Dr. Bart app onder de wetenschappelijke meetlat

De meeste apps zijn nog niet onderworpen aan wetenschappelijk onderzoek om hun effectiviteit te bewijzen; de dr. Bart app wel. Bewegingswetenschapper en fysiotherapeut Tim Pelle promoveerde op het onderzoek naar deze app. Daarmee sloot hij zich aan bij de onderzoekers die eerder al de Behandelstrategie ARTrose (BART), waaruit de app voortkwam, toetsten aan de wetenschappelijke meetlat.

Voor veel mensen met knie- en/of heupartrose is niet duidelijk welke behandelmogelijkheden er zijn en wat zij zelf kunnen doen om hun klachten te verminderen. Tim Pelle komt in zijn proefschrift tot de conclusie, dat - gezien het grote aantal patiënten, het weinig belastend karakter van de dr. Bart app, het draagvlak voor de applicatie, lage kosten en de kleine positieve effecten - de dr. Bart app een efficiënt instrument is om de behandeling van knie- en/of heupartrose mee te starten. “Tot nu toe richten behandelingen zich op het verminderen van symptomen. Denk aan leefstijlverandering, oefeningen, afvallen (bij overgewicht), pijnmedicatie of een operatie. Zelfmanagement is een belangrijke factor in het omgaan met artrose.” Pelle bestudeerde de literatuur hierover. “Digitale technologieën zoals mobiele applicaties maken het mogelijk toegang te hebben tot zelfmanagementprogramma’s op elk moment van de dag, zeven dagen per week, ongeacht locatie. Een ander belangrijk voordeel van deze technologieën is de mogelijkheid om kosten en tijd te besparen.”

9000 stapjes

De dr. Bart app werkt met vooraf geformuleerde gedragsdoelen (denk aan kleine gewoontes die in te passen zijn in het dagelijks leven). “Deze doelen zijn gerelateerd aan voorlichting over artrose en behandelmogelijkheden, fysieke activiteit, vitaliteit en voeding. Een voorbeeld van zo’n doel is: ‘Nadat ik naar het toilet ben geweest, doe ik tien kniebuigingen’. Zodra een doel is behaald, stelt de app nieuwe doelen voor. Het gebruik van de app wordt gestimuleerd door bijvoorbeeld elke dag een herinnering, vergezeld van een leuk nieuwtje te sturen.” Gekeken werd of er na drie en na zes maanden verschillen waren in het gebruik van zorg, zelfmanagementvaardigheden, lichaamsbeweging, kwaliteit van leven, functioneren in het dagelijks leven en symptomen. “In totaal hebben mensen die de dr. Bart app gebruikten meer dan 9000 doelen behaald, dit zijn dus 9000 stapjes naar een gezondere leefstijl,” aldus Pelle. “We zagen dat met name doelen die te maken hebben met lichaamsbeweging en voeding populair waren. Interessant was dat mensen bijna geen educatieve doelen kozen, terwijl ze wel regelmatig de informatiebibliotheek raadpleegden. Men was dan vooral geïnteresseerd in informatie over artrose en de behandelopties en wat ze zelf kunnen doen om de ziekte te beheersen.” “We gingen ervan uit dat het gebruik van de dr. Bart app onder andere zou leiden tot minder bezoek aan de reumatoloog of

Tim Pelle: “De dr. Bart app is een efficiënt instrument om de behandeling van knie- en/of heupartrose mee te starten.” (Foto: Dennis Vloedmans)

DE DR. BART APP

De dr. Bart app, ontwikkeld om het zelfmanagement te ondersteunen en het zorggebruik te optimaliseren, heeft als ultiem doel gezond gedrag te bevorderen. De dr. Bart app maakt gebruik van het concept dat kleine stapjes die makkelijk te integreren zijn in het dagelijks leven, resulteren in bestendige gedragsverandering. Dat leidt uiteindelijk tot het verbeteren van de gezondheid. De dr. Bart app nodigt gebruikers uit vooraf geformuleerde gedragsdoelen te selecteren en te behalen. Delen van deze doelen kun je aanpassen aan wensen en behoeften, denk aan iets vijf of tien keer doen of op welk moment je eraan herinnerd wilt worden. Daarnaast maakt de app gebruik van automatische technieken die deze doelen voorstellen aan de gebruiker. Deze doelen zijn gerelateerd aan vier pijlers in de nietoperatieve behandeling van artrose: voorlichting over artrose en behandelmogelijkheden, fysieke activiteit (zowel algemene informatie als artrosespecifieke oefeningen), vitaliteit en voeding. Zodra een doel behaald is, stelt de app nieuwe doelen voor.

