SISTEMATIZACIÓN MONITOREO SOCIAL by ASPAT PERU

CERRANDO BRECHAS HACIA LA CIUDADANÍA EN SALUD: DE LA VIGILANCIA AL MONITOREO SOCIAL EN LA LUCHA CONTRA LA TB EN EL PERÚ “SISTEMATIZACIÓN DE MONITOREO SOCIAL”

Apoyado por:

Ministerio de Salud

The Global Fund

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Ministerio de Salud

The Global Fund

Cerrando brechas hacia la ciudadanía en salud: De la vigilancia al monitoreo social en la lucha contra la TB en el Perú Sistematización de la Actividad del Monitoreo Social (MS) del Objetivo 3 – TB del Programa “Cerrando Brechas: Hacia el Logro de los Objetivos de Desarrollo del milenio para TB y VIH/SIDA en el Perú Propuesta con enfoque de descentralización multisectorial participativa” - V Ronda

Lima, Octubre del 2011

CARE PERU ® Cerrando brechas hacia la ciudadanía en salud: De la vigilancia al monitoreo social en la lucha contra la TB en el Perú Sistematización de la Actividad del Monitoreo Social (MS) del Objetivo 3 Esta publicación fue realizada en el año 2011 por ADRA Perú en el marco del Programa “Cerrando Brechas: Hacia el logro de los Objetivos de Desarrollo del Milenio en TB y VIH/SIDA en el Perú” - PER-506-GO4-T, Objetivo “Fortalecer la atención y tratamiento de los afectados por TB MDR con participación de los servicios, la comunidad y los afectados” financiado por el Fondo Mundial de lucha contra el sida, la tuberculosis y la malaria. El Objetivo fue implementado por el Consorcio ADRA- UNMSM-ASPAT, liderado por ADRA Perú y conformado por la Facultad de Medicina de la Universidad Mayor de San Marcos, Asociación de Personas Afectadas por Tuberculosis Perú. La presente publicación cuenta con la autorización de publicación por parte de CARE Perú como Receptor Principal del Programa del Fondo Mundial de lucha contra el sida, la tuberculosis y la malaria. Las opiniones expresadas por los autores no necesariamente reflejan el punto de vista del Fondo Mundial. ADRA Perú Luis Barba Briceño Director Nacional Mylene Huanqui Gerente del Portafolio de Desarrollo Humano Consultores para la Elaboración: Julio Portocarrero Gutiérrez Chaska Velarde Ramirez Andreas Mühlbach. Dirección Técnica y Edición: César Bonilla Asalde Silvia Esquivel León Colaboración en Revisión Técnica: Melecio Mayta Ccota Carlos Centurión y Aguero Hecho el Depósito Legal en la Biblioteca Nacional del Perú Nº 2011-07504 El contenido de esta publicación no podrá reproducirse total ni parcialmente por ningún medio mecánico, fotográfico, electrónico (escáner y/o fotocopia) sin la autorización escrita de los editores

Contenido

PRESENTACIÓN......................................................................................................................5 I.

ÍNDICE

EL DISEÑO DEL MS, UNA PROPUESTA TAN INNOVADORA COMO ARRIEGADA........................9 Factores que jugaron en pro y en contra de la creación del MS...............................................10 El lugar del MS en la estructura del Objetivo 3.........................................................................14 La estrategia utilizada para garantizar las funciones del MS.....................................................16 FODA de la etapa de diseño del MS..........................................................................................17 Principales Lecciones Aprendidas.............................................................................................19 Resumen de las tendencias principales durante el momento:.................................................22 II. LA ACOMODACION DE LOS ACTORES: EL MONITOREO SOCIAL DURANTE LA SEGUNDA MITAD DEL 2009......................................................................................................23 División del Trabajo por Actividad............................................................................................24 Sistema de flujo de la información producía por el MS............................................................26 La definición y focalización de los beneficiarios gracias al MS..................................................28 Los retos detrás de la labor de los Monitores Sociales.............................................................30 La respuesta inicial de la Actividades frente a los primeros hallazgos del MS..........................34 El modelo de MS que surge de la experiencia inicial................................................................36 FODA de la etapa de Implementación/Desarrollo del MS........................................................41 Lecciones Aprendidas durante el periodo................................................................................42 III. El MOMENTO DE POCISIONAMIENTO DEL MS (MARZO DEL 2010 Y LA PRIMERA MITAD DEL 2011).....................................................................................................................45 Salida del equipo de MS original..............................................................................................45 Cambio en la división del trabajo por Direcciones de Salud.....................................................46 Estructuración y validación de los instrumentos para el MS....................................................47 Selección de nuevos Monitores Sociales y posicionamiento del MS........................................51 La reorientación hacia los beneficiarios del proyecto y la búsqueda de un ejercicio pleno de la ciudadanía en salud..........................................................................................................53 Temas pendientes.....................................................................................................................56 FODA del periodo......................................................................................................................58 Lección Aprendidas...................................................................................................................59 IV. ALCANCES, SOSTENIBILIDAD Y PRINCIPALES LECCIONES DE LA EXPERIENCIA........................61

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PRESENTACIÓN Este documento presenta la memoria de lo ocurrido con la Sub Actividad Monitoreo Social (MS) del Objetivo 3 TB del Programa “Cerrando Brechas: Hacia el Logro de los Objetivos de Desarrollo del milenio para TB y VIH/SIDA en el Perú: Propuesta con enfoque de descentralización multisectorial participativa” - V Ronda, ejecutada por el Consorcio ADRA PERÚ, UNMSM y ASPAT -PERU entre Julio del 2009 y Setiembre del 2011. Aunque no fue hecho por miembros de la institución intenta representar la opinión de quienes participaron en este proceso, mostrando la evolución de una iniciativa innovadora que busca reducir el número de personas con TB MDR a través de la participación de las Personas Afectadas por la Tuberculosis (PAT) y las Organizaciones de Afectados por la Tuberculosis (OAT). El Monitoreo Social (MS) permitió que un grupo de representantes de las PAT se responsabilizara por el seguimiento de las acciones del Objetivo 3, produciendo información sobre su desarrollo, identificando sus inconvenientes y proponiendo mejoras para su gestión desde el punto de vista de los afectados. La experiencia distó mucho de ser una tarea sencilla ya que, para que las PAT tuvieran un mayor nivel de injerencia sobre las acciones del Objetivo 3, se requirió de un nuevo esquema de articulación entre actores basado en el acceso de estas personas a instancias de toma de decisiones del proyecto.

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Como proceso, esta actividad ha significado el aprendizaje de varias lecciones importantes. Una de las principales es que el MS representa un instrumento útil para el desarrollo de proyectos sociales ya que identifica problemas y ofrece soluciones que sólo pueden plantearse desde la perspectiva de una persona afectada por la TB. Otra lección tiene que ver con la forma de concebir el monitoreo social. Para los participantes la perspectiva de monitoreo social manejado por el proyecto emergió del propio proceso de intervención y de la acción reflexiva desarrollada durante los casi tres años que duró la actividad. Se han identificado cuatro momentos principales que definen el desarrollo de esta experiencia. Cada uno de ellos coincide con transformaciones importantes en la estructura de gestión del MS y, en conjunto, pueden ser consideradas como un proceso de consolidación de la actividad y de la organización de personas afectadas responsables de su ejecución (ASPAT – PERÚ).

Ilustración 1: Proceso seguido por el MS

MOMENTO 1 Inclusión del MS en la propuesta para ejecución del OBJETIVO 3

MOMENTO 2 Implementación / Desarrollo de MS Aproximación por Actividad MS de estilo fiscalizador

Diseño del MS (Julio de 2009 - Enero 2010)

MOMENTO 3

MOMENTO 4

Grandes transformaciones hacia el MS como ejercicio de la ciudadanía en salud

Búsqueda de sostenibilidad del MS

Inclusión de beneficios como sujetos de monitoreo

(2011)

(Abril - Junio 2009) (Febrero 2010 - Adelante)

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Un primer momento se produce durante la primera mitad del año 2009, con la licitación de la segunda fase del Objetivo 3 y la inclusión del MS en la propuesta del consorcio ganador de la convocatoria. Durante este periodo el reto consistió en construir un primer sistema de MS con pocos referentes e insumos y asumiendo “el riesgo” de responsabilizar de esta sub actividad a una OAT (ASPAT - PERU). Otro de los principales desafíos presentados tuvo que ver con la necesidad de buscar un esquema de gestión que dotara al MS de voz y capacidad de decisión dentro del proyecto. El segundo momento identificado se da durante la segunda mitad de ese mismo año. Este puede definirse como el periodo de implementación y acomodación de las organizaciones y equipos involucrados en esta nueva forma de participación de las PAT. Es aquí que surgen los principales nudos críticos de la experiencia que tienen que ver con dificultades la coordinación entre equipos, acceso a información de la ESN PCT, limitaciones para la comunicación de los hallazgos del MS, entre otros. Es también el momento en el que el MS muestra su utilidad identificando problemas en la provisión de servicios y gestión del Objetivo 3 preparando así el camino para su posicionamiento dentro del proyecto. Un tercer momento se da durante el año 2010, que representa la etapa de consolidación y maduración del MS. Durante este periodo se dan varias transformaciones importantes que tienen que ver con el cambio de la estrategia de gestión y herramientas del MS así como una redirección del objeto de monitoreo del proyecto hacia los PAT beneficiarios y su cumplimiento de deberes como pacientes. Durante este periodo el equipo de MS aprendió que el monitoreo social, pensado como ejercicio de la ciudadanía en salud, debe también considerar el cumplimiento de las responsabilidades de los PAT beneficiarios del proyecto. Finalmente, podemos identificar un cuarto momento, que se dio durante el primer semestre del año 2011, que tiene que ver con la conclusión del proyecto y la búsqueda de sostenibilidad del MS por parte de las instituciones encargadas de la actividad. Las secciones de este informe se estructuran en función de estos momentos. En la cuarta y

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última sección se reflexiona sobre los alcances del monitoreo, la definición del MS que se desprende del proceso y las posibilidades y riesgos de la sostenibilidad de esta experiencia. Este informe ha sido elaborado a partir de fuentes primarias y secundarias que incluyen la revisión de documentos del proyecto y la entrevista a informantes claves.

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I. EL DISEÑO DEL MS, UNA PROPUESTA TAN INNOVADORA COMO ARRIEGADA

En febrero del 2009 el Programa “Cerrando Brechas: Hacia el Logro de los Objetivos de Desarrollo del milenio para TB y VIH/SIDA en el Perú. Propuesta con enfoque de descentralización multisectorial participativa” - V Ronda, puso en licitación la ejecución del Objetivo 3: Fortalecer la atención y tratamiento de los afectados por TB MDR con participación de los servicios, la comunidad y los afectados. Unos meses después. En Julio del mismo año, el consorcio integrado por ADRA Perú, UNMSM y ASPAT - PERU asumió el reto de ejecutar dicho objetivo. Uno de los principales problemas que enfrentaban era la ejecución de las metas acumuladas durante el semestre anterior a la intervención del Consorcio. Se debía desarrollar una estrategia operativa que les permitiera alcanzar las metas de la segunda fase, mientras que se actualizaban las acciones pendientes. La propuesta, presentada por ADRA Perú, UNMSM y ASPAT-PERU, presentaba dos modificaciones importantes para la gestión del proyecto. Por un lado, se redefinió la secuencia de actividades y acciones del objetivo. Por otro, se desarrolló la sub actividad denominada Monitoreo Social (MS). Esta última buscaba integrar a los PAT en las acciones de seguimiento de las actividades del Objetivo desde una posición diferente a la que habitualmente ocupaban en este tipo de intervenciones, al dotarlas de capacidad de decisión sobre la gestión del proyecto. La inclusión del MS fue una propuesta novedosa para el Fondo Mundial y presentaba una serie de retos para sus responsables. Por ejemplo, aunque se sabía que el MS se realizaría a través de la contratación de tres monitores PAT, aún no estaban claros varios de los aspectos operativos y principios de esta sub actividad.

