Diciembre 2012 - Año 24 Nº 81 / ISSN 1669-2098
Diversión e Inclusión en la Fiesta de la Familia La presentación de los papás nuevitos, un momento emotivo
EDUCACION INCLUSIVA: Google apoya un proyecto de ASDRA CONVENCION: El Comité de Expertos evaluó a la Argentina
¡Comenzá el 2013 junto con ASDRA!
¡Comenzá el 2013 junto con ASDRA! Es que la Asociación lanzó el Calendario ASDRA, que, como todos los años, lleva un claro mensaje de inclusión. En esta edición se muestran historias de vida de personas con síndrome de Down, con el objetivo de mostrar que en todos los ámbitos es posible la inclusión. Para la realización de este proyecto, que fue coordinado por las mamás Carmen Jung y María José Roldán, participaron: el fotógrafo Juan José Bruzza; el Staff de la Agencia
Quintana
Comunicación;
y
Entrecomillas Impresores. Los valores del Calendario ASDRA son los siguientes: de pared, 40 pesos; y de escritorio, 30. Para compras particulares contactarse a asdra@asdra.org.ar; y para pedidos
corporativos
a
desarrollo@asdra.org.ar. La recaudación que se obtiene año tras año por la venta del Calendario ASDRA se destina al desarrollo de los programas de información, promoción y contención que lleva adelante la Asociación.
Secretario General Marcelo Varela
02 03
Alejandro Cytrynbaum Julia Sosa Fabián Praino Javier Speroni Fany Ruis
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Vocales Suplentes Juan Martín Gamba Andrea Rodríguez
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Carlos Schinocca Carmen Jung
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Héctor Chiappe Patricia Conway
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Staff de Gestión Director Ejecutivo Pedro Crespi
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Editor Responsable Gustavo Martín Diseño, diagramación e impresión entrecomillas s.r.l. presupuestos@entrecomillas.com.ar
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Los 25 Resoluciones sobre el XI Congreso de SD Congreso Inclusión educativa en la Universidad
Educacion Inclusiva
Logran modificar una dispocisión de la DGEGP Educacion Inlcusiva Google apoya un proyecto de ASDRA
Educacion Inlcusiva
La inclusión de todas las capacidades Institucionales Diversión e inclusión en la fiesta de la Familia Institucionales Abuelos: algo más que una reunión de grupo Institucionales ASDRA participó de una maratón solidaria Institucionales ASDRA repudió un dictamen del INADI Institucionales Mati, la historia de un ejemplo de inclusión Historia de Vida El comité sobre los derechos de las personas con discapacidad de ONU Convencion Más de 30 organizaciones reclamaron la inclusión de personas con discapacidad en escuelas comunes. Accion en Red
Los 25
Nos estamos acercando a fin de un año que fue intenso en cuanto a la actividad de nuestra asociación, con grandes satisfacciones y buenos avances en los campos que Asdra está comprometido desde su primera hora. Y además comenzando un año que será de importante celebración por los 25 años de vida de nuestra institución. Sí, porque esta celebración es importante. Porque no es común ver en esta sociedad, al acercarse a sus “plateados” 25 años, una asociación que fuera fiel a valores que por sobre todas las cosas apostara y confiara en las posibilidades de sus hijos y de todas las personas con discapacidad intelectual. Cuando a la sociedad todavía le costaba mirar a la cara a las personas con SD, Asdra fue creada por padres visionarios que desinteresadamente se volcaron a sostener y alentar a otras familias que estaban atravesando procesos de cambios ante el nacimiento de un bebé con síndrome de Down y a acompañar en el crecimiento y apertura al mundo de esos hijos. Los desafíos se fueron enfrentando con el profundo convencimiento de que para cambiar una realidad que se presentaba con dificultades no había mejor camino que enfrentarlas de manera conjunta con otras familias. El trabajo de información, difusión e inclusión de la temática se fue extendiendo a toda la sociedad en general. Mantener una asociación con los ideales bien en alto durante estos años en el marco de un mundo donde los valores son tan cambiantes no merece otro destino que la gratificación. Y sin duda los desafíos todavía son enormes, con temas que se deben profundizar como la educación y el trabajo, la autonomía y la autogetión, con nuevos paradigmas, con nuevos padres y voluntarios que se suman a la causa de la inclusión de las PcSD a la sociedad. Estamos convencidos que en estos años la familia empieza a contar también con la ayuda proveniente de más profesionales que se dedican a estos temas, de la sociedad que empieza a no mirar para otro lado y por sobre todo, de las mismas PcSD que demuestran día a día lo que son capaces de hacer, los progresos que alcanzan y que actuando así nunca más volverán al estado de invisibilidad al que tanto tiempo han estado expuestos. Los niños, jóvenes y adultos con síndrome de Down nos sorprenden con los avances que logran y ayudados con nuevas herramientas como la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad serán capaces de ejercer cada día más sus derechos y obligaciones hasta lugares hoy insospechados. Por eso es importante festejar durante todo el año “los 25”, pues esto nos da fuerza para seguir trabajando por objetivos claros que sirven a quien finalmente van dirigidos todos los esfuerzos de la nuestra institución: la persona con Síndrome de Down.
Que tengamos unas felices y pacíficas fiestas de Navidad y Año Nuevo.
4 | ASDRA
CONGRESO MUNDIAL DE SD
Resoluciones del XI Congreso Mundial sobre el síndrome de DOWN (WDSC 2012) Los días 14 al 18 de agosto pasados se realizó en Ciudad del Cabo, Sudáfrica, el XI Congreso Mundial sobre Síndrome de Down. Luego de intensas jornadas, donde participó un nutrido grupo de personas de diferentes partes del mundo, se elaboró el siguiente documento que se comparte en esta edición. Ciudad del Cabo, Sudáfrica, 14 a 18 agosto, 2012 Delegado del Congreso
NOSOTROS, LOS DELEGADOS DEL XI CONGRESO MUNDIAL SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN, celebrado para promover la inclusión de las personas con Síndrome de Down, reunidos aquí en Ciudad del Cabo, Sudáfrica desde el 14 hasta 18 agosto 2012, por la presente reafirmamos nuestro compromiso con la promoción, protección y cumplimiento de los derechos humanos de las personas con síndrome de Down y con discapacidad intelectual. Somos conscientes de que ha habido un cambio fundamental a nivel de política internacional con la aprobación y entrada en vigor de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) que supone eliminar las prácticas que segregan a las personas con discapacidad para pasar a un enfoque que busca promover la inclusión de todos los sectores de la sociedad en el respeto de los derechos humanos. Para lograr este objetivo instamos a los gobiernos y comunidades a nivel mundial a: DESARROLLAR mecanismos para garantizar, a todos los alumnos con síndrome de Down y discapacidad intelectual, el apoyo y acceso a las oportunidades educativas dentro de los sistemas educativos inclusivos individuales, que garanticen que todos los alumnos sean capaces de aprender y desarrollar todo su potencial, y participar y beneficiarse por igual en el proceso de enseñanza y aprendizaje en las escuelas de su entorno, con todas las medidas de ajustes razonables, y que todos los maestros estén preparados para satisfacer sus necesidades. RECONOCER la contribución única que los individuos con síndrome de Down y discapacidad intelectual realizan en una sociedad que valora la diversidad y FACILITAR su participación en todos los aspectos de la vida comunitaria; REAFIRMAR que todo ser humano tiene el derecho inherente a la vida y RECONOCER la necesidad de difundir la información precisa sobre la capacidad de las personas con síndrome de Down para vivir una buena vida. RECONOCER y PROMOVER medidas de apoyo específicas a la autonomía personal que prepare a las personas para que tengan un mayor control de sus propias vidas y que sus voces sean escuchadas por los legisladores y quienes planifican y toman decisiones en las políticas y quienes desarrollan y ofrecen los servicios. GARANTIZAR que los derechos y las necesidades de las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual sean reconocidos y defendidos por todos los niveles del sector de la discapacidad a través de la promoción de la autorepresentación o la representación por parte de las personas elegidas. Se debe poner en práctica una discapacidad solidaridad adherida al principio de “nada sobre nosotros sin nosotros”. REFORZAR el apoyo a las familias de las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual para que puedan defender y proporcionar oportunidades de vida para los miembros de su familia. PRESTAR, en línea con la Declaración de Lusaka de 2010, atención explícita a las necesidades de las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual, en el marco de la OIT / OMS / UNESCO modelo RBC. ESTABLECER mecanismos para supervisar y garantizar la aplicación de la CDPD de la ONU.
