Certified pain in the ass

Para o meu pai que sempre esteve lá em todos os momentos difíceis e nas minhas queixas imparáveis. Para a minha mãe que me apoiou em todos os caprichos pequeninos, mas que fizeram toda a diferença. Para o meu homem e marido João, que levou o barco sozinho, quando eu não podia estar lá. Para o João Pedro, a Mafalda, o Simão e a Alice, os nossos filhos que seguiram as suas vidas o melhor que puderam e iam fazendo pausas para me perguntarem como estava. Para todos os amigos, colegas e familiares que todos os dias trocaram mensagens comigo para saberem como estava. Obrigada por todos os pensamentos positivos... Mas sobretudo, obrigada ao Dr. F. que soube tão simplesmente escutar a minha história, ao Dr. M., médico vindo de Cuba que me fez a quarta cirurgia, e à Dr.ª A. que tão bem me encaminhou já no final da minha caminhada. Agradeço também ao Dr. VF. que me fez o diagnóstico de criptite (e que estava certo) e que me fez a segunda cirurgia. Tivemos os dois o azar de o pós-operatório ter corrido muito mal. Mas sem esta cirurgia e o seu diagnóstico eu nunca estaria bem como estou agora. Por isso, tenho de lhe agradecer também.

Quero também agradecer a todos os enfermeiros e auxiliares de enfermagem que comigo estiveram, tanto nas urgências, como nos internamentos, como nos blocos operatórios do HSB, you are “simply awesome”.

Por fim, para todos os doentes com dor que procuram o diagnóstico certo, ou o médico certo, ou ambos. Esta história é para vocês. Espero que sintam algum alívio e ainda consigam rir-se um pouco no meio desta história meio macabra.

NOTA IMPORTANTE: Se é sensível a linguagem brejeira e vulgar, se é impressionável com histórias que envolvam coisas sujas, este livro não será para si. Se, por outro lado, é uma pessoa aberta a tudo o que a vida lhe tem para oferecer e não se importa que usem o vernáculo certo na altura certa, pode continuar a ler, está em terreno seguro.

PRÓLOGO 9

INTRODUÇÃO 11

1. O QUE ME ACONTECEU, A SÉRIO 13

2. AS PRIMEIRAS SEMANAS… 17

3. A IMPORTÂNCIA DO DIAGNÓSTICO CERTO 31

4. TER UM MÉDICO QUE OUÇA A NOSSA HISTÓRIA 35

5. PERCEBER E ACEITAR O PLANO DE RECUPERAÇÃO “EVERY ART COMES FROM PAIN” 39

6. VÃO EXISTIR MOMENTOS NEGROS 43

7. A IMPORTÂNCIA DO TEU PRÓPRIO PLANO 45

8. CONVERSAR MUITO 55

9. A IMPORTÂNCIA DO YOGA 57

10. NUNCA PERDER O SENSO DE HUMOR 61

11. A IMPORTÂNCIA DA MEDITAÇÃO E DO MINDFULNESS 65

12. A IMPORTÂNCIA DE ACEITAR QUE O PLANO FALHA E QUE TEMOS DE SEGUIR UM PLANO B 69

13. A IMPORTÂNCIA DA GRATIDÃO QUE MOSTRAMOS A TODOS OS QUE NOS AJUDAM 75

14. A IMPORTÂNCIA DE ACREDITAR NAS MELHORAS 79

15. O ESTIGMA DE TER O RABO ESTRAGADO 85

16. O QUE ME PASSOU NA CABEÇA E NA CANETA NUM DIA MAU 87

17. O FIM 89

PRÓLOGO

Estar doente é lixado, ter dores fortes faz-nos parar tudo. Não conseguimos pensar, não conseguimos agir, programar, esperar... nada. As dores fortes fazem de nós um ser desprovido de razão, incapaz. Em momentos de dores intensas o único nosso aliado é o choro, mas que na verdade em nada ajuda. E o nosso maior inimigo é o tempo. Mas o tempo pode ser, ao mesmo tempo, o nosso melhor amigo, no preciso momento em que a dor passa. E nos minutos ou horas de tempo sem dor e de alívio, o tempo é o nosso melhor companheiro. Porém, devido à sua característica intrínseca de passar, ele continua na sua jornada e passa, deixa que passem os minutos e horas e com a sua passagem mais próximos ficamos de mais outro episódio agonizante de dor que nos imobiliza e nos atira para o chão, para uma cama, para um banco de hospital, para uma maca de ambulância... E, quando essa dor não é compreendida nem lhe é atribuída uma causa certa, o desespero apodera-se de nós. A dor, mesmo quando não está presente, não nos abandona os pensamentos e vêmo-la em tudo o que fazemos e sentimos, como um fantasma que só o próprio vê e espera.