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Factores que jugaron en pro y en contra de la creación del MS Aunque para ese momento el Consorcio no contaban con una definición definitiva y precisa de lo que entendía como MS, se manejaban algunas nociones básicas que orientarían su accionar en el diseño, implementación y desarrollo de sus acciones durante los siguientes dos años. Una de las ideas principales consistía en promover el ejercicio la ciudadanía en salud, entre las PAT que se encargaría del seguimiento, a través de la posibilidad de monitorear, evaluar e influir en los cambios en la gestión del Objetivo desde la perspectiva e intereses de las personas afectadas. Esta idea se inspiraba en los principios de los Derechos y Deberes de las Personas Afectadas por Tuberculosis y la estrategia “Alto a la Tuberculosis” que promueven el ejercicios de la ciudadanía en salud entre los PAT, trascendiendo un enfoque centrado en la recuperación clínica de los pacientes y preocupada por los factores estructurales que generan la epidemia de TB en el mundo, la situación de los servicios de salud y los profesionales que allí atienden. Este enfoque considera además que la participación organizada de las PAT es fundamental para reducir la tuberculosis a nivel mundial. Algunas condiciones del entorno eran favorables para el desarrollo de este tipo de propuestas. Por un lado el Fondo Global había venido respaldando iniciativas que incorporaran a los PAT y las OAT en la lucha contra la tuberculosis. En ese momento el Fondo también promovía el fortalecimiento del sistema de monitoreo y evaluación para las enfermedades del ámbito de su financiamiento en el Perú. El Fondo Mundial respaldaba las propuestas y orientaciones de trabajo que permitirán fortalecer las acciones y actividades de Monitoreo y Evaluación, tanto de los programas del mismo Fondo como de las Estrategias Sanitarias Nacionales, entre ellas la ESN PCT. Una propuesta que involucrara a las PAT en los procesos de monitoreo de los proyectos se inscribía perfectamente en la perspectiva del Fondo.

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A nivel de las instituciones locales, tanto la Norma Técnica de Salud para el Control de la Tuberculosis (NTSCT - 2006) como el Plan Estratégico Multisectorial de la Respuesta Nacional contra la Tuberculosis (PEM 2009 - 2018), promovían dentro de sus objetivos estratégicos la participación organizada de las personas afectadas con TB en su recuperación integral y en la respuesta nacional frente a la TB, fortaleciendo el ejercicio de su ciudadanía 1 en una respuesta multisectorial que involucre al sector público, el sector privado y la sociedad civil. Sin embargo existían algunos riesgos para el desarrollo de la actividad. Por un lado, la propuesta de monitoreo social ubicaba a los PAT (y a las organizaciones a las que pertenecían) en una posición poco habitual para proyectos de este tipo. La mayoría de intervenciones solían otorgar a las OAT ese rol de vigilancia social, que si bien significa un paso importante para el ejercicio de la ciudadanía en salud, los posiciona en un rol fiscalizador de carácter no vinculante. Esto quiere decir que las OAT podrían realizar reclamos y observaciones ante situaciones de conculcación de sus derechos pero las instituciones no tenían la obligación de generar las medidas correctivas sobre las mismas. Por otro lado, la vigilancia social enfatiza el cumplimiento de los derechos ciudadanos pero no necesariamente de los deberes de las PAT. Se generaron entonces varias preguntas entre algunos de los miembros de las instituciones que participaban de forma directa o indirecta en el proyecto. Una de las principales cuestionaba la capacidad de las instituciones involucradas en el desarrollo del Objetivo, especialmente las de carácter técnico, para respetar y manejar adecuadamente una relación horizontal con PAT.

Norma técnica de salud para el control de la tuberculosis / Ministerio de Salud. Dirección General de Salud de las Personas. Estrategia Sanitaria Nacional de Prevención y Control de la Tuberculosis -- Lima: Ministerio de Salud; 2006 272 p.

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Otro de las cuestionamientos más importantes abordaba la forma en que el Objetivo conseguiría dotar a los monitores sociales de las capacidades para corregir y transformar proceso de las diferentes actividades del proyecto. Se debía encontrar entonces una fórmula para que eso suceda dentro de la estructura del programa. Un tercer aspecto por resolver tenía que ver con la forma de incorporación de las PAT para que cumplieran el rol de monitores sociales dentro de la estructura de división de roles del proyecto. Una de las posibilidades consistía en que algún socio del consorcio contratara a los monitores sociales como parte de su institución, otra que los monitores fueran representantes de alguna OAT. Ninguna de las opciones se presentaba como la respuesta óptima a la cuestión. Por un lado, desde la OAT integrante del Consorcio (ASPAT – PERÚ), la primera era riesgosa debido a que, en experiencias anteriores, las PAT habían terminado defendiendo los intereses de las instituciones que los contrataban y no de los pacientes. Para otros miembros del Consorcio, la segunda opción podría resultar aventurada debido a la existencia de una serie de problemas encontrados en la participación de las OATs dentro de algunos proyectos: existencia precaria, participación pasiva, entre otros. Además, dentro del marco de los proyectos financiados por el Fondo Global, existían pocas experiencias en el que se responsabilizara a alguna OAT por la ejecución de una actividad. Este hecho tenía que ver con la percepción que muchas organizaciones de la sociedad civil y las instancias públicas tienen de las OAT. Existe la idea de que las OAT no cuentan con cuadros con la preparación técnica suficiente para asumir responsabilidades mayores, son manipulables, o tienen un ciclo de vida corto, frágil y dependiente de otras organizaciones. Nosotros somos una organización de personas afectadas y muchas veces estas organizaciones son frágiles y rápidamente pueden desaparecer de la noche a la mañana, por eso tenían la desconfianza, pensaban que no estábamos capacitados ni teníamos la fortaleza para hacer una actividad, entonces la única forma de cambiar el pensamiento seria demostrando con hechos específicos. (ASPAT - PERU)

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Dentro de la misma propuesta, existían algunas dificultades que resolver. Aunque los principios generales del MS se encontraban relativamente delineados, no existía un plan detallado de implementación y desarrollo de la actividad. No existía una definición clara y precisa del MS, sus procedimientos, cobertura y alcance. Tampoco existían experiencias de MS para proyectos de TB que sirvieran como referentes. De esta forma, los responsables de poner en marcha, ADRA a través de Silvia Esquivel, Coordinadora de Monitoreo y Evaluación del Proyecto y ASPAT-PERU a través de Melecio Mayta, Asesor Comunitario del Proyecto, tenían pocos insumos para trabajar y, rápidamente, cayeron en cuenta que el MS no era sólo una actividad por ejecutar si no también una definición y una metodología por desarrollar a partir de la misma experiencia que estaba por ser ejecutada. Esta fue una primera propuesta y fue algo innovador pero no teníamos en el fondo el concepto de lo que era, entrábamos a internet y no existía bibliografía, no hay una definición exacta y tampoco hay experiencias en el mundo. Pero conforme fuimos iniciando el proyecto se ha definido qué es monitores social en este consorcio (ASPAT - PERU). Ilustración 2 ELEMENTOS QUE FAVORECIERON LA INCLUSIÓN DEL MS EN EL OBJETIVO 3 ENTORNO

Fondo Mundial promueve la participación de los PAT y OAT en todos los procesos de intervención contra la TB y enfatiza el rol del monitoreo

Diferentes instancias promueven la participación de las PAT y OAT desde una perspectiva de ciudadania en salud (Carta del paciente con TB, Stop TB)

Consorcio

ASPAT - PERÚ cuenta con experiencia en el tema de monitoreo y vigilancia social Voluntad de los integrantes para promover el desarrollo del MS

Objetivo 3

La presencia de la función de “Asesor Comunitario” en el modelo de intervención del proyecto

Monitoreo como actividad transversal

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Ilustración 3 FACTORES QUE LIMITARON LA INCLUSIÓN DEL MS EN EL OBJETIVO 3

ENTORNO

Consorcio Ausencia de referentes de MS No todos los integrantes tienen igual nivel de comprensión y compromiso com MS Patrón de participación desigual para OAT

Poca experiencia en responsabilizar a PAT por el desarrollo de actividades

Objetivo 3

Necesidad de cumplir con metas atrasadas de fase I del proyecto

Monitoreo Social no incluido en el POA original del proyecto

El lugar del MS en la estructura del Objetivo 3 Como veremos a lo largo de esta memoria, las respuestas fueron llegando poco a poco y algunas sólo serían alcanzadas hasta el final de esta experiencia. Como estaba indicado en la propuesta para la segunda fase, el MS se ubicaría como una subactividad del Monitoreo del proyecto (Actividad 5), junto con el Monitoreo Técnico (MT) a cargo de Silvia Esquivel. Quedaba aún por definir el alcance del MS y su relación con el Monitoreo Técnico.

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Luego de algunas discusiones entre los responsables del Consorcio, se acordó que ambos se encargarían de seguir todas las actividades del Objetivo aunque evitando duplicar esfuerzos. La principal diferencia se hallaría en los insumos utilizados para monitorear las actividades. Mientras que el MT centraría buena parte de su atención en los indicadores planteados para el Objetivo, el MS trabajaría, sobre todo, con la perspectiva de las PAT beneficiarias del proyecto respecto a los servicios que recibían del proyecto.

Ilustración 4 EL MONITOREO DEL OBJETIVO 3 EN RELACIÓN A LAS OTRAS ACTIVIDADES

OBJETIVO 3

ACTIVIDAD 1

ACTIVIDAD 2

ACTIVIDAD 3

ACTIVIDAD 4 ACTIVIDAD 5 MONITOREO

Ambos sistemas tendrían el mismo nivel de importancia como componentes del monitoreo y capacidad de participación y propuesta dentro de las instancias de toma de decisiones del Objetivo. De esta forma, el MS no sería considerado como una actividad secundaria bajo la injerencia del MT.

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Ilustración 5 ACTIVIDAD 5 MONITOREO

ACTIVIDAD 5 MONITOREO

MONITOREO SOCIAL

MONITOREO TÉCNICO

La estrategia utilizada para garantizar las funciones del MS Para alcanzar estos objetivos el MS estaría a cargo del Asesor Comunitario, un representante de las PAT integrante de la dirección ejecutiva y técnica del objetivo interviniendo en la gestión del programa, representado por Melecio Mayta, Presidente de ASPAT PERU. El Asesor Comunitario se presenta como el mecanismo principal para dotar de capacidad de propuesta y decisión al área de MS. Un segundo mecanismo para garantizar la capacidad propositiva del MS consistió en elegir a los Monitores Sociales entre los integrantes de ASPAT- PERU y responsabilizar a esta institución por la actividad. Esta decisión se debió a cuatro factores principales. Por un lado, el MS se presentaba como una oportunidad única para fortalecer y dotar de

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capacidades adicionales a la organización integrante del Consorcio. En segundo lugar ASPAT - PERU, contaba para ese entonces ya con la personería jurídica para responder a las responsabilidades inherentes a la actividad. En tercer lugar, el equipo del MS tendría una mayor legitimidad y capacidad de negociación al corresponder a una organización de afectados ya posicionada. ASPAT - PERU aportaba desde su experiencia de la vigilancia de la canasta PANTB, Medicamentos y la Atención oportuna de las Personas Afectadas. Finalmente, se deseaba aprovechar la experiencia de Melecio Mayta en el monitoreo de un objetivo durante la segunda ronda del proyecto del Fondo Mundial. Los monitores sociales se encargarían de seguir las actividades que involucraran a beneficiarios PAT de las cuatro actividades a desarrollar en el objetivo. La propuesta fue aceptada por ADRA y la UNMSM quienes se comprometieron a dotar al monitoreo social del espacio de decisión, información y canales de participación para llevar la iniciativa a buen puerto. Los procesos antes descritos ocurrieron principalmente entre abril y mayo del 2009. Unos días después el MS se encontraría en ejecución.

