Febrero 2011 - Año 23 Nº 74 / ISSN 1669-2098
La Campaña ¨Visibilidad¨ llega a todo el país
La iniciativa de ASDRA y CILSA busca concientizar sobre la falta de inclusión de más de tres millones de personas con discapacidad
Lanzan una campaña mundial por la EDUCACIÓN INCLUSIVA
EDUCACIÓN INCLUSIVA: Jóven con síndrome de Down se prepara para ir a la Universidad INSTITUCIONALES: La Comisión Directiva presenta sus metas para el 2011
RED IAS
En esta sección, que está dedicada a las asociaciones de padres que forman parte de la RED IAS (Red Inclusión Argentina sobre Síndrome de Down), les compartimos un muy linda noticia que nos llega desde Rosario.
La mejor enseñanza Nos ha dado gran alegría y satisfacción ver cómo con el esfuerzo de profesionales comprometidos, con familias no intimidadas ante la adversidad, con escuelas que apuestan a la inclusión, Juliana, Fernanda y Leandro pudieron hacer realidad el sueño anhelado por muchos padres. Ellos tres han logrado egresar de 5to año de la escuela secundaria común, lo que puede ser un acontecimiento habitual en la vida de las familias, pero ellos nacieron con síndrome de Down, por lo tanto el hecho se vuelve extraordinario. Así como el nacimiento de un hijo con síndrome de Down impacta para siempre el escenario familiar acrecentando el aprendizaje diario de ser padres; también el camino recorrido por ellos en la escuela común, deja una huella profunda no solo en las instituciones educativas, sino también en sus compañeros de aula, a quienes les deja una experiencia mucho más enriquecedora, más completa, más humana. Experiencia que se transmitirá a otros ámbitos, como la onda expansiva de una piedra arrojada al agua. Compartir espacios y tiempo con personas que tienen otras realidades, en una sociedad que no facilita las cosas, genera nuevas vivencias a padres, hermanos, compañeros, docentes, profesionales… y sus presencias van transformando esa sociedad que nos muestra que comienza a entender que puede haber espacio para todos. Felicitaciones y gracias entonces a Juliana, a Fernanda y a Leandro, a sus familias -dos de ellas fundadoras de AISDRO-, a sus docentes, a sus compañeros, a directores que se animaron al desafío; por este enorme empujón a la esperanza de una sociedad más inclusiva, más justa. Pero por sobre todo gracias a Juliana, Fernanda y Leandro, porque en ese surco sembrado por ustedes crecerán más flores diversas, y porque sus proyectos no terminan aquí; van por más… Una escritora, otra artista plástica, otro músico…ellos se permiten tener deseos de continuar…que podrán ser habituales, pero se hacen extraordinarios porque son jóvenes con síndrome de Down. Cristina, mamá de Sofía AISDRO - Rosario
Los egresados, felices
02 04 Secretario General Marcelo Varela
05 06
Alejandro Cytrynbaum Julia Sosa Fabián Praino Javier Speroni Fany Ruis Carmen Jung Vocales Suplentes Juan Martín Gamba Andrea Rodríguez Carlos Schinocca
07 09 09 10
Héctor Chiappe Patricia Conway
12 13 16
Diseño, diagramación e impresión entrecomillas s.r.l. presupuestos@entrecomillas.com.ar
18
El rebrote Tiene SD y se prepara para ir a la Universidad Educación inclusiva Cuando se quiere se puede, y Ana Laura pudo Educación inclusiva ASDRA Y SELEC dictaron Talleres de Educación Inclusiva Educación inclusiva Es conmovedor cómo les transmiten sus experiencias a las familias que se acercan Institucionales Aumentan las cuotas de socios y suscriptores Institucionales La campaña “Visibilidad” llega a todo el país con un alto porcentaje de aprobación Institucionales La Comisión Directiva presenta sus metas para el 2011 Institucionales Agenda Institucionales Congreso Mundial / Gestión ASDRA 2010 Institucionales No es lo mismo autónomos que en Libertad Institucionales La sonrisa Down 21.org
El rebrote Nos llega la noticia por los medios de comunicación sobre la reforma educativa en la provincia de Entre Ríos, mediante la cual se les cambia el nombre a las escuelas de educación especial por el de “escuelas de educación integral”, modificándose también su estructura para diferenciarlas aún más de las escuelas comunes. De inclusión, nada… gracias… a pesar de que se invoca como fundamento de la reforma a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Ley N° 26.378). Leíamos en el Foro de Down 21 (www.down21.org ) el angustiante pedido de ayuda de una mamá de la provincia de Corrientes, que contaba que a su hijo de 13 años en las escuelas especiales no le enseñan a leer y escribir, y que esa situación, sólo en la capital provincial, afecta a más de 500 alumnos con discapacidad. Todavía tenemos vivo el recuerdo de la lucha de la familia Fabi, en Río Negro, por la inclusión de su hija Bianca a la escuela común, y viva la esperanza de los que los tribunales reconozcan sin restricciones el derecho a la educación de nuestros hijos con discapacidad intelectual, en escuelas inclusivas. Los padres y organizaciones de la provincia de Buenos Aires se organizaron, entrevistaron a las autoridades educativas y presentaron un petitorio para que se invierta más y mejor en estrategias educativas tendientes a transformar las escuelas comunes y especiales para que la educación inclusiva sea una realidad efectiva en las aulas de las escuelas de esa jurisdicción. ASDRA ha presentado varios proyectos de ley en la legislatura de la ciudad de Buenos Aires, los políticos se subieron a la tribuna en ese momento, pero los proyectos duermen el sueño de los justos. La mera vigencia formal de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, no garantiza para nada su plena, efectiva e irrestricta vigencia real. En Argentina somos especialistas en tener leyes que no se cumplen… La pregunta del millón es qué va a hacer tu… si, TU que nos estás leyendo (espero que nos lean…)… ¿Vas a quedarte esperando a que las cosas cambien mientras tu hijo o hija crece y pierde oportunidades? ¿Vas a esperar que otros hagan el trabajo que te corresponde? ¿Vas a conformarte con lo que hay? ¿Vas a tratar de “salvarte” individualmente? ¿Vas a mirar para otro lado?... Si… ya sé… tengo mucho que hacer…, no tengo tiempo…, no sirvo para esto…, no puedo… no quiero… está bien… nadie te acusa de nada… está todo bien… es tu decisión… pero ten bien en cuenta que tus acciones y tus omisiones tienen efectos, tienen consecuencias, y esas consecuencias las pagan tu hijo o hija, las paga mi hijo o mi hija, las paga ese hijo o hija que está naciendo hoy… Ten en cuenta que hoy es la escuela, mañana el trabajo, pasado el futuro de tu hijo o hija cuando tu no estés… Ahora sí… si me has leído… mira a tu hijo o hija a los ojos… y dime (o mejor, dite a ti mismo, dile a él o ella), ¿qué vas a hacer en 2011? Luis G. Bulit Goñi Presidente del Consejo Asesor ASDRA
| ASDRA
La educaci贸n inclusiva, un derecho de todos los ni帽os
| A SDRA
EDUCACIÓN INCLUSIVA
Tiene síndrome de Down y se prepara para ir a la Universidad Fuente: Diario Clarín domingo 23 de enero de 2011 / Sección Sociedad Por Diego Geddes / Diario Clarín
“Mecky”, de 18 años, logró un 8,50 de promedio en el colegio; y fue elegida mejor compañera La sonrisa, siempre. Para bailar, tocar la guitarra, cocinar, patinar o hacer collares. Mecky decora su historia de esfuerzo y superación con la sonrisa que se le dibuja en la cara. Mercedes Sciutti –Mecky para la familia y los amigos– nació con síndrome de Down y con 18 años acaba de terminar el secundario. Y ya prepara su ingreso a la facultad, la consecuencia lógica de su propia historia.
