Chris Gastmans
Waardigheidsbevorderende zorg: Kwetsbaarheid en waardigheid als ethische fundamenten van gezondheidszorg Inleiding: het tekort van de principebenadering De medische ethiek heeft de voorbije dertig jaar een enorme groei gekend. Het meest dominante ethische model dat deze groei heeft begeleid is de zogenaamde principebenadering (Beauchamp & Childress, 2009). Vanuit het perspectief van de principebenadering wordt een ethisch probleem opgevat als een conflict van rechten en plichten. Deze rechten en plichten kunnen op een theoretisch niveau uitgedrukt worden als conflicterende principes, met name de principes van respect voor autonomie, geen-kwaad-doen (nonmaleficence), goed-doen (beneficence) en rechtvaardigheid. Zo zal bijvoorbeeld het ethisch probleem van euthanasie door de aanhangers van de principebenadering opgevat worden als een conflict tussen het moderne principe van respect voor de autonomie van de patiënt enerzijds en het oudere Hippocratische principe van ‘geen-kwaad-doen’ (nonmaleficence) anderzijds. Gezien het enorme belang dat in onze westerse cultuur gehecht wordt aan het respect voor de autonomie van het individu, zal dit principe in de ethische afweging doorgaans het meeste gewicht krijgen. De vier theoretische principes uit de principebenadering vormen de basis voor het vinden van een oplossing voor klinisch-ethische problemen en voor het bepalen van wat in ethisch opzicht relevant is en wat niet. Zo zullen problemen die zich moeilijk als een conflict van ethische principes laten omschrijven – zoals bijvoorbeeld de wijze waarop een verpleegkundige tijdens de hygiënische verzorging omgaat met de schaamtegevoelens van een patiënt – buiten het blikveld van de principebenadering vallen. Concrete houdingen laten zich immers moeilijk in abstracte principes vatten. De principe-ethiek vertoont alle karakteristieken van een abstract ethisch kader dat gericht is op het identificeren, categoriseren en oplossen van ethische conflicten, waarbij abstractie wordt gemaakt van concrete personen en van de concrete contexten waarin ethische problemen zich situeren.
Waardigheidsbevorderende zorg 29
Een belangrijk kenmerk van de principebenadering is haar act-gerichte focus. De centrale vraag is altijd: ‘Wat moet ik doen?’, ‘Welke handeling moet worden gesteld of welke beslissing moet worden genomen, met welke intentie en wat zijn hiervan de voorzienbare gevolgen?’ De centrale focus is een specifieke, afgelijnde handeling of beslissing (bijvoorbeeld het al dan niet uitvoeren van euthanasie of abortus). Een dynamisch zorgproces of de houdingen die een hulpverlener aanneemt tijdens het zorg verlenen, zoals bijvoorbeeld die van de hoger genoemde verpleegkundige, blijven buiten de ethische focus. Wat wij missen in de principebenadering is een appreciatie van de meer procesgeoriënteerde, intuïtieve en relationele aspecten van ethische besluitvormingsprocessen: de rol van de houding van de hulpverlener, het belang van geleefde ervaringen en het belang van dialoog en communicatie met allen die in het zorgproces betrokken zijn. Gezien deze tekortkomingen van de principebenadering, stellen wij in deze bijdrage een andere benadering voor om ethische problemen in de gezondheidszorg aan te pakken. Vooreerst beschrijven we drie karakteristieken van de hedendaagse gezondheidszorgethiek. Daarna maken we deze karakteristieken concreet aan de hand van de begrippen kwetsbaarheid, zorg en waardigheid.
