Boletim Epibrasil natal sem crise supl 1 2013

Sem Crise Por uma Epilepsia sem crise

Ano X | Volume 22 | Suplemento 1 | ISSN 1808-­‐7949

BOLETIM ESPECIAL DA EPIBRASIL FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE EPILEPSIA RETROSPECTIVA 2013

WWW.ASPEBRASIL.ORG

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Sem Crise

Editorial

É com uma grande satisfação, orgulho e alegria que a revista

Sem Crise

abre um espaço inteiramente

dedicado ao Boletim Especial de fim de ano da Federação Brasileira de Epilepsia – EPIBRASIL. Este Boletim foi preparado por Maria Carolina Doretto, Patrícia Tambourgi e Li Li Min. Trata-­‐se de uma retrospectiva do ano de 2013 com muitas conquistas e energias positivas para que o movimento em prol das pessoas com epilepsia e seus familiares alcance novos patamares em 2014.

Para todos, os melhores votos de Boas Festas e um Próspero Ano Novo.

Uma boa leitura.

Viva sem crise!!!

Li Li Min Coordenador da Sem

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Crise

CORPO EDITORIAL

Diretor de Redação Li Li Min

Diagramação e arte Li Li Min

Produção, Edição e Revisão Maria Carolina Doretto, Patrícia Tambourgi e Li Li Min

Contatos Caixa Postal 6133 -­‐ CEP: 13083-­‐970 Campinas -­‐ SP www.aspebrasil.org semcrise@aspebrasil.org

O que é a Sem Crise.

A revista Sem Crise é o veículo de informação da ASPE e da EPIBRASIL. Sua p eriodicidade é sazonal e objetiva a divulgação do tema “Epilepsia” para as comunidades leiga e acadêmica. Visa também o debate entre os vários agentes do assunto: pacientes e seus familiares, profissionais que atuam diretamente no tratamento, pesquisadores das diversas áreas do conhecimento além dos gestores p úblicos e dos políticos da saúde.

Quem pode publicar?

Qualquer pessoa pode enviar seu texto, anonimamente se desejar.

O texto será analisado pelos editores e, se julgado pertinente, entrará n as futuras edições ou suplementos da Revista.

Editorial Neste ano de 2013, a EPIBRASIL completou 10 anos. Não há como não fazer um balanço. São dez anos de lutas, a princípio tímidas, mas que foram crescendo à medida que o nosso movimento foi amadurecendo.

Muitas coisas aconteceram nestes 10 anos, mas a mais importante talvez tenha sido a consolidação da EPIBRASIL como a entidade legítima e representativa das pessoas com epilepsia, com sua voz ecoando nos recônditos mais remotos de nosso país.

Ecoando nas instâncias de governos e acordando as autoridades para a nossa causa.

Neste ano de 2013 demos, também, o salto qualitativo mais importante de nossa história: conseguimos com o Ministério da Saúde a interlocução tão esperada e tão necessária (ver texto na página 5). Os resultados ainda são discretos: não é tudo que queremos, mas é uma parte do que precisamos.

Foram muitas atividades este ano, mas algumas merecem destaque. Realizamos audiência pública na Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara Federal (ver texto na página 7). Fizemos um Encontro Nacional em Brasília, em que discutimos temas importantes, como saúde e seguridade social e em que a força de nosso movimento foi sentida pelas autoridades presentes. O Encontro Nacional em Brasília foi tema central da última edição do Boletim da EPIBRASIL, e todas as informações podem ser lidas acessando o link: http://epilepsianet.blogspot.com.br/2013/04/boletim-­‐ especial-­‐xi-­‐encontro-­‐anual-­‐da.html

Na semana da Epilepsia de 2013, as ações foram muito intensas em todos os sentidos – em número, em variedade, em extensão e em emoção. Estivemos na mídia, fizemos vários programas de rádio e de televisão, fizemos reuniões, encontros, fomos às escolas, às universidades e às ruas. Conversamos com estudantes, com policiais, com médicos, com donas de casa, com secretários de saúde e de educação, com

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prefeitos, com deputados, com vereadores e com pessoas com epilepsia, amigos e familiares.

Estamos tirando a epilepsia das sombras. Continuemos na luta, até que cheguemos a um novo dia, de um novo tempo que já começou.

Vamos nos preparar para estar no XII Encontro Nacional da EPIBRASIL em Foz do Iguaçu, no Paraná, com mais garra, com mais força e, principalmente, com mais avanços. Até lá!

Grande abraço e Feliz Natal para todos.

Maria Carolina Doretto em nome da Diretoria da EPIBRASIL

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FEVEREIRO/2013 Canal aberto EPIBRASIL e Ministério da Saúde começam a trabalhar juntos

Reunião de trabalho no Ministério da Saúde, em Brasília. Na foto, da esquerda para a direita: Felipe Cavalcante (Atenção Básica do Ministério da Saúde). Leonardo Savassi (Sociedade Brasileira de Saúde da Família e Comunidade), Li Li Min (ASPE, E-­‐Jaguar e Task Force da PAHO-­‐WHO/ILAE/IBE), Sabrina e Sheila Martins (média e alta complexidade do Ministério da Saúde), Maria Carolina Doretto (EPIBRASIL), Patrícia Tambourgi (ASPE, E-­‐Jaguar), Carlos Eduardo Silvado (LBE), Otávio Caboclo (ABE) e Patrícia Sampaio (Atenção Básica do Ministério da Saúde)

Depois de muito esforço, a EPIBRASIL conseguiu chegar ao Ministério da Saúde. Foram levadas uma pauta de reivindicações e a solicitação para implementação no Brasil do Plano de Ação e Estratégia para Epilepsia da Organização Pan Americana de Saúde (OPAS), braço americano da Organização Mundial da Saúde (OMS).