5 | A SDRA
CONGRESO MUNDIAL DE SD
SENSIBILIZAR a los funcionarios gubernamentales y a la comunidad en general sobre los derechos de las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual y los problemas que a los que se enfrentan en el acceso a estos derechos. ESTABLECER un sistema integral de recopilación de datos sobre las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual. DESARROLLA un modelo social claro de la prestación de servicios relacionados con el desarrollo de la salud, la educación, la formación, el empleo y la carrera profesional de las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual, asegurando que la integración de las personas involucradas en su realización sea buena. TRABAJAR en estrecha colaboración con los principales interesados para poner en práctica las políticas existentes. ASIGNAR recursos para desarrollar y sostener enfoques innovadores para la formación y de los programas relacionados con el empleo y los servicios para las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual, incluyendo el empleo con apoyo. ADOPTAR las siguientes estrategias para facilitar la inclusión de las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual en el lugar de trabajo: prever ajustes razonables, proporcionar incentivos para los empleadores, fomentar la creación de redes y la colaboración, en particular en el empleo con apoyo. GARANTIZAR la identificación precoz de síndrome de Down y discapacidad intelectual a través de la capacitación adicional para la salud y otros profesionales pertinentes y permitiendo a los padres tener acceso a información y apoyo. AFIRMAR los derechos de las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual para tomar decisiones informadas con respecto a sus derechos reproductivos y las relaciones personales. ADOPTAR medidas enérgicas para prevenir el abuso físico y sexual o la explotación y facilitar el acceso equitativo a la justicia cuando haya sucedido una actividad criminal. FACILITAR el acceso a los servicios de atención de salud generales y específicos que respeten la dignidad y privacidad de las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual y que faciliten una toma de decisiones; FACILITAR, en las políticas deportivas y recreativas de los gobiernos, los patrocinios, la accesibilidad, la educación, la formación y la participación en todos los niveles.
6 | ASDRA
EDUCACION INCLUSIVA
Inclusión educativa en la Universidad: impactos positivos en procesos de aprendizaje incidental Por Lic. Mariana Altamirano y Mgter. Araceli López El acceso a la Universidad de personas con discapacidad intelectual, constituía una deuda pendiente en nuestro país. Adhiriendo a los principios de igualdad de oportunidades promulgados por la Convención Internacional sobre los Derechos para las personas con Discapacidad, la Universidad Católica Argentina (UCA) cuenta con el primer Programa de Formación destinado a jóvenes y adultos con discapacidad, dependiente del Departamento de Psicopedagogía en la Facultad de Psicología y Psicopedagogía. Como se plantea en la mencionada Convención, en su artículo 24, la persona con discapacidad debe recibir educación común y de calidad a lo largo de todos los ciclos vitales. Se busca principalmente responder a los siguientes objetivos: a) Desarrollar plenamente el potencial humano y el sentido de la dignidad y la autoestima y cimentar el respeto por los derechos humanos, las libertades fundamentales y la diversidad humana; b) Desarrollar al máximo la personalidad, los talentos y la creatividad de las personas con discapacidad, así como sus habilidades mentales y físicas; c) Hacer posible que las personas con discapacidad participen de manera efectiva en una sociedad libre. La Universidad supone para todo joven o adulto que accede a ella, la posibilidad de recibir formación específica en un área determinada, relacionada con una posterior probabilidad de inserción en el mercado laboral, en sus múltiples facetas. Con esta idea, se crea el Curso de Formación para el Empleo, destinado a que personas con discapacidad puedan realizar en el ámbito universitario, al igual que todos, la formación previa a una futura inclusión laboral en el mercado ordinario. La meta primordial de la Organización Internacional del Trabajo (OIT) es promover oportunidades para las personas con discapacidad, a fin de que estas puedan conseguir un trabajo decente y productivo en condiciones de libertad, equidad, seguridad y dignidad humana. Proporcionar la oportunidad de acceso a una formación previa amplia y de calidad incrementa la posibilidad de cumplimiento de esta meta.
El Curso de Formación para el empleo responde a estos principios, con una formación especializada y de carácter inclusivo desde el ámbito de la universidad, adecuada a las demandas de capacitación para el empleo que los jóvenes con discapacidad intelectual requieren actualmente. El Programa busca promover el desarrollo de competencias, a través de la revalorización de los recursos personales de cada joven y la estructuración de un sistema de apoyos que les permitan la participación activa en la construcción del conocimiento, el fortalecimiento de las habilidades y de las responsabilidades personales y laborales, mediante la inclusión en el medio educativo universitario.
Formación integral El curso brinda una formación integral, que colabora con un cambio de posicionamiento de la persona con discapacidad, ubicándola en un rol adulto, o de transición a la vida adulta, y de futuro trabajador. Para ello, se trabaja en la adquisición de habilidades y conocimientos laborales, el desarrollo de posibilidades crecientes de autodeterminación y el desenvolvimiento de un rol social significativo. Todo ello supuso crear un equipo interdisciplinario, tanto en la coordinación del programa (sostenida desde las áreas de Psicopedagogía y Terapia Ocupacional), como en el cuerpo docente. Cada materia está dictada por profesores especializados en la asignatura, y no en la discapacidad, rompiendo el mito de que la misma requiere “saberes específicos”. Naturalmente, se brinda supervisión y asesoramiento respecto a cuestiones didácticas recomendadas. Se interviene además, respetando la individualidad de cada alumno. Se busca identificar, maximizar y practicar aptitudes, hábitos, destrezas y habilidades laborales funcionales, que les faciliten una construcción realista de su perfil laboral. El Programa rechaza la habitual idea de “imponer” determinadas tareas a la persona con discapacidad por considerarlas “ideales para ellos”, respetando la presencia de intereses vocacionales diversos, tal como ocurre en el desarrollo de cualquier otra persona.
7 | A SDRA
EDUCACION INCLUSIVA
El curso es un proceso de adaptación progresiva al mundo laboral. Su organización y desarrollo en fases sucesivas permite trabajar temas centrados en el aprendizaje de los hábitos y las habilidades necesarias para la posterior incorporación en el empleo seleccionado. Como todo proceso universitario, se encuentra estructurado en asignaturas cuatrimestrales. Durante los dos primeros cuatrimestres, el curso tiene una modalidad teórico- práctica, en la cual se abordan las competencias laborales y las habilidades personales frente al mundo laboral. Se cursan allí materias tales como Orientación Vocacional, Aprendizajes Funcionales, Autodeterminación, Tecnología Informática, Competencias para la interacción social, Competencias para la interacción laboral, Conocimiento organizacional de empresas, entre otras. En el tercer cuatrimestre esta formación enfatiza la salida práctica a través de la realización de valoraciones situacionales en empresas, y materias como Búsqueda de empleo, Legislación laboral y otras. El curso concluye con un cuatrimestre destinado exclusivamente a la capacitación en entornos laborales reales, bajo la metodología de empleo con apoyo. Esto supone la consolidación, corrección y generalización de aprendizajes de manera directa en el ámbito laboral, contando con el apoyo y mediación de un preparador laboral específicamente capacitado para tal fin. Respondiendo a principios metodológicos básicos de educación inclusiva, cada alumno puede utilizar tiempos diferentes para el alcance de los objetivos propuestos en cada asignatura, dado que el tiempo de desarrollo de competencias es absolutamente personal. Del mismo modo, el programa realiza, a través de los profesores de cada materia y desde el equipo de coordinación, las adecuaciones curriculares y acomodaciones que puedan resultar necesarias. Desde esta perspectiva de educación personalizada, en el aula se cuenta con apoyos pedagógicos. Los mismos están brindados por alumnos de la Universidad de distintas carreras. Además del apoyo a los participantes del curso, se buscar crear conciencia social sobre inclusión en futuros profesionales de diversas áreas. Con el paso del tiempo, se observa un impacto altamente positivo en la comunidad universitaria, generándose un crecimiento progresivo de cultura inclusiva. Muestra de ellos es que, diversos programas universitarios han acercado espontáneamente la inquietud de la participación de los jóvenes con discapacidad (Pastoral, Deportes, Olimpíadas Universitarias, Centro Cultural, etc.).
