Diciembre 2011 - Año 23 Nº 77 / ISSN 1669-2098
¿Có ¿C ómo se perciben a sí mismas las persona ersonass con síndrome de Down Down?? La mayoría de las personas con SD tienen un muy buen autoconcepto
EDITORIAL: Las etapas INSTITUCIONALES:”Viva la diversidad!”, ASDRA festejó la Fiesta de la Familia
BEST BUDDIES
Quedaron inaugurados los dos primeros clubes de Best Buddies en la Argentina ¡Una gran alegría! Semanas atrás quedaron inaugurados de manera oficial los dos primeros clubes de Best Buddies Argentina. El primero de ellos fue constituido entre voluntarios de la escuela ORT Belgrano y de la Asociación para el Desarrollo de la Educación Especial y la Integración (ADEEI), quienes compartieron una quermés que fue organizada totalmente por los jóvenes; y el segundo, en tanto, se conformó entre chicos de la ORT Almagro y del Instituto Ayelén, quienes prepararon unas pizzas para luego compartirlas. Ambos encuentros fueron el puntapié inicial de varias actividades que harán los clubes, y se desarrollaron en las sedes de ORT. Participaron cerca de 120 voluntarios. Best Buddies es un movimiento mundial que tiene 23 años y se encuentra en 50 países con más de 700.000 voluntarios. Su objetivo es promover encuentros entre personas con y sin discapacidad intelectual para que, desde estas experiencias, los jóvenes puedan entablar relaciones de amistad uno a uno y enriquecerse mutuamente en un contexto de diversidad. Para ASDRA es un orgullo haber sido seleccionado por Best Buddies International para llevar adelante esta iniciativa en el país que, sin dudas, hará una importante contribución para la construcción de una sociedad inclusiva. ¡Felicitaciones a todos los jóvenes que participaron! ¡Y también a Aldana Rodríguez, coordinadora del programa en ASDRA!
Fotografía: Marina Chiappe & Jorge Córdoba
Primer club: jóvenes de ORT y ADEEI
Segundo club: jóvenes voluntarios de ORT y Ayelén
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LAS ETAPAS Todos, a lo largo de nuestra vida, vamos transitando por diversas etapas en muchos aspectos de nuestra existencia. De ser hijos, al mirarnos al espejo, vemos que “de pronto” nos hemos convertido en padres y hasta en abuelos. De ser “padres nuevitos” con nuestros bebés en brazos, también de pronto nos vemos con nuestros hijos ya adultos, encaminándose al trabajo, a sus actividades, a una vida cada vez más autónoma y tomando sus propias decisiones en múltiples y diversos aspectos. Así también, como gestores de lo que hoy es ASDRA o lo son muchas organizaciones de la sociedad civil a lo largo y ancho del país, nos vemos dando paso, espacio y poder de decisión a las nuevas generaciones de militantes y activistas por los derechos de nuestros hijos y todas las personas con discapacidad, incluyéndolos a ellos mismos y brindándoles nuestro apoyo para que aquello de “nada de nosotros, sino nosotros”, se vaya convirtiendo en una realidad concreta en la vida institucional de las asociaciones. En cada una de esas etapas, en cada uno de esos múltiples roles que nos ha tocado vivir y desempeñar hemos enfrentado momentos de luces y de sombras, hemos acertado y hemos errado, hemos enseñado y hemos aprendido, pero nunca hemos dejado de soñar. Muchos de esos sueños los hemos compartido con Uds. desde esta misma columna, en cientos de encuentros en sus ciudades y provincias, en reuniones de grupos, en los encuentros de familias, en los pasillos e intervalos de los Congresos, o simplemente tomando un café “de amigos”.
Gracias Luis!
En todos estos años no he sentido sino el apoyo incondicional y reconfortante de todos y cada uno de Uds., en particular de los miembros de la Comisión Directiva de ASDRA, del staff permanente de la asociación, de quienes fueron y de quien es su actual Director Ejecutivo. Como despedida, y como no puedo con mi genio (que algunos han “padecido” en estos casi 25 años de conocernos), los convoco a seguir comprometiéndose con ASDRA, con sus organizaciones, con sus familias y por sobre todo con el presente y el futuro de sus hijos y las personas con síndrome de Down que vendrán. Pero como entre amigos ninguna despedida es definitiva puesto que más allá de dónde la vida nos coloque los afectos siempre están presentes y nos unen, los dejo con las estrofas finales de ese entrañable tango de Celedonio Esteban Flores que cantaba Carlos Gardel, Mano a Mano: Si precisás una ayuda, si te hace falta un consejo, acordate de este amigo que ha de jugarse el pellejo pa’ayudarte en lo que pueda, cuando llegue la ocasión
¡Felices Fiestas y hasta siempre!
Uno de esos sueños fue precisamente el contar con este Boletín como una herramienta para hacerles llegar información actualizada, para hacerles conocer los proyectos de ASDRA y las actividades de muchas de sus organizaciones. En sus comienzos, la dirección del Boletín estuvo a cargo de Francis Maniglia, luego, y por muchos años, de mi querida Vicky y finalmente, hasta hoy, en mis manos. Es momento de que termine una etapa y comience otra, tanto para el Boletín como para su director. Pero como en los ejemplos que describíamos al comienzo, las etapas nos incluyen en un todo y como un todo y somos nosotros mismos los que la transitamos sin dejar de ser lo que somos y llevando a cuestas, en nuestros corazones, todo aquello que forma parte de nuestro recorrido. Cambios en la continuidad. | ASDRA
LUIS G. BULIT GOÑI luisbulit@gmail.com
EDUCACIÓN INCLUSIVA
“Consideren nuestro proyecto de educación inclusiva”, pidió el Vicepresidente de ASDRA en la Legislatura El Vicepresidente de ASDRA, Gustavo Martín, les pidió a los legisladores de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires que “consideren el proyecto de ley de educación inclusiva” que la ONG presentó en 2010. Y, al mismo tiempo, invitó a las organizaciones de padres de personas con discapacidad y a la comunidad en general “a debatirlo y enriquecerlo”. La autoridad de ASDRA hizo estas declaraciones el martes 15 de noviembre en el contexto de una jornada de inclusión, que se realizó en el Palacio Legislativo y que tuvo la participación de más de 250 asistentes (funcionarios, periodistas, familiares y militantes de derechos humanos). Martín, quien aclaró que “ASDRA no está en contra de la educación especial” sino que aspira a que los docentes se preparen para “tener una sola escuela para todos los chicos en el mediano plazo”, compartió un panel con los siguientes especialistas: la Dra. Liliana Pantano, socióloga de la UCA e investigadora del Conicet; el Dr. Jaime Kleidermacher, Presidente de IDEL; y la Lic. Lea Vainer, ex Directora de Arlene Fern.
La inclusión, “un deber moral” Todos los disertantes coincidieron en la importancia de que todos los sectores se comprometan para la construcción de una sociedad con oportunidades para todos. Así, Pantano indicó que el Gobierno tiene “el deber moral” de trabajar en ese sentido y destacó la importancia de que se cumpla la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad; Kleidermacher, en tanto, exhortó a los padres de “chicos normales” a que no tengan miedo a que éstos compartan el aula con quienes tienen Necesidades Educativas Especiales (NEE), ya que “sus propios hijos” los educarán “respecto de la importancia de la inclusión”; Vainer, por su parte, afirmó que “la ética y la moral de una sociedad pueden verse en cómo trata a los diferentes”; y, al final, el Vicepresidente de ASDRA pidió “trabajar entre todos con paciencia” y siempre “apuntando a la mejor calidad de vida de los chicos”. Tras el panel de educación inclusiva, llegó el momento de una mesa sobre políticas públicas que fue liderada por la diputada nacional Gabriela Michetti. La funcionaria, quien tiene discapacidad motriz, reconoció que a la Ciudad y a la Argentina les falta mucho para ser inclusivas “en todos los niveles”. Y dijo, con indignación: “Cada día me asombra más la enfermedad de fragmentación que hay en la sociedad”. “Para hablar de inclusión es clave que podamos empezar a tener acuerdos básicos”, concluyó, en un claro mensaje a los legisladores y a las diferentes organizaciones sociales. Al final de la jornada, que fue organizada por las diputadas Carmen Polledo y Carolina Stanley, se presentó el film “Oportunidades”. Se trata de una película de María José Adrogué que muestra tres historias de vida en relación al valor de la educación inclusiva, y que cuenta con los siguientes auspicios: ASDRA, UNICEF, Orden de Malta y OMS. Los interesados en ver el trailer de este film, que fue declarado de “interés” por la Legislatura, pueden hacerlo en www.asdra.org.ar .