Chegar lá dependeu de ação coletiva. O apoio veio da ASPE, por meio do neurologista da UNICAMP Li Li Min. A Liga Brasileira de Epilepsia (LBE) também esteve presente, representada pelo neurologista Carlos Silvado. Além da ASPE e da LBE, houve apoio da Associação Brasileira de

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Médicos de Família (ABMF), por meio do médico Leonardo Savassi. Não se pode deixar de mencionar a contribuição da Deputada Federal por Minas Gerais, Jô Moraes (PC do B).

No início das conversações com o Ministério da Saúde, foi formado um Grupo de Trabalho com representantes das entidades (EPIBRASIL, LBE e ABMF) e técnicos do Ministério de Saúde. Após uma série de reuniões, foram aprovados quatro itens de reivindicações da EPIBRASIL: 1 Elaboração de um CADERNO DE ATENÇÃO BÁSICA (CAB) para epilepsia, cefaleia e tontura; 2 Elaboração de um MANUAL DE MANEJO PARA EPILEPSIA, que será distribuído a todas as Unidades Básicas de Saúde do Brasil e ao Conselho Federal de Medicina, criando, assim, a oportunidade de que todos os médicos brasileiros tenham acesso às informações sobre como cuidar de pacientes com epilepsia; 3 Elaboração da LINHA DE CUIDADO para epilepsia; e 4 Criação de um SITE DE AUTOCUIDADO na página da internet do Ministério da Saúde para orientação de pacientes, familiares e cuidadores.

O MANUAL DE MANEJO PARA EPILEPSIA já está concluído. Ele traz orientações aos médicos que não são especialistas para lidarem com a epilepsia na Atenção Primária em toda a Rede do Sistema Único de Saúde (SUS). Neste momento, está no Departamento de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde para que seja feita a impressão. O Manual será distribuído a todas as UBS do Brasil, e o Conselho Federal de Medicina o distribuirá a todos os médicos.

O CADERNO DE ATENÇÃO BÁSICA está com o texto concluído e agora deve ser enviado para impressão.

O conteúdo para o SITE DE AUTOCUIDADO está também concluído e em fase de revisão por especialistas. Estima-­‐se que no início do primeiro semestre de 2014 a página da internet já esteja disponível.

A elaboração da LINHA DE CUIDADO ainda está em fase de definição. A finalização dos três itens anteriores facilitará a conclusão de como será a linha de cuidado para pessoas com epilepsia.

“Mais uma vez, a legitimidade de nosso movimento e a representatividade da EPIBRASIL foram reconhecidas. Agradecemos a OPAS, a ASPE, a LBE e a ABMF pelo brilhante desempenho nas reuniões, pelas importantes contribuições e pela condução das discussões, tendo sempre como foco, as pessoas com epilepsia. Companheiros, lutar vale a pena! Que estejamos cada vez mais unidos, para estarmos mais fortes”, comenta Maria Carolina Doretto, presidente da EPIBRASIL.

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ABRIL/2013

EPIBRASIL NA CÂMARA FEDERAL Em Brasília, audiência pública na Comissão de Seguridade Social e Família.

Da esquerda para a direita: Dr. Edmilson Fonsêca (MP/RO), Dra. Maria Carolina Doretto (EPIBRASIL), Deputado Federal Dr. Rosinha (PT-­‐PR), Dr. Carlos Eduardo Silvado, Dr. Luís Eduardo Alcântara de Melo.

No dia 25 de abril realizou-­‐se na Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara Federal, audiência pública convocada pela Deputada Jô Moraes (PC do B), para tratar do tema “Epilepsia, uma doença não contagiosa que se manifesta em indivíduos de todas as idades”.

Na ocasião, foram apontados os principais problemas relacionados às pessoas com epilepsia na rede pública, seja no plano da saúde, seja em outras esferas da vida das pessoas, como amparo da previdência social e mercado de trabalho. Além disso, foi apresentado projeto que está em andamento no Grupo de Trabalho de Epilepsia do Ministério da Saúde para atendimento de pessoas com epilepsia na rede de atenção primária (SUS).

Os representantes apelaram às autoridades nacionais empenho na implementação do programa de atenção integral às pessoas com epilepsia, que inclui a capacitação dos médicos da atenção

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primária e demais trabalhadores (enfermeiros, agentes comunitários de saúde, assistentes sociais, psicólogos) para atender, acolher e orientar pessoas com epilepsia e familiares.

Outros pontos salientados foram: a importância do fornecimento ininterrupto de medicação para epilepsia na rede pública de saúde; a facilitação de procedimentos para obtenção de auxílio doença e aposentadoria para as pessoas com epilepsia de difícil controle e que não podem trabalhar; a necessidade de uma campanha de esclarecimento aos empregadores, no sentido de abertura do mercado de trabalho para contratação de pessoas com epilepsia; e de campanhas educativas nos meios de comunicação para combater estigma e preconceito.

Participaram o Deputado Federal Dr. Rosinha (PT/PR), Presidente da Comissão; Dr. Carlos Eduardo Silvado, representando a Liga Brasileira de Epilepsia, a Academia Brasileira de Neurologia e o Hospital das Clínicas da Universidade Federal do Paraná; Dr. Edmilson de Mattos Fonsêca, representando o Ministério Público do Estado de Rondônia; Dr. Luís Eduardo Alcântara de Melo, representando o Departamento de Políticas de Saúde e Segurança Ocupacional do Ministério da Previdência Social; a Dra. Maria Carolina Doretto, representando a EPIBRASIL. Representando as associações afiliadas à EPIBRASIL, estiveram presentes Anny Catharine Lima, do Estado da Paraíba, e Eduardo Caminada Júnior, de São Paulo.