El proceso descrito aborda tanto procesos de aprendizaje formal como incidental o implícito. A diferencia de lo tradicionalmente entendido por aprendizaje (procesos formales, intencionados y regulados), el aprendizaje implícito es un proceso producido sin intencionalidad y sin aparente conciencia. Se refiere al aprendizaje de las regularidades esenciales de nuestro contexto, adquirido a partir del proceso natural de socialización e inclusión en el entorno. El mecanismo básico es la imitación, puerta de entrada fundamental para estos aprendizajes naturales. De esta manera, promover inclusión en espacios normalizados, constituye una esencial oportunidad de estimulación cognitiva e integral para personas con discapacidad. Una de las líneas de investigación de nuestro programa está centrada en evaluar si se dan incrementos objetivos y medibles en los procesos de aprendizaje incidental de los jóvenes y adultos que realizan el Curso de Formación para el empleo. Dicha investigación está basada en principios de evaluación neuropsicológica. Se entiende por tal, la aplicación clínica de instrumentos objetivos (tests y técnicas) tendientes a permitir la observación científica del trabajo de las funciones cognitivas, y su impacto en el comportamiento y la regulación de las emociones. El equipo de coordinación del curso ha aplicado en la entrevista de admisión, entre otras técnicas, el Test de Copia y Figura Compleja de Rey. Esta prueba consta de dos fases: la primera consiste en la copia de la figura (ver fig. 1), y la segunda (aplicada tras algunos minutos y alguna tarea que funciones como interferencia), en la cual el joven debe reproducir “lo que recuerde de la figura”, sin tenerla a la vista y sin que se le haya anticipado que se le solicitaría el recuerdo. Por esta razón, esta prueba arroja información válida respecto a los procesos de aprendizaje incidental, evaluando el residuo con que cada persona se queda de un estímulo dado.
74 egresados Desde su creación en el 2008, 74 jóvenes han egresado satisfactoriamente, previéndose el egreso y certificación de otros 26 alumnos para fines del 2012.
8 | ASDRA
(fig. 1)
EDUCACION INCLUSIVA
La presencia de la discapacidad hace que prácticamente todos los jóvenes presenten en la fase de reproducción PC bajos, entre 1 y 25. No obstante, se han analizado las diferencias y mejoras cualitativas presentadas en esta fase, realizando una comparación entre el momento de admisión al curso y el egreso. Antes de detallar los resultados obtenidos, pueden compartirse algunas imágenes representativas de lo expresado (fig. 2 a 6).
Pre-curso
Post-curso
Fig. 5. Alumno de 28 años con síndrome de Down.
Pre-curso
Post-curso
Fig. 2. Alumna de 25 años con discapacidad intelectual leve.
Pre-curso
Post-curso
Fig. 6. Alumna de 22 años con síndrome de Down.
Pre-curso
Post-curso
Fig. 3. Alumna de 25 años con síndrome de Prader Willis.
Fig. 7. Alumno de 24 años con discapacidad Intelectual Leve..
Pre-curso
Post-curso
Fig. 4. Alumna de 26 años con discapacidad intelectual moderada.
9 | A SDRA
EDUCACION INCLUSIVA
En el material de todos los alumnos egresados, pueden observarse tal como se grafica en los ejemplos presentados, las siguientes mejoras cualitativas: - Posibilidad de integrar más los elementos y la información percibidos. - Procesamiento de mayor cantidad y calidad de información. - Mejores posibilidades en la organización, anticipación y planeamiento de la tarea a realizar. - Posibilidades de iniciar el procesamiento y atención a algunos detalles. - Procesamiento objetivo de elementos, ligado a incrementos de criterio de realidad, lo que da lugar a la disminución de la necesidad de utilizar “rellenos cognitivos”. - Mejoras en memoria de corto plazo. - Ganancias en la integración de la información perceptivo- visual, que redundan en una comprensión más global, holística y ajustada del entorno. - Incrementos en la cantidad y calidad de información aprendida incidentalmente.
10 | A S D R A
La posibilidad de mejorar mecanismos de aprendizaje incidental resulta un factor protector en vistas a la inclusión laboral. Se incrementa el aprovechamiento del proceso de inserción, la estimulación ambiental, el modelado de compañeros de trabajo y monitores laborales. Adecuados, o al menos, mejores mecanismos de aprendizaje incidental habilitan en la persona mayor participación en contexto cotidiano, lo que redunda en claras mejoras en la calidad de vida, por darse lugar al cumplimiento del derecho básico de la inclusión. Se encuentra abierta la inscripción para el ciclo 2013. Informes: 4349-0200 (int 2822). formacionparaelempleo@ uca.edu.ar Referencias bibliográficas: Alonso, A. y Diez, E., (2008), Universidad y discapacidad: indicadores de buenas prácticas y estándares de actuación para programas y servicios. Revista española sobre discapacidad intelectual, vol 39 (2) n°226: 82-88. Altamirano, M., Crespo, A. y López, A. (2012). Guía básica de inclusión laboral. ASDRA- CCRAI. Buenos Aires. Cuesta Fernández y cols, (2011), Guía de empleo con apoyo para personas con autismo. Confederación AutismoEspaña. Madrid. Ley 26.378, (2008), Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad y su protocolo facultativo, COPIDIS, Buenos Aires. Lezak, M. (2004). Neuropsychological assesment. Oxford University Press. United Kingdom. Rey, André. (1994). Figura de Rey. Test de copia de una figura compleja. TEA Ediciones. Madrid.
EDUCACION INCLUSIVA
Logran modificar una disposición de la DGEGP para asegurar la trayectoria escolar de cientos de alumnos con NEE Un grupo de asociaciones de padres y profesionales que trabajan por la plena inclusión de los alumnos con Necesidades Educativas Especiales (NEE) dio un importante paso el miércoles 17 de octubre en ese sentido, luego de lograr que la Dirección General de Educación de Gestión Privada (DGEGP) –que depende del Gobierno porteño- firmara la modificación de la Disposición Nº 25/ 2011 que ponía varios obstáculos para la continuidad escolar de cientos de chicos en establecimientos comunes. Este avance fue el resultado de un sostenido trabajo que incluyó, entre otras acciones, varias negociaciones con la titular de la DGEGP, la Lic. Beatriz Jáuregui. Tras la realización de los cambios, que llevan la aprobación y la firma de Jáuregui como Disposición Nro 219/12, se incorporó el art. 4 bis, que quedó redactado de la siguiente manera: • En el caso en que la normativa vigente referida al régimen de evaluación, promoción y acreditación no permita acreditar el aprendizaje de los contenidos mínimos previstos para cada grado, año o nivel en los que se encuentran matriculados alumnos con discapacidad y/o superen el desfasaje de dos años previstos en el párrafo 3 del punto 4 del Anexo I de la disposición 25/2011,la institución educativa con acuerdo de los padres y del equipo profesional que asiste al menor, podrá determinar la continuidad del alumno con su grupo de pertenencia, su PPI y los ajustes que sean necesarios a los fines de facilitar la adquisición de competencias socio educativas y aprendizajes significativos. Dicho PPI lo habilitará para continuar con su grupo de pares en el siguiente grado, año o nivel y no acreditarán por sí la terminalidad del nivel correspondiente, quedando facultadas las instituciones, en los casos que corresponda, a certificar las competencias y los aprendizajes adquiridos una vez concluidos los mismos. Según la Dra. Gabriela Santuccione, abogada y una de las negociadoras, los puntos más destacados que se lograron con esta modificación fueron los siguientes: 1) Se eliminaron barreras que la Disposición 25/2011 ponía para la continuidad de las trayectorias escolares, en cuanto a promoción y continuidad de un nivel a otro de la enseñanza.
2) Aquellos alumnos que se encuentran cursando con un desfasaje superior a los dos años en relación al grado, año en el que están matriculados, a partir de esta nueva disposición no tienen impedimento para seguir adelante, con su Proyecto Pedagógico Individual. 3) En base a dicho Proyecto Pedagógico Individual se efectuarán las calificaciones en el boletín correspondiente, sin leyendas que refieran a grados inferiores. 4) La continuidad con el grupo de pertenencia está prevista no como un mero ¨estar¨, sino para adquirir competencias socioeducativas y aprendizajes significativos. Se va a la escuela a aprender. 5) El encabezamiento del artículo se hace cargo del modelo social previsto en la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, al establecer que no es la discapacidad la que impide acreditar, sino ¨la normativa vigente referida al régimen de evaluación, promoción y acreditación. 6) Aún sin acreditar primaria, aquellos alumnos que tengan terminalidad de ese nivel podrán concurrir a la secundaria, transitando con su PPI. De esa manera, quedó eliminada la barrera prevista en la Disposición 25 en cuanto establecía que la no acreditación de los contenidos mínimos de séptimo grado impedía certificar el nivel y, con ello, continuar en la secundaria. 7) Quedó jerarquizado el PPI como documento con el cual el alumno transita su escolaridad, previéndose su revisión periódica. 8) Se logró eliminar toda referencia al pase o doble matriculación en escuela especial. Las asociaciones de padres y los profesionales que intervinieron en las negociaciones celebran este logro alcanzado que, además de asegurar la trayectoria escolar de cientos de alumnos con NEE, pone a la persona con discapacidad en una clara posición de sujeto con plenos derechos e igualitarios.
