Sem Crise
Por uma Epilepsia sem crise
Edição Especial – Dia Internacional da Epilepsia, 9 de fevereiro
Ano XII | Edição Suplemento | ISSN 1808-7949
BOLETIM ESPECIAL DA EPIBRASIL FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE EPILEPSIA RETROSPECTIVA 2014
WWW.ASPEBRASIL.ORG
Sem Crise
Editorial
A Federação Brasileira de Epilepsia avança a cada ano rumo a uma sociedade mais bem preparada para lidar com a epilepsia. No ano de 2014, tivemos inúmeras conquistas. Os principais resultados estão retratados nesta edição especial da Sem
Crise, pelo
CORPO EDITORIAL Diretor de Redação Li Li Min Diagramação e arte Mônica Cristina Garbin Produção, Edição e Revisão Maria Carolina Doretto, Gabriela Spagnol, Patrícia Tambourgi e Li Li Min
Dia Internacional da Epilepsia, comemorado no dia 9
que acreditam na nossa causa. A Epibrasil, com a
Contatos Caixa Postal 6126 - CEP: 13083-970 Campinas - SP www.aspebrasil.org semcrise@aspebrasil.org
nova Diretoria, projeta-se em 2015 com novas ideias
O que é a Sem
de fevereiro. Isso tudo graças a pessoas e entidades
para os desafios que nos esperam. Uma boa leitura, Li Li Min Coordenador da Sem
Crise
Crise. A revista Sem Crise é o veículo de informação da ASPE e da EPIBRASIL. Sua periodicidade é sazonal e objetiva a divulgação do tema “Epilepsia” para as comunidades leiga e acadêmica. Visa também o debate entre os vários agentes do assunto: pacientes e seus familiares, profissionais que atuam diretamente no tratamento, pesquisadores das diversas áreas do conhecimento além dos gestores públicos e dos políticos da saúde. Quem pode publicar? Qualquer pessoa pode enviar seu texto, anonimamente se desejar. O texto será analisado pelos editores e, se julgado pertinente, entrará nas futuras edições ou suplementos da Revista.
Editorial
Encontro Nacional da EPIBRASIL em Foz do Iguaçu.
Início
de ano sempre é momento de fazermos balanços: balanço de nossa vida
financeira, de nossa vida afetiva, profissional etc. Na EPIBRASIL, temos que fazer um balanço também: o Encontro Nacional realizado em abril de 2014 em Foz do Iguaçu foi um sucesso. Tivemos o privilégio de ouvir o Professor Lay Sander, brasileiro, gaúcho e Professor de Neurologia de um dos mais respeitados Institutos de Neurologia da Inglaterra. Resgatando projetos em epilepsia realizados em vários países, salientou a importância da articulação e da integração dos projetos às realidades locais e aos serviços públicos de saúde, assim como da sustentabilidade das associações e suas parcerias. Na sequência, tivemos a participação do Dr. José Eduardo Fogolin Passos, da Coordenação-Geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde. Por meio de videoconferência, reiterou o compromisso do Ministério da Saúde em implementar os itens anteriormente discutidos e aprovados. Outro ponto a ser ressaltado é que, finalmente, iniciamos uma discussão aprofundada da questão sobre trabalho e desemprego para pessoas com epilepsia. Dra. Fernanda Cabral Schveitzer, gerente da Divisão de Medicina do Trabalho da Itaipu Binacional, trouxe importantes informações sobre a questão trabalhista, sobre o desemprego ou subemprego entre as pessoas com epilepsia e sobre a importância do controle das crises para melhorar a empregabilidade. Sugeriu a criação de manuais para a Medicina do Trabalho, em que fique definido se a pessoa está apta ou não a assumir uma vaga de emprego. De acordo com Dra. Fernanda, estudos e formalização de regras contribuirão para garantir às pessoas com epilepsia o acesso ao trabalho e manutenção do emprego. Complementando as intervenções de Dra. Fernanda, o Professor Dr. Carlos Eduardo Silvado, da Universidade Federal do Paraná, apresentou resultados da dissertação de mestrado de Lauren M. Pinto. O estudo da pesquisadora foi desenhado para investigar se a impressão sobre as dificuldades no trabalho são verdadeiras, além de avaliar qual é a percepção da família, das empresas e dos empregadores sobre a epilepsia. Os principais resultados indicam o papel decisivo das crises sem controle, das queixas e de outros fatores ligados ao ambiente, bom como de fatores pessoais e familiares. As famílias acreditam que o familiar com epilepsia pode trabalhar, mas se preocupam com possíveis acidentes quando ele estiver trabalhando. Quanto às empresas, muitas revelaram enxergar a doença como uma deficiência e que a epilepsia atrapalha o desempenho do trabalhador. "A gente nunca conseguiu que uma pessoa com epilepsia controlada dissesse ‘eu
tenho epilepsia’ e por isso conhecemos apenas a face não controlada da doença", complementou Silvado. Ainda referente à questão do trabalho, uma das propostas aprovadas orienta para que as Associações procurem interlocução em suas localidades junto a empresários e dirigentes ligados os chamado Sistema “S”, que abrange SENAI/SESI/SENAC, sobre epilepsia e ter da parte deles o compromisso de capacitar e colocar no mercado pessoas para desempenhar o trabalho com excelência. Nós sabemos que é no trabalho que as características estigmatizantes da epilepsia se tornam mais avassaladoras. Por não trabalhar, estabelece-se um ciclo perverso: restrições na escolha da profissão, sentimento de isolamento e de discriminação, dificuldades de obtenção e manutenção de emprego, que comprometem a aderência ao tratamento e contribuem para o insucesso terapêutico, fechando o ciclo danoso. Vamos todos fazer nosso dever de casa. Vamos procurar o Sistema “S” em nossos municípios. As tentativas realizadas em São Paulo e em Minas Gerais estão dando certo. Por que não daria certo, também, em outros estados? Vamos também nos conectar? A página da EPIBRASIL foi criada no Facebook, no seguinte endereço: https://www.facebook.com/federacaoepilepsia. Paralelamente, mantemos também nosso blog, http://epilepsianet.blogspot.com.br/, e nosso email: epilepsiabrasil@gmail.com ! Agradecemos à Liga Brasileira de Epilepsia pelo importante apoio, oferecendo toda a estrutura física para a realização do Encontro Nacional em Foz do Iguaçu e a presença de seu representante em nosso evento, o Dr. Francisco Arruda.
