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Integración Social y Educativa del Niño
INTEGRACION SOCIAL Y EDUCATIVA DEL NIÑO
El presente material ha sido elaborado para el uso exclusivo del presente curso. No está recomendado su uso sin la correspondiente supervisión. Está prohibida su reproducción total o parcial
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EQUIPO DE FUNDACIÓN CENTRO CRIANZA DIRECTORA ACADÉMICA Prof. Graciela Petrini DIRECTORA ADMINISTRATIVA Prof. Patricia Buteler DOCENTE A CARGO Prof. María Soledad Pérez AUTORA DEL MATERIAL DE ESTUDIO Lic. Marianna Galli
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Carta Al Alumno Método De Estudio Introducción Objetivos Generales Perfil Docente Programa Bibliografía
UNIDAD I “La integración de la familia en la Comunidad” La familia Conceptualización Funciones de la familia Las funciones de los progenitores Actividad de Aprendizaje N° 1 La llegada del niño discapacitado Conceptualización Un hijo con discapacidad Factores que determinan situaciones de crisis Factores que pueden contribuir a un procesamiento adaptativo de la situación de crisis familiar Fases de la elaboración de la situación de crisis El vínculo fraterno Conceptualización El vínculo fraterno cuando uno de los hermanos es discapacitado Sentimientos más frecuentes que expresan los hermanos ante esta situación Necesidades que requieren ser satisfechas El pasaje de ser bebé a ser nene Conceptualización Actividad de Aprendizaje N° 2 Los primeros pasos del niño a la comunidad
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Conceptualización Familia y comunidad: ¿Quien esta primero? ACTIVIDAD INTEGRADORA N° 1 Bibliografía
UNIDAD II “El niño con Necesidades Educativas Especiales” Discapacidad y necesidades educativas especiales ¿implican lo mismo? C.I.F. Familia Internacional de las clasificaciones de la OMS Interacciones entre los componentes de la CIF Nuevo Paradigma Necesidades educativas especiales ACTIVIDAD INTEGRADORA N° 2 El niño con necesidades educativas especiales A quién se considera alumno con necesidades educativas especiales Actividad de Aprendizaje N° 3 Incluir- Integrar Actividad de Aprendizaje N° 4 Marco Legal A nivel Internacional El marco legal en Argentina Acuerdo marco Para la Educación Especial Ley general de Educación de la Pcia Córdoba 8113 Resolución Nº 1392/98 Resolución Ministerial 1114 Ley Nacional de Educación Nº 26.206 ACTIVIDAD INTEGRADORA N° 3 Bibliografía
UNIDAD III “Modelos de Integración Escolar” Introducción Modelos de integración Desde la escuela integradora a la escuela inclusiva
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El proceso de integración escolar El alumno con N.E.E Pilares Fundamentales de la Integración Cuál es el rol de la familia en la integración El rol de la escuela Bases para la colaboración con la familia El equipo integrador Actividad de Aprendizaje Nº 5 Primeros pasos hacia la integración Escolar ACTIVIDAD INTEGRADORA N° 4 Evaluación Funcional del alumno con N.E.E o
Evaluación Funcional para el Emplazamiento Físico
o
Evaluación para el emplazamiento Funcional
o
Nivel de competencia Curricular
o
Evaluación del Estilo de Aprendizaje
o
Cuestionario para la valoración del Estilo de Aprendizaje
Determinación de las N.E.E
Estructura del Diagnóstico ACTIVIDAD INTEGRADORA N° 5 Bibliografía Cierre
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Estimad@ alumn@: Las autoridades de la Fundación Centro Crianza y el equipo de profesores queremos darle la bienvenida a la modalidad de cursado virtual. En los próximos meses recorreremos un camino de aprendizaje juntos. En las siguientes páginas encontrará una descripción detallada de los contenidos que conforman la capacitación, los objetivos que la orientan, los principales conceptos y nociones que desde un plano teórico la articulan y una serie de actividades que le permitirán profundizar sobre las diversas unidades de estudio. Nuestra tarea será la de guiar su formación a través de este material. Pero estará en sus manos sacar provecho de los recursos que brindamos; especialmente, deberá comprometerse en una lectura atenta de la bibliografía, en la realización de actividades sugeridas y en la puesta en común de sus dudas. El material de estudio que se desarrolla a continuación está conformado por una serie de textos exclusivamente elaborados o seleccionados con el fin de brindarle un conjunto de herramientas de carácter teóricas y prácticas que le permitirán aproximarse al concepto y modo de abordaje de la temática que nos convoca. Además, en cada unidad encontrará una sección denominada Material Ampliatorio en los que se presentan artículos de lectura obligatoria que tienen la finalidad de complementar los conceptos adquiridos en la lectura de los textos de los docentes. La capacitación
incluye Materiales Anexos
que se encuentran a su disposición en el
Campus Virtual en diferentes formatos, algunos son para ver en linea, otros podrá descargarlo en su computadora. Su consulta es obligatoria, ya que complementa lo desarrollado en este material. Para poder lograr estos objetivos, es necesario que nos comprometamos todos: por su lado, debe tratar de cumplir con las actividades y el estudio de los contenidos y, por nuestra parte, vamos a tratar de evacuar todas sus dudas e inquietudes para que pueda cumplir con lo académicamente esperado.
Bienvenido!!! A partir de ahora estamos a su disposición.
Prof. María Soledad Pérez Tutora de Capacitación
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Fundación Centro Crianza desea darle la bienvenida a nuestra comunidad educativa y agradecerle el habernos elegido para acompañarlo/a en el camino de su formación profesional, para comenzar le detallaremos las características de nuestro método de estudio. El Método de Estudio de Centro Crianza brinda respuesta a la búsqueda de la superación profesional y personal, dejando Instaladas capacidades para la conquista de nuevos espacios socio- laborales.
Modalidad de Estudio a Distancia La Educación a Distancia es una modalidad pedagógica que pretende superar los límites espaciales permitiendo el acceso a los estudios a un número mayor de personas que por razones de dispersión geográfica y ocupaciones laborales, no pueden acceder a propuestas de capacitación presenciales. Las estrategias implementadas desde esta modalidad educativa posibilitan, entre otras cosas, un aprendizaje más significativo, en cuanto contemplan su adaptación a realidades y necesidades regionales o locales y a ritmos y habilidades personales para el estudio. La propuesta pedagógica intenta promover un proceso de estudio que respete los tiempos individuales y brinde al estudiante mayores márgenes de libertad. Se sostiene, además, el enriquecimiento que supone la capacitación en el trabajo. Por su estructura organizativa, no separa al estudiante de su ámbito laboral. Así, ámbito de estudio y de trabajo pasan a ser sinónimos, pues los saberes prácticos y los saberes validados científicamente son más fáciles de relacionar y favorecen un real aprendizaje. El estudio a distancia supone una propuesta organizativa que le permite funcionar a través de herramientas desarrolladlas específicamente para esta modalidad y que permiten sostener "la distancia". En el marco de esta propuesta deberás no solo apropiarte de los contenidos del curso sino también deberás aprender a estudiar con esta modalidad.
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Para conocer el funcionamiento de la misma, consideramos necesario presentarle cada uno de los componentes con los cuales interactuarás a lo largo de este curso.
• El Material de Estudio. • El Material Anexo • Referencia Bibliográficas • El Cronograma de Trabajo • Las Actividades de aprendizaje • Las Actividades integradoras • El sistema de comunicaciones. • El sistema administrativo.
1.
El Material de Estudio
Los materiales que hoy forman la propuesta de trabajo, han sido evaluados en anteriores implementaciones y enriquecidos con los aportes de los participantes y la mirada crítica de sus autores. El presente material de Estudio es la base y estructura del curso y su consulta es de carácter obligatorio. En él encontrará el desarrollo de todos los contenidos, más una propuesta de aprendizaje que orientará su estudio.
2.
Material Ampliatorio
Son textos de diferentes autores que complementan el material de estudio. En ellos se desarrollan conceptos fundamentales que queremos que incorpore y aprehenda. Los encontrará en el material de estudio, al finalizar cada unidad o eje temático.
3.
Referencias bibliográficas
Tiene por finalidad indicar las fuentes bibliográficas utilizadas para la confección del material, permitiendo su consulta a aquellos que deseen profundizar las temáticas desarrolladas. Las encontrará al finalizar cada texto.
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4.
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Material Anexo
Los mismos son seleccionados por el docente tutor, quien será el encargado de organizar su utilización, dependiendo del momento académico
del alumno, las
demandas del alumno y las nuevas publicaciones que surjan en la disciplina. Este material complementa el material de estudio, aportando contenidos en diferentes formatos, tales como: videos, conferencias, audio, Etc. El beneficio de la utilización de los mismos reside en que aporta
diferentes experiencias
que salen de la
estructuración de un texto escrito. Encontrará los mismos en la sección ANEXOS del campus virtual.
5.
El Cronograma de Trabajo
El cronograma de trabajo es un componente muy importante de nuestro método de estudio, ya que nos permite ordenar los alumnos con las fechas de entrega de las actividades obligatorias. Las fechas que debe cumplir figuran en el Campus Virtual al que accederán desde nuestro sitio web www.centrocrianza.org.ar en el link de Ingreso al Campus. Los datos de ingreso: usuario y clave, serán oportunamente informados vía mail. Cumplimiento del cronograma. Con el cumplimiento del cronograma usted se asegura la corrección de las mismas en tiempo y forma. Tenga en cuenta que esta propuesta de capacitación se ha diseñado especialmente para profesionales que poseen tiempos acotados, es por ello que las fechas definidas garantizan el cumplimiento de los tiempos requeridos para el estudio del material bibliográfico. Solicitud de un nuevo cronograma. Si por algún motivo no pudiera cumplir con los plazos propuestos, deberá enviar un mail a administración@centrocrianza.org.ar, con el Asunto: Solicito Nuevo Cronograma.
6.
Las Actividades
Le proponemos que guiado por el material de estudio y el cronograma de entrega de actividades, organice su tiempo personal
para el estudio y la resolución de las
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actividades. Las mismas han sido diseñadas pensando en orientar su proceso de estudio y en particular, se intenta a través de ellas, acercar la distancia entre la teoría y la práctica. Nuestra sugerencia es que las realice a todas, si esto está dentro de sus posibilidades. Usted podrá encontrar dos tipos de actividades: Actividades Integradoras y Actividades De Aprendizaje Actividades Integradoras Se encuentran al final de las unidades
temáticas. Su resolución y envío puede
realizarse en forma individual o grupal, siendo de carácter obligatorio a los fines de acreditación del curso. Estas actividades
apuntan a la integración de los conocimientos
teóricos
desarrollados con posibles derivaciones prácticas. Recomendaciones para la Realización de las Actividades: • Leer con atención los diferentes pasos que la componen • Identificar las partes del texto que lo orientarán en su resolución • Consultar al docente cada vez que lo crea necesario • Prestar especial atención a las pistas que presenta el material para la realización de las mismas. Requisitos para la presentación: De no contar con los requisitos mínimos la actividad no será corregida, por lo tanto les solicitamos envíen sus actividades de la siguiente manera: • Adjuntando descargar
siempre el Formulario de Entrega de Actividades, el cual puede
desde
el
Campus
Virtual,
o
solicitarlo
vía
a
actividades@centrocrianza.org.ar
Actividades De Aprendizaje Se encuentran al final de temas nodales o textos específicos. Apuntan a facilitar los procesos de comprensión a partir de consignas que orientan la identificación de los conceptos centrales de cada eje temático y sus relaciones. El propósito de estas
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actividades es promover prácticas de aprendizaje a través de la reflexión sobre las problemáticas cotidianas y sobre las posibilidades de resolución y generación de alternativas de acción. Se recomienda su realización como sistema de autoevaluación. No deben ser enviadas.
7.
Evaluación Final
El presente curso cuenta con una Evaluación Final que se realizará luego de la entrega de la última actividad integradora. El objetivo del examen es evaluar la capacidad de integración conceptual y la claridad en el uso de los conceptos por parte del alumno.
8.
Criterio de Evaluación
Trataremos de convertirla en un proceso permanente, que favorezca principalmente al participante. Entendemos que las diversas instancias evaluativas de este curso son momentos comunicarlo
claves que obligan al participante
a sistematizar lo estudiado
y a
posteriormente. Ambos procesos son fundamentales a la hora de
aprender. Por otro lado, ayudan al docente a conocer cuál es el recorrido que hace cada participante, sus logros y dificultades. En función de estos objetivos las actividades integradoras y la evaluación final promoverán la reflexión, la vinculación de los aportes conceptuales con la práctica profesional y la reelaboración y transferencia de los aportes conceptuales a las diversas realidades.
Por ello, los criterios de evaluación serán: • Capacidad de reelaborar la información brindada en cada módulo • Capacidad de relacionar lo teórico con lo práctico • Capacidad de reflexión y cuestionamiento
No se considerará pertinente la reproducción de la información que ya se encuentra en los materiales de estudio, la que podrá ser tomada en forma de cita con su correspondiente señalización al pie de página.
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Tanto las Actividades Integradoras como la Evaluación final se aprueban con 7 (siete) puntos como mínimo.
9.
Requisitos para la Aprobación del Curso
• Haber enviado y aprobado todas Actividades Integradoras propuestas del curso. • Aprobar la evaluación final. En caso de no aprobar cada alumno tiene derecho a una instancia de recuperación que deberá aprobar con 7 (siete) puntos como mínimo.
10. Las Tutorías En todo proceso educativo es esencial el intercambio y la comunicación con el docente tutor. En las propuestas a distancia, este intercambio se produce a través del sistema de tutorías A continuación especificaremos las características de nuestro sistema de tutorías.
• Tutorías por Campus Virtual: Este tipo de consultas promueve el intercambio personalizado
y facilita la comunicación
de todo tipo de dudas: académicas,
organizativas, informativas, sociales, administrativa. Usted puede enviar su consulta en el momento que lo considere pertinente, y el Tutor a cargo responderá a la misma por la dicha vía. • Tutorías por Correo Electrónico: Esta herramienta tecnológica permitirá la consulta detallada. Posibilita elaborar la consulta teniendo el tiempo de la escritura, favorece la reflexión y la buena sistematización de las ideas personales y/o las dificultades que vayan surgiendo al momento del estudio.
11. La Página Web En nuestra página encontrará: • Información sobre nuestras capacitaciones • Espacios de comunicación • Noticias y Novedades • Fechas de encuentros Presenciales en todo el país • Acceso al Campus Virtual • Datos Institucionales de la Fundación
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Saint Exupery
La Educación Especial existe en nuestro país desde hace alrededor de 60 ó 70 años. En ella se imparten programas que se encuentran adaptados a todos los niños, jóvenes y adultos que presentan, por diversas razones alguna “discapacidad” o como desde hace un tiempo se ha dado en llamar, alumnos con “Necesidades Educativas Especiales”. (N.E.E. ) La Educación Especial es considerada como una modalidad
dentro
de Sistema
Educativo, y persigue como fin último el arbitrar todos los medios y recursos que le permitan al sujeto con discapacidad, desarrollar al máximo sus potencialidades a fin de que alcance una integración socio - laboral plena. Estas personas han adquirido el derecho a la integración educativa, respaldados en el marco de una legislación. La mayoría de los países la contemplan pero aún, estamos lejos de que esto sea una práctica sistemática y generalizada. Sin embargo, todavía hay niños
discapacitados o alumnos
con “Necesidades
Educativas Especiales” no resueltas.
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Muchas familias no encuentran aún, un lugar para
educar a sus hijos con
Necesidades Educativas especiales. El Estado no ofrece alternativas para ellos. Quizás un error cometido,
haya sido el de “reducir”, o poner énfasis sólo en una
“integración educativa”, considerándola como una estrategia válida en sí misma, con objetivos y reglamentaciones claras y precisas, descuidando otros aspectos no menos importantes, tales como la integración familiar, social, laboral, etc. Es necesario todavía “caminar” bastante para llegar a comprender que la integración de las personas con necesidades educativas especiales, están
enmarcada en un
proceso mayor, que trasciende lo educativo, abarcando un campo mucho más amplio, donde “todos” alcancen la tan mentada y difundida “inclusión Comunitaria” Trataremos de esclarecer aquí todos
aquellos
aspectos
que se refieren a la
“integración” o “inclusión”, para poder elaborar luego, una propuesta viable en beneficio de los alumnos con necesidades educativas especiales.
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Objetivos Generales: • Contribuir a la comprensión y discusión de la temática referida a la integración - inclusión, a fin de implementar acciones en favor de la misma. • Asumir una postura crítica con respecto a la “Inclusión Educativa” ya que esta implica un cambio de actitudes sociales que inciden tanto en la modalidad
Ordinario como en la
Modalidad Especial. Objetivos Específicos: • Caracterizar los términos de integración e inclusión, a partir de la concepción dada por diferentes autores. • Caracterizar al niño con “Necesidades Educativas Especiales”. • Conocer el rol de la familia, la escuela y la comunidad en la integración del niño con “Necesidades Educativas Especiales”. • Reconocer que la Integración Educativa de un niño con “Necesidades Educativas Especiales implica un “compromiso institucional”, que debe quedar reflejado en el P.E.I. • Identificar los factores que inciden en la Integración Educativa, a fin de elaborar propuestas que permitan crear una escuela respetuosa de la diversidad. • Interiorizarse sobre distintos modelos de “Integración” existentes a fin de asumir un rol activo en ella. • Comprender que el proceso de Integración
de un niño con necesidades educativas
especiales, implica un trabajo en equipo con otros profesionales, a fin de poder aportar los valiosos datos recogidos en el diario accionar del docente. • Caracterizar las “adaptaciones curriculares”, a fin de determinar la especificidad de su aplicación en cada niño integrado. • Aplicar estrategias de seguimiento y evaluación en el proceso de integración, a fin de otorgar elementos que permitan la implementación de las próximas acciones educativas. • Elaborar un Proyecto Educativo Institucional o áulico que prevea la inclusión de un niño con necesidades educativas especiales.
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Prof. María Soledad Pérez Profesora
en Educación
de Deficientes Mentales. Se desempeña como técnico
docente integrador en el Centro Educativo “Domingo F. Sarmiento”. Técnico docente integrador y supervisora del área educativa en el Centro Privado CE.IN. S.R.L. Realiza diversas tareas de apoyo y supervisión de integración de manera independiente. Docente del Curso: Integración Social y Educativa del Niño dictado
por Centro
Crianza.
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UNIDAD I “La integración de la familia en la Comunidad” La familia Conceptualización Funciones de la familia Las funciones de los progenitores La llegada del niño discapacitado Conceptualización Un hijo con discapacidad Factores que determinan situaciones de crisis Factores que pueden contribuir a un procesamiento adaptativo de la situación de crisis familiar Fases de la elaboración de la situación de crisis El vínculo fraterno Conceptualización El vínculo fraterno cuando uno de los hermanos es discapacitado Sentimientos más frecuentes que expresan los hermanos ante esta situación Necesidades que requieren ser satisfechas El pasaje de ser bebé a ser nene Conceptualización Los primeros pasos del niño a la comunidad Conceptualización Familia y comunidad: ¿Quien esta primero? Entrevista
UNIDAD II “El niño con Necesidades Educativas Especiales” Discapacidad y necesidades educativas especiales ¿implican lo mismo? CIF Familia Internacional de las clasificaciones de la OMS Interacciones entre los componentes de la CIF Nuevo Paradigma
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Necesidades educativas especiales El niño con necesidades educativas especiales A quién se considera alumno con necesidades educativas especiales Incluir- Integrar Marco Legal A nivel Internacional El marco legal en Argentina Acuerdo marco Para la Educación Especial Ley general de Educación de la Pcia Córdoba 8113 Resolución Nº 1392/98 Resolución Ministerial 1114 Ley Nacional de Educación Nº 26.206
UNIDAD III “Modelos de Integración Escolar” Introducción Modelos de integración Desde la escuela integradora a la escuela inclusiva El proceso de integración escolar El alumno con N.E.E Pilares Fundamentales de la Integración Cuál es el rol de la familia en la integración El rol de la escuela Bases para la colaboración con la familia El equipo integrador Primeros pasos hacia la integración Escolar Evaluación Funcional del alumno con N.E.E Evaluación Funcional para el Emplazamiento Físico Evaluación para el emplazamiento Funcional Nivel de competencia Curricular Evaluación del Estilo de Aprendizaje Cuestionario para la valoración del Estilo de Aprendizaje Determinación de las N.E.E Estructura del Diagnóstico
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• BERENSTEIN Y OTROS. Familia e inconsciente. Piados Psicología Profunda.1991 • Bienvenido a Holanda. Extraído de Internet. • BUSCAGLIA LEO. Los discapacitados y sus Padres. Emecé Editores1990 • CANIZA DE PÁEZ STELLA. Efecto bumerang. Llamado a la reflexión sobre Integración de personas
discapacitadas
a diferentes
la
instancias de la vida
comunitaria. Escritos de mi Infancia Nº 3 1994. • CANUS JORGE G. ART. El Discapacitado y su Familia: Aportes teórico Clínicos. • CORIAT HAYDEE. E.T: ¿Hacedores de bebés? Escritos de mi Infancia. • Familias Felices. Las penas y alegrías de la familia contada por los niños. Ediciones 29/ Celinter. • MOKOTOFF NORA. Patricia Enright. Stella Caniza de Paez. Psicopedagogía Inicial. De ser bebé a ser nene. Escritos de la Infancia. • MOKOTOFF NORA ENRIGHT, PATRICIA. ¿Integración del niño discapacitado en el jardín común? Una respuesta que se arma en la singularidad. Escritos de la Infancia Nº4 1994. • NÚÑEZ BLANCA. El niño sordo y su familia. Aportes desde la psicología clínica. Troquel Educación. • NÚÑEZ BLANCA. "La problemática de los Hermanos" Disertación realizada en el 1 Congreso Internacional Entre Salud y Educación" y el 1º Encuentro Nacional del Instituto Dr. Domingo Cabred. 2001. • PEAGUDA SILVIA. La estimulación Temprana y sus paradojas. Escritos de la infancia 1993. • PUIGDELLIVOL IGNASI. La educación
especial en la escuela integrada. Una
perspectiva desde la diversidad. Editorial Graó Barcelona 2000. • SÁNCHEZ PALOMINO ANTONIO. JOSÉ ANTONIO TORRES GONZÁLEZ. Educación Especial I. Una perspectiva Curricular, organizativa y Profesional. Ediciones Pirámides 1997. • SOIFER RAQUEL. Psicodinamismos de la familia con niños Kapeluz 1980.
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• TONUCCI FRANCESCO. Cómo ser niño. Red Editorial Iberoamericana.S.A (REI) 1993. • TONUCCI FRANCESCO. Niño se nace. Red Editorial Iberoamericana S.A. (REI) 1992. • TONUCCI FRANCESCO. Con ojos de niño. Red Editorial Iberoamericana. S.A. (REI) 1992. • TONUCCI FRANCESCO. ¿Si no os hacéis como yo? Losada 1995. • RAFAEL BAUTISTA. Necesidades Educativas Especiales. Ed. Aljibe. Ed.1993. • ALOS JOSÉ GISBERT. Nuevas Perspectivas en la Educación e integración de los niños con Síndrome de Down. Ed. Paidós. Ed.1995. • JOSÉ GUERRERO LÓPEZ. Teoría y Práctica de la Integración Escolar. Ed. Aljibe. Ed. 1995. • MARITZA HIRTZ Y OTROS. Integración; una respuesta a necesidades educativas especiales. Investigación y Propuestas. Ed. Hirtz, Pereyra y Olavarría. Ed. 1981. • JAMNES LEWIS. La integración diferencial del plan docente. Ed. Guadalupe. • ANTONIO SÁNCHEZ ASÍS. Necesidades Educativas Especiales e Intervención Psicopedagógica. Ed. Psicología y Educación. Ed. 1996. • ESCOBEDO, CANTÓN MAYÍN, SEVILLA SANTO. Compendio de educación especial. Editorial: Manual Moderna. Ed. 1997. • CELEDONIO CASTAÑEDO. Bases Psicopedagógicas
de la Educación Especial.
Evaluación e intervención. Ed. CCS. Ed.1997 • Marco de Acción sobre Necesidades
Educativas Especiales. Declaración de
Salamanca. • DANIELLE VAN STEENLAND. La integración de niños discapacitados a la educación común. UNESCO. Chile. 1991. • MIGUEL LÓPEZ MELERO. JOSÉ FRANCISCO GUERRERO.Lecturas sobre integración escolar y social. • MARÍA ANGÉLICA LUS. Algunos temas de reflexión de los maestros y profesionales de educación común. De la integración escolar a la escuela integradora. Ed. Paidós. • MA. TERESA GONZÁLEZ CUBERES. De los pañales a las letras. Ed. Aique. 1996. • DANIEL FILMUS. ¿Para qué sirve la escuela? Ed. Norma. 1994
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UNIDAD 1 La integración de la familia en la comunidad
Tapa del libro "Familias Felices" Las penas y alegrías de las familias contadas por los niños. Ediciones 29/Celinter. Pág. 31.
…salido del útero de la madre, el bebe es acogido en una nueva matriz extrauterina, la familia. La familia es la matriz de la humanización, la función sostenedora y organizadora del crecimiento y maduración del humano, la matriz del psiquismo. La familia es un laboratorio metabolizador emocional. Aurora Pérez
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La familia
Conceptualización El término "Familia" representa a la institución primordial y constituye la célula fundamental de una sociedad organizada.
Funciones de la Familia (del latín familia) • Grupo de personas emparentadas entre sí que viven juntas bajo la autoridad de una de ellos. • Conjunto de personas de la misma sangre; estirpe. • Parentela inmediata especialmente el padre, la madre y los hijos. • Prole. Conjunto de individuos que tienen alguna condición en común. • Grupo numeroso de personas
La definición de familia, que se basa en los vínculos de parentesco tal como se la conoce hoy, tenía antiguamente matices distintos. Flandrin (1976) señala que los diccionarios ingleses en el siglo XVI enunciaban en primer lugar la corresidencia que el término significaba, aquellos que vivían en la misma casa. Por su parte, los diccionarios franceses de la misma época hacían pasar el significado del término "familia" por aquello que tiene la misma sangre. Sólo hacia el siglo XIX se reúnen las ideas de corresidencia y consanguinidad para definir luego lo que se llamo en psicología social, la familia nuclear y el parentesco como el conjunto
de vínculos estables
con precisas denominaciones como se conoce
actualmente.
