Boletín 84 by ASDRA

Octubre 2013 - Año 25 Nº 84/ ISSN 1669-2098

ASDRA festejó sus BODAS DE PLATA con su Misión por la inclusión

ASDRA celebró con alegría sus 25 años.

25 ADEMAS: DESTACADO: Murió el Dr. Siegfried M. Pueschel, figura mundial en el SD CONGRESO IBEROAMERICANO: Se hace en Monterrey, México, del 23 al 25 de Octubre

1 | A SDRA

Murió el Dr. Siegfried M. Pueschel, figura mundial en el síndrome de Down Fuente: Canal Down 21

Pueschel, inolvidable por siempre

Una gran pérdida: el 2 de septiembre último murió el Dr. Siegfried M. Pueschel. Sin duda, la persona que ha ejercido una mayor influencia en todo el mundo para promover la salud, el bienestar y el desarrollo de las personas con síndrome de Down. Y, al mismo tiempo, para suscitar el reconocimiento de la dignidad de las personas con discapacidad, un principio que defendió en todos los foros y por encima de cualquier otra consideración. Doctor en Medicina, en Psicología del Desarrollo y en Jurisprudencia, fue pionero en la moderna investigación médico-clínica sobre el síndrome de Down. En 1975 fue nombrado director del Child Development Center del Rhode Island Hospital y Profesor de Pediatría de la Universidad de Brown en Providence (Rhode Island, USA). Desarrolló extraordinario celo por difundir los conocimientos y las buenas prácticas médicas para con las personas con síndrome de Down, e infundió en cuantos a él se acercaban sus dos grandes pasiones: conocer y servir. Sus estudios son fundamentales para conocer muchos datos sobre el desarrollo de niños, adolescentes y adultos con síndrome de Down. A él se debe también el conocimiento e interés teórico y práctico sobre la inestabilidad atloaxoidea. A través de centenares de cursos y conferencias impartidos en los cinco continentes, transmitió sus rigurosos conocimientos que repartía tanto entre científicos y clínicos como entre familias a las que prestó particular atención. Fue autor o director de numerosos libros, mostrando especial interés por elegir como colaboradores a profesionales que, por motivos familiares, no sólo conocían sino que sentían en sus propias vidas el síndrome de Down. Estaba convencido de que la acción familiar, bien apoyada por profesionales, era decisiva para conseguir los máximos objetivos. Supo permanecer fiel a sus principios y convicciones, por encima de maniobras e intereses o luchas de poder. A la muerte de su hijo Chris, que tenía síndrome de Down, instituyó en recuerdo suyo un fondo con el que apoyó diversos estudios e investigaciones, y premió a las personas con síndrome de Down que destacaban por su trayectoria personal. Ya retirado de sus actividades académicas, siguió participando personalmente como pediatra, de manera temporal, en áreas de diversas partes del mundo con escasos recursos sanitarios. En la fase terminal de su enfermedad, quiso participar activamente en la última Convención del National Down Syndrome Congress de Estados Unidos, celebrada hace mes y medio.

2 | ASDRA

02 04 Secretario General Marcelo Varela

Alejandro Cytrynbaum Julia Sosa Fabián Praino Javier Speroni Fany Ruis

05 08 10

Vocales Suplentes Juan Martín Gamba Andrea Rodríguez

Carlos Schinocca Carmen Jung

13 14

Héctor Chiappe Patricia Conway

Lo que le faltó a la Convención

Nuevo test médico aumentaría aborto de niños con SD Salud Déjenlos Vivir! Salud ASDRA celebró sus Bodas de Plata con su misión por la inclusión Bodas de Plata La vidriera de las Bodas de Plata Bodas de Plata La Legislatura Porteña homenajeó a ASDRA en sus 25 años

Bodas de Plata Afirman que las persona con SD son su mejor publicidad Educación Inclusiva El SD vivió varias revoluciones en estos 25 años Educación Inclusiva Otro logro del grupo ART24 Educación Inclusiva

Staff de Gestión Director Ejecutivo Pedro Crespi

Editor Responsable Gustavo Martín Diseño, diagramación e impresión entrecomillas s.r.l. presupuestos@entrecomillas.com.ar

17 18 19 20

Una mirada desde los papás escucha Institucionales Mágia emoción y alegría en la fiesta del niño Institucionales Agenda Institucionales Congreso Iberoamericano Congreso

EDITORIAL

Lo que le faltó a la Convención Los avances y cambios en todo terreno que se están logrando con respecto a la calidad de vida de las personas con síndrome de Down (SD) y con discapacidad intelectual adquieren cada día mayores logros y alcances que hasta hace no mucho tiempo se consideraban muy difíciles de obtener cuando no imposibles. Es así que en estos tiempos no dejamos de sorprendernos en cuanto a las actividades que están realizando las personas con SD cuando se les brinda la oportunidad de compartir tareas normales de toda persona como son la educación, los deportes, el ocio en ambientes inclusivos en la niñez y juventud hasta elegir libremente lo que desean hacer en su vida adulta también aceptados e integrados en la sociedad sin discriminación. Concordemos de todas maneras en que resta un largo camino de parte de esta sociedad para una apertura completa a la aceptación de la diversidad y una real y plena incorporación sin reticencias de ejercicio de derechos de la persona con SD. Esta es una tarea que desde siempre venimos realizando en ASDRA, concientizar que las personas con SD tienen derechos que van más allá de lo que otras personas quieran ofrecerles o dejarlas ejercer, a veces con la mejor de las intenciones. Aún si no hubiera personas o grupos que ayudaran a cumplir estos derechos, la sociedad debe tener mecanismos para que las personas sean sujetos de los mismos sin tener que esperar a que alguien tenga la “delicadeza” de dejar o ayudar a que el derecho se cumpla. Es la idea que desde siempre forjamos en ASDRA, aún antes que se conociera la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad que sin dudas ha dado un impulso enorme para la aceptación por parte de los Estados de repensar normas que terminaban relegando cuando no suprimiendo derechos a las PcD, pero que sin dudas los padres hemos hecho carne la visión de que el ejercicio de los derechos era inherente a la persona. Y en este enorme avance en todo orden, como decíamos al principio, la calidad de vida se vio dramáticamente mejorada comenzando por los avances en los tratamientos y cuidados médicos que se proporcionan desde la más temprana edad y que en el caso particular del SD han logrado perfeccionar de manera exponencial parámetros imprescindibles como reducción de índices de incidencias de enfermedades o índices de expectativa de vida. ´ Sin dudas en el caso del SD las detecciones y tratamientos muy tempranos de problemas de primeras

4 | ASDRA

infancias fueron los que disminuyeron las muertes infantiles dando oportunidad de sobrevida a miles y miles de bebés con SD. Sí, la ciencia avanza a pasos agigantados como bien se dice y parece que poco hay que reflexionar sobre esto. Incluso leemos las noticias de que la detección del SD se está realizando cada día con mayor precisión dentro de los primeros estadios del embarazo, más tempranamente y con menores riesgos de aborto por motivo de dicha intervención.

