Behinderte Menschen 2/15 – Partizipation von schwerbehinderten Menschen by Behinderte Menschen

Nr. 2 /2015 • 38. Jahrgang

www.behindertemenschen.at

Zeitschrift für gemeinsames Leben, Lernen und Arbeiten

Partizipation von schwerbehinderten Menschen zum Thema

Ursula Haupt, Andreas Fröhlich, Michael Schwager, Heinz Becker, Wolfgang Jantzen

im Magazin

„Hei!“ heißt: „Ich will zu meinen Freunden.“ – von der Suche nach dem richtigen Kindergarten Meine Tochter Johanna – Tod eines behinderten Kindes aus der Sicht des Vaters Allein im tibetischen Hochland – Abenteuerreise im Rollstuhl Ohne Beine fällst du nicht mehr um – Deutschlands schnellster Sprinter David Behre will Gold We just want the right to be different – Finnlands Song-Contest-Vertreter im Porträt

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P.b.b. • GZ 14Z040023 M • Erscheinungsort Graz • Verlagspostamt 8020 Graz • ISSN 1561-2791 • Preis pro Nummer 12 Euro inkl. MWSt.

Inhalt

Magazin

Thema Partizipation von schwerbehinderten Menschen Ursula Haupt Partizipation als Bedingung für Entwicklung, Bildung und Lebensqualität Es geht bei „Inklusion und Schwerst behinderten“ um das gesellschaftlich anerkannte und für alle Menschen gültige Ziel der gegenseitigen Anerkennung … 17

Seite 4 „Was meine Schwester kann? Sie kann lächeln.“ Wie Inklusion im Kindergarten gelingen kann. Foto: Sigrid Reinichs

Andreas Fröhlich Partizipation und Menschen mit schwerster Behinderung Teil haben, Teil nehmen, Teil sein und seinen Teil dazu geben können …

Michael Schwager Schwerstbehinderte Schülerinnen und Schüler in der inklusiven Schule Herausforderung oder Grenze?

Report Sandra Roth „Hei!“ heißt: „Ich will zu meinen Freunden.“ Von Inklusion und der Suche nach dem richtigen Kindergarten

Essay Josef Epp Meine Tochter Johanna Ein Vater schreibt über den Tod seines behinderten Kindes.

Arbeit und schwere Behinderung Janette Oberscheider „Wenn sich Herzen öffnen und über Schatten gesprungen wird“ Sandro aus Paternion in Kärnten lernt Bürokaufmann.

Heinz Becker Teilhabe am Arbeitsleben für M enschen mit schwerer und mehrfacher Behinderung Der Auffassung, Teilhabe oder Inklusion beziehe sich auf alle Lebensbereiche und sei nicht an Voraussetzungen gebunden, 41 wird allgemein gern zugestimmt …

Aus der Behindertenanwaltschaft Österreich Teilhabe in der Arbeitswelt – Fallbeispiel und Kommentar

Freaks around the world „Nimm dein Leben selbst in die Hand!“ Franz-Joseph Huainigg trifft den blinden, ehemaligen UN-Mitarbeiter Smart Eze.

Bachelor-Arbeit Katharina Aigner „Wollen Sie sich das wirklich antun?“ Wie eine Mutter aus Graz den Einstieg in das Leben mit ihrem behinderten Kind erlebt hat.

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Wolfgang Jantzen Autonomie und S elbstbestimmung Die Begriffe Autonomie und/oder Selbstbestimmung werden in der Regel eher appellhaft als i nhaltlich geklärt 49 verwendet …

Inhalt

Magazin

Seite 60

Seite 80

Was Andreas Pröve so ganz allein entlang des Mekongflusses in Tibet erleben durfte.

Warum die finnischen Song-Contest-Teilnehmer nicht als „Down-Syndrom-Punks“ bezeichnet werden können.

Foto: Andreas Pröve

Foto: Pekka Elomaa

Grenzenlos Reisen

Sport

Andreas Pröve Allein im tibetischen Hochland Andreas Pröve hat sich ein großes Ziel gesetzt: eine über 5000 Kilometer lange Rollstuhlreise entlang des Mekong von Vietnam bis hinauf zu seiner Mündung im tibetischen Hochland. Dabei 60 wird er mit ungeahnten Gefahren konfrontiert.

Kurzmeldungen • Selbstbestimmtes Leben und politische Teilhabe • „Schlechtes Signal“ – Neues Baugesetz in der Steiermark • Studierende lernen von Menschen mit Sehbehinderung 65–67 • … und weitere

Aus Grolls Skizzenbuch Erwin Riess Licht und Schatten am Donaustrom Eine Erkundungsreise führte Herrn Groll nach Korneuburg- Tuttendörfl.

Bücher zum Thema Die Bücher mit (Verlags-)Kurzbeschreibungen wurden ausgewählt von Willi Prammer.

Maximilian Tonsern We just want the right to be different Die finnische Punkband „Pertti Kurikan N imipäivät“ besteht aus Menschen mit Behinderung und nimmt am Eurovision Song 80 Contest teil.

Kalender 82 83

Impressum und Offenlegung 69

auf der hinteren Umschlagseite innen

Kultur Michaela Schneider Die Entdeckung der „schizophrenen Meister“ Die Sammlung Prinzhorn in Heidelberg ist ein in seiner Form einzigartiges Museum für historische Werke aus psychiatrischen Anstalten.

74–78

Song Contest

Kulturtermine Fachveranstaltungen

Le Petit Fils Martin Habacher Das große Ganze 2015 ist DAS Jahr, um sich in Österreich dem Thema Inklusion und Behinderung zu widmen.

Felix Lill Ohne Beine fällst du nicht mehr um Der deutsche David Behre wollte eigentlich nie Sprinter werden. 72 Doch dann: Unfall auf Bahngleisen, Amputation.