orthopedisch chirurg. Ook verwachtten we dat de klachten verminderden waardoor onder andere (dagelijkse) activiteiten beter konden worden uitgevoerd. Dat viel wat tegen. Er was geen verschil in het aantal consulten tussen patiënten die de dr. Bart app hadden gekregen en de patiënten die de app niet ontvingen. Wel vonden we positieve effecten op symptomen, pijn en activiteiten in het dagelijks leven bij mensen die de app hadden gekregen in vergelijking met de mensen zonder app.”

Potentie

De data toonden aan dat 80 procent van de deelnemers de app opende, 71 procent tenminste één doel heeft gekozen en dat 53 procent minimaal één doel heeft behaald. De doelen die te maken hadden met een gezondere leefstijl en met de informatiebibliotheek (inclusief oefeningen) werden het meest intensief gebruikt. De deelnemers waren vooral geïnteresseerd in algemene informatie over artrose, klachten, progressie en behandelmogelijkheden zonder medicatie. Het onderzoek toonde aan dat een nieuwe applicatie zoals de dr. Bart app de potentie heeft om een grote groep patiënten met knie- en/of heupartrose te bereiken. “We vergeleken aan de hand van online vragenlijsten de kosten van de dr. Bart app met die van de reguliere zorg. Het bleek dat de artrosegerelateerde zorgkosten gedurende een half jaar gemiddeld iets lager waren in de dr. Bart app-groep dan in de reguliere zorggroep. Als we de positieve effecten op symptomen, pijn en activiteiten bij mensen die de app hadden gekregen, combineren met zorgkosten heeft de dr. Bart app een matige tot sterke waarschijnlijkheid om kosteneffectief te zijn. Dat betekent dat de app een aanwinst is in de dagelijkse praktijk.”

OVER BART

Tim Pelle promoveerde op 7 januari 2021 op het proefschrift ‘Beating osteoarthritis by e-self management in knee or hip osteoarthritis (Praktische richtlijnen voor de behandeling van knie- of heupartrose door middel van een e-zelfmanagement app: de dr. Bart app). De Behandelstrategie ARTrose (BART) ging in 2008 in de Nijmeegse Sint Maartenskliniek van start. BART richt zich op niet-chirurgische behandelingen van artrose en legt het initiatief bij de patiënt.

NOORTJE KRIKHAAR

GOED VOOR ELKAAR BELANGRIJKE STAP VERDER!

We hebben het toch zo goed voor elkaar? Elke keer weer ontdek ik dat onze gezondheidszorg een kaas met wel heel veel gaten is. Nee, ik heb het nu niet over fysiotherapie die voor mensen met reuma zo belangrijk is, ik word nu geconfronteerd met de gaten in de kaas van de zorg in ziekenhuizen. Mijn moeder, al een tijd ziek, maar steeds nog goed te pas, belandde hals over kop in het ziekenhuis. Onderzoek wees uit dat ze een acuut zouttekort had. Al na een paar dagen kregen we het sein veilig in de zin dat we haar konden ophalen. We kregen nog bericht hoe laat we mochten komen. Na een ochtend wachten belden we zelf maar. O foutje, mijn moeder zat al uren klaar, alleen was men vergeten ons daarvan op de hoogte te stellen. Er daar zat ze dan, in een stoel suf voor zich uit starend. Hoezo naar huis? In een tasje zaten de deels nieuwe medicijnen met bijbehorende gebruiksaanwijzingen. We slikten onze zorgen weg en besloten dat onze eerste prioriteit was mijn moeder thuis te krijgen. Daar keek ik nog eens goed in het zakje met medicijnen. Ik had beter moeten weten, ik had dat natuurlijk in het ziekenhuis moeten doen. Het kostte veel energie en belminuten voor ik erachter was, wat nu de bedoeling was. En voordat ik met zekerheid wist dat er een aantal medicijnen ontbrak. Geef ik nu de schuld aan het verplegend personeel? Nee. Ik geef de schuld aan de al jaren durende bezuinigingen waardoor medewerkers in de zorg te efficiënt met hun uren om moeten gaan, waardoor de menselijke maat ontbreekt. Een treffend voorbeeld is de Wet maatschappelijke ondersteuning van 2015. Vanaf die tijd is het regelen van nogal wat zorg de verantwoordelijkheid van de gemeenten. Anders dan de overkoepelende overheid kunnen die de totale behoefte aan die zorg niet zien, en als ze vinden dat er zorg nodig is, ontbreekt vaak het geld. Hebben we het met elkaar niet goed geregeld?