“Siempre apostamos a ella y como familia optamos por la inclusión y por la igualdad de oportunidades”, dice la mamá, Liliana Cáceres. “La formamos como se forma a cualquier hijo”, explica con simpleza. En el colegio María Auxiliadora de San Isidro la eligieron como la mejor compañera, algo tan valorado por todos como el 8,50 de promedio que tuvo. Según cuenta su mamá, haber ido a una escuela “común” fue una experiencia valiosa para todos. Mecky tuvo que adaptarse y los profesores también aprendieron a estar con ella. “Yo digo que Mecky se
formó en el colegio y también ella formó a los profesores. Fue una relación maravillosa para todos, las autoridades, los profesores y también los compañeros”. Este año será de transición, porque Mecky hará un curso de preparación en el Instituto CCRAI (Centro de Capacitación y Recursos de Apoyo). Ya tuvo 4 entrevistas y sorprendió a los profesores por su “alto nivel de escolarización”.
| ASDRA
De hecho, según la prueba que le tomaron en la Universidad Católica, ya podría empezar a cursar este mismo año, pero prefieren ir de a poco y no quemar etapas. Entonces será en 2012 cuando empezará a cumplir el sueño de recibirse. Estudiará Formación Laboral y el plan es que pueda ayudar a su papá Alejandro en el estudio de abogacía. La familia la completa Sebastián, su hermano dos años mayor. Igual que cuando cumplió los 15, terminar el colegio fue un proceso muy importante para Mecky. Desde siempre tuvo la ayuda de sus dos acompañantes terapéuticas, Mariana y Milagros. En septiembre fue con sus compañeros a Bariloche, de viaje de egresados, y el acto de fin de año terminó siendo el broche ideal. “Lo vivió maravillosamente bien. Creo que estábamos más nerviosos nosotros que ella”, confiesa Liliana. Cuando no está estudiando, Mecky toca la guitarra, baila flamenco y reggaetón. Hace natación y patina. Y también es fanática de cocinar y cantar. “Siempre está haciendo algo. El año pasado no nos fuimos de vacaciones y entonces le dije que tenía que encontrar algo para ocupar el tiempo. Se puso a fabricar collares artesanales y armó su microemprendimiento. Le puso collares MS. Y ahora parece que va a empezar con las remeras”, cuenta la mamá de Mecky, la chica que a todo lo que hace le agrega la sonrisa.
EDUCACIÓN INCLUSIVA
Cuando se quiere se puede, y Ana Laura pudo La joven, con síndrome de Down y oriunda de Río Colorado, recibió su título de guía de turismo Fuente: Portal RioNegro.com.ar 2 de diciembre de 2010 / Sección Noticias
“Siempre estuve segura, sin ninguna duda, en lo que hacía”, dijo hace un par de años Ana Laura Calí a al Diario Río Negro en una entrevista. Y el 2 de diciembre de 2010, recibió su título de Guía de Turismo. La joven de 21 años con síndrome de Down, logró vencer una nueva barrera y cumplir así uno de los tantos objetivos que se ha propuesto en la vida. Después de dos años de esfuerzos, no solo propio sino también de sus padres, amigos y demás familiares, la joven egresó del Instituto “Lenguas Vivas” de Viedma con el título Guía de Turismo especializada en zona Atlántico Patagónica.
Ana Laura, un ejemplo
De personalidad extrovertida y con una memoria envidiable, Ana Laura durante su charla con este medio se encargó de aclarar que “yo no estoy enferma, me da bronca que escriban o digan que los chicos como yo estamos enfermos”, mientras su mamá con lágrimas en los ojos la escuchaba atentamente. Energía y ganas de superarse es lo que mejor describe a esta muchacha de Río Colorado. Sin bajar los brazos ni por un segundo, la estimulación temprana comenzó en su casa con la ayuda del profesional Nelson Erburu, iniciativa a la que se fueron sumando personas que se comprometieron e hicieron su aporte y que hoy se sienten orgullosos por el nuevo paso de Ana. Fue así que sus estudios primarios los hizo en la Escuela N° 18 “Domingo Faustino Sarmiento”, mientras que sus cinco años de secundaria los cursó en el Instituto “Gustavo Martínez Zuviría”, con notas destacadas. En la actualidad, los sábados Ana estudia danzas árabes, los jueves asiste a sus clases de teatro junto a los integrantes del grupo “Quetrén Quetrén” y espera encontrar un profesor que le pueda enseñar a tocar la guitarra, ya que le gusta mucho la música folclórica. Desde muy pequeña sus padres, Alicia y Ángel, sabían que Ana podía lograr cosas por sí sola. Ambos relataron sus experiencias vividas y algunos de los sinsabores que pasaron a lo largo de los 21 años de su hija. Pero el valor y la garra que le inculcaron a la joven Ana en ocasiones fueron motivaciones para otras familias que estaban pasando por situaciones parecidas. “Un día llegó un matrimonio joven del Valle Medio con un problema similar. Su primer hijo tenía síndrome de Down y eso les había ocasionado problemas matrimoniales. Luego de varias charlas y vivencias compartidas con nosotros, se dieron cuenta de que no serían tan terribles sus vidas y resulta que hoy, esos chicos tienen 6 hijos maravillosos más”, contó Alicia. En tanto Ángel, desde hace un tiempo le viene insistiendo a su esposa que escriba un libro con las vivencias de Ana, “para que de esa forma puedan ayudar a otros papás para que se animen a salir adelante”.