Drie karakteristieken van de hedendaagse gezondheidszorgethiek De ethische blik op de gezondheidszorg is de voorbije jaren enorm verruimd: van het strikt medische veld is nu het hele gebeuren van de gezondheidszorg – inclusief de verpleegkundige zorg, de chronische zorg en het zorgbeleid – onderwerp geworden van ethische reflectie. Deze evolutie heeft ertoe geleid dat steeds vaker de term ‘gezondheidszorgethiek’ in plaats van ‘medische ethiek’ als koepelterm wordt gebruikt om de ethische reflectie in de gezondheidszorg aan te duiden. Deze verbreding van het blikveld heeft ook enkele beperkingen van de principe-ethiek blootgelegd, niet in het minst het problematisch karakter van het dominante principe van respect voor de individuele autonomie. Het principe van respect voor de autonomie is goed toepasbaar op wilsbekwame personen die zelf aan het hele ethische besluitvormingsproces kunnen participeren. Een duidelijk voorbeeld hiervan is de Belgische euthanasiewet die de uitvoering van euthanasie finaal heeft gefundeerd op de autonome wil van de wilsbekwame patiënt. Het ethisch debat omtrent euthanasie bij wilsonbekwame personen met dementie toont echter aan dat de autonomie-ethiek op haar eigen grenzen stoot wanneer ze wordt toegepast op zorgprocessen waaraan wilsonbekwame patiënten participeren. Wat is immers de autonome wil van de persoon met vergevorderde dementie? De wil die hij vroeger heeft neergeschreven in een voorafgaande wilsverklaring of de wil zoals hij die nu van dag tot dag beleeft? Respect voor de autonomie van de patiënt blijkt niet in alle situaties een uitweg uit het ethisch conflict te bieden. Het alternatieve ethische kader dat
30
Waardigheidsbevorderende zorg
wij voorstellen vertrekt niet zozeer van de cognitieve competentie, de autonomie en de onafhankelijkheid van patiënten, maar sluit nauw aan bij hun concrete bestaanssituatie die veeleer wordt getekend door kwetsbaarheid, zorgafhankelijkheid en waardigheid. Het is onze overtuiging dat de verbondenheid als fundamenteel kenmerk van het menselijk bestaan onvoldoende tot uitdrukking is gebracht in bestaande medisch-ethische kaders. In de traditionele principe-ethiek zijn kwetsbaarheid en afhankelijkheid van het menselijk bestaan verzwegen werkelijkheden. Daarom willen wij de volgende drie karakteristieken van de hedendaagse gezondheidsethiek benadrukken: (1) de geleefde ervaring, (2) de dialogale interpretatie en (3) de normativiteit.
Vertrekpunt
Middel
Doel
Geleefde ervaring
Interpretatieve dialoog
Normativiteit
=
=
=
Kwetsbaarheid
Zorg
Waardigheid
Geleefde ervaringen De benadering die wij voorstaan, gaat ervan uit dat concreet geleefde ervaringen (bijvoorbeeld van autonomie, zorg verlenen, zorg ontvangen, kwetsbaarheid, waardigheid) eerder dan abstracte constructies (bijvoorbeeld de principes van autonomie en rechtvaardigheid) de basis moeten vormen van de gezondheidszorgethiek. In plaats van de ethische kwaliteit van zorgpraktijken te evalueren aan de hand van abstracte ethische principes die van buitenaf worden opgelegd (bijvoorbeeld: is de autonomie van de patiënt gerespecteerd?), willen wij in onze ethische benadering aansluiting zoeken bij de kern van de zorgpraktijken zelf. Tegenover een ethiek ‘van buitenaf ’ stellen wij een ethiek ‘van binnenuit’. Intuïtieve en zelfs subjectieve belevingen van en opvattingen over zorgpraktijken moeten ernstig worden genomen, aangezien zij ons inzicht verschaffen in zorgpraktijken zoals ze werkelijk bestaan en beleefd worden door alle betrokkenen in het dagelijks leven. Zo is bijvoorbeeld uit Nederlands onderzoek gebleken
Waardigheidsbevorderende zorg 31
dat niet elke patiënt autonomie als het hoogste goed beschouwt. En dat patiënten radicaal andere of zelfs tegenstrijdige betekenissen aan het begrip autonomie kunnen geven. Door aandacht te schenken aan concrete zorgbelevingen, niet alleen van patiënten, maar ook van hun familie, van artsen en verpleegkundigen en alle anderen die betrokken zijn in het zorgproces, wordt duidelijk dat de ethische problemen die zich in de gezondheidszorg stellen complexer zijn dan theoretische modellen als de principe-benadering op het eerste zicht doen vermoeden. Kwalitatieve onderzoeksmethoden zijn bijzonder geschikt om de geleefde ervaringen in de gezondheidszorg zichtbaar te maken. Kwalitatief onderzoek helpt ons om de percepties van patiënten, familie en hulpverleners ten aanzien van concrete zorgpraktijken van binnenuit te verstaan. Daarom verdienen deze empirische onderzoeksmethoden een vaste plaats in de hedendaagse gezondheidszorgethiek.