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Magazin Sandra Roth

„Hei!“ heißt: „Ich will zu meinen Freunden.“ Von Inklusion und der Suche nach dem richtigen Kindergarten Lotta soll in den Kindergarten gehen? Ben lacht. „Die kann doch gar nicht gehen.“ Lotta ist zwei und so schwer behindert, dass sie sich nicht einmal an der Nase kratzen kann. Ihr Bruder Ben ist fünf und einer der wenigen Menschen, die das Wort behindert so aussprechen wie blond oder kleine Schwester.

Lottas Lieblingsplatz: mittendrin Foto: Sigrid Reinichs

Ben sagt: „Lotta kann nicht Fangen spielen, nicht singen, nicht malen. Was macht die da?“ Den anderen zusehen kann sie auch nicht, sie ist schwer sehbehindert. „Lächeln“, sagt er nach kurzem Nachdenken, „das kann sie da. Kindergarten ist lustig.“ „Genau“, sage ich, „und vielleicht geht sie in einen speziellen Kindergarten. Nur für Kinder mit Behinderung.“ „Das ist doof“, sagt Ben, „da darf ich nicht rein.“ Ben und Lotta heißen in Wirklichkeit anders. Sie sollen später selbst entscheiden, wem sie ihre Geschichte erzählen. In dem Buch „Lotta Wundertüte“, erschienen bei Kiepen-

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heuer & Witsch, erzähle ich davon, wie Lotta unser Leben auf den Kopf gestellt hat. Lotta wurde mit einer Gefäßfehlbildung im Kopf geboren, einer sogenannten VenaGaleni-Malformation. Ein Teil des Bluts in ihrem Kopf nahm schon während der Schwangerschaft eine Abkürzung – am Gehirn vorbei. Heute steht in ihren Arztbriefen „schwer mehrfach“ und „spastische Cere bralparese“. Sie bekommt Pflegestufe 3 und macht große Fortschritte dabei, ihren Kopf gerade zu halten. Sie lacht, wenn im Radio ihr Lieblingslied läuft. Sie hat blonde Locken, große Augen und Knie, die immer nach in-

nen zeigen. Drei Mal pro Woche geht sie zur Physiotherapeutin, jede zweite Woche zur Sehfrühförderung, bei der sie schon gelernt hat, ihre Augen still zu halten. Sie macht Fortschritte – weil sie gefördert wird. Auch wenn Ben ihn doof findet, rufe ich zuerst im heilpädagogischen Kindergarten, in dem auch Therapeuten die Kinder betreuen.

Der letzte heilpädagogische Kindergarten – geschlossen „Ich wollte mal vorbeikommen.“ „Das wäre schön“, kommt es vom ande-

Report ren Ende. „Aber das geht leider nicht. Wir schließen. Wir sind politisch nicht mehr gewollt.“ Es ist der letzte heilpädagogische Kindergarten in Köln. 2009 hat Deutschland die UN-Behindertenrechtskonvention ratifiziert – in dem Jahr, in dem Lotta geboren wurde. Inklusion heißt das Stichwort dazu. Sie soll die Parallelgesellschaft aufheben, in der Menschen mit Behinderung meist leben. Den Kindergarten besuchen sie oft noch gemeinsam mit den Nachbarskindern, doch später gehen die meisten behinderten Kinder in Sondereinrichtungen. Morgens werden sie mit dem Bus abgeholt, kaum einer macht einen Abschluss, einzige Perspektive für die meisten: die Behindertenwerkstatt. Gut gefördert, aber unter sich, abgeschottet, weit weg von dem Leben, das Ben führen wird. Will ich das für meine Tochter? Einige Schulen haben bereits mit dem sogenannten Gemeinsamen Unterricht begonnen und versuchen, die Inklusion umzusetzen. Doch kann das funktionieren? „Und der pinkelt Mariella immer in den Ranzen. Ich habe keine Ahnung, was ich machen soll.“ Auf einer Party, wir stehen um Steh tische. Ich, mein Mann Harry und drei Kolleginnen des Gastgebers. „Der hat das Down-Syndrom“, sagt die Erste. „Aber trotzdem, ich sage dir, der macht das mit Absicht. Mariella will schon nicht mehr in die Schule. Ich habe schon mit dem Lehrer gesprochen, aber da steht man gleich als behindertenfeindlich da. Vielleicht müssen wir wechseln. Gemeinsamer Unterricht – so ein Quatsch.“ „Man tut den Kindern keinen Gefallen damit. Der merkt bestimmt, dass er langsamer ist als die anderen“, sagt die Frau neben ihr. Harry und ich schweigend daneben. „Der hält die ganze Klasse auf. Wie sollen die in den 100er-Zahlenraum kommen, wenn der die ganze Zeit dazwischenblökt?“ „Vorsicht“, sagt Harry. „Unsere Tochter ist auch behindert.“

Hospiz statt Kindergarten Wie soll Inklusion funktionieren, wenn sich die einen um den 100er-Zahlenraum sorgen und die anderen um Physiotherapie? Wie muss Inklusion umgesetzt werden, damit sie behinderte und nichtbehinderte Menschen näher zusammenbringt – statt weiter auseinander? Einen Sonderkindergarten gibt es in unserer Stadt nicht mehr, aber viele integrative, mit gemischten Fördergruppen. Ich melde uns bei sieben an. Im Wartezimmer des Krankenhauses. Neben uns ein Mädchen im Rollstuhl. Nach