ANITA SANDERS, VOORZITTER REUMACTIEF

Het Burgerinitiatief Erken Fibromyalgie werd donderdag 25 februari in de commissie voor de Verzoekschriften en Burgerinitiatieven van de Tweede Kamer besproken en ontvankelijk verklaard. Dat is een hele stap vooruit! Weten jullie het nog? Op 29 oktober leverde ik 56.762 handtekeningen in. Zes jaar deed ik erover om al die handtekeningen op de juiste manier te verzamelen. In 2014 moest ik opnieuw beginnen omdat ik niet wist dat het bij een burgerinitiatief verplicht is ook de geboortedata en adresgegevens van mensen te verzamelen. De ruim 12.000 handtekeningen die ik al had, waren niet geldig. Nu had ik aan alle voorwaarden voldaan. Het Burgerinitiatief Erken Fibromyalgie wordt overgedragen aan de commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport die gaat besluiten hoe het verder gaat. Dat kan bijvoorbeeld door het burgerinitiatief aan te melden voor een plenair debat. Er worden niet zoveel burgerinitiatieven in behandeling genomen. In de periode van 2006 tot en met 2020 heeft maar een klein aantal burgerinitiatieven daadwerkelijk tot een plenair Kamerdebat geleid. Voorbeelden zijn debatten over voltooid leven en een parlementair onderzoek naar invoering van de euro. De dag dat ik de handtekeningen mocht overhandigen (29 oktober), zijn er nog twee andere burgerinitiatieven ingediend: één werd ook ontvankelijk verklaard, de andere niet omdat er geen adresgegevens en geboortedata van mensen werden aangeleverd. We zijn er door en daarmee is er hoop voor de meer dan 340.000 mensen in Nederland die fibromyalgie hebben. Het werkelijke aantal ligt waarschijnlijk veel hoger. Wat zou het fijn zijn als niet langer laatdunkend wordt gezegd dat fibromyalgie tussen je oren zit. Als we recht hebben op meer onderzoek naar de oorzaak van deze aandoening. Als we een eerlijke behandeling, van specialisten én van instanties als gemeenten, die de Wet maatschappelijke ondersteuning uitvoeren, en het UWV. De ambtelijke staf van de commissie Volksgezondheid, Welzijn en Sport van de Tweede Kamer zal mij op de hoogte houden. En natuurlijk laat ik jullie weten hoe het verder gaat!

NATALIE KRAMER, ERKEN FIBROMYALGIE VOLG DE VOORTGANG OP WWW.ERKENFIBROMYALGIE.NL

Patient Partners online

VAN PRAKTIJKONDERWIJS NAAR ONDERWIJS OP AFSTAND

Meer of minder gedwongen door Covid-19 gingen we massaal online. Ook het onderwijs van Patient Partners veranderde van praktijkonderwijs naar onderwijs op afstand. “We konden niet anders”, zegt Idagreet Humalda, secretaris van het bestuur van Patient Partners. “Het was geen optie grote aantallen studenten over te slaan.”

PATIENT PARTNERS

Patient Partners hebben zelf de diagnose reumatoïde artritis (RA). Zij zijn speciaal opgeleid om artsen, huisartsen, artsen in opleiding, studenten geneeskunde en reumaverpleegkundigen te scholen in het onderzoek van de gewrichten op de aanwezigheid van afwijkingen die kenmerkend zijn voor RA. Patient Partners vertellen hoe RA voelt, wat de verschillen zijn met andere gewrichts problemen en waar je als onderzoeker op moet letten. Daarnaast kunnen zij als geen ander overbrengen welke fysieke en psychosociale gevolgen de ziekte heeft voor het dagelijks leven van iemand met reumatoïde artritis.

