El ASDRA Fashion Day! y una pasarela que hirvió con el calor de los valores

Junio 2014 - Año 26 Nº 87/ ISSN 1669-2098

Boletín El ASDRA Fashion Day! y una pasarela que hirvió con el calor de los valores

Benito Fernández, padrino de ASDRA, junto a Mecky y Tini Stoessel

ADEMAS: • FAMILIA: ¿Qué pasa con nuestro hijo con discapacidad cuando no estemos?

• SALUD: Infecciones respiratorias en los niños con SD

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Juan Pablo Reyes, empleado del Gobierno de Salta

Avanza el Programa de ASDRA El Programa de Inclusión Laboral de Personas con Discapacidad Intelectual de ASDRA, que se desarrolla a paso firme, ya logró que once personas consigan empleo en el mercado laboral abierto y competitivo.

Además, brindó en mayo asesoramiento a profesionales en Salta durante las “Jornadas por la Inclusión por las Personas con Discapacidad” y también en Mendoza en un encuentro organizado por “La Bancaria”.

Por otro lado, se diseñó la “Jornada de Inclusión Laboral de Personas con Discapacidad Intelectual”, que contará con la participación especial del orientador familiar español Elías Vived Conte (Universidad de Zaragoza). Ésta se realizará el miércoles 20 de agosto y estará destinada, fundamentalmente, a las familias.

El objetivo consistirá en sensibilizar y concientizar a aquéllas sobre la importancia de generar un entorno facilitador para la participación laboral. El lema de la actividad será “Principales desafíos y actores relevantes”. El evento será gratuito y se abrirá la inscripción en las próximas semanas.

HUMOR

Otra Historia de Blo

02 Secretario General Marcelo Varela

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El ASDRA fashion day y una pasarela que “hirvio” con el calor de los valores Institucionales

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Claudio Cosano acompañará a Benito en el padrinazgo Institucionales

a campaña en una sucursal de RP Alejandro Cytrynbaum Julia Sosa Fabián Praino Javier Speroni Fany Ruis Vocales Suplentes Juan Martín Gamba Andrea Rodríguez

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Carlos Schinocca Carmen Jung

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Staff de Gestión Director Ejecutivo Pedro Crespi Responsable de Comunicaciones Soledad Bugacoff

Editor Responsable Gustavo Martín Diseño, diagramación e impresión entrecomillas s.r.l. presupuestos@entrecomillas.com.ar

Un momento de distención y emoción

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La vidriera Institucionales El ASDRA y el gobierno de Salta realizaron “Jornadas por la inclusión Institucionales El 11 de Septiembre es la cena benéfica Institucionales Papás Escucha IInstitucionales ¿Qué va a pasar con mi hijo con discapacidad cuando yo no esté?

Familia Infecciones respiratorias en niños con SD Salud

EDITORIAL

Un momento de distención y emoción Las imágenes que nos quedan de una jornada de alegría y emoción como lo fueron las del ASDRA Fashion Day! que se realizó en el Hotel Sheraton de Buenos Aires nos hacen reflexionar acerca del franco compromiso de cada vez más gente que se acerca a la causa de la inclusión y en este caso particular el compromiso del ambiente de la Moda, de lo “Fashion” en darle cabida a la inclusión.

E independientemente de un objetivo de difusión de un mensaje, es bueno que desde ASDRA, que durante todo el año se preocupa por tener jornadas y acciones que hagan al crecimiento en la inclusión desde la educación, la salud, el trabajo, lo social, hagamos un paréntesis y disfrutemos también de un momento de alegría y distensión. Las caras de felicidad de los chicos y adolescentes –amén de las familias y el público- que recorren la misma pasarela que las modelos súperprefesionales con su gracia personal e innegable hacen que valga la pena contar con estos agradables momentos.

Es de destacar el apoyo brindado por diversas personalidades a los sucesivos ASDRA Fashion Day! que realizamos todos los años. Ya no es un apoyo circunstancial ni para quedar bien de parte de unos pocos. Existe un compromiso profundo de querer expandir un mensaje que cale hondo en la sociedad. Que Benito Fernández, Juan Manuel Urtubey, Marino Peluffo o Claudio Cosano sean los que llamen a incluir en la sociedad a las personas con síndrome de Down, que sean ellos quienes lo internalicen e inviten con convicción a no dejar de lado a las personas con discapacidad haciendo un llamado a la reflexión como lo haríamos cualquiera de nosotros como padres hace sentir que cada día más el mensaje de inclusión se está haciendo conocer.

La presencia en la pasarela desfilando con los chicos de ASDRA de Tini Stoessel (¡a quien hacía pocos días ovacionaron 250 mil personas!) o Nequi Galotti con su gran compromiso de difusión en los Medios, de la infaltable y gran colaboradora Verónica De La Canal, hablan de personas que muestran compromisos que a veces no reconocemos en diversas personalidades. Por supuesto es necesario también reconocer a los demás voluntarios que siempre se hacen presentes con suma generosidad, humildad y mucho trabajo.

En estas acciones podemos encontrar que ya no nos sentimos tan solos ante las dudas sobre la apertura a la inclusión de las personas con discapacidad de la sociedad. Estamos seguros que con este cambio paulatino en la mentalidad, la irrupción a la sociedad de nuestros hijos va a ser con otro matiz, con la esperanza en que las oportunidades les serán brindadas a través de los apoyos necesarios para poder desarrollarse con naturalidad. Porque la sociedad va creciendo y entendiendo que el derecho a que todos convivamos se convierte en realidad cuando justamente pueden ejercer dichos derechos. Y tomando conciencia de que todos somos los que debemos internalizar las conductas para garantizar una sociedad más adulta y comprometida, en rigor, nos hará saber que estamos creciendo también como seres civilizados y justos.

Gustavo Martín / Editor Responsable

El AFD pura emoción

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INSTITUCIONALES

El ASDRA Fashion Day! y una pasarela que “hirvió” con el calor de los valores

La pasada ASDRA fué la más celebrada

En todos los ámbitos hay enormes posibilidades para la inclusión de las personas con síndrome de Down, en particular, y con discapacidad, en general. Ese fue el mensaje que, con fuerza, volvió a dar la Asociación a través de su IV Edición del ASDRA Fashion Day! El desfile inclusivo, que se hizo el jueves 15 de mayo último en el salón Libertador del Hotel Sheraton de Retiro, tuvo un marco imponente: ¡cerca de 800 personas renovaron su compromiso por una comunidad inclusiva!

Las emociones estuvieron presentes durante toda la noche. Y mientras desfilaban personas con y sin discapacidad, la pasarela “hirvió” con el calor de los siguientes valores: inclusión, diversidad, respeto a la diferencia, tolerancia y dignidad humana, entre otros.

Fue Diego Zarza, joven con síndrome de Down, quien ya en su discurso de apertura había marcado la temperatura

emocional del evento: “Es muy lindo estar todos juntos. El ASDRA Fashion Day! nos une”.

El desfile -que fue coordinado por el padrino Benito Fernández- contó con la participación especial de Martina Stoessel, quien, según la Revista Forbes, es la decimosexta adolescente más influyente del mundo. “Tini” hizo delirar al público con su carisma y, sobre todo, con sus cálidos gestos hacia las personas con síndrome de Down. “Es muy lindo colaborar con ASDRA”, afirmó entre sonrisas y frente a un tsunami de flashes provocado por las cámaras de los fotógrafos y de los fanáticos.

Pero, además de “Tini”, la fenomenal puesta en escena de ASDRA tuvo otras atracciones de lujo. Un show musical de Casi Normales (Matías Mayer, Manuela Del Campo y Fernando Dente). La conducción de Mariano Peluffo. Una vibrante animación musical del DJ Pato Zambrano. La

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Institucionales

presencia del ex multicampeón con River Leo Astrada. Las participaciones especiales de Analía Maiorana y de Nequi Galotti -quien fue madrina de la pasada que tuvo como protagonistas a familiares de la Asociación-. Y la aparición en pantalla gigante de “Beto”, un niño con síndrome de Down creado en Stop Motion y protagonista de una inminente serie de TV.

Color y alegría Todos los protagonistas llenaron de color y alegría la pasarela, donde se lucieron las modelos con las colecciones otoño / invierno de los diseñadores Claudio Cosano, Verónica De la Canal y Carlo Di Doménico y la indumentaria de Mariana Márquez y de Queen Juana. ¿Quiénes fueron las modelos? El Staff de Anama Ferreira (entre ellas su hija Taina Laurino), Mercedes Sciutti, Maia Sacovsky, Abril Polti, Eugenia Martín, Belén Capurro, Geraldine Neumann, Fiorella Bértola, Agustina Segnatti y Luciana Astrada. También se destacaron en la pasarela los desfiles de distintos abuelos, padres y hermanos de ASDRA junto a sus familiares con síndrome de Down.