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La familia desde la sociología, se la define como un sistema social pequeño e interdependiente dentro del cual se pueden encontrar subsistemas más pequeños, lo que depende del tamaño de la familia y de los roles definidos.
¿Y desde la Psicología? Enrique Pichón Riviere define a la familia como "una estructura social básica que se configura por el interjuego de roles diferenciados (padre, madre, hijo), el cual constituye el modelo natural de interacción grupal". Ampliando este concepto, Raquel Soifer, caracteriza a la familia como un núcleo de personas que conviven en un determinado lugar durante un lapso prolongado y que están unidas (o no) por lazos consanguíneos. Este núcleo se halla relacionado con la sociedad, que le imprime una cultura y una ideología particular. A la vez, la sociedad recibe de este núcleo influencias específicas. Para la mejor comprensión de las funciones familiares utilizamos el concepto de José Bleger, que agregamos a los dos anteriores: “La función institucional de la familia es servir de reservorio, control y seguridad para la satisfacción de la parte más inmadura o primitiva, narcisística, de la personalidad". Raquel Soifer señala que la familia, debe ser capaz de contener esa parte inmadura de la personalidad, que es lo infantil, representado concretamente por los hijos y vigente en el inconsciente de los padres. Recordemos que las característica de lo infantil son: el narcisimo, las pulsiones incestuosas, la hostilidad, el autoerotismo y la tendencia a la simbiosis; esta última es favorecida por la intensa y prolongada dependencia que el niño establece con los adultos en su lucha por sobrevivir. La autora, define a la familia como la estructura social básica, con un interjuego diferenciado de roles, integrada por personas que conviven en forma prolongada, en interacción con la cultura y a la sociedad, dentro de la cual se desarrolla el niño, requerido por la necesidad de limitar la situación narcisística y transformarse en adulto capaz, podemos afirmar que su objetivo primordial es la Defensa por la Vida. La familia cumple este objetivo a través del proceso de educación, el cuál privilegia la enseñanza de las acciones tendientes a preservar la vida, enseñanza que abarca las nociones relativas al cuidado físico, al desarrollo de la capacidad de relación familiar y social a la aptitud para la actividad productiva y para la inserción laboral y a la
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transmisión y creación de pautas culturales destinadas a posibilitar la convivencia.
Sintetizando las funciones de la familia, según Raquel Soifer, diremos que: Defensa de la vida es: Enseñanza del cuidado físico: o
respiración, alimentación, sueño, vestimenta locomoción, habla, higiene,
peligro del medio, etc. Enseñanza de las relaciones familiares: o
elaboración de la envidia, los celos y el narcisismo
o
desarrollo del amor, el respeto,
la solidaridad y las características
psicológicas de cada sexo o
elaboración del complejo de Edipo
Enseñanza de la actividad productiva y recreativa:
o
del juego con juguetes
o
de las tareas hogareñas
o
aprender a aprender
o
de las destrezas físicas
o
de los estudios y tareas escolares
o
de las artes
o
de los deportes
Enseñanza de las relaciones sociales: o
con los otros familiares: abuelos, tíos, primos, etc.
o
con amigos y otras personas.
o
Enseñanza de la inserción laboral (relaciones laborales).
o
Enseñanza de las relaciones afectivas:
o
elección de pareja
o
noviazgo
Enseñanza de la formación y consolidación de un nuevo Hogar.
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Las funciones de los progenitores Siguiendo a continuación: veamos las funciones de sus progenitores por la misma autora descripta anteriormente (R. Soifer): La función esencial de los padres es la de impartir las nociones relativas a la defensa de la vida, o sea enseñar las aptitudes psicofísicas que van formando a la mente durante su evolución desde el nacimiento hasta la adultez. El concepto de enseñanza conduce al de AUTORIDAD. El hecho de saber concede autoridad porque otorga facultades. Las facultades se originan en las acciones ejecutadas con la seguridad y la precisión que surge del conocimiento. Este concepto involucra, por ende, el de autoridad del conocimiento. La autoridad del conocimiento constituye el eje de la potestad parental. Mediante el acto de transmisión de los conocimientos los padres ejercen su autoridad, al ayudar a los hijos a discernir entre realidad y fantasía. En la base de la formación del superyó, como es sabido, se encuentra la imago protectora y rectora de los padres en su calidad de maestros. En consecuencia, el concepto de autoridad comprende, junto con la función de enseñar, la función de poner LÍMITES. Poner límites significa inculcar la noción de realidad, la cual, en definitiva, constituye el límite contundente para
la fantasía.
Esto tiene
una
enorme
importancia en el aprendizaje en el dominio de los impulsos destructivos. Conviene tener en cuenta, al respecto que el ser humano es el único animal de la escala zoológica
con
una
proclividad tan
acentuada y constante hacia
la
autoagresión al extremo de llegar al suicidio. Esta situación depende del hecho de que en la psique existe, junto al instinto de la vida, el instinto de muerte, y de que ambos se expresan a través de la fantasía. Los actos que realiza el niño le permiten ir delimitando gradualmente la
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realidad y deslindar entre aquellos que lo ponen en peligro de muerte y los que lo ayudan a vivir y crecer. El aprendizaje del niño resulta difícil porque choca con las fantasías derivadas de los impulsos, en las que se entremezclan las tendencias vitales y las autodestructivas. Ejemplo: El niño que obstinadamente procura colocar los dedos en el enchufe o tocar el fuego constituye un ejemplo dramático de esta contingencia psicológica. Pero los padres pueden enseñar y poner límites porque poseen el conocimiento derivado de su propia experiencia vital. Pero es preciso diferenciar entre autoridad y autoritarismo. El autoritarismo es la pretensión de imponer una fantasía propia (preconcepto o prejuicio), que representa un daño o peli- gro para la vida física o mental aquel a quién le está destinada. Es una manifestación de autoritarismo por ejemplo: ordenar a un niño que se calle cuando hace preguntas acerca de temas
como la muerte, la enfermedad, la
sexualidad o los conflictos humanos, que pueden ser muy angustiante para los padres. También puede ser una muestra de autoritarismo obligar a un niño a permanecer quieto durante largas horas, en vez de permitirle el adecuado desenvolvimiento motor. En el poner límites, también es muy importante la enseñanza compartida por ambos padres, de este modo, la necesidad experimentada por el niño de ver confirmada por otro adulto la enseñanza que se le acaba de transmitir, se da naturalmente. Por ejemplo: En el caso del niño que pretende tocar el fuego, su madre le advierte que no lo haga, luego reproducirá sus tentativas, pero procurando averiguar si el padre también se lo prohíbe. Más tarde procederá de igual manera frente al aprendizaje del control esfinteriano o al aprendizaje escolar. Por lo tanto, la función de enseñar a un niño debe ser compartida por dos o más adultos, por cuanto la intensidad de la fantasía auto agresiva exige determinado efecto
acumulativo de autoridad
para que la noción transmitida
pueda
ser
internalizada. Esto nos permite comprender porque las persona que tuvieron la suerte de ser criadas por el padre y la madre conjuntamente están mejor preparadas para la vida que aquellas otras que no gozan de ese privilegio, por carecer de uno de
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ellos o de ambos o de otros parientes que cumplan esa función. S. Freud describe
a
la familia como una estructura, lo que implica una
conceptualización que va más allá del vínculo consanguíneo: madre / padre. Entonces la familia se constituye en términos de los espacios ocupados, el lugar simbólico del padre y la madre y las funciones que desde la perspectiva inconscientes
cada
sujeto ocupa en ella para el sujeto hijo. La familia está en el corazón de la sociedad, siendo Freud el que introduce el parentesco a través del Edipo. En este contexto, uno de los aportes lacanianos es que siendo el lenguaje la condición de la estructura de aquello que se establece como familia, eso mismo determina en la aplicación de nominaciones que permiten situar a cada uno de sus miembros en un linaje. La familia como estructura social y cultural se encarga, a través de su discurso, de la transmisión de los ideales e identificaciones, por eso hablamos de la familia como
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cuna de ideales del sujeto. La unión
de
una
pareja que se "ama" comienza
en
su
recorrido por la vida a fantasear y a planificar su futuro juntos. En esa
planificación
los hijos ocupan
un
lugar muy importante. Las fantasías sueños
y los
comienzan
a
crear una cuna de significantes con respecto a ese hijo esperado y deseado. Ellos piensan: ¿Cuántos tendríamos? ¿Cómo se llamarían? ¿Cómo serían? ¿Cuál sería su profesión? Todas las variables comienzan a surgir y a jugar: nombres de varones y de nenas, cantidad
de hijos, sexo,
profesión, etc. El deseo pone
de los padres
de manifiesto
se y el
armado
de cada historia
tendrá
que
ver
con
la
estructura subjetiva de cada persona
y con las historias
personales vividas por cada uno de los miembros de la pareja. Y Daniela piensa....."Me gustaría tener muchos hijos, tener una mesa grande y estar todos juntos reunidos responde, ya que yo fui hija única y no quiero cometer los mismos errores que mis padres cometieron conmigo,
y Fernando le contesta:
"a mí me gustaría que sean muchos varones así todos son médicos y trabajan en la clínica que fundó mi abuelo"..... Ya el mito familiar se va armando y esto tiene que ver con el inconsciente familiar con la historia propia de cada uno de sus miembros, porque el advenimientos de un
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niño activo moviliza a la familia, deseos inconscientes que encontraran entonces ocasión de manifestarse, construyendo una identidad familiar, una leyenda de la familia. Lacan plantea
que el hombre
es
capturado por el lenguaje, es decir que el lenguaje lo preexiste en la medida en que desde antes de su nacimiento, los padres hablan de ese niño que va a venir, de una manera
particular, en
función de lo que desean para él. El narcisismo de los padres resplandece, la cuna de significantes se va armando y aparecen en nuestros pensamientos, rostros hermosos, felices, vamos armando a cada uno de nuestros hijos, con lo mejor de nosotros. Paso a paso, detalle a detalle, sin cometer ningún error: el mejor pelo, los ojos más lindos, el cuerpo más esbelto, la mejor personalidad, no hay lugar para el error queriéndole brindar a nuestros hijos, todo lo que nosotros no tuvimos, y seguramente ellos podrán hacer todo los que nos quedo pendiente por realizar en nuestra vida.
Se recomienda su realización como sistema de autoevaluación. Esta actividad forma parte de la Actividad Integradora Nº 1, y debe ser enviada según se indica en la misma. Ir a Actividad Integradora Nº 1 ACTIVIDAD DE APRENDIZAJE Nº 1
• A partir de los conceptos analizados, elabore una definición de la familia a la que Ud. haya arribado. • Caracterice las funciones de la familia y ejemplifique con actividades de la vida diaria. • Sintetice las funciones de los progenitores en un cuadro.....
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“La llegada del niño discapacitado” 1
"Un intruso difícil de reconocer, que irrumpe en la escena familiar."
1
Logotipo presentado en el 1º congreso Internacional “Entre Educación y Salud” Encuentro
Internacional del Instituto Dr. Domingo Cabred
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Conceptualización El nacimiento es un milagro, pues cada ser que nace tiene ilimitado
de
un
potencial
posibilidades.
Cada
individuo tiene la facultad de crear, de compartir,
de
descubrir
nuevas
alternativas y de brindarles nuevas esperanzas a la humanidad. Para la mayoría de las familias, un nacimiento es motivo de alegría, de orgullo, es la ocasión de reunirse con los seres queridos y compartir con ellos la celebración de la renovación de la vida.2 Durante el recorrido de mi práctica profesional, las diversas historias de los padres iban haciendo eco en las distintas entrevistas, pero todas tenían algo en común, la marca del diagnóstico era terrible, hiriendo el narcisismo de los padres, los cuales reflejaban en su discurso que los distintos profesionales que ponían en palabras, el diagnóstico de la discapacidad de su hijo, sea quien haya sido, y pesar de
las
distintas maneras de decirlo, esto causaba en los padres, una herida narcisística muy difícil de sobrellevar ya que este duelo que los padres debían de atravesar por la pérdida del hijo deseado, y la llegada de este niño no esperado, era muy difícil de sostener, porque
este
hijo no era el reflejo de lo que los
padres
habían soñado. Ante diagnóstico la 2
el de
discapacidad
Leo Buscaglia. Los Discapacitados y sus padres.
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la cuna de significantes cae, queda un vacío, el diagnóstico quiebra el narcisismo de los padres, ellos no encuentran identificación con este bebé, porque este bebé intruso no fue el fantaseado por ellos. En una de las entrevistas de mi práctica profesional en Atención Temprana, María ponía en palabras:
"Era nuestro segundo hijo, lo esperábamos con mucha alegría, mi esposo era taxista, y yo recordaba, que con el nacimiento de mi primer hijo, todos los compañeros del trabajo de mi esposo, habían hecho una caravana frente a la ventana del hospital tocando bocina, dándole la bienvenida a mi primer hijo. Entonces pensé: ¿qué harían los muchachos con la llegada de mi segundo hijo? Todo fue muy rápido, mi esposo me interno en la maternidad, y a las pocas horas había nacido mi bebé mientras el médico me lo mostraba, decía "es un varón", yo pensé lo contento que se pondría mi esposo ante la llegada de otro varón, ya me los imaginaba a todos juntos jugando al fútbol, y me lo mostraron rápido pero lo vi tan hermoso, suspiré estaba todo bien. El neonatólogo lo atendió, luego a mí me llevaron a mi cuarto estuve sola en la habitación, hasta que mi esposo llego, me dijo que el bebé se quedaría internado en neonatología para algunos controles, le pregunte si estaba todo bien, porque su rostro se veía tenso, el contestó que sí, pero lo notaba intranquilo. Estuvimos solos en la habitación, todo estaba muy silencioso, sólo los abuelos vinieron a visitarnos muy callados, yo suponía que algo pasaba pero no me atrevía a preguntar. Al otro día la enfermera, el médico y mi esposo entraron a la habitación con el bebé, yo tome al bebe en los brazos, lo bese y lo abracé muy fuerte, mi esposo me dijo si no notaba nada raro, le contesté que no. El se acercó a mí y llorando me dijo que los médicos le habían dicho que era síndrome de Down, que necesitaba los estudios genéticos para su confirmación. Yo lo miraba lloraba, lo besaba y lloraba. En realidad no entendía nada, todo era muy confuso y me invadía una gran angustia. Los primeros días en mi casa era tristeza, nadie venía a visitarnos, y si lo hacían era con mucha angustia y dolor. Cuando lo miraban al bebé, pronunciaban despacito `ay, pobrecito´.
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Yo lo veía tan lindo, por momentos pensaba que todo era una pesadilla y que pronto acabaría, otras veces lo mirábamos con mi esposo al bebé y pensábamos que no podía ser y que los médicos se habían equivocado. Pero en muy poco tiempo el estudio genético se hizo presente. Y el diagnóstico fue muy duro de sobrellevar. Desde allí se comenzó con un peregrinar muy difícil de soportar. Todo el tiempo me preguntaba: ¿por qué a mí me sucedía todo esto? Había sido una buena esposa, y muy buena madre. ¿Por qué Dios me pagaba de esta forma? “
Entre sollozos María nos contaba... "Los hijos nacen al lenguaje, a una cuna de significantes, que los mecerá en una crianza plácida o árida, siempre de connotación singular.”
Sólo la ilusión de haber tenido el hijo que se esperaba, el que correspondía, el que se sabía el que toma cómodamente su lugar ya preparado. Los niños que nacen jamás son exactamente idénticos a los que sus padres imaginaban, pero la ilusión soporta cierta imagen: "no tiene los ojos del papá, pero son como los del abuelo". Esta diferencia entre el niño esperado y el que llega es universal y, en la medida en que sus márgenes son tolerables, se saldrá rápidamente.3 Silvia Peaguda nos dice: En la anticipación por partes de los padres del bebé esperado y el bebé con cuerpo que nace hay siempre una diferencia. Diferencia jugada ya desde el nacimiento en cosas tales como "esperaba una nena y vino un varón" o quería que tenga ojos azules y los tiene negros". Algunas son más explicitas, algunas son más conscientes que otras, pero lo que sí es universal es que existe una distancia, entre aquello esperado y lo encontrado. Que exista esa distancia es lo que da lugar al deseo, es decir que nunca se cierra el circuito que nunca se complete y ya no haya que esperar más. ¿Qué sucede cuando el padre no puede soportar la imagen de este niño que no es el esperado? 3
Haydée Coriat. El encuentro con un niño pequeño.
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Herida en el narcisismo de los padres, que ancla en diferentes lugares de su historia, corriendo al niño que nace de un lugar esperado de deseo a un lugar de irrupción de lo siniestro.4 Ese cuerpo de bebé muchas veces encarna este sentido de lo "siniestro" como... aquella suerte de espanto que afecta las cosas conocidas y familiares. Lo siniestro justamente dado en la intersección entre lo ajeno espantable, extraño y lo que se toca con lo más próximo, lo conocido y lo familiar.
Esta diferencia desmedida, excesiva que produce una fractura en el narcisismo de los padres tiene sus efectos en cómo es ejercida sobre este bebé lo que Winicott dio en llamar "Función Materna", El se detuvo a observar las acciones primarias que realiza las madres con sus hijos y las denominó y clasificó en:
• "sostén" • "manipuleo" • "mostración de objetos"
4
Haydée Coriat. El encuentro con un niño pequeño.
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Ya en otra categoría, incorporó un cuarto elemento que denominó:
• "presentación del tercero".
Función materna que no sólo está centrada en la relación madre-bebé,
que
no
solo
presenta el hacer de la madre a su hijo a través de lo que Winicott denominó "holding" handling
y to
show
the
world", sino que es mucho más de eso. Diríamos que abarca
la
posición
inconsciente de esa madre respecto de su deseo por ese hijo. Esto incluye también como la función paterna entra a jugar desde el comienzo. Porque es la mujer quién va a dar a lugar desde su deseo inconsciente a que el padre pueda incluirse en esta díada madre-hijo como tal. Función paterna que desde su lugar representará la terceridad, la ley. 5 Si bien a la fractura la ubicamos en el narcisismo de los padres, esto tiene efectos directos en el niño. Es de los padres pero lo lanza al bebé al lugar de la diferencia cristalizada, que trae como consecuencia que el niño este tomado por lo "ajeno". Ajeno para los padres en su lugar de padres respecto al bebé que no se le presenta como hijo. No entra en un circuito de filiación para ellos, no les pertenece. Esta idea de pertenencia, de ajenidad, la no inclusión del bebé en el campo de la filiación, afecta directamente la posibilidad de proyecto respecto a ese hijo. El no reconocerlo cómo propio, trae muchas veces como consecuencia que no se lo incluya en un proyecto de futuro posible, en una red, en un linaje en el cual los padres se 5
Silvia Peaguda. La estimulación temprana y sus paradojas.
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vean trascender en su descendencia. Es como si la red se hubiera
cortado,
interrumpido.6 Haydée Coriat nos dice: En algunas situaciones la Función Materna se fractura, ya sea porque el niño ha nacido con algo que lo diagnostica como diferente en su organismo o porque algo (un accidente, una enfermedad) desvía tempranamente el curso de su desarrollo, o porque los padres no pueden reflejarse en él. De todas forma pensamos que lo que se fractura está en los padres está en la diferencia que registran entre el hijo deseado, imaginado y el que llegó, diferencia no saldable, diferencia que ubica al hijo en un lugar de duda en relación con el objeto paterno. Esta fractura en la estructura tiene sus efectos en el ejercicio de la función materna. Las acciones
cotidianas dirigidas al
niño se modifican permanentemente y sin aviso, la duda acerca de quién y de lo que podrá o no
hacer,
entender, irrumpe colocando al niño en un lugar que dificulta su desarrollo. Entonces diremos que el circuito de comunicación, que todas las mamas establecen con su bebé, se ve alterado cuando la patología del niño se pone en juego y esa duda natural que siente la mamá cuando llora su bebé y piensa y le dice ..... ¿Tenés hambre? Y le ofrece la teta tratando de calmar a su bebé y si sigue llorando, trata de cambiarlo, pensando que se ensució los pañales, así, la madre
va
decodificando los mensajes que el bebé emite para comunicarse.
6
Nora Mokotoff. Patricia Enright. Stella Caniza de Páez. Psicopedagogía Inicial. De ser bebé a ser
nene.
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Todo esto que es obvio y que todos los papás realizan, se disipa en el bebé con discapacidad. Hay algo de la patología que hace que la madre dude, desconozca y no pueda armar el circuito de comunicación porque cuando este bebé llora: Ella no sabe si el bebé llora porque tiene hambre, o si llora porque está sucio, o porque es síndrome de down. Esta duda que fractura la función materna hace que muchas veces esta mamá termine por desconocer a este bebé, cerrando todo circuito de comunicación. Por eso los padres ante la llegada de un bebé con patología, necesitarán un espacio para poder expresar sus dudas, sus angustias, y donde el niño pueda ser mirado y constituirse como sujeto y donde el profesional a cargo del tratamiento tratará de sostener a estos padres acompañando y favoreciendo los circuitos de filiación de este bebé.
Un hijo con discapacidad “Capacidad es una palabra que nos determina en la sociedad de hoy. Se impone como una escala de valores que mide nuestras posibilidades. ¿Cuáles son esas posibilidades?
¿Cómo entendemos a los otros? ¿Sabemos darnos cuenta de lo que sienten o necesitan? No siempre lo logramos. Nos cuesta aún más cuando el otro no se nos parece. Cuando el otro tiene capacidades diferentes o como se dice es un discapacitado. ¿Qué cosas influyen sobre nosotros para determinar las capacidades del otro? La cultura nos determina, nos marca lo que es el ideal de perfección. Con el correr de los años, los patrones de belleza física han variando notablemente, todos nos acordamos de nuestras abuelas que consideraban “ser sano, igual a ser gordo”. Los medios de comunicación se encargan de reforzar estos modelos...
¿Cómo hacer para cambiar la mirada? En principio no tratar la diferencia aisladamente, no olvidarnos que el otro es una persona, es un todo, y no una suma de partes, que a pesar de estar disminuido en
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alguna posibilidad física o mental, puede dar respuestas diferentes; que hay muchas maneras de poder comer, caminar, hablar, comunicarse, de ser en la vida. Esto requiere
una
aceptación de las diferencias y el
convencionales, un aprendizaje que
suele ser
abandono de formas
difícil para
los que tenemos
capacidades comunes!!! Poder entender el tema desde otra perspectiva no nos exime dudas y temores, ya que lo cultural nos marca fuerte y el afuera no nos ayuda cuando el problema nos toca de cerca. ¡Cuántos sentimientos contradictorios genera en una familia la llegada de un hijo con capacidades diferentes! ¡Cuán poco preparados estamos para esta situación ya que no se nos educa para un modelo que no sea socialmente aceptado! Por esto, es necesario informar, acompañar y contener a la familia en este desafío que la vida les impone, de forma tal, que si la familia acepta esta situación, la sociedad responderá de la misma manera. ¿Qué es lo que la familia puede hacer para ir resolviendo esta situación inédita? Es indispensable
que tome contacto con instituciones especializadas. La familia
deberá informarse a través de los profesionales que traten a su hijo, de la situación real del mismo y deberá
exigir se les brinde la información más completa y
orientadora que consideren necesaria en cada caso. Es importante que no se queden con preguntas que generan fantasías, muchas veces paralizantes y que tengan un espacio de contención donde poder trabajar las dudas, las expectativas y las angustias que esta situación les genera. Es vital estar en contacto con otras familias que atraviesan situaciones similares para poder reflexionar juntos, rescatando fundamentalmente el potencial de sus hijos que siempre es totalmente imprevisible. Los padres son los que por su papel protagónico decidirán en principio el futuro de sus hijos, pero en cuanto a su destino deberán tener en cuenta que toda persona con una discapacidad es persona en primer término y luego un individuo discapacitado. Que tienen el mismo derecho que los demás a realizarse según su propio ritmo, a su manera y mediante sus propias herramientas; ellos son los únicos que sufrirán su falta de identidad o que encontrarán su verdadero yo.”
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Factores que determinan situaciones de crisis La Licenciada Blanca Núñez plantea
los siguientes
factores
que
determinan
situaciones de crisis:
• El modo de resolución de duelos anteriores en la historia de la familia y en la historia particular de cada uno de los padres. Esta situación de crisis reactiva crisis previas. Una mala elaboración de las mismas actúa como carga adicional a la situación presente haciendo que se instrumenten los mismos recursos fracasados entonces. En cambio una buena elaboración de crisis anteriores actúa como guía para la elección presente, la familia cuenta con mayores recursos. De todos modos, la experiencia previa modela pero no determina completamente la forma de resolución actual. Cada crisis representa una situación nueva que implica nuevas fuerzas internas y externas.
• El momento del ciclo vital por el cual está atravesando la familia: ¿La familia está bien constituida? ¿Se constituyó en forma estable con un embarazo prematrimonial de este hijo? ¿Se trata del primer hijo o hay otros hijos sanos anteriores? ¿Hubo un largo período previo de espera de este hijo? ¿La madre está embarazada actualmente? ¿Tiene algún hijo recién nacido además del hijo con discapacidad? Estas dos últimas preguntas tienen significación respecto al miedo de los padres a repetir la discapacidad en un nuevo hijo. Cuando el hijo con discapacidad es el primero, la pareja debe afrontar dos situaciones nuevas: Por un lado, el hecho común a otras parejas de pasar de una situación de dos a la inclusión de un tercero, que implica el tener que comenzar a asumir un rol nuevo que es el rol parental. Por otro lado, los progenitores se enfrentan a un déficit que pone en cuestionamiento sus posibilidades de gestar juntos algo sano. Cuando hay otros hijos sanos anteriores la
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situación es distinta. En este caso el proceso de adaptación al déficit abarca todo el grupo familiar y no solamente a la pareja parental.
