Revista 82

Secretario General Marcelo Varela

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Alejandro Cytrynbaum Julia Sosa Fabián Praino Javier Speroni Fany Ruis

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Vocales Suplentes Juan Martín Gamba Andrea Rodríguez

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Carlos Schinocca Carmen Jung

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Héctor Chiappe Patricia Conway

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Staff de Gestión Director Ejecutivo Pedro Crespi

Editor Responsable Gustavo Martín Diseño, diagramación e impresión entrecomillas s.r.l. presupuestos@entrecomillas.com.ar

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La educación inclusiva, un derecho.

Herramientas para el futuro Educacion inclusiva Aplicaciones argentinas para nuevos tratamientos Educacion Inclusiva Felipe y el colegio San Agustín Educacion Inlcusiva El día de la independencia

Vida Independiente

Declaración de Rosario sobre la Autogestión de las personas Vida Independiente Cuando la discapacidad entra en casa Familia ASDRA en el hospital Alemán organizan una jornada para médicos Institucionales Empiezan los grupos de contención Institucionales ASDRA participa de un evento en Suiza Institucionales Acto por el Día Mundial de la Persona con SD Institucionales

La Educación inclusiva, un derecho que debe ser tomado con seriedad Estamos en tiempos cercanos al ciclo lectivo que comenzó y surge la educación como tema para la reflexión.

Si bien cada día más se puedan encontrar nuevos alumnos con discapacidad intelectual que estudian en la escuela común y si bien es alentador que esto esté ocurriendo porque es necesario cambiar un paradigma que se resiste a ser reemplazado, el de la no inclusión, no se puede llegar a estar conformes con la intensidad y velocidad de los cambios que se necesitan para la plena inclusión educativa de los alumnos con discapacidad intelectual y discapacidad en general. Sobre todo si uno se basa en las premisas de la Convención de los Derechos de las PcD. El artículo 24 de dicha convención establece claramente que se deben realizar ajustes para que el derecho a educarse en una escuela común sea posible. Y este derecho debería comenzar el mismo día en que los padres acuden a la escuela de su preferencia. Pero muchas veces es el mismo sistema el que proporciona las trabas a los ajustes necesarios para el mejor desarrollo de la inclusión deseada. Muchas veces los mismos equipos o gabinetes interdisciplinarios que intervienen en las evaluaciones o ponderaciones de los niños con DI se basan en tests o exámenes que no han sido revisados en décadas y con una concepción perimida basada en coeficientes y pruebas que para nada tenían como objetivos los nuevos conceptos de educación inclusiva. También las creencias de muchos actores de la educación que abiertamente siguen poniendo trabas a la educación inclusiva cuando en realidad son ellos mismos los que se resisten a los cambios.

En el caso de la discapacidad intelectual los ajustes a los que se refiere la convención deben provenir necesariamente desde las áreas pedagógicas y didácticas basados en principios que se sometan a la convención, o sea que permitan que el derecho a la educación inclusiva se pueda hacer realidad. Todo directivo o docente de aula debe tener la plena convicción de que la educación inclusiva es posible y capacitarse o solicitar capacitación para sostener esta convicción, no sólo tomándola desde el derecho de todos a poder estar en un aula común, sino basándose en amplias y exitosas experiencias locales y de otros países que han demostrado los beneficios para toda la comunidad educativa sin distinción.

cuando se piden recursos para un fin tan excelso como lo es la educación. Y la capacitación debe necesariamente comenzar en los profesorados docentes cambiando planes de estudio y currículos que tengan en cuenta los cambios debido al nuevo paradigma de inclusión.

Esta inclusión de un alumno con DI que puede conllevar el temor de la escuela o institución a que se produzca una crisis. Una crisis que puede asemejarse a la crisis que se produce en el hogar ante la llegada de ese hijo diferente.

Pero con o sin crisis, en todos los casos sirve sin dudas a las escuelas para crecer: por los cambios, desafíos, replanteos, nuevas decisiones, nuevas experiencias, menores temores a nuevos desafíos. Siempre ayudaron a mejorar profesional e institucionalmente.

Deben pensarse y resolverse en el pronto plazo estos temas desde el sistema educativo y ámbito social, para que muchas más escuelas se pongan rápidamente a disposición de los que quieren ejercer el derecho a estudiar en el ámbito común, salgan a ofrecer a las familias un lugar y recibir sin trabas las nuevas matriculaciones. Los padres debemos especialmente comprometernos a trabajar codo a codo con la escuela como primeros interesados en la educación de nuestros hijos. Las asociaciones de padres a unir esfuerzos y converger en presentar un frente unido para consensuar con las peticiones a las autoridades y concordar con ellas el cumplimiento de la Convención, el pleno ejercicio al derecho a estudiar en una escuela común. En este sentido Asdra comenzó conversaciones, acciones y peticiones en conjunto con otras asociaciones y ONGs con esperanzador éxito.

La educación inclusiva de las personas con discapacidad es un derecho que debe ser tomado con total seriedad por las escuelas comunes para que sea una realidad al alcance de todos.

La incorporación de alumnos con DI al aula común es algo debido y celebrado, pero la inclusión definitivamente no termina con el ingreso del niño a esa escuela: ahí empieza.

La verdadera inclusión será cumplir metas educativas: el alumno debe socializar y aprender y la escuela común se debe hacer cargo. Ya serán materia de dedicación y estudio de los docentes y equipo de pedagogos y auxiliares el análisis del cómo aprender. Los apoyos y capacitación a los docentes y equipos de la escuela común deben ser exigidos a las autoridades pues no se deben tener reparos Campaña por una educación inclusiva de ASDRA

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EDUCACION INCLUSIVA

Herramientas para el futuro Fuente: La Nación / Vida Digital / Sábado 26 de enero Por Débora Slotnisky Terapeutas coinciden en que el uso de tablets y otros equipos móviles constituyen un soporte esencial para la superación de las dificultades de comunicación que limitan la inclusión de las personas con discapacidad Como todo niño de 10 años, Franco Varela siente fascinación por la tecnología. Cada fin de semana, espera con paciencia que su papá termine de leer los diarios en el iPad para luego poder usarla: la enciende, elige qué película mirar o qué jueguito desafiar. Avanza y retrocede para disfrutar una y otra vez de sus escenas favoritas.

Sabe que dispone de un tiempo limitado para utilizar el dispositivo, de modo que cuando se agota su cuota diaria, lo apaga y lo guarda en el mismo lugar de siempre, para que otro miembro de la familia pueda usarlo. Franco (11 años) tiene síndrome de Down, y cuando su papá, el licenciado en Sistemas Marcelo Varela compró la tablet, jamás imaginó que su hijo iba a manejarla con tanta facilidad.

“La tablets se asemejan a una PC, pero a diferencia de éstas, se trata de equipos que se presentan en una sola pieza, sin teclado, mouse ni monitor externo de gran tamaño. Además, como se controlan directamente desde la pantalla, se simplifica su manejo a un movimiento concreto sobre el objetivo final”, explica Varela, que es secretario general de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA).

“Los niños con esta condición reciben hoy el mismo sistema educativo que hace décadas, pero el mundo ha cambiado y debemos adaptar la enseñanza al nuevo contexto digital”, explica Varela.

Al igual que Franco, niños con distintos tipos de discapacidad encontraron en los dispositivos tecnológicos a un aliado.

“Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) son pensadores visuales, entonces, el hecho de que se les presente la información en la pantalla les facilita el procesamiento, la atención y la respuesta. Los dispositivos tecnológicos les permite el aprendizaje de esquemas de acción y el ensayo cognitivo de secuencias que luego enfrentarán en la vida real en actos tales como realizar una compra en el supermercado. En definitiva, se trata de aprender en entornos amigables y neutrales actividades que, muchas veces, al presentarlo directamente, no provocan respuestas o llevan a aprendizajes muy arduos e intensos”, explica el doctor Miguel Ángel García Coto, director de Grupo Cidep, un centro dedicado a la prevención, diagnóstico, investigación y tratamiento de los trastornos de la salud mental infantil.

