ve rd 8 en si s s de tø r m rs e te d al ny le t f rg ra ik on g
re s
Stor »fagfestival« for allergi-eksperter København har netop været vært ved verdens største astma- og allergikongres EAACI. Astma-Allergi Danmark var selvfølgelig med under hele begivenheden, og vi giver dig her et indblik i nyt fra forskningen og de vigtigste faglige diskussioner. A f Stine Sofie M athisen - ssm@astma-allergi . dk
M
ere end 7.000 deltagere var på årets allergikongres EAACI, der er en Europæisk sammenslutning af eksperter i astma og allergi fra mere end 47 lande. Formålet med kongressen var, at specialister, interesseorganisationer og fagfolk fra hele verden kunne udveksle viden, holde oplæg, danne netværk og i det hele taget fremme forskning inden for området. Vi har indsamlet ny viden fra kongressen, og du kan på de følgende sider læse om vores events i forbindelse med EAACI samt nyheder fra selve kongressen.
Event:
»
Fanget af allergi: I samarbejde med EAACI lavede Astma-Allergi Danmark en allergi-event over to dage på Christiansborg Slotsplads, hvor to personer blev spærret inde i et allergifængsel. Læs mere om eventen på side 4-5. 15
Se vores interviews med præsidenten og generalsekretæren fra EAACI
EAACI’s generalsekretær EAACI’s præsident EAACI’s præsident Nikos Papadopoulos kommer fra Grækenland og er professor i allergi og pædiatrisk allergi ved Athens universitet. »Astma og allergi forekommer i mange sværhedsgrader. Selv personer med moderate symptomer er hindret i at gøre ting som mange andre kan gøre. Vi bliver nødt til at ændre offentlighedens opfattelse af, at allergi ikke er et seriøst og alvorligt problem. For det er det. Vi forsøger at give den rette information til det rette ’publikum’. Til politikerne giver vi nøgletal, så de kan gøre sig klart, at allergiske sygdomme er en meget større økonomisk byrde end mange andre sygdomsområder, som de støtter, og samfundet kan spare mange penge, hvis de investerer lidt i allergisygdomme. Vi fremlægger vores argumenter overfor organisationer, parlamenter og andre relevante beslutningstagere. Vores politiske mål er at sætte allergi på EU’s sundhedsdagsorden, og at opnå mere støtte til at forske i allergi. Der er meget, vi endnu ikke ved om allergi, da det er et relativt nyt forskningsområde i forhold til andre. Vi vil også gerne støtte specialet i allergologi. Hvis vi har speciallæger i alle europæiske lande, vil det styrke forskningen og fagligheden inden for allergi hos de praktiserende læger.«
EAACI’s generalsekretær Antonella Muraro kommer fra Italien og er professor ved fødevareallergiklinikken på Padua Universitetshospital i Veneto. »Det vigtigste i EAACI’s nye retningslinjer for fødevareallergi er, at vi kan harmonisere viden og omsætte den bedste evidens til klinisk praksis. Dermed medfører de nye retningslinjer, at vi kan tilbyde patienterne den højeste standard af behandling.«
EAACI’s formand for den lokale komitÉ i 2014 Lars K. Poulsen, Ph.D. og professor ved allergiklinikken på Gentofte Hospital. »EAACI er først og fremmest udveksling af de nyeste resultater inden for forskning. Det er ikke en politisk kongres, hvor vi skal blive enige om et slogan og vedtage det. Massevis af mennesker arbejder sammen for at mødes, præsentere resultater og formidle resultater. Så der er også mange almindelige allergilæger, som måske ikke er aktive i forskning, men som kommer for at blive uddannet og høre om det nyeste inden for deres felt.«
16
AstmaAllergi · SEPTEMBER/OKTOBER 2014
Nu skal patienten i centrum Lægernes standardiserede udredning og behandling af allergipatienter skal i højere grad suppleres af en omhyggelig granskning af hver enkelt patient. Sådan lød et af de gennemgående temaer på allergikongressen. Af Stine Sofie M athisen - ssm@astma-allergi . dk FOTO: Colourbox
M
an skal ikke nøjes med en standardiseret udredning, hvis den ikke umiddelbart fører til en fuld diagnose. Detaljeret udredning og behandling bør oftere komme i spil, når sundhedspersoner møder patienter. Det var et overordnet budskab under EAACI, hvor Europas førende fagfolk indenfor allergisygdomme deltog. Arrangørerne havde valgt at lægge op til flere diskussioner og til, at man skal forholde sig kritisk til de etablerede videnskabelige dogmer og til tankegangen: ’vi plejer’. – Man skal huske, at udgangspunktet for en udredning af allergi typisk er en standardiseret priktest eller blodprøve, der kun tester for de mest almindelige allergener. Og giver disse tests intet resultat, så skal patientens situation udforskes nøjere af lægen, forklarer Astma-Allergi Danmarks rådgivningschef Betina Hjorth, der deltog på EAACI. Ved kontaktallergi foretager lægen typisk en lappetest med fx to forskellige standardiserede sammensætninger af parfumestoffer – såkaldt mix-1 og mix-2. Hvis man ikke reagerer på sådan en lappetest, må patient og læge sammen efterforske, hvad det så kan være, man bliver udsat for i sin hverdag, som giver allergiske reaktioner. Tilsvarende må man ved fødevareallergi være vedholdende med at efterforske, hvad man reagerer på,
hvis man forsat får symptomer efter udelukkelse af de fødevarer, man umiddelbart har haft under mistanke. Betina Hjorts bedste råd er, at hvis man ikke responderer på de generelle tests hos den praktiserende læge, så skal man videre til en specialist.