Estadísticas que interpelan Sin embargo pese a todas estas buenas noticias, paradójicamente, nos sorprenden e interpelan las estadísticas de que cada día es mayor la cantidad de interrupciones del embarazo luego de saber que se está gestando una vida con la característica de tener SD. Países avanzados muestran índices drásticos de disminución s de nacimientos de bebes con SD. Es verdad que el SD es una de las discapacidades que más precisamente se puede detectar tempranamente y por ello es el colectivo más afectado. Nuevamente desde ASDRA pensamos, antes que la Convención, que el respeto por la vida debe ser completo; los adelantos médicos y científicos se deben utilizar para mejorar la calidad de vida, no para suprimirla, pues todos tenemos derecho a nacer aún con una discapacidad. Por eso pensamos que en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad se omite este primer derecho a nacer con la característica que me toque como ser humano para poder ejercer todos y cada uno de los derechos humanos, incluso los consagrados en dicha Convención, la Constitución Nacional Argentina y la Ley N° 26.378/2008. En conclusión a la Convención aprobada por la ONU en el año 2006 le falta según nuestra visión exponer claramente el derecho a no ser abortado por ser portador de SD. Reza en los Principios rectores de ASDRA: “La promoción de la dignidad humana desde su concepción hasta su vida adulta.” Y de entre las principales actividades de ASDRA, nos enorgullecemos de recibir a los papás nuevitos con sus panzas, con sus dudas y pedidos de contención, cada vez más temprano y con una especial y esmerada atención brindada por los papás escuchas.

EDITORIAL

Conste que no estamos reflexionando ni analizando los casos de abortos por violaciones o con peligro de vida para la madre u otros casos, sino simplemente aquellas interrupciones de embarazo debido a que justamente se detecta el SD. Ojalá que reflexionemos y seamos congruentes con el respeto a la vida de toda persona por nacer sin estar sujeto a una determinación diagnóstica para su nacimiento y así se respeten a pleno sus derechos. Gustavo Martín Editor Responsable

años de ASDRA

1988 - 2013 Bodas de Plata con su Misión por la plena inclusión Las personas con SD tiene derecho a la vida

5 | A SDRA

SALUD

Nuevo test médico aumentaría aborto de niños con síndrome de Down Fuentes: ACI y EWTN Noticias.

Campaña inclusión de ASDRA

La plataforma pro-vida Argentinos Alerta advirtió, semanas atrás, que un análisis médico recientemente introducido en el país, que detectaría el síndrome de Down a partir de la semana 9 de embarazo, podría multiplicar el número de niños abortados por presentar esta condición genética. La prueba solo requiere de una extracción de sangre de la madre, y revelará, además del sexo del bebé, si presenta alguna anomalía genética, entre ellos si desarrollará el síndrome de Down. Según indicó la plataforma pro-vida, “saber de manera anticipada si el bebe tendrá alguna de las trisomías citadas puede ayudar para que padres y médicos estén preparados para brindar la mejor atención al recién nacido”, pero al mismo tiempo advirtió que “el diagnóstico genético prenatal se ha degenerado y en la mayoría de los casos el objetivo no es ayudar al bebé sino ‘terminarlo’, como cínicamente expresa la literatura científica”. Argentinos Alerta recordó que la revista British Medical Journal publicó un estudio revelando que en Inglaterra, entre 1989 y 2008, el 92 por ciento de bebés a los que se les detectó síndrome de Down en el diagnóstico prenatal fueron abortados. Otro estudio similar, realizado por el European Journal of Human Genetics, en diversos países de Europa, encontró que más del 90 por ciento de bebés con síndrome de Down son abortados en Francia y España, tras confirmarse su condición en el diagnóstico prenatal.

6 | ASDRA

En efecto, la portavoz de la plataforma española Derecho a Vivir, la Dra. Gádor Joya, señaló a ACI Prensa el 21 de marzo, con ocasión del Día Mundial del Síndrome de Down, que el resultado de la política abortista en ese país “es que las personas con síndrome de Down están en peligro de extinción en España, como las que tienen espina bífida u otras afecciones”. El ginecólogo español Esteban Rodríguez, en un artículo publicado en la prestigiosa revista científica Linacre Quarterly, de Estados Unidos, aseguró que “miles de vidas alrededor del mundo serían salvadas si no hubiera prisa en diagnosticar el síndrome de Down, si el diagnóstico fuera pospuesto para el tiempo cuando la protección de vidas de estos niños estuviera garantizada por la ley”. Por ello, Argentinos Alerta denunció que “los estudios científicos claramente muestran que lejos de pretender ‘proteger al bebé’, el diagnóstico prenatal lo que busca es detectar a los seres humanos no deseados o indeseables”. “Esto significa una degeneración de la medicina que, lejos de pretender curar o aliviar al paciente, busca destruirlo antes del parto”. Argentinos Alerta aseguró que “retrasar el diagnostico de síndrome de Down hasta después del nacimiento sería una medida que salvaría miles de vidas. El médico debe saber que tiene derecho a la objeción de conciencia ante estas prácticas xenófobas”.

SALUD

¡Déjenlos vivir! “LAISSEZ LES VIVRES” (Jerome Lejeune) Por Andrés Vaira Navarro / Coordinador Grupo Esperanza

ASDRA es una asociación civil de bien público sin fines de lucro cuya misión fundamental es promover la mejora de la vida de las personas con Trisomía 21 (síndrome de Down – SD) en todos sus aspectos, fundamentalmente a través de su plena inclusión en todos los ámbitos de la vida social (educativos, laborales, recreativos, deportivos, etc.), toda vez que la experiencia mundial y nacional ha demostrado a esta altura del siglo XXI que la inclusión en entornos ordinarios con los apoyos razonables que eventualmente sean necesarios en cada caso -y no la segregación en ámbitos “especiales”- es la mejor manera para que las personas con SD puedan llevar una vida plena y feliz, conforme a su dignidad como seres humanos. El reconocimiento jurídico universal de esta visión ha sido plasmado por la comunidad internacional en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, sancionada a fines del año 2006, ratificada por nuestro país que la incorporó formalmente a su ordenamiento jurídico a través de la sanción de la Ley 26.378 en el año 2008. Este instrumento legal constituye un hito fundamental en el reconocimiento a nivel mundial de la dignidad y valor intrínseco de las personas con discapacidad. En línea con estos principios inclusivos angulares, nuestra asociación siempre celebra que la ciencia y la tecnología desarrollen todas aquellas investigaciones, métodos y dispositivos que, en la medida que respeten la vida y la dignidad de las personas con SD, propendan a lograr cada vez más y mejores condiciones de salud, de educación, de desarrollo e inclusión de las personas con SD en todos los ámbitos de la vida social.

