ESTRAT PREV ONCO OBS 7 by capacitacionacis

Estrategias de Prevención en Oncología, Ginecología y Colposcopía Básica

Módulo VII

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO -

INDICE INTRODUCCIÓN .............................................................................................................................. 1 CAPITULO I....................................................................................................................................... 2 INTRODUCCIÓN A LA PSICO-ONCOLOGÍA ............................................................................. 2 1.1

HISTORIA DE LA PSICOONCOLOGÍA........................................................................ 2

1.2

INTERVENCIÓN DEL PSICOONCÓLOGO ................................................................. 5

1.2.1

Fase de diagnóstico ................................................................................................. 5

1.2.2

Fase de tratamiento ................................................................................................. 5

1.2.3

Fase de intervalo libre de la enfermedad ............................................................. 6

1.2.4

Fase de supervivencia ............................................................................................. 6

1.2.5

Fase de recidiva........................................................................................................ 7

1.2.6

Fase final de la vida ................................................................................................. 7

1.3

LOS DERECHOS DEL PACIENTE DE CÁNCER....................................................... 8

1.3.1 Artículo I. Consideración del paciente de cáncer como usuario de los servicios sanitarios. .................................................................................................................. 8 1.3.2 Artículo II. Derecho del paciente de cáncer a la calidad de vida, a la integridad física y psíquica y al respeto a sus valores y creencias. ................................. 9 1.3.3 Artículo III. Derecho del paciente de cáncer y sus familiares al tratamiento médico, cuidados y apoyo psicosocial. ................................................................................. 9 1.3.4 Artículo IV: Derecho del paciente de cáncer a recibir información comprensible sobre el proceso de su enfermedad y adaptada a sus necesidades. ... 10 1.3.5 Artículo V: Derecho del paciente de cáncer a participar en la toma de decisiones sobre cualquier acto relativo a su enfermedad. ............................................. 11 1.3.6 Artículo VI: Derecho del paciente de cáncer a la confidencialidad de la información y al acceso a su historia clínica. ..................................................................... 12 1.3.7 Artículo VII. Derecho del paciente de cáncer a recibir apoyo social en el proceso de su enfermedad. .................................................................................................. 12 1.3.8 Artículo VIII. El paciente de cáncer tiene la responsabilidad de colaborar con los profesionales e instituciones sanitarias durante el proceso de su enfermedad. .... 13 1.3.9 Artículo IX. Derecho del paciente de cáncer a disponer de los mecanismos necesarios que aseguren el ejercicio de sus derechos.................................................... 13 1.3.10 Artículo X. Derecho del paciente de cáncer a ejercer sus derechos sin discriminación y bajo el amparo de un marco legal. ......................................................... 13 CAPITULO II ................................................................................................................................... 15

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO ASPECTOS PSICOLÓGICOS DEL PACIENTE ONCOLÓGICO ........................................... 15 2.1

PROBLEMÁTICA ASOCIADA AL CÁNCER GINECOLÓGICO.............................. 15

2.1.1 2.2

Cirugía ...................................................................................................................... 15

DISFUNCIONES SEXUALES ...................................................................................... 25

2.2.1

Cáncer de Mama .................................................................................................... 28

2.2.2

Cáncer Cervical ...................................................................................................... 29

2.2.3

Cáncer de Endometrio y Ovario ........................................................................... 31

2.2.4

Cáncer de Vulva ..................................................................................................... 31

2.3

INFERTILIDAD................................................................................................................ 32

2.4

MENOPAUSIA ................................................................................................................ 33

2.5

IMAGEN CORPORAL.................................................................................................... 34

2.6

PREPARACIÓN PSICOLÓGICA ANTE EL CÁNCER ............................................. 35

2.7

PREPARACIÓN PSICOLÓGICA ANTE LA CIRUGÍA .............................................. 37

2.7.1

Información: Paciente y Familiares ...................................................................... 38

2.7.2

Técnicas Conductuales ......................................................................................... 40

2.7.3

Técnicas Cognitivas ............................................................................................... 41

2.7.4

Técnica de Inoculación de Estrés ........................................................................ 42

CAPITULO III .................................................................................................................................. 45 INTERVENCIÓN PSICO-ONCOLÓGICA EN PACIENTES CON CÁNCER GINECOLÓGICO. .......................................................................................................................... 45 3.1

PROCESO PSICOONCOLÓGICO DEL PACIENTE CON CÁNCER .................... 45

3.2

INTERVENCIÓN PSICOSOCIAL................................................................................. 48

3.3

MODELO DE INTERVENCIÓN PSICOSOCIAL ....................................................... 52

3.3.1

Principios de la Unidad de Psicooncología: ....................................................... 53

3.3.2

Esquema de derivación y evaluación psicosocial ............................................. 54

3.3.3

Estrategias de Intervención .................................................................................. 55

CAPITULO IV .................................................................................................................................. 56 CONSEJERÍA PARA LA ASESORÍA GENÉTICA .................................................................... 56 4.1

CARACTERÍSTICAS DE LA INFORMACIÓN GENÉTICA ...................................... 57

4.2

PROCESO DEL CONSEJO GENÉTICO: CIRCUITO ASISTENCIAL ................... 57

4.2.1

PRIMERA FASE (en la consulta de la Unidad de Consejo Genético) ........... 58

4.2.2

SEGUNDA FASE (en la consulta de la Unidad de Consejo Genético) ......... 59

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO 4.2.3

TERCERA FASE Estudio genético...................................................................... 60

4.2.4

CUARTA FASE (en la consulta de consejo genético) ...................................... 61

CUESTIONARIO ............................................................................................................................ 63 BIBLIOGRAFÍA ............................................................................................................................... 66 ANEXOS .......................................................................................................................................... 69

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INTRODUCCIÓN Hoy en día nos enfrentamos a un mundo con un desarrollo tecnológico cada vez más cambiante y avanzado, lo cual, en el ámbito oncológico, implica investigaciones y terapias cada vez más avanzadas, observándose una evolución constante en el manejo y control sintomático de la enfermedad oncológica. Esto supone mayor frecuencia de pacientes que viven efectos del cáncer a corto, mediano y largo plazo que involucran procesos de adaptación permanentes. Ya a mediados del siglo pasado comienza a emerger la sub especialidad oncológica de psicooncología a favor del ajuste psicosocial del paciente oncológico a la enfermedad y sus diversos efectos. Aunque muchos de los problemas psicológicos de los pacientes de cáncer son similares a otros pacientes con patología crónica, las investigaciones sugieren que la naturaleza y tratamiento de la oncología ginecológica pueden proveer un estrés añadido para la mujer que lo padece. Los cánceres ginecológicos aparecen en distintas localizaciones entre las que cabe citar: mama, endometrio, cérvix, vulva y ovario. Muchos de estos cánceres producen pocos o ningún síntoma hasta que el tumor es avanzado y aparecen con mayor frecuencia en mujeres mayores, pero pueden ser diagnosticados en cualquier momento del ciclo vital. En términos generales las mujeres con cáncer ginecológico reciben múltiples modalidades de tratamiento, que van experimentando como efecto acumulativo. Tanto el cáncer como los efectos a los tratamientos a los que son sometidas las pacientes frecuentemente provocan cambios hormonales, sexuales, reproductivos, así como, alteraciones psicológicas y sociales. De forma específica, en el estudio llevado a cabo por Bos-Branolte (1991) identifica 28% de morbilidad psicopatológica en una muestra de 90 mujeres con cáncer ginecológico, distribuidas del siguiente modo: ansiedad (34%), depresión (28%), imagen corporal (22%), autoestima (36%), relaciones de pareja (26%). Asimismo, ésta se distribuía en función de la 1

localización tumoral en: ovario (36%), cérvix (21%), endometrio (17%) y por último, vulva (46%).

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CAPITULO I INTRODUCCIÓN A LA PSICO-ONCOLOGÍA 1.1 HISTORIA DE LA PSICOONCOLOGÍA En un comienzo, en el 1800, el diagnóstico de cáncer se asociaba a muerte. Como no había ninguna causa conocida o cura para esta enfermedad, en muchos casos se atribuía a una posesión demoníaca. Y se consideraba cruel e inhumano revelar el diagnóstico al paciente ya que éste podía perder toda esperanza, por lo que se informaba únicamente a la familia. En el mismo tiempo se fundó el Memorial Sloan-Kettering Cancer Center como primer centro privado oncológico, en el cual se buscaba también un esfuerzo por hacer investigación para comienzos de 1900. Luego, en 1937 se creó el Instituto Nacional del Cáncer en EE.UU., como el primero de los Institutos Nacionales de Salud. En 1948, Faber informó los primeros casos de remisiones temporales de leucemia aguda infantil con aminopterina, seguidas por las respuestas iniciales de la enfermedad de Hodgkin con la mostaza de nitrógeno. A partir de

esto,

comenzó

una

búsqueda

activa

nuevos

fármacos

quimioterapéuticos, logrando la primera cura con quimioterapia en la década de 1950. Así se fue agregando quimioterapia en combinación con cirugía y radioterapia como tratamiento del cáncer. Con estos nuevos tratamientos, se empezó a reducir el pesimismo y a estimular un nuevo interés sobre los efectos a largo plazo del cáncer. Por otra parte y en relación a lo anterior, se inició un despertar en las preocupaciones acerca de la importancia de que los pacientes fueran capaces de dar su consentimiento informado para el tratamiento, ocurriendo esto necesariamente en el contexto de un diálogo abierto médicopaciente 2

sobre el diagnóstico y las opciones de tratamiento. Durante estos años, el único apoyo psicológico formal para pacientes con cáncer era a través de grupos de apoyo con otros pacientes que ya habían | MODULO VII

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO pasado por las mismas o similares situaciones. Un ejemplo de esto, fueron los primeros grupos o clubes de ostomía y luego los programas de mujeres que habían sufrido una mastectomía, que visitaban a otras mujeres en sus período post operatorio. Luego los trabajadores sociales junto a las enfermeras fueron los primeros en atender los problemas psicológicos y sociales de los pacientes con cáncer y sus familias. Ellos han sido la primera línea en la atención clínica y en las investigaciones importantes en psicooncología. Desde 1950, varios estudios prospectivos se pusieron a examinar la respuesta psicológica de los pacientes hospitalizados por cáncer. Y en 1955 el grupo psiquiátrico del Hospital General de Massachusetts bajo la dirección de Finesinger y el grupo de investigación psiquiátrica en el Centro de Cáncer Memorial Sloan-Kettering, realizaron los primeros informes de adaptación psicológica al cáncer y su tratamiento. Por otra parte, estos grupos comenzaron a forjar lazos clínicos y de investigación con cirujanos, radioterapeutas y oncólogos, estableciendo así los primeros elementos de lo que más tarde se llamó Psico-oncología. Otro factor que produjo el aumento del interés por los problemas psicológicos en relación al cáncer, fue la obra de la psiquiatra Elizabeth Kûbler-Ross en la década de 1960, quien desafío el tabú de hablar con los pacientes de cáncer respecto de su muerte inminente y desafió a los médicos y enfermeras a que dejaran de evitar a estos pacientes y escucharan sus preocupaciones. La especialidad de psicooncología se inició formalmente a mediados de 1970, cuando la barrera para revelar el diagnóstico se cayó y se hizo posible hablar con los pacientes respecto de éste y de las implicancias del cáncer para sus vidas. Luego comienza a abrirse un campo de investigación muy amplio en relación a las reacciones de los pacientes oncológicos. Estas investigaciones incluyen 3

lo que es la adaptación a la enfermedad, a las intervenciones médicas que deben realizarse, las intervenciones psicológicas en la prevención y en los procesos de adaptación del enfermo al cáncer, la investigación de las | MODULO VII

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO variables inmunológicas y neuroendocrinas que median en los procesos de aparición de la enfermedad, hasta los cuidados paliativos, los problemas psicofarmacológios y los dilemas éticos. Así comienza a desarrollarse la disciplina que hoy llamamos Psicooncología, para que finalmente logre constituirse como área independiente en las últimas tres décadas. Esto se debe, principalmente, a que los pacientes que son diagnosticados y reciben tratamiento oncológico plantean problemas que implican

dificultades

cognitivas,

emocionales,

motivacionales

comunicación, que no son subsanables únicamente desde un punto de vista médico. Finalmente se definió la psicooncología según Holland, como una subespecialidad de la oncología, que por una parte atiende las respuestas emocionales de los pacientes en todos los estadios de la enfermedad, de sus familiares y del personal sanitario que les atiende (enfoque psicosocial); y que por otra parte, se encarga del estudio de los factores psicológicos, conductuales y sociales que influyen en la morbilidad y mortalidad del cáncer (enfoque biopsicológico). La Dra. Holland se considera como la fundadora de la la psicooncología. Ya en los años setenta definió los aspectos psicológicos y psiquiátricos, sociales y de comportamiento del cáncer. En 1977 creó la primera unidad de psicooncología del mundo y luego el primer comité de psicooncología como parte de ensayos clínicos subvencionados por el National Cancer Institute de EE.UU. En 1984 fundó la Sociedad Internacional de Psicooncología (IPOS) con el ánimo de crear una red de conexiones a nivel internacional con los interesados en el tema de la psicooncología. Cabe destacar que junto con el IPOS han surgido otra serie de sociedades y grupos de trabajo, como el Grupo Británico del Royal Mardsen Hospital, el European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC) y en 4

1997 la Sociedad Española de Psicooncología (SEPO). En un comienzo la psicooncología se enfocaba casi exclusivamente en el paciente con tratamiento oncológico activo, pero hoy en día se ha ido | MODULO VII

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO expandiendo y abarcando la prevención, riesgo genético, aspectos de supervivencia y adaptación a largo plazo, además del cuidado clínico y el manejo comunicacional médico-paciente.

1.2 INTERVENCIÓN DEL PSICOONCÓLOGO Comprende principalmente tres fases: prevención, intervención terapéutica y rehabilitación, y cuidados paliativos. Sin embargo, la intervención del Psicooncólogo difiere, dependiendo de la evolución de la enfermedad. 1.2.1 Fase de diagnóstico Se caracteriza por ser un período de mucha incertidumbre; tanto el paciente como la familia se encuentran en un estado de impacto psicológico intenso o choque. Se presentan diferentes emociones, como ira, negación, culpa, desesperación, etc. La intervención del psicooncólogo en esta fase consiste en detectar las necesidades emocionales, psicológicas, sociales y espirituales que puedan estar presentando el paciente y su familia, con el objetivo de orientarlos. De igual forma, debe ofrecer apoyo emocional al enfermo y a su familia, facilitar la percepción de control sobre la enfermedad, es decir, ayudarles a que perciban que aun contando con ese diagnóstico, hay cosas que se pueden poner en marcha para hacerle frente al cáncer. 1.2.2 Fase de tratamiento La calidad de vida del paciente se puede ver comprometida, por los efectos secundarios de los diversos tratamientos a los que esté sometido. Los resultados de los mismos varían, dependiendo de la clase de tratamiento, del tipo de cáncer, de la evolución de la enfermedad y de las 5

características individuales del sujeto. Algunos de los efectos que pueden desencadenar los distintos tratamientos oncológicos son: alteraciones en la imagen corporal, | MODULO VII

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO disfunciones sexuales, fobia a los aparatos o instrumentos que suministran los tratamientos, malestar físico, dolor, ansiedad, entre otros. Debido a estos y otros efectos, puede generarse una dificultad para adherirse al tratamiento, lo cual da como resultado el abandono del mismo. Por lo tanto, la intervención del psicooncólogo en esta fase radica principalmente en potenciar estrategias de afrontamiento, que permitan ayudar a la adaptación del paciente y su familia. Un ejemplo de esto puede ser manejar la ansiedad previa a la cirugía, abordando los miedos y temores que la intervención quirúrgica puede estar generándole al individuo, y hacer frente a las incertidumbres ante los resultados de las pruebas, el malestar físico y los posibles ingresos hospitalarios.