Da esquerda para a direita: Dra. Maria Carolina Doretto, Dr. Luís Eduardo Alcântara de Melo, Dr. Edmilson de Mattos Fonsêca, Deputado Federal Dr. Rosinha, Dr. Carlos Eduardo Silvado, Deputada Federal Jô Moraes, Eduardo Caminada Jr e Anny Catharine de Lima.

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SETEMBRO/2013 SEMANA NACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO DE EPILEPSIA Neste ano, diversas atividades foram realizadas ao redor do país pela Semana Nacional de Conscientização de Epilepsia. Veja a seguir alguns dos eventos promovidos por nossas associações e outras atividades realizadas ao longo do ano.

DISTRITO FEDERAL

-­‐ APEDF (Associação dos Portadores de Epilepsia do Distrito Federal) Munidos de banners, camisetas e panfletos, os membros da APEDF distribuíram material educativo e deram orientações sobre epilepsia durante o desfile de 7 de setembro em Brasília. No dia seguinte, um domingo, as mesmas atividades foram realizadas no Brasília Shopping. Para os membros da APEDF, os resultados das atividades foram bastante positivos.

SÃO PAULO

-­‐ APPESC (Associação Pró Portadores de Epilepsia e Síndromes Convulsivas) O mês de setembro foi bastante agitado. No período de 01 a 10 desse mês, a APPESC visitou 10 escolas de cursos técnicos em saúde, levando informações sobre epilepsia a cerca de 700 estudantes. Pouco depois, no dia 20, mais um evento na Câmara Municipal de São Paulo, em que se tratou dos direitos de pessoas com deficiência. No público, profissionais e usuários das APAEs e de outras instituições, além de pacientes e familiares. A anfitriã foi a Deputada Mara Gabrilli (PSDB-­‐ SP). Para finalizar o mês, no dia 27, foi realizado encontro com um grupo de mães com filhos diagnosticados com Síndrome de West.

Dentre outras atividades concretizadas ao longo de 2013, uma merece destaque. No dia 31 de março, a APPESC realizou o evento EPILEPSIA SEM PRECONCEITOS, na Câmara Municipal de São Paulo. Compareceram cerca de 60 profissionais e estudantes de áreas multidisciplinares, além de pacientes e familiares.

“A APESC, que esteve impossibilitada de participar das atividades da EPIBRASIL nos últimos tempos, voltou com toda energia, realizando muitas atividades. Fazendo um balanço geral, estimamos que neste ano a APPESC levou informações sobre epilepsia a cerca de 2.500 pessoas. Parabéns aos membros da APPESC pela garra e pelo excelente trabalho”, celebra Ruth Jorge, membro da Diretoria da associação.

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-­‐ MAPEL (Movimento de Apoio ao Paciente com Epilepsia de Limeira) Para a semana da epilepsia, no dia 11 de setembro, o MAPEL foi ao ar e participou do Programa Fatos e Notícias, na TV Jornal.

Além desse evento, o MAPEL promoveu, também, reunião com autoridades para falar de epilepsia.

A guerreira Maria Emília Destro Panini Tessari, após muitas tentativas, conseguiu reunir-­‐se no mês de agosto com o Delegado Seccional José Henrique Ventura e com o Major Luís, representante do Tenente-­‐Coronel Figueiredo do 36º Batalhão da Polícia Militar. Na oportunidade, Maria Emília esclareceu dúvidas que pairam nas corporações sobre a diferença entre crise de epilepsia e overdose de cocaína, êxtase ou oxi. Deixou panfletos e solicitou aos representantes das corporações que fossem feitas cópias para as informações poderem atingir o maior número de pessoas. “Afinal, é de informação correta que estamos precisando, não é mesmo?”, brinca Maria Emilia.

-­‐ ASPE (ASSISTÊNCIA À SAÚDE DE PACIENTES COM EPILEPSIA) Muitas atividades marcaram a semana de epilepsia na ASPE. Vale mencionar entrevistas em rádios locais e colocação de mais de mil cartazes em ônibus da região metropolitana de Campinas sobre o que fazer e não fazer diante de uma crise. Além disso, a ASPE dedicou um dia inteiro para questões ligadas à epilepsia na Faculdade de Medicina da UNICAMP. Debates sobre divulgação científica, epilepsia em comunidades indígenas e educação sobre a doença se destacaram no evento, que foi transmitido ao vivo pela internet.

No decorrer do ano, a ASPE participou ativamente da aproximação da EPIBRASIL com o Ministério da Saúde, bem como de atividades ligadas à Organização Pan Americana de Saúde.

Cabe ressaltar, também, ciclo de palestras realizadas no Estado de Rondônia em parceria com a Associação Rondoniense de Epilepsia (ARE) e o Ministério Público de Rondônia. A equipe da ASPE levou informações sobre epilepsia e deu mais uma mãozinha no combate ao estigma e preconceito relativos à doença.

MINAS GERAIS -­‐ AMAE (Associação Mineira de Epilepsia) Na manhã do dia 6 de setembro, o Parque Municipal Américo Renné Giannetti, região central de Belo Horizonte, foi palco das atividades da AMAE para Dia Latino Americano da Epilepsia, que é comemorado em toda a América Latina em 09 de Setembro.

O objetivo foi orientar e conscientizar a sociedade dos mitos e verdades sobre epilepsia, com instruções sobre como acolher pessoas durante uma crise de forma mais humanizada e sem preconceito. Além disso, houve aferição de pressão arterial.

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Para o sucesso deste encontro, houve apoio da EPIBRASIL, bem como da Liga Acadêmica de Epilepsia da Universidade Federal de Minas Gerais (LAE/UFMG).