FODA de la etapa de diseño del MS Como se describe en el siguiente diagrama, durante el proceso de diseño la iniciativa del MS presentaba una serie de fortalezas, debilidades, oportunidades y amenazas interrelacionadas y características de las propuestas innovadoras. Dentro de las posibles debilidades encontramos que no todos los aspectos conceptuales y operativos de la actividad estaban definidos y era necesario identificar los mecanismos que permitieran que el MS accediera a las instancias de toma de decisión y se convirtiera en un instrumento de gestión del proyecto. Debemos señalar que, para un grupo importante de los actores involucrados, este hecho no debe ser tomado como una debilidad de la propuesta inicial si no como una oportunidad para desarrollar un diseño basado en las condiciones y características del equipo responsable del MS.

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Una de las fortalezas principales radica en la experiencia de los responsables del diseño del MS que permite el desarrollo de una propuesta operativa viable en un lapso de tiempo relativamente corto. Una segunda fortaleza importante es el compromiso de los miembros del consorcio para apoyar las actividades MS. Debemos mencionar también el posicionamiento de ASPAT- PERÚ no sólo entre los miembros del consorcio si no también frente a otros actores como el Receptor Principal, CARE PERU , o la ESN PCT. Esto permitió que la iniciativa de depositar la responsabilidad del MS en esta OAT fuera aceptada por la mayoría de estas organizaciones. Sin embargo se presentaron algunas amenazas importantes. Por un lado, no todos los miembros del consorcio entendían de igual forma la importancia y alcance del MS y en algunos casos se llegó a reducir su papel a meros trabajadores de campo del MT. Esta amenaza al MS y su función se ha mantenido como una constante a lo largo de implementación y desarrollo de la actividad. Otra de las amenazas constantes durante estos tres años, es la de limitar el MS al rol de vigilancia ciudadana. Como veremos en los siguientes capítulos, existe una evolución desde un enfoque basado en la denuncia y la confrontación a otro sostenido sobre la identificación de nudos críticos de la gestión del proyecto y las propuestas de mejora del mismo.

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Ilustración 6: FODA ETAPA IMPLEMENTACIÓN DEL MS

FORTALEZAS

DEBILIDADES

Presencia de la figura del Asesor Comunitario en el equipo clave del proyecto.

Ausencia de una definición clara y operativa del MS

Compromiso de los socios del consorcio de brindar el apoyo necesario para ala realización de la actividad

No existía una noción compartida de MS y esta podía incluso ser confundida con “trabajo de campo” por algunos miembros del consorcio

Experiencia del equipo técnico y el Asesor Comunitario en monitoreo Pocisionamiento de ASPAT PERU Manejo de nociones básicas de Monitoreo

FODA Primer Momento

OPORTUNIDADES ASPAT cuenta con experiencia y posicionamiento para asumir la responsabilidad de la actividad Propuesta se inscribe dentro de los intereses del Fondo Mundial y la Estrategia Sanitaria No existe una noción de monitoreo por lo cual es algo a crear

AMENAZAS

No todas las instituciones aceptan una relación horizontal con las OAT La noción de MS puede convertirse en vigilancia, desarrrollando otros principios y alcanzando otros objetivos

Principales Lecciones Aprendidas Las principales lecciones aprendidas durante este periodo tienen que ver sobre todo con la necesidad de buscar mecanismos que garanticen el acceso a información, capacidad propositiva y acceso a instancias de decisión del proyecto para garantizar la función de monitoreo del equipo de MS. De este momento se desprende también la lección de que no todos los actores involucrados en un proyecto de esta naturaleza van a entender el sentido del MS y van a mostrarse abiertos frente a un enfoque que busca empoderar a las PAT y sus organizaciones.

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LECCIONES APRENDIDAS El Monitoreo Social no es sólo una actividad por desarrollar si no una propuesta conceptual por definir en proceso de construcción. El MS debe ocupar una posición de igual jerarquía que el Monitoreo Técnico Es necesario contar con un mecanismo que garantice la capacidad de identificar dificultades, nudos críticos, problemas y proponer alternativas de solución y participar activamente en los espacios de decisión de la ejecución de los proyectos Los monitores sociales pueden resultar mejor posicionados si es que representan a una Organización de Personas Afectadas por Tuberculosis. No todos los miembros de las organizaciones del consorcio ejecutor respaldarían una iniciativa que empoderara a las OAT Algunos miembros de organizaciones temen el empoderamiento de las OAT.

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Actividad

Descripción

Institución Responsable

1. Desarrollo de Centros de Excelencia (CENEX)

Capacitación al personal de salud, mejoras de la infraestructura, mejora en equipamiento médico e informático, y la implementación del Registro Médico Electrónico de TB

UNMSM / ADRA / CARE

2. Mejoramiento de la cobertura del tratamiento para enfermos con TB MDR y su adherencia

Apoyo con exámenes auxiliares complementarios para ingreso y seguimiento a tratamiento para TB-MDR y otros apoyos sociales a afectados con TB

ADRA

3. Apoyo social a enfermos con TB MDR en pobreza

Apoyo alimentario y apoyo de acondicionamiento a la vivienda

ADRA

Talleres de manejo de RAM Subvención de cirugías a pacientes, entre otras

UNMSM

Monitoreo técnico, realizado por los profesionales asignados a esta área y el Monitoreo Social, realizado por los representantes de las personas afectadas por Tuberculosis.

ADRA / ASPAT PERU

4. Atención y tratamiento de complicaciones y reacciones adversas a pacientes con tratamiento de TB-MDR

Monitoreo y Evaluación:

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Resumen de las tendencias principales durante el momento: MOMENTO

RELACIONES ENTRE ACTORES

ENTORNO

MODELO GESTION

Inclusión del Monitoreo Social en la propuesta FASE II del proyecto

División de actividades entre UNMSM y ADRA

Presión para el cumplimiento de metas y objetivos acumulados de trimestres anteriores a la intervención del Consorcio

Esquema de control de decisiones desde los socios “no subalternos”

¿Cómo entender el MS?

Búsqueda de nuevo esquema de distribución de responsabilidades y acciones

¿Cómo entender la relación entre los miembros del consorcio?

Rol de ASPAT PERU aun no ER claro

ASPAT – PERU cuenta con personería jurídica

RETOS ENFRENTADOS

¿Quién debería llevarlo a cabo?

ASPAT -PERU es definido como responsable del monitoreo social (debate no concluido)

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II. LA ACOMODACION DE LOS ACTORES: EL MONITOREO SOCIAL DURANTE LA SEGUNDA MITAD DEL 2009

Las acciones del Monitoreo Social se inician en julio del 2009 cuando el consorcio integrado por ADRA Perú, UNMSM y ASPAT-PERU asume la ejecución de la segunda fase del objetivo 3 TB V Ronda. Durante este primer mes buena parte de las tareas se orientaron a la implementación de la actividad. Esto implicó, entre otras cosas, la temprana elección y contratación de los monitores sociales y su inducción en el proyecto. La dirección de ASPAT-PERU fue la encargada de evaluar la experiencia de sus miembros para seleccionar a quienes asumirían dicha función. Los criterios de elección estuvieron relativamente claros, ya que habían sido discutidos con los otros miembros del consorcio, y privilegiaban el nivel compromiso de los candidatos por sobre su nivel educativo y preparación técnica sobre el tema. De esta forma la terna integrada por Aurea Rojas Alvares, Mercedes Regalado Peña y Juan José León Palomino fue aprobada por los otros dos miembros del Consorcio. El equipo de MS encabezado por Melecio Mayta, en el rol de Asesor Comunitario, afrontó entonces la tarea de desarrollar los insumos e instrumentos para el desarrollo de la actividad con el acompañamiento constante de Silvia Esquivel la responsable del Monitoreo Técnico del Objetivo 3. Ambos responsables reconocieron la importancia de que el MS maneje información detallada y transparente sobre el plan operativo y la información financiera del proyecto. ASPAT- PERU se aboca entonces a revisar y analizar los principales documentos del proyecto: Presupuesto planificado detallado, plan operativo anual, la propuesta técnica, matriz de indicadores, guía de procedimientos para calificar los beneficios a pacientes con TB-MDR con múltiples fracasos, entre otros.

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Para el Asesor Comunitario el manejo presupuestario era fundamental para la actividad en la medida en que se convertía en un insumo para la identificación de problemas y el planteamiento de soluciones para los mismos. Desde su experiencia, buena parte de las limitaciones y dificultades, presentes en proyectos que brindaban apoyo social a pacientes con tuberculosis, se debían a que no todo el presupuesto destinado a estas personas llegaba a ser ejecutado haciendo que los beneficiarios recibieran un apoyo menor al planificado. Su experiencia también le indicaba que una de las limitantes de la capacidad propositiva de las OAT en su desconocimiento de los presupuestos y los planes operativos de los proyectos en que participaban.

“No te mira el POA no maneja el POA ellos comenzaron a verlo. ASPAT - PERU ha aprendido a trabajar con el POA esa es una ventaja y ver qué podían hacer y en qué podían contribuir”.

División del Trabajo por Actividad Paralelamente los monitores y el Asesor Comunitario iniciaron su labor distribuyéndose entre sí las cuatro actividades restantes del Objetivo. Así, mientras Melecio Mayta se responsabilizaba por el seguimiento de la actividad 1 (Desarrollo de Centros de Excelencia (CENEX), Aurea Rojas asumiría el de la actividad 2 (Mejoramiento de la cobertura del tratamiento para enfermos con TB MDR y su adherencia), Mercedes Regalado haría lo propio para la Actividad 3 (Apoyo social a enfermos con TB MDR en pobreza) y Juan José León se encargaría del monitoreo de la Actividad 4 (Capacitación al personal de salud en la atención y tratamiento de complicaciones y reacciones adversas a pacientes con tratamiento de TB-MDR). A partir de esta organización el MS se convierte en una dimensión transversal del Objetivo en el que cada monitor se responsabilizaría del seguimiento de una sola Actividad. Esta

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división del trabajo perseguía tres propósitos principales. En primer lugar buscaba hacer un monitoreo uniforme de todas las actividades impidiendo que alguna dejara de ser seguida. En segundo lugar se intentaba reducir la complejidad de la labor de los monitores, evitando el manejo simultáneo de diferentes instrumentos, actores y procesos. El tercer lugar, también se deseaba aprovechar las experiencias y competencias de cada integrante del equipo. De esta forma las actividades fueron repartidas de acuerdo con la experiencia de los monitores. Por ejemplo, Juan José, quien había sido intervenido quirúrgicamente como parte de su tratamiento, se encargó de aquella en la que se subvencionaban cirugías a pacientes en situación de pobreza.