| A SDRA
EDUCACIÓN INCLUSIVA
ASDRA y SELEC dictaron Talleres de Educación Inclusiva La Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) y el Equipo de Sistema de Enseñanza de Lectoescritura (SELEC) realizaron los días miércoles 16 y jueves 17 de febrero los “Talleres para una Escuela Inclusiva”, que tuvieron un claro objetivo: brindar las herramientas técnicas y las estrategias de gestión necesarias para que los directores y docentes de las escuelas comunes de los niveles inicial y primario incorporen en sus aulas las metodologías pedagógicas adecuadas para la atención de sus alumnos con necesidades educativas especiales (NEE). Estos Talleres, que se hicieron por cuarta vez, abarcaron los siguientes ejes de acción: a) conceptualización teórica del proceso de enseñanza y aprendizaje referido a las necesidades educativas especiales; b) elaboración de estrategias para su aplicación en las aulas, planificación y adecuación curricular; c) y análisis y evaluación de resultados. “A partir de ahora tenemos más docentes preparados para garantizar los principios de inclusión en las aulas comunes”, informaron las autoridades de ASDRA, al finalizar estos Talleres que se dictaron en la sede de la institución. ¡Gracias a Beatriz Heredia y a todo el Equipo SELEC por su compromiso con la educación inclusiva!
Beatriz Heredia, Directora del Centro SELEC
| ASDRA
INSTITUCIONALES
“Es conmovedor cómo les transmiten sus experiencias a las familias que se acercan” Leonardo Astrada visitó a los grupos de contención; y dio una entrevista imperdible
A fines de noviembre del año pasado, cuando se disponían a alzar las copas para despedir el 2010 juntos, los participantes de de todos los grupos de contención de ASDRA recibieron una visita muy particular: Leonardo Astrada, el jugador más ganador de la historia de River, ingresaba por la puerta del salón auditorio Dr. Rabel Durlach para acompañar otra vez “a padres que se esfuerzan y luchan por los derechos de sus hijos”, como él mismo contó. El “Negro” Astrada ya tiene varios “partidos” jugados en ASDRA a favor de la inclusión. Y, tal vez, el más trascendente fue el del 6 de agosto del año pasado cuando se hizo presente en la Legislatura porteña para apoyar la presentación del Proyecto de Ley de Educación Inclusiva de la Asociación. Pero también hubo otros muy importantes, tales como: gestiones para que los jugadores de River y Boca salgan a la cancha con banderas por la inclusión; presencias, junto a amigos del ambiente futbolero (Matías Almeyda y Gabriel Amato), en diferentes eventos institucionales para aumentar las posibilidades de prensa; y donaciones para el funcionamiento de los programas de contención, promoción e información de la Asociación. Juan Bértola, uno de los coordinadores de los Grupos de Contención, le hizo la siguiente entrevista al “Negro” para el Boletín. Entiéndase “JB” por Bértola y “LA” por Leonardo Astrada. JB - ¿Cómo conociste ASDRA?
LA – Conocí a la Asociación por Fiore (la hija de Juan e Inés), quien hacía danzas con mis hijas en la Escuela de Reina Reech y, a partir de ahí, comenzamos una muy linda amistad entre las dos familias. Recuerdo, además, que en una oportunidad nos invitaron a la cena por los 20 años de ASDRA y la verdad es que nos sentimos muy cómodos, como si fuéramos uno más. Nos encontramos con gente maravillosa, con padres que luchan y están orgullosos de sus hijos y que nos abren constantemente sus puertas en todas las tareas que realizan… Es muy linda la participación que nos dan. JB - ¿Cuál fue tu primera impresión al entrar en contacto con una persona con síndrome de Down? LA – Fue muy positiva y ocurrió en esa cena por los 20 años de ASDRA. Algunos me reconocieron y se acercaron. Me llenaron de afecto, hablamos de fútbol, nos sacamos algunas fotos, todo muy lindo… Pero lo que más me gusta es que a muchos de ellos, cuando los vuelvo a ver en el tiempo, los encuentro con mayores potencialidades. Y resalto esto, porque mucha gente puede pensar que los jóvenes con síndrome de Down no pueden alcanzar determinados niveles de desarrollo. Y esto no es así. No hay techo. Y ellos nos enseñan que con esfuerzo se puede llegar lejos.
¨La gente de ASDRA me hace sentir bien¨, dice Astrada
| A SDRA
INSTITUCIONALES
JB - ¿Qué te genera la discriminación? LA – Creo que es triste. ¡Y qué decir cuando se discrimina a una persona con alguna discapacidad! Tenemos que fijarnos primero en nosotros para después tomar una actitud diferente con el otro. Hay que dejar la soberbia de lado. Y respecto a la discriminación que sufren las personas con síndrome de Down, ya que entiendo que la pregunta va para este lado, considero que es inadmisible. Tienen que estar integrados en todos los ámbitos, y así todos tendremos la posibilidad de vivir en la diversidad. Esto permitirá que nos conozcamos más por dentro y a valorarnos por lo que realmente somos, porque en ese sentido las personas con síndrome de Down enseñan muchísimo JB - ¿Qué pensás de las iniciativas que hace ASDRA por la Educación Inclusiva? LA – Considero que la Asociación, en rigor, no debería estar haciendo acciones para que los chicos con síndrome de Down estén en aulas comunes. ¡Es el Estado el que se debe ocupar de eso! Y también, claro, como sociedad debemos aprender a respetar sus tiempos para el aprendizaje e implementar las modalidades de estudio adecuadas para cada persona. Y esto, como muchos de ustedes saben porque lo viven, no es ninguna utopía. Mi hija mayor tiene en el colegio a un compañero con síndrome de Down y están por egresar juntos. La experiencia es lindísima. Es importante que todos los chicos tengan las mismas posibilidades de compartir un aula y, así, realizar juntos diferentes experiencias. JB - ¿Qué es lo que más te gusta del trabajo de ASDRA?
