Edição Primavera 2013

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EDITORIAL CORPO EDITORIAL

Aloha! Essa é uma expressão havaiana que simboliza a vida! Uma palavra perfeita para saudar você no retorno da Sem Crise nesta primavera de 2013! Este retorno está sendo possível graças a pessoas voluntárias que doaram seu talento e tempo. A Sem Crise agradece a Mônica Garbin, Sueli Adestro, Carolina Toneloto, Beatriz Abramczuk e Patrícia Tambourgi. O novo formato editorial é inovador e tem como linha mestra: edições com limites temporais de sazonalidade com inserção de notícias, ensaios, depoimentos em fluxo contínuo, usando plataforma de internet com recursos multimeios. Viva Sem Crise!

Diretor de Redação Li Li Min Edição, diagramação e arte Mônica Cristina Garbin Revisão Sueli Adestro Reportagens Carolina Toneloto e Patrícia Tambourgi Colaboradores Beatriz Abramczuk Contatos Caixa Postal 6126 - CEP: 13083-970 Campinas - SP www.aspebrasil.org semcrise@aspebrasil.org O que é a Sem Crise A revista Sem Crise é o veículo de

Li Li Min Coordenador da Sem

Crise

informação da ASPE e da EpiBrasil. Sua periodicidade é sazonal e objetiva a divulgação do tema “Epilepsia” para as comunidades leiga e acadêmica. Visa também o debate entre os vários agentes do assunto: pacientes e seus familiares, profissionais que atuam diretamente no tratamento, pesquisadores das diversas áreas do conhecimento além dos gestores públicos e dos políticos da saúde. Quem pode publicar? Qualquer pessoa pode enviar seu texto, anonimamente se desejar. O texto será analisado pelos editores e, se julgado pertinente, entrará nas futuras edições ou suplementos da Revista.


RADAR ABCérebro: seu programa de Neurociências na TV Apresentar temas relacionados à divulgação científica em Neurociências de maneira descomplicada e descontraída. Este é o objetivo do programa “ABCérebro TV”. Por Carolina Toneloto Conhecer as mais recentes descobertas na área de Neurociências, as curiosidades sobre o desenvolvimento das pesquisas, e também um pouco sobre o cotidiano dos cientistas – tudo isso de maneira descomplicada, como num bate-papo informal. Esta é a proposta do programa “ABCérebro TV”, uma parceria entre o programa Cooperação Interinstitucional de Apoio a Pesquisas sobre o Cérebro (CInAPCe), a Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP), a Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP) , a Assistência à Saúde dos Pacientes com Epilepsia (ASPE), e a TV Japi. Com o objetivo de promover e ampliar junto ao grande público o Imagem: Divulgação conhecimento sobre temas relacionados às Neurociências, o Logotipo Programa ABCérebro programa de TV conta com episódios de 15 minutos, em que o médico da UNICAMP e pesquisador do programa CInAPCe, Dr. Li Li Min, entrevista cientistas sobre diversas e mais recentes novidades na área. O próprio entrevistador é um dos mais destacados pesquisadores em neurociências do país, tendo recebido, recentemente, o título de ‘Embaixador da Epilepsia no Brasil’ (veja matéria sobre o tema nesta mesma edição). “O objetivo do ‘ABCérebro TV’ é disseminar informação científica sobre Neurociências num formato dinâmico, de modo que os termos técnicos sejam apresentados de forma didática e compreensível ao grande público”, afirma Sueli Adestro, produtora do programa. “Pretendemos que os entrevistados sejam agentes motivadores do gosto pela ciência, e que suas pesquisas e exemplos possam ajudar as pessoas no dia-a-dia. Além de falarem sobre suas pesquisas, contam também sobre suas histórias de vida, e os esforços que fizeram até se tornarem cientistas. Todos tiveram que “ralar” muito, mas afirmam que vale muito a pena”, explica. Além de apresentar a Neurociência de maneira lúdica e didática, com vistas à inclusão científica e tecnológica (com programas acessíveis também pela internet), o “ABCérebro TV” pretende mostrar que a ciência é uma área do conhecimento inserida no cotidiano das pessoas, com importantes funções sociais. E que a carreira científica pode ser uma boa, e gratificante, opção profissional. O programa será transmitido pela TV Japi, e também poderá ser assistido online no site da ASPE.

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Um Embaixador entre nós O Professor Dr. Li Li Min é o novo “Embaixador da Epilepsia”, título que expressa o reconhecimento internacional por seu trabalho em prol da epilepsia. Por Carolina Toneloto

Quem vê o Professor Li Li Min, com o passo apressado e sua mochila nas costas, pelos corredores da Faculdade de Medicina da Unicamp, não imagina que, à sua frente, está uma das maiores autoridades acadêmicas em epilepsia do mundo. Durante o 30º Congresso Internacional de Epilepsia, realizado em agosto de 2013 em Montreal, no Canadá, ele recebeu o título de “Embaixador da Epilepsia”. Promovido pelo ‘International Bureau for Epilepsy’ (‘Escritório Internacional para a Epilepsia’) e pela ‘International Professor Li Li Min recebendo o título de Embaixador League Against Epilepsy’ (‘Liga Internacional da Epilepsia no Canadá. contra a Epilepsia’), o título de “Embaixador da Epilepsia” é vitalício, e conferido a pessoas que promovem a causa da epilepsia em forma de ações com impacto e relevância internacionais. Neste ano, mais de 100 pessoas, de diversas nacionalidades, foram cotadas a receber este prêmio -muitas delas expoentes mundiais na área da epilepsia. O Professor Li foi o 6º mais votado. Foto: Arquivo pessoal

No entanto, a notícia de sua indicação foi recebida com surpresa, e de modo inesperado. “Estava na Ilha Grande, no "foi um momento mágico, Havaí, com a minha família, planejando os passeios -naquele dia com direito a um gritinho iríamos para a montanha Mauna Kea. Abri meus e-mails, e li de ‘UUHU’ na plenária pela uma mensagem de um colega do Chile dando-me os parabéns ala brasileira." pela indicação de meu nome ao prêmio de embaixador –e dizendo que isso ainda era segredo. Passados cinco minutos, recebi outro e-mail de um colega da Itália, dizendo a mesma coisa. Até que, no outro dia, recebi uma mensagem oficial pedindo uma foto para colocar no site do prêmio”, relata Dr. Li. “Naquele momento fiquei muito feliz e envaidecido, mas só me dei conta da dimensão do ocorrido quando voltei das férias”, relembra. “Nestas horas você para, faz uma reflexão e se dá conta do trabalho que todos nós desenvolvemos. Este é um reconhecimento da comunidade internacional para o trabalho que estamos produzindo no Brasil, que é modelo e referência para os nossos pares”, afirma o neurocientista.

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Foto: Arquivo pessoal

Professor Li Li Min recebendo o título de Embaixador da Epilepsia no Canadá.

Li Li Min é professor dos cursos de graduação e pósgraduação da Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp, onde atua no Programa de Cirurgia de Epilepsia e no Laboratório de Neuroimagem. Leciona também no curso de Especialização em Divulgação Científica e Saúde: Neurociências, do Laboratório de Estudos Avançados em Jornalismo (Labjor) da Unicamp. Presidente fundador e voluntário da Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia (ASPE), organização nãogovernamental executora oficial da Campanha Global ‘Epilepsia Fora das Sombras’, da Organização Mundial de Saúde (OMS) no Brasil. É ainda Coordenador da área de Educação e Difusão do Conhecimento do recém-criado Brazilian Institute of Neuroscience and Neurotechnology (BRAINN).

Para além da importância do título de “Embaixador da Epilepsia”, a noite da premiação foi particularmente especial para o Professor Li. “Voltar a Montreal é como voltar para casa. Tendo morado e feito doutorado lá, senti uma sensação gostosa e nostálgica”. Para ele, o momento da premiação foi inesquecível: “foi um momento mágico, com direito a um gritinho de ‘UUHU’ na plenária pela ala brasileira na hora de receber o prêmio, o que conferiu um ar descontraído àquele momento solene”, diverte-se ao lembrar. E complementa: “afinal, era o Brasil que estava lá”.

“Este é um reconhecimento da comunidade internacional para o trabalho que estamos produzindo no Brasil, que é modelo e referência para os nossos pares”

Foto: Arquivo pessoal

Título de Embaixador da Epilepsia concedido ao Professor Li Li Min.

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Estratégia e plano de ação sobre a Epilepsia Por Li Li Min

O conselho diretor da Organização Pan-americana de Saúde na sua 63a sessão do comitê regional em Washington, DC, no período entre 26 a 30 de setembro de 2011 foi apreciado, discutido e aprovado pelos estados membros a estratégia e plano de ação sobre a Epilepsia. Poucos se deram conta deste momento histórico para as pessoas com Epilepsia. Porém, é a primeira vez no mundo que temos um documento técnico e político nas mãos , cuja tendência é radicalmente mudar o cenário da Epilepsia nas Américas.

Foto: Estratégia e plano de ação sobre a Epilepsia

[+]Saiba mais: Assista o vídeo

Wayana, povo de língua Karib contatados, há mais de cem anos vivem nos estados do Pará e Amapá, além dos países Suriname e Guiana Francesa. No Brasil sua população, segundo levantamento da Funasa em 2010, era de 304 habitantes. Também podem ser chamados de Upuruí, Roucouyen, Orkokoyana, Urucuiana, Urukuyana e Alucuyana. E na literatura são conhecidos pelos nomes: Ojana, Ajana, Aiana, Ouyana, Uajana, Upurui, Oepoeroei, Roucouyen, Oreocoyana. Em Karib o sufixo yana significa “povo” ou “gente”. Houve uma fusão entre os Wayana e os Aparai, muitos costumam denominá-los como os Wayana-Aparai, porém, existem distinções consideráveis na cultura tanto dos Wayana quanto dos Aparai, por isso, muitos não aceitam esta “fusão de nomes”. Atribuem toda 5 a criação ao que chamam de herói criador Kujuli, que criou todos os elementos da natureza, e depois da criação partiu para o céu. Os Wayana tem muitas festas, mais de 17 cerimônias são realizadas entre os Wayana e Aparai todos os anos. Sua cultura vem sofrendo modificações desde a década de 70, mais pelo fato de estarem em áreas semi-isoladas, ainda preservam muitas praticas cotidiana ritualística e de subsistência, além da língua e da cosmologia. Em 1994 foi criada a APITU Associação dos Povos Indígenas do Tumucumaque, e através desta assoaciação, parcerias e projetos foram implantados entre os Wayana e os Aparai. Com efeito, sabemos que estes grupos dependem de outras fontes de renda para manterem suas vidas neste século 21, assim sendo, é de suma importância nossa contribuição, destacando que uma cultura perdura enquanto mantém suas práticas ritualísticas, cosmológicas e linguísticas vivas no seu cotidiano. É obrigatório aceitar a dinâmica cultural, porém, mantendo as raízes bem fortes. Apesar das interferências religiosas e políticas nas aldeias, os Wayana e os Aparai estão mantendo suas culturas. Fontes: http://www.socioambiental.org/ Quanto a minha interpretação da iconografia escolhida para o site, vejo claramente neste desenho bicéfalo denominado pelos Wayana de Kaikui, uma dualidade não apenas representada pelos lados direito e esquerdo, mas pelas linhas centrais compostas na direita por oito traços verticais seguido de uma “pegada” e pela esquerda composta por uma “pegada” um traço vertical, outra “pegada” seguida por três traços verticais e por fim outra “pegada”. Os Wayana possuem entidades Zoomórfas bicéfalas que têm poderes sobrenaturais. De fato, espero que esta simbologia ajude as pessoas com Epilepsia viverem bem melhor, e principalmente melhor orientadas, seja pelos médicos, seja pelos seus familiares. Edson Luis Gomes www.amerindia.com.br


Uma plataforma para divulgação sobre Epilepsia Por Li Li Min A terceira área estratégica do plano de ação sobre epilepsia da OPAS-WHO/ILAE/IBE é educar a sociedade sobre epilepsia. Trata-se de um engajamento amplo visando uma transformação social. Uma das ações para ampliar a comunicação com o público foi a criação do um portal na internet, para dar visibilidade e propiciar aos vários atores sociais uma interatividade com a meta de divulgar e educar a sociedade sobre Epilepsia. O E-Jaguar tem em sua raiz o nome “jaguar”, o maior felino exclusivo autóctone das Américas, com mesmo significado na sua grafia nas línguas: Inglês, Espanhol, Português e Francês utilizada nas Américas e Caribes. A palavra “jaguar” possui um simbolismo profundo na história, sendo um animal Foto: Página do Facebook do E-Jaguar mítico com capacidade de trânsito e astúcia nas sombras, e nos remete a um ambiente onde infelizmente muitas pessoas com Epilepsia ainda estão. Assim, este símbolo busca ser um condutor das pessoas com epilepsia à luz e sua reinserção social. A letra (E-) do E-Jaguar remete à rede de internet na qual este portal se conecta. Como marca do E-Jaguar, os Waianas cederam da sua coleção etnográfica o Jaguar bicéfalo (ver o quadro associado).

[+] Saiba mais: Acesse o portal: www.e-jaguar.org Curta a página no Facebook: https://www.facebook.com/pages/EJaguar/228587743955147

Foto: Página do Facebook do E-Jaguar

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NOTA: E-Jaguar é uma plataforma virtual para promover as redes de comunicação e de interação entre pessoas e entidades que lidam com epilepsia nas Américas. A iniciativa faz parte da Estratégia e do Plano de Ação da OPAS-OMS/ILAE/IBE. Com o E-Jaguar, deseja-se ajudar a conscientizar e a sensibilizar a população sobre a doença a partir de dois objetivos principais. O primeiro visa a ampliar o acesso público a informações sobre prevenção. Atualmente, a maioria dos casos é de Epilepsia adquirida por algum fator externo no decorrer da vida. O segundo pretende contribuir para a conscientização da população sobre o que é a Epilepsia, a fim de auxiliar na diminuição do preconceito e estigma que as pessoas com a doença sofrem no dia a dia. Trata-se de uma plataforma multifuncional, cujos resultados têm o potencial de ser múltiplos e ilimitados.

[ESP] E-Jaguar es una plataforma virtual para promover la creación de redes y la interacción entre las personas y entidades que se ocupan de la epilepsia en las Américas. La iniciativa hace parte de la Estrategia y Plan de Acción OPSOMS/ILAE/IBE. Con el E-jaguar, queremos ayudar a concienciar y sensibilizar acerca de la enfermedad a partir de dos objetivos principales. El primero tiene como objetivo aumentar el acceso del público a la información sobre la prevención. En la actualidad, la mayoría de los casos de epilepsia se adquiere por algún factor externo durante la vida. El segundo tiene como objetivo contribuir a la sensibilización del público sobre lo que es la epilepsia, para ayudar en la reducción de los prejuicios y el estigma que las personas con la enfermedad sufren día a día. Esta es una plataforma multifuncional, cuyos los resultados tienen el potencial de ser múltiples e ilimitados. [ENG] E-Jaguar is a virtual platform to promote the communication network and the interaction between people and entities that deal with epilepsy in the Americas. The initiative is part of the Strategy and Action Plan by PAHOWHO/ILAE/IBE. With the E-Jaguar, we want to help raise awareness about the disease from two main objetives reasons. The first is to increase public access to information about prevention. Currently, most cases of epilepsy is acquired by some external factor throughout life. The second aims to contribute to public awareness about what epilepsy is and to assist in the reduction of prejudice and stigma that people with the disease suffer from on a daily basis. This is a multifunctional platform and the results have the potential of being multiple and unlimited. [FRA] E-Jaguar est une plate-forme virtuelle pour l’avancement du réseau de communication et de l'interaction entre les personnes et les entités qui s'occupent de l'épilepsie dans les Amériques. L'initiative est partie de le cadre de la Stratégie et Plan d’action de la OPAS-OMS/ILAE/IBE. Avec E-Jaguar, nous voulons contribuer à informer et à sensibiliser sur la maladie a partir de deux objectifs principaux. Le premier vise à accroître l'accès du public à l'information sur la prévention. Actuellement, la plupart des cas d'épilepsie est acquis par un facteur externe au long de la vie. La seconde vise à contribuer à la sensibilisation du public sur ce qui est l'épilepsie, pour aider à la lutte contre les préjugés et la stigmatisation que les personnes atteintes de la maladie souffrent de jour en jour. Il s'agit d'une plate-forme multifonctionnelle, dont les résultats ont le potentiel d'être multiples et illimités.d

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ASPE apresenta e-jaguar no Chile Proposta de site é acolhida em oficina de epilepsia da Organização Pan Americana de Saúde na capital chilena.

Por Patrícia Tambourgi

Agosto foi o mês de début da página eletrônica EJaguar. O lançamento ocorreu em Santiago do Chile, durante a “Oficina Regional de Epilepsia: uma iniciativa conjunta entre IBE-OPAS-ILAE”(Bureau Internacional de Epilepsia-Organização Pan Americana de Saúde-Liga Internacional contra Epilepsia).

Foto: Arquivo pessoal

Da esquerda para diretia: Camila Delmondes (UNICAMP), Patrícia Tambourgi (UNICAMP/ USP), Catalina Durán (Liga Chilena contra la Epilepsia), Sheila Martins (Ministéiro da Saúde) e Li Li Min (UNICAMP).

Ferramenta de consulta voltada para pacientes com epilepsia, familiares e interessados em saber informações confiáveis sobre a doença, o site EJaguar vem sendo desenvolvido pela equipe da ASPE e da Unicamp. A iniciativa do projeto foi dada em 2012, durante o VII Congresso Latino-Americano de Epilepsia, em Quito, no Equador.

Durante a Oficina realizada no Chile, o neurologista Li Li Min, da UNICAMP, comentou os avanços na construção do site desde a idealização, 9 meses antes. O trabalho empreendido recebeu elogios e sugestões dos médicos presentes. Além de Li Li Min, Camila Delmondes e Patrícia Tambourgi estiveram presentes, como membros do projeto. Camila Delmondes é jornalista especializada em divulgação científica e mestranda em Jornalismo Científico no Labjor, da UNICAMP. Ela atua na área de Comunicação da Faculdade de Medicina da UNICAMP. Patrícia Tambourgi é graduada em Jornalismo, e cursa divulgação científica no Labjor da UNICAMP, além de ser doutoranda em Economia Política Internacional na USP. Junto ao neurologista, trabalham na elaboração do E-Jaguar, tanto em termos técnicos quanto em termos de conteúdo. Próximos passos foram definidos na reunião. O primeiro ponto acordado é dar prosseguimento à constituição do conteúdo fixo do site e aprimorar a atuação da página do E-Jaguar no Facebook. O segundo ponto acertado é que representantes dos demais países deverão eleger representantes para se responsabilizarem pela gestão dos conteúdos em suas respectivas línguas. Por fim, vale ressaltar a decisão de se criar um questionário para aferir, anualmente, o progresso no desenvolvimento dos pontos da Estratégia e Plano de Ação contra Epilepsia (OPAS/OMS-ILAE-IBE) e, por consequência, possibilitar atualização de informações no site.

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ASPE vai a Rondônia falar sobre epilepsia Dando continuidade ao Projeto Amazônia, ASPE volta à região norte para conversar com público sobre uma das doenças neurológicas mais comuns em todo o mundo. Por Patrícia Tambourgi

Mais de três mil quilômetros separam os Estados de São Paulo e de Rondônia. Mas essa distância não impediu a equipe da ASPE de atravessar o país difundir conhecimento sobre epilepsia. A convite do Ministério Público de Rondônia, foram ministradas, ao todo, 3 palestras por Li Li Min, Li Hui Ling e Isilda Assumpção. Foto: Arquivo pessoal

Mesa de debate em Ariquememes/RO

A primeira cidade que recebeu a ASPE foi Porto Velho, capital de Rondônia. O encontro durou mais de três horas, e começou com uma apresentação sobre epilepsia do neurologista Li Li

Min, da UNICAMP. Temas como o que é a doença, prevenção, como cuidar de pessoas durante uma convulsão e combate ao preconceito contra pessoas com epilepsia foram abordados. Na sequência, a mesa foi aberta para debate. A médica Li Hui Ling (vice-presidente da ASPE) falou sobre como lidar com a epilepsia da perspectiva da medicina chinesa, por meio do controle das emoções. Na ocasião, a médica doou exemplares do seu livro Dialogando com as emoções para psicólogos, professores e interassados no método alternativo.

Foto: Arquivo pessoal

Li Li Min durante palestra em Ariquememes/RO

Foto: Arquivo pessoal

Li Hui Ling e participantes da palestra com o livro Dialogando com as emoções

Palestras similares foram realizadas em Ariquemes. Localizado ao sul de Porto Velho, Ariquemes é um dos municípios mais populosos de Rondônia, mas conta apenas com 1 médico neurologista para atender na região, que engloba outros 8 municípios, como ressaltou a promotora pública de Ariquemes, Priscila Tibes, então responsável da área de Saúde do Centro de Apoio Operacional da Cidadania do Ministério Público em Ariquemes.

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Isilda Assumpção, enfermeira do Hospital da Faculdade de Medicina da UNICAMP, também foi convidada a falar. Ela comentou a respeito do atendimento a pacientes com epilepsia na rede pública e simulou, com o procurador de Justiça, Edmilson Fonseca, como cuidar de uma pessoa durante convulsão. A presença da ASPE em Rondônia dá continuidade ao Projeto Amazônia, da ASPE, que visa a levar conhecimento sobre a epilepsia para a região amazônica. Em fevereiro deste ano, a organização esteve em Manaus e Parintins, no Estado do Amazonas.

Foto: Arquivo pessoal

Li Li Min durante palestra em Porto Velho/RO.

Foto: Arquivo pessoal

Li Hui Ling (vice-presidente da ASPE) durante palestra em Porto Velho/RO.

Foto: Arquivo pessoal

Li Li Min e Isilda Assumpção em simulação de cuidado com pessoa durante convulsão

Foto: Arquivo pessoal

Promotora ressalta necessidade de profissionais de várias áreas saberem como manejar pacientes com epilepsia e combater o preconceito.

Foto: Arquivo pessoal

Mesa de debate em Porto Velho/RO.

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DEPOIMENTOS Mais um falando sobre epilepsia Por Eduardo Caminada Jr. 11 O que falar sobre Epilepsia no dia 9 de setembro por mais uma vez? Mensagens falando sobre iniciativas que acontecem por todo o Brasil? Mensagens que descrevem a luta do dia a dia das pessoas que convivem diariamente com o “problema”? Mensagens de incentivo tentando fazer as pessoas acreditarem que é possível sim viver com Epilepsia? Mensagens que façam as pessoas se mobilizarem pela causa? Mensagens que mexam com o inconsciente de maneira forte? Pensei e pensei muito e dessa vez queria fazer algo diferente e tentarei descrever aqui uma história da qual faço parte e que no final tem uma característica de incentivo, mas que traz o benefício de entender que não somos tão diferentes dos outros.

Foto: Arquivo pessoal

Desde os 3 anos de idade venho passando por diversas dificuldades para poder encontrar um caminho onde se possa andar de forma tranquila. Viver com Epilepsia realmente não é fácil e quando falamos de Epilepsia de difícil controle, essa dificuldade aumenta e muito.

Eduardo convive com a Epilepsia desde os 3 anos de idade e criado do blog "Viva

Quando era ainda uma criança, por muitas vezes, quis desistir de tudo e me acomodar, inclusive pensando até, em algumas, me beneficiar do fato de ter Epilepsia, se é que podem me entender. Tudo fica muito mais com Epilepsia". fácil quando nada se faz e somos protegidos por passar por determinada situação, mas lembro-me muito bem que um dia escutei de minha mãe, que se eu quisesse ter algo ou ser alguém precisaria e muito lutar pela vida e foi, acho que até de forma inconsciente, nesse momento que mudei minha forma de pensar e agir, falando de Epilepsia de forma aberta e sincera, e apesar de por muitas vezes me importar com o preconceito e os estigmas que encontrava nos pensamentos e atitudes das pessoas, eu sabia que poderia ser diferente. Dessa forma, não pude deixar de pensar que o meu futuro não estava nas mãos das pessoas que me amavam e queriam o melhor para mim, mas sim nas minhas e principalmente nas atitudes que tomava a cada dia. Foi bom acreditar, sonhar e pensar positivamente, somente assim pude realizar sonhos, dar abertura para novos e principalmente ter forças para seguir em frente. Uma vez falei em uma palestra conversando com muitas pessoas o seguinte:

"um dia escutei de minha mãe, que se eu quisesse ter algo ou ser alguém precisaria e muito lutar pela vida"


Eu jamais teria mudado minha vida se não acreditasse que poderia ser feliz e viver da melhor forma e isso fez com que percebesse no semblante dessas pessoas o quanto entendiam o que estava dizendo e que algumas se encaixavam nas palavras, mas em outras pessoas percebia que era momento de refletir e quem sabe até agir e pensar diferente. Escrevi e acabo percebendo que posso ter caído em algum tipo de mensagem como as que citei no inicio do texto, de qualquer forma, isso pouco importa. O mais importante foi que a mensagem foi passada, agora depende do discernimento de cada um para entendê-la da forma que quiser, apenas saibam que eu sou um cara que tento fazer o melhor quando escrevo um texto como esse e mesmo quando a inspiração é pouca, a sinceridade, a veracidade e a boa vontade é muita. Acreditem sempre que existe algo melhor, mas se não buscarmos e lutarmos muito por isso, usando o nosso esforço , a nossa competência de entendimento e de encontrar a melhor forma de agir, isso jamais chegará até nós.

"o meu futuro não estava nas mãos das pessoas que me amavam e queriam o melhor para mim, mas sim nas minhas e principalmente nas atitudes que tomava a cada dia"

Parabéns a todos pelo “Dia Nacional e Latino-Americano da Epilepsia” e seguimos em frente lutando por nossas vidas.

[+] Saiba mais: Acesse o blog: http://www.vivacomepilepsia.org/ Curta a página no Facebook: https://www.facebook.com/pages/Viva-comEpilepsia/222939994424803

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ARTIGOS Ouvir música pode fazer mal? Epilepsia Musicogênica: quando a música se torna um problema para o cérebro - ou quando o cérebro se torna um problema para a música.

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Por Beatriz Mariana Abramczuk

“A música é o tipo de arte mais perfeita: nunca revela seu último segredo.” (Oscar Wilde)

Não importa o estilo, o ritmo ou compasso. Cada música guarda os seus mistérios e segredos que nos encantam e, ao mesmo tempo, nos intrigam. Dificilmente conseguimos ficar indiferentes a uma música. Por mais que não prestemos atenção aos sons do ambiente, nosso cérebro os capta e reage a eles. Uma música pode despertar sentimentos diversos e até mesmo nos induzir a movimentar partes do corpo. Culturalmente a música está tão atrelada aos seus aspectos positivos que, expressões como “isso soa como música para meus ouvidos” são usadas para demonstrar nosso apreço por outras coisas. Mas será que a música pode também ser prejudicial? A mesma música, que acalma e relaxa muitas pessoas, pode ter um efeito sombrio para outras pessoas com algumas condições neurológicas. No livro “Alucinações Musicais”, o médico neurologista Oliver Sacks expõe diversas situações de experiências humanas relacionadas à música, entre elas alguns casos de pessoas com epilepsia musicogênica. Trata-se de um tipo raro de epilepsia, com cerca de um caso para cada 10.0000.000 pessoas, em que as crises são provocadas ou facilitadas por algum estímulo musical (Maguire, 2012). Pittau e colaboradores (2008) constataram que de 1884 a 2007 foram relatados na literatura científica 110 casos de pessoas com epilepsia musicogênica. Esses pacientes tinham entre seis meses e 77 anos idade, alguns com crises induzidas exclusivamente por música, enquanto outros também tinham crises espontâneas ou induzidas por estímulos não musicais. Curiosamente, a maioria dessas pessoas tinha algum interesse por música e até mesmo alguma habilidade musical. Os tipos de música que podem desencadear as crises de epilepsia são variados e, em seu livro, Sacks relata pacientes que reagem à música clássica, outros à música moderna e outros a algum tipo específico de som ou ruído. Existem ainda pessoas que têm crises quando pensam em determinada música ou sonham com ela. Especificar exatamente o que causa esse tipo de crise é difícil porque, segundo Pittau e colaboradores (2008), um estímulo musical tem pelo menos cinco componentes: melodia, harmonia, ritmo, efeito emocional e memória. Cada um desses componentes pode ser epileptogênico para cada paciente.


A manifestação das crises também é vasta, podendo ser apenas uma perda rápida de consciência ou até mesmo uma convulsão, que se caracteriza pela contratura muscular involuntária de todo o corpo ou de parte dele, provocada pelo aumento excessivo da atividade elétrica em determinadas áreas cerebrais. O tratamento da epilepsia musicogênica envolve evitar o estímulo musical que desencadeia essas crises, além do uso de medicamentos anticonvulsivos (Maguire 2012). Os mecanismos fisiológicos por trás da epilepsia musicogênica ainda não estão totalmente elucidados e essa relação entre estímulo musical e o desencadeamento de crises de epilepsia parece ser mais um segredo que a música insiste em não nos revelar. Pelo menos por enquanto!

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Referências Bibliográficas: Maguire MJ. Music and epilepsy: A critical review. Epilepsia. 2012 53(6):947–961. Pittau F, Tinuper P, Bisulli F et al. Videopolygraphic and functional MRI study of musicogenic epilepsy. A case report and literature review. Epilepsy Behav. 2008;13(4):685-92. Sacks O. Alucinações Musicais. São Paulo: Companhia das Letras, 2007, 360 p.

Beatriz Mariana Abramczuk é bióloga (IB/Unicamp), especialista em Divulgação Científica e Saúde: Neurociências (Labjor/Unicamp), mestre em Saúde da Criança e do Adolescente (FCM/Unicamp) e doutoranda em Saúde da Criança e do Adolescente (FCM/Unicamp).

Foto: Arquivo pessoal

Beatriz Mariana Abramczuk


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