Ilustración 8 PROS Y CONTRAS DE LA DIVISIÓN DEL TRABAJO POR ACTIVIDAD

PROS: Seguimiento a todas las Actividades del objetivo Reducción de complejidad de la laborde los monitores al atender una sola Actividad Aprovechamiento de la experiencia previa de los monitores

CONTRAS: Monitores pueden no contar con una visión de conjunto del objetivo Problemas logísticos debido al desplazamiento de cada monitor a las diferentes zonas deintervención: Desigualdad en la carga de tareas entre Actividades

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Sistema de flujo de la información producía por el MS Sobre esta división se desarrollaría un sistema de distribución de información y articulación centrado en la figura del Asesor Comunitario. De esta forma, éste recibía y sistematizaba la información que recibía de los Monitores Sociales y la transmitía a las actividades a través del responsable del Monitoreo Técnico. Este esquema buscaba que ambos responsables del monitoreo funcionaran como mediadores entre los equipos, reduciendo posibles tensiones entre los equipos del MS y las actividades. El Asesor Comunitario utilizaba también la información generada en las reuniones con Las Direcciones Técnicas y Ejecutivas del Objetivo en las reuniones técnicas de coordinación con la Estrategia Sanitaria Nacional de Prevención y Control de Tuberculosis, Unidad Técnica de TB-MDR y con el Objetivo 4 del proyecto. Por su parte el Monitoreo Social dependía, para su accionar, de la información provista por las actividades y administración del Objetivo (acciones, cronogramas, ejecución presupuestal, entre otros) así como de la Unidad Técnica de TB-MDR para identificar a los beneficiarios a acompañar durante el proceso.

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Ilustración 9 FLUJO DE CONOCIMIENTO GENERADO POR EL MONITOREO SOCIAL

Monitor Social 1

MONITOREO

Pacientes Beneficiarios Monitor Social 2

Promotores

ASESOR COMUNITARIO

Personal de Salud

COMITÉ TÉCNICO

Observación Monitor Social 3

ORGANISMOS DE LUCHA VS TB

COMITÉ DIRECTIVO

OBJETIVO 3

ACTIVIDAD 1

MONITOREO TÉCNICO

ACTIVIDAD 2

ACTIVIDAD 3

ACTIVIDAD 4

Durante los primeros meses del MS sus acciones fueron desarrolladas en un contexto en el que el Consorcio debía cumplir con los compromisos que no fueron atendidos durante la etapa de transición del Objetivo, como las ayudas con exámenes auxiliares y complementarios para el ingreso al tratamiento de las personas con TB MDR, el apoyo social a los pacientes y el seguimiento a las promotoras responsables de administrar el DOTS PLUS a los pacientes. Se intentó entonces avanzar con estas actividades a pesar de no contar con la carta de presentación de la DGSP. Esta situación afectó la labor del MS en varios sentidos ya que buena parte de las reuniones de coordinación, recursos y actividades del Objetivo se dirigieron a atender el problema, dejando en un segundo plano algunas de las prioridades del MS como el acceso a los reportes de gasto ejecutado por el proyecto. La necesidad de

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cumplimiento de metas y compromisos llevó a que, en ocasiones, se distrajera la atención de los monitores sociales hacia la ejecución de las actividades y que, por momentos, los monitores confundiera su rol dentro del proyecto, como lo señala el siguiente testimonio.

En la actividad 2 un poco que se confundió de rol, pensaba que era un personal más de la actividad y se ocupaba más en llevar los análisis que en su trabajo que era monitorear la actividad. (Monitores Sociales)

Frente al atraso de las metas, el equipo de MS asumió parte de la función de identificación de posibles beneficiarios. Aunque este rol no estaba contemplado originalmente entre sus funciones, pudo ser desarrollado gracias a la capacidad de identificación de casos gracias de las visitas al campo y el posicionamiento de ASPAT-PERU. El MS cumplió entonces un papel no planificado pero que contribuyó de manera importante en el logro de los compromisos del objetivo.

La definición y focalización de los beneficiarios gracias al MS La labor del MS se vio también limitada por la ausencia de una definición precisa sobre los beneficiarios de algunas de las actividades ya que no existía una definición oficial de los “Pacientes MDR con múltiples fracasos”. El uso de una definición restringida que considerara sólo a aquellas personas con MDR que hubieran fracasado más de una vez en el tratamiento presentaba tres problemas principales. Por un lado dificultaba la selección, y posterior acompañamiento, de beneficiaros ya que su número era sumamente limitado. Por otro, excluía de la población objetivo a un número importante de casos de MDR con historial de fracaso que ameritaba apoyo y soporte. Finalmente esta definición generaba que, en algunos casos, se beneficiara a pacientes que recibían ya recursos de otras instituciones del tercer sector.

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Varias de estas dificultades fueron identificadas y subrayadas por el MS contribuyendo así a que ESN PCT, el Consorcio, CARE Perú, como receptor principal del programa desarrollaran durante el primer trimestre del 2010, una definición consensuada que incluía a las personas con TB MDR poli y mono resistentes.

Sí fue difícil comenzar, no teníamos claras las definiciones, por ejemplo no estaba la definición de “paciente MDR con múltiples fracasos”, y si buscamos la norma técnica esa definición no existe. Luego recién se ha incorporado incluso la de XDR. Fue una larga discusión, una suerte de digamos de buscar información. Por ejemplo decían que eso eran pacientes MDR que han fracasado por lo menos una vez. Pero no nos quedaba muy claro, para buscar a los pacientes en campo no era suficiente el personal y no daban fácilmente la lista de pacientes, era una lista desactualizada porque muchos estaban fallecidos o ya estaban de alta. (Monitor Social) El hecho significó un impulso importante para el Objetivo y el desarrollo de sus actividades. También permitió un cambio en la estrategia de ubicación de casos en el MS a través de los establecimientos de salud. Durante la segunda mitad del 2009, el MS dependió casi exclusivamente de la información generada por la ESNPCT que, en muchos casos, llegaba tarde, con errores y omisiones. El problema se debía, en gran medida, a la falta de recursos de la ESN PCT para centralizar y consolidar la información de las diferentes direcciones de salud. Para los miembros de ASPAT-PERU los retrasos en el envío de información se debieron también a la falta de voluntad de algunos miembros del personal de la Estrategia para contribuir con esta actividad debido a ciertos prejuicios sobre el papel del MS2. Independiente de cuáles fueron las razones, los atrasos en la

2 Según

los propios miembros de ASPAT estos hechos no representan la posición institucional de la ESN PCT que desde el año 2004 ha venido promoviendo la participación de las PAT y los OAT a nivel nacional.

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información generaban que se buscara potenciales beneficiarios que, o ya habían concluido con el tratamiento, o lo habían abandonado o habían fallecido. Buena parte de los esfuerzos del monitoreo y del objetivo se desplegaban sobre casos que ya no formaban parte de su grupo objetivo. Yo estuve en la toma de decisiones y los monitores aceptamos, porque los de campo siempre manifestaban que había pacientes pero no muchos de múltiples fracasos. Muchos habían recibido apoyos de otras instituciones, y los monitores decían para qué apoyarlos si ya les han dado todo, en su lugar hay otros MDR que no han recibido ningún apoyo. Y así se aceptó la definición para ampliar la cobertura (Monitor Social). Las demoras para la obtención de información generaron que el monitoreo de la Actividad 4 no se iniciara junto con las otras debido a que no se contaba con la lista de los pacientes que iban a ser operados. El MS comenzó a solicitar la información existente en los establecimientos de salud para ubicar a los beneficiarios y, en muchas ocasiones, su labor sirvió para corregir la información existente en los sistemas de registro de los servicios de salud y de las actividades del Objetivo 3. Fue más fácil para las supervisoras de campo, iban a los centro y preguntaban por los MDR que necesitaban apoyo. Entonces iban a sus casas a ver, así se tenía un alista más amplia para evaluar su situación social y clínica y así hacer los apoyos (Monitor Social).

Los retos detrás de la labor de los Monitores Sociales Los testimonios recogidos manifiestan cómo estos primeros logros fueron un estímulo importante para el equipo de MS y recompensaron los esfuerzos que desarrollaron durante los primeros meses. La tarea de los monitores sociales no fue sencilla. Además de los retos mencionados líneas arriba, los monitores debieron enfrentar las grandes distancias que recorrían cotidianamente para dirigirse a zonas de la ciudad alejadas de

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sus hogares y centro de labores. Estas, en ocasiones podían resultar peligrosas para un forastero. Uno de ellos nos contó, a manera de anécdota, como perdió sus pertenencias debido a un robo. Otro de los monitores debió enfrentar las secuelas de la enfermedad que le dificultaba el desarrollo de las largas caminatas que formaban parte de su misión. Todos debieron manejar el temor de una re infección y aprender a implementar medidas de bioseguridad sin herir la susceptibilidad de los beneficiarios. La mayoría tuvo también que enfrentar el natural temor de sus familiares frente al fantasma de la enfermedad. Juan José debió abandonar el cargo de monitor social, un mes y medio después de iniciada la actividad por prescripción médica, debido a que presentó algunos síntomas que, felizmente no concluyeron en una recaída. Como se observa en su testimonio, esto no significó su retiro de ASPAT-PERU ni su compromiso con el tema. Sí, era época de frío y llovía, me venía tos, flema, me dolía la cicatriz de la espalda. Incluso tuve un hilito de sangre y eso me asustó más, fui a consulta y le conté la labor y me dijo que lo mejor era que deje por el momento porque ya había pasado todos los esquemas y XDR no tenía cura. Con mucha pena tuve que presentar mi carta de renuncia. Pero bueno, cuando necesitan mi apoyo siempre estoy acá. Por él, ingresó Janeth Velezmoro Ataucusi, quien se responsabilizó por la Actividad 4 (Atención y tratamiento de complicaciones y reacciones adversas pacientes con tratamiento de TB-MDR). Desde esta fecha el equipo de MS no presentaría cambios hasta un año después, en el tercer momento, cuando todo el personal se retira de la función por diferentes motivos. La relación con los beneficiarios acompañados tampoco fue sencilla. Si bien el hecho de dialogar con una persona que tuvo la enfermedad hizo que la gran mayoría de pacientes confiara en los monitores sociales y apreciara su acompañamiento, existían dos aspectos que debieron superarse. Las personas con Tb pueden considerarse como una población escondida que comúnmente trata de pasar desapercibida y que, en muchas ocasiones, es

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ocultada por sus propios familiares. Así, algunos familiares de los beneficiarios no observaban con buenos ojos las visitas de personas que habían tenido tuberculosis. Existía una mezcla de temor y estigmatización frente a la enfermedad y quien la hubiese tenido que hacía que se prefiriera las visitas de promotores que no fueran afectados por la enfermedad. Este hecho hizo que los monitores repararan en que el acompañamiento y la educación, en ocasiones, no debía dirigirse sólo al paciente si no también a su entorno inmediato. Los resultados fueron positivos, y en no pocas ocasiones familiares inicialmente reticentes a las visitas terminaron agradeciendo el apoyo y la presencia de los monitores. En segundo lugar, los monitores sociales debieron enfrentar el hecho de que la mayoría de los beneficiarios no se sentía en posición de criticar o demandar mejoras sobre los productos y/o servicios que recibían porque consideraban que se trataban de regalos o dádivas. Esta tendencia se observa claramente si reparamos en que ninguno de los beneficiarios que dejó de recibir sus canasta de alimentos, durante toda la primera mitad del 2009, denunció el hecho. Fue el MS quien identificó el problema y solicito a CARE que se subsanara esta brecha en Mayo del 2010. Cerca de un año después, en Julio del 2011 se pudo resolver el asunto. Para el equipo de MS entre los beneficiarios no existía una noción de derecho a la salud que involucrara la posibilidad de evaluar y observar la calidad de beneficios gratuitos. Trabajar el tema fue una condición importante para obtener su perspectiva sobre las actividades. El equipo ejecutor tiene sus enfermeras que hacen la visita para ver cómo está el peso y la talla de ese tratamiento, pero quien te dice que está en lo que yo recibí o si yo como paciente estoy de acuerdo con lo que tú me has dado, si me has dado en buenas condiciones. El paciente generalmente no lo dicen o no reclaman porque piensa en lo que le están regalando, como voy a decir si me están donando, en cambio si va un PAT entonces si le dice y ese PAT si lo va a transmitir y va a reclamar por sus pacientes, han reclamado y han dicho las cosas como “aca le falta” “falta que lo vean”. (Monitor Social)

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Como se muestra en el siguiente gráfico, los monitores sociales no sólo debieron asumir una serie de retos vinculados con las características de la población beneficiaria y su entorno sino también con una serie de condiciones asociadas al hecho de ser personas afectadas por la tuberculosis como secuelas físicas o el temor familiar a una recaída o contagio.