• El lugar asignado al hijo: Sabemos que todo hijo tiene un lugar asignado de acuerdo a las características de cada pareja y al sistema de parentesco al que responden. Hay un lugar preparado de antemano, preexistente, armado desde afuera por la fantasía parental. Es lo pensado lo deseado. Sobre ese hijo pesan valores, creencias ideológicas propias de la familia y de la cultura a la que pertenece; sobre él se depositan también expectativas, deseos esperanzas. • El grado de discrepancia entre el hijo deseado y el hijo real: Cuanto mayor hayan sido las expectativas, deseos, ilusiones y esperanzas proyectadas en el hijo, más difícil será la aceptación de la discapacidad.
• La personalidad de los padres: Características de la personalidad narcisistas de los padres dificultarán seriamente el proceso de duelo. En la medida en que para la personalidad narcisista lo central es la valoración de sí mismas, o sea que todo lo que acontece es codificado en términos de valer mucho o no valer nada, el tener un hijo con déficit implica un fuerte ataque a ese narcisismo, porque significa inmediatamente la confirmación de no valgo, no sirvo, por lo cual no soy merecedor del reconocimiento de los otros.
• Las características del vínculo de la pareja matrimonial: Conflictos en este vínculo pueden llevar a utilizar a este hijo con el déficit como chivo expiatorio de los mismos. Todo lo que pasa en la pareja puede ser referido, así, a la discapacidad del niño. Por ejemplo la sordera del niño sirve para mantener un Status quo familiar.
• La actitud que toma la pareja parental ante la situación crítica: ¿Pueden
afrontar
juntos o no? Los datos
aportados por la clínica refiere la
importancia que adquiere para la elaboración del duelo el hecho de que ambos
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padres puedan permanecer unidos ante la situación, en una actitud de apoyo mutuo, comunicación y responsabilidad compartida frente al niño deficitario. Muchas veces asistimos a una asincronía: los padres pasan por las diferentes etapas del duelo a distinta velocidad, o sea que no pueden compartir sus sentimientos entre sí y parecen sufrir particulares dificultades en sus relaciones, una separación emocional entre ellos. Este es un indicador temprano de disfuncionalidad. En nuestra experiencia vemos que la reacción de ambos padres suele ser distinta: la madre, en general manifiesta más impacto emocional, mientras que el padre se aferra a un modelo masculino estereotipado: no llorar, ser fuerte, sobre todo frente a su mujer.
• La posibilidad de la familia de contar con sentimientos del entorno, es decir la familia ampliada: Los amigos Los vecinos Los distintos grupos sociales a los que pertenece El grupo de padres con hijo de igual patología.
En esta función de sostenimiento externo, son imprescindibles los recursos de salud, de educación, que la comunidad ofrece, ya que son factores de peso fundamental en el modo de resolución de la crisis accidental que representa el hijo con discapacidad. Cuando el entorno no ofrece esta cobertura, por ejemplo en medios rurales, la familia como grupo total, o sólo algunos miembros (madre-hijo discapacitado), deben trasladarse a otro lugar con las consecuencias que esto trae aparejado a la integración dinámica familiar.
• La capacidad de la familia para recurrir y/o aceptar los sentimientos externos: Es un índice en general de buen pronóstico familiar en la resolución del duelo, la capacidad de utilizar con provecho a otras personas, amigos, parientes, y los recursos que el medio le ofrece. Por ejemplo si la familia cuenta con la existencia de servicios de salud, debemos tener presente en qué medida la familia recurre a ellos:
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¿Cuándo hace la consulta? ¿Concurre a las citaciones de los profesionales? ¿Confía en ellos? ¿Cambia frecuentemente de profesional? ¿Qué disposición tiene para aceptar y seguir indicaciones de tratamientos?
• El nivel social, económico y cultural de la familia: Las familias de clase baja se enfrentan a las crisis con una actitud
de mayor
resignación, de sentimientos a los dictámenes de Dios o del destino, una prueba más que deben afrontar. Tal vez haya en ellas un nivel de expectativas menor depositado en el hijo, lo que lleva a aceptarlo más fácilmente con su déficit, están menos sometidas a presiones sociales. La familia de clase media o alta y con nivel cultural más elevado, tienen procesos de duelo más complicados debido, entre otras cosas, a la gran frustración ante el alto nivel de expectativas y deseos depositados en el hijo a una herida narcisista más intensa, un medio que lo rodea más competitivo.
• Las características de la discapacidad: La patología Los factores etiológicos La presencia de otros problemas concomitantes asociados.
• El momento en que se hizo el diagnóstico: Un diagnóstico temprano puede favorecer el proceso de duelo, ya que los padres y los profesionales pueden iniciar una pronta asistencia en centros especializados en la temática que permitan ver logros más inmediatos. En cambio un diagnóstico tardío aumenta los sentimientos de culpa y ansiedad por el tiempo perdido y los sentimientos de desesperanza por lo que no se dio al niño en el momento oportuno.
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• La modalidad en que el equipo asistencial encare la atención de la familia en crisis: Los profesionales que intervienen en la atención de las familias pueden favorecer un curso de duelo más adaptativo o por el contrario, influir de un modo perjudicial. Los principales y más frecuentes errores que se observan en el tratamiento de los profesionales son:
A. Una mala información inicial:
Esta se puede dar con el ocultamiento de la verdad, apelando a negaciones (el niño llegará a ser igual que ustedes y que yo); dándole un falso consuelo (por suerte es síndrome de Down y no paralítico); haciendo un llamado al estoicismo de la familia (del sacrificio que ustedes hagan por él, depende todo); en forma rápida(hasta en el pasillo) de modo de no dar tiempo a la reacción emocional; sólo un miembro de la familia (EJ: la madre) para que se los transmita a los otros; empleando palabras técnicas que dificultan la comprensión de los padres.
B. Una actitud desajustada del profesional frente a la familia:
a. Actitud de distancia: Acercándose a un ideal de asepsia emocional no puede permitirse ningún tipo de sentimientos, sobre todos negativos. El accionar de este profesional se basa en una disociación mente/ cuerpo, apareciendo jerarquizados sólo los aspectos técnicos de su participación. En este caso, la familia queda sola con sus sentimientos. La distancia puede obedecer a una defensa del profesional frente a un desborde de emociones, lo que es vivido por él como un obstáculo para su accionar. Dada su formación, se encuentra desprovisto de recursos para manejar estos aspectos emocionales. b. Actitud de identificación masiva familiar: En este caso el profesional aparece confundido, envuelto en la situación con un desborde emocional. Esto le imposibilita una observación objetiva, tanto de sí como de la familia, y le produce interferencia en su tarea. c. Falta de respeto en cuanto a la modalidad y tiempo particular de cada familia
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para la elaboración de su duelo: Es frecuente encontrar que el equipo asistencial demande una elaboración rápida de la crisis, sobre todo por la necesidad de contar con una familia colaboradora con el cumplimiento de las indicaciones. Las reacciones emocionales son vistas como interferencia para este objetivo. d. Alto nivel de exigencia a la familia sin tener en cuenta las necesidades de individuación, crecimiento y desarrollo de otros miembros, además de las del niño discapacitado. Es común que estas exigencias de los profesionales recaigan en la madre: es ella quién debe llevar y traer al niño, y hacerse responsable de toda mejoría o estancamiento del aprendizaje. Aún cuando el niño progrese se hace hincapié en todo lo que ellos deben hacer por él, sin darle una palabra de aliento por los logros ya obtenidos. e. Transmisión a la familia de un estado de frustración, impotencia, desesperanza y desinterés ante la posibilidad del niño y ante sus propios recursos profesionales. El déficit pone una limitación a su función de curar, ya puede contribuir a disminuir el daño, pero no a suprimirlo. Como respuesta, no mantiene la esperanza que lo lleva a proponerse objetivos alcanzables y cae en una actitud de desaliento que lo paraliza. f. Relación con la familia con una actitud omnipotente, con un sentimiento de optimismo
desmedido, esperanzas
excesivas
como
consecuencia
de
una
identificación con poderes de reparación mágica. Este profesional mantiene una confusión entre reparar parcialmente un deterioro y recuperarlo totalmente. Tal actitud alimenta en los padres esperanzas mágicas a lo largo del tratamiento. Puede favorecer también una actitud de sometimiento de la familia hacia él, visto como el dueño del saber, frente a su propia inoperancia e incapacidad.
Factores que pueden contribuir a un procesamiento adaptativo de la situación de crisis familiar:
A. Una información inicial adecuada: Entendida como un proceso de comunicación bidireccional entre el informante y los padres, que tienen como objetivo ofrecer el máximo de comprensión sobre la anomalía y sus implicancias. Esta información debe ser veraz, sin apelar a una
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negación consoladora. Aunque la verdad sea dolorosa, posibilita a los padres realizar un proceso de duelo que lleve a un reconocimiento real del déficit, con una discriminación clara entre las posibilidades y limitaciones que el mismo plantea. La información no debe tener un contenido desesperanzado, sino que dentro del marco de la verdad es importante marcar los aspectos normales del niño, destacando sus rasgos positivos, tales como su inteligencia, su capacidad de observación e interés por el medio, su vivacidad. Es fundamental que la información se haga en forma verbal, cara a cara; esta modalidad de información no es responsable por la comunicación escrita aunque sin duda un informe escrito puede
ser de utilidad, para evitar distorsiones, u olvidos. La
información no verbal que acompaña tiene mucho valor en este pro- ceso de comunicación: los gestos, los silencios, el tono de voz la postura. En cuanto a la duración de la entrevista de devolución de información puede tener una duración no estipulada de antemano. Dura el tiempo necesario; hasta que los padres puedan ponerle fin o hasta que el profesional determine que ha llegado el momento de terminarla. Se debe tener presente que el enfrentamiento inicial con el déficit provoca un shock al que sigue una negación. Es así que el informante se encuentra con que los padres
formulan las mismas preguntas que hicieron en
entrevistas anteriores. Es como si olvidaran lo que se les explico y hasta diera la impresión de no haber comprendido. En la base de esto está el mecanismo de defensa
de la negación buscando evitar una realidad que resulta dolorosa. El
profesional debe conocer estos mecanismos psicológicos, de modo de estar dispuesto a repetir la información las veces que sea necesario. En otros casos, los padres no piden información y se limitan a estar en silencio. Esta entrevista de devolución de información debe realizarse en forma conjunta con ambos padres. La transmisión de información de un padre a otro suele estar llena de omisiones y distorsiones, voluntarias o no. Por otra parte, una devolución dirigida a los dos favorece el que puedan compartir sus impresiones, sus sentimientos, y empezar a hacer juntos el duelo, elaborando sus secuencias de reacciones emocionales. Si en la familia hay hermanos, debe ofrecérseles información acorde a su edad, para evitar caer en situaciones de ocultamiento que los mantenga al margen de lo que
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sucede. Con respecto a cuándo se da la información, se considera que debe ser lo más rápido posible, ya que el tiempo que transcurre entre el momento en que surge la sospecha en los padres y la información está cargada de fantasías.
B. Función de sostenimiento y de apoyo del equipo asistencial a la familia en crisis Esta función consiste en estar junto a la familia, acompañando, ofreciendo una presencia en muchas
ocasiones sin palabras,
escuchando. A veces se pone
demasiado énfasis en qué se dice a la familia y se descuida la importancia de escucharla. Hay que tener presente que un contacto con la familia lleno de palabras de
intelectualizaciones, despoja
de
toda
la potencia
y profundidad que la
elaboración sana de un duelo requiere. La función de sostenimiento implica que el profesional pueda dar espacios a las emociones que surjan tanto de él como en la familia. Esta actitud de apertura a los contenidos emocionales requiere, sin embargo, una distancia emocional justa. En otras palabras, no limitarse a los aspectos técnicos y atreverse a tomar contacto con las emociones de la familia, pero sin ser invadidos por éstas, al punto de no poder instrumentar los recursos técnicos. Un objetivo prioritario de las intervenciones de los profesionales debe ser el de ayudar a que la familia vaya encontrando los recursos propios para hacer frente a la situación.
C. Una actitud de respeto frente a la familia En cuanto a su modalidad y tiempo particular para la elaboración del duelo. Acelerar este ritmo puede llevar a una reorganización precoz, que se hace sobre una negación de lo que está sucediendo, más que sobre una elaboración. Esto puede desencadenar situaciones de disfuncionalidad familiar. El respeto pasa también por no tomar
una
actitud
de sobreexigencia
con la familia, que
aliente
una
organización de todas las interacciones en torno al niño problema, descuidando las necesidades de los otros integrantes. Respetar a la familia es, además, no tomar una posición ante ella de dueño del saber, bus- cando que se someta a indicaciones y pautas precisas de lo que los padres deben
hacer con su hijo. Esto significaría asignarles a ellos un rol de simple
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cumplidores de deberes, favoreciendo una relación de extrema dependencia hacia el profesional.
D. Una actitud de
discriminación entre sus expectativas y las limitaciones y
posibilidades del niño.
Es fundamental un ajuste entre sus deseos
de reparación,
sus ambiciones
terapéuticas y las posibilidades de tratamiento de la patología que aborda. Esto implica la aceptación de las frustraciones de su quehacer terapéutico que derivan del carácter
crónico de esa patología. Se trata
de evitar tanto
los estados
de
omnipotencia y aliento de esperanza mágicas, como los de impotencia
y
desesperanza.
Fases de elaboración de la situación de crisis Las respuestas que se encuentran en las distintas familias pueden ser agrupadas en una sucesión de fases. Los límites entre estas fases no son nítidos, ya que pueden presentarse durante un tiempo, oscilaciones entre una y otra fase. Cada uno de los miembros de la familia, tiene una modalidad propia de atravesar estas etapas y que no siempre hay sincronías entre ellos.
La Lic. Blanca Núñez determina las siguientes fases de elaboración de la situación de crisis:
A. Etapa de Shock, conmoción: Se da la respuesta ante la deficiencia del hijo. Los padres dicen: Fue un golpe terrible; es como si me hubieran dado un mazazo en la cabeza; es como el fin del mundo. Esta situación de conmoción, está teñida de un estado general de embotamiento de la sensibilidad, como estar viviendo una situación de irrealidad (me sentía cómo en un sueño, no parecía real).
B. Etapa de Negación: implica percibir, aunque sea en forma episódica, la realidad de la pérdida, pero acompañada de un intento de no admitirla, de una actitud
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general del descreimiento; se expresa por: No puede ser, no puedo creerlo. Esta actitud se caracteriza por sentimientos de anhelo y búsqueda del hijo sano, una esperanza de que todo haya de arreglarse. Es un período en que los padres pueden comenzar una serie de peregrinaciones por distintas especialistas, buscando que le digan que el diagnóstico del déficit es erróneo. Puede haber un retorno a prácticas religiosas con una fantasía de base: Si Dios me castigó prometo que seré bueno y me dará mi hijo sano. En esta fase de búsqueda de lo perdido aparecen accesos de cólera que pueden volverse: Contra Dios que les falló. Contra el destino. Contra el hijo que los frustró. Contra el otro miembro de la pareja. Contra sí mismo. Contra aquellos que los asistieron o asisten (el obstetra, neonatólogo, pediatra).
Los padres también expresan sentimientos de culpa: La discapacidad puede ser vivida a nivel de la fantasía como un castigo por alguna mala acción. No haberse cuidado en el embarazo. Haber fumado. Haber tenido una actividad sexual demasiado frecuente. Haber trabajado con exceso. Estas primeras dos fases corresponden a un período de desorganización del grupo familiar, en el cuál se rompe la estructura de funcionamiento que había imperado hasta entonces.
Otras situaciones de riesgos para el sistema familiar son: Que el momento de desorganización llegue tan profundo que la familia quede
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sumergida en el mismo. Cuando los padres aparecen separados, sin darse apoyo mutuo y con ausencia de comunicación entre sí. Cuando hay otros hijos mayores se presentan situaciones de disfuncionalidad en este período de desorganización. Frente a ellos, los padres desde un comienzo pueden tener distintas actitudes: o Que se los aísle, se los descuide o abandone como consecuencia de una dedicación exclusiva del niño con discapacidad. o Que se lo involucre demasiado en la situación, dándole un rol simétrico al de los adultos en la atención, cuidado y dedicación al hermano deficiente. Esto acarrea renunciamientos a necesidades e intereses propios y a conductas de sobre adaptación. o Que se los sobreproteja, dejándolos al margen de todo lo que los padres están viviendo, hasta llegar, en algunos casos, a un ocultamiento de la situación.
C. Etapa de recuperación de equilibrio: se caracteriza por una atenuación gradual de las intensas reacciones emocionales que distinguieron las etapas anteriores. Es un momento en el cuál se llega a un lento reconocimiento y aceptación de lo irreparable de la pérdida. Es en esta etapa en que los padres pueden encontrarse con el hijo real deficitario y pueden tener una mayor confianza en sí mismo para cuidarlo. Se da una movilización de esfuerzos. Es un indicador de llegada a esta fase el hecho de que la familia esté más abierta para recibir información
precisa sobre
el diagnóstico,
curso
y pronóstico de la
discapacidad. Esta, además en mejores condiciones de hacer uso de esta información. Se vuelve más colabora- dora con los profesionales.
Otro indicador de esta etapa
es que aparezcan
inquietudes relativas a otros
miembros: Problemas que presentan otros hijos Conflictos conyugales Preocupaciones laborales
O sea se da una descentralización del niño con discapacidad y pueden aparecer
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entonces, otros centros de interés y preocupación generalmente postergados hasta el momento.
D. Etapa de organización: implica por parte de los padres una renuncia a la esperanza de recuperar al hijo perdido y una actitud de aceptación de hijo con discapacidad con sus posibilidades y sus limitaciones. Hay una redefinición de la situación, de los roles familiares, de las reglas que gobiernan la conducta de los miembros de la familia. Una buena resolución del proceso de duelo creemos que conduce a una reorganización adaptativa del grupo familiar que significa: Una pareja unida, comunicada, con una actitud de apoyo mutuo. Se da una clara delimitación entre los subsistemas conyugal y parental. Un subsistema filial delimitado, que incluye al niño discapacitado, dentro del cual hay pautas de interacción para negociar, cooperar, competir. Límites claros entre los distintos subsistemas: parental, conyugal y filial. Permeabilidad de los límites. Un grado de equilibrio adecuado en el grupo entre la unión de sus miembros y el favorecimiento de la individuación y realización personal de cada uno, incluido el niño con discapacidad. Elaboración de proyectos de la familia como grupo y de cada uno de sus miembros. Estos proyectos pueden ser mediatos e inmediatos. Mantenimiento de interacciones fluidas con el entorno (familia extensa, amigos, vecindario).
Pero también es muy importante saber que al tipo de reorganización a la que llega una familia puede tener características disfuncionales: Reorganización del grupo alrededor del niño con el problema, quién ocupa el lugar central en el interjuego de los vínculos familiares. Esto significa en general un detenimiento en el desarrollo y crecimiento de la familia como grupo y de cada uno de sus integrantes. El niño con problemas aparece sobreprotegido, favoreciendo así
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su dependencia y la falta de desarrollo de sus potencialidades. Reorganización
de la familia desconociendo el déficit, manteniéndose, en lo
posible, al margen,
y tomando una
actitud
de segregación
del miembro
discapacitado. En este caso el niño con discapacidad es: o delegado al cuidado y atención de personas que no pertenecen al grupo (Otros familiares, tíos, abuelos), internado en alguna institución, delegado al equipo asistencial interviniente. o delegado a un solo miembro dentro del grupo familiar (usualmente la madre), lo que permite al resto un funcionamiento evitativo. o aislado dentro del seno familia, no ofreciéndole
oportunidades de
educación, negándole intercambios comunicativos con otros miembros. La pareja aparece desunida; puede darse entonces, por ejemplo una relación estrecha de uno de los miembros de la pareja (generalmente la madre) con el hijo discapacitado, quedando el otro cónyuge en un rol periférico. En este caso están seriamente afectados los subsistemas parentales y conyugales. Los hermanos pueden aparecer: igualando a los padres en hacerse cargo de los cui- dados, o bien ocupando directamente el rol parental que alguno de ellos no puede asumir. Esto le resta posibilidades de desarrollo y crecimiento: o ocupando un lugar periférico, sufriendo cierto abandono y descuido. o sobreprotegidos, mantenidos al margen de la situación.
La familia como grupo mantiene una actitud de aislamiento con respecto al medio externo. Se presenta como un grupo cerrado. Debemos
tener
presente que muchas situaciones
disfuncionales familiares se
instalan sobre la base de la instrumentación del niño como chivo expiatorio de dificultades previas de la pareja o de la familia en general. El niño con discapacidad puede funcionar así como el freno para detener al progreso familiar, para atar a sus miembros. El daño es necesario para mantener el equilibrio familiar.
Es importante recordar que el duelo no se elabora de una vez para siempre, sino
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que, ante cada nueva etapa de crecimiento del hijo, se da una recreación del mismo. Normalmente, en esta reorganización la familia deberá… redistribuir el tiempo destinado a los hijos y demás tareas hogareñas y laborales; un niño con problemas necesita mayor dedicación de tiempo, de atención para satisfacer aspectos básicos. redistribuir los ingresos familiares: un niño con alguna discapacidad requerirá de consultas más frecuentes al médico, de especialistas que atiendan su particularidad... reacomodar los afectos..., los sentimientos..., la presencia de la discapacidad, suele generar en los distintos integrantes, diversas formas de expresar lo que “pasa”. Esto deberá
tenerse
en cuenta.
La bronca,
la impotencia,
la decepción, la
incertidumbre, la desesperanza... deberán canalizarse, ya que se interrumpe o se dificulta la comunicación natural que todo miembro de la familia entabla con un nuevo integrante.
La familia necesitará, muy probablemente de “especialistas”, de “profesionales” que colaboren con ella en un espacio particular, especial, que involucre a todos sus integrantes. Ese espacio suele estar reservado para la Estimulación Temprana.
Por lo tanto... Integrar en la familia, ese sería el primer paso, pues la historia del bebé comienza en ella, pero... deberá escribirse a lo largo de toda su vida.
Es posible también afirmar que... ...las reacciones y actitudes
familiares son particulares, variadas, diferentes,
únicas..., y que..., ...del nivel de integración que un niño alcance en el seno familiar dependerá el nivel de integración que alcance en instancias sociales más amplias.
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“El vínculo fraterno”
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Conceptualización En mi práctica profesional, en la asistencia de bebes o niños pequeños, he podido observar la importancia que cumplen los hermanos en el desarrollo de algunas sesiones, o el comentario que traen aparejado los padres en conversaciones o chistes con respecto a los hermanos del niño con discapacidad. Los padres comentaban en una sesión, con respecto a su hija con microcefalia, que el hermano menor le había preguntado a su padre si la nena era extraterrestre porque la cabecita de su hermana se parecía a ET. Y cuando el hermano mayor la trajo a sesión y queríamos que la niña baile, comenzó a cantarle: cabecita, cabecita, la canción conocida de Rodrigo. Después del receso de las vacaciones de Julio cuando volví a ver a esta niña les comento a modo de pregunta a los padres ¿la notan más grande? La pregunta iba dirigida en relación al crecimiento de la niña y uno de los hermanos que jugaba a los autitos comenta "a la cabeza". Otro caso que recuerdo, es a otra niña con una enfermedad neurológica que se llama Síndrome de West y que también tenía microcefalia, conversábamos con la mamá y estábamos trabajando los hábitos alimenticios. La niña tenía su vaso con jugo, y su hermano comenta que tiene sed, lo invito a tomar del vaso de la niña, y contesta "¡no!" "Porque
no tomas del vaso de tu hermana", le pregunto y el niño
responde "¿y si me contagio?"
¿Porque los hermanos traían
a la sesión permanentes chistes, relaciones
asociaciones con respecto la cabeza de su hermana? ¿A que tenía miedo este hermano a contagiarse? Estos interrogantes que nos planteamos nos hacen pensar, que cosas viven los hermanos con respecto a la patología de su hermana, cuanta información recibieron, cuales son los sentimientos que ellos están sintiendo para poder expresarse. La Licenciada Blanca Núñez es uno de los profesionales que más ha desarrollado el tema sobre la problemática de los hermanos, esta autora expresa que la relación fraterna es uno de los lazos más ricos y duraderos que puede tener una persona.
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Es un vínculo que
se extiende
desde
la
infancia, y se puede prolongar a lo largo de toda la vida. En el mismo se
viven
experiencias emocionales muy intensas y contradictorias: celos, rivalidades, competencias, enojos, amor, afecto, intimidad, lealtad, etc. Esta relación posibilita experiencias sociales de: luchar, negociar, compartir, hacer compromisos, ceder y dejar de lado actitudes egoístas, colaborar,
manejar
los
impulsos,
tolerar
la
frustración. Los hermanos en este
vínculo
realizan
el
aprendizaje del proceso de "dar y recibir" y de apoyarse mutuamente. Muchos autores en lugar de
vínculo fraterno hablan
de "complejo fraterno". Laplanche y Pontalis(1971) definen
el
término
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"Complejo" como el conjunto organizado de representaciones y recuerdos dotados de intenso valor afectivo, parcial o totalmente inconsciente". El complejo fraterno
incluye una triangularidad. El triángulo de rivalidad en el
complejo fraterno está conformado por el niño/a, los padres y el hermano/a; mientras que el triángulo edípico está constituido por el niño, el padre y la madre. El complejo fraterno es una organización intra psíquica e inter subjetiva triangular. En la cual cada elemento queda definido por la relación privilegiada que sostiene con cada uno de los otros elementos pero también por la relación de la que queda excluido. Nos dice L. Kancyper: "El complejo fraterno tiene su propia especificidad... Sus propios efectos suelen alcanzar un grado tan elevado de tenor que hasta puede llegar a signar el destino del sujeto y sus descendientes". A través de la impronta dejada en cada sujeto por el complejo fraterno el organizará sus relaciones intersubjetivas, por ejemplo, la relación de pareja, las relaciones con sus amigos y compañeros de trabajo, con los miembros de los grupos a los que pertenece. Sostiene L. Kancyper que a nivel social hay un ideal de vínculo fraterno asociado a igualdad. Sobre esta relación recae una exigencia de reciprocidad en términos de igualdad que empuja a una clausura de la diferencia y el conflicto en esta relación. Este ideal premia la nivelación y condena las diferencias. Este autor nos aporta sus conclusiones clínicas acerca de que cuando está presente la fantasía de la nivelación y la condena de la diferencia en el vínculo entre hermanos, al romperse el equilibrio, surgirán distintos sentimientos. Pueden aparecer fantasías de un "hijo elegido", privilegiado, poseedor de todo aquello que se restó al hermano el que queda, a su vez, ocupando el lugar del "hijo desposeído". Estas fantasías se acompañan de sentimientos de envidia, celos y resentimiento contra el hermano rival que ocupa el lugar de privilegio. En el hermano que se diferencia pueden aparecer
sentimientos de culpa y
necesidades de castigo por ser el elegido, poseedor de las capacidades y posibilidades que el otro no posee. Estos aportes teóricos los vamos a tomar a fin de abordar el vínculo entre hermanos cuando uno de ellos es discapacitado.