De izq. a der.: El moderador presenta a Martín, Kleidermacher, Vainer y Pantano
Más de 250 personas en la jornada
| A SDRA
EDUCACIÓN INCLUSIVA
ASDRA y USUARIA hicieron el seminario “Nuevas Tecnologías Aplicadas a personas con NEE” ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina) y USUARIA (Asociación Argentina de Usuarios de la Informática y las Comunicaciones) realizaron el seminario “Nuevas Tecnologías Aplicadas a personas con Necesidades Educativas Especiales”. El encuentro se hizo en la sede de ORT Almagro el jueves 3 de noviembre último. Y contó con el auspicio de CESSI (Cámara de Empresas de Software & Servicios Informáticos de la República Argentina). El evento, si bien estuvo dirigido especialmente a los profesionales y estudiantes de la educación y la informática, fue abierto a toda la comunidad ya que su principal objetivo fue el siguiente: mostrar la potencialidad que hay en las nuevas tecnologías para la equiparación de oportunidades, cuando se aplican para la promoción de las personas con NEE. La actividad tuvo las participaciones especiales del Prof. Javier Soto Pérez, quien es Asesor Técnico del área TIC y Diversidad de la Dirección General de Planificación y Ordenación Educativa de Murcia, España; y de la Fga. Beatriz Heredia, quien es la Directora del Centro SELEC.
El Profesor Soto Pérez
El seminario fué un éxito
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EDUCACIÓN INCLUSIVA
Modifican las actas 246 – 248 y la Resolución 141, e incorporan la figura del Maestro de Apoyo El Directorio de Prestaciones Básicas de Atención Integral a Favor de las Personas con Discapacidad de la Comisión Nacional de las Personas con Discapacidad (CONADIS), que depende de Presidencia de la Nación, resolvió el 7 de noviembre último, según consta en el Acta Nº 273, modificar las actas 246 y 248 y la Resolución 141 que comprometían la continuidad de los procesos inclusivos de miles de niños con Necesidades Educativas Especiales (NEE) para el ciclo lectivo de 2012. Asimismo también se promovió la incorporación de la figura del Maestro de Apoyo, aunque se dejó en claro que “se trata de una prestación modulada que comprende de 8 a 20 horas semanales”. Las disposiciones del Directorio de Prestaciones Básicas, que fueron publicadas en el Boletín Oficial el 5 de diciembre último, resultaron luego de que ASDRA, CILSA, TGD – Padres, APADEA, CEUPA, Angelito, Déficit de L – Carnitina y la Asociación Pibes presentaran un recurso administrativo (Nº 3904/2011) el 25 de octubre último en CONADIS para garantizar la continuidad de los procesos inclusivos en las aulas comunes. La presentación fue coordinada por la Dra. Gabriela Santuccione. Además, hicieron acciones similares otras ONG, como Down Tigre, y cientos de particulares por solicitud de las organizaciones de padres o bien de manera espontánea. Es importante resaltar que, desde el 1º de enero de 2012, coexistirán diferentes módulos para la integración de los alumnos con NEE en las aulas: Módulo Equipo Categorizado, donde los maestros para brindar la prestación deberán pertenecer a una escuela especial, a un centro educativo terapéutico o a un equipo interdisciplinario categorizado. Los maestros que formen parte de un equipo interdisciplinario tendrán un mayor ingreso económico, ya que la suma del nuevo módulo es de 3540,70 pesos. Módulo Maestro de Apoyo, donde la prestación sólo podrá ser dada por docentes, quienes no necesariamente deberán formar parte de un equipo categorizado. La nueva suma de este módulo es de 2360,47 pesos y la hora de $92,64. Sólo los maestros que integren equipos categorizados interdisciplinarios podrán prestar este módulo por más de 20 horas semanales. Los interesados en leer las nuevas disposiciones y módulos del Directorio pueden encontrar la información http://www.inversorsalud.com.ar/i051211-00-bo2.htm.
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INSTITUCIONALES
¡Viva la diversidad!
Y el karaoke plantó la bandera de quien iba a ser la vedette del día: la música. Es que los asistentes, además de cantar, pudieron bailar y disfrutar con el grupo Movimiento y Alegría y con los recitales de dos ex Operación Triunfo (Nelson y Camila) y de Luz Martell y su banda. “¡Soy feliz, soy feliz, vamos que la vida es una fiesta!”, animó uno de los conductores del evento, en el momento en que mayor cantidad de público se reunió frente al espectacular escenario y el muñeco inflable de tres metros que se montaron en el tinglado donde se desarrollaron buena parte de las actividades. Afuera también hubo ritmo con la clínica de golf que organizó Néstor de Lellis y los partidos de fútbol espontáneos. También hubo largas rondas de mate para quienes prefirieron una pausa, en medio de tanta algarabía.
Agradecimientos especiales ASDRA agradece a todos los que hicieron posible la Fiesta de la Familia. En especial a la Comisión Organizadora, a los voluntarios y a los artistas que dieron su tiempo ad honorem. Y un gran reconocimiento también por las donaciones a las siguientes organizaciones y particulares: SMATA, CGT, Arcor, Free Nep, La Botica Milagrosa, Dalma Toys, Pepsico, Molinos, Iluminarte, Clarín, Racing, Nidera, Vélez, Nidera, TTS Viajes, Top Race, Silvana, Trapiche, OCA, Diksma Regiones, AFA, Fundación Ginóbili, Chakana, Iron Mountain, Orbital, Esthetic Care, Paula Degded, Mario Yerry SRL.
Los conductores desopilantes
Al menos 800 personas disfrutaron el domingo 13 de noviembre último una jornada a pleno sol en la celebración de ASDRA por la Fiesta de la Familia, en Cañuelas. Se trató de un emotivo encuentro, que tuvo un fuerte mensaje de inclusión en todas sus actividades. Y esto pudo observarse de arranque nomás, cuando los conductores Carlos Schinocca y Sergio Skura –que tuvieron una entrada triunfal vestidos de negro furioso- conformaron un jurado de lujo para el karaoke: una docente de aula común y dos jóvenes con síndrome de Down, quienes subieron con otros dos amigos.
Aplauso a los Papás Nuevitos Entre las actividades, como todos los años, se destacó especialmente la bienvenida a nueve Papás Nuevitos. Éstos recibieron un efusivo aplauso por parte de los asistentes, quienes también reconocieron el notable trabajo que hacen durante el año los coordinadores de los distintos grupos que lleva adelante la Asociación. “Pasamos un hermoso encuentro inclusivo. Encima ganamos uno de los sorteos y nos comimos unos choripanes exquisitos que hicieron los voluntarios de la parrilla”, dijo un papá, mientras se retiraba con su mujer y sus chicos. Los pequeños se iban con una alegría inmensa, luego de encontrarse cara a cara con Winnie Pooh y Papá Noel.
La bienvenida a los Papás Nuevitos
“¡Nos vemos el año que viene!”, despidieron los conductores a los asistentes con una puesta en escena insólita: uno estaba disfrazado de rabino y el otro de Santa Claus, pero ambos con los gorros cambiados. Y sí, en todas sus dimensiones, ¡viva la diversidad! El oso Pooh despertó sonrisas
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INSTITUCIONALES
Para agendar… Marzo de 2012 RETOMAN LOS GRUPOS DE CONTENCIÓN ASDRA informa que los grupos de contención retomarán sus actividades en marzo de 2012. Tendrán, en principio, los mismos días y horarios que tuvieron en 2011. En febrero se dará a conocer el cronograma oficial en la Web.
23 y 24 de abril de 2012 ESPECIALISTAS DISERTAN SOBRE INCLUSIÓN EN UNA JORNADA DE ASDRA Los días 23 y 24 de abril ASDRA realizará una jornada sobre inclusión escolar y laboral. Será en la Universidad Católica Argentina, de 9 a 18 hs. Los disertantes serán especialistas, entre los que se destacan la Prof. italiana Anna Contardi y la Directora del Centro Selec, Beatriz Heredia. Los socios pagan $300; los no socios $380; pero si se inscriben antes del 15/3 $350. Más información en www.asdra.org.ar .
Importantes reconocimientos a las campañas de ASDRA Las
campañas
de
ASDRA
siguen
cosechando
reconocimientos. Y muy destacados. “Insultos” obtuvo
17 al 19 de mayo de 2012 VI CONGRESO NACIONAL SOBRE SÍNDROME DE DOWN Down is up trabaja en los preparativos del VI Congreso Nacional sobre Síndrome de Down, que se llevará a cabo los días 17, 18 y 19 de mayo de 2012. El encuentro, que tendrá como lema “El mundo es de todos”, se desarrollará en San Miguel de Tucumán. Los interesados en participar pueden encontrar más información en www.congresodown2012.com.ar .
el Premio EIKON de la Revista Imagen, que es uno de los galardones más importantes de América latina a la excelencia en la comunicación, en la categoría “Relaciones con la Comunidad” –también fueron reconocidas las iniciativas de Coca-Cola, Roche y Banco Galicia-; y “Visibilidad”, en tanto, fue finalista en los Premios Obrar del Consejo Publicitario Argentino y tuvo una mención especial en la “ExpoSolidaria” por el trabajo en red con CILSA.
