Revista 76

Septiembre 2011 - Año 23 Nº 76 / ISSN 1669-2098

Alegría, glamour y color en la cena benéfica de ASDRA

Los jóvenes de la Universidad del Tango hicieron un emocionante show

EDITORIAL: El síndrome de Estocolmo RELIGION Y DISCAPACIDAD: Perdónalos, Señor, porque no saben lo que hacen

Asdra presentó su calendario 2012

La Asociación lanzó el Calendario ASDRA 2012, que, como todos los años, lleva un claro mensaje de inclusión. Cuenta con la presencia de personalidades de diferentes ámbitos, junto a niños y adolescentes con síndrome de Down. Los famosos de esta edición son: Betina O´ Conell, Fena Della Maggiora, Claudio Cosano, Carolina Baldini, Marcos Di Palma, Raúl Porchetto, Fátima, Kevin Johansen, Sebastián Cura, Marcela Morelo, Verónica De La Canal y Matías Almeyda.

Para la realización de este proyecto participaron Marina Chiappe, Patricia Conway, Fany Ruis, Marcela Fortunato, Nancy Rojel y EntreComillas Impresores. ¡Muchas gracias a todos!

Los valores del Calendario ASDRA son los siguientes: de pared, 30 pesos; y de escritorio, 20. Para compras particulares contactarse a asdra@asdra.org.ar; y para pedidos corporativos a desarrollo@asdra.org.ar .

La recaudación que se obtiene año tras año por la venta del Calendario ASDRA se destina al desarrollo de los programas de información, promoción y contención que lleva adelante la Asociación.

Carolina Baldini & Carolina

Fotografía: Marina Chiappe & Jorge Córdoba

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2012 Lunes 2 - Día del Veterano y de los Caídos en la Guerra de Malvinas Martes 3 - Aniversario de la muerte del Prof.

Jerome Lejeune Jueves 5 - Jueves Santo - Festividad Cristiana Viernes 6 - Viernes Santo - Festividad Cristiana Lunes 30 - Feriado Puente Turístico

“Otra aventura de Blo”

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El síndrome de Estocolmo Según la enciclopedia libre Wikipedia, el conocido como “síndrome de Estocolmo” es una reacción psíquica en la “cual la víctima de un secuestro, o persona retenida contra su propia voluntad, desarrolla una relación de complicidad” con quien la ha secuestrado o retenido. En ocasiones, dichas personas secuestradas pueden acabar ayudando a sus captores a alcanzar sus fines y se explican diferentes causas para que éste se desarrolle en un individuo, entre ellas: i) Tanto la víctima como victimario intentan salir ilesos y por ello cooperan; ii) El instinto de autoprotección de la víctima ante situaciones que les resultan incontrolables; iii) Se genera una relación de “autoridad” a la que se desea complacer; iv) La pérdida del control de la situación por la víctima es tal que se hace más soportable si se convence de que es lo mejor.

Cuando se habla y se analiza sobre la inclusión de las personas con discapacidad a diversos ámbitos de la sociedad, como son la escolaridad o el trabajo, se advierte en general que a pesar de que el concepto de inclusión no es ya discutido, y menos desde que existe un instrumento tan importante como la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU 2006, Ley 26378 en Argentina), que persisten aún estructuras institucionales tanto en el Estado como en las organizaciones de la sociedad civil, que mantienen una larga batería de servicios que muestran un perfil de segregación, en el sentido de mantener a las personas con discapacidad en un espacio propio, especial, apartado del resto de los ámbitos en los que se desarrollan normalmente las mismas actividades para el resto de la población: escuelas especiales en lugar de inclusión educativa en escuelas comunes, talleres protegidos o de producción en lugar de trabajo con apoyos en el mercado laboral general, o alternativas diversas que prioricen el concepto de inclusión.

También se advierte que es numerosa, y en nuestra Argentina francamente mayoritaria, la cantidad de personas con discapacidad que reciben tales servicios o se desempeñan en tales ámbitos segregados. Es más, son muchas las personas con discapacidad o sus familias que prefieren mantenerse en esa situación antes que lanzarse a lo que, a sus ojos, es una realidad incierta, desconocida y por cierto atemorizante.

seriamente entendida no se haga carne en las instituciones comunes que deben abrirse y modificarse, en la medida en que no la consideren realmente un “valor”, en la medida en que solamente la entiendan como una “alternativa”, una cuestión “artesanal”, la inclusión será sólo “tolerada” y a regañadientes y nunca reconocida realmente como un derecho.

Si esto es así, el pase de lo especial y segregado a lo ordinario e inclusivo habrá de generar siempre aquellas incertidumbres, desconocimientos y temores a los que veníamos refiriendo. Si la sola perspectiva de salir de los que vemos y sentimos como contenido y contenedor, como placentero y apacible, como rutinario, nos genera ansiedad, ¿Quiénes estarán dispuestos a dar un salto al vacío o, lo que es peor, a un ambiente que se aprecia como resistente, refractario, hostil?...

También sabemos que no todos estamos preparados para enfrentar tamaño desafío. No se trata de ser más o menos valientes, más o menos arriesgados, de tener mayor o menor capacidad de resiliencia. Frente a las situaciones de “poder” que se dan en muchos escenarios institucionales como lo son para nuestros hijos tanto la escuela como el ámbito laboral, aunque las opciones segregadas se definan como contrarias al derecho a la inclusión, el riesgo de un “enamoramiento” por la certidumbre que nos genera sería asimilable a una suerte de “síndrome de Estocolmo” a partir del cual aceptamos una realidad que no nos reconoce los derechos por el temor a perder lo que tenemos, por el temor a que la situación que vivimos se agrave, nos hiera.

En síntesis. Si quienes deben ser inclusivos se resisten a serlo y nos muestran abierta o solapadamente los dientes, si quienes debieran ceder su situación de poder para contribuir a que aquellos modifiquen su resistencia nos siguen prometiendo una “jaula de oro”, la inclusión seguirá siendo declamada e ignorada en los hechos.

Veamos de qué lado estamos.

Luis G. Bulit Goñi ASDRA Presidente del Consejo Asesor

Como sociedad debemos preguntarnos por qué sucede esto, por qué existen tales preferencias si el discurso generalizado es por la inclusión; por qué se generan esas incertidumbres, desconocimiento y temores. Las respuestas seguramente serán múltiples, muchas con mucho de verdad; muchas con responsabilidades en unos u otros.

Lo cierto, y algunos padres y madres de niños y niñas con discapacidad intelectual lo sabemos bien por propia experiencia, es que en la medida en que la inclusión bien y

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El mejor camino es la plena inclusión

EDUCACIÓN INCLUSIVA

Vivir la integración escolar desde dentro Fuente: Extraído con autorización de la Revista Virtual Down 21 /Julio 2011 (www.down21.org) Por Rosa Elena Román / Profesora del CEIP / Santa Clara Cuéllar (Segovia, España)

Mi experiencia Quiero exponer brevemente algunas ideas que, como profesora y tutora en aulas ordinarias, en las que están incluidos alumnos con síndrome de Down, he venido desarrollando y tratando de llevarlas a la práctica diaria.

Se trata, pues, de una experiencia estrictamente personal, con sus ventajas y limitaciones.

Mi experiencia en el trato con las personas con discapacidad, incluidas las que tienen síndrome de Down, me ha enseñado que el respeto, el cariño y la normalización, son las herramientas más importantes para tratar con cualquier persona, independientemente de su edad y de su discapacidad. Por eso hemos de plantear cualquier situación de aula de la forma más normalizada posible.

Lo demás viene todo rodado, porque todos los alumnos responden positivamente a ese planteamiento. Si a esto se suman las actividades de aprendizaje cooperativo en donde se desarrollan proyectos, propuestas, se observa, investiga, experimenta, se intercambia, se construye, se aprende…. sin perder nunca de vista el componente afectivo y emotivo de esas situaciones de aprendizaje, resulta que cualquier discapacidad termina por diluirse en los grupos y de esa manera puede llegar a todos los alumnos.

El trato El trato con un alumno con síndrome de Down debe ser con absoluta normalidad, si bien hay que ajustar los aprendizajes a su nivel, haciendo las correspondientes adaptaciones curriculares. Pienso también que es necesario intentar impartir los diferentes contenidos dentro del aula, en la medida de lo posible, porque siempre se aprende algo de cada situación en clase y de cada explicación.

En la clase hemos de poner mucho empeño en respetar y ayudar a desarrollar la individualidad y diversidad de cada niño al tiempo que se trabaja por hacer de ella un lugar de cooperación fortalecido por el intercambio y trabajo en equipo. Además eso permite reflexionar sobre nuestra propia práctica docente para ir introduciendo los cambios oportunos.

Junto al trato con el alumno, han de plantearse las relaciones con las familias. Ciertamente, su nivel de compromiso puede ser muy variado. Parto de la base de

que son las primeras interesadas en la educación de su hijo.

Naturalmente, dudan y tienen sus miedos, pero sobre todo respetan y valoran todo lo que a ella pueda aportarle algún aprendizaje y experiencia a todos los niveles: educativo, familiar y social.

Es preciso plantear una comunicación prácticamente diaria con un cuaderno de notas, a través del cual solventamos cualquier duda, incógnita o inquietud, a la vez que ambas partes estamos informadas de cuanto acontece a su alrededor.

Es conveniente reunirse una vez al trimestre, junto con el equipo de orientación, para comentar la marcha y el desarrollo de los aprendizajes tanto académicos como profesionales, e informar a su vez de la siguiente planificación trimestral, ya que ellos, en este caso, son una parte muy activa e importante en la educación de sus hijos.

Está por último el trato con el resto de compañeros de profesión. He tenido buenas experiencias ya que el trato se ha desarrollado con absoluta normalidad, si bien es cierto que a veces, por desconocimiento, se pueden generar dudas sobre los aprendizajes. Pero, a medida que se va teniendo más información, se conoce, y con el asesoramiento y apoyo adecuado de los profesores especialistas (PT) y el equipo de orientación, se solventan y se ajustan.

Relaciones entre compañeros Yo creo que la clave de esta profesión está en la educación integral y en ella considero que lo más importante son las relaciones que se establecen, en este caso en el aula; a partir de ahí se producen los diferentes aprendizajes. Para su grupo clase, el hecho de tener un compañero con discapacidad hace que desarrollen la capacidad de adaptación a la diversidad, lo cual les va a servir para enfrentarse al mundo real cuando salgan de la escuela.

En mi experiencia, los alumnos que comparten clase con un escolar con síndrome de Down suelen llevar juntos desde infantil, y la verdad es que lo perciben con mucha naturalidad y aceptación. Pero eso no quiere decir que en determinados momentos no surja algún problema o conflicto relacionado siempre con la forma de expresar las

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emociones. Suelo solventarlos con pequeñas dinámicas de grupo. Pero lo que más me inquieta es que, cuando acaben la escolaridad, pueda crear distancia y falta de comunicación entre ellos.

Ciertamente, es posible el trabajo en equipo de toda la clase, a pesar de tener alumnos con capacidades diferentes.

Es cuestión de organizarse, y para ello pongo un ejemplo: Un día normal, tenemos un horario establecido en donde están marcadas todas las áreas que se imparten. Pues bien, en primer lugar, cuando todos han sacado su material de trabajo, hablamos un poquito sobre el contenido a tratar e intento hacer partícipes a todos de las cuestiones que se plantean; después pongo tarea para el grupo clase y así tengo tiempo para dedicarme a ella.

A nivel de equipo exige una buena coordinación, planificación y trabajo conjunto, pero no mucho más que para el resto de los alumnos.

A nivel de aula, me parece importante normalizar en la medida de lo posible cualquier situación, que tengan la sensación de que todos son iguales. Trabajan con su material lo más parecido posible y compartan las mismas rutinas y responsabilidades de aula. Yo doy mucha importancia a esto. Si los alumnos tienen sus libros y cuadernos, los que tienen discapacidad también los tienen, aunque los libros son de otro nivel ajustado a sus necesidades; los mismos cuadernos, bolígrafos…, y así sucesivamente con todo.

Por último quiero resaltar que una relación cercana con los familiares es muy importante para que todo esto tenga éxito fuera de los muros de la escuela.

También intento correlacionar los temas de trabajo a través de fichas o ejercicios adaptados a su nivel, y si no se puede, como es el caso de matemáticas, doy primero tarea al alumno con discapacidad y luego explico al resto, y finalmente todos realizan sus ejercicios.

