Edição Verão 2013 by Caluh Assessoria e Comunicação

POEMA: Nova sessão da Sem Crise com estreia de Carlos Vogt como colunista

RADAR: ASPE: sob nova diretoria

DEPOIMENTOS: Conheça a família Colin que tem EPI.

EDITORIAL

Sem Crise

A Sem Crise de Verão está quente! Com muitas novidades! Começamos com uma excelente notícia, temos o grande prazer em ter conosco de forma regular como colunista o Prof. Carlos Vogt, confira. Nesta primavera tivemos vários eventos de sucesso, ‘Vamos Conversar sobre Epilepsia’, ‘Workshop BRAINN’, ‘Lean Healthcare’ foram alguns, e trazemos a você os destaques. Também destacamos o programa ABCérebro TV que em sua 1ª série traz a divulgação da epilepsia numa linguagem acessível a todos. No ciclo de renovação, a nova diretoria assume a ASPE com muita animação e ideias, conheça um pouco quem são essas pessoas e suas propostas iniciais para colocar a epilepsia em um novo patamar. Viver com epilepsia nem sempre é fácil e nem sempre é fácil falar sobre isso. A Nívia e o Maurício Colin falam sobre epilepsia do Felipe em primeira mão e em família. Um artigo especial mostrará como é possível lidar com a epilepsia dentro das escolas a fim de promovermos uma transformação social em prol da pessoa com epilepsia. Trata-se de um texto que dedicamos especialmente “À você, professor(a), com amor”. Para começarmos bem 2014 temos na agenda o Purple Day (26 de março), o Encontro Nacional da EPIBRASIL (04-05 de abril) e o I Encontro sobre Neurociências na Educação Inclusiva – 360 º (11 de abril). Uma boa leitura e não esqueça de usar filtro solar.

Li Li Min Coordenador da Sem

Crise

CORPO EDITORIAL Diretor de Redação Li Li Min Edição, diagramação e arte Mônica Cristina Garbin Revisão Sueli Adestro e Carolina Toneloto Reportagens Carolina Toneloto e Gabriela Spagnol Colaboradores Carlos Vogt Contatos Caixa Postal 6126 - CEP: 13083-970 Campinas - SP www.aspebrasil.org semcrise@aspebrasil.org O que é a Sem

Crise A revista Sem Crise é o veículo de informação da ASPE e da EpiBrasil. Sua periodicidade é sazonal e objetiva a divulgação do tema “Epilepsia” para as comunidades leiga e acadêmica. Visa também o debate entre os vários agentes do assunto: pacientes e seus familiares, profissionais que atuam diretamente no tratamento, pesquisadores das diversas áreas do conhecimento além dos gestores públicos e dos políticos da saúde. Quem pode publicar? Qualquer pessoa pode enviar seu texto, anonimamente se desejar. O texto será analisado pelos editores e, se julgado pertinente, entrará nas futuras edições ou suplementos da Revista.

POEMA Idade Média Por Carlos Vogt 3

Pantagruel que tinha apetite pantagruélico sabia também que os signos não matam a fome embora possam incomodar quem deles desconfia por substituírem as coisas que significam como são e as tornam inalcansáveis — quer dizer incomíveis — pelo acesso de sua significação

Círculo Oitava do Inferno de Dante por Sandro Botticelli (1265-1321)

RA D A R Vamos conversar sobre Epilepsia Era um dia bastante ensolarado em Campinas. Os corredores da faculdade de ciências médicas da Unicamp eram tomados por uma movimentação atípica para um sábado. As portas abertas do anfiteatro convidavam: “Vamos conversar sobre Epilepsia”. Por Carolina Toneloto 14 de setembro de 2013 foi o dia escolhido para o encontro “Vamos conversar sobre Epilepsia”, que ocorreu no anfiteatro 1 do conjunto de salas de aula da Faculdade de Ciências Médicas (FCM) da Unicamp, entre as 9h e 17 h. Promovido pela ASPE (Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia), o evento compôs as atividades de conscientização do dia Nacional e Latino-Americano de Epilepsia, 9 de setembro, que ocorreram por todo o país. As inscrições para o encontro puderam ser realizadas previamente pela internet, e as primeiras 50 foram presenteadas com o livro ‘GIS- Grupo de Interação Social’. Toda a renda foi revertida às açõs sociais da ASPE. Houve emissão de certificados de participação e sorteio de brindes entre os participantes.

Conversando sobre epilepsia O público, de aproximadamente 100 pessoas, era composto por pacientes, familiares, estudantes e especialistas de diversas áreas – todos ligados de alguma maneira à causa da epilepsia. Coordenado pelo professor de Neurologia da Unicamp, Li Li Min, “Vamos conversar sobre Epilepsia” transcorreu no formato de um bate-papo informal entre os palestrantes e o público presente- incluindo os participantes virtuais, por meio das redes sociais Facebook e Twitter. O encontro também foi transmitido ao vivo pelo site da FCM. ‘O que há de novo em epilepsia’ contou com as presenças de Li Hui Ling (vice-presidente da ASPE), Moacir Borges (neurologista), Fernando Cendes (professor de Neurologia da Unicamp), Carlos Silvado (Secretário da Liga Brasileira de Epilepsia), e Cleide de Oliveira Fernandes (tutora da

O estigma e o preconceito vividos pelos portadores de epilepsia, o imprescindível suporte psicossocial ao paciente e seus familiares, direitos e políticas públicas foram discutidos com a participação de: Eduardo Caminada Jr. , criador do site ‘Viva Com Epilepsia’, Nivia Colin, mãe de um adolescente com epilepsia, psicóloga e animadora da comunidade ‘Mães da Epilepsia’ (no Facebook), e Alexandre Meirelles, do Grupo Quebra do Preconceito Epilepsia: familiares, amigos e pacientes, com intervenções à distância pela internet.

