Bogi Pretnar, ZMAGOVALCI by Celjska Mohorjeva družba

Zmagovalci

Izkušnje in nasveti v pomoč staršem otrok z rakom

Zmagovalci

Izkušnje in nasveti v pomoč staršem otrok z rakom Celjska Mohorjeva družba, Prešernova 23, SI-3000 Celje www.mohorjeva.org © Celjska Mohorjeva družba in Jonatan Prijatelj, Društvo staršev otrok z rakom, 2017 Vse pravice pridržane. Razen za morebitno citiranje v strokovne namene je brez pisnega dovoljenja izdajateljev prepovedano uporabiti karkoli iz pričujoče knjige, tudi fotografije. Zasnova vsebine, besedilo in oblikovanje Bogi Pretnar Uredniški odbor Prim. Majda Benedik Dolničar, dr. med., spec. pediatrinja hematoonkologinja, Jasna Korbar, Tatjana Kruder, Klemen Rebolj, dr. med., spec. psihiater Strokovni pregled Prim. Majda Benedik Dolničar, dr. med. Fotografije Uroš Hočevar, Delo, str. 60 Tereza Kozinc str. 11, 16, 23, 45, 56, 63, 67, 72, 77, 80, 82, 85, 87, 104, 105, 106, 107, 108, 109 Željko Kozinc str. 114, 115, 116, 117, 118, 119, 120, 121, 122, 123, 124, 125 Tomi Lombar, Delo, str. 47, 74 Roman Šipić, Delo, str. 9 Postavitev besedila in oblikovanje ovitka Matej Brajnik Založili in izdali Društvo Mohorjeva družba in Celjska Mohorjeva družba d. o. o., za založbo predsednik Jože Planinšek CM in ravnateljica dr. Tanja Ozvatič, ter Jonatan Prijatelj, Društvo staršev otrok z rakom, zanj predsednica Tatjana Kruder Tisk Natisnila tiskarna Dravski tisk v nakladi 700 izvodov Celje-Ljubljana 2017 CIP - Kataložni zapis o publikaciji Narodna in univerzitetna knjižnica, Ljubljana 616-006-053.2 PRETNAR, Bogi Zmagovalci : izkušnje in nasveti v pomoč staršem otrok z rakom / [zasnova vsebine in besedilo Bogi Pretnar ; fotografije Uroš Hočevar ... et al.]. - Celje : Celjska Mohorjeva družba : Društvo Mohorjeva družba : Jonatan Prijatelj - društvo staršev otrok z rakom, 2017 ISBN 978-961-278-358-7 (Celjska Mohorjeva družba) 1. Gl. stv. nasl. 292558080

Zmagovalci Izkušnje in nasveti v pomoč staršem otrok z rakom

»S Pediatrične klinike se domov vedno vračam mimo otroških igrišč, da se počasi otresem težkih občutkov. Pri zadnjem igrišču znova verjamem, da je večina otrok vendar zdrava, mi pa delamo za to, da tudi naši pacienti na oddelku ozdravijo in se pridružijo tem na igrišču …« Prof. dr. Majda Kmet Benedik, dr. med., prva vodja hemato-onkološke službe na ljubljanski Pediatrični kliniki

Kazalo Otroci spijo .................................................................................................. 9 Prof. dr. Alojz Ihan, dr. med.

Uvodna beseda: Moja zgodba ............................................................... 11 Tatjana Kruder

Kako brati to knjigo ................................................................................ 16 Bogi Pretnar

Kaj je Ustanova za pomoč otroku z rakom in kako deluje? .... 20 Mali vitezi ......................................................................................... 24

ZGODBE »JONATANOVIH« STARŠEV ................................... 25 Saj je samo bulica za ušesom ........................................................... 27 Utrujeno dekle .................................................................................... 31 Ni časa za solze ................................................................................... 34 Lahko je tudi svetla izkušnja ............................................................ 38 NASVETI STROKOVNJAKOV ................................................... 45 Bolnih otrok z rakom je več, a tudi več ozdravljenih .................. 47 Pogovor s predstojnikom Hemato-onkološkega oddelka PKL izr. prof. dr. Janezom Jazbecem, dr. med.

Vrste raka pri otrocih ..................................................................... 48 Korak za korakom napredujemo ................................................. 52 Pogovor z ameriškim onkologom dr. Richardom Aplencem, dr. med.