zwei Minuten Smalltalk sind ihre Mutter und ich beim Kern meines Problems: „Wie hast du das gemacht mit dem Kindergarten?“, frage ich. „Bei uns im Ort gibt es nur einen integrativen Kindergarten, und denen war Mia zu heiß. Die Sonde. Die Anfälle.“ – „Und jetzt?“ – „Mia geht eben nicht in den Kindergarten.“ – „Gar nicht?“ Die Mutter schüttelt den Kopf. „Ich gebe Mia alle paar Wochen im Hospiz ab. Ich erhole mich ein paar Tage, und weiter geht’s.“ – „Im Hospiz?“ – „Das ist nicht so gruselig, wie es klingt“, sagt sie, „das ist eigentlich sehr schön für Mia. Ohne diese Auszeiten könnte ich schon lange nicht mehr.“ Wo wird Mia einmal zur Schule gehen? Andere Mütter erzählen von Kindern, die ins Internat müssen, weil es in der Nähe keine Schule für sie gibt. Ärzte erzählen von Kindern vom Land, die krankgeschrieben werden, weil der Busfahrer kein Kind mit Anfällen mitnehmen will. Andere geben Tipps, wie man sich einklagt: Auch behinderte Kinder haben ein Recht auf Bildung, nur müssen es die Eltern öfter vor Gericht durchsetzen. Von den integrativen Kindergärten bekommen wir nur Absagen. „Wir müssen ältere Kinder bevorzugen“, heißt es. Oder: „Es gibt eben nur wenige Plätze.“ Oder: „Wir müssen auf die Zusammensetzung der Gruppe achten. Die Mischung muss stimmen.“ Sie sagen „Mischung“, und es klingt wie „Ihr Fall ist zu schwer“.

Fast eine Stunde füttern – das geht nur mit Unterstützung „Wir sind nicht offiziell integrativ. Aber unsere Arme sind ganz weit offen.“ Zora Müller, Mitte 30, Kapuzenpulli, Chucks, rote Haare. Zora hat Heilpädagogik und Sonderpädagogik studiert und scheint sich zu freuen, dass ich in ihrer gerade eröffneten Kita ein schwerbehindertes Kind anmelden möchte. Sie wäre die Erste. „Ich sehe da gar keinen Diskussionsbedarf“, sagt sie, „bei einem Regenbogen frage ich auch nicht: Muss Gelb unbedingt noch sein? Rot und Blau reichen doch schon! Gelb gehört eben auch dazu.“ Der Kindergarten hat zwei Gruppen mit je 15 Kindern zwischen einem und sechs Jahren – betreut von zwei Erziehern plus Praktikantin. Geht das? Allein Lottas Mittagessen bedeutet 50 Minuten konzentriertes Füttern. „Das funktioniert nur mit zusätzlicher Unterstützung“, sagt Zora. Wir beantragen einen Integrationshelfer, einen Begleiter in den Kindergarten. Behinderte Kinder, die eine Regeleinrichtung besuchen, haben einen Rechtsanspruch darauf, wenn sie die Bedingungen erfüllen.

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Werner Voigt, vier Bildtafeln nach Meister Bertram (von insgesamt 24), 1993/94 Dispersionsfarbe auf Sperrholz, je 59 x 39 cm Portr채t von Werner Voigt auf Seite 31.

Thema:

Partizipation von schwerbehinderten Menschen Ursula Haupt

Partizipation als Bedingung für Entwicklung, Bildung und Lebensqualität Es geht bei dem Thema „Inklusion und Schwerstbehinderte“ um das gesellschaftlich anerkannte und für alle Menschen gültige Ziel der gegenseitigen Anerkennung, Wertschätzung und der aktiven Mitgestaltung des gemeinsamen Lebens in all seinen Bereichen. Und gleichzeitig geht es um Menschen – hier insbesondere um Kinder – bei denen genau darin besondere Schwierigkeiten gesehen und angenommen werden.

Es sind Kinder in sehr unterschiedlichen Lebenssituationen, mit sehr unterschiedlichen Kompetenzen und unterschiedlich erschwerten Entwicklungen. Das sind zum Beispiel Kinder mit stark ausgeprägten Bewegungsund Ausdrucksbehinderungen von früher Kindheit an, die sich nicht sprechend verständigen können, die für sehr viele alltägliche Verrichtungen auf Hilfe angewiesen sind, Kinder bei denen auch die kognitive Entwicklung sehr erschwert ist. Es können zudem Störungen des Sehens, des Hörens, sowie Schwierigkeiten mit der Atmung und der Nahrungsaufnahme vorliegen. Andere Kinder erlitten bei Unfällen schwere Schädel-Hirn-Traumata mit schwerwiegenden Folgen bis hin zum anhaltenden so genannten Apallischen Syndrom, das heute allerdings eher als minimaler (oft schwankender) Bewusstseinszustand angesehen wird (vgl. Geremek 2009, Haupt 2011). Manche Kinder erleiden durch sehr schwere, fortschreitende Erkrankungen (z. B. des Gehirns) zunehmende Kompetenzverluste und sterben früh. Alle Versuche, Entwicklungen und Kompetenzen eines Kindes mit schwerster Behinderung einzuschätzen und zu beschreiben, beruhen auf Beobachtungen und Wahrnehmungen von Fachkräften. Aber betroffene Kinder verhalten sich je nach Situation unterschiedlich. Unsere Wahrnehmungsfähigkeit reicht unter Umständen nicht aus, und die Interpretationen unserer Beobachtungen führen uns nicht selten in die Irre. Fehleinschätzungen kommen zum Beispiel bei Kindern mit extrem ausgeprägten zerebralen Bewegungsstörungen vor, die auch Sprechen, gezieltes Hantieren, Malen und Schreiben etc. erheblich beeinträchtigen. Dennoch ist es möglich, dass betroffene Kinder eine gute oder sehr gute kognitive Entwicklung durchlaufen haben – wie z. B. Kathrin Lemler

(2005). Sie hat trotz extremer Behinderung Abitur gemacht und gibt heute ihre Erfahrungen mit Unterstützter Kommunikation an andere Menschen weiter. Tests helfen bei der Beobachtung schwerstbehinderter Kinder meist nicht. Um sie verstehen zu lernen, braucht es längerfristige, zugewandte Beziehungen und Vertrauen in ihre Entwicklungsmöglichkeiten. Die Erfahrungen der Eltern mit ihren Kindern sind in diesem Prozess wichtige Hilfen für die Fachkräfte. Entwicklungs- und Bildungsprozesse bei diesen Kindern erfordern eine gute Zusammenarbeit mit den Eltern, die von Wertschätzung getragen ist. Auf dieser Basis wächst Vertrauen und gegenseitige Anerkennung.