El desfile, en esta ocasión, tuvo una novedad respecto de las ediciones anteriores: contó con un segmento para mostrar las causas de la Fundación Atletismo Asistido y Don de Hacer. La primera es una organización que tiene como objetivo “contribuir a mejorar la calidad de vida

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de personas con discapacidades neurológicas, motrices e intelectuales severas” a través de competiciones en carreras y maratones. Y la segunda, en tanto, es un espacio de comunicación creado para mostrar las buenas prácticas de personas, grupos, ONG y empresas que ponen en práctica su “Don” de “Hacer” día tras día. “Se trató de una linda experiencia y que sirvió para demostrar que las ONG, que reciben ayuda de tantos sectores, también pueden ampliar su mirada y articular acciones con otras organizaciones que en definitiva tienen la misma Misión: la construcción de una comunidad inclusiva”, destacó el Director Ejecutivo de ASDRA, Pedro Crespi.

“El ASDRA Fashion Day! se diseñó para mostrar que lo único normal es lo siguiente: que cada uno es diferente, único e irrepetible” fue el mensaje que dieron Raúl Quereilhac y Alejandro Cytrynbaum, Presidente y Coordinador de Grupos de ASDRA respectivamente, junto a Pilar Martín, hermana de Eugenia, quien tiene síndrome de Down. Éstos, tras sus palabras, dieron un reconocimiento el Gobernador de Salta, Dr. Juan Manuel Urtubey, en relación a las Jornadas por la Inclusión de las Personas con Discapacidad realizadas en su provincia los días 17 y 18 de abril y en las que participaron 1200 personas.

“Benito es un modelo de vida para todos nosotros y le agradecemos mucho cómo nos ayuda”, concluyeron Eugenia Martín y Dominique Kantor, jóvenes con síndrome de Down, quienes también destacaron las conductas del Papa Francisco y Lionel Messi, entre otros.

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Claudio Cosano acompañará a Benito en el padrinazgo Claudio Cosano, padrino

El ASDRA Fashion Day! sumó a un nuevo padrino: Claudio Cosano. La Asociación lo invitó por medio de Benito Fernández: “Claudio, vos siempre estás. La gente de ASDRA te quiere mucho. Te pido que, de ahora en más, apadrinemos juntos este evento”. Cosano, feliz, no dudó y respondió: “Para mí siempre es un orgullo colaborar con las personas con síndrome de Down. Es un honor este ofrecimiento”. Los aplausos coparon el salón Libertador del Hotel Sheraton de Retiro.

Organizaciones e individuos que hicieron posible el ASDRA Fashion Day Admifarm Group, Anamá Ferreira Modelos, ART – Esthetic Care, Bacigaluppi, Banco Galicia, Benito Fernández, Biferdil, Brightstar Group, Cabrales, Capilatis, Cien Radios, Cine Hoyts, CITRIC, Claudio Cosano, Congress Rental, Cumbres del Martial, Di Doménico, Diario Clarín, Diffupar, Don de Hacer, Equifax Veraz, Esplendor, Garbarino, Granix, Grupo Plaza, Hotel Four Seasons, Hotel Panamericano, Juleriaque, Kenton Palace, La Segunda, Leo Cosenza, Lisicki Litvin & Asociados, Mariana Márquez, Mariano Peluffo, Mechi Ugarte, Natalia Antolín, Oleana Joyas, Pato Zambrano, Paruolo, Queen Juana, Quintana Comunicación, Silvana Medias, Spa Belgrano, Spa Markus, Suizo Argentina, Tecpetrol, Ticketec, TTE / Tubos Transelectric, Verónica De la Canal y VISA.

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1 Tini Stoessel y su carisma 2 Emotiva pasada de Atletismo asistido 3 Show de “Casi Normales” 4 “Pequeños facheros” 5 Vero De la Canal 6 Nequi Galotti y Eugenia Martín 7 Una multitud en el Fashion Day! 8 Fiorella, Peluffo, Astrada, Benito, y el Dtor. de ASDRA 9 La pasada “Don de hacer” 10 Autoridades de ASDRA con el Gdor. Urtubey

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ASDRA y el Gobierno de Salta realizaron “Jornadas por la Inclusión” Al menos 1200 personas participaron los días 17 y 18 de abril últimos de las “Jornadas por la Inclusión de las Personas con Discapacidad”, que organizaron ASDRA y el Ministerio de Derechos Humanos del Gobierno de Salta. Las actividades, que se realizaron en el Centro Cívico Grand Bourg, tuvieron el siguiente lema: “Herramientas para la vida autónoma e independiente”. Y fueron destinadas a familias, docentes, estudiantes y profesionales.

Para el desarrollo de las Jornadas, en tanto, se contó con la participación de los siguientes expositores: Emilio Ruiz, psicólogo y coordinador del área de Educación de la Fundación Iberoamericana Down 21 de España; y María Paz Volker, terapista ocupacional e integrante de la Fundación Emplea España y Presidente de la Fundación Emplea Argentina. Ruiz tuvo a cargo encuentros para familias y docentes, mientras que Volker para profesionales que promueven la inclusión laboral.

Estas Jornadas, como resaltó la licenciada Fabiana Ávila, una de las coordinadoras del área de políticas inclusivas del Gobierno de Salta, se hicieron “teniendo en cuenta el artículo 19 de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que reconoce el derecho en igualdad de condiciones de las personas con discapacidad a vivir de forma independiente y a ser incluidas en la comunidad”.

Raúl Quereilhac, Presidente de ASDRA, destacó “el compromiso del Gobernador Juan Manuel Urtubey y de su Equipo de Gobierno a favor de la plena inclusión de las personas con discapacidad”. Y también el de todo el pueblo salteño por su generosidad y apoyo a la Misión de ASDRA. A su vez, Urtubey agradeció la presencia de ASDRA e indicó que “es un orgullo tener a los que saben hacer”.

La organización de estas Jornadas implicó esfuerzos de los siguientes Ministerios locales: Derechos Humanos; Educación, Ciencia y Tecnología; y Trabajo, Empleo y Seguridad Social.

Gdor. Urtubey, en la apertura.

Emilio Ruiz, junto a la ministra de DD.HH. 10 | A S D R A

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El 11 de septiembre es la cena benéfica ASDRA realizará el jueves 11 de septiembre su cena benéfica. Será en el Salón Costa Salguero, del Complejo Costa Salguero. El evento, que ya tiene confirmada la participación del conductor de TV Leo Montero, servirá para recaudar buena parte de los recursos económicos que precisa la Asociación para el desarrollo de sus Programas de Contención, Promoción e Información. En el último período ASDRA logró: • Atender más de 8500 consultas relacionadas con el síndrome de Down.

• Tener un local de consultas en la estación de Subte 9 de Julio de la línea D, en pleno microcentro porteño, que recibe cerca de 30 consultas mensuales.

• Acompañar a 99 papás nuevitos.

•Recibir a más de 100 familias en los programas de contención.

•Desarrollar jornadas de bioética, salud, educación y trabajo en relación a la población con síndrome de Down.

•Visitar 22 localidades del Interior con nuestro mensaje esperanzador y realista con los Papás Viajeros.

•Insertar a 10 personas sólo en este año en el mercado laboral abierto y competitivo.

•Desarrollar acciones por el acceso a la escuela común de todos los chicos, junto a más de 100 organizaciones en el contexto del Grupo Art. 24 por la Educación Inclusiva.

•Desarrollar el Proyecto “Aplicaciones Tecnológicas para alumnos con NEE”, con el apoyo de la cámara de Empresarios Software y Servicios Informáticos (CESSI).

•Diseñar un Plan de Desarrollo Organizacional con Aportes de Gestión.

•Contar con el apoyo de más de 150 voluntarios para nuestras actividades de promoción social.

•Sumar a más de 115 mil seguidores en Facebook, y más de 5 mil en Twitter.

•Contar con el apoyo de cerca de 300 mil personas en las Redes Sociales para su campaña Insultos, que busca concientizar sobre el uso de la palabra “mogólico”.

•Difundir la campaña “Insultos” por la señal nacional del Grupo TELEFE y sus diferentes canales en el país, con el apoyo del área de RSE. •Realizar un recital solidario con Kevin Johansen y Luciano Pereyra, junto con CILSA, para conmemorar el Día Internacional de las Personas con Discapacidad.