Ilustración 10 RETOS DE LOS MONITORES SOCIALES Y SU LABOR DE ACOMPAÑAMIENTO Monitores Sociales y su entorno

Beneficiarios y su entorno Beneficiarios forman parte de una población

Temor de monitores frente a la posibilidad de recaída o contagio. Temor de monitores a contagiar a personas del entorno del monitor Temor de familiares de los monitores frente al riesgo de contagio Secuelas físicas de la TB

Inicialmente, muchos beneficiarios consideran “regalos” los recursos que reciben a través del proyecto Familiares de benecificiarios no desean el contacto con otros PAT Algunos beneficiarios y familiares mienten o dan información imprecisa sobre su situación y ubicación al sistema de salud Algunos vecindarios en donde se ubican los beneficiarios son relativamente peligrosos para los monitores sociales

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La respuesta inicial de la Actividades frente a los primeros hallazgos del MS La ética del “caballo regalado” no sólo formaba parte de la mentalidad de los beneficiarios si no también parecía formar parte de la lógica de varios proveedores del proyecto. Durante los primeros tres o cuatro meses de intervención del Consorcio el número de alertas y observaciones sobre los insumos y servicios distribuidos a los pacientes alcanzó su punto más alto. La lista de problemas encontrados fue considerable: Acondicionamientos de ambientes sin acabados, alimentos distribuidos en mal estado o sin el peso adecuado, beneficiarios que no se encontraban en situación de pobreza, demoras en el diagnóstico de pacientes, entre otros problemas que evidenciaron nudos críticos en el control de calidad de los servicios, elección de proveedores y focalización de beneficiarios. En una ocasión los maestros de obra no habían puesto bien las ventanas y no habían dejado los acabados bien hechos, transmitían eso, de repente la manija de la puerta no estaba bien puesta y también reclaman, entonces lo que hacia el equipo es llamar al maestro de obra para que corrija las cosas sino también hay una penalidad para el maestro de obra. Con los alimentos también, podía suceder que el proveedor te entregara algunos alimentos en mal estado y no es el peso, porque ha pasado en la 1ra vez en el 1er trimestre había menos cantidad no coincidía lo que te dice el proveedor con lo que dice el acta y también en otro caso ha habido gorgojos en unas menestras y todo eso el monitor lo sabe por la declaración, ADRA ha llegado para hacer el reclamo y todas las mejoras y ellos van a donde se reparten las canastas y se hace un muestreo y a cualquier canasta la revisan(Asesor Comunitario) .......................... Entonces en esas visitas de monitores encontró en Lima este a una persona que tenía 3 carros de una empresa de transporte, dos casas con dos mujeres, una de cinco pisos, y era accionista de una empresa de transporte. Entonces alertamos de que cómo se había implementado un módulo, bueno, solo fue lección aprendida de cuán importante es el informe social y las visitas de campo, registrar con fotografías (Asesor Comunitario) .

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Inicialmente estas observaciones no fueron bien recibidas por la mayoría de los equipos de las actividades. Este hecho parece deberse a cuatro factores principales. En primer lugar, algunos consideraban que eran ellos los que estaban siendo puestos en cuestión y no los proveedores o sistemas de gestión. Como consecuencia, durante los primeros meses la respuesta de alguno de los integrantes de las Actividad monitoreadas respondieron a la defensiva, llegando incluso a negar algunos de los problemas encontrados por el MS.

Primero era verificar las canastas, cuestionar si estaba bien o qué estaba mal. De ahí tuvimos enfrentamientos con los coordinadores de las actividades, con la gente encargada de la logística, de llevar las canastas o el proveedor. Nosotros como monitores sociales encontrábamos dificultades, pero del otro lado todo era perfecto, entonces generó dificultad que es como decir si supuestamente uno entrega y está bien y te sientes un poco fiscalizado o incómodo de que vean tu trabajo. En segundo lugar, algunos se resistían a ser “fiscalizados” por un grupo de PAT y no por un equipo técnico calificado. Para varios de los participantes, la preparación de los monitores sociales no era suficiente para llevar a cabo esta función. Sin embargo no todos los factores para esta reacción inicial tuvieron que ver con los equipos de las Actividades. Un tercer elemento se encuentra en el estilo de comunicación desarrollado por el equipo de Monitoreo Social. Finalmente, debemos considerar las descoordinaciones existentes entre el equipo del MS y el de las actividades durante los primeros cinco o seis meses de intervención. Los miembros del equipo de Monitoreo consideran que, durante los primeros meses, su estilo de comunicación fue confrontacional y centrado en el énfasis de los problemas. Ellos atribuyen el hecho a que ésta era la forma en la que muchas OAT realizan los

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procesos de vigilancia social debido a que carecen de otros recursos para conseguir sus objetivos. El hecho revela cómo no sólo los otros miembros del consorcio y el proyecto debían adaptarse a esta nueva estructura de relación, la misma ASPAT-PERU debía a desarrollar un estilo diferente de seguimiento y articulación con otras organizaciones.

Ilustración 11 FACTORES QUE INFLUYERON EL NIVEL DE ACEPTACIÓN INICIAL DE LAS ACTIVIDADES SOBRE OBSERVACIONES DEL MS

Actividades desconfían de la calificación / preparación del MS para realizar el seguimiento

Estilo confrontacional del MS para indicar los problemas

Confusión de las Actividades sobre el “objeto” de seguimiento (Personas vs Sistemas)

Descoordinaciones entre MS y Actividades

ACEPTACION INICIAL A OBSERVACIONES DEL MS

El modelo de MS que surge de la experiencia inicial Junto con el equipo de Monitoreo Técnico se decidió entonces desarrollar una estrategia de gestión del monitoreo basada en cinco puntos principales:

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a. Sistemas y no sólo actores: La observaciones no cuestionan a los actores y se refieren a casos si no que evalúan los sistemas y procesos que se desarrollan en el objetivo b. Rol Propositivo: la identificación de problemas debe ir acompañado de posibles soluciones o vías de solución c. Presentación de alegatos sobre evidencia contundente: uso de testimonios y fotografías para sustentar los hallazgos d. Respuestas rápidas desarrolladas al interior del Consorcio: Evitar que los problemas sean derivados a niveles superiores como el Receptor Principal, La CONAMUSA o el propio Fondo Global e. Desarrollo de un sistema de instrumentos estandarizados para el monitoreo

Se trataba entonces de pensar en el MS como herramienta de gestión que reflexiona en torno a sistemas y procesos y no en hechos o problemas aislados. Frente a las alertas dadas por el MS, respecto a la forma y calidad de las canastas distribuidas, la respuesta del Consorcio no se hizo esperar. En los primeros seis meses ADRA implementó un sistema de control de calidad de los productos distribuidos y se establecieron una serie de sanciones para los proveedores, corrigiendo los errores encontrados. También MS participa en la instalación del comité de adquisiciones: El comité de adquisiciones se instala para seleccionar a los proveedores y decidir el contenido de las canastas; contempla la participación de representantes del Consorcio, el Receptor Principal, la CONAMUSA, la ESNPCT y los afectados de TB. Este fue instalado cumpliendo los procedimientos administrativos del proyecto y garantizar la selección de un proveedor con capacidad de atender la cantidad y calidad exigida por el proyecto.

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El monitoreo social sirvió también como mecanismo de verificación de los expedientes e informes sociales de los posibles beneficiarios. Su papel se hizo más fuerte cuando se observo que parte de la información presentada por algunas asistentes sociales encargadas de elaborar estos expedientes no era del todo fidedigna ya que se basaban en entrevistas en los servicios de salud y no en visitas a los hogares. Se dieron a personas que no necesariamente lo necesitaban más que otros. En este sentido, el MS fue útil para focalizar la ayuda e identificar los problemas de “filtración” de beneficiarios ocurrida durante la primera etapa de la intervención. Pese a estos avances los problemas de coordinación entre el MS y las actividades continuaron hasta el final del año 2009. Ambos equipos no conocían de manera pormenorizada sus respectivas agendas. Al inicio muchos de los promotores y el personal de salud con el que se coordinaba no conocían a los Monitores Sociales. Claro, al comienzo de cada actividad interveníamos y lo mismo ellos. Al comienzo encontrábamos que no coordinábamos, de repente yo bajaba a un lugar cuando ellos ya lo habían hecho, entonces el mismo personal manifestaba “ha venido alguien de ADRA”. Entonces uno se sorprendía, esas cositas fueron al comienzo, después intentábamos coordinar para ya presentarlos al personal de salud. Yo me presentaba como el consorcio, entonces comunicaba a ASPAT- PERU, decía quién era el responsable pero no su equipo porque no los conocía. (Integrante del equipo técnico de la Actividad 2)......................................................................................... Era importante porque en el caso de las promotoras cuando se hizo la entrega de canastas, muchas veces tenemos que adaptarnos al horario de la promotora, entonces realizamos la entrega a las 7am, vienen y esperan y se quieren ir rápido. Entonces muchas veces el monitor llegaba de sorpresa y quería realizar la encuesta, y muchas veces hay que preguntar antes si desea y no se le preguntaba y más bien como que se le imponía. Y tenían su número, su meta, pero no sabíamos si era a todos o una muestra. Entonces eso había que mejorar. (Integrante del equipo técnico de la Actividad 2)

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Algunas promotoras tampoco estaban informadas de la actividad y no sabían aspectos básicos como el sentido del MS o su metodología: Algunas promotoras creían que era obligatorio, que era parte de la actividad, pero no era así y se trataba explicar en el momento. Había que explicar lo de la encuesta. Algunas aceptaban y decía que estaba muy bien lo de la encuesta, pero otras decían que no tenía tiempo. Esto hubiese cambiado si es que la supervisora hubiese sabido antes para comunicarlo para que puedan disponer un poco de su tiempo ya sabiendo. (Integrante del equipo técnico de la Actividad 2). Por otro lado, el enfoque del MS en tres de las cuatro actividades monitoreadas estaba centrado en los casos (un beneficiario individual) y no se contaban un consolidado de tendencias debido a la falta de tiempo y conocimiento del equipo de MS sobre construcción de bases de datos. Al inicio, si bien la participación de las personas afectadas en la toma de decisiones respecto al objetivo fue activa presentó limitaciones ya que, por ejemplo no se consultó al Asesor Comunitario para la aprobación de políticas y estrategias para el adecuado desarrollo de las actividades (contratación de servicios que no ha sido consultado ni socializado con el asesor comunitario) durante los dos primeros meses no se realizaron reuniones con el comité directivo del consorcio tal como se plantea en la propuesta técnica que este es el máximo órgano administrativo y técnico del proyecto que lo preside el líder del consorcio. Para finales del año 2009 se comenzó a trabajar de manera coordinada y se comenzó a conocer los equipos más. Pero uno de los problemas o retos a enfrentar fue el desarrollo de los instrumentos para la construcción de información. Los monitores comenzaron a elaborar sus propios instrumentos pero estos no necesariamente respondían a las necesidades de la actividad o funcionaban en el campo. Los monitores y la organización en si no contaban aun con la experiencia para hacer esto. Fue considerado como una

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oportunidad de aprendizaje. La asesoría principal vino del monitoreo técnico. Este asunto se resolvería de manera satisfactoria durante el primer trimestre del 2010.