Para mi lo más fácil es desarrollar la clase, puesto que detrás hay un trabajo de planificación realizado de antemano que se ajusta en mayor o menor medida a sus necesidades, siempre intentando normalizar lo máximo posible.

Procuro sentarles en parejas que van rotando quincenalmente y utilizo mucho la figura del compañero tutor que a todos les gusta tanto. Siempre me gusta terminar con alguna actividad común, bien en la pizarra digital o en pequeños grupos de trabajo, en donde me gusta que no falte nunca la comunicación.

Lo más difícil quizás sea conseguir una plena socialización y que se mantenga fuera del aula, ya que a medida que van creciendo los alumnos, van cambiando sus intereses y el problema es que no se producen esos cambios en todos a la vez. Pasa como en la vida misma, las relaciones sociales con la fuerte carga emocional que conllevan, son el tema más complicado de abordar, porque no se nos enseña mucho sobre este tema. Yo intento transmitir a mis alumnos, en la medida de lo posible, que el conocimiento y el saber no pueden darse sin la fuerza de la emoción y que poco podemos aprender si no intercambiamos afectos, ya que cabeza y corazón van siempre unidos.

Adaptaciones curriculares y organización del centro Para elaborar las adaptaciones curriculares, siempre parto de una evaluación inicial que, sumada a cuanta información he podido recoger a través de la observación, relación, informes y entrevistas con todas las personas implicadas en la educación de ese alumno, me van a dar una idea clara de los contenidos que han de trabajarse.

Una vez hecho esto ya se pueden determinar las necesidades del alumno y, en colaboración con la PT, nos marcamos unas metas expresadas en objetivos, las secuenciamos por trimestres a lo largo del curso y comenzamos a trabajar.

La evaluación siempre me la planteo de forma continua y globalizada, pudiendo hacer cuantas modificaciones se vayan precisando.

En cuanto a la organización, a nivel de centro hay que tener establecido un buen plan de atención a la diversidad, en donde estén claramente contempladas la organización de grupos, apoyos y refuerzos.

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¿Hasta dónde llega la inclusión?

La inclusión en primaria es una realidad que se rompe cuando llega a secundaria. ¿Qué haría falta para que un alumno con síndrome de Down estuviera bien integrado en un instituto?

Cualquier alumno va al instituto a completar su formación para que el día de mañana forme parte activa y útil en la sociedad. Pero allí el alumno con discapacidad intelectual encuentra determinados impedimentos: la organización, el hecho de salir a grupos de apoyo en la mayoría de las áreas, que a mí me parece que etiquetan a los alumnos, y la adolescencia, con todo el revuelo de intereses, valores y actitudes que eso acarrea. La verdad es que tal y como está planteada la secundaria me parece difícil la integración como tal.

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Creo que haría falta una reforma, establecer un buen plan de estudios, que tuviera contemplado desde el momento en que llegan a secundaria determinadas alternativas semiprofesionales, para centrarse en una formación especializada sobre algún oficio determinado y que se ajuste a sus posibilidades, en donde se prioricen los aprendizajes que le vayan a servir para el desarrollo de su vida diaria y además pudiera ofrecerles prácticas, salidas profesionales hacia un empleo protegido. Sería como una mezcla entre los programas de cualificación profesional inicial (PCPI) y los módulos profesionales, pero desde el principio y más ajustados a sus características.

De esa forma, su imagen hacia el resto de los compañeros que toman otras opciones y hacia ellos mismos, sería la de personas que se preparan para lo que he comentado al principio de la cuestión, que es formar parte activa de la sociedad preparándose para algún trabajo concreto.

Quizás este sea el tema más complicado de la educación, porque esto se ofrece desde talleres ocupacionales y centros especiales de empleo de determinadas asociaciones y entidades privadas, como alternativa al terminar su escolaridad obligatoria. Pero si se empezara desde la escuela pública y nada más entrar en la etapa de secundaria, creo que habría una mayor concienciación social de lo que supone una verdadera integración.

El respeto, el cariño y la normalización son claves para incluir

Comentario del Director: Este artículo tiene el gran valor de estar fundado en la experiencia práctica y concreta de su autora quien, además, pone en evidencia tener muy en claro no sólo los objetivos sino los obstáculos a los que se enfrenta la implementación de una política educativa realmente inclusiva. No se trata sólo de que los alumnos con discapacidad “estén” en la escuela, sino que estén allí, integrados, incluidos, para aprender. Esta docente común, también deja en claro que es ELLA la verdadera “maestra integradora” para lo cual cuenta con el apoyo del gabinete y de profesores especializados, pero que la inclusión es SU responsabilidad y que no la delega. Pero también advierte con énfasis que es necesario que las escuelas cambien para que la inclusión sea una realidad. Así lo pone en evidencia la Prof. Román cuando describe las dificultades que existen en España respecto a la escuela secundaria. Reproducimos este artículo que consideramos de gran valor para guiarnos tanto a padres como a profesores y autoridades.

Luis G. Bulit Goñi

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EDUCACIÓN INCLUSIVA

Dos historias y un mismo final: la educación inclusiva no es una utopía Fiamma Corigliano y Agustina Segnati son dos jóvenes con síndrome de Down que dan un claro ejemplo de que cuando hay compromiso, voluntad y trabajo la inclusión en la escuela no es una utopía.

Estas dos jóvenes tienen historias de vida muy parecidas: ambas terminaron la escuela primaria de manera integrada rompiendo con el modelo médico y demostrando, como en otros casos de los cuales no se tiene conocimiento en nuestro país, que la inclusión de personas con síndrome de Down en el aula común es posible.

Fiamma ingresó al colegio Nuestra Señora del Milagro a la edad de 3 años y según su madre, Adriana Corigliano, para ese entonces el único deseo de su familia era verla integrada, imaginarla como una más, pero con mucho miedo a que no resultara. Diez años más tarde, Fiamma cerraba un ciclo llevándose experiencias, momentos inolvidables, amigos y por supuesto el título de egresada 2010.

En su paso por la escuela primaria, la joven fue adquiriendo pautas sociales y de convivencia, creciendo y aprendiendo, colmada de contención y cariño. Para terminar el año hizo el viaje de egresados a Córdoba junto a sus compañeros y su madre, quien pudo atestiguar el verdadero vínculo que ella tenía con sus amigos: “Ellos tuvieron puesta la mirada en Fiamma para que lo pasara de lo mejor”.

Micaela Kiyan, amiga de la joven, contó que la relación de amistad se dio de manera espontánea, todo el curso la integró y le brindó su afecto desde el comienzo. Ellas aún mantienen contacto y se juntan al menos una vez al mes junto al resto de sus amigos. Silvia Fernández, directora del colegio, considera que la educación inclusiva es un gran aporte a la comunidad educativa: “Cada proyecto de integración es un traje a medida para cada caso. Es un desafío, representa un cambio y flexibilidad en las propuestas pedagógicas. La inclusión escolar modifica la calidad de los vínculos en los alumnos y enriquece su punto de vista”. Según ella, además, es un orgullo que Fiamma haya egresado de la escuela común en su institución.

Otra linda experiencia Algo parecido ocurrió con Agustina, quien egresó el año pasado de séptimo grado en el colegio Nuestra Señora de Lourdes. Ella ingresó en la salita de cuatro años y siguió con el mismo grupo de compañeros siempre. Su madre, Gladys Segnati, sostuvo que Agus siempre fue una más dentro del colegio y pudo desarrollar muchas habilidades sociales gracias al contacto con sus pares: “Sus amigas le enseñaron a manejar el chat, le abrieron un Facebook, y fue invitada (y lo es) a las reuniones y cumpleaños”.

Fiamma en su entrega de diplomas

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EDUCACIÓN INCLUSIVA

Gladys se mostró muy conforme con la labor de la institución y de quienes acompañaron a Agustina en este camino de aprendizaje: “El colegio siempre estuvo atento a los desafíos que se presentaron en las distintas etapas trabajando codo a codo con el equipo de profesionales que la integraron, manteniendo una conversación fluida y sincera con nosotros.”

Macarena Sanzo, conoce a Agus desde los cuatro años: “A medida que fuimos creciendo juntas se fue convirtiendo en una más del grupo. La relación con nuestras amigas se dio de forma natural”. Elizabeth Schiliro, quien fue profesora de Agus en cuarto y séptimo grado y viajó con ella a Sierra de la Ventana en su viaje de egresados, considera que la educación inclusiva les abre la perspectiva a los alumnos del aula común sobre la existencia de personas con capacidades diferentes, y les inculca valores como el respeto y la no discriminación. También contó que Agus se integró sola al grupo y que muchas veces le daba un valor agregado a la clase aportando cosas que otros alumnos pasaban por alto: “Socialmente siempre tuvo un lugar importante en el aula”.

Agustina junto a sus compañeros de séptimo

Con emoción en su voz, concluye: “Descubrir todas las capacidades de Agustina fue una experiencia muy linda y enriquecedora”

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INSTITUCIONALES

Alegría, glamour y color en la cena benéfica de ASDRA Alegría, glamour y color. Todo esto tuvo el pasado martes 17 de agosto la cena benéfica de ASDRA, que sirvió como una excusa inmejorable para celebrar su 23º aniversario. El evento, que se realizó en el Salón Pacífico del Hotel Hilton, contó con la presencia de cerca de 400 personas que vibraron con espectáculos de primer nivel y que fueron conducidos por Vero Lozano y Leo Montero. “Nos encanta colaborar con la Asociación y lo hacemos de corazón porque sentimos el valor de la inclusión”, dijeron los conductores de Antes del Mediodía (AM), con emoción, en la apertura.

Las principales atracciones de la noche fueron: la participación del Top Race, donde el piloto Marcos Di Palma y su copiloto Santiago Chiappe –un joven con síndrome de Down -hicieron una aparición espectacular en un Mercedes Benz ploteado con el logo de ASDRA; la subasta de dos Rosas de Plata de Juan Carlos Pallarols, quien además cinceló el bastón del próximo Presidente de la Nación junto con los voluntarios de Best Buddies; el concierto de la soprano Lucía Marchetti; el show de 2x4 de la Universidad del Tango; el lanzamiento del Calendario ASDRA 2012, con la presencia de Carolina Baldini; y un cierre de lujo con dos tangos bailados por Maxi Guerra y su mujer, Patricia Baca Urquiza.

Por otro lado, como ya es un clásico en las últimas cenas de la ONG, se entregaron los Premios Modelos de Vida a aquellas personas e instituciones que tienen un fuerte compromiso en la construcción de una sociedad inclusiva. Los ganadores fueron Guerra (Modelo de Hombre), Grupo TELEFE (Modelo de Comunicador), La Obra (Modelo de Entidad Inclusiva), Matías Almeyda (Modelo de Deportista), Daniela Urzi (Modelo de Mujer), La Segunda (Modelo de Empresa) y Rosario Zemme (Modelo ASDRA).

Benito, nuevo padrino También hubo un premio especial para Benito Fernández, quien fue nombrado oficialmente como padrino de ASDRA. “Es un orgullo ser parte de esta gran familia”, sostuvo el prestigioso diseñador, quien presentó lo mejor del ASDRA Fashion Day! junto a sus colegas Fabián Zitta y Claudio Cosano.

“Fue una noche muy especial, donde reafirmamos nuestro compromiso por la plena inclusión de las personas con síndrome de Down”, subrayó, al final, el presidente de ASDRA, Raúl Quereilhac, mientras los asistentes se despedían.

Entre ellos estaban Benjamín Rojas, Alejandro Urtubey, Guillermo Barros Schelotto, Esteban Tuero, El “Pato” Silva, Juan Simón y el piloto X de Top Race, quien fue un voluntario más durante toda la noche.

¡Gracias a todos por apoyar nuestra Misión!

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URBA, La Botica Milagrosa, Grupo Peñaflor, Jorge Amado Group, Quilmes, EntreComillas, Juan Carlos Pallarols, VISA, Hotel Carlos V, Global Crossing, Hilton Buenos Aires, Madero Este, SADAIC, Banon Spa, Gente Online, Clarins, Asociación Tucumana del Citrus, Posada de Los Pájaros, PlanAuto, Congress Rental, Universidad del Tango, Jazz per se, Total Austral, Loma Negra, Tecpetrol, AFINOA, Claudio Cosano, Fabián Zitta, Silvana, Egeo Yatchs, Karina Rabolini, Interóptica Net, Baliarda, Logística Integral Zona Franca, RP, Verónica De la Canal, Ticketek, AADI CAPIF, SC Johnson, Grupo Asegurador La Segunda, Juleriaque, San Miguel, Campo Lagorio, Equifax Veraz, Esthetic Care, Benito Fernández, Quintana Comunicación, TELEFE, Trapiche, BlackBerry, Iron Mountain, CH2MHILL, United, Grupo Solanas, Roemmers, Shell, OCA, USUARIA, Manpower, Vélez Sársfield, Fundación La Nación, Clarín, AdBlick, Ministerio de Turismo y Cultura de Salta, Top Race, Sottovoce, Garbarino, Faro Shipping y Orbital.