Sin vida, no hay inclusión Ahora bien: si antes que nada no hay inclusión en la vida, no habrá inclusión ni en la escuela, ni en el trabajo, ni en ninguna parte… Parece una verdad de Perogrullo que no necesitaría ser enunciada siendo tan evidente, pero hoy más que nunca es necesario decirlo con firmeza. Así, nuestra entidad no tiene una posición “a priori” contraria a la difusión y utilización de tests y estudios prenatales como los aludidos en la información que antecede a este comentario (o cualquier otro estudio presente y/o futuro), pero siempre que sean utilizados como una herramienta idónea para favorecer las condiciones de vida de las personas con SD por nacer (por ejemplo detectando y tratando precozmente patologías

Jérome Lejeune, férreo defensor de la vida

asociadas o ayudando a la familia a prepararse lo mejor posible para recibir al nuevo integrante)… Pero no para favorecer su eliminación lisa y llana. En este caso, por supuesto que es categórica nuestra oposición. Como vemos en la nota informativa que antecede, recientemente se han publicado noticias alertando sobre la disponibilidad en nuestro país de nuevos tests prenatales que hace algunos meses ya se utilizan en Europa y Estados Unidos, los cuales consisten básicamente en un análisis de sangre a la madre que permiten detectar –en teoría con prácticamente total certeza- anomalías genéticas en el feto ya desde la novena semana de gestación, entre ellas la Trisomía 21. El avance científico estaría dado por el hecho que se trata de estudios no invasivos (a diferencia de la amniocentesis por medio de punción), que por tanto no implican riesgo alguno para la salud y la vida de la madre y del niño por nacer. Ahora bien, como vemos en la nota precedente ¿No implican riesgo alguno? Tal vez no para la salud y la vida (al menos desde el punto de vista físico-biológico) de la madre. Muy diferente parece ser la situación del nuevo ser humano concebido en el seno materno. En efecto, la nota que comentamos se refiere a estudios serios de prestigiosas publicaciones científicas en Europa que dan cuenta que, en la práctica, estos tests están siendo utilizados como criba de selección para desechar personas no nacidas que presenten anomalías de distinta índole, entre las que está el SD, al punto que el 90% es eliminado en el seno materno (o sea, 9 de cada 10). En primer término, estos tests no son más que una herramienta, que como toda herramienta, es susceptible de ser usada para bien o para mal.

7 | A SDRA

SALUD

Es evidente pues que en la enorme mayoría de los casos la nueva herramienta, en lugar de ser usada para construir, se usa para destruir nada menos que una vida humana pequeña y frágil en su etapa de mayor vulnerabilidad e indefensión. Es decir, se utiliza para el mal. Por tanto, si la realidad está demostrando que lamentablemente esta herramienta es en la práctica concreta esgrimida como arma de destrucción “masiva” (atento los porcentajes señalados), la necesidad de una regulación legal que propenda a que su uso no sea tergiversado y se dirija exclusivamente a la protección y no a la eliminación del ser humano concebido en el vientre materno parece evidente. Desde luego, no es este comentario el espacio apropiado para entrar a debatir en detalle las características de la regulación citada, pero sí para fijar la posición de nuestra entidad en que algún tipo de regulación es necesaria y que deben estudiarse alternativas en ese sentido en los ámbitos de decisión pertinentes a la mayor brevedad posible.

Vidas humanas, en juego Esta regulación, por supuesto, debe ir decididamente acompañada por acciones y estrategias eficaces que eduquen a la sociedad entera acerca de que las personas con discapacidad en general, y las con SD en particular, son valiosas en sí mismas, que los estereotipos existentes a su respecto son falsos y exagerados, que en modo alguno son inútiles, una carga para su familia y para la comunidad, o que llevan una vida infeliz o miserable. Porque este es el falso y terrible mensaje que muchas veces, ya sea explícita o implícitamente, reciben los padres que están esperando a su hijo de parte de profesionales que a su vez también han recibido este nefasto mensaje, que los sume en la desesperación y la angustia, siendo casi empujados a optar por la solución más simple y definitiva: “eliminar” para siempre “el problema”, al hijo por nacer visto como un problema insoluble y tremendo que, de llegar, arruinará la vida de todos… Mejor, “cortar por lo sano”, mejor que “desaparezca”…mejor hacer como si nunca hubiera existido… Y así, las vidas humanas están en juego. Por ello, es imperioso educar para que nuestra sociedad comprenda que lo que hoy consideramos como “discapacidad” (concepto dinámico y mutable que hace que lo que hoy es “discapacidad” mañana tal vez no lo sea, ya que la evolución histórica, cultural y jurídica así lo demuestra), es en verdad un aspecto más de la infinita diversidad de la especie humana, diversidad que es un valor que enriquece a la comunidad toda, en tanto todos y cada uno, independientemente de sus características y condiciones de cualquier índole (genéticas, raciales, físicas, socioeconómicas, religiosas, culturales, etcétera), es único, singular e irrepetible, en definitiva, valioso en sí

8 | ASDRA

mismo por el sólo hecho de existir (la inclusión educativa de todos los niños –con y sin discapacidad- en escuelas comunes es, para lograr dicho objetivo, un punto esencial, ya que así desde la más tierna infancia se naturaliza por la experiencia vital directa, no por mero aprendizaje teórico, que compartir todos los aspectos de la vida entre todos sin distinción es un bien para todos, es valioso y hace a la dignidad humana de todos). Por ello, la vida (de todos los seres humanos, no sólo las personas con discapacidad), debe ser considerada absolutamente inviolable y protegida en serio desde el instante mismo de su inicio en la concepción en el vientre materno hasta su muerte natural. No se nos escapa que esta defensa irrestricta y absoluta de la vida de nuestros hijos sin dudas choca y se enfrenta, en gran medida, con la mentalidad mayoritaria de nuestra cultura contemporánea, que se halla extremadamente imbuida de criterios, razonamientos y actitudes existenciales de raigambre netamente individualistas (YO primero y como medida de todo), relativistas (la verdad es lo que a mi me parece, lo que yo opino, lo que yo pienso, siento y creo, independientemente de los datos y realidades objetivas), y utilitaristas (sólo tienen valor las personas en la medida en que “me sirven” -a mi o a la sociedad-, es decir, si son útiles para mi y/o la sociedad para unos fines determinados por mi mismo y/o la sociedad, no por su valor intrínseco por el solo hecho de ser personas. En otras palabras, se equipara a las personas con las cosas, degradándolas al nivel de un objeto más que utilizo en la medida que me sirve, de modo tal que, cuando no me sirve, lo desecho como cualquier desperdicio). Así, el problema fundamental es, a nuestro modo de ver, que nuestra época ha “naturalizado” esas visiones, es decir, nos parecen “naturales”, “normales”, “progresistas”, prácticamente incuestionables, y por tanto todo acto que deriva de ellas es un triunfo de la libertad y de la autonomía personal. En consecuencia, muchas veces las vemos como un avance, como un progreso en la “ampliación de derechos”. Porque nadie elimina (mata) a su hijo en su vientre estando convencida que está haciendo algo intrínsecamente malo. No. Lo trágico de nuestro tiempo es que nos hemos convencido firmemente que eso es bueno. Que es un derecho. Que está bien. Hemos forzado nuestros razonamientos para hallar justificaciones y así dejar tranquilas nuestras conciencias. Y por eso lo hacemos. Por eso se ha extendido. Cada vez más. Es más, en el caso de concreto del aborto de personas con discapacidad –y del SD en particular-, muchas veces la madre lo lleva adelante creyendo sinceramente que es un bien no sólo para sí misma, sino para que su hijo no lleve una vida de sufrimientos, de limitaciones y problemas de todo tipo…Porque también existe la concepción generalizada que la vida de una persona con discapacidad