Franco Varela manipula su tablet

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EDUCACION INCLUSIVA

El uso de equipos como Kinect o Wii es cada día más común en los tratamientos de estos niños. “Todo esto se potencia cuando podemos programar niveles de complejidad en cuanto a la cantidad de información simultánea y sucesiva a abordar. Si estamos tratando de comprender a la otra persona, podemos comenzar por un nivel que solo provee datos visuales relacionados con la expresión facial, y luego se pueden ir sumando otros aspectos del cuerpo en cuanto a movimientos comunes, la voz y hasta el contexto. En otras palabras, nos permite realizar un ensayo virtual y entrenarlos en el difícil arte de socializar”, explica.

En realidad, las mejoras no vienen sólo de la mano de la implementación del dispositivo, sino también del trabajo de estimulación que se haga. “En la gran mayoría de los casos, el aparato se utiliza como un facilitador para la realización de alguna tarea que, sin él, resultaría más compleja”, explica la psicopedagoga Guillermina Alcorta, del Centro de Recuperación Integrada (CRI).

Más que un dispositivo Ignacio Ruiz tiene 15 años y es hijo único. Sostiene con su mano un cordel, que lo acompaña a todas partes y con el que se siente seguro. Nacho, como le dicen, es autista y tiene distrofia muscular de Duchenne, que le impide caminar con normalidad. “Más allá de su condición, él es un adolescente que sabe lo que quiere, y busca la manera de expresarlo”, explica María Nolte, su mamá.

Los padres de Nacho le compraron un iPad2 en cuanto el producto estuvo disponible. Este regalo marcó un hito en su vida porque le permitió incrementar notablemente sus posibilidades de comunicación.

importante ya que, como recibe asistencia de distintos profesionales, todos deben saber en qué aspectos está trabajando. El hecho de tener toda la información centralizada optimiza el trabajo interdisciplinario”, explica Paola Petersen, coordinadora del CRI. En Internet hay un sinfín de videos de estimulación.

“Para los profesionales es muy práctico porque podemos descargar audios con el ruido de las cosas, como un trueno, la lluvia o el viento. Hay personas autistas que tienen problemas de socialización y el uso de estos equipos sin un control adecuado podría aislarlos más. En este sentido, estos dispositivos informáticos si son bien usados se convierten en una excelente excusa para aprender sobre la postergación y la negociación, dos aspectos que les cuesta mucho comprender”, explica la profesional.

Los expertos consultados por LA NACION enfatizan la importancia del uso de la tecnología para el tratamiento de personas con síndrome de Down, TEA y otros. “Si bien aún no hay estadísticas acerca del impacto del tratamiento de estas patologías con su utilización, ya que se viene implementando desde hace poco, desde mi experiencia personal he observado un desarrollo en todos mis pacientes a partir de la utilización de tablets”, comenta la licenciada en Psicología Lucila Echenique.

La incorporación de los dispositivos tecnológicos no implica el reemplazo de los instrumentos de aprendizaje tradicionales. “Son una herramienta muy importante, pero son simplemente eso: herramientas. Su uso en el trabajo diario enriquece nuestras posibilidades de llegar a los niños, pero no implica el descarte de ninguna de las técnicas que ya conocemos, como los libros, los juguetes, los pictogramas y la más importante de todas: la creatividad”, dice Echenique.

Tradicionalmente, los niños con autismo reciben tratamiento con un dispositivo llamado PECS (Picture Exchange Communication System), que es un sistema de comunicación por imágenes.

No hay al momento un uso estandarizado de estos dispositivos. Como explica García Coto, su utilización se programa sobre base del perfil de cada persona según sus habilidades cognitivas, de comunicación y motricidad fina, entre otras.

Luego, Nacho pasó a usar un sistema de voz llamado Go Talk, un dispositivo portátil con una serie de casillas en las cuales se coloca una figura y se graba su nombre para que cuando la persona presiona cada celda se escucha en voz alta el nombre del dibujo seleccionado. Además, llevaba consigo un cronograma impreso donde se estipulaban las actividades del día y la semana.

Nacho y Franco no sólo manejan sus equipos tecnológicos con seguridad, sino que los cuidan para que no se rompan. “Saben que se trata de productos frágiles, por eso los tratan con cuidado, ya que contiene todo lo que a ellos más les gusta: sus ejercicios, sus canciones, sus videos, sus juegos y mucho más”, explica Petersen.

“La tablet es superadora ya que cumple distintas funciones: le permite comunicarse mejor con sus pares y acelera el aprendizaje de distintos contenidos educativos, como categorías, atributos y colores. Por otra parte, lleva en él todo su cronograma de actividades. Este punto es

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“Los padres tenemos que prepararlos para que ellos sean lo más autónomos posible. Como papás, nuestro objetivo es facilitarle todas las herramientas disponibles para que ellos puedan superarse. De ahí la importancia de que estos chicos aprendan a manipular los dispositivos tecnológicos”, concluye Varela.

EDUCACION INCLUSIVA

Aplicaciones argentinas para nuevos tratamientos ASDRA impulsa un proyecto para equipos móviles de personas con síndrome de Down Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) está llevando adelante el proyecto “Nuevas Tecnologías Aplicadas a las Necesidades Educativas Especiales”, que busca integrar las tecnologías de la información en el proceso de enseñanza y aprendizaje de los chicos con discapacidades intelectuales en la escuela, en el ámbito de los centros especializados de apoyo y en el hogar.

Para poder llevarlo adelante, está trabajando en conjunto con la Cámara de Empresas de Software y Servicios Informáticos de Argentina (Cessi) y Usuaria en el desarrollo de diferentes tipos de aplicaciones para tablets.

“Especialistas argentinos en síndrome de Down postulan el material base sobre el cual deben versar las aplicaciones que actualmente están en fase de desarrollo por un grupo de empresas entre las cuales se encuentran FDV Solutions, Infinix Soft, Globant, Q Services”, enumera Javier Brugues, miembro de la Comisión de Inclusión de Cessi.

De esta manera, las herramientas incorporarán contenidos que sirvan para integrar los modelos mentales con los modelos conceptuales, en sistemas de aprendizaje para la motivación y acumulación de conocimientos a través de la tecnología. “Por ejemplo, involucran reconocimiento de fonemas e imágenes, comparación y clasificación de objetos, armado de palabras a partir de sílabas sueltas y construcción espacial, entre otras”, detalla Brugues.

“En concreto, si cada mañana un niño con esta condición toma lápiz y papel para dibujar una nube o un sol en función de cómo esté el clima, dentro de unos meses, realizará el mismo ejercicio, pero ya no tendrá que dibujar, sino arrastrar las imágenes que estarán precargadas en la tablet. Además, cada vez que elija un objetivo, una voz en off la nombrará, para ejercitar también el habla, algo imposible en la era del papel”, ejemplifica Marcelo Varela, de Asdra.

Se prevé que las primeras aplicaciones estén disponibles en forma inminente en numerosos App Stores y su descarga será gratis, para garantizar el acceso de estas herramientas a todos los interesados.

El proyecto de ASDRA en el diario El País de Uruguay El proyecto de ASDRA sobre “Nuevas Tecnologías Aplicadas a las Necesidades Educativas Especiales” también se difundió con fuerza al otro lado del Río de la Plata. Es que el diario El País, el más influyente del Uruguay, levantó la noticia realizada por LA NACION y la publicó en su edición del sábado 9 de febrero. Para acceder a la nota hay que ir a http:// www.elpais.com.uy/suplemento/ sabadoshow/el-buen-uso-de-latecnologia/sshow_694215_130209.html .

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EDUCACION INCLUSIVA

Felipe y el colegio San Agustín, una historia de inclusión educativa… Una historia de amor A continuación les ofrecemos el testimonio de la familia Vaira Navarro, quienes están muy felices de que Felipe y Jeremías puedan asistir a la misma escuela.

Antes que nada, nos presentamos: Somos la familia Vaira Navarro: Felipe (4 años), Jeremías (6 años), Elizabeth la mamá, y Andrés el papá. Vivimos en Buenos Aires.

El 2 de octubre de 2008 el más pequeño, Felipe, llegó a nuestra familia y hogar con un cromosoma extra en el par 21 de sus células. Todos los padres y las familias que pasamos por ese momento sabemos lo que significa…

En nuestro caso, más que cualquier otra sensación, fue básicamente incertidumbre al desconocer todo lo relativo a la Trisomía 21… Gracias a Dios, casi de inmediato nos contactamos con ASDRA, empezamos a asistir a las reuniones del Grupo de los “Papás Nuevitos”, y nos fuimos enterando de este nuevo mundo del síndrome de Down (SD), de sus distintos aspectos, de sus luces y sombras…

Desde entonces hasta hoy, Felipe ha ido creciendo feliz, como cualquier niño, acompañado desde el comienzo por su “equipo” de estimulación temprana en las distintas áreas de su desarrollo.

