Construção do site e jaguar relatório de trabalho

Universidade Estadual de Campinas - UNICAMP Vice-Reitoria Executiva de Relações Internacionais - VRERI Faculdade de Ciências Médicas – FCM Camila Delmondes Dias Relatório de estágio internacional Santiago, Chile, 2015

E-Jaguar Um website para divulgar a epilepsia na América Latina

O presente relatório é uma devolutiva do estágio de trabalho realizado de 1 a 11 de setembro, na Liga Chilena Contra la Epilepsia, a partir de carta convite do neurologista Tomás Mesa Latorre, presidente da LICHE e professor do Departamento de Neurologia da Pontifícia Universidade Católica do Chile.

Como proposta de trabalho, o professor Tomás Mesa enviou uma carta com alguns itens a serem desenvolvidos , visando dar continuidade ao projeto E-jaguar. Trata-se de uma iniciativa da Organização Panamaericana de Saúde (OPS), da Liga International de Epilepsia (ILAE) e do Escritório Internacional sobre Epilepsia (IBE) e que consiste de uma plataforma web criada com o objetivo de divulgar a epilepsia na América Latina.

Na sequência, apresento as atividades ralizadas, tendo em vista às solicitações do professor Mesa.

Biblioteca E-Jaguar estrutura e interação Solicitações do Prof. Tomás Mesa “En primer lugar, se debería implementar una biblioteca digital en la que se agrupe todo el material educativo e informativo sobre epilepsia desarrollado por los distintos capítulos IBE/ILAE u otras organizaciones del rubro” “Para que el acceso a esta información sea simple, se debería implementar un índice de búsqueda o un sistema de alarma, que lespermita a los usuarios ser notificados cada vez que se agregue nuevo material”

Material educativo - diversas instituições estão preocupadas em criar materiais que sensibilizem e eduquem a população sobre a epilepsia, com dicas de como agir em uma situação de crise, que desenvolva temas sobre preconceito e estigma, que apontem caminhos de tratamento de acordo com a legislação de cada país, dentre outros.

A Biblioteca está criada. Para tanto, foi instalado um programa simples de compartilhamento de arquivos, e criadas quatro categorias principais de indexaição de conteúdo, que apresento ao lado:

Material informativo - muitas vezes são elaborados cartazes, folhetos e outras peças de comunicação para assuntos informativos relacionados à epilepsia, que podem ser, por exemplo, o convite para um evento de lazer, ou para uma atividade artística. Tais materiais são importantes para diversas instituições que atuam no campo da epilepsia, pois servem de material institucional, contribuem para preservar a memória das instituições e servem de inspiração para outras pessoas que estejam desenvolvendo atividades relacionadas à epilepsia nas mais diversas regiões.

Artigos acadêmicos - esse tipo de material interessa muito à comunidade científica e aos profissionais de saúde que atuam no campo da epilepsia, pois contribuem para o avanço da ciência ao servir de repositório de conhecimento.

Leis e diretrizes - a maior contribuição dessa categoria é reunir leis e diretrizes de saúde no campo da epilepsia que interessem à comunidade latino-americana. Ainda que muito próximos, os países da América Latina possuem, cada qual, seus respectivos regulamentos.

Biblioteca Digital E-Jaguar [Considerações]

No momento, a opção "upload" está bloqueada para usuários externos, pois ainda não está claro (apesar de criadas as categorias) como ocorrerá a dinâmica de moderação dos conteúdos a serem enviados para a plataforma: qual a peridiodicidade da moderação?, qual o formato dos arquivos?, qual o tamanho máximo dos arquivos?

Embora o Super Administrador possa subir arquivos para a Biblioteca (já existem alguns arquivos nas categorias Artigos Acadêmicos e Leis e Diretrizes) não está claro até o momento, como os autores dos trabalhos que constarão na Biblioteca serão informados sobre o upload de seus arquivos no E-Jaguar. Justamente, por isso, a princípio, somente serão farão parte da Biblioteca Arquivos “open access”.

Biblioteca Digital E-Jaguar [Considerações]

Outrossim, também seria valioso que membros da OPS, ILAE e IBE apontassem materiais de relevância para a Biblioteca, a fim de orientar o trabalho da pessoa responsável pelo upload dos arquivos. É preciso destacar o esforço de um trabalho inicial para subir os primeiros arquivos para a Biblioteca.