1.2.3 Fase de intervalo libre de la enfermedad La amenaza de volver a presentar la enfermedad aumenta, debido a los controles médicos que suelen realizarse en esta etapa. Se incrementan los niveles de angustia, tanto del paciente como de los familiares, lo cual desencadena un mar de dudas y temores. La intervención del psicooncólogo en esta fase se basa en facilitar la expresión de miedos y preocupaciones, tanto del paciente como de sus familiares. Para ello es importante establecer empatía y una buena comunicación, abordar las alteraciones emocionales que se estén dando y, de esta forma, proporcionar las estrategias para promover e incentivar la realización de diversos planes y actividades. 1.2.4 Fase de supervivencia Mediante el apoyo psicológico, se procura facilitar la adaptación del paciente a las secuelas físicas, sociales y psicológicas que la enfermedad 6

haya podido generar. A su vez, se trabaja en la reincorporación a la vida cotidiana, y se brinda ayuda para la reinserción laboral u otras actividades e intereses del paciente. | MODULO VII

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO Después de esta fase nos encontramos con una que por sus particularidades la convierten en un periodo crítico.

1.2.5 Fase de recidiva Se caracteriza por un estado de choque aún más intenso que el que suele experimentarse en la fase de diagnóstico. Esto se debe al regreso de la enfermedad; por lo tanto, son muy comunes los estados de ansiedad y depresión del paciente, de los familiares e incluso de los profesionales de la salud. La intervención del psicooncólogo en este periodo consiste en abordar y tratar los estados depresivos que puedan generarse. De igual forma, es esencial trabajar en la adaptación al nuevo estado patológico. 1.2.6 Fase final de la vida En esta etapa se aborda al paciente mediante tratamiento paliativo, es decir, el objetivo de la terapia cambia de curar a cuidar. Con la llegada de este cambio, las reacciones emocionales, tanto en el enfermo como en los familiares, suelen ser muy intensas. La negación, rabia, depresión, aislamiento, agresividad y miedo a la muerte son algunas de las muchas emociones que suelen aflorar en esta fase. La intervención del psicooncólogo se basa en ofrecer una mejor calidad de vida al paciente y a los familiares. Para ello es necesario detectar y atender las dificultades psicológicas y sociales que puedan presentar. También ayuda a controlar el dolor y los síntomas físicos, ofrecer apoyo emocional y potenciar estrategias de afrontamiento, como la toma de decisiones y el control. De igual forma, es importante abordar y reconducir las necesidades espirituales que puedan 7

presentarse. En esta fase surge la tarea de acompañar al paciente en el proceso de morir y a su familia en la elaboración del duelo, con el objetivo de prevenir un duelo traumático. | MODULO VII

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO Además de ejecutar estas tareas, el psicooncólogo ejerce otras funciones, no solo de prevención y promoción de la salud, sino de terapia familiar, y asistencial a los profesionales de la salud. Algunas de estas funciones son: trabajar a nivel de prevención, educando a la población sobre el cáncer, tipos de cáncer, factores de riesgo, etc., e interviniendo en las unidades de consejo genético. A nivel de promoción de salud, el psicooncólogo debe abordar las necesidades del paciente oncológico, e igualmente tratar a la familia y al personal profesional. A su vez influye para mejorar el cuidado integral del paciente y sus familiares, y profundizar en el conocimiento de los procesos psicológicos que afectan su adaptación a la enfermedad. En relación con la asistencia ofrecida a los profesionales de la salud, es esencial brindar un espacio, en el cual sus dudas, temores y emociones puedan ser debidamente abordados y valorados, y de esta forma poder prevenir el síndrome de Burnout. La ejecución y logro de estas funciones tiene como finalidad prevenir posibles complicaciones biopsicosociales, además de ser una forma de brindar apoyo emocional. Llevando a cabo estas tareas podremos fomentar, potenciar y mejorar la calidad de vida de todos.

1.3 LOS DERECHOS DEL PACIENTE DE CÁNCER 1.3.1 Artículo I. Consideración del paciente de cáncer como usuario de los servicios sanitarios. 1.1 El término ―paciente‖ se usa en este documento con el sentido de ―usuario de un servicio sanitario, estando sano o enfermo‖. 8

1.2 El término ―paciente de cáncer‖ se usa con el sentido de ―usuario de un servicio sanitario, que padece cáncer o problemas causados por el cáncer‖. | MODULO VII

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1.3.2 Artículo II. Derecho del paciente de cáncer a la calidad de vida, a la integridad física y psíquica y al respeto a sus valores y creencias. 2.1 Los valores humanos y derechos expresados en los instrumentos internacionales citados en el preámbulo deberían reflejarse en el sistema sanitario y especialmente en las relaciones entre pacientes, profesionales e instituciones sanitarias. 2.2 Dentro de este marco, todos los pacientes tienen derecho a la calidad de vida, a la integridad física y psíquica, a la dignidad, al respeto a su intimidad, a sus valores e ideas morales, culturales, filosóficas, ideológicas y religiosas, no siendo discriminados por ello.

1.3.3 Artículo III. Derecho del paciente de cáncer y sus familiares al tratamiento médico, cuidados y apoyo psicosocial. 3.1 Los pacientes de cáncer tienen derecho a tener igualdad de acceso a los tratamientos. 3.2 Los aspectos médicos y psicosociales tienen la misma importancia para los pacientes de cáncer. Los pacientes oncológicos, allegados y sus familiares necesitan asesoramiento, apoyo y cuidados especiales durante y después del tratamiento. 3.3 Los pacientes de cáncer tienen derecho a una óptima calidad asistencial que estará determinada por los niveles técnicos existentes, en función de los recursos, de la formación clínica disponible y de las normas clínicas aplicadas en cualquier país y en cualquier momento, además de por la humanización de las relaciones entre el paciente de cáncer y los profesionales sanitarios. 3.4 Los pacientes de cáncer tienen derecho a recibir todos los cuidados sanitarios adecuados con sus necesidades, incluyendo prevención y 9

rehabilitación.

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PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO 3.5 Los pacientes de cáncer tienen derecho a elegir y cambiar libremente de profesionales e instituciones sanitarias de acuerdo con la normativa legal. 3.6 Los pacientes de cáncer tienen derecho a solicitar una segunda opinión de otro profesional sanitario en cualquier fase de su enfermedad. 3.7 Los pacientes de cáncer serán tratados siempre en beneficio de su mejor interés de acuerdo con los principios médicos y la tecnología disponible. 3.8 Los pacientes de cáncer tienen derecho a una continuidad de sus tratamientos dentro del mismo hospital, entre varios hospitales y entre hospitales y cuidados domiciliarios. 3.9 Los pacientes de cáncer tienen derecho al alivio de su sufrimiento según el estado actual del conocimiento y tienen el derecho a recibir cuidados paliativos humanitarios así como a morir con dignidad.

1.3.4 Artículo IV: Derecho del paciente de cáncer a recibir información comprensible sobre el proceso de su enfermedad y adaptada a sus necesidades. 4.1 Los pacientes de cáncer tienen derecho a ser plenamente informados sobre su estado de salud, incluyendo los aspectos médicos sobre su situación, los tratamientos médicos propuestos junto con los riesgos y beneficios potenciales de cada tratamiento; las alternativas a los tratamientos propuestos, incluyendo las posibles consecuencias en caso de no recibir tratamiento, y sobre el diagnóstico, pronóstico y evolución del mismo. Esta información debería posibilitar el consentimiento informado como un requisito previo a cualquier intervención médica, participación en investigación y/o en la enseñanza de la medicina. El derecho a ser informado también será necesario para participar en la investigación 10

científica y en la enseñanza de la medicina.

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PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO 4.2 La información debe comunicarse de modo adecuado al paciente de cáncer para facilitar su comprensión y los profesionales sanitarios deben asegurarse que el diálogo se lleva a cabo en un clima de confianza. 4.3. Los pacientes de cáncer tienen derecho a no ser informados, si así lo requieren explícitamente. 4.4 Los pacientes de cáncer tienen derecho a elegir quién, en el caso de que haya alguien, desean que sea informado en su nombre. 4.5 Los pacientes de cáncer tienen derecho a ser informados de la identidad y la categoría profesional de los profesionales sanitarios, especialmente cuando ingresen en instituciones sanitarias. En este caso, los enfermos tienen derecho a ser informados de las normas de admisión y estancia de tales instituciones.

1.3.5 Artículo V: Derecho del paciente de cáncer a participar en la toma de decisiones sobre cualquier acto relativo a su enfermedad. 5.1 Los pacientes de cáncer tienen derecho en todo momento a decidir sobre cualquier acto médico y sobre su participación en la investigación científica y en la enseñanza de la medicina. 5.2 En caso de incapacidad legal del paciente, será necesario el consentimiento de un representante legal, aunque el enfermo debe estar implicado en el proceso de toma de decisiones hasta el máximo que su capacidad le permita. Si el representante legal se niega a dar su consentimiento y el profesional sanitario considera que el acto médico es beneficioso para el paciente, la decisión final deberá ser tomada de acuerdo con los mecanismos legales existentes. 5.3 Si un paciente de cáncer legalmente capacitado es incapaz de dar su consentimiento informado y no hay un representante legal o un representante designado por el paciente, el proceso de decisión deberá 11

tener en cuenta lo que se conoce y se supone, en la medida de lo posible, sobre los deseos del paciente.

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PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO 1.3.6 Artículo VI: Derecho del paciente de cáncer a la confidencialidad de la información y al acceso a su historia clínica. 6.1 Toda la información relativa al estado de salud del enfermo, a su situación médica, al diagnóstico, pronóstico y tratamiento y a cualquier otra información de carácter personal debe ser confidencial. 6.2 Los pacientes de cáncer tienen derecho a tener acceso a su historia clínica y técnica y a cualquier otro documento relacionado con su diagnóstico, pronóstico, tratamiento y cuidado y a recibir copias de su propio historial o de una parte del mismo. 6.3 La información confidencial sólo podrá ser revelada si el paciente da su consentimiento explícito o bien si está legalmente estipulado así en los casos de proyectos de investigación. Sólo se dará por supuesto que existe consentimiento del paciente cuando la información se proporcione a otros profesionales de la salud implicados en el tratamiento o seguimiento del enfermo de cáncer, y siempre en el caso de que sea estrictamente necesario. 6.4 Todos los datos personales de los pacientes deberán estar protegidos de manera adecuada. 6.5 Los pacientes de cáncer tienen derecho a requerir que sus datos personales y sanitarios sean corregidos, completados, eliminados, aclarados y/o actualizados, siempre que estén incorrectos, incompletos, ambiguos o sin actualizar o bien que no sean relevantes a efectos del diagnóstico, pronóstico, tratamiento y cuidado. 1.3.7 Artículo VII. Derecho del paciente de cáncer a recibir apoyo social en el proceso de su enfermedad. 7.1 El proceso de enfermedad oncológica conlleva a menudo problemas económicos durante y después del tratamiento. Los pacientes de cáncer y 12

sus familiares tienen derecho a recibir apoyo económico y social, así como formación y posibilidades de trabajo.

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PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO 1.3.8

Artículo VIII. El paciente de cáncer tiene la responsabilidad de colaborar con los profesionales e instituciones sanitarias durante el proceso de su enfermedad. 8.1 Los pacientes de cáncer tienen la responsabilidad de participar activamente en su diagnóstico, pronóstico, tratamiento y cuidado, entre otras cosas, proporcionando la información solicitada por los profesionales de salud y las instituciones sanitarias. 8.2 Los pacientes de cáncer deben asegurar que su diálogo con los profesionales de salud y las instituciones sanitarias se lleve a cabo en un clima de confianza mutua.

1.3.9

Artículo IX. Derecho del paciente de cáncer a disponer de los mecanismos necesarios que aseguren el ejercicio de sus derechos. 9.1 Los pacientes de cáncer deberán tener acceso a la información y al asesoramiento que les capacite para el ejercicio de los derechos plasmados en esta Declaración. Cuando estos derechos no hayan sido respetados, podrán interponer una reclamación. En este contexto, deberían existir mecanismos independientes y procedimientos legales de defensa de sus derechos o soluciones alternativas fuera de los tribunales.

1.3.10 Artículo X. Derecho del paciente de cáncer a ejercer sus derechos sin discriminación y bajo el amparo de un marco legal. 10.1 El ejercicio de los derechos plasmados en esta Declaración implica que deben existir los medios apropiados para ello. 10.2 El ejercicio

estos derechos debe

ser garantizado

sin

discriminación alguna. En su ejercicio, los pacientes estarán sujetos a las limitaciones establecidas en otros documentos sobre derechos humanos y de acuerdo con la normativa legal. 13

10.3 Si los enfermos de cáncer no son capaces por sí mismos de hacer valer sus derechos, éstos deberían ser defendidos por un representante legal o por la persona designada por el paciente a tal efecto. En el caso de | MODULO VII

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO que no haya sido designado ningún representante legal o personal, deberán tomarse otras medidas alternativas para la representación del paciente.

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CAPITULO II ASPECTOS PSICOLÓGICOS DEL PACIENTE ONCOLÓGICO

 El paciente con cáncer ginecológico deberá enfrentarse a un amplio espectro de estresores desde un principio.  Si atendemos a la clasificación propuesta por Elliot y Eisderfen (1982) cubriría las cuatro categorías siguientes: estresores agudos, limitados en el tiempo, como es el caso de la cirugía; secuencias de estresores, como es el proceso diagnóstico y terapéutico; estresores intermitentes, como es la quimioterapia o la espera de los resultados de las pruebas diagnósticas en el seguimiento, y por último, estresores crónicos, como la pérdida de un órgano y el miedo a la recidiva.

2.1 PROBLEMÁTICA ASOCIADA AL CÁNCER GINECOLÓGICO 2.1.1 Cirugía La cirugía ha llegado a ser el tratamiento de choque para una gran variedad de patologías oncológicas. Para muchos pacientes, ésta salva la vida y en adición, puede reducir sustancialmente o eliminar dolor incapacitante y facilitar una mayor calidad de vida. Aunque existe una gran probabilidad de resultados positivos, éstos no impiden que la cirugía sea considerada un evento vital estresante, pudiendo tener efectos psicológicos y materiales negativos, que no son sólo experimentados por el paciente, sino también, por familiares y amigos. 15

Los patrones de cambio en el campo de la cirugía y el potencial beneficioso de la intervención psicológica (maximizando el coste-eficacia en los sistemas de cuidado de la salud), incrementa la necesidad de un análisis | MODULO VII

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO teórico y la comprobación de hipótesis en esta área. Sugiere, del mismo modo, identificar los modelos de intervención que son más efectivos, los procesos

psicológicos

que

pueden

mediar

esos

efectos,

las

características de los pacientes que podrían definir un grupo más o menos susceptible de preparación quirúrgica. La investigación sobre el estrés, la cognición sobre la enfermedad

y el

apoyo social han generado un conjunto interrelacionado de principios teóricos que proveen un marco conceptual de cómo la intervención psicológica puede incidir en la recuperación quirúrgica y la rehabilitación. En aras de lo anteriormente mencionado, Contrada, Leventhal y Anderson (1994) plantean que en la cirugía existen tres elementos fundamentales: problemas de representación, afrontamiento y resultados. Cada uno a su vez tendría dos procesos paralelos, uno reflejaría la percepción que tiene la persona de la situación objetiva y otra involucraría la emoción y la respuesta subjetiva a tal percepción. Éstos están en constante interacción y se influyen bidireccionalmente. De este modo, la información sobre la necesidad de una intervención quirúrgica se constituye en un estresor vital mayor, con efecto inmediato en la iniciación del proceso de representación del problema que hace el paciente. La persona activamente crea un problema mental que implica amenaza a su salud. Los riesgos son severos y multifactoriales, incluyen muerte, dolor, desfiguración, pérdida de funcionalidad, pérdida económica, pérdida de roles sociales, incertidumbre sobre el tiempo, amenaza a recurrencia e incertidumbre de la habilidad necesaria para hacerle frente. La valoración de esos daños provoca una sensación de amenaza. El nivel de amenaza será proporcional a la magnitud potencial de la implicación de ese daño, es decir, el nivel de cambios físicos y psicológicos que la enfermedad y los tratamientos pueda generar. Aunque la amenaza experimentada es 16

amortiguada por la percepción de los recursos personales y sociales a mitigar ese daño.

