La Ley de Prevención y Control de Tuberculosis (LEY N° 30287)

Av. El Emisor Mz. D2, Lt.04, 1er Sector, A.H. Sarita Colonia - Callao Teléfono: (511) 453-4265 aspatperu1@gmail.com aspatperu1@yahoo.com www.aspatperu.org.pe

La Ley de Prevención y Control de Tuberculosis (Ley N° 30287) El fruto de una experiencia participativa y multisectorial en la lucha contra la Tuberculosis

La Ley de Prevenci贸n y Control de Tuberculosis (Ley N掳 30287)

El fruto de una experiencia participativa y multisectorial en la lucha contra la Tuberculosis

DIRECTOR EJECUTIVO: Melecio Mayta Ccota JEFE DE PROYECTO: Melecio Mayta Ccota ELABORACIÓN DE CONTENIDOS: Lic. Antrop. Julio Portocarrero Gutierrez COLABORACIÓN: Dra. Antonieta Alarcon Dr. David Zavala Rosas Judy Regalado Peña Lic. Mercedes Jimenez

TÍTULO: La Ley de Prevención y Control de Tuberculosis (Ley N° 30287) Hecho en el Depósito Legal de la Biblioteca Nacional del Perú N° 2015-00000 Primera Edición: Setiembre, 2015.

Lima, Perú Editado por: Asociación de Personas Afectadas por Tuberculosis del Perú - ASPAT Av. El Emisor Mz. D2, Lt.04, 1er Sector, A.H. Sarita Colonia - Callao Teléfono: (511) 453-4265 aspatperu1@gmail.com aspatperu1@yahoo.com www.aspatperu.org.pe Impreso por:

Xxxxxxx Xxxxxxx Xxxxxxx Xxxxxxx Xxxxxxx Diseño y diagramación: roodyjoel.com Tiraje de esta edición: 500 ejemplares

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Contenido Presentación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 1

¿Es posible una ley contra la tuberculosis? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 1.1. Situación de la tuberculosis en el Perú . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 1.2. Determinantes asociadas a la tuberculosis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 1.3. La respuesta del sector salud frente a la enfermedad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10

2 Un proceso Participativo y Multisectorial: La construcción de la “Ley de TB” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 2.1. El surgimiento de la iniciativa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 2.2. El Primer Foro Latinoamericano de Lucha contra La Tuberculosis . . . . . . . . . . 16 2.3. El trabajo entre ambos foros . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 2.4. El Foro Hacia la Construcción de una Política Integral de

Lucha contra la Tuberculosis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 2.5. Las mesas de trabajo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 2.6. La presentación y aprobación del proyecto de ley . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 3 La Ley N° 30287 de Prevención y Control de la tuberculosis en el Perú . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32 4

Retos y Tareas a Futuro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35 4.1. Difusión . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35 4.2. Reglamentación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35 4.3. Elaboración del Plan Nacional Multisectorial contra la Tuberculosis . . . . . . . . . 36

5 Algunas conclusiones finales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37 Bibliografía . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38 Anexos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39

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Siglas y abreviaturas ESNPCT

Estrategia Sanitaria Nacional de Prevención y Control de la Tuberculosis

INPE

Instituto Nacional Penitenciario

MEF

Ministerio de Economía y Finanzas

MIDIS

Ministerio de Inclusión y Desarrollo Social

MINEDU

Ministerio de Educación

MINSA

Ministerio de Salud

MINTRA

Ministerio de Trabajo y Promoción del Empleo

OAT

Organización de Afectados por Tuberculosis

PEMTB

Plan Estratégico Multisectorial de la Respuesta Nacional a la Tuberculosis

PRONAA

Programa Nacional de Asistencia Alimentaria

TB

Tuberculosis

TB-MDR

Tuberculosis multidrogo resistente

TB-XDR

Tuberculosis extremadamente resistente

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Presentación A pesar de los esfuerzos y avances en la prevención y control de la tuberculosis, nuestro país continúa reportando una de las tasas de morbilidad más altas en América Latina. Se notifican anualmente alrededor de 27 mil casos nuevos de enfermedad activa y 17 mil casos nuevos de tuberculosis pulmonar frotis positivo. Junto con Haití y Bolivia, formamos parte del grupo de países con mayor severidad de TB en toda América. Perú, además, es uno de países con mayor prevalencia de TB MDR del mundo.

Las secuelas de la tuberculosis superan ampliamente las consecuencias físicas de la enfermedad y afectan esferas de la vida tan diversas y decisivas como el trabajo, la familia, la vivienda, las relaciones de pareja y la sexualidad. Nos enfrentamos entonces ante una epidemia con efectos de amplio espectro que demandan acciones que no sólo involucran la atención clínica, sino también la asistencia sicológica, laboral, así como el soporte socioeconómico.

Un reto es lograr que un paciente sane de tuberculosis y otro es combatir los factores que la desencadenan en un contexto específico. Hoy en día se reconoce que para resolver esta situación se requiere enfrentar una serie de determinantes estructurales que incluyen aspectos como la desigualdad socioeconómica; migración y urbanización; inseguridad alimentaria y desnutrición; la crisis de los sistemas de atención sanitaria; malas condiciones de vivienda y ambientales; así como las barreras financieras, geográficas y culturales para el acceso a la salud.

La Ley de Prevención y Control de Tuberculosis (Ley N° 30287), promulgada el 21 de noviembre del 2014, surge como una herramienta legal fundamental para un abordaje integral y multisectorial de dicha enfermedad. En ella se explicitan los derechos y deberes de los pacientes afectados enfatizando el acceso a una atención integral gratuita a todos, rechazando cualquier acto de discriminación y perjuicio en los ámbitos laborales y de estudio, llegando a mencionar la situación especial de algunos afectados como el caso del personal de salud, el personal de las Fuerzas Armadas y la Policía Nacional, así como los pacientes de los establecimientos penitenciarios, entre otros puntos. En esta ley se

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distribuyen además las responsabilidades y deberes asumidos por los diferentes sectores del Estado peruano en la lucha contra ella. En definitiva, constituye un hito indiscutible en el abordaje de la tuberculosis y sus determinantes, en el que se conjugaron una serie de fuerzas que hicieron posible su concepción y finalmente su concretización.

En ese sentido, el presente documento tiene el objetivo de rescatar y sistematizar la experiencia de construcción de dicha ley que tuvo sus inicios en el año 2011, y que empezó siendo una iniciativa impulsada desde la sociedad civil, la cual se hizo posible gracias al compromiso y decisión de actores políticos y técnicos claves como las OAT, la ESNPCT y el Congreso de la República. Consideramos que las lecciones aprendidas durante este proceso pueden ser muy útiles, tanto para el desarrollo de iniciativas similares impulsadas por OAT en otros países de la región, como por organizaciones de afectados por otras enfermedades que pueden ver en este documento no sólo algunos datos claves para emprender sus propias iniciativas legislativas, sino también la inspiración y fuerzas para iniciar su propio camino en la búsqueda del derecho irrestricto a la salud.

Este documento está organizado en cinco secciones: primero, se hace un esbozo de la situación de la tuberculosis en nuestro país así como de las normas vigentes antes de la ley, con el objeto de dar cuenta de la situación a la cual se deseaba responder; en segundo lugar, se describe su proceso de construcción, señalando su desarrollo en el tiempo y el rol que tuvieron los actores involucrados; tercero, se expone la ley destacando sus puntos más importantes; cuarto, se enumeran los retos pendientes a corto y mediano plazo en relación a la reglamentación y aplicación pendientes; por último, se presentan algunas conclusiones que se desprenden de este proceso.

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¿Es posible una ley contra la tuberculosis?

La necesidad de una ley especial contra la tuberculosis se debe tanto a la urgencia de articulación multisectorial para enfrentar un problema de carácter multidimensional, como a la necesidad de proteger a las personas afectadas por la tuberculosis (PAT) de los efectos del estigma generado por la enfermedad. Las secuelas de la tuberculosis superan ampliamente sus efectos físicos y afectan esferas de la vida tan diversas y decisivas como el trabajo, la familia, la vivienda, las relaciones de pareja y la sexualidad. Nos enfrentamos entonces ante una epidemia con efectos de amplio espectro que demandan acciones que no sólo involucran la atención clínica, sino también la asistencia sicológica y laboral, así como el soporte socioeconómico.