Livskvalitet skal bevares At sætte individet i centrum og lave flere detaljerede og individuelle behandlingsforløb kan, udover at stille en fuldstændig diagnose, også bidrage til at patienten får en bedre livskvalitet. Fx kan lægen ved kontaktallergi over for parfume hjælpe patienten ved at teste for, hvilke specifikke parfumestoffer, personen reagerer på. – Du kan som patient bevare mere livskvalitet ved at få identificeret de konkrete stoffer, du reagerer på. Det er meget nemmere at navigere i dagligdagen, hvis du bare skal undgå fx to parfumestoffer, end hvis du får besked på at undgå al parfume, forklarer rådgivningschef Betina Hjorth. Det samme gælder for fødevareallergikere, der ikke bør udelukke flere fødevarer end højest nødvendigt. – Peanutallergikere kan fx krydsreagere med mange ting, men lægen kan faktisk undersøge, om det er nødvendigt at undgå alle potentielt farlige
fødevarer. Jo flere fødevarer, du skal udelukke, jo større besvær medfører det for dig og dine pårørende i dagligdagen, siger Betina Hjorth.
Udredning er et fælles projekt Samspillet mellem læge og patient er vigtigt, hvis det skal være muligt at se patienten som et individ, når diagnosen skal stilles og efterfølgende, når behandlingen skal iværksættes. – Patienten skal gøre meget for at fortælle sin sygdomshistorie og gerne bringe sine egne mistanker på banen, når man skal udredes, forklarer rådgivningschefen. Man skal forsat huske, at fx en priktest omfatter de hyppigste allergener, men man kan teste for meget andet – især, hvis man har konkrete antagelser om allergier. Som patient skal du også være villig til at prøve sig frem, når behandlingen skal i gang. – Lægen kan levere en diagnose og en behandling, men som patient skal du vide, at det er individuelt, hvordan du modtager behandlingen, og hvordan forskellige præparater skal kombineres, for at du opnår den optimale effekt. Det kræver et samspil mellem lægen og dig som patient, siger Betina Hjorth.
17
Sådan satte vi allergi på Af Stine Sofie Mathisen
Vores priktestevent gav folketingspolitikere allergi
Årets store europæiske allergikongres EACCI startede med en velkomst af professor Lars K. Poulsen. Han bød velkommen til 7200 læger, forskere og andre med interesse for allergiområdet fra i alt 115 lande. Her fortalte han bl.a. om vores fælles priktestarrangement på Christiansborg og kampagnen på Christiansborg Slotsplads Trapped in allergy.
Vi førte kampagne inde fra et allergifængsel Allergikongressen i Bella Centeret supplerede vi med en såkaldt ‘awarenesskampagne’, for at nå ud til danskerne med information om allergiske sygdomme og konsekvenserne for de ca. 150 mio. europæere, der lider af dem. Budskabet i kampagnen var, at allergikere er ‘fanget af deres symptomer’. Oplysningskampagnen ’Trapped in Allergy’ (Fanget i allergi) forgik over to dage på Christiansborg Slotsplads. Den gik ud på, at to personer var spærret inde i en boks, for at symmbolisere problematikken. Herfra påkaldte de sig opmærksomhed og delte flyers med information om allergi ud til forbipasserende.
