reuma niet is gelukt

PAUL TEUNISSEN VOELT ZICH RIJK

Paul Teunissen (62) uit Den Haag staat op de middelbare school waar hij werkt, bekend als de man die je moet hebben om problemen met computer- en projectie-apparatuur op te lossen. Werken op een school in coronatijd met onderliggende ziektes als diabetes en de ziekte van Bechterew is best een uitdaging, maar Paul doet het met liefde.

“Leerkrachten en leerlingen schakelen mij in als ze problemen hebben met de computersystemen en apparatuur”, vertelt Paul over zijn werk op de middelbare school in Delft. “Denk aan een computer die niet wil opstarten, een wachtwoord dat moet worden hersteld of een weigerende printer, beamer of touchscreen. Ook zorg ik voor audio en beeld ten behoeve van presentaties in de aula of de gymzaal tijdens de diploma-uitreiking, open dagen of andere evenementen. Het is een leuke afwisselende baan. Geen dag is hetzelfde.”

Een voorrecht

Hij vindt het een voorrecht om in het onderwijs te werken. “Tot vijf jaar geleden was ik helpdeskmedewerker bij een softwarebedrijf. Via e-mail en de telefoon hielp ik op afstand klanten door heel Europa. Toen het bedrijf besloot de helpdesk naar India te verplaatsen verloor ik mijn baan. Ik was eind vijftig en het bleek heel lastig om ander werk te vinden in de ICT-sector. Na heel veel afwijzingen op sollicitaties ben ik pakketten gaan bezorgen, omdat ik bezig wilde blijven en niet afhankelijk wilde zijn van het UWV. Het lukte mij wel om alle pakketten op tijd af te leveren, maar de zesdaagse werkweek viel mij zwaar. Gelukkig kon ik aan de slag op deze school! Ik heb het gevoel dat het werk dat ik hier doe er echt toe doet. Hoewel ik geen leerkracht ben, heb ik toch het idee dat ik een beetje bijdraag aan het vooruithelpen van de jeugd. Daardoor voel ik mij rijk.” Ook tijdens de lockdown is Paul aanwezig op school, want de eindexamenkandidaten hebben gewoon les. De sfeer is tijdens coronatijd anders dan normaal. “Je ziet sommige leerlingen gewoon hun ding doen, maar er zijn er ook die dreigen weg te kwijnen. Ik probeer deze leerlingen altijd wat extra moed in te spreken: ‘Kom op, nog even doorbijten, zorg dat je je diploma haalt’.” Hij blijft natuurlijk wel zoveel mogelijk op gepaste afstand en zorgt ervoor dat hij altijd een mondkapje draagt. Paul heeft namelijk de ziekte van Bechterew en diabetes type 2. Hij behoort dus tot de risicogroepen en kijkt uit naar de uitnodiging om zijn vaccinaties tegen het coronavirus te halen.

Bechterew

Het is nog geen jaar geleden dat hij de diagnose Bechterew kreeg. “Ik had wel al een tijd last van onverklaarbare pijn in mijn rug en schouders. De fysiotherapeut voelde dat er iets niet in de haak was met mijn rug. De huisarts liet foto’s maken en stuurde mij op basis daarvan naar een reumatoloog. Ik was daar aan de ene kant verbaasd over omdat ik de klachten zelf niet met een ziekte als reuma in verband bracht, maar de fysiotherapeut had er al op gehint, dus het kwam niet helemaal als een verrassing.” Omdat hij nog nooit van Bechterew had gehoord, ging hij meteen na het gesprek met de reumatoloog het internet op. “Op zoek naar informatie en verhalen van andere mensen die het hebben. Ik kwam er al snel achter dat iedereen de ziekte op zijn eigen manier beleeft. Zelf heb ik vooral last van pijn en een

DE ZIEKTE VAN BECHTEREW (AX-SPA)

De ziekte van Bechterew (ax-SpA) is een vorm van ontstekingsreuma waarbij de gewrichten in bekken en wervelkolom verstijven. Deze aandoening behoort tot de verzamelgroep spondyloartropathie. De ziekte van Bechterew wordt ook wel axiale spondyloartropathie (ax-SpA) genoemd. Bij ax-SpA heb je vooral ontstekingen in de gewrichten van het bekken en de wervelkolom. Dit is het axiale skelet.

