Reivista 86

Marzo 2014 - Año 26 Nº 86/ ISSN 1669-2098

Perogrulladas: el SD visto con los ojos de Perogrullo o el proceso de aceptación

Recibir a un niño SD lleva un proceso de aceptación ADEMAS: • INCLUSION LABORAL: Winston, un caso de éxito

| Asiempre SDRA • HISTORIA DE VIDA: El Bar Mitzva de Martín y la lección 1de

25 Gabriel Seijido, una de las “Historias” del calendario

• Es que la Asociación ofrece el Calendario ASDRA, que, como todos los años, lleva un claro mensaje de inclusión. En esta edición se muestran historias de vida de personas con síndrome de Down, con el objetivo de mostrar que en todos los ámbitos es posible la inclusión.

• Para la realización de este proyecto, que fue coordinado por las mamás Carmen Jung y María José Roldán, participaron: el fotógrafo Juan José Bruzza; el Staff de la Agencia Quintana Comunicación; y Entrecomillas Impresores.

• Los valores del Calendario ASDRA son los siguientes: de pared, 60 pesos; y de escritorio, 50. Para compras particulares contactarse a asdra@asdra.org.ar; y para pedidos corporativos a desarrollo@asdra.org.ar.

• La recaudación que se obtiene año tras año por la venta del Calendario ASDRA se destina al desarrollo de los programas de información, promoción y contención que lleva adelante la Asociación.

• Es importante mencionar que buena parte de las fotos de la presente edición del Calendario ASDRA forman parte de la muestra fotográfica “La inclusión en foco”, que fue lanzada el 6 de agosto último en la Legislatura porteña en el contexto de la celebración de las Bodas de Plata de la Asociación.

2 | ASDRA

¡Pasá todos los días con ASDRA!

02 Secretario General Marcelo Varela

Alejandro Cytrynbaum Julia Sosa Fabián Praino Javier Speroni Fany Ruis Vocales Suplentes Juan Martín Gamba Andrea Rodríguez Carlos Schinocca Carmen Jung

03

Un nuevo paso para que se cumpla el derecho a la educación inclusiva Educacion Inclusiva

04

Su sueño... Nuestro sueño... Una realidad Educacion Inclusiva

06 07 08 09

Héctor Chiappe Patricia Conway

10

Staff de Gestión Director Ejecutivo Pedro Crespi

Las familias deben formar para la vida autónoma e independiente

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Responsable de Comunicaciones

ASDRA conmemora el Día Mundial de la Persona con SD Institucionales El ASDRA Fahion Day! vuelve a Buenos Aires Institucionales Retoman los grupos de contención

Institucionales La cena benéfica será el jueves 11/9 Institucionales Avances en los programas y en las acciones de inclusión laboral Institucionales Winston, un claro ejemplo de inclusión laboral Inclusión laboral

Soledad Bugacoff.

12 Editor Responsable Gustavo Martín Diseño, diagramación e impresión entrecomillas s.r.l. presupuestos@entrecomillas.com.ar

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El Bar Mitzva de Martín y la lección de siempre Historia de vida El SD visto con los ojos de Perogrullo o el proceso de aceptación Psicología

EDITORIAL

Las familias deben formar para la vida autónoma e independiente Michael Gannon es la primera persona con síndrome de Down (SD) que trabaja en el Vaticano. Estudia comunicación en Irlanda y ha hecho unas intensas prácticas en Radio Vaticana. “Trabajo editando, con el audio, con las entrevistas.”

Sin dudas que hoy una noticia como ésta, más allá de estar ligada en cierta forma al Papa argentino que está dando que hablar al mundo, no sorprende a nadie que mínimamente se haya acercado al tema del trabajo de personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual (DI).

Día tras día constatamos la amplitud de tareas y trabajos que encaran y realizan a la perfección las personas con SD y DI. Puestos de trabajo hasta no hace poco impensados son perfectamente desarrollados por quienes desean y tienen derecho a un trabajo integrando plenamente una cadena de valor y con una remuneración justa. Con una capacitación adecuada y con un apoyo para el empleo necesario brindado por un profesional que guíe en las etapas de adaptación al trabajo y a los entornos, las posibilidades de éxito son muy altas. El sueño de tener una jubilación en base a aportes de toda una vida se convierte en una meta que ya está tibiamente siendo alcanzada.

Las PcSD tienen muchas habilidades sociales

Por todo esto es que cobra tremenda importancia lo que pregonamos desde siempre desde ASDRA: la educación desde la más tierna edad para poder llegar con la mejor preparación posible a estos puestos laborales abiertos. Y cuando nos referimos a educación nos atenemos al concepto ampliado, aquel que abarca las herramientas intelectuales y también las habilidades sociales necesarias para la convivencia en cualquier ambiente que toque estar. En nuestro país, la educación inclusiva o por lo menos la mayor cantidad de años posible en una escuela común, así como el esfuerzo familiar y también escolar de haber brindado recursos de habilidades sociales, se está comprobando que son claves para la inserción laboral. Estos recursos deben haber sido dados para atenuar dificultades que se puedan generar en el ámbito del trabajo.

Una reciente encuesta realizada en Holanda y difundida por Down21 a jóvenes de entre 16,5 y 19,5 años sobre habilidades sociales muestra que el esfuerzo de las familias (y escuela) todavía debe ser sostenido y mejorado para que la inserción social y laboral sea más consistente. Las familias deben formar para la vida autónoma e independiente.

Sí, sin dudas hoy sorprende mucho menos enterarse de nuevas áreas de trabajo que integran las PcSD y sus logros, las finalizaciones de primaria y secundaria hasta egresos del nivel terciario, pero también es cierto que queda un largo camino de esfuerzo acompañado de una enorme esperanza de progreso y calidad de vida para todos los que se propongan cumplir sus metas.

Gustavo Martín Editor Responsable

4 | ASDRA

EDUCACION INCLUSIVA

Lucía compartiendo el recreo

Un nuevo paso para que se cumpla el derecho a la educación inclusiva Desde el Grupo Art. 24 -del que ASDRA forma parte-, se obtuvo el compromiso del Ministerio de Educación de la Nación de reformar las Resoluciones 155/11 y 174/12 del Consejo Federal de Educación para que se avance hacia un sistema inclusivo. ¡Un gran logro en conjunto!

Esas resoluciones no respetan el derecho a la educación inclusiva, pese a mencionar a la Convención, ya que sostienen que en cada caso hay que analizar si el alumno con discapacidad puede ir a la escuela común. Y en la mayoría de las situaciones el Ministerio se inclina para que los chicos vayan a escuelas especiales.

A continuación se comparte el texto que el Ministerio de Educación envió en respuesta al Grupo Art. 24, luego del reclamo presentado.

Buenos Aires, 27 de diciembre de 2013 Asunto expediente Pedido de Modificación de las Resoluciones 155/11 y 174/12 Por parte de Organizaciones Secretaría de Educación Desde la Coordinación Nacional de Educación Especial se comunica que de acuerdo al petitorio presentado por las Organizaciones No Gubernamentales de personas con discapacidad el Señor Secretario de Educación, junto a los señores Subsecretarios de Equidad y Calidad y de Enlaces Interinstitucionales y la Coordinación Nacional de Educación Especial han recibido el día 19 de Diciembre próximo pasado a los representantes del “Grupo Artículo 24” a efectos de escuchar el reclamo por ellos expresado.

Luego de coincidir en la defensa del derecho a la educación de todos/as niños, niñas y adolescentes del país, incluyendo a las personas con discapacidad, transitorias o permanentes, se acordó a partir del mes de febrero de 2014, a mantener reuniones periódicas con el objeto de ir resolviendo los temas planteados; a dicha reunión asistirán también otras organizaciones preocupadas por la temática.

Atentamente, Lic. Ana Moyano Coordinadora nacional de Educ. Especial Ministerio de Educación de la Nación

5 | A SDRA

EDUCACION INCLUSIVA

Su sueño...

Nuestro sueño...