Har du set vores lille film om at være fanget af allergi?
18
AstmaAllergi · SEPTEMBER/OKTOBER 2014
dagsordenen Inden allergikongressen havde Astma-Allergi Danmark inviteret folketingspolitikere og medarbejdere på Christiansborg til en dag med allergidebat og priktest. Her kunne de selv prøve at blive udredt for allergi af allergispecialister fra Gentofte Hospital. Vi priktestede i alt 22 folketingspolitikere, hvoraf 8 fik konstateret en allergi. Bl.a. SF’s Özlem Cekic og de konservatives Brian Mikkelsen.
Det er ikke så underligt, hvis du synes, det er svært at gennemskue, om kæledyr er til skade eller gavn for din astma. Lige nøjagtig det emne diskuterede forskerne også heftigt, som du måske kan se på dette slide taget under et oplæg på EAACI konferencen.
Rådgivere, kommunikationsmedarbejdere samt vicedirektøren i AstmaAllergi Danmark stod klar på Christiansborg, da politikerne skulle testes.
OM EAACI EAACI er en forkortelse for European Academy of Allergy and Clinical Immunologi. EAACI er en non-profit organisation. Sammenslutningen blev etableret i 1956 og har siden holdt årlige allergikongresser, der har samlet mere end 7.800 fagfolk, forskere og læger med henblik på at: · fremme grundforskning og klinisk forskning inden for allergiområdet · indsamle, evaluere og formidle viden · fungere som en videnskabelig referenceramme for andre videnskabelige og politiske organisationer · forbedre uddannelse og efteruddannelsestilbud · fremme patientbehandling inden for allergiområdet
Vi terpede ny forskning
Med spidsede blyanter og notesblokken under armen var rådgiver Christine Højer Eriksen og Betina Hjorth fra vores fagafdeling samt kommunikationschef Lise Nørgaard aktive fra tidlig morgen til sen aften under hele kongressen. De deltog i workshops, hørte forelæsninger om ny forskning, diskuterede og networkede med andre fagpersoner.
Vi præsenterer den nye viden for dig
Hvad enten du i den kommende tid ringer til vores rådgivere med konkrete spørgsmål eller læser vores nyhedsbrev, medlemsblad, hjemmeside eller facebook, så vil Astma-Allergi Danmarks journalister og rådgivere formidle den nye viden fra EAACI-kongressen til dig. Ring til vores gratis rådgivningslinje og få råd om astma, allergi og eksem på 43 43 42 99.
19
Europæiske retningslinjer:
Skal forebygge allergi hos børn Nogle børn har særlig risiko for at udvikle allergi. Man kan dog nedsætte risikoen hos disse børn ved at tage særlige forholdsregler, viser undersøgelser. Disse forholdsregler er nu blevet anerkendt som en fælles anbefaling i hele Europa.
Af Stine Sofie M athisen FOTO : Colourbox
E
t barn har en særlig risiko for at udvikle allergi, hvis mor, far eller større søskende har, eller har haft en lægediagnosticeret allergisk sygdom. Der er ikke dokumentation for, at moren kan forhindre allergi hos barnet ved at følge en særlig diæt, til gengæld viser undersøgelser, at barnets tidlige ernæring har betydning for dets risiko for at udvikle allergi. For at forebygge fødevareallergi, børneeksem og astma hos disse allergidisponerede børn gælder nemlig, at barnet bør ammes de første fire måneder. Er amning ikke muligt eller tilstrækkeligt, så skal barnet have højt hydrolyseret modermælkserstatning i de første fire måneder. Efter fire måneder kan barnet få almindelig modermælkserstatning. - Disse retningslinjer har også hidtil været anbefalingen fra Sundhedsstyrelsen i Danmark, så det ændrer ikke noget for de danske kvinder, men nu er det også anerkendt som den bedste anbefaling i Europa af EAACI, forklarer Betina Hjorth, der er rådgivningschef i Astma–Allergi Danmark og medlem af EAACI´s Patient Organisation Commitee. EAACI er en europæisk sammenslutning af for-
20
AstmaAllergi · SEPTEMBER/OKTOBER 2014
skere, læger og andre, der er aktive inden for allergiske og immunologiske sygdomme. Anbefalingerne blev udgivet i en større publikation af guidelines omkring fødevareallergi, der blev lanceret under EAACI’s allergikonference i København i juni.
