Acción en sida 39

Número 39. Abril - Junio 2003

CONTENIDO

2 Niños afectados por el VIH. 3 Información básica.

4 Adherencia a la terapia antirretroviral en niños y adolescentes.

5 Alimentación infantil y VIH. 7 Niños viviendo con el VIH y la escuela.

8 PUNTOS DE VISTA: ¿Cuán protegidos están los niños afectados por el VIH/ SIDA? 10 EXPERIENCIAS: Vida infantil.

11 EXPERIENCIAS: Raonas.

EXPERIENCIAS: Casa Manu.

12 Testimonio.

CONSEJOS PRÁCTICOS: Revelando tu condición de vivir con el VIH ante tu niño.

13 CONSEJOS PRÁCTICOS: Cómo ayudar a los niños a conversar.

CONSEJOS PRÁCTICOS: Los recuerdos ayudan.

14 CONSEJOS PRÁCTICOS: Cómo revelarle a tu niño que tiene el VIH. CONSEJOS PRÁCTICOS: La historia de Taty.

16 RECURSOS.

publicado por CALANDRIA y HEALTHLINK

Niños y VIH M

uchos niños y niñas alrededor del mundo están afectados por el VIH. En algunos casos, ellos mismos son VIH-positivos o, en otros, tienen a un pariente cercano que vive con el virus.

Los niños pueden contraer el VIH mediante la transmisión de madre a hijo, transfusiones de sangre infectada, equipos médicos no esterilizados o el abuso sexual.

A nivel mundial, 3,2 millones de personas menores de 15 años viven con el VIH/ SIDA (cifra a diciembre de 2002).

Con los cuidados preventivos apropiados y el tratamiento temprano de las infecciones comunes, muchos niños VIH-positivos logran superar bien su primer año de vida. Para lograr este objetivo, sus encargados necesitan de información relativa a los métodos de prevención de las infecciones comunes así como de apoyo para enfrentar el VIH y de un ambiente de cooperación donde no se discrimine a las personas que viven con el VIH. Tratar a niños VIH-positivos puede resultar algo difícil para numerosos trabajadores de la salud debido a la falta de información o de los recursos necesarios para cuidarlos y apoyar a sus encargados. En esta edición compartimos una serie de recomendaciones destinadas a apoyar a los niños y a las familias afectadas por el VIH. ¿Cuán protegidos están los niños afectados por el VIH/SIDA? Pregunta la sección Puntos de Vista de esta edición. Al abordar el tema del VIH, surge un gran número de preguntas difíciles de contestar. En esta edición, utilizaremos una historia en particular buscando enfatizar algunos de los problemas que las madres, padres y encargados suelen enfrentar cuando un niño resulta VIH-positivo.

Una de las decisiones más difíciles de tomar para una madre VIH positiva es la lac-

tancia materna, por ello también incluimos un artículo relativo a la alimentación infantil que presenta una serie de opciones útiles para reducir el riesgo de transmisión del virus por medio de la leche materna.

Escuchar y conversar con los niños afectados es un aspecto muy importante para su tratamiento. Por ello, compartimos diferentes maneras de motivar a las familias a conversar con ellos niños y prepararlos para el futuro.

Esperamos que utilices esta edición para compartir ideas con tu equipo sobre cómo están respondiendo a la epidemia del VIH, y cómo están involucrando en su trabajo a los niños y las ! familias.!

V I H

NIÑOS AFECTADOS POR EL VIH

Niños afectados por el VIH !Fidel Carrillo / Serie Fotográfica 'Tocados por el SIDA', 3er Lugar, Concurso Imágenes de Vida.

Geoff Foster señala las dificultades que deben enfrentar los niños que viven en comunidades donde el VIH/SIDA es común.

A

l principio, la mayoría de los niños se ven afectados por el VIH cuando sus padres desarrollan enfermedades relacionadas con el virus. En estos casos, los padres están demasiado enfermos para trabajar o brindar a sus hijos la inmunización y el control de crecimiento necesarios. Por lo general, en aquellos momentos, los hijos mayores se hacen cargo del cuidado de los menores, lo que implica que comiencen a faltar al colegio.

Los niños que proceden de hogares afectados por el VIH enfrentan diversos problemas:

! Pobreza: La epidemia del SIDA nos está conduciendo hacia una creciente pobreza. Dicha pobreza conlleva al empeoramiento de la salud de los menores. Cuando los niños pobres resultan VIH-positivos, por lo general no reciben los tratamientos adecuados porque sus encargados no pueden cubrir los costos de transporte y medicinas o porque no pueden pasar tiempo fuera del trabajo y lejos de los demás compromisos familiares.

La pobreza también está estrechamente relacionada con el incremento del riesgo de transmisión del VIH. Las niñas que resultan huérfanas y provienen de hogares pobres son particularmente vulnerables al VIH. Un gran número de huérfanos (tanto niños como niñas) terminan viviendo en las calles. ! Nutrición: Los niños que provienen de hogares afectados por el VIH suelen encontrarse expuestos al riesgo de la malnutrición. Sin lugar a dudas, una madre

enferma, por ejemplo, tendrá dificultades para proporcionar alimentos nutritivos a sus hijos. La malnutrición afecta sobre todo a los niños pequeños que se encuentran bajo el cuidado de ancianos o adolescentes que no tienen conocimientos acerca de prácticas de alimentación correctas para los menores.

Padres sustitutos Las madres son principalmente las encargadas del cuidado de los niños. Los trabajadores de la salud pasan mucho tiempo capacitando a las madres sobre las prácticas más adecuadas para la salud infantil. Cuando los menores no tienen madre, su estado de salud suele empeorar. Como resultado de la epidemia del SIDA, un número cada vez más significativo de niños está siendo criado por sus abuelos. Sin embargo, a menudo los abuelos no se encuentran en condiciones tales como para asegurar una

"PROGRAMAS DE APOYO COMUNITARIO La ORGANIZACIÓN DE CONFIANZA EN EL CUIDADO DE FAMILIAS CON SIDA (FACT, por sus iniciales en inglés) brinda ayuda al PROGRAMA DE FAMILIAS, HUÉRFANOS Y NIÑOS BAJO STRESS (FOCUS, por sus iniciales en inglés) en Mutare, Zimbabwe. A su vez, FOCUS brinda apoyo a los programas comunitarios que trabajan con huérfanos en cuatro áreas diferentes gracias a la ayuda proporcionada por los voluntarios provenientes de iglesias rurales. De esta manera, se identifican a los huérfanos que necesiten de ayuda, se realizan visitas regulares y se brinda material de apoyo para permitir a los niños permanecer en sus hogares y comunidades. En los últimos seis meses de 1999, 90 voluntarios realizaron cerca de 10,000 visitas a más de 3,000 huérfanos en 800 familias. La ayuda proporcionada incluyó: comida, frazadas, becas de estudios primarios y apoyo práctico para ayudar a los niños a reconstruir sus hogares. Una familia, compuesta por una hermana mayor que se ocupaba de un gran número de hermanos menores, era ignorada por la comunidad: “no recibíamos la visita de nadie, porque éramos tan pobres que no teníamos nada que ofrecerles”. Finalmente, un día los líderes de la comunidad se involucraron en la # reconstrucción de su casa. Actualmente, esta familia recibe el apoyo de los vecinos.#

2

acción en

SIDA

crianza adecuada para los menores. En ciertos casos, son demasiado pobres y ancianos para ocuparse de tantos nietos.

Por dichos motivos, los huérfanos suelen trasladarse de un hogar a otro, quedando a veces expuestos a familiares que los olvidan, maltratan o abusan de ellos. Además, en las comunidades afectadas por el VIH/SIDA, los parientes suelen rechazar el cuidado de los huérfanos, abandonándolos así en hogares liderados por menores.

Cómo ayudarlos Los trabajadores de la salud, así como los trabajadores comunitarios, pueden ayudar a proteger la salud de los niños que padecen de VIH de diversas maneras: ! Promoviendo el establecimiento de programas comunitarios que se dediquen a brindar apoyo a los encargados de los huérfanos (ver recuadro). ! Determinar las familias afectadas por el VIH que se encuentren más necesitadas: familias numerosas donde los niños se encuentren bajo la tutela de padres solteros, enfermos o ancianos. ! Identificar a los niños que se encuentren bajo un alto riesgo de infección: huérfanos, menores de cinco años, niños que viven en hogares liderados por menores. ! De ser posible, proporcionando ropa, vivienda, comida y educación a los huérfanos bajo alto riesgo de infección. !

!

Geoff Foster, Director, FACT, PO Box 970, Mutare, Zimbabwe.

Número 39 | Abril - Junio 2003 Publicado por Calandria - Perú

INFORMACIÓN BÁSICA

INFORMACIÓN BÁSICA

PRINCIPIOS DE LOS PROGRAMAS A FAVOR DE LA INFANCIA

¿QUÉ ES EL VIH? ¿CÓMO CONTRAEN LOS NIÑOS EL VIH? Es el Virus de Inmunodeficiencia Humana. Dicho virus ataca el sistema inmunitario humano que protege al cuerpo contra las enfermedades.

" Mediante el embarazo, parto o lactancia de madres VIH-positivas. " Por transfusiones de sangre infectada. " Por tratamientos con equipos médicos no esterilizados: agujas, jeringas o instrumentos quirúrgicos. " Por abuso sexual que involucre penetración vaginal o anal.

¿CÓMO SE PUEDE PREVENIR LA INFECCIÓN POR VIH EN LOS MENORES?

¿QUÉ ES EL SIDA? La mejor manera de prevenir la transmisión del VIH enEs el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida. Contraer el VIH lleva a tener un sistema inmunológico debilitado (deficiente). Dicho factor hace que una persona VIHpositiva sea vulnerable a un grupo de enfermedades (síndrome) a las que una persona, que no se encuentre afectada por dicho virus, difícilmente se encontraría expuesta.

tre los niños es prevenir la infección entre hombres y mujeres. Promover el sexo seguro, el uso del condón (tanto masculino como femenino) y una mejor detección y tratamiento de las infecciones de transmisión sexual, puede ayudar a reducir la transmisión del virus entre hombres y mujeres y, por lo tanto, reducir la incidencia del VIH entre los menores. El uso de antirretrovirales en las madres, tanto antes como durante el parto, podría llegar a reducir el riesgo de transmisión del VIH a los menores.

El VIH se transmite mediante la leche materna. Las mujeres suelen tener que tomar decisiones difíciles concernientes al amamantamiento de sus hijos: podrían darles de lactar para protegerlos de otras enfermedades o podrían optar por sustitutos de la leche materna.

¿QUÉ ES UN EXAMEN DE VIH? Un examen de VIH detecta los anticuerpos del virus en la sangre. Los anticuerpos son producidos por el sistema inmunológico en respuesta a la infección por el virus. De no encontrarse dichos anticuerpos, la persona resulta VIH-negativa. Sin embargo, los resultados del examen pueden resultar negativos si la persona contrajo el virus recientemente. De hecho, para desarrollarse, los anticuerpos pueden emplear un período de hasta tres meses de duración a partir de la fecha en que se contrajo el virus. Dicho período recibe el nombre de “período de ventana”. Quienes corran el riesgo de haber contraído el virus en los últimos tres meses deberían realizarse un segundo examen tres meses después del último examen.

En julio de 2000, la XII Conferencia Internacional sobre SIDA, realizada en Durban, señaló la necesidad de adoptar principios que orienten el trabajo dirigido a niños y niñas. Diversas consultas con los gobiernos, organismos internacionales, ONG, organizaciones comunitarias y los jóvenes permitieron llegar a un consenso. Los siguientes principios son un marco de referencia común en el que se inspiran los programas concebidos a favor de la infancia.

1. Reforzar la protección y la atención de los huérfanos y de otros niños y niñas vulnerables en el seno de la familia ampliada y de sus comunidades.

2. Reforzar los medios que disponen las familias y las comunidades para confrontar la situación desde el punto de vista económico.

3. Mejorar la capacidad de las familias y de las comunidades para responder a las necesidades psicosociales de los huérfanos, de los niños y niñas vulnerables y de las personas que se ocupan de ellos.

4. Integrar las actividades de prevención del VIH/SIDA, la atención y la asistencia a las personas que viven con el VIH/SIDA y los programas de ayuda a los huérfanos y a otros niños y niñas vulnerables.

5. Abordar el problema de los niños, las niñas y las comunidades más vulnerables y no solamente de los huérfanos del VIH/SIDA. 6. Ofrecer una atención especial a las funciones de los niños y de las niñas, de los hombres y de las mujeres y luchar contra la discriminación por razones de género.

7. Velar por que los jóvenes participen plenamente en la búsqueda de soluciones.

8. Reforzar las escuelas y garantizar el acceso a la educación.

9. Combatir los prejuicios y la discriminación.

10. Intensificar la adquisición y el intercambio de información.

11. Reforzar a los aliados y las alianzas en todos los planos y establecer coaliciones entre las partes interesadas.

12. Velar por que los apoyos exteriores refuercen en lugar de menoscabar las iniciativas y la motivación comunitaria.

ESTRATEGIAS

Las actividades realizadas con huérfanos y otros niños y niñas afectados por el VIH/SIDA han demostrado que para protegerles y ocuparse de ellos mejor, es preciso adoptar cinco estrategias complementarias:

LOS NIÑOS Y LOS EXÁMENES Al nacer, los menores suelen tener los anticuerpos de sus madres. Por lo tanto, el menor podría resultar VIHpositivo en el examen sin tener el virus. Los anticuerpos de la madre desaparecen cuando el niño llega a una edad aproximada de quince meses. Existen exámenes que logran detectar el virus con anticipación (tests PCR), pero dichas pruebas tienen costos elevados y por lo general no están disponibles en los países en desarrollo.