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PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO Cuando la percepción de daño es mayor que los recursos de afrontamiento, el resultado es una respuesta de estrés, que podría involucrar reacciones emocionales negativas, actividad autonómica, neuroendocrina, y reducción de la capacidad para realizar tareas cognitivas y conductuales. Pero a veces, la cirugía puede ofrecer una representación potencial de bienestar físico y psicológico, por ejemplo, cuando reduce dolor, incrementa la capacidad física y aumenta la posible longevidad del paciente. Por tanto, una intervención quirúrgica en la mayoría de las ocasiones es considerada como un acontecimiento vital estresante. Pero el poder estresante de dicho proceso quirúrgico depende de una amplia versatilidad de variables, tales como: el riesgo intrínseco que implica toda intervención quirúrgica que requiere anestesia general, máxime si se lleva a cabo en pacientes con riesgo sobreañadido; la incertidumbre por no saber si la intervención resolverá el problema o no; temor a quedar peor tras la operación, con limitaciones físicas o psicológicas, se incluyen aquí también el miedo a los errores médicos y sus consecuencias; incontrolabilidad de la situación y características de la enfermedad. Según López-Roig (1995), la anticipación de lo que va a suceder puede ser tan estresante como su ocurrencia real y a menudo lo es más. Como refiere diversos autores hay que considerar que la situación quirúrgica no es un estresor simple y unidimensional, sino un complejo entramado de acontecimientos estresantes. De este modo, los pacientes con más ansiedad prequirúrgica presentan una peor recuperación emocional (más ansiedad y depresión tras la operación) y una peor recuperación física (más intensidad de dolor y molestias, mayor ingesta de medicamentos, mayor número de complicaciones, estancias hospitalarias más largas, etc.). Por tanto, se hace necesario el control del estrés y la ansiedad de los pacientes en fase prequirúrgica. 17

Según Contrada, Leventhal y Anderson (1994) proponen que la amenaza podría organizarse en la mayoría de los pacientes en cuatro cuestiones generales: | MODULO VII

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El inmediato daño físico representado por la cirugía en sí misma, que incluye amenaza a la anestesia general, incisión, resección, amputación, reconstrucción, cateterización.

Efectos secundarios derivados de haberse sometido a dicho proceso, tales como, dolor, molestias, desorientación, fatiga y reducción de la capacidad para la actividad física.

Inhabilidad para desempeñar los roles sociales, es decir, tanto los laborales como los relacionados con la familia.

Manejo a largo plazo de alguna condición médica crónica, es decir, la necesidad de seguir una dieta, ejercicio, toma de medicación, manejo de signos y síntomas de enfermedad, y por último, continuar con un procedimiento de seguimiento.

La saliencia de cada una de las preocupaciones varía en el tiempo y se distribuirían en varias fases. Una primera que sería anterior a la cirugía y comprendería el período temporal desde que el individuo tiene conocimiento de que tiene que ser intervenido hasta la admisión en la unidad quirúrgica; la fase de hospitalización que se centraría desde el momento de admisión hasta la anestesia; la fase de cuidados intensivos que hace referencia al período que el paciente se encuentra en la unidad de recuperación; y por último, la fase de rehabilitación que se encuadra en el período temporal en el que el 18

paciente se mantiene en la planta hospitalaria. Durante las dos primeras fases los problemas más frecuentes probablemente son el inmediato daño físico y funcionalidad que puede provocar la cirugía. | MODULO VII

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO Cuando la intervención quirúrgica se ha realizado éstos disminuyen rápidamente durante las fases de cuidados intensivos y rehabilitación. Después el paciente confronta los efectos seguidos de la cirugía y se preocupa por los roles sociales. En adición, la fase de rehabilitación está marcada por la necesidad de aumentar el manejo de una condición médica crónica a largo plazo. En estas dos últimas fases podrían surgir áreas de conocimiento nuevas para el paciente. A) Preoperatorio La noticia de una intervención quirúrgica supone para la mayoría de las personas un acontecimiento estresante, provocando un impacto en su vida habitual. Suele considerarse por sí mismo un estresor importante que provoca respuestas de ansiedad anticipatoria y miedo. Son varias las cuestiones que deben ser tenidas en cuenta en ese momento, tales como: relación problemática con el cirujano y/o personal sanitario, inhabilidad en dar el consentimiento, severa ansiedad preoperatoria,

rehusar

cirugía,

exacerbación

trastornos

psicopatológicos preexistentes, posibles trastornos psicopatológicos postoperatorios y complicaciones en la rehabilitación. En concreto, en el período preoperatorio las reacciones van a depender según Jacobsen y Holland (1989) de: ✿ Variables médicas que incluyen la patología en sí, curabilidad del trastorno por cirugía sola o en combinación con otras modalidades terapéuticas, déficits funcionales como resultado de la cirugía y viabilidad de recuperación. ✿ Variables relacionadas con el paciente tales como, estabilidad psicológica del paciente a tolerar eventos estresantes, relación establecida con el cirujano, características demográficas, historia clínica, variables de personalidad y cognitivas y de forma especial, el 19

locus de control.

| MODULO VII

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO En cuanto a estas últimas, cuando el locus de control es interno el paciente presenta una mayor ansiedad prequirúrgica. Existen algunas matizaciones como las propuestas por Meichenbaum y Turk (1976) y López y cols., (1990), que indica que el locus de control es más bien una variable que media la anticipación de la amenaza en una situación estresante. Según Regel y cols. (1985) existe un conjunto de variables que pueden aumentar o disminuir la ansiedad prequirúrgica. Entre las que aumentan se encuentran: la escasa motivación del paciente para la cirugía, una explicación insuficiente de la necesidad quirúrgica y del procedimiento de anestesia, clima hospitalario desagradable, habitaciones múltiples, experiencias negativas previas con anestesia o cirugía y en último lugar, nivel alto de ansiedad rasgo e internalidad. Entre las variables que disminuyen la ansiedad prequirúrgica cabe citar: la existencia de condiciones hospitalarias agradables, cirugía de urgencias, que la enfermedad a tratar conlleva síntomas dolorosos e incapacitantes o perturbe de forma evidente la calidad de vida del paciente, en estos casos la cirugía es vivida incluso como un alivio.

B) Relación Pre-postquirúgica En relación a la incidencia de los efectos de la fase prequirúrgica en la postquirúrgica, habría que hacer especial mención al estado emocional. Janis (1958) plantea que la ansiedad se incrementa inmediatamente ante diversos tipos de cirugía y declina rápidamente después de la misma, la depresión tiene una tendencia similar a la respuesta de ansiedad. Se realizó trabajos sobre ansiedad preoperatoria y ajuste postoperatorio, los pacientes que tienen un miedo moderado antes de la cirugía tuvieron un mejor ajuste y tolerancia al malestar postoperatorio, que aquellos 20

pacientes que tenían altos o bajos niveles de miedo. Los pacientes con bajo miedo operatorio mostraron más cólera, resentimiento y menos cooperación, en tanto que los pacientes con alto miedo preoperatorio | MODULO VII

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO mostraron

menos implicación

preocupaciones

productivas

su o

tratamiento

patológicas,

y desarrollaron fundamentalmente

síntomas hipocondríacos. En subsecuentes investigaciones (cfr. Jacobsen y cols., 1989) no se ha encontrado lo propuesto por Janis, más bien, se encuentra una relación positiva

entre

ansiedad

prequirúrgica

medida

ansiedad

postquirúrgica, así como una asociación lineal positiva con depresión postoperatoria (Salmon, 1992). Del mismo modo, Wallace (1986) encontró una correlación positiva entre ansiedad pre y postquirúrgica cuando ésta fue medida en el hospital pero no cuando dicha medición se hacía poco después del alta hospitalaria; también identificó que los niveles de ansiedad antes del ingreso hospitalario pueden ser un importante predictor de la ansiedad en la mañana de la intervención quirúrgica. Estos estudios corroboran los trabajos realizados con anterioridad en los que un alto miedo preoperatorio causa mayores problemas emocionales postoperatorios, y un bajo nivel de miedo causa menos malestar. Este dato no es corroborado en todos los estudios y de ello dependen las complicaciones metodológicas de los mismos, tales como, heterogeneidad en los instrumentos de medida, variables estudiadas, diversidad de muestra y tamaño muestral, diversidad en procedimientos quirúrgicos y tipos de cirugía. Autores como Johnson (1986) proponen cinco índices de recuperación postquirúrgica: recuperación física, recuperación emocional, dolor, consumo de drogas y otros como tiempo de recuperación, estancia hospitalaria, complicaciones, etc. Los pacientes con altos niveles de ansiedad rasgo informan de mayor dolor y malestar postoperatorio, requieren más medicación y mayor 21

estancia hospitalaria, esta podría ser la explicación en personas que están especialmente alerta y que responden a los síntomas físicos de amenaza. | MODULO VII

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO Asimismo, se han encontrado altas correlaciones entre los índices de ansiedad

hospitalaria

con

otras

medidas,

incluidos

anestesia

autoinforme de dolor. El dolor es una de las medidas más comúnmente utilizadas en el postoperatorio, aunque obviamente depende del tipo y localización de la cirugía, ya que refleja diversos niveles de trauma físico así como los relacionados con el estado psicológico. Este síntoma a veces se correlaciona con ansiedad o con otras medidas de malestar, aunque esto no aparezca hasta algunos días después de la cirugía. Es posible que estas correlaciones reflejen exacerbación del estado físico del paciente o de la percepción del mismo — por ansiedad—, pero a la inversa es también posible que la ansiedad postoperatoria es una consecuencia del dolor y otros síntomas físicos. Del mismo modo, hay que tener en cuenta que el estrés provocado por la cirugía no sólo tiene efectos a corto plazo, sino que pueden persistir mucho más tiempo de lo que el acontecimiento pueda durar. Dado que el estrés implica una sobreactivación

biológica

promovida

por

eje

neuroendocrino

(hipotálamo-hipófisis), puede convertirse en un factor de riesgo sobreañadido a los que están presentes en el proceso quirúrgico y que pueden complicar el proceso en sí mismo y lo resultados, perjudicando la recuperación postoperatoria. Los pacientes continúan manifestando reacciones emocionales negativas tras la cirugía después de que las respuestas endocrinas han remitido. Los cambios de la respuesta metabólica y endocrina dependen de la severidad de la cirugía. Los cambios hormonales inducen un aumento de los niveles de cortisol circulante que comienza en la incisión y alcanza el máximo en las horas siguientes después de la cirugía. Los cambios en adrenalina y noradrenalina 22

son

menos

consistentes.

También

producen

incrementos en la producción de hormonas, tales como, oxitocina, vasopresina, Bendorfinas, y hormona del crecimiento.

| MODULO VII

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO En la literatura sobre anestesia y cirugía se asume que la respuesta endocrina está causada por el estrés físico de la cirugía, donde los principales estímulos son somatosensoriales y señales aferentes simpáticas.

Muchos

los

cambios

endocrinos

pacientes

hospitalizados son sensibles a amenazas psicológicas. Las dificultades prácticas han impedido la amplia adopción de medidas endocrinas en investigaciones psicológicas sobre la cirugía. Los costos y la colaboración de otros profesionales, constituyen otro impedimento.

C) Postoperatorio Dado que el estrés implica una sobreactivación fisiológica provocada por el eje neuroendocrino hipotálamo- hipofisario, cabe pensar que éste podría actuar como un factor de riesgo sobreañadido a los ya existentes en el acto quirúrgico. Es por ello necesario, considerar este dato de cara a establecer cualquier intervención preoperatoria. Del mismo modo, es necesario valorar las características específicas de cada tipo de cirugía particular. A continuación se exponen algunos ejemplos de las mismas.

C.1) Mastectomía: Existen patrones consistentes de la mujer respecto a la mastectomía: amenaza de una enfermedad fatal, impacto de la pérdida de la mama en la imagen corporal y apariencia, disminución de la sensación de feminidad, decremento del atractivo y función sexual, miedo a la recurrencia y sentimiento de culpa. Algunos estudios indican que entre un 10-56% de las mujeres estudiadas tras la mastectomía presentan algún grado de incapacidad en la función social y emocional. Las reacciones ante los autoexámenes mamarios, revisiones ginecológicas y exámenes mamográficos regulares varían desde

negar el riesgo hasta preocupaciones hipocondríacas y chequeos obsesivos, es por ello que algunas mujeres son candidatas a una | MODULO VII

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO mastectomía

profiláctica,

tras

una

cuidadosa

valoración

psicopatológica.

C.2) Histerectomía: La investigación sobre el impacto psicológico de la histerectomía es muy variada. En los estudios prospectivos, se han encontrado cambios en el estado de ánimo y en la respuesta sexual. El estado emocional era el mejor predictor de problemas emocionales después de la cirugía, igual ocurría con la respuesta sexual y el autoconcepto. En relación a la preparación psicológica compararon un grupo con información procedimental y otro con afrontamiento cognitivo antes de

histerectomía.

Los

autores

identificaron

que

dichas

preparaciones producían diferentes efectos. La información sobre la cirugía incrementó los rangos de conocimiento y la satisfacción ante la misma, mientras que el afrontamiento cognitivo tuvo más efecto sobre los índices de recuperación (menos dolor y menor analgesia), además, las mujeres del grupo de afrontamiento cognitivo informaron de menor número de pensamientos preocupantes tras la cirugía.

C.3) Cirugía Plástica: Según Pruzinsky (1988), los factores psicológicos son importantes en muchos momentos y tratamientos, incluyendo la propia decisión quirúrgica, la elección de la técnica y el ajuste a los cambios en apariencia. La mayoría de los pacientes están satisfechos tras la cirugía, encontrándose un decremento en niveles de ánimo depresivo, ansiedad social y un incremento en autoestima. Hay que descartar que el paciente no padezca un trastorno dismórfico, pero las investigaciones recientes sugieren que la proporción de esos pacientes es relativamente pequeña. Por ello, es

apropiada una cuidadosa exploración de la motivación a la cirugía. Asimismo, es conveniente explorar el tiempo que se ha tardado en | MODULO VII

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO tomar la decisión e identificar la existencia de algún factor precipitante y valorar que las expectativas de resultados sean realistas, confirmando de este modo, que la intervención quirúrgica no proveerá

una

―cura mágica‖ para todos los problemas

experimentados antes de la cirugía. La consejería y el entrenamiento en habilidades sociales podrían ser apropiados antes de la cirugía. Por todo ello, es necesario informar pormenorizadamente sobre el procedimiento que se va a seguir y proveer expectativas realistas sobre los posibles resultados, en orden a minimizar discrepancias entre expectativas y resultados. Esto es particularmente importante en procedimientos que requieren un nivel inusual de malestar postquirúrgico. Los niveles altos de ansiedad pueden tender a prolongar el período de recuperación. Pruzinsky (1988) indica que en el período inmediatamente posterior a la cirugía, se encuentran indicadores de depresión y ansiedad debido al eventual resultado del procedimiento quirúrgico. Así, Buffone (1989) estima que el 30% de los pacientes experimentan estas reacciones. La preparación quirúrgica podría disminuir los niveles de morbilidad psicológica posterior.