Interpretatieve dialoog Naast de belevingsgerichtheid is de dialogale context waarbinnen zorgpraktijken zich situeren een belangrijke karakteristiek van de gezondheidszorg en dus ook van de ethische reflectie erop. Naast de patiënt en zijn familie is er het team van alle hulpverleners, meestal interdisciplinair samengesteld, die betrokken zijn bij het zorgproces. De ervaringen en belevingen van deze betrokkenen schetsen de rijke narratieve context waarin zorgprocessen tot stand komen. Toegepast op de levenseindezorg betekent dit bijvoorbeeld dat het grote voordeel van het schrijven van een voorafgaande wilsverklaring erin bestaat dat het de gelegenheid biedt aan alle betrokkenen – patiënt, familie, hulpverleners – om op voorhand met elkaar te praten over behandelbeslissingen. Alhoewel ambivalentie en zelfs verwarring omtrent geuite opvattingen nooit helemaal kan vermeden worden, is het proces van dialoog en communicatie op zichzelf reeds waardevol en vanuit ethisch opzicht zelfs van groter belang dan de vraag welke juridische afdwingbaarheid voorafgaande wilsverklaringen hebben. Als we het dialogale karakter van de ethische besluitvorming ernstig nemen, dan volgt hier automatisch uit dat we ook het interpretatieve karakter van de ethische besluitvorming moeten benadrukken. Hiermee wordt bedoeld dat veel aandacht moet besteed worden aan het begrijpen van de standpunten die geuit worden door allen die bij een ethisch probleem betrokken zijn. Deze standpunten zijn nooit volledig duidelijk. Zelfs de auteur van een bepaald standpunt is zich nooit helemaal bewust van de precieze inhoud, betekenis en gevolgen van zijn standpunt. Wat een persoon wil is nooit helemaal helder, zeker niet als de ingenomen standpunten betrekking hebben op levensbedreigende situaties. Recent onderzoek heeft aangetoond dat ambivalentie een vaak voorkomende eigenschap is van patiëntenkeuzes omtrent het levenseinde (Ohnsorge e.a., 2012). Standpunten komen maar geleidelijk tot ontwikkeling en moeten zorgvuldig worden geïnter-
32
Waardigheidsbevorderende zorg
preteerd. Toegepast op voorafgaande wilsverklaringen betekent dit dat deze verklaringen interessante informatie over de wensen en de opinies van de patiënt kunnen bevatten, maar dat al deze informatie zorgvuldig en contextueel moet worden geïnterpreteerd, niet in het minst omdat de omstandigheden waarin de patiënt terecht is gekomen grondig kunnen verschillen van de omstandigheden die hij voor ogen had toen hij zijn voorafgaande wilsverklaring schreef.
