Revista 83

Junio 2013 - Año 25 Nº 83/ ISSN 1669-2098

La presentación de los papás nuevitos, un momento emotivo

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Quereilhac, Presidente de ASDRA, recibe un reconocimiento del Gobernador Urtubey, junto a los conductores Peluffo y Reyes.

ASDRA festejó sus BODAS DE PLATA en Salta y federalizó su mensaje de inclusión

INSTITUCIONALES: La Asociación fué recibida por el Gobierno Nacional EDUCACION INCLUSIVA: Las tabletas pueden ayudar a chicos con necesidades educativas especiales

ASDRA, orgullosa con el Papa Francisco

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Por Gustavo Martín / Editor del Boletín / Vicepresidente ASDRA En este momento histórico y global que está viviendo la Argentina a raíz de la elección del Cardenal Jorge Mario Bergoglio como el flamante Papa Francisco, nuestra Asociación quiere compartir su alegría, plena satisfacción y orgullo por tener a un connacional de tan altas condiciones como máxima autoridad de la Iglesia Católica.

Dentro de las grandes cualidades que sin dudas sus pares han sabido reconocer, el Cardenal Bergoglio cuando era Arzobispo de la Ciudad de Buenos Aires siempre tuvo una palabra de aliento y acompañamiento hacia las personas con discapacidad. Rezaba y presidía todos los años la Misa de las PcD en la Catedral Metropolitana con un mensaje siempre esperanzador y cercano a la persona y sus necesidades materiales y espirituales. Contaba para el día tras día con la Comisión Arquidiocesana de Discapacidad, que siempre ha estado trabajando con la problemática, a cargo del Padre Molero con quien ASDRA tuvo frecuentes encuentros de acercamiento para el trabajo conjunto.

Su sensibilidad hacia la temática lo llevó a prestar atención y apoyo hacia asociaciones que compartían la vocación de servicio hacia las personas con discapacidad. En el 2005 ASDRA tuvo el honor de recibir de sus manos el Premio “Juntos Educar”, que el Cardenal nos otorgó a través de la Vicaría de Educación del Arzobispado de Bs. As. a cargo del Padre Torrella, por la obra a favor de las familias y las Personas con Discapacidad Intelectual que llevaba a cabo nuestra institución.

En ASDRA hacemos votos para que en esta etapa Su Santidad Francisco pueda guiar con sabiduría a la Iglesia en los próximos años, unir personas y pueblos, traer paz y no dejar de interceder por la dignidad y los derechos de las personas con síndrome de Down y con discapacidad en general.

PAPA FRANCISCO

Bulit Goñi recibió el Premio por parte de Bergoglio

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Secretario General Marcelo Varela

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Alejandro Cytrynbaum Julia Sosa Fabián Praino Javier Speroni Fany Ruis Vocales Suplentes Juan Martín Gamba Andrea Rodríguez Carlos Schinocca Carmen Jung

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Héctor Chiappe Patricia Conway Staff de Gestión Director Ejecutivo Pedro Crespi

Editor Responsable Gustavo Martín Diseño, diagramación e impresión entrecomillas s.r.l. presupuestos@entrecomillas.com.ar

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25 años de Misión sostenida, cuyo motor es la confianza en nuestros hijos ASDRA se Reunió con el Gobierno por los derechos de las personas con SD Institucionales Fuerte participación en el Día Mundial de la Persona con SD Institucionales ASDRA festejó sus Bodas de Plata en el interior, con un emotivo megaevento inclusivo en Salta Festejos en Salta El mensaje por la inclusión llegó de manera clara

Festejos en Salta Urtubey / Benito Fernández / Mariano Peluffo Testimonios Somos los docentes los que debemos adaptarnos a nuestros estudiantes Festejos en Salta La sobreprotección discapacita Festejos en Salta Megaevento Salta Festejos en Salta En salta me fué sensacional Testimonios Las Bodas de Plata también tendrán su festejo en la cena benéfica 25 años Franco y su experiencia de Inclusión Deportiva Historia de Vida Las tabletas pueden ayudar a chicos con necesidades educativas especiales Educación Inclusiva ASDRA prepara las jornadas Claves para el éxito en la inclusión de alumnos con SD Educación Inclusiva Más de cien médicos recibieron capacitación para dar mejor atención a las personas con SD Salud La importancia de derivar barreras para las personas con discapacidad Salud Comprender las actitudes de los médicos hacia las personas con SD Salud

25 años de Misión sostenida, cuyo motor es la confianza en nuestros hijos Hace 25 años una carta de lectores de Luis Bulit y Victoria Massa –padres de Francisco– en el diario Clarín fue el puntapié inicial para comenzar una tarea que se transformó rápidamente en Misión por las implicancias que tenía la dedicación al tema de la contención de las familias que habían tenido un hijo con síndrome de Down.

un mensaje de inclusión–, evento deportivo y el Asdra Fashion Day, ambos inclusivos –todo informado en esta edición– fueron actividades concretas de una misión que no termina.

Simultáneamente la rutina intensa de ASDRA no se agota en festejos sino que está impregnada de un trabajo constante y superador en muchos frentes que hacen al día a día.

Primeras reuniones en el garaje de la casa de los Bulit, con información nueva y muy importante. Era imprescindible que otros padres supieran, que se pudieran intercambiar las novedades, que afrontaran los desafíos en compañía de otras familias y que se ayudara a concientizar a la sociedad sobre la temática que los reunía.

Que todo sea un poco más sencillo dando el primer paso de estar informados y comunicados.

Pero sí es importante “parar la pelota” un minuto y reconocer e incluir –en un reconocimiento a la trayectoria de nuestra Asociación– la cantidad de actores que han intervenido para que nuestra organización haya logrado llegar a este lugar. Desde los fundadores ya mencionados, pasando por la cantidad de gente, colaboradores, voluntarios, empresas, que han ayudado de una u otra manera poniendo su granito de arena en forma de trabajo, colaborando materialmente, por “especias”, con tiempos cedidos o en la mera adhesión y difusión a un mensaje esperanzador y realista. Todos han colaborado en silencio o con mayor exposición para engrandecer esta misión y visión y que este año lo tomemos como de festejo y celebración. Para que nos animemos a continuar en la esperanza de que, como hoy pueden decir los miembros de ASDRA de los fundadores, también mañana veamos parte de nuestros sueños y visiones plasmados en nuevos papás y en nuestros hijos. Nuestros hijos que son el motor de todos nuestros desvelos hacia ellos.

La actividad frenética de los primeros años que se plasmaron en Jornadas, encuentros de grupos de familias y hasta el importante Ier. Congreso Nacional sobre SD fueron las primeras muestras de una manera de concebir el trabajo en pos de algo que en esos días parecía una utopía.

Seguramente los fundadores de tamaña empresa no fueron conscientes de los alcances de dar esos primeros pasos, lo hicieron porque querían que la calidad de vida de sus hijos mejorara ante las perspectivas no muy alentadores de esos momentos, pero fundamentalmente para que la inclusión se empiece a pensar como un cambio en la sociedad debido a que creían en sus hijos.

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Pues podemos decir que cientos, miles han podido continuar y beneficiarse de aquellos pasos esclarecidos de tomar la iniciativa y buscar un cambio antes que esperar que otros lo hagan. Éste fue sin dudas el espíritu que se trató de resaltar y que se dio cita en las jornadas inaugurales de los festejos de los primeros 25 años en la ciudad de Salta. La invitación generosa del gobernador Urtubey –muy comprometido con esta causa– para este comienzo de festejos fue concretada con variadas actividades que organizó Asdra y que estuvieron inspiradas en los primeros ideales. La realización de jornadas de difusión a familias, a profesionales y docentes, –difusión y federalización de

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ASDRA siempre junto a las familias

INSTITUCIONALES

ASDRA se reunió con el Gobierno por los derechos de las personas con síndrome de Down Autoridades y familiares de ASDRA fueron recibidos el 21 de marzo último, Día Mundial de la Persona con Síndrome de Down, por el Jefe de Gabinete de Ministros de la Nación, Juan Manuel Abal Medina, en la Casa Rosada.

Los representantes de ASDRA pidieron mejoras para el cumplimiento de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que es el primer tratado de derechos humanos del siglo XXI. Y, en ese sentido, dejaron una carta para la Presidente Cristina Fernández de Kirchner.

Según el Presidente de ASDRA Raúl Quereilhac “fue muy importante este espacio de diálogo”, donde la Asociación planteó temas que entiende urgentes para el colectivo de la discapacidad: la educación inclusiva, la inserción laboral y la necesidad de realizar una masiva campaña de concientización para reconocer a las personas con discapacidad como sujetos con plenos derechos e igualitarios.

Abal Medina, por su parte, indicó: “Sientan que tienen las puertas abiertas, porque la inclusión es lo que realmente da sentido a la política”.