Si bien el MINSA cuenta con documentos normativos destinados a proteger los derechos y garantizar la atención integral de los usuarios de los servicios de salud, como la Ley General de Salud N° 26842 y la Norma Técnica de Salud para la Atención Integral de las Personas (RM N° 715-2013/Minsa), ninguno brinda un marco legal específico para la protección de los derechos de las PAT. “Una cosa es una Norma Técnica que regula el proceso de atención y otra es consagrar los derechos en una ley. Si bien la Ley General de Salud reconoce derechos estándar para cualquier usuario de los servicios de salud, sí era necesario reconocer a esta población vulnerable tratando de reconocer que tienen una condición especial respecto a la generalidad de pacientes que presentan dificultades propias, y que son sujetos de discriminación que no necesariamente sufren otros pacientes. Entonces, más allá de eso, era necesario dar un parámetro legal, y mejor aún del más alto nivel normativo, que pueda hacer un reconocimiento explícito de los derechos de las personas usuarias, y también los deberes que deben asumir en el tratamiento de su enfermedad” (Carlos Almonacid – Defensoría del Pueblo)

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A mediados del año 2011 la existencia de una ley para la prevención y control de la tuberculosis parecía una posibilidad remota. Ya en el año 2005, en el marco de una serie de acciones financiadas por el Fondo Global, un grupo de instituciones del tercer sector junto con la ESNPCT habían intentado infructuosamente que algún congresista presentara una propuesta legislativa sobre el tema.

No todos estaban a favor de una iniciativa como esta. Algunos representantes de varias instituciones vinculadas al tema consideraban que éste era un proyecto inviable en el mediano plazo y que era mejor orientar sus esfuerzos en garantizar la sostenibilidad de los logros alcanzados o resolver los nudos críticos en la captación y tratamiento de las personas afectadas por la tuberculosis. Otras pensaban que los documentos normativos desarrollados por el MINSA y la ESNPCT resultaban suficientes para abordar la problemática de la tuberculosis de manera integral. Un tercer argumento en contra de una “ley de TB” giraba en torno al peligro de desarrollar una legislación extremadamente garantista de los derechos de las PAT que pueda convertirse en un estorbo para las acciones de control de la tuberculosis. No obstante, las cifras demostraban que, pese a los esfuerzos desarrollados y los logros obtenidos, era necesario hacer algo más en relación a la lucha contra la tuberculosis en el país.

1.1. Situación de la tuberculosis en el Perú Aunque la tuberculosis (TB) es una enfermedad prevenible y curable, cada año en el Perú se notifican alrededor de 27 mil casos nuevos de TB activa. Si bien el año 2013 se logró reducir la tasa de mortalidad de 105.2 a 101.3 casos por cada 100 mil habitantes, seguimos siendo los segundos de América con la estadística más alta en la forma sensible de esta enfermedad y los primeros con más casos de TB multidrogo resistente (MDR); es decir, aquella que no responde al tratamiento con medicinas convencionales. Según la estadística del MINSA, durante el año 2013 se registró 31 mil casos de TB en la forma sensible, 1,260 casos de TB-MDR y 66 casos de TB extremadamente drogo resistente (XDR). Las regiones con más incidencia fueron Madre de Dios, Callao, Ucayali, Tacna, Loreto y Lima; identificándose que en la capital la mayor cantidad de casos de TB se concentra en los distritos de San Juan de Lurigancho, seguido de El Agustino, Santa Anita, Ate y Rímac.

Se estima que entre el 30 y 40% de la población está infectada por el bacilo de la TB (Mendoza Ticona, 2012) y que en un año se presentan aproximadamente un total de 1’354,408 sintomáticos respiratorios (SR) o personas que presentaron tos con flema por más de 15 días (MINSA, 2013). Además, más de un tercio de los casos de TBMDR en la Región Latinoamericana son casos notificados en Perú (OPS, 2011). No

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obstante, hay que tomar en cuenta que hoy en día la detección de casos es mayor al haberse implementado, desde el MINSA, más pruebas de sensibilidad para pacientes sospechosos, con lo cual se identifica a más personas enfermas en forma temprana.

El Plan Estratégico Multisectorial (PEM) de TB (Coordinadora Nacional Multisectorial en Salud, 2010) indica que para el año 2007 la tasa de morbilidad fue de 122,8 casos x 100 000 habitantes, con un total de 34,860 casos a nivel nacional. Mil 552 personas murieron en 2013 en el país a causa de la tuberculosis. Las regiones costeras aportan más casos con el 78,5% de la morbilidad total estimada para el año 2007; mientras que los de la sierra y ceja de selva, el 13,9% y 7.5% respectivamente.

Destacan Lima y Callao, por ser los responsables de más del 50% del total de la morbilidad. Esta marcada concentración de casos en zonas costeras podría ser explicada por una menor intensidad de búsqueda de sintomáticos respiratorios en zonas de difícil acceso geográfico como lo son la sierra y selva. Probablemente intervienen también las diferencias culturales que harían que la población retrase la búsqueda de atención en el sistema de salud formal, y finalmente a que la calidad de los servicios no sea tan buena como en las zonas costeras; así como la migración desde zonas del interior del país hacia la costa (MINSA, 2013). Dichas poblaciones se constituyen en un grupo vulnerable a enfermar por tuberculosis en las zonas a donde migran, desde donde, además, podrían contribuir a la diseminación de la infección al retornar a su lugar de origen.

En cuanto a la situación de los curados, analizando el Estudio de Cohorte de Tratamiento del Esquema Uno (tratamiento con drogas de primera línea) se observa que en la Cohorte 1er Semestre 2010 el porcentaje de curados llegó a 89.9% (siendo la meta de la OMS: 85%), por lo que los fracasos van disminuyendo mientras que los abandonos del tratamiento continúan siendo un desafío (MINSA, 2011).

1.2. Determinantes asociadas a la tuberculosis La TB es una de las enfermedades en la cual la influencia de los factores socioeconómicos ha sido más estudiada, al punto de ser considerada como un síndrome ´social´ en la cual los determinantes tienen igual o más influencia que los factores biológicos. Un 80% de los infectados (no enfermos) con TB no desarrollará nunca la enfermedad, y la influencia de determinantes socioeconómicos contribuirá a su aparición final, y a la cura o muerte de la persona infectada (Cortés, 2013).

Hoy en día se reconocen como determinantes estructurales de la epidemiología de la tuberculosis a las desigualdades socio económicas, la discriminación

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y estigma, la movilidad de la población, así como la rápida urbanización y el crecimiento demográfico, por mencionar los principales. Estas condiciones dan lugar a una distribución desigual de los principales determinantes sociales de la TB, incluyendo la inseguridad alimentaria, la desnutrición, malas condiciones de vivienda y ambientales, financieras, geográficas y las barreras culturales al acceso a la atención médica.

La aparición de la multi resistencia fue un ejemplo de la necesidad de tener un enfoque holístico, lo que se reforzó con el hecho que durante el siglo XX la enfermedad fue desapareciendo en Europa y Norte América conforme las condiciones de salud pública iban mejorando, pasando a concentrarse luego en los países menos desarrollados, en los cuales el acceso al tratamiento era limitado y de baja calidad. Es este escenario el que hizo establecer las relaciones entre la TB y los determinantes sociales, entendiendo a estos como las condiciones en las cuales las personas nacen, crecen, viven, trabajan y envejecen.

1.3. La respuesta del sector salud frente a la enfermedad Desde hace poco más de dos décadas el Estado peruano ha desarrollado una serie de iniciativas, algunas de ellas intermitentes, para controlar y reducir la epidemia de tuberculosis en nuestro país. Este proceso se ha caracterizado por dos elementos principales. Por un lado, gracias a las acciones de organizaciones de la sociedad civil, se pasó lenta e irregularmente de un enfoque basado en el individuo y reparación de los daños biológicos, hacia una perspectiva basada en la atención de las determinantes estructurales de la salud y la búsqueda de una atención integral de las PAT. Por otro, el peso de las acciones a gran escala para prevención y control se ha depositado principalmente en los recursos materiales y humanos del MINSA. De esta manera, las acciones multisectoriales han correspondido principalmente a intervenciones de escala local con un marco temporal también limitado.

A inicios de los años noventa el gobierno peruano otorgó una alta prioridad al control de la tuberculosis. El antiguo Programa Nacional de Control de Tuberculosis (PNCT) implementó la estrategia DOTS (Terapia Directamente Observada de Corta Duración por sus siglas en inglés). Esta estrategia fue recomendada posteriormente por la OMS (como parte de un paquete de intervenciones) para el control de la TB, por ser altamente costo efectiva, como un mecanismo para que todos los enfermos tengan acceso a un diagnóstico y tratamiento eficaz. Por aquellos años sólo 25% de los servicios de salud del MINSA desarrollaban acciones de diagnóstico y tratamiento para tuberculosis.