Normativiteit Een ethische benadering stoot vroeg of laat op de vraag naar haar normatieve kracht. De normativiteitsvraag in de gezondheidszorg heeft betrekking op twee met elkaar verbonden vragen: ten eerste de vraag naar het verplicht karakter van zorg (‘Waarom moeten wij zorgen?’) en ten tweede de vraag naar wat de inhoud van goede zorg is (‘Wat is goede zorg?’, ‘Wat betekent het goed te doen?’, ‘Welke houdingen moet ik cultiveren om een goede arts of een goede verpleegkundige te zijn?’). Beide groepen van normatieve vragen veronderstellen een bepaald mensbeeld dat aan de zorg ten grondslag ligt. Uit dit mensbeeld kunnen we waarden en normen afleiden, die ons in staat stellen om het onderscheid te maken tussen goede (menswaardige) en slechte (mensonwaardige) zorg. Dit mensbeeld heeft ook altijd een levensbeschouwelijke grondslag die de eruit afgeleide waarden kleurt. Zo zal bijvoorbeeld in een christelijk geïnspireerd mensbeeld de waarde van autonomie belangrijk zijn, maar toch zal deze waarde steeds in verband worden gebracht met de waarde van de verbondheid tussen mensen. ‘Autonomie in verbondenheid’ drukt deze typische christelijke waardeoptie treffend uit. Enkel wanneer het onderliggende mensbeeld en haar levensbeschouwelijke grondslag van waaruit zorg wordt verleend, duidelijk zijn, kunnen zorgpraktijken ethisch geëvalueerd worden.
Gezondheidszorg opgevat als waardigheidsbevorderende zorg In wat volgt, geven we de drie karakteristieken van de gezondheidszorgethiek een meer concrete invulling. Dit doen we door ze te verbinden met drie basisconcepten die volgens ons van groot belang zijn voor de gezondheidszorgethiek: kwetsbaarheid, zorg en waardigheid. Onze basisstelling is dat patiënten die zorg nodig hebben kwetsbare mensen zijn. Hun kwetsbare situatie vormt het vertrekpunt van de zorgrelatie. Deze kwetsbaarheid kleurt het zorgproces vanaf het begin en maakt er een ethisch geladen ge-
Waardigheidsbevorderende zorg 33
beuren van. Allen betrokken in zorgprocessen nemen ten volle hun verantwoordelijkheid op om de kwetsbaarheid van de patiënt zoveel mogelijk te beperken of er tenminste zo gepast mogelijk mee om te gaan. Zorg is met andere woorden het middel dat wordt aangewend om op kwetsbaarheid een adequaat antwoord te geven. Daar kwetsbaarheid een essentiële component is van zorgprocessen, moeten deze zorgprocessen steeds aan een ethische standaard voldoen: men moet respect tonen voor de waardigheid van de menselijke persoon in al zijn dimensies. Goede zorg kan bijgevolg beschouwd worden als waardigheidsbevorderende zorg. Vertrekkende van deze summiere karakterisering kunnen we de ethische essentie van waardigheidsbevorderende zorg als volgt samenvatten: “het verlenen van zorg als antwoord op de kwetsbaarheid van de patiënt met als doel de handhaving, bescherming en bevordering van zijn of haar waardigheid ” (Gastmans, 2012). In de volgende paragrafen zullen we de betekenis van kwetsbaarheid, zorg en waardigheid – en dus ook van waardigheidsbevorderende zorg – verder verduidelijken. Het moge in ieder geval duidelijk zijn dat kwetsbaarheid, zorg en waardigheid volledig corresponderen met de drie karakteristieken – geleefde ervaring, dialogaal-interpretatief, en normatief – van ons hierboven geschetste gezondheidsethisch kader (zie schema).
Kwetsbaarheid: een fundamentele, geleefde ervaring De ervaring van kwetsbaarheid is fundamenteel voor mensen, daar kwetsbaarheid een essentieel deel uitmaakt van onze menselijke bestaansconditie. We zijn nooit volledig gevrijwaard van de mogelijkheid om geschaad of gekwetst te worden. Kwetsbaarheid is onlosmakelijk verbonden met zorg. De essentie van zorg kan kernachtig worden uitgedrukt als ‘antwoorden op kwetsbaarheid’. De zorg voor personen met dementie biedt heel wat voorbeelden die dit kunnen illustreren. Van personen met dementie wordt gezegd dat zij ‘buitengewoon’ kwetsbaar zijn. Hun kwetsbaarheid is zo overweldigend dat ze als ‘totale kwetsbaarheid’ kan worden beschouwd. De kwetsbaarheid van personen met dementie situeert zich in alle dimensies van hun mens-zijn. Zij zijn niet alleen kwetsbaar in hun lichamelijkheid, maar ook met betrekking tot de psychische, relationele, sociale, morele en spirituele dimensies van hun persoon zijn. De kwetsbaarheid is onafhankelijk van het feit of zij zich hiervan cognitief bewust zijn of niet. Deze totale kwetsbaarheid is zo fundamenteel dat ze de waardigheid van deze personen bedreigt. De confrontatie met kleine en grote vormen van kwetsbaarheid zet bij hulpverleners een zorgdynamiek in gang waarbij zij proberen tegemoet te komen aan de noden van de patiënt. Daarbij voelen hulpverleners zich niet alleen als professional, maar ook als mens aangesproken. Door hun sterke betrokkenheid op de kwetsbaarheid van de patiënt ervaren zij de zorg voor kwetsbare patiënten als een ethisch geladen praktijk. Hoe groter de kwetsbaarheid van de patiënt, hoe sterker deze morele ervaring zich opdringt.
34
Waardigheidsbevorderende zorg
Zo zal de confrontatie met een persoon met vergevorderde dementie die op geen enkele wijze zijn of haar recht op zorg kan afdwingen, bij artsen en verpleegkundigen een sterk gevoel van ‘ethisch moeten’ teweegbrengen waaraan zij zich niet kunnen onttrekken. Kwetsbaarheid is dus niet alleen innig verbonden met zorg, maar ook met ethiek. We durven zelfs stellen dat ethiek wordt geboren uit kwetsbaarheid. Ethiek manifesteert zich bij uitstek in situaties waar de waardigheid van de persoon onder druk staat, en de kwetsbare mens op geen enkele wijze een respectvolle bejegening kan afdwingen. In de ouderenzorg wordt men dagelijks met zulke ethisch gevoelige situaties geconfronteerd, bijvoorbeeld bij het omgaan met de lichamelijke privacy tijdens de hygiënische zorg. Dit zijn situaties die gemakkelijk aanleiding geven tot misbruik van de kwetsbare mens (bijvoorbeeld door de privacy niet te beschermen), maar die in ethisch opzicht een dwingend appel aan de hulpverlener richten om de kwetsbaarheid met menswaardige zorg te beantwoorden.
Zorg: een dialogaal-interpretatief proces Kwetsbare mensen hebben nood aan zorg. Zorg is het antwoord dat wij geven op kwetsbaarheid. De Amerikaanse filosofe Margaret Walker (2003) omschrijft een zorgpraktijk als “een verantwoordelijkheidspraktijk waarin verschillende betrokkenen verantwoordelijkheid jegens elkaar en zichzelf dragen in een proces van reageren op kwetsbaarheid.” Het is de situatie van kwetsbaarheid waarin de medemens zich bevindt die ons motiveert om voor hem of haar te zorgen. Zorg ontstaat uit de motivatie om iets aan de welzijnstoestand van de ander te doen, en dat op een aandachtige, verantwoordelijke, deskundige en wederkerige wijze. We wezen er reeds hoger op dat een belangrijk kenmerk van gezondheidszorg de dialogale context is waarin deze vorm van zorg tot stand komt. Door zorg te verlenen, en de houdingen en vaardigheden die hieraan verbonden zijn, treden hulpverleners als persoon in een relatie met de kwetsbare medemens die nood heeft aan zorg. Zich zorgen maken over de kwetsbare toestand waarin de patiënt zich bevindt is het vertrekpunt van elke zorgrelatie. Vlaamse ziekenhuisverpleegkundigen die betrokken zijn in de besluitvorming inzake kunstmatige voedsel- en vochttoediening bij personen met dementie, rapporteerden in een recente studie dat zij zich in de plaats van de patiënt proberen te stellen om zo de situatie van de patiënt beter te begrijpen. De houding van empathie hielp hen om een grote bezorgdheid voor de patiënt te ontwikkelen (Bryon e.a., 2012). De Amerikaanse zorgethica Joan Tronto (1993) verwijst in dit verband naar de ethische houding van aandachtigheid. Aandachtige hulpverleners nemen een ontvankelijke houding aan ten aanzien van de patiënt. Zij worden uitgedaagd om uit hun eigen referentiekader te stappen om zo vanuit het perspectief van de patiënt te kijken, opdat zij de toestand van de patiënt beter zouden begrijpen. Zonder de houding van aandachtigheid
Waardigheidsbevorderende zorg 35
kan de zorgvraag zelfs nooit worden opgemerkt. Het is echter nooit van bij het begin duidelijk welk antwoord kan beschouwd worden als het meest adequate en gepaste zorgantwoord op de zorgnoden van de patiënt. Het juiste zorgantwoord vinden is niet het resultaat van een algemeen en abstract balanceren van principes of van logische deductie. Goede zorgantwoorden worden gevonden via een dialogaal proces van communicatie en interpretatie dat plaatsvindt binnen een zorgrelatie. Het is precies in deze relationele context – via een proces van keuze en deliberatie – dat doelen en gepaste middelen van zorgverlening worden gekozen. In het hierboven vermelde voorbeeld van de kunstmatige voedsel- en vochttoediening gingen artsen samen met de verpleegkundigen via dialoog en overleg op zoek naar het antwoord op de vraag of kunstmatige voedsel- en vochttoediening zou kunnen bijdragen aan het welzijn en de waardigheid van de persoon met dementie (Bryon e.a., 2012). Verantwoordelijkheid en deskundigheid zijn twee onmisbare ethische houdingen die de hulpverleners moeten aannemen om een goed antwoord te vinden op de zorgnood van de patiënt. Gezondheidszorg vertrekt van de noden van de patiënt en de verantwoordelijkheid en de deskundigheid van de hulpverlener om aan die noden zoveel mogelijk tegemoet te komen. De patiënt is echter niet zomaar een passieve partner in het zorgproces. Ethisch goede zorg ontstaat wanneer de zorg niet alleen gepast wordt verleend, maar ook gepast wordt ontvangen. Zorg vereist feedback van de patiënt en de bevestiging dat aan de zorgnoden effectief is tegemoet gekomen. Reciprociteit is bijgevolg een essentieel kenmerk van goede gezondheidszorg. Patiënten tonen respect voor hun hulpverleners door hen toe te laten zorg te verlenen maar ook door op een gepaste manier te antwoorden op de zorg. Tronto beschouwt ‘zorg ontvangen’ daarom als een essentiële dimensie van zorg, wat verbonden is met de ethische houding van responsiviteit.
Waardigheid: een ethisch criterium De zorg die aan patiënten wordt verleend om een adequaat antwoord te bieden op hun kwetsbaarheid, moet ook ‘goed’ zijn in de ethische betekenis van het woord. Maar wat betekent goede zorg? Met deze vraag verwijzen we naar het normatief karakter van de gezondheidszorgethiek. We zouden kunnen stellen dat goede zorg tegemoet komt aan alle vormen van kwetsbaarheid waarmee patiënten geconfronteerd worden. Dat is zorg die, gezien de kwetsbare toestand van de patiënt, de waardigheid van de patiënt zo veel mogelijk bevordert. We gebruiken de term ‘waardigheidsbevorderende zorg’ om deze vorm van zorg aan te duiden. Om dit concept nog verder te verduidelijken moeten we opnieuw even stilstaan bij de inherente ethische betekenis van gezondheidszorg. Als we kijken naar gezondheidszorg vanuit een ethisch perspectief, dan valt haar doelgericht karakter op. Al wat hulpverleners doen moet steeds in verband worden ge-
36
Waardigheidsbevorderende zorg