¿QUÉ ES UNA TERAPIA ANTIRRETROVIRAL (TAR)?

La TAR consiste en el uso de una serie de drogas que logran limitar el crecimiento del virus en el cuerpo. Dichas drogas se administran combinadas o por separado. Se ha demostrado que la Zidovudina (conocida por su denominación comercial: AZT) logra reducir el riesgo de transmisión del VIH de madre a hijo. Sin embargo, dicha droga posee un costo elevado y no es fácil# mente accesible.# VIH/SIDA A NIVEL MUNDIAL (POBLACIÓN MENOR DE 15 AÑOS) Datos publicados en: !Personas que viven con el VIH/SIDA 3,2 millones !Nuevas infecciones por el VIH en 2002 800,000 !Defunciones causadas por el SIDA en 2002 610,000 Número 39 | Abril - Junio 2003 Publicado por Calandria - Perú

RESUMEN MUNDIAL DE LA EPIDEMIA DE VIH/SIDA, diciembre 2002, ONUSIDA/OMS.

COMPLEMENTARIAS

" "

! Reforzar la capacidad de las familias para proteger y cuidar a sus niños y niñas – garantizando la gratuidad de la enseñanza básica y formulando programas de protección social y de actividades para generar ingresos. ! Movilizar y reforzar los mecanismos comunitarios – estableciendo comités comunitarios que se ocupen de los huérfanos y guarderías comunitarias. ! Fortalecer la capacidad de los niños, las niñas y los adolescentes de hacerse cargo de sus necesidades elementales y del cumplimiento de sus derechos – ofreciendo materiales educativos, programas de preparación para la vida activa y formación profesional. ! Proteger y garantizar los derechos de los más vulnerables fortaleciendo la capacidad de los gobiernos en todos los planos – a fin de promover reformas jurídicas (leyes que regulen la herencia, los bienes, la adopción y las familias de guarda) y de permitir a los niños y niñas que se beneficien de los servicios sociales. ! Establecer un entorno favorable – combatir los prejuicios y la discriminación que rodean el VIH/ # SIDA.# Extraído de la Hoja de datos del UNICEF, julio 2002. www.unicef.org/spanish/pubsgen/hiv-orphansand/index.html

acción en

SIDA

3

ADHERENCIA A LA TERAPIA ANTIRRETROVIRAL

Adherencia a la terapia antirretroviral en niños y adolescentes Los avances en la terapia antirretroviral permiten una mejora significativa en la calidad de vida de los niños y adolescentes que viven con VIH. Sin embargo, en la práctica clínica, uno de los mayores obstáculos en el éxito de la terapia antirretroviral es la poca adherencia de los pacientes o sus familiares al tratamiento prescrito.

V

arios estudios científicos realizados en poblaciones pediátricas documentan una correlación entre la poca adherencia a la terapia antirretroviral, la emergencia de cepas de VIH resistentes y, consecuentemente, la falla terapéutica del esquema de medicamentos usado.

En los niños y adolescentes que viven con el VIH la poca adherencia a la terapia está relacionada a las dificultades observadas en los adultos, tales como complejidad de los esquemas, varias dosis diarias, interferencia de la alimentación, necesidad de conservación en la congeladora, preparación trabajosa y manifestaciones de intolerancia; junto a otras dificultades características de la edad. Uno de los mayores obstáculos en la adherencia en niños es el sabor de los fármacos. Asimismo, los niños dependen de sus familiares o responsables para la administración correcta de los medicamentos. Por ello, la familia necesita ser orientada y estimulada al inicio de la terapia antirretroviral y a lo largo de todo el tratamiento.

! Antes del inicio de la terapia antirretroviral debe quedar claro para la familia que el cumplimiento riguroso de la prescripción médica es un factor fundamental para la eficacia del tratamiento, y que el uso irregular o el abandono perjudica el tratamiento actual y compromete las posibilidades futuras. ! Al comenzar la terapia es importante esclarecer dudas y temores sobre los efectos adversos, para prevenir interrupciones innecesarias del tratamiento. Las manifestaciones de intolerancia más frecuentes -incluyendo náuseas, vómitos, diarrea y dolor abdominaltienden a perjudicar el uso continuo de la medicación.

4

acción en

SIDA

!Fidel Carrillo / Serie Fotográfica 'Tocados por el SIDA', 3er Lugar, Concurso Imágenes de Vida.

! Investigar la rutina de vida familiar y del niño y discutir sobre las posibilidades terapéuticas, analizando los pro y los contra, buscando junto con la familia la mejor alternativa, no sólo desde el punto de vista científico, sino que sea lo más asequible, es decir, de fácil incorporación a la rutina y hábitos familiares. ! Por tanto, la familia debe ser participativa y estar concientizada y comprometida con el tratamiento. Los niños mayores también deben ser motivados para una buena adherencia a la prescripción. ! Otro punto importante es garantizar que la familia comprenda correctamente el tratamiento prescrito. Familiares con bajo nivel de instrucción necesitan de instrucciones claras y recursos que los ayuden en la memorización y administración adecuada de los medicamentos, por ejemplo, asociar el horario en que se toma el medicamento a programas de televisión y utilizar ilustraciones en la receta o cajas de los medicamentos. ! Los adolescentes necesitan de un abordaje especial, pues esta fase de la vida se caracteriza por sentimientos de rebeldía, omnipotencia y cuestionamiento de la autoridad, que pueden dificultar el cumplimiento de las órdenes médicas. Por otro lado, es creciente el número de pacientes en esta edad que utiliza drogas recreativas ilícitas, que dificultan el cumplimiento adecuado de las recomendaciones médicas y pueden interferir en la eficacia de las drogas antirretrovirales.

! Asimismo, algunos efectos adversos pueden tener un impacto profundamente negativo en la calidad de vida y comprometer la adherencia a la terapia antirretroviral. La lipodistrofia(*) acarrea problemas con la imagen corporal y la autoestima, pudiendo ocasionar el abandono del tratamiento. Por ello, en el momento de escoger el esquema antirretroviral, el adolescente debe ser previamente informado de los riesgos potenciales de la medicación a mediano y largo plazo. Las ventajas y desventajas de las opciones disponibles deben ser discutidas y negociadas. Esquemas simples, de fácil adherencia y bajo riesgo de desenvolvimiento de lipodistrofia son preferidos en la adolescencia. ! Los grupos de adherencia, grupos de autoayuda, soporte psicoterapéutico y social, dentro de un trabajo institucional interdisciplinario, son fundamentales para mejorar los niveles de adherencia a la terapia antirretroviral en niños y adolescentes.

En nuestra institución desarrollamos desde 1997 el Proyecto “ConvHIViendo”, que brinda soporte psicoterapéutico a niños y adolescentes con infección por VIH y sus familiares, realizando un trabajo integrado con los demás profesionales de salud involucrados en la asistencia a los pacientes pediátricos. Dentro de los diversos La lipodistrofia es el transtorno en el metabolismo de las grasas. (*)

Número 39 | Abril - Junio 2003 Publicado por Calandria - Perú

ALIMENTACIÓN INFANTIL Y VIH

La búsqueda de estrategias para mejorar la adherencia de niños y adolescentes al uso de medicamentos antirretrovirales debe ser una preocupación constante de los servicios de salud que prestan asistencia a estos pacientes. Estimular, lograr y mantener la adherencia al tratamiento de pacientes con enfermedades crónicas es un desafío antiguo de la práctica clínica. En la infección por VIH los desafíos son mayores, pues ésta tiene implicancias de orden psicológico y social particulares, como la confidencialidad del diagnóstico y el enfrentar prejuicios y estigmas. En el caso de niños y adolescentes infectados por el VIH por transmisión vertical, tenemos que lidiar con la infección de uno o ambos padres y hermanos y, frecuentemente, con varios otros problemas como el luto por la pérdida de familiares, la orfandad y la adopción. Por eso, la esfera de problemas de orden psicosocial es demasiado compleja y requiere mucha sensibilidad y disponibilidad del equipo de salud.

Así, al abordar el problema de la adherencia a los antirretrovirales tenemos que contemplar que el tratamiento médico se inserte en un ámbito mayor, o de motivación para el tratamiento de la infección por el VIH, que a su vez esté intrínsecamente relacionada a la motivación para vivir con el VIH. De este modo, la mejor estrategia para obtener una buena adherencia al tratamiento antirretroviral es buscar una buena relación médico-paciente, una actuación interdisciplinaria consistente del equipo de salud y una mejor asistencia médica, psicológica y social a los niños y adolescentes que viven con el VIH. !

Nuestro agradecimiento a EMBRATEL, patrocinadora del Proyecto ConvHIViendo y a ABBOTT por el patrocinio del Premio Adherencia 2002.

!

Norma Rubini, Profesora Adjunta de Inmunología de la UNIVERSIDAD DE RÍO DE JANEIRO, Responsable del Sector de SIDA Pediátrico del HOSPITAL UNIVERSITARIO GAFFRÉE E GUINLE, rubini@montreal.com.br

Número 39 | Abril - Junio 2003 Publicado por Calandria - Perú

Alimentación infantil y VIH Las mujeres que saben que son VIHpositivas o sienten que se encuentran expuestas a un alto riesgo de contagio enfrentan grandes dificultades cuando se ven obligadas a tomar decisiones sobre la alimentación de sus hijos.

L

a transmisión del VIH de madre a hijo constituye la causa principal de transmisión hacia los menores. Aproximadamente dos tercios de dichos menores contraen este virus durante el embarazo o el período cercano al parto. El tercio restante lo contrae mediante la lactancia.

Por lo general, se considera a la lactancia materna como la mejor manera de alimentar a un menor. Pero, de ser la madre VIHpositiva, reemplazarla puede reducir el riesgo de transmisión del virus. Sin embargo, los métodos de alimentación alternativa también conllevan ciertos riesgos. Al utilizar los sustitutos de la leche materna, los menores se encuentran cinco veces más expuestos a contraer infecciones bacteriales que los niños amamantados, aún cuando las condiciones higiénicas sean buenas. Cuando las condiciones higiénicas son deficientes, los menores alimentados artificialmente pueden llegar a estar hasta 20 veces más expuestos a morir de diarrea que los niños amamantados.

"SERVICIOS DE EXÁMENES Y CONSEJERÍA EN VIH !Las mujeres necesitan acceder a estos servicios para tener la posibilidad de tomar decisiones informadas acerca de la alimentación de sus hijos. !El servicio de consejería tiene como objetivo central lograr que una persona tome las decisiones que considere más adecuadas, y que encuentre maneras realistas para salir adelante. El rol del consejero es escuchar las preocupaciones de cada persona, preguntar y brindar información y apoyo emocional. !Las pruebas de VIH deben ser voluntarias y se deben realizar con el consentimiento informado del interesado. Las pruebas deben estar siempre acompañadas de un servicio de consejería, tanto antes como después de las mismas. La consejería continua sobre alimentación infantil es muy importante. !Tanto el servicio de consejería como el de las pruebas deben ser confidenciales, pues éste constituye un derecho de las personas. Tan sólo la persona interesada tiene derecho a saber si es o no VIH-positiva y de decidir a quién # contárselo.#

!Fidel Carrillo.

objetivos y actividades del proyecto, se incluye la adherencia al tratamiento. El problema de la adherencia a los antirretrovirales no es trabajado de modo aislado, sino dentro del contexto de adherencia al tratamiento, es decir, asistencia a las consultas, realización de exámenes de laboratorio y participación en los grupos de autoayuda y de apoyo psicoterapéutico. A través de las actividades en grupo, los pacientes y familiares tienen la oportunidad de compartir experiencias, discutir dificultades y compartir soluciones para la adherencia al tratamiento. El apoyo psicoterapéutico posibilita lidiar mejor con la condición de vivir con el VIH, superar angustias y ansiedades, fortalecer vínculos afectivos y motivarse para el tratamiento.

Las mujeres VIH-positivas necesitan información sobre los riesgos y beneficios que conllevan tanto la lactancia como las diferentes alternativas existentes. Asimismo, necesitan de apoyo para decidir cuál es el método más apropiado para su caso específico. Ayudarlas a decidir si utilizar métodos alimenticios alternativos o no, implica la discusión de los siguientes factores: ! El riesgo de transmitir el VIH a su hijo mediante la lactancia. ! Todas las opciones existentes para la alimentación infantil, así como los riesgos y beneficios de cada una de ellas. ! La manera en que enfrentará a su familia, y, en particular, a su marido y a su madre, para obtener su apoyo y no su rechazo. ! La manera en que puede lograr el apoyo de otras mujeres que han enfrentado sus mismas dificultades. ! La comprobación de si posee o no los recursos, tales como agua, combustible, utensilios, habilidades y tiempo, necesarios para preparar alimentos sustitutos adecuadamente. ! El posible efecto que podría ocasionar la adquisición de sustitutos de leche materna sobre el resto de la familia, de no poder contar con un subsidio otorgado por un servicio de salud. ! La importancia de controlar regularmente el crecimiento de su hijo o hija.

Además, también es de suma importancia recordarle a las mujeres que la lactancia materna es una forma natural de contracepción, que resulta efectiva durante el período en que ellas continúen amamantando sin menstruar. Tanto las mujeres como sus parejas deberían tener a disposición información referente a los diferentes métodos de planificación familiar, sobre todo si sus hijos no son amamantados.

Algunas mujeres VIH-positivas podrían decidir no dar de lactar a sus hijos. Otras podrían decidir lo contrario. En ambos casos, necesitan del apoyo y la información sobre los métodos de alimentación más seguros.