Die Erfahrungen der Eltern mit ihren Kindern sind in diesem Prozess wichtige Hilfen für die Fachkräfte. Wir erleben bei schwerstbehinderten Kindern im Zusammenhang mit ihren Lebenserfahrungen auch Phasen psychischer Verstimmung, in denen sie sehr unruhig sind oder sich innerlich zurückziehen, ihr Interesse an ihrer Umgebung verlieren und vorhandene Möglichkeiten nicht einsetzen. e

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Ursula Haupt

Partizipation als Bedingung für Entwicklung, Bildung und Lebensqualität

der Lage zu stehen oder zu gehen. Sie konnte sich auch nicht sprechend verständigen. Sie hockte meist auf ihren Fersen und bewegte sich nicht von der Stelle. Obschon sie ihre Arme und Hände bewegen konnte, nutzte sie sie nicht zum Greifen oder Erkunden ihrer Umgebung. Sie verhielt sich so, als gehörten ihre Arme und Hände nicht zu ihr. Von ihrer Familie erfuhren wir, dass sie zu Hause ihren Platz auf einer leeren Matte in einer Ecke des Wohnzimmers hatte. Dieser Platz war mit einem hüfthohen Gitter aus Holz vom übrigen Raum abgetrennt. Meist war Tina zu Hause allein im Zimmer. Such- oder E rkundungsbewegungen waren in dieser Umgebung sinnlos. Räumlich und mitmenschlich viele Stunden am Tag isoliert, war ihre Entwicklung schon seit Jahren ausgeblieben, als sie in der Schule vorgestellt wurde. Ich denke auch an Arne (Haupt 2011, 186), den 3jährigen Jungen. Die Diagnosen des Kinderneurologischen Zentrums für ihn hießen: Spastizität, schwere geistige Behinderung, Blindheit, Gehörlosigkeit, Autismus, fehlende Sprachentwicklung. Seine Mutter berichtete, dass er sich im Behandlungszentrum vehement weigerte, angefasst zu werden. Jeden Versuch einer bewegungstherapeutischen Förderung beantwortete er mit anhaltendem Schreien, so dass diese Versuche schließlich aufgegeben wurden. Auf andere Angebote, z. B. des Erkundens oder Spielens reagierte er überhaupt nicht.

Inklusion von Kindern mit schwersten Behinderungen? Wie ist aktives Mitgestalten im sozialen Kontext für Kinder mit schwersten Behinderungen möglich? Anders gefragt: Sind Entwicklung, Bildung, Lebensqualität heute ohne Partizipation denkbar? Kinder entwickeln sich von frühester Zeit an gemäß der zu ihnen gehörenden Entwicklungsdynamik. Sie brauchen dazu förderliche Bedingungen in Zuwendung und Interaktion mit ihren Bezugspersonen und ihrer Umgebung. Das gilt auch für sehr schwer behinderte Kinder, deren Entwicklung zum Beispiel durch organische Schädigungen deutliche Einschränkungen aufweist. Es besteht weitgehend Konsens darüber (vgl. Schlack 2000, 34), dass die Abfolge von Entwicklungsschritten bei ihnen wie bei anderen Kindern verläuft, wenn auch in anderem zeitlichen Abstand. Diese Analogie bezieht sich auch auf die Voraussetzungen für das Auftreten bestimmter Kompetenzen. Diese Voraussetzungen sind keineswegs nur organischer Natur. Entwicklungen sind hoch komplex vernetzt. Das heißt, dass jeweils alle Möglichkeiten zusammenwirken, die ein Kind selbst hat und seinem sozio-kulturellen Umfeld vorfindet. Für Fachkräfte, die die Entwicklung und Bildung schwerstbehinderter Kinder unterstützen möchten, sind daher

solide Kenntnisse von Entwicklungssequenzen und ihren Bedingungszusammenhängen unerlässlich. Es wäre aber ein krasses Missverständnis, wenn man daraus schließen würde, man könne Entwicklungsfortschritte mit Kindern einüben. Wir sind angehalten, den Kindern Entwicklungen zu erleichtern, indem wir geeignete Erkundungs- und Erfahrungsmöglichkeiten für sie bereit stellen, in denen sie grundlegende Zusammenhänge erleben, Handlungen erproben und aktiv sein können. Sie sind dabei auf die Hilfe vertrauter Bezugspersonen und die fortlaufende Interaktion mit ihnen angewiesen. Diese nehmen Anteil an der Erfahrungswelt jedes Kindes und lassen es an der gemeinsamen Lebenswelt teilnehmen. Sie verständigen sich mit ihm, bringen zur Sprache, was sie verstanden haben und sind wichtige Vermittler (Schäfer 2014, 121). Durch sie erlebt das Kind die emotionale und soziale Sicherheit, die notwendig ist, um die Erfahrung machen zu können, die seiner Entwicklung entspricht. Es ist ein bedeutsamer Fortschritt, wenn es möglich wird, dass andere – sprechende – Kinder in dieses Geschehen einbezogen werden können, die mit der notwendigen Feinfühligkeit ihre Erfahrungen mit den schwerstbehinderten Kindern teilen. Die Förderung orientiert sich an den Entwicklungsgesetzlichkeiten und am individuellen Kind. Die dem Kind mögliche Entwicklung ist auch die gültige Entwicklung. Selbstverständlich müssen alle Angebote die aktuelle Befindlichkeit des Kindes ebenso berücksichtigen wie seine Lebens- und Beziehungserfahrungen. Die Partizipation, die aktive Teilnahme am gemeinsamen Leben ist eine Grundvoraussetzung für die Lernprozesse der Kinder in ihrer Entwicklung. Knauer (2005) spricht von einer Pädagogik, die die Partizipation als Recht des Kindes in den Mittelpunkt der Arbeit stellt. Kinder sind Akteure ihrer Entwicklung und nicht „Objekte unseres pädagogischen Handelns“ (a.a.O.).