Leo Astrada, el día en que se presentó el proyecto de educación en la Legislatura
Nota del Entrevistador / Juan Bértola Recuerdo que cuando me acerqué por primera vez a Leo, de manera tímida, le propuse participar de la cena por los festejos del vigésimo aniversario de ASDRA. Él, como gran persona que es, ni lo dudó. Enseguida, sin preguntarme nada, dijo “sí”. Así son los verdaderos amigos, quienes no preguntan y se entregan… ¡Muchísimas gracias familia Astrada por esta siempre!
LA – Son muy valorables muchas iniciativas. Pero, fundamentalmente, la de los grupos de contención. Es conmovedor cómo tantas mamás y tantos papás les transmiten sus experiencias a las familias que se acercan, cómo los contienen y los hacen sentir fuertes para afrontar el desafío que les puso la vida. El “Negro” Astrada respondió con la misma claridad con la que se paraba adentro de la cancha. Y dejó, para el final, un mensaje que explica por qué fue un triunfador en su profesión: “Reitero mi agradecimiento a ASDRA por permitirme colaborar y darme la posibilidad de conocer a gente con un corazón enorme y que te hace sentir muy bien. Pero, por sobre todas las cosas, por todo lo que me ayudó a crecer como ser humano”.
10 | A S D R A
Para tener en cuenta. Los grupos de contención retoman a mediados de este mes. En principio, según informaron los coordinadores, mantienen los mismos días y horarios que en 2010. Informes: asdra@asdra.org.ar; 4777-7333.
institucionales
Aumentan las cuotas de socios y suscriptores A partir de este trimestre, según lo resolvió la Comisión Directiva, se incrementan los valores de las cuotas sociales y de suscripción debido al fuerte incremento de costos que hubo en los últimos meses. Esta medida es imprescindible para que ASDRA pueda seguir adelante con sus programas de promoción, contención e información que ya alcanzaron a más de 11.000 familiares de personas con síndrome de Down. Valoramos el constante esfuerzo que hacen por la Misión compartida: ¡mejorar la calidad de vida de nuestros familiares con síndrome de Down!
El aporte de los socios, vital para las acciones de ASDRA
MODALIDAD Socio Activo Socio Activo c/ Inv. Suscriptor Socio Benefactor Socio Benefactor c /Inv. Asociación
ARANCEL $ 65 (trimestral) $ 90 (trimestral) $ 90 (anual) $ 175 (trimestral) $ 250 (trimestral) $ 105 (trimestral
La campaña “Visibilidad” llega a todo el país con un alto porcentaje de aprobación La campaña “Visibilidad”, que lanzó ASDRA junto con CILSA el Día Internacional de la Discapacidad, llega a toda la Argentina a través de la señal nacional que tiene el GRUPO TELEFE y de sus ocho repetidoras en el Interior: canal 8, Mar del Plata; canal 8, Tucumán; canal 9, Bahía Blanca; canal 5, Rosario; canal 8, Córdoba; canal 13, Santa Fe; canal 7, Neuquén; y canal 11, Salta. Es importante señalar que “Visibilidad”, según datos brindados por el call center de CILSA sobre un total de 668 llamados realizados en el período del 3 al 12 de diciembre pasado, tuvo una aprobación del 95 % entre los consultados. La muestra estuvo compuesta por socios y no socios de esa ONG.
La modelo Daniela Urzi, ya se sumó a la iniciativa
La periodista Fany Mandelbaum, comprometida con la campaña
“Visibilidad” fue diseñada para concientizar a la opinión pública respecto de la falta de inclusión de las personas con discapacidad en el país que son, según estiman las organizaciones, más de 3 millones. La campaña puede seguirse en la Web de ASDRA (www. asdra.org.ar) o bien en el espacio que la Asociación y CILSA tienen en Facebook (ASDRA y CILSA “Soy capaz de verte”).