Komplementarno in alternativno zdravljenje ........................... 54 Oblike pomoči in opore .................................................................... 56 Izkušnje oddelčne klinične psihologinje dr. Martine Bürger Lazar (I)

Rak ima dolgo senco (čustvene stiske staršev) ............................. 60 Pogovor s psihiatrom in psihoterapevtom mag. Miranom Možino, dr. med.

Težji posegi, šolske skrbi in lasulje ................................................. 71 Izkušnje oddelčne klinične psihologinje (II)

Žalost in bolečina vabita k spremembam ...................................... 74 Pogovor s psihiatrom in psihoterapevtom Klemnom Reboljem, dr. med.

Stiske staršev, skrhano partnerstvo, prizadeti sorojenci ............ 81 Izkušnje oddelčne klinične psihologinje (III)

8 KAKO IZBOLJŠATI ŽIVLJENJE OTROKA IN STARŠEV ... 85 Prehrana ............................................................................................... 87 Pomembnost dobre, prave hrane ................................................. 87 Iz pogovorov z dietetikom asist. dr. Evgenom Benedikom

Kaj je nevtropenična prehrana ..................................................... 96 Iz pogovorov z dietetikom asist. dr. Evgenom Benedikom

Seznami dovoljenih in odsvetovanih živil ................................. 99 Izkušnje kliničnih dietetikov Pediatrične klinike v Ljubljani

Nekaj zabavnih jedi za prvo silo ................................................. 104 Bogi Pretnar

Gibanje ............................................................................................... 110 Poskrbimo za gibčno telo ............................................................ 110 Iz izkušenj fizioterapevta Franca Tominška

Na svež zrak po moči in apetit .................................................... 113 10 varnih izletov: Željko Kozinc

Sproščanje in pomoč z vizualizacijo ............................................. 126 Bogi Pretnar

Knjige, filmi, spletne strani ............................................................ 131 Zahvala ............................................................................................... 134

ZGODBE »JONATANOVIH« STARŠEV

SAJ JE SAMO BULICA ZA UŠESOM

arko z Dolenjskega. Srednji med tremi otroki. Rabdomiosarkom. Danes je študent gradbeništva. Drugače sploh ne bi moglo biti, se spominjata starša, saj je že pri štirih, ko so ravno gradili hišo, naredil svoj prvi zaboj za orodje. In čeprav je bil pozneje zelo uspešen učenec, ni hotel slišati za gimnazijo, izbral je srednjo gradbeno. Toda vmes je bila diagnoza. In življenje v družini se je postavilo na glavo, najbolj v času intenzivnega zdravljenja med majem in decembrom. Mama: »Bulica se mu je pojavila za levim ušesom. In so nas poslali najprej na infekcijsko kliniko, kjer so modrovali o vsem od pika čebele do mumpsa. Bulica pa je rastla. Vedno bolj nas je skrbelo. Sestrična zdravnica mi je svetovala, naj Marka peljem k maksilofacialnim kirurgom. Takoj so naju sprejeli – in naju tudi zelo hitro poslali na onkologijo, na punkcijo.« Bil je petek, Marko je imel glasbeni nastop, rad je igral tako harmoniko kot kitaro. Zvečer so dobili telegram: čim prej se oglasite na onkološkem oddelku Pediatrične klinike! v ponedeljek se je Marko prvič srečal s hodniki Hemato-onkološkega oddelka. Zdravniki so takoj opravili različne preiskave in okvirna diagnoza – rak, rabdomiosarkom v enem od lobanjskih sinusov – je zarezala še isti dan. Tumor je rastel na mestu, kjer ga ni bilo mogoče operirati! Oče: »Bil sem ravno v Italiji na službeni poti. Popoldne pokličem domov in že po ženinem glasu zaslutim, da je nekaj hudo narobe. Marko ima raka! Kolegi takoj obrnejo in me odpeljejo do Benetk, tam me počaka brat, da me čim prej spravi domov. Večkrat se spomnim te poti – poti, ki je le napol resnična, ves čas ti gre na bruhanje. Vendar pa danes lahko rečem, da diagnoza prinese tudi nekakšno olajšanje: končno vsaj veš, kaj je. In dobiš neko moč, da se ves usmeriš v smiselne rešitve in v načrtovanje, kaj lahko kdo v družini naredi, da bolezni pomagamo do srečnega konca. Vem pa, da so se mi kljub viharnemu obdobju v podjetju takrat vse druge težave zdele malenkost proti temu, kar smo imeli doma …« Mama: »Rabdomiosarkom je rak, ki hitro napreduje. A so mi rekli, da kar gre hitro naprej, gre tudi hitro nazaj. Na oddelku so zaprosili ustrezno ustanovo v Nemčiji za drugo mnenje. Tam so potrdili tako diagnozo kot načrtovano zdravljenje, še zdaj se spomnim, da se je protokol imenoval VAIA 6. In potem se je začela kemoterapija … Vem, da sem šla skozi vse faze – fazo zanikanja, fazo sprejemanja. Morala sem najprej sama ponotranjiti, kaj se dogaja, potem šele sem lahko o tem odprto govorila z drugimi. Nisem pa se utapljala v samopomilovanju, obrnila sem se samo v to, kaj lahko v tem trenutku naredimo. Niso me spreletavale slabe misli, bila sem pozitivno usmerjena k cilju.«