Voetbal en ijshockey zijn Paul’s grote uitlaatklep. “Ik vond voetbal altijd wel een leuk spelletje en op een gegeven moment ben ik mij wat intensiever gaan verdiepen in de lokale club, ADO Den Haag.” stroef gevoel in mijn rug, maar ik probeer gewoon door te gaan en in beweging te blijven. Dat is nu wel lastiger omdat de sportschool dicht is en ik niet kan trainen.” Zijn werkgever reageerde gelukkig bereidwillig. “Ze hebben direct aangepast meubilair voor mij geregeld, zoals een bureau, werktafel en een goede stoel. Daar red ik het prima mee. Ik heb werkdagen van zesenhalf uur, mijn werkdag eindigt rond half 4. Daarna fiets ik een half uurtje naar huis en dan moet ik echt even gaan liggen om bij te tanken, want ik heb wel veel last van vermoeidheid.”

Voetbal en ijshockey

Voetbal en ijshockey zijn Paul’s grote uitlaatklep. “Dat is eigenlijk pas op latere leeftijd ontstaan. Ik vond voetbal altijd wel een leuk spelletje en op een gegeven moment ben ik mij wat intensiever gaan verdiepen in de lokale club, ADO Den Haag. Je bezoekt de wedstrijden, leert de spelers, speelsters en andere supporters beter kennen en voor je het weet heb je een seizoenskaart! Hetzelfde geldt eigenlijk voor de ijshockeywedstrijden van Hijs Hokij Den Haag. Zolang deze niet tegelijk gepland staan met de wedstrijden van ADO, probeer ik ze zoveel mogelijk bij te wonen.” Op dit moment hoeft hij zijn leven nog niet veel aan te passen aan zijn ziekte, al voegt hij er meteen aan toe dat hij zijn vrijwilligerswerk voor het ADOvrouwenvoetbal heeft moeten terugschroeven vanwege het gebrek aan energie, rugpijn en de strenge coronamaatregelen. Ook heeft hij besloten om zijn vrijwilligerswerk bij de bevoorrading van de horeca bij de ijshockeyvereniging te staken.

JUDITH URBAN

MET JE REUMAHANDEN NAAR DE PLASTISCH CHIRURG

Waar de grote gewrichtsoperaties meestal worden uitgevoerd door orthopedisch chirurgen, is de fijne hand- en polschirurgie vaak het terrein van de plastisch chirurg. Jean-Bart Jaquet is als plastisch chirurg verbonden aan het Hand en Pols Expertisecentrum van het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam. Hij vertelt welke mogelijkheden de plastische chirurgie kan bieden aan mensen met reuma en artrose die last hebben van chronische hand- en polsklachten.

Plastische chirurgie wordt vaak in verband gebracht met cosmetische ingrepen. Onterecht, volgens Jaquet. “Wist je dat de plastische chirurgie tijdens de Eerste Wereldoorlog tot bloei is gekomen om ernstige oorlogswonden te herstellen? Denk aan gezichtsreconstructies, het vervangen van een vermiste duim door een wijsvinger om weer normaal te kunnen functioneren, het repareren van brand- of gapende wonden, of het herstellen van doorligplekken. Schoonheid had er helemaal niets mee te maken”, vertelt hij. Ook nu maken cosmetische ingrepen maar een klein deel uit van alle operaties die hij uitvoert. “Ik schat het percentage cosmetische ingrepen op hooguit 10 procent, tegenover 60 procent hand- en polsoperaties.” De anatomie van de hand is ingewikkeld met alle kleine botjes, gewrichten, zenuwen en pezen die voor verschillende problemen kunnen zorgen. Als gevolg daarvan kunnen mensen te maken krijgen met pijn, krachtverlies en functiebeperking die de kwaliteit van het dagelijkse leven ernstig kunnen beïnvloeden. Je gebruikt je handen tenslotte bijna overal voor.