Kosten skal være normal – Det er også vigtigt at påpege, at disse anbefalinger kun har en dokumenteret forebyggende effekt på børn, der har arvet tilbøjeligheden til at udvikle allergi, siger Betina Hjorth. Overgangskost kan introduceres tidligst, når barnet er fire måneder, hvis barnet er parat. Mange børn trives på modermælk eller modermælkserstatning frem til seks måneders alderen. – Når barnet introduceres for overgangskosten skal man ikke tage særlige hensyn, men det kan foregå på normale vilkår. Der er ikke dokumentation for det har en effekt at følge en særlig diæt, hvor man undlader visse fødevarer fx mælk, æg, fisk og citrusfrugter, forklarer Betina Hjorth. d
er dit barn allergidsponeret?
Et barn har særlig risiko for at udvikle allergi, hvis mor, far eller større søskende har, eller har haft en lægediagnosticeret allergisk sygdom. Det kan være astma, høfeber, børneeksem eller en diagnosticeret (IgE) fødevareallergi.
Sådan forebygger du allergi hos børn • Undgå at barnet udsættes for tobaksrøg • Barnet bør ammes de første 4-6 måneder. Hvis barnet er i særlig risiko for udvikling af allergi, skal barnet have højt hydrolyseret modermælkserstatning i de første 4 måneder. Efter 4 måneder kan anvendes almindelig modermælkserstatning. Andre børn kan anvende almindelig modermælkserstatning fra starten • Overgangskost kan introduceres tidligst, når barnet er 4 måneder, og man bør følge de normale anbefalinger uden særlig diæt. • For at forebygge cøliaki bør glutenholdige fødevarer undgås frem til 6 måneders alderen. Brug i stedet majs, ris og hirse.
Nyt fra forskningen
Det talte forskerne også om på EAACI… A f Stine Sofie M athisen og Betina Hjorth
Stor geografisk forskel i forekomsten af astma Den seneste GINA-rapport (Global Initiative for Asthma) viser, at der er en stor variation i forekomsten af astma i de forskellige lande. Der findes generelt flere mennesker med astma i engelsktalende lande og i I-lande. Desuden er der også forskelle i lande. Fx varierer forekomsten af astma i Kina og Hong Kong markant, hvor forekomsten af astma er høj i Hong Kong og lav i Kina. Måske skyldes det forurening. Et andet eksempel er, at børn født på Tokelau, en øgruppe under New Zealand, har halveret forekomst af astma ift. børn født i New Zealand. Her kan miljø og livsstil måske forklare forskellen.
Butikkerne boomer med allergibomber Undersøgelser viser, at næsten 9 af 10 produkter i Storbritannien indeholder parfumestoffer, der er på EU’s liste over 26 særligt allergifremkaldende parfumestoffer. Det er produkter, der kommer i kontakt med huden, fx kosmetik, cremer og rengøringsmidler. Den store eksponering af allergene parfumestoffer øger risikoen for parfumeallergi. I dag har op mod fire procent af befolkningen parfumeallergi, og herunder er hver 10. eksempatient ramt af parfumeallergi.
Er mere natur den bedste medicin mod allergiske sygdomme? I takt med at antallet af plantearter på kloden er faldet med mindre skov og mere landbrug, er antallet af mennesker med allergiske sygedomme steget. Ifølge Illka Hanski fra Finland, der forsker i biodiversitet, så er teorien, at flere vilde planter i haven, vil give mindre allergi. Jo større variation vi har af bakterier på huden, jo bedre er det for vores helbred.
Hvad vil vi acceptere som et symptom? Diskussionen omkring symptomer er vigtig for at finde frem til fx de grænseværdier, som industrien skal overholde ved mærkning. I lighed med allergilægen Erkka Valovirta fra Finland var André Knulst fra Holland omkring emnet om sværhedsgrad af symptomer. Hvornår skal vi stoppe en provokation? Hvornår skal vi acceptere små symptomer uden at overdramatisere? Og er det fx okay, at patienterne oplever kløe i munden, men bliver det først et ”rigtigt problem”, når de får astmasymptomer?
Er oral vaccine fremtidens kur mod fødevareallergi? Allergi skal afmystificeres Ifølge allergilægen Erkka Valovirta fra Finland er der ingen grund til at dramatisere og pålægge patienterne en overforsigtig levevis, når de har fødevareallergi, Man skal skelne mellem de milde, moderate og svært berørte patienter. Tilgangen bør være, at alt er tilladt indtil det modsatte er bevidst. Det kan give bedre livskvalitet. Det giver fx mulighed for, at skolesundhedsplejersken i samråd med forældre kan afblæse besværlige og unødvendige diæter hos mange børn.