(Continúa en la siguiente página) $

acción en

SIDA

5

ALIMENTACIÓN INFANTIL Y VIH $(Viene de la página anterior)

"LO QUE DICEN LAS MUJERES

Opciones de alimentación infantil

El hecho de que el VIH puede transmitirse de madre a hijo carga el peso de la responsabilidad directamente sobre las mujeres. El sentimiento de culpa que se genera es inmenso, aún más cuando el niño no está bien, está muriendo o ha muerto. A pesar de lo que se establezca en estatutos y disposiciones, las mujeres reciben el siguiente mensaje: "tú infectaste a tu bebé". Decidir si dar de lactar o no a un menor es muy difícil para una mujer. Las preguntas que las mujeres suelen hacer son las siguientes:

Los trabajadores de la salud deberían continuar promoviendo la lactancia entre las mujeres VIH-negativas y aquellas que no saben sin tienen el VIH. Si, por una parte, es bueno hacer accesibles los servicios de consejería acerca del VIH y las pruebas voluntarias confidenciales, por otra parte, en muchas regiones, dichos servicios no se encuentran a disposición de los interesados. Por ello, algunas mujeres que no saben si son VIH-positivas podrían terminar eligiendo no amamantar a sus hijos por miedo de transmitirles el virus.

Es importante escuchar los motivos por los cuales una mujer ha elegido no dar de lactar a su hijo y explicarle el valor de la lactancia, así como apoyar la decisión tomada.

Menores con madres VIH-positivas Los primeros seis meses Hasta aproximadamente los primeros seis meses de vida, la leche es esencial para la alimentación de los menores. De no ser amamantado, un menor necesita cerca de 150 ml diarios de leche por cada kg. de su peso corporal. Por lo tanto, si un niño pesa 5 kg., por ejemplo, necesitará 750 ml de leche por día, que se puede administrar en cinco porciones de 150 ml por día. Hasta los seis meses de vida, los menores no necesitarán de ningún otro tipo de alimento si están aumentando de peso adecuadamente.

La leche podría ser sustituida por: ! Una fórmula infantil comercial: alimentar a un menor durante seis meses requiere de un promedio de 40 latas de 500 g de dicha fórmula, la cual proporcionaría la mejor mezcla de nutrientes para los menores que no pueden ser amamantados. Sin embargo, posee un costo bastante elevado en el mercado y, por lo tanto, no representa una opción válida para muchas madres. ! Una fórmula casera: preparada con leches animales frescas, leche deshidratada entera o leche evaporada no azucarada. Dichas leches deben sufrir ciertas modificaciones para resultar adecuadas para los menores. Por ejemplo, para preparar leche fresca de vaca es necesario llevar a ebullición 100 ml de leche con 50 ml de agua y dos cucharaditas colmadas de azúcar. También se deberían agregar ciertos suplementos de micronutrientes, ya que las leches animales tienen un contenido insuficiente de fierro y zinc, así como, eventualmente, de vitamina A y ácido fólico. ! Leche materna retirada: ésta se lleva a ebullición (para eliminar el virus), para

6

acción en

SIDA

!¿Cómo puedo hablar con mi madre, hermana o tía y explicarle que no puedo amamantar a mi hijo o hija?

Si se enteran de que soy VIH-positiva, tal vez no quieran saber más de mí. !¿Cómo puedo tomar una decisión acerca de la lactancia si no sé si mi hijo ya tiene el virus o no? ¿A qué riesgo podría someter a mi hijo con esta enfermedad? !La enfermera me dice continuamente que debo tomar una decisión, pero sé que si mi hijo se enferma de diarrea me gritará de todos modos.

Estos ejemplos podrían utilizarse para hacer juegos de roles que motiven a los trabajadores de la salud y # a los consejeros a discutir sobre las maneras en que responderían a estas preocupaciones comunes.#

ser enfriada inmediatamente después colocándola bajo el agua fría o en el refrigerador. ! Bancos de leche materna: en algunos lugares la leche materna donada es usada por períodos cortos de tiempo, por ejemplo para alimentar bebés enfermos y bajos de peso en el hospital. ! Otra mujer que puede dar de lactar, sabiendo que no es VIH-positiva. Por lo general, se trata de las abuelas. Las nodrizas de los menores deben contar con la información necesaria para saber cómo practicar el sexo seguro con el fin de garantizar que permanezcan siendo negativas durante todo el período de duración de la lactancia.

Abandono temprano de la lactancia Se podría reducir el riesgo de transmisión del VIH al limitar el período durante el cual el menor se encuentra expuesto al virus mediante la leche materna. No se podría establecer con precisión el momento más adecuado para abandonar la lactancia. Sin embargo, una mujer VIH-positiva debería de tomar en consideración la posibilidad de abandonarla apenas se sienta capacitada para preparar y administrar a su hija o hijo alimentos sustitutos adecuados y seguros.

El abandono temprano de la lactancia es aconsejable si la madre desarrolla serias enfermedades relacionadas con el VIH. Luego de los seis meses de vida Entre los seis y doce primeros meses de vida los menores que no toman leche materna deberían alimentarse con: ! Leche de vaca no diluida (o una alternativa adecuada) por lo menos cinco veces por día. ! Comidas familiares adecuadamente preparadas, de tres a cuatro veces por día.

De no disponer de leche, se aconseja darle las comidas cinco veces por día. ! Las comidas más adecuadas son aquellas que proporcionan una gran variedad de nutrientes. Durante el día, la

" " "

" ! " " !

comida del menor debería incluir los siguientes grupos de alimentos: Cereales o tubérculos: maíz, arroz o camotes (batatas).

Legumbres: frijoles, arvejas, lentejas o maní.

Pequeñas cantidades de alimentos ricos de energía: aceite, manteca, miel o azúcar para proporcionar algunas calorías (energía) extra.

Frutas y vegetales para proporcionar un mayor número de micronutrientes tales como las vitaminas A y C. De ser posible, también se debe incluir: Un alimento que contenga sangre (pescado o carne) para proporcionar fierro y zinc fáciles de absorber.

Otros alimentos animales, como huevos, para proporcionar una mayor cantidad de proteínas y calcio.

Se recomienda agregar ciertos suplementos de micronutrientes si la dieta del menor carece de fierro, vitamina A u otros.

Alimentación sana Para preparar y administrar la leche a los menores, los encargados deben: ! Lavarse las manos con agua y jabón. ! Esterilizar los utensilios, usados para mezclar y darle los alimentos, con agua hervida o hirviendo antes de preparar la leche. ! Preparar y medir la leche cuidadosamente. Mantenerla tapada hasta su uso. ! Utilizar una taza para alimentar al menor. Las tazas pueden esterilizarse más fácilmente que los biberones y reducen los riesgos de diarrea. ! Descartar la leche sobrante o dársela a otro niño.

Las otras comidas también deben prepararse higiénicamente y ser administradas usando platos y cucharas limpias. !

!

Caroline Maposphere, Zimbabwe AIDS Prevention Project, 103 Rotten Row, Harare, Zimbabwe.

Número 39 | Abril - Junio 2003 Publicado por Calandria - Perú

NIÑOS VIVIENDO CON EL VIH Y LA ESCUELA

Niños viviendo con el VIH y la escuela En tiempos del VIH/SIDA, aún es un desafío lograr que la escuela continúe cumpliendo su papel, honrando su responsabilidad institucional en la sociedad y permaneciendo en su lugar, sin ser estremecida como por un terremoto, cuando se entera que entre sus alumnos hay un niño o adolescente seropositivo.

E

ste desafío tiene que ser enfrentado con mucha información, especialmente con base en la legislación que garantiza la matrícula de alumnos seropositivos en la red escolar y que la confidencialidad de su condición es innegable.

La desinformación de la comunidad escolar, especialmente de los profesores y otros trabajadores de la educación, sobre las formas de transmisión del VIH, es una de las mayores barreras para superar los problemas que viven los niños seropositivos en las escuelas. Sin embargo, la información no es suficiente para garantizar la comprensión acerca de cómo actuar en la escuela en tiempos de VIH/SIDA. Parece que esta institución no está aún preparada para enfrentar los desafíos que traspasan los muros escolares, los cuales están en el mundo y en nosotros mismos.

La red pública del MUNICIPIO DE RÍO DE JANEIRO tiene 1040 escuelas y es la mayor red de América Latina. En esta red, compuesta por 10 coordinadoras regionales, el Proyecto SIDA y la Escuela capacitó, entre 1994 y el 2001, a 80 de las 113 escuelas que componen la 2a Coordinadora Regional de Educación (CRE), para trabajar con las temáticas relacionadas al VIH/SIDA tales como sexualidad, prevención de ITS, embarazo precoz y abuso de drogas. La justificación para la implementación del proyecto fue que, en los inicios de los años 90, el área de la 2a CRE había sido señalada como la que tenía mayor número de casos notificados de SIDA (Secretaría de Estado de Salud/RJ). En el conjunto de escuelas contempladas en el proyecto había desde las de Educación Infantil hasta las del último año de enseñanza fundamental, abarcando los barrios de la zona sur y parte de la zona norte de la ciudad.

Número 39 | Abril - Junio 2003 Publicado por Calandria - Perú

EL SIDA EN LA ESCUELA La divulgación dada al SIDA ha llegado a los escolares y es un tema sobre el cual muchos padres y madres pueden tener prejuicios y falta de información. Las escuelas e institutos educativos pueden contribuir a prevenir el VIH difundiendo conocimientos que equilibren la incompleta o incorrecta información adquirida en otras fuentes.

Las dificultades más frecuentes de las escuelas, al toparse con la realidad del VIH/ SIDA, giran en torno a cosas cotidianas: !heridas originadas por mordidas o caídas; !intercambio de objetos, toallas, cubiertos, chupetes; !compartir refrigerios (sandwiches y pajillas), así como besos, abrazos y caricias. Es habitual que los consultores sean llamados para solucionar problemas cuando los apoderados, alumnos o profesionales de la escuela (incluyendo profesores, coordinadores, directores, manipuladores de alimentos y personal de limpieza) se enteran de la existencia de seropositivos en el grupo. Existe una variedad de situaciones que involucran prejuicio: !profesores que rehusan dirigir grupos, !directores que se niegan a matricular alumnos (especialmente en las escuelas particulares donde la presión de los apoderados es grande), !apoderados que retiran a sus niños de la escuela por el temor al refrigerio preparado en el espacio escolar.

Aún no es fácil respetar la condición de confidencialidad sobre la seropositividad y, al mismo tiempo, garantizar que este niño o adolescente tome sus medicamentos en la escuela, o justificar sus faltas impuestas por el tratamiento médico. Existe dificultad para ofrecer alternativas viables y dignas para que estos alumnos no interrumpan su proceso educativo. Paradójicamente algunos escolares seropositivos son identificados por vivir en instituciones que los apoyan, especialmente cuando llegan a la escuela en los carros oficiales de esas instituciones. De la misma manera son equivocadas las tentativas de sobreprotección a los alumnos seropositivos, como ofrecerles varias repeticiones de refrigerio. También es difícil lograr que los niños no seropositivos, no vayan a la escuela cuando presenten infecciones (muchos van a la escuela con gripe y varicela).

Desde un punto de vista preventivo sería importante explicar a las niñas, niños y adolescentes la naturaleza de la infección por VIH, su forma de transmisión y la incidencia que puede tener la enfermedad sobre el conjunto de la sociedad.

Es imperiosamente conveniente destacar que a pesar de la epidemia, los contactos sociales entre niños en las escuelas o en sus propias casas, no han originado transmisión alguna en condiciones higiénicas normales.

Los docentes deberán valorar con un criterio pedagógico que la enseñanza sobre el VIH/SIDA requiere un cuidado y una sensibilidad especial que permita armonizar las explicaciones que se impartan con la madurez de las niñas y niños a quienes vaya dirigida la información.

Los niños que viven con el VIH no comportan riesgo alguno para los demás, teniendo en cuenta que sólo en sangre, semen y secreciones vaginales el virus se presenta en cantidad suficiente como para producir infección.

Un niño sano no corre riesgos por: " " " " " " " "

Sonarse la nariz con el mismo pañuelo.

Compartir camisetas de deporte.

Compartir bocadillos o chicles.

Darse un beso.

Arañazos producidos por un juego.

Mordeduras.

Compartir piscinas, bañeras o duchas.

Llevarse lapiceros a la boca pensando que previamente las chupó un niño que vive con VIH. " Mezclar sus lágrimas con las de un niño que vive con VIH. Los contactos entre los niños en el período escolar son muy superficiales, aunque a veces parezca lo contrario.

Todos debemos tener conocimientos sobre Educación para la Salud, fundamentalmente el concepto de considerar la salud “no sólo como la ausencia de enfermedad, sino como la prevención # de la misma”.#

¿Qué debe hacer la escuela cuando ingresan alumnos (o cualquier integrante de la comunidad escolar) seropositivos? Trabajar mucho para que no haya lugar para el estigma y el prejuicio, para que no sea una escuela que excluya. !

!

Sonia Neumann Noceti Cotrim, Consultora ejecutiva del Núcleo Río del Proyecto SIDA y la Escuela de 1994 a 2001. scotrim@ajato.com.br

Fuente: Tomado del tríptico informativo de la FUNDACIÓN ARGENTINA PRO-AYUDA AL NIÑO CON SIDA, ayudaalninioconsida@ciudad.com.ar

acción en

SIDA

7

PUNTOS DE VISTA

ARGENTINA!

NIÑAS Y NIÑOS QUE VIVEN CON VIH/SIDA: SIN

¿Cuán

DERECHOS Elba Gómez, FAPANS, FUNDACIÓN ARGENTINA PRO-AYUDA AL NIÑO CON SIDA, ayudaalninioconsida@ciudad.com.ar

protegidos están los niños afectados por el VIH/ SIDA?