El reconocimiento en la ExpoSolidaria
| A SDRA
INSTITUCIONALES
“Soy capaz de verte”, el lema de ASDRA y CILSA para el Día Internacional de la Discapacidad ASDRA –Asociación Síndrome de Down de la República Argentina- y CILSA –ONG por la Inclusión- realizaron el viernes 2 de diciembre un emotivo acto por el Día Internacional de la Discapacidad, que fue el sábado 3. Durante el evento, que se hizo de 12 a 14 hs. en la Peatonal de Roque Sáenz Peña y Cerrito –a metros del Obelisco-, participaron cerca de 200 voluntarios que repartieron folletos entre los transeúntes y automovilistas con el siguiente lema: “¡Soy capaz de verte!”, en alusión al mensaje de la campaña nacional “Visibilidad” que muestra las dificultades sociales y físicas que tienen las personas con discapacidad para su plena inclusión. Ese día, además, los organizadores realizaron las siguientes acciones: elevaron un dirigible con la estética de “Visibilidad”; emitieron el spot de la campaña en una de las pantallas de Leds que están sobre la avenida 9 de Julio, con el apoyo de la empresa Atacama; hicieron una suelta de globos; e invitaron al público a dejar su firma en una gran bandera con el compromiso de respetar los derechos de las personas con discapacidad. CILSA y ASDRA prepararon esta iniciativa en el contexto de la alianza estratégica que las une en su Misión compartida: la construcción de una sociedad inclusiva y con oportunidades para todos. “Las sociedades más ricas son las que se sostienen en el valor de la diversidad”, expresaron los organizadores de este evento, que cuenta con el apoyo del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires.
Los voluntarios, el alma del acto
La gente firma su compromiso por la inclusión
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HISTORIA DE VIDA
En Disney, y con la tele
Por Andrés Gonzalez Rena/ eresander@yahoo.com.ar
Mariano (27) hace años que tiene una relación particular con los medios. Mi papá y ASDRA han fomentado esto con la idea de mostrar de lo que es capaz una persona con síndrom e de Down. Mariano cuenta en su historia con una enorme cantidad de logros, de gran importancia muchos de ellos incluso para cualquier persona, no sólo para una persona “discapacitada”. A principio de año, Mariano comentó con cierta desilusión, que hacía un tiempo ya que no aparecía en ningún lado. Había estado en noviembre del 2007 en una investigación sobre integración, en la que contaba su experiencia pasada en un colegio y la actual en su trabajo en la Municipalidad de San Miguel, Buenos Aires. Esto fue en la revista Viva, y en la esquina superior derecha de la tapa hay una foto suya. En octubre del 2008, la revista Gente publicó una nota de seis páginas con fotos a todo color exclusivamente acerca de él y su vida, ¡una estrella! En diciembre de ese año también hizo una aparición en “Hoy puede ser”, un programa que conducía Andrea del Boca, agradeciéndole a nuestro padre por ser el mejor papá del mundo. En el 2009 estuvo visitando a Chiche Gelblung para contar acerca de su vida, sus sentimientos, sus tristezas y sus sueños. En 2010, el Boca-River del Clausura coincidió con el Día Mundial del Síndrome de Down, así que el diario Olé propuso una previa diferente, y allá fue Mariano hacia el Monumental a entrevistar a Matías Almeyda. Fue nota de tapa. Además, Víctor Hugo Morales lo entrevistó para la radio y la televisión. Y fue un par de veces a “AM”, con Leo Montero y Verónica Lozano. Pero en lo que iba del 2011, nada. Hasta que llamó la producción de Chiche, para filmar un día en la vida de Mariano. Desde el desayuno con papi, hasta salido del trabajo y un rato más en su casa. Salió al aire a fines de febrero. Fue muy emotivo y movilizante para mucha gente. Por su apellido me encontraron a mí en la guía y he recibido llamados increíbles, uno desde Paraná, Entre Ríos, de un veterano de Malvinas que llamó al trabajo de Mariano y como no estaba (Mariano ese día estaba invitado a Mercedes, Buenos Aires, para inaugurar el ciclo lectivo en un colegio), me encontró por el teléfono y me llamó a mí para contarme lo conmovido que estaba. En la página web de Canal 13 está la nota y ha sido vista más de 4200 veces (no tenemos tantos amigos), y tiene comentarios muy lindos.
Mariano en pleno vuelo
Un sueño En algún momento Mariano deslizó que uno de sus sueños era conocer Disney, como confeso fanático de la marca y muchos de sus productos; tiene La Bella y la Bestia, La Sirenita y no sé cuántos videos más y los ve y revé. Así que en marzo empezaron las gestiones de la producción para mandar a Mariano a Disney, con una cronista y un camarógrafo, a cumplir su sueño y registrarlo. Debía ir con un acompañante, y el privilegiado fui yo, su hermano (35). Casi no salimos por las cenizas del Peyehue, pero finalmente se confirmó. Mi esposa, mi suegra y mi hijo de dos años (ya dormido) nos dejaron en Ezeiza, un martes frío a las 23. Hicimos un trámite corto, reconocimos nuestra ventanilla de check in y nos sentamos a esperar nuestros contactos de la tele. Se nos acercó una pareja de veinte y pico, con sendas amplias sonrisas, a charlar. Que lo habían visto a Mariano en la tele, que era un ejemplo, que los lleve con él a Disney, en fin. Fuerte. Yendo hacia el check in, otra vez. Un señor que caminaba en sentido opuesto, con su carrito lleno de valijas, se detuvo a estrechar la mano de Mariano y felicitarlo. Ya sin las valijas, la cronista Giuliana y Mariano quedaron abajo y con el camarógrafo Leandro subimos las escaleras mecánicas así les hacía una toma desde arriba. Mientras Leandro filmaba, unas señoras se me acercaron (yo era el ayudante de cámara) y me preguntaron “¿Quién viene? Mascherano, ¿no?”. Les dije que no, que lo
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HISTORIA DE VIDA
estaban tomando a él, y señalé. “Ahhhh... sí... este es el chico que trabaja, que tiene novia... ¡no me digas que se va a Disney!” Así pasamos a migraciones, despedidos por nuestras ocasionales amigas. En nuestro ingreso en Estados Unidos nos trataron muy bien. A la hora de la entrevista en la frontera, a ver si éramos dignos de pisar esa tierra en la que todos quieren quedarse a vivir (¿?), nos acercamos a la ventanilla con nuestros pasaportes en mano. A mí me trataron muy seriamente, en inglés yanqui. A Mariano la misma persona lo encaró “Hola amigou, ¿todo bien?” con mucho cariño. Estuvimos muy felices todo el viaje, por esta travesura de hermanitos que nos tocaba vivir. Fue una escapada de lujo, a un lugar surrealista pero bien. Nos divertimos hasta con los reveses, y tuvimos mucho tiempo para charlar. Revisamos muchísimos temas, aunque el más recurrente fue el de nuestra familia. Anécdotas, frases y personajes, vivos y muertos, niños y el resto. Al margen del disfrute, Mariano fue con una tarea, que demandaba varias horas al día. Lo vivió con mucha alegría y todo lo naturalmente que pudo. En ocasiones (varias) le daban consignas para que “garpe más la nota”, que se suba ahí, que se tire por allá. Que diga esto, o aquello. Él fue muy obediente, pero si la propuesta no lo convencía, no prosperaba. Siempre con una sonrisa, después de todo la última palabra la tenía él. Mariano se acomoda para la nota
Recorrimos muchísimo; quedé admirado con mi hermano que se toma un colectivo por seis cuadras para ir y volver del trabajo, pero en Disney demostró que aire y piernas le sobran. Y hacía mucho calor. El yoga suma, pienso. Tuvimos un par de entreveros con la seguridad de los parques, cuando veían la cámara de Leandro y los micrófonos de los chicos. Son muy celosos de la imagen de Disney World, y no quieren que salga en TV sin autorización. Pero le explicábamos que era el sueño “de él” (tú sabes), que era su primera vez aquí, y automáticamente la cara del guardia se transformaba, y terminaba pidiéndonos disculpas. Divertido. Éramos unos particulares registrando en forma muy profesional.
