Over Pampus en een lege wachtkamer

“Ik had me helemaal ingegraven in mijn eigen huis en toch moest ik naar het ziekenhuis!” Sander Otter, wel wat gewend als het om ziekenhuisopnames gaat, kwam in april in een voor hem totaal onbekende wereld terecht. “Er heerste een vreemde sfeer op de Spoedeisende Hulpafdeling. Ik heb het er nog nooit zo rustig gezien. De uitpuilende wachtkamer was verdwenen en je hoorde nauwelijks voetstappen op de gang.”

“Ik denk dat ik met mijn medische geschiedenis niet zo’n hele goede kans maak bij dit virus”, constateert hij nuchter. Sander Otter (53) kreeg in 2008 officieel te horen dat hij het Antifosfolipiden syndroom (APS) heeft, een jaar later gevolgd door de diagnose Systemische lupus erythematodes (SLE). Toch zat er niets anders op: hij moest na een bloeding in zijn darmen naar het ziekenhuis.

Hard rennen

Sander Otter heeft er een handje van om het ziekenhuis te bezoeken op onrustige momenten. “Ik was er al eens te gast tijdens het Amsterdam Dance Event, bij de omschakeling naar een nieuw administratief systeem en tijdens een staking van de verpleegkundigen. Nu werd zijn plan besmetting met Covid-19 te ontlopen door thuis te blijven, in afzondering en met boodschappen die in de voortuin werden bezorgd, doorkruist door een noodzakelijke ziekenhuisopname. “Ik maakte me ongerust over besmetting, maar ze hebben de patiënten met Covid-19 goed gescheiden van patiënten die geen coronavirus hebben. Er wordt wel heel anders gewerkt. Zo is het aantal contactmomenten met de verpleging verminderd. De zorgver-

LEVEN MET REUMA

leners moeten nog harder dan anders rennen. De verpleging is daarom efficiënter dan gebruikelijk, alles wordt zo veel mogelijk in één keer gedaan.” Sander is vol lof over alle inzet, al is hij blij dat hij weer is ontslagen en zich opnieuw thuis kan ingraven. “Ik schrik van de onachtzaamheid waarmee mensen met dit virus omgaan. Ik wil graag dat de wereld er sterker uitkomt en daaraan mijn steentje bijdragen.” Vooralsnog moet hij zich beperken tot schrijven. “Waar een blog al niet goed voor is!” Eerder schreef Sander een verhaal voor de Edgar Stene schrijfwedstrijd. De jury beoordeelde zijn verhaal als beste Nederlandse inzending.

EDGAR STENE SCHRIJFWEDSTRIJD

De Edgar Stene schrijfwedstrijd, een initiatief van EULAR (European League against Rheumatism), is een eerbetoon aan Edgar Stene (1919-1969). Deze Noorse werktuigbouwkundige leed aan een ernstige vorm van ankylosing spondylitis (axiale SpA). Hij was een enthousiast pleitbezorger van samenwerking tussen artsen en patiënten. De wedstrijd wordt in Nederland georganiseerd door Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN), namens Nederland lid van EULAR.

Halve wind richting Pampus

Sander beschrijft in dit verhaal hoe hij, al zeilend op het IJsselmeer, een mail met een wanhoopskreet las. Een zwangere vrouw met het antifosfolipidensyndroom vroeg om professionele hulp om haar zwangerschap tot een goed einde te brengen. “Al snel schoot de naam van een gynaecoloog door mijn hoofd. Zij had recent een lezing gegeven en het toeval wilde dat ik haar privé-e-mailadres had. Halve wind richting Pampus legde ik haar het probleem voor en binnen twee mijl had ik al een antwoord terug. De aanstaande moeder kon zich de volgende dag melden bij de receptie van het academische ziekenhuis en deze gynaecoloog zou persoonlijk de zwangerschap verder begeleiden.” Sander legt uit dat dit een voorbeeld is van “de deuren die open gingen waarvan ik het bestaan niet wist”, toen hij chronisch ziek werd en zich als vrijwilliger voor lotgenoten ging inzetten. “Het begon met de ontdekking tussen het verschil van een perifeer ziekenhuis en een academisch behandelcentrum met dokters in opleiding en professoren.” (…) Als bestuurslid van de NVLE (Nationale vereniging voor lupus, APS, sclerodermie en MCTD) had ik natuurlijk ook verplichtingen buiten het onbaatzuchtig adviseren en vertegenwoordigen van onze leden en hun belangen. Het was