“LA MAYORÍA DE MUERTES Y ENFERMEDADES DE LOS NIÑOS y las niñas en Argentina se puede prevenir, entre ellas el SIDA. Sin embargo hoy, se ha convertido en una enfermedad más joven, más femenina, más pediátrica y más pobre. Y en la última década se ha intensificado, con la discriminación, el abuso sexual y la explotación infantil. La grave situación económica en Argentina, implica la ausencia y deficiencia alimentaria y la falta total de adherencia a los tratamientos antirretrovirales pediátricos, debido a que los medicamentos deben ingerirse con determinadas comidas y horarios”.

“LA TRANSMISIÓN MADRE - HIJO O PERINATAL DEL VIH sigue siendo un tema muy preocupante. La pobreza y la falta de acceso a los servicios básicos de salud, fomentan la transmisión a su futuro hijo. Este tipo de transmisión representa el 7,1%. Es la segunda proporción más alta del continente americano, después de Haití”.

“LA ELABORACIÓN Y DIFUSIÓN DE LA NORMA NACIONAL de SIDA en Perinatología aprobada por Resolución Ministerial 105/97, que incluye la obligatoriedad de ofrecer a todas las embarazadas la realización del test diagnóstico para VIH, previo aconsejamiento y respetando el consentimiento informado, mejoró la detección precoz de las embarazadas con VIH y su tratamiento posterior, con la consecuente disminución de la transmisión del VIH de las madres a sus hijos, aunque sin alcanzar las metas fijadas”.

“OTRO FACTOR IMPORTANTE ES LA PROGRESIVA REDUCCIÓN de la edad de transmisión en las mujeres. Siendo actualmente, el promedio de edad en que se detecta los 26 años (hombres: 31 años). Pero considerando el tiempo en que tarda en manifestarse, se llega a la conclusión de que la transmisión se produce entre los 16 y 17 años (en los hombres entre los 20 y 22). Esto nos alerta sobre la imprescindible necesidad de informar y prevenir sobre el VIH/SIDA lo más temprano posible en la niñez, ya que su reloj biológico cada día camina más rápido”.

“EL ESTADO NO CUMPLE CON SU OBLIGACIÓN, como lo ordena la Ley Nacional 23798, de brindar atención y proveer todos los medicamentos y reactivos aprobados, en el lugar en que se asisten y a tiempo, a las personas viviendo con VIH/SIDA, que así lo requieran. El Estado argentino es el único culpable del genocidio actual. El derecho a la vida no debe depender de las variables financieras, éste es uno de los muchos desafíos pendientes con la infancia, ratificada en la Convención de los Derechos del Niño, y la Constitución Nacional de 1994”.%

8

acción en

SIDA

!Fidel Carrillo / Serie Fotográfica 'Tocados por el SIDA', 3er Lugar, Concurso Imágenes de Vida.

Para conocer las series fotográficas ganadoras del concurso, visita: www.accionensida.org.pe Estas imágenes forman parte de la Muestra Fotográfica Imágenes de Vida, que está disponible para escuelas, universidades, centros culturales, etc. ¿Quieres llevar la muestra fotográfica a tu ciudad? Escríbenos a:

COLOMBIA! FORTALECER

accionensida@caland.org.pe

A LA FAMILIA

Elizabeth Torres Bolívar, Coordinadora Regional Valle, RED NACIONAL DE MUJERES POSITIVAS «Proyecto Girasol», elizabethtorresb@hotmail.com ”EN COLOMBIA NO HAY UN PROGRAMA O POLÍTICA particular para los niños y niñas que viven con VIH, pero están protegidos por el Decreto Ley 1543, la Constitución Nacional y los derechos de los niños y las niñas”.

“DIRIGIR NUESTRA MIRADA HACIA EL TRABAJO CON niñas y niños afectados por el VIH/SIDA no significa discriminar a otros sectores afectados también por la epidemia. Los niños y las niñas tienen prioridad frente a los adultos, porque no pueden defenderse a sí mismos, menos en una situación como el VIH y todo lo que éste involucra a nivel, físico, social, cultural y familiar entre otros. Es importante desarrollar actividades o programas dirigidos a niñas y niños afectados por el VIH/SIDA porque nos permite mejorar su calidad de vida, y fortalecerlos no sólo a ellos sino a su familia, pues cada vez que se apoya a un niño o a una niña recibe apoyo una familia y se construye futuro”.

“EN CUANTO A LA MEJOR ALTERNATIVA O ESTRATEGIA para cuidar a niños huérfanos por el SIDA –si son los

albergues, familias de guarda o sus propias familias-, considero que en primera instancia estaría la familia, si está preparada y ha tenido sensibilización en VIH. En segunda instancia considero que las familias de guarda, porque, el ambiente familiar y el calor de hogar fortalece emocionalmente al niño o a la niña y le ayuda a mejorar su calidad de vida, además en los albergues a pesar de tener todo lo material, falta el apoyo familiar que ayuda a vincular al menor a nivel social, como debe ser”.

“SOY MUJER Y MADRE QUE VIVE CON VIH, realizo programas de apoyo y defensa de los derechos humanos, estudio Comunicación Social y represento a nivel nacional a las mujeres que vivimos con VIH ante el CONSEJO NACIONAL DE SIDA. En mi institución apoyamos principalmente a la madre y al padre, para que asuman el diagnóstico y se reintegren a su vida social, creando un ambiente mejor para sus hijos y fortaleciendo los lazos de comunicación familiar”.% Número 39 | Abril - Junio 2003 Publicado por Calandria - Perú

PUNTOS DE VISTA

ARGENTINA! PROTECCIÓN INTEGRAL PARA LOS NIÑOS

VENEZUELA! SE NECESITAN

Liliana Mariconda, Presidenta de la ASOCIACIÓN VIDA INFANTIL, vida-infantil@arnet.com.ar; lilianamariconda@sinectis.com.ar

Sandra Varela Escalante, Presidenta de CAVINIJA DE VENEZUELA. Coordinadora del Programa de VIH/SIDA en el Departamento de Educación Especial en la incorporación de niños VIH/SIDA en las escuelas, del MINISTERIO DE EDUCACIÓN CULTURA Y DEPORTES. cavinija@yahoo.com

“EN ARGENTINA LOS NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES que viven con VIH/SIDA no cuentan con ninguna protección. VIDA INFANTIL ha presentado varias iniciativas al CONSEJO NACIONAL DE NIÑEZ, ADOLESCENCIA Y FAMILIA, no obteniendo respuesta positiva. A partir de noviembre de 2001 desaparece el PROGRAMA NACIONAL LUSIDA destinado a la prevención del VIH/SIDA, financiado por el BANCO MUNDIAL, con lo cual no se han desarrollado más campañas de prevención ni la financiación de proyectos para ser ejecutados por organizaciones de la sociedad civil”.

“LOS NIÑOS Y NIÑAS EN AMÉRICA LATINA han sido afectados en un porcentaje mínimo en relación con otros lugares del mundo y no se les ha brindado la prioridad absoluta en las políticas y estrategias nacionales para protegerlos. Los niños están creciendo en un mundo con SIDA y debemos proteger a los huérfanos y a las niñas y niños afectados con medidas urgentes y enérgicas para evitar toda forma de maltrato y discriminación, asimismo promover activamente sus derechos. Los niños son seres humanos competentes, con derechos de ejercer influencia sobre los asuntos que afectan su vida. Igualmente son seres vulnerables y necesitan apoyo y protección especial”.

“SIN NINGÚN LUGAR A DUDAS LA MEJOR OPCIÓN para un niño huérfano por el SIDA es su propia familia, acompañando en resolver las dificultades que la misma tenga. En caso de no existir ningún familiar o éstos no expresen voluntad e interés por tener bajo su cuidado y protección a los niños, a pesar de la colaboración que pueda ofrecérsele, la alternativa será una familia de guarda, en lo posible cercana a sus afectos y a su lugar de residencia a fin de que no pierda sus amigos del vecindario y compañeros de escuela. Siempre pensando esta alternativa como última y cuando se han agotado todos los recursos para hacer posible que el niño permanezca junto a su familia. VIDA INFANTIL no contempla como estrategia la ‘internación’ del niño en albergues”.

MEDIDAS URGENTES Y ENÉRGICAS

“EN CAVINIJA DE VENEZUELA, NUESTRAS ESTRATEGIAS se orientan a reducir el estigma y la discriminación en niñas, niños y adolescentes viviendo con VIH/SIDA, prestándole asistencia y apoyo en su derecho a la escolarización, a una atención médica adecuada, y a participar en actividades de tiempo libre, recreativas, culturales y deportivas. Actualmente apoyamos a una población de 150 niños que son atendidos en el HOSPITAL J.M. DE LOS RÍOS en Caracas”.

“E L APORTE DE V IDA INFANTIL para reducir el impacto de la epidemia en niñas, niños y adolescentes está referido esencialmente a Talleres de Sensibilización y Capacitación en escuelas y organizaciones de la sociedad civil dedicadas a la niñez y adolescencia, así como mediante Campañas Masivas y Focalizadas de Prevención del VIH/SIDA”.

“S I BIEN NUESTRO TRABAJO SE ENCUENTRA FOCALIZADO en niñas, niños y adolescentes afectados por el VIH/SIDA, toda la tarea se realiza de manera integral en el marco de su familia, abordando la problemática de sus progenitores también, perteneciendo éstos a otros sectores afectados por la epidemia, tal es el caso de mujeres que han adquirido el virus por relaciones heterosexuales sin protección, padres usuarios de drogas inyectables, trabajadoras sexuales, hombres privados de libertad, etc. El enfoque de protección integral del niño, incorporando junto a él a su familia se adopta de acuerdo a lo explicitado por la Convención Internacional de los Derechos del Niño que junto a la Ley Nacional de SIDA N° 23.798, la Declaración Universal de los Derechos Humanos y nuestra Ley Provincial de Niñez y Adolescencia N° 6354, constituyen nuestros pilares legales sobre los que se basa todo el accionar de V IDA INFANTIL”.% Número 39 | Abril - Junio 2003 Publicado por Calandria - Perú

“EN VENEZUELA LA EPIDEMIA EN LOS NIÑOS y adolescentes se extiende por todo el territorio nacional. El MINISTERIO DE SALUD Y DESARROLLO SOCIAL no cuenta con cifras exactas que indiquen la magnitud de la infección en los niños, las poblaciones afectadas, índice de cómo se han infectado estos niños, desconocen si están recibiendo atención médica integral, si están escolarizados, si están debidamente registrados, cual es su situación familiar, social, económica. No tienen cifras de la tasa de mortalidad infantil por causa del VIH/SIDA. La atención médica pública a niños y adolescentes en condición VIH positivos es deficiente e inoportuna. Se realizan exámenes necesarios (Cd4 y Carga Viral) para así procurarle sus fármacos pero se descuida una mejor atención por parte de psicólogos, trabajadores sociales, nutricionistas, neurólogos, cardiólogos, bioanalistas, etc. No se está suministrando medicamentos para combatir infecciones propias de un sistema inmunológico débil”.

“EXISTE DISCRIMINACIÓN CON NIÑOS Y ADOLESCENTES que viven con el VIH al momento de asistir a la escuela.

Al saber su condición algunos directores y maestros manifiestan rechazo hacia estos niños, quizá por falta de información, miedo y desconocimiento legal.

Actualmente no existe una política de Estado reglamentada para evitar en las escuelas la discriminación de niños y adolescentes que viven con el VIH. Los padres y representantes de niños prefieren no informar su condición en la escuela antes de exponerlos al rechazo. El MINISTERIO DE EDUCACIÓN CULTURA Y DEPORTES no ha brindado una respuesta efectiva para solucionar esta situación”.

“LA POBREZA CRÍTICA, LA FRUSTRACIÓN, LA IMPOTENCIA son el factor común en la mayoría de los casos de familias afectadas por el VIH”.%

PERÚ!FALTA

INVERSIÓN EN CAMPAÑAS Y PREVENCIÓN

Lenka Kolevic Roca, médico pediatra infectóloga, coordinadora del PROCETSS del INSTITUTO DE SALUD DEL NIÑO, lenkakolevic@terra.com.pe, www.isn.gob.pe “TODA VIDA QUE EMPIEZA requiere de la preocupación de la familia y de la sociedad. Es más, niños que deberían estar sanos se encuentran infectados por el VIH, por lo tanto deberíamos mejorar la calidad de sus vidas, para tratar de compensar en algo esta infección o enfermedad”.

“LA MEJOR ALTERNATIVA PARA CUIDAR A NIÑOS HUÉRFANOS por el SIDA son sus propias familias. El amor es sumamente importante en el desarrollo de un niño, pero a veces esto no es posible porque la propia familia lo discrimina o maltrata, entonces estarían mejor con padres sustitutos o en un hogar, como la POSADITA DEL BUEN PASTOR”.

“EL APORTE DE MI INSTITUCIÓN en la tarea de reducir el impacto de la epidemia en niños, niñas y adolescentes afectados por el VIH/SIDA, es pobre.

Pues no hay inversión para campañas de educación y prevención, lo que disminuiría la transmisión vertical y tendríamos menos niños infectados, sólo lo poco que puede hacer el PROCETSS. En mi país, los niños y adolescentes que viven con el VIH/SIDA no están protegidos por los programas o políticas del Estado. Ahora el Estado por medio del SEGURO INTEGRAL DE SALUD le está dando tratamiento antirretroviral a un número reducido de niños y no sabemos cuánto tiempo durará”.%

acción en

SIDA

9

EXPERIENCIAS

C

ARGENTINA

LA CLAVE"A quienes quieran desarrollar una tarea similar les recomendaría:

Vida infantil En diciembre de 1994 estaba a cargo de la Dirección Provincial del Menor (organismo estatal responsable de niñez y adolescencia en Mendoza). A pesar de no existir ningún caso de niños VIH positivos en la provincia, evalué junto al gobierno nacional probables formas de abordaje y metodología de resolución en Capital Federal y provincia de Buenos Aires. La tarea fue entonces promover en las Organizaciones de la Sociedad Civil (OSC) con trabajo en niñez y adolescencia y convenio con la Dirección del Menor, la incorporación de la problemática del SIDA pediátrico entre sus objetivos institucionales. Lamentablemente ninguna aceptó tal desafío. Al dejar la función pública, me aboqué a la creación de una ONG que abordara la temática de niños y adolescentes afectados por el VIH/SIDA. Así nace VIDA INFANTIL en 1996.

