Pròleg S'estima que per cada trèvol de quatre fulles n'hi ha uns 10.000 que només en tenen tres, fins i tot hi ha trèvols que en tenen més de quatre; el trèvol amb més fulles que s'ha trobat en tenia divuit. Els més especials, els de quatre, també tenen família com qualsevol trèvol, i no sempre entenen els sentiments i les vivències que tenen els altres, i sense cap dubte, en la majoria d'ocasions, experimenten emocions molt similars. La intenció del trèvol de quatre fulles no és cap altre que ser feliç amb la resta de trèvols, sense importar les fulles que tenguin. L'objectiu de la família és que el seu trèvol sigui feliç i que es diverteixi al seu costat. L'objectiu de qui li agrada caminar pel camp és admirar cadascun dels trèvols que hi ha, apreciar les seves qualitats i ajudar-los a créixer. La finalitat del lector d'aquest conte és arribar a conèixer en Federito, admirar-lo, continuar passejant pel camp, i respectar tots els trèvols i les seves famílies, que durant el camí pugui trobar-se. Diuen que cada fulla representa un dels quatre components bàsics de la felicitat, però sobre aquest aspecte hi ha diferents punts de vista. Trobar un trèvol amb tres fulles li pot succeir a qualsevol, però un amb quatre no és tan fàcil. Miguel Ángel Ruíz Carabias Director Gerent Centre Referència Estatal de Persones amb Malalties Rares i les seves Famílies IMSERSO
Des de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) tenim el plaer de presentar-vos l'entranyable història d'en Federito. Un conte per somiar i descobrir que la diferència no és un obstacle, sinó una característica que et pot fer més fort davant l'adversitat. Amb en Federito i des de FEDER volem avançar en la imatge positiva de les persones amb malalties poc freqüents i treballar per a la inclusió dels al·lots en el seu àmbit educatiu i en els moments d’esbarjo. A més, en Federito cerca sensibilitzar els més petits sobre la importància del respecte a les diferències individuals i normalitzar la imatge de les malalties poc freqüents entre la població infantil. Us convidam a endinsar-vos en el món del nostre jove trèvol de quatre fulles i descobrir que existeixen moltes raons per creure que un món amb igualtat d'oportunitats per a totes les persones, tenguin o no una malaltia poc freqüent, és possible. Isabel Calvo Presidenta de la Federació Espanyola de Malalties Rares
En Federito, el trèvol de 4 fulles
En Federito era un alegre trèvol verd que va néixer un matí de primavera a un enorme jardí del país. Tot just néixer, en Federito es va adonar que mentre que tots els seus amiguets tenien tres fulles, ell en tenia quatre. No s’ho podia creure! -Per què som diferent? Per què no puc ser com els altres?Plorava en Federito. Els seus amics, a poc a poc, anaven deixant-lo de costat. Era un trèvol diferent, un trèvol rar.
En Federito, el trèvol de 4 fulles
Un dia de molta pluja en Federito va conèixer un dels trèvols més vells del jardí, DioniSIO. -Saps per què som diferent? Li va preguntar en Federito. DioniSIO li va contestar: Estimat Federito, de cada 10.000 trèvols, en neix un que té quatre fulles. Són els gens que corren per les teves arrels els que et fan ser distint". -I això és dolent? Va preguntar preocupat en Federito. DioniSIO amb llàgrimes als ulls li va explicar: Per ser tan especials i meravellosos, els éssers humans decideixen arrencar els trèvols de quatre fulles i utilitzar-los com a amulets de la bona sort.
En Federito, el trèvol de 4 fulles
I què puc fer perquè no m'arrenquin del jardí? - va preguntar preocupat en Federito. Pots cercar altres trèvols en la teva mateixa situació, unir-vos i demostrar que la diferència us fa bells i especials; i que mereixeu viure i créixer al jardí al costat de la resta de trèvols. En Federito va escoltar les paraules de DioniSIO i va ser per a ell com un raig de llum.
En Federito, el trèvol de 4 fulles
Però, quan més força i més ganes de viure tenia, la mala sort va comparèixer davant seu. Una mà humana es va abalançar sobre en Federito disposada a arrencar la tija del nostre jove amic. En Federito va cridar, va remugar, va lluitar. I just quan havia perdut tota esperança, la veu d'un al·lot va ressonar amb força a l'aire: "Papà, no ho facis!, quan s'arrenca un trèvol queda sec i arrugat; perd aquest color verd que tant m'agrada”.
En Federito, el trèvol de 4 fulles
Va ser en aquell moment quan l’al·lot es va apropar a n’en Federito i amb la seva mà el va acariciar suaument. I mentre donava les gràcies per poder seguir amb vida, en Federito es va adonar d'un curiós detall: l’al·lot que li havia tornat la vida, l’al·lot que l'havia acariciat amb tanta tendresa, no era com la resta d’al·lots que en Federito coneixia. Aquest al·lot era tan especial com ell: tenia 4 dits a una mà.
Final
Juanjo, Síndrome d’Apert En Juanjo té una malaltia que sofreix un al·lot de cada 200.000. En Juanjo pateix diferents seqüeles físiques que limiten la seva qualitat de vida i dificulten la seva adaptació social. De totes maneres, en Juanjo no pot deixar de somriure. L'alegria, l'optimisme i el malbaratament d'energia l'han acompanyat tota la seva vida. Avui en Juanjo, té 25 anys i una vida completament normalitzada. Treballa, toca en un grup de música i gaudeix dels moments d’oci amb els seus amics. Per cert,en Juanjo té quatre dits. En Juanjo és un trèvol de quatre fulles.
i
PATROCINAT PER:
A Espanya, tres milions de persones tenen malalties poc freqüents. Persones que volen viure en igualtat d'oportunitats. Des de FEDER treballam per promocionar els seus drets i millorar la seva qualitat sense importar la raresa de la seva malaltia. Uneix-te
a FEDER. Units
deixam empremta". Més informació: www.enfermedades-raras.org Servei d’Informació i Orientació 902181725 www.creenfermedadesraras.es - 947 253 950 AUTORA: MARÍA TOMÉ PAVÓN – TRADUCCIÓ: ÀNGELA PERELLÓ MARÍN - CREATIVITAT: JESÚS PARRA ALGAR – IL·LUSTRACIONS: MARÍA ÁLVAREZ ROMERO