2.2 DISFUNCIONES SEXUALES En la literatura sobre el impacto sexual en los cánceres ginecológicos hay que centrarse en el punto de vista metodológico, ya que existen una serie de variables fundamentales sobre las cuales se ha prestado una atención insuficiente como: tipo y estadio tumoral, naturaleza del tratamiento, momentos de evaluación, historia sexual y funcionamiento previo al tratamiento, respuesta de la pareja, así como, la influencia de variables de personalidad y culturales. 25

Para cada mujer la experiencia de un cáncer ginecológico es única, ya que depende de sus características individuales y de los factores situacionales que la rodean y que dan a la enfermedad un matiz especial para cada | MODULO VII

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO paciente. Para muchas de ellas, la pérdida del disfrute sexual, bien sea transitorio o permanente, tiene un impacto significativo. La experiencia clínica sugiere algunas poblaciones como especiales o de riesgo: mujeres adolescentes o jóvenes, mujeres sin pareja, duración de las relaciones previas, historia de fallos sexuales o traumas en el pasado, además hay que valorar la cesación de la actividad sexual por otros factores tales como, la edad, enfermedad anterior o disfunción sexual previa. Existen diversos estudios que indican las relaciones existentes entre distintos tipos de cáncer ginecológico y función sexual, entre los que cabe citar: Andersen y cols. (1989) estudian la función sexual con posterioridad a un diagnóstico de cáncer e informa que mientras no había evidencia de problemas de ajuste social en este grupo, aproximadamente el 30% de las mujeres tratadas por cáncer tenían disfunciones sexuales, en concreto, disminuía su frecuencia sexual y la respuesta de excitación, debida a dolor. De igual modo, Sichel (1990) estudió una muestra constituida por 58 mujeres, combinando distintos tipos de cáncer ginecológico incluyendo cérvix, endometrio, ovario y vulva. De las 42 pacientes que quedaron en la muestra, la mitad no eran sexualmente activas y de la otra mitad que sí presentaban

actividad

sexual,

indicaban

que

ésta

era

únicamente

masturbatoria. Este autor afirma que el decremento de la actividad sexual no estaba exclusivamente unido al grado de mutilación quirúrgica. Schover (1991) también tiene en cuenta la relación entre las actividades sexuales previas del paciente y los problemas sexuales postratamiento. Desde su punto de vista, un paciente con un pequeño tratamiento, pero una relación problemática o pobre funcionamiento sexual previo, tendría mayor riesgo de disfunción sexual, que con tratamiento de mayor magnitud pero con unas fuertes relaciones y una buena historia de buen funcionamiento sexual. Schultz y van de Wiel (1992) están de acuerdo con los estudios 26

anteriormente citados, sugiriendo que buenas relaciones pueden ser el mejor apoyo para una recuperación sexual después de un tratamiento de cáncer ginecológico. | MODULO VII

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO Existen de igual modo distintos estudios sobre las parejas de mujeres tratadas por cáncer ginecológico. Cabe citar el realizado por van de Wiel, Weijmar, Schultz y Bouma (1990), en el cual los autores valoraron a 16 hombres un año después de que sus parejas fueran tratadas por tal patología y describieron que presentaban estrés y problemas sexuales. En cualquier caso, la problemática a nivel sexual que se identifica en la población oncológica ginecológica es la que se expone a continuación. El problema más común durante el tratamiento oncológico involucra la interrupción de la actividad sexual por el efecto agudo de la cirugía, la irradiación pélvica o la quimioterapia. Durante los primeros meses después del diagnóstico y del tratamiento, el deseo sexual se ve afectado, probablemente por una larga variedad de razones entre las que se encuentran, el efecto directo del tratamiento y la recuperación psicológica. Pero se conoce menos en los pacientes a largo plazo del cáncer ginecológico, esta área requiere un mayor interés tanto clínico como investigador. Un año después del tratamiento oncológico, es el momento en el que los estudios sugieren que existe una proporción significativa de mujeres que experimentan dificultades sexuales y que quieren beneficiarse de un asesoramiento o consejo sexual. La ansiedad por resolver esos problemas que se cortaron con el tratamiento oncológico, como volver a las actividades de la vida diaria, la rutina del seguimiento médico durante este momento ofrece una excelente oportunidad para evaluar e identificar los problemas que requieren intervención. En este período la pérdida del deseo sexual es una de las complicaciones más frecuentes después del tratamiento. En ocasiones la pérdida del deseo sexual no tiene una causa directa hormonal pero es un concomitante de depresión mayor, pérdida de bienestar físico, uso de medicamentos como opiáceos, antidepresivos, serotoninérgicos, antihipertensivos o antieméticos, o impacto emocional de 27

pérdida de atractivo. El manejo de estas dificultades podría involucrar técnicas de terapia sexual como el entrenamiento en relajación, focalización

| MODULO VII

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO sensorial estructurada y cambios de medicación que pudieran reducir tal deseo. Respecto a la dispareunia, ésta requiere una cuidadosa evaluación ginecológica. Muchas de las causas físicas de la dispareunia están ligadas a los tratamientos oncológicos incluyendo la pérdida de tejido genital y de los órganos pélvicos en la cirugía radical (acortamientos vaginales). Las mujeres pueden aprender el uso de posturas para una actividad sexual más confortable, y relajar sus músculos pélvicos, así como el uso de dilatadores y lubricantes vaginales. En relación a la fase de excitación, ésta se caracteriza por la tumefacción y lubricación probablemente disminuida por los efectos de los tratamientos oncológicos. La evaluación ofrece la oportunidad para clarificar y explicar a la mujer el por qué de la aparición de su incomodidad. El restablecimiento de una sexualidad confortable es el primer paso a seguir, y un buen cuidado médico es esencial para ello. El proceso de reaprendizaje ha de ser, por tanto, relajado y gradual. Respecto a los problemas relacionados con el orgasmo normalmente no guardan una relación directa con los tratamientos oncológicos. Existen referencias específicas de mujeres que han tenido orgasmos después de vulvectomía total. Los problemas orgásmicos son a menudo problemas secundarios relacionados a inhibición de deseo sexual, disminución de excitación o interferencias dolorosas con el placer sexual.

2.2.1 Cáncer de Mama Aunque el impacto psicológico del cáncer de mama ha recibido una considerable atención, los efectos específicos en sexualidad sólo se han mostrado recientemente. Los hallazgos en la literatura del cáncer de mama y la función sexual son conflictivos y los estudios son vulnerables a 28

análisis críticos. Bransfield (1983) en concreto alega la vaga definición de variables, evaluación inadecuada, edad, estadio de la enfermedad,

| MODULO VII

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO modalidad de tratamiento empleada, presencia o ausencia de pareja, estatus sexual previo, etc. Varios estudios apoyan la idea que tras los primeros meses después de la cirugía hay una inactividad de respuesta sexual para una gran proporción de mujeres. Un pequeño subgrupo de ella no retorna a los niveles de funcionamiento o satisfacción prequirúrgica. Las alteraciones sexuales más frecuentes son: insatisfacción sexual, disfunciones sexuales, y cambios en la relación sexual (modificaciones en los hábitos de interacción sexual así como, conductas de escape/evitación). Estas dificultades están estrechamente relacionadas con el grado de patología y tratamiento oncológico, así como, creencias desadaptadas relacionadas con el cáncer, reacciones emocionales asociadas al proceso de enfermedad, cambios fisiológicos asociados al tratamiento, alteraciones en la imagen corporal, autoestima, e impacto y reacción de la pareja. Entre las variables predisponentes a este tipo de dificultades, cabe citar: momento del ciclo vital en el que se diagnostica el cáncer, alteraciones sexuales previas, personalidad y factores culturales y educativos.

2.2.2 Cáncer Cervical El cáncer de cérvix, excluyendo el carcinoma in situ, puede ser tratado mediante histerectomía radical y radioterapia. Existe una alta incidencia de disfunciones sexuales en este carcinoma, alguna de ellas, pero no todas (fibrosis, estenosis vaginal, decremento de lubricación) podrían ser atribuidas a la radioterapia. Los estudios que comparan la función sexual en esta patología tratada con cirugía o en combinación con radioterapia, indican que esta segunda opción tiene una mayor capacidad para empeorar la respuesta sexual. En concreto, Schover y cols. (1989), comparan estos dos grupos, 29

encontrando que el grupo de radioterapia tras un año de seguimiento, tuvo incrementadas las complicaciones, entre ellas, dispareunia y decremento en la calidad de vida. | MODULO VII

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO Aunque el grupo entero presentó un empeoramiento en la función sexual al año después del tratamiento, la estabilidad en la pareja no se vio afectada por la modalidad de tratamiento a la que fuera sometida la paciente. De igual modo, Corney y cols. (1993) estudian un grupo de 105 pacientes con carcinoma de cérvix o vulva. Muchas de las pacientes presentaban síntomas depresivos y de ansiedad, así como, describían problemas sexuales crónicos cinco años después de la cirugía. De forma específica, examinando el rol de la edad en relación con la función sexual de la mujer, Corney encontró que, el 40% de las mujeres con edades inferiores a los 50 años tuvieron una menor frecuencia en sus relaciones y las mayores a 50 no tuvieron ninguna relación o ésta fue muy escasa. La disfunción sexual que manifestaban la mayoría de las pacientes fue la inhibición del deseo sexual. El tratamiento psicológico tras la cirugía y la radiación incluiría educación, uso de lubricantes, posturas confortables y un adecuado tiempo previo a la penetración, para conseguir una buena respuesta excitatoria. Robinson, Psych, Faris y Scott (1999) proponen una intervención psicoeducativa, basada en información, motivación y habilidades conductuales para incrementar el uso de dilatadores y aumentar la salud sexual de mujeres con cáncer ginecológico. La información es necesaria, pero no suficiente para provocar un cambio conductual. Los sujetos deben estar motivados para provocar dicho cambio. Respecto al aprendizaje de habilidades, se incluye el objetivo de la misma y la sensación de autoeficacia para realizarla. La eficacia de la intervención depende de la edad de la mujer. En las mujeres jóvenes, el tratamiento reduce el miedo e incrementa las recomendaciones para el uso de dilatadores. Para las mujeres mayores, se reducen los miedos y se incrementa el conocimiento, pero no aumenta la práctica. 30

| MODULO VII

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO 2.2.3 Cáncer de Endometrio y Ovario Hay pocos estudios que valoran el impacto sexual en el tratamiento de los cánceres de ovario y endometrio, pero los existentes, indican una incidencia de disfunción sexual comparable a otros tratamientos por cáncer ginecológico. En concreto, 75% de las mujeres informan de dificultades después del tratamiento en el cáncer de endometrio y un 33% informan de completa cesación de la conducta sexual después del mismo. La terapéutica médica para el cáncer de ovario incluye histerectomía y ooforectomía,

seguido

quimioterapia.

cirugía

induce

una

menopausia y pérdida de la capacidad reproductiva, así como, el impacto de una enfermedad de amenaza vital. El deseo sexual podría disminuir durante un período largo de tiempo pero transcurrido éste se recupera a nivel fisiológico. La exoneración pélvica, en la que se elimina vejiga, vagina, útero, recto y estructuras asociadas, provoca una mayor problemática de ajuste psicológico. No es infrecuente que la respuesta pudiera empezar con un síndrome depresivo postoperatorio, también estos pacientes presentan una serie de disrupciones en su funcionamiento sexual, incluso en algunos casos conlleva a la inactividad sexual tras la cirugía. La reconstrucción de una nueva vagina puede llevar a resultados óptimos en la rehabilitación sexual. Es por ello que, el rol de la pareja y la motivación de la paciente sean fundamentales.

2.2.4 Cáncer de Vulva El carcinoma de vulva es infrecuente y ocurre principalmente en mujeres mayores, su tratamiento es una amplia escisión local o una vulvectomía radical. Esta intervención suele ir acompañada de sentimientos de depresión. La respuesta psicosocial y sexual de la vulvectomía está recibiendo una especial atención en los últimos años. 31

El deseo sexual es normal dado que la función hormonal ovárica no está afectada, pero sí la imagen corporal debido al importante cambio genital.

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PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO Dado que la zona del clítoris es altamente sensible a nivel sexual, el orgasmo tendría que reaprenderse. La respuesta sexual se debería incorporar gradualmente y la consejería podría restaurar la autoestima de la paciente y la de su pareja. La restauración de la respuesta sexual puede llevar tiempo. Es necesario un continuo apoyo educacional y un asesoramiento sexual realista. Tuesen y cols. (1992) estudió a 18 mujeres con cáncer de vulva con escisión local, e informó que menos de un tercio alegaban problemas sexuales postoperatorios en contraste con la mitad con vulvectomía total. 14 de las 18 expresaron satisfacción con los resultados cosméticos. Schultz y Van de Wiel (1992) realizaron un estudio de dos años a diez parejas, donde las mujeres habían sido tratadas por cáncer de vulva con vulvectomía radical o parcial, y se comparaba con un grupo control. Se tomaron medidas fisiológicas y psicométricas. La función sexual se evaluó a los 6, 12 y 24 meses. Los datos que arroja este estudio indican que, las mujeres mostraron satisfacción con su función sexual, indicando que no había diferencias con los niveles pretratamiento o con el grupo control.

2.3 INFERTILIDAD La definición de infertilidad más aceptada consiste en la inhabilidad de embarazo después de 12 meses de actividad sexual sin contracepción. Se debería hacer una distinción entre infertilidad primaria (nunca ha existido embarazo) e infertilidad secundaria (en la que la pareja experimenta infertilidad tras haber tenido al menos un hijo biológico). Aproximadamente la infertilidad secundaria ocupa la mitad de todas las infertilidades y un dato a resaltar consiste en que en los últimos años ha aumentado de forma significativa el rango de infertilidad primaria. En relación a las mujeres premenopáusicas que han padecido un cáncer ginecológico éstas deben 32

entender el embarazo y la infertilidad como un continuo, ya que, algunas pueden estar uno o dos años sin poder quedarse embarazada, por razones

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PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO relacionadas principalmente con la enfermedad, otras deberán posponer la decisión y en otros casos, cancelar dichos planes. Según diversos autores los

efectos psicológicos que se derivan de la

infertilidad son principalmente: negación, depresión, síntomas de ansiedad, culpa, pérdida de control, disminución de la autoestima, inadecuación personal, problemas de pareja y problemas en el funcionamiento sexual. En los estudios metodológicamente más rigurosos se encuentra una baja evidencia de diferencias entre el funcionamiento psicológico global de las parejas fértiles en comparación con las infértiles. Por el contrario, sí se encuentran tales diferencias en cuanto al funcionamiento sexual. Un área de estudio que está siendo un foco de reciente investigación es el estrés psicológico asociado al tratamiento de infertilidad. Este hecho se debe a los rígidos esquemas terapéuticos, a la necesidad de dirigirse a metas frente a placer en la actividad sexual, y a que éstos son intrusivos, económicamente costosos, dolorosos y asociados con un alto índice de fracaso. A pesar de ello, existen muy pocos estudios diseñados para la intervención y el ajuste en infertilidad. Uno de ellos es el tratamiento multimodal propuesto por Domar, en el que se entrena en relajación, manejo del estrés y reestructuración cognitiva en grupos de mujeres infértiles (Domar, Seibel y Benson, 1990). Los tres factores incluidos en este tipo de intervención psicológica son: percepción de control, estrategias de afrontamiento y apoyo social.