Bildungsprozesse sind Lernprozesse mit spezifischen Qualitäten Frühe oder grundlegende Bildung ist eng mit dem positiven Erleben zugewandter, feinfühliger Beziehungen verknüpft. Sie ist nicht die Aneignung von vermittelten Lerninhalten. Das was Schäfer für junge Kinder feststellt (2005, 66), gilt analog auch für Kinder mit schwersten Behinderungen in der Phase frühen Lernens. „Man kann ihnen kaum etwas beibringen, weil sie alle Erklärungen noch nicht verstehen, die Leute, die es besser wissen,

Für Fachkräfte, die die Entwicklung und Bildung schwerstbehinderter Kinder unterstützen möchten, sind daher solide Kenntnisse von Entwicklungssequenzen und ihren Bedingungszusammenhängen unerlässlich. 18

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Thema: Partizipation von schwerbehinderten Menschen ihnen anbieten können. Sie müssen sich aus ihren konkreten Erfahrungen ein Bild darüber verschaffen, wie die Welt um sie herum gemacht ist und wie man mit ihr umgeht; sie verändern damit das Bild von sich und der Welt“. Um bildungswirksam sein zu können, muss Lernen einen persönlichen Sinn ergeben. Alles muss miteinander in Einklang gebracht werden: „Handeln, Empfinden, Fühlen, Denken, Werte, sozialer Austausch, subjektiver und objektiver Sinn“. Die von Anfang an vernetzten, komplexen Erfahrungen aller Sinne spielen dabei eine wichtige Rolle. „Bildungsprozesse verknüpfen Selbstund Weltbilder zu einem mehr oder weniger spannenden Gesamtbild“ (a.a.O. 30). Die notwendige unterstützende Kooperation mit Erwachsenen beginnt mit den Eltern als früheste Bezugspersonen für das Kind im gemeinsamen alltäglichen Leben, vielleicht unter Einbeziehung von Großeltern und auch von professionellen Helfern. Kinder mit schwersten Behinderungen brauchen meist auch noch in der Kindertagesstätte und in den ersten Jahren in der Schule Fachkräfte als konstante Bezugspersonen, um lernen zu können. Sie brauchen die erlebbare Einladung, ihr zugewandtes Angebot anzunehmen und sich im Maße ihrer Möglichkeiten auf Entdeckungen und Erkundungen einzulassen. Das entspricht der frühen Entwicklungsphase des Lernens in Beziehungen (Haupt, 2006, 149).

Wie kann das aussehen, zum Beispiel bei Tina oder Arne? Tina versuchten wir unsere Einladung deutlich zu machen, indem wir sie immer wieder freundlich ansprachen, ihr zugewandt beim Trinken und Essen halfen, versuchten ihren Platz im Raum so angenehm wie möglich zu gestalten, für sie sangen … Wir boten ihr auch Dinge an, von denen wir hofften, dass sie sich für Tina angenehm oder interessant anfühlten. Aber wir merkten, dass sie zunächst nur beim Hören von Stimmen eine deutlichere Aufmerksamkeit zeigte und lauschte. Hörend konnte sie auch Stimmungen unterscheiden. So lachte sie, wenn sie in einer Stimme Spaß erkennen konnte. Das waren erste Formen von Partizipation – Lernen in Beziehungen. Und Arne? Zuerst hatte ich keinerlei Plan, wie ich ihn so einladen könnte, dass er vielleicht doch eine Weise zu partizipieren findet. Aber dann stellte es sich heraus, dass das gar nicht so schwer war. Seine Mutter setzte ihn auf den Boden, weil er sich gern auf dem Boden aufhielt. Ich legte ohne bestimmte Erwartung etwas Spielzeug in seine Nähe. Während seine Mutter mir von ihrem gemeinsamen Tagesablauf erzählte, sah ich, dass Arne nach den Lochbausteinen griff, die ich für ihn hingelegt hatte. Er erkundete sie sehr genau. Als er umzufallen drohte, riskierte ich es, ihm eine vorsichtige Unterstützung mit meinen Händen zu geben. Er ließ sich dadurch nicht stören, im Gegenteil. Er dehnte seine Erkundungen aus. Es ist hier nicht der Ort, um den weiteren Verlauf genau zu schildern. Jedenfalls stellte sich in weiteren