A Diretoria
Encontro Anual Propostas aprovadas no XII Encontro da EPIBRASIL, em Foz do Iguaçu (PR) Gostaríamos de lembrar a todos as propostas aprovadas e incentivar que elas sejam implementadas em suas localidades. As propostas aprovadas foram as seguintes:
Aproximação das associações com os empresários em especial ao Sistema “S” (SESC, SENAC, SENAI, SEBRAE), para capacitação e empregabilidade das pessoas com epilepsia. A EPIBRASIL deverá fazer um modelo de carta para as associações enviarem aos empresários e ao Sistema “S” de sua localidade; Aproximação das Associações com a rede de educação local para discutir epilepsia na escola. A EPIBRASIL deverá fazer um modelo de carta para as associações enviarem às escolas; Buscar parcerias com outras associações/entidades afins, como por exemplo, as APAEs, Pastorais (da criança, da juventude, de rua etc); Fazer contato com os ministérios: da Saúde, da Previdência Social, do Trabalho, da Justiça e Educação; Formar uma Comissão para elaborar um modelo de avaliação médica para ser usado pelos médicos que fazem perícia (INSS ou Empresas). Através desta avaliação será possível decidir se a pessoa com epilepsia deve ou não ser afastada do trabalho, se deverá receber auxílio-doença ou aposentadoria. Esse protocolo terá o objetivo de evitar que um processo, cujo propósito inicial é fornecer apoio ao trabalhador, resulte em longas esperas por sua burocracia ineficaz; Continuar utilizando a Revista Eletrônica Sem Crise como veículo de informação da EPIBRASIL; Divulgar experiências bem sucedidas de pessoas com epilepsia; Fazer divulgação da epilepsia a partir da arte. Um exemplo seria fazer um concerto sinfônico com músicas de compositores que tiveram epilepsia; Criar página da EPIBRASIL no Facebook. Os presidentes das associações serão administradores( https://www.facebook.com/federacaoepilepsia); Confeccionar um modelo de cartilha sobre epilepsia; Divulgar informações sobre epilepsia nos meios de comunicação, especialmente no rádio. Averiguar se a Associação Brasileira de Rádio pode fazer a gravação de vinheta; Utilizar o programa Saúde na Escola do governo federal como estratégia para levar educação em epilepsia às escolas do ensino infantil e fundamental; Produzir panfletos padrão para março (Purple Day) e setembro (Dia Nacional e Latinoamericano da Epilepsia); Divulgar em âmbito nacional o trabalho do Ministério Público de Rondônia e da EPIBRASIL; Criar um aplicativo para celular que ajude na adesão ao tratamento; Implantar um telefone “0 800” que forneça informações sobre epilepsia; Aproximar a EPIBRASIL ao Programa Saúde da Família, comparecendo a congressos e outros eventos relacionados ao PSF; As associações devem solicitar ao Poder Judiciário os recursos oriundos de penas alternativas para serem aplicados nas atividades das associações; Considerar a possibilidade de recolher notas fiscais em supermercados, de maneira a avaliar a viabilidade da coleta e do cadastro destas no site da Receita Federal.
Canabidiol em pauta EPIBRASIL participa da reunião do Conselho Nacional de Políticas sobre Drogas, para discutir o uso medicinal do canabidiol Maria Carolina Doretto, presidente da EPIBRASIL Vespasiano, MG 12/11/2014 - Por solicitação de diversas famílias com crianças portadoras de doenças neurológicas, foi realizada, no Ministério da Justiça, em Brasília, reunião ordinária do Conselho Nacional de Políticas sobre Drogas (CONAD), para tratar do uso medicinal do canabidiol (CBD), composto derivado da maconha, com o objetivo de melhorar a compreensão sobre este importante tema da política sobre drogas no Brasil. Tendo como único ponto de pauta o “Uso do Canabidiol e seu Enquadramento na Legislação Brasileira”, o encontro contou com a presença dos especialistas Jaime César de Moura Oliveira (Diretor da ANVISA), Mauro Gomes Aranha de Lima (vice-presidente do Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo), Norberto Fischer e Leandro Ramires, pais de crianças com epilepsia de difícil controle, além de familiares de pacientes que usam substâncias à base do canabidiol. O diretor da ANVISA apresentou o cenário do CBD, reiterando que o foco da discussão é o potencial terapêutico e não o seu recreativo. Entre vários itens abordados, Jaime César de Moura Oliveira salientou a importância do monitoramento dos produtos a serem utilizados e também do monitoramento dos pacientes que utilizam, que será feito em parceria com o Grupo de Pesquisa, dirigido pelo Prof. José Alexandre Crippa, da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da USP. O vice-presidente do Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo comentou sobre a Resolução 268 de 09/10/2014, já aprovada, autorizando, em seu Art. 1º, que “o canabidiol poderá ser prescrito pelo médico mediante assentimento do paciente e consentimento livre e esclarecido assinado pelo seu responsável legal, para o tratamento das epilepsias mioclônicas graves do lactente e da infância refratárias a tratamentos convencionais”. Os pais de crianças em uso CBD foram enfáticos em defesa do uso: as duas crianças não só obtiveram melhora no controle das crises, bem como na condição orgânica em geral e nas comorbidades. No entanto, apontaram muitas dificuldades para se conseguir a substância, dificuldades estas que vão desde a obtenção de autorização pela ANVISA, custo alto, impostos vultosos até o excesso de burocracia alfandegária. Ao final das apresentações dos palestrantes e das intervenções dos membros do Conselho, a palavra foi aberta ao público presente. A representante da EPIBRASIL, Maria Carolina Doretto, defendeu o uso do CBD em epilepsias graves, de difícil controle, que não respondem a outros tratamentos, e apelou ao CONAD por providências no sentido de facilitar a obtenção do medicamento pelos usuários que dele necessitam. Os encaminhamentos a serem dados são os seguintes: 1. O CONAD promoverá reunião entre a Polícia Federal e a Receita Federal, com o objetivo de desburocratizar a importação de medicamentos contendo canabidiol;
2. O CONAD atuará junto à ANVISA, no sentido de modificar a situação regulatória do CBD, mudando-o das listas E e F2 para a lista C1. A lista E trata de produtos derivados de plantas entorpecentes e a lista F2 de substâncias proscritas por serem consideradas isômeros (no caso o CBD seria isômero do THC). A lista C1 trata de substâncias sujeitas a controle especial. Para saber mais sobre a reunião do CONAD e sobre o canabidiol clique no seguinte endereço: http://globotv.globo.com/rede-globo/bom-dia-df/v/pais-de-pacientes-reclamam-da-burocraciapara-usar-canabidiol-no-brasil/3764363/#
Questão trabalhista
EPIBRASIL e o Sistema “S”: videoconferência sobre
epilepsia
SENAI/FIESP,
no em
São Paulo
Fachada do prédio do SENAI/FIESP iluminada de ROXO, em São Paulo.