VIDA INFANTIL promueve y protege los derechos de niños y adolescentes afectados o que viven con el VIH/ SIDA en su entorno familiar; e incide en la prevención del SIDA pediátrico. Las estrategias para reducir el impacto de la epidemia en los niños se plantean en tres ejes: !Acceso de mujeres en edad fértil a la prevención primaria de la infección por VIH. !Asesoramiento a mujeres embarazadas para la detección prenatal de infección por VIH. !Acompañamiento a familias con hijos, afectadas por el VIH/SIDA. La población a la que se dirige nuestros servicios se clasifica en tres modalidades:

*

!Atención directa. A población en situación de pobreENCUENTRO FAMILIAR"La mayoría de los niños que viven con VIH/SIDA desconoce su situación. Ello se debe a que se respeta la decisión de sus padres respecto del tiempo que requieren para revelar tal información, que debe ser realizada por los progenitores o abuelos en caso de no contar con ellos.

VIDA INFANTIL colabora, mediante apoyo psicológico, a elaborar el proceso de definición y reconocer el derecho del niño a informarse sobre su situación de salud. !Asimismo, para reducir las tensiones de los adultos, existen las Asambleas Familiares coordinadas por una psicóloga y una trabajadora social-, reuniones periódicas para tratar los problemas que les preocupan. !También se realizan reuniones semanales de mujeres que viven con VIH/ SIDA con hijos. Reuniones que no cuentan con la presencia de profesionales de VIDA INFANTIL, nuestra función es promover el encuentro entre pares. !Y para casos puntuales está el Servicio de Sicología.#

za, con bajo nivel de instrucción de 7 departamentos de la Provincia de Mendoza (Capital, Godoy Cruz, Guaymallén, Las Heras, Luján, Maipú y San Martín).

La atención directa se realiza a niños, adolescentes y jóvenes que viven con VIH/SIDA o afectados por la epidemia de 0 a 21 años de ambos sexos. Adultos jóvenes que viven con VIH/SIDA con hijos a cargo. Mujeres embarazadas que viven con VIH/SIDA. Mujeres en edad reproductiva que viven con VIH/SIDA. Familia extensa (generalmente abuelos) a cargo de niños huérfanos a causa del SIDA. Familias cuidadoras de niños y adolescentes huérfanos, afectados o que viven con VIH/SIDA. Esto es únicamente en los casos en que los niños no cuentan con familia extensa. VIDA INFANTIL aborda, en la actualidad, una población de 153 niños y adolescentes afectados o que viven con VIH/SIDA y 77 adultos significativos a cargo de ellos, comprendidos en 39 familias ubicadas. !Sensibilización y capacitación en prevención. Se realiza con adolescentes y jóvenes en situación de pobreza que no trabajan ni estudian, en los últimos dos años se ha abordado a 232 jóvenes. Con adolescentes y jóvenes insertos en el sistema educativo formal, durante el 2002, la cifra asciende a 420 alumnos de 8 escuelas. Con comunidades educativas, personal directivo, docentes y padres de 8 escuelas: 112 personas. !Campañas masivas y focalizadas de prevención: Mujeres en situación de pobreza e indigencia de todo el territorio provincial. Adolescentes y jóvenes de ambos sexos. Mujeres embarazadas de cualquier edad.

VIDA INFANTIL tiene una agenda fija de campañas en radio y TV para el Día Internacional de la Mujer, Día del Niño, Día Internacional de la Salud, Día Internacional del SIDA y Reyes. Además de situaciones coyunturales en las que realiza notas en los medios.

La importancia de desarrollar acciones con la población señalada radica esencialmente en considerar el perfil epidemiológico del SIDA en la Argentina y en Mendoza: femenino, joven, heterosexual y pobre.

_

ENFRENTANDO EL ESTIGMA"Los principales problemas que afronta VIDA INFANTIL derivan de la cultura conservadora de los mendocinos con fuertes prejuicios respecto al SIDA, lo que provoca situaciones de estigmatización y discriminación, especialmente en niños afectados o que viven con VIH/SIDA, en el sistema educativo.

Para superar estas dificultades se capacita a las familias en estrategias de abordaje basadas en sus derechos ante situaciones de asimetrías de poder. Generalmente lo que el docente o directivo escolar hace, ante el conocimiento o sospecha de un padre seropositivo, es exigir la presentación de un análisis de VIH al alumno.

El Área de Asistencia Jurídica asesora a los padres, para que exijan que el análisis sea solicitado por escrito por la autoridad escolar (en ninguno de los casos la escuela aceptó hacerlo por escrito). A pesar de ello, continuaron algunas situaciones de discriminación. Ahí, nuestra abogada habla con las autoridades para alertar de posibles demandas por parte de la familia, además de comprometer al personal de la escuela para tener una capacitación sobre vías posibles de transmisión del VIH y mitos al respecto, realizada por el Área de Salud de VIDA INFANTIL. Estas acciones se complementan con otras preventivas en escuelas de distintos departamentos de la Provincia, para anticiparnos a posibles conflictos (a dichas escuelas no asisten niños destinatarios de los servicios de VIDA INFANTIL para preservar su identidad).#

10

acción en

SIDA

! Solicitar el acompañamiento de personas de gran fortaleza, resilencia y espíritu proactivo. ! Captar voluntarios con una fuerte vocación de servicio, sin prejuicios ni temores sobre el tema. ! Priorizar la promoción y protección de derechos por sobre la asistencia. ! No revelar la identidad de las PVVS y hacer respetar esta condición fuera del ámbito institucional. ! Elaborar, consensuar y lograr la adhesión de los miembros de la institución a un Código de Ética que refleje los valores y criterios a respetar. ! Escuchar al que sufre sin indagar en su intimidad y en el marco de la confidencialidad.#

Labor apreciada El principal valor que los destinatarios de nuestros servicios aprecian es la importancia de la existencia de una OSC abocada a la temática del SIDA pediátrico, es la única en la Provincia dedicada a esta problemática. Contando con un ámbito confidencial de encuentro con otros pares que tienen sus mismos padecimientos y una institución respetada y reconocida que protege sus derechos frente a situaciones de vulneración o restricción. VIDA INFANTIL trabaja además intensamente en el reconocimiento, apropiación y efectivización por parte del Estado de los Derechos de las Personas viviendo con VIH/SIDA, Derechos del Niño y Derechos Humanos, a fin de empoderarlos como ciudadanos.

Entre los servicios más valorados se encuentran: !El acompañamiento técnico profesional en lo social, legal y psicológico. !La ayuda económica directa a las familias. !Las becas escolares a todos los niños y adolescentes que estudian. !Asistencia jurídica. !Salidas recreativas y deportivas para niños y adolescentes. La crisis económico-social por la que atraviesa Argentina desde el 2002 ha provocado cambios coyunturales en VIDA INFANTIL debiendo retomar programas asistenciales, abandonados desde hacía cuatro años, para dar solución a problemas de necesidades básicas insatisfechas, tales como ayuda alimentaria.

VIDA INFANTIL pertenece, desde su creación, a una red de 35 OSC con trabajo en infancia y adolescencia de la Provincia de Mendoza denominada FEDEM (FEDERACIÓN DE ENTIDADES NO GUBERNAMENTALES DE NIÑEZ Y ADOLESCENCIA DE MENDOZA). Desde hace dos años tenemos la Presidencia de FEDEM. Este trabajo en red le ha permitido a la institución potenciar sus acciones, e incorporar estrategias de prevención en la población objetivo de las OSC que conforman dichas alianzas.

Reconociendo lo avanzado Entre los resultados positivos de nuestro trabajo están: !Se ha mejorado la expectativa de vida de niños seropositivos que han adquirido el virus por transmisión vertical, por ejemplo en nuestra institución contamos desde 1997 con el niño que vive con VIH, adquirido por transmisión materno-fetal, de mayor expectativa de vida en la Argentina. !Se ha logrado que el Estado (a través del PROGRAMA PROVINCIAL DE SIDA) garantice la provisión de leche maternizada a recién nacidos hijos de madres seropositivas, así como el otorgamiento de subsidios Número 39 | Abril - Junio 2003 Publicado por Calandria - Perú

EXPERIENCIAS para familias con hijos afectados por VIH/SIDA. !Hasta el 2001 se logró que el 95% de las familias con hijos afectados por el VIH/SIDA obtuvieran su vivienda propia a través de programas habitacionales estatales. A partir del 2002 se han suspendido tales programas en la Provincia de Mendoza. !Se ha logrado que padres y abuelos tomen conciencia sobre los derechos de sus hijos y nietos y adquieran mayor responsabilidad para efectivizarlos o demandarlos en caso de imposibilidad para garantizarlos por sí mismos. !Se ha trabajado intensamente y se continúa haciendo, para lograr que los niños huérfanos a causa del SIDA puedan permanecer bajo el cuidado y protección de algún miembro de su familia extensa, todo ello basado en la Convención Internacional de los Derechos del Niño, que a partir de 1994 forma parte de nuestra Constitución Nacional. Sólo existe en nuestra Institución un caso de familia cuidadora, dado que los cinco hermanitos no contaban con familiares. !Se cuenta con un equipo técnico profesional en la materia y con profunda vocación de servicio. !VIDA INFANTIL es considerado un referente relevante de consulta permanente de organismos públicos y medios de comunicación.

Entre nuestros nuevos proyectos, tenemos: !La creación de un Servicio de Consejería. !La implementación de campañas de prevención de la transmisión vertical destinada a mujeres embarazadas de toda la provincia. !La instalación de una Línea SIDA: servicio telefónico gratuito para consultas. !La conformación

RAONAS En octubre de 2002 ocho instituciones formamos la RED DE ORGANIZACIONES DE NIÑAS, NIÑOS Y ADOLESCENTES, QUE VIVEN CON VIH/SIDA, RAONAS, buscando articular esfuerzos en una comunidad que respete y garantice el «interés superior del niño/a», así como su desarrollo en la adolescencia, observando y exigiendo el cumplimiento y la aplicación de la CONVENCIÓN INTERNACIONAL DE LOS DERECHOS DEL NIÑO. !Promover un fortalecimiento de RAONAS busca:! la solidaridad, ya que falta responsabilidad social de parte del Estado hacia las niñas, niños y adoles!Cooperar en el centes que viven con VIH/SIDA.! desarrollo de una protección integral, como arma !Garantizar la efectiva de los derechos humanos.! !Promover la creación de grupos confidencialidad.! sociales e instituciones que trabajen por los niños, niñas y adolescentes, sin dejar de lado las problemáticas existentes: chicos de la calle, orfandad, abuso sexual, prostitución y/o pornografía infantil. !Fortalecer los vínculos entre las personas y la tolerancia entre los grupos, para lograr una mejor calidad de vida, sin discriminación y buscando las herramientas para no privar de sus derechos a la niñez y a la adolescencia. Son parte de RAONAS: FAPANS, QUERUBINES, CIRSA, FINA, AASC, MANU, JUNTOS EN POSITIVO y VIDA INFANTIL. Entre las cuales hay gran expectativa por compartir experiencias, ya que estamos en la etapa del conocimiento. Esto ! reafirma que nada se puede lograr estando solo.!

!

Elba Gómez, FUNDACIÓN ARGENTINA PRO-AYUDA AL NIÑO CON SIDA, FAPANS, raonas@ciudad.com.ar

Número 39 | Abril - Junio 2003 Publicado por Calandria - Perú

de un programa radial sobre prevención del SIDA, dirigido a jóvenes y adolescentes. !Incidir en los Concejos Deliberantes para la creación de programas municipales de lucha contra el SIDA. Ya se aprobó su creación en la capital de la provincia por iniciaARGENTINA

Casa Manu CASA M.A.N.U., MUCHO AMOR NOS UNE, es una Organización No Gubernamental sin fines de lucro, ubicada en Buenos Aires, que se creó pensando en albergar a niños que viven con VIH/SIDA y que no tienen familiares biológicos que puedan hacerse cargo de ellos. El VIH/SIDA, por las características de su atención, muchas veces desborda a las familias y entonces los niños deben ser trasladados a instituciones donde permanecen largo tiempo, siendo en algunos casos su destino final, ya que los padres en lista de espera para adoptar son reticentes a esta patología. Somos el único hogar en el cono urbano bonaerense, aunque en esta zona se registra el mayor porcentaje de personas viviendo con VIH de nuestro país. Por lo tanto tenemos el mayor registro de abandono de personas.

Los niños llegan a CASA M.A.N.U. mediante los JUZMENORES, los HOGARES DE BELÉN y del Servicio de Infectología del HOSPITAL GARRAHAM. Los objetivos de la CASA son: !Lograr que niños infectados por VIH y SIDA diagnosticado, cuenten con un lugar de pertenencia que les permita tener una mejor calidad de vida. !Avanzar en la integración y la búsqueda de un lugar en la sociedad para estos niños. !Asegurar que reciban por parte de la sociedad o del sistema el más alto grado de respeto y solidaridad. !Lograr que mediante la recreación y el estímulo de sus habilidades, los niños expresen sus sentimientos y realicen acciones positivas con sus pares. !Asegurar la coherencia de los mensajes preventivos fomentando la responsabilidad de niños y adultos, mediante talleres comunitarios. !Facilitar la participación solidaria de los ciudadanos en tareas sociales.