ANTIFOSFOLIPIDENSYNDROOM & SLE

Het antifosfolipidensyndroom (APS) is een zeldzame aandoening die leidt tot het ontstaan van bloedstolsels in bloedvaten (trombose). Systemische Lupus Erythematodes (SLE) is een auto-immuunziekte die wordt afgewisseld door periodes van weinig tot geen ziekteactiviteit met periodes van actieve ziekte.

in die functie dat ik een bijeenkomst moest voorzitten over het antifosfolipidensyndroom. (…) Vlak voordat ik de zaal binnenliep, werd ik aangeschoten door een jonge vrouw met een baby op haar buik. Ze wilde me bedanken voor het in contact brengen met haar gynaecoloog, ergens in het voorjaar op een mooie middag midden op het meer.”

Chronische aandoening

Deze gebeurtenis gaf voor Sander de doorslag om te kunnen geloven in een zinvol leven met een chronische aandoening. Zijn verhaal werd ook door de jury van EULAR, het jaarlijkse Europese congres voor de uitwisseling van wetenschappelijke en klinische informatie over reumatologie, gewaardeerd en kreeg de tweede prijs. Jammer dat hij daardoor nét niet de reis naar het congres gewonnen heeft. Het congres zou dit jaar in Frankfurt zijn maar een reisje daarheen zit er ook voor de winnaar niet in. Het EULAR-congres is als gevolg van de uitbraak van Covid-19 dit jaar digitaal.

NOORTJE KRIKHAAR

ONDERZOEK

Neuroloog Christiaan Saris (l), reumatoloog in opleiding Gerlienke Geurts en reumatoloog Inger Meek. (Foto: Dennis Vloedmans)

Radboudumc bundelt krachten voor mensen met myositis

‘ALS JE JE SPIEREN NIET GEBRUIKT, VERDWIJNEN ZE’

Reumatologen, neurologen en andere behandelaars van het Radboudumc in Nijmegen hebben de handen ineen geslagen voor mensen met de zeldzame auto-immuunziekten poly- en dermatomyositis. De samenwerking moet leiden tot een snellere diagnose, gedegen onderzoek, effectievere behandelingen en betere zorg.

“Het is frustrerend hoe lang mensen met myositis soms moeten wachten voordat ze de juiste diagnose hebben. Dat komt onder andere door de onbekendheid van de ziekte, de vele verschijningsvormen en de vage klachten die ermee gepaard gaan, zoals pijn, vermoeidheid en last van de spieren”, zegt Ingrid de Groot. Zelf heeft ze dermatomyositis, een vorm waarbij zowel de huid is aangedaan als de spieren. Als voorzitter van de diagnosewerkgroep myositis bij patiëntenvereniging Spierziekten Nederland is ze opgetogen over het initiatief van het Radboudumc om mensen met myositis volgens een vast en multidisciplinair protocol te onderzoeken en behandelen. “De gemiddelde reumatoloog heeft één of twee patiënten met myositis in het patiëntenbestand”, zegt reumatoloog Inger Meek. “Dat betekent dat je geen goede expertise kunt opbouwen over de ziekte en dat de zorg en behandeling voor deze patientengroep versnipperd en niet consistent plaatsvindt. Het Radboudumc heeft veel ervaring opgedaan met het onderzoeken en behandelen van mensen met sclerodermie, een zeldzame auto-immuunaandoening waarvan de onderliggende ziekteprocessen veel overeenkomsten vertonen met die van myositis. Wij willen deze ervaring inzetten voor mensen met myositis. In Nederland bestaan namelijk nog geen vaste protocollen voor de diagnose en behandeling voor mensen met myositis, terwijl de ziekte grote gevolgen heeft voor het dagelijks leven. Mensen hebben moeite met lopen en bewegen, kunnen binnen korte tijd bedlegerig worden of in een rolstoel belanden. Dat willen we voorkomen.”

Ingrid de Groot: “Het is frustrerend hoe lang mensen met myositis soms moeten wachten voordat ze de juiste diagnose hebben.”