2.4 MENOPAUSIA La menopausia, a lo largo de los años, ha estado asociada con patología emocional, física y con mitos sobre la vida sexual y la feminidad. Pero no hay evidencia que sugiera trastorno psicopatológico causado por la misma, ya que los primeros estudios presentaban problemas metodológicos tales como: 33

la selección de las muestras clínicas, el uso de medidas no estandarizadas y por último, fallos en el control de los efectos de la edad y la utilización de diferentes cohortes cuando comparaban grupos de mujeres de diversos | MODULO VII

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO estatus menopáusicos. Posteriormente con los estudios prospectivos llevados a cabo en la década de los ochenta, se aporta una fuerte evidencia en torno a que la menopausia no tiene efectos negativos sobre el ánimo o el bienestar de la mayoría de las mujeres. En contraposición, en la menopausia clínica se informa de altos niveles de distress y problemas psicosociales. Entre los predictores de ánimo depresivo durante la menopausia se deben incluir, la historia de ánimo depresivo, el bajo estatus socioeconómico, eventos vitales estresantes (particularmente la pérdida de seres queridos) y creencias negativas. Las mujeres con temprana menopausia por cirugía son más propensas a experimentar reacciones emocionales negativas. Este hecho se debe a la correlación existente entre el rápido decremento de hormona estrogénica y el ánimo. Los tratamientos psicológicos para la menopausia han arrojado resultados prometedores, incluyendo técnicas de relajación y asesoramiento para cambiar creencias erróneas, como las propuestas de Freedman y Woodward (1992).

2.5 IMAGEN CORPORAL Ha emergido una creciente literatura en los últimos años en relación con los aspectos psicológicos del cambio de apariencia. La ausencia de una definición clara de ―imagen corporal‖ en la investigación en el campo de la psicooncología ha creado confusión y ha interferido tanto en el desarrollo teórico como en la puesta en marcha de estrategias terapéuticas. Como ya se mencionó anteriormente, la influencia destructiva de la enfermedad y/o el tratamiento en la apariencia, podría venir determinada por la pérdida de partes del cuerpo, desfiguración, adaptación a prótesis o limitaciones en las habilidades funcionales. Estos cambios difieren en función del grado de observación, permanencia, controlabilidad y extensión que provoquen. Es por ello que, los cambios en cada una de estas dimensiones determine 34

diferencias individuales. De este modo, la imagen corporal implica distintas áreas: perceptiva (imagen y valoraciones de tamaño y forma de distintas partes del cuerpo), cognitiva | MODULO VII

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO (supone una focalización de la atención en el cuerpo y autoafirmaciones inherentes al proceso, creencias asociadas al cuerpo y a la experiencia corporal) y por último, emocional (incluye experiencias de placer/displacer, satisfacción/insatisfacción ligadas a la apariencia externa). Las distorsiones cognitivas más frecuentes basadas en autodiálogo interno centrado en la pérdida

son:

magnificación,

razonamiento

emocional,

pensamiento

polarizado, atención selectiva y adivinación del pensamiento. Lo determinante en este caso es cómo este concepto repercute en el campo de la oncología sobre otras variables, tanto así que, en la actualidad está bien aceptado que los problemas de imagen corporal están asociados con baja autoestima, ansiedad social, autoconciencia y síntomas depresivos. Sería conveniente hacer diagnóstico diferencial con otros posibles trastornos psicopatológicos, tales como: trastorno obsesivo-compulsivo, fobia social, hipocondría y trastornos de la conducta alimentaria. Un apartado especial hace referencia a la forma de evaluación, ya que sus dimensiones son altamente subjetivas y no reflejan necesariamente la realidad. Para concluir, se hace necesaria la fiabilidad y validez de las medidas de imagen corporal en oncología para sucesivos trabajos futuros, así como, la utilización de escalas cortas que puedan ser incorporadas a ensayos clínicos.

2.6 PREPARACIÓN PSICOLÓGICA ANTE EL CÁNCER El objetivo de la terapia psicológica no es la estigmatización, sino que constituya parte del tratamiento integral del paciente oncológico. Sirve tanto para beneficiar a quienes tienen dificultad para afrontar el estrés derivado del cáncer como quienes presentan alguna alteración psicopatológica a excepción de los pacientes psicóticos. Los procedimientos psicológicos que se han aplicado con mayor profusión han sido fundamentalmente programas 35

cognitivos-conductuales. Uno de los programas más extendido es el propuesto por Moorey y Greer, 1989, denominado Terapia Psicológica

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PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO Adyuvante (Adjuvant Psychological Therapy; ATP) que es una adaptación de la Terapia Cognitiva de Beck al tratamiento de los pacientes de cáncer. Tiene por objetivos: ✿ Reducir

síntomas

ansiedad,

depresión

otras

reacciones

emocionales negativas. ✿ Proveer de ajuste mental al cáncer induciendo un espíritu de lucha

positivo. ✿ Facilitar sensación de control sobre sus vidas y participar activamente

en el tratamiento de su enfermedad. ✿ Desarrollar estrategias de afrontamiento efectivas para afrontar los

problemas relacionados con el cáncer. ✿ Facilitar la comunicación entre el paciente y su pareja. ✿ Facilitar la expresión de sentimientos, en especial los negativos.

La terapia psicológica adyuvante se lleva a cabo en torno a 6-12 sesiones semanales de una hora de duración. Es más corta que la terapia cognitiva convencional por dos razones: en primer lugar, la mayoría de los pacientes presentan reacciones ajustadas frente a psicopatologías formales

y no

necesitan el total de 20 sesiones de la Terapia Cognitiva de Beck para la depresión, y en segundo lugar, las demandas asistenciales oncológicas harían impracticable una terapia prolongada. Los componentes de la terapia son: ✿ Orientada al problema: los problemas podrían ser emocionales (p. ej. depresión),

interpersonales

(p.

ej.

comunicación

con

pareja),

relacionadas con un tipo de cáncer (p. ej. problemas de imagen corporal en pacientes mastectomizadas). ✿ Carácter educativo 36

✿ Activo-colaborativo ✿ Uso de tareas para casa.

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PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO Las técnicas de tratamiento se aglutinan en los siguientes bloques: ✿ Métodos no directivos (ventilación de emociones). ✿ Técnicas conductuales (tareas graduadas, relajación, planificación y secuenciación de actividades) ✿ Técnicas cognitivas (estrategias cognitivas de afrontamiento, registro de pensamientos automáticos, reestructuración cognitiva. ✿ Trabajo con pareja (pareja como coterapeuta y habilidades de comunicación). Greer, Moorey, Baruch y Watson (1992) y Moorey y cols. (1994) llevaron a cabo una evaluación experimental de la eficacia de la ATP, en la que 134 pacientes de cáncer fueron asignados al azar a un grupo en el que se aplicaba tratamiento (ATP) o a un grupo control sin tratamiento. La intervención se componía de seis sesiones aplicadas semanalmente, ampliables, si era necesario, a otras seis. Los resultados reflejan una mejoría en ansiedad, depresión y adopción de estrategias de afrontamiento positivas en el grupo experimental frente al control. Dichos resultados se mantuvieron en el seguimiento a los dos y doce meses, es decir, son altamente beneficiosos tanto a corto como a largo plazo.

2.7 PREPARACIÓN PSICOLÓGICA ANTE LA CIRUGÍA En este campo la sofisticación y rigor de los análisis ha sido altamente variable. Muchos estudios han empleado tratamientos psicológicos poco específicos, ha existido inadecuada comparación entre grupos y han utilizado instrumentos de medida de cuestionable fiabilidad y validez. En contraste, otros han utilizado diseños experimentales aleatorios y han contado con grupo control. La evidencia indica que la intervención psicológica puede facilitar la 37

recuperación quirúrgica. Esta conclusión, se apoya en un amplio número de metaanálisis. Cabe citar el de Mumford, Schlesinger y Glass (1982) quienes revisaron 34 estudios con pacientes quirúrgicos y sometidos a tratamiento | MODULO VII

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO psicológico dirigido a facilitar la recuperación. El tamaño del efecto a través de los distintos tipos de intervención psicológica fue de +0.49 indicando de este modo que los grupos de tratamiento fueron mejores que los grupos control. Los mismos autores, llevaron a cabo otro análisis estadístico del tamaño del efecto para un subgrupo de 13 estudios y examinaron la estancia hospitalaria como variable dependiente. Encontraron que la estancia hospitalaria en los sujetos que recibieron tratamiento psicológico se redujo en dos días frente al grupo control y estas diferencias alcanzaban la significación estadística. Corroborando los datos anteriores, Devine y Cook (1983), Hathaway (1986), Heater, Becker y Olson (1988) realizaron sucesivos meta-análisis con 49, 68 y 84 estudios, y obtuvieron un efecto del tamaño de +0.39, +0.44, +0.59 respectivamente. Estos y otros estudios proponen resultados que sugieren que las intervenciones psicológicas proveen una adaptación a la cirugía mayor. Aunque éstos no indiquen los componentes o combinación de componentes que son esenciales para la eficacia. Según Contrada, Leventhal y Anderson (1994) para maximizar la efectividad de la preparación psicológica ante la cirugía ésta requiere de estrategias multicomponentes, entre las que cabe citar: información, técnicas conductuales, cognitivas y paquetes terapéuticos.

2.7.1 Información: Paciente y Familiares La forma más habitual de preparación del paciente ante la intervención quirúrgica es la información, teniendo en cuenta qué información se da, cómo se da, cuándo y a quién. Respecto a qué información se da, ésta puede ser procedimental o sensorial. Respecto a la primera, ésta se caracteriza porque se le facilita al sujeto una descripción sobre la naturaleza de la intervención quirúrgica, 38

es decir, conocimientos específicos de qué se va a hacer, cuándo, fases, quién lo hará, cómo, por qué es mejor este procedimiento que otro, etc. El efecto inmediato que facilita esta información consiste en transmitir un | MODULO VII

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO esquema de representación de la enfermedad del paciente y un esquema que permita asimilar el episodio quirúrgico; provocando una minimización de la incertidumbre y un decrecimiento del trabajo cognitivo que debe hacer el paciente para comprender la experiencia quirúrgica. Respecto a la segunda, la información sensorial, ésta describe las sensaciones somáticas que puede producir la operación (boca seca, somnolencia, tumefacción brazo), es decir, ésta se caracteriza por proveer al sujeto de expectativas realistas en torno a las sensaciones que se espera que presente, así como, si estos signos son nocivos o no. Ésta debe ser entendida como probabilística y el objetivo es facilitar una interpretación positiva de esas sensaciones, y una correcta identificación de su significado. Según Williams y cols., (1985), la información funciona como apoyo, y el efecto beneficioso que tiene el asociar apoyo cuando se presentan al paciente elementos amenazantes y poco controlables, como son los del acontecimiento quirúrgico. En concreto, la información procedimental provee al paciente un guión que describe la cirugía como series de eventos objetivos, y la información sensorial provee de un guión que describe secuencias de eventos somatosensoriales y emocionales. La unión reduce la incertidumbre y la preocupación. Como refieren López-Roig, Pastor y Rodríguez- Marín (1992), uno de los objetivos es intentar que los pacientes no se vean sorprendidos por los distintos eventos propios de la cirugía como elementos excepcionales cuando éstos sean normales, es decir, la información reduce el desequilibrio entre las expectativas y la experiencia, haciendo predecibles y controlables los acontecimientos amenazantes. En concreto, la manipulación de las expectativas de los pacientes respecto a la aparición, duración, intensidad y cualidades sensoriales de los eventos estresantes 39

por la provisión de información, ha demostrado que disminuye el malestar emocional de los pacientes sometidos a procedimientos médicos invasivos

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PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO llevados a cabo mientras el paciente está consciente. Igualmente se plantea con la variable dolor. En cualquier caso, el entrenamiento preoperatorio deberá también ir en concordancia con el estilo de afrontamiento del sujeto que va a recibir la información, para que ésta tenga resultados efectivos. Las estrategias de afrontamiento son actividades conductuales y cognitivas, que el paciente puede realizar en orden a facilitar la adaptación a la cirugía. Podemos identificar dos estilos de afrontamiento específicos: evitadores y aproximadores. Los sujetos evitadores rehuyen la información amplia y detallada, pues ésta les provoca más ansiedad, si reciben mucha información incrementan el número de quejas al personal sanitario y se recuperan

forma

más

lenta

complicada.

Los

pacientes

aproximadores, se benefician bastante más del tratamiento informativo y se recuperan más rápidamente, se sentirán mucho mejor si se les informa clara y detalladamente. Como proponen López-Roig, Pastor y Rodríguez-Marín (1990), la información que se le administra al paciente antes de la operación, provoca cambios en los tres patrones de respuesta, no sólo el nivel cognitivo, sino también el fisiológico y el motor. Pero como indican los autores hay una gran dificultad en diferenciar entre una mera transmisión de información y las instrucciones o descripciones precisas de conductas que el paciente tiene que llevar a cabo.

2.7.2 Técnicas Conductuales Los

procedimientos

más

utilizados

son,

las

instrucciones

comportamentales específicas para facilitar la recuperación física y en segundo lugar las técnicas de control de ansiedad. El primer tipo consiste en dar al paciente instrucciones conductuales 40

específicas para el tipo de procedimiento quirúrgico al que va a someterse y que facilitan su recuperación (movilización de extremidades, etc.).

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PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO El segundo tipo se aplica para proporcionar autocontrol de sus respuestas de ansiedad en cualquiera de las fases del proceso asistencial por el que transcurre el paciente. La eficacia de estos procedimientos aumenta si el entrenamiento es estructurado. Dichas técnicas provocan cambios a nivel fisiológico y también a nivel cognitivo. Además no es posible separar el componente cognitivo de provisión de control que supone en el paciente ―puede hacer algo él mismo por su propio bienestar emocional y su recuperación física‖. Las técnicas conductuales, tienen un efecto directo de reducción de la ansiedad pre y postoperatoria. Las técnicas de relajación varían en función de la duración y el grado de dificultad. El estado de relajación conlleva una disminución del oxígeno y un descenso de las tasas respiratoria y cardiaca, respuestas parasimpáticas que, en las otras, son concomitantes con el descenso de ansiedad.

2.7.3 Técnicas Cognitivas Las técnicas más utilizadas antes de la cirugía son: reestructuración cognitiva, autoinstrucciones positivas, atención selectiva. Éstas pueden ir dirigidas hacia la solución del problema o hacia la regulación de la emoción. En la reestructuración cognitiva se sigue el siguiente procedimiento: se provee al paciente de información general que le ayude a darse cuenta del importante papel que juegan las cogniciones en la activación emocional a través de ejemplos. Seguido de autoobservación de los pensamientos e identificación de los efectos que éstos tienen sobre el estado de ánimo y el comportamiento. Asimismo, se consideran las explicaciones alternativas y el grado de credibilidad que el paciente les otorga. Por último, se realizan pruebas de realidad como obtención de feedback externo, para aceptar la 41

utilidad de la consideración nueva de los acontecimientos. Entre los trabajos con técnicas cognitivas en la preparación quirúrgica cabe mencionar la histeroscopia. | MODULO VII

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2.7.4 Técnica de Inoculación de Estrés Diseñada como una estrategia preventiva, de ahí su nombre, que debe permitir dotar a los sujetos con una mayor capacidad para afrontar situaciones difíciles de ansiedad y dolor. De igual modo ofrece la ventaja de poder ser fácilmente aplicada en grupo. El esquema de entrenamiento se divide en tres fases bien diferenciadas: a) Fase educativa o de conceptualización: Consiste en establecer una relación de colaboración con los pacientes y ayudarles a comprender mejor la naturaleza del estrés y su efecto sobre la emoción y el rendimiento, reconceptualizándolo en términos transaccionales, es decir, comprender cómo puede afectarles el estrés y cómo pueden hacerle frente utilizando una serie de estrategias comportamentales y cognitivas. b) Fase de adquisición de habilidades y ensayo: En la que se enseña y entrena al sujeto en la utilización de las habilidades y estrategias de afrontamiento del estrés presentadas en la fase anterior. Hay que tener en cuenta que algunos pacientes cuentan ya en sus repertorios con habilidades de afrontamiento. Sin embargo, distintos factores intra e interpersonales podrían inhibir su puesta en práctica, en estos casos no hay que enseñar nuevas habilidades de afrontamiento per se, sino facilitar el que perciban y eliminen tales factores inhibitorios. c) Fase de aplicación y consolidación, indicando la prevención de recaídas: En la que se da al sujeto la oportunidad de poner en práctica, las habilidades entrenadas en la fase anterior. Esta fase incluye tanto exposición graduada en imaginación como en vivo.