“Nos enseñás a vivir” Y también en Disney lo reconocieron. En el parque Animal Kingdom, haciendo una cola para comer, de repente Leandro empieza a ponerse la cámara al hombro a toda velocidad y me dice: “Lo reconocieron a Mariano”. Un matrimonio grande, él con shorcito de San Lorenzo, lo encararon al joven. “Vos sos el chico que nos enseña a vivir por televisión”. Divinos. Y Mariano después no cabía en el carrito de Expedition Everest. La vuelta fue una aventura aparte. Salimos el domingo al mediodía del hotel en Orlando, y sin sobresaltos despegamos hacia Miami, esperando estar aterrizando en una hora. A los 40 minutos nos avisan que hay una tormenta sobre el aeropuerto y que volaríamos en círculos hasta que se desorganicen las nubes. Luego nos comunican que ya pasó la tormenta, pero que aterrizó el avión presidencial entonces no podíamos bajar. Después nos empezamos a quedar sin combustible, por lo que fuimos ahí nomás, a Palm Beach, a repostar. Esperamos a seis aviones en nuestra misma situación, le pusimos 20 de súper y por fin arribamos a Miami, cinco horas después de lo estipulado. Ya en la tierra de Sonny Crocket, nos enteramos de que nuestro vuelo hacia Buenos Aires estaba cancelado, saldría uno pero era un suspendido del día anterior. Eran las 22 en el aeropuerto de Miami y buscamos un lugar para pasar la noche, arrimando una hilera de sillas contra un ventanal para poder subir las piernas. Gracias a la gestión de Leandro (y porque conmovió el muchacho con síndrome de Down) nos subieron de prepo a ese avión, a nosotros dos. Quedaban como dos mil argentinos allí encallados. Lamentablemente el reporte de la mañana del lunes acerca de las cenizas sobre Buenos Aires obligó al piloto a desviar hacia Santiago de Chile, donde bajamos del avión a esperar qué iban a hacer con nosotros. En ese momento absolutamente nadie de nuestros conocidos sabía dónde nos encontrábamos. Es una linda sensación,
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HISTORIA DE VIDA
Mariano vivió estos inconvenientes con mucha calma, y sobrado optimismo. Fue muy importante esa actitud para bajar los nervios; había mucho dramatismo en el grupo de compañeros varados. A las 11 nos informaron que sólo nos podían llevar a las 15 hasta Mendoza, ya que incluso Rosario y Córdoba reportaban cenizas. Y de ahí, en micro hasta plaza San Martín, ¿qué tal? Esa tarde, arriba del micro, pudimos llamar a nuestro padre desde mi celular para contarle la situación. Papá le dijo si quería hablar con Flavia, la novia de Mariano, que estaba en casa con sus padres. Se puso contento Mariano. Cortó y me contó que sus suegros y su novia estaban de visita en lo de papi. “Lo fueron a visitar para que no me extrañara tanto. Eso es lindo”, reflexionó, feliz. Luego de dieciséis horas de viaje (en micro, en total fueron dos días), el martes a eso de las 10 pisamos tierra porteña. En el taxi a casa escuchamos a Gelblung por radio que decía que nuestros compañeros de viaje, Giuliana y Leandro, estaban regresando esa mañana en avión desde Miami. No hubo reporte de cenizas. Quiero expresar mi agradecimiento. Hacia ASDRA que ha sido un pilar fundamental en la decisión de mi familia
de creer y darle a Mariano siempre lo más y mejor posible; hacia mi hermano y compadre Mariano, por elegirme como sherpa (es que subimos a Expedition Everest) y traductor, por la oportunidad de volver a convivir unos días y por supuesto por llevarme a Disney; y a Jorge González Manent, nuestro padre, por la sabiduría y por incitarme a “escribir algo para ASDRA” acerca de este viaje. Nota del padre. Andrés filmó todo. A la vuelta, en su casa, vimos más de cuatro horas de crudo. Después de disfrutar con Mariano hasta las lágrimas, le pregunto: “¿Y qué fue lo que más te gustó de todo lo que viviste allá?” Sin dudarlo me contestó: “La convivencia con mi hermano”. Se me acabaron las palabras. Más información en… Mariano en 70.20.12: http://www.eltrecetv.com.ar/ search/apachesolr_search?keys=mariano+disney&op. x=40&op.y=34 Mariano en Expedition Everest: http://disneyworld.disney.go.com/parks/animalkingdom/attractions/expedition-everest/
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LEGALES
Síndrome de Down: Coacción y eugenesia Fuente: Revista Síndrome de Down / Volumen 28, Septiembre 2011
Este artículo es traducción autorizada del trabajo “Down syndrome: Coercion and eugenics”, publicado por los autores en la revista Genetics in Medicine DOI: 10.197/GIM.0b013e318216db64. Por Linda L. McCabe, Edgard R.B. McCabe (E.R.B. McCABE / trabaja en el Departamento de Pediatría de la Facultad de Medicina de la Universidad de Colorado, Denver, USA. Correo-e: edgard.mccabe@ucdenver.edu)
Los expertos coinciden en que la coacción por parte de las compañías de seguros o de las autoridades gubernamentales para limitar la libre elección reproductiva constituye una práctica eugenésica (Paul y Spencer, 1995; Holtzman, 1998; Allen, 2001; Epstein, 2003; McCabe y McCabe, 2008, 2010). Esta coacción se ve influenciada por consideraciones de corte económico, como es el caso de una compañía de seguros que rehúsa pagar los cuidados a un niño con un problema identificado in utero si la madre/ matrimonio decide mantener el embarazo. La eugenesia es reconocida como una forma de discriminación genética, y el determinismo genético se convierte en el impulsor de la discriminación genética y de la eugenesia (McCabe y McCabe, 2008, 2010; Allen, 1997). La existencia de discriminación genética está reconocida por la legislación federal, en la forma del Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA) de 2008 (Genetic Information, 2008). GINA proporciona barreras más poderosas contra la discriminación genética que las que existían antes de su aprobación. Sin embargo, al igual que la Ley de Derechos Civiles de 1964 no ha eliminado la discriminación, más de 45 años después de su aprobación (US Commision on Civil Rights, 2010), GINA no eliminará del todo la discriminación genética ni nos protegerá del resurgimiento de la eugenesia (McCabe y McCabe, 2010). Señalaremos que la discriminación contra las personas con síndrome de Down y sus familias existe, y argumentaremos que esta discriminación genética representa una coacción económica y social que limita la libertad de elección reproductiva. Una de las consecuencias de estas influencias sobre los profesionales del mundo del diagnóstico genético puede ser la erosión del asesoramiento no directivo. DISCRIMINACIÓN CONTRA LOS NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN Y SUS FAMILIAS Antes de analizar ejemplos actuales de discriminación contra las familias de hijos con síndrome de Down que optaron por no hacerse el diagnóstico prenatal o por
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mantener el embarazo después del diagnóstico prenatal, describiremos la existencia histórica de discriminación genética contra los individuos con discapacidad intelectual o del desarrollo, incluidos los que tienen síndrome de Down. Un ejemplo notorio es el caso de Back vs. Bell, en el que el magistrado de Tribunal Supremo Oliver Wendell Holmes, Jr, argumentando en favor de la esterilización obligada de quienes tienen discapacidad intelectual, se cita, “Tres generaciones de imbéciles son suficientes” (U.S. Supreme Court, 2010). Los nazis, que desarrollaron sus conceptos y prácticas a partir del Movimiento Americano Eugenésico, siguieron su “principio” de “vida no valiosa para ser vivida”, pasando de la esterilización obligada a la matanza de niños “sospechosos” de tener “serias enfermedades hereditarias”, lo que incluía los niños con síndrome de Down, como etapas iniciales en su progresión hacia la exterminación de masas en los campos de la muerte (Lifton, 1986). Por tanto, existe un precedente histórico de discriminación contra los que tienen discapacidades intelectuales y del desarrollo, incluidas las personas con síndrome de Down, que conduce hacia las prácticas eugenésicas. El prejuicio y la discriminación contra los individuos con síndrome de Down sigue existiendo en la actualidad (Kervin, 2010; Interview with Pablo Pineda, 2010; GAO, 2010; Mitchell; 2010). Las familias de niños con síndrome de Down también experimentan esta discriminación. Por ejemplo, cuando una médico tuvo un niño con este problema, ella y su marido recordaban “que el personal del hospital estaban sobrecogidos: ‘¿cómo una doctora puede tener un hijo con síndrome de Down?’ (Redden, 2010). En contra del principio de asesoramiento no directivo que hemos considerado siempre como valor nuclear del consejo genético, los padres nos dicen que el asesoramiento prenatal que recibieron fue agresivamente directivo. La preocupación sobre la coacción y discriminación prenatales ha salido a la luz en cada una de las extensas reuniones que hemos tenido con familias de niños con síndrome de Down, desde nuestra llegada al Instituto Linda Crnic para
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el Síndrome de Down el 1 de agosto de 2010, y supone una seria preocupación para estas familias. Como nos decía una madre (comunicación personal), “Resulta que yo era “pro-choice” [N. del T.: este término agrupa en USA a quienes defienden la libertad de elegir el aborto], y eso significa que era yo la que tenía que elegir (mantener o no el embarazo), ¡pero no mis médicos!”. A esta madre se le dio una información completamente errónea para lo que se sabía en la primera mitad de esta década, por ejemplo, que la esperanza de vida para un niño con síndrome de Down nacido en esa época era de 3 años, cuando los datos indicaban que en esos años ya era de 50 años o más (Yang et al., 2002). Es difícil deducir de ello una intención, pero esta madre percibió que esta información anticuada iba dirigida a tener una influencia directa y coactiva sobre su capacidad de elegir, y otras muchas familias estuvieron de acuerdo con ella. La experiencia de esta madre no es un accidente aislado. Se ha comprobado que las mujeres en España, que se sometieron a cribado prenatal presuntivo de feto con síndrome de Down y eligieron no tener un test diagnóstico que lo confirmara y mantener el embarazo, se sintieron presionadas por sus médicos para confirmar el resultado del cribado con un test diagnóstico (Skotko y Canal Beda, 2005). Las madres en España que dieron a luz un hijo con síndrome de Down recibieron poca o ninguna información sobre este síndrome por parte de sus médicos. Las madres estaban molestas de que los médicos no les hubiesen puesto en contacto con padres de niños con síndrome de Down. Estas madres sugirieron las siguientes estrategias para los profesionales de la atención sanitaria: informar a los padres de inmediato cuando sospechen que el niño tiene síndrome de Down; ser sensibles y compasivos (es decir, saber compartir el sentimiento); ofrecer abundante información inmediatamente, que esté actualizada; no preguntar por qué la madre ha tenido el niño; y ofrecer información para que puedan contactar con padres de hijos con síndrome de Down y grupos de apoyo para padres (Skotko y Canal Bedia, 2005). Las mujeres en Holanda que eligieron abortar después del diagnóstico prenatal de síndrome de Down se mostraban preocupadas de que “el niño nunca sería capaz de funcionar independientemente” (92%), “la anomalía era demasiado grave” (90%), “la carga era demasiado pesada”: “para el mismo niño” (83%), “para mis otros hijos” (73%), “para mí misma” (64%) (Korenrop et al., 2007). Estas madres holandesas opinaron que el personal médico tuvo una influencia importante, aunque la mayoría no se sintió presionada. Debido a las quejas de las madres de que se les daba información anticuada o ninguna información en el momento del diagnóstico prenatal de síndrome de Down, y