Para completar, neste ano houve a participação de Jonas, o Palhaço do Grupo de Teatro Troupe D´Larte. Ele não só conseguiu orientar os usuários do Parque, como também conseguiu trazer mais sensibilização, de forma lúdica, estimulando-­‐os a buscar mais informações sobre a doença.

A AMAE vem desenvolvendo este trabalho no Parque Municipal há vários anos, com ótimos resultados.

“Ao longo destes anos, temos percebido que, mesmo já há 13 anos realizando vários encontros, palestras, workshops e cursos, a sociedade ainda carece muito de informações. Ainda nos deparamos com muitos mitos, como de que temos que segurar a língua para a pessoa não sufocar com a língua ou engoli-­‐la, que a epilepsia pega por meio da baba etc. Poder contar com o Parque Municipal para realizarmos esses encontros vem sendo para nós muito gratificante e já temos o Parque como nosso parceiro. A partir do encontro no Parque, as pessoas interessadas passam a participar dos nossos encontros mensais, que acontecem todo terceiro domingo às 10 horas no Grupo Oriente do Brasil, centro de Belo Horizonte”, comenta a Presidente da AMAE, Sandra Mara Matias. Fica a dica!

A AMAE também fez um grande esforço para divulgar a causa da epilepsia em rádios. Em Belo Horizonte, foram feitas entrevistas e divulgação do Dia de Conscientização sobre Epilepsia nas seguintes emissoras: Rádio Globo, Rádio Itatiaia e Rádio da UFMG.

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Outras atividades 1. “ENCONTROS METROPOLITANOS DE EPILEPSIA – I ENCONTRO EM VESPASIANO”, realizado no dia 14 de setembro de 2013, na Escola Estadual Machado de Assis em Vespasiano – MG.

O evento contou com mais de 120 participantes. Nove cidades estiveram representadas: Vespasiano, Belo Horizonte, Santa Luzia, São José da Lapa, Cordisburgo, Lagoa Santa, Ribeirão das Neves, Matozinhos e Jaboticatubas. O público presente era de pessoas com epilepsia, familiares, estudantes de diversas faculdades da região, professores, trabalhadores da saúde e autoridades, como Secretários Municipais de Saúde e de Educação, delegados da Polícia Civil, representantes da Polícia Militar, vereadores e lideranças de movimentos sociais. A abertura do evento foi realizada por um grupo de teatro que encenou uma peça orientando os presentes sobre as condutas corretas e erradas para atender uma pessoa que está apresentando crise de epilepsia. Na sequência, ocorreram 3 palestras: Epilepsia: Mitos e Verdades, pela Dra. Maria Carolina Doretto, Professora da UFMG e Presidente da EPIBRASIL; Viver bem com a epilepsia: Tratamentos, pela Dra. Ana Paula Gonçalves, do Hospital das Clínicas e Hospital Felício Rocho; e Epilepsia em situações especiais: A mulher, a criança, o adolescente e o idoso, pela Dra. Maria do Carmo Vasconcellos Santos, da Santa Casa e Faculdade de Ciências Médicas de Belo Horizonte, seguidas de amplos debates. Foi realizada oficina de origami para as crianças que vieram acompanhando familiares, coordenada por Katia Miyamoto e Aída Sálvio. O evento foi organizado pela EPIBRASIL, AMAE, Grupo de Ações Educativas Relacionadas à Epilepsia (AGERE/UFMG) e LAE/UFMG. Teve também como parceiros a Associação Mãos de Artesão e Escola Estadual Machado de Assis de Vespasiano e como patrocinadoras empresas da indústria, do comércio e de serviços de Vespasiano e de São José da Lapa.

2. Ação na Cidade Administrativa, sede do governo estadual de Minas Gerais. Veja, a seguir, reportagem da Assessoria de Imprensa da Cidade Administrativa, escrita por Juliana Gutierrez.

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“Diante de uma crise epilética é importante manter a calma. Posicione a pessoa de lado.

Afaste os objetos que ofereçam risco. Não tente desenrolar a língua. Não coloque objetos na boca, não dê substâncias para cheirar nem dê líquidos para ela beber. Esfregar álcool, vinagre ou outras substâncias no corpo da pessoa também não são indicados. Se a crise durar mais que de 5 minutos, chame uma ambulância”, explica.

Em Minas Gerais aproximadamente 400 mil pessoas sofrem com a epilepsia. Transtorno neurológico caracterizado por crises decorrentes de descargas excessivas nos neurônios, a doença é cercada de mitos e estigmas que afetam negativamente qualidade de vida dos doentes.

A epilepsia é caracterizada por crises repetidas, que não sejam causadas por intoxicação ou alterações no metabolismo. Possui causas variadas como: traumatismo craniano, tumores cerebrais, sequela de sofrimento fetal e infecção do sistema nervoso.

As pessoas que convivem com a epilepsia muitas vezes são vítimas de preconceito e de exclusão social. Muitas se afastam do convívio com amigos e familiares, tem dificuldade de acesso à escola e ao mercado de trabalho. Porém, segundo a Organização Mundial de Saúde 70 a 80% das pessoas com epilepsia poderiam apresentar condições de vida melhores se recebessem tratamento adequado.

Segundo a pesquisadora, informações corretas e tratamento adequado melhoram a qualidade de vida de pessoas que convivem com a doença. A pessoa com epilepsia é perfeitamente capaz de levar vida normal: estudar, trabalhar, praticar esportes e conviver bem com todos.

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Investindo na comunicação Além da participação nas atividades da AMAE, a EPIBRASIL participou da divulgação nos meios de comunicação para espalhar a palavra para o maior número possível de pessoas.