GADOS DE

CASA M.A.N.U. la integra un grupo de personas que entendió que el SIDA va mas allá de los aspectos médicos y se necesita de un colchón humano que brinde amor para aumenMANU"El nombre de la Casa se origina en Emanuel, Manu le decían, un niño que no era adoptado por nadie en el Juzgado por ser portador del VIH, y fue adoptado por Silvia Casas, presidenta actual de CASA M.A.N.U. Manu vivió gracias a los esfuerzos de una familia que lo acompañó en esta dura tarea, en los principios de la pandemia, recibió amor, fue a la escuela, tuvo amigos, familia, ayuda de la comunidad; viajó a Francia para intentar otro tratamiento, y vivió durante siete años, cuando se le había pronosticado sólo meses de vida. Hoy en la Casa, prestada por una pareja, los niños recuerdan a Manu, su hermano del alma, y tienen también la oportunidad de ser recibidos en un ámbito cálido, y sostenidos por un tratamiento facilitado por el HOSPITAL DE NIÑOS GARRAHAM. El logo de la casa es un dibujo de Manu.#

0

tiva de V IDA INFANTIL y se encuentra próximo a aprobarse en el departamento de Guaymallén. !

!

Liliana Mariconda, Presidenta de la ASOCIACIÓN VIDA INFANTIL, vida-infantil@arnet.com.ar

tar las defensas. Es un hogar con todas las características necesarias para reforzar el desafío diario de mejorar la calidad de vida de los niños. En este momento, cuenta con la alegría, la espontaneidad, la dulzura y el amor de Julia de 13 años, Ramiro de 16 meses, Anita de 15 meses, Melina de 9 meses y Gisella de 8 meses.

Educar para no discriminar El VIH afecta a los niños directamente, por la transmisión de una mujer infectada al feto o al recién nacido; e indirectamente, porque muchas veces los niños quedan huérfanos o son abandonados cuando la enfermedad deteriora a uno o ambos padres. Por lo tanto no hay un medio familiar que se haga cargo, es entonces cuando la situación desborda al tribunal de menores, instituciones y servicios religiosos que son los lugares por donde transitan estos niños.

El VIH/SIDA plantea problemas, paradojas y conflictos sociales, culturales, económicos, políticos, éticos y jurídicos. Por ello, hemos apostado un grupo de voluntades por dar una respuesta a esta situación desde el amor, la solidaridad, el duro trabajo diario y la contención. Contener es brindarse, estimular con amor. Nuestro trabajo es la contención psicosocial de estos niños en un clima de armonía y calidad emocional. La contención emocional, afectiva y social fortalece el sistema inmunológico, permitiendo una mejor calidad de vida y, desde el amor, una expectativa mayor de vida.

La tarea de la CASA se combina con actividades de prevención y asistencia hacia la comunidad. La prevención busca trabajar sobre las actitudes discriminativas. Educar para no discriminar es uno de los pilares para modificar estas actitudes que tanto inciden en la comunidad y afectan a los más desprotegidos. La discriminación también hace que los niños portadores no sean adoptados, por ello a través de este espacio la sociedad da una respuesta.

Los voluntarios y los habitantes de la CASA reciben asesoramiento y contención psicológica. Los alimentos para subsistir provienen de donaciones y de socios, cada vez más difícil de conseguir dada la situación actual. La severa recesión económica que sufre nuestro país ha llevado a recortar presupuestos y ayuda casi fundamentales para el bienestar de cada ciudadano. En medio de esta situación y a pesar de ello nos hemos lanzado a la aventura de luchar para defender este espacio y proteger a cada niño que accede a él. Conseguir la casa y sus voluntarios ha sido una dura tarea de particulares, voluntarios, organizaciones gubernamentales y no gubernamentales. Todos poniendo su granito de arena, siempre para construir. !

!

Silvia Casas, Presidenta de la Casa M.A.N.U., asocmanu@fullzero.com.ar

acción en

SIDA

11

CONSEJOS PRÁCTICOS PERÚ

testimonio “MI

ERICA, TENGO 22 AÑOS Y UN HIJO DE 2 se llama Cris Eric, por el nombre de su papá que es Cristian y el mío. Me levanto a las 6 y 30 de la mañana, preparo el refresco de mi esposo para que se vaya a trabajar y a las 7:30, tengo que luchar con mi hijo para que se despierte y llevarlo a su jardín. Preparo el desayuno, ordeno mi cuarto, lavo si hay ropa para lavar, me entretengo en las novelas, y luego me dedico a mi hijo, jugamos”.

NOMBRE ES

AÑOS,

“ANTES TRABAJABA HACIENDO VISITAS DOMICILIARIAS, era consejera de pares, en el HOGAR SAN CAMILO, hacía acompañamiento a mis hermanos que viven con el VIH, brindaba mi apoyo, compartía el ánimo en que yo vivía, cómo salía adelante con un pequeño hogar. A mí me duele ver cómo sufren porque a veces no tienen ni qué comer, lo he sufrido bastante, he visitado cerros. Ahora sigo haciendo visitas por mi propia voluntad porque quiero seguir dando vida, sigo yendo al HOGAR SAN CAMILO a ayudar porque además me siguen apoyando con la leche de mi hijo. También hago mis carteras de cuero y de hilo, eso me ayuda económicamente ahora”.

“PARA MÍ ES MUY IMPORTANTE MI HIJO porque él me da un abrazo, me muestra cariño, cuando se levanta me besa toda la cara y me dice ya levántate, quiero leche. Él me estimula a levantarme, cuando me encuentro en momentos de depresión, ahí me ayuda mi hijo, mi esposo, los amigos. Así salgo adelante, porque no es fácil salir adelante con este diagnóstico del VIH, tampoco es para pedir lástima de la gente, somos seres humanos, sé que puedo trabajar, este diagnóstico no quiere decir que estoy enferma, yo puedo salir adelante con el apoyo de las personas, el apoyo moral que es lo más importante”.

por hacerle un “Yo le hice una canción a mi hijo, y estoy la fecha de traría regis diario ese álbum y un diario. En personas me remi diagnóstico, cómo fue mi vida, qué su papá y yo, chazaron al saberlo, cuánto lo queremos ra palabra, prime su fue cómo era él de chiquito, cuál cuáles son nuesrde, recue me que ría gusta me cómo tros sueños para él”.

&

o estar Estás metido en mi mente, sin ti no pued ar olvid a voy te no y nte prese tengo siempre te , amor mi Que Dios te cuide que el cielo alumbre tu andar yo no te puedo cuidar pues me tengo que marchar...

“YO LE AYUDO A HACER SU TAREA A MI HIJO, le enseño a pegar figuras, a armar con los juegos didácticos.

Lo que a él más le gusta es jugar fútbol y jugamos con él. Es importante pasar el tiempo con tu hijo porque es lo único que tienes. A ellos les importa el cariño, un abrazo, un beso, un te amo. Yo sueño muchas cosas para Cris. Sueño con que sea un doctor, aunque veo que él se interesa más en la pelota, y digo de repente lo voy a ver futbolista. Sería maravilloso verlo crecer. Ojalá Dios me conceda vida hasta que él tenga 20, 25 años. Yo le estoy enseñando a que sea un niño educado, responsable. Y quisiera que recuerde que su madre ha sido una persona luchadora, que ha ayudado a muchas personas, se ha esforzado por él, que me recuerde por mis cariños y por! que lo quiero mucho”.! !Flor Ruiz / Serie Fotográfica 'Erica se va mi vida, pero doy vida', Primer Lugar, Concurso Imágenes de Vida.

“SER MADRE DE UN NIÑO Y TENER EL VIH ES MUY TRISTE. Al tener este diagnóstico en cualquier momento se te bajan las defensas por tanta depresión o la tristeza que llevas dentro. Pensar que cualquier día te puede dar una enfermedad oportunista, como la TB, o anemia. No es fácil, sufres mucho. Al estar embarazada piensas que tu hijo va a ser positivo, tienes que pedirle al Señor para que sea un milagro”. !Fidel Carrillo / Serie Fotográfica 'Tocados por el SIDA', 3er Lugar, Concurso Imágenes de Vida.

PERÚ"La POSADITA DEL BUEN PASTOR es un centro de atención y cuidado para mujeres y niños que viven con el VIH/SIDA. Desde el 1 de enero de 1997, han pasado por allí más de ciento cincuenta mujeres y niños. La POSADITA es llevada adelante por las Hermanas Reparadoras del Buen Pastor.

Por mayor información, contactar a la Madre María Victoria Mestas, Calle Espinar 260, Magdalena del Mar, # Lima, Perú.#

12

acción en

SIDA

CONSEJOS PRÁCTICOS

REVELANDO TU CONDICIÓN DE VIVIR CON EL VIH ANTE TU NIÑO Muchos padres no revelan su condición de vivir con el VIH ante sus niños, quizá por no estar dispuestos a lidiar con las emociones dolorosas que se puedan suscitar, o por temor de que el estigma se extienda a sus niños. Los niños son muy perceptivos y presienten que algo pasa, y pueden creer que tu enfermedad o stress es su culpa. Asegúrales que no son la causa, la honestidad es la mejor arma. Cuando la verdad emerge y el shock inicial pasa, los niños pueden ser un gran apoyo.

A continuación algunas pautas para los padres: "No existe una fórmula universal para hacerlo, tampoco un momento perfecto. Debes descubrir cuándo, cómo y qué decirle a tu niño y promover una comunicación honesta y abierta. Sólo tú sabrás cuándo tú y tu niño se encuentren listos.

"Infórmate sobre el VIH/SIDA. Encuentra información actual, de tu médico, centro de salud, biblioteca, internet, comparte con tu grupo de ayuda mutua o con personas que hayan pasado por una experiencia similar. Cuando converses con tu niño, usa folletos adecuados a su edad.

"Prepárate para todo. Las respuestas de los niños varían enormemente, necesitas estar listo para lidiar con cualquier reacción: desinterés, diversas emociones o comprensión. Si el niño aún no está preparado, sólo deja claro que el tema queda abierto a la discusión, no lo presiones. El miedo es normal, asegúrate de hacer sentir cómodo al niño y de ser sincero. La rabia es también común, es el temor mostrado de otra manera. Tu niño puede mostrarse molesto si siente que pierde la seguridad al darse cuenta que no eres invencible, o porque se preocupa por tu salud.

"Sé honesto. Hay mucho temor alrededor del VIH, porque ha sido asociado siempre a la muerte. Es esencial dar una respuesta sólida a cada pregunta de tu niño. Debe saber que aunque es incurable, puede ser manejado con buen cuidado, tratamiento médico y un estilo de vida diferente; la gente puede vivir con el VIH por muchos, muchos años.

"Planifiquen el futuro juntos. Prepáralos para lo que les puede deparar, y para sobrellevar cualquier circunstancia.

"Forma a los niños sobre sus derechos, para que sepan defenderlos.

"Preséntale a sus tutores, en el momento que consideres adecuado.

"Guarda datos importantes de la historia familiar y recuerdos de la infancia como referencia para los niños en el futuro. !

Fuente: Información basada en "PARTNER, boletín del CONSORCIO DE ONG CON TRABAJO SOBRE SIDA EN KENYA (KANCO), setiembre 2002, kenaids@iconnect.co.ke, www.kanco.org "Suggestions for telling your children about your HIV status, www.angelfire.com/tx2/ Caresurvivinghiv1/disclosure.html "Revelar la Condición de Seropositivo, www.vihsida.cl/paginas/003.html

Número 39 | Abril - Junio 2003 Publicado por Calandria - Perú

CONSEJOS PRÁCTICOS

CONSEJOS PRÁCTICOS

CÓMO AYUDAR A LOS NIÑOS A CONVERSAR Podemos ayudar a los niños afectados por el VIH a conversar sobre los cambios originados en sus familias jugando con ellos y contándoles historias.

Muchos niños y jóvenes que viven en nuestra área de Londres se encuentran afectados por el VIH. La mayoría de las familias son de Africa SubSahariana. Algunos padres positivos han muerto, están enfermos y otros están bien. Sólo algunos niños mayores saben que sus padres padecen del VIH. Por ello, sentimos que estos niños necesitaban de oportunidades para comprender los cambios que afectaban sus vidas. Así, invitamos a niños -cuyos padres había fallecido o estaban enfermos- a seis medias jornadas dedicadas a jugar y contar historias. A continuación reseñamos la metodología usada.

"Consejeros familiares o personas con habilidades teatrales conducen las sesiones. Asimismo, participan voluntarios capacitados de diferentes organizaciones de lucha contra el SIDA. "Las sesiones varían dependiendo del tema de conversación elegido por los niños. Los adultos ayudan a los niños a reflexionar sobre sus sentimientos para que les resulte fácil expresarlos. Los niños crean las historias, aportando imágenes y temas provenientes de sus contextos culturales y espirituales. Ellos saben que comparten una experiencia de pérdida similar, pero no deben saber que el VIH es la causa. Si se aborda o no el tema del VIH depende de la edad y capacidad de comprensión de los menores, así como de los deseos de las familias y comunidades.

"Cada sesión inicia con el relato de una historia cuyo protagonista es un animal de juguete. Nos sentamos en círculo, pasamos el juguete de un niño a otro y hablamos sobre él. Luego contamos un cuento. Cada participante que esté en el círculo lo sostiene durante un momento y contribuye contando una pequeña parte de la historia. Damos vuelta al círculo cuantas veces sea necesario para completar el cuento. Quienes no tengan ganas de hablar pueden decir “paso”.

Si es necesario, los adultos pueden usar su turno para introducir ideas sobre la familia, el apoyo, la separación, la pérdida y los cambios que los afectan.

"El relato contenido en el cuadro fue creado por niños de 5 a 8 años. Luego de elaborar juntos el cuento, los niños interpretan los roles de los protagonistas de la familia imaginaria. A continuación, incluimos un ejemplo, pero existen muchas maneras en que los adultos pueden contar historias con los niños, dependiendo de las tradiciones locales.