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Entre los años 1993-2001 la cobertura de detección de casos se incrementó cerca de diez veces y actualmente casi el 100% de los mismos garantiza el acceso al diagnóstico y tratamiento antituberculoso gratuito.

Durante el año 2002 la Estrategia Sanitaria de Control y Prevención de la Tuberculosis desarrolló el “Plan Estratégico para el Fortalecimiento de la Estrategia Sanitaria de Prevención y Control de la Tuberculosis del Ministerio de Salud, Setiembre 2004 – Diciembre 2009” centrado en la expansión y consolidación de la estrategia DOTS y DOTS Plus, y el fortalecimiento a la atención de pacientes con tuberculosis sensible, resistente y coinfectados con VIH/SIDA. Actualmente, la respuesta del MINSA al problema de la tuberculosis está representada por el Plan Estratégico Multisectorial de la Respuesta Nacional a la Tuberculosis en el Perú 2010 – 2019 (PEM TB), que busca disminuir la incidencia y morbimortalidad así como sus consecuencias sociales y económicas, de modo que para el año 2019 se alcance una incidencia de TB pulmonar frotis positivo menor de 40 casos por 100 000 hab.

El PEM TB se propone enfrentar la TB y sus determinantes sociales con un enfoque de derechos humanos e interculturalidad en forma integrada y eficaz. La visión es que la incidencia de la TB en todas sus formas muestre tendencias decrecientes; que las personas en riesgo y vulnerables estén más protegidas; y las personas afectadas sean atendidas y tratadas de modo integral en pleno ejercicio de su ciudadanía, con el compromiso de sus familias y comunidades. Asimismo, se confía en que el estigma asociado a la enfermedad se reduzca, predominando un entorno social de respeto y solidaridad. Para ejecutar este plan se demanda una inversión de más de 55 millones de dólares por cada uno de los 10 años de implementación.

Un elemento a favor es la inclusión de la Estrategia Sanitaria Nacional de Tuberculosis en el Presupuesto por Resultados (PPR), con lo que se espera fortalecer la atención de las personas afectadas por la Tuberculosis. Dicha atención incluye: la universalización progresiva de las pruebas de sensibilidad; la gratuidad de la radiografía de tórax; el despistaje y tratamiento de la tuberculosis/diabetes; la gratuidad de la tomografía a los afectados TBMDR y TBXDR; la cirugía de tórax en estos afectados; y el apoyo alimentario. Por otro lado, es importante mencionar que el presupuesto asignado para combatir la tuberculosis ha tenido un incremento del 600% respecto al año 2004, al haberse asignado 32’ 000,000 millones de dólares.

Aunque es innegable que la capacidad diagnóstica y acceso a tratamiento ha presentado mejoras, existe evidencia que muestra que la respuesta del MINSA al problema de la tuberculosis es aún insuficiente. Una fuente importante es el

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“Reporte de supervisión a la Estrategia Sanitaria de Prevención y Control de la Tuberculosis en establecimientos de salud del MINSA en Lima Metropolitana, Callao e Ica” realizado en el 2012 por la Defensoría del Pueblo. A partir de la visita a 43 establecimientos, se da cuenta de las múltiples deficiencias presentes en ese momento en varios temas como infraestructura, las condiciones de atención, el abastecimiento de medicamentos, entre otros, esto tomando en cuenta lo ofrecido en la Norma Técnica vigente en ese período. Así por ejemplo, se encontró la predominancia de una inadecuada infraestructura por el reducido espacio, poca iluminación y ventilación natural, hacinamiento, además de no contar con los ambientes separados para la toma de muestras de esputo, la administración de los medicamentos y la adecuada privacidad para los pacientes. Por otro lado, 25 de los 43 establecimientos supervisados no alcanzaban el porcentaje mínimo de 5% de captación de sintomáticos respiratorios. Al respecto, el personal de salud entrevistado identificó como las principales causas de esta situación a la falta de compromiso del personal en otras áreas, la falta de interés o capacitación sobre las dimensiones del problema, así como la falta de condiciones para la captación.

Además, ante la pregunta sobre la existencia de problemas de abastecimiento de medicamentos durante el año 2011 y mayo 2012, en 27 de los 43 establecimientos manifestaron que sí se había presentado desabastecimiento de diversas medicinas.

Aunque es probable que desde ese año hasta el presente se haya avanzado en estos aspectos, es una evidencia que hay que tomar en cuenta como un referente de las carencias que es posible encontrar en los establecimientos que reciben una mayor afluencia de pacientes con esta enfermedad, lo que nos invita a pensar en la situación de los demás casos.

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Un proceso Participativo y Multisectorial: La construcción de la “Ley de TB”

En esta sección se describe el proceso seguido desde la concepción inicial de la iniciativa cuando, a mediados del año 2011, ASPAT Perú propone al congresista César Yrupaylla Montes un trabajo conjunto para la presentación de la propuesta legislativa, hasta su promulgación y publicación a finales del año 2014. Como se muestra en la línea de tiempo que está más abajo, se han identificado varios momentos importantes que corresponden principalmente al desarrollo de dos foros de discusión sobre la problemática de la TB y el desarrollo de tres mesas de trabajo para la revisión y enriquecimiento del borrador preliminar de la propuesta elaborado por ASPAT y el equipo técnico del congresista. Los foros tuvieron como función principal la definición de los temas fundamentales incluidos en la ley y la identificación de los actores clave que participarían en su elaboración. Una segunda etapa sumamente importante corresponde a las acciones de incidencia política para la aprobación del Proyecto de Ley una vez que fuera enviado a la Comisión de Salud del Congreso para su dictamen respectivo.

Se debe señalar que igual de fundamental fue el trabajo cotidiano desarrollado por los diferentes actores que participaron en el proceso. Este involucró una diversidad de actividades, desde la búsqueda de evidencia para la sustentación técnica de las disposiciones de la ley, hasta las gestiones para conseguir la logística mínima para la realización de las reuniones de trabajo, pasando por la articulación de la gran cantidad de aportes e información intercambiada durante la discusión de la propuesta.

Como se puede observar, parte del éxito de este proceso se debe a la confluencia de intereses y acciones de diversos actores, instituciones y organizaciones. Debemos destacar, entre muchas, el papel jugado por cuatro de ellas. ASPAT Perú y el Congresista Yrupailla generaron la iniciativa e impulsaron todo el proceso desde sus inicios. Se debe resaltar el papel asumido por la ESN PCT y su coordinadora, la Dra. Valentina Alarcón

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Guizado, quien brindó un respaldo político, técnico y logístico crucial para la aprobación de esta ley. Nos gustaría resaltar también el apoyo político y técnico brindado por la Organización Panamericana de la Salud. Sin embargo, existen muchos otros nombres que serán mencionados en la descripción del proceso y sin cuya colaboración es muy probable que la propuesta ley no hubiera llegado a ser aprobada.

Reunión de ASPAT con la asesora el despacho del congresista César Yrupailla: noviembre del 2011

Primera Mesa de Trabajo realizada el 19 de enero del 2012

Foro “Hacia la Construcción de una Política Integral de Lucha contra la Tuberculosis”:06 de diciembre del 2011

Tercera Mesa de Trabajo realizada el 13 de marzo del 2012

Segunda Mesa de trabajo realizada el 29 de febrero del 2012

Derivación del proyecto de ley a la Comisión de Salud del Congreso: 23 de mayo del 2012

Ingreso del proyecto de ley a la Oficina de Trámite Documentario del Congreso: 18 de mayo del 2012

Promulgación de la Ley N°30287: 21 de noviembre del 2014

Aprobación del proyecto de ley por el Pleno del Congreso: 06 de noviembre del 2014

Publicación de la ley en el diario El Peruano: 14 de diciembre del 2014

Ilustración 1: Línea de Tiempo de los Principales Eventos en el Proceso de Preparación, Aprobación y Promulgación de la Ley.

2.1. El surgimiento de la iniciativa “Participaron varias OAT, pero el que se acercó a nosotros y el que llevó la bandera fue ASPAT” (Ex integrante del equipo técnico del congresista Yrupailla) Entre los años 2007 al 2010 ASPAT Perú había desarrollado una serie de actividades de abogacía e incidencia, proponiendo una medida legislativa orientada a la lucha contra la tuberculosis, con resultados poco alentadores. Ya en el año 2011 era necesario aprender de las experiencias anteriores. La propuesta no debía ser un documento elaborado exclusivamente por consultores, tendría que ser el fruto de un proceso participativo en el que intervinieran tanto los diferentes sectores del poder ejecutivo y organizaciones de cooperación vinculados con el tema, así como las OAT. Del mismo modo, era importante identificar a un legislador realmente

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interesado en presentar la propuesta, comprometido con el tema, que participara desde las primeras fases de su elaboración, con el fin de aprovechar la experiencia de su equipo de trabajo en la formulación de este tipo documentos.