Cruzado, Olivares y Fernández (1993) proponen un programa de inoculación de estrés en mujeres con cáncer de mama. En la preparación 42

prequirúrgica, se aporta información a las pacientes sobre las posibles reacciones emocionales que pueden surgir y se realiza una exposición razonada del programa psicológico que se va a llevar a cabo. En ésta se | MODULO VII

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO incluyen los objetivos generales y los métodos a emplear, clarificando a su vez los criterios de logro, con el fin de crear expectativas positivas, facilitando la adherencia al tratamiento y la adopción de un papel activo por parte del paciente. Posteriormente se procede a explicar la naturaleza transaccional del estrés, reinterpretando la intervención quirúrgica. Tras esta primera fase de educación, se comienza un entrenamiento en técnicas de control de ansiedad, como respuesta de afrontamiento específica a la situación de cirugía. Se inicia al aprendizaje de ejercicios de respiración controlada. De este modo se consigue un adiestramiento para el autocontrol de conductas y la obtención de interpretaciones adaptativas. Para facilitar el aprendizaje se realiza un modelado de la misma por parte del terapeuta. Posteriormente se procede a la explicación y puesta en práctica de un procedimiento de exposición prolongada, acompañada de la técnica de relajación. Se realiza con el fin de alcanzar la habituación a los estímulos que componen la situación evocadora de ansiedad. Aunque en un primer momento se produce un incremento en el proceso de sensibilización, la exposición prolongada de los estímulos hace que ésta decaiga rápidamente, facilitando el decremento final de la respuesta ansiógena. Por último se instruye al paciente en identificar señales de ansiedad como indicadores para poner en práctica los repertorios de afrontamiento entrenados. Los resultados obtenidos en esta primera fase alcanzan la significación estadística en las variables ansiedad y depresión. Posteriormente, se realiza una preparación para la fase postquirúrgica, consistente en administrar información sobre el uso de los distintos tipos de prótesis existentes. Con el objetivo de eliminar la ansiedad ante el cambio corporal que supone la exéresis de la mama se lleva a cabo una técnica de exposición gradual hasta la respuesta terminal. 43

También se emplea la técnica de reestructuración cognitiva con el objeto de sustituir cogniciones negativas por otras más adaptativas. Por último, la técnica de solución de problema para entrenar a la paciente en identificar | MODULO VII

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO y resolver los problemas inmediatos a los que se va a encontrar, tales como, comunicar el diagnóstico a personas de su medio habitual y abordar las relaciones sexuales y de pareja entre otros. Asimismo, Canovas y cols. (2001) aplican un programa de inoculación de estrés en un grupo de mujeres sometidas a histerectomía abdominal. La muestra se compuso de 30 pacientes que se distribuyeron de forma aleatoria en dos grupos: experimental y control. Se emplearon técnicas de consejería y se proporcionaron habilidades y estrategias de afrontamiento del estrés como respiración profunda, relajación y visualización. Los resultados indicaron que las mujeres del grupo experimental, padecieron menos ansiedad, depresión y rebajaron sus preocupaciones durante el proceso quirúrgico y dos meses después del alta, pero además consumieron menos analgésicos y se acortó su estancia hospitalaria.

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CAPITULO III INTERVENCIÓN PSICO-ONCOLÓGICA EN PACIENTES CON CÁNCER GINECOLÓGICO.  El cáncer implica un impacto que trasciende la conmoción física, implica

también un proceso emocional que involucra aspectos personales, familiares y ambientales de la persona, lo que nos hace tener una mirada biopsicosocial de este tema.  Se genera un clima afectivo complejo de cuestionamientos y cambios

profundos en los diversos contextos donde se inserta el paciente. Ante una pérdida tan importante como lo es la salud y todo lo que eso implica, la persona experimenta la vivencia de un duelo oncológico, un cierto modo de abordaje y afrontamiento en la persona y su entorno.  La vivencia de distress en el proceso de la enfermedad puede generar efectos

negativos para la salud general y la calidad de vida del paciente. Además existen trastornos psiquiátricos más prevalentes en la población oncológica en contraste con la población normal, lo que habla de una vulnerabilidad psíquica que requiere consideración y adecuación a las necesidades emocionales del paciente por parte del equipo de salud.

3.1 PROCESO

PSICOONCOLÓGICO

DEL

PACIENTE

CON

CÁNCER El cáncer se ha convertido en una enfermedad crónica que cultural e históricamente se relaciona con dolor y muerte. Debido a esto, y a lo compleja que es la enfermedad y su tratamiento, el momento del diagnóstico resulta un fuerte impacto a nivel emocional para el paciente y su familia, por lo que en general toma tiempo que la persona asimile y acepte la situación 45

que está viviendo y se someta al tratamiento sugerido por el médico. Como se mencionó anteriormente, esta enfermedad repercute no sólo en la

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PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO persona que ha sido diagnosticada sino que en todo su entorno familiar, social y también laboral, independiente del tipo de cáncer que padezca. Cuando alguien es diagnosticado de cáncer, generalmente lo primero que se le viene a la mente es la posibilidad de morir, tema que hasta antes del diagnóstico nunca se había planteado. Luego la mayoría de las veces escuchamos ¿Por qué a mí? ¿Qué hice para que me sucediera esto? Algunos y no pocos, se preguntan qué hicieron mal o qué no hicieron, pensando en que ellos mismos se causaron el cáncer. Muchos llegan con cuestionamientos respecto de situaciones traumáticas y estresantes, penas y dificultades importantes vividas en el pasado y otras que están presentes en sus vidas, que puedan haber influido para que se les generara el cáncer. Esto a la vez lo podemos entender como una búsqueda por sentir el control de que si el cáncer fue generado por uno mismo de forma inconsciente, también uno mismo es quien puede revertir la situación. Es probable que el cáncer sea una de las experiencias más difíciles que uno pudiera llegar a vivir, por la multiplicidad de factores que involucra y por lo mismo no existe un modo determinado de cómo enfrentarlo. Llega abruptamente a cambiar muchos de los aspectos de la vida y rutina cotidiana, tanto del paciente como de su familia y de su entorno más cercano. Las reacciones que se pueden observar; como el shock del primer momento, donde no logra entender la situación que está viviendo, el quedarse paralizado, el sentirse angustiado, incrédulo, desesperanzado entre otros muchos pensamientos y sentimientos son comunes y considerados parte de un proceso de adaptación normal. Dentro del transcurso de la enfermedad oncológica, el paciente vive un proceso de duelo inevitable, entendiendo el duelo como el proceso de adaptación ante una serie de pérdidas, no sólo referentes a la salud, sino también, relacionadas con la pérdida de la estabilidad y seguridad, pérdida 46

de la rutina y de lo cotidiano, pérdida del rol que solía tener dentro de la familia, el mundo laboral o social, pérdida del control, entre otras.

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PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO Se ha observado y por eso es importante destacarlo, que la pérdida de control, puede llegar a ser una de las pérdidas más desestabilizantes y desestructurantes en el ser humano. Este llamado duelo oncológico es un proceso normal, sano, adaptativo y necesario, que se caracteriza por un primer período donde puede aparecer una sensación o estado de aturdimiento y negación. Aquí es común escuchar ―esto no puede estar sucediéndome a mí‖ ―se deben haber equivocado‖. Muchos buscan segundas opiniones esperando que haya un error y que el diagnóstico esté errado, anhelando que no sea más que un ―mal y terrible‖ sueño. En todo este proceso, hay momentos que se viven más intensamente. Momentos como al comienzo del tratamiento, el cual se caracteriza por mucho miedo, temor e incertidumbre, lo que en algunos casos es vivido como verdadero terror, llegando incluso en algunas ocasiones a ser paralizante. El temor como se menciona, es una de las emociones que acompañan por lo general durante todo el tratamiento e incluso más allá de este. Temor a los efectos secundarios, a las reacciones familiares, sociales y laborales, a los cambios en la vida sexual, al enfrentar los propios miedos, a la pérdida o cambio en la identidad personal y corporal, al no saber con certeza qué va a ocurrir con la propia existencia e incluso a la posibilidad de recaer una vez terminado el tratamiento. No es raro también que la persona con cáncer esté más lábil emocionalmente, lo cual se traduce en pena, tristeza y en cambios a nivel emocional. Esto se puede acompañar de ansiedad, angustia, sensación de indefensión y desesperanza, lo que muchas veces se confunde con una depresión clínica. Muchas veces el paciente con cáncer puede sentir rabia, ira y enojo, además de la sensación de estar solo en esto. Se puede observar una 47

tendencia al aislamiento en un entorno de mucha incertidumbre e inseguridad.

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PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO Y no es extraño escuchar de parte de los familiares del paciente, que éste se muestra muy irritable. Estas últimas, son manifestaciones de la rabia y frustración que produce el estar bajo la presión que implica tener una enfermedad crónica y tan compleja como el cáncer. Finalmente, hay un momento en el que idealmente, el paciente asume y acepta la enfermedad. Esto puede darse durante el tratamiento, pero siempre se debe tener presente que las etapas van y vienen, por lo que es esperable que pueda generarse una regresión a los temores o sentimientos presentado en etapas más iniciales del proceso. A medida que la persona empieza a sentirse más segura, calmada, tranquila y va conociendo los procesos implicados en el tratamiento, las reacciones de su cuerpo frente a los medicamentos y al mismo tiempo, va derribando muchos de los mitos que rodean el diagnóstico de cáncer, le resulta más factible el poder adaptarse al tratamiento y a la enfermedad.

3.2 INTERVENCIÓN PSICOSOCIAL Una visión integral del paciente oncológico supone con cada vez mayor certeza incluir el factor psicológico como aspecto relevante en el fenómeno de la enfermedad. La enfermedad oncológica trasciende el aspecto somático volviéndose fundamental en la vivencia de la vida y la muerte los aspectos emocionales asociados. El rescate de los aspectos psicológicos en el abordaje del paciente oncológico pone de relieve el distress que impacta en la persona y su entorno. La presencia de distress aumentado se asocia a un gran número de resultados negativos incluyendo la baja adherencia al tratamiento médico, la pobre satisfacción con el cuidado de la salud y la pobre calidad de vida. Además se hace difícil el diagnóstico de distress a tiempo y su adecuado 48

tratamiento psicológico o farmacológico que podría brindar mejoras importantes en el bienestar del paciente.

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PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO El exceso de distress o su mal manejo puede derivar en trastornos psiquiátricos relevantes que interfieren en la calidad de vida del paciente e impactan profundamente el proceso de tratamiento y adaptación a los nuevos desafíos vitales que impone la vivencia de un cáncer. Se ha comprobado que la población oncológica es significativamente más prevalente en Trastornos Depresivos en contraste con la población normal, existiendo algunas diferencias relevantes según la edad, el sexo y tipo de cáncer. Se ha descrito que alrededor del 15% a un 40% de los pacientes desarrolla ansiedad o depresión clínica. Incluso se puede observar que un porcentaje significativo de pacientes tiene trastornos depresivos y trastornos ansiosos luego del diagnóstico y aún más significancia en el caso de recurrencia de enfermedad. Los síntomas más comunes de la depresión son el ánimo depresivo, insomnio y fatiga afectando seriamente las funciones neurovegetativas. La depresión coexiste generalmente con otros síndromes y síntomas tales como la ansiedad y el dolor y Trastornos de la Personalidad. Estas comorbilidades pueden complicar el tratamiento y a la vez son factores de riesgo para el desarrollo de trastornos anímicos previos al diagnóstico de cáncer. Todo lo anterior indica que hay factores de riesgo que pueden alertar sobre un posible desarrollo de un trastorno depresivo al momento de diagnosticar una enfermedad como el cáncer. Existen estudios que indican que el desarrollo y mantención de trastornos del ánimo, ansiosos o ambos se podrían asociar a la pre existencia de tratamientos psicológicos, la falta de una relación íntima y confidente, encontrarse en la juventud y experiencias de vida previas muy estresantes no relacionadas al cáncer. Estos factores psicosociales que acentúan el riesgo de depresión ante el diagnóstico de cáncer se relacionan más con el paciente que a la enfermedad o el tratamiento. 49

Toda esta situación se vuelve más compleja a la hora de sumar tratamientos como cirugías y terapias adyuvantes como la quimioterapia y radioterapia que generan sintomatología somática relevante y a su vez potencian la | MODULO VII

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO vulnerabilidad emocional de la persona. Por cierto, el enfermar de cáncer nos pone en un terreno complejo y multifactorial a la hora de comprender los fenómenos emocionales y pesquisar su emergencia en el contexto hospitalario. Los elevados niveles de depresión, ansiedad y angustia hacen que sea necesaria la existencia de un servicio dedicado a cubrir estas necesidades durante el periodo de enfermedad y tratamiento. Además existen elementos importantes que deben ser tomados en cuenta en la evolución del paciente oncológico: el apoyo social con el que cuentan y el estilo de afrontamiento que habitualmente han exhibido en la vida ante eventos importantes. Respecto al apoyo social del paciente se ha visto que es fundamental como primer elemento de apoyo ―la familia del paciente― seguido por su entorno social más cercano. Por otra parte, se ha visto que el estilo de afrontamiento activo (búsqueda de información, solicitud de ayuda profesional y búsqueda de soluciones a los problemas) promueve una mejor adaptación ante el diagnostico.

afrontamiento

activo

positivo

relacionado

positivamente con el ajuste emocional, mientras que la aceptación pasiva (desesperanza, evitación, negación y fatalismo) se relacionan negativamente con el ajuste psicológico. Existe la posibilidad de pacientes que no requieran apoyo profesional respecto a la salud mental, sin embargo la detección de pacientes que están en riesgo psicosocial es importante para planificar los servicios que promuevan el ajuste psicológico de manera eficiente. Se ha argumentado el ajuste psicosocial como una meta estándar importante dentro de la salud general del paciente oncológico. Incluso se ha visto cómo se promueve dicho ajuste en la medida que la relación entre el médico y el paciente genere satisfacción, principalmente en el estilo de comunicación de las noticias durante el proceso de enfermedad. Se ha visto menor morbilidad psíquica del paciente ante mayor satisfacción frente a las estrategias 50

comunicacionales del médico, sugiriéndose que los pacientes pueden reconocer prácticas que facilitan su ajuste. Se enfatiza por lo tanto la necesidad de otorgar información adaptándose a las necesidades del | MODULO VII

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO paciente, dando esperanza con empatía, obteniendo la retroalimentación del paciente

tranquilizándolo,

apropiadamente

las

fin,

preferencias

el del

clínico

debiera

paciente,

sus

responder deseos

preocupaciones. Según Pérez (2005), proporcionarle al paciente la información que solicite, que es indicativo de lo que va necesitando y queriendo saber, permite al a persona ser más responsable y activo en su propio proceso de salud. Todo lo anterior sugiere la relevante implementación de orientación para mejorar los servicios de apoyo para los pacientes oncológicos. Ya las primeras revisiones de la prevalencia de los trastornos psiquiátricos en los pacientes con cáncer permitió datos útiles para los profesionales de la salud mental para enseñar a los oncólogos y el staff de oncología sobre los problemas psicológicos en los pacientes con cáncer y la importancia de contratar profesionales de la salud mental entrenados en la evaluación y tratamiento de personas con cáncer. Se considera que los comportamientos y situaciones emocionales intensas pueden entorpecer el desarrollo adecuado del proceso terapéutico. Esto exige del equipo de salud una capacidad y preparación tal, que garantice la búsqueda de un profesional capaz de asumir el reto de abordar la complejidad del paciente oncológico y sus necesidades, en el mismo contexto hospitalario. Tanto los hallazgos en la práctica clínica como los diferentes estudios que orientan el trabajo psicooncológico, han ayudado a los profesionales de la salud mental y administradores del hospital a estructurar el staff de trabajo en el encuadre clínico de manera efectiva para tratar los problemas psicológicos de los pacientes con cáncer. El impacto de las intervenciones psicológicas en oncología en los efectos secundarios psicosociales, de la enfermedad, de los síntomas y tratamiento ha sido algo ampliamente estudiado y ha permitido 51

introducir la evaluación psicosocial como parte fundamental de los servicios de oncología, pensando en el mejor bienestar del paciente y su entorno, y previniendo los efectos negativos ya comentados. | MODULO VII

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO NCCN (National Comprehensive Cancer Network) ha descrito dentro de sus recomendaciones, evaluar a todos los pacientes con cáncer regularmente considerando el distress psicológico como parte de una rutina del cuidado. Se ha logrado ver que las intervenciones psicológicas en el contexto oncológico pueden tener efectos sobre la sintomatología ansiosa y colaboran con el desarrollo de distress emocional. La enfermedad oncológica y sus tratamientos pueden generar restricciones funcionales o discapacidades que pueden derivar en una gran diversidad de problemas psicosociales. Las intervenciones psicológicas se muestran como beneficiosas para el paciente promoviendo un mejor ajuste psicosocial, bienestar y calidad de vida, y un equipo de trabajo enterado y entrenado para cubrir estas necesidades en oncología.