UNA REALIDAD Nos presentamos: somos mamá Roxi, papá Carlos y el pequeño Mateo… Formamos, junto con Carolina, la familia Schinocca. Y somos parte de la Asociación desde 2000.

Tenemos una enorme felicidad, que queremos compartírselas: ¡Caro terminó su séptimo grado en una escuela común y de manera totalmente incluida! Estamos orgullosos. Es el sueño de Caro, nuestro sueño… Sueño que hoy es realidad.

Recordamos con emoción, cuando fuimos al Instituto de Enseñanza “Nuevo Horizonte” y tuvimos esa primera entrevista con la Directora Beatriz. ¡Y nos parece increíble todo el tiempo que pasó desde entonces y que hace semanas, nada más, Caro haya recibido su diploma junto a todos sus compañeros! Lo decimos de nuevo: ¡un sueño! ¡Pero real!

Queremos agradecer muchísimo a la Directora Beatriz por su apoyo y el enorme empujoncito que nos dio para alentar la inclusión de nuestra hija. También a todo el cuerpo de profes y seños por las ganas que pusieron para que Caro aprendiera día tras día un poco más… Lograron inyectarle una dosis de motivación muy importante a Caro para que ella desarrollará todo su potencial.

También le agradecemos a los maestros integradores, quienes en conjunto con el Staff del Instituto, dieron lo mejor de sí para que Caro avanzara con seguridad en su proceso de aprendizaje.

Un agradecimiento especial para nuestra familia, que siempre acompañó; a los padres de los compañeros de Caro, que tuvieron una apertura extraordinaria para que nuestra hija comparta el aula con sus hijos y formara parte del maravilloso viaje de egresados que acaban de realizar; a los amigos, que siempre están firmes y al pie del cañón; y a los queridos compañeros de vida de ASDRA, esta gente rara y hermosa con la que caminamos juntos.

Hechos los agradecimientos, nos preguntamos: ¿valió la pena tanto esfuerzo? ¡Claro que sí! ¿Y ahora? Y sí, como seguramente piensan… ¡Hasta donde Caro quiera y sueñe!

Y fiel al estilo de los Schinocca, nos despedimos con un deseo: ¡que la experiencia de Caro sirva para que muchas, pero muchas más escuelas abran sus puertas y se animen a la inclusión! ¡Es posible!

6 | ASDRA

Familia Schinocca (Los Schi-Team)

Caro y su diploma:

un sue単o hecho realidad

7 | A SDRA

INSTITUCIONALES

21 de marzo: ASDRA conmemora el Día Mundial de la Persona con SD El viernes 21 de marzo el mundo conmemora el Día Mundial de la Persona con Síndrome de Down. Y, en tal sentido, ASDRA invita a toda la comunidad a participar de un encuentro que hará en la Plaza Italia del barrio porteño de Palermo, de 18.30 a 20. El evento, que tiene como objetivo resaltar la dignidad de la persona con síndrome de Down, tendrá las siguientes actividades: una presentación artística de integrantes de los grupos de adolescentes y jóvenes de la Asociación; la proyección de diferentes campañas institucionales; una puesta en escena a cargo de una escuela inclusiva para invitar a la reflexión; y un recital solidario de Luz Martell. Además, habrá un discurso central que será dado por una persona con síndrome de Down para reafirmar los plenos derechos del colectivo.

“Ojalá puedan acompañarnos muchos así transmitimos con fuerza nuestro mensaje de inclusión al conjunto de la sociedad”, manifestó el Director Ejecutivo de ASDRA, Pedro Crespi.

La actividad, como desde 2011, cuenta con el apoyo de la Comuna 14.

¡Nos vemos el 21 de marzo! ¡Vayan con remeras y gorros de ASDRA!

8 | ASDRA

INSTITUCIONALES

La inclusión se pone de moda

Benito Padrino de Asdra

El ASDRA Fashion Day! vuelve a Buenos Aires El ASDRA Fashion Day! volverá, luego de trasladarse en 2013 a Salta para la celebración de las Bodas de Plata en el Interior, a la ciudad de Buenos Aires. Y con el compromiso de siempre: instalar un fuerte mensaje de inclusión desde el ámbito de la moda. En esta oportunidad el desfile solidario, que tiene como padrino al prestigioso diseñador Benito Fernández, se realizará el jueves 15 de mayo en el salón Libertador del Hotel Sheraton del barrio porteño de Retiro.

La iniciativa –como desde su primera edición en 2010- será un verdadero desafío, ya que en el imaginario colectivo de algunos sectores de la sociedad pareciera que la discapacidad y lo fashion tienen valores contradictorios, cuando en realidad, como en cualquier ámbito, hay numerosas oportunidades para promover la construcción de una sociedad inclusiva.

El ASDRA Fashion Day!, además de contar con la presencia de Benito, tendrá las participaciones especiales de reconocidos diseñadores, modelos vip, conductores de TV y celebrities.

Los valores de las entradas serán de 150 pesos para los socios, y de 200 para los no socios. Las entradas son limitadas. Para adquirirlas los interesados deberán comunicarse con el área de Desarrollo Institucional al (011) 4777-7333 o bien escribir a desarrollo@asdra.org.ar .

9 | A SDRA

INSTITUCIONALES

Lindos momentos del grupo

Retoman los grupos de contención Los grupos de contención retoman sus actividades. Cada grupo está coordinado por familiares de personas con síndrome de Down, que cuentan con la colaboración de un profesional que asesora cuando es necesario.

El cronograma se mantiene en los siguientes días y horarios.

• Grupo Papás Nuevitos / Tercer miércoles de cada mes, a las 19. Para padres con bebés menores a un año.

• Grupo Esperanza / Último miércoles de cada mes, a las 19. Para padres con niños de 1 hasta 4 años.

• Grupo Delantales / Segundo miércoles de cada mes, a las 19. Para padres de chicos de 4 a 12 años.

• Grupo de Preadolescentes / Cuarto viernes de cada mes, a las 19. Para chicos de 12 a 15 años.

• Grupo para Padres de preadolescentes / Cuarto viernes de cada mes, a las 19. Para padres de chicos de 12 a 15 años.

• Grupo Adolescentes / Cuarto jueves de cada mes, a las 19. Para adolescentes de entre 15 y 19 años.

• Grupo para Padres de Adolescentes / Cuarto jueves de cada mes, a las 19. Para padres de adolescentes de entre 15 y 19 años.

• Grupo Jóvenes Valientes / Segundo lunes de cada mes, a las 19.30. En el encuentro organizan una salida mensual.

Para jóvenes a partir de los 19 años.

• Grupo Hermanos /Viernes: 28 de Marzo; 9 de Mayo; 11 de Julio; 12 de Septiembre; 14 de Noviembre. Siempre a las 19 hs.

• Grupo Abuelos / Segundo martes de cada mes, a las 17. Para padres de parejas que tienen niños con síndrome de Down.

Las reuniones se realizan en la sede de ASDRA, en Uriarte 2011, Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Informes: asdra@asdra.org.ar ; (011) 4777-7333.

10 | A S D R A

INSTITUCIONALES

La cena benéfica será el jueves 11/9 La cena benéfica de ASDRA, que permite recaudar una vez al año parte de los recursos económicos que precisa la Asociación para la sustentabilidad de su Misión, ya tiene fecha: jueves 11 de septiembre. Será en el Salón Costa Salguero del Complejo homónimo, como en 2012 y 2013.

Los valores de los cubiertos serán los siguientes y podrán pagarse con tarjeta VISA:

Categoría Personas con discapacidad Socios ASDRA No socios hasta el 30 de junio Menores de 12 años inclusive

Valores 570 pesos (hasta en 3 cuotas de 190) 750 pesos (hasta en 3 cuotas de 250) 870 pesos (hasta e 3 cuotas de 290) 570 pesos (hasta e 3 cuotas de 190)

Los interesados pueden consultar en desarrollo@asdra.org.ar o al (011) 4777-7333.