Luego de cumplir los dos años, empezó su etapa escolar en Sala de 2 del Jardín de Infantes “Hello Kitty”, maravillosa institución en la que terminó Sala de 3 en 2012, al que concurría diariamente con enorme alegría, plenamente incluido en su sala como uno más de sus compañeros, con el acompañamiento de Ángeles (“Angie”), su maestra de apoyo, también con excelentes resultados que observamos día tras día.

Tarea ardua Ahora bien, desde hace tiempo ha sido bastante larga, ardua y por momentos angustiante la tarea de buscar y conseguir vacante en un colegio común para que nuestro Felipín continúe su ciclo escolar a más largo plazo.

Pasamos por más de una docena de establecimientos, sin lograr nada concreto aparte de quedar en “listas de espera”…

En un principio, habíamos descartado como alternativa el colegio San Agustín (CSA) al que concurre su hermano mayor –Jeremías-, puesto que sabíamos que no se trataba de un establecimiento “integrador” o “inclusivo” … Hasta

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que un día, hace poco más de un año, Jeremías preguntó durante la cena familiar, en la inocencia de sus pocos años, “cuándo Felipe iría al San Agustín”, dado que él veía como los hermanitos menores de sus compañeros empiezan a seguir el mismo camino como alumnos del mismo colegio, como en general sucede en la mayoría de las familias .…

Fue para nosotros algo tan inesperado, que realmente en ese momento no supimos qué responder… Pero resultó una suerte de disparador que quedó dando vueltas en nosotros, lo conversamos, lo maduramos, y llegamos a la conclusión que Jeremías, en su límpida lógica de niño, simplemente había planteado una cuestión que a él le parecía absolutamente evidente: “cuándo su hermanito iría al mismo colegio que él, como ocurre generalmente en todas las familias”.

Es así que en nosotros como padres surgió plantear ante los directivos del colegio la posibilidad de empezar a reflexionar sobre el tema, aun sabiendo que sería difícil, ya que implicaría lograr un cambio de mentalidad y el derribar barreras culturales y prejuicios que, pese a todos los avances que sin duda existen, siguen muy arraigados en la sociedad (los interesados pueden pedir a asdra@ asdra.org.ar la nota enviada el 30-11-2011, ahí están desarrollados los argumentos esgrimidos ante el colegio).

Así fue pasando el año 2012, en el transcurso del cual tuvimos con las autoridades del San Agustín algunas reuniones personales, intercambiamos varios mails aportando información de diversas fuentes, y paralelamente continuamos buscando otras opciones para Felipe, ya que si bien las autoridades del CSA mostraron en todo momento una genuina predisposición al diálogo para interiorizarse del tema –demostrando ser personas sensibles y de mente y espíritu abiertos-, no terminaba de definirse nada concreto en el colegio, y francamente en el último tiempo prácticamente habíamos perdido la esperanza de que se diera una respuesta favorable, al punto que hace poco conseguimos una vacante en otra excelente escuela de la zona que hace tiempo ya se abrió a la educación inclusiva.

Pero, como suele suceder, Dios tenía sus planes…

Un paso adelante y beneficioso Hacia fines de octubre pasado tuvimos una nueva reunión con el Director General –Padre Miguel Ángel

EDUCACION INCLUSIVA

Herrero (OSA)- y la Directora del Nivel Inicial (Jardín) –Prof.

Milagros Capurro- del San Agustín, donde nos anunciaron que el colegio ha decidido recibir a Felipe este año 2013 en la Sala de 4 años, y no como una excepción, sino iniciando así el enorme cambio de abrir sus puertas a los niños con Síndrome de Down de familias del colegio, en principio, y evaluar con el tiempo la posibilidad de incluir a otros chicos con necesidades educativas especiales… Es decir, embarcar al más que centenario colegio San Agustín en el desafío de la “educación inclusiva”, nuevo paradigma al que debe tender el sistema educativo en general, porque sin duda alguna es un avance y un beneficio para todos, ya que para nosotros esto no es solamente una gran alegría por nuestro Felipe y toda nuestra familia, sino que realmente estamos convencidos que se trata de un paso adelante que beneficia a toda la comunidad del CSA, y especialmente a los chicos del colegio, ya que la mejor manera de aprender en serio algo y que se “hagan carne” valores profundos que nos acompañen toda la vida (en este caso, el valor de la diversidad, con todos los valores humanos que ello implica: el respeto, la comprensión, la

tolerancia, la paciencia, el compañerismo, la amistad, valorando al otro en su calidad de persona, no de “discapacitado”. En definitiva, viviendo en carne propia el Amor por el prójimo –en particular el prójimo “necesitado”desde su más tierna infancia), es vivirlo en la niñez con la naturalidad que uno tiene solamente en esa primera época de la vida.

Queríamos compartir esta alegría con todos aquellos que lean esto, sobre todo para que nuestro caso sirva de ejemplo de que vale la pena intentar abrir puertas que parecen selladas, que si tenemos la certeza que estamos haciendo lo correcto y lo bueno, y por sobre todo, si tenemos confianza en Dios –que más allá de todos los reveses siempre está a nuestro lado cuando nuestra causa es buena y justa-, tarde o temprano las mentes y los corazones a veces endurecidos o simplemente desentendidos de esta realidad, se abren, se ablandan, escuchan y entienden…

Un abrazo para todos. Eli y Andrés

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Emilio Ruiz viene a la Argentina Emilio Ruiz, psicólogo español y especialista en educación inclusiva, viene a la Argentina los días 29 y 30 de julio para participar de una jornada de ASDRA. Esto es posible gracias a un esfuerzo en conjunto de la Asociación con Down Chile, que también prepara un seminario para ese período.

En las próximas semanas, vía e-mail y mediante el ComunicAsdra, se darán detalles sobre el programa y los valores de la actividad.

Ruiz, en el VII Congreso Nac. de SD en 2013

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VIDA INDEPENDIENTE

El día de la independencia Estudian, trabajan, disfrutan de una vida social activa, se mueven con autonomía… Y tienen síndrome de Down Fuente: La Nación Revista, domingo 3 de febrero de 2013. / Por Gabriela Cicero / Fotos de Martín Lucesole Hablan de sus hijos como si se tratara de angelitos o de niños eternos. Muchos padres de chicos con síndrome de Down, en su entrega incondicional y afán de protegerlos de los peligros de este mundo, cometen el error de criarlos entre algodones, sin prepararlos para que puedan desenvolverse solos en la vida. Una sobreprotección que alberga el mayor de sus miedos: ¿Quién va a cuidar de él cuando yo no esté?

Afortunadamente, para las nuevas generaciones de padres los niños eternos ya no son considerados tales.

Son hijos con un aprendizaje más lento en comparación con el resto de la población por la trisomía en el par 21.

Un cromosoma extra que no los inhabilita a llevar una vida parecida a la de cualquiera si reciben estimulación temprana a cargo de especialistas.

Con supervisión, programas a medida y un voto de confianza, muchos jóvenes dieron pruebas de que son capaces de estudiar en una escuela común, trabajar con buen rendimiento, practicar deportes, seguir una vocación, vivir con pares o solos como último paso de su autonomía.

Pero necesitan una oportunidad de parte de una sociedad más inclusiva.

“Ellos tienen que estar incluidos en todos los ámbitos, por eso lidiamos bastante con las escuelas y aspiramos a que tengan acceso a un mercado laboral abierto. Estamos convencidos de que la mejor estrategia que podemos usar es educarlos de chicos para que sean independientes y que tengan herramientas para defenderse en la vida.” Raúl Quereilhac es el presidente de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA), ONG que acaba de cumplir 24 años en el desarrollo de programas de contención, promoción e información para lograr plena integración en la sociedad.

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En las charlas de ASDRA por todo el país, este hombre, muchas veces acompañado por Melina, su hija de 25 años con síndrome de Down, insiste en evitar la sobreprotección.