Aprovechando la organización del primer “Foro Latinoamericano de Lucha contra la Tuberculosis”, ASPAT convoca a los 120 congresistas a participar en el evento, solicitándoles una entrevista para exponer su propuesta. El médico César Yrupailla Montes, del Partido Nacionalista Gana Perú, fue el único congresista que respondió a la convocatoria. Como se muestra en el testimonio de su ex asesora principal Mercedes Jiménez, no sólo él, sino parte de su equipo conocían la realidad de la tuberculosis y estaban interesados en que formara parte de su agenda de trabajo.

“Como asesora principal una siempre va revisando la información que llega al despacho, mirando a qué se le puede dar una respuesta inmediata.

Dentro de esa documentación llega una carta de ASPAT Perú que habían enviado a todos los congresistas pero ninguno había respondido, donde ellos solicitaban una cita para poder conversar con el congresista Yrupailla y plantearle sus problemas, por lo que les dimos una cita para atenderlos.

Cuando los encontré hablamos del tema, y por la misma profesión que tengo sabía que ese no era un tema aislado sino que era importante vender el tema como lo que es, un tema social (…) No iba servir de nada enfocarse solo en la medicación. Hagamos que el Estado no solo se comprometa a dar medicinas sino a brindar una atención integral. Así empezó. Si no fuera por ASPAT esto no hubiera sucedido porque nadie presentó este tema al Congreso, nadie puso sobre la mesa este tema”.

(Mercedes Jiménez-Asesora del parlamentario Yrupailla hasta diciembre 2011) La disposición frente a la iniciativa fue favorecida por la formación médica y social del congresista, quien adoptó la propuesta como propia. Este hecho fue fundamental, ya que Yrupailla además formaba parte de la Comisión de Salud, por lo que desde el inicio se contó con un aliado importante en la comisión encargada de evaluar la pertinencia de la medida planteada.

El 14 de setiembre del 2011, Melecio Mayta, presidente de ASPAT PERU, se reunió con el congresista y su asesora principal Mercedes Jiménez, concluyendo la urgente necesidad de un marco normativo de prevención y control de TB en el Perú. Es en esta reunión que el congresista confirmaría también su participación en el primer foro latinoamericano de lucha contra la TB.

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2.2. El Primer Foro Latinoamericano de Lucha contra La Tuberculosis 16

El 17 y 18 de noviembre del 2011, casi dos meses después de la reunión con el congresista Yrupailla, ASPAT Perú organizó el Primer Foro Latinoamericano de Lucha contra la Tuberculosis, desarrollada con el auspicio del Fondo Stop TB Partnership Desafío para la Sociedad Civil (CFC). A través de esta reunión se buscaba un espacio para el intercambio de experiencias y discusión de los retos y oportunidades para dar respuesta al flagelo de la tuberculosis a nivel de América Latina y El Caribe.

Afiche del Primer Foro Latinoamericano de Lucha contra la Tuberculosis

El evento contó con la participación de representantes gubernamentales de nivel nacional y regional, organismos de cooperación internacional y ONGs, instituciones académicas, organizaciones sociales de base, instituciones religiosas, colegios profesionales y OAT de Perú y otros cinco países de la región (Bolivia, Brasil, Colombia, Ecuador, Paraguay).

Como producto de este encuentro, las organizaciones participantes elaboraron y firmaron la “Declaración de Lima para la lucha contra la tuberculosis en América Latina y el Caribe”. En este documento se suscribieron veinte compromisos dentro de los cuáles se subrayaba la necesidad de fomentar y gestionar una ley de atención integral a las personas afectadas por TB, que incluyera la gestión de recursos para la atención de las PAT, su protección laboral y acceso universal a servicios de salud.

Esta declaración representa un valioso documento de abogacía e incidencia política para cualquier organización de la sociedad civil y OAT de la región.

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El desarrollo de este foro tuvo otros resultados positivos para el proyecto de ley.

En primer lugar permitió que ASPAT Perú y el equipo del congresista Yrupailla estimaran el interés y respaldo de los diferentes grupos vinculados a la lucha contra la tuberculosis ante la idea de una “ley de Tb”. Sirvió también para la identificar los principales problemas y temas que deberían ser incluidos en la propuesta.

En tercer lugar se pudo identificar a las instituciones y personas que participarían en el proceso de elaboración de la ley. Finalmente, esta reunión permitió que el congresista Yrupailla evaluara la capacidad de ASPAT para convocar a diferentes sectores vinculados a la problemática de la TB en el país.

De esta forma se reafirmó el acuerdo de trabajo conjunto para el desarrollo de una iniciativa legislativa sobre tuberculosis. Ambas partes acordaron que sus especialistas realizarían un diagnóstico de la normatividad existente sobre TB en nuestro país y en la región, documento que serviría de base para un primer borrador de la ley. Por último, el éxito de la actividad los llevó a planificar la realización de un foro sobre tuberculosis a realizarse en el propio Congreso de la República como parte de una estrategia de posicionamiento del tema dentro de este poder del Estado.

Equipo de ASPAT Perú con el aquel entonces Viceministro de Salud Dr. Enrique Jacoby, la Coordinadora de la ESN PCT y el asesor de MINSA, Dr. David Zavala.

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2.3. El trabajo entre ambos foros 20

Entre la realización de ambos foros, el equipo de trabajo del congresista Yrupailla y el de ASPAT- Perú concentraron sus esfuerzos en la realización de un diagnóstico sobre los alcances y límites de la normatividad del Estado Peruano en relación a la tuberculosis y en la elaboración de una estrategia para la construcción de la propuesta de ley. El diagnóstico fue encargado a Guisela Loayza, abogada y miembro del equipo técnico del despacho del congresista Yrupailla.

En el informe se concluyó que, pese a los importantes avances normativos presentados durante la década pasada1, estás tenían un alcance sectorial que no garantizaba la acción sostenida de otros sectores para las acciones de prevención y control de la TB. En palabras de Gisela Loayza: El diagnóstico legal se realiza entre diciembre y enero, como paso previo para la primera versión (del proyecto de ley) (…) No existía una política. Se tenían estrategias, protocolos, pero no una política integral. Las normas estaban muy centradas en lo médico y no en las determinantes de salud ni en factores sociales. (Guisela Loayza) Paralelamente, los equipos de ambas instituciones diseñaban una estrategia de elaboración de la propuesta basada en seis principios básicos: 2.3.1. El proceso de elaboración de la ley debía ser participativo y multisectorial: Se deberían involucrar a las diferentes entidades del Estado relacionadas con el tema, a la cooperación técnica y las OAT, con el objetivo de obtener una propuesta rica en contenido que representara un abordaje multidimensional del problema. La inclusión temprana de diferentes sectores en el proceso también aseguraría que la propuesta llegaría a la Comisión de Salud del Congreso en una versión lo suficientemente acabada como para aminorar las observaciones por parte de las instituciones encargadas de revisarla.

No sólo se trataba de una propuesta inclusiva, sino de avanzar en etapas promoviendo que fuera elaborada por las instituciones que posteriormente iban a dar opinión técnica sobre el documento. En términos de uno de los miembros del equipo del congresista Yrupailla, era “muy raro que un proyecto de ley se construyera así en el país”.

1. Plasmados en la RM N. 771-2004/MINSA en la que se establece la Estrategia de Prevención y Control de Tuberculosis, designándose como órgano responsable a la Dirección General de Salud de las Personas; la RM 383-2006/MINSA Norma Técnica de salud para el control de la tuberculosis; El “Plan Estratégico Multisectorial de la Respuesta Nacional a la Tuberculosis 2010-2019 (Decreto Supremo 010-2010-SA); El Plan Nacional de Prevención del VIHB y la TB por riesgo ocupacional en los Trabajadores de Salud 2010-2015 (RM N. 766-2010/MINSA)

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2.3.2. Búsqueda del bien común y de responsabilidades compartidas Se consideró importante no limitar la propuesta únicamente a los derechos de las personas afectadas directamente por la enfermedad. La ley debía responder a las necesidades del personal de salud expuesto a un mayor riesgo de contagio. De esta forma se trataba de romper con la dicotomía paciente/terapeuta, mostrándolos ya no como dos grupos distintos y, en muchos casos enfrentados, sino como parte de una misma problemática.

Del mismo modo, aunque se trataría de una propuesta que garantizaría el respeto a los derechos fundamentales de los pacientes, también se buscarían mecanismos para garantizar el cumplimiento de sus deberes.