•Sumar apoyos de personalidades y celebrities: Juan Manuel Urtubey, Benito Fernández, Leo Montero, Vero Lozano, Juan Carlos Pallarols, Lionel Messi, Claudio Cosano, Verónica De la Canal, Mariano Peluffo, Matías Almeyda, Nik, Leo Astrada, Gabriel Milito, Kevin Johansen, Luciano Pereyra, Emanuel Ginóbili, Agapornis, Pato Benegas, Dolores Barreiro Sergio Lapegue, Pipita Higuaín, Javier Mascherano, Pocho Lavezzi, Juan Simón, Marisa Andino, Nequi Galotti y Pía Shaw, entre otros.

La cena está llena de EMOCIONES

Cubiertos Los interesados en adquirir cubiertos pueden ponerse en contacto con la Lic. Mariana Atenecio, Responsable de Captación de Fondos y Relaciones con las Organizaciones del área de Desarrollo Institucional. Su correo es desarrollo@asdra.org.ar . Se detallan las categorías y los valores:

Categoría Personas con discapacidad Socios ASDRA No socios hasta el 31 de junio Menores de 12 años inclusive

Valores 570 pesos (hasta en 3 cuotas de 190) 750 pesos (hasta en 3 cuotas de 250) 870 pesos (hasta e 3 cuotas de 290) 570 pesos (hasta e 3 cuotas de 190)

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Institucional

Más posibilidades de contención para quienes acaban de recibir el diagnóstico de SD de sus bebés Más posibilidades de contención para quienes acaban de recibir el diagnóstico de síndrome de Down de sus bebés Diez nuevos Papás Escucha se suman al equipo de ASDRA de padres de personas con síndrome de Down que contienen y orientan a quienes acaban de recibir el diagnóstico de sus bebés. Estos nuevos miembros del grupo se formaron en el último curso que dictó ASDRA de manera gratuita para sus socios el pasado 13 y 14 de junio. El crecimiento, además, permitirá llegar de manera presencial a maternidades de Pilar y la Zona Sur de la provincia de Buenos Aires.

Papás Escucha es un grupo de papás especialmente preparado para asistir a otros padres en el momento mismo en que reciben la noticia de que su bebé tiene síndrome de Down. Los acompañan en la misma maternidad, si es posible, brindándoles herramientas para la vuelta a casa, para comenzar a conocer y a comprender a ese hijo al que tienen tanto para dar y que agradecerá y devolverá, con creces, cada gota de amor que reciba.

Los Papás escucha

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FAMILIA

¿Qué va a pasar con mi hijo con discapacidad cuando yo no esté?

Este angustiante interrogante es el que acompaña a todos los padres; por eso se ocupan de generarles vínculos profundos con otros familiares y amigos Fuente: Suplemento Comunidad, del Diario La Nación; sábado 3 de mayo de 2014.

Por María Ayuso ¿Qué va a pasar con mi hijo cuando yo ya no esté? ¿Quién va a estar a su lado para apoyarlo y cuidarlo? ¿Tendrá una vida integrada a la sociedad y será feliz? Éstos son sólo algunos de los interrogantes que suelen surgir en los padres de personas con discapacidad. A los miedos que sobrevienen al diagnóstico se suma muchas veces una sensación de soledad, sobreexigencia e incertidumbre ante el futuro.

En este sentido, el concepto de familia ampliada y su importancia en los grupos familiares donde existen personas con discapacidad se encuentra cada vez más difundido. Opuesta a la familia nuclear (progenitores e hijos), la ampliada o extendida designa además a otros parientes como tíos, primos y abuelos, incluyendo a los no sanguíneos y a aquellas personas que forman parte del entorno cercano, como cuñados, padrinos y amigos.

Implica poner el foco en la diversidad de vínculos que pueden constituir una red firme y sostenida en el tiempo, que no sólo brinda apoyo y contención a los padres, sino que se presenta como indispensable para la integración y superación de la persona con discapacidad. Esos lazos no pueden tenderse de un día para el otro: es necesario que se construyan, en lo posible, desde el primer momento.

Blanca Núñez es psicóloga y, desde hace más de cuatro décadas, ha orientado su tarea a la atención de personas con discapacidad y su entorno cercano. Autora de varios libros, explica que la familia ampliada es fuente de apoyo afectivo, moral y físico. Sin embargo, según Núñez, “la familia nuclear se suele presentar aislada y, muchas veces, aunque existan otros parientes y allegados, no recurren a ellos como fuente de ayuda y sostén; los padres se sobreexigen en las responsabilidades de la crianza de ese hijo con discapacidad”.

Para la psicóloga, los padres suelen manifestar que los integrantes de la familia ampliada “no saben cómo desenvolverse con ese niño con discapacidad”. Pero, al mismo tiempo, cuando se consulta a otros parientes y allegados, éstos expresan su incapacidad para ayudar por desconocer la problemática. “Cuanto mayor sea la distancia, mayor será el desconocimiento de la persona con discapacidad, las dificultades y los temores por parte de los otros parientes en la interacción con la misma”, dice Núñez. Romper este círculo vicioso se presenta como un desafío fundamental. “El consejo para los padres es que ayuden de entrada a que se produzca ese acercamiento.”

Los vínculos profundos, claves.

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FAMILIA

Los hermanos sean unidos Si se ha producido una distancia entre la familia nuclear y la ampliada, la situación cobra gran complejidad cuando la persona con discapacidad llega a la adultez -sobre todo, cuando no ha logrado la autonomía suficiente-. Si los padres son ancianos, están enfermos o han fallecido, para Núñez es ahí cuando los hermanos juegan un papel muy importante, siempre que se haya favorecido previamente el vínculo fraterno.

Diego Santos habla con voz potente y entusiasta. Con 39 años y un retraso mental moderado, el apoyo de Pablo y Flor -su hermano mayor y cuñada- es indispensable. “En julio de 2012, mi hermano y yo perdimos a nuestra mamá.

Desde ese momento y durante tres meses estuve viviendo con él y mi cuñada. ¡Pero molesté mucho para irme a vivir solo! Hasta que finalmente pude hacerlo”, cuenta. Para Diego, sobreponerse al fallecimiento de su madre y, antes, al de su padre y abuela no fue nada fácil. Admite que poder contar con el sostén de su hermano y cuñada fue clave para salir adelante e independizarse. Vive en un departamento a una cuadra de la casa de Pablo y Flor, y aunque se define como “muy bacán para la cocina y las cosas de la casa”, sabe que ellos “están ahí para lo que necesite”.

tenía 14 y su hermana 15, sus padres les hablaron de cuando ellos ya no estuvieran. “Fue durísimo, pero muy importante, nos dijeron que Marcelo nos iba a necesitar siempre. Para nosotras fue una responsabilidad, pero nunca una carga, porque lo hicimos desde el amor”, dice Nequi. “Tanto mi hermana como yo nos ocupamos de que nuestros hijos quieran a su tío y estén orgullosos de él.”

Nequi asiste a todos los encuentros familiares que tienen lugar en el centro de día al que va Marcelo. Para ella, si bien la integración familiar es lo que sus padres “impulsaron toda la vida”, también es importante “que Marcelo tenga su grupo de contención: él es feliz yendo a su centro de día, tiene a sus amigos con los que comparte y siente que tiene un grupo hacia el futuro: todos los sentimos, más allá del acompañamiento familiar”.

Padrinos y amigos

Diego asiste a talleres de la Asociación para el Desarrollo de la Educación Especial y la Integración (ADEEI). Por su intermedio pudo conseguir su actual trabajo como administrativo en un colegio de Belgrano.

Psicóloga especializada en el trabajo con familias y discapacidad, Clelia Ducastella forma parte del equipo profesional del Instituto Génesis y es directora de la Fundación Juancho Reale, un centro educativo terapéutico.

“Suele suceder que cuando hay una persona con discapacidad, la familia nuclear se acoraza. Muchos padres dicen yo me hago cargo de todo, y van siendo alejadas personas que podrían intervenir”, dice Ducastella. Para ella, la idea es que la familia ampliada se pueda responsabilizar, pero advierte: “No significa que alguien va a reemplazar el rol de padres: es simplemente la compañía, el sostén, el apoyo. Es muy importante que los padres puedan tener un respiro. Además, la persona con discapacidad necesita pertenecer, tener vínculos diversos, que a su vez enriquecen a los otros: es recíproco”.

Pablo cuenta: “Todo el tiempo estamos acompañándolo. Él se maneja de forma independiente, tiene su trabajo, sus amigos, sus actividades, pero también está mucho con nosotros. Con Flor se lleva bárbaro, ¡le cuenta más cosas a ella que a mí!” Los fines de semana, los hermanos se juntan con amigos, tíos y primos en el mismo club de Olivos al que van desde chicos.