“Cuando escucho que no los mandan a la escuela porque hace frío, digo que parten de una base mala. La clave es confiar en ellos, y evitar poner el límite antes de probar, por más que se golpeen. Todos tenemos que darnos unos cuantos porrazos para aprender. Para ellos es lo mismo.”

Padre e hija predican con el ejemplo. Melina estudió en escuelas comunes, cumplió el sueño de hacer su viaje de egresada, se traslada sola por la ciudad, trabaja, gana su dinero, pinta, tiene muchos amigos y sueña con vivir sola.

Y ahí el recuerdo de aquellos días cuando Melina apenas tenía meses y un médico puso en duda si iba a caminar, leer y valerse por sí misma.

Con el apoyo que se brinda hoy desde ASDRA y equipos de estimulación temprana, el panorama es más alentador de lo que muchos padres imaginan, aunque claro que eso supone un gran trabajo y dedicación desde los primeros días. “A partir de la llegada de un bebe con síndrome de Down, y luego del impacto de la noticia, cada familia comienza un extenso recorrido de búsquedas incansables.

Y en ocasiones, superar instancias que ponen en vilo la vida del pequeño”, cuenta Marita Bertolini, directora de Nexo, equipo interdisciplinario de atención a personas con necesidades especiales. “El estado de salud es la primera condición para acceder al abordaje de estimulación temprana, recorrido que se propone entre el nacimiento y los 3 años de edad. Una modalidad terapéutica y educativa que sostiene y acompaña un período de muchas incertidumbres, altibajos emocionales, conflictos y culpas.

De descubrimiento y conocimiento”, explica. A lo largo de los casi 30 años de trabajo en educación especial y común, la experiencia de Bertolini indica que “los contextos menos restrictivos, con los apoyos apropiados, son los que ayudan a una vida más autónoma, replicando

VIDA INDEPENDIENTE

la realidad, tan diversa, a la que atenerse y para la cuál es preciso estar preparado. En definitiva se pretenderá un desenvolvimiento acorde, con la mayor independencia, para la cual se inicia el trabajo desde los primeros días de vida. El período de estimulación temprana es fundante y significa el primer paso que va de lo terapéutico a lo educativo, de lo individual a lo social”.

Sin límites Hace décadas, recuerda Rául Quereilhac, nadie pensaba en incluir a los chicos en una escuela común, en un club. Mucho menos que fueran a trabajar. Los tenían al margen del mundo y no sociabilizaban. “Hoy les damos todas las posibilidades para que se desarrollen.

No hay límites ni barreras, pero también sé de realidades mucho mejores que las nuestras, como la de España. Los ayuntamientos dan edificios para que los jóvenes lleven adelante prácticas de convivencia con una suerte de tutelaje o de acompañamiento externo. Es una realidad bastante distinta por las posibilidades que tienen, pero no es un imposible. Creo que hay que apuntar siempre a más.” ¿Alguien nos pregunta qué es lo queremos?, interroga a la audiencia Pablo Pineda, en conferencias desde el estrado y en canales de televisión española, como el primer europeo con síndrome de Down que obtuvo un título universitario, una licenciatura en magisterio y en breve recibirá otro título en pedagogía. En su lucha por los derechos a la inclusión en los ámbitos educativos y laborales, y contra cualquier prejuicio social, como por ejemplo, que los traten como niños, llegó a la pantalla gigante con un protagónico en el filme Yo también en el que interpreta un personaje inspirado en él, aunque no es totalmente autobiográfico. Su rol es el del primer universitario con síndrome de Down, que en sus prácticas laborales como trabajador social vive una historia de amor con una compañera de tareas, encarnado por Lola Dueñas, una mujer que no tiene ninguna capacidad diferente, excepto la de amar desprejuiciadamente. Por esta actuación Pineda fue premiado como mejor actor en el Festival Internacional de Cine de San Sebastián. Un galardón que se suma a todas las medallas que viene acumulando como ejemplo de vida.

El próximo desafío de este malagueño de 37 años es sacar el registro de conducir. Al quedar viuda su madre hace poco tiempo, no tiene planes de independizarse por el momento. Quiere cuidarla. Mientras tanto se viste con traje y corbata para participar de charlas de la Fundación Adecco, agencia de empleos, dirigidas a empresarios para fomentar el trabajo de personas con discapacidad.

En la Argentina, el acceso al trabajo es una de las grandes luchas de ASDRA: que se respete el 4 % de las nóminas, porcentaje que no es cubierto en el sector público ni por el privado. “No creo que porque se imponga por ley el compromiso real prospere. Los simulacros de empleo no sirven. Tiene que existir un compromiso real, que estén convencidos de lo que hacen para dar una oportunidad real”, sostiene Quereilhac.

Desde la Fundación Iberoamericana Down 21, entidad sin fines de lucro que proyecta sus actividades a todos los países hispanoparlantes, describen la situación argentina como un país con una legislación laboral de avanzada, pero con graves problemas en su implementación. Por otra parte, destacan la capacitación profesional, con una tasa de docentes por alumno altísima, uno cada dos alumnos, mientras que España cuenta con un docente por cada cuatro alumnos.

De todo Europa, si hay que mencionar al país más exitoso en cuanto a inclusión en el sistema educativo, ése es Italia, el único en el mundo que lo logró hace décadas. ¿Cómo? Suprimió las escuelas diferenciales. En los años 60 comenzaron a analizar estas políticas y fue en 1977 cuando el Parlamento estableció este derecho a todos los alumnos entre 6 y 14 años, independientemente de la gravedad de los casos, y más tarde también les aseguró los estudios de nivel superior. La ley dicta que en la clase donde hay un alumno con capacidades diferentes no puede haber más de 20 o 22 alumnos, prefieren no poner más de un alumno con estas condiciones por la clase, y en promedio, cuentan con un profesor de apoyo cada dos alumnos. Una de las bases del éxito es que su sistema está conformado en su mayoría por escuelas públicas.

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VIDA INDEPENDIENTE

Una potencia modelo: el caso Italia La Asociación Italiana de Personas con Síndrome de Down cuenta con programas para facilitar el camino de los jóvenes hacia la autonomía. Ofrecen salidas grupales, incluso nocturnas, en las que tienen que tomar decisiones y al mismo tiempo asumir comportamientos que los hagan reconocerse como personas grandes. También existen programas para que puedan ir de vacaciones sin los padres y con amigos, claro que con el acompañamiento de un especialista y voluntarios (en la ciudad de Udine disponen de una casa para tal propósito donada a la asociación). Ellos deben ocuparse de las compras, la limpieza, de la cocina y decidir cuándo comer o ir a la playa. En 1995 se inauguró en Roma la Casapiú, una casa de fin de semana en la ciudad, para que diferentes grupos integrados por cuatro adultos con síndrome de Down puedan aprender a gestionar una casa y el tiempo libre fuera de su núcleo familiar. Después del éxito romano, continuaron las inauguraciones de estas casas en Venecia y Pisa. La preparación para la vida autónoma también llegó a altamar, ya que el año último zarpó una goleta del proyecto Operazione Colombo, organizada por Down Italia, de la que participaron los argentinos Melina Quereilhac y Francisco Bulit, junto con jóvenes de otras nacionalidades. Los italianos cuentan además con un centro de documentación, con 2500 libros de textos nacionales y extranjeros, más un Observatorio Escolástico de Integración que dicta cursos de actualización para docentes, con el fin de potenciar sus capacidades y la ley se cumpla.

Historias de vida / EDGARDO PEZZETONI Es adicto al canal Volver, a las telenovelas de Natalia Oreiro y de Andrea del Boca; las conoce todas, Estrellita mía, Perla negra. Ése es el momento de gloria para Edgardo Pezzettoni: sentarse a ver la tele después de un arduo día de trabajo en el sillón de su casa, donde vive solo. Una escena bastante fuera de lo común para un adulto con síndrome de Down.

Sin embargo, para Edgardo, de 46 años, es lo más natural del mundo. Desde hace 18 años se levanta a las 4 de la mañana para viajar hasta la planta de Mercedes-Benz en González Catán, donde trabaja en el área del comedor.

Su madre, Noemí Vazquez, que murió hace dos años, tampoco se sorprendería verlo disfrutar de su autonomía.