2.3.3. Rol activo de las OAT La participación de las personas afectadas por TB y sus organizaciones, constituye un factor determinante para garantizar el éxito, la legitimidad y sostenibilidad de las iniciativas para el control de la enfermedad. Sin embargo, en muchas ocasiones su papel puede ser básicamente operativo, desempeñando funciones logísticas, como fuentes de información o meros beneficiarios y no como decisores de procesos. En este caso se debería buscar una participación activa de las OAT como decisores del contenido de la ley. Como se verá en la siguiente sección, este principio fue desarrollado parcialmente, ya que la competencia existente entre las OAT hizo que pocas participaran en el proceso, pese a haber sido convocadas.

2.3.4. Trabajo en Red El proceso reuniría a algunos de los principales representantes de organizaciones civiles y públicas, personas con una agenda sumamente recargada, por lo que la dinámica de trabajo debía ser ágil y eficiente. Se debía trabajar a partir de un número limitado de reuniones durante un periodo relativamente corto de tiempo, centralizando el resto de coordinaciones a través de una red virtual de trabajo basado en aportes a través de correos electrónicos.

2.3.5. Aproximación multidimensional hacia la tuberculosis El contenido de la ley debía abordar tanto la dimensión política, como social, bioética, económica y técnico/científica de la lucha contra la tuberculosis.

Se articularon los compromisos adquiridos entre todos los actores involucrados en la respuesta a la problemática de la TB, recopilando las

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recomendaciones y lecciones aprendidas. No solo se debería garantizar el respeto hacia los derechos de las PAT, también se debía, por ejemplo, contemplar la promoción de investigación científica que generara nueva evidencia para la mejora de las intervenciones para controlar la TB. 2.3.6. Involucramiento de la ESN PCT Siendo una medida de carácter multisectorial, la iniciativa debía ser encabezada por el ente rector del tema, como un mecanismo para consolidar la propuesta tanto técnica como políticamente. Una ley contra la tuberculosis debía además fortalecer la posición de la ESN PCT, convirtiéndose en uno de sus principales instrumentos para la consecución de sus objetivos.

Durante esta etapa, un paso clave fue la invitación a que la ESN PCT encabezara el proceso. La Coordinadora de la Estrategia Sanitaria Nacional de Prevención y Control de la Tuberculosis (ESN PCT), la Dra. Antonieta Alarcón Guizado, brindó desde el inicio su respaldo a la iniciativa.

“Yo entré a trabajar en octubre del 2011, en noviembre conozco a ASPAT Perú y es ahí que me comentan que se estaba promoviendo hacer una ley que fortalezca las acciones de control fuera del Plan Estratégico Multisectorial que ya había sido aprobado. Es ahí que tomo conocimiento de esta iniciativa que también se estaba viendo con el congresista Yrupailla y comenzamos a trabajar ese aspecto”.

(Coordinadora de la ESN PCT)

2.4. El Foro Hacia la Construcción de una Política Integral de Lucha contra la Tuberculosis El despacho del congresista Yrupailla y ASPAT Perú, organizaron el foro “Hacia la Construcción de una Política Integral de Lucha contra la Tuberculosis”, que se realizó el 06 de diciembre del 2011 en el auditorio José Faustino Sánchez Carrión del Congreso de la República.

En esta reunión la Dra. Valentina Alarcón, Coordinadora de la Estrategia Sanitaria Nacional de prevención y control de la Tuberculosis (ESNPCT) – MINSA, presentó un diagnóstico de la situación de la Tuberculosis (TBC) en el Perú. Del mismo modo, el Dr. David Fernando Zavala Rosas, por aquel entonces asesor de Alta Dirección del Despacho del Ministerio de Salud, hizo un balance sobre la normatividad en

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el tema. De esta manera se consolidó la presencia del Ministerio de Salud y de la ESNPCT en la construcción del proyecto de ley.

La reunión sirvió además para que el congresista comunicara a la opinión pública el inicio del proceso de elaboración del proyecto de ley, invitando a las OAT y al resto de organizaciones preocupadas por el tema a participar en la misma. Otros actores identificados en la reunión fueron invitados a participar. Con los aportes recibidos se terminó de preparar un primer borrador de la ley a ser discutido en las tres mesas de trabajo que se llevaron a cabo durante el primer trimestre del 2012.

2.5. Las mesas de trabajo Las tres mesas de trabajo fueron convocadas desde el despacho del congresista Yrupailla y tuvieron lugar en el auditorio del Cenex, Rector de la ESN PCT. Se

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contó con la presencia de representantes de instituciones del Estado de diferentes sectores, el equipo técnico del congresista Yrupailla, la Organización Panamericana de la Salud y ASPAT Perú. Asimismo, se contó con la asistencia técnica de médicos especialistas como Eduardo Gotuzzo (como representante de la Universidad Peruana Cayetano Heredia), César Bonilla (Ex coordinador de la ESN PCT), Eduardo Ticona (del Hospital de Emergencias Pediátricas) y el Dr. Oscar Gayoso (presidente y representante de la Sociedad Peruana de Neumología). En todas las reuniones se contó con la presencia de la coordinadora de la ESN PCT y Dr. David Fernando Zavala Rosas, en ese momento asesor de Alta Dirección del Despacho del Ministerio de Salud.

Instituciones y representantes que participaron en la elaboración del Proyecto de Ley N° 1151/2011-CR

Instituciones del Estado MINSA (ESNPCT, Despacho VM, FFAA y Policía Nacional, INPE, Red Bonilla-Callao, DIGESA), PRONAA, MINTRA, Defensoría del Pueblo

Congreso Despacho del Congresista César Yrupailla MontesPartido Nacionalista Gana Perú

Sociedad Civil ASPAT Perú, UPCH, Sociedad Peruana de Neumología

Cooperación Internacional OPS /OMS

PROYECTO DE LEY N°1151/2011-CR

La Ley de Prevención y Control de Tuberculosis (Ley N° 30287)

La primera mesa de trabajo fue realizada el 19 de enero del 2012 y sirvió para presentar el plan y metodología de trabajo a desarrollarse durante las dinámicas de las mesas, así como el análisis del primer borrador del proyecto de ley. Se invitó a la Defensoría del Pueblo, OPS, representantes del Ministerio de Trabajo, Colegio Médico del Perú, Par Salud, La Sociedad Peruana de Neumología, Sanidad de la Policía Nacional y las FFAA, ESSalud, ONGs (Socios en salud, Care Perú, Path Finder, Foro Salud, CONAMUSA). También se convocó a las OAT participantes en los dos foros.

La mayoría de las ONG y OAT invitadas no asistieron. Sin embargo se contó con la presencia de Silvia Cóndor, una de las principales activistas sobre el tema asociada la CONAMUSA quien también asistiría a la segunda sesión. En esta reunión los representantes de OPS, Carlos Arosquipa y Carlos Gonzalvez, manifestaron el interés de su institución en respaldar la iniciativa.

A pesar de existir un objetivo e interés común, la discusión sobre lo que debía contemplar la ley y cómo debía ser expuesto, no estuvo (como era de esperar) libre de discrepancias.

Entre los temas que generaron mayor discusión estuvo el de los derechos y deberes de los afectados. En esta área uno de los puntos que generaron controversia fue la entrega de la constancia por término del tratamiento, por el temor a contribuir a la estigmatización del paciente. También generó gran debate lo que se debía hacer con aquellos pacientes que abandonasen el tratamiento, discusión que tuvo que ser dejada de lado por las diferencias en las posiciones y la falta de acuerdo. Otro de los puntos a debatir fue la venta libre de medicamentos para TB.

Mesa de trabajo

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En la segunda mesa de trabajo, realizada el 09 de marzo, se incorporaron los representantes del INPE, el MINTRA y de la Dirección de Salud Ocupacional del MINSA. Una de las principales discusiones de esta reunión giró en torno al nivel de especificidad de las disposiciones contenidas en la ley. Muchos de los funcionarios provenientes del sector público, habituados a elaborar normas y documentos técnicos sumamente pormenorizados, consideraban que la propuesta debía contener aspectos detallados, como los esquemas de tratamiento y los procedimientos de atención. Del mismo modo algunos participantes consideraban que las acciones contempladas debían contar con un presupuesto, detallando sus fuentes específicas de financiamiento. Para los asesores y el equipo técnico del congresista, este hecho mostraba que pese al alto nivel de especialización de los participantes, muchos no contaban con experiencia en el desarrollo de propuestas legislativas que luego debían ser concretadas en reglamentos y planes operativos.