Tijdens de online colleges kunnen veel studenten tegelijk aansluiten. Dat is dan een voordeel van de veranderde werkwijze. Patient Partners hebben hard gewerkt om ook op afstand onderwijs op hoog niveau te bieden. Ook nu kun je de gegeven informatie koppelen aan een persoon. “Het inzicht in de persoonlijke impact van een ziekte zet je aan het denken. Je neemt de medische kennis op een andere manier in je op dan de leerstof in een ‘gewoon’ college,” laat student geneeskunde Anne Tjallingii weten. Docent Patient Partner Marja van de Glind draagt haar steentje bij aan de tijdelijke online colleges voor studenten geneeskunde door op een filmpje haar verhaal te vertellen. Reumatoloog Martijn Custers: “Met de filmpjes en de uitleg van de docenten Patient Partners bereiken we nu toch een hoog onderwijsniveau. Al hoop ik natuurlijk dat we gauw weer naar het praktijkonderwijs terug kunnen.”

AAN DIT DOSSIER WERKTEN MEE:

Teksten: Noortje Krikhaar Foto’s: Patient Partners, Kitty van der Zwaag e.a.

Patient Partners online

FYSIEK CONTACT WORDT FILMPJE

Als reumatoïde artritis in een vroeg stadium wordt herkend, kan de behandeling snel starten. Gebeurt dit niet, dan is de kans op schade groot. Dat was de boodschap die studenten geneeskunde aan de Universiteit Utrecht onlangs tijdens een online college Patient Partners meekregen.

Een vroege diagnose en effectieve behandeling van reumatoide artritis (RA) kan onherstelbare gewrichtsschade voorkomen en een veel beter toekomstperspectief creëren. Al decennialang helpt de stichting Patient Partners Nederland met praktijkonderwijs artsen om dit doel te bereiken. Een Patient Partner-docent geeft instructies over onderzoekstechnieken van de gewrichten. De (aankomend) arts leert deze technieken en oefent deze op de docent. Vaak kunnen de ontstekingen en standsafwijkingen daadwerkelijk worden bekeken en onderzocht omdat alle docenten zelf reumatoïde artritis hebben. Het onderwijs werd in kleine groepen van drie tot vijf studenten gegeven om zoveel mogelijk studenten en artsen de kans te geven iemand met RA te onderzoeken. Tot Covid-19 roet in het eten gooide. Het roer moest om.

Omdat het niet anders kon…

Patient Partners ging noodgedwongen over op online onderwijs. “Het was geen optie ons werk stil te leggen,” zegt Idagreet Humalda, secretaris van het bestuur. Ze benadrukt nog eens hoe groot het belang van vroege herkenning en behandeling is. “Reumatoïde artritis die snel en effectief wordt behandeld, geeft de patiënt een veel beter vooruitzicht, minder gewrichtsbeschadiging en meer kwaliteit van leven. Daarom gaan we online met ons werk verder. Natuurlijk kijken we uit naar de tijd dat we ons werk weer als vanouds, in de praktijk, kunnen oppakken.” De belangrijkste aanpassing in het corona-lesprogramma van Patient Partners is dat fysiek contact wordt vervangen door filmpjes. Het online college, onder leiding van reumatoloog Martijn Custers en de Patient Partners Idagreet Humalda en Kitty van der Zwaag, werd gevolgd door meer dan honderd studenten geneeskunde. Het begon eenvoudig met een aantal feiten. Zo werd verteld dat een auto-immuunziekte als reumatoïde artritis ontstaat doordat afweercellen zich tegen lichaamseigen weefsel keren. Het begint met ontsteking van de synovia, de slijmvliesbekleding van de gewrichtsholten. Er ontstaat ontstekingsvocht in het gewricht. Het kraakbeen wordt aangetast en verdwijnt soms helemaal. Botten kunnen beschadigen en gewrichtsbanden verzwakken. Deze schade kan standsveranderingen tot gevolg hebben. Behandeling is gericht op vroege, snelle en volledige remissie (verdwijnen van ziekteverschijnselen). Door de komst van biologicals en nieuwe behandelinzichten is de behandeling de laatste decennia enorm verbeterd. Zo wordt nu intensief behandeld met DMARD’s. DMARD’s (Disease Modifying Anti Rheumatic Drugs) zijn, zoals de naam al zegt, medicijnen die het verloop van de ziekte kunnen beïnvloeden. Een voorbeeld is methotrexaat (MTX) dat de celdeling remt. Er worden ook combinaties DMARD’s in hoge doseringen voorgeschreven. Het gewrichtsonderzoek bestaat uit vijf onderdelen: anamnese, inspectie, palpatie, bewegingsuitslagen en functiebeoordeling. Palpatie is het met de hand(en) onderzoeken van een gewricht. Vergelijk met de rug van de hand de temperatuur van een gewricht met het omliggende spierweefsel. Als het gewricht warmer voelt, moeten de eerste alarmbellen afgaan. Probeer het gewricht te buigen om de gewrichtsspleet beter te voelen. Bewegingen kun je het beste eerst door de patiënt zelf laten uitvoeren. Vraag ook bij welke handelingen er problemen ontstaan. Denk bij onderzoek van het polsgewricht aan het starten van de auto of het hanteren van bestek. Gaat dat allemaal nog soepel genoeg? Deze vijf aandachtspunten bij gewrichtsonderzoek gelden voor alle gewrichten. Een tip voor het onderzoek van de polsen is onder andere dat je polsen beter als geheel kunt palperen en niet alle botjes apart. De manier waarop hand, enkel en voet moeten worden onderzocht, werd met filmpjes duidelijk gemaakt. Ook nu werden handige aanwijzingen gegeven. Palpatie van de MCP’s bijvoorbeeld vraagt speciale handgrepen. Het handigst is twee vingers of een duim en wijsvinger te gebruiken.