Esse esforço, necessariamente, precisa ser empreendido por uma única pessoa, com a colaboração dos colegas da IBE, OPS e ILAE no envio de materiais.

O sistema de busca para a Biblioteca está implementado, e o fato de a plataforma EJaguar ter sido criada utilizando os sistemas operacionais Joomla e Wordpress foi um facilitador nesse sentido.

Por sua vez, um sistema que emita um alarme para o email dos usuários cadastrados no site, toda vez que um novo arquivo subir para a Biblioteca, entretanto, requer duas análises mais detalhadas:

1) seria preciso desenvolver um sistema próprio, ou adquirir um módulo para Joomla ou Wordpress compatível com essa necessidade e que, portanto, requer investimento de recursos financeiros, para o qual, não sabemos se há orçamento disponível; 2) um sistema de alarme pode ser útil para lembrar os usuários, mas nem sempre são eficientes para medir o engajamento destes com os conteúdos publicados. A proposta é que os conteúdos publicados no E-Jaguar sejam tão atrativos, a ponto de gerar acesso diário e voluntário dos usuários do site.

Radar E-Jaguar estrutura e interação

Solicitações do Prof. Tomás Mesa

“Es necesario aumentar la base de datos de especialistas e instituciones a nivel latinoamericano, de manera de enriquecer la información que se entrega en el mapa digital”

O Radar E-Jaguar foi criado em 2013 com o objetivo de servir de base de dados de especialistas e instituições que atuem no campo da epilepsia na América Latina, mas, de fato, o cadastro das instituições somente começou a ser realizado a partir de 2015, a partir das listas de membros e capítulos publicados nos site da ILAE e IBE.

Embora o cadastro tenha sido realizado sem grandes dificuldades, não há como averiguar no momento se essas instituições estão ativas. Uma característica bastante peculiar e que tem sido observada nesse processo é que, muitas vezes, a instituição é a própria pessoa, de maneira que não há endereço comercial para contato.

Outro complicador nesse sentido é que, muitas vezes, as instituições/pessoas/organizações não contam com endereço na internet, ou, mais agravante, se contam com algum canal de relacionamento, na grande maioria dos casos, não há informações atualizadas que permitam atestar o pleno desenvolvimento das atividades.

A crítica construtiva que faço para as dificuldades enfrentadas pelo Radar E-Jaguar é que não adianta apontar instituições em um mapa e não permitir que as pessoas que o acessam possam encontrá-las. É necessário, portanto, um esforço de trabalho para atestar a existência e funcionamento dessas instituições, considerando suas [Considerações] diferentes naturezas de atuação.

Redes Sociais estrutura e interação Solicitação do Prof. Tomás Mesa “La información publicada en las redes sociales de E-Jaguar debería ser actualizada de manera periódica por lo menos una vez al día y no debería limitarse sólo a compartir el contenido de otra organizaciones, sino que constituye una invitación a que los encargados de esta plataforma generen su propio contenido, de manera de enriquecer el debate sobre la epilepsia en Latinoamérica”

Redes Sociais E-Jaguar [Considerações]

A fanpage no Facebook é o único canal de comunicação do E-Jaguar na redes sociais até o momento e, talvez, seja o mais difícil de administrar, por exigir, obrigatoriamente, a necessidade de uma pessoa responsável pela curadoria, gestão de conteúdo e interação com os usuários. Sem uma pessoa dedicada a esse trabalho, dificilmente será possível fugir do aspecto "replicador de conteúdo".

Conteúdos estrutura e produção

Solicitação do Prof. Tomás Mesa “Se debe añadir información acerca del Plan Estratégico de Epilepsia para las Américas y los países adherentes; qué es E-Jaguar y, como señalamos, lo último en relación al tratamiento y pronóstico de la epilepsia”

Quem Somos

As principais informações sobre o que é o E-jaguar, sobre o Plano Estratégico de Epilepsia, e como está a Epilepsia na atualidade em termos de prognóstico e tratamento, foram adicionadas ao site, tendo como referência o próprio documento elaborado pela OPS durante o 51º Conselho Diretor.

Foi criada uma Linha do Tempo para tornar mais evidente como todo o processo foi se desenvolvendo até culminar no E-Jaguar. Essa Linha do Tempo pode tornar-se mais interativa e lúdica, conforme forem dispoinibilizados material multimídia para tanto, como fotos, vídeos, arquivos de áudio, por exemplo.