Apunta que “hay padres que tienen amistades que ejercen un rol familiar, muchas veces hay un amigo de la familia que oficia la función de tío, o cuñados o novios de los hermanos que ejercen una función fraternal. Si ese vínculo crece y se enriquece produce en los padres el alivio de saber que si a ellos les pasara algo, sus hijos no van a estar solos”.

Los hermanos Gallotti también son un ejemplo de incondicional apoyo fraterno. Desde que eran chicas, tanto Nequi, la menor, como Lucía, la del medio, fueron muy pegadas a Marcelo, el mayor de los tres, que tiene autismo. “Mi papá y mi mamá nos enseñaron que teníamos que estar orgullosos de nuestra familia, sin tapar ni ocultar”, cuenta Nequi. “Siempre buscamos el desarrollo de Marcelo, su alegría, su conexión, que supiera que forma parte de una familia.”

A Eva y Gustavo Isola el destino los puso frente a una situación dolorosa e inesperada, pero que hoy asumen con gran amor y dedicación. Habían sido íntimos amigos de Mario e Ivana: los hombres trabajan juntos, y la relación empezó estando ambas parejas de novios. Cuando dieron el sí y se convirtieron en padres, los amigos se eligieron como testigos de casamiento y padrinos de sus hijos.

“Pablo me llama todas las noches y nos vemos muy seguido. Este fin de semana, como estaba de vacaciones, sus amigos me invitaron a comer un asado”, dice Diego.

“Mi hermano me integró a su grupo.”

Desde que falleció su padre, Nequi es la tutora de Marcelo, de 57 años. Ella recuerda el día en que, cuando

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La inesperada muerte de Mario en un accidente laboral, dos años y medio atrás, dio vuelta todo. “Si siempre habíamos estado juntos, después de eso empezamos

FAMILIA

La familia, primer ámbito de inclusión

a estarlo mucho más. Acompañábamos a Ivana en lo cotidiano y le dábamos una mano con sus hijos, Lautaro y Paloma, que tiene epilepsia”, cuenta Eva, de 39 años.

Dos meses después de que murió su papá, Paloma “tuvo una convulsión importante que le hizo muy mal. Ella empezó a tener episodios entre los 2 y 3 años, y cada uno iba afectándola mucho, en la parte motriz, el habla y la escritura”.

Eva explica que “tanto Mario como Ivana eran del interior, de Santa Fe y Tucumán, por lo cual acá en Capital prácticamente no tenían familia: la familia se fue dando aquí como un grupo de amigos”.

Cuando en septiembre último Ivana falleció de un ataque cardíaco, sus hijos, Lautaro y Paloma, de 15 y 14 años, eligieron quedarse en Buenos Aires, seguir en sus colegios y no dejar a sus amigos ni a los de sus padres. Además hubiera sido muy difícil que Paloma pudiese continuar con su tratamiento estando en el interior. “Acá va a una escuela de educación especial, el Instituto Génesis, y tiene todas sus terapias”, dice Eva. “Por eso el grupo de amigos, entre los que estaban los padrinos de Paloma y nosotros, empezamos a organizarnos y se pensó como lo más viable, junto con el apoyo de la familia, que mi marido fuera el tutor legal”, cuenta Eva. “Era lo mejor para los chicos. Si algo les quedó claro a Lautaro y Paloma es que no están solos, hay alrededor un montón de gente que los quiere y apoya.”

El rol de los abuelos Para Blanca Núñez, los abuelos cumplen un rol fundamental como miembros de la familia ampliada. “Su figura es muy importante. En general, la abuela materna es la que más ayuda, ya que suele cuidar del nieto con discapacidad con más dedicación y paciencia”, dice.

Laura de Isla tiene 63 años y es la abuela materna de Agustín, de 9, que tiene distrofia muscular de Duchenne.

“Agustín vive con Gustavo, su papá, y todas las tardes está conmigo. Cuando el papá termina de trabajar, lo viene a buscar”, cuenta Laura. “Paso con Agustín muchas horas, y colaboro con su padre en llevarlo y traerlo a la psicóloga o el kinesiólogo, por ejemplo, para que Gustavo pueda terminar su horario de trabajo. ¡Hicimos todo un tándem!”

Laura cuenta que algunos fines de semana planifican escapadas a Tandil a casa de sus hijas, las tías de Agustín.

“Agustín se enloquece por ir a jugar con sus primos”, dice.

“Toda la familia está muy presente, como con cualquier chico. Agustín es un nene de 9 años, no es Agustínenfermedad, así piensa y lo trata toda la familia.”

Decisiones acordadas Beatriz Pérez, coordinadora técnica de la Obra Don Orione, explica que hoy, por el aumento en la expectativa

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de vida, también se habla de tercera edad en discapacidad.

“En la vida de la persona con discapacidad ya no siempre están los padres, entonces la familia ampliada toma una relevancia especial”, sostiene Pérez. Por ese motivo, “ponemos el foco en la necesidad de que la familia, desde las primeras etapas, empiece a valorizar y darle una participación o lugar a esos otros parientes”.

Según Pérez puede llegar el momento en que aquellos tengan que tomar decisiones importantes, “vinculadas con quién se va a ocupar de la persona con discapacidad, si va a continuar en su casa o es necesario que vaya a una institución”. Y dice que “si éstas fueron habladas y explicitadas, si existen vínculos anteriores, ese familiar estará en mejores condiciones de poder ayudar en la etapa en que los padres no van a estar”. Para Pérez, si bien la institucionalización es a veces la mejor o la única opción, existen otras posibilidades para aquellas personas con discapacidad que, aunque requieren de acompañamiento y apoyo, pueden llevar una vida autónoma. Sin embargo, aquellas otras alternativas no son posibles “si el vínculo con los familiares fue distante”.

Pedro Crespi, director de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra), cuenta que, desde la misma, se trabaja “fundamentalmente con la familia para que sea el primer lugar donde se dé la inclusión y que, a partir de allí, las personas con síndrome de Down estén insertas en todos los ámbitos de la comunidad”.

Para Crespi, “la familia ampliada es un desafío ineludible”. Hoy, con una expectativa de vida promedio de 65 años, las personas con síndrome de Down trascienden

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a sus padres. “Trabajamos mucho desde la construcción del vínculo y desde una perspectiva positiva. Siempre le decimos a los padres que un hijo con discapacidad no es sólo un cimbronazo para ellos, sino que a veces el entorno no está preparado y no sabe cómo ayudar.” Por ese motivo “es muy importante que relacionen al niño con sus parientes, que los alienten a acariciar al bebe, que les den tiempo, porque para ellos también es movilizante”.

Raúl Quereilhac es presidente de Asdra y papá de Melina, una joven de 27 años con síndrome de Down.

“Como padres nos propusimos darle el mayor apoyo para que pudiese progresar y estar incluida en la sociedad, ese es el objetivo que tenemos casi todas las familias que estamos en esto”, cuenta Quereilhac. “Si yo tengo un hijo que por tener discapacidad no lo hago participar de actividades sociales, hay un cumpleaños y no lo llevo, o peor todavía, me invitan a un cumpleaños y me dicen que no vaya con mi hijo y yo lo acepto, mal puedo estar dándole el marco de contención, apoyo e inclusión que uno pretende.”

Para Quereilhac, su red de contención fue muy importante. “Tuvimos la suerte de que todo nuestro grupo familiar nos apoyó y acompañó desde el momento que nació Melina. Ella tiene dos hermanos menores y muchos primos de la misma edad, con lo cual se fue criando y evolucionando a la par del grupo de pertenencia que era su familia. Para mí es muy claro que no hay un techo: nuestros hijos van a dar en la medida en que se les dé la posibilidad.”

SALUD

Infecciones respiratorias en niños con SD Fuente: Revista Síndrome de Down, volumen 30, diciembre de 2013, páginas 133-142.

Por Jesús Flórez /Asesor científico / florezj@unican.es / Fundación Síndrome de Down Cantabria

EN RESUMEN Los problemas respiratorios son causa importante de morbilidad y mortalidad en los niños con síndrome de Down.

Recientemente han aparecido en la literatura mundial cinco artículos que abordan aspectos distintos de las infecciones respiratorias en niños con síndrome de Down. Ofrecemos un resumen de estos artículos, con aportación especial sobre la respuesta inmunitaria, y haremos especial énfasis en la infección por el virus respiratorio sincitial, por ser el más problemático y el que plantea la necesidad de tomar una línea de acción que esté justificada y sea bien ponderada.

La peculiaridad del quinto artículo es que ofrece el estado de la cuestión desde la perspectiva de la Unión Europea.

Introducción Los problemas respiratorios son causa importante de morbilidad y mortalidad en los niños con síndrome de Down. Por eso se les dedica creciente atención y son objeto de revisiones frecuentes que aparecen en distintas revistas médicas, tanto de carácter general como especializado.