Dando cumprimento às propostas aprovadas no XII Encontro Nacional realizado em Foz do Iguaçu, a EPIBRASIL realizou reunião com Diretores do SENAI/FIESP para tratar do tema trabalho. O encontro aconteceu em 22 de agosto de 2014, em São Paulo. Foram discutidas as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com epilepsia em conseguir emprego e avaliadas as possibilidades de interlocução com o SENAI para capacitação e inserção destas pessoas no mercado formal de trabalho. A intermediação do encontro foi feita pelo Sr. Maurício Colin, que, além de coordenador do grupo online Pais da Epilepsia, no Facebook, é Diretor do CIESP, da FIESP e do DEPAR Departamento de Ação Regional, no qual representa o SENAI e o SESI perante as indústrias. Participou, também, a esposa de Maurício, a psicóloga Nívia Colin, organizadora do grupo online no Facebook Mães da Epilepsia.
Participaram da reunião o Sr. João Ricardo Santa Rosa, gerente de Educação para o estado de São Paulo, e os diretores regionais Valmir Neuman (GR1), Lourenço Andreza de Oliva (GR2) e José Heitor Durães (GR3), Nívia Colin e a Presidente da EPIBRASIL, Maria Carolina Doretto. Nossas informações e propostas foram muito bem acolhidas e um dos resultados foi a programação de uma videoconferência para o dia 03 de outubro do mesmo ano. A videoconferência A videoconferência aconteceu na data combinada, no período da manhã, no Edifício da FIESP, na Avenida Paulista, na cidade de São Paulo. Ao início, o Sr. João Ricardo Santa Rosa situou a problemática da epilepsia e fez a apresentação dos palestrantes. Além destes, estiveram presentes no estúdio os diretores regionais acima mencionados, o Sr. Mauricio Colin, a Presidente Associação Pró-Portadores de Epilepsia e Síndromes Convulsivas de São Paulo (APPESC), Maria de Lourdes de Souza e os parceiros da causa da epilepsia: Miraci Gazzoni, da cidade de Toledo (PR), Liliana Marchetti, psicóloga colaboradora do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas de São Paulo, e o Dr. Paulo Roberto Ramos, da cidade de São Paulo. Participaram como palestrantes e debatedores, Dr. Renato Marchetti, médico psiquiatra, professor da Faculdade de Medicina da USP e responsável por vários projetos de relação entre epilepsia e psiquiatria no Hospital das Clínicas de São Paulo; Nívia Colin, psicóloga, mãe de uma criança com epilepsia e coordenadora do grupo Mães da Epilepsia no Facebook; Ruth Jorge, diretora geral da APPESC, musicista e músico-terapeuta, especializada em reabilitação neurológica, com muitos anos de militância em favor da causa da epilepsia; Eduardo Caminada Júnior, que tem epilepsia de difícil controle e utiliza um dos tratamentos mais avançados (o estimulador do nervo vago), e é economista e matemático, coordenador do site VivaComEpilepsia.org, embaixador do Purple Day no Brasil e autor do livro “Viva com Epilepsia”; e a presidente da EPIBRASIL, Maria Carolina Doretto. Ao término das apresentações, o Sr. Santa Rosa coordenou o bate papo com espectadores que assistiam à videoconferência em várias cidades do estado de São Paulo. No total, foram quase 3 horas de duração, incluindo as apresentações e os bate-papos. A videoconferência pode ser assistida no seguinte endereço: https://www.dropbox.com/s/mkz5ipo0ftplwu8/SESI_2014_09_11_33038_EDD.wmv?dl=0 Além de muito produtiva, desde o início, a interlocução com o SENAI/FIESP deverá render muitos outros frutos. Está sendo estudada a possibilidade da produção de uma cartilha para ser distribuída em toda a rede do SENAI no estado de São Paulo e a possibilidade de início de uma interlocução com o SESI. Iniciativa em MG SENAI-MG/ FIEMG CONVIDAM ENTIDADES REPRESENTATIVAS DA EPILEPSIA PARA DISCUTIR AÇÕES INCLUSIVAS Atendendo a convite, a EPIBRASIL, a Associação Mineira de Epilepsia (AMAE) e a Associação Mineira de Autismo (AMA) compareceram no dia 24/07/2014, na sede da FIEMG em Belo Horizonte. No encontro, foram apresentadas as propostas de implantação do Grupo de Apoio Local (GAL), que visa a ser um canal de discussões, reflexões e elaboração de estratégias e ações inclusivas
que permitam o acesso ao mercado de trabalho e reconhecimento social de pessoas em situação de vulnerabilidade. Foram quatro palestrantes, que abordaram o tema sob diferentes olhares: Nívia Márcia da Paixão (Gerente de Educação Profissional do SENAI/FIESP), Patrícia Siqueira Silveira (fiscal do Ministério do Trabalho), Adriana Barufaldi (Programa de Ações Inclusivas CNI/SENAI) e Márcia Oliveira Carvalho (SESI-CIRA/FIEMG). Foram tratados aspectos da legislação vigente, necessidade de equidade que respeite a diversidade, adequação curricular para atingir o público alvo, certificação que tenha valor para o mundo profissional e outros aspectos. Foi ressaltada a importância da parceria com as entidades representativas das pessoas com necessidades especiais e em situação de vulnerabilidade e que o objetivo final destas ações é garantir a inserção da pessoa no mercado de trabalho de maneira que a pessoa possa atuar com excelência. Serão agendadas outras reuniões para prosseguimento das discussões. Também será assinado o termos de Cooperação entre as entidades acima referidas e o SENAI/DR/MG/FIEMG. Duas vagas em cada curso oferecido pelo SENAI/MG já estão garantias para pessoas com epilepsia.