Fuerte participación en el Día Mundial de la Persona con Síndrome de Down

¡Todos juntos!, el mensaje de los chicos del Instituto Educativo Modelo

Más de 250 personas vinculadas y no vinculadas al síndrome de Down asistieron el 21 de marzo último a un acto en la Plaza Unidad Latinoamericana de Palermo, con motivo del Día Mundial de la Persona con Síndrome de Down. El hecho más importante del evento consistió en que un grupo de jóvenes reclamó por sus plenos derechos y para que el Estado nacional, en tanto, cumpla con los compromisos que asumió al adherir en 2008 a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Durante el acto hubo además las siguientes actividades sobre un escenario de 6 x 4 metros: la proyección de la campaña Insultos para que no se utilice más en forma despectiva la palabra “mogólico”; un show musical en vivo a cargo de Luz Martell; el testimonio de un grupo de estudiantes de la escuela inclusiva Instituto Educativo Modelo y la animación de padres que le contaron a la comunidad acerca del trabajo realizado por ASDRA en sus casi 25 años de vida.

Por otro lado, en el evento participarán decenas de voluntarios. Éstos repartieron folletos de diferentes campañas de ASDRA en las esquinas de la plaza y, además, levantaron carteles de sensibilización frente a los automóviles de los alrededores.

El jefe de Gabinete, Abal Medina, junto a familiares

¡ASDRA agradece a todos los que participaron de este fuerte respaldo a su Misión!

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FESTEJOS EN SALTA

25 ASDRA festejó sus Bodas de Plata en el Interior, con un emotivo megaevento inclusivo en Salta Hubo una jornada para 600 docentes, un encuentro para 500 padres y actividades deportivas para 250 chicos. También un desfile vip solidario ASDRA – Asociación Síndrome de Down de la República Argentina- celebró sus Bodas de Plata con su Misión por la plena inclusión de las personas con síndrome de Down en el Interior. Lo hizo en la ciudad de Salta, con el apoyo del Gobierno local, mediante un emotivo megaevento durante el jueves 16 y viernes 17 de mayo, que incluyó: una jornada de educación inclusiva para 600 docentes de escuelas públicas y privadas en la Casa de la Cultura, que fue coordinada por el Centro SELEC; un encuentro socio-familiar para 500 padres también en ese lugar; y actividades deportivas para 250 chicos en la Plaza 9 de Julio, con la participación de Agustín Pichot y la Fundación Baccigalupo.

Además, para el cierre de las acciones de promoción social, se hizo un desfile vip solidario en la Explanada de Trenes que tuvo las siguientes participaciones especiales: el padrino de ASDRA, Benito Fernández; los conductores Mariano Peluffo, Juan Pablo Reyes y Dolores Jiménez; los diseñadores Claudio Cosano, Roxana Liendro y Marcelo Senra; los modelos Dolores Barreiro –quien presentó la marca Holi-, Nequi Galotti, Nacho Valenti, Marisa Andino y Maia Sacovsky; y los artistas Claudio Tais, Patricia Pacheco y José García. Esta iniciativa, que tuvo fuerte protagonismo en la pasarela de personas con síndrome de Down, sirvió para instalar un fuerte mensaje de inclusión desde la moda y fue seguido de cerca por unas mil personas.

“Fue una alegría visitar otra vez Salta que siempre nos abre sus puertas y, en este caso, para celebrar nuestros 25 años en el Interior. El objetivo consistió en desarrollar en cada actividad un fuerte sentido de empatía social para privilegiar los valores de la dignidad humana y la importancia de vivir en la diversidad”, afirmó el Presidente de ASDRA, Raúl Quereilhac, que recibió una placa en reconocimiento por el trabajo de la Asociación del Gobernador Juan Manuel Urtubey, quien manifestó: “Lo que nosotros queremos es que la causa de ASDRA sea nacional, que desde Salta podamos darle un mensaje a todos nuestros hermanos, que la inclusión se puede hacer posible en todo el país”.

¡Gracias por acompañarnos en nuestra Misión por la inclusión!

ASDRA agradece al Gobierno de Salta por el apoyo para los festejos de sus Bodas de Plata en el Interior, y también a las siguientes organizaciones: Grupo TELEFE, Canal 11 de Salta, Madero Este, La Botica Milagrosa, Cencosud, OCA, Tecpetrol, Juleriaque, Think Net, Think NOA, Entrecomillas Impresores, Congress Rental, Hotel La Posada del Sol, Garbarino, Banco

Masventas,

Grupo

Asegurador

La

Segunda, Quintana Comunicación, Incanto Agencia de Modelos, IKBA, Vanina Studio Pro Make Up y Salta Polo Club.

Quereilhac y Urtubey, en el cierre de festejos

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festejos en salta

El mensaje por la inclusión llegó de manera clara Por Pedro Crespi / Director Ejecutivo ASDRA El objetivo se cumplió. Y con fuerza. Consistía en instalar un fuerte mensaje de inclusión de las personas con síndrome de Down, desde Salta a todo el país, a través de los medios de comunicación social. Y la meta era hacerlo de manera correcta, sin perderse en los alcances de la difusión –que siempre son importantes, en la medida que haya coherencia entre lo que se pretende comunicar y el mensaje que efectivamente recibe la comunidad por medio de los diarios, las radios, la televisión, los portales de noticias de Internet, etcétera-.

A partir del lenguaje construimos realidades, que influyen en las relaciones que tenemos con nuestros semejantes. Cuando hablamos, y de eso se trata por ejemplo la campaña “Insultos” de ASDRA, contribuimos a la generación de climas de opinión que pueden ayudar o no a la promoción de la inclusión. Por eso, es vital comunicar con el vocabulario apropiado.

En ASDRA se hizo un trabajo enorme con los periodistas de los Medios que cubrieron el evento para que transmitieran el mensaje de manera correcta. Se reflexionó junto a ellos acerca del peso específico que tienen las palabras y la importancia de utilizarlas de forma adecuada. Y, de hecho, con antelación se les envío un manual con recomendaciones para referirse a las personas con discapacidad (éste fue redactado por el periodista Gastón Gómez, que es papá de la Asociación).

Durante el lanzamiento del evento, que tuvo la presencia de cerca de 20 Medios locales y contó con la participación de la Ministra de Derechos Humanos de Salta María Pace, se les pidió a los periodistas que fundamentalmente tuvieran en cuenta los siguientes aspectos: 1) Cuando hablamos de personas con síndrome de Down, hablamos de PERSONAS y no de “niños Down”. Es importante concienciar a la sociedad sobre la importancia de dejar de lado la imagen del niño eterno y angelical que hay sobre la persona con síndrome de Down. Lo correcto es hablar de persona, ya que bajo este concepto se tiene en cuenta a toda la población: niños por nacer, niños nacidos, chicos, jóvenes, adultos y adultos mayores.

2) El síndrome de Down no es una enfermedad, sino una CONDICIÓN de la persona. Por lo tanto, quien tiene síndrome de Down no lo “padece” ni lo “sufre”.

Pedro Crespi, Director Ejecutivo de ASDRA

3) Para respetar la dignidad de la persona con síndrome de Down es vital tener en cuenta sus plenos DERECHOS. Y, fundamentalmente, los siguientes: a la vida, a la familia, a la escuela inclusiva, a un trabajo con salario digno en el mercado laboral abierto y competitivo, a un envejecimiento activo y a decidir por sí misma cómo vivir de manera autónoma e independiente. ¡Gracias a todos los comunicadores que difundieron el mensaje de ASDRA! Y gracias, fundamentalmente, por contribuir a través de un adecuado vocabulario a la construcción de una comunidad más inclusiva.

El objetivo se cumplió. Y con creces. Los indicadores sobre la presencia de Medios en el megaevento son elocuentes: ocho nacionales; 23 provinciales; y el Grupo TELEFE como Main Sponsor.

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TESTIMONIOS

Urtubey: “Que la causa de ASDRA sea nacional ASDRA recibió el viernes 17 de último, en el cierre del megaevento inclusivo, una placa en reconocimiento por el trabajo que realiza de parte del Gobernador de Salta, Juan Manuel Urtubey.

Gobernador Urtubey

“Lo que nosotros queremos es que la causa de ASDRA sea nacional, que desde Salta podamos darle un mensaje a todos nuestros hermanos, que la inclusión se puede hacer posible en todo el país”, afirmó Urtubey antes de darle el galardón a Raúl Quereilhac, Presidente de ASDRA. En ese sentido, el gobernador de Salta manifestó que “en definitiva tenemos que incluir al que tiene discapacidad con el que no la tiene”, y remarcó: “Nos tenemos que acostumbrar a que podemos ser diferentes, pero tenemos los mismos derechos, podemos soñar, sentir, podemos hacer nuevo amigos, y eso es lo vital”.

Benito Fernández: “Hay que derribar prejuicios” Para Benito Fernández, padrino de ASDRA, el megaevento inclusivo fue fundamental para federalizar el mensaje por la inclusión de las personas con síndrome de Down. Y subrayó

la importancia de “derribar prejuicios, acercarse como uno pueda, porque

hay un montón de cosas para educar y aprender sobre lo que uno no sabe”. Además, agregó: “Lo importante es la inclusión de ellos y de nosotros con ellos. De esta manera podemos sacarnos los miedos, tenemos que escuchar lo que dicen las personas con discapacidad”.

Benito y un claro mensaje

Mariano Peluffo: “Va a ser un tema de debate” El conductor Mariano Peluffo, quien colabora con ASDRA desde hace tres años, está convencido de que la inclusión de las personas con discapacidad “va a ser un tema de debate” y que es importante colaborar para instalar el tema en la opinión pública y que, para ellos, hay que “llegar más a los Medios”. Indicó, por otro lado, que es imprescindible concientizar para “que llegue el mensaje de inclusión”.