SALUD

es miserable, que “no es vida”… Por tanto, allí está la justificación “racional” para negarle la vida…

Fuentes consultadas y de interés para quien desee profundizar:

Tal vez algún día en el futuro sea posible soñar con que los terribles porcentajes de abortos que hoy se realizan por la detección del SD en el niño por nacer, en virtud de estos nuevos tests prenatales, disminuyan y, ojalá, desaparezcan… Tal vez entonces no sea necesaria ninguna regulación de estos “avances científicos”… tal vez entonces todos seamos valorados, recibidos y amados simplemente por ser humanos y solamente humanos…

http://www.aciprensa.com/noticias/argentina-nuevo-testmedico-aumentaria-abor to-de-ninos-con-sindrome-dedown-98787/#.UjHPHNJg92M http://argentinosalerta.org/noticia/2599-un-sencillo-testmedico-podria-multiplicar-los-abortos-por-sindrome-de-down http://downberri.org/2010/11/27/jerome-lejeune-la-llave-de-latrisomia-21-2/ http://www.fondationlejeune.org/nos-missions-et-actions/ defendre/le-commencement-de-la-vie http://www.fondationlejeune.org/index.php/nos-missions-etactions/defendre/enjeux/la-bioethique-au-coeur-du-debat http://www.sindromedown.net/index. php?idMenu=67&idIdioma=1 http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_ content&view=category&id=887:la-opcion-del-aborto-eugenesi co&Itemid=2309&layout=default http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_ content&view=article&id=2654:usa-ha-muerto-el-dr-siegfriedm-pueschel-figura-mundial-en-el-sindrome-de-down&catid=36:n oticiasfundacion&Itemid=103 http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content &view=category&id=60:consideraciones-eticas&Itemid=2023&l ayout=default http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content &view=article&id=2161%3Alos-talentos-del-sindrome-de-downalgunos-pensamientos-para-los-nuevos-padres-&catid=804%3A articulo&Itemid=169 http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_conten t&view=category&id=352%3Aarticulo&layout=default&Itemid=169. Trends in Down’s syndrome live births and antenatal diagnoses in England and Wales from 1989 to 2008: analysis of data from the National Down Syndrome Cytogenetic Register. Twenty-year trends in the prevalence of Down syndrome and other trisomies in Europe: impact of maternal age and prenatal screening.

Lamentablemente, lo cierto es que, al día de hoy, la realidad está demostrando que esta utopía -por la que jamás debemos dejar de luchar- está muy lejos, por lo que hasta tanto rinda sus frutos la educación inclusiva y la consecuente concientización de nuestros contemporáneos del valor inviolable de la vida humana en el seno materno de TODAS las personas -incluidas las que presentan alguna discapacidad, anomalía o disfunción-, nuestra voz debe alertar firmemente contra la utilización inhumana de esta herramienta científica y promover una regulación ponderada y razonable que la haga un instrumento valioso para promover y mejorar la vida de las personas con SD por nacer y de su familia, nunca su muerte… Como grita el lema del Prof. Jerome Lejeune -descubridor del origen genético del SD, padre de la genética moderna, descomunal científico, pero sobre todo, insigne humanista y defensor de la vida- que ASDRA hace propio hoy más que nunca: ¡“Laissez les vivre”! (¡Déjenlos vivir!)

9 | A SDRA

BODAS DE PLATA

ASDRA celebró sus Bodas de Plata con su Misión por la inclusión

¡ASDRA festejó con todo sus 25 años! Y lo hizo con una cena benéfica, llena de color y alegría, en el Salón Costa Salguero del Complejo homónimo. El evento, que tuvo como lema “Bodas de Plata con su Misión por la inclusión”, contó con la participación de 350 personas. Y entre éstas hubo personalidades del espectáculo, la política, el deporte y la moda. La gala comenzó con el concierto de la soprano no vidente Lucía Marchetti, quien hizo emocionar a todos con el “Vals de la Primavera” de Johann Strauss. Luego Gonzalo Alonso, joven con síndrome de Down y Asistente de Comunicaciones de ASDRA, leyó un sentido mensaje donde pidió a todos los sectores de la sociedad que colaboren en la construcción de una comunidad inclusiva. A continuación, el humorista “Pato” Benegas hizo una desopilante imitación de Claudio María Domínguez e invitó a Leo Montero y a Pía Shaw a presentarse para la conducción. “Es muy importante cada año que podemos participar. Me da mucha felicidad ver a los chicos, y valoro mucho el esfuerzo que hacen. Tengo momentos en los que me emociono, porque admiro lo que hacen los padres por la Asociación”, dijo el conductor del programa AM de TELEFE. El presidente de ASDRA, Raúl Quereilhac, expresó unas palabras en agradecimiento: “Queremos compartir con ustedes esta noche, porque sin su apoyo no hubiésemos podido llegar hasta aquí, y no hubiésemos podido avanzar con la meta que nos pusimos cuando empezamos: trabajar por una sociedad inclusiva y con oportunidades para todos”. Durante toda la noche hubieron subastas exclusivas, tales como: dos Rosas de Plata y 25 orquídeas de Juan Carlos Pallarols; camisetas de la Selección de fútbol; remeras de Leo Messi, David Nalbandian. Emanuel Ginóbili, Javier Mascherano, Pipita Higuaín, Pocho Lavezzi y Juan Martín del Potro; indumentaria de River, Boca y Vélez; camisetas de Los Pumas; un vestido de Claudio Cosano; una cartera de Benito Fernández; estadías en Miami y Salta; una vincha de Violeta; y un Smart TV, entre otras.

Emotivos momentos Los festejos de ASDRA, por sobre todas las cosas, estuvieron llenos de emotivos momentos. Los más sobresalientes fueron cuando se entregaron los Premios ASDRA a Francisco Bulit e Inés Bértola. Francisco, quien fue el “motor” para que sus padres Luis y Victoria decidieran fundar la Asociación en 1988, recibió el galardón por sus constantes esfuerzos de superación y su activo compromiso en la promoción de los derechos de las personas con discapacidad; en tanto, Inés fue la primera madre que se acercó embarazada a ASDRA hace 22 años y, desde entonces, junto a su marido Juan integra el Grupo Papás Escucha. Los premiados fueron muy aplaudidos. Tras los Premios ASDRA los asistentes disfrutaron de nuevas imitaciones del humorista Benegas, en esta oportunidad de Diego Maradona y Charly García. Y también de los dibujos de Gaturro del historietista Nik, quien, luego de acercarse al escenario junto a un grupo de chicos y jóvenes con síndrome de Down para soplar las velitas de una torta donada por Maru Botana con motivo de los 25 años de ASDRA, hizo dos obras para ser subastadas “Es un cuarto de siglo muy importante para la Asociación. Es impresionante lo cariñosas que son las personas con síndrome de Down. Todo el tiempo piden y regalan amor, y creo que los 25 años resumen ese amor de ellos y de la comunidad hacia ellos”, expresó Nik. Para el cierre hubo un show de la banda de cumbia pop Agapornis, que hizo bailar con entusiasmo a todos los asistentes durante 45 minutos. Para ese entonces, ya se había realizado el brindis para las Bodas de Plata. “Fue una noche maravillosa y donde ASDRA reafirmó su compromiso por la plena inclusión de las personas con síndrome de Down. Agradecemos a todos los que participaron e hicieron posible estos festejos: comisión de Eventos, staff de gestión, voluntarios, celebridades, periodistas y empresas”, concluyó Pedro Crespi, Director Ejecutivo de ASDRA.