Univesp). Os especialistas apresentaram e discutiram as técnicas mais recentes para o diagnóstico, tratamento e melhoria da qualidade de vida das pessoas com epilepsia, com foco no alcance social destas medidas. O estigma e o preconceito vividos pelos portadores de epilepsia, o imprescindível suporte psicossocial ao paciente e seus familiares, direitos e políticas públicas foram os assuntos discutidos em seguida. Participaram deste debate Eduardo Caminada Jr. , criador do site ‘Viva Com Epilepsia’, Nivia Colin, mãe de um adolescente com epilepsia, psicóloga e animadora da comunidade ‘Mães da Epilepsia’ (no Facebook), e Alexandre Meirelles, do Grupo Quebra do Preconceito - Epilepsia: familiares, amigos e pacientes, com intervenções à distância pela internet. Após o intervalo para o almoço, tratou-se da epilepsia em comunidades indígenas, e as formas específicas de vivência do adoecimento e da inserção das pessoas com epilepsia em diferentes grupos étnicos brasileiros. Esta apresentação contou com a presença dos médicos neurologistas Ana Paula Borges, Beatriz Vieira Caputo e Moacir Borges. A ‘epilepsia na escola’ foi discutida por Sérgio Amaral (Professor da Faculdade Educação da Unicamp), Mônica C. Garbin (Supervisora da UNIVESP e Doutoranda FE- UNICAMP), Sueli Adestro (produtora do “ABCérebro TV”), Juliano Sanches (jornalista) e Carolina Toneloto (cientista social). Os debatedores refletiram sobre a necessidade se se incluir a temática da epilepsia nas salas de aula com vistas a melhorar o acesso e a qualidade do conhecimento sobre o tema, fundamental ao processo de desconstrução do estigma e do preconceito.

Saiba mais: Programa ‘Registro Geral-Epilepsia’ - RTV-UNICAMP Link: http://cameraweb.ccuec.unicamp.br/video/OAXKO3GN99B7/

Surpresas Além das sessões temáticas, o público presente recebeu duas notícias em primeira mão: o lançamento da Revista Sem Crise edição Primavera 2013, e o primeiro - e até então inédito - episódio do programa ‘ABCérebro TV’. A revista eletrônica ‘Sem Crise’ é uma iniciativa do departamento de comunicação da ASPE. Tem como objetivo servir como meio de informação e atualização da Campanha Global contra a epilepsia no Brasil, fornecer informações de qualidade sobre a epilepsia e ser um espaço de discussões aberto às comunidades

leiga e acadêmica. Após um período de pausa em suas atividades, a edição de Primavera de 2013 da Sem Crise marcou seu retorno, com periodicidade trimestral –uma a cada estação do ano. Mônica C. Garbin, Sueli Adestro e Li Li Min, integrantes da equipe da revista, conduziram esta apresentação. A surpresa maior, no entanto, ficou reservada para o final, com a exibição do primeiro episódio do programa “ABCérebro TV”. Trata-se de um programa televisivo em formato de entrevistas, apresentado pelo professor Li Li Min, para a divulgação científica em neurociências. A primeira temporada do programa é composta por 14 episódios, de aproximadamente 15 minutos cada, lançados a cada duas semanas em canal próprio no YouTube, e também transmitidos pela TV Japi (canal 3 Net Jundiaí). O primeiro episódio da série aborda a importância da divulgação científica para a melhoria da vida das pessoas, especialmente das adoecidas. Conversar sobre epilepsia é uma atitude importante, e que deve ser estimulada a qualquer tempo. “Vamos conversar sobre Epilepsia” configurou-se como mais uma iniciativa conjunta entre a Academia e a comunidade para tirar a epilepsia das sombras através da produção e disseminação de conhecimento, com vistas a colaborar junto à construção de uma sociedade mais esclarecida, tolerante e capacitada para lidar com as demandas dos portadores desta importante condição neurológica.

BRAINN - Brazilian Institute of Neuroscience and Neurotechnology Por Li Li Min

Os pesquisadores principais do CEPIDBRAINN reuniram-se na cidade Águas de São Pedro nos dias 4 a 6 de outubro para discutir o plano estratégico e as principais ações a serem desenvolvidas na pesquisa, inovação e difusão. Já está marcado o próximo encontro previsto para dias 11-16 de abril de 2014, na UNICAMP. Informações sobre BRAINN podem ser obtidos no www.brainn.org.br.

Legenda: Os pesquisadores do BRAINN reunidos no I Workshop BRAINNSTORM. O BRAINN tem o financiamento da FAPESP (Fundação de Amparo as Pesquisa do Estado de São Paulo) no seu programa de financiamento especial CEPID (Centro de Excelência em Pesquisa Inovação e Difusão). Coordenador Geral e Científico: Prof. Fernando Cendes. Coordenador de Inovação: Prof. Roberto Covolan. Coordenador de Difusão: Prof. Li Li Min.