INTRODUÇÃO

Estive muito doente durante oito semanas (que pareceram uma eternidade) e internada no hospital 15 dias, que poderiam ter sido sentidos como uma prisão, mas que acabaram por não o ser.

Neste livro pretendo explicar a todas as pessoas, doentes ou não, ex-doentes, ou futuros doentes, quais as estratégias que usei para conseguir melhorar mais rapidamente e fazer desta experiência algo de positivo para a minha vida e quem sabe para a vida de outros.

A nossa atitude perante a doença está nas nossas mãos, e esta atitude vai ditar não só a forma como iremos viver os dias de doença, mas como a ultrapassamos ou não.

Ser positivo, mesmo nos piores momentos, sorrir ou fazer rir os outros ao nosso redor, mesmo quando tudo parece perdido, foram as formas que encontrei de melhor viver estas oito semanas.

Estas foram as formas que encontrei de lidar e ultrapassar este momento mais triste da minha história. Claro que cada pessoa é um mundo diferente e o que funcionou para mim não tem necessariamente de funcionar para todos. Mas aqui ficam umas ideias e uma história para rir e chorar.

1. O QUE ME ACONTECEU, A SÉRIO

No dia 15 de junho de 2021 fui operada a uma criptite. E agora vocês perguntam-me… mas Joana, “ WTF is that?” Bem, eu também desconhecia, mas todos nós temos criptas, pequenos orifícios naturais, situados onde?

Naquele maravilhoso sítio chamado: rabo. Para que servem e qual a sua função...? Acho que ninguém sabe ao certo, ainda.

Contudo, algumas das minhas criptas estavam infetadas – a chamada criptite – causando muita dor e desconforto sempre que ia à casa de banho ou mesmo depois. Tudo inflamado, dor intensa, dificuldade em sentar-me, um sonho de uma noite de verão... Mas nada que não passasse com descanso, Brufen e cremes.

Costumava dizer durante muito tempo que as gravidezes dos meus filhos me tinham partido o rabo. As crises que tinha eram cada vez mais constantes, fortes e prolongadas no tempo, cheguei a ter crises de três semanas... Resumindo, já todos sabiam lá em casa que: No rabo da Joana ninguém podia tocar.

Devido a estas crises fortes que já tinha há alguns anos, foi-me sugerida uma hemorroidopexia em 2019, que fiz, mas que não resolveu os meus problemas, pois as minhas criptas infetadas não foram tratadas nesse procedimento cirúrgico.

Por isso mesmo, em início de 2021, o assunto: o rabo da Joana, estava de novo em cima da mesa. Literalmente.

Sendo os meus dois pais médicos, sentámo-nos à mesa para discutir o futuro do meu rabo. Um ponto era certo, teria de ser operada. Mas como, quando e por quem, era a questão.

Para o meu pai a cirurgia tradicional às hemorróidas não iria nunca resolver o meu problema, pois essa, parecia não ser a causa das minhas queixas. Não sangrava, mas tinha, sim, dor intensa... Daí surgiu a ideia de ir a um antigo colega do meu pai para uma segunda opinião. Alguém que fosse especializado só nisso.

A primeira consulta foi marcada, fui vista, analisada e o diagnóstico foi o que disse acima. Criptas infetadas. Há que drenar.

Perguntei como seria a intervenção, disseram-me que seria simples e rápida, que poderia sair no próprio dia e que a recuperação seria um pouco dolorosa, mas que poderia fazer a minha vida normalmente.

O dia da sentença foi marcado na agenda, dia 15 de junho, nesse dia fui confiante e com a certeza de que estava a fazer a coisa certa, o que precisava para ficar bem e ter um rabo novo e funcional.

Detesto todo o tipo de tratamentos clínicos, agulhas, soros... eu sei lá. Mas o poder deixar de ter consciência quando somos anestesiados é algo a que me fui habituando com o tempo e que, confesso, até gosto. É o desligar de um botão, que nos deixa completamente knoked out, a zeros, longe de tudo, e que nos permite começar de novo quando acordamos. Um reset, mesmo.