10 | A S D R A

25 años de ASDRA

1988 - 2013 Bodas de Plata con su Misión por la plena inclusión

BODAS DE PLATA

ASDRA tuvo un merecido festejo

Presencias solidarias La cena benéfica tuvo presencias solidarias: Benito Fernández, Juan Manuel Urtubey, Enzo Pagani, Claudio Cosano, Gabriel Milito, Luis Ventura, Juan Simón, Leonardo Astrada, Matías Almeyda y Jorge Garayalde. “Creo que cuando una entidad logra un cuarto de siglo, lo que está instalando es una vigencia, un esfuerzo y también una continuidad. Estos 25 años son un logro, un objetivo cumplido y vamos por 25 años más”, expresó Ventura, con emoción. Por su parte Almeyda, quien siempre está con su familia en las cenas de la Asociación, manifestó que es “muy lindo poder participar y colaborar con ASDRA, creo que entre todos podemos hacer algo más para la inclusión de personas con discapacidad”.

¡Gracias por el apoyo! Los festejos de los 25 años de ASDRA contaron con el apoyo de las siguientes organizaciones e instituciones: Admifarm Group, Aeropuertos Argentina 2000, Antolín Natalia, ART, Asociación Tucumana del Citrus, Asofar, Bacigaluppi, Baliarda, Banco Galicia, Banco Provincia, Boca Social, Biferdil, Cabaña Las Lilas, Cabrales, Capilatis, CESSI Argentina, CITRIC, Clarín, Congress Rental, Consejo Profesional de Ciencias Económicas de la Ciudad de Bs. As., Egeo, Equifax Veraz, Farmacias y Perfumerías RP, Faro Shipping, Fel Fort, Ferrosur Roca, FIAT, Four Seasons Hotel, Garbarino, Gaurí Catering, Grupo Asegurador La Segunda, Grupo Peñaflor, Grupo Solanas, Herbotánica, Juleriaque, La Botica Milagrosa, Las Balsas, Logística Integral Zona Franca, LG, Madero Este, Mariana Márquez, Markus, Megatlón, Meta, Mirada, OCA, Oleada, Open Farma, Panamericano Buenos Aires, Philips, Piegari, PlanAuto, Plusmar, Prudential, Puerto Salguero, Quintana Comunicación, Roemmers, Quilmes, San Miguel, Silvana Medias, Sony Music Entertainment, Spa Belgrano, Tecpetrol, Thierry Mugler, Total, TTS Viajes, Turismo Salta, United, Usuaria, Velas Corona de Bahía, Vélez Sársfield , VISA y XL Extra Large. A todas… ¡muchas gracias! 11 | A SDRA

25 a単os de ASDRA / 1988 - 2013

BODAS DE PLATA

La vidriera de las Bodas de Plata

12 | A S D R A

Bodas de Plata con su Misión por la plena inclusión

BODAS DE PLATA

1 Francisco Bulit con Almeyda 2 Astrada y Kistakis, compradores de la Rosa 3 Participaron 350 personas 4 Benito Cosano y Urtubey, presentes 5 Pato Benegas imitó a “Diego” 6 Ventrua y Montero, con la camiseta de Messi 7 Nik hizo un Gaturro en vivo 8 Pía Shaw tras la subasta de la Rosa 9 Agapornis hizo bailar a todos 10 La soprano Lucía Marchetti

13 | A SDRA

BODAS DE PLATA

La Legislatura porteña homenajeó a ASDRA en sus 25 años ASDRA cumplió 25 años. Y como reconocimiento por estas Bodas de Plata en su compromiso por la plena inclusión de las personas con síndrome de Down, la Legislatura porteña le hizo un homenaje el 6 de agosto último en el Salón Dorado. El evento fue conducido por la periodista especializada en temas de RSE Paula Torres, quien fue especialmente invitada por ASDRA.

En el evento también se recordaron las distintas campañas que ASDRA realizó junto a la agencia Quintana Comunicación, cuyos miembros agradecieron la oportunidad de participación.

Participaron el vicepresidente 1° de la Legislatura de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Cristian Ritondo, y los diputados Jorge Garayalde y Victoria Morales Gorleri. Además dieron sus testimonios los directivos de ASDRA y miembros fundadores, quienes agradecieron a sus hijos por las enseñanzas aprendidas en este tiempo. En ese contexto fue presentado el libro de los 25 años de la Asociación, que coordinó Patricia Conway.

Ritondo agradeció en nombre de la Legislatura los aportes de ASDRA “a la ciudad, al país y por lo que nos han representado en el exterior, mostrando lo que somos capaces de hacer guiados por objetivos nobles y movidos por el compromiso con las causas justas”. Y pidió a los padres que “no abandonen su trabajo”.

El acto tuvo también las palabras de Benito Fernández, padrino de ASDRA, quien recibió un reconocimiento de la Asociación y aprovechó para hablar sobre los prejuicios y su compromiso con la Misión. El diseñador de moda dijo haber “sufrido el prejuicio desde pequeño” y dijo que eso fue lo que lo llevó a unirse. “Me gusta ser diferente y por eso me gusta combatir y sacar los prejuicios de la sociedad”. Por su parte, los familiares del fallecido Dr. Rafael Durlach -gran colaborador de la Asociación desde sus primeros díasrecibieron un reconocimiento muy emotivo de manos de Luis Bulit, Presidente del Consejo Asesor de ASDRA.

ASDRA festejó en la Legislatura

14 | A S D R A

“No abandonen su trabajo”

Finalmente, Francisco Bulit, en representación de las personas con síndrome de Down, leyó el texto “Sí, podemos” y contó su historia en relación con ASDRA. El cierre tuvo una gran torta de cumpleaños donada por el Instituto Gato Dumas. Previo al evento hubo un mini show de un mago con síndrome de Down. Y también pudo verse la muestra de fotografía “La Inclusión en Foco”, con imágenes de personas con síndrome de Down junto a sus familias, en sus trabajos, en sus escuelas y distintas situaciones habituales de su vida. Esta iniciativa fue posible gracias al fotógrafo Juan José Bruzza, la Agencia Quintana Comunicación y las coordinadoras Carmen Jung y María José Roldán.

EDUCACION INCLUSIVA

Afirman que las personas con SD son su mejor publicidad para la inclusión ASDRA realizó sus Jornadas de Educación Inclusiva los días 30 y 31 de julio pasados. Fueron en uno de los salones del Consejo Profesional de Ciencias Económicas de la Ciudad de Buenos Aires, con la presencia de 160 asistentes. Participaron profesionales de la educación y la psicología, y familiares de personas con discapacidad. Se trataron los siguientes temas: actitudes, estereotipos y prejuicios contra las personas con síndorme de Down; la importancia de una adecuada atención temprana; las características psicológicas de los alumnos con síndrome de Down; el rol de los docentes, la familia y los equipos terapéuticos en la inclusión.