Ella, quien lo educó, es la otra protagonista de esta historia.

Una visionaria en una época en que no existían espacios de ayuda, como ASDRA, por ejemplo, aunque sí tuvo durante muchos años los consejos de su médico de cabecera, el Dr. Mario Socolinsky.

Ella integró a Edgardo a su mundo, a su vida social y le enseñó a valerse por sí mismo desde muy temprano.

“Mi mamá decía que había que exigirle un 100% para que rindiera un 80%. La verdad es que es mérito de los dos”, lo cuenta Georgina, su hermana menor (44), todavía sin salir del asombro. A pesar de que ya pasaron un par de años bajo su supervisión, todavía le cuesta creer que él viva solo en la casa donde vivieron con su madre durante 25 años a media cuadra de su casa- . Le cuesta creer que él no la necesite tanto como esperaba.

“La muerte de mi madre fue un cimbronazo para mí.

Ella estaba fantástica, yo recién tenía a mi nena. Era todo alegría. Desde un 17 de abril de 2009 cuando se enfermó de cáncer hasta el 7 de abril de 2010 se me vino el mundo abajo. Pensaba que iba a vivir hasta los 90 años por su garra y porque yo acababa de tener un bebe y ella era abuela por 10 | A S D R A

primera vez”, cuenta Georgina con su pequeña hija dormida en brazos, mientras su hermano termina de cenar. “Entre internaciones, Edgardo continuaba con su rutina laboral. Y poco a poco, quedó instalada de manera natural la idea de que estaba bien así solo, con su estructura armada. Sólo había que prepararle la comida por la noche.” El esquema que mantienen actualmente, en el que Silvia, la empleada de Georgina lo espera con la mesa servida.

“Yo le proponía que viniera los martes a comer a casa y los jueves que fuera yo. Ni un día vino. ¿Su respuesta? No Georgi, llego cansado. No lo digo por soberbia, pero supe qué hacer desde un principio. Lo hice de la manera en que lo armó mi mamá, sin saber, pero con mucho esfuerzo y coraje”, dice segura de sí.

La buena educación En una época en que nadie hablaba de inclusión, Edgardo fue integrado a la vida social de la familia con total naturalidad. Es socio del club Belgrano Social desde toda la vida, desde hace 40 años cuando iba con toda su familia. “Mi mamá siempre fue reacia a que Edgardo participara exclusivamente de actividades para chicos Down. Tenía amigos, sí, pero no era algo que se fomentara constantemente.” Apenas llegaban al club cada uno realizaba las actividades que quería y al mediodía se reunían a comer. Él no estaba pegado a ella ni a su mamá, a tal punto que si su madre se quedaba de gran charla con sus amigas hasta tarde, él se volvía a su casa caminando -son unas pocas cuadras- para continuar con sus rutinas. Y en su casa ya se quedaba solo. Si la madre iba al cine o al teatro, él se quedaba, pero a diferencia de estos tiempos nunca había pasado una noche solo. Siempre alguien volvía a la casa.

VIDA INDEPENDIENTE

Actualmente, Edgardo continúa frecuentando ese club y participa de actividades nada menos que con las amigas de su madre. Asisten juntos a las clases de teatro que dictan los sábados, donde ensayan obras. Y durante la temporada de verano, no se pierde la pileta. Los domingos hace rutina de gimnasia, cinta, escalador y hasta levanta pesas. “Tengo músculos de hombre”, asegura y levanta un brazo, mientras Georgina aclara que de las dos horas que va, una se la pasa hablando. “El domingo come ahí, es lo que más le gusta.”

Edgardo comenzó a viajar solo a los 18 años. “En esa época no era común verlos solos en el transporte público.

Yo tenía miedo de que le pasara algo, mientras que mi mamá lo empujaba. Empezó a viajar con dos compañeros de escuela que vivían por zona norte, en una época en que, claro, no existían los celulares. Imaginate la angustia.

Y al colegio laboral Rosario Vera Peñaloza ya iba solo en colectivo.”

Hoy no sólo hace el trayecto hasta Puente Saavedra todos los días para subirse a la combi. Algunos fines de semana va hasta Nordelta, donde está la casa de fin de semana de Georgina. “Viene a veces, cuando el señor tiene ganas, porque es muy difícil sacarlo. Busco a alguien que lo deje en la parada de Cabildo y Juramento, donde sube a la combi, ya a la vuelta, pido al chofer que lo deje ahí. Se toma el 60 y sabe volver. Todo eso, en medio de un montón de llamados.”

Con respecto al dinero, su mamá hacía toda una fiesta a la hora de ir a cobrar su plata con él al cajero. Su hermana, en cambio, por practicidad gestiona todo por Internet y le va dando para lo que necesita porque la parte más complicada es el dinero. “Le mando la cantidad exacta porque sino se pierde. Hasta fui al club a ver el menú del bar por los aumentos. Igual, cuando llega principios de mes siempre me pregunta si ya cobró. Es un sindicalista el tipo”, comenta con mucho humor. Él hace listas de todo lo que falta en la casa, mientras Georgina organiza y administra sin dejar nada librado al azar. Hace una gran compra en el supermercado para las dos casas y fracciona. El resto, corre por cuenta de él.

“Edgardo es súper responsable, jamás tuve miedo de que se incendie la casa. Sabe en qué lugar tienen que estar las cosas. La estufa a gas se la cambié por una eléctrica. Ahora estamos en un proceso de pre mudanza. La casa le queda

grande, pero es algo que hay que hacer. Todo proceso cuesta, hasta que aprende. Le vamos a comprar una TV más grande, pintar la habitación de un color que le guste. Ya lo charlamos, no es la primera vez que nos vamos a mudar.”

Edgardo ya superó otras situaciones complicadas. Como la separación de sus padres. Después, la muerte de su madre.

“Yo tenía mamá, papá. Ahora vivo solo”, dice Edgardo. Y Georgina le responde: “Sos un genio”.

Un día en su vida Dice que se levanta a las 4.16 de la mañana, que se viste rápido y sale volando para tomar el 15 hasta Puente Saavedra. De ahí camina hasta el charter que según su reloj, parte a las 5.08. Cuando llega, se pone la chaqueta, el delantal y el birrete. Está listo para barrer y limpiar un comedor grande por donde pasan 1200 personas por día. Él se encarga de las paneras, de bajar sillas, secar bandejas.

Como son varios los turnos, tiene que volver a dejar todo siempre en buenas condiciones. Después almuerza con sus compañeros de trabajo y a las 16.30 la combi emprende el regreso. ¿Te gusta ir a trabajar todos los días? ¿No te dan ganas de quedarte en tu casa? ¡No! A mí me llaman Sarmiento. Hoy mi jefa no vino a trabajar y me ocupé yo de todo el servicio. ¿Te gustaría trabajar en la cocina?

Sí, pero ya hay un cocinero. Además, a mí me encanta ser un camarero. ¿Sabés que muchas personas como vos ni siquiera piensan en vivir solos?

A mí me encanta vivir solo. Nunca me aburro. Es lindo, me siento más cómodo. Yo quiero ser grande, vivir solo. ¿Qué hacés con el dinero que ganás?

Le compro regalos a mi sobrinita. ¿Tenés novia?

De ese tema no quiero hablar. Son cosas personales.

Hablemos de trabajo.

A las 19 está de vuelta en su casa, el horario en que llega Silvia, a prepararle la comida. Se baña, se afeita, mira sus novelas preferidas y a las 22.30 apaga la luz.

Edgardo Pezzettoni: 16 años, es camarero en la planta de Mercedez Benz y vive solo en un departamento de Belgrano

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VIDA INDEPENDIENTE

La bateria es una de sus pasiones, además del dibujo, la computadora y su novia cuya foto lleva en su celular

IGNACIO BASTITA “La salsa blanca me sale perfectamente riquísima.” Así califica Ignacio Bastita, de 25 años, lo que mejor le sale en sus clases de asistente para chef, que toma hace 5 años en el Centro de Formación Laboral de la Municipalidad de Vicente López. Aunque también le salen muy bien la torta rogel y los brownies, dentro de la especialidad de dulces que lo mantiene concentrado hace dos años.