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El vínculo
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fraterno cuando uno de los hermanos
es
discapacitado No podemos hablar de los hermanos como un grupo homogéneo. Cada hermano es único y particular. No es posible hacer generalizaciones. Solo podremos tener una comprensión de la situación del hermano del discapacitado en el contexto
familiar desde
una
perspectiva ecológica. Hay variaciones considerables en el efecto que causan en los hermanos, la presencia de un niño con una limitación. Pese a estas diferencias individuales, crecer al lado de un hermano discapacitado siempre es una experiencia especial.
¿Por qué algunos se adaptan a esta situación y otros no? ¿Cuáles son los sentimientos más frecuentes que expresan los hermanos ante esta situación?
¿Cuáles, las necesidades que requieren ser satisfechas, de modo de favorecer su desarrollo psíquico?
Trataremos de reflexionar sobre estos interrogantes, con el objetivo central de contribuir a entender más al hermano, a fin de poder ayudarlo, apoyarlo y sostenerlo en su desarrollo.
¿Por qué hay algunos que se adaptan a la situación y otros no? Hay un gran número de factores que actuando en complejas interacciones influyen en ello: forma de elaboración de los padres de la situación, historia personal de cada hermano, orden de nacimiento, edad, intervalo de edad entre él y su hermano, sexo, números de hijos de la familia, características específicas del núcleo familiar, tipo de discapacidad y grado de severidad de la misma. No podemos afirmar que esta experiencia de ser hermano se acompañe
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necesariamente de trastornos psicológicos, cómo se suele pensar. Para muchos hermanos será perjudicial. Para otras será beneficiosa. Vale decir, esta experiencia se acompaña de aspectos negativos y positivos, la balanza se inclinará hacia un lado u otro, según cada situación específica.
Sentimientos más frecuentes que expresan los hermanos ante esta situación En este vínculo están intensificados los sentimientos normales presentes en todo vínculo fraterno. Se mueven intensos sentimientos encontrados y contradictorios. Es normal así sea. Surgen conflictos cuando algunos de estos sentimientos predominan en forma intensa produciendo un malestar vincular.
• El miedo al contagio: Así como algunas enfermedades eruptivas y otras, se contagian, el hermano suele creer que la discapacidad se puede contagiar y entonces él, se halla en una situación de riesgo, sobre todo en los hermanos menores, expresadas y silenciadas. • Sentimientos de culpa: que surgen cuando sienten que el daño de su hermano es la consecuencia de propias acciones o malos pensamientos. Son comunes estos sentimientos sobre todos en los hermanos menores que viven entonces, que la discapacidad no se habría producido si él no hubiera pensado, dicho o hecho tal cosa. En el hermano mayor la culpa aparece
asociada
al hecho
de vivirse el hijo
"privilegiado", "el elegido", poseedor de habilidades o de la salud que se le restó a su hermano. A nivel de fantasía el hermano discapacitado queda ocupando un lugar de víctima despojado de las capacidades que él posee. En este caso siente que el discapacitado está frente a él resentido y reprochándole e, incluso, con deseos de venganza. La culpa se suele acentuar ante situaciones de logros propios. Estos sentimientos de culpa y la necesidad de castigo, explican conductas reiteradas
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de fracaso con la que llegan a la consulta, dificultades para la obtención de logros y éxitos o para disfrutar de los mismos. El hermano con el daño es sentido también como el hijo preferido frente a los padres, que le dedican atenciones y cuidados especiales y le ofrecen más posesiones materiales, ahora se siente al hijo desposeído frente a su hermano discapacitado usurpador y ladrón. Aquí surgen: • Sentimientos de soledad, abandono, de no ser querido por los padres a consecuencia de esta atención especial a su hermano. • Sentimientos de ira, rivalidad, celos, envidia en relación al hermano antes las mayores atenciones, privilegios, cuidados y provisiones materiales para él. A su vez, estos sentimientos hostiles hacia el hermano aumentan la culpa que empuja a buscar en forma compulsiva a demostrar actitudes
contrarias,
por ejemplo,
cordialidad, bondad excesiva o ayuda hipersolícita hacia él. • Sentimientos de ira y hostilidad hacia sus padres: la falta de atención, elogios, estímulos hacía él, pueden provocar como respuesta de hostilidad hacia sus padres. Esto puede estar asociado a situaciones reales en las cuales los padres pueden mantener una relación de mucha intensidad emocional con el hijo discapacidad que deja la relación con otro hijo relativamente debilitada. El hijo sin discapacidad muchas veces es descuidado y no reconocido y valorado en su individualidad. Incluso otras veces se le ofrecen pocas oportunidades de logros y desarrollo de potencialidades de logros a fin de achicar las diferencias con su hermano. • Malestar por la dificultad de sus padres de poner límites a su hermano. Es una respuesta habitual que los padres tiendan a sobreproteger al más débil de sus hijos y por lo tanto, consienten al minusválido, lo eximen de responsabilidades y deberes. Pero al hijo sin limitación le demandan mayor madurez, y que ceda ante los caprichos y exigencias del hermano. Esta conducta paterna produce un gran malestar en el hermano, por la injusticia de la situación. • Sentimientos de frustración, aislamiento y soledad en relación con su hermano a consecuencia de todas las limitaciones que se encuentran en su relación con él. • Sentimiento de tristeza. El hermano enfrenta su propio duelo por el hermano que no tiene.
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• Dudas, inseguridades y confusión al no saber acerca de la discapacidad, sobre las actitudes que debe tomar con su hermano para ayudarlo, las conductas suyas que pueden perjudicarlo. • Sentimientos de gran responsabilidad ante el discapacitado, que lo puede llevar a asumir funciones paternas. Muchas veces esta situación es resultado de una delegación familiar de gran responsabilidad hacia él que lleva a que actúe con mayor madurez de lo que su edad o sus posibilidades le permiten. Pueden darse situaciones extremas en las cuales el hermano queda indiscriminado, fusionado con el discapacitado, pudiendo hacer una renuncia a la propia vida. • Sentimiento de ajenidad y distancia en relación a su hermano resultado de una actitud familiar de sobre protección hacia él eximiéndolo de responsabilidades y preocupaciones. • Sentimientos de gran preocupación por sus padres sentidos como vulnerables y heridos en su narcisismo. El hermano, a veces, queda expuesto a cargar con el peso de sostener a estos padres. Se siente impulsado a cumplir con la misión heroica de compensarlos de la herida y el dolor, mediante logros y satisfacciones permanentes. Busca compulsivamente: ser
maduro,
competente, brillante
inteligente. Esta
situación es el resultado de que carga a nivel familiar con un exceso de expectativas de logros. • Sentimientos de vergüenza y temor a la mirada de los otros y el rechazo del medio hacia su hermano o hacia sí mismo o hacia la familia. Los sentimientos de vergüenza se suelen acompañar de culpa. • Alegría y satisfacción ante los avances de su hermano, hasta orgullo por estos logros. • Sentimientos de gratitud por el enriquecimiento personal que acompaña la experiencia de tener un hermano discapacitado. • Intensas preocupaciones en torno al futuro. Es más común hallarlo en los hermanos mayores, muy intensos a partir de la adolescencia.
En las familias suele estar presente un supuesto, en muchas
oportunidades no
hablado, de que el hermano/a se hará cargo del cuidado de su hermano discapacitado cuando los padres ya no estén.
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Es más frecuente de lo que se supone que los padres planifiquen para el futuro el cuidado del discapacitado por el hermano, con un alto nivel de expectativas y alivio propio en ello, eludiendo hablar de este proyecto con los hijos. Tal vez esta imposibilidad de los padres de compartir con ellos sus planes se vincule con las propias limitaciones para enfrentar su mortalidad. Muchos padres ya enfermos y murientes recién transmiten al hijo sin limitación su proyecto de futuro y le hacen prometer que se hará siempre cargo del discapacitado. Los hermanos reciben así una hipoteca a futuro y una determinación familiar del rol que ellos jugarán en dicho futuro. Cuando los padres hacen estas demandas al hermano sin haberlo, involucrado en una planificación de futuro, es probable que como respuesta sobrevenga el enojo, la rabia, el resentimiento, el sentimiento de atadura. Así como los padres en esta etapa muestran inquietudes en torno al futuro
los
hermanos también la tienen, con mayor o menor posibilidad de compartirlas en el seno de la familia: ¿mi hermano podrá formar pareja?, ¿podrá trabajar y tener su propio sustento?, ¿podrá vivir solo?, ¿tendrá que vivir conmigo?, ¿qué efectos producirá en la elección de mi pareja la discapacidad de mi hermano? Los hermanos muestran preocupación por las interferencias que le pueden causar en la vida propia, en la relación de su pareja y sus hijos. Y una preocupación presente es si sus hijos tendrán también una discapacidad. Cuando el hermano con discapacidad es más pequeño quiere que cuando crezca su hermano viva con él, pero cuando se vuelve adolescente ya comienza a soñar con una vida más independiente y alejada de su familia. Suele sentir que comparándose con otros jóvenes de su edad sus opciones futuras están limitadas, ven un futuro restringido a consecuencia de su hermano en cuántos a viajes, proyectos de estudios y trabajo en el exterior. Suelen tener dudas en cuanto a cuál es su derecho al reclamo por su propia vida.
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Necesidades que requieren
ser
satisfechas, de modo de
favorecer su desarrollo psíquico • Necesidad de ser informado.
Desde muy pequeño el hermano tiene dudas
y preocupaciones en torno
a la
limitación, a las causas de la misma, a los tratamientos, al pronóstico, a la posibilidad de contagio, acerca de la forma de ayudar a su hermano, sobre cuáles son sus responsabilidades. Muchas veces expresan abiertamente estas dudas y preocupaciones, otras las ocultan porque perciben "que de esto no se debe hablar" a nivel de la familia, o para no preocupar a sus padres, por temor a dañarlos, producirles dolor. Si permanecen silenciados, el hermano se sentirá abrumado, asustado, culposo angustiado, confundido. Necesita una información de los problemas del discapacitado, clara y acorde a su edad. Con frecuencia los padres no hablan con él, pensando que de este modo lo protegen del sufrimiento. Sin embargo, esto lo sumerge en interpretaciones personales acerca de lo que ve o escucha, apartándose frecuentemente de la verdad. En muchas ocasiones, el hermano queda dominado por temores excesivos e injustificados. A veces los padres cubren con un manto de silencio este tema porque ellos mismos niegan la limitación. Otras veces, si bien los padres están dispuestos a ofrecer información, no saben cómo, cuándo o acerca de qué informarle. Generalmente cuando en la familia se logra crear un clima en el cuál se habla en forma serena, tranquila y franca de la discapacidad del niño, al hermano se lo ayuda en el proceso de aceptación de este hecho. Cuando el niño percibe que este no es un tema tabú, se siente más libre para preguntar o expresar sus preocupaciones o dudas sobre la discapacidad. Hay que tener presente que a medida que el niño va creciendo, sus dudas e inquietudes se irán modificando. Por ello, se requiere mantener una actitud de
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apertura permanente al diálogo a lo largo de su crecimiento, aún cuando se crea que ya se ha hablado suficientemente con él.
• Necesidad de poder expresar y compartir sus sentimientos y emociones.
Ya dijimos que habitualmente se halla dominado por emociones
profundas
y
ambivalentes ante la situación que requiere ser expresadas y compartidas en el seno de la familia. En general, los padres y otros adultos suelen ser poco tolerantes sobre todo a la expresión de sentimientos negativos, por ejemplo los sentimientos hostiles. El hermano advierte desde muy pequeño que cuánto más exprese estos sentimientos de celos, rivalidad, enojo, menos aceptado será por sus padres, aprendiendo a ocultar estos sentimientos. Incluso suele experimentar mucha culpa frente a estas emociones: ¡Cómo sentir celos, enojo, rabia hacia este hermano tan carenciado y vulnerable! Aparecen los reproches y remordimientos que empujan a guardar en secreto las facetas hostiles. Otro sentimiento que al hermano suele demandársele ocultar, es la vergüenza que experimenta ante el afuera, cuando se tiene que exponer con el niño especial. Negarle al hermano el "permiso" para expresar sus sentimientos negativos mediante "no deberías avergonzarte", "no debes sentir enojo"... va a conducir a despertarle culpa, en lugar de anular esos sentimientos. Es una demanda de mucha energía el mantener una fachada extrema de que "solo experimento sentimientos positivos hacia mi hermano".
Reprimir y negar los sentimientos tiene un alto costo, en lo que se refiere a energía personal
Sabemos que toda preocupación, agresión, cólera o malestar
no expresados
abiertamente, también se pueden volver en contra de sí mismo. Los hermanos suelen manifestar síntomas, sobre todo psicosomáticos, que funcionan como mensajes que no pueden ser expresados en palabras. Entonces, "el cuerpo tiene la palabra" y se
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hace oír. Los hermanos frente
a los sentimientos intensos
y encontrados que
experimentan, se suelen sentir abrumados, asustados y culposos. Necesitan una ayuda especial de los padres para no negar estos sentimientos, ni suprimirlos, sino para comprenderlos y manejarlos.
Por eso es muy importante recordar que los hermanos: • Necesitan ser reconocido y valorado en su individualidad: Todo niño tiene necesidad de ser visto como tal en su particularidad y singularidad en lo que tiene de sujeto individual y no tan solo como el hermano de..." Tiene necesidad de que no se le empuje a renunciar a su propia vida y que se le dé la oportunidad de ser él mismo. • Requiere un espacio propio y momentos de atención exclusiva hacia él. Muchas veces los padres abrumados por las demandas de atención al hijo especial des- cuidan dedicar momentos exclusivos a sus otros hijos con lo cual se está privando ellos de la gratificación y el disfrute que significa el crecimiento sano de este hijo.
• Evitar sobre exigirle un exceso de responsabilidades en cuanto al cuidado de su hermano. Se puede llegar a situaciones extremas en las que el hermano pasa a funcionar como un adulto en miniatura que posterga totalmente necesidades propias, acordes a su edad. Todo esto produce interferencias en su desarrollo.
• Evitar sobreprotegerlo. En forma contraría, muchos
padres lo eximen
de
responsabilidades y lo cubren de las preocupaciones que ellos viven. No se le pide nada, se le permite todo, se lo consiente. Puede obedecer a sentimientos de lástima y compasión hacia él: "pobrecito, ya bastante tiene con el problema del hermano". Otras veces, la sobreprotección es el resultado de hacerle extensiva a él, la misma actitud que se toma con su hermano limitado. Una consecuencia posible de esta eximición de toda responsabilidad en torno a su hermano es que adopte una actitud prescindente y alejada de él, o sea, que haya una ausencia de vínculo fraterno.
• Ayudarlo a que logre una interacción con su hermano. En muchas circunstancias es
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difícil y conflictivo para el hermano
mantener algún tipo de vinculación con su
hermano discapacitado. Es entonces cuando a los padres se le plantea el esfuerzo de estimular esta relación fraterna que implica un beneficio recíproco para ambos.
• Favorecer que establezca relaciones fuera del marco familiar. Para el hermano es beneficiosa hallar intereses y mantener vínculos fuera del núcleo familiar y no quedar encerrado para satisfacer las necesidades de la familia.
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“El pasaje de ser bebé a ser nene”
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Conceptualización Hasta aquí vimos como se arma una familia, el deseo de los padres por tener hijos, como lo desean y lo imaginan. También desarrollamos que sucede con la llegada de un niño con discapacidad al seno familiar? Que sucede con la función materna, por las crisis que deben atravesar la familia para superar el duelo de este hijo no esperado. Cómo el vínculo fraterno se ve alterado por la discapacidad, y la necesidad de los padres por buscar un lugar donde poder armar su historia, significando las acciones de este bebé, y sentirse apoyados y sostenido en esta etapa.
¿Y por qué el bebé y los padres necesitan de este espacio?
...Porque si no se corre el riesgo que este bebé no pueda constituirse como sujeto... o si no también se corre el riesgo, de que este bebé no pueda desarrollar todas las destrezas y haya algo de la patología que obstruya el camino, pero lo que es peor aún es que constituido como sujeto, nunca se le dé el lugar de "nene", para luego dar paso al adolescente, joven adulto, pensando un lugar donde él, con sus posibilidades pueda armar a partir de sus limitaciones pero también a partir de sus intereses, donde se le podrán asignar otras cosas y como dice Estela Caniza de Páez: "Que uno de los prejuicios que más le ha impactado en la vida de las personas con discapacidad mental, es el que les pre adjudicó el lugar de "niños eternos" "ángeles asexuados". Pocas palabras son tan marcantes para los padres, como cuando por primera vez se refieren al niño, con la fatídica frase: "estos chicos...", alejándolos bruscamente del lugar de hijo soñado y comprometiendo su filiación." Las marcas que desde ese momento quedan, darán a ver su efecto en la infancia, incidirán en la vida de los adolescentes y sus huellas aparecerán en los adultos. La adultez comienza a construirse en la cuna.
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¿Pero cómo ayudamos? a que este bebé, pase: de ser bebé a ser nene Si intervenimos, discapacidad
acompañamos
y sostenemos a los padres con un niño con
, trataremos que estos padres puedan encontrarse con este niño,
comenzar a reconocerlo y recorrer el largo camino de la filiación, tener un nombre propio y ocupar el lugar de hijo, más allá que sea diferente al hijo soñado. Estos padres entonces mirarán, jugarán, tocarán a este bebé, el cual los primeros meses de vida, le costará diferenciarse con el otro, pero de a poco el podrá mirar buscar, sacar, elegir, encapricharse, va de a poco comenzando a diferenciarse, a saberse distinto que sus padres, los cuales eran los que hacían hasta el momento las cosas por él. Empieza a discriminar: yo y no yo, a presentarse como otro, hablar de sí mismo. A ser un nene al que ya no le basta que "que se" le otorgue un lugar de hijo sino que pugna por posicionarse en él. Como tal, comenzará a reconocerse como miembro de una parentela ampliada, a circular por su comunidad. Transitará el proceso de las identificaciones.7 Entonces llegará el momento que este bebé pasará de la filiación a la identificación... de ser bebé a ser nene. Ya diferenciado de su mamá, en una estructura familiar que ha podido articular este "corte" que le permite decir "chau" y reencontrarse con un "hola", puede simbolizar esta desaparición, dar representación a esta ausencia poniéndola en juego con sus propios contenidos. Para poder soportar esta ausencia, este corte, para poder ser él quien dirija su accionar, es necesaria una transformación de su pensamiento que no se restringirá al presente si no que se extenderá en la evocación, en una incipiente anticipación que lo conducirá a un "encuentro con la realidad en niveles cada vez más profundo
de comprensión y aprehensión" (Radrizzani G.A.M, González, A,
1987). ...Y es así que el lenguaje, el juego simbólico, la imitación diferida, la imagen mental, el dibujo constituyen el bagaje cognitivo con el que comenzará a contar para nombrar, jugar o dibujar esa realidad no presente, para anticipar procedimientos no 7
Nora Mokotoff. Patricia Enright. Stella Caniza de Páez. Psicopedagogía Inicial. De ser bebé a ser
nene.
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creados aún. Por eso durante el juego nos encontramos con niños que, en transición desde los rituales lúdicos sensorio motrices o ya instalados un juego simbólico de determinada complejidad, nos muestran que un corte se está operando dando lugar progresivo desplazamiento simbólico sobre objetos sustitutos que aluden a un "objeto ausente".
Que comienza a poner en escena los significantes que ellos mismos crean: ya no se trata de "ser
jugados" sino de proponer un jugar, de "ser
hablados" sino de
proponerse hablar, de ser sólo "objeto del deseo del otro" sino de comenzar también apropiarse de "sus" deseos, despegándose paulatinamente de un juego que es mera imitación. En el Dibujo el niño comenzará a realizar trazos gráficos en distintos planos (papel, pizarrón, mesa) sin darle significación primero, otorgándosela después.
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Estas primeras producciones gráficas "formaciones figurales aún no figurativas, compuestas por trazos
que en su futura geometrización se volverán líneas y
círculos, masas que tienden
al óvalo, vacías a veces, llenas otras pero sin
diferenciación interna"(Rodulfo, M, 1992) significan el comenzar
a dejar marcas
propias en un espacio que se abre, el de papel, y cuya lectura nos permite
ir
acompañando este proceso de apropiación simbólica que realiza el niño. Estos dibujos, desde el punto de vista de la construcción del espacio gráfico tiene sus raíces en la pura acción sensorio-motriz emparentada un juego de ejercicio (Piaget) e irá transformándose hacia lo representativo, significante que aludirá a diferentes contenidos o significaciones. Este nuevo hecho
de transponer en el papel un determinado contenido se irá
enriqueciendo con la representación de relaciones topológicas -primero aisladas y que luego irán coordinándose- que caracterizarán las primeras figuras "diferenciadas". Así, desde la aparición del garabato nominado, se abstraerán formas, se inaugurarán figuras humanas, monigotes en los cuáles ojos, boca serán incluidos en la cara, y se esbozarán prolongaciones: piernas brazos, luego tronco. El dibujo pasará a ser un medio para expresar cierta significación.
Y en el LENGUAJE... Se nos presenta un niño "en búsqueda de la lengua, para apropiarse de su lenguaje" (Giuliani, N, Baralo, F, 1993). Con una jerga que incorpora cierta entonación y comienza a
dirigirse
a
otro, como
interlocutor válido incluido en un
diálogo,
previamente
en
tanto
haya
sido
colocado en ese lugar.
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Jerga que irá diferenciándose en deícticos, en el intento de nominación, en el armado de frases sencillas....Complicado proceso que cada niño recorrerá desde su singularidad. Y que, con la aparición del primer pronombre, expresa el encuentro de una nueva posición: ya podrá nombrarse, auto dominarse como "yo". "De las cosas y su denominación a nombrarse a sí mismo como una cosa más en el mundo. Alejarse paulatinamente de la concretud para ir apropiándose con un "mi-mío" de los objetos del mundo para indicar su particular posición con respecto a los objetos, para marcar entonces su lugar". (Giuliani, N., Baralo, F. 1993)
¿QUÉ LE PROPONE ESTE OTRO-PAR EN ESTE MOMENTO DE SU DESARROLLO? Le ofrecerá una imagen especular que lo refleja, reafirmando su posición subjetiva como discriminando del Otro. Otro que será recortado desde una semejanza con el niño mismo, como un intento de reconocimiento desde identificaciones narcisísticas. Le presentará límites a su acción, a su espacio, proponiéndole (o imponiéndole) demarcar lugares diferenciados para cuyo armado deberá competir… y compartir. Se ofrecerá como modelo a observar, a imitar invitándolo a verdaderos procesos de interacción imitativa. Representará una fuente
de perturbaciones que lo lanzará
a la búsqueda de
procedimientos para compensarlas. Comenzará a ser nominado por otros diferentes a su familia: con su nombre, con un gesto significante. Lo incitará a un "dialogo" corporal, gestual de miradas o de palabras que representan un "ida y vuelta" de mensajes dirigidos a otro. "Los estudios psicogenéticos muestran a los niños como sujetos que construyen sus objetos en diferente dominios. Ahora bien dicha construcción se lleva a cabo en la interacción social con otro, discutidor o contrincante y, además, en condiciones sociales e históricas precisas." Con las particularidades de este momento de la historia del niño, en que el otro comienza a ser recortado desde el compartir un espacio. Un tiempo, los materiales, iniciándose un camino hacia la reciprocidad y hacia la cooperación en sentido estricto, el otro par se ofrece
en
una
interacción
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que
contribuye
a
las
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"construcciones individuales" (Castorina, J., 1990) y a su "constitución como sujeto" ...Y este niño que empezará con sus primeras integraciones, su parentela se va ampliando entran en escena otros personajes además de sus padres y hermanos, tíos, primos, abuelos, amigos, donde el niño comenzará a relacionarse y tendrá que comunicarse a partir de las estrategias que el logre adquirir. Los padres comenzarán a mostrarlo en el barrio, el salir afuera, tarea no tan grata y cargada de mucha angustia, miradas, preguntas, que los padres necesitarán soportar para ir armando en forma particular la historia que les toque vivir. En este momento especial del devenir del niño y su familia, los padres abren nuevas preguntas, irrumpen en ellos nuevos temores, viejos fantasmas: "¿va a hablar bien?", "¿logrará hacerse entender?", "¿hasta dónde
va aprender?", "¿va a lograr
pedirme caca?", "¿cuándo va a dejar de usar los pañales?", "¿y jugar con otros chicos?" "¿lo discriminaran?", "¿lo aceptarán en la escuela con su problema?"... Momentos que nuevamente irrumpe lo desconocido en este chico, la diferencia, que "invade" su singularidad y la oculta bajo "su problema" cuando se le imponen nuevas pruebas: adquisiciones propias de su crecimiento, de su autonomía, cuando "se sale" a la comunidad. Interrogantes, dudas que reaparecerán expresadas en diferentes versiones en cada uno de los momentos críticos del desarrollo y que el terapeuta ayudará a desplegar para comenzar a buscar respuestas.