Quando acordei da anestesia, completamente tonta, falaram comigo e disseram-me que tinha corrido bem, tinham-se esclerosado algumas hemorróidas que não

eram importantes e tinham também drenado quatro criptas, quatro, sim, quatro. Mas o que é que isso implica? Implica enfiar-se um estilete ou bisturi no orifício da cripta e depois abri-la rasgando-a para fora, ou seja deixando-a aberta para dentro do reto.

Não é um quadro bonito!

Não há costuras, suturas... nada, apenas carne aberta à espera de sarar, num sítio por onde sai muita merda todos os dias... “Isn’t that amazing news!”

Ainda hoje me dói só de pensar nesta descrição. E não era uma só cripta, eram quatro.

Só pensava para mim... como é que um buraco tão pequeno, tem tanta coisa para rasgar... E na minha cabeça surgiam as mais variadas perguntas:

– Como é que eu vou conseguir fazer cocó sem rasgar tudo mais ainda?

– Como é que algo consegue cicatrizar num sítio que está sempre, todos os dias a abrir e a fechar?

– Então e se com tanta coisa aberta, aquilo cicatriza mal e colam-se todas umas às outras?

– Então e se... o meu cérebro tão fértil não parava de se colocar um sem número de questões, para as quais não obtinha respostas.

Quando já me conseguia sentar, deram-me uma receita de antibiótico, Brufen, Benuron para aviar na farmácia, um pote de parafina líquida para tomar à colher, para amolecer a fezes, e mandaram-me à minha vida dizendo: Atenção que vais ter muitas dores, principalmente quando evacuares. Deves lavar-te com água morna com Betadine. E daqui a três semanas já vais estar ótima.

E lá fui eu para casa para começar, o que viriam a ser, as piores oito semanas da minha vida!

NUNCA PERCAM A ESPERANÇA!

2. AS PRIMEIRAS SEMANAS…

No primeiro dia depois da operação, estava completamente tonta e zonza, dormia mais do que outra coisa. Como tomava vários medicamentos para fazer cocó fininho preparei-me psicologicamente para a primeira defecação pós-cirúrgica e quando a vontade bateu à porta, lá fui eu. Suava por todos os meus poros, mas tinha consciência de que não podia adiar mais o que tinha mesmo de acontecer, fazer cocó por um rabo todo estraçalhado e meio adormecido ainda.

Pernas para cima num banquinho... para quem não sabe, mas todos deveriam saber e fazer, o cocó deve fazer-se sempre com os pés elevados. Nada daquela posição sentada numa cadeira que nos ensinam de pequeninos. Se queremos fazer cocó bem e não partir, nem estragar os nossos rabos, temos de fazer cocó à selvagem mesmo.

Então lá vou eu para o meu momento de fazer cocó à selvagem, joelhos quase no peito, mãos a suar a segurar a sanita, toda eu num ato de meditação e mindfullness para tentar relaxar um esfíncter ferido num rabo em chagas e sangue.

As doses de parafina líquida que tinha ingerido no dia anterior e mais umas cenas com fibra, tinham feito o seu

papel e o bendito cocó lá saiu fininho e devagarinho, enquanto o meu rabo me gritava de dor e ardor profundo.

Depois de terminada a primeira odisseia, comigo a hiperventilar, já um bidé de água morna com Betadine me esperava ali mesmo ao lado.

Mergulho o meu rabo morto de dores agonizantes no bidé e começo a gritar de dores. O Betadine , em contacto com as feridas abertas, fazia-me sentir como se todo o meu rabo estivesse em chamas. As lágrimas corriam-me no rosto, os braços e as pernas fraquejavam, toda eu tremia de dor imensa e profunda.

Passados os dez minutos que me foram recomendados de banho de assento (adoro este nome), levanto-me a medo e seco-me como se estivesse a limpar as pétalas de uma flor que não quero ver caídas. Tudo devagar, num ritual que acabei por repetir tantas e tantas vezes nessa e noutras semanas.

Quando acabava de me limpar caía no tapete da nossa casa de banho, joelhos no peito, olhos lavados em lágrimas, com umas dores indescritíveis, um ardor e sofrimento profundo, sem explicação para mais.

Assim estava mais ou menos durante 1h30 a 2h até a dor, por si, começar a abrandar e eu me conseguir levantar e ir buscar gelo para pôr no meu rabo em chamas.

Deitada na minha cama de rabo para o ar, continuava a trabalhar, já que me tinham dito que conseguiria continuar a fazer teletrabalho.