El año próximo termina su curso y estará preparado para trabajar en cualquier cocina, más allá de la bolsa laboral del lugar en el que se capacita, donde seguramente tendrá una oferta. Aunque a Ignacio no se lo ve muy entusiasmado. Lo que más quiere es vivir de vacaciones en su casa como un eterno adolescente: jugar con la Wii, mirar la tele, estar frente a la computadora, dibujar personajes fantásticos, que le salen muy bien. O tocar la batería que tiene en el sótano de la casa.

“Hay actividades que le gustan y otras en las que hay que seguirlo. Pero, en general, va contento a todo”, asegura Adriana, su madre, quien lo estimula a apostar por la cocina, para dotarlo de una herramienta para la vida laboral. Una tarea cumplida. Nacho sabe hacer panes, tortas, crêpes y más comidas que hacen en el Centro para vender.

“Nacho viaja solo en colectivo cuando va a la fonoaudióloga; va solo a su curso. Pero insiste en que lo llevemos y traigamos en auto. Eso es lo que está costando, su comodidad.” Y de paso, le insiste a su hijo: “Hoy te vas a la fonoaudióloga en colectivo y nosotros te vamos a buscar”.

A él lo que le interesa es disfrutar de sus pasatiempos. Como el cine de terror, que prefiere mirar por la noche.

También se interesa por los autos. Y las chicas. Tiene novia: se llama Lucía. Además, las tiene contabilizadas. Dice que es la quinta y que él es un galán. Llama a Lucía todas las noches, 3 o 4 veces. A veces ella llega de visita, juegan al Rumi, o Adriana los lleva al cine, de paseo por Unicenter, donde después los pasa a buscar. Pero él todavía no va solo a visitarla, argumentando que no tiene auto. Lucía no tiene síndrome de Down, sino un retraso madurativo y cuenta con un poco menos de autonomía que Nacho. “Ella es grande, hermosa”, dice mientras mira embelesado su foto en el celular.

De su viaje a Bariloche, que hizo con su escuela secundaria, tuvo la primera experiencia de autonomía satisfactoria a pesar de los nervios de su familia. Como todo estudiante, recuerda a una chica que conoció y confiesa que tomó cerveza.

“Bastante”, insiste, delante de su madre.

Modula tan bien al hablar que fue elegido para protagonizar la campaña Insultos de ASDRA. Recuerda que tuvo que decir: “Cuando decís mogólico no estás insultando, estás discriminando”. Y remata: “Soy famoso”.

12 | A S D R A

VIDA INDEPENDIENTE

MELINA QUEREILHAC Todas las mañanas, de lunes a viernes, el reloj despertador de Melina suena a las 7. Se levanta, se baña y parte hacia el trabajo impecable. Ella se ocupa de su ropa y de ordenar su cuarto (en su casa afirman que es la más aplicada de tres hermanos). Su padre, Raúl Quereilhac, la deja de camino en la Escuela de Aeronavegantes, donde trabaja hace casi un año como asistente administrativa. No se trata de su primera experiencia laboral, ya que cuando egresó del secundario común, dio notas a los medios y recibió muchas propuestas. Trabajó durante dos años en la escuela del rabino Sergio Bergman, hasta que ingresó a un programa de capacitación laboral de la UCA. Sobre las exigencias de su nuevo trabajo, cuenta: “Me piden que use ropa de vestir, una camisa con un pantalón negro o un jeans”, aspecto de lo que se ocupa sin mayor problema, ya que le encanta la moda e ir de shopping con su madre los fines de semana. En las uñas luce esmalte con brillantina roja. Un delineado perfecto resalta su mirada, hecho con mano de artista, porque lo suyo también es la pintura. En la escuela se ocupa de varias tareas: retira los libros con las listas de los alumnos, pone los ausentes. “Sirvo las galletitas, café, azúcar, miro si hay papel en el baño, limpio las mesas del aula”, detalla con la satisfacción de asumir responsabilidades.

La charla transcurre en un aula. Cierra la puerta para evitar los ruidos. Como parte de su trabajo, menciona el saludo a sus compañeros, y los nombra uno a uno: “Jorgelina, Tere, Susana y Ana María, mi jefa”. Después de sus actividades, regresa conectando dos líneas de colectivo que la llevan hasta Villa Devoto. Allí la espera su mamá con el almuerzo. Pero no está cansada. Siempre está lista para colaborar: “Es que quiero ayudar a mi mamá en sus tareas”, dice. ¿Qué hacés por la tarde?

Me dedico a pintar cuadros, portarretratos y cajas, que luego vendo. ¿Qué hacés con la plata que ganás?

Compro ropa y también voy al supermercado, a comprar galletitas, pan lactal. ¿Salís los fines de semana?

Mañana tengo un asado con amigos. Siempre visito a mi amiga Romina, que no puede salir por problemas de salud. ¿Cuál es la actividad que más disfrutás?

Enseñar a los chicos a pintar en Desde la vida, un programa en el que trabajo, que sale los sábados por la mañana en Canal 7. ¿Te gustaría independizarte? ¿Vivir sola?

Me encantaría. Quiero vivir en una casa con balcón a la calle. Siempre me gustó. Ya se lo dije a mi papá. ¿Por qué te gustaría vivir sola? ¡Tengo 25 años! Me gustaría juntar la plata para hacerlo. ¿Tendrías una mascota en tu nueva casa?

Ya tengo dos perros, Yago y Lolita. Me llevaría a Yago, que es mi perro. Es tranquilo, no rompe nada.

Cuida con esmero su aspecto personal. Además le encanta pintar cuadros, portraretratos y cajas.

13 | A SDRA

VIDA INDEPENDIENTE

FRANCISCO BULIT “Me subí al palo mayor de la goleta y sentí que era un pirata del Caribe”, cuenta Francisco Bulit, de 26 años, tras vivir el año pasado la gran aventura de su vida. Es que se embarcó en el proyecto Operazione Colombo, una nave italiana financiada por la Unión Europea a pedido de Down Italia, que reunió a jóvenes con síndrome de Down de diferentes países (italianos, españoles, venezolanos y argentinos), para propiciar el trabajo en equipo, la solidaridad y la autonomía.

Sobre el viaje de 7 días desde Génova a Roma (donde también participó Melina Quereilhac), lo cuenta todo. Ordenar los camarotes, lustrar los bronces, trapear la cubierta. Y la camaradería con sus pares extranjeros, que conoció en una instancia previa vía Skype.

Francisco, hijo de los fundadores de ASDRA, pertenece a esta generación de jóvenes que se trasladan solos por la ciudad en colectivo, estudian y trabajan. Realizó el curso de Cascos Verdes dictado en la UCA: él puede decir que fue a la universidad, donde recibió en total cuatro años de capacitación para transformarse en un educador ambiental en escuelas y empresas. “Cascos es por el trabajo y verde por la naturaleza”, se anticipa a contar antes de cualquier pregunta.

Actualmente trabaja en Nexo como auxiliar de los talleres de educación por el arte, junto a Marita Bertolini, quien lo guió desde temprana edad y continúa siendo para los padres su fuente de consulta. “Hubo un seguimiento longitudinal muy importante”, enfatiza Victoria, la madre de Francisco, intérprete de profesión. Pancho pide la palabra: “Quiero agradecer a mi mamá y a mi papá, que me ayudaron mucho, pero ahora me tratan como un nene, y yo ya soy adulto.

Los adultos pueden decidir de todo. Soy adulto y tengo derechos”. El reproche, en verdad, proviene de una discusión de madre-hijo, porque ése día él quería faltar al Ccrai, un centro de capacitación y formación laboral, donde Pancho aprende a planificar qué es lo que quiere hacer y cómo, a manejar roles y objetivos, contar el dinero y todo lo que concierne a la vida autónoma. Como es celíaco, también recibe lecciones de cocina con una nutricionista.

Todo esto no le impide tener una vida social importante. Los viernes juega al fútbol, va a la matiné de La Salsera.

También está viviendo un noviazgo. Al respecto, Victoria es clara: las herramientas que le está dando a Pancho no sólo le servirán a él cuando ella no esté. También serán un alivio para sus hermanos. “Cuanto más autónomo sea él, más independencia van a tener mis otros hijos.”

Más datos: www.asdra.org.ar ; www.down21.org ; nexoeducativo@fibertel.com.ar / nexoeducativo@gmail.com ; Centro de Capacitación y Recursos de Apoyo para la Inclusión para personas con discapacidad intelectual, info@ccrai. com.ar ; Associazione Italiana Persone Down www.aipd.it .