Cena benéfica 2013

11 | A SDRA

INSTITUCIONALES

REDONDEO SOLIDARIO

Avances en los Programas y en las acciones de inclusión laboral de ASDRA Los clientes de Suizo Argentina, Banco Galicia y Farmacias RP están cada vez más interiorizados acerca de las personas con síndrome de Down y de sus posibilidades para una vida autónoma e independiente. Y su generosa colaboración permite dar importantes avances con los Programas y las acciones por la inclusión laboral que impulsa ASDRA. Gracias a las campañas de Redondeo Solidario de estas empresas, que colaboran de manera comprometida para sensibilizar a sus públicos acerca de la inclusión de las personas con síndrome de Down en todos los ámbitos de la sociedad, la Asociación crece en la difusión de su mensaje esperanzador y realista.

Los fondos recaudados por Suizo Argentino y el Banco Galicia -ambas organizaciones lo hacen junto a sus clientesfueron fundamentales para que ASDRA, en el último trimestre, pudiera avanzar con sus acciones por la inclusión laboral. Desde entonces se logró que tres personas con síndrome de Down ingresen al mercado laboral abierto y competitivo, que se realicen dos jornadas orientadas a familias para concientizarlas sobre la importancia de que sus familiares con síndrome de Down se preparen para el empleo -como herramienta indispensable para una vida autónoma e independiente- y que se den los primeros pasos con el Ministerio de Trabajo de la Provincia de Buenos Aires en pos de una nueva ley que fomente la inserción laboral de las personas con discapacidad intelectual. El apoyo sirvió también para impulsar una serie de acciones de comunicación con las empresas, que tienen como finalidad la apertura de más puestos de trabajo. Hoy hay cinco nuevas organizaciones que -con asesoramiento de ASDRA- piensan en la apertura de posiciones en sus unidades de negocio para trabajadores con síndrome de Down, en particular, y con discapacidad intelectual, en general. Y en la provincia de Tucumán, además, ASDRA acompaña a un grupo de compañías que pretende poner en marcha un Programa de Inclusión Laboral.

ASDRA atendió 1425 consultas También, gracias a la ayuda de Suizo Argentina, ASDRA logró en el mismo tiempo atender 1425 consultas relacionadas con la temática del síndrome de Down, en el contexto de sus Programas de Contención, Promoción e Información. Y pudo adquirir, además, tres computadoras para mejorar sus procesos de gestión y dar respuestas más rápidas a sus casi 100 mil seguidores en Facebook.

En tanto, con los recursos recaudados a través de la campaña realizada junto a Farmacias RP, ASDRA diseñó diferentes piezas de comunicación para los Papás Escucha con el objetivo de que cuenten con más herramientas para dar a conocer sus acciones. En especial, en las maternidades donde es imprescindible la intervención de los Papás Escucha en el momento en que los papás nuevitos se enteran de la llegada de sus bebés con síndrome de Down, que, muchas veces, se dan en un contexto de total desinformación y de tensión por la falta de formación y conocimiento de algunos médicos para manejar este tipo de situaciones. ¡Gracias Suizo Argentina, Banco Galicia y Farmacias RP por su compromiso por una sociedad inclusiva! ¡Y gracias a todos sus clientes!

ASDRA promueve la inclusión social

12 | A S D R A

INCLUSIÓN LABORAL

Winston, un claro ejemplo de inclusión laboral Winston es peruano, tiene 22 años y es auxiliar de camareros en La Fábrica del Taco en Palermo, Capital Federal. Este joven empleado, que tiene síndrome de Down, cuenta que se siente muy feliz en su nuevo trabajo.

La incorporación se realizó a través de la iniciativa de Inclusión Laboral de ASDRA en el mercado laboral abierto y competitivo y es todo un éxito.

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El joven, que se desempeña dentro de un equipo donde la premisa es ser extranjero, comenzó a trabajar el 6 de diciembre de 2013 a modo de prueba en jornada reducida. Y desde el 12 de diciembre incrementó la cantidad de horas. Lleva pedidos a las mesas, prepara los envases con condimentos, entrega bebidas a los camareros, repone las bebidas de la heladera, retira la vajilla y limpia y ordena las mesas.

La licenciada en Terapia Ocupacional que realiza el apoyo desde CCRAI, María Belén Contreras, ha evaluado muy satisfactoriamente a Winston. Luego de un mes de trabajo junto a él, puntualizó en su informe que Winston “requiere apoyos mínimos en las distintas tareas del puesto”.

“El trabajo me hace feliz” Los apoyos de la Preparadora Laboral dentro del ambiente de trabajo consistieron en la utilización de criterios de organización que facilitaron el desempeño en el puesto. Debido a los resultados satisfactorios comenzó a implementarse, de acuerdo al proceso de la metodología de empleo con apoyo, el retiro paulatino de la presencia de la Preparadora Laboral a través de un plan adecuado al caso particular del trabajador.

Winston, preparando condimentos en el restorán donde trabaja

“El trabajo en equipo entre el trabajador, la empresa, el centro de formación laboral y ASDRA garantizó el éxito de la inclusión”, afirma Silvina Alonso, la coordinadora de la iniciativa de Inclusión Laboral de ASDRA. Y Winston es pura alegría en su nueva etapa como empleado: “El trabajo me hace feliz”.

13 | A SDRA

HISTORIA DE VIDA

El Bar Mitzva de Martín y la lección de siempre: los hijos pueden más de lo que, a veces, se cree.

En la religión judía, el paso de la niñez a la vida adulta se celebra haciendo el Bar mitzva (los varones a los 13 años) y el Bat mitzva (las mujeres a los 12 años). Martín esperaba este momento con mucha ansiedad y alegría. Nosotros (Estela y Alejandro), sus papás, que siempre lo acompañamos y creemos en sus posibilidades, nos embarcamos también en este proyecto.

Las dudas e incertidumbres estaban presentes y no eran pocas, la ceremonia se llevaba a cabo en 3 etapas, 3 días seguidos, con canciones y oraciones en castellano y en hebreo, había mucho para aprender, pero tal era el interés, el entusiasmo y las ganas que Martín puso, que con mucho apoyo del Templo NCI y la escuela, logró aprender todas las oraciones, canciones y poder expresar desde su potencialidad lo que para él representaba vivir ese momento.

Lo cierto es que en varias oportunidades faltando pocos días para la fecha, dudamos sobre si finalmente lograría estar parado frente a tanta gente y animarse a expresar todo lo aprendido.

Pero el 14 de Noviembre de 2013 nuestras dudas se vieron despejadas, ya que con total soltura y alegría Martín se entregó a una ceremonia llena de sentimientos… Y todos los presentes, emocionados, lloramos.

Los días siguientes fueron cada vez más emotivos, dándonos el placer de poder ver cómo Martín volcaba todo lo aprendido durante los meses previos.

Nuestros hijos pueden Una vez más quedó demostrado que nuestros hijos pueden mucho más de lo que creemos.

Partiendo de sus intereses y con el apoyo y las adaptaciones necesarias y, sobre todo con mucho amor, los logros son incalculables.

Familia Cytrynbaum

Desde aquí agradecemos muy especialmente a todo el equipo del Templo NCI EMANU-EL, a la Escuela comunitaria Arlene Fern y a cada uno de sus compañeros de 6º Grado A y B -quienes estuvieron presentes en todo momento alentando, apoyando y demostrando una vez más que la inclusión es posible-.

Familia Cytrynbaum

14 | A S D R A

HISTORIA DE VIDA

MartĂ­n Cytrynbaum en plena ceremonia

15 | A SDRA

PSICOLOGIA

Perogrulladas: el SD visto con los ojos de Perogrullo o el proceso de aceptación Fuente: Revista Down Cantabria, Número 119, Volumen 30 (páginas 143 – 153), Diciembre de 2013.