Die Partizipation, die aktive Teilnahme am gemeinsamen Leben, ist eine Grundvoraussetzung für die Lernprozesse der Kinder in ihrer Entwicklung. Begegnungen und im gemeinsamen Tun heraus, dass der Junge weder autistisch noch gehörlos noch blind war. Er hatte aber ein sehr starkes Bedürfnis nach Unterstützung seiner eigenen Entwicklungsimpulse – ein ermutigender Beginn eines Lernens in bezogener Interaktion (Haupt 2011, 186). Manchmal erhalten unsere Angebote keine klar interpretierbaren Antworten. So war es bei Piet, dem 11jährigen Jungen, der an einer schnell fortschreitenden, schweren Gehirnerkrankung litt, die ihn völlig lähmte, manchmal sein Bewusstsein trübte und ihn schläfrig machte. Nach Aussagen der behandelnden Ärzte hatte er nur noch eine geringe Lebenserwartung. Die Familie war zugezogen und bat um Aufnahme des Jungen in die Schule – für ein paar Stunden täglich. Die Lehrerin einer Grundschulklasse, die sich auf den Besuch einer Realschule mit Gymnasium vorbereitete, nahm Piet in ihre Klasse auf. Die Mitschüler wussten, dass Piet sehr krank war. Sie akzeptierten ihn mit Wärme und entwickelten immer wieder Ideen, was sie mit ihm oder für ihn tun konnten. Sie erzählten ihm Dinge, die ihnen wichtig waren, fuhren ihn in der Pause im weiten Schulgelände spazieren, sangen ihm etwas vor. Schlief er in der Klasse ein, verhielten sie sich sehr ruhig, ohne sich von ihren schulischen Arbeiten ablenken zu lassen. Piet zeigte keine klaren Reaktionen, aber er wirkte im Zusammensein mit den Kindern entspannter, manchmal schien er zu lauschen. Zu anderen Zeiten schien er innerlich weit fort zu sein. Die Eltern berichteten, die Schule und die Kinder würden ihm gut tun. Er besuchte die Schule bis wenige Tage vor seinem Tod. Die Einladung in Beziehungen und die Teilnahme an der gemeinsamen Lebenswelt ist für schwerstbehinderte Kinder auch erlebbar in achtsamer Pflege und zugewandter Therapie, die die Impulse der Kinder unterstützt und die so gestaltet wird, dass betroffene Kinder sie akzeptieren und als Hilfe erleben können. Das ist eine unerlässliche Unterstützung der Entwicklung und der Lebensqualität der Kinder.

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Grenzenlos Reisen

Kurz vor seiner Quelle bekommt der Mekong durch einen Zufluss seine typisch braune Färbung. Foto: Andreas Pröve

Andreas Pröve

Allein im tibetischen Hochland

Andreas Pröve hat sich ein großes Ziel gesetzt: eine über 5000 Kilometer lange Rollstuhlreise entlang des Mekong von Vietnam bis hinauf zu seiner Mündung im tibetischen Hochland. Dabei wird er mit ungeahnten Gefahren konfrontiert. Das Tal, in dem der Fluss zu einem Rinnsal schrumpft, öffnet sich nun und fächert sich weit auf. Ich sehe keine schneebedeckten Gipfel, keine Felstürme, keine von Gletschern flankierten Bergmassive. Mein Klischee von Tibet wird nicht bedient. Genau genommen bin ich nicht in Tibet, sondern in der chinesischen Provinz Qinghai, in der das tibetische Hochland liegt und der Mekong entspringt. Erst dann fließt er durch Tibet und erreicht nach circa 400 Kilometern die chinesische Provinz Yunnan. Gleichwohl würde mir jeder an der Straße bestätigen, in Tibet zu sein. 90 Prozent der Einwohner von Yushu sind Tibeter, die tibetische Sprache wird hier gesprochen und ihre Kultur gelebt. Gebetsfahnen gehören nun zum alltäglichen Anblick in der weiten Landschaft – ebenso grasende Yakherden. Es herrscht absolute Stille. Das Pfeifen des Profils meiner Reifen auf der Straße, das Surren der Kette und mein schweres Atmen sind die einzigen Geräusche. Mir gehen Warnungen durch den Kopf – der Verkehr sei bedrohlich. Nun stelle ich fest, die Gefahr hier überrollt zu werden, besteht definitiv nicht. Gerade einmal zehn

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Lkw sind mir bisher begegnet. Das Wetter ist akzeptabel und ein Dach über dem Kopf werde ich schon finden. Alle paar Kilometer tauchen Gehöfte an der Straße auf. Zugegebenermaßen werden sie seltener und scheinen kaum Komfort zu versprechen.

Lästige Begleiter auf vier Beinen Ich bin mit mir im Reinen. Es war die richtige Entscheidung, die 400 Kilometer nach Zadoi, der letzten Siedlung vor der Quelle des Mekong, in Handarbeit zu bewältigen. Eine Gefahr lauert allerdings. Die Hofhunde der Bauern. Furchterregende Tibetmastiffs, die – wenn sie mich erspähen – wie von Sinnen an ihrer Kette reißen. Zu jedem Hof gehört ein Hund. Zuerst werfe ich einen sorgenvollen Blick auf den Pflock, an dem die Kette befestigt ist und hoffe, dass er hält, bis ich vorüber bin. Eigentlich mag ich Hunde. Schließlich können sie – Hundeliebhaber mögen es mir verzeihen – durchaus delikat sein. Ich bin durch China gereist. Ja, ich mag sie, es sei denn, ich werde von ihnen Zähne fletschend und

Speichel triefend verfolgt; es sei denn, sie springen mich an, um mich zu zerfleischen, abzulecken oder mir auf den Mund zu küssen. Vorher weiß man das bei ihnen ja nie, es sei denn sie kacken mir in den Weg oder an den Gartenzaun. Weil Hunde all das so gerne machen, stehe ich mit ihnen auf Kriegsfuß. Genauer gesagt: mit denjenigen, die sie das machen lassen – mit Herrchen und Frauchen, denen die Vorstellungskraft fehlt für das, was ihr Liebling bei anderen auslöst. Bei einer Kopfhöhe von 140 Zentimetern fühle ich mich neben einem halb so großen Raubtier schlicht und einfach unwohl. Solange sie also Abstand halten oder nicht größer als unsere Katzen sind, mag ich sie. Hier im tibetischen Hochland sind sie allerdings von anderem Kaliber, wollen nicht Schoßhund sein, sondern ihre Pflicht tun – Haus und Hof vor dem bedrohlichen Eindringling auf vier Rädern schützen. Dafür sind die Tibetmastiffs, eine der ältesten bekannten Hunderassen, berühmt. Für ihre Treue, den unbedingten Willen, das Territorium zu verteidigen und die Kraft, die sie entfalten können. Zu viel Kraft für meinen