3.3 MODELO DE INTERVENCIÓN PSICOSOCIAL Las intervenciones psicosociales desarrolladas en pacientes con cáncer durante los últimos diez años se han mostrado eficaces, a pesar de la gran cantidad de enfoques, estrategias y metodologías utilizadas. Debido a que los pacientes, como personas únicas e individuales, varían en cuanto a personalidad, forma de ser, historia, etapa del ciclo vital en que se encuentran, debido a los diferentes tipos de cáncer, estadio de evolución del mismo, distintos tipos de tratamiento, con sus respectivos distintos y variados efectos secundarios, distinta duración, frecuencia y muchas otras variables a considerar, es que se hace imposible un patrón estándar de intervención psicosocial en oncología. Se ha observado, lo que es transversal a todo tipo de tratamiento e intervención en oncología, la importancia del apoyo emocional (desde el equipo multidisciplinario) lo que tiene que ver con crear un ambiente de contención, amor, empatía, acogimiento, de manera que el paciente que 52

sufre de cáncer y su familia transite por este proceso de la manera más tranquila y acogedora posible. Significa también darle un sentido de pertenencia, que sienta que lo escuchan, que sienta que el equipo de salud | MODULO VII

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO que lo atiende, entiende y acoge sus preocupaciones, sus molestias, sus miedos, temores y estados de angustia, ansiedad e incertidumbre en el presente y frente al futuro.

3.3.1 Principios de la Unidad de Psicooncología: a) La individualidad y forma de ser única de cada paciente, su integridad y dignidad debe ser respetada y validada. b) Mirar y hacer referencia a cada paciente como un todo donde se proteja la salud, se cuide la enfermedad y se promuevan ambientes que favorezcan la vida saludable con un ambiente que goce de armonía en el ámbito físico, social, emocional y espiritual. c) Nuestro objetivo final debe ser siempre el logro del bienestar físico y emocional del paciente, su familia y entorno más cercano. d) Cada paciente y sus familiares deben ser informados de la existencia de una Unidad de Apoyo psicosocial en el Servicio de Oncología. e) La Unidad de Psicooncología debe estar compuesta por psiquiatras, psicólogos e idealmente un asistente social. f) Cada miembro del equipo de salud debe tener, y así debe ser evaluado al momento de un proceso de selección del personal adecuado, las competencias acorde a su profesión y una mirada multidisciplinaria para tratar e intervenir con un enfermo de cáncer. g) Los miembros de la Unidad de Psicooncología deben tener formación en oncología y supervisión continua por parte del equipo. h) Los miembros de la Unidad de Psicooncología deben tener capacitación continua. i) La Unidad debe promover e incentivar el derecho del paciente a ser y mantenerse informado de su enfermedad y la evolución de esta, facilitando la comunicación con el equipo de salud. 53

j) Cada miembro de la Unidad de Psicooncología debe mantener la confidencialidad de todos los pacientes de la institución hospitalaria a la cual pertenece. | MODULO VII

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO k) Los aspectos psicosociales deben ser evaluados por los miembros de la Unidad de Psicooncología y deben ser registrados en la ficha clínica de cada paciente. l) Los miembros de la Unidad de Psicooncología deben participar activamente en los comités oncológicos, informando de los aspectos emocionales que pudieran influir en el tratamiento y tolerancia a éste, de cada paciente. m) No olvidar nunca que estamos frente a personas con miedo, muy asustadas, nerviosas, irritables e irascibles ante la percepción de pérdida de salud, pérdida de control y pérdida de la vida.

3.3.2 Esquema de derivación y evaluación psicosocial

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3.3.3 Estrategias de Intervención a) Apoyar y acompañar al paciente y a la familia a lo largo del proceso de la enfermedad. b) Facilitar la canalización adecuada de las emociones. c) Derribar mito en relación a las causas del cáncer a la personalidad o emocionalidad del paciente. d) Facilitar la significación de la enfermedad, para encontrarle un sentido personal a ésta y así resignificar las experiencias vitales de la persona. e) Fomentar en lo posible que el paciente se mantenga activo en cuanto a su rutina y en la toma de decisiones en relación a su tratamiento, con el fin de fomentar la autonomía y sensación de control sobre sí mismo. f) Permitir un espacio de contención en que el paciente pueda expresar sus miedos y fantasías, emociones y preocupaciones diversas. g) Fomentar la comunicación entre el paciente y su sistema familiar. h) Determinar y hacer consciente los recursos del paciente para favorecer el abordaje de las dificultades que se puedan presentar durante su enfermedad y tratamiento. i) Pesquisar estrategias de afrontamiento presentes en la historicidad del paciente y potenciarlas adaptativamente frente al proceso de enfermedad. j) Facilitar la comunicación entre el equipo médico, la persona y su familia, con el fin de potenciar el buen manejo en la entrega de información hacia el paciente. k) Validar y normalizar los procesos afectivos implicados en las fases del duelo oncológico. l) Validar y empatizar con las emociones complejas emergentes en el paciente en su proceso de enfermedad. m) Facilitar la formación de grupos de apoyo y actividades de apoyo. n) Informar sobre métodos estratégicos para manejar la ansiedad tales como: 55

Relajación muscular, Reiki, Hipnosis, Ejercicio físico: Yoga

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CAPITULO IV CONSEJERÍA PARA LA ASESORÍA GENÉTICA  Aproximadamente un 5-10% de todos los cánceres son de tipo hereditario. El individuo nace con una mutación en línea germinal que le predispone a una mayor susceptibilidad para desarrollar un determinado tumor. En algunos de estos síndromes hereditarios se han descrito mutaciones en genes concretos, como en el cáncer de mama familiar, cáncer de colon hereditario no polipósico o la poliposis adenomatosa familiar. No obstante, muchos cánceres familiares continúan siendo una incógnita.  No es difícil predecir que en los próximos años puedan producirse descubrimientos que aumentarán el número de diagnósticos genéticos de cáncer hereditario.  La mayoría de los síndromes hereditarios de cáncer obedecen a un patrón de herencia autosómica dominante, es decir, que sólo es necesario un alelo mutado; y que, por tanto, cada hijo tiene un 50% de probabilidad de heredar la mutación. La penetrancia de estas mutaciones es con frecuencia incompleta y una proporción variable de individuos a pesar de ser portadores de la mutación no padecerán cáncer. Por el contrario, sólo unos pocos síndromes raros obedecen al modelo hereditario recesivo, y en una pequeña proporción de casos las mutaciones aparecen de novo, y se transmiten posteriormente a la descendencia.  El diagnóstico y consejo genético en cáncer son procedimientos que se utilizan para diagnosticar una predisposición hereditaria al cáncer antes de que éste aparezca de forma que, una vez confirmado el diagnóstico genético, se pueda intervenir

precozmente

evitando

aparición

dicho

cáncer

diagnosticándolo precozmente en una fase curable. 56

 En el año 2005 se puso en marcha el Programa de consejo genético en cáncer de la Comunidad Valenciana. Este programa está regulado por Orden de 3 de marzo de 2005 de la Conselleria de Sanitat (DOGV-Núm.4.969, 18/3/2005). | MODULO VII

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4.1 CARACTERÍSTICAS DE LA INFORMACIÓN GENÉTICA El conflicto entre la esperanza de reducir la mortalidad mediante las pruebas genéticas y las incertidumbres de éstas, plantea decisiones muy difíciles para cualquier persona cuyos antecedentes familiares sugieran un riesgo elevado de cáncer. Por esta razón, el consejo genético debe desarrollarse en varias fases por parte de un profesional cualificado. Inicialmente se recogerán los antecedentes personales y familiares (árbol genealógico) y se valorará el riesgo de cáncer. Posteriormente se proporcionará una educación genética, se discutirá el riesgo individual y se ofrecerá el estudio genético si se considera apropiado. Finalmente, se comunicarán los resultados de la prueba, y se recomendarán las medidas preventivas más adecuadas. El diagnóstico genético puede tener enormes repercusiones sobre la vida de una persona y consecuencias no pretendidas sobre los seres queridos. La derivación al mejor centro para la realización de la prueba genética, la obtención de unos resultados fiables, y la aportación del consejo genético más apropiado es extremadamente importante para estas familias. La revelación de resultados de pruebas genéticas en teoría podría poner en riesgo no sólo a las personas que se han realizado las pruebas, sino también a una familia por discriminaciones en seguros y empleo. Por ello, el consejo genético está basado en los principios de autonomía y de privacidad.

4.2 PROCESO

DEL

CONSEJO

GENÉTICO:

CIRCUITO

ASISTENCIAL Desde cualquier centro de atención primaria o servicio hospitalario los clínicos (médicos de atención primaria, cirujanos, gastroenterólogos, ginecólogos, oncólogos, etc.) que sospechen un caso de cáncer hereditario que cumpla unos criterios de selección definidos en este programa, remitirán 57

mediante una solicitud de interconsulta a los pacientes y/o sus familiares a las Unidades de Consejo Genético en cáncer (UCGC), según los criterios de sectorización establecidos en el programa. | MODULO VII

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO La UCGC, respetando los principios de autonomía y de privacidad, evalúa el riesgo de presentar una mutación genética conocida, presta el apoyo psicológico necesario y, si procede, ofrece el estudio genético. Según los resultados de éste, proporcionará asesoramiento, y recomendará, de forma individualizada, medidas de vigilancia o acciones preventivas. Finalmente, la UCGC emitirá un informe para el paciente, para los servicios clínicos que los remitieron y para los servicios encargados de realizar el seguimiento y/o las acciones preventivas recomendadas. Las Unidades de Consejo Genético además, registran los casos detectados, a través de un sistema de información específico, que permite valorar el cumplimiento de las recomendaciones y la evaluación del programa.

Todo este proceso se lleva a cabo en varias fases:

4.2.1 PRIMERA FASE (en la consulta de la Unidad de Consejo Genético) Se recogen los antecedentes personales y familiares para comprobar que se cumplen los criterios de indicación del estudio genético. Se diseña el árbol genealógico de la familia que al menos comprenda tres generaciones consecutivas (con todos los familiares, sanos y afectados, edad al diagnóstico del cáncer, fecha y causa de muerte). Los diagnósticos de cáncer deben estar confirmados por informes médicos y

anatomopatológicos, siempre que sea posible. Mediante el

árbol familiar se valora la probabilidad de detectar en la familia una alteración en un gen de predisposición al cáncer hereditario. ✿ Si no se cumplen los criterios de indicación del estudio genético, se termina la atención informando al consultante verbalmente y por escrito sobre las medidas preventivas generales. Se elabora un informe para su médico remitente. 58

✿ Si se cumplen los criterios para alguna de las entidades objeto de consejo genético, se explican los objetivos y el proceso a seguir en la UCGC. | MODULO VII

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO 4.2.2 SEGUNDA FASE (en la consulta de la Unidad de Consejo Genético) El estudio del árbol familiar permite clasificar inicialmente a la familia en uno de los tres grupos establecidos de riesgo: a) Familias de bajo riesgo (riesgo equivalente al de la población general):

reciben

información

las

medidas

prevención

recomendadas con carácter general. b) Familias de alto riesgo, pero no se identifica un síndrome hereditario definido con esta agregación familiar. Se les invita a participar en el banco de ADN, para poder analizarlo cuando se produzcan futuros avances científicos y para lo cual deberán firmar un consentimiento informado. Se les facilita apoyo psicológico. Se les proporciona información de las medidas de prevención recomendadas a la población general para aquellos tumores no relacionados con su historia familiar y de las individualizadas según su historia familiar de cáncer. c) Familias de alto riesgo para un síndrome hereditario definido, en el que es posible reconocer el gen responsable. En una sesión informativa se explican conceptos básicos de genética, los riesgos, beneficios y limitaciones de la determinación genética y el significado de los resultados ―positivo‖ y ―negativo‖. Tras esta sesión se ofrece la realización del estudio genético: c.1) Cuando decidan no realizar el estudio genético se les ofrece conocer una estimación aproximada de su riesgo y se les proporciona información sobre medidas de prevención específicas del síndrome que se sospecha. c.2) Cuando acepten el estudio genético, éste se inicia en un laboratorio de biología molecular especializado. Es deseable comenzar el estudio genético con el miembro de la familia que tenga mayor probabilidad de ser portador (será el caso índice o primer

sujeto estudiado en la familia). En ocasiones el estudio genético puede prolongarse varios meses debido a la complejidad de la | MODULO VII

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO técnica. La realización de este estudio conlleva la firma de un consentimiento informado específico para las pruebas genéticas que se le van a realizar. En el mismo acto se le ofrecerá un consentimiento informado para almacenar las muestras biológicas excedentes del estudio genético en un biobanco acreditado para un posible uso de la muestra para investigación.

4.2.3 TERCERA FASE Estudio genético Indicaciones El estudio de las mutaciones en los genes responsables de los síndromes que ocasionan cáncer, está regulado en el Programa de Consejo Genético en el Cáncer (Orden de 3 de Marzo del 2005 de la Conselleria de Sanitat; DOGV-Núm.4.969/183/2005), siendo las UCGC las encargadas de seleccionar a los sujetos/pacientes que cumplen los criterios del Programa. Las UCGC son las encargadas de extraer las muestras de sangre periférica para estudio de las mutaciones genéticas y de proporcionar las muestras de tejido tumoral en los casos que se precise para el estudio genético. Estas muestras junto con el volante de petición se remitirán de forma prioritaria al laboratorio de referencia que efectúe los estudios genéticos de los genes implicados en el síndrome.

Mutación patogénica Se consideran mutaciones patogénicas aquellas que cumplen alguno de los siguientes criterios: ✿ Las que generan un codón de parada prematuro que darán origen a una proteína truncada (mutación de codón de parada y pequeñas deleciones o inserciones que generan cambio en el patrón de lectura)

✿ Mutaciones que afectan a sitios de splicing que dan origen a tránscritos aberrantes | MODULO VII

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO ✿ Mutaciones que producen cambio de aminoácido o silentes en las que se ha demostrado su efecto patogénico ✿ Grandes reordenamientos detectados por MLPA y confirmados por RT-PCR.