Paralisia cerebral
Dia mundial da paralisia cerebral: a ação dos protagonistas
O dia da Paralisia Cerebral (PC) é celebrado no dia 04 de setembro e, pela primeira vez em Belo Horizonte, foi realizado um seminário para tratar deste tema. Com organização de Adriane Cruz, mãe de uma criança com diagnóstico de PC e também fundadora da Associação Mães que Informam (AMI), o evento foi uma boa oportunidade de ampliar conhecimentos, realizar trocas e lutar pelos direitos das Pessoas com Deficiência. As palestras ministradas por médicos neurologistas, psicólogos e familiares abordaram diferentes aspectos da vida da pessoa com PC. Participaram do evento representantes do poder público e de associações congêneres, como a APAE e a Associação de Amigos dos Autistas (AMA-MG). As entidades representativas da
epilepsia em Minas Gerais – AMAE e LAE/UFMG – e a entidade nacional - EPIBRASIL – também estiveram presentes. A Paralisia Cerebral refere-se a um grupo de distúrbios no desenvolvimento do controle motor e da postura, como resultado de uma lesão não progressiva que atua no desenvolvimento do sistema nervoso central. Tal lesão pode ocorrer antes do nascimento, durante o evento, ou no período em que se segue. Não agrava, não progride, mas causa limites, De acordo com a localização das lesões e áreas do cérebro afetadas, as manifestações e o comprometimento físico e mental podem ser diferentes. O seminário teve como objetivos principais levar informações à sociedade e ao poder público sobre as dificuldades vividas pelas pessoas com PC e fortalecer o movimento no sentido de lutar para ver atendidas as reivindicações do movimento. Outro objetivo foi proporcionar, às pessoas com PC, familiares, amigos e sociedade em geral, oportunidade de diversão e convivência com as diferenças, com o Projeto Pickinicar. Uma oportunidade de se divertir e conviver com as diferenças
Crianças brincando com a personagem Tina Descolada (esq.) e atividades de recreação com o grupo Troupe Del Arte (dir.).
Encerrando as atividades de celebração do Dia Mundial da PC, foi realizado, no Parque Municipal de BH, o Projeto Pickinicar, também idealizado por Adriane Cruz. Durante o evento, foram realizadas oficinas de flores e de origami, com o objetivo de criar oportunidades aos participantes de desenvolver habilidades artísticas e a convivência mútua. Esteve presente a personagem Tina Descolada, uma boneca que usa cadeiras de rodas. O evento contou ainda com a participação do Grupo Troupe Del Arte, que apresentou uma peça teatral. O tema foi como proceder diante de uma pessoa que está apresentando crise epiléptica. Para Sonia Caldas, participante do evento, “o importante é falarmos por nós. Nada sobre nós sem nós!”. Contato: Adriane Cruz: aassociacaomaesqueinformam@gmail.com
Especial Dia Nacional e Latino-americano de Conscientização sobre Epilepsia O dia 09 de setembro foi instituído durante a realização do I Congresso Latinoamericano de Epilepsia, realizado em Santiago do Chile, em 2000. Este dia é uma referência para divulgarmos a causa da epilepsia: levar à sociedade informações corretas, orientar sobre a importância dos tratamentos, combater o estigma e o preconceito e, dessa forma, contribuir para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com epilepsia e de seus familiares. As cores escolhidas para representar a epilepsia são o roxo ou o lilás, em referência ao PURPLE DAY – DIA ROXO, celebrado em 26 de março. No dia 09 de setembro de 2014, cada um de nós fez a sua parte. Iluminamos edifícios públicos com a cor roxa, vestimos roupas roxas, falamos à imprensa, divulgamos nas redes sociais. A cada ano que passa as atividades de celebração desta data aumentam. Estamos todos trabalhando, unidos, para tirar a epilepsia das sombras. Vejam, a seguir, o que foi feito pelas nossas associações ao longo de mês de setembro em todo o país!
Ariquemes (RO) Notificação recomendatória do Ministério Público de Rondônia para epilepsia Parabéns ao Ministério Público de Rondônia e, em especial, à Promotora de Justiça Priscila Matzenbacher Tibes Machado e ao Procurador de Justiça Edmilson Fonseca que, mais uma vez, estiveram à frente nas lutas pela causa da epilepsia. Por meio da 1º Promotoria de Ariquemes, elevou-se ao nível prioritário o atendimento a pessoas com epilepsia na rede pública de saúde. Segue a íntegra da NOTIFICAÇÃO RECOMENDATÓRIA Nº 574/2013- 2.ª TIT1ªPJ, que deu a nova orientação: “1- Com fundamento no art. 27, parágrafo único, inciso IV, da Lei nº 8.625/93, art. 34, caput, da Resolução nº 005/2010 do Colégio de Procuradores de Justiça do Ministério Público de Rondônia, RECOMENDAR às Secretarias Municipais de Alto Paraíso, Cujubim, Monte Negro, Cacaulândia, Rio Crespo e Ariquemes, que o diagnóstico e o tratamento da epilepsia sejam realizados pela rede básica de saúde, posto que qualquer médico licenciado é qualificado para tratar epilepsia, notadamente os pediatras, considerando que 2/3 de todas as epilepsias ocorrem antes dos 14 anos. 2- Que dotem, adequada e regularmente, as Unidades de Saúde/Farmácias de medicamentos da rede básica prescritos à pessoas com epilepsia. Fixo o prazo de 30 (trinta) dias para que as autoridades destinatárias informem a esta Promotoria de Justiça quais as providências tomadas em cumprimento à recomendação, devendo ser apresentado o “ciente” de todos os médicos quanto ao conteúdo da mesma. Na hipótese de não acatamento dessa Recomendação, a Promotoria de Justiça adotará as medidas legais cabíveis para adoção do recomendado. Remeta-se cópia ao Centro de Apoio Operacional da Saúde, por meio eletrônico.