"Los niños deciden crear el hogar de una bebé leopardo con sillas, ramas y pedazos de cartón. Luego, los adultos hacen preguntas que ayudan a los niños a desarrollar la historia. ¿Dónde duerme la bebé leopardo? ¿Quién más forma parte de la familia? ¿Qué le gusta comer? ¿Con quién suele jugar? Los niños aportan sus propias experiencias a la historia, contando, por ejemplo, que la bebé leopardo moja la cama, se siente sola y la proteje un animal mayor.

Como dichas vivencias son de la bebé leopardo, y no del menor, esto facilita que el niño discuta ciertos temas, como el mojado de la cama. La historia ayuda a los niños a conversar sobre los cambios y el futuro.

Mamá leopardo y su bebé praderas.

Mamá leopardo y su bebé vivían en las a su bebé ntar alime para a cazab rdo La Mamá leopa las noches y solía cantarle dulces canciones por á leopardo para hacerla sentir segura. Un día mam a, pues upad preoc y triste muy a se enfermó. Estab no lograba no sabía quién cuidaría a su bebé si amiguitos curarse. Bebé leopardo jugaba con sus a por su bajo el sol, pero a veces se preocupab ma que ya mamá. Mamá leopardo se puso tan enfer tiempo, un de luego y, bebé su ni podía cantarle a leopardo y murió. Tía leopardo se ocupó de la bebé divertían la llevó a vivir con sus hijitos. Ellos se rdo se mucho juntos, pero, a veces, bebé leopa bebé la así, a sentí se do Cuan . triste a sentí mamá solía leopardo entonaba la canción que su cantarle y se sentía mejor.

" Al final de las sesiones, se reserva tiempo para que los niños hablen libremente sobre lo que han estado haciendo y lo relacionen con su propia vida.

"Según los niños, las sesiones los han ayudado a sentirse más seguros. Tienen la oportunidad de hacer amistad con otros niños, de dar y recibir apoyo. Según la familia, los niños parecen más estables. !

!

Liz Day, Coordinadora de VIH, Bexley Council, Howbury Centre, Slade Green Road, Kent DA8 2HX, U.K., y Roya Dooman, Terapista Teatral, 8 Harraden Road, London SE3 8BZ, U.K.

CONSEJOS PRÁCTICOS

LOS RECUERDOS AYUDAN Cuando se separa a los niños de sus familias, los recuerdos importantes parecen desvanecerse rápidamente. Antes de que sea demasiado tarde, los niños necesitan de respuestas verdaderas a sus preguntas más urgentes: ¿Quién soy? ¿A dónde pertenezco? ¿Quién me cuidará en el futuro?

En muchos países, los padres han ayudado a sus hijos haciendo libros de recuerdos que registran información referente a cada niño. El libro de los recuerdos contiene páginas que abordan diferentes temas que pueden ser desarrollados por padres e hijos, tales como:

"Mi hogar, donde nací. "Las tradiciones familiares importantes. "Árboles genealógicos que muestren dónde viven los diferentes familiares. "Mapas indicativos que muestren de dónde proviene la familia.

Algunas familias han abordado los mismos temas haciendo una canasta de recuerdos destinada a cada niño. En ella, recolectan pequeños objetos personales pertenecientes al hogar que pueden ayudar a los niños a recordar la vida en familia. Otras optaron por grabar cassettes con canciones e himnos preferidos acompañados por mensajes individuales de los padres.

Los resultados son favorables para la familia: "Según los padres, además de proporcionar información valiosa para sus hijos, dichas actividades los han ayudado a recordar tiempos mejores.

"Cuando los niños colaboran con los padres para “No se necesita padecer de SIDA para comenzar un libro de recuerdos. Todos necesitamos saber acerca de nuestros orígenes. Todos deberíamos hacerlo por nuestros hijos y por nosotros mismos”.

Número 39 | Abril - Junio 2003 Publicado por Calandria - Perú

recolectar “recuerdos” en realidad dan un paso adelante para abordar los temas relacionados a las pérdidas y cambios que se encuentran ante el camino.

"Muchos padres manifestaron que estas actividades les ayudaron a hablar por primera vez sobre el VIH con su familia.

"Una vez roto el muro del silencio, muchos padres encontraron que resultaba más fácil empezar a conversar con amigos o parientes sobre sus planes para el futuro de sus hijos.

"La discusión abierta ha ayudado a los niños a temer menos el VIH y a aprender de sus padres sobre los diferentes métodos necesarios para evitar riesgos contra su propia salud en el futuro.

"Para muchos padres planificar el futuro con sus hijos los hizo sentir física y emocionalmente más fuertes, los ayudó a no desperdiciar más energías en esconder la verdad. !

!

Carol Lindsay Smith, CLS Development Services, PO Box 4385, Colchester CO6 4UA, U.K.

acción en

SIDA

13

CONSEJOS PRÁCTICOS

CONSEJOS PRÁCTICOS

CÓMO REVELARLE A TU NIÑO QUE TIENE EL VIH Algunos padres y profesionales de la salud tienden a no revelarle el diagnóstico positivo a los niños que viven con VIH. Algunas de sus razones son: !El impacto que puede generar en la salud emocional del niño. !El temor de los padres de que saberlo afecte sus ganas de vivir. !La sensación de culpa por haber transmitido la infección al niño. !El temor al enojo del niño al conocer la transmisión perinatal. !El no poder aceptar su propia infección por VIH o la de algún miembro de la familia.

Aceptar las consecuencias de una enfermedad crónica y aprender a convivir con ella, puede ser un proceso lento para la familia.

Por otro lado, existen razones que dan cuenta de que revelar el diagnóstico al niño es lo mejor: ! !El silencio alrededor del niño puede alejarlo de las posibles fuentes de apoyo. !En el desafortunado caso de la muerte de uno de los padres, el niño perderá la oportunidad de hablar con él acerca de la enfermedad de ambos. !Si el niño se enterara de su condición mediante otra persona, podría perder la confianza en sus padres. !Los niños que conocen su condición de vivir con el virus tienen más autoestima que quienes la desconocen. !Los padres que revelan el diagnóstico a sus hijos, sufren menos depresión que quienes lo ocultan. !Los niños quieren saber por qué deben tomar medicinas, ir al hospital, sacarse sangre, por qué se enferman.

Es normal que tengan preguntas, y es importante no ignorarlas, ya que son muy imaginativos, y si no comprenden lo que pasa, pueden imaginarse cosas peores.

Sin embargo, cada niño es distinto, y tiene diferentes necesidades. Por ello, antes de revelarle su diagnóstico, hay que tener en cuenta su edad, su madurez, su estado clínico y sus circunstancias familiares y sociales. Asimismo, es recomendable que sus padres y cuidadores sean aconsejados por profesionales de la salud sobre cómo hacerlo. Los niños sintomáticos y más aún los hospitalizados deben ser informados de su diagnóstico conjuntamente con profesionales especializados en el tema. A continuación algunas recomendaciones para los padres: "Sé honesto. Si desconoces la respuesta de una pregunta, díselo. No mientas. Si tu niño siente que le mientes, le preguntará a otra persona.

ciles de entender. Los niños pequeños no comprenderán la complejidad del VIH, y es mejor contestar sólo lo que preguntan hasta que tengan la edad para comprender más. Los niños mayores (escolares) usualmente comprenden más sobre el VIH, y es posible que hayan aprendido sobre él en el colegio o a través de la televisión. Por ello, es importante presentarles información correcta.

"Si el niño desarrolla problemas emocionales al saber que es VIH positivo, podría necesitar ayuda profesional. Síntomas de problemas emocionales incluyen dificultades para dormir, apatía, poca concentración, comportamiento agresivo, irritabilidad.

Si esto ocurre, un terapeuta o consejero experimentado puede ayudarte a proveerle el apoyo necesario.

"A medida que los niños maduran, deben ser informados más profundamente sobre las causas y consecuencias de la enfermedad y deben ser alentados a participar activamente en su cuidado médico propio. Los niños con enfermedades crónicas, incluyendo el VIH, que han sido informados apropiadamente, conllevan mejor su enfermedad y presentan menos problemas psicosociales.

"Los adolescentes deben saber su diagnóstico y estar muy informados para que tengan en cuenta las consecuencias de varios aspectos de su salud, incluyendo su comportamiento sexual. Ellos pueden tener preguntas similares a las de los adultos: ¿Qué me pasará? ¿Cómo reaccionarán mis amigos al saber que soy VIH positivo? ¿Puedo transmitir el virus a otras personas? ¿Me enfermaré? Asimismo, pueden temer ser rechazados, desarrollar problemas emocionales o ansiedad. Si tú eres VIH positivo, es posible que quieran saber cómo te infectaste y si te enfermarás. Habla abiertamente y anímalos a comunicar sin miedo sus sentimientos.

Si te pregunta si se va a enfermar, contesta, por ejemplo, «No lo sé. Pero haremos todo lo posible para mantenerte sano». Al enterarse que su padre o madre tiene el VIH, los adolescentes suelen experimentar ira y frustración. Puede ayudar encontrar a alguien -un asistente social, un familiar, maestro especial o terapeuta-, con quien hablar libremente.

"Los niños pequeños, si tienen síntomas, querrán conocer qué les pasará en un futuro inmediato. Habla con ellos de su enfermedad buscando despejar sus temores y aclarar sus interpretaciones erróneas.

"Con la ayuda de tu médico o asistente social ubica instituciones especializadas en la lucha contra el SIDA en los niños. Que te ayudarán con las preguntas sobre el VIH y cómo afecta a tu niño; y a encontrar grupos de apoyo donde puedas conocer a otros padres de niños VIH positivos, y donde tu niño pueda conocer a otros niños. Los grupos de ayuda mutua le darán información y además amistad. Es bueno comunicarse con personas que comparten las mismas preocupaciones. Recuerda que el tener un niño VIH positivo es un desafío incluso para las personas más fuertes. No temas pedir ayuda si lo necesitas. !

" Sé simple. Las explicaciones sencillas son más fá-

Fuente: Información basada en "La revelación del estado de enfermedad a niños y adolescentes con infección por VIH, www.sap.org.ar/publicaciones/correo/cor2_99/ cor733.htm

"Sé positivo. Es vital que sepan que el ser VIH positivo no necesariamente significa que se van a morir.

14

acción en

SIDA

La historia de Taty Las historias pueden ayudar a los trabajadores de la salud a aprender más sobre el VIH/SIDA y a pensar en diversas formas de mejorar los cuidados y el apoyo que brindan a las familias afectadas. La siguiente historia puede ser adaptada y utilizada como un ejercicio de capacitación para los trabajadores de la salud y los consejeros.

Cuenta la historia (o una versión de la misma) y luego revísala lentamente, formulando preguntas y proporcionando información relevante. Puedes contarla por partes (como sugerimos a continuación), discutiendo cada parte detalladamente antes de continuar con el resto de la historia, o puedes contarla toda desde el principio. Adapta la historia para que le resulte familiar a las personas a las que se las estás contando.

Por ejemplo, cambia los nombres por otros que sean comunes en tu localidad.

!

Dra. Connie Osborne, Consultora Pediatra, UNIVERSITY TEACHING HOSPITAL, Private Bag RWIX, Lusaka, Zambia.

Número 39 | Abril - Junio 2003 Publicado por Calandria - Perú

CONSEJOS PRÁCTICOS

(1996) El nacimiento de Taty

(1997) Algo anda mal

Cuando Rosa salió en cinta por cuarta vez, cruzó los dedos con la esperanza de que fuera el niño que su marido tanto deseaba. De hecho, Rosa ya tenía tres hermosas niñas de 8, 6 y 3 años.

Así fue que se dirigió al hospital en sus primeros días de embarazo y, como de costumbre, se hizo un examen de sangre. Rosa había leído sobre el VIH en los diarios y sabía que se podía transmitir de madre a hijo. Ella estaba enterada sobre las particularidades del VIH pero nunca pensó que este virus podría afectar a su familia. Mientras esperaba que se le hiciera la prueba de sangre en el hospital, Rosa y las demás pacientes comentaban que resultaría demasiado triste descubrir que tenían el virus ya estando embarazadas.

Durante su primer año de vida, Taty contrajo muchas infecciones. Cuando cumplió sus primeros nueve meses, dejó de aumentar de peso adecuadamente. Rosa estaba preocupada, esto nunca le había sucedido con ninguna de sus otras niñas.

Cuando Taty tenía 16 meses desarrolló una tos severa que no se lograba curar. Fue así que la enfermera propuso que se le hiciera una prueba de VIH. Rosa y su esposo estuvieron de acuerdo. En realidad, no creían que Taty tuviera el VIH, pero pensaron que si la enfermera estaba segura de que su hija era VIH-negativa, comenzaría a buscar otras causas que explicaran sus continuas infecciones.

Taty, una hermosa niña, nació fuerte y saludable. Toda la familia estaba contenta por la nueva bebé. Rosa amamantó a su niña con alegría. Sabía que éste no sólo era el mejor método de alimentación para Taty, sino que también la ayudaría a no que# dar embarazada.#

PUNTOS DE DISCUSIÓN !Muchas mujeres no saben que son VIHpositivas cuando están embarazadas. Los trabajadores de la salud suelen enfrentar grandes dificultades para abordar los temas relacionados al VIH con una mujer embarazada. "En el caso de Rosa, ¿la enfermera debió hablarle sobre el VIH durante sus visitas al hospital? "¿Deberían existir conversaciones regulares sobre el VIH y las ITS en las clínicas de maternidad? !¿Qué tipo de información sobre el VIH y la lactancia materna necesitan las mujeres como Rosa? "¿Cuándo y cómo se debería proporcionar dicha información? "Por ejemplo, ¿resultará mejor hablar a las mujeres en grupos o individualmente?