28 Seveda so brskali po internetu, iskali dodatne informacije. Nobenega drugega starša s tako bolnim otrokom niso poznali. Lažje bi jim bilo, ugotavljata oče in mama danes, ko bi lahko spregovorili z nekom, ki že ima takšne izkušnje. Zato so se pozneje včlanili v društvo staršev otrok z rakom, kjer poskušajo dejavno pomagati drugim staršem v tem položaju.

Po apetit na tisoč metrov Mama: »Rabdomiosarkom je redka oblika raka pri otrocih. Pred kakšnim letom pa me je na društvo klicala mamica, da so pri njenem triletnem sinu odkrili to vrsto raka, le da med eno in drugo ledvico.«

Tako se je Marko narisal v bolnišnici. (Foto osebni arhiv) Oče: »Vseeno je, koliko je otrok star, gotovo te vedno prizadene enako: včeraj je bil še ves vesel, zdaj pa ne veš, ali bo jutri še živ … Sam se moraš spopasti s tem, prehoditi to kalvarijo pač na sebi lasten način. Otrok pa gotovo bolezen tem težje sprejema, kolikor starejši je, ker več ve in več razume. Marko je bil na srečo vedno zelo odprt, družaben, tako da tudi svoje bolezni ni jemal kot katastrofo.« Mama: »Res je, bil je zelo vodljiv. Tudi ko je šlo za prehrano. Nismo imeli kakšnih posebnih navodil, odločili smo se, da bo vsa družina jedla bolj zdravo – precej polnozrnatih žitaric, vsi smo v tistih časih, se spomnim, pojedli veliko kaše, z jedilnika smo črtali meso. Vsi so nam poskušali kako pomagati, dobili smo kakšnih petdeset naslovov različnih bioenergetikov. Odločili smo se, da dodatna pomoč ne more škoditi, če je le kakovostna. Izbrali smo refleksoterapevtko z vsemi certifikati, veliko mi je svetovala tudi pri prehrani.«