Patient Partners online

Patient Partners online

Voetfilmpje als voorbeeld

In een filmpje van nog geen tien minuten konden de studenten zien hoe je de voet moet onderzoeken en waar je op moet letten. Zo werden standsafwijkingen getoond. Als je RA hebt, kan je grote teen aan één voet of aan beide voeten scheef gaan staan. Dat heet Hallux Valgus. Deze aandoening is niet RA-specifiek. Er kunnen ook andere standsafwijkingen ontstaan: denk aan een hamerteen, klauwteen of mallet teen. Op het filmpje is goed te zien hoe die afwijkingen eruit zien. MTP-gewrichten zijn de basisgewrichten van de tenen. Verschuiving van de vetkussens onder de MTP’s kan pijnlijke gevolgen hebben. De arts vraagt aan de patiënt de tenen te bewegen en let daarbij op pijn en soepelheid. Hoe gaat het staan en lopen? Kun je op de volle voet en op de tenen staan? Hoe ver kun je lopen zonder pijn en heb je problemen bij het kopen van goed zittende schoenen? Tip voor de studenten: als je onder de voet de middenvoetsbeentjes omhoog drukt, zijn de MTPgewrichten gemakkelijker te voelen.

DAS 28-score

De DAS 28-score kon natuurlijk ook niet ontbreken in de leerstof van dit college. De DAS (Disease Activity Score), bedoeld om de ziekteactiviteit te meten van mensen met reumatoïde artritis, is samengesteld uit een score van de gewrichten, de bloedbezinkingssnelheid (BSE) en een VASscore. 28 gewrichten worden gecontroleerd op pijn en zwelling: twee schoudergewrichten, twee ellebooggewrichten, twee polsgewrichten, tien handgewrichten, tien vingergewrichten en twee kniegewrichten. De bezinking (BSE) is een waarde in het bloed die de snelheid aangeeft waarin de rode bloedlichaampjes bezinken. Bij ontstekingen en chronische ontstekingsziekten is de waarde vaak verhoogd. De VAS (Visual Analoge Scale) is een lijn van 0 tot 100 mm waarop de patiënt aangeeft hoe actief hij of zij de ziekte vindt. Met de DAS kun je redelijk objectief vaststellen hoe hoog de ziekteactiviteit is en zo nodig de medicatie aanpassen.

Vragen en advies

Aan het einde van het college was er tijd voor vragen. Bijvoorbeeld: waar zitten MTP’s precies? De MTP’s vormen de verbinding van middenvoetsbeentjes en tenen. Deze gewrichten bevinden zich niet direct bij het begin van de tenen, maar iets meer daarvóór (proximaal. En nog iets: palpeer de MCP’s bij afhangende in plaats van gestrekte vingers. Wees alert als je kleurverschillen ziet. Felle roodheid bijvoorbeeld kan duiden op jicht of een bacteriële infectie. En een algemene raad: geef bij bijvoorbeeld een carpaal tunnelsyndroom niet meteen injecties en denk niet onmiddellijk aan een operatie. Behandel eerst reuma als je vermoedt dat dat een rol speelt. Idagreet Humalda zei aan het eind van het college uit de grond van haar hart: “Ga door met je studie, word een goede arts. We hebben jullie hard nodig!” En reumatoloog Martijn Custers benadrukte nog eens: “Zo gauw het kan, geven we deze leerstof weer fysiek. Met Patient Partners, want hun lessen in de praktijk zijn onvervangbaar.”