de que los médicos desconocían los recientes avances sobre su educación general incluida la postsecundaria, Kleinert et al. (2009) desarrollaron un programa tutorial interactivo para mejorar el conocimiento sobre el síndrome de Down dirigido a médicos residentes en Obstetricia y Ginecología y en Pediatría, con el fin de ofrecerles información que sea precisa y equilibrada. Ambos grupos de residentes mejoraron en su conocimiento sobre el síndrome de Down y en su sensación de comodidad a la hora de dar un diagnóstico prenatal (Obstetricia y Ginecología) o postnatal (Pediatría). Este y otros programas semejantes podrían mejorar la calidad de información sobre el síndrome de Down ofrecida a los padres por parte de los médicos residentes en estas especialidades. Skotko et al. (2009, 2010) han ofrecido guías informativas basadas en datos objetivos para informar a los padres en el momento del diagnóstico prenatal (2009) y postnatal (2009). En un estudio que examinó qué y cómo se enseñaba a los médicos residentes de Pediatría en Massachussets sobre niños y jóvenes que requerían atención médica especial, los residentes y los miembros de la Facultad indicaron que los residentes se beneficiarían a partir de disponer de más oportunidades formales de formación en el aprendizaje con familias que atienden a niños y jóvenes con necesidades especiales, como es el síndrome de Down (Nazarian et al., 2010). El profesorado recomendó que los residentes necesitan ver al niño fuera del hospital para poder apreciar su calidad de vida. El profesorado resaltó el papel de defensa y apoyo que desempeñan los padres de niños y jóvenes con necesidades de atención médica especial. La necesidad de ofrecer una información equilibrada y precisa es todavía más apremiante a la vista del Boletín de enero de 2007 del Congreso Americano de Obstetras y Ginecólogos (ACOG), en el que se recomienda que a todas las mujeres embarazadas, de cualquier edad, se les informe que disponen de un cribado para el síndrome de Down (ACOG News Release, 2010). Una encuesta de ACOG a sus miembros, realizada entre octubre de 2007 y abril de 2008, indicó que el 95% de los que respondieron ofrecieron cribado sobre síndrome de Down a todas las mujeres en su práctica médica (Driscoll et al., 2009). Este mismo estudio halló que el 40% de quienes respondieron consideraron que su formación de residente sobre el cribado para, y el diagnóstico de, síndrome de Down “fue inferior al adecuado”. Estos datos muestran la necesidad de que existan fuentes adicionales de información precisa, equilibrada y actualizada para los médicos (p. ej., la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down [Yang et al., 2002]) para impedir que una falsa información influya en la toma de decisiones.
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Se ejerce presión por parte de entidades gubernamentales para terminar los embarazos cuando las pruebas prenatales indican que un feto tiene síndrome de Down. El programa californiano de cribado prenatal describía a esos embarazos que eran mantenidos como “oportunidades perdidas” (Cunningham y Tompkinison, 1999). El folleto de marzo de 2009 para mujeres con un cribado positivo para síndrome de Down, preparado por el Programa de Cribado Prenatal de California, declara: “Este defecto de nacimiento causa retraso mental y algunos problemas serios de salud” (The California Penatal Screening Program, 2009). Y sigue describiendo: “Los bebés con este defecto de nacimiento tienen retraso moderado, unos pocos retraso ligero o grave. Los defectos cardíacos son frecuentes. Estos defectos pueden ser generalmente tratados con cirugía y medicación. Existen con frecuencia otros problemas serios de salud en el síndrome de Down. El tratamiento médico puede ayudar algunos de estos problemas” (The California Prenatal Screening Program, 2009). Describir que la mayoría de los niños con síndrome de Down tienen retraso moderado, y sólo unos pocos tengan retraso ligero, no es correcto. Janet Carr en su libro de 1995 (Carr, 1995) describe que el 53% de mujeres jóvenes adultas (21 años) con síndrome de Down tenía un CI > 50 y el 18% de varones jóvenes adultos tenía CI > 50, lo que les coloca en el rango de retraso ligero. En conjunto, el 34% de las personas con síndrome de Down estaban en el rango ligero. Estos resultados fueron confirmados por Jamie Edgin (comunicación personal), quien halló que el 39,4% de personas con síndrome de Down tenían una discapacidad intelectual ligera y el 1% un funcionamiento intelectual límite (borderline). Nos preocupa que la información inadecuada y abiertamente negativa ofrecida por California pueda pretender coaccionar a una mujer a tomar la decisión de abortar si se ha diagnosticado que el feto tiene síndrome de Down. La política del Servicio Nacional de Salud (NHS) del Reino Unido es descrita como “dirigida a asegurar” la terminación del embarazo, y “está todavía basada en la idea de que el nacimiento de un bebé con síndrome de Down es un duro desastre” (Palmer, 2009). La retórica y el folleto del programa de California y las políticas del NHS amenazan la autonomía personal y la libertad en el mundo de la reproducción (McCabe y McCabe, 2010).
se, ya que no representa una política formal del Estado, ha de ser considerada como facilitadora de la eugenesia (McCabe y McCabe, 2010). El folleto de marzo de 2009 surgido de este programa no presenta información actual sobre las personas con síndrome de Down y podría ser considerada como coaccionante y tendente hacia la eugenesia. Una política de una entidad gubernamental, como la del NHS, o una práctica, como las publicaciones profesionales y educativas de California, para limitar la libre elección reproductiva, son consideradas por muchos como eugenésicas (McCabe y McCabe, 2010). La postura del programa de California está claramente basada en consideraciones económicas –en términos de costo y eficacia (Cunningham y Tompkinison, 1999). Suponemos que la política de NHS es igualmente de naturaleza económica. Las aseguradoras privadas están también motivadas por lo económico. Una compañía de seguros médicos informó a una madre que sólo le cubrirían a su bebé si se sometía a un cribado prenatal y abortaba en caso de que el feto estuviese afectado (Holtzman, 1998). Si la madre mantenía su embarazo con el feto afectado, entonces ella habría de responsabilizarse económicamente de la atención al niño. El mensaje del asegurador correspondía claramente a una coacción económica que limita la libertad reproductiva de la mujer. Allen (2001) considera que este escenario se está moviendo hacia la eugenesia Holtzman (1998) lo considera eugenésico. Además de estas flagrantes políticas de coacción económica para limitar la libertad de elección eproductiva, hay también signos sociales más sutiles. La madre que sintió que su obstetra le presionaba para que abortara, dándole información errónea y muy negativa. O la médico, que resulta ser la madre de un bebé con síndrome de Down y cuyos colegas se extrañan de que eso haya podido ocurrir. Estos serían ejemplos de la estigmatización social que va asociada con el hecho de ser padre de un hijo con síndrome de Down; una estigmatización que puede convertirse en una influencia coaccionante cuando los padres se enteran de que su feto tiene este problema.
LA DISCRIMINACIÓN CONDUCE A LA COACCIÓN ECONÓMICA Y SOCIAL QUE LIMITAN LA CAPACIDAD DE ELECCIÓN EN EL MUNDO DE LA REPRODUCCIÓN
MOTIVOS DE TRAER ESTOS TEMAS DE DISCRIMINACIÓN, COACCIÓN Y EUGENESIA A LA ATENCIÓN DE LOS PROFESIONALES MÉDICOS INVOLUCRADOS EN LA GENÉTICA
Proponemos que esta discriminación representa una coacción económica y social que limita la libertad reproductiva. La retórica que destila el programa de cribado prenatal en California, aunque quizá no sea eugenésico per
Uno de nuestros objetivos es el de sensibilizar hacia estos temas a toda la comunidad médica implicada en el asesoramiento genético, en nuestro intento de ofrecer el asesoramiento genético prenatal más neutro y no directivo
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que podamos y la atención médica postnatal a los niños con síndrome de Down y sus familias. Como profesionales médicos, cada uno de nosotros debe preguntarse si nos hemos visto influenciados por esa perspectiva social que devalúa la vida de la persona con síndrome de Down. Si deseamos servir de apoyo a las familias en su situación de tener que elegir y prestar el máximo cuidado a sus hijos, entonces habremos de reconocer que existe un riesgo de coacción y discriminación. Hemos de trabajar también con instituciones y profesionales sanitarios para asegurar que la información sobre el potencial y calidad de vida de las personas con síndrome de Down se encuentre incluida en la información que se dé a los matrimonios en el momento del diagnóstico prenatal y postnatal. Otro de nuestros objetivos es reconocer el riesgo de que se extiendan estas coaccionantes, discriminadoras y, francamente, eugenésicas políticas y prácticas. El ambiente económico y social que hay en los inicios del siglo 21 es similar al que dio pie al Movimiento Eugenésico Americano a comienzos del siglo 20 (Paul y Spencer, 1995; Allen, 2001; McCabe y McCabe, 2008, 2010; Allen1997). Nos preocupa que las políticas y prácticas eugenésicas que marcan a las personas con síndrome de Down y a sus familias puedan ser toleradas e incluso facilitadas por los profesionales de la medicina. La ciudadanía nos ve como expertos en esta área, y si nos ven complacientes con estas políticas y estas prácticas, aumentaremos entonces la probabilidad de que la eugenesia, bajo un nombre distinto, vaya dirigida hacia otros individuos y comunidades. Hay algunos ejemplos excelentes de esfuerzos dirigidos a mejorar la calidad de la información destinada al público, en relación con el síndrome de Down. Uno de estos es la página web de March of Dimes, que ofrece información actual y basada en datos objetivos (Down Syndrome, 2010). Edwards y Ferrante (2010) deben ser felicitados por haber conseguido reunir a representantes de la National Down Syndrome Society, el National Down Syndrome Congress, el American College of Obstetrics and Gynecology, el American College of Medical Genetics y el American College of Genetic Counselors para analizar el cribado prenatal y el diagnóstico del síndrome de Down. Su esfuerzo señala la necesidad de involucrar a los defensores de las personas con síndrome de Down, tanto los padres como los propios auto-defensores. Una pareja cuyo feto o hijo recién nacido tiene síndrome de Down necesita disponer de la información más actualizada y certera posible en relación con el potencial y la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.