Cada vez más gente apoya “Visibilidad”
11 | A SDRA
INSTITUCIONALES
La Comisión Directiva presenta sus metas para 2011 En este primer Boletín del año, desde la nueva Comisión Directiva de ASDRA queremos saludar a todos los lectores y contarles cuáles son nuestras metas para este 2011. Y que pueden resumirse, fundamentalmente, en cuatro: 1) Generar más comunidad dentro de la Asociación; 2) Impulsar acciones para avanzar hacia la educación inclusiva; 3) Seguir instalando con fuerza nuestras campañas en todo el país; y 4) Desarrollar nuevas alianzas con otras organizaciones. A continuación, explicamos brevemente en qué consiste cada una de ellas: 1) Generar más comunidad dentro de la Asociación Sabemos que uno de nuestros principales desafíos, tal como nos indican desde los grupos de contención y por nuestros diferentes canales de comunicación (email, teléfono, Facebook, urna de quejas, etcétera), es lograr consolidar un espíritu de cultura compartida. ¿Qué es esto? Lograr que todos nos sintamos parte de la organización, es decir contenidos por ella, y que hablemos un mismo lenguaje. Las autoridades sabemos que debemos mejorar en ese sentido y, por ello, estamos diseñando junto con los profesionales de Aportes de Gestión –una ONG que reúne a directivos de empresas líderes que asesoran a organizaciones de la sociedad civil ad honorem- un Plan de Comunicación Interna. El objetivo es poder traducir en soluciones los planteos que nos acercan y, a su vez, dar a conocer mejor nuestras propuestas para que cada vez haya más familiares colaborando de manera activa en la difusión de nuestro mensaje esperanzador y realista respecto de las personas con síndrome de Down. Sobre este punto, les pedimos paciencia. Los cambios llevan tiempo. Pero entre todos, seguro, vamos a lograr que ASDRA esté más unida. El compromiso, entonces, debe ser de todos. 2) Impulsar acciones para avanzar hacia la educación inclusiva Aquí, de entrada, una aclaración: lo último que queremos transmitir cuando hacemos estas acciones es que quienes tienen a sus hijos en escuelas especiales se sientan “fuera de ASDRA”, como tantos
12 | A S D R A
comentarios que nos llegan. Somos conscientes de que la Argentina en materia de educación inclusiva está lejos de los estándares deseados y, precisamente por esto, es que entendemos completamente que cada madre y cada padre hacen lo mejor que pueden por sus hijos según sus posibilidades y las que la sociedad les da. Pero, a la vez, porque es un valor compartido el deseo de que las personas con síndrome de Down estén incluidas en todos los ámbitos de la sociedad, es vital que sigamos realizando acciones en pos de la educación inclusiva. El aula común es un ámbito privilegiado donde niños y niñas –con o sin discapacidad- pueden aprender juntos, más allá de sus condiciones personales, sociales y culturales. Dadas las condiciones, sin dudas, es la mejor opción. Desde la Asociación, entonces, seguiremos realizando gestiones en la esfera política para lograr los cambios necesarios; y continuaremos dictando cursos para docentes de escuelas, ya que buena parte de ellos no cuenta con las herramientas necesarias para enseñarles a niños con Necesidades Educativas Especiales (NEE). 3) Seguir instalando con fuerza nuestras campañas en todo el país La comunicación en el mundo actual es clave. De alguna manera, guste o no, “ser” es “estar” en los medios de comunicación. Los temas que no se incluyen en la agenda mediática, en rigor, es muy complicado que estén en la agenda parlamentaria. Es por ello, que desde ASDRA hemos lanzado la campaña “Visibilidad” -que tiene fuerte presencia en TV y radio- y que busca concientizar acerca de la falta de inclusión que tienen las personas con discapacidad hoy en la Argentina. Esta iniciativa convivirá con la campaña “Insultos”, que está obteniendo excelentes resultados desde principios de 2010 para concientizar acerca del uso de la palabra “mogólico”. “Visibilidad”, al igual que “Insultos”, al margen de sus apariciones en los medios de comunicación, tendrá diferentes presentaciones en distintos puntos de la Argentina con el objetivo de despertar un activo compromiso en las comunidades visitadas.
institucionales Generar más comunidad uno de los desafíos
Les pedimos que nos acompañen en esto, y que sean ardientes difusores de nuestro mensaje de inclusión. Con sólo compartir las campañas vía email (están disponibles en You tube) o pegar los avisos publicitarios que salen en el Boletín en mostradores o carteleras, aunque suene a poco, se hace demasiado. Allí también hay grandes oportunidades para desarrollar comunicaciones efectivas que generarán, sin dudas, cambios de conductas erróneas o una consolidación de las buenas prácticas. 4) Desarrollar nuevas alianzas con otras organizaciones No es novedad: la sociedad está fragmentada y atomizada. Y las organizaciones del Tercer Sector no escapan a esta realidad. Y es una lástima, porque se pierde un importante capital simbólico que es fruto de la unidad. En ASDRA estamos convencidos que es imprescindible que las organizaciones caminemos juntas para potenciarnos y, así, logremos acciones de alto impacto en la sociedad. “La unión hace a la fuerza”, bien se dice. En este contexto, ya estamos trabajando en una acción por la educación inclusiva con organizaciones de padres de personas con diferentes tipos de discapacidad, por un lado, y por el otro, desarrollando acciones con las asociaciones que pertenecen a la RED IAS (Red Inclusión Argentina Síndrome de Down). Respecto de esto último, es importante destacar que la formalización en 2010 de esta RED consolidó un movimiento asociativo de años en el país… Un paso enorme. Pero hay que dar más. Los saludamos muy afectuosamente con el convencimiento de que, entre todos, haremos una Asociación más abierta y participativa para la comunidad. En este 2011, entonces, apuntemos bien alto. Comisión Directiva
El Grupo Abuelos está de luto Se fue Tomy, nos dejó en el mes de enero después de luchar con todas sus fuerzas por vivir. La leucemia pudo más, pudo con su cuerpo endeble, pero no resignó su espíritu de lucha, ni el mensaje de amor y unión que dejó a su familia. Este pequeño gigante dio a todo aquel que lo conoció una lección difícil de olvidar “a vivir con una mirada amorosa sobre todas las cosas”. ¡ASDRA recordará el paso de Cristina y Graciela por el Grupo de Abuelos y su relevante participación! Aprovechamos para agradecer a Cristina su generosidad en colaborar con el arreglo de la sede de ASDRA. Un abrazo para todos, Héctor y Patricia
13 | A SDRA
ESTE MES
Comienzan los Grupos de Contención En marzo comienzan los Grupos de Contención. Tendrán los mismos días y horarios que en 2010: Grupo Papás Nuevitos, tercer miércoles de mes a las 19; Grupo Esperanza, último miércoles de mes a las 19; Grupo Delantales, segundo miércoles de mes a las 19; Grupo para Padres de Adolescentes, cuarto jueves de mes a las 19; Grupo Jóvenes Valientes, lunes por medio a las 19.30 (el primer encuentro es el 14 de marzo); y Grupo Abuelos, se reúne el segundo martes de cada mes a las 17 hs. (comenzará en abril, porque el martes 8 de marzo es feriado).
EL 21 DE MARZO
A G E N D A
INSTITUCIONALES
Día Mundial del Síndrome de Down El próximo lunes 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down. Para esa fecha, la Asociación invita a todos a participar de un acto que se realizará, a las 19, en el Parque Las Heras –en el cruce de las avenidas Las Heras y Coronel Díaz-. El evento, que cuenta con el apoyo del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, durará cerca de una hora y tendrá las siguientes actividades: presentación de la campaña “Insultos” y un show artístico a cargo de jóvenes con síndrome de Down, entre otras. ¡Los esperamos a todos!