EN RESUMEN. El presente artículo está dirigido fundamentalmente a las madres de los niños con síndrome de Down, porque ellas reflejan, mejor que nadie, el costoso proceso de aceptación que se desarrolla al recibir a un niño con síndrome de Down en la familia. Sin duda, las reflexiones aquí recogidas también son válidas para los padres y otros familiares pero, por lo común, son las madres las que viven con más intensidad las emociones y quienes se ven más afectadas por el desconcertante impacto de la presencia del nuevo niño en el hogar. Profundizando en el misterio de las perogrulladas es posible que lleguen a comprender mejor su propio camino hacia la aceptación.

“Que Dios me conceda serenidad para aceptar las cosas que no puedo cambiar, valentía para cambiar las que sí puedo, y sabiduría para ver la diferencia”. Oración de la serenidad.

Por Emilio Ruiz Psicólogo Fundación Síndrome de Down Cantabria

eruiz02@educantabria.es

La llegada del niño con síndrome de Down a la familia La experiencia vital de tener un hijo con síndrome de Down es única y viene acompañada de una poderosa carga emocional, que se manifiesta desde el mismo instante en que a los padres se les comunica el diagnóstico, sea éste prenatal o postnatal. Los padres atraviesan una serie de fases en el proceso de aceptación de la discapacidad de su hijo, que reflejan la intensidad de su experiencia emocional (Zulueta, 1991, 1992; FEAPS, 2001; King y col., 2006; Ruiz, 2009). Estas fases no se presentan siempre, ni en el mismo orden, ni con la misma intensidad, y no difieren de las propias de cualquier enfrentamiento a una situación de choque o crisis aguda en la vida de una persona.

Es fundamental conocer cómo encaran los miembros de la familia el hecho y de qué manera se modifica el medio familiar para adaptarse a la nueva situación. Las interacciones y los apoyos que se establezcan en su seno, serán determinantes para el adecuado desarrollo del conflicto.

16 | A S D R A

Se comienza por un fuerte impacto emocional, acompañado de desconcierto, por lo inesperado de la noticia, que puede llegar al punto de provocar un periodo de amnesia respecto a lo acontecido esos días o, por el contrario, a recordar vívidamente y de una manera inusual cada detalle del momento en que les notificaron la discapacidad de su hijo, en lo que los neurocientíficos han denominado memoria flash o memoria de fogonazo (Skotko y Canal, 2004). Se ha de tener en cuenta que la comunicación de la noticia es de trascendental importancia, llegando a ser denominada “el primer acto terapéutico” (Flórez y Troncoso, 1988). La forma en que se transmite esa información, así como el momento y el lugar utilizados para hacerlo, pueden ser determinantes para las expectativas que se formen los padres respecto a sus posibilidades futuras, así como para el establecimiento de los correctos vínculos afectivos paternofiliales.

A partir de ahí, las diferentes fases se van presentando, una tras otra o simultáneamente, con avances y retrocesos en el complejo proceso de asimilación de las nuevas circunstancias. La madre, el padre, necesitan tiempo para vislumbrar que después de la noche más oscura siempre amanece y para comprender que hay luz al final del túnel.

Perogrulladas Según el diccionario de la Real Academia Española de la Lengua, una perogrullada es una verdad o certeza que, por notoriamente sabida, es necedad o simpleza el decirla (RAE, 2001). Una verdad de Perogrullo, personaje proverbial que a la mano cerrada llamaba puño y que el día que se murió fue el último de su vida, es una verdad indiscutible, una verdad como un templo, tan evidente que no es menester manifestarla, porque se da por hecha. Pero Grullo o Pero Grillo quizás fuera un producto de la imaginación popular, pero existen hipótesis e investigaciones en las que se afirma que existió realmente.

Se cita ya antes del siglo XV como personaje popular, posiblemente relacionando Grullo con grulla, por la lentitud de movimientos de esta ave, de donde “hombre de comprensión tarda, necia” (Corominas, 2000).

PSICOLOGIA

Decir, por ejemplo, “Cuando llueve, la tierra se humedece”, “Al ponerse el sol reina la oscuridad”, “Morir fue su última experiencia” o “El hombre libre vive sin ataduras”, son ejemplos de perogrulladas. También se dice “verdades de Perogrullo” en el mismo sentido.

Las perogrulladas nos ponen en contacto con aquello que es tan evidente que no se ve, por lo que revisando perogrulladas podemos alcanzar una nueva iluminación para descubrir la verdad allí donde más fácilmente se oculta, donde está siempre, entre lo incuestionable.

Tendemos a no percibir aquello demasiado alejado de nuestra realidad y, de manera sorprendente, también aquello tan indiscutible que, por excesivamente cercano, es invisible. Las perogrulladas son fuentes de luz, no las infravaloremos.

A partir de ahora repasaremos algunas supuestas perogrulladas que, curiosamente, nos llevarán a descubrir verdades sobre el síndrome de Down camufladas tras la propia evidencia y, al tiempo, permitirán a los padres conocer y comprender algunos de los pasos de su propio proceso de aceptación. No nos dejemos engañar por la aparente simplicidad de la perogrullada pues, si así lo hacemos, no llegaremos a captar el mensaje profundo que portan en su interior. Te invito, amable lectora, amable lector, a realizar este peculiar recorrido conmigo, hacia el interior del síndrome de Down y hacia el interior de ti mismo. Adelante.

1. Lo que es, es Ésta es quizás la verdad más evidente y la que más cuesta aceptar, especialmente a los padres y, en muchas ocasiones, a los profesionales. El niño que tiene síndrome de Down tiene síndrome de Down. Y el síndrome de Down no se quita. Dicho con otras palabras: en la actualidad no se conocen remedios médicos, terapias ni intervenciones que consigan eliminar todos los efectos que la trisomía cromosómica del par 21 produce en un niño. La medicina ha conseguido grandes avances en relación con el mundo del síndrome de Down, hasta el punto que se ha conseguido duplicar la esperanza de vida de este colectivo de personas en los últimos 30 años, pasando ésta de menos de 30 a cerca de 60 años. La educación ha alcanzado cotas inimaginables hace apenas unas décadas, como lograr que la mayoría de los niños con síndrome de Down sean capaces de leer de manera comprensiva (Down España, 2009; INE, 2008), conseguir duplicar su coeficiente intelectual en apenas dos décadas (Ruiz, 2009), o que asistan con normalidad a centros educativos ordinarios.

Ahora bien, es preciso aceptar que hoy en día no existen remedios milagrosos que puedan suprimir o paliar en su totalidad las consecuencias del síndrome.

La negación de la realidad es un mecanismo del que se sirve quien se enfrenta a una situación conflictiva externa que le desborda y que no se siente con fuerzas de superar, o con una situación interna que le provoca angustia. Es, en esencia, la no aceptación de una percepción intolerable de esa realidad. La negación es un escudo protector contra los propios miedos, contra las incertidumbres. El padre o la madre, que reciben la inesperada noticia de que su hijo, su hija, tiene síndrome de Down, buscan asideros en los que volver a encontrar el sentido de su vida, el camino a Italia (Kingsley, 1987; Ruiz, 2010; El blog de Ana). Y, mientras tanto, niegan lo que ven, porque lo que ven no les gusta.

Sin embargo, es preciso ver la realidad como es para poder enfrentarse a ella y responder a sus demandas.

Puedo seguir diciéndome a mí mismo que no llueve mientras camino bajo la lluvia y me empapo. Pero en el momento en que reconozco la realidad podré, si no cambiarla, sí tomar medidas para hacerla más llevadera, poniéndome una gabardina o utilizando un paraguas.

“Aceptar es darse cuenta de que algo es como es; dejar de pelearse porque es así y decidir si quiero o no quiero hacer algo para que cambie”, nos dice Jorge Bucay (Bucay, 2004).

La negación de la situación, la incredulidad del diagnóstico y de todo lo que alrededor de él se genera, se ve reflejada en determinados mensajes que los padres se envían a sí mismos: “esto no es verdad, esto no me está pasando a mí, es una terrible pesadilla de la que me despertaré mañana”. Suele ir asociada con un vano peregrinaje en búsqueda de un pronóstico más favorable, de una segunda opinión, de una cura milagrosa, y que puede hacer perder un tiempo precioso si se prolonga en exceso, pues se dejan de tomar medidas de eficacia contrastada, como la aplicación de programas de atención temprana, mientras se deambula, de forma confusa, de terapia en terapia.