Aparecen a cualquier edad, pero sin duda son mucho más frecuentes durante los primeros años. De hecho constituyen la razón principal de las admisiones hospitalarias en la población con síndrome de Down, con estancias más prolongadas, mayor resistencia al tratamiento, y mayor número de recaídas que en el resto de la población. Estas admisiones exigen con frecuencia el recurso al servicio de urgencias por la rapidez con que evolucionan hacia cuadros de mayor gravedad.

Las causas son diversas. Existen problemas relacionados con: a) la estructura de las vías respiratorias, tanto superiores como inferiores, así como la del propio parénquima pulmonar; b) fenómenos de laringomalacia, traqueomalacia y estenosis subglótica; c) trastornos respiratorios relacionados con el sueño; d) sibilancias; e) complicaciones de las cardiopatías congénitas; f ) problemas de la circulación pulmonar (hipertensión); g) problemas estructurales y funcionales (deglución, reflujo gastroesofágico) del tubo digestivo; h) la hipotonía y la obesidad; i) las infecciones respiratorias. Aunque citadas en último lugar, las infecciones respiratorias ocupan un puesto destacado en la patología respiratoria de los niños con síndrome de Down, y en ellas se centrará el presente artículo.

De manera casi simultánea han aparecido recientemente en la literatura mundial cinco artículos que abordan aspectos distintos de las infecciones respiratorias en niños con síndrome de Down. El primero (Watts y Vyas, 2013) presenta una revisión actualizada sobre los problemas respiratorios en general, y dedica un apartado especial a la infecciones. El segundo (Fitzgerald et al., 2013) analiza las admisiones hospitalarias de todos los niños con síndrome de Down nacidos en Western Australia entre 1 de enero de 1983 y 31 de diciembre de 1999 (405) y sus admisiones hospitalarias hasta 31 de diciembre de 2004 (3.786). El tercero (Bertrand et al., 2013) presenta un caso típico de infección respiratoria en una niñita con síndrome de Down, como ejemplo significativo, y a partir de él revisa la problemática de las infecciones en esta población. El cuarto (Paes et al., 2013) y el quinto (van Beek et al., 2013) abordan una cuestión muy debatida y problemática en el contexto de las infecciones respiratorias en el síndrome de Down: el riesgo de las infecciones por el virus respiratorio sincitial. La peculiaridad del quinto artículo es que ofrece el estado de la cuestión desde la perspectiva de la Unión Europea.

Por su interés, ofrecemos un resumen de estos artículos, con aportación especial sobre la respuesta inmunitaria, y haremos especial énfasis en el quinto sobre la infección por el virus respiratorio sincitial, por ser el más problemático y el que plantea la necesidad de tomar una línea de acción que esté justificada y sea bien ponderada.

Los niños con síndrome de Down parecen ser más susceptibles a las infecciones de las vías respiratorias. En un estudio retrospectivo sobre admisiones hospitalarias de niños con síndrome de Down, la patología respiratoria alcanzó el 54 % de las admisiones, y fue la causa más frecuente de recurrir a la unidad de cuidados intensivos (43%) y a la ventilación (50%). La neumonía fue el diagnóstico más frecuente entre los niños hospitalizados y admitidos en las unidades pediátricas de cuidados intensivos. La duración de la hospitalización en niños con síndrome de down fue entre dos y tres veces mayor que en los demás niños. En otro estudio de carácter poblacional, el diagnóstico principal más frecuente para requerir hospitalización fue la cardiopatía congénita.

Pero, como grupo, los problemas respiratorios fueron los diagnósticos principales más frecuentes, llegando al 42% de las admisiones, y al 70,5% de los niños que no padecían cardiopatía congénita. Después de la cardiopatía congénita, la neumonía, la bronquitis aguda o la bronquiolitis fueron el segundo y tercer diagnóstico más frecuente.

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En el estudio realizado en Western Australia, las infecciones respiratorias fueron la causa principal de la admisión en el 26,7%. Las del tracto superior (amígdala, adenoides, croup) estaban presentes en el 58,5% de las admisiones, las del tracto inferior (neumonía, bronquiolitis aguda) en el 37,5%, y las de carácter general en el 20,2%.

La mayoría pertenecía a las edades más inferiores.

En pacientes por debajo de los 19 años, las infecciones respiratorias son la segunda causa de mortalidad más frecuente, después de la cardiopatía congénita. Todo este conjunto de datos sugiere que, aun cuando las cardiopatías congénitas siguen siendo causa importante de morbilidad y mortalidad, las infecciones respiratorias ocupan un puesto muy próximo en términos de impacto sobre la salud de los niños y adolescentes con síndrome de Down.

Se barajan diversas hipótesis para explicar por qué los niños con síndrome de Down son más susceptibles a las infecciones respiratorias. Destacan las múltiples anomalías anatómicas que se inician en el macizo orofacial, siguen a lo largo de las vías respiratorias tanto superiores como inferiores, y terminan en el propio parénquima pulmonar.

A ello se añade el frecuente reflujo gastroesofágico por el que contenido gástrico puede ascender y ser aspirado por las vías respiratorias, la hipotonía muscular que reduce la amplitud de la respiración. Y asumen un importante papel las anomalías inmunológicas que frecuentemente acompañan al síndrome de Down. No se puede afirmar que exista una inmunodeficiencia grave, pero ciertamente existe un suficiente número de anomalías, variadas, que en conjunto reducen la eficacia de la respuesta inmunológica que surge ante un agente infeccioso.

Descripción de un caso clínico (Bertrand et al., 2013) Una niñita con síndrome de Down de 10 meses mostró un día una historia de fiebre, fatiga y disnea. Unos días antes tuvo tos que era productiva y 5 episodios de vómitos el día anterior a su ingreso. Presentaba rinorrea, congestión, pérdida de apetito e irritabilidad. Había sido operada de canal aurículo-ventricular a los 6 meses. Al ingresar su temperatura era de frecuencia cardíaca de 162 pulsaciones/minuto, frecuencia respiratoria de 32 respiraciones/minuto y saturación de oxígeno del 80% al respirar el aire normal. En la auscultación se apreciaron sibilancias dispersas en el campo pulmonar superior derecho. Piel caliente y húmeda. No se pudieron visualizar las membranas timpánicas.

Fueron negativos los análisis de virus respiratorios: adenovirus, influenza A, influenza B, virus respiratorio sincitial y parainfluenza 1, 2 y 3. Fueron negativos dos cultivos de sangre. La radiografía mostró consolidación en

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el pulmón derecho: perihiliar y del lóbulo superior. Empezó el tratamiento con una cefalosporina, la ceftriaxona, y un macrólido, la azitromicina, por vía intravenosa, el adrenérgico 2 levalbuterol en nebulizador, y suplementos de oxígeno porque su saturación descendía por debajo del 80% cuando solo respiraba aire. A los 5 días de hospitalización, la radiografía seguía mostrando opacidad del parénquima en el lóbulo superior derecho, más amplia que en la radiografía anterior. La concentración de procalcitonina sérica se normalizó en el día 8º lo que sugería que la infección activa se resolvía. La azitromicina fue suspendida en el día 5º y la ceftriaxona en el día 10º. Debido a la lenta resolución de su curso clínico, su dependencia de oxígeno y el empeoramiento de la imagen radiográfica, la niña permaneció hospitalizada durante 16 días, al cabo de los cuales fue dada de alta a su casa, con oxígeno y nebulizador de levalbuterol.

Anomalías inmunológicas Cubren un espectro amplio, pero no significa que todas aparezcan conjuntamente, ni mucho menos se da en todos los casos. Afectan tanto a la inmunidad innata como adquirida (Bloemers et al., 2010).

Respuesta inmune innata. Comprende los mecanismos naturales de defensa que los organismos poseen de manera innata para hacer frente a microorganismos, tras el reconocimiento de moléculas que les son ajenas. Esta respuesta está generada por los leucocitos polimorfonucleares, las células citotóxicas naturales de estirpe linfoide (NK), los monocitos y macrófagos, y las células dendríticas presentadoras de antígenos. La inmunidad innata es muy importante con sistema de defensa de primera línea frente a los microorganismos.

En lo que respecta al número de las distintas células implicadas en esta respuesta, hay muy pocos estudios en el síndrome de Down. Los más significativos muestran una reducción de las células NK CD16+CD56+ en los niños, aunque su número se restablece en los adultos. Son más los estudios realizados sobre la función de las células.