Patient Partners online

‘REUMA KRIJGT EEN GEZICHT’

“Je ziet de mensen om wie het gaat. Je merkt wat reuma doet met hun leven. Daardoor blijft de informatie veel beter hangen.” Student geneeskunde Anne Tjallingii (29) is blij met het onderwijs van Patient Partners, dat een onderdeel is van haar studie. Anne is net begonnen met de master geneeskunde, deed een versneld zijinstroomtraject en loopt nu coschappen in het Martiniziekenhuis in Groningen.

mis kan gaan en het is heel nuttig om te weten wat de eerste symptomen van reumatoïde artritis (RA) kunnen zijn. We kregen tijdens het onderwijs van Patient Partners de tools om daar beter op te kunnen letten. Dat is zo belangrijk. Je kunt RA goed behandelen. Maar dan moet je er wel vroeg bij zijn. Dat is onze taak. Alert zijn. Gehoor geven aan de boodschap van Patient Partners.”

Stof tot nadenken

Anne volgde alleen het online college. “Jammer dat Patient Partners nu even op deze manier moeten werken. Ik kan niet vergelijken, maar het onderwijs online geeft me stof tot nadenken. Het is heel leerzaam om les te krijgen van ervaringsdeskundigen. Wij krijgen in onze studie veel te horen over allerlei aandoeningen, maar het is meestal niet meteen duidelijk wat een ziekte betekent voor iemand. Reuma krijgt een gezicht door deze online les.”

“Het inzicht in de persoonlijke impact van een ziekte zet je aan het denken. De gegeven informatie kun je koppelen aan een persoon en dat maakt dat je die medische kennis op een andere manier tot je neemt dan de leerstof in een ‘gewoon’ college.” Anne waardeerde de filmpjes met instructie voor het fysieke onderzoek van gewrichten. “Die zijn leuk. Het is heel goed om ons eens te focussen op wat er door ontsteking allemaal

Veel toegevoegde waarde

Het zou daarom heel geschikt zijn als dit type onderwijs in de bachelor meer wordt gegeven. Anne: “Het onderwijs van Patient Partners is qua niveau goed te doen voor bachelorstudenten en je bereikt een grotere groep studenten omdat in deze studiefase nog geen specialismen zijn gekozen. Patiënt Partners heeft veel toegevoegde waarde!”

Patient Partners online

Marja van de Glind ging aan de slag als Patient Partner.

‘KOMST BIOLOGICAL WAS GAMECHANGER’

Het duurde even voordat de artsen doorhadden dat de klachten van Marja van de Glind te maken hadden met reumatoïde artritis. Ze was twaalf jaar oud toen ze voor het eerst te maken kreeg met pijn, zwellingen en ontstekingen. “Toen ik op mijn zestiende de diagnose RA kreeg, begon mijn reumacarrière.”