PRISCILA MATZENBACHER TIBES MACHADO Promotora de Justiça”
Belo Horizonte (MG) Epilepsia e Troupe Del Arte no Parque Municipal de BH Foi um sucesso o evento "Epilepsia e Troupe del Arte", organizado pela LAE/UFMG, AMAE , EPIBRASIL e AMA, em parceria com a Orquestra Sinfônica de Minas Gerais, no Parque Municipal, no dia 28 setembro! Muitas dúvidas foram esclarecidas em meio a muita brincadeira e arte, com a oficina de origami da sempre amiga Katia Miyamoto. Foi uma manhã de domingo muito gostosa e proveitosa. Contamos também com a participação do Projeto Encantarte, que ajudou a animar o espaço e deixou o ambiente ainda mais agradável. Agradecemos a mais esta contribuição da Troupe Del Arte, que, com competência e entusiasmo, deu mais esta contribuição à causa da epilepsia, apresentando a uma peça teatral divertida e educativa. Aos interessados, as fotos podem ser vistas no Facebook. Ato em Plenário na Câmara Municipal de Belo Horizonte A distribuição de lacinhos na cor lilás e de cartilhas de orientação sobre epilepsia aos vereadores e servidores marcou a reunião plenária da Câmara Municipal de Belo Horizonte, do dia 09 de setembro. A Vereadora Elaine Matozinhos (PTB) fez uso da palavra para destacar a importância da data e elogiar o trabalho das pessoas que atuam em prol da qualidade de vida e do atendimento adequado aos afetados. A vereadora também falou sobre problemas relacionados ao atendimento de pacientes com a doença, como a demora na marcação de consultas especializadas na rede pública após o encaminhamento clínico. Lamentando a pouca atenção do poder público e o despreparo de muitos profissionais em relação ao distúrbio, defendeu a garantia dos direitos dos afetados por meio da legislação e mencionou os Projetos de Leis nº 1060/14 e 616/13, de sua autoria, que visam a instituir, respectivamente, o Dia Municipal da Conscientização sobre a Epilepsia e o Programa de Atenção à Saúde de Pessoas com Epilepsia em Belo Horizonte.
“Não vamos desistir dessa luta”, afirmou Elaine Matozinhos, que agradeceu a presença das presidentes da EPIBRASIL, Maria Carolina Doretto, e da AMAE, Sandra Mara Matias, que estavam na Câmara, juntamente a um grupo de apoiadores da causa. Para ver o pronunciamento, acesse: http://webtv.cmbh.mg.gov.br/video/?m=168&id=4935 Jornal da Câmara (TV CMBH) faz reportagem no dia de conscientização sobre epilepsia No dia 09 de setembro, o Jornal da Câmara (TV CMBH) apresentou reportagem sobre epilepsia, abordando as dificuldades diárias enfrentadas pelas pessoas com a doença, especialmente em relação à exclusão do mercado formal de trabalho devido ao preconceito. Também foram abordados aspectos como a necessidade de políticas públicas no sentido de melhorar a atenção integral à saúde de pessoas com epilepsia. Participaram da reportagem os membros da AMAE Julio Travassos, Denise Martins Ferreira, Juliana Moreira Zebral, Ana Paula Gonçalves e Maria Carolina Doretto. Para assistir à reportagem, acesse: https://www.youtube.com/watch?v=dQ9gQDwWM6Y Câmara Municipal de BH é iluminada de roxo durante a Semana da Epilepsia Em alusão ao Purple Day (Dia Roxo), dia mundial de conscientização sobre epilepsia, celebrado no dia 26 de março, o Palácio Francisco Bicalho, sede da CMBH, foi iluminado de roxo no período de 08 a 12 de setembro. A proposição, feita pelo Vereador Marcelo Aro, a pedido de dirigentes da AMAE e da EPIBRASIL. Sessão Especial de Cinema com o filme “Um longo caminho a percorrer” Como parte das atividades do Dia Nacional e Latino-americano de Conscientização sobre Epilepsia, a AMAE, com apoio da LAE/UFMG, AMA e EPIBRASIL, organizou uma sessão de cinema, no Cine Clube Joaquim Pedro de Andrade (Sindicato dos Professores de Minas Gerais), no dia 23 de setembro, na qual foi apresentado o filme Um longo caminho a percorrer. Da década de 1970, o fala de um jovem nadador com carreira promissora que descobre ter epilepsia. Apesar do preconceito sofrido por parte da família e de amigos, o jovem reage e sagra-se vencedor. A apresentação gerou percepções positivas naqueles que estavam presentes. Veja alguns comentários:
"Ótimo filme!,Eu não sabia nada sobre epilepsia; agora sei alguma coisa." (pessoa que não tem epilepsia); "Esse filme é uma maravilha! Ele mostra a cirurgia da auto aceitação." (pessoa com epilepsia refratária); " O filme mostra o que acontece mesmo." (pessoa com epilepsia e com crises controladas há 5 anos); "Acontece na vida real como acontece no filme: as pessoas são demitidas quando ficam sabendo que a gente tem epilepsia, mesmo com as crises controladas" (pessoa com epilepsia); "O filme focou muito a fé, mesmo tratando a questão da necessidade da manutenção da medicação." (familiar de pessoa com epilepsia refratária); "O filme mostrou o lado da falta de aceitação da pessoa que descobre que tem epilepsia." (pessoa com crises controladas).
Brasília (DF) Em Brasília, a APEDF esteve presente na Esplanada dos Ministérios, no dia 07 se setembro, onde foi realizado o desfile comemorativo da Independência, com dois banners: “Dia 09 de setembro é o dia nacional da epilepsia / APEDF / contatos”; E “Epilepsia não é contagiosa; contagioso é o preconceito”. Além disso, houve distribuição de panfletos, e os representantes da APEDF conversaram sobre epilepsia com as pessoas interessadas.
Campinas (SP) Cartaz de divulgação colocado nos ônibus de Campinas.
A Semana Nacional e Latino Americana pela Conscientização sobre a Epilepsia em Campinas Por Gabriela Salim Spagnol; Isilda Sueli Andreolli Mira de Assumpção; Jéssica Vicentini; Luciana Ramalho; Alice Sarantopoulos; Nathália Volpato; Sueli Adestro; Carolina Franco de Souza Toneloto; Li Min Li.
Com
o objetivo de aumentar a conscientização sobre a Epilepsia na sociedade, a
Asistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia (ASPE), o Centro de Pesquisa, Inovação e Difusão do Instituto Brasileiro de Neurociência e Neurotecnologia (CEPID BRAINN/FAPESP) e o Programa ABCérebro (http://www.abcerebro.tv/) promoveram a Semana Nacional e Latino Americana para a Conscientização sobre a Epilepsia, entre os dias 9 a 13 de setembro.