Exposición de Beatriz Heredia, Directora de SLELEC

En la apertura, que estuvo a cargo del Grupo Artículo 24 por la Educación Inclusiva, se subrayó sobre la riqueza que tiene para todos los alumnos el hecho de asistir a una escuela inclusiva. Para Javier Speroni, de la Comisión Directiva de ASDRA, “si un chico que tiene la posibilidad de aprender con otro que tiene discapacidad intelectual y un día se convierte en médico, va a estar mejor preparado para dar un diagnóstico difícil y lo va a dar desde las potencialidades y no desde las limitaciones”. En tanto, Gabriela Santuccione, abogada de la Red Amparar, manifestó que “generalmente hay una tasa decreciente: hay inclusión en el jardín de infantes, disminuye un poco en la primaria y disminuye abruptamente en la secundaria”, “Una vez que logran ingresar, que se abren las puertas de la escuela, ellos son su mejor publicidad y logran permanecer” porque logran demostrar que sí pueden, afirmó Emilio Ruiz, psicólogo y docente de la Fundación Down Cantabria. Las Jornadas contaron con la participación de miembros del Equipo Selec, que dieron pautas sobre educación e inclusión desde sus distintas disciplinas. El cierre estuvo a cargo de alumnos del Instituto Modelo Superior (IEM) y su maestra de 6to grado, que describieron cómo es asistir a la escuela con un chico con síndrome de Down: “Zequi es como cualquier persona, tiene virtudes y defectos como todo el mundo y nos gusta mucho tenerlo como compañero.”

Visión general de los asistentes Los asistentes a las Jornadas respondieron a una encuesta realizada por ASDRA con una valoración positiva del evento en general y de los disertantes, y el 100% de ellos afirmó que volvería a asistir a una capacitación de similares características. El contenido general fue considerado “excelente” por el 37,5% de los que respondieron, “muy bueno” por el 43,8% y “bueno” por el 1,6%. Mejoras en la calidad técnica y mayor tiempo para los expositores fueron pedidos para próximas ocasiones. También se solicitó que se realicen charlas sobre sexualidad, adolescencia y vida autónoma como temas prioritarios. Además, la inclusión en la escuela secundaria y cuestiones de familia son tópicos que generan interés y dudas.

15 | A SDRA

EDUCACION INCLUSIVA

“El SD vivió varias revoluciones en los últimos 25 años” ASDRA comparte en este Boletín la entrevista que Télam le realizó al especialista español Emilio Ruiz, tras su paso por Buenos Aires. El psicólogo y especialista español en educación especial Emilio Ruiz aseguró que el fenómeno se dio a partir de un “cambio radical” en la sociedad que “ha comenzado a creer en ellos”. “Su esperanza de vida se ha duplicado, han pasado de ser analfabetos a leer en su mayoría, y su nivel intelectual también se ha duplicado”, resaltó Ruiz. “Los ámbitos del ocio o el empleo, han vivido cambios positivos semejantes. No sé si se puede afirmar que se trata de un cambio de paradigma, pero sí de un cambio radical de visión porque la sociedad ha comenzado a creer en ellos; y ellos, por su parte, han luchado con denuedo para ocupar el lugar que les corresponde como ciudadanos de pleno derecho”, reivindicó. De paso por Buenos Aires para participar de las jornadas “Inclusión de Alumnos con Síndrome de Down en Escuelas Comunes” organizadas por ASDRA, este educador de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria y director del Área de Educación del Canal Down 21 diferenció el concepto de “deficiencia” respecto del de “discapacidad”. “El modelo de `déficit` ponía el énfasis en las carencias del sujeto, al que hacía responsable de su deficiencia. El modelo de discapacidad, auténtica revolución conceptual, establece que ésta resulta de la interacción entre las personas con deficiencia y las barreras debidas a la actitud de los otros y al entorno, que evitan su participación plena en igualdad de condiciones con los demás”, explicó.

Los cambios sociales frecuentemente están asociados a cambios en el lenguaje. ¿Cómo “no” se debe nombrar al síndrome de Down? -El lenguaje es herramienta de comunicación y base del pensamiento. Cuando se utilizan términos despectivos como deficiente, retrasado o mogólico, se va más allá del insulto, para reflejar una concepción discriminatoria y vejatoria de determinadas personas. Las palabras hacen daño, algo que saben bien los padres de niños con síndrome de Down. Más aún, no se debe decir “un Down” sino persona con síndrome de Down porque esta es una circunstancia, no es su esencia.

16 | A S D R A

¿Cuáles son los prejuicios más arraigados que aún persisten? -Mucha gente piensa que tienen discapacidad severa o profunda, cuando en realidad es leve o moderada; que no pueden leer, cuando hace tiempo que se ha demostrado lo contrario, o que no pueden asistir a la escuela en entornos ordinarios, cuando la integración escolar lleva más de 20 años desarrollándose. El problema del prejuicio es que lleva a decisiones que perjudican a las personas con síndrome de Down, a pesar de que se basan en informaciones erróneas y en ideas sin fundamento. También existen prejuicios positivos, como los que les consideran “angelitos” o “niños eternos”, y pueden hacer tanto daño como los anteriores, pues presuponen incapacidad para asumir su propia vida y, en base a la lástima, les protegen en campanas de cristal que no les permiten desarrollarse como personas. -Una de las cosas que más frecuentemente se reclama para las personas con SD es “autodeterminación”. ¿Qué tipo de autodeterminación se busca? -La mayor parte de las personas con síndrome de Down se están incorporando a diferentes entornos ordinarios por medio de sistemas de apoyo, pero el hecho de que los necesiten no significa que otros deban de tomar las decisiones por ellas. El término autodeterminación se relaciona con la capacidad de actuar como agente causal primario en la vida de uno mismo, libre de interferencias o influencias externas indebidas. En ese sentido, los grupos de autogestores o autodefensores, son una alternativa muy prometedora para que las personas con síndrome de Down y otras discapacidades puedan hablar por sí mismas, representarse a sí mismas y ser protagonistas de su existencia

¿Se ha podido establecer algún tipo de techo que las personas con SD puedan alcanzar? -El techo al que puede llegar cada persona con síndrome de Down será establecido por ella misma. Ahora bien, se ha de tener en cuenta que la discapacidad intelectual limita sus potencialidades por su propia esencia. Por ejemplo, sus dificultades de abstracción y conceptualización hacen que sea muy improbable que alguna persona con síndrome de Down pueda cursar una carrera universitaria,

EDUCACION INCLUSIVA

salvo casos excepcionales. No se trata de conseguir que todos alcancen todo, sino de lograr que cada uno llegue al máximo de lo que sus posibilidades genéticas le permita. Lo importante es que no seamos nosotros quienes establezcamos el techo, sino la propia persona a lo largo de su proceso educativo.