Se recomienda su realización como sistema de autoevaluación. Esta actividad forma parte de la Actividad Integradora Nº 1, y debe ser enviada según se indica en la misma. Ir a Actividad Integradora Nº 1 ACTIVIDAD DE APRENDIZAJE Nº 2 • Identifique cuales son las características que favorecen el pasaje en el niño de la filiación a la identificación y ejemplifique. • Qué consecuencias trae aparejada en el niño la no resolución del paso de la filiación a la identificación. Explique...
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“Los primeros pasos del niño en la comunidad”
Joaquín y su familia Festejando su cumpleaños.
Joaquín disfrazado de tortuga ninja. Estaba hermoso en su primer fiestita del preescolar.
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Conceptualización "Familia y Comunidad": "¿Quién está primero?" En los capítulos anteriores estuvimos analizando la Familia, sus características, como se la define. ¿Pero es imposible pensarla a esta familia sola en un contexto aislado? Y la comunidad ¿dónde está? ¿Quién es? Así cuando hablamos de familia vemos que la conforman en su primer grupo de pertenencia: los padres y los hermanos, después esta familia se va ampliando y van surgiendo otros familiares: abuelos tíos primos, se sigue extendiendo a través de los cuñados, es decir se forma una gran familia dentro de la comunidad, y todos somos parte de una gran sociedad, de la cuál deberíamos ser partícipes. Por eso se me hace difícil pensar a que un niño tenga que primero integrarse a la familia y luego hacia la comunidad, pero vemos como la familia, la comunidad y la sociedad son sistemas que se van interrelacionando e incluyendo uno a partir del otro. Recordábamos también lo que significaba un nuevo nacimiento, como la familia a partir del nuevo miembro proyectaba su linaje a través de sus deseos e ideales. Pero también analizábamos que sucedía cuando el niño que nacía era portador de una patología, como esta familia se convulsionaba, entraba en crisis, Y como estos sentimientos eran compartidos y vividos con la comunidad y reflejados a la sociedad. Sentimientos ambivalentes, singularizados por cada familia en particular. También pudimos pensar y reflexionar acerca de las crisis que los padres debían atravesar ante la llegada del niño con discapacidad, hablamos de los duelos de los padres, los cuáles se resignificaran permanentemente durante los distintos ciclos de la vida. Haciendo una síntesis de lo anterior, observamos que en estas primeras etapas donde el niño necesita salir de su primera familia de pertenencia, y comenzar a ampliar sus vínculos, los padres vuelven a revivir las mismas situaciones, que vivieron ante la llegada de lo inesperado, se desorganizarán, sintiendo distintas situaciones. Entonces nos encontramos con familias, que sufren situaciones muy conflictivas y es
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así que: Cuando los padres deben presentar a su hijo, a amigos y parientes, en algunos casos suele ser muy doloroso. Y acá también aparece el prisma de la diversidad, todos tenemos sensaciones distintas frente a la discapacidad, y a todos nos genera distintos sentimientos. Por eso la diversidad es una característica presente en todos los componentes de la realidad de una sociedad, es decir que nos involucra a todos. Muchas familias sienten el rechazo de amigos y familiares. Por eso las marcas son tan dolorosas, miradas que marcan, palabras que sentencian.
Lucia cuenta: "Mi suegra venía todos los domingos a comer a casa, amasábamos charlábamos, y los chicos disfrutaban mucho la visita de su abuela, pero desde que nació María, con Síndrome de Down, ella dejó de venir, pensó que al principio nosotros necesitábamos estar solos, y después me comento que en realidad le daba mucha lástima, que no la podía mirar a María a la cara porque le hacía mal."
Marisa comenta: “No soporto ir a las fiestas familiares, todo el mundo mira a Tomás como un bicho raro, a veces estoy en alguna reunión, y lo miran a Tomás lo observan y después hablan bajito, murmuran, todo eso me hace mucho mal”. Acompañaba a los padres a una entrevista al neurólogo, y cuando íbamos entrando a la sala de espera, una nenita de cuatro años, le grita a su mamá: ¿Por qué esa nena tiene la cabeza tan chica?... y la madre de mi paciente le contesta y voz ¿por qué tenés la lengua tan larga?
En una entrevista con los hermanos de mi paciente, Karina comenta: “Felipe es el mayor de los hermanos, yo nací después, nos llevamos solo doce meses, cuando yo estaba naciendo, en el mismo hospital mi hermano Felipe, estaba internado con sus primeras convulsiones, "el me quitó todo", ni siquiera me dejo nacer y tener la posibilidad de que mis padres estuvieran tranquilos ante mi llegada. Cómo él convulsionaba todo el tiempo, mi mamá no nos dejaba jugar afuera, siempre estábamos adentro, mis amigos nunca venían a casa...”
Todas estas historias reflejan, como la discapacidad deja sus marcas y estas se reflejan
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en la sociedad. Y también observamos lo doloroso que es para los padres buscar un lugar para este hijo, resignificarlo, y sentirse acompañado por la familia y los amigos. También puede ser que la sociedad es tan ignorante que ante la discapacidad todavía haya muchos que tengan miedo, de decir lo que sienten, y que aunque sea doloroso lo importante es: "decir", "sentir" y "acompañar." Estos decirles a los padres nos hará crecer, reflexionar y pensar acerca de la diversidad, tomando una actitud más crítica y valorativa sobre la misma. Por eso es muy importante que
los padres
tengan un lugar para
sentirse
acompañados y escuchados en todos lo que les pasa. La búsqueda de las primeras integraciones a la comunidad, es un camino largo por recorrer, por suerte la vida nos sonríe y tendremos muchas ofertas para elegir, habrá que buscar cuál es la más conveniente para nuestro hijo habrá que saber observar donde le gusta estar con quién se siente más seguro, habrá que saberlo escuchar en sus silencios, juegos, berrinches donde puede comenzar a compartir un lugar y espacio con el otro. Otro donde no se plantean tantos interrogantes.
¿Aprenderá, soportará estar sin mí?, se podrá comunicar. Otro como par que necesite solo armar un espacio donde desplegar: risas, sueño, fantasías, llantos, provocaciones, preguntas, miradas que solo alimentaran este espacio donde dos se alimentan de esta situación, donde uno será más rápido que el otro, pero donde cada uno podrá expresar lo que siente desde donde puede . Por eso esta etapa puede provocar en los padres estrés, porque en ellos se juegan muchas historias, y este proceso no está exento de muchas dificultades, dudas y contradicciones en los padres.
Ellos piensan...
• "lo aceptarán" • "lo marginarán" • "podrá ir al jardín" • "se podrá quedar sólo en algún lugar"
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Por eso cuando la familia encuentra un lugar para que su hijo con discapacidad se relacione con un grupo de pares, se siente más aliviada porque, para los padres, la aceptación del barrio, que lo reciba y contenga a su hijo, es muy importante, pero esto es un proceso muy lento y delicado que necesita de sus primeras experiencias, por eso hay padres que pueden soportar algunos rechazos y seguir armando lo que ellos soñaron para su hijo. Otras veces la oferta del barrio no satisface la demanda de estos padres. Y otras veces los padres no pueden por sí solos armar estas historias para su hijo, por eso necesitarán, ayuda,
alguien
que
pueda
acompañar, sostener
y brindar
información o en otros casos facilitar estrategias para que los padres se sientan más seguros y mediar situaciones que vayan apareciendo, con respecto a la integración y fundamentalmente para: que los padres, familiares, amigos, profesores, barrio, comunidad , y sociedad se olviden de ver la discapacidad y que aprendan a disfrutar que el que está en escena es un niño dispuesto a enfrentar la vida y a disfrutarla con sus características y sus posibilidades. Entonces acompañemos, seamos "mediadores", porque si no corremos el riego, que sólo nos quedemos viendo y observando como: "la patología no deja"... "que con la patología no puede"... y se generalice con estas frases muchas veces escuchadas:
• "Me dijeron que estos niños aprenden hasta un determinado nivel y después entran en una meseta...” • "Será que no puede realizar las cosas porque la patología...” • "Porque estos chicos todos son tan dulces y cariñosos...”
Los padres necesitan de un acompañamiento para que la sociedad no generalice a estos chicos y ellos puedan observar la personalidad y la singularidad de su hijo "Pablo" "Gustavo" o "Clarita".
Porque para todas las personas:
La familia, la escuela y la comunidad, son tres contextos
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fundamentales de
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aprendizajes en la vida cada uno podrá con su esencia determinar su camino. Por eso también es importante determinar el grado de expectativa que tienen los profesionales y los padres con un niño con necesidades educativas especiales. Todo proceso de integración a la comunidad implica a personas, verdaderos agentes de los cambios requeridos y quienes, en último término, responden conjuntamente de sus resultados. No se escapa que los agentes directos más importantes, son los propios compañeros y los grupos en los que dichos compañeros se incorporan. De su capacidad de acogida, del descubrimiento mutuo y de relación se derivará en buena medida el éxito de la integración. "Seamos mediadores": acompañemos en estas primeras integraciones, y tengamos el desafío para que la sociedad refleje una actitud más crítica, cambiante, ante la diversidad. No nos olvidemos de respetarnos, en nuestra singularidad, ella es la base para que cada uno tenga el mejor lugar o simplemente el que quiera tener en esta sociedad. Por eso es importante que todos tengamos, una actitud crítica ante la diversidad.
Nadie está primero, lo importante es que estemos todos.
Usted puede seguir investigando sobre esta temática en la bibliografía brindada en el material anexo en la sección correspondiente dentro del Campus Virtual.
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Habiendo finalizado el abordaje
teórico práctico de la primera etapa, “la
integración de la familia en la comunidad”, le proponemos la siguiente modalidad para efectuar el trabajo con que se evaluará la UNIDAD 1.
CONSIGNAS • Realice y envíe las ACTIVIDADES DE APRENDIZAJE Nº 1 y Nº 2. • Seleccione la historia clínica de algún niño de su práctica profesional, a partir de la cuál pueda integrar los conceptos teóricos desarrollados hasta el momento.
Si usted todavía no tiene experiencia, o no está trabajando, le proponemos que analice la entrevista que se presenta a continuación.
¡¡¡Mucha SUERTE!!!
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Entrevista Nombre del niño: Matías Sánchez. Edad Cronológica: dos meses. Diagnóstico: Síndrome de Down.
DATOS FAMILIARES Nombre de la madre: Elsa Farina. Kinesióloga. 27 años. Nombre del padre: Miguel Sánchez. Transportista. 31 años. Hijos:
Florencia Sánchez: 9 años, estudiante Primario. Nicolás Sánchez: 8 años, estudiante Primario. Gustavo Sánchez: 5 años. Matías Sánchez: Historiado.
Concurren ambos padres a la entrevista. Es enviada aquí por una amiga de la madre, ya estuvieron buscando información sobre el tratamiento en dos Instituciones más.
M: yo quiero tener otro bebé. Antes de los 30 decía. "Porque no quería correr riesgos”. P: Es gracioso o parece. M: Sí yo le decía. Pero en realidad no tuve miedo con este embarazo. Sí con el de Florencia. P: Sí porque yo tenía unos amigos que tienen una niña, con el mismo problema. Ella la conoció cuando nos casamos y quizás se impresionó. M: Pero con Matías no se me pasó por la cabeza. Este fue un embarazo totalmente distinto yo me sentía mal. T: ¿Físicamente o emocionalmente? M: Físicamente "el cuerpo no me daba". Al principio me pareció igual que al de Florencia, después como al de Nicolás, pero después a ninguno de los dos. No era ni tan inquieto como Florencia ni tan tranquilo como Nicolás. Yo era de hablarles mucho en el embarazo en cambio con este no hablaba. Una vez me caí, cuando estaba yendo a la escuela, me venía diciendo Buen día bebé. Era distinto “Matías era el broche de Oro...”
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P: El ginecólogo quedó muy tocado. Lloró cuando nos vio. El no se había dado cuenta. Era el 1º nacimiento así, que tenía. M: El no quería tener otro hijo. Yo le decía dentro de 10 años estaremos solos. P: Yo decía con dos es suficiente. Pero después cuando quedó embarazada, todos estábamos contentos. T: ¿Estuvo en el parto? P: Si, en el momento que nació yo noté que algo pasaba. El pediatra lo recibió, y detrás de un vidrio en la misma sala lo examinó. Yo me acerqué y me dijo que me retirara que ya iba hablar conmigo. Yo preguntaba ¿qué pasa? M: Yo también gritaba ¿qué pasa? A mí me estaban cosiendo. P: Así que así nos enteramos los dos. T: ¿Los dos juntos? P: Sí el médico me dijo a mí es Síndrome de Down y ella escucho. Yo me fui con ella por- que se puso muy nerviosa. M: Nos dijeron así de golpe, pero creo que es mejor así. T: ¿Por qué lo creen así? P: Porque tenemos unos amigos, que el papá lo sabía y no se animó a decirle a la señora. A los dos meses y medio, lo vio otro pediatra y le dijo que estaba muy bien a pesar de su problema. Creo que eso es peor. Yo no me hubiera animado a decirlo. M: Pero el pediatra se asustó un poco y la mando a su señora que es fisioterapeuta para que hablara conmigo, al otro día. P: A mis padres yo se los dije por teléfono ni bien nació. Allí estaban los chicos. Mi mamá no les dijo nada, pero pescaron una conversación telefónica, ya sabían que algo pasaba. Cuando fueron a visitar al bebe entre los dos se los dijimos. Le dijimos que tendría problemas para aprender, que iba a ser más lento para caminar, hablar. M: Después Nicolás con un primito usó la palabra mongólico, aunque nosotros no. P: Nicolás dijo que se iban a reír y yo le dije "vos tenés que ayudarlo y defenderlo". Los abuelos paternos se preocuparon, pero no más. El abuelo dijo: "Aprenderemos a vivir con Matías". Los abuelos maternos lo negaron ellos dijeron los médicos se equivocaron. T: ¿Cómo se sintieron en ese momento? P: Usted dirá que yo soy loco pero sabe que pensé? Me acordé que cuando se murió
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mi hermano. Era un año mayor que yo, el tenía 18 años. En ese momento yo estaba rodeado de gente, amigos, pariente... no pensaba en nada, pero pasado un mes nadie se acordó más, estaba solo. Hasta mi padre que no tenía más que elogios para mi hermano. Por eso yo le dije a ella, el problema es nuestro tenemos que salir adelante. Nadie te va ayudar.
• BERENSTEIN Y OTROS. Familia e inconsciente. Piados Psicología Profunda.1991 • Bienvenido a Holanda. Extraído de Internet. • BUSCAGLIA LEO. Los discapacitados y sus Padres. Emecé Editores1990 • CANIZA DE PÁEZ STELLA. Efecto bumerang. Llamado a la reflexión sobre Integración de personas
discapacitadas
a diferentes
la
instancias de la vida
comunitaria. Escritos de mi Infancia Nº 3 1994. • CANUS JORGE G. ART. El Discapacitado y su Familia: Aportes teórico Clínicos. • CORIAT HAYDEE. E.T: ¿Hacedores de bebés? Escritos de mi Infancia. • Familias Felices. Las penas y alegrías de la familia contada por los niños. Ediciones 29/ Celinter. • MOKOTOFF NORA. Patricia Enright. Stella Caniza de Paez. Psicopedagogía Inicial. De ser bebé a ser nene. Escritos de la Infancia. • MOKOTOFF NORA ENRIGHT, PATRICIA. ¿Integración del niño discapacitado en el jardín común? Una respuesta que se arma en la singularidad. Escritos de la Infancia Nº4 1994. • NÚÑEZ BLANCA. El niño sordo y su familia. Aportes desde la psicología clínica. Troquel Educación. • NÚÑEZ BLANCA. "La problemática de los Hermanos"Disertación realizada en el 1 Congreso Internacional Entre Salud y Educación" y el 1º Encuentro Nacional del Instituto Dr. Domingo Cabred. 2001. • PEAGUDA SILVIA. La estimulación Temprana y sus paradojas. Escritos de la infancia 1993. • PUIGDELLIVOL IGNASI. La educación
especial en la escuela integrada. Una
perspectiva desde la diversidad. Editorial Graó Barcelona 2000.
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• SÁNCHEZ PALOMINO ANTONIO. JOSÉ ANTONIO TORRES GONZÁLEZ. Educación Especial I. Una perspectiva Curricular, organizativa y Profesional. Ediciones Pirámides 1997. • SOIFER RAQUEL. Psicodinamismos de la familia con niños Kapeluz 1980. • TONUCCI FRANCESCO. Cómo ser niño. Red Editorial Iberoamericana.S.A (REI) 1993. • TONUCCI FRANCESCO. Niño se nace. Red Editorial Iberoamericana S.A. (REI) 1992. • TONUCCI FRANCESCO. Con ojos de niño. Red Editorial Iberoamericana. S.A. (REI) 1992. • TONUCCI FRANCESCO. ¿Si no os hacéis como yo? Losada 1995. NOTA Todas las imágenes fueron extraídas de los libros de Francesco Tonucci. Frato.
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Integraci贸n Social y Educativa del Ni帽o
UNIDAD 2
El ni帽o con necesidades educativas especiales
Joan Manuel Serrat
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"Discapacidad y necesidades educativas especiales… ¿Implican lo mismo?” INTRODUCCIÓN Tanto a nivel nacional como internacional, las redefiniciones conceptuales sobre discapacidad atravesado
y el cambio de paradigma de la educación especial (EE) y aún
hoy siguen atravesando diferentes
han
momentos de recíproca
influencia entre acontecimientos históricos y construcciones
de significados
culturalmente asignados. Remitiéndonos a las redefiniciones podemos decir que, en un afán de generar un cambio de actitud social hacia las personas con discapacidad han surgido una serie de términos que intentan reemplazar a los que tradicionalmente se han utilizado cuando se refieren a personas que presentan déficit y que se manifiestan en discapacidades Así surgen por ejemplo… diversidad, personas con capacidades diferentes, necesidades educativas especiales… términos que en su uso cotidiano no siempre son acompañados de una claridad conceptual que permita adoptarlos sin caer en eufemismos vacíos de contenido. Cuando se intenta negar la realidad es cuanto más se pone en evidencia. Por otra parte la educación especial quien tradicionalmente se hizo cargo de la educación de estas personas también recibe el impacto de esta movilización y aparece con fuerza la “integración “ como proceso normalizador dentro de la educación común. Si bien a nivel internacional y sobre todo en países de mayor evolución y progreso esta situación se ve fácilmente asimilable, en nuestro país no logra romper las barreras que separan el ámbito educativo común del especial. Las experiencias de integración se comienzan a realizar en forma aislada y bajo el voluntarismo de los involucrados resultando difícilmente generalizable en el marco educativo. Pero para poder interpretar mejor este proceso resulta conveniente realizar un breve recorrido de aquellos acontecimientos que marcaron hitos en el cambio de paradigma de la educación especial. Para comenzar este módulo, consideramos necesario hacer una diferenciación entre estos términos, ya que dentro de nuestras prácticas cotidianas muchas
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veces se los considera como sinónimos. En primer lugar revisaremos el término de “Discapacidad“según la Clasificación Internacional de Salud (C.I.F.) para luego analizar con mayor profundidad el término “Necesidades Educativas Especiales”.
CIF: clasificación internacional del
funcionamiento, de la
discapacidad y de la salud Introducción La C.I.F. Es una clasificación de la salud y estados relacionados con la salud. Antecedentes En 1980, la Organización Mundial de la Salud publicó la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) con carácter experimental. Los avances de investigación en las décadas de los ochenta y principios de los noventa generaron la necesidad de una revisión a fondo de la CIDDM para elaborar una clasificación más completa. Como resultado
de cinco años de consulta internacional
y estudios de campo
sistemáticos, se genera la CIDDM-2 o CIF.
Aprobación de la CIF La quincuagésima cuarta Asamblea Mundial de la Salud aprobó la nueva clasificación, con el título de Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, en la resolución WHW 54.21 del 22 de mayo del 2001.
En esta resolución se puede leer lo siguiente:
La Quincuagésima Cuarta Asamblea Mundial de la Salud... • HACE SUYA la segunda Edición de la Clasificación Internacional de Deficiencias,
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Discapacidades y Minusvalías (CIDDM), con el título "Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud", que en adelante se abreviará CIF. • INSTA a los Estados miembros a usar cuando proceda la CIF en sus actividades de investigación, vigilancia y notificación. • PIDE a la Directora General que preste apoyo a los Estados Miembros que lo soliciten para hacer uso de la CIF.
La CIF, un nuevo título para una clasificación novedosa
El término Funcionamiento se incluye como término neutro y término que abarca: función corporal, actividad y participación.
El término Discapacidad aparece en el título abarcando: deficiencias, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación. La incorporación del término de Salud se propone en el título dada la necesidad de enfatizar el hecho de que la CIF se concibe dentro de un marco conceptual que evalúa salud y estados de salud. Como resultado
de cinco años de consulta internacional
y estudios de campo
sistemáticos, se genera la CIDDM-2 o CIF.
Familia Internacional de Clasificaciones de la OMS La CIF pertenece a la "familia de clasificaciones internacionales" desarrolladas por la OMS, que pueden ser aplicadas en distintos aspectos de la salud. Esta familia de clasificaciones de la OMS proporciona el marco conceptual para codificar un amplio rango de información relacionada con la salud como por ejemplo: el diagnóstico, el funcionamiento y la discapacidad, los motivos para contactar con los servicios de salud y emplea un lenguaje estandarizado y unificado, que permite la comunicación sobre la salud y la atención sanitaria entre diferentes disciplinas y ciencias en todo el mundo. Dentro
de las clasificaciones internacionales,
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las condiciones
de salud
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(enfermedades, trastornos, lesiones, etc.) se clasifican con la CIE-10 (abreviatura de la Clasificación Internacional de Enfermedades, Décima Revisión), que brinda un marco conceptual basado en la etiología. El funcionamiento y la discapacidad
asociados con las condiciones de salud se
clasifican con la CIF, por lo tanto la CIE-10 y la CIF son complementarias y deben ser usadas conjuntamente.
Ejemplo: ¿Qué clasifica la CIE? Un médico usa la CIE para describir la condición de salud del paciente:
• Paraplejia (G82.2) Centrado en identificar la condición de salud, su propósito es valorar el origen o causa de la enfermedad (etiología). ¿Qué clasifica la CIF?.- El médico utiliza la CIF para describir el estado de funcionalidad del paciente y lo relaciona con su estado de salud como:
• Deficiencia completa de movimiento muscular en la parte baja de la mitad del cuerpo (b7303.4).
• Problemas severos para preparar comidas simples (d6300.30) con dificultad para alcanzar los muebles altos en la cocina (e1150.2). Centrado en describir la funcionalidad, su propósito es valorar los efectos de la enfermedad en la vida cotidiana de los individuos.
La CIF es una clasificación diseñada con un propósito múltiple para ser utilizada en varias disciplinas y diferentes sectores. Sus objetivos específicos puede resumirse en:
• Proporcionar una base científica para el estudio y la comprensión de la salud y los estados relacionados con ella, los resultados y los determinantes. • Establecer un lenguaje común para describir la salud y los estados relacionados
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con ella, para mejorar la comunicación entre distintos usuarios como profesionales de la salud, investigadores, diseñadores de políticas y la población general, incluyendo a las personas con discapacidades. • Permitir la comparación de datos entre países, entre disciplinas sanitarias, entre los servicios, y en diferentes momentos a lo largo del tiempo. • Proporcionar un esquema de codificación sistematizado para ser aplicado en los sistemas de información sanitaria.
Estos objetivos están relacionados entre sí, debido a que el uso de la CIF requiere la construcción de un sistema relevante y útil que pueda aplicarse en distintos ámbitos.
Principales
Estado de salud y dominios de salud: es el nivel de funcionamiento dentro de un determinado “dominio de salud” de la CIF. Los dominios de salud indican áreas de la vida que se incluyen en el concepto de “salud”. Como aquellas que cuando se definen los objetivos de los sistemas de salud, se consideran
como su responsabilidad
prioritaria.
Ejemplo: movilidad, función mental, dolor, estado de ánimo, energía-sueño, visión.
Estado relacionado con la salud y dominios relacionados con la salud: es el nivel de funcionamiento dentro de un determinado “dominio relacionado con la salud” de la CIF. Estos dominios indican áreas de funcionamiento que, aún teniendo una relación importante con una condición de salud, no se incluyen dentro de las responsabilidades prioritarias de los sistemas de salud.
Ejemplo: actividades usuales (hogar, trabajo, escuela), autocuidado
(vestirse,
bañarse), relaciones personales.
Condición de salud: es un término genérico que incluye enfermedad (aguda o crónica),
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trastorno, traumatismo y lesión. Se codifican utilizando la CIE-10. Funcionamiento: es un término
genérico
que incluye funciones corporales,
estructuras corporales, actividades y participación. Indica los aspectos positivos de la interacción
entre un individuo con una
condición
de salud y sus factores
contextuales (factores ambiéntales y personales). Discapacidad: es un término genérico que incluye déficits, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación. Indica los aspectos negativos de la interacción entre un individuo con una condición de salud y sus factores contextuales. Funciones corporales: son las funciones
fisiológicas de los sistemas
corporales,
incluyendo las psicológicas. Con "cuerpo" nos referimos al organismo humano como un todo, y por tanto se incluye la mente en la definición. El estándar empleado para valorar estas funciones es lo que consideramos la norma estadística para los seres humanos. Estructuras corporales: son las partes anatómicas o estructurales del cuerpo como órganos o miembros y sus componentes clasificados en relación con los sistemas corporales.