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Programa Bom Dia Minas da TV Globo -­‐ Dr. Carlos Dalton Machado, da Superintendência de Redes de Atenção à Saúde da Secretaria de Estado da Saúde de Minas Gerais. Link: http://globotv.globo.com/rede-­‐globo/bom-­‐dia-­‐minas/v/especialista-­‐fala-­‐sobre-­‐o-­‐dia-­‐ nacional-­‐de-­‐conscientizacao-­‐sobre-­‐a-­‐epilepsia/2811584/

TV Câmara Municipal de Belo Horizonte -­‐ Programa Câmara Entrevista com edição especial sobre epilepsia:

1º BLOCO: ANA PAULA GONÇALVES – neurologista http://www.youtube.com/watch?v=sKXS_frwofY 2º BLOCO: MARIA CAROLINA DORETTO – presidente da Federação Brasileira de Epilepsia http://www.youtube.com/watch?v=TgqLl8nzkjU 3º BLOCO: ELAINE MATOZINHOS – vereadora (PTB) http://www.youtube.com/watch?v=ZI7fPCw6c6c •

Canal Minas Saúde -­‐ Programa Especial sobre epilepsia. Este programa foi gravado no ano passado e apresentado novamente este ano, por ocasião do dia 09 de setembro.

http://www.canalminassaude.com.br/videos/especiais/epilepsia/435/programa-­‐especial-­‐sobre-­‐a-­‐ epilepsia/a65c9c705d5c477151b3f60b7102cb7c/

RONDÔNIA -­‐ ARE (ASSOCIAÇÃO RONDONIENSE DE EPILEPSIA) As atividades da Semana da Conscientização da Epilepsia começaram antes de setembro. Ainda no mês de agosto, uma série de palestras foi realizada nos municípios de Porto Velho e Ariquemes.

Três foram os objetivos. O primeiro foi alertar e capacitar policiais militares, policiais bombeiros, policiais civis e agentes comunitários de saúde para prestam os primeiros-­‐socorros a pessoas em crise de epilepsia.

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O segundo objetivo foi chamar a atenção para as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com a doença em vários ambientes sócias, como na escola, no trabalho, na família e nos relacionamentos interpessoais na comunidade.

Por fim, ensejou-­‐se conscientizar a sociedade e as autoridades do Estado, focando em questões de estigma e preconceito.

O Curso teve início em Porto Velho, contando com a presença de acadêmicos da área de saúde, agentes comunitários de saúde, profissionais da polícia civil e militar, além de pessoas com epilepsia e estudantes e profissionais de diversas áreas.

O evento foi resultado de uma parceria da ARE, do Centro de Apoio Operacional da Saúde do Ministério Público de Rondônia (CAOP-­‐SAÚDE/MP), do Instituto de Neurocirurgia e Neurologia da Amazônia Ocidental (INAO) e da ASPE. Quem conduziu as palestras foi o neurologista Li Li Min (ASPE), que apresentou os principais pontos sobre a doença, as formas de tratamento, os erros mais comuns cometidos na hora de socorrer uma pessoa em crise e o preconceito enfrentado por elas.

A apresentação foi seguida de debate, do qual fizeram parte a médica Li Hui Ling (ASPE), o procurador de justiça do estado de Rondônia e membro da ARE, Edmilson Fonseca, a promotora de justiça de Ariquemes e então coordenadora da CAOP-­‐SAÚDE, Priscila Tibes e a enfermeira Isilda Assumpção (ASPE), dentre outros.

Já no mês de setembro, entre os dias 26 e 27, palestras foram conduzidas nos municípios de Pimenta Bueno e Cacoal. Desta vez, quem conduziu os trabalhos foi o Procurador de Justiça, Edmilson Fonseca, em parceria com a atual coordenadora do CAOP-­‐SAÚDE, a promotora de justiça Emília Oiye.

Nessa segunda fase do ciclo de palestras, o objetivo foi apresentar o projeto Epilepsia sob Nova Perspectiva aos universitários, profissionais da saúde e da educação dos municípios de Pimenta Bueno e Cacoal, realizando um debate com os participantes sobre a doença e as principais dificuldades enfrentadas pela pessoa com epilepsia.

O evento serviu também para conscientizar a sociedade e as autoridades locais da necessidade de uma atenção especial à epilepsia, uma vez que não existem programas de saúde nessa área, tampouco legislação pertinente.

SANTA CATARINA -­‐ ASCAE (ASSOCIAÇÃO CATARINENSE DE EPILEPSIA) De acordo com a Diretoria da associação, a ASCAE não promoveu nenhuma atividade neste ano, por ocasião do dia 09 de setembro. Infelizmente, todos os membros da Diretoria passaram e estão passando por momentos difíceis devido a acidentes ou doenças graves. Deixam um grande abraço a todas as companheiras da Diretoria da ASCAE, desejando breve restabelecimento, para prosseguir na luta, com muita garra.

-­‐MAPEJ (Movimento de Apoio a Pessoas com Epilepsia de Joinville) O MAPEJ inaugurou suas atividades com um bate-­‐papo sobre epilepsia no Salão Comunitário da Igreja São Judas Tadeu, na Rua Voluntários da Pátria, com a presença de 8 pessoas. Valquíria relatou que entre os presentes, havia 3 pessoas com epilepsia, a esposa de uma pessoa com epilepsia e 4 estudantes de psicologia. Das três pessoas com epilepsia, duas não sabiam nada sobre

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a epilepsia e a esposa estava quase chorando com medo de o filho ter epilepsia, pois pensava que todas as epilepsias são hereditárias. O caso mais marcante foi o do paciente que tem epilepsia desde os nove anos e que apenas 40 anos depois fez cirurgia em Curitiba. Ele já está há dois anos sem crise e participa de um grupo de aconselhamento para pessoas com epilepsia pela internet.