¿Qué deberían enseñarnos casos como el de la concejala española Ángela Bachiller y la actriz estadounidense Lauren Potter? -Hay casos excepcionales que nos muestran lo que son capaces de hacer estas personas si se les da la oportunidad. Los casos de Ángela o de Lauren sirven para ayudar a vencer estereotipos. No obstante, desde mi punto de vista, no han de ser tomados como modelos por padres y educadores, ya que constituyen la excepción que confirma la regla y pueden producir muchas frustraciones si se toman como referencia.

Emilio Ruiz

17 | A SDRA

EDUCACION INCLUSIVA

Otro logro del Grupo Art. 24: se modifica el trámite para el ingreso de APND en escuelas públicas El Grupo Artículo 24, que nuclea a más de 80 organizaciones de la sociedad civil (entre ellas ASDRA) que trabajan de manera mancomunada por la Educación Inclusiva, tuvo de manera reciente otro importante logro: tuvo una activa participación para que el Ministerio de Educación porteño emitiera la Resolución 3034/2013, que modifica el trámite para el ingreso de Acompañante Personales No Docentes (APND) en las escuelas públicas. Además fueron ampliados los profesionales que pueden desempeñarse como APND. El texto completo del documento puede encontrarse en el Facebook del Grupo Art. 24, que es el siguiente: www.facebook.com/art24porlaEducacionInclusiva .

La inclusión de los chicos en las aulas, entre la oposición sindical y la indiferencia del Estado Más de 80 organizaciones de la sociedad civil de todo el país presentaron, en diciembre de 2012, un reclamo administrativo ante el Ministro de Educación de la Nación y Presidente del Consejo Federal de Educación (en adelante, CFE), Alberto Sileoni, a fin de solicitar la modificación de las Resoluciones 155/2011 y 174/2012 del CFE. El reclamo se fundó en que dichas resoluciones, aplicables en todo el país, contravienen lo dispuesto en el artículo 24 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), tratado de derechos humanos ratificado por Argentina en 2008, por ley 26.378. En efecto, pese a que el artículo 24 de la CDPD, entre otras disposiciones de ese tratado, reconoce el derecho de las personas con discapacidad a la educación inclusiva en las aulas comunes, las resoluciones cuestionadas fortalecen la segregación educativa de las personas con discapacidad en escuelas especiales e impiden que los/as alumnos/as con discapacidad estudien junto a sus pares sin discapacidad en escuelas y aulas comunes. A más de nueve meses de la presentación de ese reclamo, el Ministro de Educación de la Nación no ha dado respuesta alguna a esta solicitud. Este silencio no sólo revela la evidente indiferencia y desinterés de la máxima autoridad educativa de la Nación por el derecho de las personas con discapacidad a la educación inclusiva en escuelas comunes, sino que, además, muestra su menosprecio frente a las obligaciones internacionales asumidas por el Estado argentino al ratificar la CDPD, el primer tratado de derechos humanos de nuestro siglo, de jerarquía superior a las leyes según la Constitución Nacional. No obstante, esta presentación sí generó oposiciones que, conjeturamos, tal vez permitan explicar el silencio del Ministerio. Así, el 9 de agosto de 2013, la Confederación de Trabajadores de la Educación de la República Argentina (CTERA) elaboró una declaración, en la que manifestó su oposición a la presentación realizada por las organizaciones de la sociedad civil. Pese a los profundos desacuerdos que mantenemos con esta oposición de la CTERA, debemos celebrar su disposición a debatir y a tomar posición sobre el tema, disposición que se contrapone con el llamativo silencio e inacción estatal ante una realidad marcada por la segregación educativa de las personas con discapacidad en escuelas especiales y/o su completa exclusión del sistema educativo; segregación y exclusión lesivas de un derecho humano fundamental, como el derecho a la educación, con inexorable correlato en la posterior exclusión social de las personas con discapacidad.

18 | A S D R A

INSTITUCIONALES

Una mirada desde los Papás Escucha Por Juan Bértola y Cecilia Sarandria / Coordinadores

Juan Bértola junto a su flia

En ASDRA funcionan una serie de Grupos con periodicidad mensual. El propósito institucional es el de poder brindar apoyo y orientación para facilitar el potencial y el desarrollo de cada individuo con síndrome de Down. También está el Programa Papás Escucha, que comenzó en el año 1995 coordinado por Vicky Bulit y Luis Rodríguez, donde sentaron un precedente institucional en el desarrollo de los distintos talleres para padres y profesionales. El objetivo es ayudar a otros padres a que empiecen a transitar el camino de la vida junto a sus hijos recién nacidos. Se da contención en uno de los momentos más duros que nos ha tocado vivir a todos los que tenemos un hijo con síndorme de Down: el momento posterior a la comunicación de la noticia. Para eso, los padres visitan los Servicios de Maternidad de Hospitales y Sanatorios de la Ciudad y del Gran Buenos Aires, dejando información sobre la existencia de nuestra Asociación para que, una vez ocurrido el nacimiento y comunicada la noticia a los padres, los anoticien de nuestra existencia proponiendo tomar contacto con ASDRA a los fines de concretar una visita. También se reciben a los padres en nuestra sede, en ambos encuentros hay dos propósitos centrales: escuchar y contener, además de entregar material informático. No por nada se llama Papás Escucha, escuchar significa respetar el otro, respetar los sentimientos, es liberarlo de la carga que está llevando, es asumir que vamos a ayudar a otro y no a hacer algo por nosotros. La tarea no es fácil, las tensiones devienen por diferentes motivos: primero, en la manera en que la familia haya recibido el diagnóstico (por lo general no se tienen en cuenta el momento, el ámbito y la modalidad del anuncio); segundo, la aceptación del hijo “real” y no del “soñado” por parte de todos ellos; y tercero, el desconocimiento que hay acerca de las posibilidades de desarrollo y de futuro de su hijo con síndrome de Down. Es importante señalar que en este último tiempo, los Papás Escucha han realizado muchas entrevistas a requerimiento de futuros padres quienes por tener un diagnóstico prenatal afirmativo de síndrome de Down, buscan contención y afirmación. La experiencia vivida por el Programa Papás Escucha y la información que suministra, permite a las nuevas familias descubrir un sinfín de posibilidades para sus hijos. Pertenecer a Papás Escucha, enriquece, conmueve y moviliza a todos sus integrantes, en fin… Hay que vivirlo.

Para tener en cuenta Los Papás Escucha atienden un promedio de 10 a 12 consultas mensuales. Buena parte de las familias que reciben se suman a ASDRA a través del Grupo Papás Nuevitos.