Las múltiples actividades que realiza están orientadas a recursos para desenvolverse solo

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VIDA INDEPENDIENTE

Declaración de Rosario sobre la Autogestión de las Personas con Discapacidad Intelectual De Fundación Itineris, el miércoles 12 de diciembre de 2012

Introducción Los grupos de autogestores con discapacidad intelectual que nos reunimos en la Ciudad de Rosario de la Provincia de Santa Fe, República Argentina, durante el 2º Congreso Internacional sobre Discapacidad Intelectual, queremos comunicarles a todos los ciudadanos de nuestro país, de Latinoamérica y del mundo que: Escribimos esta Declaración con aportes de varios grupos de autogestores con discapacidad intelectual, personas con discapacidad que enviaron colaboraciones personales y con apoyo de nuestros facilitadores.

La hicimos para que se conozcan nuestras necesidades y se respeten nuestros derechos. Nos sirvió para armarnos de valor, para reconocernos como personas, con poder de ser nosotros mismos e informar que existimos.

Queremos que a esta Declaración la lean los Gobiernos, las familias y la sociedad toda. También las instituciones y las organizaciones no gubernamentales. Queremos que se haga pública a través de los medios de comunicación.

A- Ser autogestor es: 1. Ser protagonista de la propia vida, tomar decisiones y elegir qué hacer para mejorar la calidad de vida de uno mismo.

2. Es formar parte de un grupo de personas, con o sin discapacidad, de cualquier edad y de cualquier lugar. Este grupo tiene como objetivo común: · querer cambiar algo de la sociedad, · ayudar a las personas con y sin discapacidad · generar inclusión en la comunidad organizar distintos tipos de actividades, eventos, reuniones o salidas.

B- Los grupos de autogestores con discapacidad intelectual: 1. Nos organizamos informalmente o cumpliendo roles formales, por ejemplo: tesorero, secretario, etc.

2. Nos reunimos con un facilitador o coordinador. El

facilitador puede ser un autogestor o cualquiera que quiera y sepa ser facilitador.

3. Nos proponemos cosas para hacer y tomamos nuestras propias decisiones. Aunque el facilitador o coordinador haga propuestas, nosotros decidimos lo que se hace.

4. Elegimos qué hacer, votando o conversando hasta ponernos de acuerdo.

5. Nos damos a conocer organizando talleres y actividades de difusión.

6. Mejoramos la comunicación entre nosotros y armamos redes.

7. Conocemos nuestros derechos y cumplimos con nuestras obligaciones.

C- Los autogestores con discapacidad intelectual hacemos aportes a nuestras comunidades: 1. Explicando a las personas cómo se trata a las personas con discapacidad.

2. Informando sobre las necesidades de las personas con discapacidad.

3. Concientizando sobre las características individuales de las personas con discapacidad.

4. Presentando proyectos.

5.Haciendo pedidos cuando no se cumplen las reglamentaciones.

6. Trabajando: algunos trabajamos brindando información turística, sobre el medio ambiente y sobre derechos.

7. Ayudando a otros y colaborando.

8.Traduciendo al español sencillo cualquier escrito o documento público para que sea accesible a todos.

D- Para ser Autogestores las personas con discapacidad intelectual debemos: 1. Ser escuchadas y tenidas en cuenta.

2. Ser educadas para valernos por nosotros mismos.

3. Tomar nuestras propias decisiones.

4. Hacer amigos y tener vida social.

5. Ser respetadas en nuestra intimidad.

6. Evitar que nos sobreprotejan y nos cuiden demasiado.

E- Las personas con discapacidad intelectual queremos ser tratados por la sociedad:

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INSTITUCIONALES

Las personas con discapacidad tienen derecho a decidir como vivir

1. De igual a igual, como a cualquier persona 2. Con respeto. Creemos que quienes nos tratan mal lo hacen porque no nos conocen.

3. Que reconozcan nuestra propia identidad: que nos llamen por nuestro nombre, no con sobrenombres que tengan relación con nuestra discapacidad.

4. Con igualdad de oportunidades y de derechos, teniendo en cuenta nuestras limitaciones.

5. Sin que nos discriminen, nos traten mal o nos peguen.

No queremos que nos digan “discapacitados” ni que nos tengan lástima. La palabra que más nos duele es “enfermito”. Queremos que nos conozcan en nuestra individualidad, libres de prejuicios.

F - Las personas de nuestra comunidad tienen que saber que nosotros: 1. Somos autogestores y hacemos actividades en la comunidad.

2. Somos iguales a las demás personas. Tenemos los mismos derechos que todos y algunos derechos especiales.

3. Tenemos una discapacidad y hay algunas cosas que no podemos hacer, o nos cuesta un tiempo lograrlas, pero también hay cosas que sí podemos hacer: tenemos habilidades, capacidades y talentos como cualquier otra persona.

4. Podemos ayudar a la comunidad.

5. Nos esforzamos mucho por superarnos y trabajamos duro para estar incluidos como ciudadanos comunes.

6. Tenemos la misma oportunidad que cualquiera para estudiar, capacitarnos y conseguir un trabajo.

7. Tenemos derecho a Contar con los apoyos necesarios para mejorar nuestra inclusión.

8. Necesitamos que se garantice la accesibilidad: que haya rampas y servicios de colectivos accesibles.

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SOMOS TODOS UN GRUPO, SOMOS LO MISMO, UNO Y EN CONJUNTO Redactores: Autogestores de Gran Buenos Aires: Pablo Hiter, Diego del Castillo, Federico Furmento, Federico González, Fernando Calvin, Betina Capalbo, Camila Alfonso y Greta Wahlberg; Autogestores de Arroyo Seco – AÍAS, Provincia de Santa Fe: Oscar Francisco Martínez, Carlos Ezequiel Florentini, Virginia Soledad Salina, Andrea Belén Salina, Eduardo Avendaño, Andrea Cecilia Gatica, Gasparri Sonia, Diana Pasquineli, Claudia Fernández, Franco Salina, Carolina Salina, María Belén Maggioni, Luján Machuca, Ignacio Obrist y Melina Andreoli; Autogestores de Tandil, Provincia de Buenos Aires: Luciano Castro, Matías Dannunzio, Andrés Sirgo, Jorge García, Sarita Gorelik, Alejandra Usoz, Alejandro Cabrera, Andrea Cursio, Carlos Naito y Milagros Luján; Realizaron aportes al texto de esta Declaración: Atletas Líderes de Olimpiadas Especiales Argentina, Fundación MS (Saúl Macyszyn) y Autogestores del Hogar y Centro de Día Los Tilos, de City Bell, Provincia de Buenos Aires; Apoyaron y auspiciaron esta Declaración: Fundación ITINERIS – Talleres de Capacitación Institucional en Discapacidad, Grupo Puentes – Talleres de Capacitación para Personas con Discapacidad, Asociación Canadiense Parkland CLASS y CIAPAT de la OISS.

Adhieren y suscriben a esta Declaración Si leíste la Declaración y estás de acuerdo con lo que está escrito, manda un mail a con tus datos (y si son un grupo, los nombres de todos y los datos del grupo) a: agarg@itineris.org.ar. Que diga: Estoy (o estamos) de acuerdo con la Declaración de Rosario sobre Autogestión en Discapacidad Intelectual de Noviembre de 2012

FAMILIA

Cuando la discapacidad entra en casa Historias de vida de familias en la que uno de sus miembros tiene una discapacidad; cómo fue aceptar esta realidad; cómo se modificó la rutina cotidiana; qué rol cumple cada uno y cuáles son los miedos a futuro Fuente: Suplemento Comunidad del diario La Nación, sábado 2 de febrero de 2013.

Por Micaela Urdinez / Fotos de Soledad Aznarez

Tomás Campasso todavía no hizo una película, pero tiene toda la “pasta” para ser protagonista de una ópera prima.

Con una sonrisa que nunca lo abandona y abrazado a una guitarra eléctrica de juguete, se mueve al compás de la música, pide a gritos que le pongan sus canciones preferidas y hasta hace los “pasitos” de las coreografías.