A partir del momento en que los padres del niño con síndrome de Down aceptan su realidad y ven a su hijo como es, y como es lo quieren, todo va mejor. En el preciso instante en que asimilan lo ocurrido y siguen adelante con los nuevos parámetros de su situación, pueden ponerse manos a la obra para intentar alcanzar lo mejor para su hijo. En el momento, imprevisto y mágico, en que atraviesan con su mirada los ojos rasgados del síndrome de Down y descubren, por fin, al niño que siempre había estado escondido detrás de ellos, ven la luz al final del túnel, una gran calma los invade y pueden comenzar a recorrer un nuevo camino de su mano (“Ver a través del síndrome de Down”. Revista Virtual Canal Down21, 2009.

Fundación Iberoamericana Down21. 2010; Ruiz, 2012).

Existe una palabra en lengua árabe, Makbut, que significa que “está escrito” y viene a decir que las cosas son como son y que, a veces, es imposible detener el río de la vida (Coelho, 2003). Aceptarlo es muestra de sabiduría.

17 | A SDRA

PSICOLOGIA

El apoyo familiar clave para toda persona

2. Y lo que no es, no es Del mismo modo, y por contra, ese niño no es el que no es, aunque a los padres les gustaría que lo fuera. Los padres imaginaron un niño perfecto, un niño ideal, fruto de su concepto de lo que un niño ha de ser. Y cuando nace su hijo con síndrome de Down siguen pensando en ese que no es, pero quisieran que fuera. Y han de superar una fase de sentimiento de pérdida del hijo deseado, para poder llegar a querer al hijo real recién llegado.

Todos los padres esperan traer al mundo al niño más hermoso, al más inteligente, al más sano. En el proceso de aceptación de las nuevas circunstancias, los padres han de superar una fase en la que se despiden de ese niño ideal que esperaban y han de recibir al niño real que está aquí.

Dennis Prager nos presenta su Fórmula de la desdicha, que puede ayudarnos a entender este proceso: D = E - R (Desdicha = Expectativas - Realidad) (Prager, 2004). Este principio, aplicable a todas las facetas de nuestra vida, es extensible a los padres de un niño con síndrome de Down: su grado de dolor es directamente proporcional al nivel de las expectativas previas creadas en su mente. De ahí que quienes se plantearon más altas expectativas respecto a sus hijos, suelen ser los que más sufren. También sufren quienes presentan excesiva preocupación por el “qué dirán”, por la imagen social, por la opinión de los demás, en este caso, porque están en manos de las expectativas de los otros.

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Pensar en alguien que no existe, que no está, puede llevar a pretender que el niño con síndrome de Down alcance metas muy alejadas de sus posibilidades, pues sigue reflejándose en los ojos de quienes le miran la imagen especular de un niño inexistente. De ahí el mecanismo de la compensación, que lleva a algunos padres a luchar porque su hijo sea “el mejor síndrome de Down del mundo”, alentados a veces por el modelo de personas con trisomía excepcionales, únicas, que han conseguido objetivos inalcanzables para la generalidad de las personas con síndrome de Down.

A modo de ejemplo, tomar como referencia a personas con síndrome de Down extraordinarias, como quien ha estudiado una carrera universitaria, y ponerse ese objetivo como meta, lo más probable es que haga sufrir mucho a todo el mundo. A quien tiene trisomía, porque se le exigirá mucho más de lo que puede dar de sí. Y a quienes le rodean porque le presionarán en exceso y estarán siempre angustiados por los objetivos nunca logrados. Los jóvenes con síndrome de Down no estudian carreras universitarias porque no pueden hacerlo.

Y así, se puede caer en la rutina del día a día en la que, olvidando la discapacidad y los efectos de la misma, se le pide al niño que haga lo mismo que sus hermanos y que sus compañeros de colegio, al mismo tiempo y al mismo ritmo que ellos. Ese es el error más habitual al malinterpretar el concepto de normalización. Normalizar no es realizar

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lo mismo que los otros de la misma forma que ellos y a la misma velocidad. Normalizar es participar en entornos lo más normalizados posibles, lo más cercanos a los que cualquier otra persona transita, para llevar una vida lo más semejante posible a la de los demás. La vida de un ciudadano corriente, en palabras del profesor Jesús Flórez (Flórez, 1999).

3. Lo que no puede ser no puede ser y, además, es imposible La “Oración de la serenidad” que encabeza este artículo, nos pone sobre la pista de la siguiente perogrullada: serenidad para aceptar lo que no puedo cambiar, valentía para cambiar lo que sí puedo y, sobre todo, inteligencia para ver la diferencia. Enlazando con las dos primeras afirmaciones, creer que con las personas con síndrome de Down es posible alcanzarlo todo es también un grave error. Lógicamente, si no tengo claro lo que es y lo que no es, lo más probable es que me embarque en proyectos más allá de lo razonable, más allá de lo viable.

La preocupación por el futuro es otra de las fases en el proceso de asimilación de la nueva situación en la mente de los padres. Hace unas décadas se establecieron como verdades indiscutibles los denominados “mitos del no”, por los que se afirmaba tajantemente que los niños con síndrome de Down no serían capaces de hablar, de leer o de trabajar de adultos (Flórez, 2003). En consecuencia, y por efecto de la denominada profecía que se cumple a sí misma, no llegaban a hablar, a leer o a trabajar, puesto que nadie dedicaba tiempo a prepararles para esos objetivos.

Es bien sabido que las personas con síndrome de Down necesitan que se les enseñe lo que otros aprenden sin conciencia ni esfuerzo, por lo que la profecía autocumplida estaba servida. De nuevo, una perogrullada oculta: como no van a aprender, ¿para qué les vamos a enseñar?; como no les enseñamos, nunca llegan a aprenden. Hemos demostrado la hipótesis inicial. Un círculo vicioso de imposible salida.

Esas falsas certezas se fueron desmoronando gracias a la convicción de grupos de padres y profesionales que creyeron en estas personas y en su potencialidad real, lo que abrió una vía de escape en ese callejón sin salida.

No obstante, en la actualidad hemos pasado a vivir los que podríamos denominar “mitos del sí”, que defienden que las personas con síndrome de Down podrán alcanzar todos los objetivos que se propongan, sin límite para sus potenciales logros (“Los mitos del sí”. Editorial, 2007; Fundación Iberoamericana Down21, 2010).

Creer que es posible alcanzarlo todo es también ocultar la realidad, no querer ver lo que es, pensando que es lo

que no es. El peligro de la compensación planea de nuevo sobre nuestras cabezas. Está comprobado que los mejores resultados en los diferentes ámbitos de la inclusión con personas con síndrome de Down se han alcanzado siempre con la utilización de sistemas de apoyo, con estructuras de andamiaje. El apoyo familiar, paradójicamente, permite al niño con síndrome de Down alcanzar su máxima autonomía; la escolaridad en centros regulares ha producido sus mejores frutos con los apoyos oportunos; y la modalidad de integración laboral en entornos ordinarios más extendida y eficaz es el empleo con apoyo. El nuevo concepto teórico de la discapacidad se basa en este modelo, en el que el funcionamiento individual depende de los apoyos que el entorno proporcione a cada persona (Schalock, 2009; Verdugo y Schalock, 2010; AAIDD, 2011).

La aspiración al logro de la independencia absoluta de las personas con síndrome de Down es, seamos sinceros, un sueño inalcanzable, pues hay limitaciones insalvables impuestas por la propia naturaleza de la discapacidad intelectual. Por otro lado, ¿quién es absolutamente independiente y no precisa del apoyo de nadie? Mucho me temo que tal persona no existe, tenga o no discapacidad.

Entonces, ¿en dónde situar el límite de nuestras aspiraciones?, ¿hasta dónde luchar, hasta dónde esperar, hasta dónde llegar? Esa meta es difícil de definir, pues será diferente para cada persona con síndrome de Down.