También se discutió el tema del sub registro de trabajadores de salud que desarrollan la enfermedad y la importancia de sincerar las cifras de infectados dentro del personal de salud. La experiencia desarrollada por los servicios de salud de las FFAA y policiales fue fundamental, ya que desarrollan un mecanismo de protección laboral de sus miembros que contribuye decisivamente en la recuperación del afectado, amortiguando el impacto económico de la enfermedad.

La solicitud de apoyo económico a través de la entrega directa de dinero a los pacientes, fue un tema cuyo debate se extendió hasta la tercera reunión y a las posteriores reuniones de difusión del proyecto. El grupo de trabajo coincidió al considerar que era inadecuado especificar este punto, dado que no era la única modalidad de apoyo económico posible para los pacientes y que una propuesta de esta naturaleza podría retrasar la aprobación de la ley de manera importante.

En la tercera reunión, realizada el 13 de marzo, se continuó con el análisis de la propuesta discutiendo el tratamiento de la TB en los centros médicos de las Fuerzas Armadas y Policiales, y en el INPE. Se abordó también la importancia del desarrollo de investigaciones que cumplan con criterios básicos de bioética, sin afectar la adhesión y sensibilidad de los pacientes a la quimioterapia recibida.

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Participantes de una de las mesas de trabajo para elaborar el proyecto de ley.

2.6. La presentación y aprobación del proyecto de ley La bancada del congresista Yrupailla ingresó el proyecto de ley a la Oficina de Trámite Documentario del Congreso el 18 de mayo del 2012. Cinco días después, éste fue derivado a la Comisión de Salud del Congreso, que convocó a ASPAT a una reunión para discutir su relevancia. A partir de este momento comenzaría el lento proceso de opinión, encargado a los diferentes sectores y organismos involucrados como: la Mesa Técnica de Tuberculosis, Asociación de Enfermos de Tuberculosis, Victoria Castillo de Canales (ASET), la Red de Personas Afectadas por la Tuberculosis, MINSA, la Municipalidad Metropolitana de Lima, el Gobierno Regional de Lima, MINTRA y la Defensoría del Pueblo.

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Instituciones, profesionales y representantes de la sociedad civil que revisaron el proyecto de ley N° 1151

28 Profesionales y representantes de organizaciones gubernamentales y de la sociedad civil Dr. Hernán del Castillo, Dr. Juan Carlos Saravia, Lic. Karolina Cartolin, Sr. Eduardo Ccora, Dr. Javier Díaz, Dr. Jorge Escobar, Dra. Valentina Alarcón, Dr. Fernando Llanos, Dr. Jhon Carmona, Dra. Mirtha Valladares, Dr. Cristian Orbegozo, Hna. María Van Der Linde, MSC.

Instituciones La Mesa Técnica de Tuberculosis, Asociación de Enfermos de Tuberculosis Victoria Castillo de Canales (ASET), MINSA, MML, Gobierno Regional de Lima, MINTRA, Defensoría del Pueblo

En el proceso participaron especialistas y representantes del sector público y de la sociedad civil como el Dr. Hernán del Castillo, Dr. Juan Carlos Saravia, Lic. Karolina Cartolin, Eduardo Ccora de la Red de Personas Afectadas, Dr. Javier Díaz, Dr. Jorge Escobar, Dr. Fernando Llanos, Dr. Jhon Carmona, Dra. Mirtha Valladares, Dr. Cristian Orbegozo, la Hna. María Van Der Linde, MSC del Instituto de Salud MSC “Cristóforis Denéke” – ISDEN. Paralelamente se desarrollaron algunas actividades de difusión y discusión de la propuesta. Por ejemplo, el 20 de setiembre del 2012 la Facultad de Administración y Salud Pública de la Universidad Cayetano Heredia realizó un conversatorio sobre el proyecto de ley. El evento contó con la presencia de la coordinadora de la ESN PCT y representantes de la Organización de Afectados por TB en Lima Norte, el

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Equipo de TB de Care Perú, así como Sergio Collazos, miembro del equipo de trabajo del proyecto de ley.

Durante el evento, los miembros de algunas OAT indicaron no haber sido convocados al proceso de elaboración de la propuesta. De otro lado, también se cuestionó el cambio en la segunda fase del esquema uno del tratamiento por tuberculosis, impulsado por la ESN PCT. Se cuestionó también que la propuesta no considerara la entrega directa de dinero a los afectados como una forma de amortiguar los efectos económicos de la enfermedad. Se realizaron también observaciones sobre la gestión de la ESN PCT. Estas intervenciones confundían críticas hacia la Estrategia Sanitaria y observaciones sobre disposiciones técnicas del MINSA, con el contenido de la iniciativa y la metodología de trabajo con que se elaboró.

Dado que la iniciativa no contaba con un presupuesto propio, es importante anotar que no fue posible financiar el traslado de representantes de OAT regionales. Sin embargo, este factor no explicaba la baja participación de OAT de Lima, que también fueron invitadas al proceso.

De otro lado, las observaciones sobre los cambios en el esquema de tratamiento y la gestión de la ESN PCT (temas ajenos al contenido de la propuesta de ley) parecían una manifestación de como las pugnas políticas por el control de la Estrategia Sanitaria podrían poner en riesgo la iniciativa legislativa.

Los siguientes meses fueron dedicados a realizar labores de incidencia para que las instituciones responsables de opinar sobre el documento enviaran sus respuestas a la Comisión de Salud del Congreso. Con algunas excepciones, la mayoría de instituciones no tardó en emitir sus respuestas ya que habían participado en el proceso de elaboración de la propuesta.

Era importante que el despacho del legislador Yrupailla solicitara la apertura de la propuesta en cada periodo legislativo para que esta pudiera ser revisada y debatida.

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“En cada legislatura los proyectos de ley se archivan. Si en el despacho lo hubiera abandonado, no hubiera tenido continuidad. Fue además respaldado por la comisión de salud”. (Melecio Mayta, presidente de ASPAT Perú).

De otro lado, durante el año 2014 la congresista Luz Salgado propuso otra iniciativa legislativa sobre TB que pudo retrasar el debate, sin embargo terminó sumando su respaldo a la propuesta de ley ya presentada.

De este modo, y tres años después de la primera reunión que dio inicio a esta iniciativa, el 6 de noviembre del 2014, el pleno del Congreso de la República aprobó la iniciativa legislativa, con 84 votos a favor. El congresista Yrupailla sustentó el proyecto ante el pleno señalando que promovería una solución integral en torno a la prevención, control y tratamiento de la Tuberculosis (TB) para lo que se requería, según palabras del propio Yrupailla, de “una estrategia integradora, con la participación de todos los actores del sector público, privado y la sociedad civil”.

La ley fue publicada el domingo 14 de diciembre del 2014, recibiendo el N° 30287 y con el título de: “Ley de Prevención y Control de la Tuberculosis en el Perú”, marcando así un hito en la historia de la lucha contra la tuberculosis en el Perú.

Presentación del congresista César Yrupailla en el Congreso

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La Ley N° 30287 de Prevención y Control de la tuberculosis en el Perú “Esta es una ley sin precedentes, multisectorial, creada con la firma de cinco ministros” (Carlos Arosquipa-OPS) “Desde un comienzo el objetivo de la ley fueron 2: uno, que se garantice el financiamiento para las actividades de prevención y control; y el segundo, el abordaje de los determinantes sociales con los otros ministerios. Entonces la propuesta la hemos ido construyendo poco a poco en ese sentido porque inicialmente fue de otra manera, esto porque nosotros como MINSA podemos coordinar pero no imponer a los otros ministerios. Y en TB una cosa que hemos aprendido no es solo tener el abordaje biomédico sino tener también el abordaje de los determinantes.”(Coordinadora ESNPCT)

La Ley N° 30287 para la prevención y control de la TB garantiza la cobertura y continuidad de las acciones para combatir y erradicar esta enfermedad, que constituye uno de los principales problemas de salud pública de nuestro país. La ley fue aprobada por unanimidad en el Parlamento y tiene como origen al Proyecto de Ley N° 1151/2011-CR antes descrito, donde se regula los mecanismos de articulación entre los sectores involucrados para una acción más efectiva y eficiente para el control y prevención de la TB. Buena parte del contenido se enfoca en las personas afectadas por la TB, reconociendo derechos como el acceso a una atención integral de salud continua, gratuita y permanente; a la no discriminación; al acceso a los programas de inclusión social siempre y cuando se cumpla con los requisitos y se cumpla con el tratamiento; entre otros. Cuenta con cuarenta y cinco artículos divididos en quince capítulos. A continuación se hace mención a algunos de sus puntos más saltantes: Regula los mecanismos de articulación entre los diferentes sectores involucrados.