Ilustración ELEMENTOS QUE FAVORECIERON LA IMPLEMENTACIÓN / DESARROLLO DEL MS

ENTORNO

Objetivo 3 Generación de espacios de participación de PAT y, específicamente, del Asesor Comunitario del proyecto

Consorcio con capacidad de respuesta a las observaciones generadas por el MS

Monitoreo Social

MS acompañado por Monitoreo Técnico del proyecto

Asesor Comunitario participa en instancias de decisión del proyecto

Asesor Cumunitario maneja el POA y presupuesto del proyecto

Equipo de MS involucrado y con llegada a la población beneficiaria

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Ilustración 3 FACTORES QUE LIMITARON LA IMPLEMENTACION/DESARROLLO DEL MS

ENTORNO

No todo el equipo de ESNPCT comprende el rol de Monitoreo Social

Objetivo 3 Presión por cumplimiento de metas retrazadas para el Objetivos

Problemas en los sistemas de información de la ESNPCT

Otras actividades requieren del apoyo del personal de ASPATPerú

Ausencia de una definición de “Paciente MDR con múltiples fracados”

Equipo de Actividades poco sensible a labor del MS

Monitoreo Social

Estilo de reporte de nudos críticos y problemas de tipo confrontacional

Ausencia de un sistema de instrumentos de MS estandarizado y validado

FODA de la etapa de Implementación/Desarrollo del MS El análisis FODA de este periodo revela cómo durante este periodo el MS se encontraba en un momento de ajuste presentando dos debilidades principales: el desarrollo de un estilo de comunicación de hallazgos de corte confrontacional y la ausencia de coordinación con las Actividades del Objetivo. No obstante se debe resaltar la experiencia y capacidad de reacción del equipo de MS y el Consorcio que permitió responder a estas debilidades con el establecimiento de un nuevo modelo de gestión del monitoreo basado en los cinco puntos antes mencionados. Otra fortaleza importante durante este periodo tiene que ver con el manejo que el MS tuvo de los planes operativos y presupuesto del proyecto.

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Ilustración 14 FODA MS SEGUNDO MOMENTO

DEBILIDADES

FORTALEZAS

Falta de instrumentos de monitoreo estandarizados y validados

Equipo motivado y comprometido Experiencia y capacidad propositiva del Asesor Comunitario Manejo de planes operativos y financieros Capacidad de reacción frente a los problemas Sirven como mecanismos de identificación, acompañamiento.

Falta de una visión de conjunto del proyecto debido a la división por actividades Estrategia confrontacional basada centrata en problemas y no en soluciones Descoordinación entre las acciones de monitoreo y las Actividades

etc.

FODA Segundo Momento

OPORTUNIDADES Capacitaciones de pares como oportunidades para posicionar al MS Participación del asesor comunitario en instancias que transciende la organización del objetivo

AMENAZAS

Definición restringida de Paciente MDR con múltiples fracasos Sistema de información de beneficiarios desactualizada con errores y omisiones Presión familiar sobre algunos de los monitores sociales

Lecciones Aprendidas durante el periodo Las principales lecciones aprendidas durante este periodo tienen que ver con la necesidad de desarrollar un MS que sea utilizado como herramienta de gestión del proyecto. Para ello el equipo de MS aprendió que la actividad debía centrarse en los sistemas y las estructuras del proyecto y no en eventos, hechos o actores aislados. También aprendió la importancia de desarrollar observaciones basada en evidencia sólida (fotografías, visitas de observación) que permiten reducir el nivel de discusión y conflicto en el momento de identificar los nudos críticos del proyecto. Se aprendió además que el MS funciona como mecanismo de focalización de los beneficiarios al identificar a casos sistemáticos de selección equivocada de los mismos.

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LECCIONES APRENDIDAS • ASPAT ha aprendido a trabajar con el POA esa es una ventaja y ver qué podían hacer y en qué podían contribuir porque el hecho de estar • Desde el punto de vista de los monitores sociales, focalizar mejor, no duplicar esfuerzos con pacientes que recibían ya apoyos y llegar a otros que lo necesitaban. • No imponer criterios • Es mejor corregir el error a este nivel y si más adelante llega al otro nivel se comentara que si hubo ese problema pero se subsano. • Monitoreo social no enfatiza la perspectiva fiscalizadora • No ser confrotacionales, • Negociar y ser proporsitivos, proponer alternativas de solución • No perder identidad como PAT al perderse o diluirse como personal que labora en instuciones del tercer sector • Importante que los PAT participen en todo el proceso del proyecto, desde el inicio y sepan muy bien los procesos y la meta asi como maneje información sobre distribucion presupuestal.

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RESUMEN DE TENDENCA DURANTE LA FASE DE “ACOMODACIÓN” DEL MONITOREO SOCIAL MOMENTO

RELACIONES ACTORES

ENTRE

Implementación / Desarrollo (Julio a Diciembre 2009/Enero – Febrero 2010)

Acomodación a nuevo esquema de relación (Incluye a todos los actores)

Desarrollo de instrumentos de monitoreo aun no estandarizado

Tensiones con actores involucrados y con actividades (identificación de problemas con provisión de servicios, insumos, etc.)

ENTORNO

MODELO GESTION

Presión para el cumplimiento de metas y objetivos acumulados de trimestres anteriores a la intervención del Consorcio

División del trabajo organizado por actividades

Instalación de comité de adquisiciones ASPAT -PERU participa en el comité técnico del proyecto a través de su Asesor Comunitario

Poca articulación entre equipos de las Actividades y el MS Manejo de definición restringida de beneficiarios

Búsqueda de información centralizada en la Estrategia

Énfasis en rol fiscalizador

RETOS ENFRENTADOS

¿Cómo entender el Monitoreo Social?

¿Es adecuado trabajar con una definición restringida de los beneficiarios?

Poco conocimiento de acciones entre MS y actividades

Reacción de actividades frente al modelo de seguimiento

Confusión (ejecución)

roles

Sectorización del monitoreo Participación en instancias de decisión

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III. El MOMENTO DE POCISIONAMIENTO DEL MS (MARZO DEL 2010 Y LA PRIMERA MITAD DEL 2011) El tercer momento del MS coincide con el cambio de coordinador del Objetivo 3 en Marzo del 2009. La Dra. Irma Lobón (UNMSM) deja la coordinación al Dr. César Bonilla (ADRA) quien acababa de salir de la coordinación de la Estrategia Nacional contra la Tuberculosis. Con ello se genera un nuevo impulso para el Objetivo que aún no resolvía los problemas de atraso en el cumplimiento de sus principales metas.

Salida del equipo de MS original Este cambio es precedido por la salida del equipo de monitores sociales ocurrida a inicios del año. Una de ellas renunció debido a que su pareja deseaba que dejara la actividad y se mudó a un distrito distante al local de ASPAT- PERU por lo que redujo su participación en la organización. Otra se retiró por temor a contagiar con Tb MDR a su hija de dos años. La tercera consiguió una oportunidad de trabajo importante para su desarrollo personal y profesional por lo que dejó el cargo aunque no su vínculo con ASPAT-PERU. Aunque en las razones variaron, en dos de los tres casos tuvieron que ver con el temor al contagio de los familiares de los monitores.

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Tabla FACTORES QUE AFECTARON LA CONTINUIDAD DE LOS MONITORES SOCIALES Ilustración 14 FACTORES QUE GENERARON LA SALIDA DE LOS MONITORES SOCIALES

Temor a contagiar hijos de TB MDR

MS encuentra trabajo en mejores condiciones o con mejores perspectivas en el largo plazo

Presión de la pareja para que abandone la función

Reducir la posibilidad de desarrollar la enfermedad nuevamente Salida de Monitores Sociales

Esta situación fue tomada por el equipo de ASPAT-PERU y el Monitoreo Técnico como una oportunidad para ajustar algunos aspectos del MS. Se debía desarrollar un sistema que permitiera la rotación de integrantes de en el rol de monitores. Detrás de este principio se encontraba la posibilidad de desarrollar las capacidades de participación de una mayor cantidad de miembros de la organización y el uso de esta experiencia en otras de las actividades de la OAT.

Cambio en la división del trabajo por Direcciones de Salud El hecho significó también la oportunidad para cambiar la estructura de distribución de trabajo de los monitores sociales. Aunque la división por actividad había dado buenos resultados presentaba tres limitaciones principales para el desarrollo del seguimiento. En

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primer lugar la organización por actividades implicaba el traslado de los monitores por diferentes zonas de la ciudad distantes entre sí lo que dificultaba la logística de su labor. Las monitoras debían en ocasiones desplazarse entre la zona sur de Lima, el Callao y Puente Piedra en un mismo día con lo cual muchas de sus actividades se veían afectadas. Esta organización conllevaba también que los beneficiarios del proyecto y el personal de los establecimientos de salud, con los que el MS se vinculaba, tuvieran que coordinar con varios monitores sociales a la vez, por lo que varias acciones se confundían y superponían. Algunos debían coordinar con dos o incluso los tres monitores sociales por lo que no necesariamente se forjaban vínculos de confianza necesarios para el desarrollo de la actividad. Finalmente, el trabajo por actividad impedía que los monitores, y el MS en general, tuvieran una visión de conjunto del Objetivo, analizando las sinérgicas entre cada componente para así desarrollar mejores recomendaciones y soluciones integrales y de carácter sistémico. Finalmente, no todas las actividades demandaban el mismo nivel dedicación y por tanto algunos monitores tenían un mayor nivel de responsabilidad que otros. Los hechos llevaron a dos cambios principales en el sistema de gestión del monitoreo social. Por un lado, en Marzo del 2010 el equipo de MS fue distribuido por DISAS, responsabilizándose por el seguimiento de todas las actividades consiguiendo así una perspectiva de conjunto del objetivo y de las áreas geográficas en las que intervenía. Aunque ya ASPAT- PERU había tenido experiencias de vigilancia social bajo este sistema, esta reestructuración implicó una serie de retos.