Respecto del megaevento inclusivo, manifestó que “fue una semana de mucho Peluffo

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trabajo” y destacó “las jornadas de capacitación y las charlas para docentes y familias”.

FESTEJOS EN SALTA

Jornada “Un Aula para todos”

“Somos los docentes los que debemos adaptarnos a nuestros estudiantes” La jornada para docentes dictada por ASDRA fue un éxito de convocatoria y dejó un claro mensaje sobre la necesidad de inclusión de personas con discapacidad en la escuela común y, sobre todo, claves para que los docentes puedan llevarla a la práctica. Participaron prestigiosos profesionales, la Comisión de Educación de ASDRA, jóvenes con síndrome de Down y el gobernador de Salta, Juan Manuel Urtubey.

La Jornada de Educación Inclusiva “Un aula para todos” fue diseñada para capacitar a funcionarios de la educación y a los directivos y docentes de las escuelas públicas de nivel primario del Sistema Educativo Provincial (la Educación Inicial y la Educación Primaria), para que sean garantes del derecho humano universal que tienen todos los chicos a una educación de excelencia como lo sostiene claramente, en rigor, la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en su artículo 24. Y una formación en tal sentido, como lo demuestran numerosas investigaciones científicas, se obtiene en el aula común: es en ésta donde los chicos aprenden más, tanto académicamente como socialmente.

Para Alejandra Fautario, del Equipo Selec, “somos los docentes los que debemos hacer las adaptaciones porque cada chico es distinto. En el caso de estudiantes con síndrome de Down podemos, por ejemplo, llevar un problema matemático a un soporte gráfico. Es posible que el chico nunca haya vivido la experiencia que estamos planteando, de comprar manzanas y operar con dinero, entonces no puede imaginársela. Lo que debemos hacer es llevar el problema a imágenes. De esa manera, podrá problematizar y resolver como sus compañeros.”

La familia, fundamental Además, los disertantes dieron pautas sobre cómo manejar la conducta en el aula, con una concepción muy amplia de la conducta, atendiendo a los intereses de los chicos. Por otro lado, prestaron especial atención a la necesidad de realizar un trabajo interdisciplinario en el que la familia tiene un rol fundamental. Para Fautario, “el objetivo de la educación es el autovalimiento y en eso debemos trabajar conjuntamente con los familiares, alentarlos a que fomenten habilidades de sus hijos en la vida cotidiana. Todos en casa tienen que ayudar.

Más de 600 docentes en las jornadas

Si lo hacen, podrán resolver con más facilidad un problema matemático o una situación en el futuro. Deben ayudarlos a resolver ¿cuántos cubiertos hay que poner cuando estamos todos para cenar? ¿Cuándo debo guardar la ropa planchada?”.

El gobernador Urtubey felicitó al equipo de trabajo y a los asistentes a la jornada: “Yo quise venir personalmente a agradecer el enorme compromiso de ustedes, docentes, con este masivo marco de presencia acá. Hablar de inclusión es garantizar igualdad de oportunidades. Es una causa que requiere que el pueblo se empodere de ella. Lo que sirve es la vocación.”

La actividad, que se desarrolló en conjunto con el Centro SELEC y el Ministerio de Educación, Ciencia y Tecnología del Gobierno de Salta, se realizó en la Casa de la Cultura el jueves 16 de mayo último con más de 600 asistentes.

“La escuela común, luego de la familia, es el ámbito privilegiado para la plena inclusión de la persona”, expresó Javier Speroni, miembro de la Comisión Directiva de ASDRA, quien agradeció a Beatriz Heredia, Directora del Centro SELEC, “el compromiso notable de ella y de todo el equipo para la inclusión de los alumnos con síndrome de Down”.

9 | A SDRA

FESTEJOS EN SALTA

Jornada Socio - Familiar

“La sobreprotección discapacita”, el mensaje de las mamás y los papás de ASDRA Los padres de los grupos de contención de ASDRA asesoraron a más de 500 salteños que se acercaron a la Jornada “Inclusión de Personas con Discapacidad”, que realizó la Asociación el pasado 17 de mayo de forma gratuita. Se trataron temas de discapacidad en general y de síndrome de Down en particular desde su aspecto social.

Las familias llenaron el auditorio de la Casa de la Cultura de Salta. Paula Torres, conductora de la jornada, estuvo acompañada por una traductora a lenguaje de señas, dio el puntapié inicial e introdujo las palabras de apertura de la ministra de Justicia, Seguridad y Derechos Humanos de la provincia, María Silvia Pace. “Esto está dirigido a toda la sociedad. Todos tienen que escuchar la experiencia de vida de los papás de ASDRA.” La Jornada “Inclusión de Personas con Discapacidad” se realizó con el objetivo de transmitir a los familiares de personas con discapacidad y a la comunidad en general la experiencia de trabajo de las mamás y los papás de ASDRA -como modelo de movimiento asociativo en pos de promover acciones que mejoren la calidad de vida de sus hijos con discapacidad-.

La familia, ámbito privilegiado Esta iniciativa, que se hizo en conjunto con el Ministerio de Derechos Humanos del Gobierno de Salta, resaltó fundamentalmente la importancia de la institución familiar como ámbito privilegiado para la inclusión de toda persona y la necesidad de articular acciones con familias que transitan la misma realidad para promover cambios efectivos y concretos para transformar en espacios inclusivos a la escuela, el trabajo y todos los ámbitos de la vida social.

Los temas fueron abordados por los coordinadores de los grupos de contención de ASDRA, que tienen una vasta trayectoria de trabajo social junto a las familias de todo el país y de otras naciones de Iberoamérica. Hablaron sobre el trabajo de ASDRA; el Modelo Médico versus el Modelo Social; y la importancia de trabajar en Red. Durante la jornada, los padres de ASDRA explicaron qué es el síndrome de Down y aclararon que no se trata de una enfermedad, padecimiento ni sufrimiento. Marcela Praino, coordinadora del grupo de contención Papás Nuevitos de ASRDA, puntualizó sobre los riesgos de la sobreprotección, “que discapacita”. Su compañera de grupo, Julia Sosa, se explayó: “el objetivo es la vida independiente, acompañar su edad cronológica. Como veamos a nuestros hijos, los verán los demás. Confiemos en ellos”.

“Es fundamental fortalecer el rol de la familia para una adecuada promoción de cada uno de sus miembros. En ella adquirimos confianza, estima y valoración de cada uno tal cual es.” Afirmó Gustavo Martín, vicepresidente de ASDRA.

Papás de ASDRA junto a familias, luego del evento

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LA VIDRIERA DEL MEGAEVENTO

Stand de ASDRA a metros de la 9 de Julio

Los Papás ASDRA desfilaron en el Fashion Day!

Dolores Barreiro solidaria

Nacho Valenti, facha y mucho compromiso

Pichot, junto a ASDRA en la jornada deportiva

Francisco Bulit fué Messi en la 9 de Julio

Jóvenes y chicos “gastaron” la pasarela

Cosano, Marisa Andino y Eugenia Martín

Nequi Galotti, otra vez en ASDRA

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TESTIMONIOS

Los festejos de ASDRA, según Gonzalo Alonso

“En Salta me fue sensacional” Me divertí mucho en Salta, me fue genial y lo que quiero contar es algo extra grande. O sea que fue lo más extra divertido y ahora les quiero contar.

Primero: me subí al avión. Pedí estar sentado en el asiento que da al pasillo, y no fue así porque a final me senté en el asiento que da la vista a la pista de aterrizaje, y así fue todo. Y por fin el avión se elevó a lo más alto y ahí ya dije que si veo las nubes que tapaban el cielo, todos mis sueños se iban a hacerse realidad. Y una nube se iluminó frente a mis ojos, y raro como decir extraño al verlo, al ver esa luz brillante como una estrella en mí, y deseé que pudiera ser lo mejor para mí y sí, así fue.

Y al llegar me di cuenta que “en Salta todos los sueños se hacen realidad” como lo dijo una vez Mariano Lúdica en Soñando por Cantar, cuando viajaron a salta, y Mariano dijo la frase que dice así “Los sueños son eternos e inolvidables, que si se hacen realidad la vida se transformaría en luz muy adentro de un mismo corazón” y a mí esa frase me puso mucho a llorar a tope de emoción.

Segundo: cuando me dijeron que iba a salir por televisión yo no me lo habría podido imaginar cómo iba a ser, si fuera algo corto o largo el tiempo de estar al aire, que todos me vieron allí. Y todos me felicitaron por cómo había salido, y les parecieron muy bueno, y súper bueno estuvo todo, hasta que Cecilia, la conductora del programa, me preguntó: qué intereses (hobbies) tengo, tenía y qué es lo que más me gusto de la primera vez en Salta. Y le contesté: “bueno, yo ya estoy con el canto, y lo he visto en mi capacitación (ADEEI) y me han enseñado bien sobre tratar de vocalizar con mucha facilidad para cantar con voz afinada y que mantenga con el diafragma el aire para que cuando cante tenga cantar con voz más elevado, que les haga sonar arriba a todos los vientos, para que me oigan como se oye la voz de una persona de alcanzar yo creo a mis sueños de ser un cantante profesional en el futuro.

que organizó Benito Fernández un diseñador de ropa increíble para modelos que iban pasar por la pasarela. Y estuvo Dolores Barreiro y personas con síndrome de Down también, pasando obviamente por la pasarela.