O programa ABCérebro TV divulga a Epilepsia Por Sueli Adestro

O programa ABCérebro TV apresenta entrevistas transdisciplinares com objetivo de promover a divulgação científica para a mídia televisiva, digital (difusão em multimeios) e Internet, propondo uma dinâmica de entrevistas informativas para os mais diversos públicos. É um programa de televisão de Divulgação Científica em Neurociências que adota o eixo temático em epilepsia. Nos primeiros meses de seu lançamento sinalizamos que ABCérebro TV teve uma boa inserção na sociedade com potencialidade de servir como canal de informação científica voltada para o público com e sem epilepsia. Enfatizamos também que a proposta da criação e veiculação do programa Imagem: Divulgação ABCérebro TV cumpre seu objetivo de divulgar a epilepsia, Logotipo Programa ABCérebro sendo uma doença neurológica crônica, tratável e negligenciada que afeta a integridade física, psíquica e social do indivíduo. Então, seja você também um agente de divulgação da epilepsia e ajude-nos a DIVULGAR para TODOS!

Quer saber mais? Confira todos os episódios disponíveis no site ABCérebro TV: http://www.abcerebro.tv/

Agradecimento e Reconhecimento à Paula T. Fernandes e sua equipe na diretoria da ASPE (gestão 2001-2013) Por Li Li Min

No ano de 2013, a Profª Paula Teixeira Fernandes deixa a ASPE para assumir novos desafios de estudar a atividade física e a epilepsia, e agora atuar como docente da Faculdade de Educação Física da UNICAMP. Foram 12 anos de dedicação a ASPE e em causa da epilepsia. Como testemunho, pude compartilhar de perto a sua trajetória e suas ações na função de Presidente da ASPE em duas gestões de sucesso juntamente com a sua fantástica equipe: Drª Ana Carolina Coan, Drª Li Hui Ling e Drª Ana Lúcia Noronha e o Dr. Pablo Gimenez. Foram anos de muitas atividades e conquistas (publicado na Sem Crise 2013: Suplemento 1) que ajudaram a avançar na conscientização e no combate ao preconceito da epilepsia em nosso país. Agradecemos profundamente estes anos todos na ASPE e desejamos sucesso na sua nova jornada!

Paula Teixeira Fernandes, expresidente da ASPE.

ASPE: sob nova diretoria Por Gabriela Spagnol

A epilepsia é a doença neurológica crônica grave mais comum em todo o mundo e afeta todas as idades, raças e classes sociais. Impõe um peso grande nas áreas psicológica, física, social e econômica, revelando dificuldades não só individuais, mas também familiares, escolares e sociais, especialmente devido ao desconhecimento, crenças, medo e estigma. No Brasil, é estimado que existam três milhões de pessoas com epilepsia, sendo que a este número somam-se 300 novos casos por dia. Aproximadamente 50% dos casos de epilepsia tem início na infância e adolescência. Provavelmente, a maioria destas pessoas carrega o estigma de ‘epiléptico’, mas muitos ainda não sabem que o tratamento existe e é eficaz, podendo controlar 80% dos casos.

A ASPE (Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia), uma organização civil, não-governamental, sem fins lucrativos, de direito privado, de caráter médico-social fundada em 27/03/2002, com sede jurídica na cidade de Campinas, Estado de São Paulo, endereço eletrônico ASPE: www.aspebrasil.org, desenvolve ações de conscientização sobre epilepsia no Brasil, sendo ela a executora oficial do Projeto Demonstrativo sobre Epilepsia no Brasil parte integrante da Campanha Global ‘Epilepsia fora das Sombras’ da Organização Mundial de Saúde, a Liga Internacional Contra Epilepsia e a Associação Mundial de Pacientes com Epilepsia (OMS-ILAE- IBE). Desde a sua fundação, a ASPE coordena e desenvolve em parceria com entidades afins a semana nacional de conscientização sobre epilepsia no dia 9 de setembro, dia panamericano de epilepsia. A partir do ano de 2013, a ASPE assume nova diretoria e novos projetos, como o projeto “Dialogando com as Emoções”, a conscientização sobre Epilepsia nas escolas, o apoio ao Projeto Rondon (jan/2014) e o “Purple Day” (26/março) em parceria com a Fundação Anita Kaufmann. Com grande satisfação, apresentamos a nova diretoria da ASPE 2013-2017.

Quer saber mais?

www.aspebrasil.org

Diretor Fundador: Li Li Min Email: limin@fcm.unicamp.br

Professor Titular do Departamento de Neurologia da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP) em regime de dedicação integral à docência e pesquisa. Formou-se em Medicina pela Universidade Federal do Paraná em 1989 e recebeu seu título de PhD pela McGill University no ano de 2000 com a tese "Static and dynamic properties of epileptogenic lesions" (A tese é top 10 e está na Dean’s Honor List). Obteve título de Livre-Docência pela Faculdade de Ciências Médicas da UNICAMP (2005). Realizou treinamento em neurologia, neurofisiologia e neuroimagem em diferentes centros de excelência do mundo: Instituto de Neurologia y Neurocirurgia de Havana, Cuba (1992), National Institute and Hospital for Neurology and Neurosurgery, Queen Square, Londres (1993-1995), Montreal Neurological Institute and Hospital, Montreal, Canada (1995-2000). Membro do Programa de Cirurgia de Epilepsia e do Laboratório de NeuroImagem da UNICAMP, Prof. Li tem como principais linhas de pesquisa a epilepsia, neuroimagem e neurociências tendo publicado mais de 150 artigos em revistas especializadas nacionais e internacionais. Em 2006, desenvolveu e implantou na UNICAMP um Programa de Atendimento ao Paciente com AVC e uma rede de alianças contra o acidente vascular cerebral na cidade de Campinas. O Prof. Li é pesquisador CNPq 1B, um dos principais e o Coordenador de Difusão no programa CInAPCe da FAPESP (Cooperação Interinstitucional de Apoio a Pesquisa sobre Cérebro). Na área proposta, coordenou as fases I e II do projeto políticas públicas da FAPESP na área de epilepsia. O Prof. Li tem especialização em Gestão Hospitalar pela UNICAMP e é o membro coordenador na Faculdade de Ciências Médicas da UNICAMP da Educational Network Lean Advacement Inititive do MIT.