De izquierda a derecha. Foto 1: Leo y Vero, impecables en la conducción. Foto 2: El DT de River, modelo de vida. Foto 3: Benito, nuevo padrino de ASDRA. Foto 4: Maxi Guerra y su mujer, un baile de lujo en el final. Foto 5: El Mellizo Guillermo Barros Schelotto y el Piloto X. Foto 6: Los “buddies”, campeones de la inclusión. Foto 7: Pallarols cinceló el bastón presidencial con jóvenes. Foto 8: Cena récord de asistentes: cerca de 400 personas. Foto 9: Di Palma y Santiago Chiappe.

11 | A SDRA

INSTITUCIONALES

Martes 27 de septiembre

Grupos Por Lic. Liliana Cáceres (Psicóloga) Mamá de Mercedes Sciutti, de 19 años, quien tiene síndrome de Down

Taller de abuelos 2010 y 2011 Patricia Conway de Chiappe, coordinadora en ASDRA del “Grupo Abuelos” el año pasado y este año, me convocó para realizar un Taller a Abuelos referido a “El rol de los abuelos con nietos con síndrome de Down”.

La experiencia fue maravillosa por las vivencias compartidas con mujeres y hombres que ya han sido padres y en el presente les toca apoyar a sus hijos y nietos con capacidades diferentes.

El común denominador en todos ellos es el deseo de ser “útiles y necesarios” en una realidad no deseada, no buscada, pero decididos a acompañar en el día a día con la adquisición de nuevos conocimientos en relación a la discapacidad de sus nietos o, lo que es fundamental, brindando todo su amor de abuelos y padres a la familia que hoy vulnerable tanto los necesita.

La Comisión Directiva convoca a la Asamblea Ordinaria La Comisión Directiva de ASDRA convoca a sus socios a la Asamblea Ordinaria, que será el próximo martes 27 de septiembre, a las 18,30, en la sede institucional – Uriarte 2011, Ciudad Autónoma de Buenos-. Los puntos que se tratarán serán los siguientes: Primero: consideración de la Memoria, Balance, Estado de Resultados y Anexos del ejercicio cerrado el 31 de mayo de 2011, y su aprobación.

Segundo: consideración de la gestión realizada por la Comisión Directiva y la Comisión Revisora de Cuentas actuantes durante el citado período.

Tercero: designación de 2 (dos) asociados para firmar el Acta, conjuntamente con el Presidente y el Secretario.

ASDRA puso primera

Sabemos que los abuelos son quienes transmiten la historia y la tradición de la familia y deben funcionar como ejemplo, además tienen la ventaja de poder recibir el amor de sus nietos sin tener los deberes paternales.

A su vez los nietos indagan sobre la infancia de sus propios padres, les interesa conocer de toda la familia, en una palabra los abuelos les ayudan a construir su historia a llenar el vacío entre el pasado y el presente y aumentar su bagaje de conocimientos acerca de la vida y de valores morales. Para los niños los abuelos son la figura representativa de la unidad familiar y ello los hace sentirse seguros y estables emocionalmente, son un puerto seguro en donde anclar.

San Francisco de Asís dijo en relación a los Abuelos: “Los abuelos comienzan haciendo lo que es necesario, después lo que es posible y de repente están haciendo lo que es imposible….”.

Todo esto lo experimenté como nieta y cuando nació Mercedes fue mi Norte y mi estímulo para enfrentar la vida. Les doy las GRACIAS a los coordinadores por haberme invitado a compartir con el Grupo Abuelos relatos tan sentidos y comprobar lo que puede el Amor de los Abuelos.

12 | A S D R A

Tuero pisa a fondo por ASDRA ASDRA puso primera en el automovilismo. Es que en las dos últimas competiciones de Top Race, luego de un acuerdo que se hizo, el logo de la Asociación apareció en el auto del piloto Esteban Tuero en la carreras de La Rioja y Chaco. La idea es que esta presencia se mantenga en las próximas fechas de la competición, que es seguida por miles de fanáticos en las provincias y por otros tantos por la pantalla de América TV. Es importante resaltar que el Top Race tiene un fuerte programa de Responsabilidad Social, que es acompañado activamente por sus pilotos quienes donan su tiempo para hacer obras benéficas en las localidades donde corren.

¡Gracias al TOP RACE por sumarse a la Misión de ASDRA!

institucionales

Se realizó el Curso de Papás Escucha

La llegada de un hijo es siempre especial

El 17 y 18 de junio del 2011 se llevó a cabo en la sede de ASDRA, el Curso de “Papás Escucha” coordinado por Cecilia Sarandría y Juan Bértola, quienes amablemente me invitaron a participar.

La experiencia fue enriquecedora para todos, tanto para los voluntarios a futuros “Papás Escucha” como los que fuimos sus articuladores.

Hubo papás de Bahía Blanca, Tucumán y otras localidades de Pcia. de Bs. As. El rasgo distintivo en cada uno de ellos al participar del curso, fue el deseo solidario de ayudar empáticamente a las nuevas familias a enfrentar “la noticia de la llegada de un hijo con necesidades especiales”. Experiencia única, propia e intransferible que acompaña en el recuerdo toda la vida a los papás, como un antes y un después en la realidad existencial de cada uno de los miembros de la “díada paterna” madre-padre. Es por ello, el “rol” fundamental que deberán desempeñar los voluntarios en esta función altruista en pos de un “Otro” cuando ya se ha estado en el mismo lugar hace algún tiempo… y la fundamental importancia de haber cicatrizado heridas narcisistas que sólo el amor del hijo llegado puede lograr, sin tiempo real, sólo el emocional y existencial de la propia realidad que a cada pareja le toca o elige transitar.

Debo mencionar la invalorable función que tanto Cecilia como Juan desempeñan con su larga experiencia de “Papás Escucha”, el amor y la entrega a través de su significativa voz que es la “palabra justa, medida y respetuosa de quienes se colocan en el lugar del otro sabiendo de qué se trata”… y me gustaría compartir con quien amablemente lee estas líneas un escrito de Emily Pearl Kinslgey, escritora del programa de TV “Barrio Sésamo”, quien tiene un niño con Síndrome de Down.: ”Me piden a menudo que describa la experiencia de criar y educar a un niño con una deficiencia.

Para ayudar a la gente que no ha tenido esta experiencia tan especial a comprender y a imaginarse como es, es algo así… cuando estás esperando un niño, es como planificar un maravilloso viaje de vacaciones a Italia. Te comprás un

montón de guías de viaje y hacés planes maravillosos. El Coliseo, el David de Miguel Angel, las Góndolas de Venecia … Incluso aprendés algunas frases útiles en italiano. Todo es muy emocionante. Después de meses esperando con ilusión, llega por fin el día. Haces tus maletas y sales de viaje. Algunas horas más tarde el avión aterriza. La azafata viene y te dice: “Bienvenida a Holanda”. ¿Holanda?, dices, ¿qué quiere Ud. decir con Holanda? ¡Yo contrate un viaje a Italia! ¡Tendría que estar en Italia! ¡Toda mi vida he soñado con ir a Italia! Pero ha habido un cambio en el plan de viaje.

Has aterrizado en Holanda y tienes que quedarte allí. Lo más importante es que no te han llevado a un sitio horrible, asqueroso, lleno de malos olores, hambres y enfermedades.

Simplemente es un sitio diferente. Por lo tanto tienes que salir y comprarte nuevas guías de viaje y debes aprender un idioma completamente nuevo y conocerás a gente completamente nueva que no hubieras conocido nunca.

Es simplemente un lugar distinto. Es más tranquilo que Italia, menos excitante que Italia. Pero después de haber pasado un cierto tiempo allí y de recobrar tú aliento, miras a tú alrededor y empiezas a darte cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts. Al mismo tiempo toda la gente que tienes a tú alrededor está muy ocupada yendo y viniendo de Italia, y están todos presumiendo de lo bien que se lo han pasado allí. Y durante el resto de tú vida, te dirás a ti mismo: “Si allí es donde yo debería haber ido.

Eso es lo que había planeado” y el dolor nunca, nunca desaparecerá del todo, porque la perdida de ese sueño es muy significativa.

Pero si te pasás la vida lamentándote por el hecho de no haber podido visitar a Italia, es posible que nunca te sientas lo suficientemente libre como para disfrutar de las cosas tan especiales y tan encantadoras que tiene Holanda.”.- A los padres y coordinadores les doy las gracias por la experiencia vivida.

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TESTIMONIO

Una reflexión desde el amor

“Rosario, qué orgullo, qué regalo”

Por Soledad Maturana / (Viña del Mar, Chile) / solemat@gmail.com Fuente: Extraído de Canal Down 21 / Julio de 2011 / http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&v iew=category&id=1041%3Ajulio-2011&Itemid=1 Hace 50 años, los disléxicos eran “tontos”, los zurdos tenían un “incierto futuro” por su discapacidad y los tartamudos, simplemente “servían” para la inspiración de chistes… Hoy conocemos presidentes, líderes, exitosos empresarios y profesionales que presentan estas y otras condiciones como un dato más de su identidad…… ¿Qué diremos en 20 años sobre las personas con síndrome de Down?

Las mismas que hace sólo 15, despectivamente llamábamos mongólicos aludiendo a sus rasgos que hoy, tratado oportunamente su recurrente hipotiroidismo, aparecen de graciosa y sutil manera… Las mismas que hace sólo 20, eran considerados tontos, retardados o limítrofes, quedando inhibidas las maravillosas potencialidades que hoy podemos disfrutar. Las mismas que hace 30 años se escondían como la evidencia de un castigo divino que hoy sólo se entiende como un regalo de infinita luz. Las mismas que hace ya 40 años, los “especialistas” recomendaban relegar en algún centro que los contuviera hasta su muerte, segura, a muy corta edad.

Las mismas, las mismas...

Estas personas son las mismas, sus condiciones son las mismas, su evolución, integración y NORMALIZACIÓN, se han ido gestando por el cambio de los otros, los “nosotros”, una sociedad que se ha iluminado sobre el tema, como lo hizo con disléxicos, tartamudos y zurdos, sobre los que comprendió que no había discapacidad alguna, sólo ciertas diferencias que trabajar….

Se celebró el día internacional de las personas con síndrome de Down y el deber de esta reflexión me parece inexcusable, así como transmitir la necesidad urgente de conocer qué significa tener un cromosoma de más.

Significa sólo eso, un cromosoma adicional, que –además­ es el más pequeño, el menos significativo, por lo tanto, en la herencia. Los niños, luego adultos con síndrome de Down, se parecen a sus papás, hermanos, tíos, abuelos, heredan su carácter, ojos, narices, proporciones, gustos, etc. También su inteligencia y espiritualidad. No vienen de la nada, no son fenómenos de la naturaleza. Son guaguas, niños y adultos con un cromosoma de más. Capaces de entender mucho más que cualquiera, de adaptarse a percepciones distintas, integrarlas y convivir de manera

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brillante, excepcional. Capaces de ser y hacer feliz, de opinar, criticar, aportar… Ser estudiantes, cursar 4 medio, ser profesionales y técnicos. Sí… ¡hay tantos!, periodistas en Argentina, actores en Estados Unidos, psicopedagogos en España y así……una larga lista. ¿Qué habrá hecho la diferencia entre ellos y otros tantos determinados (no por decisión propia) a hacer “sólo” lindas manualidades… Los cuestionados “grados” (penetración para los más técnicos), la afamada estimulación temprana, o un entorno adecuado……?

Sobre los grados, creo que la discusión se resuelve como con cualquier otra persona; los que tienen síndrome de Down y los que no lo tienen somos todos distintos, la estimulación temprana…. sin duda ayuda y el entorno adecuado es ESENCIAL. Así es, porque NADIE puede crecer, desarrollarse, vincularse y SER sin un ambiente que promueva estas cuestiones esenciales. Un entorno que los reciba con alegría, luz infinita, los presente en su máxima dignidad de persona, con padres, madres y tantos otros que exijan para ellos, como para cualquier hijo, el derecho a ser individuos autónomos, legitimados en nuestras carencias y potencialidades. Excluir sensaciones y actitudes que los inhiban, oscurezcan, neutralicen.