Y yo les repartí unas remeras por la derecha y la izquierda del escenario. El show completo que se dio fue para mí lo mejor de todo Salta: que estaba todo repleto de luces y unos grandes equipos de humo, y muchas más máquinas que me gustaron mucho. Yo en realidad estuve “en mi gran noche repleto de personas famosas”.

Y creí en el momento que la noche de todos iba a ser mucho y mucho, ya que nunca pensé que iban muchas celebridades, me puse bien enserio a llorar a tope, de tanto a tope, creí que lloraba de la emoción me iba a sentir como si fuera persona increíble y me puse tan colorado, de la emoción que en el momento yo me creí que iba a resultar como lo había soñado siempre como lo había imaginado en todos mis sueños premonitorios. Y ahora me encontré con la facilidad de empezar a soñar con el corazón con encontrar la manera más fácil de ver y de estar en los alrededores de cada persona, en el show completo, yo me sentí en todo el show como si hubiera yo cantado en “Soñando por Cantar” que cuando pusieron la canción de Enrique Iglesias y la canción se llamaba I Like How It Feels.

Y fue todo EXTRASENSACIONAL.

Tercero: en el hotel Posadas del Sol, yo me alojé en la habitación 220 junto a Norberto, mi compañero de trabajo.

Yo me lo pasé genial junto a el hemos ido con el resto del staff de ASDRA a un evento en “La casa de la Cultura” que se trató sobre juntar a personas de Salta que tengan un hijo o hija con síndrome de Down, para que escuchen lo que les fuimos a contar.

Cuarto: fui a un megaevento que he se hizo en la Explanada de Trenes en el que hubo un gran desfile,

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Gonzalo conquistó a todos con su mensaje

25 AÑOS

Las Bodas de Plata también tendrán su festejo en la cena benéfica Las Bodas de Plata de ASDRA con su Misión por la inclusión de las personas con síndrome de Down a la sociedad también tendrán su festejo en la cena benéfica, que será el próximo jueves 19 de septiembre, a las 20, en Puerto Salguero en el Complejo Costa Salguero.

Para el evento, que tendrá como en los últimos cuatro años la entrega de los Premios Modelos de Vida, ya confirmó su participación el conductor Leo Montero, quien manifestó cuando fue convocado: “Es una alegría. ¡Siempre voy a estar junto a ASDRA!”. También Leo Messi y el Pipita Higuaín ya donaron camisetas del Barcelona y la Selección respectivamente para ser subastadas. Y se preparan muchísimas sorpresas.

Leo Montero y Vero Lozano

¿Cómo participar?

Compra de cubiertos anticipada: • Socios ASDRA hasta el 30 de junio inclusive: 580 pesos • No socios hasta el 30 de junio inclusive: 690 pesos • No socios del 1º de julio al 16 de septiembre: 760 pesos • Personas con discapacidad: 450 pesos • Menores de hasta 12 años: 450 pesos En todos los casos las tarjetas pueden comprarse hasta en tres cuotas sin interés con VISA. Formas de participación para empresas: Opción ASDRA Plata: sponsoreo de mesa + página entera en Programa: 15000 pesos Opción ASDRA Bronce: sponsoreo de mesa + media página en el Programa: 13000 pesos Sponsoreo de Mesa: 8500 pesos Publicidad en el Programa: • Página entera: 9000 pesos • Media página: 6500 pesos • Un cuarto de página: 3900 pesos • Insert (máximo dos): 5350 pesos Colocación de banners en el salón: 4200 pesos Entrega de material publicitario durante el evento (folletos, revistas, merchandising, entre otros): 7000 pesos Auspicio del segmento Premios Modelos de Vida: 13000 pesos Emisión de spot publicitario: 15000 pesos Presencia de Promotoras en recepción: 9500 pesos

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años de ASDRA

1988 - 2013 Bodas de Plata con su Misión por la plena inclusión

Contacto: Lic. Mariana Atenecio y Lic. Romina Sisterna / Desarrollo Institucional / (011) 4777-7333 / desarrollo@asdra.org.ar 13 | A SDRA

HISTORIA DE VIDA

Franco y su experiencia de inclusión deportiva Por Soledad Bugacoff / Responsable de Comunicaciones

Franco en natación

Franco Varela, de 11 años, tiene síndrome de Down y va todas las semanas a la pileta del club Megatlón de Villa Crespo, donde toma clases de natación personalizadas. Se integró en las actividades del club gracias a la confianza que le dieron sus profesores, que no tuvieron prejuicios.

Tenía 4 años cuando comenzó a tomar clases de natación con su primera profesora, Valeria, y luego continuó con Bárbara. Ellas trabajan con él cuestiones de técnica deportiva y de socialización. A los 8 años fue incluido en los torneos de natación por categorías que se realizan todos los años en el club, donde lo acompaña Bárbara.

Este año, por sugerencia del equipo interdisciplinario de Franco, sus padres comenzaron a buscar colonia de verano. En primera instancia intentaron ir a un club de su barrio el cual en dos oportunidades, con evasivas, sin evaluación y sin respuestas concretas le negaron la chance. Entonces buscaron vacante en Megatlón, donde fue aceptado inmediatamente.

Franco participó de la colonia de vacaciones del club y luego en el módulo deportivo, que es una actividad que comprende pileta y actividad física grupales. “La verdad es que nosotros abrimos las puerta a Franco siempre porque compartimos muchas experiencias con él, nos conocía y sabíamos que iba a estar cómodo. Cuando Nancy, su mamá, nos preguntó si podía venir le dijimos que sí, sin dudas. Ellos podían probar y si él realmente estaba cómodo, todos íbamos a seguir adelante. Y así fue. Se trataba de una primera experiencia para él y también para nosotros, así que fue todo un desafío para las dos partes” relata Cecilia, docente de la colonia.

Su inclusión en el torneo del club fue decisiva. “Los padres se encantaron en la idea. Yo pregunté en el club y me dijeron que era buenísima la propuesta. Y los hechos lo demostraron. Estuvo todo el tiempo con su grupo y él quedó contentísimo”, cuenta Bárbara.

Apertura de docentes La participación de Franco en Megatlón se dio gracias a la apertura de los docentes del club y un trabajo interdisciplinario apoyado por la familia, el terapista

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Franco junto a sus amigos

ocupacional que acompaña las distintas etapas de su aprendizaje y la labor diaria de integración realizada en la escuela. “Yo creo que para Franco este podría ser un lugar de pertenencia cuando sea más grande y para mí fue la patita para dejar de verlo como un bebé” cuenta su mamá.

“Por otra parte, Franco ahora participa con chicos cuatro años menores que él porque es con quienes se siente más cómodo. No es una particularidad de las personas con síndrome de Down, sino de Franco en este momento; otros amigos de él con síndrome de Down prefieren estar con chicos mayores, cada chico tiene su propia experiencia”.

Leandro, coordinador del natatorio, explica que el apoyo de los padres de Franco fue fundamental para el éxito de la propuesta. “La verdad es que estuvieron en contacto fluido por cualquier duda que surgía por parte nuestra o de ellos.”

En la colonia al principio no se comunicaba y no participaba en los juegos. Los profesores entendieron que todas las personas tienen distintos tiempos y le dieron la oportunidad de ir a su propio ritmo, y él solo comenzó a jugar con el resto de los chicos como uno más. Su docente de la colonia explica que el éxito de la experiencia tuvo que ver con que no se hicieron diferencias, sino que se respetó a Franco, tal como al resto de los alumnos, en su propio estilo. “Todos somos diferentes. Hay otros nenes, que no tienen síndrome de Down, y que quizá tienen características distintas a la mayoría. Lo que hacemos acá es abordar a cada alumno en particular, no a Franco en especial”.

Ninguno de los profesores se preparó especialmente para tener un alumno con discapacidad intelectual.

Los docentes y coordinadores de la sede relatan que primero toman la decisión de incorporar a todas las personas, de tener la experiencia y no de plantear una dificultad o imposibilidad sin haberlo intentado. Si aparece algún inconveniente, como puede pasar con cualquier alumno, se ve el problema en particular para poder solucionarlo. “Quienes rechazan la inclusión de personas con discapacidad probablemente tengan miedo a lo desconocido”, concuerdan las docentes de la colonia, María y Cecilia, las profesoras Bárbara y Claudia, el coordinador del natatorio y la coordinadora del club. “El secreto es naturalizar la diferencia, no negarla. Los chicos lo hacen espontáneamente y la integración se da sola”.

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Las tabletas pueden ayudar a chicos con necesidades educativas especiales Con el apoyo de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA), un grupo de desarrolladores argentinos impulsa el uso de las tabletas para facilitar el proceso de aprendizaje de los chicos.

Fuente: 21 de marzo de 2013; LaNacion.com / Por Guillermo Tomoyose / Periodista LA NACIÓN La informática personal ha cambiado la manera en que nos comunicamos, entretenemos y educamos, con formas diversas que no parecen tener fin, cortesía de los cientos de miles de aplicaciones disponibles en todo el mundo para computadoras, tabletas y celulares, que han salido de la oficina y el hogar y han llegado (para quedarse) al aula.