A la hora de situar las expectativas, se ha de procurar no quedarse cortos ni ser excesivamente ambiciosos, colocando escalones de ascenso en el progreso de cada individuo que no sean demasiado pequeños, pues asentándole en la comodidad limitarían su crecimiento, ni exageradamente altos, pues le desanimarían. Es conveniente no dejar las esperanzas sustentadas en irrealidades, sino basarse en un realismo utópico o en una utopía realista. Dicho con otras palabras, colocando los pies en el suelo y la cabeza en las estrellas.

4. Solo se puede dar lo que se tiene Esta perogrullada lanza su dardo hacia todo tipo de personas, pero quiero evidenciar su fuerza dirigida hacia los educadores en general y hacia los padres en particular.

Con la llegada del niño con síndrome de Down a la familia, aparecen sentimientos de tristeza, de invalidez y pérdida de la confianza en sí mismas, frecuentes en las madres por no haber podido engendrar un niño sano y que hacen que no siempre se sientan capaces de cuidarlo. Uno de los objetivos fundamentales de la Atención Temprana es, precisamente, transmitir a los padres el sentido de competencia y la confianza en sus propias posibilidades y dotar a la familia de estrategias de comunicación e intervención (Candel, 2007; Diez, 2008).

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Si el padre o la madre están tristes, cansados, apáticos, derrotados es muy difícil que puedan transmitir a sus hijos alegría, entusiasmo, energía. No se puede dar lo que no se tiene. De ahí la urgente necesidad de rellenar nuestro espíritu de esas fuentes de energía emocional saludable.

La madre que acaba de tener un niño con síndrome de Down ha de intentar sobreponerse para conseguir el ánimo que más tarde le permitirá sacar adelante a su hijo. Y necesitará momentos para estar sola, para desahogar sus penas, para contar lo que le preocupa y lo que le asusta a quien pueda y quiera escucharla. El padre y la madre han de buscar huecos en el torbellino de vivencias de los primeros días para encontrarse entre ellos y compartir sus preocupaciones. Y cuanto se encuentren con fuerzas podrán repartir parte de la energía sobrante con su propio hijo y con los demás familiares.

Es preciso primero recargarse de esa fortaleza, de esa alegría, de ese buen humor, de ese entusiasmo, de esa ilusión, para poder compartirla. Y evitar caer en la autocompasión, un sentimiento dañino que incapacita, pues te hace creer que eres víctima del destino y no dueño de tu propia vida, con lo que no te permite poner en marcha los recursos propios ni salir en busca de otros.

Resulta imprescindible buscar fuentes de ilusión, en el exterior y en el interior de uno mismo, porque es evidente que solo es posible llegar a querer a otros queriéndose antes a uno mismo (Bucay, 2005). Otros padres que han vivido experiencias semejantes constituyen un manantial inagotable de ánimo, de luz y de esperanza (Aguirre, 2004; Ponce y Gallardo, 2005; Ponce, 2008).

En cuanto a los docentes, si un profesor está quemado y solo, porta desilusión, apatía y desinterés, no puede transmitir ilusión a sus pupilos. Si no tiene confianza en su interior, malamente puede insuflar confianza en aquellos a los que educa. Quizás la desilusión endémica que actualmente se respira entre los estudiantes no sea más que el eco de la que reciben cada día en las clases, entregada por sus profesores. Nos recuerda Fernando Savater (Savater, 1997): “Con verdadero pesimismo puede escribirse contra la educación, pero el optimismo es imprescindible para estudiarla… y para ejercerla. Los pesimistas pueden ser buenos domadores pero no buenos maestros”. Para ser educador es condición sine qua non ser optimista, creer en la posibilidad de crecimiento de aquel a quien educas, sean cuáles sean sus potencialidades y sus limitaciones.

Para trabajar con niños con síndrome de Down el educador ha de sentirse repleto de ilusión, de fe, de confianza, de convicción, creer en las propias posibilidades y en las posibilidades del niño. Para empezar, quien educa ha de creer en sí mismo para, a partir de ahí, poder inculcar esa seguridad en los que de él dependen. El niño con síndrome de Down, acostumbrado al fracaso, suele contar con una autoestima desdibujada, pobre, yerma, escasa. Y es el educador el que le ha de transmitir confianza, aquella de la que el niño carece. Creer en el alumno para que el

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alumno crea en sí mismo. Y eso parte de que el profesor también confíe en sí mismo, en su propia capacidad para llevar a buen puerto el proceso de aprendizaje. Porque es innegable que solo se puede dar lo que se tiene.

5. Yo soy quien soy Muchos miedos invaden a la madre, a los padres, en una situación en la que, en principio, se sienten desbordados.

El temor a no ser capaz de querer a ese hijo o, más bien, a la imagen del mismo creada en su mente, fruto de las visiones negativas que la sociedad difunde. El miedo al “qué dirán”, que viene acompañado de la dificultad para transmitir el diagnóstico y comunicar la noticia a conocidos, amigos y familiares; o la inevitable preocupación por el futuro, sin duda incierto, representado en el terrible interrogante que a todos los padres asalta: “¿qué será de él, de ella, cuando yo falte?”. En realidad, el único temor ante los cambios debería ser la incapacidad de cambiar con ellos, de adaptarse a las nuevas circunstancias, creerse atado al pasado, permanecer igual (Bucay, 2004). La madre necesita momentos para abordar esos temores, para sacarlos a la luz, para enfrentarse a ellos, aclarando sus dudas y sus recelos, de forma que pueda comprender lo que le ocurre y aceptar a su hijo tal y como es.

Sin embargo, sobre la madre del niño con síndrome de Down recae, con demasiada frecuencia, el peso de la responsabilidad del cuidado del niño junto con el peso de las congojas de quienes les rodean. La situación de incertidumbre que se vive en la familia, al menos en esos primeros momentos, afecta a todos, pero parece que las madres tienen la obligación de ser inmunes y sobrellevar con entereza todo lo que caiga sobre sus hombros.

Muchas madres, para responder a esta demanda tácita, no piden nada para sí mismas y se desviven por mostrarse siempre fuertes y animosas, para que el resto de la familia encuentre en ellas un asidero siempre que lo necesiten. Pero han de saber que “yo soy quien soy”, y no pueden pedirse a sí mismas más de lo que pueden dar de sí. Las madres son quienes son y hasta ahí pueden llegar.

Bien es verdad que la vida nos va poniendo en nuestro camino obstáculos que nos permiten conocernos a nosotros mismos y, sin ellos, probablemente nunca habríamos llegado a descubrir nuestras propias potencialidades. Superar los propios miedos es la forma de ir más allá de los propios límites. Las piedras con las que tropezamos se pueden convertir en escalones que nos ayuden a impulsarnos. No puedo llegar a saber quién soy hasta que no me enfrento a los retos que la vida me va planteando. Las posibilidades que se ocultan en nuestro interior no pueden convertirse en realidades si no nos ponemos a prueba.

Se ha visto a madres de niños con síndrome de Down sacando fuerzas de flaqueza para realizar actos que nunca

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hubieran imaginado que serían capaces de llevar a cabo.

Fuerzas salidas de su yo más íntimo, fruto de la energía que surge al intentar sacar adelante al propio hijo, energía que difícilmente hubiera brotado en otras situaciones de menor implicación emocional. Madres que han elaborado programas educativos adaptados, porque los que estaban disponibles no respondían a las necesidades de sus hijos.

Madres que han forzado la promulgación de leyes, que han escrito libros, que han organizado congresos, que han impartido conferencias, que han coordinado campañas de concienciación, que han hablado en la radio, en la televisión, para la prensa (Holden, 2010). Madres que nunca hubieran creído que en su interior se encontraba esa fuerza, que no saben de donde ha salido. Yo soy quien soy y mi hijo con síndrome de Down me ha ayudado a conocerme a mí misma.