Yu Okada fra Japan forsker i, om fødevareallergikere kan få lov til at spise den dosis, de kan tåle – under kontrollerede forhold – og så lade dosen stige løbende for at udvikle en form for tolerance. Formålet skulle være at øge livskvaliteten hos patienten, der fremadrettet kan leve mindre restriktivt.
Pendant til fødevareallergi hos børn
Astma-Allergi Danmark optaget i POC
Forsker Anna Nowak-Wegrzyn fra USA fortalte om sygdommen FPIES (Food protein-induced enterocolitis syndrome), der er en forholdsvis ny diagnose. Den minder om fødevareallergi, da det også er fødevarer, der giver symptomer hos mindre børn. De typiske fødevarer ved FPIES er mælk, soja, ris og havre, og symptomerne er opkast og diarre, der kan føre til dehydrering og dårlig trivsel. De fleste patienter kommer over symptomerne inden 5-årsalderen. Ved FPIES er der ikke tale om en reaktion, hvor kroppen skaber IgE-antistoffer, som ved fødevareallergi. Der kan dog være et overlap mellem de to diagnoser, og FPIES kan udvikle sig til en reel IgE-allergi. Der er endnu ikke meget viden om sygdommen, og diagnosen stilles ofte ud fra diæt og provokation med de mistænkte fødevarer.
Rådgivningschef Betina Hjorth blev officielt optaget i EAACI´s Patient Organisation Committee, hvor hun skal være med til at være patienternes stemme. Patient Organisation Committee er et udvalg, der samler de mest indflydelsesrige patientorganisationer fra hele verden. Formålet er at lette kommunikationen mellem de relevante aktører på området for allergi (fx læger, forskere, patientorganisationer, myndigheder og industri) og skabe konsensus omkring aktuelle problematikker, så man kan fastlægge fælles politikker på globalt plan.
21
Det sagde folketingspolitikerne om allergi Özlem Cekic, SF
Brian Mikkelsen, K
Inger Støjberg, V
“Der er utroligt mange med astma og allergi i Danmark, og jeg kan konstatere, hvor dårligt sundhedsvæsnet er til at udrede og behandle folk, for jeg har det tæt inde på livet selv og mine børn har også allergi.”
“Det er en folkesygdom. Jeg har selv forældre og børn, der er ramt, og jeg er selv allergisk overfor kat, husstøvmider og birkepollen.”
“Jeg har en fornemmelse af, at der er flere og flere, der får allergi, men jeg ved ikke hvorfor. Der er rigtig mange mennesker, der har allergi, og det kunne være rart at finde ud af hvorfor.”
Orla Hav, S
Uffe Elbæk, løsgænger Lisbeth Bech Poulsen, SF “Det er vigtigt, at vi både med forskning og politisk finder ud af, om der er nogle ting vi kan ændre, så folk bliver påvirket i mindre grad. For det koster samfundet rigtig meget, og det er ubehageligt for den enkelte.”
“Det er et folkesundhedsproblem, og det påvirker folk langt mere, end man overhovedet fatter. Hvis man ikke selv har prøvet at have allergiske reaktioner, så ved man ikke, hvor irriterende det er. Jeg synes selv, det er mega-irriterende. Jeg har også nogle perioder, hvor jeg er tung i kroppen, det klør i øjnene og min arbejdsevne den falder helt markant.”
“Jeg vil fundere lidt over, om det er klogt at have et speciale der fases ud, når man har et problem, der vokser.”
Mai Mercado, K “Måske skulle vi få kigget på, om vi skulle have specialet tilbage til lægerne. Måske skulle vi også have en national handlingsplan på astmaog allergiområdet.”
Liselott Blixt, DF “Det koster samfundsøkonomisk mange penge, hvis vi ikke gør noget ved det. Så jeg synes, vi skal have meget mere fokus på det. Sikre, at vi får uddannet nogle flere speciallæger og sikre, at folk kommer ind og bliver testet.”
Se alle videoerne med politikerne her
22
AstmaAllergi · SEPTEMBER/OKTOBER 2014
Mette Bock, LA Vi kan konstatere, at det er et stigende problem med allergi, og så må vi bedrive noget forskning, så vi kan finde nogle årsager til det. Forskning er som regel den bedste vej at gå, hvis man vil gøre noget ved et problem, også inden for dette område