Sin embargo, muchos de sus desarrollos no tienen en cuenta los diferentes matices que deben enfrentar los docentes al momento de trabajar en un aula con chicos con necesidades educativas especiales. Para ello, desde el último año la Cámara de Empresas de Software y Servicios Informáticos de Argentina (Cessi) trabaja de forma conjunta con la Asociación Argentina de Usuarios de la Informática y las Comunicaciones (Usuaria) y los padres de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra) para proporcionar las herramientas necesarias para acompañar el proceso de aprendizaje de los niños de la mano de la tecnología.

“En el desarrollo de estas aplicaciones participaron desde pymes con sólo dos empleados hasta compañías de la talla de Globant, Microsoft y Google, entre muchas otras, en un trabajo coordinado junto con un comité académico especial, la comisión de Inclusión de la Cessi y Usuaria”, dijo Marcelo Varela, secretario general de Asdra, en el marco del Día Internacional del Síndrome de Down, que se lleva a cabo de forma global todos los 21 de marzo, con una convocatoria en la plaza Unidad Latinoamericana de Palermo, en Costa Rica y Acuña de Figueroa.

“Queremos crear una revolución” “Queremos crear una revolución en el proceso de aprendizaje de las personas con necesidades educativas”, agrega Varela sobre la iniciativa, que se llevó a cabo mediante la conformación de un equipo multidisciplinario compuesto por especialistas de Argentina y España, que definieron los lineamientos básicos de las aplicaciones, junto a los desarrolladores y los aportes de los docentes y padres sobre el uso de las aplicaciones.

Asimismo, señaló la importancia del uso de las nuevas tecnologías como un recurso ideal para los maestros, ya que no suelen contar con una oferta de contenidos adecuada a las necesidades de los chicos con síndrome de Down. Estas herramientas ya se encuentran en uso en tres escuelas de Buenos Aires y cuentan con el apoyo del Gobierno de Salta para implementar una serie de pruebas en las escuelas provinciales.

Las aplicaciones ya se encuentran disponibles para ser descargadas sin costo alguno tanto desde las tiendas Google Play como desde el App Store de Apple, la tienda Windows de Microsoft y el BlackBerry World.

“La tableta, a diferencia de una computadora con un ratón, tiene la particularidad de ser un dispositivo muy intuitivo en cuanto al uso”, explica Mariano Stampella, miembro de la comisión de Inclusión de la CESSI. “Si bien existen muchas aplicaciones similares, estos desarrollos se diferencian del resto al ser diseñados y creados para

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• No remarcan los errores, y buscan resaltar los aciertos.

• Son simples, y fomentan estimular los sentidos de forma individual, sin agobiar al chico.

• Los escenarios y personajes son fácilmente reconocibles, y reflejan situaciones cotidianas.

• Se utilizan ilustraciones y fotografías realistas, sin ser agresivas.

• Los sonidos y palabras empleadas evitan léxicos locales, y permiten que las aplicaciones puedan ser los chicos con necesidades educativas especiales”, y agrega que el uso de Smart TV en este tipo de iniciativas alcanza otro tipo de interacciones, con actividades que apuntan más a integrar a la familia a las actividades del niño frente a la pantalla, y disponible en los modelos de LG y Philips, dos de las compañías que realizaron su aporte a la iniciativa de ASDRA.

Los objetivos de las aplicaciones Además de facilitar su uso en las aulas tanto para los chicos como para los docentes, los desarrollos para las tabletas (también disponibles en algunos casos para teléfonos móviles) tienen una serie de pautas en común que se destacan respecto a otras ofertas educativas disponibles en las tiendas de aplicaciones:

utilizadas por cualquier usuario de habla hispana, sin importar su ubicación geográfica.

Algunas de las aplicaciones disponibles para su descarga ya se encuentran en las tiendas de Apple, BlackBerry, Google y Microsoft, para tener un mayor alcance sin distinción de plataformas. “Esperamos contar con un catálogo de 50 aplicaciones para este año, con el objetivo de transformar la educación de los chicos”, dijo Varela; la intención es que puedan contar con los recursos necesarios para ser nativos digitales y así lograr su inserción tanto en la sociedad como en el ámbito laboral.

Más información en: http://www.asdra.org.ar/ noticias/presentacion-de-aplicaciones-para-ninos-connecesidades-educativas-especiales/ .

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ASDRA prepara las “Jornadas Claves para el éxito en la inclusión de alumnos con síndrome de Down”

La educación inclusiva, tal como sostiene el artículo 24 de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, es un derecho que tienen todos los alumnos con Necesidades Educativas Especiales (NEE). Y para esto, es fundamental que los docentes y los profesionales de apoyos cuenten con el convencimiento y las herramientas necesarias para garantizar y acompañar los procesos inclusivos en las aulas. En tal sentido, y para contribuir en esta misión, ASDRA desarrollará el martes 30 y el miércoles 31 de julio, de 9 a 18, las Jornadas “Claves para el éxito en la inclusión de alumnos con síndrome de Down”.

Emilio Ruiz viene a la Argentina

Estas Jornadas están dirigidas a directores y docentes de escuelas comunes de gestión pública y privada; a profesionales que integran equipos de apoyo para la inclusión; a estudiantes de carreras afines; y a padres. Los disertantes serán el Lic. Emilio Ruiz (España), quien es psicólogo en la Fundación Síndrome de Down de Cantabria y Director del Área de Educación – Psicología del Canal Down 21; y la Fga. Beatriz Heredia (Argentina), quien es Directora del Equipo Interdisciplinario SELEC y creadora de un método de lectoescritura.

Entre los temas que se abordarán se destacan, fundamentalmente, los siguientes: • Actitudes, estereotipos y prejuicios sobre las personas con síndrome de Down.

• La importancia de una adecuada atención temprana.

• Características psicológicas de los alumnos con síndrome de Down.

• El rol de los docentes y equipos terapéuticos.

• Habilidades sociales de las personas con síndrome de Down.

• Intervención sobre la conducta de personas con síndrome de Down.

• El impacto de la inclusión escolar en la comunidad educativa.

Además, entre las ponencias, se presentarán casos testigos de inclusión escolar y testimonios de alumnos que comparten el aula en escuelas comunes.

También habrá un espacio para presentar las acciones que hoy realiza ASDRA junto a otras cien ONG por la educación inclusivo, en el contexto del Grupo Art. 24, y las últimas novedades sobre el proyecto “Aplicaciones Tecnológicas para Alumnos con NEE”.

Los aranceles de las Jornadas son los siguientes: 200 pesos para socios; y 250 pesos para no socios. Pueden abonarse con tarjeta VISA en dos cuotas de 100 o de 125, según corresponda.

Informes: seminario@asdra.org.ar; www.asdra.org.ar; (011) 4777-7333.

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Más de cien médicos recibieron capacitación para dar mejor atención a las personas con SD La Comisión de Salud de ASDRA, con apoyo del Hospital Alemán, brindó capacitación a más de cien médicos para que brinden una mejor atención a las personas con síndrome de Down. Fue a través de una Jornada, que se hizo en uno de los salones del centro hospitalario mencionado, que tuvo el siguiente lema: “El rol de los médicos para mejorar calidad de vida de la persona y su familia”. En la presentación del evento, un joven con síndrome de Down manifestó a los asistentes su deseo de que “sean aliados para derribar las barreras culturales que hoy le impiden a las personas con discapacidad vivir de manera plena en la comunidad”.

Esta Jornada, que contó con los auspicios de la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) y del Ministerio de Salud de la Ciudad, abordó los siguientes temas: diagnóstico prenatal; consejo genético; cómo dar la noticia; atención temprana; cuidados claves para la salud de la persona; la mirada inclusiva del pediatra; transición a la vida adulta; y cómo quieren vivir las personas con síndrome de Down. Los disertantes, en tanto, fueron: los pediatras Jesús Méndes, Diego Panceira y Patricia Goddard, y la genetista Eva Serafín (Hospital Alemán); Adriana Corigliano (Papás Escucha de ASDRA); doctor Ricardo Berridi (Comité de Discapacidad de la SAP); y los jóvenes Rosario Zemme, Melina Quereilhac y Gonzalo Alonso.

“Es importante dejar de lado la mirada de la rehabilitación y dar paso a la de la habilitación (de las personas con síndrome de Down)”, concluyó el referente de la Comisión de Salud, Javier Speroni.

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SALUD

La importancia de derribar las barreras para las personas con discapacidad Por Javier Speroni / Referente de la Comisión Médica y Miembro de la Comisión de Educación Inclusiva ASDRA Aún hoy, propios y ajenos a la temática del síndrome de Down nos seguimos asombrando sobre lo mal que los médicos dan la noticia cuando nace un bebé que tiene síndrome de Down. También en algunos casos en los que ese momento se lo dejan a que lo haga una enfermera, por citar algunos de los tantos testimonios que nos hacen llegar los miembros del grupo de contención Papás Nuevitos de ASDRA. Los profesionales se justifican en la falta de preparación, en la escasez de información que les brinda la facultad durante la carrera, que solamente les mencionan la causa del síndrome de Down y nada más.

Para el que suscribe, la causa más importante de esta falta de preparación de los médicos es que las personas con discapacidad intelectual y particularmente las que tienen síndrome de Down no participen activamente en la sociedad ya que se les niega el derecho a la inclusión.