Se ha observado desde hace años y en varios estudios una reducción de la capacidad migratoria quimiotáctica de los leucocitos polimorfonucleares y de los fagocitos mononucleares en el síndrome de Down. Los resultados sobre la capacidad fagocítica de los polimorfonucleares son variables, en unos se aprecia disminución y en otros no hay variaciones con relación a los controles. Más constante es el aumento de la apoptosis de neutrófilos y eosinófilos. En conjunto, también se aprecia una reducción de la capacidad citotóxica de las células NK.

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Respuesta inmune adaptativa o adquirida. Es un sistema de defensa complementario que se va desarrollando en el organismo tras la exposición a un antígeno, y está mediado por sus elementos característicos: los linfocitos T, los linfocitos B y las moléculas solubles producidas por estos últimos, las inmunoglobulinas.

Los linfocitos T se forman en el timo mediante diferenciación y expansión de los timocitos; la diferenciación significa una especialización para dar origen a las diversas formas de linfocitos T: los linfocitos T-CD8 o citotóxicos, los linfocitos T-CD4 o cooperadores (TH) los cuales adoptan diversas formas, como son las células T efectoras que activan a otros tipos celulares (subtipos TH 1, TH 2, TH 17), y las células T reguladoras o supresoras que son capaces de inhibir la actividad de otras células.

El timo en las personas con síndrome de Down muestra, desde edades tempranas, alteraciones de su desarrollo con reducción del grosor de la corteza y de zona de contacto corticomedular, con depleción de los timocitos corticales.

Estas alteraciones pueden aumentar con la edad, sugiriendo que existe una temprana involución y atrofia del timo. En los niños se ha observado una disminución en las proporciones de timocitos CD1, CD3, CD4 y CD8. El linfocito T posee una molécula reconocedora del antígeno: TCR αβ; estos linfocitos derivan de los correspondientes timocitos TCR αβ. En los niños con síndrome de Down se ha apreciado una ligera reducción de estos timocitos, y una disminución de la respuesta proliferativa a la IL-4, lo que indica una disfunción en los mecanismos de maduración del timo, con retraso en la maduración para formar linfocitos T. El número total de leucocitos y de linfocitos está disminuido en los niños con síndrome de Down de todas las edades; esta reducción suele aminorarse conforme avanza la edad. En consecuencia está reducido el número de células T, sobre todo en los dos primeros años de vida, y por tanto el número de células T-CD4 y CD8; la proporción CD4/CD8 es estable a lo largo de la vida pero su valor en el síndrome de Down es menor que en la población control, lo que indica una mayor reducción del grupo de células T-CD4.

Se han realizado numerosos estudios sobre la funcionalidad de los diversos grupos de linfocitos T en personas con síndrome de Down de muy diferentes edades, como por ejemplo la respuesta proliferativa a distintos estímulos mitógenos o la citotoxicidad mediada por células y dependiente de anticuerpos (ADCC). Los resultados son muy dispares, quizá por la diversidad de estímulos y de situaciones analizadas. Pero en conjunto se puede afirmar que en las personas con síndrome de Down existe una reducción en la capacidad proliferativa y en la citotoxicidad de las células T, incluida la ADCC.

Varios estudios han demostrado también la disminución de linfocitos B como consecuencia de una disfunción en su expansión y su maduración, más persistente con la edad que las de linfocitos T. Puede haber reducción de las células B CD19En cuanto a su producción de inmunoglobulinas, la producción de anticuerpos IgM es normal o está disminuida en los niños con síndrome de Down, mientras que es normal o incluso está aumentada la de IgG e IgA. Es también notable la menor respuesta inmunológica que a veces muestran los niños con síndrome de Down a las vacunas; por ejemplo, a las de la gripe, polio, pertussis, neumococo o tétanos.

Primeras conclusiones De lo expuesto importantes.

se

desprenden

conclusiones

a) La morbilidad respiratoria afecta seriamente a los niños con síndrome de Down; dentro de ella, las infecciones ocupan un importante lugar. b) Influye de forma notable sobre su calidad de vida por el número y extensión de sus episodios así como de su recurrencia, que obligan a interrumpir el curso normal de la actividad o incluso a exigir estancias hospitalarias, con su correspondiente costo sanitario, sea público o privado. c) Por consiguiente, uno de los retos pendientes en el cuidado de la salud de las personas con síndrome de Down es evitar la aparición de estas infecciones, y mejorar los sistemas de tratamiento.

Infecciones por el virus respiratorio sincitial El virus respiratorio sincitial (VRS) es causa importante de infecciones de las vías respiratorias inferiores en los niños con síndrome de Down. De hecho, los que la padecen exigirán hospitalización con más probabilidad que los que no tienen síndrome de Down. El curso del episodio infeccioso es también más grave y requiere una estancia hospitalaria más prolongada, con mayor necesidad de ventilación asistida y mayor mortalidad. Por este motivo, algunos han propuesto realizar profilaxis de esta infección (vacunación con anticuerpo específico: el palivizumab) a todos los niños con síndrome de Down, y no sólo a los que tienen cardiopatía congénita, situación en la que la vacunación es obligada. Prestamos ya atención a este tipo de infecciones y su posible tratamiento con palivizumab en esta revista (Figueres y Flórez, 2006).

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Paes et al. (2013) acaban de publicar sus resultados sobre la aplicación profiláctica de este anticuerpo a 13.310 niños situados en 32 sitios de Canadá. De ellos, 600 tenían síndrome de Down (< 2 años de edad) (grupo SD), 11.081 fueron niños sin síndrome de Down que recibieron profilaxis por encontrarse dentro de las indicaciones estándar para recibirla (prematuridad, cardiopatías) (grupo SI), y 1.629 eran niños sin síndrome de Down que la recibieron debido a la presencia de otras enfermedades (grupo MI). Su objetivo fue comparar la razón de riesgo de las infecciones respiratorias y de las hospitalización por VRS en el grupo SD frente a los grupos SI y MI. Los niños de cada grupo recibieron una media de inyecciones de palivizumab, por estación de RSV, de 4,3±1,4 (grupo SD), 4,1±1,6 (grupo SI) y 4,5±1,4 (grupo MI). Las tasas de cumplimiento fueron similares en los tres grupos. Las tasas de incidencia de hospitalizaciones por infecciones respiratorias fue de 10,5% en el grupo SD, 5,7% en el grupo SI y 10,9% en el grupo MI. Pero dentro del grupo SD hubo marcadas diferencias, ya que en los niños con síndrome de Down sin patología asociada la tasa de hospitalizaciones por infecciones respiratorias fue de 6,6%, una cifra muy inferior a la observada cuando al síndrome de Down se asociaba otra patología, especialmente la cardíaca. En cuanto al riesgo de hospitalización por infección VRS, las tasas de hospitalización fueron de 1,53% en el grupo SD, 1,45% en el grupo SI y 2,27% en el grupo MI. Los autores de este estudio concluyen que los niños con síndrome de Down de edad < de 2 años, tanto sanos como los que tienen factores de riesgo, tienen mayor riesgo de hospitalización por infecciones respiratorias y deberían ser considerados candidatos para recibir profilaxis de VRS para reducir la hospitalización por este virus. Las cifras de hospitalización por VRS en los niños con síndrome de Down vacunados son tan bajas como las conseguidas en los niños vacunados que no tienen síndrome de Down.

Subrayan también la falta de efectos secundarios en todos los grupos. En Canadá, la recomendación de vacunación con palivizumab a todos los niños con síndrome de Down queda a criterio de cada provincia. En Ontario y Alberta no hay limitación alguna de prescripción para cualquier niño con síndrome de Down de edad < 2 años.

PROFILAXIS DE VRS EN LA UNIÓN EUROPEA El último de los artículos (van Beek et al., 2013) tiene un interés especial para nosotros porque analiza el conocimiento y práctica actuales de la profilaxis VRS en niños con síndrome de Down en la Unión Europea. Por eso reproducimos a continuación, traducida al español, una amplia versión del artículo recientemente publicado en la revista Clinical and Developmental Immunology.

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Introducción En 2007, los estudios mostraron que el síndrome de Down por sí mismo es un factor independiente de riesgo de infección grave y de hospitalización (OR: 12,6), lo que se confirmó en 2009 y 2010. No hay ningún fármaco que cure directamente el VRS, sólo puede ser prevenido. El tratamiento del VRS comprende la educación de los padres sobre cómo prevenir la infección, la implementación de una correcta higiene de manos, y/o la administración del palivizumab, un anticuerpo monoclonal contra la proteína RSV-F, durante la estación anual de mayor contagio. Este anticuerpo monoclonal IgG1 humanizado neutraliza el virus al fijarse al sitio antigénico de la proteína F de fusión del VRS. La proteína de fusión neutraliza los dos serotipos RSV, A y B. El palivizumab se ha convertido en elemento clave para niños con otros factores de riesgo de padecer bronquiolitis grave por VRS, como son la cardiopatía congénita, la enfermedad pulmonar crónica y la prematuridad (pretérmino con 35 semanas o menos de gestación y con menos de 6 meses de vida, o nacidos con bajo peso menores de 24 meses). En estos niños, se ha demostrado que el palivizumab reduce las tasas de hospitalización en un 39-78%. En estas poblaciones infantiles, la adopción de profilaxis con VSR varía entre el 25 y el 100%.