Sus padres, Mariana y Mauricio, se enteraron que tenía síndrome de Down unos minutos después del parto. “Fue encontrarse con lo inesperado. Nos preguntamos: ¿qué hacemos con esto? Esa misma noche me metí en Google para ver de qué se trataba y al otro día nos pusimos en contacto con la Asociación de Síndrome de Down Argentina (Asdra) que nos dieron mucho apoyo y contención en ese momento”, cuenta Mauricio, el padre de Tomás, de 4 años y de Delfina, de 9.

El primer paso fue compartir esta noticia con los familiares y amigos, cuando ni siquiera ellos como padres lo tenían procesado. A Delfina que sólo tenía 4 años, simplemente decidieron decirle que a su hermano le iba a costar más tiempo aprender algunas cosas. “Con los que más te cuesta relacionarte es con tus abuelos y los mayores de la familia porque lo viven como una desgracia, y entonces ellos me querían contener y era peor porque yo me enojaba. Y con el tiempo aprendí que como vos te parás frente a los demás, es como ellos lo van a tomar”, agrega Mauricio, mientras juega con su hijo, en el living de su casa de Palermo.

Para Mariana, la llegada de Tomás fue un cambio importante porque dejó de trabajar para dedicarle el 100% de su tiempo. “Soy abogada pero trabajaba en el negocio familiar que es de farmacias. Hasta diciembre Tomy fue al jardín maternal Risas de la Tierra con orientación a actividades musicales y con una calidad humana increíble, y el año que viene arranca en el mismo colegio que su hermana, después de una odisea por 30 colegios que dijeron no estar preparados para recibirlo”, cuenta su madre, que todos los días lo acompaña a las diferentes terapias y estimulaciones: equinoterapia, estimulación, psicopedagoga y terapista ocupacional.

17 | A SDRA

FAMILIA

Los Campasso viven con la seguridad de que a partir del momento en que uno tiene un hijo, cualquier cosa puede pasar. Y por eso buscan vivir las dificultades con la mayor naturalidad posible. “Uno cree que a Tomás le tiene que dedicar más tiempo porque va a necesitar más herramientas. En este país es muy complejo poder conseguir todos los apoyos que el chico necesita. Hay mucha burocracia y las prepagas no te quieren cubrir. A él lo que más le costó fue lo motriz porque lo tuvimos que operar de una cardiopatía congénita y entonces empezó a evolucionar más tarde que el resto de los chicos. Por ejemplo, arrancó a caminar a los 4 años y todavía no corre”, cuenta Mauricio.

Sin embargo, los Campasso intentan seguir con su vida de siempre: viajan a La Pampa a ver a su familia, se van de vacaciones, salen a andar en bici todos juntos, van a la montaña y a la playa. No dejan de hacer nada. “Uno a veces siente la mirada de los demás porque cuesta incluir. Pero lo que nosotros buscamos es que él se inserte en la sociedad y pueda tener una vida normal. Hasta que nació Tomás no estábamos atentos a estas situaciones y uno ahora no puede pretender que los demás se pongan en nuestro lugar. Hay que hacer mucha docencia sobre el tema porque esta situación de dramática no tiene nada”, dice Mauricio convencido. ¿Cuáles son los miedos a futuro? Sin lugar a dudas, la posibilidad de tener otro hijo que tenga una discapacidad y el futuro de Tomás cuando ellos ya no estén para cuidarlo. “Con la llegada de Tomás no me permití ser infeliz porque uno tiene cerca a muchos amigos que no pueden tener hijos. Veremos si viene uno más. Con respecto su futuro yo aspiro a que en algún momento viva solo. Lo veo con algunos escollos pero no como un imposible. Estoy seguro de que va a ser una persona independiente y autónoma. Con la discapacidad intelectual lo que uno aprende es que cuentan con más facilidad para disfrutar de lo que tienen y no son tan ambiciosos”, concluye Mauricio, quien está colaborando con el Programa de Formación e Inclusión Laboral de Personas con Discapacidad Intelectual de ASDRA, y también está haciendo lo propio para tomar a chicos con Síndrome de Down en su empresa. “Hay que empezar a dar el ejemplo en casa”, remata.

Nota del Editor. La historia de vida de los Campasso fue extraída de una nota más amplia que salió en el Suplemento Comunidad, pero que en este caso se recortó por una cuestión de espacio.

La familia Campasso disfruta de un libro en la terraza de su casa

18 | A S D R A

INSTITUCIONALES

ASDRA y el Hospital Alemán organizan una Jornada para médicos ASDRA y el Hospital Alemán realizarán una Jornada sobre el síndrome de Down para médicos el próximo sábado 20 de abril. La actividad contará con el testimonio de personas con síndrome de Down, quienes colaborarán en los aspectos organizativos.

El temario que se desarrollará será el siguiente: el diagnóstico prenatal y el consejo genético; la noticia, según los padres y el pediatra; los Papás Escucha, aliados fundamentales; la estimulación temprana; los cuidados de la salud en los pacientes con síndrome de Down; la adolescencia, la sexualidad y la transición a la vida adulta.

La Asociación agradece, de manera especial, a los doctores José Méndez y Diego Panceira el tiempo que dedican para la coordinación de la actividad.

Más informes: asdra@asdra.org.ar

Empiezan los grupos de contención Los grupos de contención retoman sus actividades.

Cada grupo está coordinado por papás o mamás, que cuentan con la colaboración de un profesional que asesora cuando es necesario.

El cronograma se mantiene en los siguientes días y horarios.

• Grupo Papás Nuevitos / Tercer miércoles de cada mes, a las 19. Para padres con bebés de 0 a un año.

• Grupo Esperanza / Último miércoles de cada mes, a las 19. Para padres con niños de hasta 3 años.

• Grupo Delantales / Segundo miércoles de cada mes, a las 19. Para padres de niños en edad escolar.

• Grupo Adolescentes / Cuarto jueves de cada mes, a las 19. Para adolescentes de entre 14 y 17 años.

• Grupo para Padres de Adolescentes / Cuarto jueves de cada mes, a las 19. Para padres de adolescentes de entre 14 y 17 años.

• Grupo Jóvenes Valientes / Lunes de por medio, a las 19.30. Para jóvenes de entre 18 y 24 años.

• Grupo Abuelos / Segundo martes de cada mes, a las 17. Para padres de parejas que tienen niños con síndrome de Down.

Las reuniones se realizan en la sede de ASDRA, en Uriarte 2011, Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

Informes: asdra@asdra.org.ar ; (011) 4777-7333.

En ASDRA hay grupos para cada etapa

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INSTITUCIONALES

ASDRA participa de un evento en Suiza

Acto por el Día Mundial de la Persona con SD

La Asociación fue invitada especialmente a un encuentro internacional que se desarrollará los días 12 y 13 de marzo en Basilea, Suiza, y que tendrá cómo objetivo debatir con instituciones representativas en la temática del síndrome de Down acerca de estrategias para mejorar la calidad de vida de las personas que tienen esa condición. El evento es organizado por el Laboratorio Roche, que además confirmó las participaciones de las siguientes instituciones: Down España, Down Syndrome International, Down Syndrome Research Foundation, Association Francaise pour la recherche sur la Trisomie 21, Trisomie 21 France, European Down Syndrome Association, Associazione Italiana Persone Down, Coordinamento Nazionale delle persone con síndrome de Down, Down Syndrome Educational International, Down Syndrome Research Foundation UK y Nacional Down Syndrome Congress.

El próximo jueves 21 de marzo es el Día Mundial de la Persona con Síndrome de Down. Por tal motivo ASDRA organiza un masivo acto en la plaza Unidad Latinoamericana, que se encuentra en el cruce de las calles Costa Rica y Francisco Acuña de Figueroa del barrio porteño de Palermo.

El evento, que será de 18.30 a 20, estará abierto a toda la comunidad. Y contará con las siguientes actividades: testimonios de personas con síndrome de Down, presentaciones de campañas institucionales, shows en vivo y diferentes acciones de sensibilización para que se reconozca a las personas con discapacidad como sujetos con plenos derechos e igualitarios.

El acto se hace con el apoyo del CGP Nº 14.

ASDRA estará representada por su Secretario General, Marcelo Varela.

En 2012 se pidió por el cumplimiento de la Convención

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1988 - 2013 Bodas de Plata con su Misión por la plena inclusión años de ASDRA

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