19 | A SDRA

INSTITUCIONALES

Magia, emoción y alegría en la Fiesta del Niño En una fiesta, donde las emociones estuvieron a flor de piel, ASDRA celebró el domingo 1 de septiembre último una nueva edición del Día del Niño. Y, como siempre, contó con una masiva concurrencia y se respiró un fuerte aire de diversidad. Participaron más de 60 familias, que vivieron una tarde maravillosa en el Club Juventud de Belgrano. El evento fue organizado por mamás y papás que contaron con el apoyo de un entusiasta grupo de voluntarios. La celebración, que fue animada por los pelados Sergio Skura y Carlos Schinocca, tuvo atracciones de lujo: comenzó con un imperdible show de Fernando, un mago con síndorme de Down, que cautivó desde el inicio a los más pequeños; siguió con una serie de sorteos, donde todos ganaron; y terminó con un recital a pura adrenalina de “Agatha y su Loca Banda”. Y en medio de estas actividades, en distintos sectores del salón principal los asistentes también pudieron optar por participar de dinámicas y juegos organizados a pulmón por parte de los voluntarios. Y más: las chicas hasta tuvieron un “spa” para maquillarse. “Salió todo muy lindo. Los festejos del Día del Niño ya son un clásico de ASDRA. Mi profundo agradecimiento a todas las personas que, año tras año, en silencio y con mucho corazón, hacen posible este evento que le saca sonrisas a todos los chicos”, concluyó Alejandro Cytrynbaum, uno de los organizadores. Al menos 60 familias en los festejos

Familiares de ASDRA reconocen al Presidente del Club

Las voluntarias, esfuerzo y alegría

¡Gracias! La celebración del Día del Niño fue posible gracias al esfuerzo y generosidad de muchos. Kermese, decoración y armado general: Agustina, Gabriela, Macarena, Josefina, Bernardita, Rochi, Juli, Valentina, Emilia, Felicitas, Belén, Luli, Nacho y Naza. Armado de bolsas y apoyo en general: Carla, Luciana, Estefanía, Agustina, Soledad, Desiré, Vicky, Sabrina, Cecilia, Sandra, Malena y Tía Karina. Música: Agatha y su Loca Banda. Magia: Fernando. Animación: Carlos y Sergio. Maquilladoras: Mónica y sus alumnas. Taller de reciclado: Loli. Y donaciones: Halley, María Victoria y Liliana de Kapelusz, los juegos Andrea, Luciano de Arcor, Mónica de Celigourmet, Susana de Disney, Sergio, Eduardo, La Botica Milagrosa, Coti, Laura (Gallina) y Nacho Iskandarani. Y un especial agradecimiento al Club Juventud de Belgrano por el apoyo de siempre. 20 | A S D R A

Agenda Domingo 3 de noviembre / Fiesta de la Familia en Cañuelas. Se hará en el predio de SMATA. Se trata de una de las actividades más tradicionales de la Asociación y que año tras año reúne a cerca de mil personas. En el encuentro habrá numerosas oportunidades para compartir lindos momentos en un contexto de diversidad. Los interesados en participar deben mandar un correo a asdra@asdra.org.ar con los siguientes datos: nombre y apellido, y número de DNI. En www. asdra.org.ar habrá más detalles a la brevedad. Domingo 10 de noviembre / Maratón Solidaria a beneficio de ASDRA en Costanera Sur. Será a partir de las 9 y estará organizada por AdmiFarm Group. Tendrá cuatro categorías para correr: 1 K Kids, 3 K, 5 K y 8 K. Los menores de 12 años no pagan. Más información en www.asdra.org.ar .

La Comisión Directiva convoca a la Asamblea Ordinaria La Comisión Directiva de ASDRA convoca a sus socios a la Asamblea Ordinaria, que será el próximo Lunes 30 de septiembre, a las 18.30, en la sede institucional –Uriarte 2011, Ciudad Autónoma de Buenos Aires-. Los puntos que se tratarán serán los siguientes: Primero: consideración de la Memoria, Balance, Estado de Resultados y Anexos del Ejercicio cerrado el 31 de mayo de 2013, y su aprobación. Segundo: presentación de propuesta para modificar frecuencia de cobros de las cuotas y ajustes de las mismas. Tercero: consideración de la gestión realizada por la Comisión Directiva y la Comisión Revisora de Cuentas actuantes durante el citado período. Cuarto: designación de dos asociados para firmar el Acta, conjuntamente con el Presidente y el Secretario General.

21 | A SDRA

CONGRESO

CONGRESO IBEROAMERICANO Se hará en México el III Congreso Iberoamericano sobre síndrome de Down

Desde el miércoles 23 al viernes 25 de octubre se realizará en Monterrey, México, el III Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down. Éste es organizado por Down Monterrey, que recibió esta responsabilidad por parte de la Federación Iberoamericana Síndrome de Down (FIA Down) -de la que ASDRA forma parte del Comité Directivo junto con Down Monterrey y Down España-. Los objetivos fundamentales del evento, que combinará sesiones plenarias con ponencias simultáneas y contará con la participación de destacados disertantes locales e internacionales, serán los siguientes: ofrecer una clara Visión de cómo quieren vivir las personas con síndrome de Down; presentar un Plan de Acción concreto de monitoreo para la implementación de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en los distintos países que adhirieron; y posicionar a la FIA Down como un fuerte movimiento iberoamericano para la promoción de la plena inclusión de las personas con síndrome de Down.

La realización de este III Congreso es la continuación de los hechos por ASDRA en Buenos Aires (2007) y por Down España en Granada (2010). Y los organizadores apuntan, entre otras metas, a incidir en las conductas de los gobiernos. “Queremos el compromiso de los gobiernos para que los programas de salud y las políticas de atención lleguen a quienes más lo necesitan. Es vital que se respete la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”, manifestó Jesús Coronado, Presidente del Comité Directivo de FIA Down y titular de Down Monterrey. Los interesados en participar de este III Congreso pueden encontrar más información en http:// congresoiberoamericanosindromedown.com/ . ASDRA estará representada por Luis Bulit y Victoria Massa de Bulit, Presidente y Vicepresidente del Consejo Asesor, y Marcelo Varela, Secretario General.

años de ASDRA

1988 - 2013 Bodas de Plata con su Misión por la plena inclusión 22 | A S D R A

Una de las fotos del Calendario y de la Muestra

¡Comenzá el 2014 junto con ASDRA! ¡Comenzá el 2014 junto con ASDRA! Es que la Asociación lanzó el Calendario ASDRA, que, como todos los años, lleva un claro mensaje de inclusión. En esta edición se muestran historias de vida de personas con síndrome de Down, con el objetivo de mostrar que en todos los ámbitos es posible la inclusión. Para la realización de este proyecto, que fue coordinado por las mamás Carmen Jung y María José Roldán, participaron: el fotógrafo Juan José Bruzza; el Staff de la Agencia Quintana Comunicación; y EntreComillas Impresores. Los valores del Calendario ASDRA son los siguientes: de pared, 50 pesos; y de escritorio, 40. Para compras particulares contactarse a asdra@asdra.org.ar; y para pedidos corporativos a desarrollo@asdra.org.ar. La recaudación que se obtiene año tras año por la venta del Calendario ASDRA se destina al desarrollo de los programas de información, promoción y contención que lleva adelante la Asociación.

HUMOR

Otra Historia de Blo

Es importante mencionar que buena parte de las fotos de la presente edición del Calendario ASDRA forman parte de la muestra fotográfica “La inclusión en foco”, que fue lanzada el 6 de agosto último en la Legislatura porteña en el contexto de la celebración de las Bodas de Plata de la Asociación.

23 | A SDRA

24 | A S D R A