14 | A S D R A
EL 26 DE MAYO
La Asociación realizará el jueves 26 de mayo, a las 18.30, el ASDRA Fashion Day! en La Rural. Se trata de un nuevo emprendimiento de la ONG, que tiene como objetivo fundamental instalar un fuerte mensaje de inclusión en el ámbito de la moda mediante la realización de un desfile. La iniciativa es un verdadero desafío, ya que en el imaginario colectivo de algunos sectores de la sociedad pareciera que la discapacidad y la moda tienen valores contradictorios, cuando en realidad, como en cualquier ámbito, hay numerosas oportunidades para promover la construcción de una sociedad inclusiva. El ASDRA Fashion Day! tendrá a Benito Fernández como padrino y participarán diseñadores top, modelos vip y empresas de primera línea. ¡Participá del evento inclusivo del año!
EL 16 DE AGOSTO
ASDRA Fashion Day!
Cena Anual de Recaudación de Fondos El martes 16 de agosto es la Cena Anual de Recaudación de Fondos de ASDRA, que tendrá como eje temático al baile y el siguiente lema: “¡Bailando por la inclusión!”. Será, como en los últimos años, en el hotel Hilton de Puerto Madero Este. La entrada para los socios, hasta el 30 de junio, es de 450 pesos (con tarjeta de crédito puede pagarse hasta en tres cuotas sin interés). La totalidad de la recaudación se destinará a los programas de contención, promoción e información que lleva adelante la Asociación.
institucionales
CONGRESO MUNDIAL Preparan el XI Congreso Mundial sobre SD La Asociación Síndrome de Down de Sudáfrica prepara el XI Congreso Mundial de Síndrome de Down, que se realizará en Ciudad del Cabo, Sudáfrica, desde el 15 hasta el 17 de agosto de 2012. El evento abarcará, según informaron los organizadores, los siguientes temas: derechos, educación, empleo, salud e inclusión social de las personas con síndrome de Down. Se analizarán además, los avances que hubieron desde la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad. La sede de este encuentro será el Centro Internacional de Congresos Cape Town. Informes: http://www.wdsc2012.org.za/. Precongreso. El 14 de agosto de 2012 tendrá lugar un precongreso para adultos con síndrome de Down y posteriormente, el día 18, habrá talleres de atención temprana, educación y empleo.
GESTIÓN ASDRA 2010 En el 2010 trabajamos mucho. Y con el esfuerzo de todos, conseguimos importantes logros. Aquí les compartimos una reseña con los acontecimientos y las estadísticas más destacadas. Desarrollo e implementación de Programas ASDRA TUVO LAS SIGUIENTES ESTADÍSTICAS • Información: hubo 6113 consultas de padres. • Contención: Papás Escucha acompañó a 96 papás nuevitos. • Promoción: Papás Viajeros visitó las siguientes localidades del Interior: Coronel Suárez, San Nicolás de los Tres Arroyos, Azul, Valdés, Bahía Blanca, 9 de Julio y Trenque Lauquen (Provincia de Buenos Aires); Villa María (Córdoba); General Pico (La Pampa); Villaguay (Entre Ríos); y La Quiaca (Jujuy). Promoción Social ASDRA FORTALECIÓ LA RELACIÓN CON LA COMUNIDAD • Llegó con su mensaje de manera directa a 717 familias. • Trabajó de manera conjunta con los siguientes organismos con el objetivo de lograr una mayor inclusión de las personas con síndrome de Down a la sociedad: Ministerio de Salud de la Nación, Senado de la Nación, Cancillería, INADI, Superintendencia de Servicios de Salud de la Nación, Legislatura porteña, Ministerio de Educación de la Ciudad, Cámara de Diputados de la Provincia de Buenos Aires, Gobernación de Salta, COPIDIS y CONADIS. • Presentó un Proyecto de Ley de Educación Inclusiva en la Ciudad de Buenos Aires y acompañó una iniciativa similar en Neuquén. • Logró impulsar una iniciativa para derogar el Acta 246 del Directorio del Sistema de Prestaciones Básicas de Atención Integral a favor de las Personas con Discapacidad, que garantizó la continuidad de los procesos inclusivos en las aulas comunes durante el ciclo lectivo 2011. • Publicó junto a la Universidad de San Andrés (UdeSA) el libro “Políticas sobre la Discapacidad en la Argentina. El desafío de hacer realidad los derechos”, que tuvo la financiación del Banco Interamericano de Desarrollo (BID). • Desarrolló acciones junto con SELEC, Abuelas de Plaza de Mayo, Red Solidaria, SMATA, TGD Padres, Apadea, CILSA, Top Race, URBA y Rotary Club. • Lanzó un Cuadernillo de Educación Inclusiva y reeditó “Tu hijo ha nacido”. • Repartió juguetes en el Hospital Garrahan durante el Día del Niño (por medio de los Papás Escucha). • Recibió en su Página Web 112.604 visitas únicas, donde el 85,04 % fueron nuevas. Los clics tuvieron sus orígenes
15 | A SDRA
institucionales
desde diferentes puntos de la Argentina y de los siguientes países: México, España, Chile, Estados Unidos, Venezuela, Perú, Colombia, Uruguay y Bolivia. • Contó con el apoyo de 89 empresas, que permitieron el funcionamiento de los programas de información, contención y promoción. Difusión Pública ASDRA AFIANZÓ SU IMAGEN PÚBLICA COMO REFERENTE DEL SÍNDROME DE DOWN • Lanzó las campañas audiovisuales nacionales “Insultos” y “Visibilidad” -con el apoyo de la agencia Quintana Comunicación-: la primera es apoyada por más de 230.000 personas en Facebook y la segunda tuvo una aprobación del 98% en una encuesta realizada por una empresa de Call Center. • Montó sus campañas en los clubes de rugby Los Tilos, Champagnat, Newman y La Plata Rugby Club; y en las canchas de fútbol de River, Boca y Atlético Tucumán. • Tejió una alianza estratégica con el Grupo TELEFE. • Tuvo sus campañas en el circuito de cable de Metrovías. • Lanzó una Multisectorial para lograr nuevos apoyos a su mensaje de inclusión. • Logró la colaboración de la señal Fashion TV (FTV) América Latina, que realizó un video clip con los mejores momentos de la Cena Anual de Recaudación de Fondos, que se pasó en toda la región. • Volvió a realizar una campaña de concientización con Google