Agora está disposto a ajudar Valquíria na organização do MAPEJ.

-­‐ASSCAE (ASSOCIAÇÃO SUL CATARINENSE DE EPILEPSIA)

No dia 08 de setembro, a ASSCAE promoveu um desfile no Parque Das Nações com faixas, cartazes, e cerca de 35 participantes, entre associados e familiares. No final do mês, houve panfletagem na Praça Nereu Ramos, no período da manhã, contando com aproximadamente 15 pessoas associadas. Ao final, a Presidente da ASSCAE, Marli, deu uma entrevista na Rádio Eldorado, uma das mais ouvidas de Criciúma. Uma nova entrevista à Rádio Eldorado foi dada no início de outubro.

Dentre os planos da ASSCAE está a criação de um programa de rádio para falar sobre epilepsia.

“ATÉ BREVE” PARA NOSSA COMPANHEIRA PAULA FERNANDES Este ano, a querida companheira de luta, a psicóloga Paula Fernandes, presidente da ASPE até o início do segundo semestre, optou por dar novos rumos a sua carreira e saiu da presidência desse braço tão forte da EPIBRASIL em Campinas. Veja, a seguir, a carta de despedida de Paula, que fará muita falta para a nossa causa.

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“É HORA DE RENOVAR...

Fechando mais um ciclo...

Por Paula T. Fernandes

Nesse momento em que finalizo meu segundo mandato na presidência da ASPE, julgo necessário destacar aspectos significativos da história que construímos ao longo dos onze-­‐doze anos de existência.

Iniciada em 2002, tendo como idealizador e presidente fundador o professor Li Li Min, esta ONG-­‐OSCIP foi fruto de muitos sonhos, projetos e necessidades de mudar a perspectiva de vida de milhões de pessoas que vivem no anonimato por causa da epilepsia.

O objetivo inicial da origem da ASPE foi para desenvolver o Projeto Demonstrativo da Campanha Global ‘Epilepsia fora as sombras’ no Brasil, liderado pela OMS, em parceria com a ILAE e IBE. Tinha como base implantar um modelo de tratamento na atenção básica melhorando a qualidade de vida das pessoas com epilepsia e suas famílias.

Ressaltando a trajetória da ASPE nestes anos, vale a pena destacar, de forma resumida, alguns pontos importantes.

Atividades realizadas no período de 2003-­‐2006 (no cargo de secretária executiva): -­‐ Com o lançamento oficial do Projeto Demonstrativo da Campanha Global ‘Epilepsia fora as sombras’ no Brasil, a ASPE começou seu trabalho com aulas, palestras, cursos de capacitação em varias cidades do país, envolvendo os profissionais da área da saúde e educação para que pudessem atualizar e reciclar seus conhecimentos no manejo da epilepsia. De maneira geral, este projeto foi desenvolvido nas cidades de Campinas e São José do Rio Preto, em seis etapas principais: 1. Pesquisa epidemiológica dos casos de epilepsia; 2. Treinamento dos profissionais de saúde e professores; 3.Identificação do estigma na comunidade; 4. Campanha na mídia; 5. Reavaliação da situação da epilepsia; 6. Análise dos dados. Tivemos também a Fase Nacional, na qual as estratégias implantadas nas cidades iniciais foram expandidas para outras cidades do Brasil.

-­‐ Criação do Movimento Nacional (Grupo Ação) que se mobilizou e hoje é a Epi-­‐Brasil, uma federação com o objetivo de congregar todas as associações afins em um propósito comum.

-­‐ Participação em eventos científicos, fóruns, debates, entrevistas para que o tema epilepsia pudesse ser veiculado em todas as esferas da sociedade.

-­‐ Em 2003, começamos a “Semana da Epilepsia”, realizada sempre na semana do dia 9 de setembro com várias atividades, sempre com o objetivo de divulgar o tema epilepsia em nossa comunidade. Esta Semana atualmente é realizada nacionalmente, em várias regiões do país!

Atividades realizadas no período de 2006-­‐2010 (no cargo de presidente – primeira gestão): Neste período, a ênfase foi dada em uma proposta diferenciada focada no ser humano integral, nas suas relações na sociedade e na sua luta contra o preconceito e o estigma na epilepsia. Com o término do Projeto Demonstrativo, percebemos que apenas o controle das crises não bastaria. Era preciso mais... e foi isso que fizemos!

-­‐ A avaliação do Comitê Internacional mostrou que apenas Brasil e China conseguiram concretizar e trazer resultados positivos no Projeto Demonstrativo.

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-­‐ A participação em eventos científicos relacionados à epilepsia aumentou e as parcerias internacionais aconteceram. As pesquisas realizadas com a ASPE foram apresentadas em sessões principais de congressos nacionais e mundiais e muito bem recebidas pela comunidade científica. Com isso, aconteceu a ampliação de fronteiras na pesquisa sobre estigma, dando suporte científico e consultoria à pesquisadores de outros países, como China, Portugal, Uganda, Nigéria e Malta.

-­‐ Projeto 1.000 líderes: conseguimos capacitar 1000 líderes comunitários para difundir informações adequadas sobre epilepsia e promover o estabelecimento de redes sociais na comunidade.

-­‐ Revista Sem Crise: uma revista periódica dedicada ao tema “epilepsia”, distribuída em âmbito nacional e também para alguns países da América Latina.

-­‐ Programa CInAPCe (Cooperação Interinstitucional de Apoio à Pesquisas sobre o Cérebro): programa da Fapesp, no qual uma rede virtual interliga os principais centros de pesquisa do estado de São Paulo para desenvolver pesquisas voltadas para epilepsia.