bracht met het uiteindelijke doel dat voorop wordt gesteld: de bevordering van de waardigheid van de patiënt door het verlenen van goede zorg in de brede betekenis van het woord – dit is zowel op lichamelijk als op psychologisch, relationeel, sociaal, moreel en spiritueel vlak. De ethische bezorgdheid voor de waardigheid van de patiënt, die gebaseerd is op het respect voor de persoon in al zijn dimensies, is de fundamentele ethische uitdaging die de gezondheidszorg inspireert. In iedere particuliere situatie gaat de patiënt, samen met zijn familie en de hulpverleners op zoek naar de gepaste middelen om zoveel mogelijk goed te realiseren. In de gezondheidszorg staan de lichamelijke aspecten vaak voorop omdat deze zich het gemakkelijkst laten vertalen in gezondheidsklachten. Een hulpverlener die de patiënt als een hele persoon wil benaderen schenkt echter niet enkel aandacht aan de lichamelijke aspecten, maar ook aan de andere aspecten die deel uitmaken van het persoon zijn. De kwetsbaarheid die de patiënt in al zijn dimensies tekent, betekent een bedreiging voor diens waardigheid. Waardigheidsbevorderende zorg stelt zich tot doel om aan alle aspecten van de kwetsbaarheid tegemoet te komen, om op deze manier zoveel mogelijk waardigheid te bewerkstellingen. Dit brengt ons tot de vaststelling dat onze visie op waardigheid nauw verankerd is in een opvatting over de menselijke persoon. De ethische bezinning over menswaardige zorg vertrekt altijd vanuit een bepaalde mensvisie. Wanneer de mensvisie meer expliciet wordt gemaakt, kan duidelijker worden wat met waardigheidsbevorderende zorg wordt bedoeld. Voor het onderliggende mensbeeld van ons ethisch kader verwijzen wij naar de personalistische antropologie die elders uitvoerig werd beschreven (Gastmans e.a., 1998; Janssens e.a., 1980/81; Vanlaere & Gastmans e.a., 2008). Men zou vanuit de personalistische traditie kunnen stellen dat waardigheidsbevorderende zorg gericht is op de bevordering van de menselijke persoon in al zijn dimensies. We maken dat hieronder meer concreet aan de hand van enkele voorbeelden. Waardigheidsbevorderende zorg drukt zich allereerst uit als zorg voor het lichaam van de patiënt. Pijn en lijden manifesteren zich in belangrijke mate op lichamelijk vlak en goede zorg dient daarop een adequaat antwoord te bieden. Doorheen de lichamelijke zorg kan de hulpverlener zijn respect uitdrukken voor de waardigheid van de persoon. Een persoon met dementie wassen, moet grondig anders gebeuren dan ‘een auto wassen’. Het menselijk lichaam, hoe gekwetst en afgetakeld ook, verdient een respectvolle behandeling wat zich kan uitdrukken in een manier van aanraken, van beschermen, van lichamelijke privacy, enzovoort. De hulpverlener dient via zijn zorgend gedrag ook respect te tonen voor de patiënt als relationeel wezen. Zorg is zelf op te vatten als een bestaanswijze die mensen inweeft in een netwerk van relaties. Kwetsbare en zorgafhankelijke mensen van wie de leefwereld soms samenvalt met de ziekenkamer, kunnen in de zorgrelatie die zij met hulpverleners onderhouden een bevestiging zien van de relationele dimensie van hun mens zijn.