ONDERZOEK

Neuroloog Christiaan Saris is eveneens overtuigd van het nut van een gezamenlijke aanpak. “Spierontstekingen spelen een belangrijke rol bij myositis, maar ze zijn niet altijd zichtbaar. Bij een verdenking van myositis zijn spierbiopten vaak doorslaggevend om de ontstekingen in spieren aan te tonen. Die worden verricht door de neuroloog. Omdat spierontstekingen veel schade in de spieren kunnen aanrichten, is het van belang om snel uitsluitsel te kunnen geven, zodat mensen kunnen starten met de juiste behandeling en met revalidatie. Want als je je spieren niet gebruikt, verdwijnen ze.”

Diagnose binnen een week

Het is de bedoeling dat mensen met klachten die aan myositis doen denken, een traject krijgen aangeboden voor sneldiagnostiek. Meek: “Dat betekent dat wij in één week alle benodigde onderzoeken plannen: bloedonderzoek, een spierbiopt, scans van hart en longen en, als de huid is aangedaan, een dermatologisch onderzoek. Ook krijgen mensen een consult met de revalidatiearts om in kaart te brengen of ze hulpmiddelen nodig hebben of behoefte hebben aan ergo- of fysiotherapie en maken ze kennis met een verpleegkundig specialist, die het centrale aanspreekpunt wordt in de behandeling.” Omdat het een intensief programma is en mensen vaak wat verder van het ziekenhuis wonen, kunnen zij tijdens deze ‘diagnoseweek’ worden opgenomen op een verpleegafdeling. Vanwege corona is de sneldiagnostiek uitgesteld totdat er weer bedden beschikbaar zijn. Inger Meek hoopt dat ze in het najaar kunnen starten.

Onderzoek

Ondertussen is reumatoloog in opleiding Gerlienke Geurts een literatuurstudie gestart. Gerlienke Geurts: “Myositis is een zeldzame ziekte: zes tot acht personen op 1 miljoen mensen krijgen jaarlijks de diagnose. Dat betekent helaas dat er weinig onderzoek naar wordt gedaan. Ik ga nu alle onderzoeken die er ooit zijn gedaan goed in kaart brengen, zodat we kunnen vaststellen voor welke behandeling het meeste bewijs bestaat en welke prioriteiten we moeten stellen in toekomstige onderzoeken.” Het nieuwe behandelprotocol in het Radboudumc

WAT IS MYOSITIS?

Myositis is een ziekte waarbij ontstekingen optreden in vooral de spieren, maar soms ook in de huid, longen of het hart. De chronische ontstekingen leiden vaak tot spierzwakte in de armen en (boven)benen en de keel- en slikspieren. Er zijn verschillende vormen. De bekendste zijn: polymyositis, dermatomyositis en ‘inclusion body’- myositis. Poly- en dermatomyositis zijn, net als reuma, auto-immuunaandoeningen. Ze komen voort uit een verstoring van het afweersysteem.

heeft inmiddels tot een toename van myositispatiënten geleid. Geurts hoopt dat het medisch centrum een zo breed mogelijke onderzoekspopulatie op kan bouwen waarmee in de toekomst zorg- en behandelvraagstukken kunnen worden getoetst.

Voorlichting

Patiëntenvereniging Spierziekten Nederland is actief betrokken geweest bij alle plannen. “Inger Meek is als medisch adviseur verbonden aan onze werkgroep en ook met Christiaan Saris hebben we regelmatig contact. We hebben als werkgroep actief meegedacht over de communicatie naar mensen die net de diagnose hebben gekregen. Dan voel je je namelijk heel erg alleen, want meestal ben je de enige in jouw omgeving die myositis heeft. Daarom hebben wij een nieuwsbrief opgesteld met duidelijke informatie over de ziekte en over wat de patiëntenvereniging voor deze mensen kan betekenen. De nieuwsbrief maakt deel uit van het informatiepakket dat ze na hun diagnose mee naar huis krijgen. Ik ben er trots op dat we door deze samenwerking met het Radboudumc een bijdrage kunnen leveren aan de zorg voor mensen met myositis”, aldus De Groot.

Voor meer informatie: www.spierziekten.nl www.reumanederland.nl

JUDITH URBAN