As atividades contaram com a participação de pacientes, alunos e professores da rede básica, profissionais da saúde e público em geral, assim como com a parceria com a prefeitura de Campinas (Empresa Municipal de Desenvolvimento de Campinas – EMDEC). A divulgação da Semana foi realizada por meio de cartazes em ônibus circulares da cidade, jornais, revistas e outras mídias sociais. Participantes relataram conhecimento do evento por meio desses meios de comunicação, com destaque para os cartazes nos ônibus. 9 e 10 de setembro – Exposição de Neurociências no Museu Exploratório de Ciências A exposição apresentou temas e curiosidades em Neurociências a alunos da rede básica, através de cartazes e experimentos interativos. Após a visita, alunos e professores assistiram à palestra realizada por pós-graduandas da Faculdade de Ciências Médicas, também voluntárias da ASPE e ou do Canal ABCérebro.
Repórteres do BRAINN gravam episódio do ABCérebro TV.
Na ocasião, foi gravado mais um episódio do ABCérebro com integrantes da equipe de reportagem do BRAINN.
Menino aprende curiosidades sobre Neurociências com voluntária da ASPE.
Repórteres do ABCérebro TV falam sobre a Epilepsia
11 de setembro – Evento Artístico-Científico-Tecnológico: Intervenção musical no imaginário de Chopin via interface cérebro-máquina O evento foi realizado no Auditório da Faculdade de Medicina da Unicamp (FCM) com a pianista Flávia Campos Cavalcanti, seguida da intervenção musical no imaginário de Chopin via interface cérebro-máquina com o Prof. Dr. Jônatas Manzoli e a pianista Vânia Pontes. Dialogar entre os domínios da arte e da ciência não é apenas um exercício de especulação e fascínio sobre as possibilidades criativas da mente humana. É um exercício que pode nos levar ao entendimento de vários aspectos da interação do sistema cognitivo humano, do processo criativo, do cérebro, da mente e do corpo. Afinal, nós só superamos preconceitos quando iluminamos a nossa visão com o olhar do outro. E a Arte é um instrumento capaz de nos levar a esse patamar de reflexão.
Na mesma ocasião, ocorreu a exposição das fotografias selecionadas através do concurso “Olhares sobre a Epilepsia”. A mostra permitiu uma variedade de interpretações sobre discussões sociais na promoção de valores, ética e saúde, com aceite para as diferenças biopsicossociais de pessoas com ou sem Epilepsia. A partir das fotos selecionadas, será confeccionado um calendário (2015) oferecido pela Pianista Flávia apresenta obras de Chopin.
ASPE. As fotos também serão divulgadas em revistas e publicações do grupo.
12 de setembro – BRAINN Day Pesquisadores e alunos do CEPID BRAINN realizaram apresentações orais de suas pesquisas. O dia destacou-se pela abordagem multidisciplinar sobre o tema, com contribuições do Laboratório de Genética e Biologia Molecular (FCM/UNICAMP), do Centro de Tecnologia da Informação Renato Archer, do Instituto Gleb Wataghin (UNICAMP), da Faculdade de Engenharia Elétrica e Computação (Departamento de Multimeios do Instituto de Artes/Unicamp) e do Laboratório Zebrafish (FCM/Unicamp). 13 de setembro – “Vamos falar sobre Epilepsia?” Durante a manhã, no anfiteatro da FCM, professores do CEPID BRAINN realizaram palestras sobre temas da epilepsia voltadas para o público em geral, explicando as mais recentes descobertas sobre o assunto, parte das pesquisas do CEPID – BRAINN. Também contamos com uma representante da Pesquisadores do BRAINN. Da esq. para a dir: Andrea Liga de Neurociências da Medicina (Unicamp), a Ruas (CEPID), pianista Vânia Pontes, Enfa. Isilda aluna Marina Lotufo Esvael Rodrigues, que falou Assumpção (Presidente da ASPE), Dr. Jônatas Manzoli, pianista Flávia, Prof. Dr. Fernando Cendes, Gabriel sobre a importância do trabalho conjunto em Rimoldi. atividades de conscientização e educação sobre a epilepsia, para a contribuição no movimento e para a formação dos alunos. A psicóloga Sueli Adestro, produtora do ABCérebro TV, também comentou sobre a importância da Educação e Transformação social sob a perspectiva da epilepsia e mediou dois relatos de pessoas que convivem com a epilepsia. O primeiro, da psicóloga Nivia Colin, compôs uma narrativa sobre a trajetória ao lado de seu filho com epilepsia. Hoje, ela é líder do grupo “Mães da Epilepsia” em uma rede social e tornouse uma referência para o movimento pela conscientização sobre a Epilepsia no Brasil. Junto a ela, uma enfermeira da rede básica de saúde de Campinas narrou sua história de superações ao conviver com a epilepsia. Como fechamento, a Carolina Toneloto, cientista social e doutoranda em Saúde Coletiva, apresentou o projeto do e-book “Narrativas sobre a epilepsia”, assim como lançou a versão eletrônica da Revista Sem Crise, edição Outono de 2013.
Na mesma data, realizamos a premiação do Concurso Fotográfico “Olhares sobre a epilepsia”, o qual contou com a participação de 16 imagens. Foram selecionadas duas imagens, uma pelo público geral, por meio da votação através da página do Facebook, e outra pela Comissão Organizadora. As vencedoras, respectivamente, foram a Profa. Dra. Nayene Eid, com a imagem intitulada “Identidade às Claras” e a Priscila Carbone, com a fotografia “Purple Day, Purple Way”.
Vencedora do concurso, a Profa. Dra. Nayene Eid ao centro. À esquerda, Gabriela Spagnol (Secretária Executiva da ASPE) mostra a foto, junto à presidente da ASPE, Isilda Assumpção.