O que fazemos Abordadas as principais frentes de atuação do Ejaguar: Radar E-Jaguar, Biblioteca E-jaguar e Enquetes E-jaguar, explicando para que serve cada uma delas.

Também foi criada a sessão "Encontre a sua Turma" para listar todas as instituições ou grupamento de pessoas que discutem sobre a epilepsia no Facebook. É interessante notar que muitos membros da ILAE/IBE possuem mecanismos muitos diferentes de se comunicar institucionalmente, inclusive no Facebook, onde encontramos alguns desses membros com páginas, outros com perfis, e ainda outros como administradores de grupos fechados.

Tudo sobre Epilepsia Esse menu traz as principais informações sobre a Epilepsia na atualidade, extraídas a partir do documento emitido pela OPS, durante o 51º Conselho Diretor. A sessão "Fique por dentro" traz curiosidades comuns e frequentes sobre epilepsia, e a "Dica de Especialista" seleciona algum material de esclarecimento da população produzido por especialistas conhecidos.

Notícias Também foram (e ainda estão sendo) criadas sessões que abordem atividades desenvolvidas nos diversos países: A sessão "Novidades“ traz notas curtas sobre as atividades realizadas por instituições que atuam com epilepsia na América Latina.

A sessão "Iniciativas notas 10“ destaca ações "inspiradoras ou exemplares" de cada país.

A sessão “Epilepsia na Mídia” traz matérias da imprensa na região sobre epilepsia.

Canal de comunicação Foi criado o e-mail contato@e-jaguar.org como canal de contato com o usuário do site, além da fanpage no facebook.

O email atualmente está sob a minha administração, mas pode ser transferido, caso seja necessário.

Caminhos para superar entraves burocráticos e orçamentários

As pessoas que trabalham com a divulgação da epilepsia na América Latina (e aqui refiro-me, exclusivamente, aos profissionais de comunicação) precisam ser incluídos dentro da proposta do Ejaguar, considerando a realidade de cada país.

Para que o E-Jaguar avance, minimamente, dentro de uma estrutura de trabalho voluntário, reunir as pessoas que trabalham com comunicação cotidianamente é um primeiro passo. O respaldo institucional é o mínimo e algo que, certamente, seria muito bem avaliado dentro do contexto OPS/IBE/ILAE, inclusive, para o currículo dos profissionais de comunicação.

Caminhos para superar entraves burocráticos e orçamentários

No Brasil, a grande maioria das instituições dedicadas ao campo da epilepsia são geridas por pesquisadores com vínculos acadêmicos.

Nas instituições de ensino desses pesquisadores encontramos diversos profissionais produzindo conteúdos sobre epilepsia.

Porque não convidar essas pessoas a conhecer o E-jaguar, proporcionando um encontro tendo em vista um convênio de cooperação interinstitucional?

Veja como isso pode funcionar na prática…

[Experiência pessoal] Trabalho na Faculdade de Ciências Médicas (FCM) da Unicamp, onde o Prof. Dr. Li Li Min é docente do Departamento de Neurologia.

Periodicamente, divulgo conteúdos sobre epilepsia para a comunidade da FCM como parte cotidiana das atividades de trabalho.

Por um convite do Dr. Li Li Min, conheci o projeto da OPS em 2013.

Agora, dois anos mais tarde, com o apoio da Vice-Reitoria Executiva de Relações Internacionais da UNICAMP, estou mais uma vez no Chile, dessa vez, dando uma contribuição um pouco maior, tendo me compromissado, voluntariamente, a continuar divulgando a epilepsia não só na FCM, como também na plataforma E-Jaguar.

“É preciso que os líderes das diversas instituições sinalizem formalmente o interesse de ter seus profissionais trabalhando no E-jaguar, assim como foi necessário, por exemplo, que o diretor da minha instituição concordasse oficialmente com a minha vinda ao Chile” Camila Delmondes

Meus próximos passos Montar mailing list específico para o E-Jaguar Configurar módulo de disparo de newsletter Continuar buscando informações sobre atividades relacionadas à epilepsia na América Latina para servir de conteúdos ao E-jaguar Seria importante que… ILAE, IBE e OPS emitissem comunicado oficial sobre o E-Jaguar, solicitando de seus membros, a colaboração no envio de informações para o email contato@ejaguar.org Fosse estudada a possibilidade de reunir profissionais de comunicação nos próximos encontros internacionais sobre epilepsia