No obstante, las madres han de conocer el límite de sus propias fuerzas y no pretender dar más de sí de lo que en el fondo pueden. En la vida a cada uno le dan un juego de cartas y no llega a mejor destino, ni obtiene mejores resultados, quien mejores naipes recibe, sino el que emplea los que le han tocado en suerte de la mejor manera posible (Marina, 2004). Y lo peor que le puede pasar a una persona es que se empeñe en jugar con unas cartas que no tiene. Yo soy quien soy y doy de mí lo que puedo dar de mí. Nada más.

6. Tú eres quien eras La madre ha de mirar a su hijo pensando que “Tú eres quien eres. No quien fuiste en mi mente, no quien me gustaría que fueras, no quien yo soñé que serías”. La realidad no es como convendría, ni como debería, ni como yo quisiera, ni como me dijeron, ni como fue (Bucay, 2005).

La realidad es como es, testaruda, como las personas con síndrome de Down. Ver al niño como es, atravesar con la mirada propia los ojos rasgados del síndrome de Down y encontrar al niño real que se oculta en el fondo, superando los propios prejuicios, es la muestra clara de que la aceptación ya se ha producido. Tú eres quien eres y te veo, por fin, como eres.

transformarle en una persona mejor de quien ahora es y prepararle para los desafíos que la vida le reserva. Sin embargo, el secreto se encuentra en aceptar a cada uno como es, partiendo de su realidad, de sus potencialidades y limitaciones, de sus gustos y aficiones, de sus intereses y necesidades, para permitirle que llegue a nuevos puertos en el viaje por su vida. La educación es una desinteresada tarea de crear espacios para que el otro sea quien es.

La aceptación es, y no puede ser de otra manera, aceptación incondicional. Y cuando una madre, un padre, son capaces de ver a su hijo tal y como es, y como es le aceptan, han dado el paso definitivo hacia la superación de todo el proceso y se encuentran ya en el camino hacia la aceptación, un viaje que se transita durante toda la vida, siempre en ruta, siempre inalcanzada. La aceptación, a fin de cuentas, es la aceptación del hijo, aunque nunca se llegue a aceptar del todo su síndrome de Down (Troncoso, 2013).

7. Lo que funciona, funciona; y lo que no funciona, no funciona Un hombre daba palmadas delante de su casa. Un vecino le preguntó: __ ¿Qué haces? __ Espanto tigres – respondió. __ Pero si aquí no hay tigres – le comentó, sorprendido, el vecino __ ¿Ves cómo funciona? – afirmó, satisfecho, el hombre. Y siguió dando palmadas.

Aceptar a cada uno como es conlleva no intentar cambiarlo para convertirlo en lo que nosotros deseamos que sea. Tenemos la tendencia a intentar modificar a los demás para que sean lo que nosotros esperamos. En las consultas de los psicólogos se agolpan las personas que quieren que les cambien a sus seres cercanos: “cámbieme a mi marido, cámbieme a mi esposa, cámbieme a mi hijo”.

Si no me gusta cómo eres, intento transformarte, en lugar de modificar mi mirada. No saben que a la única persona a la que puedo cambiar es a mí mismo. Cuando nada cambia, si yo cambio, todo cambia.

En educación, como en la vida, lo que funciona, funciona. Y, a la inversa, lo que no funciona, no funciona.

Sin embargo, a pesar de lo aplastante de esta perogrullada, resulta difícil de entender cómo seguimos aplicando medidas e insistiendo en actuaciones que sabemos a ciencia cierta que no funcionan, pero por tradición, por costumbre, por pereza, por aburrimiento, por cansancio, por prisas o por inercia, porque siempre se ha hecho así, continuamos repitiendo. Las madres, los padres, en el camino hacia la aceptación, continúan repitiendo rutinas en el día a día de sus vidas, que no ayudan al niño, pero que se reproducen de forma inconsciente, como automatismos.

La madre que sigue vistiendo a su hijo con síndrome de Down aun a sabiendas de que hace mucho tiempo que puede hacerlo por sí mismo. El padre que le da de comer a la boca cuando hace años que maneja la cuchara con soltura. Los padres que los visten, los bañan, los peinan, los calzan, siendo ya unos jovencitos que pueden, por sí mismos, asumir todas esas responsabilidades, siguen respondiendo, llevados por la rutina, con algo que no funciona, pero que repiten hasta la saciedad, probablemente sin ser conscientes de ello.

Evidentemente, el educador, padre o profesor, cumpliendo con su obligación, busca cambiar a quien ante él se encuentra, pues intenta, por medio de la educación,

“Siempre se ha hecho así” es una de las frases más destructivas, más dañinas, más perjudiciales, que aborta las ideas antes incluso de haber comenzado a gestarse.

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Es una frase que inmuniza contra la creatividad, la innovación y la mejora. Si no funciona, no funciona, y tiene poco sentido seguir con la misma estrategia, aunque por tradición siempre se haya eso así.

Las conductas supersticiosas se repiten una y otra vez, aun a sabiendas de que nada tienen que ver con el resultado. Pero transmiten calma y tranquilidad a quienes las reproducen. En educación, lo que funciona, funciona. Y se ha de seguir haciendo así. Pero lo que no funciona, no funciona y se ha de dejar de hacer. ¿Cómo se comprueba?

Parándose de vez en cuando en el día a día a observar lo que se hace, poniendo un espejo en la propia actuación, reflexionando sobre la propia conducta. Haciendo uso de la capacidad de observación, enfrentándose a la realidad y rindiéndose a la evidencia. Y en caso de que se compruebe que lo que se está haciendo no funciona, probando cosas nuevas, buscando caminos diferentes, variando la hoja de ruta, girando el timón.

8. No por mucho madrugar, amanece más temprano El refranero español, sabio entre los sabios, nos aporta una perogrullada de gran calado. Las prisas no son buenas para nada, y menos cuando hablamos de la formación de una persona. No se ayuda a la flor a crecer tirando de ella, sino colocándola en tierra fértil, abonándola, regándola, proporcionándole sol, agua y nutrientes. Si se jala de ella, se la arranca.

Las madres, los padres, con frecuencia, llevados por su propia angustia, por sus prisas, intentan adelantarse al niño con síndrome de Down, forzándole a realizar lo que no está preparado ni capacitado para llevar a cabo o realizando por él lo que perfectamente puede hacer por sí mismo. No vale anticiparse, porque nos situaremos por delante del niño con síndrome de Down y de esa manera no podremos ayudarlo. Cuando los padres rebajan sus expectativas y aceptan a su hijo como es, no como les gustaría que fuera, pueden comenzar a caminar junto a él, adaptándose a su ritmo y no haciéndole que siga el paso que se le marca.

Cuando se sitúan a su lado, acompasando su caminar al del niño, todo el mundo consigue más tranquilidad y la angustia, milagrosamente, se reduce. Entonces, el proceso de aceptación va por buen camino.

Curiosamente, el refrán inverso también es cierto y nos muestra la enorme riqueza de nuestro saber popular, de nuestro refranero, que puede mostrarnos dos afirmaciones absolutamente contradictorias y, al mismo tiempo, absolutamente ciertas. “Al que madruga, Dios le ayuda”, contiene también, implícita, una perogrullada, pues nos dice que quien más tiempo dedica le dedica más tiempo y, por tanto, obtiene mejores resultados. Nos anima a reflexionar sobre la importancia de la paciencia activa, de la espera laboriosa, de la tranquilidad diligente, que no se limita a dar tiempo al tiempo, suponiendo que

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la maduración del niño se va a producir de forma natural, como si de una fruta puesta al sol se tratara, sino que, caminando a su lado, va asentando los cimientos, para que, cuando esté preparado se produzca el salto natural hacia una nueva etapa de su desarrollo.

9. Siempre hay alguien más guapo, más alto y más listo que yo Las madres de los niños con síndrome de Down, en el proceso de aceptación, caen en la tendencia a comparar su evolución con la de los otros niños. Primero, con los niños sin discapacidad, sus hermanos, sus primos, sus vecinos, sus compañeros de colegio. Esta predisposición, en un principio, puede resultar lógica e, incluso, productiva.