Presidente: Isilda Assumpção Email: isilda.mira@gmail.com

Enfermeira formada em 1977 pela PUC Campinas, com Habilitação em Saúde Pública pela EERP/USP. Com especialização em Administração Hospitalar – São Camilo (1980) e Gestão de Seviços de Saúde – Min. Saúde/Depto Medicina Preventiva – Unicamp (2008/2009). Concursada em Jan/1979 pelo HC/Unicamp, desempenhou atividades como enfermeira assistencial: na Enfermaria de Clínica Médica Masculina (antigo prédio da Santa Casa de Campinas); Setor de Hemodiálise, CAPD e Transplante Renal; Serviço de Radiologia; Ambulatório de Clínica Médica Especializada e na gestão como diretora do Serviço de Enfermagem de Clínica Médica (1985-92). Desde 2008, desenvolve atividades de gestão da assistência e consultas de enfermagem aos pacientes em Anticoagulação e com Esclerose Múltipla Ambulatório de Neurologia. Tem experiência na assistência às pessoas em tratamento para cessação do tabagismo, tendo trabalhado por 13 anos junto ao ASPA (Ambulatório de Substâncias Psicoativas – Psiquiatria) e na assistência aos pacientes em tratamento para tuberculose (15 anos no Ambulatório de Tisiologia). Membro da Comissão HC Livre do Tabaco, que tem por missão implantar medidas para criar e manter o HC um ambiente mais saudável, livre da fumaça do tabaco.

Vice-Presidente: Li Hui Ling Email: lihuilingg@gmail.com

Médica pela Universidade Federal do Paraná (1983), posteriormente fez o curso de extensão de acupuntura em Taiwan. Atua em seu próprio consultório como médica e acupunturista. Coordena o seu Espaço Pró Ativo Médico e Cultural, as palestras do curso Dialogando com as Emoções, baseado na Medicina Tradicional Chinesa, promovendo também palestras com convidados. Publicou o livro Dialogando com as Emoções, G.I.S ( Grupo de Interação Social) da ASPE. Atualmente, coordena o Grupo de Ressocialização da Pessoa com Epilepsia. Exerce também a função de comissária de assuntos ultramarinos do governo taiwanês do Brasil.

Secretária Executiva: Gabriela Spagnol Email: gabrielaspagnol21@gmail.com

Enfermeira pela Faculdade de Enfermagem da Unicamp. Integra o Grupo de Inovação e Gestão em Saúde (GIGS) da Faculdade de Ciências Médicas e o Projeto Rondon na Operação Velho Monge. Integrou a Comissão Organizadora do Fórum de Empreendedorismo e Inovação da Unicamp sobre “Lean Healthcare: uma transformação na saúde”. Cursou Health Services Management na University of East London, Londres (Reino Unido) pelo Programa Ciências sem Fronteiras (set/2012-set/2013). Foi aluna de iniciação científica e bolsista PIBIC (2010-2012) no Laboratório de Neuroimunologia do Instituto de Biologia da Unicamp e aluna voluntária do Programa de Apoio Didático da disciplina EN322 - Aspectos Fundamentais do Processo de Cuidar em Enfermagem e MD444 - Laboratório de Habilidades II em 2011. Participou do Movimento das Empresas Juniores como uma das fundadoras e diretora de Projetos da Consulta Empresa Júnior de Ciências Médicas da UNICAMP. Foi organizadora do VI Congresso Científico dos Estudantes de Enfermagem da UNICAMP- 2012. Foi pesquisadora bolsista/voluntária do Programa de Educação para o Trabalho- Saúde da Família (2010-2012).

Tesoureira: Alice Sarantopoulos Email: alice_sarantopoulos@hotmail.com

Enfermeira. Aluna bolsista (CAPES) de Mestrado da Faculdade de Ciências Médicas do programa de Fisiopatologia da Universidade Estadual de Campinas, estuda Lean Healthcare. Enfermeira formada pela Faculdade de Enfermagem da Universidade Estadual de Campinas- UNICAMP. Foi aluna bolsista do Programa de Apoio Didático da disciplina EN690- Est. Superv. de Adm. em Enf. Hospitalar no ano de 2012. Faz parte do Movimento das Empresas Juniores sendo uma das fundadoras e diretora de recursos humanos da Consulta Empresa Júnior de Ciências Médicas da UNICAMP. Foi presidente do VI Congresso Científico dos Estudantes de Enfermagem da UNICAMP- 2012 e foi membro da comissão organizadora do I Simpósio de Gestão em Saúde da UNICAMP (2012). Foi pesquisadora bolsista do Programa de Educação para o Trabalho- Saúde da Família entre o ano de 2010-2012.

A nova diretoria está animada para novos desafios e certamente esses não faltarão!

26 de Março - Junte-se a nós no Purple Day (Dia do Roxo)! Por Gabriela Spagnol A ASPE (Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia) é a executora oficial do Projeto Demonstrativo sobre Epilepsia no Brasil, parte integrante da Campanha Global ‘Epilepsia fora das Sombras’ da Organização Mundial de Saúde. Desde a sua fundação, a ASPE coordena e desenvolve em parceria com entidades afins campanhas de conscientização sobre epilepsia. Buscando ampliar as ações de divulgação para o ano de 2014, a ASPE, em parceria com a Fundação Internacional Anita Kaufmann, está promovendo o Purple Day (“Dia do Roxo”), celebrado no dia 26 de março, no mundo todo. O Purple Day teve início em 2008 com a manifestação de uma menina de 9 anos, Cassidy Megan, de Nova Escócia (Canadá) com o objetivo de aumentar a conscientização sobre a epilepsia. A escolha do roxo remete à lavanda, a cor internacional da epilepsia, dado ao fato que a flor lavanda remete a um sentimento de isolamento, solidão, frequentemente vivenciado pelas pessoas com epilepsia. O movimento ganhou força no mundo todo e no Brasil. Participe você também pela conscientização sobre a Epilepsia! Vista o roxo nesta data. Converse sobre epilepsia. Divulgue. Conscientize. Quebre o preconceito. Juntos podemos fazer a diferença.

Mais informações: www.vivacomepilepsia.org www.purpleday.org www.aspebrasil.org

XI Encontro Nacional das Associações e Movimento de Pessoas com Epilepsia dias 4-5 de abril, Foz do Iguaçú. Por Li Li Min O XI Encontro Nacional das Associações e Movimento de Pessoas com Epilepsia abre uma nova era de maturidade no movimento político e de expressão das pessoas com epilepsia ao se juntar ao Encontro Bianual da Liga Brasileira de Epilepsia que ocorre em paralelo no mesmo local. A Carol Doretto, Presidente da Federação Brasileira de Epilepsia (EPIBRASIL), convida todos as entidades que atuam na epilepsia para participarem do debate em busca de ações que possam melhorar a qualidade de vida das pessoas e familiares que convivem com epilepsia.

Programação proposta - Local: Hotel Bourbon Cataratas

04/04/2014 – Sexta-feira 8:00 – Credenciamento 8:30 – Boas vindas às Associações 9:00 – Palestra: Linha de cuidado para epilepsia- Palestrante: Representante do Ministério da Saúde 9:40 – Mesa redonda: Implementação do atendimento às pessoas com epilepsia Coordenador: Dr. Li Li Min; Secretária: Valquiria Ferreira  Atenção Primária – Ministério da Saúde – 20 min  Média e Alta Complexidade - Ministério da Saúde - 20 min  LBE – 20 min  EPIBRASIL  OPAS 10:40 – Intervalo para lanche 11:00 – Continuação dos trabalhos da mesa redonda: Debates 12:00 – Intervalo para almoço e exposição de pôsteres das associações 14:00 – Palestra: A pessoa com epilepsia e o mercado de trabalho – Depoimentos 14:30 – Mesa redonda: Como mudar a realidade de desemprego de pessoas com epilepsia? Coordenador: Dr. Edmilson Fonseca; Secretária: Isilda Assumpção  Associação Brasileira de Medicina do Trabalho – Dr. Paulo Zétolo – 20 min

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Representante do Sistema “S” - SENAC - Serviço Nacional de Aprendizagem Comercial, SENAI – Serviço Nacional de Aprendizagem Industrial, SESC – Serviço Social do Comércio, SESI – Serviço Social da Indústria – 20 min. Representante do Ministério do Trabalho – 20 min. Debates

15:40 – Intervalo para lanche 16:00 – Discussão de propostas de projetos para a EPIBRASIL 17:00 – Exposição de posters das associações 19:00 – Jantar/ Celebração dos 10 anos da EPIBRASIL

05/04/2013 - sábado Das 8 às 12h – Assembleia Geral – somente para associações afiliadas e em dia com as mensalidades Pauta:  Prestação de contas  Aprovação da Carta de Foz do Iguaçu  Eleição da nova Diretoria  Encerramento do Encontro

Além disso, é preciso celebrar os 10 anos de existência da EPIBRASIL. Tem sido uma jornada!

I Encontro sobre Neurociências na Educação Inclusiva – 360 Li Li Min convida todos para o evento: Assista aqui!!!

Quer saber como se inscrever?

http://gigsunicamp.wix.com/neuroedu

DEPOIMENTOS A minha Convivência com a EPILEPSIA Por Nívia Colin 17

Felipe foi o segundo filho de um casamento programado. Assim como o primeiro filho, ele também foi muito desejado, a única diferença era que por ser o segundo deixou-nos mais confiantes na criação, além de ser uma criança muito saudável e tranquila, o que o fazia um bebê muito gostoso. Suas questões de saúde giravam em torno das doenças infantis, alergias de respiração como rinite, otite de repetição e gripes, mas nunca apresentou febre, por isso o meu termômetro com Felipe sempre foi o apetite. Além da alergia da Amoxilina, nada muito evidente, e também o fato de ter demorado muito para tirar a fralda do dia, à noite sempre escapava o xixi, com os mesmos cuidados que tivemos com o irmão, mas por ser o segundo, tínhamos mais serenidade para lidar com algumas questões que afetam mais aos pais do que o desenvolvimento da criança. Seu irmão Pedro sempre Nívia e o filho Felipe quis uma cachorra, mas adiamos para que Felipe criasse resistência às alergias, perto dos 7 anos. Em Dezembro de 2009 demos a Mel de Natal, uma filhotinha linda de Yorkshare, que demorou um mês para se acostumar na lavanderia e parar de chorar. No dia 17 de Abril de 2010 – Felipe havia completado 7 anos alguns dias antes em 10 de Março de 2010 – aconteceu um acidente na escola, um amiguinho do Fe caiu da balança e quebrou o fêmur, e foi o meu filho que socorreu e chamou a professora. Naquela noite dormiu rezando e impressionado dizia: “Mamãe vamos rezar para o Theo se recuperar logo!” E nesta mesma noite a Mel começou a latir muito de

madrugada, e ao sair no corredor do apartamento para ver o motivo dela estar latindo, escutei um barulho no quarto do Fe e ele estava se contorcendo, parecia estar buscando ar, sufocado, tendo uma convulsão, que para nós foi uma novidade desagradável. Meu coração foi parar na boca; eu gritei e pedia para meu marido fazer alguma coisa, e naquele momento fez uma respiração boca a boca, e o Fe acabou vomitando. Nós chamávamos insistentemente... Naquele momento milhões de coisas foram passando pela minha cabeça... Meu filho não respondia e eu não conseguindo fazer meu tesouro voltar a falar... como foi, e é difícil até hoje relembrar, o Pedro gritando: “Meu irmão morreu!” E meu marido tentava de todas as formas fazer com que Fe voltasse a respirar. Nem sei dizer como consegui dirigir até chegarmos ao hospital. Então, meu filho foi atendido, recebeu oxigênio e o médico fazia perguntas e nós não tínhamos respostas claras para aquele acontecimento. O médico explicou que iríamos esperar Fe acordar para ver as respostas dele às perguntas e ao reconhecimento. Nossa! Foram minutos que pareceram anos, pois entendi a preocupação do médico. A falta de oxigênio no cérebro... Nossa! Novamente fiquei aos frangalhos, mas, graças a Deus ele voltou ao normal e foi nos reconhecendo e respondendo às perguntas. Ele me perguntou: “Mamãe, será que eu estou melhor que o Theozinho?” Hoje, depois de tantas crises, afirmo que o emocional desencadeia as crises, não que seja a causa da EPI, mas o emocional alterado desencadeia as crises. E o interessante e preciso dizer é que daquele dia em diante a Mel passou a dormir na cama do Fe! No dia seguinte começava a procura por um bom neurologista, exames e análises, e foi assim que descobrimos que nosso pequeno tinha epilepsia. Confesso que, no primeiro momento foi muito difícil entender e aceitar os vazios das respostas que insistentemente tomaram conta do meu cérebro: Por que ele? Por que eu? Oh, meu Deus ele não merece? Oh, meu Deus o que será dele? Eram perguntas que brotavam de forma natural, mas refletindo a incerteza e o medo de ver meu filhinho dependente de uma doença que o colocaria sob a constante insegurança de uma queda em lugar incerto. Por mais que quisesse me apoiar na medicina moderna existia enraizada na minha mente a imagem dele se contorcendo na procura de ar – tão abundante onde estava caído. Pesquisamos, fomos a mais de um médico e, por fim, começamos a entender o que teríamos pela frente e, claro, que no primeiro momento foi chocante, mas fomos em frente. Ter que ver algumas crises, o fato de não acertarmos a medicação ideal, cada vez mais nos fazia sentir impotentes. Choramos muito por essa impotência, criticamos muito o médico que havíamos escolhido, o Dr. Vinicius, e não entendíamos que teria de ser daquele jeito mesmo: testar os medicamentos que fossem possíveis até encontrar aquele(s) que impedisse a ocorrência das crises. Aprendi muito sobre o funcionamento do cérebro, sua complexidade de detalhes. E nos detalhes de cada tipo de EPi; memorizava, acompanhava e anotava cada detalhe. Foram noites e noites que fiquei sem dormir, esperando a tal EPI aparecer. Foram 18 trocas de medicação, muitas alergias, internações, e a cada troca um EEG para ver se estava fazendo efeito no resultado POCS ( Ponta Onda Continua do Sono), essa é a EPI do Fe. Sei que o trabalho da recuperação do Felipe se deve muito ao do Dr. Vinicius, médico parceiro, amigo e dedicado, mas ele também já comentou o quanto ajuda o trabalho, dedicação, empenho, leitura de artigos. A busca de compreensão das bulas por parte da família foi fundamental. O tempo foi correndo e nós atrás de uma solução para ajudar Felipe, que sempre se mostrou muito forte. Dr. Vinicius já disse-nos mais de uma vez, que meu filho é um milagre, pois, passamos por inúmeros medicamentos; dias em hospitais acompanhando alergia, e ele sempre obediente com um olhar que parecia dizer: “ A luta é minha também!”.

Eu continuava pesquisando, lutando, enfim, toda uma insistente busca pela recuperação do nosso filho se deve em grande parte, ao meu amado e dedicado esposo Maurício, que soube compreender e me apoiar porque passei a viver quase em função desse objetivo. Passada esta questão dos medicamentos e alergias, chegou à nova etapa: a dificuldade com a escola, a dificuldade com algumas pessoas, a dificuldade em lidar com a sociedade, esta sociedade que tem muitos hipócritas e Felipe e a Mel (a amiga fiel da raça Yorkshare). ignorantes (do saber) que acabam falando coisas, ofendem e acabam não fazendo nada pra ajudar, só atrapalhar, mas enfim, momentos que marcaram e de certa forma nos incentivaram a não desistir de encontrar a solução mais adequada para a recuperação do Felipe. Antes de falar em escola, quero falar do irmão maravilhoso, o Pedro, que convive e compreende o problema do irmão, que acompanha e presta atenção no desenvolvimento do irmão. Foi e continua sendo uma colaborador fundamental, principalmente porque percebi que a EPI não é uma síndrome que atinge somente a pessoa, mas a família. Para ilustrar melhor todo esse empenho quero contar um fato ocorrido. Certo dia, meus filhos estavam na quadra jogando futebol e de repente o Pedro vê o irmãozinho convulsionando. Não se desespera. Toma com todo equilíbrio todas as ações corretamente: coloca de lado, acalma e pede para outro amiguinho chamar a mãe. Eis mais um maravilhoso tesouro, meu filho, Pedro. Hoje somos uma família com EPI. Sabemos como lidar com o Felipe, que apesar de não ter o medicamento adequado para zerar as ondas que acontecem em sua cabecinha, estamos com o medicamento que controla suas crises e o ajudam a manter seu dia a dia normal. Há mais de 9 meses tenho um grupo no Facebook, MÃES DA EPILEPSIA, onde recebo as mães e tento ajudá-las, amenizando o sofrimento da notícia. Tenho também o CONVIVENDO COM A EPILEPSIA que através de músicas, poesias, tentamos conviver com essa tal EPI, neste grupo estamos juntando alguns depoimentos para escrever o livro CONVIVENDO COM A EPILEPSIA, eu e Geraldo da Costa (que também tem EPI).

Família Colin, uma família com epilepsia Por Maurício Colin Aconteceu em 2009. Havia recém-chegado o nosso bichinho de estimação ou, como diria uma amiga nossa, a peludinha da casa, a pequena cachorrinha Mel. Já era madrugada e ela, que era tão quietinha, começou a latir insistentemente; minha esposa, Nivia, me acordou e fomos verificar o que estaria acontecendo; eis que vejo meu filhinho, Felipe, se contorcendo e parecendo estar buscando ar. Ele parecia estar sufocado- estava tendo uma convulsão, para nós uma novidade desagradável. Meu coração foi para boca; Nivia me pedia pra fazer alguma coisa, e naquele momento só pensei em fazer respiração boca a boca. Eu o chamava insistentemente. Naquele momento milhões de coisas passando pela minha cabeça. Ele não respondia, e eu ali não conseguindo fazer meu tesouro voltar a falar. Como é difícil até hoje relembrar. Corremos para o carro. Juro que nem sei contar esta parte, pois não lembro como chegamos ao hospital. Lá ele foi atendido e recebeu oxigênio, o médico fazia perguntas e nós não tínhamos respostas claras para aquele acontecimento. O médico explicou que iríamos esperar Felipe acordar para ver as respostas dele às perguntas e ao reconhecimento. Foram segundos que pareceram anos, pois entendi a preocupação do médico. A falta de oxigênio no cérebro...Nossa! Novamente fiquei aos frangalhos, mas, graças a Deus ele voltou ao normal e já nos reconhecendo, respondeu várias perguntas. No dia seguinte começou a bateria de exames e análises; e foi assim que descobrimos que nosso pequeno tinha epilepsia. Confesso, no primeiro momento foi muito difícil entender e aceitar os vazios das respostas que insistentemente tomaram conta do meu cérebro: Por que ele? Por que eu? Oh, meu Deus ele não merece? Oh, meu Deus o que será dele? Eram perguntas que brotavam de forma natural, mas refletindo a incerteza e o medo de ver meu filhinho dependente de uma doença que o colocaria sob a constante insegurança de uma queda em lugar incerto. Por mais que eu quisesse me apoiar na medicina moderna existia enraizada na minha mente a imagem dele se contorcendo na procura de ar – tão abundante onde ele estava caído. Pesquisamos, fomos a mais de um médico, e por fim, começamos a entender o que teríamos pela frente e, claro, que no primeiro momento foi chocante, mas fomos em frente. Ter que ver algumas crises, o fato de não acertarmos a medicação ideal, cada vez mais nos fazia sentir impotentes. Choramos muito por essa impotência, criticamos muito o médico que havíamos escolhido o Dr .Vinicius; não entendíamos que teria que ser daquele jeito mesmo: testar os medicamentos que fossem possíveis até encontrar aquele ou aqueles que impedisse a ocorrência das crises. Aprendemos, então, muito sobre funcionamento do cérebro, sua complexidade de detalhes. E nos detalhes a Nivia sempre foi boa. Memorizava, acompanhava e anotava cada detalhe. Foram noites e noites que ela ficava sem dormir, uma mãe dedicada e incansável e que muito ajudou e ajuda o Felipe a estar totalmente controlado. Sei que o trabalho da recuperação do Felipe se deve muito ao Dr. Vinicius, médico parceiro, amigo e dedicado, mas ele também já comentou o quanto ajuda o trabalho, dedicação, empenho, leitura

de artigos. A busca de compreensão das bulas por parte de uma mãe dedicada e guerreira fundamental.

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O tempo foi correndo e nós atrás de uma solução para ajudar Felipe, que sempre se mostrou muito forte. Dr. Vinicius já disse mais de uma vez que ele é um milagre, pois passamos por inúmeros medicamentos; dias em hospitais acompanhando alergias, e Felipe sempre obediente com um olhar que parecia dizer: “Pai, a luta é minha também!” Nivia continuava pesquisando, lutando, enfim, toda uma insistente busca pela recuperação do nosso filho se deve, em grande parte, a minha amada e dedicada esposa, que desde ali passou a viver quase em função desse objetivo. Passada esta questão dos medicamentos e alergias, chegou à nova etapa: a dificuldade com a escola, a dificuldade com algumas pessoas, a dificuldade em lidar com a sociedade, esta sociedade que tem muitos hipócritas, que tem muitos ignorantes (do saber) e que acabam falando coisas que ofendem e que acabam não fazendo nada pra ajudar, só atrapalhar. Momentos que marcaram e de certa forma nos incentivaram a não desistir de encontrar a solução mais adequada para a recuperação do Felipe. Antes de falar em escola, quero falar do irmão maravilhoso, o Pedro, que convive e compreende o problema do irmão, que acompanha e presta atenção em seu desenvolvimento. Foi e continua sendo uma colaboração fundamental, principalmente porque percebi que a EPI (epilepsia) não é uma síndrome que atinge somente a pessoa, mas também a família. Para ilustrar melhor esse empenho quero contar um fato ocorrido. Certo dia eles estavam na quadra, jogando futebol e de repente ele vê o irmãozinho convulsionando. Não se desespera. Toma com todo equilíbrio todas as ações corretamente: coloca-o de lado, acalma-o e pede para outro amiguinho chamar a mãe. É isso, mais um maravilhoso tesouro, meu filho, Pedro. Passamos uma grande dificuldade para encontrar uma escola como o Hugo Sarmento, havia escolas que mesmo bem estruturadas fisicamente, não tinham nada a oferecer tecnicamente ou pessoalmente. O colégio Hugo Sarmento possui uma estrutura física simples, mas por outro lado é muitíssimo bem estruturado, pois conta com um quadro de profissionais bem preparados, gabaritados e muito tem nos ajudado. Isso tem um valor impossível de ser valorizado e mensurado. Hoje somos uma família com EPI. Sabemos como lidar com o Felipe, que apesar de não ter o medicamento adequado para zerar as ondas que acontecem em sua cabecinha, estamos com o medicamento que controla suas crises e o ajudam a manter seu dia a dia normal. Seus avós têm uma grande parcela de participação pois, eles nos mostram todos os dias que o Felipe é uma pessoa normal, comentam que ele é forte e inteligente e se não fossem os exames, ninguém saberia o que ele tem. O acompanhamento da epilepsia do Felipe hoje é reforçado por um quadro de profissionais: Drª Quezia que acompanha seu desenvolvimento; a Ana que é a professora de inglês e que o está deixando feliz com as aulas; Drª Rejane sua pediatra alergista e nossa amiga. E por que eu falo dessas pessoas? Porque alguém com EPI precisa estar envolvido com pessoas que compreendam sua dificuldade, que o ajudem a se animar, a estar com astral para cima; que observem seu desenvolvimento comparado a outros que não tem EPI é mais lento. Também há pessoas como o Geraldo

Costa, este sempre me dando forças dizendo que acredita que irá passar, é bom ouvir isso, pois há dias que palavras como essa confortam e renovam. Mas é isso, o Felipe segue firme, às vezes tendo dificuldade em não aprender, mas nos ensinando que possui seus valores e o seu tempo para aprender. Eu aprendi isso de uma forma dura e cristalina, pois um dia estava explicando uma disciplina da escola, mas ele sentia dificuldade em compreender. Fiquei irritado demais, e ele olhando fixo nos meus olhos com o olhar em lágrimas e muitíssimo expressivo me transmitindo desespero me disse: “ Pai, eu não consigo...” Foi duro ouvir essas palavras. Meu filhinho parecia pedir perdão pela sua dificuldade. Nossa! Sempre quando me lembro daquele momento meu peito dói e começo a chorar demais, nem consigo continuar a escrever, já estou em prantos. Mas a sinceridade transmitida naquele apelo me fez perceber que meu filho já conseguiu muito mais do que imagina. Ele é o nosso Guerreiro. Bem, estes somos nós, a família Colin que tem EPI.

Família Colin: Nívia (mãe), Mauricio ( pai ) , irmão ( Pedro ) e Felipe.

ARTIGO Epilepsia + Escola = Transformação social À você, professor(a), com amor. 23 Li Li Min – limin@fcm.unicamp.br - BRAINN - UNICAMP Cleide Fernandes – cleideof.evs.usp@gmail.com - UNIVESP-UNICAMP Sueli Adestro – abcerebro2013@gmail.com - ABCérebro TV-UNICAMP

Resumo: A epilepsia é uma doença neurológica crônica tratável e negligenciada que afeta a integridade física, psíquica e social do indivíduo. A educação é uma das norteadoras socioculturais que permite a disseminação do conhecimento em saúde. Desenvolver a formação em ‘Educação e Saúde’ com foco nos estudos sobre ‘Epilepsia na Escola” e promover a inclusão social em busca de uma formação cidadã e humanizada. Dentro do esforço da Campanha Global Epilepsia fora das Sombras da OMS executada no Brasil pela ASPE(www.aspebrasil.org) em conjunto com o programa CInAPCe (www.cinapce.org.br) da FAPESP, vimos que isso é possível trazer uma perspectiva inclusiva às pessoas com epilepsia. Na nossa experiência com os professores-cursistas pela Universidade de São Paulo e Universidade Virtual do Estado de São Paulo, no Pólo 204 – Unicamp 2. O método estudou a aprendizagem baseada em Problemas (ABP), por meio da realização de 16 projetos colaborativos, com 14 destes articulados à pesquisa quantitativa. Resultou que dos 40 participantes, a informação sobre: “O que é Epilepsia?” e “Como lidar com a Epilepsia?” fora investigada e divulgada para 308 profissionais atuantes na área educacional da Região Metropolitana de Campinas (RMC), no Estado de São Paulo. Assim, a educação com ênfase em saúde com foco na Epilepsia é um importante meio para a promoção da divulgação científica que privilegia uma postura inclusiva, participativa e transformadora social da pessoa com e sem epilepsia. Palavras-Chave: Epilepsia, Escola, Neurociências, Lei da Inclusão, Estigma, UNIVESP, Transformação social.

Artigo completo: http://aspebrasil.org/images/epilepsiaescola.pdf

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