Nota del Director: Hemos considerado más que oportuna la publicación de este excelente artículo, en momentos en que en la Argentina se ha comenzado a debatir el aborto en diversos ámbitos parlamentarios. Al respecto, no es ocioso recordar que la Convención sobre los derechos de las Personas con Discapacidad, en su artículo 2º, señala que se entenderá por discriminación por motivos de discapacidad a “cualquier distinción, exclusión o restricción por motivos de discapacidad que tengan el propósito o el efecto de obstaculizar o dejar sin efecto el reconocimiento, goce o ejercicio, en igualdad de condiciones, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales”. Si como sociedad hemos de ser coherentes, y pretendemos que las personas con discapacidad no sean discriminadas, no podríamos tolerar que, “por motivo de discapacidad” se les prive su derecho a nacer, su derecho a la vida. Bibliografía: ACOG News Release. New recommendations for Down syndrome: screening should be offered to all pregnant women. January 2, 2007. Disponible en: http://www.acog.org/from_home/publications/ press_releases/nr0l-02-07-1.c1in. Acceso Oct 20, 2010. Allen GE. Is a new eugenics afoot? Science 2001;294:59-61. Allen GE. The social and economic origins of genetic determinism: a case history of the American Eugenics Movement 1900- 1940 and its lessons for today. Genetica 1997;99:77-88. Carr J. Down’s syndrome: children growing up. Cambridge: Cambridge University Press, 1995. Cunningham GC, Tompkinison DG. Cost and effectiveness of the California triple rnarker prenatal screening program. Gen Med 1999;1:199-206. Down Syndrome. March of Dimes. Available al: http://www. marchofdimes.com/baby/birthdefects_downsyndrome.html. Acceso Dic 11, 2010. Driscoll DA, Morgan MA, Schulkin J. Screening for Down syndrome: changing practice of obstetricians. Am J Obstet Gynecol 2009;200:459.e1459.e9. Edwards JG, Ferrante RR. Toward concurrence: understanding prenatal screening and diagnosis of Down syndrome from the health professional and advocacy community perspectives. Disponible en español en Revista Síndrome de Down: http://www. downcantabria.com/revistapdf/102/86-90.pdf Entrevista con Pablo Pineda: “Down syndrome is not a disease, but another personal characteristic.” Disponible en: http://www. disabilityworld.org/06-08¬_03/il/down.shtml. Acceso Oct 11, 2010. Epstein CJ. Is modern genetics the new eugenics? Gen Med 2003;5:469-475.
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SALUD
Jóvenes con síndrome de Down les contaron sus proyectos y sueños a estudiantes de la carrera de Medicina Tres jóvenes con síndrome de Down les contaron a cien alumnos de la carrera de Medicina acerca de sus sueños y sus proyectos. Y más aún: les dijeron que son conscientes de su discapacidad y que, así, son plenamente felices. Esto fue en el contexto de las III Jornadas de Estudiantes del Ciclo Clínico del Hospital Asociado Vélez Sarsfield, donde Rosario Zemme, Sofía Gowland y Facundo Cores disertaron el 8 de septiembre último en un panel que tuvo el siguiente lema: “Personas con discapacidad: un abordaje integral”. La iniciativa fue organizada por Javier Speroni, un papá de ASDRA que trabaja en el Vélez Sarsfield, y que además de convocar a “los expertos en síndrome de Down”, tal como los presentó a los jóvenes en el encuentro, invitó a participar a Adriana Corigliano, al Dr. Diego Painceira y a la Fga. Beatriz Heredia. Cada uno de ellos dio un testimonio que cautivó a los asistentes. Corigliano contó su experiencia como Papá Escucha y le pidió a los futuros médicos que “se preparen para dar la noticia, ya que este acontecimiento acompaña siempre a los papás”; el Dr. Painceira, en tanto, recordó con emoción todo lo que le enseñó el Dr. Rafael Durlach y resaltó la importancia de que se formen “para pesquisar las patologías asociadas al síndrome de Down” y, además, se informen “respecto de adónde derivar a los pacientes y sus familias”; y la Fga. Heredia, finalmente, destacó el valor “de que la sociedad les dé oportunidades” a todos y destacó el esfuerzo constante que hacen en su centro SELEC tanto Rosario, Sofía y Facundo.
De izq. a der.: Speroni, Heredia, Sofía, Facundo y Rosario
Testimonios movilizantes “Nos encantó la jornada y realmente fue muy movilizante el testimonio de los jóvenes”, manifestó una de los estudiantes, quien, en particular, se quedó conmovida cuando Sofía expresó que está “llena de proyectos y, entre ellos, casarme y formar una familia con mi novio”. “Para mí fue lindo contarles a todos que tengo muchos amigos comunes y con síndrome de Down en la escuela, y que soy de San Lorenzo por mi abuelo”, dijo Facundo, quien durante su disertación comentó que quiere “mucho a Beatriz por cómo lo ayuda”.
Cien médicos y estudiantes en la jornada
Rosario, mientras tanto, con una sonrisa de oreja a oreja, dijo que también está en sus planes casarse y rescató el valor de su familia “que siempre me acompaña”. “La jornada fue un éxito. Estoy muy contento”, concluyó Speroni. Y no podía ser de otra manera: hablaron los que saben.
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SALUD
Se realizó un desayuno de capacitación sobre el síndrome de Down para médicos de SIMECO Dr. Castillo Morales
Murió el Dr. Rodolfo Castillo Morales Una enorme tristeza: en Córdoba, el 2 de octubre pasado, murió el Dr. Rodolfo Castillo Morales. Fue un ser humano excepcional, y un destacadísimo médico que El Dr. Panceira y Corigliano, de frente en la punta, disertan en el Consejo.
ASDRA y el Consejo Profesional de Ciencias Económicas realizaron el primer desayuno de capacitación para médicos de SIMECO, la obra social de la entidad profesional. El encuentro, que se realizó el jueves 20 de octubre último, contó con las disertaciones del Dr. Diego Panceira, quien es Jefe de Pediatría del Hospital Alemán, y de Adriana Corigliano, miembro de los Papás Escucha.
alcanzó reconocimiento internacional por sus métodos para la rehabilitación de las personas con discapacidad. El Dr. Castillo Morales fue un notable formador de profesionales y un inagotable difusor, por medio de sus ricas disertaciones, de las posibilidades de las personas con discapacidad. Hoy en ASDRA muchos recuerdan, con emoción, su participación en el Primer Congreso Argentino sobre Síndrome de Down (1994), donde soltó una paloma blanca para mostrar el camino que los padres debían seguir con sus hijos: ¡enseñarles para, luego,
Los temas que se tocaron fueron: prevención, detección y atención de la discapacidad; transmisión de un diagnóstico difícil; importancia de la estimulación temprana; la atención del niño con síndrome de Down; y lista de controles para las personas con síndrome de Down de 0 a 18 años.
dejarlos volar! ¡ASDRA recordará siempre a este amigo, que siempre estuvo a disposición!
Algunos de los profesionales de la salud que concurrieron (obstetras, neonatólogos y pediatras) admitieron que mucha veces tienen limitaciones para la transmisión de un diagnóstico difícil, ya que no se encuentran capacitados para ello. Este desayuno fue el primero de una serie de seis que planean llevar adelante ASDRA y el Consejo. Se espera que para mediados de 2012 unos 60 médicos reciban esta formación.
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Fe de Erratas. En la edición anterior en la nota que se publicó de la Agencia Zenit a Clara Lejeune-Gaymard, se lee que la entrevistada refiere al síndrome de Down como a una “enfermedad”. Esto se debió a un error de la traducción, ya que el síndrome de Down es una alteración genética y no una enfermedad.