Plastisch chirurg Jean-Bart Jacquet: “Reumatologen weten tegenwoordig beter wat wij voor mensen met hand- en polsproblemen kunnen betekenen.”

Mensen met hand- en polsklachten krijgen in het Hand en Pols Expertisecentrum van het Maasstad Ziekenhuis eerst een uitgebreide handanalyse. Jaquet: “Om de beperking goed in kaart te brengen, laten we patiënten bepaalde taken uitvoeren, zoals het gebruiken van een schroevendraaier, de deksel van een potje opendraaien of het oppakken en verplaatsen van knikkers. Hiernaast maken we röntgenfoto’s en soms een CT-scan of MRI om een goed beeld te krijgen van waar het probleem precies zit.” De samenwerking tussen de reumatologen en handchirurgen in het ziekenhuis is volgens Jaquet sinds de oprichting van het expertisecentrum intensief. “Doordat we handproblemen van patiënten met reuma en artrose gezamenlijk bespreken, is er meer inzicht in elkaars vakgebied ontstaan. Reumatologen weten tegenwoordig beter wat wij voor mensen met hand- en polsproblemen kunnen betekenen als reumamedicatie niet langer toereikend is.”

Meest voorkomende problemen

De meest voorkomende hand- en polsproblemen als gevolg van reuma of artrose zijn volgens de plastisch chirurg: duimbasisartrose, artrose in de laatste vingerkootjes, beschadigingen aan de kleine vingergewrichten en synovitis, een aandoening waarbij de pezen als gevolg van ontstekingen aangetast raken. Jaquet: “Het basisgewricht in de duim heeft de vorm van een zadel. Bij duimbasisartrose zit de duim niet meer recht in het zadel. Dat gaat vaak gepaard met pijn en krachtverlies. Er zijn verschillende

manieren om dit op te lossen, afhankelijk van de ernst van de schade. Lichte artrose kan vaak worden behandeld met behulp van een spalk of ontstekingsremmers. Zijn de klachten ernstiger, dan kunnen we het zadelbot operatief vervangen door een pees. Hiermee nemen we de oorzaak van de pijnklachten weg. Ook bij artrose in de kootjes en kleine vingergewrichten zijn er verschillende opties. Denk aan spalkjes, het operatief vastzetten van gewrichtjes, of het vervangen van gewrichten door kunstgewrichten. Hiermee kunnen we de mobiliteit en het functioneren van mensen met reuma en artrose in het dagelijks leven aanzienlijk verbeteren. Bij ontstekingen door reuma of artrose kunnen niet alleen de gewrichten in de handen schade oplopen, maar ook de pezen ontstoken raken en zelfs afscheuren. Als dat gebeurt, kun je je vingers niet meer buigen. Gelukkig kunnen we zo’n afgescheurde pees goed vervangen door een gezonde pees uit een andere vinger of uit de onderarm.” Jaquet schat het aantal hand- en polsoperaties in het Maasstad Ziekenhuis als gevolg van reuma of artrose op circa 1.300 per jaar (in een normaal jaar). In coronatijd is er alleen plek voor spoedgevallen, mensen met ernstige pijn en mensen met brandwonden. Een operatie is overigens lang niet altijd nodig bij reumahanden. “Milde klachten kunnen vaak worden opgelost door medicatie, bijvoorbeeld met pijnstillers of een injectie met een ontstekingsremmend middel rechtstreeks in het gewricht. Ook spalken kunnen pijn verminderen en de functionaliteit van de hand verbeteren. Naast de bekende silver splints kunnen we tegenwoordig 3D-spalken laten uitprinten. Dat gebeurt op basis van een 3D-scan die de hand en pols heel nauwkeurig in beeld brengt.”

Hand met aangetaste gewrichten.