Vários participantes relataram que desconheciam a doença e se sentiram desafiados pelo concurso a pesquisar e entender o assunto. Assim, conversaram com família e amigos, pesquisaram e aprenderam sobre a epilepsia, com o intuito de utilizar esse conhecimento para produzir uma representação artística de seu olhar. A Comissão Organizadora percebeu que, nesse Priscila Carbone, uma das vencedoras, ao lado da Andrea momento, o objetivo final do concurso foi Ruas (CEPID BRAINN) e da diretoria da ASPE. contemplado: promoveu-se, então, a difusão do conhecimento e a conscientização sobre a epilepsia. Mais pessoas falaram, divulgaram, aprenderam e quebraram o preconceito, juntas. Um dos frutos da Semana da Epilepsia: o Projeto “Olhares sobre a Epilepsia” “Olhares sobre a Epilepsia” é um projeto que tem como objetivo estimular as pessoas na participação educativa e artístico-cultural, além de literária, por meio de textos em formato de crônicas. Justifica-se no sentido mais amplo de criar vetores de referências, ao disponibilizar para TODOS um processo de informação, divulgação e conscientização sobre a Epilepsia. A referência do projeto teve início com o “I Concurso de Fotografia e Imagens – Olhares sobre a Epilepsia”, cujo resultado foi apresentado na Mostra Artísticocultural de Fotografias, do calendário (2015) da ASPE (Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia), e do e-book de narrativas (crônicas) de pessoas que convivem com a epilepsia. O projeto parte do pressuposto de que há diferentes olhares sobre a epilepsia na sociedade: o das pessoas com epilepsia, de seus familiares, cuidadores, profissionais de saúde, etc. Essa diversidade de olhares contrapõe-se ao senso comum, que, por desconhecimento, ainda
percebe a epilepsia como uma doença estigmatizante, e trata com preconceito seus portadores e familiares. O formato literário da crônica permite a construção da narrativa e da interpretação simbólica diferenciada quando em contato com outros “olhares” sobre a epilepsia. Isso tende a gerar curiosidade e tornar interessante a descoberta por outras histórias de vida e vivências pessoais, o que pode permitir uma reflexão realista e transformadora. Por isso, fotografias selecionadas no concurso supracitado, bem como imagens enviadas pelos autores das histórias, serão adicionadas ao livro, a fim de possibilitar outras leituras interpretativas, além das construções mentais e emocionais sobre a doença mesmo antes de se instaurar de forma particular e coletiva, o preconceito e o estigma. Este caleidoscópio de histórias mostrará as diversas dimensões da epilepsia, que, sendo contadas pelas pessoas que com ela convivem, podem ampliar as possibilidades de compreensão e de enfrentamento desta doença para toda a sociedade.
Criciúma (SC) A ASSCAE fez um desfile com cartazes, no dia 07 de setembro no centro da cidade, levando conhecimento sobre epilepsia à população. Também foi realizada uma palestra com Dr. Carlos Alberto sobre a doença.
Goiânia (GO) A Presidente da EPIBRASIL, Maria Carolina Doretto, deu entrevista ao jornalista Saulo Humberto do Jornal Diário da Manhã, de Goiânia, por ocasião do dia 09 de setembro. Foram entrevistados, também, os nossos companheiros Eduardo Caminada Júnior, de São Paulo e Aída Sálvio, de Belo Horizonte, bem como a médica Giuliana Macedo Mendes, neurologista e eletrofisiologista, especialista em epilepsia e medicina do sono. A reportagem é extensa e detalhada. Vale a pena ser lida e pode ser encontrada no seguinte endereço: http://www.dm.com.br/jornal/#!/view?e=2 0140924&p=5
Ipatinga (MG) Na cidade de Ipatinga, foi realizado, no dia 06 de setembro, o Seminário “EPILEPSIA: VOCÊ PRECISA SABER”. O evento, que
durou o dia todo, foi organizado pela Associação de Apoio ao Portador de Epilepsia (AAPE) e realizado na Faculdade de Medicina de Ipatinga, com o apoio da Liga Acadêmica “Suporte Ventilatório de Urgência”, da UNIVAÇO – Universidade do Vale do Aço e da Prefeitura de Ipatinga. Os temas abordados foram os seguintes: “Mitos e verdades sobre epilepsia”, pelo Dr. Lucas Henrique Maia Magalhães, médico neurologista; “Epilepsia e Psiquiatria”, pelo Dr. Weverton Margotto, médico psiquiatra; “Preconceito: barreira a ser vencida”, pelo Dr. Sérgio Santos, médico e psicólogo; e “Epilepsia à luz do direito”, pela Dra. Letícia Fonseca Cunha, Defensora Pública. O evento foi um sucesso. Parabéns aos companheiros de Ipatinga por mais esta realização!
Ji-Paraná(RO) Em 2014, a celebração do Dia Nacional e Latino-americano de Conscientização sobre epilepsia no estado de Rondônia foi realizada em Ji-Paraná, segundo maior município do Estado. O evento foi promovido pelo Ministério Público de Rondônia, com apoio especial do CAOPSaúde, no dia 26/09/2014. Participaram como palestrantes a presidente da EPIBRASIL, Maria Carolina Doretto, Dr. Lucas Henrique Maia Magalhães e Dr. Edmilson de Mattos Fonseca. O evento
contou com cerca de 80 pessoas e com debates muito produtivos.
João Pessoa (PB) Na capital paraibana, foi realizado pela ASPE-PB, em parceria com a Secretaria Municipal de Saúde de João Pessoa, o “V ENCONTRO ESTADUAL DE EPILEPSIA”, no Auditório da UFPB, nos dias 03, 04 e 05 de setembro. O evento teve duração de 50 horas e foram conferidos certificados aos participantes. Fizeram palestras os neurologistas Stênio Sarmento e Marco Smith. Os pacientes Alice Alcântara e Kleber Brasileiro deram depoimentos sobre suas vivências com a epilepsia.
Limeira (SP) Em Limeira, o Movimento de Apoio à Epilepsia (MAPE) desenvolveu várias atividades, lideradas por Maria Emília (foto ao lado), que, mais uma vez, demonstrou sua garra e determinação em sua luta incansável contra o preconceito. No dia 09 de setembro, foram distribuídos panfletos o dia todo no Terminal Central Urbano. Maria Emília conversou com cobradores e motoristas de ônibus e também com representantes do Sindicato dos Trabalhadores no Transporte Urbano de Limeira. Do Sindicato obteve o compromisso de tornarem-se parceiros da nossa causa, sendo agendada reunião para a semana seguinte para conversar sobre o tema. No dia 10 de setembro, distribuiu panfletos na Rodoviária. Conseguiu compromisso, também, de um fiscal de uma das linhas de ônibus de que irá sugerir o tema da epilepsia para a SIPAT desta empresa. Foram colocados panfletos no mural da Guarda Civil e no Restaurante do Trabalhador.