DOWN 21
¿Cómo se perciben a sí mismas las personas con síndrome de Down? Extraído con autorización de Revista Virtual Down21 de Noviembre de 2011 Por Brian Skotko, Susan P. Levine, Richard Goldstein Children’s Hospital Boston Boston MA, USA
Presentación y justificación En este artículo elaborado para Canal Down21, vamos a resumir ampliamente los resultados de un estudio científico que hemos publicado recientemente (1) para evaluar de manera objetiva cómo se ven y se consideran a sí mismos los jóvenes adultos con síndrome de Down. Su punto de vista es cada vez más importante para darlo a conocer a toda la sociedad, pues es lo que más desean conocer los padres que han concebido un hijo con síndrome de Down. Porque conforme va creciendo la discusión internacional sobre las nuevas pruebas prenatales para el síndrome de Down, constatamos de manera muy notable que en la literatura investigadora falta una perspectiva fundamental: las voces de las propias personas con síndrome de Down. Ellas han escrito autobiografías, han dado conferencias, han creado sus propias páginas Web; pero sus puntos de vista no han sido analizados de forma colectiva y sistemática. Y sin embargo, sus puntos de vista son de lo más crítico ante algunas de las preguntas más apremiantes que expresan los padres que esperan a un hijo: ¿Qué significa tener SD? ¿Será feliz mi hijo con síndrome de Down? ¿Tendrá una buena vida? Las personas con síndrome de Down muestran niveles diversos de “autoconcepto”, es decir, qué piensan y cómo se sienten sobre sí mismos. Para las personas con desarrollo ordinario, se ha dividido este principio por lo general en seis etapas de desarrollo, habiéndose demostrado que son similares para las personas con síndrome de Down aunque con más retraso: auto-reconocimiento (capacidad para reconocerse a sí mismo), auto-representación (capacidad para distinguirse a sí mismo de los demás), auto-descripción (capacidad para articular rasgos de sí mismo), auto-afirmación (capacidad de motivarse para alcanzar un objetivo), auto-regulación (capacidad para cambiar su conducta en función de la situación), y autoevaluación (capacidad de reflexionar sobre sí mismo). Esta última categoría, llamada también autoestima, ha sido estudiada sólo en muestras pequeñas de personas con síndrome de Down.
Algunos estudios a pequeña escala han contemplado la cuestión del autoconcepto y autoestima en personas con síndrome de Down. Sus resultados han sugerido, en lo que concierne a las áreas de la competencia académica, las capacidades físicas y la aceptación social, que las personas con síndrome de Down muestran puntos de vista muy positivos sobre sí mismas, y que incluso esa visión se reforzaba al avanzar la edad. Niños pequeños con SD, de 4-6 años, tenían un autoconcepto similar al de compañeros suyos de igual edad mental; y jóvenes adultos con SD se evaluaban de manera positiva en encuestas sobre la autoestima. En una combinación de entrevistas, fotografías y tests estandarizados, otro grupo de jóvenes adultos con síndrome de Down de 17-24 años mostraron una alta autoestima que no se veía afectada por su variable conciencia sobre su condición genética. Cuando se les pidió que se describieran a sí mismos, mostraron un sesgo claramente mayor hacia visiones positivas que negativas. Tendían a expresarse diciendo: “Soy mejor que...”, y no “Soy peor que...”. En su conjunto, estos estudios sugieren que las personas con síndrome de Down tienden a tener una autoestima positiva; pero hasta ahora, no se ha hecho estudio alguno a gran escala. Conforme más y más matrimonios van conociendo prenatalmente el diagnóstico de síndrome de Down, va creciendo igualmente la necesidad de disponer de auto-perspectivas más precisas por parte de las personas que viven con esta condición. Los matrimonios que actualmente esperan un hijo piden también información más matizada –es decir, saber simplemente que las personas con síndrome de Down tienen una autoestima positiva no parece serles ya suficiente-. Las parejas desean saber su capacidad de hacer amigos, si se comprometen en relaciones significativas y si participan en la dinámica familiar. Por eso, en este estudio que hemos realizado preguntamos a las propias personas con SD sobre sus vidas y –por primera vez– les pedimos que den su consejo a las parejas que esperan un hijo.
Metodología Con toda intención nos hemos limitado a personas de 12 años o más, ya que por debajo de esa edad serían
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más dependientes de sus padres o cuidadores a la hora de responder a la encuesta. Y nuestro objetivo era que fueran ellas las que respondieran de manera espontánea, es decir, sin dejarse guiar o dirigir por sus padres. Si acaso, permitimos que los padres les explicaran el concepto o sentido de alguna palabra o pregunta. Inicialmente participó un grupito de 5 personas, como estudio piloto, para hacer una estimación inicial de la encuesta. Posteriormente, ampliamos el estudio a 300 familias, para comprobar la validez y fiabilidad de la prueba. Y por último enviamos la encuesta a 4.924 familias pertenecientes a 6 asociaciones de padres distribuidas por diversos estados de Estados Unidos de América. Tomamos todas las medidas oportunas para que fueran las personas con SD las que respondieran a la encuesta y metieran las respuestas en un sobre y nos lo enviaran. Como ya hemos dicho, los padres sólo podían explicar el sentido de la pregunta en caso necesario. Pero los padres y hermanos recibieron al mismo tiempo otras encuestas, de modo que sus respuestas sirvieron para conocer la situación familiar y vital de sus hijos, lo que permitió relacionar las respuestas de los hijos con SD con otras variables de su vida (entorno familiar, nivel social, estado de salud, etc.). Recibimos 319 respuestas. Dado que el 39% de las familias tenían hijos de 12 años o más, calculamos que deberían haber recibido la encuesta 1.925 personas con síndrome de Down de esa edad, por lo que el porcentaje de respuestas se estimó en el 17%. La media de edad de quienes respondieron fue de 23,4 años (entre 12,1 y 51,9 años), y mostraban todo un espectro de capacidades funcionales. Su formación educativa fue también muy diversa, estando la mayoría en etapas escolares o postescolares. Aparte de preguntarles sobre sus datos personales, estudios, vida familiar, etc., las preguntas sobre cómo se sentían en la actualidad fueron las siguientes: 1.¿Te sientes feliz con tu vida? 2.¿Te gustas tal como eres? 3.¿Te resulta fácil hacer amistades? 4.¿Te parece que ayudas a otras personas? 5.¿Te gusta el aspecto que tienes? 6.¿Amas a tu familia? 7.¿Te sientes triste con tu vida? 8.¿Quieres a tus hermanos o hermanas? 9.¿Te parece que tus hermanos son buenos amigos tuyos? 10.¿Te parece que tus padres prestan más atención a tus hermanos y no la suficiente a ti? Las respuestas posibles eran: “Sí, es decir, siempre”, “La mayor parte del tiempo”, “De vez en cuando”, y “No, es decir, nunca”. Además, se les dio la oportunidad de responder
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de forma abierta a las dos siguientes preguntas, si lo querían: 1. Si unos papás fueran a tener ahora mismo un bebé con síndrome de Down, ¿qué te gustaría decirles? 2. ¿Qué te gustaría decirles a los médicos sobre tu vida con síndrome de Down?
Principales resultados a) Sobre sí mismos La inmensa mayoría de las personas con síndrome de Down respondieron que se sentían felices con sus vidas, les gustaba su aspecto y les gustaba cómo eran. El grado de felicidad fue inverso al número de padres implicados (es decir, los hijos de padres adoptivos eran menos tajantes en su afirmación sobre la felicidad). La religión jugaba también cierto papel. La situación en que vivían también tenía influencia, de modo que quienes vivían en centros residenciales tendían a sentirse menos felices que quienes vivían en un piso con otros, o de forma independiente, o con sus padres. También, aquellos que tenían más problemas de salud tendían a estar menos satisfechos con su aspecto o apariencia. Hubo un pequeño número de personas con síndrome de Down que se sentían tristes con su vida. Este sentimiento estuvo claramente asociado con personas que estaban en la etapa escolar de bachillerato, o justo después de haber estado en esa etapa.
b) En relación con los demás También aquí la inmensa mayoría de las personas con síndrome de Down afirmaron que aman a su familia, incluidos sus hermanas y hermanos. Una sustancial mayoría los consideran buenos amigos. Sólo un pequeño porcentaje sintió que sus padres prestaban excesiva cantidad de atención a sus hermanos. La mayoría afirmó que pueden hacer amigos con facilidad; quienes no pensaban así eran en su mayoría los que vivían en centros. La mayoría de quienes respondieron, y especialmente los que según sus padres tenían mejores habilidades funcionales, pensaban que ayudaban a otros.
c) Consejos a los nuevos padres El 63% de los que cumplimentaron el cuestionario respondió a las preguntas de respuesta abierta sobre cómo aconsejarían a los padres de un recién nacido con síndrome de Down. Muchos desearon destacar a los padres que
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habría amor mutuo entre ellos y el bebé. Mencionaron que sus vidas eran buenas (“si todos fueran tan felices como yo, sería algo grande”, “no es tan malo tener síndrome de Down”, “soy muy feliz en mi vida, tengo amigos a los que atender y me quieren”) y que no estuviesen preocupados, tristes o temerosos (“no estéis tristes, todos podemos aprender”, “todo va a ir bien”, “no tengáis miedo, vuestro bebé va a tener una vida hermosa”). Algunos ofrecieron sus “apuntes” (“deja que tu hijo sueñe y ayúdale”, “préstale más atención que a los demás hijos”, “necesitan más apoyos en el lenguaje”, “cuida sus problemas cardíacos”, “enséñale el lenguaje de signos”, “viaja con tu hijo”, “trátale como a un hijo normal”). Pusieron especial énfasis en la paciencia (“el bebé va a tener que trabajar duro, ayúdale a conseguir sus objetivos”, “si las cosas vienen mal, no abandonéis”, “sed pacientes porque he visto que para mí, el aprender es más duro”). Algunos señalaron los parecidos que hay entre quienes tienen síndrome de Down y quienes no lo tienen. Y algunos compartieron sus sentimientos negativos (“a veces tu bebé enfermará muchas veces, llévale al hospital”, “odio las necesidades especiales, quiero ser una persona corriente, como mi hermano”). Otros animaron directamente a los padres a que mantuvieran su embarazo (“¡llevaos el bebé a casa!”, “deberían mantener al niño, no aborten”, “tenéis un lindo bebé, por favor cuidadlo”).