A ASPE é a interface da comunidade científica com a sociedade, traduzindo as pesquisas e as informações em linguagem de fácil acesso,fortalecendo assim o estabelecimento de redes sociais na epilepsia. O projeto chama-­‐se EaSI: Education and Social Interaction e tem como objetivos principais melhorar a educação formal dentro e fora do programa CInAPCe e aumentar a aceitação social de pessoas com epilepsia.

-­‐ “O Mundo de Cris”: uma história em quadrinhos, que conta a história de uma adolescente de 16 anos que recebe o diagnóstico da epilepsia e passa a conviver com as incertezas e os desafios desta condição. Faz parte do Projeto “Temas Tranversais”, do Programa Ética e Cidadania, do Ministério da Educação.

-­‐ Semana Nacional de Epilepsia e Encontro Nacional de Associações e Grupos de Apoio às Pessoas com Epilepsia continuaram e são já atividades constantes da EPI-­‐Brasil.

Atividades realizadas no período de 2010-­‐2013 (no cargo de presidente – segunda gestão): Nesta gestão, reforçamos nossos objetivos e amadurecemos nossas ações. O foco principal foi promover qualidade de vida para as pessoas com epilepsia e suas famílias, lembrando sempre da importância da inserção social destas pessoas. Vimos que muitos pacientes podem se beneficiar do tratamento adequado para ficarem livres de crises epilépticas. Desenvolvemos metodologias que comprovam a eficácia do tratamento medicamentoso na rede básica de saúde. Porém, vimos também que apenas o controle das crises não basta. Foi preciso mais... foi preciso ultrapassar esta fronteira e fortalecer os aspectos psicossociais da epilepsia, enfatizando a diminuição do estigma e a inserção social dos pacientes.

Através de estudos científicos, conseguimos mostrar que algumas intervenções podem reduzir ou minimizar o estigma relacionado à epilepsia. E aqui, vale a pena ressaltar duas situações.

1) Situação 1: diz respeito à atitude que temos diante de uma crise epiléptica.

Conseguimos mostrar que quando associamos a informação correta a uma atitude correta diante da convulsão, a resposta é sempre positiva. Por isso, saber que a pessoa em crise não engole a língua, que a epilepsia não é contagiosa e que o melhor a fazer é virar a pessoa de lado e deixar a crise acabar é fundamental para mudar a atitude e, com isso, contribuir para a redução do preconceito associado.

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2) Situação 2: fala sobre a necessidade de lutarmos contra os rótulos. É preciso quebrar paradigmas e mostrar que a pessoa com epilepsia merece mais respeito e dignidade. É preciso que a sociedade a veja como uma pessoa... Vimos na pesquisa que quando usamos rótulos, ou seja, quando falamos “epiléptico (a)”, o preconceito é maior do que quando usamos o termo pessoa com epilepsia. O uso de termos “inadequados” esconde a identidade principal da pessoa e contribui para o aumento das dificuldades psicossociais. Nós enfatizamos então o uso de expressões de linguagem mais “adequadas” para tirar a epilepsia das sombras.

Além disso, continuamos engajados nos principais projetos: Revista Sem Crise, CInAPCe, Mundo de Cris e lançamos outros: -­‐ Projeto Conexão: foi lançado como expansão do Projeto 1.000 líderes com o objetivo de divulgar o tema epilepsia na sociedade, promovendo a formação de redes sociais e parcerias nas comunidades.

-­‐ Projeto GIS: os Grupos de Interação Social, realizados em Campinas e Curitiba, têm o objetivo principal de promover a interação social dos pacientes com epilepsia, família e comunidade.

-­‐ Programa CEPID-­‐BRAINN (Brazilian Institute of Neuroscience and Neurotechnology): novo programa da Fapesp para criar um centro de Neurociências e Neurotecnologia. A ASPE novamente entra como parceira nas áreas de educação e difusão.

-­‐ Projeto E-­‐Jaguar: uma plataforma virtual com objetivo de promover as redes de comunicação e interação entre pessoas e entidades que lidam com epilepsia, em parceria com a ação da Estratégia e Plano de Ação da OPAS-­‐OMS/ILAE/IBE.

Tivemos mais uma novidade: a ASPE começou a cooperar com o AVC (Acidente Vascular Cerebral), uma doença também negligenciada. Em parceria com a rede Brasil AVC, o Programa CInAPCe e várias outras entidades, a ASPE articula ações que visam modificar o triste cenário do AVC em nosso país: como a principal causa de morte e incapacidade física, cognitiva e social. Diante deste cenário, atuamos para reduzir o impacto socioeconômico e o sofrimento humano imposto pelo AVC. Queremos que a história do AVC seja diferente, uma vez que é uma catástrofe que pode ser prevenida e tratada.

Resultados alcançados: Em reconhecimento às atividades realizadas, a ASPE conseguiu alcançar importantes resultados.

-­‐ Em reconhecimento aos resultados obtidos, voluntários da ASPE e a ASPE como entidade, receberam importantes prêmios (Prefeitura de Campinas, Associação Paulista de Medicina, Editora Abril, Associação Internacional de Pacientes com Epilepsia, entre outros).

-­‐ Várias publicações científicas em revistas nacionais e internacionais, mostrando as pesquisas realizadas nas áreas de epilepsia e AVC. -­‐ 8 livros publicados, que mostram um esforço inédito no país, ressaltando a importância da cultura científica, base para uma sociedade mais esclarecida e mais consciente de suas decisões.

-­‐ Aulas, capacitações, entrevistas em programas de televisão, rádio e jornais, participação em eventos sociais. Tudo isso mostrando a real importância de uma atuação que ultrapassa as fronteiras médicas da epilepsia e do AVC.