Desterrar los prejuicios desde la propia familia y enfrentar a cualquiera que pretenda imponer desde fuera lo que ellos “son o deberían ser” como si de casos o cosas se tratara.

Su espacio en colegios, comunidades, actividades varias no debe crearse: están, les pertenecen. ¿Por qué no habría de ser así? Es necesario conocer, saber y distinguir que hoy somos nosotros, el ambiente, la sociedad los que debemos capacitarnos, estimularnos, conocer y aprender para evitar injusticias como tantas de la historia, en las que la ignorancia y el prejuicio han prevalecido en los cómodos y en la tibieza de sus corazones.

Mi Rosario, mi dulce, fuerte e inmensamente feliz Rosario… Qué orgullo, qué regalo, qué misión más maravillosa tenemos a través de ti y gracias a ti…

Aquí va su sonrisa, su presencia plena y absoluta.

Una niñita feliz que, entre otras muchas características, tiene el síndrome que celebramos. Yo aún no entiendo las diferencias.

ENTREVISTA

Clara Lejeune-Gaymard

Mi padre siempre dijo que un niño con síndrome Down es más niño que otros Fuente: Agencia ZENIT / 2 de junio de 2011 / http://infocatolica.com/?t=noticia&cod=9281

(Carrie Gress/Zenit) En esta entrevista con ZENIT, Clara Lejeune-Gaymard, autora de Life is a Blessing: A Biography of Jerome Lejeune, habla sobre su libro y sobre su padre, el científico francés que descubrió el origen del Síndrome de Down, su vida y su trabajo, recientemente publicado en inglés por The National Catholic Bioethics Center. Si una parte del dinero que se ha gastado en el diagnóstico y en el aborto de los niños con síndrome Down se hubiera invertido en investigación, ya podríamos tener la cura, dice Clara.

Su padre fue el renombrado científico de genética de Francia, quien viajó por el mundo dando a conocer sus numerosos descubrimientos científicos, incluyendo el origen genético del Síndrome de Down. ¿Por qué su nombre no es muy conocido por su importante trabajo?

-Es una buena pregunta. Cuando él hizo el descubrimiento de la trisomía 21 lo podría haber llamado “Lejeune” como hacen muchos científicos cuando realizan descubrimientos. Pero él no era ese tipo de hombre y pretendía realizar dos cosas.

La primera tenía que ver con todas las cosas humillantes que se decían sobre los niños con síndrome de Down, como que la madre había tenido un mal comportamiento sexual o que su herencia familiar era mala. Estos niños eran escondidos, especialmente en Francia o el resto de Europa. Él quiso devolver la humanidad y el orgullo de estos niños a sus padres diciéndoles que estaba en su código genético y que no venía de familia ni de un mal comportamiento.

También fue la primera vez que se descubrió que una enfermedad podía venir del código genético, de manera que se abría la puerta a la medicina genética y a la comprensión de que un cromosoma podía ser la causa de una enfermedad. Sólo seis meses antes del descubrimiento, se decía que era imposible que el código genético pudiera causar una enfermedad. Así que él consiguió la prueba de lo contrario.

Y la segunda cosa que quería era proteger a los no nacidos. Era muy conocido en Francia y muy conocido también en la comunidad científica porque ayudó a construir la primera cátedra conocida en genética en Israel

y en España y trabajó con científicos en Estados Unidos.

En Francia participó siempre como columnista en la prensa sobre cuestiones genéticas.

En 1969, comenzó la campaña del aborto en Europa, Francia y Estados Unidos. Y desde que él se declaró en contra, se le cerraron todas las puertas. Ya no formó parte de la actualidad. Nadie lo quiso entrevistar cuando realizó su descubrimiento. Creo que en 1971 fue a Estados Unidos y realizó un discurso en el National Institute for Health y después de esto mandó un mensaje a mi madre diciendo: “Hoy he perdido mi Premio Nobel”. En el discurso él habló sobre el aborto, diciendo, “ustedes están transformando su instituto de salud en un instituto de muerte”. Y esto no fue bien acogido.

El libro sobre la vida de su padre es una serie de instantáneas de la vida de su familia que ilumina no sólo el trabajo científico de su padre, también su profunda fe. ¿Qué le hizo decidir escribir sobre él con este estilo?

- Yo estaba embarazada cuando él estaba enfermo, esperando a mi sexto hijo, y durante este tiempo esperaba que él pudiese vivir lo suficiente para poder conocer a mi hija. Él murió el 3 de abril y ella nació el 13 de abril, así que nunca llegó a conocer a su abuelo. Antes de morir le pregunté si me daba permiso para escribir un libro sobre él.

Aunque temía que dijese que no ya que era un hombre muy humilde, sin embargo él contestó: “Haz lo que quieras. Si quieres dar testimonio de la vida del niño con síndrome de Down, haz lo que quieras”.

Tenía claro que quería escribir algo para mi pequeña. Al principio escribí treinta hojas y cuando fuimos de vacaciones con un periodista le conté que estaba escribiendo un libro para que mi hija pudiese conocer a su abuelo. Él las leyó y me dijo que debería escribir un libro.

El modo en que quería escribirlo no era el de la biografía cronológica, sino como retratos diferentes de una persona.

Hay un capítulo sobre nuestra vida en Dinamarca, uno sobre él como médico, otro como cristiano. Cada capítulo es una pieza diferente del puzzle y al final te encuentras con el retrato de la persona entera.

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entrevista

Su padre sufrió mucho en su carrera por su postura pro-vida. ¿Se basaban sus convicciones sólo en su fe o también se apoyaba en su investigación científica?

- Principalmente en que era médico, no en su fe.

Cuando eres médico has jurado el Juramento Hipocrático de no hacer daño. Y él siempre decía que el respeto a la vida no tenía nada que ver con la fe, aunque, por supuesto, está en la fe el respetar la vida. Por eso fue tan odiado por los partidarios del aborto. Era difícil luchar contra él porque sus argumentos eran de base científica.

Quiso explicar que la vida comenzaba en la concepción, él quiso contar una historia que fuese inteligible para todos, como Pulgarcito. Esta es una historia para niños o una leyenda, pero es una realidad. Es muy raro que la humanidad haya sido capaz de contar una historia así sin saber si era verdad, porque cuando se escribió no había fotos de bebés en el útero.

La vida comienza en el mismo instante de la concepción cuando los genes de la madre y los del padre se unen para formar un nuevo ser humano que es absolutamente único.

Todo el patrimonio genético está ya allí. Es como la música de Mozart en la partitura. La vida entera está ya ahí.

A los dos meses, el embrión lo tiene todo, las manos, los ojos, el cuerpo. Es un cuerpo muy pequeño, pero después de dos meses lo único que hace es crecer. Si se pudiese coger el mismo dedo pequeño, se podría observar su huella dactilar.

- Mi padre quiso crear esta fundación cuando todavía estaba vivo, porque él sabía que tendría que retirarse y quería que su investigación continuase. Al principio fue su proyecto. El día antes de morir, fui a verlo y me dijo que estaba muy triste por sus pacientes, porque ellos no entenderían que los había tenido que dejar. Dijo: “los estoy abandonando y ellos no van a entender porque ya no estaré con ellos nunca más”.

Yo le contesté: “Ellos lo entenderán. Lo entenderán mejor que nosotros”. Y me dijo: “No, ellos no lo entenderán mejor, pero si más profundamente”. Y después de esto, cuando él murió, nosotros pensamos que podríamos hacer algo más por ellos.

Después de año y medio pusimos en marcha una fundación dedicada al la investigación y tratamiento no sólo del síndrome Down sino también de otros síndromes de enfermedades mentales de origen genético. Creamos un centro en Francia de investigación genética y tenemos un comité que distribuye las ayudas a los diferentes grupos que están en todo el mundo.

Hemos fundado 60 proyectos con 32 equipos en los Estados Unidos, y estamos en proceso de comenzar una fundación en los Estados Unidos que se encargará de más investigación y tratamiento.

Muchos investigadores mantienen distancias con aquellos cuya vida afecta a su trabajo. Su padre parecía tener un enfoque distinto. ¿Cómo era su relación con los pacientes y sus familias?

El tratamiento real no existe en la actualidad, ya que los investigadores están trabajando en solucionar este problema genético. El patrimonio genético de los niños es correcto, simplemente se repite como un disco rallado.

Mi padre siempre decía que un niño con síndrome Down es más niño que otros; es cómo si no estuviese acabado del todo. Así que si ese gen pudiese ser silenciado el niño podría ser normal.

- Cuando él se convirtió en doctor, su primer trabajo fue en un hospital donde él vio a un niño con síndrome Down. Entonces fue cuando decidió que quería saber por qué tenían una cara especial y todo lo demás. Se podría decir que esta fue realmente su vocación. Realmente quería encontrara una manera de tratarlos y a esto dedicó su investigación.

Y este es realmente el futuro de la medicina, reparar el código genético. Por tanto no es descabellado que podamos tratarlos algún día. La dificultad estriba en que se gasta mucho dinero en realizar el diagnóstico y en matarlos, hasta tal punto que si pudiéramos tener sólo un 10% de este dinero para investigación, podríamos ya haber conseguido la cura.

El hizo este descubrimiento porque amaba a estos niños y a sus familias y quería ayudarles. No fue consecuencia de este descubrimiento el querer cuidar a los niños de síndrome Down, sino que fue al revés, porque él quería cuidar a estos niños, realizó este descubrimiento. Y esto explica su relación con ellos.

Su padre fue amigo de Juan Pablo II, sirviendo muchos años como miembro de la Academia Pontificia de Ciencias y como el primer presidente de la Academia Pontificia para la Vida. ¿Cómo era su relación?

Después de su muerte, su familia creó una fundación para continuar su trabajo, especialmente el de encontrar una cura para el síndrome Down. ¿Qué hace esta fundación y cómo trabaja?

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- Él no diría que fue un amigo cercano del Papa. Pero así fue en verdad. La historia comenzó cuando fue elegido para la Academia Pontificia de Ciencias por Pablo VI, no Juan Pablo II. Pero cuando este llegó a Papa, le pidió a mi

ENTREVISTA

padre que acudiese allí porque quería saber todo sobre la clonación, investigación en embriones, etc.

Así que desayunaron juntos y desde entonces él le llamaba cada vez que necesitaba explicaciones particulares.

Comían juntos cada seis meses. En 1981, el 13 de mayo, mi padre comió con mi madre y con el Papa. Después cogieron un taxi para ir al aeropuerto, volaron a casa y cuando aterrizaron, se enteraron de que el Papa estaba entre la vida y la muerte porque le habían disparado. Ellos fueron los últimos con los que estuvo antes de ir a la plaza.

Mi padre, aquella tarde, sufrió unos dolores inexplicables, tanto que fue hospitalizado durante tres días. Experimentó sufrimientos similares a los del Papa y una fiebre que desembocó en piedras en el riñón. Nunca le gustó hablar de la conexión entre su enfermedad y la del Papa, pero ésta realmente existió. Antes de que mi padre muriese, recibió un telegrama del Papa que decía que esperaba que se encontrase mejor.

Cuando él murió, el domingo de Pascua, llamamos para decirle al Papa que mi padre había muerto. Teníamos un buen amigo, el ex ministro de justicia de Francia, que nos llamó aquel día porque al ver en la televisión, la bendición del Papa, notó que el Papa parecía muy triste. Dijo, “creo que Jerome ha muerto”.

Cuando Juan Pablo II vino a Francia en 1997, quiso visitar y rezar ante la tumba de mi padre. En ese momento, flanqueados por muchos guardias y miembros de seguridad, nos dejaron estar presentes a nuestra familia.

Tuve que negociar para que se permitiese estar presente a personas discapacitadas, ya que mi padre no entendería que el Papa viniese sin dar permiso a sus otros niños, los discapacitados, de estar allí también.

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5 y 6 de Nov. 23 de Nov. 23 y 24 de Abril 2012 17 al 19 de Mayo ‘12

A G E N D A

AGENDA

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AVESID hará El XV Congreso Internacional Sobre SD La Asociación Venezolana para el Síndrome de Down (AVESID) realizará en Caracas el XV Congreso Internacional sobre Síndrome de Down los días 5 y 6 de noviembre. La iniciativa tendrá el siguiente lema: “Aprender para cambiar”. Participará un importante número de especialistas.