Geschmack und zu viel für die altersschwache Leine – und den lächerlichen Pflock, an dem der Hund und vielleicht mein Schicksal hängt. Ich ahne, dass ihn nichts davon abhalten wird, mich zu hetzen. Das erkenne ich bereits von Weitem, noch bevor der Hund mich bemerkt hat. Jetzt schießt er los, reißt den Pflock heraus, der nun an der Leine hinter ihm hertanzt. Sein Jagdtrieb sieht nur mich, sonst nichts. Ich – ganz Opfer – stelle meine Nackenhaare auf und folge schleunigst meinem Fluchtinstinkt. Dumm, dass mich der mangelnde Sauerstoff drosselt. Ich befinde mich auf 3500 Meter. Gegen die besser proportionierte Lunge und die Atemfrequenz meines aggressiven Verfolgers habe ich trotz des Vorsprungs keine Chance. Jetzt, wo er mich fast hat, ist es mir ziemlich egal, ob mein Knüppel auf einen edlen Mastiff von blauem Blut oder einen Promenadenbastard niederfährt, es geht ums Überleben – und zwar um meines. Ja, in der Tat. Es sind nicht die an sich schon dramatischen Folgen einer Bisswunde in Arm oder Hand. Gliedmaßen, deren Unversehrtheit umso wichtiger ist, weil sie meine Beine ersetzen. Es geht um Tollwut! Die Durchseuchung in China steht in der Welt an zweithöchster Stelle (gleich nach Indien) und ich bin nicht geimpft. Erwischt mich die Bestie, der ich nicht ansehen kann, ob sie infiziert ist, muss ich auf dem schnellsten Wege ins nächste Krankenhaus, um mir nachträglich eine Impfung geben zu lassen. Getrieben von der Tatsache, dass Yushus Krankenhaus Tage entfernt ist und der grausigen Vorstellung, einem chinesischen Hausarzt mein Problem erklären zu müssen, was sicher mit meinem vorzeitigen Ableben einher ginge, ziehe ich es vor, den Turbolader einzuschalten. Mit dem Knüppel drauf zu schlagen, erweist sich als kontraproduktiv, denn ich verliere dadurch wertvolle Sekunden und es beeindruckt den Köter auch nicht sonderlich. Große Steine wären besser. Mein rettendes Ufer ist die Grenze seines Territoriums. Es gibt keine Zäune. Dennoch weiß der Hund genau, wo sein Zuständigkeitsbereich endet. Obwohl er mich leicht hätte kriegen können, bricht er seine Jagd abrupt ab. Sein Bellen, das er mir hinterher schickt, klingt so, als wolle er sagen: Lass dich hier bloß nicht wieder blicken. Das kann er haben, auf solche Abenteuer verzichte ich gerne.

Foto: Andreas Pröve

Grenzenlos Reisen

Ein Zelt habe ich nicht dabei. Ich kann mich nicht, wie ich bin, ins Gras legen. Aber vermutlich bleibt mir keine andere Wahl. Einzig die dünne Plastikplane, die ich für Notfälle stets mitführe, könnte hilfreich sein.

blem auf. All die Ortschaften auf meiner Landkarte entpuppen sich als Phantome. Sie existieren nicht. Ein Zelt habe ich nicht dabei. Ich kann mich nicht, wie ich bin, ins Gras legen. Aber vermutlich bleibt mir keine andere Wahl. Einzig die dünne Plastikplane, die ich für Notfälle stets mitführe, könnte hilfreich sein. Ich muss eine Entscheidung treffen, denn zum Unglück ziehen dunkle Wolken auf, aus denen sich ein feiner Regen ergießt. Mit den sinkenden Temperaturen zum Abend hin geht er in Schnee über. Jetzt wäre ich sogar zu einem Tabubruch bereit und würde umkehren. Allerdings, das letzte Haus habe ich vor vier Stunden passiert. Das bedeutet: Fahren bis weit in die Dunkelheit – ohne Licht. Keine gute Alternative. Ich setze alles auf eine Karte und hoffe auf das nächste Fahrzeug. Doch es tut sich nichts. Ewig nerven sie mich, die Lkw-Fahrer. Sie überholen knapp, hupen, dass einem die Ohren abfallen und lassen mich in einer Wolke aus Dieselruß zurück. Oft bin ich riesige Umwege gefahren, um ihnen auf einsamen Landstraßen aus dem Weg zu gehen. Diese Straße ist eine von der Lkw-freien Sorte und hätte mich unter anderen Umständen glücklich gemacht. Nun wünsche ich mir nichts mehr als ein Fahrzeug – wenn es sein Der Wildnis ausgeliefert muss, sogar einen Laster. Aber wenn man Zum Glück werden diese Art Gehöfte sel- sie braucht, sind sie nicht da. Ich gebe mir tener und am späten Nachmittag bleiben eine halbe Stunde. Werde ich bis dahin nicht sie ganz aus. Damit tut sich ein neues Pro- aufgelesen, bleibt mir vor Einbruch der Dun-

kelheit gerade genug Zeit, einen Schlafplatz zu präparieren. An einer unscheinbaren Einmündung eines Schotterweges harre ich aus – mit aufgestelltem Kragen, dem Schneetreiben den Rücken gekehrt.

Archaisches Gefühl Es ist ein archaisches Gefühl von Ausgeliefertsein. Verloren stehe ich bei null Grad in einem Nichts aus Schnee und Grasland ohne Aussicht, hier heute noch weg zu kommen. Das Licht ist diffus, die Stille ungeheuerlich. Wenn mein Schutzengel mich nicht gleich hier wegholt, muss ich im Schnee schlafen. Fünf Minuten gebe ich ihm noch; fünf Minuten, in denen all mein Hoffen und Sehnen auf das rettende Fahrzeug gerichtet ist, das hinter dem Felsvorsprung auftaucht, es muss jeden Moment erscheinen. Ich starre wie besessen auf die Straße, als könnte ich es damit herbeizaubern.