Grants, que posibilitó que la página web institucional registrara por medio de este programa unos 109.845 clics y 3.327.411 impresiones, es decir un 80% y 200 por ciento más respecto de las cifras de 2009. • Registró en los medios de comunicación social 336 apariciones, es decir, un 36 % más que en 2009. • Creó su espacio en Facebook y ya tiene 16.993 adherentes. • Mantuvo su alianza con El Revistero para distribuir su boletín trimestral en diferentes centros profesionales, comerciales y gastronómicos. Eventos ASDRA REALIZÓ LAS SIGUIENTES ACTIVIDADES • Cena Anual de Recaudación de Fondos realizada en el hotel Hilton de Puerto Madero Este, y que dejó una suma de 142.000 pesos para el desarrollo de los programas institucionales (el evento contó con el apoyo de cuatro diseñadores de moda de primer nivel: Benito Fernández, Claudio Cosano, Verónica De la Canal y Fabián Zitta). • Talleres para la Formación de Directores y Maestros para una Escuela Inclusiva, con la participación de 70 docentes de Nivel Inicial y Secundaria. • Día del Niño en un club porteño (participaron cerca de 120 niños). • Día de la Familia en Cañuelas (asistieron unas 750 personas). • Guías de trabajos de investigación sobre el síndrome de Down para las siguientes organizaciones: colegio San Vicente de Paúl de San Luis Orione, Parroquia San Alfonso y Centro de Empleados de Comercio de Olavarría. • Jornada para padres de personas con síndrome de Down, en el auditorio de la ORT, con la presencia del catedrático español Dr. Jesús Flórez Beledo. • Jornada Médica sobre el Síndrome de Down, en la Asociación de Médicos Municipales. • Jornada de Sexualidad y Discapacidad, en el auditorio Dr. Rafael Durlach. • Exposiciones en el II Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down, en Granada, España. • Presentación institucional en el Senado de la Nación. Premios ASDRA TUVO CINCO IMPORTANTES RECONOCIMIENTOS • El Vicepresidente de la Nación, Julio Cobos, felicitó en una carta a la Asociación por su compromiso en la construcción de una sociedad inclusiva. • La Cámara de Diputados de la Nación declaró de “interés” a la campaña “Insultos”. • La Legislatura porteña declaró de “interés social” a la campaña “Insultos”.
16 | A S D R A
institucionales
• •
La Legislatura porteña declaró de “interés educativo” al Cuadernillo de Educación Inclusiva de ASDRA y SELEC. Responsabilidad Social Comunicativa (RSC) entregó una distinción a los “Papás Escucha” por su acción solidaria.
Desarrollo Institucional ASDRA EMPRENDE Y TUVO CAMBIOS • Tiene la Vicepresidencia de la Federación Iberoamericana sobre Síndrome de Down (FIA Down). • Funciona un local en la Galería de la estación de subte 9 de julio que recibe 1000 consultas por mes, donde se ofrece información y artículos de merchandising a todos los interesados. • Desarrolla un nuevo Plan Estratégico con “Aportes de Gestión”, una ONG que reúne a CEO´s de empresas de primera línea. • Trabaja en el desarrollo un CRM para optimizar la gestión de la información institucional. • Avanza en un proyecto para tener en 2011 una Web 2.0. • Gestiona una alianza con Best Buddies, para traer el proyecto de esta organización internacional a la Argentina. • Fue fundamental para la creación de la Red Inclusión Argentina Síndrome de Down (Red IAS). • Renovó las autoridades de su Comisión Directiva. • Designó un nuevo Director Ejecutivo. • Se sumó una joven con síndrome Down a la Administración Staff de Gestión, y también a un colaborador para las acciones relacionadas con las Nuevas Tecnologías. • Se mantuvo el canje con OCA para la distrbución gratuita del boletín trimestral. • Se realizó el Calendario ASDRA con la colaboración de famosos, de alumnos de las Escuela Técnicas ORT y del productor Tito Carbi. • Se obtuvo la donación de dos centrales telefónicas para mejorar en la atención al público. • Se realizó una alianza con Yenny para la difusión y comercialización del Calendario ASDRA. • Se diseño el Plan AsociAsdra para tener nuevos socios y más adherentes a la Misión institucional. • Renovó el aspecto de su sede. U ¡Gracias por ser parte de estos logros! Una sociedad inclusiva es responsabilidad de todos. Sumá a tus conocidos para superar estos éxitos. Invitá a tus conocidos a participar.asdra.org.ar / Tel.: (54 11) 4777-7333/6145 - email asdra@asdra.org.ar
Foto 1: Se llegó con el mensaje de inclusión al fútbol Foto 2: Se presentó el proyecto de educación en la Legislatura Foto3: Se acompañó a más de 700 familias
17 | A SDRA
institucionales
NOS ESCRIBEN
No es lo mismo autónomos que en libertad El 9 de octubre del año pasado, Santiago cumplía 26 años, para la familia era un montón, a ese acontecimiento se sumaba que en diciembre finalizaría sus estudios en los famosos “Cascos Verdes”, organización que le había posibilitado experimentar el paso por la Universidad y el intercambio con pares desde un rol de educador para la protección del medio ambiente. ¡Todo un logro! Fue un buen momento para hacer una mirada sobre el camino hecho en la educación de Santiago. Aparecían luces y sombras, los primeros momentos de confusión y angustia, la soledad ante algo tan inesperado. Las largas esperas en médicos y fonoaudiólogas y el papelerío para lograr el reconocimiento en una obra social o una integración escolar. Más adelante y de acuerdo a su edad, la incertidumbre ante las distintas opciones de escolaridad o salida laboral. La resiliencia a flor de piel salir como jóvenes padres a luchar por nuestro hijo y fundar ASDRA junto a otros con ese mismo amor. No fuimos todos los padres, sólo algunos nos animamos, nos jugamos en pro de nuestros hijos. Acopiábamos los libros más importantes, los consejos de los profesores más queridos, a quienes traíamos para compartir su sapiencia y cariño, pero todo eso eran segundos en la vida familiar de todos los días.