Establece derechos de las personas afectadas por la TB como:

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yy Garantizar la atención integral y gratuita para todos los afectados por tuberculosis que comprende la promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y atención especializada. yy Se destaca el derecho a la no discriminación, y si esta se diese, el derecho a canalizar una denuncia a través de la Defensoría del Pueblo. yy Se establece el derecho a ser beneficiario de los programas sociales de inclusión social, siempre y cuando se cumplan con los requisitos de los mismos y la adherencia al tratamiento (Art. 5).

Se demanda la coordinación de los diferentes sectores involucrados con la necesidad de asegurar las partidas presupuestales.

Se señalan de manera clara los derechos y deberes de los afectados por TB durante el tratamiento.

Se garantizan los beneficios de los trabajadores afectados por la tuberculosis, prohibiéndose los despidos por esta causa, debiéndose brindar el descanso médico necesario y las facilidades para cumplir con el tratamiento (Art. 11).

Se declara a la tuberculosis como una enfermedad ocupacional ligada al sector salud y otros subsectores de salud (Art. 15). Se mencionan los beneficios para aquellos trabajadores de salud afectados, a los cuales se les deberá contratar el seguro complementario de trabajadores de riesgo y derecho a que se les haga exámenes médicos ocupacionales.

Se enfatiza el alcance de la ley para los miembros de las Fuerzas Armadas y de la Policía Nacional del Perú.

Se describe la situación de los pacientes de los establecimientos penitenciarios, señalando sus derechos así como del personal que los atiende.

En relación al tratamiento, se establece la prohibición de la venta de medicamentos de primera línea en farmacias, boticas y similares.

Se señala la asistencia técnica que el MINSA deberá ofrecer a las entidades públicas para la construcción y funcionamiento de albergues orientados al tratamiento de pacientes con TB-XDR. Se ofrece el otorgamiento de una constancia de término de tratamiento como un derecho más de las personas afectadas.

Se destaca la participación que puede tener la sociedad civil a partir de cualquier organización legalmente constituida en el diseño, implementación y evaluación de políticas públicas de prevención y control de tuberculosis.

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La Ley N° 30287 ha generado además una serie de resultados que son el producto de los procesos y acciones desarrolladas en estos tres años. Uno de los principales es el fortalecimiento de las acciones de la ESNPCT ya que no sólo fortalecerá la articulación entre sectores si no que generará un incremento en el financiamiento de las actividades de prevención y control de la tuberculosis.

“El hecho de tener una ley nos ayuda a fortalecer los objetivos que ya nos habíamos trazado. Muchas de las cosas que están ahí ya se han avanzado porque eso lo formulamos en el 2012 (…) Entonces esta ley ayudó a redondear y fortalecer ese camino que nos habíamos trazado. Sirve mucho porque hay más interés de los otros sectores (…) motiva mucho y tiene rango de ley y nos obliga a todos estar preparados para todas estas actividades”. (Coordinadora ESNPCT) La experiencia ha servido además para demostrar la capacidad de las OAT peruanas para emprender acciones cada vez más ambiciosas, asumiendo un rol decisivo en la conquista de sus derechos y en la lucha contra la tuberculosis. Sin embargo, aún queda camino por recorrer. La descripción de este proceso nos revela que las OAT aún no actúan de manera articulada produciendo las sinérgicas necesarias para alcanzar objetivos comunes de gran impacto.

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Retos y Tareas a Futuro

La historia de la ley 30287 no ha concluido aún. Quedan por hacer varias tareas como su difusión, la culminación de su reglamentación, así como la elaboración y ejecución del Plan Nacional Multisectorial de Lucha contra la tuberculosis. Consideramos que estas acciones deben realizarse utilizando el espíritu participativo con el que se construyó la ley 30287.

Esto incluye la inclusión de las OAT en todas las etapas, particularmente de aquellas que se encuentran en las regiones y cuyas voces muchas veces no son escuchadas.

4.1. Difusión Es necesario que cada PAT, sus familiares, el personal de salud, los decisores de las instituciones públicas referidas en la ley 30287, así como las autoridades locales y regionales de las áreas con mayor incidencia de tuberculosis sean informados adecuadamente. Nuestra experiencia indica que buena parte de las personas afectadas por esta enfermedad, muchas de ellas en situación de pobreza extrema y tratando de manejar sus problemas más urgentes, no están enterados de la existencia de la ley y poseen escaza información de sus derechos.

4.2. Reglamentación La reglamentación de la ley es sin duda el reto más importante en este momento y para el cual se tiene un plazo máximo de 120 días calendario desde la fecha de vigencia de la misma, es decir desde el día siguiente de su publicación el diario El Peruano (14 de diciembre del 2014). Esta es una acción que va dirigida a establecer las responsabilidades de las instituciones que han venido participando en este proceso, de manera que quede claro lo que hará cada quién para hacer efectiva la ley. Este es un trabajo que se viene realizando actualmente y que como se lee en la imagen de abajo, es prioridad del MINSA.

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Fuente: Página oficial del MINSA Uno de los retos más importantes aquí es llegar a un punto de consenso en donde todas las partes estén conformes y dispuestas a cumplir cada una de las responsabilidades asignadas.

4.3. Elaboración del Plan Nacional Multisectorial contra la Tuberculosis La ley establece en su Art. 8 la elaboración del Plan Nacional Multisectorial contra la Tuberculosis que debe ser elaborado en un plazo máximo de 180 días desde la fecha de vigencia de la ley en la cual deberán participar los ministerios de Salud; Trabajo y Promoción del Empleo; Justicia y Derechos Humanos; Educación; Interior; Defensa; Vivienda, Construcción y Saneamiento; Desarrollo e Inclusión Social; Transportes y Comunicaciones; Mujer y Poblaciones Vulnerables; y Producción.

También se prevé la participación de la Municipalidad Metropolitana de Lima y los gobiernos regionales y locales a nivel nacional, los cuales deberán elaborar en sus respectivas jurisdicciones un plan específico que establezca los mecanismos de prevención y control de esta enfermedad.

La elaboración de este plan resulta de gran importancia ya que será un documento de referencia para vigilar la articulación de los distintos sectores. Pero también está el reto de asegurar las partidas presupuestales para cumplir con las actividades programadas.

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Algunas conclusiones finales

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yy La promulgación de la Ley N° 30287 para la Prevención y Control de la Tuberculosis en nuestro país, constituye un hito indiscutible en la lucha contra esta enfermedad. yy La ley garantiza la cobertura y continuidad de las acciones para combatir y erradicar esta enfermedad que continúa siendo uno de los principales problemas de salud pública del Perú. La ley fue aprobada por unanimidad y tiene como origen al Proyecto de Ley N° 1151/2011-CR, donde se regula los mecanismos de articulación entre los sectores involucrados para una acción más efectiva y eficiente para el control y prevención de la TB. yy La ley N° 30287 se enfoca en las personas afectadas por la TB, garantizando sus derechos como a una atención integral de salud continua, gratuita y permanente; a la no discriminación; al acceso a los programas de inclusión social siempre y cuando se cumpla con los requisitos y se cumpla con el tratamiento; entre otros. yy La elaboración de la Ley N° 30287 fue una iniciativa que partió de la sociedad civil, en este caso representada por ASPAT Perú, que se hizo posible gracias al compromiso y sensibilidad con el tema del congresista César Yrupailla y su equipo, así como de la coordinadora de la ESNPCT, la Dra. Antonieta Alarcón. yy Su construcción tuvo de inicio un espíritu participativo que involucró la presencia de múltiples instituciones y actores del Estado, sociedad civil, cooperación internacional y comunidad científica. Ha sido esta particularidad la que ha permitido lograr no solo una ley que responda a sus objetivos iniciales, sino que ha fortalecido el interés y compromiso de los involucrados. yy Luego de su promulgación, existen retos inmediatos como lograr su reglamentación y elaborar el Plan Nacional Multisectorial contra la Tuberculosis, los cuales deberán establecer de manera clara las responsabilidades de cada sector de manera que se haga posible su seguimiento y, sobre todo, concretar las acciones contra la TB y en favor de los afectados por dicha enfermedad.

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Bibliografía Alianza Alto a la Tuberculosis. (2006). Actuar para salvar vidas. Hacia un mundo sin tubersulosis. Ginebra: OMS. Mendoza Ticona, A. (2012). Tuberculosis as occupational disease. Rev Peru Med Exp Salud Pública, 29(2):232-236.

MINSA. (13 de Abril de 2013). Perú alcanzó la meta del milenio en Tuberculosis.