Nas primeiras duas semanas nunca parei, nem de trabalhar, nem de ajudar nas tarefas domésticas, nem de ir buscar os meus filhos ao colégio...

As dores de morte que sentia nos primeiros dias sempre que ia à casa de banho começaram a aliviar e eu terminei o antibiótico e diminuí as parcas drogas para as dores que me tinham dado.

Diminuí também a ingestão de parafina, o que fez com que, algures na segunda semana, tivesse dois grandes cocós muito duros...

Asneira grande!

De uma das vezes que fui à casa de banho, fiz mais força do que devia e senti um rasgar por baixo.

– Oh Meu Deus, rasguei o rabo outra vez!

Disse para mim mesma em voz alta.

Segui a minha vida normal... mas na 5.ª feira da segunda semana, comecei a sentir que as dores estavam a voltar e a voltar com toda a força. As dores agora eram diferentes, doía sim, quando fazia cocó, mas doía muito mais depois, e durante muito mais tempo.

As dores começaram a prolongar-se por quatro, cinco e seis horas seguintes ao ato mais bonito de todos, o ato de defecar.

Eram dores imobilizantes, que me deixavam sem falar, num choro atroz, em cima da cama. Não conseguia estar parada porque ao mexer-me sentia-me ligeiramente mais aliviada. Não conseguia abrir os olhos, nem pensar, nem escutar nada. Todo o meu corpo se fechava na dor e se concentrava no rabo. Toda eu deixava de existir para apenas sentir a dor imensa e insuportável que tinha no meu rabo. Toda eu ficava reduzida à minha região anal e mais nada no mundo interessava.

Ao início não sabia como lidar com essas dores, tomava a medicação que tinha, Brufen, Nolotil, Paracetamol. .. e nada funcionava. Mas achava que seriam dores passageiras normais da recuperação e fui-me aguentando. No domingo, no final da segunda semana, falei com os meus pais e disse que não aguentava as dores e tinha de ser vista com urgência.

Perante as minhas descrições de dores horríficas, os meus pais levaram-me para ser observada, nesse domingo, ao médico que me tinha operado.

Foi-me feito um toque retal e uma observação e disseram-me que não tinha nenhum abcesso, que se tratava apenas da evolução normal e da cicatrização que para algumas pessoas levava mais algumas semanas. Passaram-me antibiótico novo, Palexia para as dores e lá fui eu à minha vida.

A 2.ª feira, dia 28 de junho, amanheceu e com ela apareceu a minha vontade de fazer cocó e depois do cocó mergulhei num terramoto de dor incontrolável, do qual não via saída.

Liguei para o meu pai.

– Vou levar-te a fazer uma Ressonância Magnética no Hospital da Luz, em Lisboa.

Disse-me ele, depois de ter falado com alguns colegas.

O meu pai é aquele herói de capa branca, muito rezingão e atarefado, mas que está sempre lá quando realmente dele precisamos. Aquele médico que sabe ouvir, mas que sabe, que por ser pai, não pode ser ele a tratar-me e por isso mesmo, procura rodear-se de todas as melhores cabeças. Aquela pessoa a quem sei que posso ligar a qualquer hora, “because he has my back”.

Quando os episódios de dor acalmavam e eu conseguia de novo olhar para o mundo lá fora, estava completamente esgotada, cansada, sem energia, sem vontade de comer ou ver outro amanhecer.

Os amanheceres significavam idas à casa de banho. Tudo o que eu queria evitar a todo o custo.

A comida olhava para mim e eu para ela, a minha fome e o ato de me alimentar eram quase esquizofrenizantes. Significava lembrar-me a mim mesma de tudo o que teria de sofrer no dia seguinte.

– Estou a olhar para ti agora e amanhã vamos encontrar-nos noutro lado.

Dizia eu para toda a comida que via no meu prato.

A minha ida ao Hospital da Luz em Lisboa foi deslumbrante. Ficámos de nos encontrar com um colega da cirurgia às 15h30. Perto das 15h00 estávamos no hospital.

Como não sabíamos exatamente onde era o seu gabinete, andámos de ala em ala numa pequena tour turística no interior do hospital, enquanto eu me arrastava no meio de um dos meus episódios de dor. Eu agarrada ao braço do meu pai, rabo no ar, pernas abertas, com todas as pessoas a perguntarem-se:

– Mas o que é que esta rapariga terá?