El estándar empleado para valorar estas estructuras es lo que
consideramos la norma estadística para los seres humanos. Deficiencia: es la anormalidad o pérdida de una estructura corporal o de una función fisiológica. Las funciones
fisiológicas incluyen las funciones
"anormalidad" se hace referencia,
mentales. Con
estrictamente a una desviación significativa
respecto a la norma estadística establecida (ej. La desviación respecto a la media de la población obtenida a partir de normas de evaluación estandarizadas) y sólo debe usarse en este sentido. Actividad: es la realización de una tarea o acción por una persona. Representa la perspectiva del individuo respecto al funcionamiento. Limitaciones en la actividad: "son las dificultades" que un individuo puede tener para realizar actividades. Una limitación abarca desde una desviación leve hasta una grave en términos de cantidad o calidad, comparándola con la manera, extensión o intensidad en que se espera que la realizaría una persona sin esa condición de salud. Participación: es la implicación de la persona en una situación vital. Representa la perspectiva de la sociedad respecto al funcionamiento. Restricciones en la participación: son los problemas que puede experimentar un
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individuo para implicarse en situaciones vitales. La presencia de una restricción en la participación viene determinada por la comparación de la participación de esa persona con la participación esperable de una persona sin discapacidad en esa cultura o sociedad. Factores contextuales: son los factores que constituyen, conjuntamente, el contexto completo de la vida de un individuo, y en concreto el trasfondo sobre el que se clasifican los estados de salud en la CIF. Los factores contextuales
tiene dos
componentes: Factores ambientales y Factores personales. Factores ambientales: constituyen un componente de la CIF y se refieren a todos los aspectos del mundo extrínseco o externo que forma el contexto de la vida de un individuo y como tal afecta el funcionamiento de la persona. Los factores
ambientales incluyen al mundo
físico natural
con todas
sus
características, el mundo físico creado por el hombre, las demás personas con las que se establecen o asumen diferentes relaciones o papeles, las actitudes y valores, los servicios y sistemas sociales y políticos, y las reglas y leyes. Facilitadores: son todos aquellos factores en el entorno de una persona que cuneado están presentes o ausentes, mejoran el funcionamiento y reducen la discapacidad. Entre ellos se incluyen aspectos tales como que el ambiente físico sea accesible, la disponibilidad de tecnología asistencial adecuada, las actitudes
positivas de la
población respecto a la discapacidad. También la ausencia de un factor puede ser un facilitador, por ejemplo la ausencia de estigma o actitudes negativas entre la población. Los facilitadores pueden prevenir que un déficit o limitación en la actividad se convierta en una restricción en la participación, puesto que contribuyen a mejorar el rendimiento real al llevar a cabo una acción con independencia del problema que tenga la persona respecto a la capacidad para llevar a cabo dicha acción. Barreras: son todos aquellos factores en el entorno de una persona que, cuando están presentes o ausentes, limitan el funcionamiento y generan discapacidad. Entre ellos se incluyen aspectos tales como que el ambiente físico sea inaccesible, falta de tecnología asistencial adecuada, actitudes negativas de la población respecto a la discapacidad y también los servicios, sistemas y políticas que bien, no existen o dificultan la participación de las personas con una condición de salud en todas las áreas de la vida.
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Capacidad: es un "constructo" que indica, como calificador, el máximo nivel posible de funcionamiento que puede alcanzar una persona en un momento dado. La capacidad se mide en un contexto/entorno uniforme o normalizado, y por ello, refleja la habilidad del individuo ajustada en función del ambiente. Desempeño/realización: es un "constructo" que describe, como calificador, lo que los individuos hacen en su ambiente/entorno real, y de esta forma, conlleva el aspecto de la participación de la persona en situaciones vitales. Se han propuesto diferentes
modelos conceptuales para explicar y entender la
discapacidad y el funcionamiento. El modelo médico considera la discapacidad como un problema de la persona directamente causado
por una enfermedad, trauma
o condición de salud, que
requiere de cuidados médicos prestados en forma de tratamiento individual por profesionales. El tratamiento de la discapacidad está encaminado a conseguir la cura, o una mejor adaptación de la persona y un cambio de su conducta. La atención sanitaria se considera la cuestión primordial y en el ámbito político, la respuesta principal es la de modificar y reformar la política de atención a la salud. En cambio el modelo
social de la discapacidad
considera
el fenómeno
fundamentalmente como un problema de origen social y principalmente como un asunto centrado en la completa integración de las personas en la sociedad. La discapacidad no es atributo de la persona, sino un complicado conjunto de condiciones, muchas de las cuales son creadas por el contexto/entorno social. Por lo tanto el manejo del problema requiere la actuación social y es responsabilidad colectiva de la sociedad
hacer
modificaciones
ambientales necesarias para la
participación plena de las personas con discapacidades en todas las áreas de la vida social. Se requiere un cambio social. La CIF está basada en la integración de estos dos modelos opuestos. Con el fin de conseguir la integración
de las diferentes
dimensiones
del funcionamiento, la
clasificación utiliza un enfoque “biopsicosocial”. Por lo tanto la CIF intenta conseguir una síntesis y, así proporcionar una visión coherente de las diferentes dimensiones de la salud desde una perspectiva biológica, individual y social.
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Interacciones entre los componentes de la C.I.F. Condición de Salud Trastorno / Enfermedad
Función y Estructuras Corporales
Actividad
Participación
(Limitaciones)
(Restricciones)
(Deficiencias)
Factores
Factores
Ambientates
Personales
Interacciones entre los componentes de la C.I.F.
El funcionamiento de un individuo en un dominio se entiende como una relación compleja o interacción entre la condición de salud y los Factores Contextuales (ejemplo factores ambientales y personales). Existe una interacción dinámica entre estos elementos: las intervenciones en un elemento tienen el potencial de modificar uno o más de los otros elementos. La interacción funciona en dos direcciones; la presencia de la discapacidad puede incluso modificar a la propia condición de salud. Los factores
ambientales son
extrínsecos a la persona (ejemplo: las actitudes de la sociedad, las características arquitectónicas). Los factores personales
pueden incluir sexo, raza, edad, forma
física, estilos de vida, hábitos, infancia, profesión, tipo de personalidad. Todas ellas en conjunto
como
algunas
individualmente
pueden desempeñar un papel en la
discapacidad a cualquier nivel.
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Nuevo paradigma
CIF, ¡PUNTOS PARA RECORDAR!
• No clasifica consecuencias de enfermedades… sino componentes de la salud. • No clasifica etiologías… facilita el análisis de determinantes y factores de riesgo al incluir una lista de factores ambientales que contextualizan al individuo. • No define Salud… sino estado de salud y estado relacionado con la salud. • No clasifica individuos… sino estados de salud.
Usted puede seguir investigando sobre esta temática en la bibliografía brindada en el material anexo en la sección correspondiente dentro del Campus Virtual.
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“Necesidades educativas especiales” Antes de comenzar a hablar acerca del término de: Necesidades Educativas Especiales les proponemos realizar la siguiente actividad:
Estimado alumno: A continuación deberás realizar y enviar por el campus Virtual la actividad Integradora nº 2. Recuerde que para la realización de la misma, cuenta con las tutorías con la docente del módulo a través del Campus virtual o vía mail.
CONSIGNAS
• En tu opinión: ¿Qué alumnos son los que tienen necesidades educativas especiales? • ¿Qué puedes
hacer con los alumnos
que tienen
necesidades educativas
especiales? • Piensa en algún alumno que conozcas bien, del que sabes claramente que tiene problemas para seguir “normalmente” el ritmo de aprendizaje de la mayoría de sus compañeros. • Describe brevemente a continuación, los problemas más importantes de ese alumno. • ¿Qué se puede hacer para resolver los problemas de ese alumno?
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• Vuelve a pensar en el mismo alumno y con la descripción que has hecho de sus problemas, intenta clasificar éstos, en las dos categorías siguientes: Problemas que están bajo tu control,
Problemas que están fuera de tu
aquellos sobre los que tú puedes
control, que aun siendo “reales” tú
hacer algo desde tu responsabilidad
no puedes hacer nada (o muy poco)
como docente
desde
tu
responsabilidad
como
profesor
• Vuelve a las soluciones que has pensado para resolver los problemas del alumno, e intenta clasificarlas en las categorías siguientes:
Las que
están
bajo tu
control.
Las que requieren
Las que están fuera del
la ayuda de los
control
servicios de apoyo.
profesores y servicios de
de
ambos,
apoyo.
Extraído de: Gerardo Echeíta. Las necesidades educativas especiales en la escuela ordinaria. Centro Nacional de Recursos para la Educación Especial. Ministerio de Educación y Ciencia. Dirección General de Renovación Pedagógica. España.
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Ahora sí, comencemos a analizar el término Necesidades Educativas Especiales...
El niño con necesidades educativas especiales (N.E.E.)
El concepto de dificultades de aprendizaje
ha cambiado
en los
últimos tiempos: antes se consideraba que la causa de las dificultades para aprender estaban sólo en el niño, ahora también se tienen en cuenta otros factores que inciden en este "no aprender":
• La problemática socio - afectiva de la familia. • El aparente o real desentendimiento familiar en la educación de sus hijos. • La escuela que no se adapta a las necesidades particulares de cada niño. • Las ofertas educativas que no son acordes a la demanda de la comunidad. • Las exigencias de una comunidad en permanente cambio. • El rápido acceso de los niños de hoy a la información, que muchas veces supera al docente, • Las escasas motivaciones docentes, etc.
Recordemos el origen del término necesidades educativas especiales... De gran influencia, se toma de Inglaterra el aporte que, en el año 1978, realizó el Informe Warnock, el cual amplió el concepto de Educación Especial y modificó las
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bases que la sustentaban, dando
origen al término
“necesidades educativas
especiales”. Entre otras cosas, marcó la importancia del proceso educativo de las personas con N.E.E en el sistema común considerando además que tales necesidades pueden no ser permanentes ni exclusivas de las personas con discapacidad. Pero, tanto en nuestro país, como en nuestra provincia, el informe warnock, aparece bastante más adelante, e inspirará un respaldo legal a las acciones educativas integradoras. Nos encontramos ante un nuevo término que, lejos de ser un eufemismo más para denominar a los alumnos y alumnas hasta ahora llamados deficientes, minusválidos, discapacitado... ,implica un cambio conceptual importante a la hora de plantear la educación que estos y otros alumnos necesitan. Se trata, por lo tanto, de empezar a hablar de un alumno diverso, que requiere a la vez respuestas
diferentes
por parte
de la escuela.
Desde esta perspectiva,
determinados alumnos van a necesitar más ayuda y una ayuda distinta de la del resto de compañeros de su edad para conseguir los fines de la educación. La educación, por lo tanto, debe ser una sola, con diferentes ajustes para dar respuestas a la diversidad de necesidades de los alumnos. El sistema educativo en su conjunto debe proveer los medios necesarios para proporcionar la ayuda que cada alumno necesite, dentro del contexto educativo más normalizado posible. Es decir hay que cambiar el punto de mirar y traducir el "déficit" en Necesidades Educativas: qué necesita aprender, cómo, en qué momento, y que recursos van a ser necesarios para el desarrollo de su proceso de enseñanza- aprendizaje.
Pero veamos:
¿A quién se considera un niño con N.E.E. ? Según el libro Blanco para la reforma del sistema Educativo Español, en su capítulo X, introduce el término N.E.E. de esta forma: "Partiendo de la premisa de que todos los alumnos precisan a lo largo de su escolaridad diversas ayudas pedagógicas de tipo personal, técnico o material, con el objeto de asegurar el logro de los fines generales de la educación, las N.E.E. se
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predican de aquellos alumnos que además y de forma complementaria, puedan precisar otro tipo de ayudas menos usuales. Decir que un alumno presenta N.E.E. es una forma de decir que para el logro de los fines de la educación precisa disponer de determinadas ayudas pedagógicas o servicios. De esta manera, una necesidad educativa se describe en un término de aquello que es esencial para la consecución de los objetivos de la educación."
En términos generales se define al alumno con N.E.E. como: "aquel que presenta una dificultad para aprender mayor que los niños de su edad, o que tiene una discapacidad que le dificulta utilizar los medios educativos que la escuela proporciona normalmente." (Echeita)
Este término resulta ser significativamente amplio.
Especifiquémoslo un poco más: Las N.E.E.
abarcan desde las generales a las
particulares y específicas.
Veamos esto en situaciones concretas: Un niño puede necesitar de "tareas" para efectuar en el hogar, de tal modo que refuerce el aprendizaje en algún aspecto de la enseñanza. En este caso, se aprovecha la acción familiar como colaboradora o partícipe de la acción educativa. Un niño, puede necesitar de la participación de algún profesional en particular: por ejemplo no pronuncia adecuadamente algunas letras, o las invierte o su lenguaje oral es pobre e incomprensible; necesitará del apoyo de un fonoaudiólogo, ayuda que recibiría extra - escolarmente. En el primer caso, se refiere a medidas educativas generales, mientras que en el segundo a medidas más específicas o particulares. Las N.E.E. abarcan las ayudas pedagógicas específicas, para el logro de los fines de la educación.
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¿A qué tipo de "ayudas pedagógicas" puede referirse? Las ayudas pedagógicas pueden abarcar desde la participación específica de un profesional que apoye "un problema de aprendizaje" particular, hasta
el uso de
estrategias metodológicas, materiales, recursos, etc., que favorezcan el logro de los objetivos pedagógicos. Resulta obvio decir que no se necesitaría de "ayudas pedagógicas", ni podríamos hablar de
N.E.E, si no existieran los " sujetos de aprendizaje."
Entonces...
¿A qué tipo de sujetos hace referencia? En el primer caso, quedarán comprendidos aquellos niños que presentaran dificultad en el aprendizaje en algún aspecto en particular; matemática, lengua, comprensión de texto, atención lábil, bloqueos frente a la situación enseñanza - aprendizaje, dificultades adaptativas, etc. Mientras que en el segundo caso, quedarán comprendidos tanto aquellos sujetos que por sus características personales necesitan de recursos o estrategias que puede aplicar el mismo docente del aula, como aquellos que
necesitan de recursos
materiales o humanos específicos para alcanzar los objetivos pedagógicos.
Veamos esto a través de un ejemplo:
Un niño "rápido" en culminar sus actividades se "aburre" mientras espera que el resto del grupo termine y puede llegar a provocar problemas disciplinarios. El docente del sistema educativo ordinario está capacitado para idear estrategias acordes para ese tipo de niños. Pero, las N.E.E.
también
abarca a aquellos que no podrán
obviar de ciertas
"adecuaciones", sean estructurales o metodológicas. Tal será el caso de un niño ciego, sordo, discapacitado motor, intelectual, etc. Una N.E.E. puede adoptar diferentes formas. Puede necesitarse una prestación de
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medios especiales de acceso al currículum a través de por ejemplo, un material especial o técnicas docentes especializadas; o puede ser necesaria una modificación del curriculum mismo; o quizás, la necesidad consista en una atención particular a la estructura social y el clima emocional en que está teniendo lugar la educación. La forma que adopte la necesidad educativa de un niño no está necesariamente determinada por la naturaleza de su deficiencia o del trastorno que sufre. Es por ello que el Comité de Investigación sobre la Educación de Niños y Jóvenes Deficientes celebrado en Londres en 1987, recomendó abolir la clasificación legal de los alumnos deficientes. La base para la toma de decisiones acerca de qué prestación educativa se requiere no debe ser la simple denominación de la patología, sino una descripción detallada de la necesidad en cuestión. Las dificultades que algunos alumnos poseen...
...presentan un carácter interactivo, es decir, obedecen a causas tanto personales, como a las características
del entorno
educativo en el que se
desenvuelven. ... mientras que para otros son relativas, es decir, un sujeto de aprendizaje podrá presentar N.E.E. transitorias hasta llegar a superarlas, o necesitarlas de modo permanentes.
Por lo tanto... La amplitud de esta denominación permite incluir a una gran variedad de problemáticas, ya que abarca desde las dificultades transitorias y reversibles, a las permanentes e irreversibles. Este cambio
terminológico
no significa olvidar que
algunas
dificultades que
presentan los alumnos tienen una base biológica. Ejemplo son las pérdidas visuales o auditivas, los problemas motrices o las lesiones cerebrales o alteraciones genéticas, que tienen repercusiones en el aprendizaje. Pero también es cierto que determinados alumnos pueden tener necesidades educativas especiales no solo derivadas del déficit psíquico, físico o sensorial, sino como resultado de una mala historia escolar de
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aprendizajes, o como consecuencia de vivir en un contexto sociofamiliar de privación. Pensar que las dificultades están solo en el alumno, por ejemplo "tiene retraso mental y por eso tiene dificultades para aprender" sufre, por lo general, un bajo nivel de expectativas respecto
a las posibilidades
de
estos
alumnos
y un
menor
compromiso por parte de la escuela para dar respuestas a sus dificultades. Por el contrario, desde una concepción interactiva de la dificultad de aprendizaje, la escuela tiene un mayor compromiso en buscar la respuesta que pueda eliminar, paliar o compensar en lo posible esas dificultades. Por eso
la evaluación e intervención
tendrán un carácter más global, no centrándose sólo en el alumno, sino también en el contexto en el que éste desarrolla su proceso de aprendizaje. ....y recordemos: Cuánto más rígida y uniforme sea la oferta educativa de un centro, más se intensificarán las necesidades educativas especiales de los alumnos. Por lo tanto,
las necesidades especiales de un alumno
o alumna
no pueden
establecerse ni con carácter definitivo ni de una forma determinante, sino que, por el contrario, van a ser en cierta medida cambiantes, en función de las condiciones y oportunidades que le ofrezca el contexto
de enseñanza-aprendizaje donde
se
encuentren en un momento determinado a lo largo de su escolarización. En este sentido adquiere especial relevancia el seguimiento que se realice del proceso de enseñanza aprendizaje a través de la evaluación continua. Se podría hablar, por lo tanto, de necesidades educativas especiales en un doble sentido: las que derivan de la problemática del alumno (ya sea por causas internas, como los déficit, o a consecuencias de carencias en el entorno familiar, o por una historia de aprendizaje desajustada) y la dimensión real que adquieren
estas
necesidades en función del contexto educativo actual en el que se desarrolla su proceso de enseñanza-aprendizaje. En función de las características del contexto educativo y la respuesta educativa que se le ofrezca, algunas de las necesidades derivadas de su propia problemática pueden compensarse y relativizarse o, por el contrario acentuarse. Esto quiere decir por otro lado, que en el mejor de los contextos educativos imaginables determinados alumnos seguirán teniendo necesidades educativas especiales, pero éstas se verían reducidas o minimizadas en relación a otro contexto en el que no se realizasen determinadas modificaciones para adaptarse a las características de los alumnos.
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Habiendo caracterizado ya los niños con N.E.E. , le proponemos realizar la...
Se recomienda su realización como sistema de autoevaluación. No deben ser enviadas.
ACTIVIDAD DE APRENDIZAJE Nº 3 ¿Ha tenido usted la posibilidad de trabajar con un niño con éstas características? • ¿A qué grupo o tipo pertenecía? • ¿Contó con la ayuda de especialistas? • Determine cuáles eran las N.E.E. que presentaba el niño • ¿Cuáles considera
que serían las estrategias para llevar adelante con este niño?
Apunte su experiencia
Incluir-Integrar Llegado a este punto se hace necesario clarificar:
¿Qué entendemos por Integración?
...y por inclusión?
¿Para usted implican lo mismo? Desde las Políticas Educativas ¿cómo se plantean ambos términos? En diferentes bibliografías y marcos legales aparecen dos términos fundamentales en los procesos de integración escolar: Integración e
inclusión... Es importante
poder definir a cada uno de ellas. El diccionario de la Real Academia dice:
INCLUIR:
• Poner una cosa dentro de otra o dentro de sus límites.
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• Contener una cosa a otra o llevarla implícita.
Ahora bien, de... INCLUSIÓN, dice: • Acción y efecto de incluir. • Amistad o conexión de una persona con otra.
...desde el punto de vista de la Lógica... • Sirve para indicar que clase o relación se halla contenida en otra de orden superior. Ahora veamos la significación de... INTEGRAR,
• formar parte de un todo. • completar un todo con las partes que faltaban. En el campo de las relaciones humanas, integrarse significa: incorporase una persona o grupo humano, práctica y formalmente a una unidad más vasta de la que teóricamente forma o debe formar parte.
Le proponemos la siguiente reflexión...
Si analizáramos etimológicamente este término desde el punto de vista educativo, ... ¿qué le sugeriría?... ...¿qué preguntas se efectuaría? A nosotros se nos ocurrió pensar....
Si “incluimos”, • Qué “cosa se pone dentro de que otra? • Quién contiene a quién? • Quién lleva implícito a quién? • La “escuela” posibilita el entablar lazos de “amistad” con el otro? • Este, sería su principal o único objetivo?
Si “integramos”,
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• ¿Cuáles son “las partes” que faltaban? • ¿Con qué o con quiénes vienen a complementarse? • ¿Con los niños con N.E.E? Esa “cosa” o “partes que faltaban”, haría referencia a ellos? El Sistema Educativo Ordinario, realmente los “contiene”?, .... los lleva implícitos? En algunos países (como por ejemplo Italia), se utiliza el término “inserción” para referirse a la “integración social”, mientras que el de “integración” lo reducen al ámbito educativo.
Pero por suerte... “Todo este mosaico terminológico, no nos obliga a escoger una u otra opción. Seguramente más importante que la palabra con que llamemos el proceso, sea descubrir las posibilidades que pueda brindar...”8
En realidad, a estas definiciones deberíamos agregar que la Integración o la Inclusión implican sobre todo;
• Un principio de convivencia. • Participar como miembro activo de la comunidad en la que se vive. • Vivir como todos, gozando de los mismos privilegios, pero también de los mismos deberes y obligaciones.
Si entendemos entonces, que estar integrado, es estar en el lugar que a cada uno le corresponde, necesita o desea para vivir plenamente, implicará también respetar las diferencias que a cada uno de nosotros nos caracteriza. Es a partir de esta concepción que diremos que la integración, o la inclusión no pueden ser términos referidos sólo a un proceso educacional, sino que en realidad, es un proceso ético que parte de la familia para cumplirse plenamente en la sociedad .
8
La integración de niños discapacitados a la Escuela Común. Danielle Van Steelandt. Santiago, Chile. 1991.
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Se recomienda su realización como sistema de autoevaluación. No deben ser enviadas.
ACTIVIDAD DE APRENDIZAJE Nº 4 ¿Desde su rol profesional, ha tenido la oportunidad de trabajar con un niño “integrado”? Si la respuesta ha sido afirmativa, continúe respondiendo el cuestionario, en cambio... Si la respuesta ha sido negativa, procure continuar respondiendo, imaginándose la situación, desde su rol profesional...
Comenzamos...? • ¿Cómo catalogaría su experiencia al respecto? • ¿Cuál/es fueron las mayores dificultades con las que se enfrentó? • Cree usted, que estas dificultades obedecieron a: – Motivos o aspectos personales? – Institucionales? – De la familia del niño integrado? – Características propias o particulares del niño? – A los otros niños? – Podría enumerar otras? Fundamente sus respuestas. • ¿Se enfrentó alguna vez a... – preguntas de niños acerca del niño integrado?... – o, a preguntas o resistencias por parte de los padres de los niños con respecto al alumno integrado? – Podría relatar su experiencia al respecto? ¿“Cómo salió” del paso?
¿Con qué
respuesta/s? • Usted está “convencido/a” o no de que la “Integración educativa” implica una estrategia válida para los niños con algún necesidades educativas especiales? ¿Podría fundamentar la respuesta?
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• ¿Cree que habría que modificar algunos aspectos? ¿Cuáles? • Usted... ¿se siente “preparado/a” para asumir esta experiencia? ¿Con qué formación cree que cuenta y/o cuál/es le falta? • Y la última... ¿Qué “sentimientos” le generaron él o los niños que usted integró? No olvide apuntar todas y cada una de sus reflexiones.
Usted puede seguir investigando sobre esta temática en la bibliografía brindada en el material anexo en la sección correspondiente dentro del Campus Virtual.
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“Marco legal”
Art. 1 Declaración Universal de los Derechos Humanos
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Tanto a nivel nacional como internacional, las redefiniciones conceptuales sobre discapacidad atravesado
y el cambio de paradigma de la educación especial (E.E.) y aún
hoy siguen atravesando diferentes
han
momentos de recíproca
influencia entre acontecimientos históricos y construcciones
de significados
culturalmente asignados. Remitiéndonos a las redefiniciones podemos decir que, en un afán de generar un cambio de actitud social hacia las personas con discapacidad han surgido una serie de términos que intentan reemplazar a los que tradicionalmente se han utilizado cuando se refieren a personas que presentan déficit y que se manifiestan en discapacidades Así surgen por ejemplo… diversidad, personas con capacidades diferentes, necesidades educativas especiales… términos que en su uso cotidiano no siempre son acompañados de una claridad conceptual que permita adoptarlos sin caer en eufemismos vacíos de contenido. Cuando se intenta negar la realidad es cuanto más se pone en evidencia. Por otra parte la educación especial quien tradicionalmente se hizo cargo de la educación de estas personas también recibe el impacto de esta movilización y aparece con fuerza la “integración” como proceso normalizador dentro de la educación común. Si bien a nivel internacional y sobre todo en países de mayor evolución y progreso esta situación se ve fácilmente asimilable, en nuestro país no logra romper las barreras que separan el ámbito educativo común del especial. Las experiencias de integración se comienzan a realizar en forma aislada y bajo el voluntarismo de los involucrados resultando difícilmente generalizable en el marco educativo. Pero para poder interpretar mejor este proceso resulta conveniente realizar un breve recorrido de aquellos acontecimientos que marcaron hitos en el cambio de paradigma de la educación especial.