Se desconoce el uso rutinario de la profilaxis en niños con síndrome de Down que presentan otros factores de riesgo de hospitalización por VRS. Además, no se sabe si el reciente reconocimiento de que en estos niños existe un mayor riesgo de padecer bronquiolitis grave ha influido sobre la práctica de profilaxis VRS. Con el fin de determinar si la aparición de esta evidencia científica ha impactado sobre la profilaxis VRS en bebés con SD, parece oportuno investigar las posibles influencias directas e indirectas. Se define la influencia indirecta como cualquier cambio en el conocimiento, toma de conciencia o actitud.

La influencia directa es cualquier cambio en la conducta, lo que incluye cambios en la práctica clínica, sean los observados externamente o los informados por los propios agentes. El objetivo principal de este estudio fue valorar el conocimiento de los agentes sanitarios en la Unión Europea (UE) sobre la infección VRS en niños con síndrome de Down, con o sin riesgos adicionales, y determinar si ello ha influido sobre en la implementación de la profilaxis VRS. Se espera que esta información ofrezca un fundamento sólido para la futura investigación sobre este tema.

Materiales y métodos Cuestionario para cuidadores de SD. De los 27 países de la UE, se eligieron 25 con más de un millón de habitantes:

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Alemania, Austria, Bélgica, Bulgaria, Chipre, Dinamarca, Eslovaquia, Eslovenia, España, Estonia, Finlandia, Francia, Grecia, Holanda, Hungría, Irlanda, Italia, Latvia, Lituania, Polonia, Portugal, Reino Unido, República Checa, Rumania y Suecia. El número elegido de participantes por cada país se basó en una estimación del número de niños con síndrome de Down en ese país. Se estimó que el número de pediatras necesario en la UE era 68.

El tamaño de la muestra se basó en una estimación total combinada usando la población, la tasa de nacimientos y la incidencia de síndrome de Down.

Se pidió a las organizaciones locales síndrome de Down de cada país que proporcionaran información de contacto sobre pediatras que pudieran participar en el cuestionario.

A cada participante se pidió que ofreciera detalles de contacto con dos pediatras especializados en la atención de estos niños. Si las participaciones eran insuficientes, se identificaron más participantes potenciales recurriendo a bases de datos web sobre pediatras que hubiesen publicado artículos sobre el síndrome de Down, el VRS o temas pediátricos generales, y mediante localización de clínicas para el síndrome de Down y grandes hospitales.

Se realizó el contacto mediante circulares y correos electrónicos. La participación fue voluntaria y no-anónima.

Se definió el conocimiento indirecto como el porcentaje de cuidadores que respondieron afirmativamente a la pregunta: ¿Es consciente de que la bronquiolitis por VRS es más frecuente en los niños con síndrome de Down? Su actitud sobre la implementación de la profilaxis VRS fue determinada mediante una escala de Likert que valoraba desde “muy importante” (A) a “no lo sé” (F) en relación con la pregunta a cada individuo sobre cómo se sentían respecto a la inclusión de una declaración sobre profilaxis VRS en las actuales guías de salud, emitidas en cada país por sus específicos cuerpos asesores pediátricos. El porcentaje de cuidadores que respondían “muy importante” fue considerado como actitud positiva. Se preguntó a los participantes si disponían de una guía de salud local sobre el síndrome de Down, si esa guía contenía una declaración sobre el tratamiento de VRS, y, de no tenerla, si consideraba que debería ser incluida en la siguiente edición de la guía.

En caso de que hubiera en la guía una declaración sobre profilaxis VRS, se les preguntó si el gasto de la profilaxis es reembolsado, y cómo. Se preguntó a los participantes qué niños con síndrome de Down deberían cualificarse para recibir profilaxis localmente y si se incluían factores de riesgo en la decisión de administrar dicha profilaxis.

Además, se pidió a todos los participantes que ofrecieran una estimación del porcentaje de niños con síndrome de Down en los diversos subgrupos que recibían profilaxis VRS. Se evaluó la familiaridad con el síndrome pidiendo a los participantes una estimación sobre el número de niños

a los que atienden cada mes, la incidencia de síndrome de Down en su país, y la tasa de hospitalización por VRS para los diversos subgrupos de niños con síndrome de Down.

Guías sobre síndrome de Down. Se definió el conocimiento directo como el porcentaje de guías con declaraciones sobre profilaxis VRS. Se obtuvieron las guías locales a través de los pediatras, organizaciones para el síndrome de Down, páginas web. En las guías valoramos si contenían el término VRS y la palabra palivizumab, o Synagis, o anticuerpo monoclonal. Valoramos si la guía declaraba que la infección VRS aparece más frecuentemente en los niños con síndrome de Down y que éstos la sufren con mayor gravedad. Determinamos también si la guía declaraba a qué subgrupos de niños había de aplicarse la profilaxis VRS. Se valoraron las declaraciones en relación con la claridad y con la disponibilidad para ofrecer más información sobre infecciones VRS en niños con síndrome de Down.

Análisis estadístico. Se compuso una base de datos mediante Excel y SPSS 20. Se resumieron las características de los participantes y sus respuestas, y se analizaron los resultados mediante frecuencias y proporciones. La influencia indirecta de la actitud se muestra como una figura radar que muestra la proporción de diferentes opiniones en relación de unas con otras. En un mapa se muestra el resumen de los resultados sobre la influencia directa del conocimiento actual. Se analizaron los resultados mediante test chi-cuadrado o el ANOVA según fuera apropiado. Se ajustó la significación en P ≤ 0,05. Los participantes con falta de datos fueron excluidos de los análisis referentes a las respectivas variables.

Resultados Cuestionario para cuidadores. La tasa de participación fue 77,9% (53/68). No hubo participantes de Latvia, Bulgaria y Chipre. Ocho participantes (15,1%) estaban asociados a una organización síndrome de Down. La mayoría fueron pediatras (n=41, 78,8%), dos no pertenecían al campo médico (3,8%), y dos eran enfermeras. El número medio de niños con síndrome de Down a los que se atendía de manera regular en los hospitales locales fue 171 (DE: 288, intervalo: 0-1200).

Todos los participantes conocían la bronquiolitis VRS, seis (13,3%) no sabían que los niños con síndrome de Down tienen mayor riesgo de padecerla, y la mayoría (n=39, 86,7%) era consciente de que estos niños padecen bronquiolitis VRS con mayor frecuencia (fig. 1). La fuente de este conocimiento fue casi siempre la literatura científica (n=32, 82,1%). No dieron datos ocho participantes. La mayoría (n=30, 71,4%) afirmó que una declaración sobre

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la profilaxis VRS en las guías de salud síndrome de Down es importante o muy importante, mientras que sólo tres (7,1%) declaró que no era importante; siete se mostraron neutros (16.7%) y uno no sabía si tal declaración era relevante (2,4%). Doce participantes no respondieron a esta pregunta.

Guías de salud. No se consiguieron todas las guías, en su mayor parte porque no estaban disponibles, o no lo estaban en inglés (fig. 3). Se obtuvo una copia de Alemania Bélgica, Irlanda y Holanda, y dos diferentes del grupo que representaba España, Italia, Portugal y Reino Unido. La fecha de aparición de las guías osciló entre 2001 y 2011.

La presencia de una declaración sobre síndrome de Down y VRS se confirmó en una sola guía (Holanda); fue la única que contenía palabras VRS, palivizumab, o synagis o anticuerpo monoclonal.

Factores relacionados con la implementación. Se pidió a los participantes en el cuestionario que dieran su mejor estimación sobre la incidencia de hospitalizaciones VRS. Las tasas de hospitalización no influyeron de forma significativa sobre la implementación de la profilaxis en la guía de salud. Se consideró como incidencia alta de síndrome de Down, arbitrariamente, la cifra de >1:800 nacimientos vivos. Se apreció una correlación entre tasa alta de incidencia de síndrome de Down y existencia de guía de salud.

Discusión Los niños con síndrome de Down tienen un riesgo muy alto de padecer bronquiolitis VRS grave. Sin embargo, no se conoce el grado de implementación de este conocimiento en la atención a estos niños. Encontramos una declaración sobre el uso de profilaxis VRS en solo una de las doce guías europeas de salud recibidas. Cinco de los cuidadores que participaron en el cuestionario afirman que se considerará dicha declaración en la próxima versión de la guía local.