IGNOREM SEMPRE O QUE A SOCIEDADE PODE

PENSAR E TODOS OS RÓTULOS QUE VOS POSSA

PÔR. VOCÊS SÃO MAIORES E MELHORES SEMPRE!

E ninguém sabia o que eu tinha. Nem eu própria, só sabia que a dor era insuportável e era no rabo. Chegámos ao médico que nos pediu para aguardarmos um pouco.

Todos os momentos de espera, em que não me podia sentar, e em que com as mãos na parede não conseguia parar de mexer as pernas, pareciam uma verdadeira eternidade.

Fomos depois encaminhados para o andar de baixo e disseram-nos para esperarmos numa zona de espera, com, mais uma vez, cadeiras.

Cada cadeira, cada zona de espera com cadeiras, relembrava-me o quão debilitada eu estava. As pessoas olhavam para mim, contorcendo-me de dores, em pé. De alguma vezes chegaram a perguntar-me:

– Quer uma cadeira de rodas?

Como assim quero uma cadeira de rodas? CADEIRA ...

Eu neste momento não sou compatível com cadeiras. Dava-me vontade de chorar, era uma revolta interior, uma sensação de: Ninguém me compreende!

No meio da minha dança de dor constante e enquanto esperava pelo médico que nos dissesse quando poderíamos ir fazer a Ressonância Magnética, à região pélvica, que nos tinha levado àquele hospital, olhei para o letreiro que estava em cima da porta, por onde o médico tinha entrado, que tinha escrito: MAMOGRAFIAS.

Ora, eu virei-me para o meu pai e perguntei-lhe com a minha cara de espanto e dor:

Mamografia? Ele percebeu que o meu problema não é nas mamas, certo? As minhas mamas estão OK , tanto quanto sei. O meu problema é no rabo, pai!

O meu pai riu-se, sem grande vontade, e disse que eu tinha de ter calma. Claro que ele sabia o que eu tinha. Mas, na altura, confesso, que fiquei com algumas dúvidas.

Devemos ter estado perto de uma hora nessa sala de espera. O médico lá saiu do letreiro MAMOGRAFIAS e disse-nos que o melhor que tinha conseguido seria uma RM para as 21h00.

Espera aí, mas são 17h00... Estou a morrer de dores, o que é que eu vou fazer num hospital, onde só há cadeiras e eu não me consigo sentar, durante quatro horas?

Respirei fundo e disse:

– Então levem-me para as urgências, dêem-me morfina na veia e deixe-me sossegadita numa maca, aí num sítio qualquer, à espera.

O meu pai e o médico não comentaram o meu pedido de morfina , mas acederem ao check in nas urgências.

Cheguei ao balcão de entrada das urgências, que só ficava do outro lado do hospital, mais uma volta, mais

uma voltinha, um novo pequeno tour turístico para termos a certeza que a Joana e o seu rabo ficavam a conhecer bem todos os recantos do Hospital da Luz.

Chegámos e disseram-me para tirar um ticket. Um ticket ? Um ticket ??

“WTF, I’m dying here!” – Pensei eu para mim mesma. Mas como boa menina lá tirei o ticket.

Ora pois que estavam quatro, quatro guichés com pessoas, nenhuma a atender ninguém. Mas os números das senhas não passavam. E eu, vesga de dor, continuava na minha dança em frente aos senhores dos guichés...

Passaram alguns minutos, que, mais uma vez, me pareceram uma verdadeira eternidade.

Chamaram-me, pediram-me os dados do seguro, o CC ... e disseram-me que podia aguardar SENTADA na sala de espera.

Sempre que alguém neste momento pronunciava palavras como: Cadeira, Espera, Aguardar, Sentar... algo em mim despertava, ainda mais, a minha dor agonizante que subia do rabo até ao meu cérebro cansado e eu só queria começar aos gritos e a espumar da boca.

Fechei os meus punhos e lá fui eu encostar-me a uma parede a aguardar a minha vez de ser vista pela triagem.

Os minutos passavam e, com eles, os resquícios de paciência, que ainda existiam em mim, esvaíam-se, deixando-me num estado de puro desespero.

O meu número chegou e entrei...

E o que me disseram, mal entrei?

Ora aí está, até vocês já sabem.

– Pode sentar-se!

E eu, eu, eu... vocês já sabem tudo o que se passava na minha cabeça neste momento. Eu, não me sentei.

O enfermeiro perguntou do que me queixava e eu disse simplesmente: