Edição Outono 2013

Sem Crise

Por uma Epilepsia sem crise ANO X | Volume 24 | Outono 2013 | ISSN 1808-7949

POEMA

Claro/Escuro

Carlos Vogt

RADAR Neurociências e Educação Inclusiva Purple Day (26 de março)

DEPOIMENTO Conheça a comovente história de Daniel Yoshida de Freitas

EDITORIAL A Sem Crise de Outono apresenta um conteúdo muito rico e repleto de divulgação sobre a epilepsia!

Começamos com o singelo poema Claro/Escuro do colunista Prof.

Carlos Vogt, confira.

Nesta estação de outono vivenciamos vários eventos de sucesso, cujo resultado apresentamos na seção Radar: Neurociências e Educação: Um Encontro Necessário apresentando uma síntese do I Encontro Sobre Neurociências na Educação Inclusiva – 360º; XII Encontro Nacional da Federação Brasileira de Epilepsia – EpiBrasil; Epilepsia Fora das Sombras: ASPE apoia o Projeto Rondon e promove oficina no interior do Maranhão; e uma carta contando como foi comemorado o Purple Day (26 de março) na cidade de Campinas, Brasil.

Em Depoimentos leremos a emocionante história de uma mãe, Érica Yoshida de Freitas, que descreve a trajetória de saúde do seu filho Daniel, e como convivem com a epilepsia. A Ruth Organista, numa carta traz seu depoimento sobre o autismo e a epilepsia, propondo sugestões para a EpiBrasil.

Leitor, aproveite também para conhecer os livros do catálogo de publicações da Aspe. Ler é um importe exercício para o nosso cérebro.

Sem Crise CORPO EDITORIAL Diretor de Redação Li Li Min Edição, diagramação e arte Sueli Adestro, Giuliano Sposito Revisão Sueli Adestro, Carolina Toneloto Reportagens Gabriela Spagnol Carolina Toneloto Colaboradores da edição Érica Yoshida de Freitas e Ruth Jorge Organista Contatos Caixa Postal 6126 - CEP: 13083-970 Campinas - SP www.aspebrasil.org semcrise@aspebrasil.org O que é a Sem

Crise A revista Sem Crise é o veículo de

Uma boa leitura a todos!

Isilda Assumpção Presidente da Aspe

informação da ASPE e da EpiBrasil.

Sua periodicidade é sazonal e objetiva a divulgação do tema “Epilepsia” para as comunidades leiga e acadêmica. Visa também o debate entre os vários agentes do assunto: pacientes e seus familiares, profissionais que atuam diretamente no tratamento, pesquisadores das diversas áreas do conhecimento além dos gestores públicos e dos políticos da saúde.

Quem pode publicar?

Qualquer pessoa pode enviar seu texto, anonimamente se desejar.

O texto será analisado pelos editores e, se julgado pertinente, entrará nas futuras edições ou suplementos da Revista.

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POEMA

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Claro/Escuro Carlos Vogt

O poema tem muitas faces alĂŠm das que se revelam escondidas

Assim o amor tem intimidades que se escondem Ă sombra da luz de nossas vidas

Henri Rousseau: Noite de Carnaval (1886)

RA D A R Neurociências e Educação: um encontro necessário O I Encontro sobre Neurociências na Educação Inclusiva - 360º., promovido pela ASPE e pela Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp, reuniu especialistas para discutir a importância destes dois campos de conhecimento na contemporaneidade 4 Por Carolina Toneloto Como as Neurociências podem ajudar nos processos educativos e na inclusão social? De que modo a Educação contribui à disseminação do conhecimento sobre as Neurociências? Qual o papel das Neurociências e da Educação na tarefa de promover a inclusão social na contemporaneidade? Na tentativa de refletir sobre estas e outras questões, a ASPE (Assistência à Saúde dos Pacientes com Epilepsia) promoveu o I Encontro sobre Neurociências na Educação Inclusiva-360º, no último dia 11 de abril, das 9 às 17 hrs., na Faculdade de Ciências Médicas (FCM) da Unicamp (Universidade Estadual de Campinas).

O Encontro iniciou as atividades do I Congresso do Instituto Brasileiro para a Neurociência e Neurotecnologia (Cepid BRAINN), e também marcou o lançamento do livro ‘Tecla Sapiens: Neurociências para Todos’, fruto dos trabalhos desenvolvidos pelos alunos do curso de Especialização em Divulgação Científica em Neurociências, ministrado pelo Laboratório de Estudos Avançados em Jornalismo (LabJor), da Unicamp. Este livro foi distribuído gratuitamente a todos os inscritos participantes do evento.

Seguindo o formato de um bate-papo informal, o Encontro foi conduzido pelo Professor de Neurologia da FCM/Unicamp, e Embaixador da Epilepsia no Brasil, Li Li Min. A primeira sessão do dia foi dedicada às explicações sobre a neurofisiologia do cérebro e as interrelações entre as Neurociências e a Educação, com a participação da professora da FCM/Unicamp Eloisa Valler Celeri; da coordenadora do Laboratório de Distúrbios e Dificuldades da Aprendizagem e Transtornos da Atenção (DISAPRE) da FCM, Sylvia Ciasca; do médico consultor Marcos Alessandro, do Laboratório do Sono (USP); do neurologista Márcio Balthazar da FCM/Unicamp; da psicopedagoga Adriana Fóz e da coordenadora do Grupo Seiva de Arte-educadora Suzana Montauriol.

Fotos: Aspe

Os uso das novas tecnologias da informação e dos multimeios no processo de aprendizagem foram discutidos em seguida pelos convidados Sérgio Amaral, coordenador do Laboratório de Novas Tecnologias Aplicadas na Educação (LANTEC), da Faculdade de Educação (FE/Unicamp); João Vilhete, coordenador do Núcleo de Informática Aplicada à Educação (NIED) da Unicamp; e pela pedagoga Mônica Garbin.

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Fotos: Aspe

O período da tarde foi iniciado com uma sessão de debates sobre o papel da educação inclusiva e sua importância na construção de uma sociedade mais democrática e solidária. Participaram destas reflexões o coordenador geral do Grupo de Estudos e Pesquisas em Filosofia e Educação (PAIDEIA), da FE/Unicamp, César Nunes; a psicóloga social Suely Satow; e a pedagoga Nádia Bonassi.

Fotos: Aspe

Uma formação docente em educação a distância voltada para a ética, valores, cidadania e saúde (EVC-EVS), promovendo a quebra de preconceitos e estigmas, configura-se através da pluralidade cultural e da democratização do ensino e pesquisa. Esta formação ética nas pesquisas acadêmicas, na divulgação e no jornalismo científico, e sua fundamental importância foi debatido na última sessão do dia. Participaram deste debate o coordenador do Laboratório de Estudos Avançados em Jornalismo (Labjor) da Unicamp, Carlos Vogt; a coordenadora executiva do Labjor-Nudecri, Vera Toledo; o fisioterapeuta educador do Núcleo de Apoio Cultural, Social e Educacional (NASCE) da Faculdade de Educação da Universidade de São Paulo (FE/USP), Lucas Nóbilo Pascoalino; e a pedagoga Cleide Fernandes. Por fim houve o lançamento do livro “Tecla Sapiens – Neurociências para Todos” escrito pelos alunos da 2ª turma de alunos do Curso de Divulgação Científica em Neurociências e Saúde (LabJor-FCM Unicamp).

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Fotos: Aspe

Para Sueli Adestro, membro do comitê organizador do Encontro, “o evento representou uma oportunidade de diálogo interativo entre pesquisadores, educadores, especialistas e clínicos que trouxeram suas experiências e vivências práticas sobre a educação que temos e a que queremos, dentro de uma abordagem colaborativa das Neurociências”.

Vale lembrar que este I Encontro sobre Neurociências e Educação Inclusiva-360º gerou uma nova temporada do programa ABCérebroTV, dedicada exclusivamente às Neurociências e à Educação. Esta nova série conta com entrevistas da maioria dos convidados deste I Encontro. Os episódios do ABCérebroTV são acessíveis pela internet, transmitidos pela TV Japi, e apresentados pelo Professor Li Li Min.

Para o ano de 2015, o II Encontro sobre Neurociências na Educação Inclusiva-360º, já está sendo organizado. E esta é uma novidade compartilhada em primeira mão aos leitores da Sem Crise.

XII Encontro Nacional da Federação Brasileira de Epilepsia - Epibrasil Luta em favor de pessoas com epilepsia elege nova Diretoria e propostas Por: Gabriela Spagnol O Movimento Nacional de Epilepsia foi marcado, em 2003, com o lançamento do Manifesto de Campinas, por ocasião do I Encontro Nacional de Associações e Grupos de apoio de Epilepsia, organizado e realizado pela ASPE 7 (Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia), executora oficial do Projeto Demonstrativo em Epilepsia no Brasil da OMS-ILAE-IBE. A partir da fundação da Federação Brasileira de Epilepsia (Epibrasil), em 2004, os representantes das associações afiliadas se reúnem anualmente para traçar metas e propostas. Neste ano, o Encontro Nacional foi realizado no Hotel Bourbon Cataratas, em Foz do Iguaçu-PR, concomitante ao 35º Congresso da Liga Brasileira de Epilepsia. Das 15 associações afiliadas, 10 estiveram presentes. As discussões destacaram a importância do contexto cultural, condições trabalhistas e relações sociais que cercam as pessoas com epilepsia, a partir das quais foram elaboradas propostas para orientar as ações da nova diretoria (2014-2016) eleita no encontro. A nova diretoria continuará as ações voltadas para epilepsia com ênfase em políticas públicas, a partir das propostas construídas em conjunto.

Na foto I, a diretoria da Epibrasil 2014-2016, da esquerda para a direita: Vogal: Gabriela Spagnol (SP), Secretária Executiva: Dra Rosália (RO), Presidente: Maria Carolina Doretto (MG), Tesoureira: Valquiria Ferreira (SC), Vice-Presidente: Isilda Assumpção (SP).

Para o ano de 2014, manteve-se o tema Políticas Públicas e a cidade de Porto Velho (RO) foi escolhida para sediar o XIII Encontro da Epibrasil.

Na Foto II, participantes de XII Encontro da Epibrasil reunidos no dia 5 de abril de 2014, no Hotel Bourbon Cataratas, em Foz do Iguaçu-PR.

Epilepsia Fora das Sombras: ASPE apoia o Projeto Rondon e promove oficina no interior do Maranhão Por Gabriela Spagnol A epilepsia é a doença neurológica crônica grave mais comum em todo o mundo. Além das dificuldades no aspecto psicológico, físico e econômico, revelam-se também obstáculos familiares, escolares e sociais, especialmente devido ao desconhecimento, crenças e estigma. No Brasil, estima-se a existência de três milhões de pessoas com epilepsia, sendo que a este número somam-se 300 novos casos por dia. A ASPE (Assistência à Saúde de Pacientes com8 Epilepsia), uma organização não-governamental, a executora oficial do Projeto Demonstrativo sobre Epilepsia no Brasil parte integrante da Campanha Global ‘Epilepsia fora das Sombras’ da Organização Mundial de Saúde (OMSILAE- IBE), desenvolve ações de conscientização sobre epilepsia no Brasil. Com o objetivo de realizar a conscientização sobre a epilepsia, a ASPE apoiou a realização das oficinas sob o tema “Epilepsia Fora das Sombras”, dentro do cronograma da Operação Velho Monge do Projeto Rondon, organizado pelo Ministério da Defesa, em janeiro de 2014, em um município do Maranhão. Inicialmente, a divulgação das oficinas foi realizada através de visitas às 6 principais escolas na região urbana e de uma reunião com 12 professores da região rural. Durante as visitas, 9 dentre 31 professores afirmaram já ter presenciado crianças em crise convulsiva na sala de aula, relatando que tiveram dúvida sobre como proceder perante a crise e a relação do aluno com os demais colegas. Uma das professoras da zona rural acreditava que a crise era desencadeada por indigestão, até o momento em que houve necessidade de aprender sobre o assunto para acompanhar o tratamento de seu aluno, que havia convulsionado em sala de aula, e para ensinar aos demais alunos.

As duas oficinas contaram com a participação de um total de 70 pessoas, na faixa etária de 13 a 50 anos, dentre os quais 26 eram professores da rede pública de Ensino, 8 profissionais da saúde (técnicos de Enfermagem, psicólogos e agentes de saúde), 24 estudantes e os demais, profissionais de outras áreas. Perante o perfil do conhecimento dos participantes, conduziu-se a oficina através de dinâmicas e discussões, de maneira a sedimentar os conceitos já corretos, valorizando as contribuições, ao passo que foram desmistificadas ideias errôneas sobre o tema. Assim, focou-se na capacitação de professores, profissionais da saúde e estudantes a aprender como identificar e o que fazer perante uma crise, habilitando-os a ensinar outros e, principalmente, sobre a importância de quebrar o preconceito e a estigma da epilepsia. Salientou-se a importância do acompanhamento médico e do tratamento medicamentoso, com vistas a uma vida normal para a pessoa com epilepsia.

Ao término da oficina, foi realizada uma gincana de perguntas e respostas sobre o conteúdo ensinado, conforme cada um dos participantes falava, segurava-se uma ponta de barbante, construindo uma rede de conexões. Assim, percebeu-se uma grande interação através da construção de uma rede de apoio à epilepsia entre os profissionais da saúde e da educação presentes nas oficinas.

Campinas, Brazil. 26 de março de 2014.

Querida Cassidy Megan,

Nessa carta, eu gostaria de contar sobre o Purple Day na minha cidade, no Brasil. Mas, primeiro, vou contar um pouco sobre mim.

Eu havia me graduado como enfermeira e estava começando o mestrado em Neurociências, quando fui convidada a ser parte da diretoria de uma organização voluntária para ações voltadas à Epilepsia, chamada: Assistência à Saúde do Paciente com Epilepsia (ASPE).

Como voluntária, eu fui a uma comunidade muito pobre do interior do Brasil para falar sobre Epilepsia. Lá, as9 pessoas com epilepsia me surpreenderam com sua força de vontade para superar tantas barreiras na vida. Eu pensei que estaria lá para ensinar, quando me vi aprendendo. Como enfermeira e cidadã, eu faria qualquer coisa para quebrar essas barreiras. Para acabar com o preconceito, medo, vergonha e solidão. Eu voltei para casa com todos esses desejos em meu coração.

A organização da qual lhe contei, a ASPE, foi criada em 2002 com esses mesmos desejos. Como parte da Campanha da Organização Mundial da Saúde chamada “Epilepsia Fora das Sombras”, a ASPE foi fundada para promover a conscientização em Epilepsia no Brasil, começando pela Universidade Estadual de Campinas.

Nesse ano, o presidente fundador da ASPE, Prof. Li Li Min, contou-me sobre você. Uma menina de 9 anos de idade do Canadá que decidiu se levanter para falar sobre Epilepsia, no dia 26 de março. Então, ele disse, essa menina escolheu o roxo para representar o dia, fazendo alusão à solidão enfrentada por aqueles com Epilepsia. Assim, reunindo pessoas para falar sobre o assunto, vamos mandar essa solidão pra longe!

Fico feliz em contar que esse dia foi coberto de roxo e de sorrisos no Brasil. Nós, da ASPE, começamos reunindo aqueles com o mesmo propósito: pacientes, profissionais da saúde, jornalistas. De repente, o Purple Day virou notícia! Através de canais de TV, jornais e revistas, redes sociais, todos disponíveis online, nós convidamos as pessoas a vestir roxo e se juntar a nós. Nós até mesmo soltamos a voz para o Purple Day e gravamos uma canção sobre ele. Eu espero que você goste!

Veja este video: https://www.youtube.com/watch?v=pu9GCAGDZ5k (Youtube: Purple Day 2014. ASPE Wears Purple, Sings Along and Stands for Epilepsy Awareness).

Mas, nós queríamos ver a vestindo roxo. Que tal então? As luzes dos principais foram cobertos de plástico Day se prolongaria até a presidente Enf. Isilda do hospital universitário com cartazes roxos, enquanto

universidade inteira iluminá-la de roxo, centros do campus roxo. Assim, o Purple noite. Também, nossa decorous a entrada papéis, tecidos e outros, enfermeiras,

medicos e estudantes distribuíam laços roxos, panfletos e informações.

Ainda assim, não era suficiente. Queríamos mais barulho. Mais roxo. Com um grupo de alunos de Medicina e com a secretária financeira da ASPE, Alice, eu simulei uma crise de epilepsia no meio do restaurant universitário. Nós fizemos isso na hora de maior movimento, no almoço. Eu estava com medo e senti um grande desespero quando fingi perder o controle. Agora, eu entendo o quão difícil uma crise pode ser. Foi extremamente importante ter pessoas em quem eu confiava e que sabiam como agir ao meu lado. Dessa maneira, nós conseguimos mostrar aos alunos como é simples agir durante uma crise e o quanto podem ajudar. Definitivamente chamamos a atenção. Eles fizeram várias perguntas e aprenderam sobre epilepsia através de10 nossos panfletos e explicações. Outros estudantes puderam ver também o video que fizemos e disparamos nas redes sociais online.

Naquela noite, nosso presidente fundador lançou seu novo livro sobre Neurociências e Epilepsia durante um agradável evento. Muito mais foi dito e conversado sobre epilepsia.

Reunimos pessoas, conversando, rindo e tirando fotos juntos. Aqueles que postaram suas fotos usando roxo no Facebook ganharam uma cópia do livro! “Fora das Sombras”, devo dizer, longe da solidão. O Purple Day durou a noite toda.

Uma amiga muito querida minha, que tem Epilepsia, contou que ela nunca havia se sentido tão bem-vinda em toda sua vida. Eu sequer sabia que ela tinha epilepsia. Ela estava me contando pela primeira vez, e disse que eu não fazia ideia do quanto aquele dia foi importante para ela. Eu pensei em você, Cassidy, a razão desse lindo dia acontecer. Através dessa carta, eu gostaria de lhe parabenizar e agradecer. Obrigada por reunir tantas pessoas, em todo o mundo. Por fazer com que sejam vistas, ouvidas, cuidadas e, mais importante, que se sintam bem-vindas como qualquer um de nós deve se sentir, todos os dias. Que o Purple Day seja lembrado e propagado por todo o mundo. No Brasil, você pode contar comigo e com a ASPE! Abraços cordiais, Gabriela Spagnol Secretária Executiva da ASPE Mestranda na Faculdade de Ciências Médicas – FCM Universidade Estadual de Campinas – Brasil

Eu e minha família no Purple Day

DEPOIMENTOS A história de Daniel Yoshida de Freitas: um vencedor Por: Érica Yoshida de Freitas 11 2007 – “Você já ouviu falar em Malformação Arteriovenosa Cerebral (MAV)?”.

Daniel Yoshida de Freitas nasceu no dia 09/09/1999, uma data considerada especial. Ele sempre foi uma criança muito tranquila e inteligente. Aprendeu a ler sozinho aos cinco anos de idade, durante nossas férias em Manaus, e sempre se destacou na escola. Nunca teve nenhum problema de saúde, muito pelo contrário foi uma criança sem “antibióticos” ou outros remédios. Mas nossa estória de luta começa com uma doença que poucos conhecem, a Malformação Arteriovenosa Cerebral (MAV). No dia 23 de agosto de 2007 recebi um telefonema da escola pedindo que eu fosse buscar o Daniel, porque ele não estava se sentindo bem. Quando cheguei à escola ele estava dormindo e antes de entrar no carro vomitou um pouco. A única coisa que eu conseguia pensar era que se tratava de garganta inflamada ou uma virose.

Daniel passou a tarde inteira dormindo e eu comecei a achar que algo estava errado. Ele acordou bem, só com um pouco de enjoo. A dor de cabeça não era algo que chamava atenção até aquele momento. Passamos a noite bem mas logo pela manhã, antes mesmo de se levantar, vomitou novamente na cama e desta vez decidimos levá-lo ao hospital A partir deste momento ele começou a reclamar de dor de cabeça. No hospital ele foi medicado e ficamos em observação. Percebi que Daniel dormia bastante e quando acordava continuava a reclamar de dor de cabeça. Comecei a ficar preocupada com esta dor de cabeça que não passava mesmo com paracetamol e dipirona.

Passamos o dia no hospital e no final da tarde eu comecei a insistir com os médicos para que fizessem algum exame de imagem. Mesmo relutante o médico decidiu nos encaminhar para o exame, uma tomografia.

Enquanto o resultado não saía houve troca de plantão e passamos a ser atendidos por uma médica.

Os resultados estavam demorando demais e resolvi procurar a médica. Ela me recebeu e pediu para eu me sentar. Disse que tinham achado algo na tomografia cerebral do Daniel e que se tratava de uma massa. Eu imediatamente pensei num tumor cerebral. A médica perguntou se eu acreditava em Deus e me disse que já tinha solicitado a presença de um neurologista. Saí da sala dela em prantos e totalmente sem chão. Hoje entendo muito bem o que esta expressão quer dizer. Voltei para a enfermaria e comuniquei ao meu marido que haviam achado algo no exame. A espera pelo neurologista foi sem fim. Transferiram-nos para um quarto e Daniel continuava a dormir bastante e quando acordava reclamava muito de dor de cabeça.

Quando o neurologista chegou ele nos disse que não se tratava de uma massa e sim de sangue. Até o momento eu e meu marido ainda não tínhamos pensado em AVC hemorrágico. Daniel precisava urgentemente fazer uma ressonância magnética. Como no hospital em que estávamos não tinha este exame fomos de ambulância para o hospital ao lado. Este neurologista entrou em contato com um neurocirurgião que logo

chegou para acompanhar a ressonância magnética que seria feita. Daniel conseguia andar mas a dor de cabeça era tão forte que logo ele pedia para deitar. Assim que saiu o resultado da ressonância ficamos conhecendo uma nova palavra. O médico nos informou que a tal “massa” era na verdade um sangramento causado por uma MAV (Malformação Arteriovenosa Cerebral). Ele nos informou que, pela localização da MAV, ela poderia ser retirada por meio de microcirurgia mas que Daniel precisava ser internado numa UTI urgentemente.

Descobrimos que nosso plano de saúde não cobria o hospital em que estávamos e meu marido começou a preencher cheques e mais cheques para que Daniel fosse logo internado na UTI deste hospital. Durante aquela noite Daniel reclamou muito de dor de cabeça, seus batimentos cardíacos estavam fracos, às vezes chegava a 50 ou até mesmo 40 e a máquina disparava a todo momento. Hoje eu paro e penso se não estava perdendo meu filho naquelas horas. Ele começou a chorar de dor e eu corri para a enfermeira, que decidiu aplicar morfina.12 Foram várias aplicações. Foi um final de semana de muito sofrimento para ele, pois a dor de cabeça não passava. Ele pedia para que eu ficasse com a mão na testa dele e lá minha mão permanecia por muito tempo.

Nós nunca tínhamos ouvido falar em MAV e começamos a pesquisar na internet até que desistimos, pois os casos que encontrávamos eram horrorosos e em nada se comparavam à situação vivida por Daniel, que tinha um grande AVC hemorrágico frontal direito mas estava consciente e relativamente bem. Descobrir o que poderia ter acontecido com nosso filho foi assustador. Deixamos de lado as pesquisas na internet e decidimos concentrar no caso do Daniel.

O dia da internação foi uma sexta-feira e na segunda Daniel teria que fazer uma angiorressonância cerebral, um exame invasivo e de riscos. Um cateter entraria pela veia principal da perna e seguiria em direção ao cérebro. Quando estivesse lá, os médicos aplicariam um contraste para evidenciar a malformação. Foram momentos angustiantes até o término do exame. Daniel vomitou um pouco e teve que passar pelo menos quatro horas com a perna, por onde o cateter tinha entrado, imobilizada.

O médico confirmou que se tratava de uma MAV de grau 2 ou 3, de cerca de 3,5 cm de diâmetro. Disse que a localização era um pouco diferente da que ele tinha imaginado, a MAV estava localizada entre os dois hemisférios, um pouco mais adentro. A equipe médica, envolvida no tratamento, tinha planos de operar o Daniel no sábado seguinte mas depois mudou de ideia e decidiu esperar mais um pouco, até que o sangue fosse absorvido pelo organismo, já que Daniel estava aparentemente bem. Após os primeiros dias, que foram de muita dor de cabeça, Daniel já se alimentava bem, adorava a gelatina do hospital e ganhou o apelido de “menino gelatina”. Começou também a jogar o Nitendo DSI do seu primo Kenji.

Passamos 14 dias da UTI e mais 14 dias no apartamento. Os exames posteriores mostravam que o sangue estava sendo absorvido pelo organismo. Também ficamos sabendo que após o primeiro AVC as chances de ter outro eram maiores. Daniel comemorou o aniversário de 8 anos de idade no hospital e recebeu visita de parentes e amigos.

Em setembro recebemos alta do hospital e voltamos para casa. Daniel passou a ter aulas em casa com as professoras Paola e Lili. Agradecemos o colégio Arvense por todo apoio dado naquele momento tão difícil.

Obrigada Márcia e Margareth, sem a ajuda de vocês o Daniel teria perdido o ano letivo.

Após muitas negociações com o plano de saúde, a situação com o hospital foi regularizada e pudemos retirar os cheques assinados na noite da internação. Aqui não podemos deixar de agradecer Juciney Ribeiro Yoshida e Joseliza Freitas do Valle, avó e tia de Daniel respectivamente, pelas negociações com o plano de saúde. Agradecemos também a Socorro e Rosângela, funcionárias de nosso plano de saúde, que pela compreensão e dedicação, tiraram muitas pedras de nossos caminhos.

Daniel sabia que teria que operar e nunca demonstrou medo algum. Pensávamos que era por causa da sua tenra idade, que com certeza contribuía para a boa aceitação. Porém, com o tempo, fomos percebemos que se tratava de um amadurecimento e aceitação surpreendentes. Daniel operou a primeira vez no dia 29 de outubro de 2007. A cirurgia durou quatro horas e ele saiu bem já respirando sozinho e consciente. Ficamos dois dias na UTI e logo formos para o apartamento onde permanecemos mais seis dias. Só mais tarde percebemos que não fazia parte do protocolo da equipe médica realizar o exame de angiografia, logo após a cirurgia, para confirmação da ressecção total da MAV. Recebemos alta no dia 8 de novembro. Assim que chegamos em casa com Daniel eu falei, agora sim eu vou pesquisar tudo sobre MAV e realmente fiz isso. Li tudo o que encontrei pela frente, em português e inglês, e para minha sorte também descobri que não era a única no mundo a viver um drama como esse. Encontrei a13 comunidade Sobreviventes da MAV (AVM Survivors). Quando entrei nesta comunidade eram apenas uns 50 membros e agora ela conta com cerca de 6.500. Ao ler os artigos e estórias sobre MAV crescia em mim uma gratidão por tudo que tinha acontecido, por Daniel estar bem por ter operado e já estar em casa, por não ter tido sequelas, etc., etc. A estória de Daniel está lá até hoje e pode ser acessada pelo link http://www.avmsurvivors.org/profile/Daniel.

2008 – “Como assim operar de novo?”

Seis meses depois da primeira cirurgia, em abril de 2008, fomos fazer os primeiros exames pósoperatórios (angiorressonância). Este exame foi um desafio para Daniel pois ele tinha ficado traumatizado com agulhas no hospital. Ele mais uma vez se mostrou forte e enfrentou seu medo. Os resultados mostraram que algo ainda restava e para termos certeza do que se tratava foi realizado uma nova angiografia cerebral, que confirmou a existência ainda de 0,5 cm de MAV. Nosso mundo desabou mais uma vez. Os riscos de novo AVC ainda estavam lá, uma bomba relógio dentro da cabeça de nosso filho. Os conhecimentos adquiridos sobre a MAV agora só serviriam para aumentar nossa angústia e preocupação.

Agora, diferentemente da primeira vez, teríamos que enfrentar tudo conhecendo de perto os perigos deste “inimigo”. Levar Daniel à escola se tornou uma grande preocupação, cada ligação que recebia da escola fazia meu coração disparar. Um dia eles ligaram dizendo que Daniel estava com muita dor de cabeça. Eu saí correndo e não conseguia pensar em outra coisa a não ser um novo AVC. Dirigi pelas ruas de Brasília como uma louca até chegar com ele ao hospital. Tudo só se acalmou depois do resultado de uma tomografia que mostrou que não se tratava de outro sangramento. A vida era de sobressaltos, de orações e exigia um equilíbrio enorme que eu não possuía.

Os médicos da primeira cirurgia inicialmente afirmaram que não seria necessário uma segunda operação pois a MAV poderia ser embolizada. A embolização é um processo feito para obstruir e ressecar a MAV. Um cateter é introduzido pela coxa, até o cérebro e, quando alcançasse a malformação, um líquido seria introduzido na MAV. Ainda chegamos a consultar um médico que nos afirmou que o resto da MAV poderia ser embolizado.

Os médicos ainda nos indicaram o nome do Dr. Ronie Leo Piske para podermos tirar de vez a dúvida sobre a possibilidade de embolização da MAV. Na opinião do Dr. Piske a MAV do Daniel não podia ser embolizada. O que aconteceu consequentemente foi que perdemos a confiança na equipe da primeira cirurgia.

Nesta mesma época ficamos sabendo do Dr. Atos Alves de Sousa, de Belo Horizonte, um especialista em cirurgias de MAV. Dr. Atos também achou que não daria para embolizar a MAV e confirmou o nome do Dr. Ronie Piske como um especialista em embolização de MAV. Além disso, ele nos aconselhou a buscar opinião de outros cirurgiões com experiência em MAV e, verificando que nosso endereço era de Brasília, ele nos indicou o Dr. Valter da Costa do Instituto Neurológico de Goiânia. Ele disse: - Vocês moram em Brasília e para vocês é

mais fácil operar em Goiânia. Procurem o Dr. Valter da Costa. Meu marido foi até Goiânia para conversar com o Dr. Valter. A consulta foi muito esclarecedora e positiva, pois Dr. Valter, assim como Dr. Atos também acreditava que outra cirurgia seria o melhor e que Daniel poderia ficar livre da MAV desta vez. Dr. Valter ainda pediu a opinião de seu filho sobre a possibilidade de embolização da MAV e mais uma vez essa possibilidade foi descartada. Dr. Atos também sugeriu consultarmos o Dr. Evandro de Oliveira, de São Paulo. Ele também aconselhou fazer nova cirurgia.

Optamos por realizar a cirurgia com o Dr. Atos no Hospital Life Center em Belo Horizonte. Na semana da cirurgia, o Dr. Atos nos acalmou, dizendo que tinha plena confiança que poderia realizar a cirurgia com sucesso e nos informou que usaria um aparelho chamado neuronavegador, o que aumentaria a segurança e as chances de sucesso da cirurgia. O plano de saúde mais uma vez cobriu os custos e inclusive o neuronavegador. Temos14 que confessar que, até aquele momento, nós não tínhamos muita noção que nosso filho estava nas mãos de um dos mais renomados especialistas em cirurgia de MAV. Fiquei preocupada com o fato de não poder ficar ao lado do Daniel na UTI mas Dr. Atos falou que faria uma exceção e meu coração de mãe ficou muito agradecido.

Expliquei para Daniel que ele teria que operar novamente, que um pedacinho da “veia ruim” ainda estava lá dentro e ele ouviu atenciosamente sem nada dizer. A segunda cirurgia ocorreu no dia 4 de julho de 2008 e novamente durou cerca de quatro horas. Dr. Atos saiu da cirurgia fazendo o sinal de positivo com as duas mãos e um sorriso no rosto. Nos falou que tudo tinha corrido bem e que tinha certeza que a MAV tinha sido completamente retirada. Daniel saiu bem novamente da cirurgia e ficamos apenas um dia na UTI. Desta vez fazia parte do protocolo da equipe médica realizar o exame de angiografia antes de dar alta ao paciente. O médico me disse: - minha filha, seu filho só sai daqui curado! Mais uma vez aquele exame invasivo para confirmar ou não a total retirada da MAV. A angústia chegava novamente em nossos corações. O médico voltou pelo corredor mais uma vez comemorando conosco o resultado. Não havia mais sinal de MAV. Dr. Atos solicitou que retornássemos em um ano para novos exames. Ele comentou que é uma coisa muito rara mas que a MAV pode crescer novamente. Mesmo assim nos encorajou dizendo que, pelas características da MAV de Daniel, ele não achava que era do tipo que crescia.

2009 - “Voltando à normalidade, por pouco tempo”.

Iniciamos o ano de 2009 felizes já que tudo tinha passado e voltávamos novamente à normalidade. Em julho deste ano fomos para Belo Horizonte, como solicitado pelo Dr. Atos, para os exames de um ano após segunda cirurgia. A ressonância magnética foi realizada com contraste e não mostrou sinais de MAV, apenas uma grande gliose frontal direita. Ficamos muito felizes quando Dr. Atos nos disse para voltarmos somente depois de cinco anos, ou seja, ele só queria nos ver novamente em 2014! Como assim? Vou poder esquecer esse assunto por cinco anos? Perguntei a ele e ele me respondeu: - Se Deus quiser pela vida toda minha filha.

Voltamos pra Brasília radiantes, enfim um fôlego novo.

Como já disse Daniel nasceu no dia 09 de setembro e no dia 09/09/2009, dia do seu aniversário de 10 anos, ele acordou cedo e foi para o nosso quarto. Eu estava me aprontando para o trabalho e ele me pergunta: Mãe, posso faltar aula hoje? É meu aniversário... Mal ele terminou de falar eu percebi que seu rosto começou a virar para o lado esquerdo, virou totalmente e os olhos ficaram com um olhar fixo e com movimentos involuntários. Na mesma hora eu soube que se tratava de uma crise convulsiva. Liguei para o Dr. Atos e, como ele estava em cirurgia, uma moça atendeu seu telefone, percebi que ele não desligava o celular mesmo durante as cirurgias. Eu expliquei o que tinha acontecido e, por meio de sua atendente, Dr. Atos nos disse para procurar um médico urgentemente pois Daniel precisaria iniciar com a medicação (Tegretol) no mesmo dia. Foi uma verdadeira loucura achar um neurologista nas emergências dos hospitais, até que consegui convencer uma

médica a falar com o Dr. Atos pelo telefone e ela aceitou, só assim ela prescreveu o remédio que Daniel precisava tomar.

2010 – “O caso é um pouco mais complicadinho (epilepsia de difícil controle)”.

O Tegretol fez efeito por uns seis meses mas logo percebemos um tipo de crise diferente, que apelidamos de “piscadinhas”. Daniel, principalmente ao acordar, balançava a cabeça para frente, como se tivesse “pescando” de sono ou tomando um pequeno susto. Depois descobrimos que eram crises mioclônicas. Ele também tinha crises de ausências de vez em quando, que duravam segundos as eram plenamente perceptíveis para Daniel.

Com o início desses episódios foi prescrito outro remédio, o Depakote. As crises melhoraram um pouco mas com o passar do tempo, percebemos que ele também não controlava as crises 100%. “O caso é um pouco15 mais complicado”, foi o que escutamos dos médicos que tomavam conta de Daniel.

2011 – “A culpa é da gliose”.

No início de 2011 foi feita a retirada do Tegretol e Daniel passaria a tomar somente Depakote. Quatro dias depois da retirada completa do Tegretol, numa madrugada, Daniel teve uma crise mais forte e os médicos decidiram introduzir o Lamitor, No entanto, as crises continuavam acontecendo diariamente. As crises eram pequenas e na maioria das vezes imperceptíveis para nós que estávamos ao seu lado. No entanto, Daniel contava quantas crises tinha tido por dia. Percebemos assim que Daniel tinha crises e não perdia a consciência.

Foi difícil convencer alguns médicos de que Daniel não perdia a consciência durante as crises. Em determinado momento, inclusive, nos foi orientado que não ligássemos para as crises, como se Daniel estivesse inventando.

Confesso que como mãe fiquei chateada com esta orientação porque conhecia muito bem a personalidade de meu filho e sei que ele não mente.

Em abril daquele ano foi solicitada uma ressonância magnética para descartar outras causas da epilepsia de difícil controle. Um exame que nós só esperávamos fazer em 2014 foi solicitado em 2011 (ressonância magnética). Os resultados foram os mesmos de 2009, nada de MAV apenas uma imensa área frontal direita ressecada e a gliose. Ao mostrarmos o exame para os médicos que acompanhavam Daniel eles ficaram admirados com o tamanho da ressecção e para todos ficou claro que o caso da MAV tinha sido muito grave.

Entretanto também ficou evidente que Daniel estava muito bem, considerando tudo que havia passado. Em outras palavras, as pequenas crises eram uma sequela de tudo que ele tinha passado e uma coisa muito pequena perto do perigo que ele tinha vivenciado. Eu nunca gostei dessa afirmação. Sabia dos perigos que meu filho tinha passado mas não estava feliz e nem conformada com as crises sem controle.

Resolvemos mostrar a ressonância magnética para outros médicos, inclusive para o Dr. Atos. Na opinião dele as crises se originavam da gliose e que esta, por sua vez, pode ter sido formava pelo AVC ou pelas duas manipulações cirúrgicas. Ele nos encorajou a operar Daniel novamente dizendo que a retirada da gliose, que é um tipo de lesão, daria uma grande chance para Daniel se livrar das crises.

Saí da consulta desesperada: - Como assim operar de novo? Quem opera a cabeça três vezes? Isso é loucura! Não é possível que não tenha remédio que controle isso! O que nos deixava mais angustiados era porque a opinião tinha sido do Dr. Atos, um médico que aprendemos a amar e respeitar. Voltamos para Brasília e comunicamos essa decisão para os médicos que acompanhavam Daniel e eles não concordaram que o caso era cirúrgico. Disseram que os remédios conseguiriam controlar as crises. Confesso que fiquei aliviada, novamente reacendeu em mim a esperança que isso fosse acontecer.

2012 – “Inoperável”.

Daniel enfrentava problemas com a escola, dificuldades para acordar cedo, dores de cabeça, necessidade de dormidas à tarde, etc. A escola que Daniel frequentava na época não foi solidária, os professores começaram a reclamar do desempenho delem sem ao mínimo levar em consideração sua condição e os dois remédios controlados que tomava. Em outubro de 2012, já no final do sofrido ano letivo, decidi trocar Daniel de escola, mesmo contra a vontade de muitos, Meu instinto materno sempre falou alto e, graças a Deus, sempre tive muita garra para segui-lo. Matriculei Daniel no colégio Maurício Salles de Mello e nesta escola fomos recebidos com muito carinho por todos os professores, coordenadores, alunos e auxiliares. Aos irmãos Alcides e Airton do Help Reforço Escolar por sempre acreditaram no potencial de Daniel.

Pesquisando na internet descobrimos um exame chamado vídeo eletroencefalograma. Infelizmente em Brasília esse exame só era feito particular e custava em torno de R$ 15 mil reais. Pelo nosso plano de saúde16 teríamos que ir para Curitiba/PR no Hospital Pequeno Príncipe (HPP). Fizemos o exame em novembro de 2012, foram 48 horas de internação e quatro crises foram registradas. O laudo médico apontou a existências de crises generalizadas (ausências e mioclonias) e concluiu que, portanto, o caso era inoperável. Voltamos para Brasília com este laudo e a equipe médica não o questionou e aceitou que o caso do Daniel era inoperável. Uma das opções oferecida foi introduzir o remédio Keppra. Eu já conhecia essa medicação por meio do grupo “avmsurvivors” e não gostava nada dos seus efeitos colaterais, além do fato de que teríamos que entrar na justiça para adquirir o remédio de graça pois seu custo é altíssimo e ainda teríamos que enfrentar a ansiedade de nosso filho estar tomando um remédio importado.

Tivemos umas férias de final de ano em Manaus cheia de crises. Daniel foi ao cinema com o primo e quando fui buscá-lo, dentro da sala ainda, vi metade da sua pipoca no chão, ele tinha tido uma crise.

2013 – “Totalmente operável e fácil de resolver”.

Em janeiro de 2013, ainda de férias em Manaus, marquei um encontro com algumas amigas: minha cunhada Joseliza Lázara e Dilma Lim. A conversa acabou sendo sobre a saúde de Daniel. Dilma comentou que tem um amigo médico neurologista, pedi então que ela perguntasse a esse médico se ele conhecia no Brasil algum especialista em epilepsia. Um belo dia Dilma me dá um nome “Dra. Elza Márcia Targas Yacubián” em São Paulo. Logo que pude, eu fui procurá-la. Dra. Vera ficou duas horas comigo em seu consultório, suas explicações e anamnese duraram quase uma hora. Ela me explicou como são as crises, dependendo de onde elas partes do cérebro. Somente depois dessas explicações ela pediu para que eu começasse a contar a estória de Daniel.

Comecei nossa estória desde agosto de 2007 até os dias atuais. Ela ouviu tudo atenciosamente, sem falar nada, até que em determinado momento eu mostrei a ressonância magnética realizada em 2011.

Ao colocar a vista sobre a ressonância ela deu um sobressalto e disse: - Minha filha o caso do seu filho é cirúrgico e graças a Deus que é cirúrgico! A área é totalmente acessível, operável e fácil de resolver. Não contive a emoção do momento. Já tinha aprendido que o fato de ser cirúrgico era uma oportunidade de cura. Ela continuou a consulta me encorajando e falando coisas positivas. Ao final, ela ainda pediu à secretária que me desse o contato de outras mães cujos filhos tinham feito este tipo de cirurgia e estavam bem.

Em seguida a Dra. Vera olhou o laudo e o traçado do vídeo eletroencefalograma. Na mesma hora ela discordou completamente do laudo de Curitiba, dizendo: - Isso não é possível! Minha filha, você mesma vai ler o exame do seu filho. Rapidamente ela desenhou uma cabeça, dividiu em quadrantes, explicou a questão de direito e esquerdo, de números ímpares e pares e pediu para que eu mesma lesse o traçado do eletro do meu filho. Ela: - Minha filha, agora você mesma me diz de onde você acha que estão vindo as crises do seu filho. Eu apontei o dedo para o papel e ela disse: - Isso mesmo! As crises dele estão vindo do lobo frontal direito, dá área que ele operou! E esse laudo aqui está errado. Onde estão as imagens? O vídeo? Expliquei pra ela que o HPP

não tinha disponibilizado mas que eu poderia solicitar. Pra minha surpresa, ao entrar em contato com a equipe do HPP, eu fiquei sabendo que eles tinham deletado o vídeo, que era procedimento normal do hospital deletar as cenas filmadas. Foi um choque para todos saber disso. Daniel precisaria repetir o exame. A essa altura do campeonato tínhamos decidido operar Daniel em São Paulo com um médico indicado pela Dra. Elza. Porém, antes de seguirmos adiante com as negociações com o plano de saúde, meu marido decidiu novamente pediu a opinião do Dr. Atos, afinal de contas ele, desde o início, tinha acertado em todas as avaliações realizadas.

Em Belo Horizonte ele mais uma vez disse que o caso era realmente cirúrgico, que estávamos perdendo tempo, que as chances eram boas e novamente nos indicou o Instituto de Neurologia de Goiânia (ING) que é uma referência nacional em cirurgia de epilepsia, com quase três mil pacientes operados. Ele nos deu o nome do Dr. Luiz Fernando Martins. Em minhas pesquisas vi que o ING realizava essa cirurgia pelo SUS há uns vinte17 anos. Imediatamente tirei a carteirinha do SUS para Daniel e marcamos a consulta com o Dr. Luiz. Tinha planos de no meio da consulta perguntá-lo como poderíamos fazer a cirurgia pelo SUS. Nem foi preciso pois ele mesmo nos deu a dica. Precisávamos então de um médico do SUS para assinar a papelada e eu não tinha esse médico.

Um dia, já sem saber o que fazer, eu me lembrei da primeira equipe de médicos que operou Daniel. Liguei para o Dr. Márcio Ferreira Marcelino, de Brasília, que se prontificou a ajudar com toda documentação do SUS. Demos entrada no processo do Daniel pelo SUS no dia cinco de maio de 2013. Sabia que era um processo demorado mas resolvi acompanhar de perto. Corri nos locais onde o processo estava e sempre encontrei pessoas maravilhosas que nos ajudaram. Aqui vai meu agradecimento especial para Ana Paula, Vinícius, Nathan e Dra. Flávia Machado da Secretaria de Saúde do Distrito Federal. Um processo de cirurgia de epilepsia pelo SUS leva mais de um ano para que o paciente seja encaminhado para aos exames, em seis meses conseguimos não só fazer os exames como também operar Daniel. Neste momento não podemos deixar de agradecer a Adriana Arruda do ING. No Instituto Neurológico de Goiânia os exames foram refeitos, para avaliação da equipe deles: vido eletroencefalograma, ressonância magnética e testes psicológicos. A psicóloga ficou impressionada como Daniel, mesmo sem ter boa parte do lobo frontal direito, conseguia realizar normalmente atividades que exigiam essa área do cérebro. Na opinião dela o lado esquerdo havia compensado a perda do direito.

Daniel agora tinha 14 anos e não poderíamos operá-lo sem que ele quisesse, jamais teríamos coragem de fazer isso. Um belo dia, aproveitando um momento de descontração, perguntei a Daniel se ele aceitaria operar de novo para tentar se livrar das crises e ele respondeu: - Na hora mãe. Escondi a emoção. Explicamos que três coisas poderiam acontecer com a cirurgia: 1) As crises não desapareceriam mas ficariam menos frequentes e ele teria que tomar remédios a vida inteira; 2) Os remédios passariam a controlar as crises mas ele teria que tomar remédios o resto da vida; 3) As crises desapareceriam, o eletroencefalograma ficaria normal com o tempo e em poucos anos ele poderia parar de tomar os remédios. Daniel disse: - Não tem problema, já estou acostumado a tomar o remédio mesmo. Mais uma vez ele nos ensinava a ter forças e a enfrentar tudo de frente.

Em 2013 Daniel perdeu o segundo bimestre na escola por causa de crises mioclônicas nos olhos. Elas eram involuntárias e ele nem sequer as percebia. Ele também perdeu boa parte do quarto bimestre por causa da cirurgia. Desta vez queremos expressar nossos agradecimentos ao Colégio Maurício Salles de Mello que esteve conosco em todos os momentos. Nosso obrigado a Nina Rosa D. Campedeli e Olinda Parente Cabral pelos telefonemas carinhosos. Obrigado professora Míriam Rosângela de S. Félix, professor Carlos Henrique S. de Santana e todos os demais professores e auxiliares que nos apoiaram nesta luta. Todos contribuíram para que Daniel não perdesse o ano letivo, o que pra ele seria uma penalização extra, depois de tanto sofrimento.

Agradecemos também aos amigos de sala de Daniel pelos cartazes cheios de palavras amorosas e de incentivo.

Daniel dizia: - mãe, isso me dá muita força, saber que tem muita gente torcendo por mim. Obrigado a todos pela recepção calorosa que Daniel teve quando retornou à escola depois da cirurgia.

Daniel foi operado no dia 2 de outubro de 2013. Na manhã da cirurgia ele acordou bem e alegre, como sempre. Na hora de subir na maca o fez com um pulo maroto. Na hora de seguir para a sala foi com um sorriso exemplar. Ao entrar com a maca na sala de cirurgia, ele fez o sinal de “V” de vitória mas vimos seus olhos marejarem. Como nosso filho é corajoso e precisamos ser os pais corajosos que ele merece, pensamos.

Na hora da cirurgia ficamos sabendo que o Dr. Luiz Fernando Martins havia convidado o Dr. Valter da Costa para participar da cirurgia. Sim, o mesmo Dr. Valter de 2008. Assim que meu marido o viu correu pra falar com ele fazendo-o lembrar do caso de Daniel. Ele disse: - É aquele menino? E eu falei: - É sim doutor, por 18 favor tente resolver isso de vez. Ele calmamente respondeu: - Calma, eu estou indo lá, o Luiz já mandou me chamar.

A terceira cirurgia durou cerca de três horas. Daniel saiu bem novamente mas sua recuperação desta vez foi mais difícil. Ele perdeu o apetite, emagreceu muito, ficou fraco para andar e comer sozinho por alguns dias.

Ainda no hospital, ele teve uma dor de cabeça agonizante que precisaram correr com ele para fazer tomografia e verificar se não era sangramento. Também teve uma semana de febre e precisou de acompanhamento com infectologista. Não tínhamos vivido isso com ele nas outras cirurgias, por isso foi muito difícil, pois parecia estar acontecendo algo diferente. Quando o vi sair da UTI a primeira pergunta que fiz foi “teve piscadinha?” e eles respondeu que não. Parecia um milagre, sem “piscadinhas” depois de quatro anos tendo todos os dias. Aqui meu agradecimento especial para a minha amiga e irmã do coração Creuza Lana cujo filho Gabriel operou um dia antes e ficou indo na UTI pra saber notícias de Daniel para nós. Depois que Daniel saiu da UTI ficamos sabendo que ele tinha ganhado o apelido de “príncipe da UTI”. Confesso que gosto mais do “menino gelatina”.

Segundo os médicos que operaram o Daniel a área lesionada era visível a olho nu e a cirurgia foi estruturalmente perfeita e eles tiraram toda a área lesionada.

2014 – “Voltando novamente à normalidade, com muita fé na vida”.

Em maio Daniel completará sete meses sem crises e nos primeiros exames pós-cirurgia, realizados em abril de 2014, os resultados não poderiam ser melhor. O eletroencefalograma mostra que praticamente não existem descargas elétricas. Os médicos têm esperança que, com o tempo, o quadro melhore ainda mais e que um dia Daniel possa ficar sem a medicação. Nesses anos todos uma das coisas que aprendemos, a duras penas, foi sobre a humildade da cura e sobre tentar viver um dia de cada vez. A fé esteve presente em todos os passos que demos, a fé nos planos de Deus em nossas vidas pois só Ele sabe por quais provas devemos passar e traça o melhor caminho para nossa evolução espiritual, que é o que realmente importa nesta vida.

Ninguém luta e ganha uma batalha sozinho e nestes seis anos de provações encontramos muitos anjos em nossas vidas. Não podemos deixar de agradecer a todos os médicos que cuidaram de Daniel e nos ajudaram a tomar as melhores decisões para a saúde dele: Dra. Ana Low, Dr. Benício Oton de Lima, Dra. Elza Márcia Targas Yacubián, Dr. Luiz Fernando Martins, Dr. Márcio Ferreira Marcelino, Dr. Paulo César Ragazzo, Dr. Ricardo Centeno, Dr. Sebastião Eurico de Melo Souza, Dr. Valter da Costa e Dr. Wagner Teixeira.

Um agradecimento especial ao Dr. Atos Alves de Sousa, que foi nosso maior mentor. Desde que entrou em nossas vidas, em 2008, ele sempre esteve ao nosso lado nesta luta. Sempre mostrou colocar a saúde de seus

pacientes em primeiro lugar, nos orientando com o coração. Infelizmente o Dr. Atos faleceu no dia 17 de novembro de 2013. Ele sempre estará em nossas orações.

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Dr. Atos (In memoriam)

Daniel recuperado

Agradecemos aos familiares e amigos que vieram nos visitar durante os vários períodos de hospitalização de Daniel, em Brasília, Belo Horizonte e Goiânia: Jô, Jussara (tidrinha), Jackson, Dalton, Fábio Akira e seus pais Yoriko e Yukio, Rejane Mouzinho França, Nádia Ribeiro, Maiara e Gustavo Albernaz, Guilherme Gomide, Cláudia Rosa, Ewandro e Noeli, Silvia, Jaqueline, Paulo, Luíza, Ana Paula, Maria do Carmo, Flávia, Renato, Márcia, Belchior e Cecília, Larissa Karla e Élcio Schmitz. À nossa Cristina, por sua compreensão, amor e apoio durante todo o tratamento do irmão Daniel. A todos os amigos e familiares que ligaram, enviaram presentes, disseram palavras de conforto, ofereceram orações e colocaram o nome do Daniel em missas e santuários. Foram tantas as pessoas que manifestaram seu carinho que não poderíamos dar os nomes aqui sem cometer injustiças mas com certeza eles se encontrarão nesta mensagem. Ao meu chefe Marcelo Arguelles de Souza e seu substituto Luiz César Cunha Lima que não colocaram nenhum empecilho para que eu me afastasse do trabalho. Ao grupo de oração que participamos, que é carinhosamente conduzido pela minha querida amiga Gerlinda Lyrio. Às minhas amigas do Mães da Epilepsia que acompanharam de perto e com muito carinho a nossa caminhada rumo à terceira cirurgia.

Um agradecimento especial para minha irmã Elissa Yoshida de Castro, que parou a sua vida para ficar conosco em Brasília por três meses em 2007, acompanhada de seu filho Kenji. Nosso agradecimento especial também à minha mãe que nos acompanhou até Goiânia e que cuidou de todos nós por mais de um mês.

Desejamos que todas as mães e pais que lutam pela saúde de seus filhos cresçam em força e fé para enfrentar esta missão. Que as mães sigam sempre os anseios de seus corações, acreditando que estes nunca erram pois agem com uma força poderosa, que é o amor materno.

Daniel continua a ser o nosso menino doce, inteligente e educado. Um cinéfilo de carteirinha, colecionador de filmes e trilhas sonoras originais, fã de Hans Zimmer, Christopher Nolan, Gore Verbinski, Stan Lee e Benedict

Cumberbatch. Sabemos que a trajetória dele até aqui foi de muita luta mas de muito sucesso também.

Acreditamos que nada é por acaso, aprendemos muito com nossa experiência e com certeza hoje somos muito melhores. Quando Daniel estiver adulto e ler sobre tudo por que passou, queremos que ele saiba que temos muito orgulho dele e que, para nós, ele é nosso Herói.

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Fotos: Érica Yoshida de Freitas e Joberto Veloso de Freitas e família . Daniel comemorando seus 15 anos de idade setembro de 2014 (acima, e também abaixo).

PARABÉNS! Fotos: Érica Yoshida

Autismo e Epilepsia

Por: Ruth Jorge Organista

Olá , bom dia !

A luta do autismo no Brasil iniciou-se há 36 anos atrás, com um grupo de pais liderados pela Marisa Fúria (mãe de uma autista asperger) que se reuniram em uma igreja e fundaram a AMA. Essa mesma pessoa foi fundadora da ABRA (Associação Brasileira de Autismo) e até hoje a ela é referência nacional e ocupa uma cadeira de titular no CNS, depois de muita luta. É interessante observar como a luta das mães (e alguns pais...) das pessoas com deficiências incapacitantes, é diferente da luta das mães de pessoas que "apenas" tem epilepsias. O primeiro "grupo" sabe que seus filhos serão dependentes pelo resto de suas vidas, enquanto o segundo "grupo" percebe que seus filhos têm dificuldades específicas ligadas a epilepsia, mas conseguem se desempenhar na vida social.

Mesmo sabendo disso, pelo medo e muita ansiedade gerados pela epilepsia, essas mães geralmente não permitem que seus filhos tenham uma vida "normal", pois nunca sabem quando o filho terá uma crise e estará em condições de ser devidamente socorrido. Isso faz com que nosso primeiro problema social sempre esteja em casa, dentro do seio familiar.

Certa vez atendi um casal que tem um filho já adulto, com epilepsia de difícil controle. Tendo terminado o ensino médio, conseguiu uma vaga para trabalhar em uma grande empresa daqui de SP, estando a empresa ciente de seu quadro de epilepsia. Quando o rapaz começou a trabalhar, os pais o transportavam de carro.

Algum tempo depois, devido a dificuldades financeiras, ensinaram o rapaz a locomover-se de ônibus, mas durante um tempo acompanhavam, ou seja, um dos pais sempre iam junto no ônibus. Com o passar do tempo, perceberem que a atividade inclusive diminuiu a incidência de crises e permitiram que o moço fosse trabalhar sozinho.

As famílias, em geral, sempre tendem a insegurança, o que gera estresse e outras consequências. Eu teria muitos casos interessantes e a maioria tem um desfecho infeliz.

Temos contato com uma mãe de uma criança com West, que lidera um grupo muito ativo em nível nacional. A luta principal deste grupo de mães é conquistar a distribuição do ACTH — que tentei nos anos de 2004, 2005, 2006, e não consegui — acredito que essa moça seria uma ótima referência para a EPI Brasil. Já outra pessoa que seria excelente para a EPI Brasil é o Marcos Teixeira, por ser um excelente articulador político e militante (tem um filho que já apresentou quadro convulsivo), pois possui

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conhecimento específico na área jurídica e no executivo em Brasília. Uma outra referência interessante é o do Dr. Lúcio J. Botelho, ex-reitor da UFSC, que em sua gestão nos ajudou muito, e mais recentemente desenvolveu um trabalho digno de publicação para a informação da população com epilepsia e sociedade em geral. O trabalho versa sobre avaliação do DETRAN para pessoas com epilepsias. Porém, o interessante é que há muita coisa rolando e a questão que se faz mais urgente, é definir a epilepsia enquanto doença para viabilizar avanços em outras áreas, mas ao menos ela já possui um CID (Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde).

Um Abraço!

Ruth Jorge Organista

Blog EPI Brasil:

http://epilepsianet.blogspot.com.br/

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CATÁLOGO DE PUBLICAÇÕES Os livros apresentados nesta seção estão disponíveis na Aspe. Mais informações e preços, consultar:

http://www.aspebrasil.org/ 23

APOIO

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