levenmetlepels

LEVEN VANAF DE ZIJLIJN, MAAR MET VERVE

“De hoogleraar hielp me om het laatste bijvak nog te doen en om de scriptie af te maken.” Amy De Vriend studeerde orthopedagogiek toen een hevige reuma-aanval een einde aan haar ambities maakte. “Eerder was de prognose van de reumatoloog dat ik pas echt last van reuma zou krijgen als ik de zestig zou naderen. Dat kwam helaas niet uit. De reuma vlamde veel eerder op. Ik heb nooit als orthopedagoog kunnen werken.”

Amy De Vriend (60) noemt het niet kunnen werken het drama in haar leven. “Ik werd arbeidsongeschikt door reumatoïde artritis en door regelgeving. Hoe dan ook, ik heb nooit een baan gehad en ik moest leren leven aan de zijlijn. Mijn taak werd mensen te ondersteunen die het leven uitvoeren.” Zo somber als dit klinkt, is ze niet meer. “Ik heb van het leven aan de zijlijn een deugd gemaakt.” Depressieve gevoelens zijn er soms nog wel, maar die hebben niet meer de overhand. “Ik sta wat losser in het leven. Ik wil graag andere mensen die hetzelfde overkomt, vertellen hoe ik met reuma omga. Je kunt echt nog wat van je leven maken, al is het dan aan de zijlijn.” Een kwakkelend, maar “zeker niet aanstellerig” kind, dat was Amy. “Als iedereen op school liep te juichen omdat we een dropping hadden, kon ik wel janken.” Het was in haar kindertijd niet duidelijk wat er aan de hand was en daarom kwam de diagnose jaren later vooral als een opluchting. “Ik stond ’s ochtends een half uur lang onder de douche om warm te worden. Ik had nekpijn en was altijd moe. Mijn huisarts vroeg door en stuurde me naar de reumatoloog.” Daar kwam Amy niet veel verder. Ze had de pech dat veertig jaar geleden nog niet zoveel over reuma bekend was. Laat staan over de behandeling ervan. “We kunnen niets doen”, was dan ook wat ze te horen kreeg.

Beginnen aan het leven

“Ik was 24 jaar, ik had mijn studie afgerond en kon beginnen aan het leven. Maar ik belandde in de Algemene Arbeidsongeschiktheidswet (AAW).” Later werd dat Wajong, de Wet arbeidsongeschiktheidsvoorziening jonggehandicapten. “Ik had zo graag willen werken, maar dat zou alleen als zelfstandige kunnen. Want dan zou ik rekening kunnen houden met mijn beperkingen. Al klopt dat niet helemaal, want afspraken met patiënten kun je niet verzetten. Werken was daarom geen optie. Ook niet omdat ik dan maar twee jaar zou kunnen werken met behoud van uitkering. Als ik na twee jaar zou terugvallen, was er geen financieel vangnet meer. Dat risico kon ik niet nemen.” Amy kreeg een nieuw doel in haar leven: haar tweeling Amber en Marijn, nu 28 jaar oud. “Tijdens de zwangerschap had ik nergens last van. Daarna kwam de klap. Gelukkig stonden veel mensen klaar om me te helpen. Ik dacht in die tijd ook niet zo na over alles wat ik lichamelijk voor mijn kinderen deed. Toen iemand eens zei, dat ik voorzichtig moest zijn met tillen omdat ik door reuma ook een prothese aan de linkerschouder heb, was dat een eyeopener. Ik tilde mijn kinderen altijd gewoon op. Ik wilde niet dat zij zouden merken dat ze een zieke moeder hadden.” In die jaren was er geen sprake van staan aan de zijlijn. Toen de peuters drie jaar waren, kwam er zelfs meer ruimte voor eigen invulling. “De dwarsfluit, blokfluit en gitaar had ik al eerder moeten opgeven.” Toen haar vingers het af lieten weten en de snaren en knoppen daardoor onberoerd bleven, bleef er één instrument over: haar stem. Amy ontdekte het Barbershopzingen. Barbershop is een a capella-zangstijl, er wordt zonder instrumentale begeleiding gezongen. “Dat werd de hobby van mijn leven, zowel in een koor als in een kwartet.” Vijftien jaar geleden kwam daar het cabaret voor in de plaats. “7eVen heet onze

groep. Zoals we op Facebook hebben gezet: zeven vrouwen die hun ideeën, frustraties en verwondering over het leven delen met eigen teksten en muziek. Hartstikke leuk, we komen wekelijks bij elkaar, praten en lachen veel, schrijven muziek, sketches en andere teksten. Tenminste, zo ging het voor de Covid-19pandemie de wereld veroverde. Nu zijn we al een jaar niet bij elkaar geweest. Als we elkaar weer mogen zien, zullen we alles weer moeten opbouwen. Er ligt een avondvullende show klaar die we pas één keer op de planken brachten. Jammer. Maar we kunnen nu wél onze ervaringen met corona in het cabaret verwerken.”

‘IK TILDE MIJN KINDEREN ALTIJD GEWOON OP. IK WILDE NIET DAT ZIJ ZOUDEN MERKEN DAT ZE EEN ZIEKE MOEDER HADDEN’

Steentje bijdragen

Als vrijwilliger (docent bij Patient Partners en cursusbegeleider van Reuma Uitgedaagd!) gaf Amy jarenlang steun aan andere mensen met reuma. “Ik wilde mijn steentje bijdragen en dat heb ik ook gedaan. En dan wordt het tijd het stokje door te geven.” Nu geniet ze van de kleine dingen in het leven. Ze staat graag en vaak klaar voor haar familie, vrienden en kennissen met een luisterend oor en (pedagogische) adviezen. Ze werkt graag in de tuin en leest veel. Hoewel ‘kleine dingen’: daar kun je een zeewaardig zeiljacht niet onder rekenen. Amy ontmoette vijf jaar geleden haar lief. Hij heeft zo’n jacht. “Ik had graag aan alle touwen gehangen, maar dat kan niet. Gelukkig is mijn vriend een bekwaam zeiler en kan ik me beperken tot kleine matrozentaakjes en af en toe sta ik aan het roer.” Ook Amy hoopt dat ze na corona weer meer kan doen. Uit angst voor Covid-19 bleef ze lang thuis. Tot haar reumatoloog haar wees op de ‘voordelen’ van haar medicatie. “Ze zei al in mei dat er aanwijzingen waren dat tocilizumab een overreactie van het immuunsysteem op het virus kan dempen. Verder onderzoek, onder andere bij het UMC Utrecht, lijkt die aanname te bevestigen. Sinds ik dat weet, laat ik de teugels meer vieren. Ik blijf voorzichtig, maar ik ga weer naar mijn moeder van 87, voor wie ik mantelzorger ben, en ik zie mijn kinderen vaker.” Zo kan ze doorgaan met de opdracht die ze zichzelf heeft gesteld: “ik ben aan de zijlijn ondersteunend voor mensen die het leven uitvoeren. Ik geef door aan mijn kinderen wat mij door reuma niet is gelukt.”

NOORTJE KRIKHAAR