Estructuración y validación de los instrumentos para el MS Los instrumentos monitoreo debían estructurarse para ser compartidos por todos los miembros del equipo. Se debía concluir con un proceso, iniciado desde finales del 2009,

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elaborando y adaptando una serie de plantillas para que cada miembro del equipo pudiera seguir cada actividad de manera efectiva y eficiente. De esta forma, entre marzo y abril del 2010 el equipo de MS y el Monitoreo Técnico se abocó a desarrollar un sistema basado en el desarrollo de 18 instrumentos de construcción de datos y reporte de hallazgos basados tanto en información cuantitativa como cualitativa y que obtenía información de diferentes actores como los propios beneficiarios, proveedores de salud, promotoras entre otros. Varios de estos formatos utilizaban más de una veintena de indicadores que eran resumidos en índices de avance. La información construida por los instrumentos de las actividades era luego consolidada en los formatos para el Asesor Comunitario, quien debía consolidar y analizar la información teniendo una visión integral del proyecto que luego era presentada y discutida en las instancias de coordinación correspondientes.

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Instrumentos de seguimiento y monitoreo (MS) por Actividad (Año 2010 - 2011) Actividad 1

Instrumentos de Monitoreo Formato de Monitoreo: Encuesta a PAT y personal de salud sobre el desarrollo de la actividad Lista de Chequeo con más de 20 indicadores para medir el nivel avance de los CENEX (desarrollo de índice de avance)

Encuestas de Canastas para promotoras Ficha de visita de acompañamiento y análisis auxiliares Formato de MS de la actividad Formad de MS DOT PLUS Formato para promotoras Lista de chequeo para de entrega de víveres para promotoras

Encuesta de acondicionamiento de viviendas Encuestas sobre canastas para PAT Lista de chequeo de acondicionamiento de viviendas Lista de chequeo de canastas para pacientes

Encuesta de satisfacción de apoyo a cirugías Fichas de consejería Ficha de visita y consejería a pacientes con cirugía Lista de Chequeo de Cirugía

Asesor

Ficha de visita de monitoreo a Apoyos Sociales

Comunit

Formato de Monitoreo Social

ario

Este sistema, aunque representaba un incremento considerable en el número de reportes que los monitores sociales debían realizar, fortaleció de manera importante la posición del MS en el consorcio y frente a otros actores como CARE, la Estrategia, CONAMUSA y las DISAS en donde se trabajaba.

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Actividades de Monitoreo Social

Visitas de campo a los puntos de entrega de canastas vívieres a promotoras de Salud, verificar la cantidad, calidad y cumplimiento del apoyo social.

Visitas domiciliarias de entrega de canastas víveres a pacientes, con TB MDR con múltiples fracasos, verificar la cantidad, calidad y cumplimiento del apoyo social.

Visitas de campo a los puntos de entrega de exámenes auxiliares, verificar el cumplimiento y la calidad de apoyo social.

Visitas domiciliarias de Pacientes MDR con múltiples fracasos que han recibido apoyo social de acondicionamiento de viviendas verificar el cumplimiento y la calidad del apoyo social.

Consejería en el mantenimiento y uso de los apoyos sociales entregados a beneficiarios (Acondicionamiento de Viviendas y Módulos Prefabricados)

Visitas de campo a los puntos de entrega de exámenes auxiliares, verificar el cumplimiento y la calidad de apoyo social.

Consejería en la adherencia al tratamiento a PATs con Riesgo de Abandono.

Consejería a PATS con recomendaciones para la intervención quirúrgicas (Cirugía)

Vigilancia en los establecimientos de salud (Medicamentos, Canasta PANA TB, Otros).

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Todo este esfuerzo fue desarrollado en un periodo en el que la presión por el cumplimiento de metas del objetivo afectó el desarrollo de sus actividades. ASPAT-PERU debió colaborar con la UNMSM convocando y capacitando a los PAT para la formación de consejeros de pares. Aunque estas acciones demandaron un esfuerzo extra para el equipo de MS, es descrito como un proceso positivo tanto para el monitoreo, como para el objetivo así como en las relaciones entre los miembros del consorcio y el receptor principal (CARE). El nivel de convocatorias a las capacitaciones se multiplico entre cinco y seis veces debido a la capacidad de convocatoria de ASPAT-PERU y a los vínculos que el MS había establecido con muchos PAT. Al respecto se pudo observar una reacción en cadena ya que los pacientes en seguimiento y acompañamiento convocaban a otros PAT que no participaban en el proyecto. Por su parte, el Objetivo sobrepasó las metas vinculadas a la actividad. ASPAT-PERU demostró su capacidad de trabajo frente a sus socios estratégicos. El MS utilizó la oportunidad para convocar a los nuevos monitores sociales de entre los participantes a estos eventos.

Selección de nuevos Monitores Sociales y posicionamiento del MS Los nuevos monitores sociales fueron seleccionados entre los PAT que habían recibido las capacitaciones ya que se había podido identificar a una serie de personas motivadas y comprometidas con el tema. Se les dio entonces la oportunidad a Roxana Huamaní, Lisset Asensios y Stefany Meléndez. No todas concluyeron el ciclo del proyecto. Stefany quedó embarazada y aunque sigue participando en la organización, ya no pudo realizar las salidas de campo. Fue remplazada por José Antonio Nina quien no tuvo problemas para manejar el sistema de formatos creado durante los primeros cinco meses del 2010. Después de esta fase los monitores sociales se sintieron mejor posicionados debido a que manejaban un sistema que les permitía desarrollar un trabajo sistemático y validado. No obstante, los temores al contagio y re contagio, los peligros de desplazarse por zonas

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desconocidas y el sobre esfuerzo de recorrer la ciudad con las secuelas de la Tb son constantes con los que el personal de MS debió lidiar en su actividad cotidiana, pero cada sábado se alimentan de una reunión de motivación, la importancia de apoyo al más necesitado y ver a muchos PATs recuperar su salud es la satisfacción y logro a la vez. La primera vez que iba a hacer mi monitoreo me acuerdo que me mandaron a La Molina… yo en sí siempre he sido caminador, pero nunca había estado en Lima. Y como no podía caminar mucho me acompañó mi mamá, llegamos a un sitio y me bajé en la primera cuadra y era como en la cuadra 50. Tomé un taxi y me llevo a un centro de salud que ni los pobladores sabían que existía, bien metido era. Me dijeron a las personas afectadas no los dejaban ir al centro de salud, sino que iban a su casa y les tiraban las pastillas por la ventanita. Yo fui y total que nos habían dado una dirección mala, no encontraba. Luego me regreso empecé a tocar una casa, y vi que salió una persona con respirador y me dijo que no me dejaba entrar porque tenía dos hijitos enfermos. Yo le hice la entrevista, la consejería, todo. Y como asisto a una iglesia desde que me enfermé, también les hablo de la Palabra y ando con una mochila de ADRA y ahí tengo una Biblia para sensibilizar. Para mí fue fácil, pero a veces renegaba porque no me daban bien la dirección o el nombre correcto (Monitor Social). Este periodo se caracteriza también por una reducción dramática de los problemas encontrados en el sistema de provisión de servicios y recursos para los PAT. Los alimentos para pacientes llegaron generalmente a los beneficiarios en buen estado; los sistemas de selección de beneficiarios para cirugías y diagnósticos de resistencia a la medicación se hicieron más ágiles; el apoyo en infraestructura para PAT mejoró notablemente; la selección equivocada de beneficiarios se redujo dramáticamente. Los miembros del consorcio y de los equipos de las actividades monitoreadas atribuyeron, estos hechos, en gran medida, al MS. De esta forma el MS adquiere una mayor legitimación y las resistencias iniciales por parte de los equipos de las actividades comienzan a desaparecer progresivamente.

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La reorientación hacia los beneficiarios del proyecto y la búsqueda de un ejercicio pleno de la ciudadanía en salud La reducción de problemas en la oferta de servicios para PAT provistos por la actividad permitió que el MS dirigiera su atención hacia un ámbito diferente del proyecto: los beneficiarios. Uno de los aspectos más importantes encontrados por el monitoreo social era el valor simbólico y material que las canastas tenía para muchos pacientes independientemente de su nivel de correlación con el éxito del tratamiento. Varios pacientes que, al perder su capacidad para obtener ingresos por la enfermedad, habían perdido su capacidad de decisión y negociación. Las canastas se convirtieron en un recurso material que aminoraba su nivel de dependencia mejorando sus posibilidades de negociación familiar. Además, durante este periodo el MS encontró una serie de problemas en la forma en que algunos de los beneficiarios utilizaban los recursos que habían recibido. Algunos no consumían los alimentos; otros acumulaban los productos dejando que algunos expiraran y fueran desperdiciados. Existieron casos de beneficiarios que no utilizaban las habitaciones habilitadas para ellos; algunos abandonaban el tratamiento pese al respaldo del proyecto. Parte del problema se debía a un tema de información. Los acompañamientos debían entonces incluir la capacitación en el manejo de los servicios ofertados. Sin embargo, el MS consideró que existía otro elemento de fondo que tenía que ver con la ausencia de una noción de ciudadanía en salud entre los beneficiarios. Aunque la mayoría había entendido que los recursos que recibían gratuitamente no eran un regalo o caridad y que formaban parte de un derecho a la salud, muchos no habían incorporado los deberes y responsabilidades inherentes a estos derechos. Este hallazgo significó un aprendizaje significativo para el equipo que variaría radicalmente la noción de monitoreo social que había venido trabajando hasta el

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momento. No sólo se trataba de monitorear el desempeño de las instituciones que ejecutan los proyectos, también implicaba el acompañamiento de los beneficiarios en el acceso a su ciudadanía en salud, observando y promoviendo el desarrollo de su ciudadanía en salud. Esto no sólo se trataba, para ellos, de un ejercicio abstracto de deberes y derechos si no en una condición para mejorar la adhesión al tratamiento de los pacientes incrementando así sus posibilidades de curación. Ya para la segunda mitad del 2010 y el 2011 las relaciones entre el MS y las actividades mejoraron porque el personal encontró que buena parte de los logros alcanzados con los pacientes, como la mejora en la adhesión a los tratamientos, se debía al acompañamiento de los monitores sociales. Se ha mejorado bastante porque se ha llegado a contribuir en la adherencia al tratamiento, que las personas se concienticen. Ahí monitoreo contribuía, que la persona que recibe el apoyo tenga el control oportuno de su tratamiento, las promotoras visitaban para ver qué tanto conocían y manejaban, qué tanto se podía llegar, ellas convivían en su comunidad y así las veían de manera más confiable (Integrantes del equipo técnico de la actividad 2). Estas acciones terminan por posicionar al MS como componente importante del proyecto ya que identifica problemas y ofrece soluciones que sólo pueden generarse desde la perspectiva de una persona afectada por la TB. Durante el año 2011 las actividades y espacios de participación del Asesor Comunitario a instancia de toma de decisiones y de incidencia política para la lucha contra la problemática de TB como: Coordinadora Regional Multisectorial en Salud COREMUSA Callao, Mesa de Abogacía, Comunicación, y Movilización Social ACMS, Comité Alto TB Callao, seguimiento de prepuesto por resultados en TB, Validación de indicadores del PEMTB. Como se aprecia en el siguiente diagrama, el Asesor Comunitario funciona como un pivote que se moviliza en diferentes instancias dentro y fuera del proyecto.

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GESTIÓN DEL MONITOREO SOCIAL

MONITOREO SOCIAL

Actividad de MS Reuniones de coordinación de equipo

OBJETIVO 3

Participación en el Comité de Adquisición de Canastas. Participación en las Reuniones Técnicas del Proyecto Participación en las reuniones de Retroalimentación en el Consorcio y con el Receptor Principal Participación en las Reuniones del Consejo Directivo del consorcio

PROGRAMA

Reuniones de Coordinación con otros Sub Receptores.