São Paulo (SP) Eduardo Caminada Jr. proferiu palestra com o tema “Epilepsia e qualidade de vida e o Purple Day”, no dia 09 de setembro, na Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP). Falando para pacientes e familiares, estudantes da UNIFESP e de outras universidades, Eduardo abordou questões a respeito de como lidar com a epilepsia de forma que possamos enfrentar todos os problemas que ela traz em nossas vidas, e, principalmente superar os obstáculos sem jamais desistir de viver e de ser feliz. Falou, também, do Purple Day e do porquê da conscientização sobre o assunto, mostrando claramente a necessidade de se levar a informação para todos.O evento foi promovido pela Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) e teve como objetivo levar informações diversificadas sobre o assunto, contando com palestras de médicos, psicólogos, assistentes sociais e a palestra de um paciente.
Lançamento de livro sobre epilepsia Além da palestra, o nosso grande companheiro Eduardo Caminada Júnior. lançou, no dia 09 de setembro, seu livro Viva com Epilepsia. O livro foi publicado pela Editora Braúna, e o lançamento aconteceu na Livraria Cultura do Conjunto Nacional, na Avenida Paulista, em São Paulo. As vivências relatadas no livro são o retrato das experiências de uma pessoa que tem epilepsia de difícil controle há quase 40 anos e que luta, incansavelmente, utilizando todas as possibilidades de tratamento, para obter o controle das crises. Situações dramáticas, emocionantes e outras até divertidas são o que o leitor encontrará. Apesar das dificuldades causadas pela epilepsia, Eduardo não desanima e desafia: “A vida oferece oportunidades a todos nós, desde que estejamos dispostos a enfrentar e vencer nossas limitações e dificuldades do mundo. Tudo depende somente de você. E aí? Está disposto?”. Nossas congratulações ao Edu por esta conquista: a publicação de seu primeiro livro.
Toledo (PR)
Toledo contou com ações de conscientização e orientação em alusão ao Dia Nacional e Latino-americano da Epilepsia, 09 de setembro. A ação foi realizada na Praça Willy Barth pelas Secretarias de Saúde e de Educação, por meio do Programa Saúde na Escola, juntamente à EPIBRASIL, representada em Toledo-PR por nossa companheira Miraci Gazzoni. O evento foi apoiado também por alunos do Curso Técnico de Enfermagem do Colégio Estadual Dario Vellozo, que
promoveu a aferição de pressão arterial e orientou a população a respeito do atendimento a uma pessoa que está apresentando crise epiléptica. Com o lema “Epilepsia não é contagiosa; contagioso é o preconceito”, as ações divulgaram informações sobre a epilepsia. No dia 24 de setembro, o Programa Saúde na Escola realizou uma capacitação de profissionais de áreas da educação e da saúde sobre a epilepsia. O evento contou com palestras, depoimentos e meios de prevenção. O evento, que ocorreu no auditório Acary de Oliveira, na Prefeitura, e contou com a participação de aproximadamente 350 pessoas, entre elas, psicopedagogos, médicos, enfermeiros e professores de atendimento especial, que puderam conhecer mais sobre a doença, meios de prevenção e formas de tratamento. Para saber mais, acesse o http://www.jornaldooeste.com.br/
site:
Homenagens Aos Amigos da EPIBRASIL e aos ex-presidentes Em 2005, o Movimento Nacional da Epilepsia iniciou uma ação de reconhecimento a pessoas que prestavam relevantes serviços e ações à causa da epilepsia, conferindo uma placa de agradecimento e o título de "Associado Honorário". À época, foram homenageados Dr. Paulo Bittencourt, de Santa Catarina, o Dr. Carlos Felipe D'Almeida Oliveira, da Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde e a Eliana Pereira, que, naquele momento, assessorava, em Brasília, a então presidente da EPIBRASIL, Ruth Jorge, em assuntos relativos à epilepsia. Em 2014, a EPIBRASIL instituiu o título de Amigo da EPIBRASIL para homenagear pessoas com este desempenho. No Encontro Nacional de 2014, realizado em Foz do Iguaçu, receberam placas alusivas ao título de Amigo da EPIBRASIL, em reconhecimento ao trabalho como presidentes: Ruth Jorge (gestão 2004-2006), Valquíria Gonçalves Ferreira Silva (gestão 20062008), Rosa Maria Lucena da Silva (gestão 2008-2009) e João Hércules Bezerra Gomes (gestões 2009-2010 e 2010-2012). Também foram homenageados Dr. Carlos Eduardo Silvado, Dr. Lucas Henrique Maia Magalhães, a Deputada Federal Sra. Jô Moraes e o Ministério Público do Estado de Rondônia. Homenagem especial foi conferida ao Dr. Li Li Min.
Neurocientista brasileiro e grande apoiador da causa da epilepsia é homenageado na Espanha
O professor de neurofisiologia Norberto Garcia-Cairasco, do departamento de Fisiologia da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da USP, recebeu da prefeitura da cidade de Salamanca, Espanha, no dia 12 de setembro, o título de Huésped Dintinguido, um reconhecimento máximo pelos avanços alcançados nos estudos na epilepsia, pesquisas estas que Garcia-Cairasco desenvolve em convênio com a Universidade de Salamanca. A solenidade foi realizada na Câmara Municipal, na presença da vice-prefeita da cidade, Cristina Klimowitz, no último dia do congresso Audiogenic Epilepsy:from Models to the Clinic. Depois de muitos anos de trabalho conjunto, investigando os circuitos cerebrais envolvidos nas crises epilépticas, os pesquisadores da USP e da Universidade de Salamanca comemoraram importantes avanços e esperam resultados ainda mais animadores com os estudos atuais envolvendo animais geneticamente predispostos à doença. O Professor Norberto, além de ser um importante pesquisador da área de epilepsia, é também um grande parceiro da causa da Epilepsia e da EPIBRASIL. ”Não se pode estudar a epilepsia como um evento isolado, mas como um fenômeno que afeta diversos outros, como os ligados às emoções, à memória e a muitos problemas psiquiátricos como: depressão, ansiedade e pânico”,ressaltou.