Allí comenzamos a ver la individualidad de nuestro hijo y también las particularidades de cada familia, donde no hay una mejor que otra, simplemente diferentes. Y por ello no querían los mismos métodos, ni comulgaban con la misma educación, ni usaban las mismas formas. La diversidad en su apogeo, ¡qué bueno! Podíamos dar conferencias y hacer mucho dentro de alguna Asociación, pero nuestras palabras, caían en distintos suelos y al decir “suelos” hablo de posibilidades, gustos e intereses. Basta mirar hoy la personalidad de esos jóvenes que fueron niños cuando elegimos trabajar en ASDRA, para confirmar que a muchos de ellos les gusta seguir lo elegido por sus padres, a otros no les interesa hacerlo, por supuesto que sin dejar de agradecerlo. Los padres amamos a cada hijo y le damos libertad para que sea lo que quiera, pero no podemos darle una libertad que no pueda utilizar o entender en forma adecuada. Ahora es Su vida.
Cuántos métodos y cuántos consejos buenos para llevar adelante a nuestro hijo, pero qué diferencia cuando los llevábamos a nuestra realidad. A Santiago no le podíamos imponer todo lo leído ni la mejor manera de hacer esto o aquello, muchas veces él decidía por sí mismo el hacerlo o no. Y había que respetarlo, su oposición salía de algo más grande que su síndrome, salía de su ser, de su manera de ser, separada de su síndrome de Down que agrupa todas las personas que lo tienen, pero que no son iguales.
Santiago, en Mar del Plata, con su sobrina
18 | A S D R A
institucionales
Cuando escribo pienso, ¿me entenderán los padres que lean esto? ¿Qué me lleva a escribirlo disfrutando de mis vacaciones? Confirmo porque lo hago mirando cómo se desarrolla la vida de ese hijo con síndrome de Down de 26 años en sus días en Mar del Plata y se cruza con otros jóvenes y nos vemos con otras familias con la misma problemática, ¡cuánta diferencias! Bregar por una mejor calidad de vida para las personas con SD en mi opinión significa educarlos con la mirada puesta en la posibilidad de que el día de mañana puedan elegir desde esa autonomía bien ganada. Y que esa elección sea algo diferente a nuestro deseo. Y cuando, con Santiago hacemos el repaso de sus días, vemos que todavía falta mucho, pero hace tiempo que él es quien elige, tiene sus dones, sus inquietudes y sus ganas de seguir esforzándose o no. Este respeto dispensado desde que nació debe continuar.
Bregar por una mejor calidad de vida para las personas con SD en mi opinión significa educarlos con la mirada puesta en la posibilidad de que el día de mañana puedan elegir desde esa autonomía bien ganada. Y que esa elección sea algo diferente a nuestro deseo.
19 | A SDRA
DOWN 21. ORG
La sonrisa Fuente: Revista virtual Enero 2011 / Número 116/ Editorial
Son muchos los calendarios que las diversas instituciones sobre el síndrome de Down diseñan y nos muestran en estas fechas. Lógicamente, todos giran alrededor de las personas con síndrome de Down, solas o acompañadas, cuyos semblantes y actividades aparecen en mil actitudes. El rasgo más profusamente difundido es su sonrisa. Incluso hay un calendario este año cuyo lema o argumento es ese precisamente: una vida en 12 sonrisas. Una para cada mes del año. Una sonrisa enmarcada en las caras de muy diversas edades, que se van transformando en el discurrir de los años; pero ni siquiera las arrugas han sido capaces de ocultar la luz que irradian. Todo un mensaje. ¿Por qué la sonrisa? Todos recordamos la insistencia con que los profesionales de la atención temprana, en los primeros días tras el nacimiento de nuestro hijo, nos animaban a promover su primera sonrisa. Y la alegría en la casa cuando por fin surgió. Parecía que había entrado el primer rayo de luz que iluminaba la penumbra que en la que vivíamos aquellos meses. Pero a partir de entonces, la sonrisa se convirtió en compañera inseparable de nuestro hijo. Incluso en momentos difíciles, el ceño o el llanto eran fácilmente reemplazados por la sonrisa. Y más de una vez, han sido nuestros propios hijos quienes han aliviado nuestra preocupación o nuestra tristeza con el apoyo de su semblante risueño. No lo tomen como una debilidad sentimental de unos padres que han perdido el sentido de la realidad.
Consideramos la sonrisa como auténtica seña de identidad que las personas con síndrome de Down ofrecen a quienes les rodean y a quienes deciden reposar y convivir unos minutos a su lado. La sonrisa de nuestros hijos es el gran activo del que la sociedad podría disfrutar, si quisiera, en tiempos tan oscuros como los actuales. Es una sonrisa gratuita, espontánea, que no pide nada a cambio ni esconde interés alguno. Les sale de lo más íntimo. Por eso nos agrada saber que quien tenga colgado alguno de estos calendarios, día a día y mes a mes recibirá la sonrisa, la disfrutará, y le recordará que hay mucha belleza escondida en nuestro mundo, a la espera solamente de querer descubrirla. Pero pensamos que la sonrisa es algo más: es signo de celebración de la diferencia. A través de ella las personas con síndrome de Down nos presentan su argumento, sus credenciales para conseguir lo que puede parecer utópico a la actual sociedad de cualquier país: la unidad en la diversidad. No nos basta con aceptar la diferencia, queremos celebrarla, y el recurso con el que contamos para hacerlo es el amor. Sólo el que ama integra, en palabras del rabino Sergio Bergman cuyo precioso ensayo ofrecemos este mes en nuestro Panorama de Libros. Celebrar la diferencia significa que no vivimos segregados ni excluidos, sino que contamos con alientos de vida que son comunitarios y sociales, donde nos sentimos bien recibidos y queridos. Sirva, pues, esa sonrisa de las personas con síndrome de Down como expresión del amor que ellas ofrecen a toda la sociedad, con la firme esperanza de sentirse estimadas, acogidas y amadas. Ojalá esa sonrisa nos sirva de revulsivo que nos ayude a hacer un mundo más auténtico y profundamente humano. Eso es lo que deseamos a todos ustedes de todo corazón en el inicio de este nuevo año 2011.
20 | A S D R A
21 | A SDRA
22 | A S D R A
“Otra aventura de Blo” En esta edición, les compartimos una nueva historieta realizada por los amigos de Downtown Comic
23 | A SDRA
24 | A S D R A