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A NIVEL INTERNACIONAL
Las Conceptualizaciones que orientan las estrategias de intervención pedagógica con relación a la E.E se sustentan en marcos conceptuales internacionales, siendo los países de mayor impacto Estados Unidos, España, Inglaterra y Suecia. De Estados Unidos se advierte la influencia del concepto de “Mainstreaming”, traducido como “corriente principal”. Durante la década de los setenta (siglo XX), a la luz de los resultados favorables de las luchas en ese país por los derechos civiles y raciales, y bajo la influencia de las emergentes concepciones teóricas de la pedagogía crítica, surge la concepción de un sistema educativo abarcativo y general que brinde igualdad de oportunidades para todos los alumnos que participan del mismo, mediante el empleo de recursos, métodos y servicios diferentes en cada caso. En Suecia tiene su origen el “Principio de Normalización”, cuya última definición, realizada por W. Wolfensberger, expresa: "normalización es la utilización de medios, culturalmente tan normativos cómo es posible, en orden a establecer y/o mantener conductas y características personales que son tan culturalmente normativas cómo es posible". El principio atraviesa la totalidad de ámbitos de desenvolvimiento de la persona, implicando en la educación la garantía de acceso al sistema público. En Inglaterra el informe Warnock, que desarrollaremos más adelante. Los derechos
de las personas
discapacitadas
ya no se discuten en las
Organizaciones Internacionales. Mucho hemos avanzado desde el año 1975 en que las Naciones Unidas aprobaron la “Declaración de los Derechos de los Discapacitados”
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y desde que, en 1981, se celebró el “Año Internacional del Discapacitado”, inspirando el Programa de Acción Mundial para los Discapacitados (1982), constituyendo así, las bases para el desarrollo de planes y programas por intermedio de organizaciones internacionales y nacionales, gobiernos y grupos comunitarios. En general en él, se propician estrategias para promover la prevención, la rehabilitación, la participación plena de los discapacitados en la vida social y la igualdad. En el Programa de Acción Mundial, el objetivo de “participación plena e igualdad” se define como el logro de: “oportunidades iguales a las de toda la población y una participación equitativa en el mejoramiento de las condiciones de vida resultantes del desarrollo social y económico”. La “equiparación de oportunidades” es definida como: “el proceso mediante el cual el sistema general de la sociedad, tal como el medio físico y cultural, la vivienda y el transporte, los servicios sociales y sanitarios, las oportunidades de educación y trabajo, la vida
cultural
y social - incluidas las instalaciones deportivas y de
recreación - se hacen accesibles para todos”. La plena participación en las unidades básicas de la sociedad - familia, el grupo social y la comunidad- está consagrada en la “Declaración
Universal de los Derechos
Humanos”. Las personas con algún tipo de discapacidad tienen derecho a iguales oportunidades de participación en las actividades del sistema socio - cultural en el que viven, pero muchas
veces “barreras físicas, sociales, económicas
y psicológicas
conllevan graves consecuencias para el ejercicio de sus derechos teóricos...” (N.U. 1987). Estas barreras, muchas veces son causas de segregación y aislamiento para los discapacitados. Algunas
de
ellas pueden
evitarse adoptando disposiciones
legislativas, pero a estas disposiciones aisladas, es necesario acompañarlas con cambios actitudinales de la población. Uno de beneficios que trajo aparejado el Año Internacional del Discapacitado, ha sido indudablemente la percepción
más clara de los problemas relacionados con la
discapacidad, lo cual pareciera haber provocado un cierto grado de reflexión sobre las condiciones
de las personas
discapacitadas
en la sociedad.
La falta de
información, contribuye en gran parte a su desatención.
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El Programa de Acción Mundial con respecto a la integración social de las personas discapacitadas, sintéticamente recomienda:
Aumentar su participación en la vida social, cultural, religiosa, recreativa, comunitaria y en la toma de decisiones en todos los niveles. Extender las oportunidades de educación, formación y trabajo. Sacar todas las barreras arquitectónicas, de transporte, de comunicación y legales - para la participación plena y la igualdad de oportunidades. Aumentar
la aceptación de las personas
discapacitadas
mediante
programas de comunicación y educación. Extender los servicios de rehabilitación de base comunitaria
y los
programas de ayuda mutua, involucrando a personas discapacitadas y su familia.
Para el sector de educación, la UNESCO ha adoptado la promoción de la integración escolar como una importante línea de trabajo dentro
de su programa
de
educación especial. Conviene aclarar que las actividades de la UNESCO en educación especial forman parte de la “Promoción de los derechos a la educación de grupos particulares”, dentro del programa “Educación para Todos”. La educación es un derecho solemnemente reconocido para todos los seres humanos. El principio de Educación para todos establece
“el derecho a una educación adaptada a las
necesidades de cada niño, independientemente de la magnitud de su deficiencia o necesidad particular”. También afirma que los niños discapacitados deberían recibir una educación “que les ofrezca una gama cada vez mayor de opciones” y responda “a sus necesidades educativas específicas antes que a su categoría de deficiencia.” También esta entidad mundial recomienda ya desde 1988, que “no deberían existir dos sistemas de servicios educativos separados” y que “el tema de los servicios de la educación especial debe figurar en el orden del día de todas las reformas educativas”. “Vivir en comunidad, ya sea ésta educativa, social o laboral, da al impedido la oportunidad de tener
experiencias propias de su desarrollo vital (infancia,
adolescencia, juventud, madurez y vejez) tan cercano a lo normal como sea posible. La integración del impedido a la escuela regular, tiende a normalizar su vida, dándole
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condiciones de igualdad pero atendiendo a su desarrollo personal con todas las ayudas pedagógicas especializadas y técnicas específicas que requiera.”
Ahora bien...
Qué pasa cuando la igualdad de oportunidades debe aplicarse en el seno educativo a los niños con alguna discapacidad...? En el documento elaborado en la Conferencia Mundial sobre Educación para Todos, se dice que este problema va más allá de la falta de recursos y de una visión limitada. “Aún cuan- do hay un compromiso de implementar este derecho, resulta difícil establecer lo que se requiere en la práctica. Igualdad de oportunidades no significa tratar a todos de la misma manera. De allí que el tratamiento educativo igual, no es una solución. Los niños no son iguales y no se los debe tratar como si lo fueran. Lo que en realidad supone... es que no se los trate de manera igual, sino traducir el principio general de igualdad de oportunidades a derechos concretos, que sean significativos a nivel de la oferta educativa. Eso se logra, en parte en la noción de tratamiento educativo diferenciado. Ya que los niños son distintos unos de otros, se les debe tratar de modo diferente para alcanzar metas comunes. Esto lleva al principio general hacia el terreno de las decisiones concretas sobre pedagogía y asignación de recursos. Estas decisiones pueden resultar sumamente difíciles en la práctica, en particular cuando la competencia profesional y los recursos son escasos. Sin embargo, tal marco de referencia es esencial tanto para que la defensa de la educación especial traspase las generalidades inmutables, como para asegurar un lugar significativo para la educación especial en el nivel actual de los servicios educativos.” (Hegarty. 1990) “...el asunto no es si hay o no hay diferencias entre estudiantes. Es obvio que las hay, incluso diferencias
extremas.
También queda
claro que,
a causa
de
estas
diferencias, algunos estudiantes pueden precisar adaptaciones o modificaciones en sus experiencias educativas. Sin embargo, eso no se debería utilizar como justificación para etiquetar, segregar o mantener un sistema doble de educación. Con una planificación cuidadosa, debiera ser posible atender las necesidades propias de todos los estudiantes dentro de un
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solo sistema unificado de educación, un sistema que no niegue las diferencias, sino que más bien reconozca y acomode las diferencias”. (Hegarty) Dadas entonces las desigualdades que caracterizan al mundo actual, se ha hecho necesario intensificar acciones en favor de la igualdad
de derechos
y deberes
correlativos a todas las personas. La “condición humana” implica a todas las características biológicas existentes, con diferencias y similitudes. En el Marco de Acción sobre N.E.E. , aprobado por la Conferencia Mundial sobre N.E.E. , organizada por el Gobierno de España, en Salamanca, en colaboración con la UNESCO en el mes de junio de 1994, el principio rector, “es que las escuelas deben acoger
a todos
los niños, independientemente de sus condiciones
físicas,
intelectuales, sociales, emocionales, lingüísticas u otras”.
Dice también en el Punto 3 que... “las escuelas tienen que encontrar la manera de educar con éxito a todos los niños, incluidos aquellos con discapacidades graves”.
y en el Punto 7 vuelve a recalcar... “El principio fundamental que rige las escuelas integradoras es que todos los niños deben aprender juntos, siempre que sea posible, haciendo caso omiso de sus dificultades y diferencias. Las escuelas integradoras deben reconocer las diferentes necesidades de sus alumnos y responder a ellas, adaptarse a los diferentes estilos y ritmos de aprendizaje de los niños y garantizar una enseñanza de calidad por medio de un programa de estudios apropiado, una buena organización escolar, una utilización atinada de los recursos ser, de hecho, una continua
y una asociación con sus comunidades. Debería
prestación de servicios y ayuda para satisfacer las
continuas necesidades especiales que aparecen en la escuela.”
En el punto 9, el Marco de Acción sobre N.E.E dice: “...las escuelas especiales pueden suponer un recurso muy valioso para la creación de escuelas integradoras” o “como centros de formación para el personal de las escuelas ordinarias”... o “... pueden continuar ofreciendo una mejor educación a
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los relativamente pocos alumnos que no pueden ser atendidos en las escuelas o clases ordinarias. “El personal de las escuelas especiales puede aportar una contribución importante a las escuelas ordinarias por lo que respecta a la adaptación del contenido y método de los programas de estudio a las necesidades individuales de los alumnos”.
En el Punto 50 de estas disposiciones, se hace hincapié en quién debería asumir la formación de docentes. Así expresa... “El apoyo a las escuelas ordinarias podría correr a cargo tanto de las instituciones de formación del profesorado como del personal de las escuelas especiales. Las escuelas ordinarias deberán utilizar cada vez más éstas últimas como centros especializados que prestan apoyo directo a los niños con N.E.E. Tanto las instituciones de formación como las escuelas especiales
pueden dar acceso
a dispositivos y materiales
específicos que no existen en las aulas ordinarias.”
EL MARCO LEGAL EN ARGENTINA
La Constitución Nacional Argentina establece... “todos sus integrantes son iguales ante la ley... ningún habitante de la Nación será obligado a hacer lo que la ley no manda, ni privado de lo que ella no prohíbe.” Todos los habitantes de la Nación gozan de los siguientes derechos, conforme a las leyes que reglamentan su ejercicio, a saber..., de enseñar y aprender” (Constitución Nacional. Cap. I, declaraciones, derechos y garantías Art. 14).
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“Corresponde al Congreso legislar y promover medidas de acción positivas que garanticen la igualdad real de oportunidades y de trato y el pleno goce y ejercicio de los derechos reconocidos por esta constitución y por los tratados internacionales vigentes sobre derechos humanos, en particular los niños, las mujeres, los ancianos y las personas con discapacidad” (Cap. VI, atribuciones del Congreso, Art. 75, Inc. 23). La Constitución de la Provincia de Córdoba de 1987 señala... “Todas las personas son iguales ante la ley..., no se admiten discriminaciones. La convivencia social se funda en la solidaridad y la igualdad de oportunidades.” En la ley 22.431/81, surge por primera vez, la integración de los discapacitados a la escolarización en establecimientos comunes, “con los apoyos necesarios provistos gratuitamente o bien en establecimientos especiales cuando
en razón de su
discapacidad, no pueda cursar en Escuela Común”. El marco Legal y Técnico de la Integración, “trata de personas, no de “tener hijos” o “tener alumnos”, dentro del Sistema Educativo. De allí, que la educación debe facilitar el pleno despliegue
de todas
las potencialidades..., ...“es
fácil inducir
mediante eslogan a adoptar una posición determinada en un simulacro de justicia y libertad, pero los disfraces duran siempre poco”9.
De ello se desprende, que
quienes tenemos una participación activa, debemos plantear las problemáticas a quienes “no siempre son conscientes de las dimensiones en cuestión”. Cada uno sabe, lo que sucede en su diario accionar y es capaz de tomar una decisión o una conducta coherente con sus creencias, convicciones y conocimientos. Creo que es aquí, justamente en este momento en donde deberemos, rescatar el “aspecto humano” de la fría ley. Desde el punto de vista biológico toda persona es particular, diferente. No ha habido, ni habrá una persona igual a otra. Al menos podemos afirmar esto, sólo si tomamos sus impresiones digitales, todos somos diferentes! Si a esto, le agregamos, la influencia de los factores sociales, psicológicos, culturales etc., podremos asegurar aún más la individualidad y la particularidad del desarrollo del ser humano.
9
El artículo fue extraído de la revista: Más allá de la Discapacidad Nº 3.
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Ahora bien... Las modificaciones del Sistema Educativo, se basan en este principio filosófico: en el de la igualdad de derechos y obligaciones para “todas” las personas. La educación es considerada “por ley” como un “bien social”, por lo tanto, le corresponde al Estado garantizarla. La Ley Federal de Educación
24.195/93 en el Título II, desarrolla los principios
generales de la política educativa, respaldando la integración escolar.
Artículo 5º: “El Estado
nacional
deberá
fijar los lineamientos
de
la política educativa,
respetando los siguientes derechos: la concreción de una efectiva igualdad de oportunidades y posibilidades de todos los habitantes y el rechazo a todo estereotipo discriminatorio en los materiales didácticos...”
Artículo 6º: “El Sistema Educativo posibilitará la formación integral, y permanente del hombre y la mujer, con vocación nacional,
proyección
regional
y continental y visión
universal, que se realicen como personas en las dimensiones cultural, social, estética, ética y religiosa, acorde a sus capacidades, guiados por sus valores de vida, libertad, bien, verdad, paz, solidaridad, tolerancia, igualdad, y justicia. Capaces de elaborar por propia decisión existencial, su propio proyecto de vida. Ciudadanos responsables, protagonistas, críticos, creadores y transformadores de la sociedad a través del amor, el conocimiento y el trabajo. Defensores de las instituciones democráticas y del medio ambiente”.
Artículo 8: ... “asegura a todos los habitantes del ejercicio efectivo de su derecho a aprender mediante la igualdad de oportunidades y posibilidades, sin discriminación alguna”.
¿Nos detenemos aquí?... Muchas son las preguntas que seguramente surgirán de la lectura de estos artículos.
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¿Qué implica para usted esto de “igualdad de oportunidades y posibilidades de todos los habitantes?”
• Y esto «de la superación de todo tipo de estereotipos discriminatorios en los materiales didácticos».
Lo expresado por la Ley, abarcará a todos los niños con N.E.E. ? Escriba su opinión:
Artículo 11: “El Sistema Educativo comprende también otros regímenes especiales que tienen por finalidad atender a las necesidades que no pudieran ser satisfechas por la estructura básica y que exijan ofertas
específicas diferenciadas,
en función de las
particularidades o necesidades del educando o del medio”.
Detengamos nuevamente a analizar estos artículos... • ¿Quiénes son aquellos que no se ajustan al medio o a las particularidades del S. Educativo Ordinario? • ¿Quién determinará esto?
Podríamos seguir mencionando artículos, incisos, título, etc. de esta ley en donde se respalda la integración de los alumnos con necesidades educativas especiales:
Artículo 12: “...los niveles y regímenes especiales... deben articularse a fin de profundizar sus objetivos y facilitar el pasaje y continuidad y asegurar una movilidad horizontal y vertical de los alumnos/as” Haciendo referencia al Nivel Inicial en el Artículo13 inciso C se explicitan sus objetivos: “Estimular hábitos de integración social, convivencia grupal, de solidaridad, de cooperación...”
En el inciso E:
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“...prevenir y atender desigualdades físicas, psíquicas, sociales originadas
en
deficiencias de orden biológico, nutricional, familiar y ambiental mediante programas especiales y acciones articuladas con otras instituciones comunitarias”. La Educación General Básica también se propone como principal objetivo el respeto hacia los demás, en un proceso que va creciendo respecto del compromiso de los sujetos con la comunidad, de los derechos y deberes y respetuosidad para con los demás.
Ahora bien... Desde el punto de vista legal a nivel nacional, se hace referencia a los lineamientos de la Educación Especial, en el Capítulo VI, art. 27-28-29 se habla de:
• Coordinar acciones entre las distintas áreas para prevenir y detectar niños con N.E.E. • Garantizar la atención de las personas con N.E.E. desde el momento de su detección en centros Educativos Especiales. • “Brindar formación individualizada,
normalizadora e integradora, orientada al
desarrollo integral de la persona y una capacitación laboral que le permita su incorporación al mundo del trabajo y la producción”. (art. 28. -Inc. B) • La situación de los alumnos de escuela especiales será revisada periódicamente por equipos de profesionales a fin de que “cuando sea posible y de conformidad con ambos padres, se efectúe la integración a las unidades escolares comunes”. • “La evaluación estará a cargo de personal especializado y deberán adoptar criterios particulares de currículo, organización
escolar, estructura y material
didáctico”. Sólo a modo de un aporte más diremos que cada jurisdicción adherirá de una u otra manera a lo dictaminado por esta Ley Nacional.
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Documento para la Concertación Serie A Nº 19 - Acuerdo Marco para la Educación Especial. Este documento para la concertación elaborado por el consejo Federal de Cultura y Educación del Ministerio de Educación, enmarca la Educación Especial: Extrayendo los incisos necesarios para interpretar los incisos de la Integración. Este acuerdo es el único instrumento normativo elaborado a nivel nacional, con el propósito de transformar la Educación Especial, detallados a continuación: • Promover
a los alumnos
con
Necesidades
Educativas Especiales de
las
prestaciones necesarias para hacerle posible el acceso al currículo, contribuyendo que logren el máximo de su desarrollo personal y social. • Promover y sostener estrategias de Integración y participación de las personas con necesidades educativas especiales en el ámbito educativo, social y laboral. • Extender los recursos y apoyos a todos los sectores de la comunidad educativa, a fin de mejorar la calidad de oferta pedagógica, potenciando la inclusión de las instituciones, o sea su capacidad
de educar
adecuadamente a sus alumnos
independientemente de sus condiciones personales o de otro tipo. • Las prestaciones en la Educación Especial se articulen con los servicios escolares, procurando la integración de los alumnos con necesidades educativas especiales a las instituciones de educación común, en todos los niveles del sistema a partir de programas de apoyo y seguimiento. • Entiende a la Educación Especial como un continuo de prestaciones y servicios en diferentes
ámbitos
institucionales
de aplicación: establecimiento de educación
común, en todos sus niveles, escuelas o centros o servicios especiales e instituciones de la comunidad. Su objetivo será: - Brindar servicios educativos de apoyo a las instituciones de educación común y de la comunidad, ofreciendo los apoyos específicos para la evaluación y atención de los alumnos con N.E.E transitorias o permanentes dentro del marco de la educación común, en todos sus niveles, y en las instituciones de la comunidad. - Aplicar estrategias para la prevención e identificación de las N.E.E. de todos los alumnos, su evaluación, intervención y seguimiento, en una tarea conjunta con los
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docentes de las instituciones comunes a lo largo de todos los niveles del sistema educativo y del sistema no formal. - Contribuir a la transformación de las prácticas profesionales de los equipos docentes, ampliando la cobertura educativa de la educación común de los alumnos con N.E.E. - Investigar sobre la problemática presentada. - Establecer canales de comunicación, consulta, información y apoyo a los padres, orientando su participación y compromiso con el proceso educativo.
Así la Ley General de Educación de la Provincia de Córdoba 8113 /91 hace mención a la educación especial en los artículos 37, 38, 39.
Así sostiene que la educación de las personas con algún tipo de discapacidad, temporal
o permanente, comprenderá todos
los niveles considerados como
obligatorios, “con plena vigencia de los principios de normalización e integración en centros educativos comunes”. Dice también: “La educación especial promoverá una atención
interdisciplinaria... que posibilite la identificación y valoración de la
discapacidad de las personas con N.E.E. con el objetivo de facilitar su integración y seguimiento en los aspectos afectivos, intelectual, familiar y social” Y en el art. 39 expresa “... procurará a través de programas, la integración de personas con algún tipo de discapacidad a centros educativos comunes. Excepcionalmente se impartirá en
los centros
educativos
especiales...
Dicha situación
será
revisada
periódicamente de modo que pueda favorecerse, siempre que sea posible, el acceso de estos educandos a un régimen de mayor integración...” En la ciudad de Córdoba se conformo el Equipo Técnico del Área de Educación Especial de la Dirección de Desarrollo de Políticas Educativas. Revisando un poco la historia en el año 1985 el Ministerio de Educación y Cultura de la provincia, hace el lanzamiento del proyecto Educativo y Reforma Educacional de Córdoba. El cual tuvo como punto central, la democratización de la educación, asegurando el pleno derecho de oportunidades de aprendizaje. Partiendo de la realidad misma, la reforma
educacional
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permitirá superar
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desarticulación del sistema vigente y sus anacronismos e incongruencias con el fin de mejorar la calidad de la enseñanza que se imparte y responder a las necesidades educativas no satisfecha de amplios sectores de la población, que se han visto marginado de sus beneficios. Entre los programas a implementar por la reforma educacional de Córdoba, se señala de “Actualización y mejoramientos de la Educación de Discapacitados”, cuyo objetivo general de este programa era: el de dirigir el desarrollo de una acción educacional destinada a responder a las necesidades especificas de los discapacitados, de acuerdo a los diferentes tipos de discapacidad. Este programa busca fortalecer y favorecer los caminos para la integración social, no perdiendo de vista la posibilidad de una inserción en la escolaridad normal. Dentro del marco de la misma se sancionó, por ley de la provincia Nº 7250, en enero de 1985, el cuerpo orgánico de la Dirección de Apoyos Escolar Interdisciplinario (D.A.E.I.), que había sido creada por la ley Nº 7047 del año 1983. Esta dirección paso a depender de la Subsecretaria de Educación. Entre los años 1985 y 1988 esta Dirección participo del congreso pedagógico Nacional, siendo Córdoba una de las primeras provincias en arribar a las conclusiones del mencionado congreso, reforma
que junto a los lineamientos
impartidos
por la
Educacional de Córdoba, fueron tomados como fuerza al momento de
elaborar los artículos de la ley provincial de educación 8113 (1991). En el año 1986 se comienza a trabajar en el campo de la integración de manera más sistematizada con la creación del Centro de Apoyo Escolar Interdisciplinario del Niño y el Adolescente (C.A.E.I.A.N.A). La creación de este centro responde al objetivo general de programa
de Actualización y Mejoramiento de la Educación del
Discapacitado
en la reforma
inmerso
Educacional de Córdoba
y destinado a
responder a las necesidades especificas de los discapacitados, fortalecer y favorecer los caminos para su integración social. A partir de 1995, luego del cambio de gobierno y recorte presupuestario se produce una reorganización en la Dirección, pasando a denominarse Dirección de Planificación y Estrategias Educativas. Durante esta gestión se lleva adelante la transformación cualitativa del Sistema Educativo Provincial, planteando la revisión y actualización de las políticas educativas para adecuarlas a las exigencias del contexto social, teniendo
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como objetivo, incorporar las nuevas ideas y tendencias que bregan por la igualdad de oportunidades y equidad en la prestación de los servicios educativos. La integración escolar pone sobre el tapete la necesidad de un replanteo de los modelos educativos tradicionales tanto en su estructura, en sus ofertas pedagógicas, como en sus formas organizativas, ya sea que estas prácticas correspondan a los servicios educativos especiales o comunes. Esto requiere de modificaciones actitud inhales importantes, y de la actualización y capacitación de los docentes y técnicos en servicios a los fines de proveer a dichos profesionales de la información y formación que les permita ser agentes generadores del cambio. En este momento se están desarrollando acciones en relación a la elaboración de políticas educativas para normalizar los procesos de integración escolar y facilitar la tarea de los agentes que intervienen en ellos. Por esto desde el ministerio de Educación de la Provincia y a través de las distintas direcciones, se han emanado entre el año 1998 hasta la fecha, tres resoluciones que apuntan a reglamentar aspectos de la Integración escolar en Córdoba.
Resolución Nº 1392/98 de la Dirección de Institutos Privados de Enseñanza (DIPE), que apela a la necesidad de sistematizar el proceso de integración de alumnos con N.E.E.
en Córdoba
en el ámbito
de la escuela común
con normativas
que
comprenden los aspectos administrativos, legal, organizacional y pedagógico; así como los artículos de la Ley Provincial de Educación 8113 que contemplan los principios de normalización e integración y extraen los antecedentes e investigaciones en este campo criterios como número de alumnos a integrar por grupo, la edad de los educando, las adaptaciones curriculares, además de la evaluación, acreditación y certificación de aprendizajes. En la misma establece
a la integración
como una dimensión
del Proyecto
Educativo Institucional, autorizando a realizar las correspondientes adaptaciones a partir de los lineamientos acreditaciones
que
surjan
curriculares y recomienda que del proceso de integración
las certificaciones
y
destaquen el logro de
competencias básicas alcanzadas. También establece un máximo de dos alumnos integrados por grado y que la diferencia de edad con el grupo no sea mayor de tres años.