29 Oče: »Ena od mam na oddelku, ki je imela hčerko z levkemijo, je pripovedovala, kako dobre izkušnje ima, ko otroka pelje na višino nad tisoč metri. Pa smo še mi z Markom šli v kočo na Gozdu nad Kranjsko Goro. Čist zrak, krasno vzdušje! Oskrbnica mu je pripravljala šunko z jajci, vse je pojedel. Veliko smo se sprehajali, včasih je bil sicer tako šibek, da sem ga moral nesti, ampak vseeno mu je koristilo. Celo v potok je padel, pa ni zbolel, krvna slika je bila veliko boljša. Ker zaradi obsevanja nismo smeli z njim na morje, smo z družino večkrat hodili kam visoko na svež zrak.« Mama: »Od obsevanja in kemoterapije je imel tako uničene bele krvničke, da se mu je vnel slepič. Takoj so ga operirali. Ravno takrat sem zbolela, ob sinu me je zamenjal mož in na srečo se je vse lepo pozdravilo.« Oče: »Seveda je izgubil lase. Blazina jih je bila zjutraj polna. Pa smo ga peljali k frizerki, da ga je čisto ostrigla in se ni več videlo. Živeli smo v bloku, kjer je veliko ljudi, vsakršni otroci se zbirajo na igrišču. Kolikor je bilo le dovoljeno, smo ga puščali v družbo vrstnikov. Živo se spomnim, kako je z ribiškim klobučkom na glavi prišel mednje in so ga starejši otroci začeli spraševati: Marko, kaj res nimaš nič las? Marko pa, kot naš Marko pač – potegne klobuček z glave in reče: Tam, kjer sem jaz v bolnici, so vsi taki! Nihče več nikoli ni vrtal v to. S tem svojim načinom je rešil marsikatero težavo!« Mama: »Skoraj osem mesecev je trajalo intenzivno zdravljenje s kemoterapijami in obsevanjem, šele sredi decembra se nam ni bilo več treba vrniti na kliniko. Vsak mesec smo hodili le na kontrole, pozneje še bolj poredko. Sprva nas je spremljal strah, potem le še previdnost, vedno pa upanje, da bodo izvidi dobri. Res se lahko zdravljenje tudi pozneje še pozna na telesu – Marku so takrat ravno rastli stalni zobje, zaradi obsevanja ima nekoliko slabše razvite, čeprav so mu izdelali posebno zaščito. Še ga spremljajo, a ni hujšega, le malo bolj mora paziti na higieno zob.« Oče: »Ko otrok tako hudo zboli, je to preizkušnja tudi za družino, zlasti za moža in ženo. Nekoč je bil Marko v sobi z deklico, ki se je z nami zelo lepo pogovarjala, ko pa sta prišla oče in mama, se je obrnila k zidu in molčala. Videlo se je, da sta starša daleč vsaksebi, in ona je proti temu po svoje protestirala. Zgodba se ni srečno končala, dekle ni sodelovalo pri zdravljenju, preveč se je zrcalilo v njej, kar je doživljala v odnosih med mamo in očetom …« V prizidku stare Pediatrične klinike, kjer je bil hemato-onkoliški oddelek, so imeli le stare računalnike, kot se spominja oče, pa so otroci radi igrali igrice. Pomagal je oddelku do dodatnih računalnikov, čeprav se je sprva spraševal, ali je pametno, da Marko s takim zadoščenjem igra tudi bolj agresivne igrice. Začel ga je spodbujati, naj si predstavlja, da junaki »žrejo« hudobne rakave celice, in igra je dobila pozitiven smisel. Mama: »Ob naši veliki skrbi za Marka se je starejši sin očitno počutil odrinjenega. Nekega dne me je klicala razredničarka, češ da fant pripoveduje, da

30 ga zaklepamo v sobo. Verjetno je želel nase obrniti pozornost, ki jo je doma pogrešal. Potem smo zavestno čas bolj aktivno preživljali skupaj, rodila se je še hčerka. Najino sorodstvo je široko, imava tudi precej prijateljev, med Markovo boleznijo smo se pogosto dobivali in se pogovarjali. Imela sva močno podporo, nisva bila hudo frustrirana in depresivna – Markovo bolezen sva jemala kot nekaj, kar nam je dano.« Oče: »So dnevi, ko vidiš črno … takrat je naporno. Težko sem čakal ženo, da pride iz bolnišnice, po drugi strani spet pa me je čisto ubilo, ko mi je pripovedovala podrobnosti o zdravljenju, o tem, kako sta z otrokom preživela KAJ JE NAJBOLJ POMAGALO: • Trden odnos med zakoncema, v družini ter s prijatelji. • Sestrična pediatrinja, ki je sproti pojasnjevala nekatere stvari, za katere na oddelku ni časa. • Dedek, materin oče, »steber od človeka«, zanesljiv in umirjen, ki je vedno odločno zagotavljal, da bo vse dobro. • Takratna zdravnica Jožica Anžič, ki je vedno vztrajala, da otroka ne sme boleti, in je tudi poskrbela za to. »Z zdravniki še nismo imeli lepše izkušnje, dajali so nam veliko varnost in gotovost.« • Oddelčna psihologinja Martina Bürger Lazar, ki je bila kljub obremenjenosti z dolžnostmi vedno na voljo za pogovor. dan. Nič ni narobe, če imaš tudi krizo – in je zelo lepo, če veš, da bo takrat, ko bo tebe 'odneslo', drugi trden. Ko te 'odnaša', si namreč lahko tudi žleht, ker si ranjen in hočeš raniti; če je odnos v zakonu dober, pa veš, da tudi če se bo kaj takega zgodilo, bo lepo minilo in bomo lahko normalno živeli naprej. To je za oba velika opora. Res pa sem bil včasih zelo občutljiv na besedičenje nekaterih ljudi, ki so te odpravili, češ, saj bo vse v redu! Razumem, da so v zadregi, kaj naj ti rečejo in kako, zato nazadnje izberejo najbolj neprimerne besede.« Mama: »Ljudje se sprašujemo, zakaj se je ta bolezen zgodila ravno meni, mojemu otroku. Sama se nisem dosti spraševala. Malo preden je Marko zbolel, mi je prišla pod roke Jonesova knjiga 'Zakaj ljudje trpijo'. In odgovor je – da odgovora ni. Ko danes gledam nazaj, mislim, da nam je bila ta izkušnja dana za rast v naših medsebojnih odnosih. Da nekako bolj čutimo človeka, tudi med seboj. Marko danes ni le študent, je tudi prostovoljec. V Boliviji je pomagal z ulic zbirati otroke, treba jih je bilo nahraniti, mnoge previti … Vidim, da je dobil veliko močnejši čut za sočloveka, kot je to običajno v njegovi generaciji …«