(2003) Taty va al colegio Taty se convirtió en una niña más saludable luego de someterse a un tratamiento contra la tuberculosis, enfermedad que le ocasionaba la tos crónica que padecía. Así comenzó a crecer bien de nuevo. En noviembre del año pasado, Taty cumplió 6 añitos. Hoy en día, es una niña feliz y saludable que frecuenta su primer año de primaria. La enfermera escribió una carta dirigida al profesor de Taty explicándole que la niña padecía de un problema médico crónico por el cual a veces se veía obligada a faltar al colegio. Las hermanas de Taty ahora conocen el motivo por el cual su hermanita está siempre enferma. Hicieron muNúmero 39 | Abril - Junio 2003 Publicado por Calandria - Perú

Los resultados llegaron y Taty resultó ser VIH-positiva. Rosa y Pablo estaban en shock. Se fueron muy molestos, no podían creer que fuera verdad. Luego los dos se sometieron a las pruebas de VIH y descubrieron que también estaban infectados. Rosa se preguntaba dónde había contraído el virus, si antes o después de su matrimonio, durante su último embarazo, antes o después del parto, quizá le había transmitido el virus con su leche materna. Ni ella ni Pablo usaban condones durante su relación.

Como la mayoría de las parejas, comenzaban a tener relaciones un mes después del nacimiento

de sus hijas. Rosa no había tenido relaciones con nadie más, pero no podía garantizar lo mismo sobre Pablo.

Rosa estaba muy preocupada por la salud de Taty, por su salud, por la de su marido y sus otras hijas.

Se atormentaba pensando cómo le iba a explicar a sus otras hijas la enfermedad de Taty. Tanto ella como Pablo decidieron no someter a sus otras hijas a la prueba de VIH, pero, al mismo tiempo, les preocupaba que contrajeran el virus mediante el contacto cercano.

No existían respuestas acertadas o equivocadas para la mayoría de sus preguntas. La enfermera pudo sólo proporcionarles cierta información sobre el VIH y explicarles lo que se podía hacer para ayudarlos en su localidad. Rosa y Pablo debían tomar sus propias decisiones. El reto de la enfermera consistía en convencer a Rosa y a su marido de mantenerse, tanto ellos como Taty, lo más saludables posible. Esto involucraba una alimentación saludable, practicar ejercicio físico, la prevención de infecciones o el tratamiento temprano de las mismas y, debido a su gran religiosidad, “ponerlo todo en # las manos de Dios”.#

PUNTOS DE DISCUSIÓN !Pablo le transmitió el VIH a Rosa durante sus relaciones sexuales. "¿Qué pudo hacer Rosa para evitarlo? "¿Qué pudo hacer para evitar que Taty contrajera la infección? !¿Qué factores deberían de tomar en consideración los trabajadores de la salud antes de sugerir a los padres que se sometan a la prueba de VIH? "Es recomendable conversar sobre los servicios disponibles en su localidad. !Cuando Taty resultó ser positiva esto llevó a establecer que al menos uno o incluso ambos padres tenían el virus. "¿Cómo puede sentirse un padre al saber que puede haberle transmitido el virus a su hijo o hija? "¿Cómo se puede ayudar a los padres a enfrentar dicha preocupación? !Rosa temía que sus otras hijas se contagiaran mediante el contacto cercano. "¿Qué deben hacer los trabajadores de la salud para tratar de superar este temor?

chas preguntas hasta que finalmente Pablo y Rosa decidieron contarles la verdad. Todas están en la misma escuela que Taty y frecuentan el club anti-SIDA del colegio. La única que no lo frecuenta es la segunda hija mayor de Rosa, que evita mencionar el tema.

Hasta el momento, Taty no ha hecho ninguna pregunta referente a su condición. Sin embargo, todos los miembros de la familia y su enfermera, están esperando que llegue ese momento. Rosa lee toda la información que puede obtener sobre el VIH y está enterada sobre la terapia antirretroviral. Asimismo, escucha noticias acerca de remedios tradicionales.

Tanto ella como la enfermera de Taty conversan sobre las diferentes terapias occidentales y tradicionales. Sin embargo, ambas, incluyendo Pablo, concuerdan en reconocer que el costo de la terapia antirretroviral es demasiado elevado. Cuando Pablo comienza a lamentarse de su continuo cansancio, se dan cuenta que deben comenzar a pensar en el futuro de su familia. Mientras tanto, agradecen a Dios # por cada año de vida que les da.#

PUNTOS DE DISCUSIÓN !¿Quién necesita saber que el menor es VIHpositivo? "¿Se debería comunicar a los profesores el verdadero motivo por el cual Taty sufrirá de un mayor número de enfermedades que los demás niños? !Una de las hermanas de Taty no desea hablar sobre el VIH "¿Cuál podría ser el motivo? !Las tres hermanas de Taty siguen siendo negativas a pesar que viven con otros tres miembros de la familia que son VIH-positivos.

"Es recomendable reflexionar sobre todas las cosas que hacen juntos y aún así permanecen siendo negativas. !Cuando Taty comience a hacer preguntas sobre su condición, ¿qué necesitará saber y cómo se lo deberían decir? !¿Dónde pueden obtener los miembros de la comunidad información sobre el VIH/SIDA? "¿A qué organismo pueden remitirse los trabajadores de la salud, encargados y familias para enterarse de las últimas noticias sobre la epidemia?

acción en

SIDA

15

# RE C U R S O S #

Los niños y los jóvenes en un mundo con SIDA. Presenta en forma resumida la realidad del SIDA en los jóvenes, los niños huérfanos, la transmisión materno-infantil, prevención y algunas acciones a seguir.

ONUSIDA. Ginebra, 2001, http://www.unaids.org/publications/documents/children/children/ JC658-Child&Aids-S.pdf Asesoramiento y pruebas voluntarias del VIH para mujeres embarazadas

# en países con una alta prevalencia del VIH: elementos y cuestiones. Docu-

mento que ofrece una visión general de la magnitud del problema de la transmisión materno infantil del VIH. Se centra en los beneficios del asesoramiento y las pruebas voluntarias del VIH en el contexto del embarazo, y aborda el contenido de tal asesoramiento. Se examina finalmente las cuestiones operativas y las dificultades potenciales para crear y mantener un servicio de estas características.

ONUSIDA. Ginebra, 2000. Colección Prácticas Optimas del ONUSIDA. Material fundamental. http://www.unaids.org/publications/documents/health/counselling/Couns_S.pdf

#

Prevención de la transmisión materno infantil del VIH: opciones estratégicas. Revisa las cuestiones fundamentales que deben considerarse en la elaboración de políticas y proponer formas de remodelar la estrategia con el fin de que se ajuste a las condiciones locales. El documento se dirige a todos aquellos que participan o tienen un interés especial en la formulación de políticas nacionales con respecto a la prevención y la asistencia relacionados con el VIH. ONUSIDA. Ginebra, octubre 1999. Colección Prácticas Optimas del ONUSIDA. Material Fundamental. http://www.unaids.org/publications/documents/mtct/Prevention-S.pdf Atención para huérfanos, niños afectados por el VIH/SIDA, y otros niños

# vulnerables: un marco de trabajo estratégico. Presenta los planes de trabajo de Family Health International orientado a niños en diversos aspectos, en educación, apoyo sicológico, socio-económico, atención médica, legislación y otras acciones vinculadas a su bienestar.

Family Health International. Arlington, 2002. http://www.impactaperu.org/download/ pdf0120.pdf

para los niños. Problemas de nutrición y maneras de asistir a los niños con # Nutrición falta o pérdida de peso, e insuficiencia de crecimiento debido al VIH. Anon. En: Revista SIDA ahora # 22, 1994-95. sidaahora@aol.com

$

Agradecemos la información facilitada por: Mary Manzaneda, Jefa del Centro de Documentación de la ASOCIACIÓN VÍA LIBRE, Lima - Perú. E-mail: biblio@vialibre.org.pe, sitio web: www.vialibre.org.pe César Nureña, Centro de Documentación de la ASOCIACIÓN CIVIL IMPACTA, Lima - Perú. E-mail: cnurena@impactaperu.org, sitio web: www.impactaperu.org

"

Las ponencias presentadas en el II Foro en VIH/SIDA/ ITS de América Latina y El Caribe, realizado del 8 al 12 de abril del 2003, en La Habana - Cuba, pueden ser bajadas en: www.foro2003.sld.cu/conferencia/

CD INCLUIDO El módulo comunicativo ACCIÓN EN SIDA está compuesto por un boletín y un CD con producciones radiales. Distribuidos gratuitamente mediante una red de instituciones en América Latina y El Caribe. Esta edición, NIÑOS Y VIH, va acompañada de su respectivo disco. Esta cuarta producción, contiene un cuento para niños: SOLIDARITO, para trabajar con niños el tema de la discriminación en relación al VIH/SIDA. Así como, el testimonio de una madre que vive con el VIH. Para acceder a las ediciones anteriores del módulo y ser parte de la red, visita: www.accionensida.org.pe, o escribe a: accionensida@caland.org.pe

EDICIONES ANTERIORES "CD Cuidando a personas muy enfermas.

Dos reportajes: UNA SEGUNDA EXPERIENCIA DE VIDA y LA VIDA CONTINÚA. "CD Trabajando con los hombres.

Radionovela LA CANITA DE GUALBERTO capítulos 1 y 2. Sociodrama OTRA VEZ EL CONDÓN. Tres temas musicales: DALE UN BUEN TRATO, LOS JÓVENES DEBEN YA SABER, EL SIDA SE PREVIENE. "CD Desafiando el estigma y la discriminación.

Reportaje SI EL SIDA NO DISCRIMINA, NO LO HAGAS TÚ. Programa Radial CRASH. Tres spots: PRUEBA VOLUNTARIA, CONFIDENCIALIDAD, DERECHO AL TRABAJO. Cada producción va acompañada de una propuesta de uso.

16

acción en

SIDA

Acción en SIDA brinda un foro para el intercambio de información sobre atención y prevención del VIH/SIDA e infecciones de transmisión sexual. Este boletín se publica en inglés, portugués y español. Tiene una circulación a nivel mundial de 160,000 ejemplares.

AIDS Action La edición original de AIDS Action es producida y distribuida por HEALTHLINK en el Reino Unido. " Editora ejecutiva: Christine Kalume. " Editora: Lysa Oxlade. " Diseño y producción: Ingrid Emsden.

Editores Asociados: " Inglés, Asia-Pacífico: HAIN (Filipinas) " Inglés, África Occidental: KANCO (Kenya) " Inglés, África del Sur: SAFAIDS (Zimbabwe) " Francés: ENDA (Senegal) " Portugués, Brasil: ABIA (Brasil) " Portugués, África: Universidad Eduardo Mondlane (Mozambique) " Español, América Latina y El Caribe: CALANDRIA (Perú) El Proyecto Acción en SIDA, Recursos e iniciativas de comunicación en América Latina y El Caribe, busca desarrollar las capacidades y recursos comunicativos de diversas instituciones que intervienen en la prevención y control del VIH/SIDA. Acción en SIDA consiste en una red virtual de intercambio de recursos comunicativos desarrollada en la región, la edición de una página web de enlace y acceso a recursos, y la publicación y distribución de un módulo radial y gráfico. " " " " "

Director del proyecto: Javier Ampuero.

Editora del boletín y página web: Pilar Bobadilla.

Editor del módulo radial: Martín Anchivilca.

Responsable de la Red de Usuarios: Hisela Culqui.

Responsable del Banco de Recursos: Job Huaripata.

Agradecemos la colaboración en esta edición de: " Veriano Terto y Claudio Oliveira, ABIA, Brasil. " Pablo Anamaría, Punto Focal en Perú de REDLA+. " Elizabeth Aquino y Guiselly Flores, RED PERUANA DE MUJERES VIVIENDO CON VIH/SIDA. " Martha Tijero, REDESS JÓVENES, Perú.

Acción en SIDA La edición en español del boletín Acción en SIDA es producida y distribuida por CALANDRIA en América Latina y El Caribe. El tiraje es de 5,000 ejemplares.

Producido con el apoyo de DFID, con aportaciones específicas de Calandria.

Suscripciones Suscripción gratuita para lectores de América Latina y El Caribe: ASOCIACIÓN CALANDRIA Cahuide 752, Lima 11, Perú "(00511) 266-0732 | Fax: 471-2553 E-mail: accionensida@caland.org.pe Sitio web: www.accionensida.org.pe Reproducción de artículos CALANDRIA y HEALTHLINK invitan a reproducir los artículos incluidos en este boletín únicamente para fines educativos y no lucrativos.

Por favor dé crédito a CALANDRIA y HEALTHLINK como las fuentes de información y, de ser posible, envíenos una copia del artículo reimpreso a ambas organizaciones.

La ASOCIACIÓN DE COMUNICADORES SOCIALES CALANDRIA, fundada en 1983, es una institución peruana especializada en comunicación para el desarrollo. CALANDRIA elabora, valida y comparte conocimientos, estrategias y productos comunicativos innovadores recuperando las sensibilidades y culturas de la gente. CALANDRIA busca generar relaciones de diálogo y concertación entre los ciudadanos, la sociedad civil y el Estado, en favor de un desarrollo humano equitativo.

HEALTHLINK WORLDWIDE (anteriormente denominada AHRTAG) es una agencia de desarrollo internacional, con base en el Reino Unido. HEALTHLINK WORLDWIDE trabaja con organizaciones aliadas para mejorar la salud y el bienestar de las comunidades pobres y vulnerables, fortaleciendo el acceso, uso e impacto de la información.

Número 39 | Abril - Junio 2003 Publicado por Calandria - Perú