Participantes de la iniciativa para modificar la Disposición 25 Organizaciones participantes: Fundación Síndrome de Williams (Paula Galante de Mayol), ASDRA (Gustavo Martín), TGD Padres (Karina Marino) y Red Amparar (Jimenza Noziglia). Profesionales intervinientes: Lic. Lea Vanier (Argentina Ciudadana); Lic. Beatriz Plotquin (Escuela Comunitaria Arlene Fern); Dra. María José Adrogué (www.educacioninclusiva.com.ar); Dra. Gabriela Santuccione; y Lic. Magdalena Orlando.
11 | A SDRA
EDUCACION INCLUSIVA
Google apoya un proyecto de ASDRA para el desarrollo de aplicaciones tecnológicas en beneficio de alumnos con NEE
ASDRA encontró en Google un fuerte apoyo
Desarrolladores de Google donaron su tiempo a ASDRA para el desarrollo de herramientas aplicaciones tecnológicas en beneficio de alumnos con Necesidades Educativas Especiales (NEE). En concreto, hicieron una importante contribución para transformar la forma en cómo se educa a los chicos hoy en las aulas. Esto significó dar un paso cualitativo en aplicaciones sobre tablets para la enseñanza a personas con discapacidad intelectual. “La iniciativa busca dotar a las personas con discapacidad intelectual desde su enseñanza primaria en el contacto con las nuevas tecnologías para que puedan ser nativos digitales y estar más preparados para enfrentar el mundo laboral y desarrollar su autonomía”, aseguraron los especialistas.
Felicitaciones María Belén! ASDRA felicita a María Belén Vieitez Capurro, joven con síndrome de Down que finalizó 5º año y fue segunda escolta de la bandera bonaerense en “Argentina del Oeste”, escuela común de Ramos Mejía, Gran Buenos Aires. Este gran logro académico y de inclusión educativa se suma a la obtención de la medalla a la Mejor Deportista del año 2012 también en su colegio. ¡¡¡Felicidades María Belén y familia!!!
Google diseñó cinco aplicaciones de libre utilización (Open Source), que fueron testeadas por sus destinatarios los días 2, 3 y 4 de noviembre en Palermo (CABA) para encontrar soluciones tecnológicas, creando aplicaciones que ayuden en el cumplimiento de sus objetivos organizacionales. “En Google estamos en contacto con muchos jóvenes desarrolladores que trabajan fuertemente en la creación de herramientas tecnológicas basadas en la nube (Internet). Esta vez queremos dedicar tiempo y esfuerzo en ayudar a ONG aportando valor desde el conocimiento y la tecnología para alcanzar grandes metas”, comentó Nicolás Bortolotti, Director de Relaciones para Desarrollo, Google Región Sur, quien estará a cargo de la iniciativa. El proyecto en ASDRA es liderado por Marcelo Varela, Secretario General de la Asociación. Y cuenta con el apoyo académico de Beatriz Heredia, Directora del Equipo SELEC.
12 | A S D R A
“María Belén y su familia, felices”
EDUCACION INCLUSIVA
La inclusión de todas las capacidades Fuente: Diario Clarín / Suplemento de Educación / 28 de noviembre de 2012 Por Luciana Aghazarian
Desde el 2008, a través de la sanción de la ley 26.378, la Argentina reconoce el derecho de los niños, adolescentes y adultos con alguna o varias discapacidades a una educación inclusiva en todos los niveles. Como consecuencia, entre el 2007 y 2010, la inclusión se incrementó en un 47 % en las escuelas comunes, según la Dirección Nacional de Información y Evaluación de la Calidad Educativa (DINIECE). Sin embargo, en el nivel secundario solo el 15 % de los jóvenes con discapacidad asisten a un colegio común, y las puertas siguen cerrándose para muchos niños. En este sentido, si bien el país –en algunos distritos más y en otros mucho menos- ha avanzado en materia de inclusión educativa, el análisis de las estadísticas por parte de voces autorizadas y las dificultades en el paso de la teoría a la práctica demuestran que la educación para todos, basada en la equidad y la inserción incondicional, sigue siendo un desafío. Clarín Educación consultó a padres, docentes y especialistas que analizaron la situación actual respecto de la inclusión y la exclusión educativa, las herramientas con las que cuentan los educadores, los retos que quedan por delante y el gran enemigo: el desconocimiento y la desinformación.
Una cultura inclusiva Hablar de educación inclusiva sin contemplar, primero, la necesidad de una cultura que nos incluya a todos por igual desde la niñez, pareciera sumergirnos en un círculo del cual es difícil salir. ¿Por dónde empezar, entonces, este proceso? Según Verónica Rusler, consultora en educación y discapacidad de UNICEF, “la inclusión en la escuela no puede pensarse separada de la inclusión en el resto de los ámbitos sociales. Creo que ha habido un cambio importante y asistimos a la participación de personas con discapacidad que han podido formar familia, desarrollar sus vocaciones, seguir sus proyectos, y ahí es donde a la escuela se le plantea que pueda acompañar esta participación”. Desde otro punto de vista, Ricardo Berridi, médico pediatra especialista en discapacidad de la
Sociedad Argentina de Pediatría (SAP), cuestiona: “¿Cómo hacemos una sociedad inclusiva si no tenemos inclusión escolar? En una situación ideal cualquier chico con discapacidad podría ir a una escuela común. No es éste el que se tiene que adaptar, sino la sociedad tiene que hacerlo”. “Es momento de abrir las cabezas –pide Vanesa Buján, mamá de Nicolás de 4 años, a quien le diagnosticaron un detenimiento del desarrollo simbólico-. Los chicos nos enseñan tanto, porque ellos lo ven como algo natural. Los que discriminan son los adultos”. En ese sentido, si bien la ley 26.378 se refiere a que “puedan acceder a una educación primaria y secundaria inclusiva, de calidad y gratuita, en igualdad de condiciones con los demás, en la comunidad en que vivan”, son muchos los padres que aún recorren largos y engorrosos caminos para conseguir una vacante. La ley los ampara, pero –dicen los expertos y quienes conviven a diario con estas dificultades- es imprescindible, además, la voluntad por parte de docentes y directivos. Es decir, la familia que quiera presentar un recurso de amparo por la negativa de algún colegio para incluir a su hijo, puede hacerlo y la Justicia responderá rápidamente a favor de ese joven, pero ¿qué padre querría exponer a su hijo a un ámbito desde el comienzo tan hostil? Entonces, el rechazo institucional, en todos los casos, genera frustración y la desesperación de tener que seguir buscando después de varios intentos fallidos.
Contra el desconocimiento Todo lo nuevo genera dudas y temores y, a pesar de que la temática de la inclusión haya empezado a instalarse hace por lo menos una década, el proceso es lento y todavía la falta de información genera confusión. Al respecto, Raúl Quereilhac, presidente de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) –creada en 1988 por un grupo de padres- denuncia: “Hay una movida muy grande desde los gremios docentes que no conocen el tema pero por las dudas se oponen, y ese es uno de los obstáculos. Tienen miedo de perder el trabajo porque no saben de qué se trata”. 13 | A SDRA
EDUCACION INCLUSIVA
En la misma línea, Rusler expresa: “Si bien hay mayor conocimiento por parte de la sociedad de todo lo que tiene que ver con discapacidad, ese conocimiento no siempre llega a las escuelas. Los colegios tienen mucha urgencia de capacitarse en distintas áreas por lo que quizás la prioridad no sean estas cuestiones. Creo que sería importante que se generen instancias de formación conjunta de los maestros de educación común y especial”.
supuestos teóricos que con el tiempo fuimos modificando, pero la base era un proyecto inclusivo que trabajar con todo tipo de patologías”. Incluir, aclara la directora, tuvo que ver desde un principio con adecuar la currícula y la metodología de enseñanza de acuerdo a las necesidades de cada grupo y cada alumno, ya sea que tuviera una discapacidad o no, trabajando con una pareja pedagógica conformada por el maestro de grado y el maestro integrador.