Imaginemos si ese futuro profesional hubiera tenido de compañero y hasta inclusive de amigo en la escuela común a un niño con síndrome de Down. Pensemos si mientras hacía la carrera, iba a la fotocopiadora de la facultad y atendía su pedido una persona con síndrome de Down.

Reflexionemos sobre lo útil que hubiera sido para esa persona que tiene la vocación por la medicina en su formación humana y posteriormente profesional haber compartido en el club del barrio la pileta de natación, un “picadito “ de fútbol o un intenso partido en la canchita de básquet. Los padres de las personas con síndrome de Down sabemos muy bien todo lo que aprendemos y seguiremos aprendiendo de ellos.

Lamentablemente, esto no es lo habitual. De allí la importancia de estas jornadas para médicos que hemos realizado en el Hospital Alemán y anteriormente en el hospital Vélez Sársfield y en la Universidad Barceló, con gran interés y concurrencia.

En estas jornadas pudimos escuchar a nuestro compañero de trabajo, Gonzalo Alonso, joven que tiene síndrome de Down, que le habló a la concurrencia sobre los derechos que tienen las personas con discapacidad. También aclaró que el síndrome de Down no es una enfermedad sino una manera de ser y estar en la vida.

Por su parte, Adriana Corigliano, miembro del grupo de contención de ASDRA Papás Escucha, le explicó a los profesionales cómo se debe dar la noticia al momento del nacimiento. También contamos con profesionales de la salud que hablaron sobre todos los chequeos médicos que se le debe realizar al bebé que tiene síndrome de Down y los posteriores controles durante la niñez y la adolescencia. El gran médico y mejor persona, Diego Panceira, que hace casi 20 años que acompaña generosamente a ASDRA, se explayó sobre esto último.

Y como cierre de lujo, en la Jornada tuvimos un panel de expositores especialistas en esta manera de vivir que llamamos síndrome de Down. Allí nos enteramos que Rosario cursó la Primaria en una escuela común, que trabaja y que hace poco fue a Europa y le gustó mucho Verona.

Belén, por su parte, nos contó que está por terminar la escuela Secundaria común, que pronto se va de viaje de egresados y que le gustaría seguir una carrera relacionada con el turismo. En tanto Melina, que tiene estudios terciarios en la Universidad Católica Argentina sobre capacitación laboral, nos dijo que todos los días viaja sola a su trabajo en el centro de la ciudad de Buenos Aires y para llegar allí toma dos colectivos.

Por último, quiero citar este nuevo concepto que nos trae la Convención Internacional sobre los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad y acerca del que hablamos en la Jornada: “la discapacidad es el resultado de la relación entre la persona con déficit y la barreras que impiden que participe en la sociedad con los demás.” Este es el fin que tenemos cuando realizamos estas jornadas, levantar barreras, resaltar el derecho a que el bebé que tiene síndrome de Down sea respetado desde el primer minuto de vida por lo que es y será.

Nuestra sociedad no está educada en el respeto y aceptación a las diferencias, y los médicos no son la excepción.

Ojalá que no pase mucho tiempo y muchas barreras que impiden la inclusión de las personas con síndrome de Down hayan sido derribadas. Y ojalá que escuchemos el testimonio de una mamá como este: “el doctor me dio la buena noticia cuando nació mi hijo con síndrome de Down, hasta me felicitó como lo hace con el resto de las mamás. El médico me habló sobre un amigo suyo de la Primaria, Martín, que tiene síndrome de Down y me dijo que seguramente mi hijo también iba a lograr muchas cosas, tal como Martín”.

Ojalá…

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SALUD

Comprender las actitudes de los médicos hacia las personas con síndrome de Down Fuente: REVISTA SÍNDROME DE DOWN I VOLUMEN 28, SEPTIEMBRE 2011; páginas 102 – 110.

Por Jill E. Pace, Mikyong Shin, Sonja A. Rasmussen / Centers for Disease Control and Prevention, Atlanta, GA 30333, USA. Correo-e: skr9@cdc.gov EN RESUMEN Es importante comprender las actitudes de los médicos hacia las personas con síndrome de Down a causa de la influencia que los médicos tienen sobre el futuro de estas personas. Sin embargo pocos estudios han valorado dichas actitudes. Utilizando los datos de la encuesta 2008 DocStyles©, una encuesta anual online que se realiza en Estados Unidos, evaluamos estas actitudes mediante una encuesta que incluyó preguntas sobre opiniones relacionadas con situaciones educativas y laborales de carácter inclusivo, relaciones previas con individuos con síndrome de Down, y sentimiento de comodidad al prestarles la atención médica. Aproximadamente el 20% de los participantes coincidieron en que los escolares con síndrome de Down deberían ir a escuelas especiales, y casi la cuarta parte afirmaba que incluir a escolares con síndrome de Down en clases ordinarias suponía un factor de distracción. Mientras que el 76% se sentían cómodos al atender médicamente a sus pacientes con síndrome de Down, el 9,8% se sentía incómodo, y el 14,3% mostraban un sentimiento neutro. Los resultados mostraron que las actitudes que apoyaban la inclusión y el sentimiento de confort al ofrecer atención médica fueron más frecuentes en médicos de raza blanca, no hispanos, en los que habían tenido previamente relaciones con personas con síndrome de Down, en los pediatras, y en los médicos que trabajaban en un grupo o entorno hospitalario. Estos datos ayudan a dirigir el desarrollo de los currículos y del material de adiestramiento para futuros profesionales de la salud, en relación con el síndrome de Down.

INTRODUCCIÓN El síndrome de Down es el resultado de la alteración cromosómica más frecuentemente identificada como causa de discapacidad intelectual en seres humanos (Yang et al., 2002; Sherman et al., 2007). La prevalencia de nacimientos en Estados Unidos es aproximadamente de 1 por 691 nacimientos vivos (Parker et al., 2010). Los problemas de salud más frecuentes incluyen la alteración cognitiva, la hipotonía, las cardiopatías congénitas y los trastornos gastrointestinales (Korenberg et a., 1994; Frid et al., 1999; Rasmussen et al., 2008). Estos problemas de salud obligan a una atención sanitaria prolongada por muy 20 | A S D R A

diversos médicos. En los últimos años, la supervivencia de las personas con síndrome de Down ha mejorado sustancialmente, aumentando de manera significativa el número de quienes alcanzan bien entrada la adultez (Glasson et al., 2002; Yang et al., 2002; Day et al., 2005).

La mejoría en la esperanza de vida aumenta la necesidad de que haya profesionales sanitarios bien adiestrados y con experiencia para atender a estas personas (Bittles y Glasson, 2004).

Las actitudes de los médicos tienen particular influencia sobre el futuro de las personas con discapacidad intelectual (Haslam y Milner, 1992: Siperstein et al., 1994; Van Ripper, 1999), incluidas las que tienen síndrome de Down. Las actitudes de los médicos influyen en su asesoramiento a las familias a las que se acaba de diagnosticar un feto o un recién nacido con síndrome de Down, y puede influir también en su propuesta de tratamiento médico.

Los estudios anteriores muestran que las actitudes de los médicos hacia las personas con síndrome de Down han mejorado considerablemente en los últimos años (Wolraich et al., 1991; Haslam y Milner, 1992; Hermann y Mehes, 1996; Roizen y Patterson, 2003). Estas mejorías en la actitud se han visto influidas ampliamente por las organizaciones de apoyo y los estudios que muestran abiertamente las habilidades intelectuales y sociales de los niños con síndrome de Down u otras discapacidades (Wolraich et al., 1991; Haslam y Milner, 1992; Hermann y Mehes, 1996; Roizen y Patterson, 2003). Sin embargo, los estudios muestran que algunos médicos siguen mostrando actitudes negativas hacia las personas con discapacidad intelectual. En una comparación entre cuatro grupos profesionales (médicos, psicólogos, trabajadores sociales y educadores especiales) se mostró que los médicos tenían menores expectativas y pronósticos más pesimistas para los niños con discapacidad intelectual que los demás grupos profesionales (Siperstein et al., 1994). Los factores que predecían una actitud positiva por parte de los médicos eran: más años de práctica médica y adiestramiento, médicos que practicaban como pediatras, y aquellos que se sentían cómodos al atender a un paciente que tenía síndrome de Down (Wolraich et al., 1991; Haslam y Milner, 1992; Aulagnier et al., 2005).

Examinamos las actitudes de los médicos en Estados Unidos en relación con las personas con síndrome de Down

SALUD

e identificamos los factores que afectan estas actitudes.

Los estudios anteriores se han centrado por lo general en personas con discapacidad intelectual y en las actitudes de los médicos al dar el diagnóstico prenatal o post natal de síndrome de Down (Green y Stoneman, 1989; Siperstein et al., 1994; Tripp et al., 1995; Maras y Brown, 1996; Unger, 2002; Skotko et al., 2009a, b). Se ha investigado poco específicamente sobre los determinantes de las actitudes de los médicos y el nivel de comodidad que sienten al atender médicamente al paciente con síndrome de Down.

Comprender estas realidades y sus determinantes ayudará y servirá de guía para desarrollar materiales educativos que influirán en la mejoría de la calidad del asesoramiento y de la práctica médica, aplicados a los pacientes y sus familias.