Las inscripciones deben realizarse por medio del website www.avesid.org.

Asdra realiza la fiesta de la familia El domingo 13 de noviembre ASDRA realizará la Fiesta de la Familia, en el predio de SMATA en Cañuelas. Se trata de una de las actividades más tradicionales de la Asociación y que año tras año reúne a cerca de mil personas. En el encuentro habrá numerosas actividades para compartir lindos momentos en un contexto de diversidad. Los interesados en participar deben mandar un correo a asdra@asdra.org.ar con los siguientes datos: nombre y apellido y número de DNI. En www.asdra.org.ar hay una nota con más detalles.

Especialistas disertan sobre inclusión en una jornada de Asdra Los días 23 y 24 de abril, en lugar y horarios a definir, ASDRA realizará una jornada sobre inclusión escolar y laboral. Los disertantes serán especialistas, entre los que se destacan la Prof. italiana Anna Contardi y la Directora del Centro Selec, Beatriz Heredia. En el próximo Boletín se darán más detalles.

VI Congreso Nacional sobre SD Down is up trabaja en los preparativos del VI Congreso Nacional sobre Síndrome de Down, que se llevará a cabo los días 17, 18 y 19 de mayo de 2012. El encuentro, que tendrá como lema “El mundo es de todos”, se desarrollará en San Miguel de Tucumán. Los interesados en participar pueden encontrar más información en www.congresodown2012.com.ar .

LEGALES

El Modelo Social de la Discapacidad y el Cambio en las Prácticas respecto de las Personas con Discapacidad… ¿Qué tal si empezamos por casa?

Por Dr. Claudio F. A. Espósito “Down Tigre (Argentina)”

a.- El inicio del Siglo XXI significó para la República Argentina, el comienzo de grandes cambios que como Sociedad van a marcar los próximos años de nuestras vidas, fundamentados en la profundización de la protección, la defensa y el fortalecimiento del goce de todos los Derechos Humanos.

Y esto concepto de evolución, nos habla de la Concepción filosófica que el Modelo de la Construcción Social de la Discapacidad ha tomado de grandes movimientos Sociales como el Movimiento de Vida Independiente iniciado por Ed Roberts en los Estados Unidos y por el Sociólogo Len Barton entre otros en el Reino Unido.

El Estado Nacional ha señalado un rumbo innegociable en materia de estos Derechos, y en especial de todos los Derechos Humanos de los Grupos Vulnerables.

Ambos Modelos, sostienen la necesidad de autodefinición del Colectivo de las Personas con Discapacidad por las Propias Personas con Discapacidad, para salir del Modelo Estigmatizante, rígido y sectario que de la discapacidad se encontraba vigente en soledad con anterioridad a la CDPCD.-

En tal sentido en el año 2008, el Estado Nacional a través del Poder Legislativo y el Poder Ejecutivo Nacional han decidido conjuntamente ratificar y aprobar el Primer Tratado de Derechos Humanos del Siglo XXI, la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPCD), mediante la promulgación de la ley 26.378.

El Art. 1* de la Convención establece:”…El propósito de la presente Convención es PROMOVER, PROTEGER Y ASEGURAR el pleno goce y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las Persona con discapacidad, y PROMOVER EL RESPETO DE SU DIGNIDAD INHERENTE…”.

Es una de las características fundamentales del Derecho Internacional, el Respeto por los Derechos Humanos, que se constituye como el modo de hacer realidad en el mundo el valor de la dignidad humana.

Este reconocimiento pasa de ser una mera declaración al haber firmado y aprobado la CDPCD por parte de la República Argentina, a la obligación de realizarlo en la esfera práctica – moral, canalizando su articulado en propuestas viables para la realización en la vida concreta de de las Personas con Discapacidad.b.- Ahora bien, para establecer un Sistema de Protección de los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad, la Convención establece en su preámbulo en su inciso e) que la discapacidad es un concepto que evoluciona.

La participación de las Personas con Discapacidad tanto en el origen, como en la redacción de la CDPCD, permite al Colectivo de Personas con Discapacidad tomar un rol activo en el comienzo de una nueva era, la del ejercicio de los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad.

Ahora bien, cuando la Convención nos indica que la “Discapacidad es un concepto que evoluciona”, nos está hablando de otro concepto acuñado en comunicación que es “….el mapa no es el territorio…”

Esta frase fue acuñada por Alfred Korzybsky (Science and Sanity, 1933), usada por él como metáfora para explicar cómo el lenguaje constituye un mapa usado por las personas para representar la realidad que perciben.Así, los psicólogos Bandler y Grinder (creadores de la Escuela de Palo Alto), en su libro Estructura de la Magia, Vol. I), nos enseñan que existe una “realidad” independiente de nuestros sentidos. Esta realidad es denominada “territorio”.Que esa realidad, pasa por diversos filtros antes de ser percibida por nosotros, lo cual impide que percibamos íntegramente lo que “es la realidad”.Estos filtros, que constituyen nuestras experiencias, nuestros sentimientos, nuestras relaciones, nuestro ser, va a hacer que captemos de esa “realidad” que nos es dada

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LEGALES

por la propia naturaleza, van a conformar internamente lo que se denomina “Mapa”; es decir que no actuamos directamente sobre lo que acostumbramos a denominar la realidad, sino sobre una representación de ella, que es nuestro “mapa personal”.

En tal sentido Richard Bandler nos dice:“…Cada cual posee “su” modelo del mundo dentro de su acotada interpretación de la realidad. No somos dueños de “la verdad”, tan solo percibimos el mundo desde nuestra mirada”.

Todos vivimos en el mismo mundo, y hacemos modelos distintos de él (mapas). El hacer distintos modelos del mismo mundo (mapas) nos hace proclives a entrar en conflicto, ¿porqué? Porque tenemos la tendencia natural a creer que “nuestro mapa”, es el “territorio” para todas las personas.Y esta realidad tal cual la percibimos (nuestro mapa), como enseña Paul Watzlawick – en su Libro Teoría de la Comunicación Humana: “….tendrá efecto directo entre la comunicación creada entre el emisor y el receptor para conformar la realidad entre ambos”, la COMUNICACIÓN ENTRARA EN CONFLICTO; porque quienes tienen distintos “Mapas” tienen la tendencia natural a creer que cada “mapa” es “EL” territorio, y al confundir Mapa Personal con Territorio, se crean los grandes conflictos comunicacionales.

El “Mapa” predominante con anterioridad al Modelo Social de la Construcción de la Discapacidad, era el “Mapa” de las Personas sin Discapacidad, y con fuerte raigambre en el Modelo Médico Hegemónico.

Con anterioridad a la CDPCD el supuesto “Territorio” sobre el cual se basaron centenares de años de Hegemonía del Modelo Médico, estaba constituido por los “Mapas” de las Personas sin Discapacidad. Lo que tornaba decididamente al Modelo Médico como un Modelo “PARCIALIZADO”, porque solo tenía respuestas sociales fundamentadas en los “Mapas” de las Personas SIN discapacidad.-

A partir del trabajo de las Personas con Discapacidad, a partir del Modelo de la Construcción Social de la discapacidad, a partir de entender el concepto de la discapacidad como “evolución”, es que los “Mapas Personales” de las Personas con Discapacidad, son imprescindibles para establecer las bases de la propia Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad.El principio de evolución conlleva al concepto de inclusión de los “Mapas de las Personas con Discapacidad” como fundamento necesario de este Tratado de Derechos Humanos.

A partir de esta Convención, NO se puede realizar política alguna, respuesta social alguna, SIN la participación de las Personas con Discapacidad. El “Mapa” de las Personas con Discapacidad, es un “Mapa” necesario para la Construcción Social del Modelo Inclusivo. SIN esos “Mapas”, no puede construirse “El Territorio”, porque si existe enseñanza alguna que nos deja la CDPCD es que “El Territorio” que define al Colectivo de las Personas con Discapacidad, requiere decididamente de los “Mapas de Propias Personas con Discapacidad; sin ella no puede implementarse ninguna RESPUESTA SOCIAL sea familiar, institucional o Pública para con las Personas con Discapacidad.c.- Este Tratado de Derechos Humanos, acompañado por este concepto revolucionario de evolución en materia de discapacidad, tiene como fundamento (art. 3* apartado a) se fundamenta en El respeto a la Dignidad Inherente, la autonomía, incluída la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas.

• La Dignidad Humana Inherente: La Dignidad Humana se constituye en la calidad propia de todo Ser Humano, cualidad compartida por todos los Seres Humanos. Este concepto Universal, es un concepto trascendente que indica una cualidad indefinible y simple.

Por ello, el concepto de discapacidad “NO” era un concepto dinámico, un concepto que evolucionaba, porque prevalecía una sola mirada, la mirada de las Personas SIN discapacidad, cuyos mapas decidían políticas para las Personas Con Discapacidad, condicionando por ente la Respuesta Social.-

Ahora bien, como enseña Javier Saldaña, en su trabajo “La Dignidad de la Persona. Fundamento a no ser Discriminado Injustamente”, que resulte muy complicado proponer un concepto exacto de la dignidad de la persona, no quiere decir que no podamos acceder a su significación. Dichas expresiones son lo “visible” de tal dignidad.

Así pues con anterioridad a la Convención las Relaciones Familiares, las acciones Institucionales, las Políticas Públicas CARECIAN DE LOS MAPAS de las Personas con Discapacidad, y esto dificultaba su calidad de vida porque NO ERAN TENIDA EN CUENTA AL MOMENTO DEL DISEÑO DE LAS MISMAS

Y este dato visible de tal dignidad es el modo del comportamiento humano traducido en acciones que ha de realizarse en determinadas situaciones, por eso podemos hablar de acciones que son dignas o indignas. Por eso la dignidad de los seres humanos está en íntima relación con sus manifestaciones.

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Lo que identifica al hombre y que diferencia al hombre como tal, y que es propio y único del Hombre, y es su “naturaleza”. Ahora bien, ¿a que naturaleza nos referimos para definir la dignidad humana?; no es solamente la naturaleza orgánica o sensitiva de la que habla Tomás de Aquino, sino sobre todo lo racional del hombre lo que establece su singularidad y trascendencia respecto de otros seres.

engloba que es la “Dignidad del Riesgo”.

Por ende la dignidad emana de la naturaleza humana y solo de aquel ser que es humano se puede predicar que es un ser digno. Por eso se pueden aceptar afirmaciones como la de “dignidad humana inherente a la persona humana”, pues inherente significa algo que es inseparable a su naturaleza.

Las Personas con Discapacidad tienen todo el Derecho del Mundo al igual que todos los demás Seres Humanos en igualdad de Condiciones a tomar decisiones y correr el riesgo de equivocarse.

Entonces cual es la consecuencia de asumir las afirmaciones expuestas: a) Todos los Seres Humanos tienen igual dignidad pues la naturaleza es igual en todos ellos; b) Todo hombre tiene igual dignidad desde que comienza a existir hasta que deja de existir; c) no hay gradación de dignidad, ni pérdida de esta por accidentes o condiciones externas al hombre, es decir, ni origen étnico o nacionalidad, ni género, ni edad, ni discapacidad, ni la condición social, ni la condición de salud, ni la religión, ni las opiniones, ni las preferencias, ni el estado civil, disminuyen o aumentan la dignidad inherente a la persona humana como tal.• Autonomía: Cuando hablamos de autonomía de las Personas con Discapacidad, la misma se refleja en el querer personal e individual de cada sujeto.

El concepto moderno de autonomía surge principalmente con Kant y da a entender la capacidad del sujeto de gobernarse por una norma que él mismo acepta como tal sin coerción externa. Por el hecho de poder gobernarse a sí mismo, el ser humano tiene un valor que es el de ser siempre fin y nunca medio para otro objetivo que no sea él mismo.

La autonomía supone reconocer la capacitad que tiene toda persona de dirigir su propia vida de acuerdo con su consciencia, su manera de pensar, querer, respetando sus decisiones.

• Dignidad del Riesgo: El último concepto que trae la CDPCD en su art. 3* apartado a) son la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas.

Estos conceptos se resumen en una categoría que los

Ya vimos con anterioridad, que las Personas con Discapacidad son Dignas por su condición de Seres Humanos, que son autónomos, es decir que tienen Derecho a ser independientes en la toma de sus decisiones, y estos conceptos se engloban en la toma de sus propias decisiones y la independencia de las mismas para hacerlo.