En conjunto, los cuidadores mostraron un alto grado de conciencia sobre el riesgo mayor de infección VRS en los niños con síndrome de Down, y la mayoría pensaron que dicha declaración sobre la profilaxis sería muy importante.

Cinco participantes (11,1%) afirmaron que tienen una guía de salud local en la que se habla de la profilaxis VRS, y según cinco participantes se está considerando dicha afirmación en la siguiente edición de la guía. Tres afirmaron que nunca usaron palivizumab para niños con síndrome de Down (5,6%), y dos lo usaron en todos los niños con síndrome de Down (3,8%). Treinta y uno (58,8%) y 25 (47,2%) apoyaban la implementación de profilaxis VRS en niños con síndrome de Down con cardiopatía congénita o con prematuridad, respectivamente. Respondieron por lo común que los niños con síndrome de Down y cardiopatía congénita o los nacidos prematuramente (edad gestacional < 32 semanas) recibían profilaxis VRS de manera regular (definida como >10% que recibía profilaxis) (n=21, 39,6%; n=18, 34,0%). Sólo 11 de los participantes promovían la higiene y educación preventivas (fig. 2).

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Este es el primer estudio que investiga la extensión del conocimiento sobre la infección VRS en los cuidadores sanitarios del síndrome de Down y el impacto de su conocimiento sobre la implementación de una profilaxis específica para el VRS en los países del Unión Europea.

En esta encuesta, sólo entre 2 y 21 de los participantes consideraron que se hacía profilaxis VRS a niños con síndrome de Down de manera regular, según fuera una determinada indicación. La tasa más baja de profilaxis podría explicar por qué la tasa estimada de hospitalización (por lo general >10%) era superior a la que se espera cuando se usa palivizumab (1-2%). Paes et al. (2012) observaron un aumento proporcional de cuatro veces, entre 2006 y 2010, en el número de pacientes que recibieron palivizumab para situaciones médicas no prescritas, siendo el mayor aumento en la población con síndrome de Down que formaba el 20,3% de toda la cohorte. Más

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recientemente, Zacariah et al. (2012) confirmaron que los lactantes con síndrome de Down, independientemente de los tradicionales factores de riesgo, tienen un riesgo mayor de hospitalización al desarrollar una infección VRS en el tracto respiratorio inferior. Nuestro estudio demuestra también que el palivizumab es usado también “fuera de prescripción” en la UE para niños con síndrome de Down sin factores adicionales de riesgo. Dos de los participantes (3,8%) estimaron que >10% de niños sanos con síndrome de Down recibían profilaxis VRS.

los niños con cardiopatía congénita reciban la profilaxis.

Nuestra investigación no ha tocado el tema de los posibles factores relacionados con el paciente, ni hemos investigado la influencia del coste del anticuerpo en la adopción de la profilaxis en la UE. El presente estudio ofrece puntos fuertes y débiles. No fue posible realizar el estudio para determinar las razones que rigen la implementación de la profilaxis, basado en la opinión de los pacientes. Se usó un cuestionario no validado. La proporción de respuestas válidas fue más bajo para los participantes con una declaración sobre VRS en su guía local de salud. No se pudo conseguir todas las guías existentes; la proporción de guías en inglés fue superior a las de otros idiomas. No obstante, tomaron parte participantes de 22 países. Se han tenido en cuenta las influencias tanto directas como indirectas mediante los cuestionarios y las guías de salud complementarias.

Varias preguntas no tuvieron respuesta, en una proporción considerable. Aunque ésta es una limitación metodológica, nos da información adicional sobre las cuestiones que son más difíciles de responder.

La bronquiolitis VRS es un importante tema de salud en los niños con síndrome de Down, ya que alcanza el 17,6% de todas las admisiones hospitalarias para esta población, frente al 7-9% de la población infantil. Además se ha observado recientemente que el palivizumab reduce los días con sibilancias en recién nacidos pre-término que, por lo demás, están sanos. Esto podría tener particular interés en niños con síndrome de Down, ya que presentan mayor riesgo de recurrencia de sibilancias, si bien no se ha determinado el papel del VRS en las sibilancias recurrentes en el síndrome de Down.

No se pueden determinar, a partir de esta investigación, los principios que gobiernan la carencia de una guía de tratamiento en estos niños (influencia directa). Quizá la falta de comprensión de la gravedad de una infección VRS sea el principal obstáculo para conseguir la implementación de la profilaxis. En nuestro estudio, los participantes sí que mostraron conciencia de que aumenta el riesgo de infección grave VRS en los niños con síndrome de Down.

Puesto que la influencia indirecta parece ser positiva y las influencias directa e indirecta no aparecen asociadas de manera significativa, son otros los factores que han de impactar sobre la implementación de la profilaxis. Uno de ellos puede ser la aceptación por parte del paciente de recibir la profilaxis, y el posterior compromiso de completar el curso de inyecciones a lo largo de la temporada propia de la infección. El cumplimiento en la toma de palivizumab mejora cuando la administración se realiza en casa y no en la consulta. También los pediatras desean disponer de más material educativo sobre esta infección, dirigido al sanitario y a la familia, con recordatorios a los padres.

Algunos han conseguido a nivel provincial que el 100% de

A pesar de este conocimiento, el tratamiento de la infección por VRS no se encuentra integrado en la atención a los niños con síndrome de Down. Nuestros resultados pueden servir de base para futuros estudios sobre este tema. Pueden ser instrumentales para diseñar e implementar un programa de profilaxis dirigido a mejorar la atención de estos niños mediante la profilaxis de la bronquiolitis por VRS. Cinco años después de que apareciera la primera publicación sobre el riesgo de la bronquiolitis grave por VRS en los niños con síndrome de Down, la mayoría de los cuidadores de la UE que participaron en este estudio son conscientes de que existe este aumento de riesgo en esta población infantil. A pesar de que no existe un ensayo clínico randomizado y controlado con placebo, en general la implementación de un tratamiento específico para el VRS en este grupo aparece como muy importante. No obstante, no existe prácticamente ninguna guía de salud en la UE en la que se defina el tratamiento de la bronquiolitis VRS en esta población con alto riesgo.

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Declaración de intereses. Los Dres. Bont y Paes han recibido compensación económica por sus conferencias y su asesoramiento, por parte de Abbott International. Este estudio es un estudio iniciado por el investigador, lo que implica que la generación de una hipótesis, diseño, recogida de datos, análisis, interpretación y redacción del trabajo fueron realizados por los investigadores de manera independiente. El estudio fue financiado de manera incondicional por Abbott Laboratories.

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BIBLIOGRAFÍA Bertrand KC, Doan S, Steele RW. Infections in Down syndrome. Clin Pediat 2013. Doi: 10.1177/0009922813491626.

Bloemers BL, Broers CJ, Bont L, Weijerman ME, Gemke RJ, van Furth AM. Increased risk of respiratory tract infections in children with Down syndrome: the consequence of an altered immune system. Microbes Infect. 2010 Jun 2. http://dx.doi. org/10.1016/j.micinf.2010.05.007 Figueras J, Flórez J. Infecciones respiratorias por el virus respiratorio sincitial: prevención en el síndrome de Down. Rev Síndrome de Down 2006; 23: 45-50.

Fitzgerald P, Leonard H, Pikora TJ, Bourke J, Hammond G. Hospital admissions in children with Down syndrome: experience of a population-based cohort followed from birth. PLoS ONE 8(8): e70401.

Paes BA, Mitchell I, Li A, Lanctôt K. Respiratory hospitalizations and respiratory syncytial virus prophylaxis in special populations. Eur J Pediat 2012; 171: 833-841.

Paes B, Mitchell I, Yi H, Li A, Lanctôt KL and the CARESS investigators. Hospitalization for respiratory syncytial virus illness in Down syndrome following prophylaxis with palivizumab. Pediat Infect Dis J: van Beek D, Paes B, Bont L. Increased risk of RSV infection in children with Down’s syndrome: clinical implementation of prophylaxis in the European Union. Clin Develop Immunol 2013. http://dx.doi.org/10.1155/2013/801581.

Watts R, Vyas H. An overview of respiratory problems in children with Down’s syndrome. Arch Dus Child. On line June 27, 2013. Doi: 10.1136/archdischild-2013-304611.

Zachariah P, Ruttenber M, Simoes EAF. Down syndrome and hospitalizations due to respiratory syncytial virus: a population-based study. J Pediatr 2012; 160: 827.el-831.el.

25 | A SDRA

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