Entonces, más allá de la legislación que le dio un marco necesario a la cuestión, “la idea –agrega el presidente de ASDRA- no es forzar a los docentes, sino que haya una apertura natural. Hay que tomar conciencia. Más que nada confiamos en que las nuevas generaciones de docentes que, de alguna manera han conocido estos temas más de cerca, a la hora de tomar cargos en un ámbito educativo nos acompañen y apoyen. No es rápido ni es fácil, pero sé que son cada vez más los que se suman a esta movida. Nuestra aspiración es que no tengamos que estar luchando para encontrar una vacante”.
“Si tenemos un niño que tiene un ritmo lento de aprendizaje, sobre todo en su producción escrita – agrega Plotquin-, podemos acortar las consignas en una evaluación, pensar menos preguntas y más globalizadas. O una evaluación que para la media se toma en un tiempo determinado, para este niño manejar otros tiempos. Esto no es que está bien no está mal, es acompañar a cada uno desde la necesidad que va teniendo”.
De la teoría a la práctica El incremento paulatino de la matrícula de alumnos con alguna discapacidad en escuelas comunes –también aumentó en las escuelas especiales- demuestra un avance, sobre todo en el nivel primario, ya que el secundario sigue siendo una deuda para el sistema educativo inclusivo. Ahora bien, ¿con qué herramientas cuentan los docentes para enriquecer y enriquecerse de esta diversidad? ¿Cómo se lleva adelante la educación inclusiva y qué sucede en los colegios que optan por la exclusión?
Desde una visión menos optimista, Berridi opina: “La educación inclusiva en niños con discapacidad mental hoy no existe, hay una integración que dura unos años, porque solo pueden tener dos años de desfasaje, la infraestructura no da porque hay grados de 40 chicos. No hay ningún contenido de discapacidad ni en medicina ni en la carrera de docente, entonces piensan que les van a meter a un monstruo”. Estos falsos supuestos, aseguran padres y especialistas, se combaten con esfuerzo, voluntad y capacitación, que en muchos casos nunca llega. ¿De qué forma generar, entonces, una mayor apertura hacia la inclusión? ¿En todos los casos es posible la inclusión? ¿Debería serlo?
Los padres, el motor Los entrevistados por Clarín Educación coinciden en que la propuesta escolar debe ser para todos. Quizás no sea la misma para cada año ni para todos los cursos por igual, porque la clave es entender que somos todos diferentes y cada curso requiere un proyecto anual diferente. “Por ejemplo –explica Rusler-, si tengo que enseñar los planetas en un curso en el que hay un alumno ciego, preparo mi clase incorporando una maqueta e imágenes que a la vez describo y las explico. Esa propuesta gana en riqueza. Que todos puedan tocar ese material y luego puedan exponerlo en la feria de ciencias y se pueda pasar a otros docentes, no es una pérdida de tiempo, es de una riqueza sin igual. No se hace para el alumno ciego, es un recurso de la escuela, que se va socializando y enriquece toda la educación en general”. La Escuela Arlene Fern, de Belgrano, nació hace 17 años siendo inclusiva. Su directora, Beatriz Plotquin, comenta: “Cuando empezamos la inclusión educativa no existía, con lo cual no había un lineamiento a seguir. Armamos unos
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La gran mayoría de las luchas ganadas en materia de inclusión se debe al tesón de los padres, quienes luego de reponerse a la angustia que les genera la realidad que les tocó vivir a sus hijos, hacen todo para que los chicos logren un lugar en el nivel educativo, en el ámbito laboral, en los espacios de la vida cotidiana, en la sociedad en general. Cuando Buján se enteró de que su segundo hijo, Nicolás, transitaba un síndrome con características de autismo, lloró mucho, se preguntó por qué, pero trató de reponerse, se unió a la familia, y juntos comenzaron a informarse. En el proceso cometieron, según relata, algunos errores, quizás necesarios para que hoy Nico esté a punto de pasar a sala de cinco en un jardín de infantes común: “De no poder comunicarse, de golpearse y hacer berrinches por todo, pasó a cumplir una rutina, bailar arriba del escenario junto a sus compañeros en un acto escolar y pedirme, a su modo, ir a un cumpleaños. Para nosotros es un milagro que no hubiera sido posible sin la escuela”, se emociona.
EDUCACION INCLUSIVA
Llegar hasta este punto en el que cada aprendizaje se festeja, tomó tiempo. Incluso Nicolás tuvo que asumir el costo de quedarse un año sin escolaridad cuando del primer jardín lo invitaron a retirarse: “Son ellos los que eligieron educar –reclama Buján-, entonces tienen que ponerse a la altura. Nos costó mucho encontrar esta escuela en la que hay lugar para Nico. En el colegio anterior, la maestra lloraba y me decía que no sabía qué hacer”. El caso de Carolina Pérez de la Hoz es diferente. Nació con síndrome de Down y a los 6 meses le detectaron síndrome de West (alteración cerebral), lo que la dejó socialmente desconectada. Al mes comenzó la estimulación temprana y ya en preescolar estaba adaptada en un colegio común. Su mamá, Julia Sosa, relata: “Anduvo bien hasta segundo grado, cuando nos dijeron que era recomendable para Caro una escuela especial. Así, como no podíamos dejarla en el mismo colegio empezamos a buscar otro. Y esto tuvo ciertas dificultades”, cuenta. Carolina hoy tiene 12 años y asiste a una escuela especial. “Lo que nos sirvió como familia es tener en claro que al colegio se va a aprender y en la escuela común Caro no estaba aprendiendo. Ahora son aulas con menos
chicos y está aprendiendo. Acá no fracasó ni mi hija ni la institución, lo que sucede es que a los docentes no se los prepara para tratar con chicos con discapacidad”. Los expertos concluyen que, en un contexto ideal, todas las personas con discapacidad deberían poder ser incluidas en la escuela común, siempre con el apoyo y el trabajo conjunto con una escuela especial. El camino es ese, pero es complejo. Es fundamental, para esto, la adaptación de las instalaciones, la capacitación docente, el trabajo en conjunto de las maestras comunes y especiales, pero, por sobre todas las cosas, es clave tener la voluntad de hacerlo. Rusler sintetiza: “No estoy muy de acuerdo en criticar al maestro que se resiste a esto, hay que escucharlo porque si no se fortalece más la resistencia. En algunos esto genera miedo y hay que entenderlos; si los entiendo tal vez pueda proponerles algo que sea útil para él y para el alumno. Siempre hay que acompañar, nunca juzgar. Es muy interesante cuando el maestro se da cuenta todos los recursos que tiene para aportar, porque muchas veces se angustia porque siente que no tiene nada para darle a este alumno”.
Carolina Pérez de la Hoz, en familia
La Campaña de ASDRA vigente
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INSTITUCIONALES
Diversión e Inclusión en la Fiesta de la Familia La Fiesta de la Familia de ASDRA, que se realizó otra vez en el predio de SMATA en Cañuelas, provincia de Buenos Aires, el domingo 11 de noviembre, fue todo un éxito. Más de 600 personas, que asistieron gratuitamente, participaron de los espectáculos y juegos participativos dentro de un clima cálido y divertido. Una vez más, los asistentes recibieron un fuerte mensaje de inclusión en todas las actividades que se desarrollaron durante la fiesta. La celebración contó con momentos de baile, canto y juegos acompañados por los conductores: Sergio Skura, Carlos Schinocca, Melina Quereilhac, Wálter Valentino, Carolina Schinocca, Martín Cytrynbaum y miembros del Grupo de Contención de Adolescentes de ASDRA. También cantaron Camila, Nelson y el dúo Non Blondes (Luz Martell y Natalia Vill). Y hubo un show de cierre que estuvo dirigido por el grupo Falcon Parking, que tocó temas de diversos estilos y generó una nueva oportunidad para que las familias se acercaran a bailar. La comida y bebida estuvo a cargo de los voluntarios en las parrillas y kiosco, que donaron su tiempo y sobre todo su buena onda.