No existe decisión alguna que no conlleve riesgo. Toda decisión implica la elección de un camino. Toda decisión implica la posibilidad de errar el camino correcto. Todos los Seres Humanos tenemos todo el Derecho del Mundo en frente a una decisión decir si o decir no. Todos tenemos Derecho a su vez si nos equivocamos a elegir el otro camino u otros caminos a los elegidos. Todos tenemos Derechos a recapacitar y elegir caminos diferentes a los ya elegidos.

Todos tenemos derecho a revisar nuestras elecciones.

Las Personas con Discapacidad pueden hacerlo. Es un derecho Humano inalienable, es un Derecho innegociable, es más la propia CDPC establece en el art. 19 inc. a) “….Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico. De donde surge con claridad meridiana que las Personas con Discapacidad tienen derecho a ELEGIR SOBRE SU VIDA, a tomar sus propias decisiones.d.- Ahora bien, el Modelo de Construcción Social de la Discapacidad nos obliga tomando como elementos fundamentales los ya expresados, entender a la discapacidad como un concepto que evoluciona, la necesidad de la participación de las Personas con Discapacidad en la Construcción de una Nueva Sociedad Inclusiva, su Dignidad Inherente, su autonomía, la toma de sus propias decisiones y su independencia, decididamente IMPLICA UN CAMBIO EN LAS PRACTICAS RESPECTO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD.

Es imprescindible a esta altura del relato, y teniendo en cuenta la calidad de Tratado de Derechos Humanos de la CDPCD, que este “cambio”, NO ES UNA OPCION que permita a las Personas optar por sí o por no, estos cambios son OBLIGATORIOS, y esto surge tanto de la CDPCD como de su Protocolo Facultativo.-

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Así pues, el preámbulo de la CDPCD, en su apartado b) establece: “…Tomar todas las medidas pertinentes, incluidas medidas legislativas, para modificar o derogar leyes, reglamentos, costumbres y prácticas existentes que constituyan discriminación contra las personas con discapacidad…”; apartado d) Abstenerse de actos o prácticas que sean incompatibles con la presente Convención y velar por que las autoridades e instituciones públicas actúen conforme a lo dispuesto en ella.

En su artículo 8 inc. b) establece: “…Luchar contra los estereotipos, los prejuicios y las prácticas nocivas respecto de las personas con discapacidad, incluidos los que se basan en el género o la edad, en todos los ámbitos de la vida…” e.- Ahora bien, es necesario aceptar que las “Prácticas para con las Personas con Discapacidad” son prácticas que se encuentran enquistadas en nuestra Sociedad, basadas en el Modelo Médico Hegemónico y fundamentados en los “Mapas” de las Personas SIN discapacidad, que creen que sus “MAPAS” son los “TERRITORIOS” a aplicarse a las Personas con Discapacidad, SIN tener en cuenta el “Mapa” de las Personas con Discapacidad.

A esta altura del relato, cuando hablamos de “MAPAS” de las Personas con discapacidad podemos incluir entender a la discapacidad como un concepto que evoluciona, la necesidad de la participación de las Personas con Discapacidad en la Construcción de una Nueva Sociedad Inclusiva, su Dignidad Inherente, su autonomía, la toma de sus propias decisiones y su independencia.

La CDPCD a sabiendas de las miserias del Modelo Médico Hegemónico, establece que los cambios necesariamente deben realizarse obligatoriamente, y a su vez conforme lo establece en el art. 4 apartado 2) “…de forma PROGRESIVA…”, porque los cambios requieren de CAPACITACION. El art. 13, en su apartado 2) establece: “…A fin de asegurar que las personas con discapacidad tengan acceso efectivo a la justicia, los Estados Partes promoverán la capacitación adecuada de los que trabajan en la administración de justicia, incluido el personal policial y penitenciario; Art. 20 apartado c)”…Ofrecer a las personas con discapacidad y al personal especializado que trabaje con estas personas capacitación en habilidades relacionadas con la movilidad..”; Art. 25: “…Exigirán a los profesionales de la salud que presten a las personas con discapacidad atención de la misma calidad que a las demás personas sobre la base de un consentimiento libre e informado, entre otras formas mediante la sensibilización respecto de los derechos humanos, la dignidad, la autonomía y las necesidades de las personas con discapacidad a través de

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la capacitación y la promulgación de normas éticas para la atención de la salud en los ámbitos público y privado…” f.- ¿Por Donde Comenzar?

Una de las constantes críticas de Personas con Discapacidad y de Familiares de Personas con Discapacidad sobre la aplicación de la Convención es para el ESTADO NACIONAL, LAS INSTITUCIONES, LOS ORGANISMOS PUBLICOS Y PRIVADOS, OBRAS SOCIALES, EMPRESAS DE MEDICINA PREPAGAS, etc.

El art. 8. de la CDPCD en este sentido es muy claro cuando habla de la “TOMA DE CONCIENCIA”, en su inciso 1*:…”Los Estados Partes se comprometen a adoptar medidas inmediatas, efectivas y pertinentes para: a) Sensibilizar a la sociedad, incluso a nivel familiar, para que tome mayor conciencia respecto de las personas con discapacidad y fomentar el respeto de los derechos y la dignidad de estas personas…”.

Y en este sentido la CDPCD es sabia, “HAY QUE TRABAJAR SOBRE LAS FAMILIAS de las Personas con Discapacidad”, en todos los Conceptos que emanan de la Propia Convención. g.- Resistencia Familiar: A lo largo de estos años hemos observado una constante queja de las Familias de las Personas con Discapacidad sobre la falta de aplicación de la Convención a todos los Niveles de la Sociedad.

Cuando hablamos con las familias de Dignidad Inherente, autonomía, toma de decisiones e independencia de las Personas con Discapacidad, y en especial de las Personas con Discapacidad Intelectual, desde el concepto abstracto las Familias acuerdan con los preceptos de la Convención.

Ahora bien, cuando hablamos en forma individual con cada familia, sobre la puesta en práctica de estos conceptos en los senos familiares, Muchas Familias se resisten a pensar que sus hijos con discapacidad intelectual, puedan ser autónomos, puedan tomar sus decisiones, puedan ser independientes.

Frente a esta natural resistencia de muchas familias, es importante determinar la situación familiar cambiante frente al nacimiento de un niño con discapacidad.

“Un niño que responde a las expectativas de los padres le confiere satisfacción narcisista. Este bebé retribuye, gratifica en forma inmediata y con su simple existencia sus necesidades narcisísticas. Ese hijo, como una posesión propia, contribuye a la valoración de su yo.

LEGALES

A su vez, estos padres gratificados en su narcisismo ofrecerán a su bebé los suministros narcisitos que necesita para armar una representación de sí valorada.

El bebé recibirá la admiración, el reconocimiento, el amor y la aprobación del otro. Logrará satisfacción a su deseo de ser deseado por el otro y terminará amándose a sí mismo tal como ha sido amado.

En tales situaciones se logra un equilibrio armónico en esa trama vincular madre-padre-hijo. Los distintos miembros de esta red vincular se gratifican mutuamente. ¿Qué ocurre cuando el bebé nace con un déficit? El enfrentamiento a una deficiencia del hijo afecta siempre el equilibrio narcisita de la pareja parental. Los padres no logran reconocerse en su propio bebé, al no obtener la gratificación y satisfacción narcisita en el contacto con él. Sufren una fuerte injuria a su narcisismo. Pasado este período inicial, pueden sucederse varias situaciones: a) Muchos padres logran sobreponerse al impacto inicial y llegan a establecer un vínculo con “ese hijo tal cual es”, y no “tal cual esperaban que fuera”. Vale decir que, más allá del déficit del niño, pueden narcisizarlo. Ese hijo es deseado por la madre y/o el padre, y esto permitirá un buen desarrollo psíquico del pequeño. Son una madre y/o padre con una buena integridad y fortaleza yoica previa, con un sentimiento básico de confianza, seguridad y autoestima. b) Otros padres no logran recuperarse de la situación traumática. Sufren un estado prolongado de desequilibrio narcisista, de pérdida de identidad por no haber podido dar a luz un hijo sano, de dudas con respecto a su integridad interna. Insatisfechos en su narcisimo, no podrán ofrecer los suministros narcisitos; el reconocimiento, la admiración, la aprobación y el amor que su hijo necesita. Podrá surgir un déficit de narcisización o una descalificación primaria (Blanca Nuñez, Familia y Discapacidad, de la vida cotidiana a la teoría, Ed. Lugar, 2007, pág. 124 y 125.La familia se construye por el entrelazamiento de vínculos entre sus integrantes y está atravesada por una historia que la precede y la constituye en su devenir (Aznar-González Castañon ¿son o se hacen? – El campo de la discapacidad intelectual estudiado a través de recorridos múltiples – Ed. Noveduc – 2008 – página 131) Las familias que cuentan con una persona con discapacidad entre sus miembros – sin que importe cuándo haya sido el momento de su aparición – se enfrentan a procesos de cambio, de aceptación y de rechazo de esta condición en diferentes circunstancias íntimas, privadas y públicas.

Cada persona es un sujeto: somos con y junto a otros, tal como sucede dentro de una familia. Generalmente se hace Hincapié en las situaciones que acontecen puertas adentro de una familia ante la discapacidad de uno de sus miembros, pero esta visión es parcial e injusta.

El imaginario social de la discapacidad centrado en el paradigma del déficit es una carga muy pesada que esa familia arrastra cada vez que la persona con discapacidad requiere anclajes sociales de pertenencia que implican a otros, esos otros que no son la propia familia.

Pareciera que, para quienes no viven de cerca la discapacidad, la persona con discapacidad (especialmente la intelectual), constituyera una traición a la (supuesta) perfección del género humano. Suponemos la existencia de esa traición porque se responde traicionándolas, negándoles la posibilidad de vivir vidas reales y normales, como a quien comete un acto tan abyecto que no merece seguir viviendo con el resto.

En el preciso instante en el que la persona con discapacidad necesita un acto de inclusión que no se concreta, se vivencia el rechazo, la ignorancia y la valorización.

Como enseñan claramente los Dres. Aznar-González Castañon, en la ob. Cit. Pag. 133, la sociedad es desleal y engañosa con las personas con discapacidad intelectual y sus familias cuando: • Se hipoteca su futuro proponiéndoles un estado de minoridad eterna y declarándolos incapaces, prejuzgando que su consentimiento va a estar siempre viciado.• Se los manipula, se los somete a abusos físicos y psicológicos y nadie reaccione para rescatarlos de los posibles malos tratos con tal de no generar situaciones institucionales incómodas.

• Se les veda la oportunidad de aprender, vivir autónomamente, participar en la vida de sus comunidades “…Al escribir esto siento mucho dolor. Mi resonancia física es en el medio del corazón. Aprendí a amarla con todo mi ser y a estar profundamente agradecida por lo que me enseñó, pero luego de nueve años recién lo puedo contar…” (Maglio de Martín, Marta – Maglio, Estela, Síndrome de Amor) Darse cuenta que pasa con su hijo con discapacidad a las familias, les abre las puertas a la posibilidad de un cambio profundo en la relación con él. Muchos sentimientos de rechazo, rencor y culpa nos brotan luego de ese primer contacto con la discapacidad, y eso puede ser transformado, con el tiempo, respetando el tiempo de cada familia y el de quienes los rodean, mientras tanto la vida de su hijo con discapacidad va transcurriendo a nuestro lado casi sin darnos cuenta.

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LEGALES

(Nietzche, 1880) “Al hombre se le pusieron muchas cadenas, a fin de que olvidase comportarse como un animal: y verdaderamente él se ha vuelto más apacible, espiritual, alegre y sensato que todos los animales. Pero ahora sufre por el hecho de haber llevado cadenas tanto tiempo, y por haberle faltado por tanto tiempo el aire sano y el libre movimiento; pero estas cadenas son, lo repetiré una vez más, los errores graves y a la vez sensatos de las ideas morales, religiosas y metafísicas. Sólo cuando la enfermedad de las cadenas sea superada, la primera gran meta será alcanzada verdaderamente: la separación del hombre de los animales.”

(Chávez, Martha, 2008) 2Tal vez, al leer esto tu primera reacción sea: “Por su puesto que no, yo no hago eso con mis hijos”, pero permíteme recordarte que simplemente no eres conciente de ello. No es que un día te hayas sentado a planear todas estas cosas, sino más bien son cosas no conscientes, es decir, que están manejadas por esa parte de la psique llamada inconsciente, que está compuesta por impulsos inacatables, deseos, experiencias y recuerdos que no pueden ser integrados por el yo. El inconsciente, aunque no se experimenta directamente, ejerce profundos y significativos efectos en tu vida.”