Waardigheidsbevorderende zorg 37
De aandacht voor de structurele, maatschappelijke en institutionele organisatie van zorg (bijvoorbeeld toegankelijkheid van zorgvoorzieningen, rechtvaardige zorgverdeling) verwijst dan weer naar de sociale dimensie van het menselijk leven. Aandacht hebben voor de toegankelijkheid en de betaalbaarheid van de gezondheidszorg is een vorm van respect tonen voor de mens als sociaal wezen. Waardigheidsbevorderende zorg beschouwt de patiënt als een uniek wezen met eigen strevingen en capaciteiten. De unieke psychische structuur van de mens vraagt aandacht voor de eigen manier waarop de patiënt omgaat met zijn ziekte en de gevolgen ervan. ‘Iedere patiënt vraagt een unieke aanpak’ is niet zomaar een veelgebruikte uitdrukking van een holistische zorgvisie; het is een fundamenteel gegeven dat gerespecteerd moet worden, opdat men van menswaardige zorg zou kunnen spreken. Respect tonen voor de patiënt als moreel persoon betekent dat we het autonome denk- en beslissingsvermogen van de patiënt respecteren. Concreet betekent dit dat artsen hun patiënten maximaal informeren over alle voor hen relevante aspecten van een medische behandeling en vervolgens aan de patiënt toestemming vragen om de behandeling uit te voeren. De geïnformeerde toestemming die artsen aan de patiënt vragen vooraleer een behandeling te starten, is een concrete illustratie van het respect voor de patiënt als moreel verantwoordelijk wezen. Ten slotte moet in de zorg ook aandacht worden besteed aan het feit dat de mens een zinzoeker is die kan nadenken over de toestand waarin hij zich bevindt. De patiënt kan zich vragen stellen over de zin van zijn kwetsbare leven en of het nog wel de moeite loont om dit leven te blijven ondersteunen. Via spirituele en pastorale zorg wordt op deze vragen van de patiënt en zijn familie ingegaan. Ook op deze wijze maken we de zorg ‘menswaardiger’: de pastorale en spirituele zorg ondersteunt hierdoor de waardigheid die we aan de patiënt als mens verschuldigd zijn. De verleiding bestaat om slechts aan één of enkele dimensies (bijvoorbeeld de lichamelijke en de psychische dimensie) van de zorg aandacht te schenken. Zo een reductionisme vormt een reëel gevaar voor de waardigheidsbevorderende zorg die juist als doel heeft om de patiënt als een integrale persoon te benaderen. Met andere woorden, opdat men zou kunnen bepalen of een medische of verpleegkundige handeling, houding of interventie ethisch goed is, kan men een beroep doen op het criterium van de menselijke persoon in al zijn dimensies. De zorg is waardigheidsbevorderend in de mate dat ze tegemoet komt aan alle dimensies van de patiënt opgevat als persoon.
38
Waardigheidsbevorderende zorg
Besluit In dit artikel schetsten we een ethische benadering van de gezondheidszorg die getekend is door drie karakteristieken: geleefde ervaring, interpretatieve dialoog en normativiteit. Dit algemeen ethisch kader dat werd geconcretiseerd aan de hand van de concepten kwetsbaarheid, zorg en waardigheid, trekt de contouren van wat we waardigheidsbevorderende zorg hebben genoemd. Met dit model van waardigheidsbevorderende zorg dat sterk verankerd is in de personalistische traditie in de ethiek, willen we een andere stem laten klinken in de gezondheidszorgethiek die tot op heden haast volledig werd gedomineerd door de vier principes van de traditionele medische ethiek. [Chris Gastmans is medisch ethicus aan de K.U. Leuven en ethisch adviseur bij Zorgnet Vlaanderen] Literatuur: T. Beauchamp en J. Childress, Principles of biomedical ethics, 6de ed., Oxford: Oxford University Press, 2009. E. Bryon, B. Dierckx de Casterlé, C. Gastmans, ‘Because we see them naked’: Nurses’ experiences in caring for hospitalized patients with dementia considering artificial nutrition or hydration (ANH), in Bioethics 26 (2012), 285-295. C. Gastmans, Dignity-enhancing care for persons with dementia and its application to advance euthanasia directives, in Y. Denier, C. Gastmans, T. Vandevelde T (eds.), Justice, luck & responsibility in health care: Philosophical background and ethical implications for end-of-life care, Dordrecht: Springer, 2012. C. Gastmans, B. Dierckx de Casterlé, P. Schotsmans, Nursing considered as moral practice: A philosophical-ethical interpretation of nursing, in Kennedy Institute of Ethics Journal 8 (1998), 43-69. L. Janssens, Artificial insemination: Ethical considerations, in Louvain Studies 8 (1980-81), 3-29. J. Tronto, Moral boundaries: A Political argument for an ethic of care, New York: Routledge, 1993. L. Vanlaere en C. Gastmans, Zorg en normativiteit: Een kijk vanuit het Leuvense personalisme, in Bijdragen 69 (2008), 443-469. M. Walker, Moral understandings: A Feminist study in ethics, New York: Routledge, 2003. Waardigheidsbevorderende zorg 39