Chicos y jóvenes felices
Melina Quereilhac dió la bienvenida
Bienvenida a los Papás Nuevitos Como todos los años se destacó, especialmente, la bienvenida a los Papás Nuevitos. Los papás y sus bebés recibieron un efusivo aplauso por parte de los asistentes, quienes también reconocieron el notable trabajo que hacen durante el año los coordinadores de los distintos grupos que lleva adelante la Asociación. Durante la fiesta, además, los niños expresaron su arte en el taller de la artista plástica Nancy Rojel: utilizaron piezas recicladas, que luego pintaron para armar elementos muy divertidos, además de aprender el valor del reciclaje y el cuidado del medioambiente. También grandes y chicos compartieron juegos cooperativos que enseñan el valor de ayudarnos entre todos, como La Oruga, Carrera de Embolsados Grupal y de Esquís Gigantes, entre otros coordinados por Adriana Corigliano.
Muchas familias en SMATA
Los asistentes participaron de sorteos de 56 premios, entre ellos: un televisor LED, una máquina de coser, una bicicleta y un equipo de música. Y todos, sin excepción, ¡se llevaron una alegría inmensa a sus casas por el día compartido!
Los juegos al aire libre imperdibles
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Agradecimientos
Los chicos disfrutaron de talleres
Agradecemos a Sergio Skura, Carlos Schinocca, autoridades de SMATA, banda Falcon Parking, Luz Martell, Natalia Vill, Camila y Nelson, Nancy Rojel, Wálter y Melina, Leandro Villa, Sergio Leibovich, Comisión Organizadora de la Fiesta de la Familia y la buena predisposición de todos los voluntarios que colaboraron en la conducción, parrillas, kiosco, shows musicales, stand de venta de productos, juegos y taller de arte y rifas. También agradecemos a las empresas que hicieron donaciones: Arcor, Bimbo, Museo de los Niños Abasto, Nestlé, Okebon, Tía Maruca, La Botica Milagrosa, Corona Da Bahía, Andares Pizpiretos, Más Salud, Iluminarte, Dalma Toys, TTS Viajes, Borther Argenina y La Serenísima. Gracias también al Sindicato de Camioneros, la línea 53 de Colectivos y CGT por los micros que nos acercaron.
¡Cada uno es único!
Todos juntos por la inclusión
Carlos y Sergio, los conductores, cantan con una mamá
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Abuelos: algo más que una reunión de “Grupo” Por Patricia Conway / Miembro Fundador de ASDRA
Es muy lindo poder escribir estas líneas para compartir con los lectores cosas que pasan en los grupos de ASDRA, más allá de la función de contención que tienen. Así como hay grupos donde sus integrantes han hecho tanta amistad que veranean y pasean juntos con sus hijos, en el grupo abuelos, no veraneamos juntos, pero se ha vivenciado algo más que una reunión mensual. Desde hace un tiempo nos sentimos más que un grupo de abuelos, nos sentimos un grupo de amigos. La cosa sucedió así... En una de las reuniones decidimos saber un poco más de nosotras, de nuestras vidas, saber qué hacíamos, qué cosas nos gustaban, con quién y dónde vivíamos, en fin, quisimos en ese espacio compartir nuestras vidas, además de ser abuelas o abuelos de un bebe o un jovencito con SD. Esa linda y casual experiencia dio lugar a saber que Susana Gentile estaba pasando un momento crítico de salud, los fantasmas de una vieja enfermedad reaparecían e impedían pasar la operación de una mano por un problema de túnel carpiano. Al oír esa situación, Susana Hillman, otra abuela, madre de Eduardo, que es médico, desinteresadamente se ofreció a darle el teléfono (esas cosas que muchas veces hacemos las madres) para que pudiera consultarle sobre experto especialista en manos, amigo de su hijo. Así fue que un mes después nos enteramos que Susana había sido operada con todo éxito por el Dr. Luis Paladino. Acá el grupo traspaso la finalidad de la contención y la integración y alcanzó las del verdadero amor. ¡Estamos todos los integrantes del grupo abuelos muy contentos! Y aprovechamos para desearles una Muy Feliz Navidad y un Muy Buen Año Nuevo. Agradecimiento especial Héctor Chiappe y Patricia Conway, después de varios años de intensa y cálida labor, finalizaron su etapa como coordinadores del Grupo Abuelos. Desde ASDRA, ¡queremos agradecerles muchísimo su entrega gratuita y compromiso! ¡Y contamos con ellos, como siempre!
ASDRA participó de una maratón solidaria organizada por Admifarm Group Familias de ASDRA participaron el domingo 4 de noviembre último, en Costanera Sur, de una maratón solidaria organizada por Admifarm Group. El evento -que fue en beneficio de la Asociación, la Fundación Pequeños Gestos y La Obra del Padre Mario Pantaleo- contó con la asistencia de cerca de dos mil personas, que corrieron por el valor de la inclusión. Jorge Holtz, en el podio, con su hijo Bautista
“Fue emocionante participar de una competencia inclusiva en la que nadie se quedó al costado del camino y donde todos nos preocupamos por alcanzar la meta juntos. De alguna manera, este es el mensaje que construimos mientras corríamos: ¡tenemos que trabajar por una comunidad con lugar y espacio para todos!”, dijo Pedro Crespi, Director Ejecutivo de ASDRA. ¡Gracias Admifarm Group por el apoyo!
La familia Sánchez Vera, presente
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INSTITUCIONALES
ASDRA repudió el dictamen del INADI que absolvió a José Pablo Feinmann por usar la palabra “mogólico” de manera despectiva ASDRA repudió a fines de noviembre el dictamen del Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo (INADI) que absolvió al filósofo José Pablo Feinmann, luego de la investigación que se le hizo por utilizar el término “mogólico” para descalificar a un sector del peronismo en su columna de Página 12 del domingo 22 de abril. Para ASDRA fue vergonzosa la sentencia del INADI ya que Feinmann, por su condición de filósofo, conoce el significado y el peso que tienen las palabras. Y fue llamativo que él -como escritor- no haya reparado en este agravio innecesario que hiere la dignidad de las personas con síndrome de Down, cuando tuvo la oportunidad de leer y releer el contenido de su columna en el proceso de edición que llevan adelante los medios gráficos. ASDRA, por otro lado, pidió a las autoridades del INADI que tengan coherencia e imparcialidad en sus dictámenes. En 2011 se lo condenó al ex jugador de Colón de Santa Fe Esteban Fuertes por calificar a los colegas de Racing como “mogólicos” en medio de un partido, mientras que a Feinmann –como ya ocurrió en 2008 con la revista Barcelona-, según el dictamen que llevó las firmas de la asesora legal Virginia Jiménez y el director de asistencia a la víctima Julián Díaz Bardelli, sólo se le recomendó que “en adelante adopte el recaudo de evitar el uso del término cuestionado y otros asimilables”. ASDRA aclaró que entre Fuertes y Feinmann hubo una gran diferencia: el primero se disculpó y se acercó a la Asociación, algo que Feinmann jamás hizo.
Acerca de la campaña “Insultos” de ASDRA, que tiene más de 250 mil seguidores ASDRA lanzó en 2010, con gran éxito, la campaña “Insultos” para concientizar sobre el mal uso de la palabra “mogólico”. La iniciativa, que tiene cerca de 264 mil seguidores en Facebook, pretende (in)formar acerca de cómo el modo en que se utilizan las palabras importa –y mucho- en la construcción del lenguaje, ya que a partir de éste se crean escenarios para las relaciones con los semejantes. Cuando las palabras, además, encierran un significado peyorativo respecto del que tenían en sus orígenes pueden dañar la dignidad no sólo de las personas a quienes se las dirige, sino, y sobre todo, la de aquellas a quienes hacen referencia de manera despectiva. La Asociación invita a la comunidad a observar su spot “Insultos” y bajar su Manual de Consejos para referirse a una persona con síndrome de Down en www.asdra.org.ar .