La función del inconsciente es protegernos, resguardar todo aquello a lo que nos es difícil o doloroso de hacer frente.

Así creamos durante mucho tiempo cadenas que nos protegen, de nosotros mismos, aquellas que nos hacen seres humanos, a diferencia de los animales, aunque puestos frente a la situación límite de la discapacidad, es el libre albedrío, la libertad de elección aquella que nos va a facilitar los recursos internos, las herramientas personales que disponemos conjuntamente con el potencial necesario para la curación y el cambio.

El Padre puede sentir rechazo por un hijo con discapacidad.

La primera razón es su condición humana, el Padre es un ser Humano con historia personal, con limitaciones, con necesidades insatisfechas, con miedos, con conflictos. La gran clave está en cuanto más pronto reconozca el Padre este sentimiento, más pronto se podrá curarlo y dar paso al amor (Chávez, Martha, 2008).

(Franckl, Victor, 1946) “El amor constituye la única manera de aprehender a otro ser humano en lo más profundo de su personalidad. Nadie puede ser totalmente conocedor de la esencia de otro ser humano si no le ama. Por el acto espiritual del amor se es capaz de ver los trazos y rasgos esenciales en la persona amada; y lo que es más, ver también sus potencias: lo que todavía no se ha revelado, lo que ha de mostrarse. Todavía más, mediante su amor, la persona que ama posibilita al amado a que manifieste

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sus potencias. Al hacerle consciente de lo que puede ser y de lo que puede llegar a ser, logra que esas potencias se conviertan en realidad”.

El mecanismo de la proyección, es como explica Martha Chávez, es el proceso de atribuir a otros lo que pertenece a uno mismo, de tal forma que aquello que percibimos en los demás es una proyección de algo que nos pertenece; puede ser un sentimiento, una carencia, una necesidad o un rasgo de nuestra personalidad.

Los Padres naturalmente van a proyectar sus limitaciones en sus propios hijos, porque ellos van a contactarlos con sus propias limitaciones Frente al rechazo que suele generar la discapacidad del hijo y la sobreprotección se abren a las familias dos caminos, dos posibilidades totalmente diferentes; quedarse encerrados en el círculo negativo con las consecuencias directas para con ellos como para con sus hijos; o poder aprender, resignificar y obtener de nuestro interior las herramientas necesarias para aprender el lazo entre el amor y el dolor.

(Nietzche, Friederich, 1878) “En definitiva, el actor no puede dejar de pensar en la impresión que causa su persona y en el efecto escénico en general ni siquiera cuando siente el más hondo dolor, incluyendo el entierro de su hijo, por ejemplo: llorará por encima de su propio sufrimiento y de sus manifestaciones como si fuera un espectador de sí mismo. El hipócrita, que desempeña siempre el mismo papel, termina dejando de ser hipócrita; de este modo, los sacerdotes que solían ser hipócritas en su juventud, conscientemente o no, acaban comportándose con naturalidad, y entonces es cuando son realmente sacerdotes, sin afectación alguna; o si no consigue el padre comportarse así, probablemente herede el hijo su costumbre, beneficiándose del esfuerzo paterno. Cuando un hombre pretende parecer algo durante mucho tiempo y con empeño, le resulta difícil acabar siendo otra cosa. La profesión de casi todos los hombres, incluyendo a los artistas, empieza por una hipocresía, por un imitar exterior, por un copiar lo que produce efecto.

Quien lleva siempre la misma máscara del gesto amistoso acaba adquiriendo la actitud benévola sin la que no puede darse la manifestación de la cordialidad, y cuando dicha actitud acabe apoderándose de el, será benévolo”.

(Nuñez, Blanca, 2008)”…Trunbull, Summers y Poston (2000), refiriéndose a la calidad de vida desde el punto de vista familiar, afirman: “Las familias experimentan el máximo nivel de calidad de vida cuando sus necesidades son satisfechas, sus miembros tienen la oportunidad de perseguir y conseguir metas que son significativas para ellas”.

LEGALES

De todos modos, la calidad de vida de la familia no es un modelo diferente de la calidad de vida individual de cada uno de sus miembros. La diferencia, nos dice Verdugo (2001) es que “al hablar de individuos lo hacemos desde un enfoque centrado en la persona, y al hablar de familia lo hacemos desde un enrique centrado en la familia. Pero, los dominios o dimensiones son exactamente los mismos en ambos casos” Este modelo centrado en la familia, nos brinda la posibilidad de centralizar en los individuos y la familia, conformando un sistema que se alimenta.

La calidad de vida de los miembros de la familia con un hijo con discapacidad, resignificada la discapacidad da un salto de calidad de vida, no solo para los Padres que hacen el cambio, sino para la familia que lo rodea.

Logrado el cambio de la calidad de vida, los Padres van a retomar el timón de sus vida para poder alcanzar su realización y ayudar a la de los otros.

(Frankl, Victor 1946) “Cuando uno se enfrenta con una situación inevitable, insoslayable, siempre que uno tiene que enfrentarse a un destino que es imposible cambiar, por ejemplo, una enfermedad incurable, un cáncer que no puede operarse, precisamente entonces se le presenta la oportunidad de realizar el valor supremo, de cumplir el sentido más profundo, cual es el del sufrimiento. Porque lo que más importa de todo es la actitud que tomemos hacia el sufrimiento, nuestra actitud al cargar con ese sufrimiento.

Toda situación vital representa un reto para el hombre y le plantea un problema que sólo él debe resolver, la cuestión del significado de la vida puede en realidad invertirse. En última instancia, el hombre no debería inquirir cuál es el sentido de la vida, sino comprender que es a él a quien se inquiere. En una palabra, a cada hombre se le pregunta por la vida y únicamente puede responder a la vida respondiendo por su propia vida; sólo siendo responsable puede contestar a la vida.

“Este énfasis en la capacidad de ser responsable se refleja en el imperativo categórico de la logoterapia; a saber: “Vive como si ya estuvieras viviendo por segunda vez y como si la primera vez ya hubieras obrado tan desacertadamente como ahora estás a punto de obrar.” Me parece a mí que no hay nada que más pueda estimular el sentido humano de la responsabilidad que esta máxima que invita a imaginar, en primer lugar, que el presente ya es pasado y, en segundo lugar, que se puede modificar y corregir ese pasado: este precepto enfrenta al hombre con la finitud de la vida, así como con la finalidad de lo que cree de sí mismo y de su vida.”

Por eso, la claves es intentar salir de ese círculo negativo doloroso de la negación, para transitar el camino hacia la vivencia del círculo positivo virtuoso de la aceptación, que va a permitir resignificar lo que la familia siente, que va a redundar en beneficio no solo de los Padres, el beneficio de quienes los rodean y especialmente el beneficio de su hijo con discapacidad.

Es ahí donde los Padres van a poder entender a sus hijos como Personas autónomas, que toman sus propias decisiones, que son independientes y que tienen dignidad inherente.

Entendemos que existen diferencias entre las familias de niños que nacieron con posterioridad a la Convención y niños que nacieron con anterioridad a la Convención, y esa diferencia tiene que ver con la crianza de los mismos en el Modelo Médico Hegemónico y quienes serán criados en el Modelo de la Construcción Social de la Discapacidad.

Muchos Padres con hijos en edades de etapas de pubertad tienen natural resistencia frente al Modelo de la Construcción Social de la Discapacidad, que puede partir del propio replanteo de las prácticas respecto de sus hijos con Discapacidad, que tienen miedos frente a cómo realizar los cambios cuando ya sus hijos tienen un largo recorrido en la vida. Lo importante es que esos Padres puedan adaptar sus prácticas, cambiarlas si es necesario, que crean en la autonomía, la toma de decisiones, y la independencia, que sepan que su reacción es natural, que es normal, que criaron a sus hijos con un Modelo que les dio las herramientas que hoy parecieran que fueran impropias, que no lo son, que hoy tienen más herramientas, que sus hijos tienen Derechos Humanos reconocidos por un Tratado de Derechos Humanos, y que el Modelo de la Construcción Social tienen como fundamento la Dignidad del Riesgo, y que siempre, siempre, siempre, existe la posibilidad de cambiar las prácticas y creer que lo mejor que puede pasarle a sus hijos es aceptar que un cambio de timón puede darse en cualquier momento y cualquier situación de la vida, con cualquier persona, y que eso es parte de nuestra Condición Humana, y que intentarlo, va a cambiar decididamente la calidad de vida de las Personas con Discapacidad.

Empecemos por el cambio de las prácticas dentro de las familias de las Personas con Discapacidad.

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RELIGIÓN Y DISCAPACIDAD

Denuncian a un cura por discriminación Impidió que una niña con parálisis cerebral continúe con el curso para tomar la comunión

Fuente: Diario Tiempo Argentino (http://tiempo.elargentino.com/notas/denuncian-cura-discriminacion) / Publicado el 8 de junio de 2011

Una mujer denunció que el párroco de la ciudad bonaerense de Magdalena, Carlos Herlein, y una catequista, le negaron a tomar la comunión a la hija de 13 años que sufre de parálisis cerebral.

“No sé si le voy a dar intervención al INADI. Este es un problema de una señora mayor y un señor mayor, con ideas erradas y desfasados en el tiempo”, aseguró a Tiempo Argentino María Cristina Altamirano, cuya hija concurre a la escuela local de educación especial de gestión pública, en la que recibió catequesis durante más de dos años dentro del establecimiento y en horario escolar, con otros chicos que tienen otras discapacidades.

“Tu hija no aprende así que no va a tomar la comunión”, le habría espetado Nélida Mariani el año pasado cuando la niña ya hacía más de dos años que recibía formación católica.

“¿Qué clase de Iglesia estamos teniendo La niña dejó de concurrir a las clases porque se sintió discriminada y decía que la catequista la echaba, por lo que terminó por tomar la primera comunión con otro sacerdote, el padre Carlos Warton, capellán del Ejército destinado en los regimientos de la zona, lo que le habría valido al religioso un apercibimiento por parte del arzobispo de La Plata monseñor Héctor Aguer.

Altamirano involucra en la denuncia a la catequista Nélida Mariani: “Esperé todo este tiempo para decirlo porque pensé que el cura iba a tener hombría de bien para venir y preocuparse de lo que pasó, pero nunca vino”, dijo Altamirano al semanario local El Periodista que dio a conocer el caso en la última edición. Ni esa publicación ni este diario lograron un descargo por parte del sacerdote Herlein ni de Mariani.

Al parecer, el líder de la parroquia no es la primera vez que es acusado de presunta discriminación. Le habría negado la posibilidad de dar catequesis a una joven con discapacidad motriz y ser músico de la iglesia a un joven que se declaró homosexual.

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en Magdalena? Yo no voy a misa como tantos que dejaron de hacerlo. No podemos seguir diciendo que somos Pueblo de la Misericordia cuando nos pasan cosas tan malas y que no es sólo contra mi hija, sino contra mucha gente”, aclaró Altamirano a El Periodista

RELIGIÓN Y DISCAPACIDAD

Perdónalos, Señor, porque no saben lo que hacen Por José Ramón Amor Pan

“La Iglesia vive del Cristo eucarístico, de Él se alimenta y por Él es iluminada. La Eucaristía es misterio de fe y, al mismo tiempo, misterio de luz. Cada vez que la Iglesia la celebra, los fieles pueden revivir de algún modo la experiencia de los dos discípulos de Emaús: Entonces se les abrieron los ojos y le reconocieron (Lc 24, 31)… Misterio grande, Misterio de misericordia…. Ante este misterio de amor, la razón humana experimenta toda su limitación… La eficacia salvífica del sacrificio se realiza plenamente cuando se comulga recibiendo el Cuerpo y la Sangre del Señor. De por sí, el sacrificio eucarístico se orienta a la íntima unión de nosotros, los fieles, con Cristo mediante la comunión…

Por la comunión de su cuerpo y de su sangre, Cristo nos comunica también su Espíritu… Quien se alimenta de Cristo en la Eucaristía no tiene que esperar el más allá para recibir la vida eterna: la posee ya en la tierra como primicia de la plenitud futura, que abarcará al hombre en su totalidad…

Misterio grande, que ciertamente nos supera y pone a dura prueba la capacidad de nuestra mente de ir más allá de las apariencias: quien así se expresaba era el Beato Juan Pablo II en su encíclica Ecclesia de Eucaristía, firmada el Jueves Santo del año 2003. Con esta doctrina en la mano, doctrina oficial de la Iglesia, ¿quién es el que se cree capacitado para negar la comunión a una persona con discapacidad intelectual?