Obtenido de Portal del MINSA: http://www.minsa.gob.pe/portada/prensa/mas_ notas.asp?nota=12384 OPS. (2011). Tuberculosis en la región de las Américas-Informe Regional.

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Anexos Lista de participantes en la elaboración del proyecto de ley yy Dr. David Fernando Zavala Rosas, Asesor de Alta Dirección del Despacho del Ministerio de Salud. yy Dra. Valentina Antonieta Alarcón Guizado, Coordinadora de la Estrategia Sanitaria Nacional de prevención y control de la Tuberculosis. yy Dra. Yvonne Giovanna Cortez Jara, Coordinadora de la Estrategia Sanitaria Nacional de prevención y control de la Tuberculosis (ESNPCT) – Red Bonilla de la Región del Callao. yy Dr. Milthon Palomino, MINTRA, Director General de Derechos Fundamentales y Seguridad y Salud en el Trabajo. yy Dr. Jhon Mayta, DIGESA, Dirección General de Salud Ambiental Área de Salud Ocupacional yy Judy Victoria Regalado Peña ASPAT. yy Guillermo Gonzalvez (epidemiólogo, área TBC) OPS/OMS PERU Organización Panamericana de la Salud. yy Ana Volz, OPS/OMS PERU Organización Panamericana de la Salud. yy Dr. Carlos Arosquipa, OPS/OMS PERU Consultor en Relaciones Externas y Cooperación Andina. yy Delia del Pilar Chigne Trelles, PRONAA, Responsable de Pan TB. yy Melecio Mayta Ccota, ASPAT PERU, Presidente de ASPAT PERU. yy Dr. César Elmer Yrupailla Montes, Congresista de la República.

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yy Dr. Sergio Collazos, Congreso de la República, Segundo Asesor del Congresista. yy Guisela Loayza Alvarez, Congreso de la República, Técnico del Despacho Congresal.

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yy Carlos Almonacid, Defensoría del Pueblo, Comisionado responsable de los temas de salud. yy Mayor General FAP Dr. Jorge Montoya Pérez, Director del Hospital Central de la FAP. yy Dr. Antonio Tokumoto Kishaba, Hospital FAP, Neumólogo. yy General de Brigada EP Gilberto Garrido Chavez, Hospital Militar Central del Ejército del Perú, Director General. yy Dr. José Olórtegui Tantalean, Hospital Militar Central del Ejército del Perú, Jefe responsable de la Estrategia de TBC.

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Capítulos y artículos de la ley CAPÍTULO CAPÍTULO I: DISPOSICIONES GENERALES

ARTÍCULO Artículo 1 - Objeto de la Ley Artículo 2 – Definiciones para los efectos de la presente ley Artículo 3 – Derecho a una atención integral de salud

CAPÍTULO II: DERECHOS DE LA PERSONA AFECTADA POR TUBERCULOSIS

Artículo 4 – Derecho a la no discriminación y la canalización de denuncias Artículo 5 – Derecho a gozar de los programas sociales de inclusión social Artículo 6 – Derechos de la persona afectada por tuberculosis durante el tratamiento

CAPÍTULO III: DEBERES DE LA PERSONA AFECTADA POR TUBERCULOSIS CAPÍTULO IV: MECANISMOS DE ARTICULACIÓN PARA LA PREVENCIÓN Y CONTROL DE LA TUBERCULOSIS

Artículo 7- Deberes de la persona afectada por tuberculosis durante el tratamiento Artículo 8 – Plan Nacional Multisectorial contra la Tuberculosis Artículo 9 – Partidas y presupuestos sectoriales para financiar actividades de prevención y control de la tuberculosis Artículo 10 – Informe del Ministro de Salud al Congreso Artículo 11 – Nulidad de despido por la condición de salud

CAPÍTULO V: BENEFICIOS DEL TRABAJADOR AFECTADO POR TUBERCULOSIS

Artículo 12 – Continuidad del trabajador en su centro de trabajo Artículo 13 – Derecho a descanso médico a causa de diagnóstico de tuberculosis Artículo 14 – Facilidades para cumplir el tratamiento estrictamente supervisado Artículo 15 – Tuberculosis como enfermedad ocupacional

CAPÍTULO VI: TUBERCULOSIS COMO ENFERMEDAD OCUPACIONAL DEL SECTOR SALUD

Artículo 16 – Plan de control de infecciones respiratorias para los establecimiento de salud Artículo 17 – Despistaje para trabajadores de salud Artículo 18 - Cobertura de los trabajadores de salud afectados por tuberculosis

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El fruto de una experiencia participativa y multisectorial en la lucha contra la Tuberculosis

CAPÍTULO

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CAPÍTULO VII: ATENCIÓN DE LA TUBERCULOSIS EN EL SEGURO SOCIAL DE SALUD

CAPÍTULO VIII: ATENCIÓN DE LA TUBERCULOSIS EN LAS FUERZAS ARMADAS Y EN LA POLICÍA NACIONAL DEL PERÚ

ARTÍCULO Artículo 19 – Atención del asegurado y derechohabiente del Seguro Social de Salud (ESSALUD) afectado por tuberculosis Artículo 20 – Derecho a los exámenes de detección temprana del asegurado y derechohabiente del Seguro Social de Salud (ESSALUD) Artículo 21 – Beneficio para los trabajadores del Seguro Social de Salud (ESSALUD) expuestos al riesgo de contagio en los centros asistenciales de ESSALUD Artículo 22 – Atención del personal de las Fuerzas Armadas y de la Policía Nacional del Perú afectado por tuberculosis Artículo 23 – Reincorporación del personal de las Fuerzas Armadas y de la Policía Nacional del Perú que concluye exitosamente su tratamiento contra la tuberculosis Artículo 24 – Beneficios para los trabajadores de salud expuestos al riesgo de contagio en los establecimientos de salud de las Fuerzas Armadas y de la Policía Nacional del Perú Artículo 25 – Implementación de los servicios de salud existentes en los centros penitenciarios

CAPÍTULO IX: ATENCIÓN DE LA TUBERCULOSIS EN LOS CENTROS PENITENCIARIOS

Artículo 26 – Tratamiento médico antituberculosis como criterio de ubicación y reubicación del interno Artículo 27 – Continuidad del tratamiento médico antituberculosis de las personas que egresan de los centros penitenciarios Artículo 28 – Beneficios al personal que labora en los servicios de salud de los centros penitenciarios Artículo 29 - Esquemas de tratamiento Artículo 30 – Reserva garantizada y estándares de calidad de medicamentos

CAPÍTULO X: TRATAMIENTO ANTITUBERCULOSIS

Artículo 31 – Reporte de reacción adversa a medicamentos antituberculosis Artículo 32 – Prohibición de venta de medicamentos de primera línea para tuberculosis Artículo 33 – Albergues para pacientes con tuberculosis extensamente resistente Artículo 34 – Constancia de término de tratamiento

La Ley de Prevención y Control de Tuberculosis (Ley N° 30287)

CAPÍTULO CAPÍTULO XI: FACILIDADES PARA ESTUDIANTES CON TUBERCULOSIS E INCORPORACIÓN DE CONOCIMIENTOS SOBRE LA TUBERCULOSIS EN EL CURRÍCULO EDUCATIVO CAPÍTULO XII: PROMOCIÓN Y FOMENTO DE LA INVESTIGACIÓN

ARTÍCULO Artículo 35 – Facilidades para estudiantes afectados por tuberculosis

Artículo 36 – Incorporación en el diseño curricular la enseñanza de conocimientos sobre tuberculosis Artículo 37 – Promoción de la investigación sobre la tuberculosis Artículo 38 – Priorización de solicitudes de autorización de investigaciones sobre tuberculosis Artículo 39 – Registro de investigaciones sobre tuberculosis Artículo 40 – Participación de la sociedad civil en el diseño, implementación y evaluación de políticas

CAPÍTULO XIII: PARTICIPACIÓN DE LA SOCIEDAD CIVIL E INSTITUCIONES EN LA LUCHA CONTRA LA TUBERCULOSIS

Artículo 41 – Participación del Registro Nacional de Identificación y Estado Civil (Reniec) en la entrega del documento de identidad de las personas afectadas por tuberculosis Artículo 42 – Participación de la Superintendencia Nacional de Salud (Susalud) en la vigilancia del acceso a la atención de las personas afectadas por tuberculosis Artículo 43 – Remisión de información sobre los casos de tuberculosis por parte de instituciones públicas

CAPÍTULO XIV: TRANSPARENCIA Y ACCESO A LA INFORMACIÓN

Artículo 44 – Transparencia y acceso a la información

CAPÍTULO XV: FINANCIAMIENTO

Artículo 45 – Financiamiento

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