Het was een andere tijd, het was vóór de komst van de biologicals die het medicijnbeleid de laatste decennia enorm hebben veranderd. Marja kreeg, toen de diagnose net was gesteld, NSAID’s voorgeschreven. Een NSAID is een ontstekingsremmend middel dat pijn en zwelling van onder andere gewrichten en pezen tegengaat en de duur van de ochtendstijfheid vermindert. Bekende voorbeelden van NSAID’s zijn diclofenac, ibuprofen en naproxen. Toen die niet genoeg vooruitgang boekten, gingen de artsen over op DMARD’s. DMARD staat voor Disease Modifying Anti Rheumatic Drug. Een van de DMARD’s die zijn effectiviteit heeft bewezen, is methotrexaat (vaak afgekort tot MTX). Dit medicijn remt de celdeling. Marja heeft ook goudinjecties gehad. Dit medicijn (Aurothiomalaat) wordt in de bilspier gespoten en onderdrukt de afweerreactie. Hoe dit precies werkt, is (nog) niet bekend. Marja probeerde haar reuma zo in haar leven te passen dat ze kon gaan studeren, op kamers kon wonen en vervolgens gaan werken. Dat lukte tot ze, alle inspanningen ten spijt, toch in een rolstoel belandde. Gewrichtsvervangende operaties en langdurige revalidatieperioden volgden. Tot de reumatoloog tegen haar zei, dat er in Nederland mocht worden gestart met een nieuw medicijn: de biological. “Ik hoorde bij de eersten in ons land die een biological kregen. Dat was spannend, want er was nog niet zoveel over bekend. Maar al snel dacht ik: wat overkomt me nu? Ik kon weer opstaan zonder stijf te zijn, ik kon weer bewegen.” Marja pakte haar werk op en ging reizen. Ze leerde haar man kennen, ze ging met vriendinnen uit. “Ik kon weer leven zoals dat hoort!” De komst van de biological was voor haar echt een gamechanger.

Ibuprofen is misschien wel de bekendste NSAID.

Patient Partners online

OPLEIDING PATIENT PARTNER

De opleiding tot Patient Partner bestond voor Covid-19 uit een thuisstudie van drie tot vier maanden en een meerdaagse praktijktraining door ervaren trainers en een docent-reumatoloog. Daarnaast is het verplicht om tijdens de thuisstudie een kijkstage te doen bij een van de scholingslocaties. De praktijktraining wordt afgesloten met een praktijktoets en een theorietoets. Nieuwe docenten worden even niet opgeleid. Je kunt je wel aanmelden als je interesse hebt. Kijk op patientpartners.nl.

Last van de keerzijde

Jarenlang ging het best wel goed. “Alleen de keerzijde van de biological, daar had ik wel veel last van. Je immuunsysteem wordt als het ware platgelegd en ik kreeg longontstekingen en nierbekkenontstekingen.” Marja en haar man durfden het desondanks aan om zwanger te worden. “Dat was heel fijn. We hebben een prachtige zoon. Maar intussen zaten de protheses er al een jaar of tien in. Je wilt je kind natuurlijk optillen en dat is niet zo goed voor protheses. De prothese in mijn linkerschouder schoot los en is vervangen. Ook andere gewrichten gaven last. Werken, moeder zijn en reuma hebben, het was niet langer te combineren. Ik ben afgekeurd voor mijn werk. Ondanks de biological.”

Daadwerkelijk iets betekenen

Marja heeft haar leven op de rails en wil voor andere mensen met reuma daadwerkelijk iets betekenen. Ze koos ervoor dat te doen als Patient Partner. “Het is zo belangrijk dat een arts reuma snel herkend. Er kan dan zo veel schade worden voorkomen!” Op 12 december 2017 rondde ze de opleiding tot Patient Partner succesvol af. Deze opleiding is gericht op het gewrichtsonderzoek bij reumatoïde artritis (RA) en bestaat uit een e-learning van zeven modules en meerdere trainingsdagen. Marja draagt haar steentje bij aan de tijdelijke online colleges voor studenten geneeskunde door op een filmpje haar verhaal te vertellen.

Patient Partners online

‘HOOG ONDERWIJSNIVEAU, MAAR IN DE PRAKTIJK BEREIK JE MEER’

Reumatoloog Martijn Custers

“Patient Partners zijn geschoold om de klachten en beperkingen die zij ervaren, te koppelen aan medische begrippen. Studenten begrijpen door Patient Partners beter wat het betekent om reuma te hebben en waar ze op moeten letten tijdens het lichamelijk onderzoek.” Reumatoloog Martijn Custers beheert voor de afdeling Reumatologie en Klinische Immunologie de onderwijsportefeuille infectie en immuniteit aan de Universiteit Utrecht en coördineert onder andere coschappen voor deze afdeling. Hij begeleidt als coördinator en examinator ook het onderwijs van Patient Partners. “Dit project wordt door zowel artsen als medisch studenten enorm gewaardeerd.”