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Bücher zu Partizipation von schwerbehinderten Menschen

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11 Staatsinstitut für Schulqualität und Bildungsforschung (ISB) (Hrsg.) (2014)

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Unterricht und Förderung von Schülern mit schwerer und mehrfacher Behinderung

Terfloth, Karin & Bauersfeld, Sören (2012)

Pitsch, Hans-Jürgen & Thümmel, Ingeborg (2011)

Zur Didaktik und Methodik des Unterrichts mit geistig Behinderten Oberhausen: ATHENA

Die völlig überarbeitete Neuauflage – erstmals mit Ko-Autorin – berücksichtigt die aktuellen methodisch-didaktischen Erkenntnisse sowie die pädagogisch-politischen Paradigmenwechsel der letzten zehn Jahre. Dazu gehören sowohl die stärkere Betonung der Individualität der Schülerinnen und Schüler, die Betonung ihrer Handlungsfähigkeit als auch das „Herunterbrechen“ der Forderung der UN-Behindertenrechtskonvention nach schulischer Inklusion auf Umsetzungsmöglichkeiten im Unterricht.

Behinderte Menschen 2/2015

Schüler mit geistiger Behinderung unterrichten

Schlichting, Helga (2013)

Pflege von Menschen mit schweren und mehrfachen Behinderungen Düsseldorf: verlag selbstbestimmtes leben

Stuttgart: UTB

München: Reinhardt-Verlag

Dieses Buch bietet vielfältige Anregungen für die tägliche Arbeit mit schwer und mehrfach behinderten Kindern und Jugendlichen an Förder- und Regelschulen sowie in außerschulischen Einrichtungen. Die praktischen Hinweise zur Zusammenarbeit im Team und mit Eltern, zur Vernetzung von Unterricht, Förderung und Pflege, zum schülerorientierten Unterricht, zur Kommunikationsförderung und Diagnostik werden durch konkrete Fallbeispiele veranschaulicht. Eine CD-ROM mit wertvollen Praxisanregungen zu den Themenfeldern Natur, Deutsch/Kommunikation, Mathematik, Wahrnehmung/Bewegung/Sport, Religion, Musik, Kunst/Werken und Arbeit/Beruf liegt bei.

Unterrichtsplanung gehört zum Kerngeschäft aller Lehrerinnen und Lehrer in Förder- und Regelschulen. Fundiert und praxisorientiert zeigt dieses Buch, welche Schritte für einen systematisch geplanten und strukturierten Unterricht zu beachten sind und wie eine Didaktik für Lerngruppen mit Schülerinnen und Schülern mit geistiger Behinderung konkret umgesetzt werden kann. Am Beispiel eines Unterrichtsprojekts werden die wichtigsten didaktischen Schritte dargestellt.

Das Buch gibt einen umfassenden Überblick über unterschiedliche Bereiche der Pflege, beschäftigt sich jedoch auch mit pädagogischen und ethischen Fragestellungen des Themenbereichs. Das Buch gliedert sich in einen einleitenden theoretischen Teil und zahlreiche Beispiele aus der Praxis.

Maier-Michalitsch, Nicola J. (Hrsg.) (2013)

Leben pur – Ernährung für Menschen mit schweren und mehrfachen Behinderungen Düsseldorf: verlag selbstbestimmtes leben

Ratz, Christoph (Hrsg.) (2012)

Unterricht im Förderschwerpunkt geistige Entwicklung. Fachorientierung und Inklusion als didaktische Herausforderung Oberhausen: ATHENA

Für die Qualität der schulischen Bildung von Schülern mit dem Förderschwerpunkt geistige Entwicklung liefern die Beiträge dieses Bandes wichtige Impulse für die Auseinandersetzung mit dem Thema Fachorientierung. Die Fachorientierung als strukturelles Merkmal der Regelschulen setzt dabei Maßstäbe für eine inklusive Didaktik. Die Anliegen einzelner Fächer erfahren daher in diesem Band eine entsprechende Gewichtung. Unterstützt wird dies fast durchwegs durch Autorenpaare – Fachdidaktiker und Sonderpädagoge –, die sich im Miteinander diesem Thema stellen. Mit diesem „inklusiven“ Ansatz zeigen sie Wege auf, wie sich theoretisch und praktisch sowie grundsätzlich und exemplarisch fachliche Ansprüche im Kontext der Fachorientierung zunächst formulieren und dann schülerzentriert modifizieren bzw. differenzieren lassen.

Eltern berichten über ihre Erfahrungen rund um das Thema Ernährung. Es wird vermittelt, dass zu einem lustvollen und kulturell vermittelten Essenserlebnis das Auswählen der Speise, eine richtige Sitzposition und letztendlich auch die Gemeinschaft mit anderen gehört.

Fornefeld, Barbara (2013)

mehr-Sinn® Geschichten. Erzählen – erleben – verstehen. Der Konzeptband Düsseldorf: verlag selbstbestimmtes leben

Seit jeher erzählen sich Menschen Geschichten. Sie gehören zur Kultur der Völker. mehr¬Sinn® Geschichten sind eine spezielle Version der Märchen, Sagen, Bibellegenden und anderer Geschichten. Sie sind so bearbeitet und sinnlich erfassbar gemacht, dass alle Menschen – mit oder ohne Beeinträchtigungen – sie verstehen können. Der neu erschienene Konzeptband führt in das Konzept der Geschichten und ins mehr¬sinnliche ie S Geschichtenerzählen ein. nen be.

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