Comparando con los demás puede descubrir el punto en que su hijo se encuentra, conocerlo mejor e intentar actuar en la dirección precisa para acercarse a lo que es normal a una determinada edad.

Sin embargo, no es una postura razonable, aunque no es la razón quien suele guiar estas actuaciones. Existen tablas de desarrollo que nos indican lo que el niño con síndrome de Down puede dar de sí, y que permiten compararlo con la media de los niños con trisomía y no con la media de los niños sin discapacidad, que no son ni pueden ser una referencia para ellos (Down España, 2011). Las madres, según parece, no pueden evitarlo. En este caso, sin embargo, la diferencia es más clara y menos dolorosa, pues hay una conciencia interior que deja claro que no son iguales, que hay algo que les diferencia, que si no tienen trisomía, los demás niños no pueden utilizarse de modelo comparativo.

El problema se agrava cuando en esa tendencia a la comparación se continúa cotejando al niño con los demás niños con síndrome de Down. Y las madres, curiosamente, siempre comparan a su hijo con quienes les superan en algún ámbito. Si el niño tiene dificultades para hablar, siempre hay otro que habla mejor. Si le cuesta caminar, los ojos se dirigen hacia el más hábil motóricamente. Si es lento, nos fijamos en quien se mueve con soltura y si es movido, en el niño tranquilo. La madre lleva siempre la comprobación hacia el niño que está mejor que su hijo, de forma que se hace daño a sí misma y le hace daño al niño.

Es como si una fuerza interior, incontrolable, le forzase a hacer esas comparaciones.

Pero, inevitablemente, siempre hay alguien más guapo, más listo y más alto que yo, y si me comparo a mí mismo o a las personas que quiero, con las demás personas y lo hago en suficientes ocasiones, siempre voy a salir perdiendo (Prager, 2004). No te compares: así evitarás que tu felicidad dependa de otros. No es fácil superar esta tendencia, pero la evidencia de la perogrullada nos puede ayudar a encontrar el punto de equilibrio que me permita conocer a mi hijo o a mi hija como es, respetándole y aceptándole por sí mismo, y no en contraste con lo que otros son.

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10. La partida no acaba hasta que acaba la partida Con las personas con síndrome de Down todo requiere de un tiempo añadido. Se tarda en lograr que el niño llegue a sentarse, a ponerse de pie, a andar, a comer solo, a hablar, a leer,.... Pero todas esas metas se van alcanzando, si se sabe mantener la confianza y la constancia. Esperemos, tengamos paciencia, porque no sabemos nunca cuando va a terminar la partida, porque hasta que no termina, no termina. Y cuando pensamos que ya no hay nada que hacer y que no lo vamos a lograr, no se sabe cómo, de la noche a la mañana, en un momento, se logra lo que ya no teníamos fe ni esperanza en conseguir.

En los deportes, el que gana en este momento puede perder al final y hasta el último minuto no termina el partido. En la vida, hasta el último minuto no se sabe qué puede ocurrir. ¿Cuándo se alcanzan los logros? Cuando los logros se alcanzan. Ni antes ni después. ¿Cuántos intentos serán precisos? Los necesarios. No agobiarse, no preocuparse (en el sentido de “ocuparse previamente”) por lo siguiente, sino ocuparse de lo que ahora toca. ¿Cuándo se sentará?; ¿cuándo andará?; ¿cuándo comerá solo?; ¿cuándo irá al colegio?; ¿cuándo leerá?; ¿cuándo

trabajará? Cuando lo consiga. Bastante tenemos con lo de ahora. Si uno acepta que la partida no acaba hasta que acaba la partida, es extraordinaria la paz que halla, porque deja de situar su mente y su esfuerzo en el futuro y se centra en el presente, que es lo único que tenemos (Ruiz, 2011).

Se aprende durante toda la vida y durante toda la vida se mejora. Esa verdad, una perogrullada más, es aplicable a todas las personas. Y a quienes tienen síndrome de Down, con más razón. De ahí que no se pueda saber cuándo se va a lograr un objetivo, porque la partida de la vida no se acaba hasta que la vida termina. Por eso, muchos padres aprenden con los años que lo que pudo ser el mayor motivo de disgusto en un principio, al nacer el niño con síndrome de Down, puede convertirse a la larga en la fuente de las más intensas satisfacciones. Y quien produjo el mayor dolor al llegar, les proporciona las mayores alegrías más tarde, cuando la vida coloca a cada quien en su lugar y a cada cosa en su sitio.

Porque la partida no acaba hasta que acaba la partida.

Los niños con SD tienen muchas posibilidades

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PSICOLOGIA

Emilio Ruiz participará de una Jornada para familias de ASDRA El psicólogo español Emilio Ruiz, especialista de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria y Director del Área de Educación y Psicología del Canal Down 21, visitará otra vez la Argentina convocado por ASDRA. Será el martes 22 de abril para la realización de la siguiente Jornada: “Perogrulladas sobre las personas con síndrome de Down”. Ésta, que se hará de 14 a 19 en el Consejo Profesional de Ciencias Económicas, estará dirigida fundamentalmente a las familias; pero también se encontrará abierta a orientadores familiares, profesionales y estudiantes. Los valores serán de 200 pesos para los socios y de 250 para los no socios (se mantienen los aranceles de 2013 para alentar la participación), que podrán abonarse con tarjeta de crédito VISA hasta en dos pagos sin interés.

¿Qué temas se abordarán?

-Características psicológicas de las personas con síndrome de Down.

-Perogrulladas. El síndrome de Down visto con los ojos de Perogrullo o el proceso de aceptación.

-El rol de los padres. La importancia de poner límites y su compromiso con la educación emocional.

-Los hermanos, esos grandes olvidados.

¿Cómo inscribirse?

Escribir a seminario@asdra.org.ar; o bien llamar al (011) 4777-7333.

¿Por qué esta Jornada?

Tener un hijo con síndrome de Down es una experiencia única. Y los padres atraviesan una serie de fases en el proceso de aceptación de la discapacidad, que refleja la intensidad emocional del acontecimiento. Éstas, que no siempre se dan en el mismo orden, no difieren de las que tiene cualquier individuo ante una situación de crisis. Es fundamental, por ello, conocer cómo encaran los miembros de la familia el hecho y cómo se modifica el medio familiar para adaptarse a la realidad -sin desatender a ninguno de sus miembros-.

Para tener en cuenta. Ruiz, además de esta Jornada que dará en Buenos Aires, hará también presentaciones en la ciudad de Salta el jueves 26 y el viernes 27 de abril. Allí disertará para las familias y los docentes, en el contexto de unos “Encuentros por la Inclusión” que ASDRA desarrollará junto con el Gobierno de Salta.

Emilio Ruiz

25 | A SDRA

25 Gabriel Seijido, una de las “Historias” del calendario

• Es que la Asociación ofrece el Calendario ASDRA, que, como todos los años, lleva un claro mensaje de inclusión. En esta edición se muestran historias de vida de personas con síndrome de Down, con el objetivo de mostrar que en todos los ámbitos es posible la inclusión.

• Para la realización de este proyecto, que fue coordinado por las mamás Carmen Jung y María José Roldán, participaron: el fotógrafo Juan José Bruzza; el Staff de la Agencia Quintana Comunicación; y Entrecomillas Impresores.

• Los valores del Calendario ASDRA son los siguientes: de pared, 60 pesos; y de escritorio, 50. Para compras particulares contactarse a asdra@asdra.org.ar; y para pedidos corporativos a desarrollo@asdra.org.ar.

• La recaudación que se obtiene año tras año por la venta del Calendario ASDRA se destina al desarrollo de los programas de información, promoción y contención que lleva adelante la Asociación.

• Es importante mencionar que buena parte de las fotos de la presente edición del Calendario ASDRA forman parte de la muestra fotográfica “La inclusión en foco”, que fue lanzada el 6 de agosto último en la Legislatura porteña en el contexto de la celebración de las Bodas de Plata de la Asociación.

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