134

ZAHVALA Za nesebično pomoč projektu in časovno zahtevno brezplačno strokovno sodelovanje pri nastajanju knjige se zahvaljujeva prim. Majdi Benedik Dolničar, dr. med., spec. hematoonkologinji, dietetiku asist. dr. Evgenu Benediku, univ. dipl. inž. živ. tehnol., dr. Martini Bürger Lazar, univ. dipl. klinični psihologinji, prof. dr. Alojzu Ihanu, dr. med., predstojniku hemato-onkološkega oddelka Pediatrične klinike v Ljubljani izr. prof. dr. Janezu Jazbecu, dr. med., pisatelju Željku Kozincu, mag. Miranu Možini, dr. med., spec. psihiatru in psihoterapevtu, dietetiku Tomažu Poredošu, univ. dipl. inž. živ. tehnol., Klemnu Rebolju, dr. med., spec. psihiatru in psihoterapevtu, dietetičarki Andreji Širca Čampa, univ. dipl. inž. živ. tehnol., in fizioterapevtu na Pediatrični kliniki Francu Tominšku. Avtorica knjige dodaja še osebno zahvalo prim. Jožici Anžič, dr. med., hematoonkologinji, ki ji je bila ves čas v tiho oporo. Zlasti pa se toplo zahvaljujeva vsem staršem, ki so v tej knjigi razkrili pretresljive osebne zgodbe doživljanja raka in njegovega zdravljenja, zavedajoč se opore, ki jo njihove izkušnje lahko ponudijo drugim. Hvala tudi založbi Celjska Mohorjeva družba, brez katere pričujoča knjiga ne bi bila takšna, kot je. In kot bo v pomoč premnogim staršem, ki bodo žal še stopili na trnovo pot soočanja z rakom pri najšibkejšem članu svoje družine. Tatjana Kruder, predsednica Jonatana Prijatelja, Društva staršev otrok z rakom

Bogi Pretnar, avtorica knjige

135

Moji zapiski

Izdajo knjige sta med drugim omogoÄ?ila KEFO, d. o. o., in Sparkasse.

Izkušnje in nasveti v pomoč staršem otrok z rakom

esa se oprijeti, če se bolezen vašega otroka, vnuka, nečaka, prijateljeve hčerke imenuje RAK?

Kako daleč je danes zdravljenje, kaj lahko pričakujemo, ali je dobro posegati tudi po metodah, ki niso orožje uradne medicine? Kaj pa vi, ki se vam je nenadoma zrušil svet in se vaše misli v vrtincih podijo samo okoli vprašanja – bo otrok, morda že mladostnik, ozdravel? Sem kriv za to, kar se je zgodilo? Težko so preizkušani vaši partnerski odnosi, vaša prijateljstva, vaši starši, ki trpijo z vami in vnuki. Prestrašeni, pogosto nehote odrinjeni in še bolj lačni vaše pozornosti so bratje in sestre obolelega. Kako obvladati krizo? Čas srečevanja z otrokovim rakom je čas neprestanih notranjih vprašanj. V knjigi, ki jo držite v rokah in je nastala na pobudo Jonatana Prijatelja, Društva staršev otrok z rakom, vas poskušajo s svojimi izkušnjami zato podpreti ugledni strokovnjaki od pediatrov do psihiatrov, klinične psihologinje, ki dela z otroki na oddelku, dietetikov. V njej so poleg pogovorov prehranske tabele, recepti, vaje za razgibavanje in sproščanje, ideje za varne izlete v naravo. Knjiga je bogat dodatek knjižici navodil, ki jo starši novih pacientov dobijo na hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike v Ljubljani, kjer zdravijo prav vse rakave bolnike do 18. leta v Sloveniji. Predvsem pa so v »Zmagovalcih« zapisane žive zgodbe staršev iz društva, ki vam ponujajo svojo oporo. Poiščite jih na spletni strani društva www.jonatanprijatelj.si, kjer se jim lahko tudi pridružite.

9 789612 783587

Zmagovalci

15,00 

Vzdržite, niste sami!