MATERIALES Y MÉTODOS Participantes Utilizamos un diseño transversal para nuestro estudio.

Recogimos datos a partir de la encuesta 2008 DocStyles©, una encuesta con base en la web con una cuota de muestra de 250 pediatras, 250 obstetras/ginecólogos (obs/gin), 1.000 médicos de atención primaria (categoría que incluía internistas y médicos de familias, no pediatras), 250 dermatólogos y 130 dietistas registrados. La muestra fue seleccionada al azar a partir del Epocrates Honor Panel, un panel que cuenta con 135.000 profesionales médicos.

Los médicos fueron seleccionados para incluir sólo los que practicaban en Estados Unidos, atendían pacientes, habían practicado la medicina durante al menos 3 años, y ejercían su práctica de manera individual, en grupo o en hospital.

Quienes respondieron a la encuesta 2008 DocStyles©, eran comparables por demografía y origen al fichero master de AMA. Se retiraron los identificadores personales antes de que recibiéramos los datos; así no se necesitó la revisión por parte del CDC Institutional Review Board.

Como incentivo, los participantes recibieron un honorario de 50-75 dólares al completar la encuesta.

Cuestionario El cuestionario 2008 DocStyles©, contenía 140 preguntas que incluían cinco ítems relacionados específicamente con las actitudes hacia el síndrome de Down. Estos ítems fueron adaptados de estudios previos (Antonak y Livneh, 2000; Siperstein et al., 2003), y fueron preguntados sólo a los pediatras, obs/gin y demás médicos de atención primaria. Puesto que nuestro foco se centraba en médicos que probablemente hubieran de atender a personas con síndrome de Down, las preguntas relacionadas con este síndrome no fueron hechas a dermatólogos y dietistas.

Se instruyó a quienes debían responder a elegir una de cinco posibles respuestas, en una escala de Likert de 5 puntos que reflejaba con precisión el grado de acuerdo con la afirmación o categoría correspondiente. Los cinco ítems relacionados con el síndrome de Down en el cuestionario 2008 DocStyles©, fueron los siguientes: (1) Los escolares con síndrome de Down deberían ir a escuelas especiales, separados de los demás niños; (2) Incluir escolares con síndrome de Down en clases con estudiantes de desarrollo típico supone un elemento de distracción; (3) No me siento cómodo al atender médicamente a personas con síndrome de Down; (4) ¿Cuál cree que es la mejor situación laboral para una persona con síndrome de Down [a elegir entre: (a) son incapaces de trabajar; (b) pueden trabajar en una situación laboral altamente estructurada; (c) pueden trabajar en una situación laboral normal; (d) no lo sé]; y (5) ¿Ha tenido relación previa con alguna persona con síndrome de Down? En caso afirmativo, indicar la relación [a elegir entre: paciente, hijo, familiar, amigo, otros]. Las preguntas 3 y 4 fueron recodificadas para el análisis, para afirmar: “No me siento a disgusto atendiendo a personas con síndrome de Down” y “La mayoría de los adultos con síndrome de Down no deberían trabajar”, de modo que el estar de acuerdo con cada afirmación indicara la misma dirección de la respuesta. La elección de respuestas a la pregunta 4 sería: de acuerdo (a), en desacuerdo (b y c), ni acuerdo ni desacuerdo (d).

Análisis de Datos Determinamos las frecuencias de los médicos que contestaron “de acuerdo”, “neutro” o “en desacuerdo” a las preguntas sobre educación inclusiva, situación de trabajo, y sentirse cómodos al atender a una persona con síndrome de Down. El estar de acuerdo incluía las respuestas “estoy de acuerdo” y “estoy muy de acuerdo”, y el desacuerdo incluía respuestas de “discrepo” y “discrepo profundamente”, según la escala de Likert de 5 puntos.

Las variables independientes que analizamos como potencialmente asociadas con las actitudes de los médicos hacia las personas con síndrome de Down fueron la edad, el sexo, la raza/etnia, relación previa con una persona con síndrome de Down, especialidad del médico, años de práctica, situación laboral, y número de pacientes vistos cada semana.

Utilizamos regresión logística para estimar la relación de probabilidad ajustada (aORs) con intervalos de confianza 95% (CIs) entre estos factores y las actitudes y nivel de comodidad de los médicos en su atención a las personas con síndrome de Down. Comparamos las probabilidades de “estar de acuerdo” con las de “discrepar” para las dos

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preguntas sobre educación inclusiva y la que se refería al nivel de agrado o comodidad en el trato con la persona con síndrome de Down. Excluimos los que respondieron de forma neutra del modelo de regresión logística. La pregunta “Las personas con síndrome de Down no deberían trabajar” no ofreció un modelo de regresión logística porque la mayoría de quienes respondieron estaban de acuerdo en que la mayoría de los adultos con síndrome de Down deben ser capaces de trabajar. Realizamos los análisis de datos usando SPSS versión 17.0.

Resultados La tasa global de respuesta para la encuesta 2008 DocStyles© fue del 22%. La tasa de respuesta de obs/gin fue del 28%, la de los pediatras fue del 19%, y la de los demás médicos de atención primaria (internistas, médicos de familia, no pediatras) fue del 21%. El tamaño de nuestra muestra fue de 1.500: 16,7% de obs/gin, 32% internistas, 16,7% pediatras, 34% médicos de familia. De los que respondieron, el 37% tenían entre 28 y 39 años y el 74,5% fueron varones. El 56% veían entre 10 y 100 pacientes por semana, y el 63,9% trabajaban en situación de grupo (tabla I). Más de tres cuartas partes (76,3%) de los médicos tenían relación previa con personas con síndrome de Down.

Actitudes de los médicos y sentimiento de comodidad en relación con las personas con síndrome de Down La mayoría de los médicos (51,8%) no estuvieron de acuerdo con la afirmación de que los escolares con síndrome de Down deberían ir a escuelas especiales, separados de los demás niños, pero el 18,4% sí que estaba de acuerdo (Tabla II). Casi la cuarta parte de los médicos (24,3%) estuvo de acuerdo en que integrar a escolares con síndrome de Down en clases con los demás niños es un factor de distracción, el 36,7% respondieron de forma neutra, y el 39% discrepó. Tres cuartas partes de los médicos que respondieron (76,0%) afirmaron que se sentían cómodos al atender a una persona con síndrome de Down, el 14,3% dio una respuesta neutra y el 9,8% afirmó que se sentía incómodo. La mayoría de los médicos estaban de acuerdo en que los adultos con síndrome de Down deberían ser capaces de trabajar (89,1%).

Factores asociados con las actitudes y el sentimiento de comodidad en relación con las personas con síndrome de Down Observamos claras asociaciones entre las actitudes y el sentimiento de comodidad al prestar atención médica a las personas con síndrome de Down, en función del sexo del médico, raza/etnia, relación previa del médico con una persona con síndrome de Down, especialidad

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médica, centro de trabajo y número de pacientes vistos cada semana (Tabla III). Los varones mostraron una probabilidad dos veces mayor para afirmar que los escolares con síndrome de Down deberían ir a escuelas separadas (aOR = 2,0; 95% CI: 1,4-3,0). Comparados con los médicos de raza blanca, los médicos cuya raza/etnia figuraba en el grupo “Otros” (Asia, nativos de Hawai, otras islas del Pacífico, nativos americanos y nativos de Alaska) mostraron mayor probabilidad de estar de acuerdo en que los escolares con síndrome de Down deberían ir a escuelas separadas (aOR = 3,9; 95% CI: 2,7-5,6). Del mismo modo, los que no habían tenido relación previa con una persona con síndrome de Down mostraron una mayor probabilidad de sentirse incómodos al atender médicamente a un paciente con síndrome de Down (aOR = 2,9; 95% CI: 2,04,3). Comparados con los otros médicos, los pediatras mostraron mayor probabilidad de apoyar la inclusión de las personas con síndrome de Down, mientras que los internistas mostraron una probabilidad tres veces mayor de afirmar que la inclusión de estudiantes con síndrome de Down en clases junto a compañeros de desarrollo normal constituiría un factor de distracción (aOR = 3,5: 95% CI: 2,3-5,5). En comparación con los pediatras, todos los demás médicos se sentían mucho menos cómodos al tratar un paciente con síndrome de Down. Al comparar con los médicos que practican en situación de grupo (clínica, hospital), quienes trabajan de manera individual tenían mayor probabilidad de afirmar que los escolares con síndrome de Down deberían ir a escuelas especiales (aOR = 1,8; 95% CI: 1,2-2,6). Por último, quienes veían a más de 100 pacientes por semana se sentían más cómodos atendiendo a pacientes con síndrome de Down que quienes veían a menos de 100 (aOR = 0,5; 95% CI: 0,3- 0,9).

Los resultados de la encuesta DocStyles© mostraron que aunque muchos médicos apoyan la integración de personas con síndrome de Down en ambientes escolares y laborales ordinarios, existe un número de médicos que no los apoya. Además, nuestros resultados mostraron que casi el 10% de los médicos no se sienten cómodos al atender a un paciente con síndrome de Down, y el 14,3% dio una respuesta “neutra” en ese ítem. Se apreció la asociación de varios factores con el hecho de apoyar un ambiente educativo de tipo inclusivo, y de sentirse cómodo al atender a pacientes con síndrome de Down, como son el sexo del médico, la raza/etnia, la relación previa con una persona con síndrome de Down, la especialidad, la forma de trabajo y el número de pacientes visitados por semana.