GEWRICHTEN REPAREREN MET BUIKVET

Er zijn inmiddels experimentele technieken ontwikkeld waarbij stamcellen uit buikvet worden ingezet om beschadigde weefsels te repareren. Dat werkt als volgt: via liposuctie wordt een kleine hoeveelheid buikvet afgenomen. De stamcellen worden met behulp van een machine uit het vet geïsoleerd, vervolgens gemengd met het bloed van de patiënt en geïnjecteerd op de beschadigde plek in het lichaam. Daar groeien de stamcellen uit tot nieuw weefsel. Het Maasstad Ziekenhuis wil deze technieken gaan inzetten om te onderzoeken wat de effecten zijn op ontstekingen en kraakbeenbeschadigingen in de gewrichten van de handen.

De MCP-gewrichten (knokkels) zijn vervangen en de vingers weer rechtgezet.

Nazorg

Het succes van hand- en polsoperaties hangt nauw samen met goede nazorg, benadrukt hij. “Als je na een handoperatie meteen een vuist maakt, breken je pezen af. Daarom is een intensief revalidatieprogramma noodzakelijk onder begeleiding van een gespecialiseerde handtherapeut. Dat kan, afhankelijk van de ernst van de operatie, zes weken tot drie maanden duren.”

Op het instagramaccount @dr_jb_jaquet staan verschillende voorbeelden van reumahanden vóór en na behandeling.

JUDITH URBAN

‘JE PAKT ALLES MET JE DUIM!’

JUDITH URBAN

Conny Dielissen (65) uit Spijkenisse heeft het grootste deel van haar leven in de horeca gewerkt. Geen gemakkelijke sector voor iemand met reumatoïde artritis. De sporen van haar reuma zijn zichtbaar en ze schaamt zich voor haar ‘heksenhanden’. Ze hoopt dat de handoperatie die ze binnenkort krijgt een einde maakt aan alle pijn en beperkingen die ze door haar reumahanden ervaart.

“Als ik contant betaal in een winkel en de kassamedewerker legt het wisselgeld op de toonbank, kan ik het niet oppakken”, vertelt Dielissen. “Ik kan geen flesjes en potjes opendraaien, of mijn beker koffie meenemen van de keuken naar de woonkamer. Aardappels schillen is onmogelijk. Mijn reumahanden dwingen mij om creatief te zijn in het dagelijks leven. Zo gebruik ik bij het snijden van groenten extra scherpe messen omdat ik dan minder kracht hoef te zetten. Afwassen doe ik met heel heet water, zodat de vaat snel opdroogt. Ik doe het huishouden zoveel mogelijk zelf, maar de zware schoonmaakklussen, zoals ramen lappen en dweilen, laat ik over aan de hulp, want uitwringen kan ik niet.” Vooral haar rechterhand is als gevolg van chronische gewrichtsontstekingen helemaal vervormd. “De pezen in mijn vingers zijn van de gewrichten afgegleden. Hierdoor staan mijn vingers scheef. Mijn duim schiet regelmatig uit de kom. Dat is niet alleen erg pijnlijk maar ook heel onhandig. Je pakt alles met je duim. Probeer maar eens een sleutel om te draaien zonder je duim te gebruiken! Dat gaat je niet lukken. Ik schaam mij voor de manier waarop mijn handen eruitzien, al kan ik daar natuurlijk zelf niets aan doen. Ik noem ze altijd mijn heksenhanden.”

Motoriek terugkrijgen

Op Instagram zag ze een foto voorbijkomen van plastisch chirurg Jean-Bart Jaquet (zie pagina 22 en 23). “Het was een foto van reumahanden vóór en na een handoperatie. Het zag er zo goed uit, dat ik hem een berichtje heb gestuurd. We hebben even heen en weer gechat en toen heb ik een afspraak gemaakt. Hij heeft foto’s laten maken van mijn handen en beloofd dat ik na de operatie mijn motoriek terugkrijg.”

Helemaal blij

Samen met Jaquet maakte ze een stappenplan, want je kunt nu eenmaal niet alle handproblemen tegelijk aanpakken. In april of mei is ze aan de beurt. “Door corona duurt het allemaal wat langer, maar dat is niet erg. Als mijn handen weer een beetje normaal kunnen functioneren, ben ik helemaal blij!”