Het onderwijs van Patient Partners aan studenten geneeskunde heeft meerwaarde. Custers: “Die meerwaarde is onder andere dat Patiënt Partners veel studenten voor het eerst in werkelijkheid ontstoken gewrichten laten zien en voelen. Daar komt nog bij dat Patient Partners tonen dat mensen met een chronische ziekte niet alleen slachtoffers maar ook doeners zijn. Studenten ervaren dat als een eyeopener.” Goed lichamelijk onderzoek naar de oorzaak van klachten die kunnen duiden op reumatoïde artritis voorkomt veel el-

Reumatoloog Martijn Custers: “Ik ben er voor dat studenten vroeg in de opleiding al onderwijs van Patiënt Partners krijgen.”

lende, benadrukt hij. “Sommige patiënten houden zich groot; je moet de gewrichten voelen om meer te ontdekken. Een vroege herkenning van reumatoïde artritis kan veel schade aan de gewrichten voorkomen. Ik ben er dan ook voor dat studenten vroeg in de opleiding al onderwijs van Patiënt Partners krijgen. Dan bereik je de meeste studenten en niet alleen degenen die zich later specialiseren in bijvoorbeeld reumatologie, interne geneeskunde of orthopedie. Huisartsen moeten ook weten waar ze bij een patiënt

Patient Partners online

met verdenking van reumatoïde artritis op moeten letten. Bedenk dat de huisarts gemiddeld maar een paar keer per jaar deze diagnose moet stellen. We kunnen met goed onderwijs voorkomen dat iemand een late diagnose krijgt.”

Spannend

Covid-19 liet Patient Partners geen andere keuze dan online te gaan. “Dat is spannend. Ik denk dat iedere docent zich wel even achter de oren krabt, als het onderwijs opeens helemaal digitaal moet. Werkt het programma wel, bereik ik mijn studenten goed? Als je een eerste keer weinig interactie krijgt, moet je niet aarzelen het programma aan te passen. Een tweede keer lukt het dan veel beter. Vergeet niet dat het om een grote groep studenten geneeskunde gaat. Zo’n groep is veel anoniemer dan hetzelfde aantal studenten in een collegezaal. Ze zien jou wel, maar jij ziet hen niet. Je moet het soms doen met geluid, maar vaker met vragen via de chat. Die ‘digitale’ afstand is natuurlijk niet onoverbrugbaar. We zijn voortdurend op zoek naar manieren om de drempel naar studenten bij online colleges te verlagen. We hebben ook al veel geleerd, bijvoorbeeld hoe we de aandacht kunnen vasthouden. Denk aan meerkeuzevragen per chat, interactieve quizvragen, de mogelijkheden zijn veel talrijker dan je op het eerste gezicht denkt.”

Meerwaarde

Een deel van het onderwijs blijft, ook na de Covid-19-pandemie, daar is Custers van overtuigd. “Online/digitaal onderwijs heeft ook meerwaarde en kan als aanvullende vorm een rol hebben. Daar moeten we nu goed over nadenken en op anticiperen. Heel belangrijk in dit traject is het evalueren van online colleges. Wat vindt de student ervan?” De evaluaties van het online college Patient Partners waren genuanceerd. “Er waren studenten die schreven dat het om bruikbare aanvullende informatie ging, er waren er ook die vonden dat het meer van hetzelfde was.” En daar zit m nu net de kneep. Patient Partners zijn niet opgericht om online onderwijs te geven. Custers vindt het dan ook jammer dat door Covid-19 het onderwijs in de praktijk niet door kan gaan. “Studenten worden meer nieuwsgierig als ze echt fysiek zien waar het om gaat. Maar het is niet anders. Ik ben blij dat de stichting Patient Partners de flexibiliteit had om, al is het dan noodgedwongen, tijdelijk online te gaan. Dat was nog niet zo eenvoudig. De basis van het onderwijs is dat mensen met RA zich laten onderzoeken zodat studenten ontstoken gewrichten niet alleen kunnen zien maar ook voelen. Met de filmpjes en de uitleg van de docenten Patient Partners bereiken we nu toch een hoog onderwijsniveau en motiveren we de studenten om verder te kijken. Dat biedt perspectief voor de toekomst. Al hoop ik natuurlijk dat we gauw weer naar het praktijkonderwijs terug kunnen.”

‘WE KUNNEN MET GOED ONDERWIJS VOORKOMEN DAT IEMAND EEN LATE DIAGNOSE KRIJGT’

‘SOMMIGE PATIËNTEN HOUDEN ZICH GROOT; JE MOET DE GEWRICHTEN VOELEN OM MEER TE ONTDEKKEN’