Nuestros resultados demostraron que era más probable que los médicos que habían tenido relaciones previas discreparan de la idea de que los escolares con síndrome de Down hayan de ir a escuelas distintas y que son motivo de distracción en la escuela. Varios estudios anteriores han visto también que las relaciones previas son indicadores

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de una actitud más positiva por parte de personas nomédicas hacia quienes tienen discapacidad intelectual (Green y Stoneman, 1989; Tripp et al., 1995; Maras y Brown, 1996; Unger, 2002). Un estudio nuestro previo muestra también que los jóvenes y adultos que habían tenido relación previa con personas con síndrome de Down tenían mayor probabilidad de apoyar su integración en entornos escolares y laborales (Pace et al., 2010).

Estudios previos demuestran que la especialidad de un médico influye también en las actitudes hacia las personas con síndrome de Down (Wolraich et al., 1991).

Los resultados de esta encuesta DocStyles© muestran que las actitudes difieren según la especialidad del médico, siendo los pediatras quienes apoyan más la inclusión en la escuela y en el trabajo, y quienes se sienten más cómodos en su atención a estos pacientes. El hallazgo de que los médicos que atienden a adultos (internistas, médicos de familia, obs/gin) mostrasen menor probabilidad de sentirse cómodos en su atención a personas con síndrome de Down tiene consecuencias importantes, dada la creciente necesidad de atención médica por parte de los adultos con síndrome de Down (Yang et al., 2002). Será necesario elaborar material de adiestramiento y organizar otras intervenciones (educación continuada, cursos virtuales de formación, estudios de casos) aptas para médicos, que se centren en temas de atención médica a adultos con síndrome de Down.

El nivel de comodidad con que los médicos se sienten al atender a una persona con síndrome de Down puede afectar el grado con que atiende a sus pacientes. Vimos que los médicos de raza blanca no-hispana, los que habían tenido relación previa, los especialistas en pediatría, los que trabajan en un hospital o en una clínica y los que ven más de 100 personas por semana, se sentían más cómodos en su atención a las personas con síndrome de Down. Si bien estos determinantes son importantes, es preciso también señalar que el 9,7% de todos médicos que respondieron a esta encuesta se sentían incómodos atendiendo a una persona con síndrome de Down, y que el 14,3% se declaraba “neutro”, es decir, no podía afirmar que sintiera cómodo. Estos resultados son parecidos a los de un estudio que mostró que el 21,3% de médicos generales en el sudoeste de Francia se sentían incómodos atendiendo médicamente a personas con discapacidad intelectual (Aulagnier et al., 2005). En este estudio, esa incomodidad en el trato fue más frecuente en los médicos que apreciaron problemas de comunicación por parte de las personas con discapacidad, en los que tenían menor experiencia con este tipo de personas, y en los que habían carecido de formación médica sobre discapacidades intelectuales (Aulagnier et al., 2005). Un estudio dirigido por Special Olympics completa estos resultados, mostrando que en 2005, el 81,0% de los estudiantes de medicina afirmaron no haber

recibido formación clínica en relación con la discapacidad intelectual, y que el 58,9% de los decanos de facultades de Medicina afirmó que dicha formación no tenía prioridad alta (Skotko et al., 2009; Special Olympics, 2007).

Tanto la falta de formación como el sentirse incómodos en el trato con personas con discapacidad intelectual ilustran la necesidad de desarrollar currículos y programas formativos para estudiantes de medicina, médicos en formación y médicos en activo. La incorporación de estas actividades formativas dentro de las exigencias de graduación médica y en el mantenimiento de actividades para renovación de certificados, en un amplio espectro de especialidades que incluyan la Medicina Interna y la Pediatría, ayudará a asegurar que se imparta dicha formación.

Sentirse cómodo al atender médicamente a las personas con síndrome de Down repercute también en el modo de hacer y comunicar el diagnóstico prenatal y postnatal. En los últimos años se ha dispuesto de diversos métodos para hacer el cribado del síndrome de Down, e incluso se prevé que pronto se disponga de métodos de diagnóstico no invasivos (Benn y Chapman, 2009). En 2007, el American College of Obstetricians and Gynecologists recomendó que a toda mujer embarazada de cualquier edad se le recomendara tests de cribado prenatal para detectar posibles anomalías cromosómicas en sus fetos (ACOG, 2007). Una encuesta de 2008 muestra que a pesar de que la mayoría del los Obs/gin y los especialistas de salud materno-fetal informan que ofrecen el cribado prenatal para el síndrome de Down a todas sus pacientes embarazadas y de que asesoran antes del cribado, sólo el 9% de estos médicos consideran que su adiestramiento en relación con el cribado y el diagnóstico del síndrome de Down era realmente completo, y el 40% de quienes respondieron afirmaron que su formación era menos que adecuada(Driscoll et al., 2009). Un estudio reciente muestra que un método tutorial interactivo utilizando casos virtuales de pacientes con síndrome de Down resultó eficaz para mejorar el conocimiento de los médicos y su nivel de sentirse cómodos a la hora de dar información apropiada sobre el síndrome de Down, tanto prenatal como postnatal (Kleinert et al., 2009).

Nuestro estudio tiene varias limitaciones. En primer lugar, los cuestionarios DocStyles© se ven sometidos a un sesgo de selección porque las poblaciones de las encuestas no son una muestra de médicos USA seleccionada de forma aleatoria. Quienes responden son tomados del Epocrates Honors Panel, un panel optativo de médicos en activo.

Estos profesionales podrían diferir de quienes eligen no formar parte del panel. En segundo lugar, el estudio tuvo una tasa global 22,2% de respuestas, y tasas entre 19% y 28% dependiendo de la especialidad médica. Aunque

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la tasa es baja, las tasas de respuesta para encuestas online tienen una media aproximada del 30% (Hamilton, 2003), especialmente las que encuestan a médicos (Asbell y Spiegel, 2009; Einarsson et al., 2010, Zimmern et al., 2010). Los participantes pueden diferir en sus respuestas de los que no responden, lo que limita la generalización del estudio. Nuestro estudio dependió de los informes de los médicos en sus actitudes, y puede que los médicos hayan sido más propensos a dar las respuestas que perciben como socialmente más aceptables, en lugar de las que reflejen más fielmente sus propias actitudes. La mayoría de los ítems fue escrita en forma negativa (p. ej., “Los escolares con síndrome de Down deberían ir a escuelas especiales...”, en lugar de “Los escolares con síndrome de Down deberían estar integrados en escuelas ordinarias”), y eso puede haber afectado a las respuestas de los médicos.

También observamos que el estudio se ve limitado por su naturaleza transversal. Los resultados tampoco toman en consideración los factores externos (p. ej., las preguntas

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sobre integración escolar no tienen en cuenta los sistemas locales de escolarización en el área concreta del médico).

Se necesita más investigación para profundizar en cada una de las preguntas, y entender mejor las razones por las que los médicos emiten su respuesta. La investigación de tipo cualitativo ayudaría a entender el razonamiento oculto tras cada respuesta. Otra limitación es que las preguntas del estudio no han sido validadas formalmente; por eso se necesita analizar la fiabilidad y validez de las preguntas.

Dada la importante influencia de los profesionales médicos sobre el futuro de las personas con síndrome de Down y sus familias, este estudio destaca la necesidad de incrementar la educación, la formación y la mejoría de los currículos en lo que se refiere a la atención y asesoramiento médicos hacia las personas con síndrome de Down y sus familias. Nuestros resultados que describen las actitudes de lo médicos, ayudarán a desarrollar este tipo de material formativo.

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Agradecimientos. El presente artículo es traducción autorizada del trabajo: Understanding Physicians’ attitudes toward people with Down syndrome, publicado por sus autores en American Journal of Medical Genetics Part A; 2011; 155: 1258-1263.

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1988 - 2013 Bodas de Plata con su Misi贸n por la plena inclusi贸n a帽os de ASDRA

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LEGALES Charla de Curatela y Obras Sociales en ASDRA El jueves 4 de julio, a las 18.45, habrá una charla gratuita en ASDRA sobre Curatela y Obras Sociales.

La actividad tendrá como disertantes al escribano Julián Castro, de la Fundación AEquitas, y al abogado Diego Agüero, del estudio Jurídico Agüero y Asociados. Algunos de los interrogantes que se plantearán sobre el primer tema serán: ¿Qué es la curatela? ¿Cómo se realiza? ¿Cuándo debe hacerse? ¿Es obligatoria?.

Y, en tanto, los siguientes serán sobre el segundo tema: ¿Qué deben cubrir las obras sociales? ¿Qué debe exigírseles a las empresas de medicina prepaga y a las obras sociales provinciales? ¿Obligaciones de la Superintendencia de Servicios de Salud de la Nación? ¿Qué es el Registro Nacional de Prestadores? ¿Cómo se hace un recurso de amparo?

Informes e inscripciones: asdra@asdra.org.ar; (011) 4777-7333. La charla es en el auditorio Dr. Rabel Durlach, de ASDRA, que está en Uriarte 2011, PB, CABA.

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