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HISTORIA DE VIDA
EL PERSONAJE
“Mati”, la historia de un ejemplo de inclusión Fuente: Ámbito Financiero / 31 de octubre
Por Belén Fernández
Matías, un rugbier de lujo
Matías Viacaba juega al rugby hace cinco años en el Club Universitario de Buenos Aires, CUBA. Cada vez que entra a la cancha sus compañeros lo reciben con aplausos y las tribunas locales y visitantes se unen en un mismo grito de aliento. Su carisma conquista a todos. «Mati», como lo llaman en el club, tiene síndrome de Down y aprendió a luchar contra sus dificultades. «Él creció porque creyeron en él», sintetiza su fan número uno, Mausi Nicholson, su madre. Matías tiene 18 años, juega en la posición de pilar y es el mayor de tres hermanos, Santiago, de 17, jugador del mismo deporte, y Gonzalo, de 13, que también tiene síndrome de Down y, al igual que sus hermanos, es un apasionado de la ovalada. Al nombrar a «Mati», no hay nadie en CUBA que no deje entrever una sonrisa. Es que este pequeño «gran» deportista «nos voló la cabeza a todos, cambió los valores del grupo en una edad tan difícil como los 15 años», cuenta su entrenador de la categoría M 15, Marcos Ortiz de Rosas. «Mati» hizo su primaria en el colegio de Los Santos Padres de Bella Vista, para luego seguir con sus estudios en un instituto especial. Este joven, que revolucionó a CUBA y al mundo del rugby, está de novio con Martina, una chica también con síndrome de Down. Ella lo acompaña a sus reuniones y a las fiestas del club, de las cuales no se pierden ninguna. Viaja dos veces por semana en micro desde Villa de Mayo hasta el barrio porteño de Núñez para entrenar al igual que todos sus compañeros. Pero todo su esfuerzo vale la pena cuando los fines de semana sale al campo de juego a hacer lo que más le gusta: jugar al rugby, siempre acompañado de su familia que lo alienta más allá del resultado. Gran capacidad Y éste no fue un año más para Matías, es que pasó de la división infantil a la juvenil, un verdadero desafío. «Él tiene una gran capacidad de coordinación por eso se pudo adaptar, al igual que sus compañeros juega en la división de juveniles y hasta participa de las giras», contó el coordinador de esa categoría del club Guillermo Sanguinetti. Su madre explicó que el año pasado participó de su primera gira de rugby con sede en Montevideo, lejos de extrañar a su familia disfrutó de cada minuto junto a sus amigos. Pero no sólo creció en el deporte sino que sus logros y avances fueron notorios en todos los ámbitos de su vida. Comprende todo lo que se dice, pero le cuesta comunicarse, hoy habla mucho más fluido y hasta logró romper con su timidez», cuenta lleno de orgullo Marcos, su entrenador. Cualquier chico en quien se confía crece, y es eso lo que pasó con Mati. Por eso mi eterno agradecimiento a sus amigos y sus entrenadores. Mati los conquistó a todos por su personalidad y por su carisma», dice con la voz repleta de alegría su madre. Y es tal el reconocimiento a su esfuerzo, y al grupo que hace cinco años lo viene acompañando, que su rival Champagnat le envió una carta al presidente de CUBA, Marcelo Perry, para destacar el trabajo admirable que había desarrollado con este joven. 20 | A S D R A
CONVENCION
El Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de ONU evaluó los informes presentados por la Argentina ASDRA comparte en esta edición del Boletín parte de la evaluación que realizó el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. En concreto, se difunde lo relacionado con los artículos 12 (igual reconocimiento ante la ley), 19 (derecho a vivir de forma independiente), 23 (respeto del hogar y de la familia), 24 (educación) y 27 (trabajo y empleo). Es importante señalar que el Comité hizo el análisis en función de los informes presentados por la Argentina. El documento fue elaborado en Ginebra, entre el 17 y 28 de septiembre en virtud del artículo 35 de la Convención. Los interesados en consultar el informe completo del Comité, es decir artículo por artículo, pueden hacerlo de manera completa en www.asdra.org.ar .
Observaciones finales del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad Igual reconocimiento ante la ley (artículo 12) El Comité expresa su máxima preocupación por las inconsistencias observadas tanto en parte de la legislación vigente, como en los proyectos de ley en actual tramitación en el Estado parte, que se basa o continúa basándose en el modelo sustitutivo de la voluntad de la persona, en clara contradicción con el artículo 12 de la Convención. Le preocupa también la resistencia por parte de algunos operadores judiciales para poner en práctica la normativa que establece limitaciones a la discrecionalidad judicial para restringir la capacidad jurídica de las personas con discapacidad. El Comité urge al Estado parte a la inmediata revisión de toda la legislación vigente que, basada en la sustitución de la toma de decisiones, priva a la persona con discapacidad de su capacidad jurídica. Al mismo tiempo, lo insta a que tome medidas para adoptar leyes y políticas por las que se reemplace el régimen de sustitución en la adopción de decisiones por el apoyo en la toma de decisiones que respete la autonomía, la voluntad y las preferencias de la persona. El Comité le recomienda además la puesta en marcha de talleres de capacitación sobre el modelo de derechos humanos de la discapacidad dirigida a jueces con la finalidad de que estos adopten el sistema de apoyo en la toma de decisiones en lugar de la tutela y la curatela. El Comité expresa su preocupación por las inconsistencias contenidas en el proyecto de reforma y unificación del Código Civil y Comercial con la Convención, ya que conserva la figura de la interdicción judicial y deja a total discreción del juez la decisión de designar un curador o de determinar los apoyos necesarios para la toma de decisiones de las personas con discapacidad. El Comité insta al Estado parte a que el Proyecto de Reforma y Unificación del Código Civil y Comercial elimine la figura de la interdicción judicial y que garantice en dicho proceso de revisión la participación efectiva de las organizaciones de personas con discapacidad. Derecho a vivir de forma independiente (artículo 19) El Comité lamenta que el Programa Servicio y Apoyo a la Vida Autónoma (SAVA) todavía no haya sido puesto en marcha en el Estado parte y manifiesta su preocupación por la falta de recursos y servicios adecuados y suficientes para garantizar el derecho de las personas con discapacidad a vivir de forma independiente y a ser incluidas en la comunidad. El Comité insta al Estado parte a que ponga en marcha, cuanto antes, el Programa Servicio y Apoyo a la Vida
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CONVENCION
Autónoma (SAVA) y que desarrolle e implemente programas integrales para que las personas con discapacidad tengan acceso a una amplia gama de programas de rehabilitación domiciliaria, residencial, comunitaria o de otro tipo y a la libre autodeterminación sobre dónde y cómo vivir. Respeto del hogar y de la familia (artículo 23) El Comité observa con preocupación la falta del reconocimiento del derecho a formar una familia de algunas personas con discapacidad, especialmente de aquellas declaradas “insanas” o “inhabilitadas”, según el artículo 309 del Código Civil del Estado parte. El Comité insta al Estado parte a que modifique el Código Civil en concordancia con los artículos 12 y 23 (1) (b) de la Convención y a que ofrezca los apoyos necesarios para el ejercicio de la maternidad y paternidad de las personas con discapacidad que lo requieran. Educación (artículo 24) El Comité toma nota de que el marco legislativo que regula la educación en el Estado parte contiene de manera expresa el principio de la educación inclusiva (artículo 11 de la Ley No. 26.206). Sin embargo, observa con preocupación que la implementación de este principio se ve limitado, en la práctica, por la falta de adecuación de los programas y planes de estudio a las características de los educandos con discapacidad, así como por la prevalencia de barreras de todo tipo que impiden que las personas con discapacidad accedan al sistema educativo en condiciones de igualdad y no discriminación con el resto de estudiantes. El Comité expresa su gran preocupación por el elevado número de niños y niñas con discapacidad atendidos en escuelas especiales y por la ausencia de centros de recursos educativos que apoyen la inclusión efectiva de los estudiantes con discapacidad. El Comité recomienda al Estado parte que desarrolle una política pública de educación integral que garantice el derecho a la educación inclusiva y que asigne recursos presupuestarios suficientes para avanzar en el establecimiento de un sistema de educación incluyente de estudiantes con discapacidad. Igualmente, el Comité insta al Estado Parte a intensificar sus esfuerzos para asegurar la escolarización de todos los niños y niñas con discapacidad en la edad obligatoria establecida por el Estado parte, prestando atención a las comunidades de los pueblos indígenas y a otras comunidades rurales. Asimismo, urge al Estado parte a tomar las medidas necesarias para que los estudiantes con discapacidad inscritos en escuelas especiales se incorporen a las escuelas inclusivas y a ofrecer ajustes razonables a los estudiantes con discapacidad en el sistema educativo general. Trabajo y empleo (artículo 