Si es verdad que, alimentándose de Cristo en la Eucaristía, los cristianos entramos en comunión con Él y entre nosotros, se comprende lo importante que es para todos, también para la persona con discapacidad intelectual, participar en la Misa y comulgar. No de tapadillo o por la puerta de atrás, sino con toda la comunidad porque ella es miembro de esa comunidad. El Secretariado Nacional de Liturgia de la Conferencia Episcopal Española, con presentación del Cardenal Marcelo González, publicaba en 1981 –es decir, hace 30 años- un “Subsidia Litúrgica” bajo el título Celebraciones con deficientes mentales, haciendo suyas las recomendaciones que la Santa Sede había proclamado ese mismo año. Ahí puede leerse, entre otras muchas cosas: “Saber que si no es capaz de entender [la persona con deficiencia mental], como nosotros entendemos, sí es capaz de amar (…) No confundir lo abstracto con el ámbito de la fe. Tener en cuenta que si no es capaz del razonamiento abstracto, esto no constituye una impermeabilidad a la fe (…) Por el hecho de estar

bautizado, aunque a veces no hable ni se mueva, pertenece a la Iglesia y como tal tiene derecho al anuncio del mensaje de la Palabra y a celebrarlo. El educador, catequista o sacerdote, es quien debe descubrir la forma del lenguaje accesible a cada deficiente, teniendo en cuenta su forma particular de comunicación”.

Jesús vino para anunciarnos que somos amados en nuestra debilidad y que se nos dará una fuerza nueva.

Siempre me ha gustado la parábola de los invitados al banquete: ya en sí misma es una bella imagen, comparar el Reino de los Cielos a un banquete; pero es aún más profundamente significativo quienes asisten al banquete (pobres, lisiados, ciegos y cojos)… No se trata de hablar de leyes a la gente, se trata de invitarles a la fiesta: ¡la Misa es una fiesta! “Observad, hermanos, quiénes habéis sido llamados: no muchos sabios en lo humano, no muchos poderosos, no muchos nobles; antes bien, Dios ha elegido los locos del mundo para humillar a los sabios, Dios ha elegido a los débiles del mundo para humillar a los fuertes, a los plebeyos y despreciados del mundo ha elegido Dios”, afirma San Pablo en la primera Carta a los Corintios (1, 26-28).

En el año 2001, en el mensaje que Juan Pablo II escribió a los peregrinos de “Fe y Luz” a Lourdes, dejó dicho respecto a las personas con discapacidad: “Vuestra vida es un don de Dios y hace que seáis testigos de la vida verdadera, pues si la discapacidad os lleva a veces a combates difíciles en vuestra existencia, vosotros, según las palabras de Claudel, vivís con almas engrandecidas en cuerpos entorpecidos. Queridos amigos, sois un tesoro para la Iglesia, que es también vuestra familia, y tenéis un puesto especial en el corazón de Jesús”.

Los católicos con discapacidad intelectual tienen derecho a participar en los sacramentos de la iniciación cristiana como miembros de pleno derecho de la comunidad eclesial que son, no es un asunto que quede a la discrecionalidad del párroco. Produce rubor y vergüenza que a estas alturas pueda existir todavía algún sacerdote que desconozca estas elementales reflexiones, pero más grave todavía es que las desconozca un Obispo... No sólo manifiesta con esa actitud un desconocimiento grande

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RELIGIÓN Y DISCAPACIDAD

del mundo de las personas con discapacidad intelectual sino, lo que incluso es aún más grave, una ignorancia de la más elemental teoría sacramental. No cabe más que, parafraseando al Señor Jesús, exclamar a voz en grito: ¡Padre, perdónales, porque no saben lo que hacen! (Lc 23, 34). Y recordar aquellas otras palabras: “Dejad a los niños y no les impidáis acercarse a mí, pues el Reino de Dios pertenece a los que son como ellos” (Mt 19, 14). Una sociedad y una Iglesia no pueden tener credibilidad más que en la medida en que estén cerca de la debilidad. Amar es vivir con el otro y llevarle en el corazón. Honrar a las personas con discapacidad intelectual es respetarlas y vivir con ellas, y no únicamente hacerles un bien.

Bienaventurados los que comprenden mi extraño paso al caminar y mis manos torpes.

Bienaventurados los que saben que mis oídos tienen que esforzarse para comprender lo que oyen.

Bienaventurados los que comprenden que, aunque mis ojos brillan, mi mente es lenta.

Bienaventurados los que con una sonrisa en los labios me estimulan a tratar de hacer algo mejor una vez más.

Bienaventurados los que miran y no ven la comida que dejo caer fuera del plato.

Bienaventurados los que nunca me recuerdan que hice hoy dos veces la misma pregunta.

Bienaventurados los que me escuchan, pues yo también tengo algo que decir.

Bienaventurados los que saben lo que siente mi corazón, aunque no pueda expresarlo.

Bienaventurados los que me respetan y me aman como soy, tan sólo como soy, y no como ellos quisieran que yo fuera.

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RELIGIÓN Y DISCAPACIDAD

Comentario del Director: Don José Ramón Amor Pan nos regala sus siempre atinadas reflexiones en esta nota que le hemos pedido para comentar un suceso que, no por reiterado, deja de conmovernos.

Frente a la divulgación periodística de los sucesos se han alzado muchas voces de protesta e indignación y, entre ellas, la nuestra, la de ASDRA y las familias que la integran presentando sendas notas a la Comisión Episcopal Argentina y a la Nunciatura Apostólica, aún sin respuestas.

Entre esas voces de protesta frente a este u otros hechos atribuidos a miembros de la Iglesia Católica, se encarna también una visión anticlerical que atribuye ya no a los hechos concretos sino a la “ideología” de diferentes confesiones, una concepción y actitudes paternalistas y asistencialistas hacia las personas con discapacidad.

Toda iglesia enfrenta la a veces compleja tarea de amalgamar lo espiritual con lo terrenal, ya que el hombre es para muchos de nosotros precisamente cuerpo y alma, y en esa tarea, inspirada por Dios para los creyentes e implementada por hombres, conviven la santidad de aquél y el pecado de estos.

Más allá de que en la historia de la humanidad, por las mismas razones que expresamos en el párrafo anterior, las diversas confesiones religiosas exhiben grandes y graves errores (porque son parte y están, en esa “humanidad”), no por ello puede dejar de reconocerse el gran valor y aporte de su mensaje atemporal por la dignidad del ser humano.

En este sentido, muchas veces se pretende extraer del “lenguaje religioso”, que para los pueblos y religiones “del Libro” (el judaísmo, el cristianismo y el islam) un demérito hacia las personas con discapacidad al considerarlas, como señalamos, desde una perspectiva paternalista y asistencialista por un lado y hasta redentora por otro, como una postura enfrentada al reconocimiento de sus derechos humanos.

Se olvida, desde esa perspectiva, que estas religiones abrevan en lo que consideran la “Palabra” sagrada y que ella nos viene de lo más remoto de los tiempos. Trasladar literalmente los conceptos entonces expuestos, en el lenguaje de aquellos tiempos, al presente puede y muchas veces lleva a encontrar inconsistencia donde, desde lo sustancial, no la hay.

En el lenguaje de estas religiones, cuando se habla de los “pobres”, de los “lisiados”, de los “ciegos”, de quienes son o deben ser considerados “como niños”, se está hablando de aquellas PERSONAS (si, con mayúsculas) a quienes precisamente el mensaje religioso convoca a considerarlas como tales por el hecho de ser excluidas de la sociedad ya que, en definitiva, todos los seres humanos son, como puede leerse en el Génesis, imagen y semejanza de Dios, también aquellos de nosotros que presentan una discapacidad.

También ha de tenerse en cuenta que la dimensión espiritual de las propias personas con discapacidad no les puede ser negada, ni por los miembros de una iglesia o institución religiosa, como el caso que nos ocupa, ni por quienes no profesan ninguna o son críticos contestatarios de todas. Esto forma parte también de sus derechos humanos y negarlo es también discriminación.

Más allá del error u horror a veces de los hombres, no hay ni puede haber contradicción entre el lenguaje de la fe y el lenguaje de los derechos humanos, antes bien, indaguemos en las conductas de quienes con una u otra bandera, también podemos llegar a discriminar y, eso sí, condenarlo.

Luis G. Bulit Goñi

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SOCIALES

ASDRA celebró el Día del Niño Un clásico de alegría Ya es un clásico: en los festejos del Día del Niño de ASDRA gana siempre la alegría por knockout. Es que si hay algo que caracteriza a este evento es la sonrisa dibujada de oreja a oreja que acompaña los rostros de todos los chicos y familiares que participan, año tras año, de él. Y este domingo 28 de agosto último, en el Club Juventud de Belgrano, esa postal volvió a repetirse. “Fue una verdadera fiesta de la diversidad donde tuvimos una presencia récord de chicos”, contó Alejandro Cytrynbaum, uno de los papás organizadores, quien estima que cerca de 120 pequeños disfrutaron de las actividades programadas entre las 15 y las 18 hs.

En la previa, es decir antes de los shows, fue imposible aburrirse. Es que hubo de todo: plaza blanda, para los más traviesos; malabares y zanquistas, para los amantes de la destreza; livings con pinturas, para los artistas; y mesas interactivas con juegos, para los tecnológicos. “¡Qué bueno!”, dijeron varios chiquitines, mientras ingresaban al salón con sus padres, hermanos y abuelos.

Tras esa frenética entrada “en calor” a puro juego, donde los chicos canalizaron esa adrenalina propia de la etapa de la vida que viven, llegó el momento de serenarse y sentarse. La propuesta fue muy buena. Se trataba, nada más y nada menos, de una obra de teatro de uno de los personajes más queridos de Disney: Pinocho. El simpático muñeco de nariz larga se llevó todos los aplausos. Lo mismo La Fundación Mujeres como vos, un importante apoyo

que el grupo de arte de Maru Velásquez, que personificó muy bien a cada uno de los integrantes de la historia.

Luego de la obra, los chicos querían más… Y, entonces, llegó el turno de los talleres de circo. Y hubo un consenso rotundo para participar. Ninguno se los perdió. Bastó con que fueran presentados para que, en minutos nada más, el salón del Club Juventud de Belgrano se transformara en un escenario repleto de niños que saltaban obstáculos y hacían diferentes acrobacias sin pausas. Los chicos estaban fascinados. ¡Y ni hablar cuando comenzó la animación circense! Es que allí se vivió un momento mágico, cuando los animadores envolvieron con burbujas gigantes a algunos de los pequeñuelos que daban vueltas por el lugar. “Esto es maravilloso”, dijo una mamá, mientras le sacaba una foto a su hijo.

Más tarde, llegó el turno de los sorteos y de las rifas.

Hubo muchos ganadores, que fueron presentados por Carlos Schinocca… “¡El locutor oficial de ASDRA!”, lanzó un papá. ¡Risas y aplausos para Carlitos!

Finalizadas las actividades los niños se retiraron felices.

Todos, sin excepción, se llevaron un juguete (para los más pequeñitos hubieron bolsitas especiales con sonajeros, que fueron armadas y donadas por la Fundación Mujeres como Vos). Y algo más: una experiencia inclusiva inolvidable.

Agradecimientos El Día del Niño estuvo muy lindo. Y esto fue posible gracias a los esfuerzos de los siguientes voluntarios: Silvia, Gaby, Hernán, Marcela, Fabián, Lola, Valentina, Julia, Chelo, Carlitos, Anita, Gabriel, Carla, Coty, Mariana, Karina, Sasha, Estela y Ale. También de las maquilladoras Nadia y Gaby.

Y de la colaboración de Maru y todo su equipo para la interpretación de “Pinocho”.

Las animaciones fueron seguidas con entusiasmo

Un especial agradecimiento, además, al apoyo de Nicolás Kistakis, del diputado Jorge Garayalde, de los integrantes del Staff de ASDRA y de todos los miembros de la Fundación Mujeres como Vos. ASDRA también agradece las donaciones de los banners de Gabriel Vega, de Warner, y de los pósters de Leticia, de Disney. ¡Y el mayor de los agradecimientos, una vez más, al Club Juventud de Belgrano!

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“Otra aventura de Blo”

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