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Agradecimentos especiais: -­‐ Aos amigos desta jornada: Ana Lúcia Noronha, Suzana Mory, Pablo Gimenez, Ana Carolina Coan, Leonardo Bonilha, Eliane Kobayashi, Maria Augusta Montenegro, Wagner Avelar, Pablo Rio, Paula Datti, Daniela Klebis, Gianna Cannonieri, Wantuir Jacini, Li Hui Ling, Eduardo Caminada, Solaine Scabello, Isilda Assumpção, Patrícia Tamborgui, Juliano Sanches, Sueli Cabral, Carolina Toneloto.

-­‐ Aos grandes mestres: Li Li Min, Fernando Cendes, Iscia Lopes-­‐Cendes, Marilisa Guerreiro, Carlos Guerreiro, Vera Toledo Camargo, Marcelo Knobel, Carlos Vogt, Hanneke de Boer, Ley Sander, Carlos Acevedo, Thomas Mesa.

-­‐ Aos participantes da EPIBRASIL: Maria Carolina Doretto, Valquíria Ferreira, Rosa Maria Lucena, Anoeli Giombeli, José Carlos Martins, Amauri Simões, Maria Emilia Tessari, Edimilson Fonseca, Liana Leitão, Ruth Jorge, Leonardo Modesto, Anny Catherine, João Hércules e todos os outros participantes que se tornaram amigos e parceiros nesta jornada!!!

Sei que posso ter esquecido alguns nomes. Desculpem!! Saibam que todos vocês tem um lugar especial na minha vida!!!

Reflexões finais: Depois de quase 12 anos nesta ONG, enfatizo que aprendi muito. Eu, junto com todos da equipe ASPE, cresci, superei desafios, venci obstáculos. Todo processo desenvolvido foi possível devido à troca de experiências e saberes, resultando em uma construção coletiva que oportunizou cidadania, responsabilidade social e solidariedade. Estas ações fizeram com que a ASPE se tornasse uma entidade reconhecida de utilidade pública municipal e estadual. É hoje referência em nosso país e no cenário mundial, servindo de modelo de ação em outras regiões do Brasil e mundo.

E é com todo este clima de resgate de atividades, de emoção e agradecimento que me despeço... É hora de renovar, de mudar as pessoas, de fechar um ciclo e iniciar outro, com conhecimento e segurança. Deixo a presidência da ASPE, mas vou continuar trabalhando fortemente na área, como sempre fiz, em especial com meu tema “estigma na epilepsia”. E também, vou começar um novo desafio: “A importância da atividade física na epilepsia”.

Agradeço de coração todo o tempo que estive junto com todos vocês e coloco-­‐me à disposição para o que for preciso.

Um forte abraço, já com saudades,

Paula

Profa. Dra. Paula T. Fernandes E-­‐mail: paula@fef.unicamp.br Tel. (19) 3521-­‐6765”

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PROGRAMEM-SE/2014 Lembrem-­‐se de que teremos, no primeiro semestre do ano de 2014, a XII Reunião Anual da EPIBRASIL em Foz do Iguaçu, no Paraná. O evento ocorrerá entre nos dias 04 e 05 de abril.

E que 2014 seja um ano de muitas conquistas na nossa constante batalha em nome dos pacientes com epilepsia deste país!

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DEZEMBRO/2013

Mensagem de Natal Por Eduardo Caminada Jr. Amigos, companheiros de causa, colaboradores e pessoas que de alguma forma tiveram contato com a EPIBRASIL nesse último ano, gostaríamos a princípio de agradecer a todos por mais esse ano juntos e dizer que nossas conquistas e crescimento passam pelas mãos de cada um com seus trabalhos e aplicação dedicados a tirar a epilepsia das sombras e mostrar a necessidade de que todos entendam o quanto o preconceito e o estigma não ajuda a absolutamente ninguém.

No ultimo dia 05 de dezembro o mundo se despediu da presença física de Nelson Mandela, Prêmio Nobel da Paz em 1993, que lutou bravamente pelos seus ideais de libertação e quebra de preconceito. Ele será eternamente lembrado por sua luta pela paz e igualdade entre os povos. E, apesar de todas as dificuldades que encontrou, jamais deixou de mostrar que é preciso respeitar, mas que também é preciso exigir respeito, independente da questão social, cor, raça ou qualquer outro tipo de “classificação” que possa existir. Quem tem epilepsia e enfrenta diariamente esse problema entende muito bem o porquê dessas palavras, mas o mais importante é que entendam, também, que sempre seremos mais uma pessoa com epilepsia se não lutarmos para que o aspecto desse futuro seja diferente.

A EPIBRASIL nesses últimos anos vem acompanhando todas essas pessoas e mostrando que, se existe uma luta, nós estamos juntos nela. É preciso dar as mãos, mostrar a vontade que temos de viver em um país justo onde as pessoas com epilepsia tenham representatividade e conquistem grandes vitórias junto a todas as esferas possíveis. A sociedade e o governo brasileiro precisam entender e respeitar a força das pessoas com epilepsia e seus representantes, e a EPIBRASIL tem se mostrado muito consistente nessa luta.

No próximo ano teremos grandes trabalhos e mais um Encontro de nossas Associações, que nos levará a resultados de verdade relevantes. Esperamos poder continuar descrevendo e comemorando as nossas conquistas e que, a cada dia, elas sejam maiores e mais importantes.

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Não podemos ter medo de vencer, precisamos pensar grande e acreditar que, se um dia a EPIBRASIL poderá ser grande, é porque nossos ideais e sonhos nos motivaram a isso. Acreditar é uma necessidade e, sendo assim, vencer será apenas mais uma consequência.

Sempre na luta, a EPIBRASILl deseja a todos um Feliz Natal e um Ano Novo cheio de paz, luz e muita saúde sempre.

Boas Festas! & Que venha 2014... sem crise!

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