Informe de resultados del análisis genético del caso índice Según el resultado del rastreo de mutaciones de un caso índice, éste se clasifica como positivo, cuando se detecta una mutación patogénica responsable del síndrome o no informativo, cuando no se detectan mutaciones en los genes responsables del síndrome. También se incluyen los resultados con variantes de efecto clínico desconocido (VED), o significado incierto. Este informe se acompaña de una descripción interpretativa de la mutación y de las recomendaciones que se estimen pertinentes para la UCGC.

Estudio familiar En el caso de que se detecte una mutación patogénica en el sujeto índice es aconsejable realizar el estudio de portadores de la mutación en los familiares de primer grado, particularmente descendientes y en algunos casos también familiares de segundo grado. Los familiares en los que se detecte la mutación tendrán un riesgo de padecer cáncer superior a la población general y estimada en función del gen y la edad, y aquéllos en los que no se detecte la mutación conocida se pueden considerar como verdaderos negativos y con un riesgo de cáncer similar al de la población general.

4.2.4 CUARTA FASE (en la consulta de consejo genético) 61

Se hace un breve recordatorio de lo comentado en la visita anterior y se actualiza el árbol familiar, explicando los resultados del estudio genético:

| MODULO VII

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO 

No se identifica ninguna mutación (no informativo, (VED), o significado incierto): se explica el significado del resultado. Se les informa de las recomendaciones de prevención individualizada en función de la historia familiar.



Se identifica una mutación: se informa del riesgo estimado de cáncer asociado a esa mutación. Se explican las alternativas posibles de prevención (vigilancia intensiva, cirugía profiláctica, tratamiento médico preventivo) y se recomienda la más adecuada. El seguimiento clínico de estas personas se realizará en su hospital de área, coordinado por el especialista que en cada área se determine. La UCGC envía a este especialista el informe correspondiente y mantendrá con él el contacto necesario para actualizar y adaptar las recomendaciones de seguimiento y prevención. Se explica también el riesgo de que existan otros familiares portadores, para que si lo desean les pongan en contacto con la UCGC.



En cualquiera de los demás casos anteriores en los que no se ha realizado el estudio genético o no se ha identificado ninguna mutación, desde la UCGC se elabora un informe para su médico remitente. Se les solicita que comuniquen a la UCGC los cambios en el árbol.

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ESTRATEGIAS DE PREVENCIÓN EN ONCOLOGÍA GINECOLÓGICA Y COLPOSCOPIA BÁSICA PROGRAMA DE ACTUALIZACIÓN BASADA EN COMPETENCIA

Resuelva el siguiente cuestionario y entréguelo a nuestras coordinadoras académicas o enviar a nuestro portal web: www.capacitacionacis.org.pe donde

encontrará su aula virtual Recuerde que nos puede escribir para cualquier duda o sugerencia respecto al correo electrónico: administacion@capacitacionacis.org.pe

CUESTIONARIO 1. Relacionar de acuerdo a la intervención del Psicooncólogo, dependiendo de la evolución de la enfermedad. Colocar la letra en los paréntesis que corresponde A. Fase de diagnóstico, B. Fase de tratamiento, C. Fase de intervalo libre de enfermedad, D. Fase de supervivencia, E. Fase de recidiva, F. Fase final de la vida 63

(cc) Ofrecer una mejor calidad de vida al paciente y a los familiares, También ayuda a apoyo emocional. | MODULO VII

controlar el dolor y los síntomas físicos, ofrecer

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO (cc) Facilitar la adaptación del paciente a las secuelas físicas, sociales y psicológicas que la enfermedad haya podido generar. (cc)

Detectar las necesidades emocionales, psicológicas, sociales y

espirituales. (cc) Facilitar la expresión de miedos y preocupaciones. (cc) Abordar y tratar los estados depresivos que puedan generarse. De igual forma, es esencial trabajar en la adaptación al nuevo estado patológico. (cc) Potenciar estrategias de afrontamiento, que permitan ayudar a la adaptación. 2. Derechos de los Pacientes con Cáncer, señale lo correcto: a. Los pacientes de cáncer tienen derecho a tener igualdad de acceso a los tratamientos. b. Los pacientes de cáncer tienen derecho a recibir todos los cuidados sanitarios adecuados con sus necesidades, incluyendo prevención y rehabilitación. c. Los pacientes de cáncer tienen derecho a no ser informados, si así lo requieren explícitamente. d. Los pacientes de cáncer tienen derecho a elegir quién, en el caso de que haya alguien, desean que sea informado en su nombre. e. Todas las anteriores

3. Reacción de los pacientes con altos niveles de ansiedad rasgo. Señale lo incorrecto. a. Informan de mayor dolor b. Mayor malestar postoperatorio. c. Requieren más medicación d. Requieren menos estancia hospitalaria. 64

e. Todas son correctas

| MODULO VII

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO 4. Señale lo correcto según la problemática a nivel sexual que se identifica en la población oncológica ginecológica. a. El problema más común durante el tratamiento oncológico involucra la interrupción de la actividad sexual b. El efecto agudo de la cirugía, la irradiación pélvica o la quimioterapia, no ocasiona disfunciones sexuales. c. Durante los primeros meses después del diagnóstico y del tratamiento, el deseo sexual se no ve afectado d. No hay efecto directo del tratamiento en las disfunciones sexuales. e. Todas son incorrectas.

5. En la preparación psicológica ante el Cáncer ¿Cuáles son los objeticos de la Terapia Psicológica Adyuvante? Señale lo incorrecto a) Reducir

síntomas

ansiedad,

depresión

otras

reacciones

emocionales negativas. b) Facilitar sensación de control sobre sus vidas y participar activamente

en el tratamiento de su enfermedad. c) Facilitar la comunicación entre el paciente y su pareja. d) Facilitar la expresión de sentimientos, en especial los negativos.

e) Todas son correctas f)

Todas son incorrectas

6. El duelo oncológico se caracteriza por: (Señale Verdadero (V) o Falso (F) ) a. Es un proceso normal.

( )

b. Es un Proceso insano, no adaptativo

( )

c. Es un proceso innecesario

( )

d. Aparece una sensación o estado de aturdimiento y negación ( )

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BIBLIOGRAFÍA Almanza-Muñoz

Holland.,

Psico-oncología:

estado

actual

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ANEXOS ANEXO 1 ¿CUÁLES SON LAS REACCIONES MÁS HABITUALES ANTE LA NOTICIA DEL DIAGNÓSTICO?

El momento del diagnóstico es una etapa de incertidumbre que crea sufrimiento emocional en el individuo porque ocasiona una verdadera interrupción de la vida cotidiana. Es posible que el paciente se sienta bloqueado, incapaz de tomar decisiones y que la aparición de la angustia y ansiedad repercutan en su funcionamiento normal. En las últimas décadas han sido numerosas las investigaciones que se han llevado a cabo con el objeto de analizar los factores psicológicos implicados en el proceso de esta enfermedad. Estos factores psicológicos incluyen desde diferentes formas de actuar hasta la aparición de una variedad de reacciones y síntomas.

MIEDO Suele aparecer miedo a la propia enfermedad, a la nueva situación familiar, a la incógnita del futuro, es decir, a lo desconocido y a la muerte. Por lo que respecta al miedo a la muerte, debemos pensar que en nuestra sociedad muchas personas creen que la palabra ―cáncer‖ es sinónimo de muerte, al igual que años atrás lo era la tuberculosis. Hay que recordar que existen muchos tipos de cáncer y que cada caso es distinto. Y por supuesto, no olvidar que hoy en día se cura más de la mitad de las personas que desarrollan esta enfermedad. A continuación se muestran algunos consejos. • 69

Comparta

sus

interdisciplinario.

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miedos

con

médico

equipo

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO • Cuanta más información obtenga de su enfermedad y diagnóstico, menos miedo tendrá y afrontará mejor su tratamiento. • Recuerde que la mejor fuente de información la obtendrá de su médico y equipo. • El comunicar sus miedos con sus seres queridos le ayudará a sentirse mejor.

NEGACIÓN La negación es un mecanismo de defensa que emerge como consecuencia del miedo, expresado por un deseo de no querer saber nada acerca de la enfermedad y de no querer hablar de ella. No sólo es el paciente el que puede expresar esta negación hacia la realidad, también ocurre que la familia o los amigos niegan la enfermedad de un ser querido, quitándole importancia a los síntomas y emociones que presenta el enfermo o evitando hablar del tema. Es bueno que aquél paciente al que moleste o incomode esta reacción de quienes le rodean y no se sienta comprendido, intente transmitir sus sentimientos. • Comunique su deseo de hablar honestamente. • No tenga miedo de enfrentarlos a la realidad. • No olvide que con más comunicación, mejora la relación.

RABIA Una vez aceptado el diagnóstico, el paciente puede preguntarse: ―¿Por qué yo?‖. Es posible que la rabia y el enfado recaigan sobre las personas más cercanas (incluido médicos y enfermeras) y más queridas por el paciente. Es 70

importante que el familiar o la persona más cercana no se tome esta reacción como un ataque personal, sino como una reacción ante el diagnóstico.

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PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO • Cuando esté más tranquilo, explique lo que siente. • Si le supone un gran esfuerzo hablar de su enfermedad o de sus sentimientos con su familia u otras personas de confianza, acuda a un profesional para que le ayude y oriente. Una entrevista con el psicooncólogo le será de gran ayuda.

SENTIMIENTOS DE CULPABILIDAD Una de las preguntas que frecuentemente se hacen los pacientes es: ―¿Qué he hecho yo?‖. En muchos casos, la persona analiza y crea sus propias ideas sobre la causa que originó su enfermedad: desde pensar que fueron ellos mismos los causantes, hasta creer que es un castigo por algo que hicieron o dejaron de hacer en el pasado. • Si el paciente se siente culpable de haber desarrollado esta enfermedad, el proceso de enfrentarse a ella será mucho más difícil. • El cáncer NO es ningún castigo.

ANSIEDAD La ansiedad es una reacción normal que experimenta el paciente ante el diagnóstico y durante el proceso del tratamiento. La ansiedad puede aumentar la sensación de dolor, causar vómitos y náuseas, alterar el ritmo del sueño y, por lo tanto, interferir con la calidad de vida del paciente y de su familia. No todas las personas diagnosticadas de cáncer presentan el mismo grado de ansiedad pero, sin embargo, la mayoría puede disminuirla si tiene una información adecuada de su enfermedad y del tratamiento que recibe. • Intente realizar ejercicios de relajación, escuchar música, 71

llevar a cabo actividades placenteras, comunicarse con amigos y familiares, etc.

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PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO AISLAMIENTO Los pacientes pueden sentir que los amigos, conocidos o familiares se alejan de él al conocer el diagnóstico. Otras veces es el paciente quien se encierra en sí mismo y evita por todos los medios la comunicación con los demás. Para la familia y amigos, esto último puede ser una situación también difícil y dura, ya que no entienden la causa de este aislamiento que les impide poder compartir estos momentos difíciles con el paciente. • El paciente puede suavizar la situación transmitiendo a quienes le rodean su deseo de hablar del tema en otro momento.

DEPENDENCIA Algunos adultos pueden delegar todas las responsabilidades en las personas más cercanas, dejando entrever que no pueden afrontar los problemas por sí solos. Es conveniente que la familia se muestre firme y que el paciente siga asumiendo algunas de las responsabilidades de las que se hacía cargo. Los pacientes necesitan ayuda y comprensión, no compasión ni sentirse inútiles. • Una sobreprotección excesiva puede hacer sentir al paciente inútil e inválido.

DEPRESIÓN FRENTE A TRISTEZA Es normal que pacientes y familiares se encuentren tristes ante este diagnóstico. Sin embargo, hay que diferenciarlo de los episodios depresivos. Esta tristeza surge por los numerosos cambios en los hábitos diarios que tienen lugar durante la enfermedad así como por la incertidumbre del futuro. La depresión no afecta a todos los pacientes diagnosticados de cáncer y, por lo 72

tanto, el hecho de que un paciente se encuentre apenado o triste no necesariamente significa que sufra de una depresión mayor. Es un hecho normal que, después de escuchar el diagnóstico (o también periódicamente, | MODULO VII

PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO durante el tratamiento), el paciente experimente desazón o incluso desespero al no sentirse con la salud que antes disfrutaba. Los pacientes pueden tener dificultad para conciliar el sueño, pérdida de apetito, ansiedad y miedo ante la incertidumbre del futuro. Estos síntomas y miedos suelen disminuir a medida que la persona acepta el diagnóstico. • Si estos síntomas aparecen frecuentemente no dude en comunicárselo a su médico; él valorará si necesita ayuda y, en caso de necesitarla, le orientará al profesional indicado.

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ANEXO 2 ¿QUÉ PROFESIONALES INTERVIENEN EN EL CUIDADO DE LOS PACIENTES?

Son numerosos los profesionales que forman parte del equipo disponible en el hospital para ofrecer ayuda al paciente y a la familia. Cada hospital o centro sanitario tiene su propio estilo por lo que los integrantes del equipo pueden variar de un centro a otro. A continuación se cita la función que tienen algunos de los profesionales que intervienen en los cuidados del paciente.

Anestesista:

Médico especialista en prevenir y aliviar el dolor a través de medicamentos.

Capellán:

Persona con grado eclesiástico que proporciona apoyo espiritual y consejo cuando se solicita su servicio.

Cirujano:

Médico

que

extrae

tumores

realiza

procedimientos

quirúrgicos. Dietista:

Especialista en el área de los alimentos y de las dietas

Endocrinólogo:

Médico especialista en las enfermedades de las glándulas del sistema endocrino.

Enfermera

de Profesional

oncología

especializada

diagnosticado

(quimioterapia),

instalan

cáncer. y

atención

Administra vigilan

del

paciente

medicamentos

equipos

intravenosos

proporcionan otros cuidados y realizan una labor didáctica tanto al paciente como a la familia. Farmacólogo:

Profesional que entiende las propiedades y uso de los medicamentos.

Fisioterapeuta: 74

Profesional sanitario que mediante técnicas manuales y físicas, procura la readaptación funcional del paciente y mediante pautas de educación sanitaria, le instruye durante el proceso de la enfermedad para mejorar su calidad de vida.

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PSICOLOGÍA APLICADA AL PACIENTE ONCOLÓGICO Hematólogo:

Médico especialista en el estudio y tratamiento de las enfermedades de la sangre.

Neurocirujano:

Médico especialista en cirugía del sistema nervioso.

Neurólogo:

Médico que trata problemas no quirúrgicos del sistema nervioso.

Oncólogo:

Médico especialista en el estudio y tratamiento de las personas con cáncer.

Patólogo:

Médico especialista en el estudio de células y tejidos del cuerpo mediante pruebas de laboratorio y determina si el tumor es maligno o benigno.

Psicooncólogo:

Profesional especializado en psicología clínica que actúa como asesor dentro del equipo de oncología y está dedicado a ofrecer apoyo psicológico tanto al paciente como a la familia en el momento del diagnóstico y durante el proceso de la enfermedad. Ayuda a al paciente a entender y a hablar acerca de su diagnóstico.

Psiquiatra:

Médico especialista que ha adquirido conocimientos teóricos y prácticos para el diagnóstico y tratamiento de las personas que sufren trastornos mentales.

Radiólogo:

Médico especialista en el diagnóstico de enfermedades a través de la lectura de radiografías y de otras técnicas tales como la tomografía computarizada (TC) y las imágenes por resonancia magnética (RM).

Radioterapeuta: Médico especialista en el uso de la radiación para el tratamiento de los tumores. Trabajador

Profesional especializado en ayudar al paciente y familia a

Social:

resolver los problemas no médicos que pudieran surgir durante la estancia del enfermo en el hospital así como una vez dado de alta.

75 Urólogo:

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Médico especialista en tratar problemas del tracto urinario.