d) Consejos a los médicos En tales situaciones el 66% de los que cumplimentaron el cuestionario respondió a las preguntas de respuesta abierta sobre qué deberían saber los médicos acerca del síndrome de Down. Casi la mitad declararon que sus vidas eran buenas o que se sentían felices con sus vidas (“me siento orgulloso de lo que soy”, “mi vida es perfecta”, “de verdad amo a mi vida”, “mi vida funciona”, “trabajo duro y soy feliz”). Algunos pidieron ser valorados (“no soy diferente de las demás personas”, “mírame a mí: puedo hacer toda clase de cosas que tú no pensabas que podría hacerlas”, “no nos rotulen, las personas con síndrome de Down pueden hacer cantidad de cosas”, “me gustaría que los padres valoraran a una persona con síndrome de Down”). Algunos destacaron que tenían ciertas esperanzas y sueños, al igual que las personas que no tienen síndrome de Down (“es fácil, simplemente sigue tus sueños”, “somos grandes personas, hay muchas posibilidades para nosotros, podemos ser cualquier cosa”, “me gustaría casarme algún día; me gustaría trasladarme a un apartamento con otras personas”, “simplemente soy una persona a la que le gusta el fútbol, el béisbol y el baloncesto”). Otros comentaron sobre sus amigos: “me gusta salir con mi hermano y mis amigos”, “me gusta visitar a mis
amigos y jugar al X-Box con ellos”, “tengo buenos amigos y me gusta salir por ahí”, “todos mis amigos tienen SD; no es tan mal vivir con ello”. O sobre su familia: “mi madre dice que soy para ella el muchacho perfecto; dice que está feliz de que sea su chico”, “me siento amado por mis padres, mis abuelos, mis tíos, mis primos”. O sobre la escuela y actividades comunitarias: “Trabajo, voy a la escuela, tengo amigos y me divierto”, “soy voluntario en el centro cívico como conserje”, “me gusta pasear al puerto y al banco”, “me baño en el verano, juego al golf en el otoño y hago ski en el invierno”, “uno de los obstáculos que pasé fue aprobar los exámenes del estado; después de aprobarlo obtuve el diploma de bachillerato”. Algunas de las preguntas no obtuvieron respuesta, y otras tuvieron un sentido negativo (11%): “me gustaría quitarme este cromosoma extra”, “me siento mal con mis padres debido a mi salud (diabetes)”, “odio tener síndrome de Down pero llevo una buena vida y tengo amigos”, “me gustaría conducir un coche”, “no me gusta esto, pero lo llevo de manera positiva”.
Nuestros comentarios La inmensa mayoría de las personas con síndrome de Down incluidas en este estudio, de 12 años en adelante, respondieron que vivían unas vidas felices y plenas. Aman a sus familias, incluidos sus hermanos. En diversos grados, esta autoestima positiva estaba asociada con la situación de los padres en casa, la religión, la localización geográfica, la situación de su vida y las condiciones de salud. Con todo, lo más intrigante fue lo que NO estaba asociado a la felicidad que comentaban: las habilidades funcionales: tanto quienes tenían altas habilidades como las que tenían bajas, declaraban niveles parecidos de satisfacción personal. Y también tenían grados diversos de dificultades de aprendizaje, según informaban los padres, y sin embargo respondían con el mismo sentido positivo. Cuando se les pidió que dieran consejos a sus padres, afirmaban que se sentían felices con sus vidas, y a los padres en espera les aseguraban que su hijo les amaría y que su familia sería mejor como consecuencia de haber tenido ese hijo. Similares comentarios hacían los médicos. Podemos decir, pues, que las personas a las que encuestamos declararon que se sentían muy satisfechas a pesar de reconocer los problemas que acompañan a su condición. Por supuesto, esta impresión no fue uniforme. Un porcentaje pequeño de personas con síndrome de Down confesaron que se sentían tristes. Tendían a ser alumnos en la etapa de bachillerato o justo después. Es una etapa difícil para muchos adolescentes incluso sin síndrome de Down, y este resultado puede señalar las especiales dificultades con que se enfrentan los adolescentes con SD durante esta importante etapa de transición. Una etapa en la que
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otros compañeros hacen planes para ir a la universidad, encontrar trabajo, etc., y puede ser el momento en que por primera vez los jóvenes con síndrome de Down se dan cuenta de que su futuro puede ser diferente. Afirman que pueden hacer amigos con facilidad, pero quienes peor lo tenían eran los que vivían en centros; y es que pueden ser socialmente limitantes ya que viven constantemente con las mismas personas y no tienen acceso o relación independiente con otras. Los resultados de este estudio abren nuevas preguntas: ¿Cuáles son las esperanzas y los sueños de las personas con síndrome de Down? ¿Cuáles son sus experiencias en el sistema actual de la educación, de la salud, del empleo? ¿Qué barreras encuentran en su vida cotidiana? ¿Cuáles son los temas personales que más les preocupan?. Estos datos pueden ahora ser incorporados en los folletos que se vayan imprimiendo para orientar a médicos y padres cuando se les vaya a dar el diagnóstico de SD. Y pueden ser también incorporados en los medios de formación educativa para estudiantes de medicina, de asesoría genética, de enfermería, y al público en general. Son temas que pueden ser ofrecidos para discusión en los gabinetes de consejo genético o hablar de tests prenatales. Y los políticos habrán de tener en cuenta estas opiniones
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a la hora de impulsar reformas legislativas que afecten las vidas de las personas con síndrome de Down. Pero sobre todo, estas reflexiones de personas con síndrome de Down han de ser compartidas en las sesiones de consejo prenatal cuando los padres reciben el diagnóstico de que su hijo tiene síndrome de Down. Porque ahora los profesionales ya disponen de las opiniones de las propias personas con síndrome de Down: •La inmensa mayoría son felices con sus vidas. •A la inmensa mayoría les gusta cómo son y su aspecto. •La inmensa mayoría ama a sus familias, incluidos sus hermanos. •La mayoría piensa que puede hacer amigos con facilidad, si bien menos en instituciones más cerradas. •La mayoría piensa que puede ayudar a otras personas. •Sólo un pequeño porcentaje se siente triste con sus vidas, lo que puede en parte estar asociada con los momentos difíciles de la transición en la adolescencia. (1)El trabajo completo en inglés apareció en el American Journal of Medical Genetics, Part A, octubre 2011, 155: 2360-2369.
ACCION SOLIDARIA
Vélez para todos Desde ASDRA reconocemos las buenas iniciativas en pos de la inclusión. Y una de ellas, es el excelente trabajo que realiza desde hace años el Club Vélez Sársfield. Aquí, un ping – pong con la Presidente del Departamento de Acción Solidaria, Graciela Serrano. Por Juan Bértola
- ¿Como nació este proyecto? - A principio del año 2002 se comenzó a trabajar en actividades solidarias atendiendo las necesidades que se presentaban. Siempre con la colaboración de los socios y simpatizantes del club. El accionar se sostuvo durante varios años, lo que llevó en los comienzos del año 2006 a conformar el Departamento de Acción Solidaria. De esta manera, nuestro Vélez Solidario se consolidó en la institución.
- ¿Quiénes participan? - Actualmente el departamento está conformado por cuatro miembros, quienes coordinan las actividades. Es de destacar la importante participación de los empleados del club, que están muy comprometidos con esta tarea.
- ¿Acompaña la comunidad velezana las acciones que desarrollan? - Sin duda. No solo acompañan sino que son pieza fundamental, ya que ellos son los que día tras día alcanzan su colaboración en todas nuestras convocatorias.
- ¿Nacieron iniciativas parecidas en otros clubes a partir del trabajo de ustedes? - Es de nuestro conocimiento que en otros clubes se realizan distintas actividades solidarias, algunos siguiendo nuestro ejemplo y otros por iniciativa propia.
- ¿Qué planes tienen en el mediano y largo plazo? - Continuar con todas las actividades fijas, como la ayuda a la Fundación Garrahan y a todas las escuelas que apadrinamos. Afianzar el trabajo en conjunto con las Peñas del Interior, siendo ellas quienes elijan las instituciones para ayudar y las que hagan llegar la ayuda en nombre del club. La primera experiencia se realizó con Salta, llegando a tres escuelas muy necesitadas. De esta forma nuestro accionar tendrá un carácter más federal. Y cómo siempre estar dispuesto para atender cualquier emergencia nacional que surja.
¡Felicitaciones Vélez!
“Vélez trabaja con los chicos y jóvenes de Machagai, Chaco”.
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