Reuniones de coordinación con la Contraparte Técnica la ESNPCT MINSA

ESNPCT

Participación en las reuniones de Plan de Superación de Brechas (PSB) Participación en el Comité de Apoyo Social (CEAS) a nivel de la ESNPCT, DISAS y DIRESA

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Temas pendientes De esta forma el proceso parece haber sido tanto beneficioso para ASPAT - PERU como para la actividad sin embargo uno de los temas que quedaron pendientes fue la comprensión de los beneficiarios sobre el monitoreo social. Sin embargo la evidencia construida para este informe sugiere que la mayoría de beneficiarios acompañados no logró entender del todo el proceso y las implicancias del monitoreo. Durante el proceso de trabajo de campo encontramos también que no todos los miembros de las instituciones involucradas entienden el papel del monitoreo. Por ejemplo uno de los representantes del consorcio redujo el papel del monitoreo al de “trabajo de campo”.

“El trabajo que ellos hacen de monitoreo es solo trabajo de campo que consiste en visitas y esa es una labor que no podríamos realizar nosotros ya que solo contamos con 4 personas trabajando” Queda pendiente evaluar las implicancias de este hecho y sus posibles efectos sobre el proyecto.

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Ilustración 16 ELEMENTOS QUE FAVORECIERON EL DESARROLLO DEL MS DURANTE 2010 - 2011 ENTORNO

Objetivo 3 Mayor posicionamiento de ASPAT entre las organizaciones e instituciones encargadas en la lucha vs la TB en el Perú

Visibilización del impacto positivo del MS

Monitoreo Social Mejoras en las coordinaciones entre MS y Actividades Cambio en la división de trabajo por direcciones de salud

Estandarización y validación de instrumentos

Cumplimiento de metas del proyecto

Ilustración 17 FACTORES QUE LIMITARON EL DESARROLLO DEL MS DURANTE EL 2010 - 2011 ENTORNO

Objetivo 3

Monitoreo Social Salida de Monitores Sociales durante primer etapa del periodo

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FODA del periodo El análisis FODA de este tercer momento nos permite observar cómo el MS se va consolidando, incrementándose el número de fortalezas, mientras que las debilidades y amenazas disminuyen con respecto a los periodos anteriores. Sin embargo debemos observar también que el número de oportunidades, vinculadas directamente con la sostenibilidad de la actividad, no se incrementaron de igual forma

Ilustración 18 FODA MS TERCER MOMENTO DEBILIDADES

FORTALEZAS División del trabajo genera una perspectiva integral sobre el objetivo Creación de instrumentos validados de tipo cuali y cuantitativos babados en indicadores para el desarrollo del seguimiento

Escasos recursos logísticos para la implementación del MS. Sistema de gestión privilegia el posicionamiento del Asesor comunitario y no del MS en su conjunto El monitoreo social no está posicionado

Enfoque propositivo del monitoreo Monitoreo y seguimiento de deberes de los beneficiarios Efectividad del MS demostrada

FODA Tercer Momento

OPORTUNIDADES Asesor Comunitario participa en diferentes instancias de toma de decisión en la lucha contra la TB

AMENAZAS

Dificultades iniciales de coordinación con los equipos de las actividades monitoreadas

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Lección Aprendidas

LECCIONES APRENDIDAS • El monitoreo Social es efectivo para reducir los problema de gestión del proyecto • Los conflictos iniciales entre miembros de equipos se reducen progresivamente sobre la base a resultados del MS • El monitoreo social no sólo debe centrar su atención en el cumplimiento de deberes de los proyectos si no también del de los beneficiarios para alcanzar un mejor ejercicio de la ciudadanía en salud • No sólo consiste en velar por los interese de los PAT sino también de los otros actores involucrados en la lucha contra la TB • El monitoreo no sólo implica evaluación si no también acompañamiento y capacitación de los participantes en el proyecto.

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MOMENTO

RELACIONES

ENTRE

ENTORNO

MODELO

ACTORES

Desarrollo (Marzo

2010

instrumentos (ADRA) Colaboración de ASPAT PERU

Cambio

del trabajo por áreas

proyecto

(integralidad)

relaciones

(Estandarización ) de con

objetivos

Mejoras

los

servicios brindados a ¿Cómo

beneficiarios

(uso

Mayor participación de

Problemas para

Observación

convocatorias a

comportamiento de

capacitaciones

beneficiarios y sus

del

responsabilidades

instancias de toma de decisiones mas allá del

garantizar

sostenibilidad/replicabilidad?

entre

evidencia)

Cambios en el personal

¿Cómo afecta el proceso?

Necesidad

Mejoramiento

ASPAT -PERU

Cambio de división

coordinador del

cumplir

actividades

del

otras

actividades

proyecto

RETOS ENFRENTADOS

GESTION

Estandarización

en adelante)

Efectos

sobre

adhesión tratamiento (soporte)

la al

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IV. ALCANCES, SOSTENIBILIDAD Y PRINCIPALES LECCIONES DE LA EXPERIENCIA El MS ha contribuido en el desarrollo del objetivo en dimensiones no contempladas en la fase de diseño de las acciones. Además de mejorar significativamente la provisión de servicios del proyecto, se han presentado mejoras significativas en la gestión del proyecto agilizando procesos de toma de decisiones y circulación de información. El MS ha tenido un rol importante en la adhesión al tratamiento de los pacientes debido al acompañamiento desarrollado durante el proceso de seguimiento. También ha fortalecido a ASPAT-PERU tanto en su capacidad de gestión de actividades como en su posicionamiento en la trama institucional de las organizaciones que luchan frente a la TB. Este proceso ha servido también para que buena parte de las organizaciones involucradas replanteen sus concepciones sobre el rol de las OAT, observando la importancia de su presencia en las toma de decisiones. Ilustración 19 ALCANCES MÁS ALLÁ DE LOS OBJETIVOS ESPERADOS

Mejora del sistema de provisión de servicios del proyecto

Mejoras en la gestión del proyecto

Cambio forma de entender el rol de las OAT y PAT

ALCANCES DEL MS

Sistemas de Acompañamiento a pacientes

Fortalecimiento de ASPAT

Mejoras en la adhesión al tratamiento de los beneficiarios

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De esta experiencia también surge una definición de MS más precisa y compleja. Por un lado queda claro que no debe confundirse con la vigilancia social porque el MS no sólo vela por los derechos de los beneficiarios si no que buscar el cumplimiento de sus deberes. También se diferencia de este porque el monitoreo social debe estar articulado con instancia de toma de decisiones para resolver los nudos críticos identificados. El monitoreo social debe ser visto como un instrumento de gestión del proyecto que no analiza sólo casos aislados si no que problematiza estructuras y sistemas de acción e intervención. El MS debe además tener acceso detallado y oportuno a la información financiera y de las actividades del proyecto como mecanismo de identificación de problemas y soluciones. A diferencia de los monitoreos técnicos el MS no sólo demanda si no que produce información que sólo puede ser construida desde la perspectiva de una PAT. El monitoreo social, en su posición de par con los beneficiarios, debe asumir también el rol de acompañamiento y soporte de los pacientes. Finalmente el MS debe ser visto como un mecanismo para el ejercicio colectivo e individual de la ciudadanía en salud de las PAT ya que les permite incidir directamente en el destino y la evolución de los proyecto. Ilustración 20 ¿CÓMO ENTENDER EL MONITOREO SOCIAL?

Mecanismo de gestión de la intervención

Produce y no sólo demanda información (enfasis en punto de vista de PAT)

MONITOREO SOCIAL

Implica la consejerñia y acompañamiento de los pacientes

Difiere de la Vigilancia Ciudadana

Mecanismos para el ejercicio de la ciudadanía en salud

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Respecto a la sostenibilidad del MS durante el último año han existido tanto avances como retrocesos y se ha abierto tanto oportunidades como amenazas. Un retroceso importante para la sostenibilidad y replicabilidad del MS se encuentra en que no fue incorporada en ninguna de las propuestas de la octava ronda del Fondo Global. Para algunos el monitoreo puede desarrollarse bajo otras categorías como vigilancia sin embargo sostenemos que es importante diferenciarlas porque sus principios y alcances son diferentes. Aunque ASPAT-PERU ha desarrollado esfuerzos para “vender” el concepto de monitoreo social, mantenerlo y ampliar su alcance a los servicios públicos y otros proyectos sociales, no existen las garantías que la propuesta sea entendida en toda su dimensión. ASPATPERU ha conseguido incorporar en su plan estratégico el monitoreo social como una de las actividades más importantes para el apoyo social destinado a los PAT por el Gobierno Regional del Callao para el 2012, este hecho se presenta como una nueva oportunidad para seguir demostrando las posibilidades de este enfoque. Así mismo pretende compartir experiencia con otras OATs existentes en el país y llevar la experiencia a los escenarios internacionales y aplicación en otros países.

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GLOSARIO ASPAT PERU: ADRA Perú: MS: MT: TB MDR: UNMSM: OAT: PAT: TB: PEM: DGSP: ESN PCT: PANTB: POA:

Asociación de Personas Afectadas por Tuberculosis del Perú La Agencia Adventista de Desarrollo y Recursos Asistenciales Perú Monitoreo Social del Objetivo 3 Monitoreo Técnico del Objetivo 3 Tuberculosis Multidrogo Resistente Universidad Nacional Mayor de San Marcos Organización de Afectados por la Tuberculosis Personas Afectadas por la Tuberculosis Tuberculosis Plan Estratégico Multisectorial de la Respuesta Nacional a la Tuberculosis Dirección General de Salud de las Personas Estrategia Sanitaria Nacional de Prevención y Control de Tuberculosis Programa de Alimentación y Nutrición al Paciente Ambulatorio con Tuberculosis y Familia Plan Operativo Anual

Anexos

Comit茅 de Evaluaci贸n de Apoyo Social Nacional

Visitas a los puntos de entrega de canastas de v铆veres para promotoras de Salud, verificaci贸n de la cantidad, calidad y cumplimiento del apoyo social.

Visita de verificaci贸n de contenido y calidad de las canastas para las Personas Afectadas por Tuberculosis

Visitas domiciliarias de Pacientes MDR con M煤ltiples fracasos que han recibido apoyo social de acondicionamiento de viviendas, verificaci贸n el cumplimiento y la calidad de apoyo social

Visitas de campo y entrevistas a pacientes sobre la aplicaci贸n de DOTs PLUs; (tratamiento supervisado por la Promotora de salud) verificar el cumplimiento y la calidad de apoyo.

Consejeria en el buen uso de apoyos sociales entregados a las personas afectadas por Tuberculosis

Vigilancia en los establecimientos de salud (Medicamentos, Canasta PAN TB, Otros).

Capacitaciรณn para la Formaciรณn de Consejeros Pares

Participaciรณn del Asesor Comunitario en la Reuniรณn de Directores de Hospitales Centros de Excelencia y el Vice Ministro de Salud Melitรณn Arce Rodriguez

ASPAT en actividades de Promoci贸n de TB

Programa Cerrando Brechas: Hacia el Logro de los Objetivos de Desarrollo del milenio para TB y VIH/SIDA en el Per煤. Propuesta con enfoque de descentralizaci贸n multisectorial participativa.

ASPATPERU Asociaci贸n de Personas Afectadas por Tuberculosis del Per煤