27) El Comité toma nota de la normativa laboral que establece la obligación de un cupo laboral del 4% para personas con discapacidad en el sector público (Ley No. 25.689), así como de los diferentes programas de inserción laboral para personas con discapacidad desarrollados en el ámbito de la administración pública. Sin embargo, el Comité observa con preocupación la falta de datos desagregados (entre ellos, sexo, edad, tipo de discapacidad, ámbito geográfico, etc.) que permitan hacer un análisis del cumplimiento a nivel nacional y provincial de este cupo laboral. El Comité también expresa su preocupación ante las barreras culturales y prejuicios que obstaculizan el acceso de las personas con discapacidad al mercado laboral, en particular en el sector privado, a pesar de la existencia de incentivos fiscales para los empleadores y expresa asimismo su inquietud ante la discriminación laboral respecto de las mujeres con discapacidad. El Comité insta al Estado parte a que formule una política pública que promuevan la inserción de las personas con discapacidad en el mercado de trabajo, a través de por ejemplo, el diseño de campañas de toma de conciencia dirigidas al sector privado y al público en general con miras a eliminar las barreras culturales y prejuicios contra las personas con discapacidad, la implementación de ajustes razonables para garantizar la inserción laboral de aquellas personas con discapacidad que así lo requieran y el desarrollo de programas de formación y de autoempleo. El Comité recomienda al Estado parte el reforzamiento de las medidas de monitoreo y certificación sobre el cumplimiento del cupo laboral para personas con discapacidad en el sector público, así como la recolección sistematizada de datos desagregados que permitan hacer un análisis adecuado del cumplimiento a nivel nacional y provincial del cupo laboral. 22 | A S D R A
CONVENCION
Los artículos, según el Embajador de ASDRA
Gonzalo Alonso, autogestor y Embajador de ASDRA, analizó los artículos 19, 24 y 27 de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. “Tenemos derechos y queremos que se respeten”, dijo. Artículo 19 Derecho a vivir con independencia y a formar parte de la comunidad Las personas con discapacidad tienen derecho a vivir de forma independiente y a participar en la vida de la comunidad. • Opino que si vamos a vivir con libertad y a nuestra manera, ya todo podremos hacer para que elijamos a donde queramos estar y con quién o quiénes, siempre va haber vida bella y hermosa para estar con los que nos ama con el alma y con el corazón. • Opino que si tenés ayuda de alguien en la comunidad, pues tendrás mil razones para estar bien. No hay que estar aislado siempre va haber personas a tu alrededor. • Es bueno que tengamos los mismos servicios Artículo 24 Educación Todas las personas con discapacidad tienen derecho a la educación, en igualdad de oportunidades que los demás. • Todos desarrollamos habilidades que podemos y no podemos hacer, y no nos falta más capacidad que ya tenemos lo suficiente para que los otros que son los que no tengan discapacidad puedan aprender de nosotros. • Opino que todos tenemos que incluirnos en una sola vida para que podamos sentir, somos personas bien amadas y respetadas. • Opino que las personas con discapacidad tenemos que ser incluidas en el sistema de educación. • Opino que está bien que haya enseñanza a las personas especiales. • Opino que los apoyos siempre se están necesitando, para lograr hacer que podamos aprender más sobre la educación de los niños y niñas con y sin discapacidad. • Opino que está bien que haya mil formas para ayudar a las personas con discapacidad. Artículo 27 Trabajo y Empleo Las personas con discapacidad tienen derecho a trabajar y a ganarse la vida con el trabajo que elijan. • Opino que está muy bien que no haya discriminación en los trabajos. • Opino que si hay derechos para que la persona pueda trabajar bien, será para su maduración y para que sepa cómo es un gran trabajo serio o no serio • Opino que esto va bien, me gusta que apoyen a las personas con discapacidad. • Opino que está extraordinario apoyar a las personas con discapacidad en el mercado laboral. • Opino que las adaptaciones dentro de un trabajo están bien.
Gonzalo Alonso, en un acto por la inclusión en la Plata
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ACCION EN RED
Más de 30 organizaciones reclamaron la inclusión de personas con discapacidad en escuelas comunes Más de treinta Organizaciones de defensa de Derechos de las Personas con Discapacidad, organizaciones de Derechos Humanos y Asociaciones Profesionales realizaron en los primeros días de diciembre presentaciones ante los Ministros Alberto Sileoni y Esteban Bullrich, reclamando que se cumpla el derecho de las personas con discapacidad de asistir a escuelas comunes inclusivas, junto a personas sin discapacidad, y a terminar con la segregación en escuelas especiales, violatoria de la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad, primer tratado de Derechos Humanos de nuestro siglo, ratificada por nuestro país en el año 2008. En la nota dirigida al Ministro de Educación de la Nación, las organizaciones presentaron objeciones contra disposiciones de las Resoluciones 155/2011 y 174/2012 del Consejo Federal de Educación. Algunos de los aspectos cuestionados fueron la no aplicación del enfoque social que exige la Convención, la admisión y justificación de las escuelas especiales para personas con discapacidad –incluyendo la previsión de nuevas instituciones segregatorias para jóvenes con discapacidad-, la omisión de contemplar la realización de ajustes y flexibilizar el sistema educativo para lograr la inclusión, y la omisión de garantizar su acceso al nivel medio obligatorio común.
Entre otras reclamaron:
medidas,
las
organizaciones
a. que se prevea la realización de ajustes y la provisión de los apoyos que resulten necesarios para asegurar la asistencia, participación y aprendizaje de personas con discapacidad en escuelas comunes (políticas que prevean trayectorias escolares flexibles, Proyecto Pedagógico Individual adecuado a cada niño/a cuando sea necesario, entre otras), b. que se garantice formación docente adecuada para la inclusión, y c. que se asegure que las personas con discapacidad asistan a escuelas comunes, convirtiendo las escuelas especiales en escuelas inclusivas para todos y todas, y a la educación especial en un recurso de apoyo para la inclusión en común, transversal al sistema educativo.
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En la Nota dirigida al Ministro de Educación de la Ciudad, las organizaciones solicitaron la modificación de la Resolución N° 3773/2011, que actualmente sólo autoriza el ingreso de Acompañantes Personales No Docentes a escuelas estatales para niños/as con TGD, excluyendo a niños/as con otra discapacidad que también requieren este apoyo para facilitar su inclusión en la escuela común; y también se solicitaron modificaciones en el procedimiento que reglamenta la autorización de los Acompañantes, a fin de garantizar que el procedimiento sea rápido y asegure la inclusión, Se planteó, asimismo, la necesidad de reorganizar estructuras con el fin de garantizar esa inclusión. Los firmantes recordaron que este año, el Comité de sobre Derechos de las Personas con Discapacidad – órgano que controla el cumplimiento del Tratado-, urgió al Estado a “tomar las medidas necesarias para que los estudiantes con discapacidad inscriptos en escuelas especiales se incorporen a escuelas inclusivas y a ofrecer ajustes razonables a los estudiantes con discapacidad en el sistema educativo general”.
Organizaciones que firmaron Asociación Civil por la Igualdad y la Justicia (A.C.I.J.), Asociación Síndrome de Down República Argentina (ASDRA), Asociación por los Derechos Civiles (A.D.C.), Asociación Asperger Argentina (A.A.A.), Fundación Argentina Ciudadana, Asociación para el Desarrollo de la Educación Especial y la Integración, Asociación para la Inclusión de las Personas con Síndrome de Down (Rosario), Asociación Civil Desarrollando Capacidades (Rosario), Asociación Argentina de Padres de Autistas (A.PA.de.A), Asociación Angelito Déficit de L Carnitina, Asociación Civil Justicia Social Siglo XXI, Centro de Estudios Legales y Sociales (C.E.L.S.), Equipo de Prevención en Abuso y Maltrato a Menores (E.P.A.M.M.), Escuela Comunitaria Arlene Fern, Fundación Par, Federación Argentina de Autismo (F.A.de.A.), Fundación Padres de Argentina Motivados por el Autismo (P.A.M.P.A.), Fundación Síndrome de Williams, Fundación Gente Nueva (Bariloche), Fundación Atreuco, INTEGRAR Asociación de Padres de Personas con Síndrome de Down (Bahía Blanca), Asociación La Ronda Cultural, Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista (PANAACEA), Padres Intentando Buscar un Espacio Social (PIBES), Red Amparar, Grupo de Trabajo en Discapacidades de la Sociedad Argentina de Pediatría, (S.A.P.), Servicio de Paz y Justicia (SERPAJ), Sembrar Valores, Sin Barreras (Rosario), TGD Padres y TGD Padres Rosario.
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1988 - 2013 Bodas de Plata con su Misi贸n por la plena inclusi贸n a帽os de ASDRA
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HUMOR
La Navidad de Blo
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Feliz Navidad para todos los Seres de esta Orbe
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