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Otra de las resoluciones es la Nº 1114 de diciembre del 2000 que surge del Ministerio de Educación de la Provincia de Córdoba. Partiendo de la Ley Federal de Educación y la Ley Provincial 8113, implementa la elaboración de un Informe de Competencias Adquiridas que acompañe a la certificación de estudios de los alumnos con N.E.E. , integrados en todos los niveles de la enseñanza común, tanto de orden público como privado, a los que se hayan realizado adaptaciones curriculares significativas. Este informe
será confeccionado por docentes del Centro
Educativo pudiendo
solicitar la ayuda de los profesionales que apoyaron la integración. Esta resolución dispone la elaboración
de dos informes, el Informe Parcial de
Competencias Adquiridas que se realizará al finalizar cada grado-curso y servirá de base para realizar el Informe Final de Competencias Adquiridas, el cual se elaborará al finalizar el Nivel Inicial, Primario (EGB 2), CBU (EGB 3) y Ciclo de Especialización (Polimodal y/o T.T.P.). La Dirección de Desarrollo de Políticas Educativas, con el fin de definir una política de integración, así como los Pactos y Declaraciones Internacionales que abogan por la construcción de una escuela inclusiva, los artículos de la Ley Federal, que amplían y profundizan el rol de la Educación Especial, y conforme al Acuerdo Marco para la Educación Especial Serie A Nº 19 del Consejo Federal de Educación, el Ministerio de Educación de la Provincia adhiere al mencionado Acuerdo Marco a través de la Resolución Nº 33 del 2001 y dispone que todos los Centros de Educación Especial dependientes de la Dirección de Regímenes especiales brinde apoyo para la integración de los alumnos con N.E.E, a través de un equipo integrado por uno o más docentes de apoyo y personal técnico profesional. Dispone que como mínimo un docente deberá
ser asignado
para cumplir las
funciones de apoyo manteniendo su dependencia orgánica de la escuela especial, mientras que los encargados de esta designación serán el equipo directivo y técnico pedagógico o en su defecto la Dirección de Regímenes Especiales. Las instancias del diagnostico serán llevadas a cabo por el Equipo técnico del Centro de Educación Especial o eventualmente por el Equipo de Educación Especial de la Dirección de Desarrollo de Políticas Educativas. Esta resolución también determina
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que este aparato realizará la tarea
de supervisión técnica
de los procesos de
integración que estén a cargo de organismos privados u organizaciones no gubernamentales. En la misma se dispone también
la creación de un Centro de información y
Documentación en la Dirección de Desarrollo de Políticas Educativas, para la consulta y asesoramiento permanente de profesionales, docentes y padres interesados en la temática. Es a partir de esta última resolución que el equipo ha elaborado el programa Atención a la
Diversidad y Educación Especial (2001) que constan a su vez de tres proyectos:
Supervisión Técnica de los proceso de Integración
que estén
a cargo de
Organismos Privados u Organizaciones no Gubernamentales, Asesoría Institucional y Centro de Información y Documentación.
Ley Nacional de Educación. Nº 26.206. Título III. El Sistema Educativo Nacional. Cap. VIII. Educación Especial. Art. 42,43,44,45. La cual declara las garantías al derecho igualitario a la educación. En su Art. Nº 12 expresa que el Estado Nacional, junto al Gobierno Provincial, “de manera concertada y concurrente, (…) garantizan el acceso a la educación en todos
los niveles y modalidades, mediante la creación y
administración de los establecimientos educativos de gestión estatal…” Con respecto a la educación especial, el Artículo 43:” Las provincias y la ciudad autónoma de Buenos Aires en el marco de la articulación de niveles de gestión y funciones de los organismos competentes para la aplicación de la ley Nº 26061, establecerá los establecimientos y los recursos correspondientes para identificar tempranamente las necesidades educativas derivadas de la discapacidad
o de
trastornos en el desarrollo, con el objeto de darle la atención interdisciplinaria y educativa para lograr su inclusión desde el nivel Inicial.” El Art. 44º expresa: “Con el propósito de asegurar el derecho a la educación, la integración escolar y favorecer la inserción social de las personas con discapacidades, temporales o permanentes, las autoridades jurisdiccionales dispondrán las medidas
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necesarias para: a) Posibilitar una trayectoria educativa integral que permita el acceso a los saberes tecnológicos, artísticos y culturales b) Contar con el personal especializado suficiente que trabaje en equipo con los/as docentes de la escuela común. c) Asegurar la cobertura de los servicios educativos especiales, el transporte, los recursos técnicos y materiales necesarios para el desarrollo del currículo escolar d) Propiciar alternativas de continuidad para su formación a lo largo de toda la vida. e) Garantizar la accesibilidad física de todos los edificios escolares.”
El Artículo 45 declara: “El Ministerio de Educación, ciencia y tecnología en acuerdo con el consejo federal de educación, creará las instancias institucionales y técnicas necesarias para la orientación de la trayectoria escolar más adecuada de los alumnos con discapacidades, temporales y permanentes, en todos los niveles de enseñanza obligatoria, así como también las normas que regirán los procesos de evaluación y certificación escolar. Así mismo participarán en mecanismos de articulación entre ministerios y otros organismos
del estado
que atiendan a personas
con
discapacidades, temporales y permanentes, para garantizar un servicio eficiente y de mayor calidad.”
A modo de conclusión… Al marco legal, es necesario sumarle: • Un acompañamiento familiar para que logre, aceptar e integrar a su hijo en su seno, para que pueda proyectar luego, a otros espectros más amplios dicha integración. • Una voluntad político - educativa que apoye económicamente esta transformación. • Una política social - económica que atienda a las N. E. E. acorde a su singularidad. • Una competencia profesional que permita abordar sus N. E. • Un planeamiento interdisciplinario sistemático de acuerdo a criterios prioritarios en relación a cada caso.
Todo ello deberá cumplimentarse como un deber, que se corresponde a un derecho fundamental: si alguien merece el pleno ejercicio de sus derechos, es aquel que por diferentes razones (adquiridas o congénitas) se halla imposibilitado parcial o totalmente de luchar por sí mismo para alcanzarlo.
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Sin embargo, no es posible terminar este “marco legal a la Integración, sin hacer mención a que “lo primero es prevenir” No sólo es necesario emplear todos los recursos con los que cuenta la ciencia para reducir el número de sujetos discapacitados, sino que también se deberá asistir a las personas a las que no se pudo proteger. Estas medidas a tomar son sumamente amplias y abarcan desde: vacunaciones previas al embarazo, sugerencias o consejos genéticos, hasta exámenes bioquímicos posteriores (hipotiroidismo. fenilcetonuria). Es aquí donde el Estado debe hacer mayor énfasis, porque lo que sigue, la atención de las personas con N.E.E. , es muchísimo más arduo y costoso. Es función esencial del Estado garantizar,
las mejores condiciones de vida, el
desarrollo máximo de las potencialidades de cada uno de los integrantes de la comunidad, a fin de que alcancen la calidad de vida que todos merecemos. Coincidimos con A. Marchesi y E. Martín cuando dice:
“La educación de los alumnos con necesidades
especiales en la escuela
ordinaria no es un asunto que pueda resolverse a través de formulaciones legales. Es, además y principalmente un objetivo que ha de abordarse desde todas las perspectivas, no sólo las que tienen relación con el sistema educativo sino también con el conjunto de la sociedad. La integración así entendida es un largo y laborioso proceso que exige un esfuerzo sostenido para que todos los factores que están en acción contribuyan positivamente al resultado global”.
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Estimado alumno: A continuación deberás realizar y enviar por el campus Virtual la actividad Integradora nº 3. Recuerde que para la realización de la misma, cuenta con las tutorías con la docente del módulo a través del Campus virtual o vía mail.
CONSIGNAS Es importante que usted pueda interiorizarse de las leyes, acuerdos y resoluciones ministeriales, que respaldan y garantizan el proceso de integración escolar, por ello lo invitamos a utilizar el buscador de internet que usted prefiera. Revise las diferentes
leyes y analice cada una de ellas, realizando
un cuadro
comparativo. Realice una reflexión personal de lo analizado.
Cualquier duda consulte sus interrogantes.
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Usted puede seguir investigando sobre esta temática en la bibliografía brindada en el material anexo en la sección correspondiente dentro del Campus Virtual.
• Necesidades Educativas Especiales. Rafael Bautista. Ed. Aljibe. Ed.1993. • ¿Para qué sirve la escuela? Daniel Films. Ed. Norma. 1994. • Nuevas Perspectivas en la Educación e integración de los niños con Síndrome de Down. Alos José Gisbert. Ed. Paidós. Ed.1995. • Teoría y Práctica de la Integración Escolar. José Guerrero López. Ed. Aljibe. Ed. 1995. • Integración; una respuesta a necesidades educativas especiales. Investigación y Propuestas. Maritza Hirtz y otros. Ed. Hirtz, Pereyra y Olavarría. Ed. 1981. • La integración diferencial del plan docente. Jamnes Lewis. Ed. Guadalupe. • Necesidades Educativas Especiales e Intervención Psicopedagógica. Antonio Sánchez Asís. Ed. Psicología y Educación. Ed. 1996. • Compendio de educación especial. Escobedo, Cantón Mayín, Sevilla Santo. Editorial: Manual Moderna. Ed. 1997. • Bases Psicopedagógicas
de la Educación Especial. Evaluación e intervención.
Celedonio Castañedo. Ed. CCS. Ed.1997 • Marco de Acción sobre Necesidades
Educativas Especiales. Declaración de
Salamanca. • La integración de niños discapacitados a la educación común. Danielle Van Steenland. UNESCO. Chile. 1991. • Lecturas sobre integración escolar y social. Miguel López Melero. José Francisco Guerrero. • Algunos temas de reflexión de los maestros y profesionales de educación común. De la integración escolar a la escuela integradora. María Angélica Lus. Ed. Paidós. • De los pañales a las letras. Ma. Teresa González Cuberes. Ed. Aique. 1996.
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UNIDAD 3 Modelos De Integración Social
Isabella Leith. (Niños en desventajas.)
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Introducción La normalización de los servicios que en el ámbito educativo supone la integración escolar, implica que la educación
consiste en la satisfacción de las necesidades
educativas de todos los niños, con el objeto de acercarse, en lo posible, al logro de los fines generales de la educación, que son los mismos para todos, es decir, aumentar el conocimiento del mundo en que vive y proporcionarle toda la independencia y autosuficiencia de que sea capaz. Un camino árido y difícil deberá transitar tanto el niño con N.E.E. , como su familia, los docentes, profesores, profesionales, como la comunidad toda. Para transitarlo será necesario
reconocer
que los obstáculos
para una vida
independiente y de plena igualdad, no radican en las diferencias funcionales de un individuo, sino en la existencia de un entorno que no ha sido diseñado para satisfacer las necesidades de todos sus ciudadanos. Es pues que, en cada uno de nosotros radica la posibilidad de construir “una sociedad para todos” y que..., después de tomar conciencia de los problemas y posibles soluciones debemos...,
...pasar a la acción!!!
SITUACIÓN ACTUAL El concepto de Educación Especial ha ido sufriendo una evolución importante a nivel mundial. Esta implica un cambio terminológico, pero también conceptual, actitudinal. De una política de segregación, se va haciendo lugar a una política educativa de integración, a una política educativa respetuosa de la diversidad. Aparecen nuevos conceptos y nuevos modos de decir que determinarán nuevas formas de hacer... Desde Inglaterra y a partir del Informe Warnock aparecen las primeras influencias integradoras que comienzan a sentirse en nuestro país en la última década del siglo veinte. Es por ello que, los niños con N.E.E. que accedieron al Nivel Inicial
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en ese tiempo, hoy se encuentran en el E.G.B o el Ciclo Medio. Esta nueva filosofía de la normalización lleva implícito supuestos teóricos que se derivan de ella: El principio de integración escolar, en el que los niños tienen derecho a asistir a la escuela ordinaria según la edad y la ubicación geográfica. El principio de sectorización de los servicios, según el cual se arbitra la creación de equipos multidisciplinares que atiendan las necesidades del sector, sin dar lugar a la separación del niño de su medio natural.
Veamos ahora..., qué pasa en nuestro país? • El peso filosófico y ético de estos principios ha contado con grandes resistencias para llevarlos a la práctica en el plano social y escolar. • Las disposiciones legales, no se han acompañado de una política previa de información para un adecuado cambio de actitudes en los diferentes estamentos de la educación y de la sociedad en general. • Como consecuencia de ello aparecen sentimientos y actitudes desorientación y confusión,
que por falta de información
encontradas,
para reflexionar con
fundamento, han creado resistencia a un cambio de actitudes. • La ausencia de políticas a nivel de educación especial, ha traído como consecuencia la inexistencia de programas de integración con normas, modelos, reglas, lineamientos generales y coherentes que permitan abordar esta problemática. • Las experiencias de integración educativa en todos los niveles, ha quedado reducida a acciones de voluntarismo individual o en manos de las Organizaciones No Gubernamentales. No negamos el importante rol que ellas desempeñan, sin embargo debemos también
agregar que en estos dos últimos niveles de educación, se
encuentran cumpliendo con una responsabilidad indelegable del Estado. • A pesar de estos esfuerzos individualizados o de mini-grupos, las personas con N.E.E. , están aún lejos de haber logrado la igualdad de oportunidades y el grado de integración en su comunidad dista mucho de ser satisfactorio. • La integración o la inclusión educativa, es un derecho del que pueden gozar sólo unos pocos. • Los progresos realizados en este ámbito se limitan a un número reducido de
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personas y en un número también reducido, de países y centros urbanos... Es necesario reconocer una vez más que, a nivel educativo muchos niños con necesidades educativas especiales, no reciben hoy ni educación especial, ni mucho menos convencional... Sin embargo, también es justo resaltar que: desde el Informe Warnock, en 1978, se comienza a sentir la influencia de lo planteado en él: “...todos los niños tienen derecho a asistir a la escuela ordinaria de su localidad...” La incorporación de alumnos con N.E.E. a la dinámica educativa ordinaria adquiere en la práctica connotaciones particulares en cada centro educativo. Así encontramos que...
• Algunos, exigen la presencia de modo permanente o transitorio de un profesional integrador que acompañe al niño con N.E.E. , • En otros, esta exigencia, no es tal. • También podemos comprobar que en algunas instituciones se
desarrollan
“Adaptaciones Curriculares”, mientras que otros llevan adelante “Programas de Desarrollo Individual” • Modelos extranjeros, y nuestra propia Ley de Reforma Educativa, proponen que sea la escuela especial la que apoye a los sujetos con N.E.E. en el proceso de integración... Como podrá observarse, los modos de llevar adelante este proceso son múltiples, y esto obedece a la ausencia de políticas directrices al respecto.
Pero...
...los niños con N.E.E. , ya están en el sistema educativo ordinario, se encuentran ya insertos en el primer, segundo y tercer ciclo.
Llegó el momento de actuar!
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Es por ello que en el transcurso de este capítulo trataremos de ir esclareciendo los distintos modelos nacionales o internacionales ya que, algunos han sido evaluados y podrían tomarse como marcos de referencia válidos, hasta tanto aparezcan normas políticas conductuales que regulen la integración.
Modelos de integración Tal como ya dijéramos en capítulos anteriores, la integración educativa no debe plantearse como un fin en sí misma, constituye un medio, una estrategia más, para alcanzar una adecuada Integración a la Comunidad. Considerada de este modo, la integración de las personas con N.E.E. implicará un compro- miso mucho más amplio, un compromiso de todos. Sin embargo, cabe destacar que antes de adquirir un compromiso, es necesario saber de qué se trata, qué hacer y cómo hacer. Es por ello que ahora intentaremos conocer... Modelos de Integración... ¿Comenzamos?
Día a día manejamos el concepto de diversidad. Diversidad biológica, étnica, religiosa, ambiental.... Pero..., aún nos resulta sumamente difícil aprender
con otros aceptando sus
diferencias. Quizás una de las primeras cosas que deberíamos conocer es que por estos tiempos, estamos frente a un cambio de paradigmas en la educación.
Analicemos el siguiente esquema:
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El cambio de paradigmas en la educación al que hacíamos referencia más arriba, radica en que las primeras corrientes tienden a la integración, es decir buscan
la
“normalización” del alumno con N.E.E. Implica preparar el ambiente, los compañeros, los métodos, para recibir al sujeto con N.E.E. El segundo planteo, tiende a adaptar los modelos curriculares ya existentes a las necesidades de cada alumno, a las posibilidades de cada escuela, a los apoyos posibles de la familia..., respetando la diversidad, lo único, lo distinto, lo particular de cada sujeto que aprende. Se observa entonces que el cambio de paradigmas se dirige desde... la integración hacia la inclusión.
Desde la escuela integradora a la escuela inclusiva Las respuestas a las Necesidades
Educativas (N.E) no pueden ser únicas, ni
unilaterales. La flexibilidad de las acciones deben tender a ofrecer a cada sujeto la respuesta más adecuada en función de su handicap, de su estilo cognitivo, de las expectativas sociales y laborales de los alumnos, del entorno familiar, etc. Muchos autores han descripto modelos para llevar adelante la integración educativa. Entre ellos, Monereo (1985), López Melero (1984), Labregére (1987), Gruenewal (1987), resumieron los modelos más importantes a utilizarse en los pueblos sajones y de América Latina de la siguiente forma:
• Permanencia durante largos períodos en clases especiales impartidas en la escuela común. Los alumnos con discapacidad y sin ella, sólo se encuentran en algunas actividades extra académicas. • Permanencia durante períodos cortos en clases especiales, como un modo de compensar parcial o totalmente el curriculum común. • Incorporación individual en clases normales: esta modalidad es la conocida como “Integración”. Labregère hace una subdivisión en esta modalidad: “integración sin ayuda e integración asistida” (con ayuda de un profesional). • Gruenewal, además de aceptar los modelos anteriores propone otros. Para este
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autor, es sumamente importante definir la jornada escolar en sus tres momentos (académico, no académico y extra-escolar). Propone a su vez que, en función de la integración estos se dicten por separado y bien diferenciados. Propone además la necesidad de implementar un programa continuo para el profesorado de educación ordinaria y el de educación especial, en relación al curriculum y a su enseñanza. Sugiere además que los servicios apropiados se implanten en el mismo lugar donde se desarrolla el programa educativo. Hegarty, describe diferentes
esquemas de organización
que pueden adoptarse
dentro de un aula de un Centro Ordinario y las posibilidades de combinación con aulas de Centros Específicos.
Describe 8 esquemas: 1. “Colocación en una clase ordinaria con apoyo educativo adicional para cada alumno, mediante un mejoramiento de la proporción alumno profesor. 2. Colocación en una clase general con ayuda al alumno en áreas específicas del currículo. Asistencia de apoyo cuando
sea necesaria. Designación de un
profesor con responsabilidad específica sobre los alumnos con N.E.E. 3. Colocación en una clase gral. y retirada, para enseñanza especializada en área de recursos o con personal docente itinerante. Asistencia de apoyo cuando sea preciso. 4. Base en la clase general, acudiendo en régimen de tiempo parcial a enseñanza especializada en el centro. Asistencia de apoyo cuando sea necesario. 5. Base en unidad /clase especial y clases generales a tiempo parcial. Asistencia de apoyo cuando sea necesario. 6. Base en unidad /clase especial durante todo el tiempo. Asistencia de apoyo cuando sea necesario. 7. Escuela general como base y régimen de tiempo parcial en la escuela especial. 8. Escuela especial como base y tiempo parcial en la escuela general”. En este planteo efectuado por Hegarty, como él mismo lo señala, “se superponen y en realidad,
una escuela puede recurrir a formar su propio esquema a partir de
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diferentes elementos de los esquemas expuestos, puesto que resulta muy difícil concebir un modelo ideal para agrupar a los alumnos; el estudio de cada situación individual aconsejará
el esquema más idóneo
para dar una eficaz respuesta
educativa.” 10 Hemos tomado también el esquema planteado por Dueñas (1991) quien hace una revisión de los modelos tomados por otros autores, presentando una “Cascada de servicios especiales.” Se parte desde la educación especial quién será la que ofrecerá un Centro de Integración hasta llegar a la clase ordinaria.
En este proyecto....
• Ambos centros: el de escuela común y el de la escuela especial deberán estar en permanente conexión e interrelación, para realizar un verdadero trabajo en equipo.
10
Intervención Psicopedagógica En Educación Especial. Escrito por Antonio Sánchez Asín
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Naturalmente, este modelo exige una total reconversión de las instituciones:
Desde el centro educativo ordinario supone....
• una nueva filosofía, • una compleja estructura de organización, • una amplia gama de profesionales, • efectuar adaptaciones curriculares, • considerar a todos los alumnos con necesidades especiales. Desde el centro de educación especial supone.... • Transformarse en una “prestadora de servicios”, (Docentes integradores, fonoaudiólogos, psicomotricistas, psicólogos, psicopedagogos, etc.) que brinden una atención terapéutico educativa al alumno integrado. • Otorgar apoyo a otros profesionales. • Convertirse en un Centro de Formación y Capacitación permanente de docentes en actividad (tanto de la escuela ordinaria como de la escuela especial). • Brindar atención específica a los alumnos con N.E.E. permanente. La idea
central de
esta postura implica
apertura, flexibilidad, diálogo y
disponibilidad permanente, a fin de poder dar respuesta a la diversidad. No se trata de dos centros educativos diferentes, sino de un continuo de acciones. Se trata de una verdadera escuela integradora. Se
trata de
un trabajo en
equipo donde toda la comunidad educativa está
comprometida.
Cabe destacar aquí que este modelo de acción, si bien no está reglamentado, es posible llevarlo a cabo dentro del marco legal vigente.
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"El proceso de integración escolar" CONCEPTUALIZACIÓN Ya hemos caracterizado a nuestro sujeto de aprendizaje y dejado en claro que el término necesidades educativas especiales no es un nuevo eufemismo para nombrar a las personas con alguna discapacidad, minusvalía o deficiencia dentro del ámbito escolar. Por el contrario es una expresión que nos permite dejar de lado estos términos – aunque no negarlos - que son puramente del ámbito médico para comenzar a hablar con una terminología propia del sistema educativo. También hemos clarificado que frente a una dificultad en el aprendizaje no hay que buscar las causas sólo en el niño, sino también en el entorno familiar, escolar y en la respuesta educativa que ofrece la escuela. A continuación definiremos en qué consiste el proceso de integración y cuáles son los pilares fundamentales y continuos de la integración. Comencemos a hablar sobre el contexto en donde se lleva a cabo el proceso de integración escolar: la escuela. La escuela es el lugar en el que la sociedad ha designado legítimamente para educar a las nuevas generaciones. Es allí donde inevitablemente la diversidad se hace presente, a través de la reunión de niños, jóvenes y adultos de diferentes contextos sociales, culturales y económicos. Es la escuela, a través de su propuesta educativa,
la que tendrá
que brindar
respuestas a las necesidades del alumnado; en el cual se encontrarán diferentes formas de enfrentar los aprendizajes, diferentes historias personales y donde seguramente los apoyos recibidos no serán los mismos.
Pero... ¿qué significa un proceso de integración dentro del ámbito de la escuela?
Haciendo referencia a lo expresado por Fortes Ramírez el proceso de integración es un: “proceso ideológico, político y técnico que pretende posibilitar e incrementar la participación democrática de los niños/as con N.E.E. y sus familias en la cultura del centro y del aula eliminando los obstáculos que impidan un acceso al currículum ordinario en las escuelas.”
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Sin dudas, esto implica:
•...un esfuerzo y compromiso para todos los integrantes de la Comunidad Educativa. •...un cambio cualitativo y radical de enfrentar la tarea diaria, y por ende, •...una capacitación acorde a las circunstancias político - educativa, para hacer frente a la magnitud de esta transformación.
Es decir, la entidad
educativa deberá
prepararse
teórica, técnica, práctica y
actitudinalmente para esta transformación. La integración escolar es un proceso que implica la participación activa de diferentes miembros que actúan como los pilares que posibilitan su concreción. Es momento de definir el rol de los principales miembros que participan en el proceso de integración escolar...
El alumno con necesidades educativas especiales Existen quienes la defienden o sustentan cómo única estrategia válida para todos los alumnos con N.E.E. Pero, no debemos olvidar que la integración a la comunidad, no empieza ni termina en la escuela y mucho menos en la escuela común. Cuando el niño es pequeño, quien decide por él es su familia. Muchas de ellas, por influencias de la “moda” o de las últimas corrientes
educativas
desean
fervientemente la integración de su hijo al sistema educativo común. Ven en la escuela común “la panacea”! Si recordamos lo que decíamos anteriormente que estar “integrado”, es estar en el lugar que a cada uno le corresponde, necesita o desea estar para vivir plenamente, debemos reconocer que no todo niño se beneficiará asistiendo a la escuela común. Por lo tanto, ya podemos dejar algunos aspectos más claros:
La integración educativa, no será una estrategia válida para todos los niños con N.E.E. Esto para nada significa desconocer o no respetar el Principio de Normalización, ni la
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igualdad de oportunidades. Un niño con N.E.E. que no se encuentre integrado a su núcleo familiar y que no se beneficie con los objetivos curriculares planteados para el Nivel, no podrá gozar de la inclusión ni de la integración Para ellos la Educación Especial tiene un espacio.
Ese será el espacio que le
corresponde o necesita. Esto significa, respetar las diferencias. Si la integración no es para todos...,
quienes serán los niños con necesidades
educativas especiales que se beneficiarán
con la Integración Educativa? Qué
“condiciones” deberán reunir? Cuando se habla de alumno seleccionado para participar en un proceso de integración, supone la presencia de algunas características por las cuales se opta por este servicio y no de una educación en la escuela especial. El alumno integrado en la escuela común es aquel que cuenta con la posibilidad de integrarse a un grupo de trabajo y qué, otorgándole algún tipo de ayuda particular podrá estructurar procesos cognitivos y un desarrollo psicosocial superior a los que posee. Está comprobado que los niños desarrollan más sus potencialidades cuando más tempranamente se incorporan a un grupo de referencia. Es por ello que frente a la posibilidad de integrar a un niño con N.E.E. , habrá que poner especial cuidado en la selección de este grupo de pertenencia. Habrá que conseguir un grupo capaz de tolerar, esperar, revalorizar las características particulares de cada integrante y de asignar a cada uno un lugar.
No debemos olvidar que...
El Sistema Educativo es uno solo que se compone de dos subsistemas. La modalidad de educación común que se desarrolla en la escuela común y la modalidad de educación especial que
brinda la escuela especial. Estos
subsistemas deberían trabajar conjuntamente para
mejorar la calidad de
dos la
educación, y, especialmente, para dar respuesta a los alumnos que por diferentes motivos transitan por ambas modalidades a lo largo de su escolaridad.
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Pilares fundamentales de la integración escolar ¿Quiénes contribuyen a la integración?
¿Qué factores habrá
que contemplar para hacer este proceso realmente
graduado y ético?... ...podríamos decir que existen pilares fundamentales a considerar:
• La familia • Las instituciones (escuelas, clubes, iglesias, etc.) • La comunidad. Pero vayamos parte a parte.
La familia es el sostén fundamental de la integración. El tema de la familia es de por sí complejo..., pero en el contexto de una integración educativa se diversifica y amplía aún más, debido a la cantidad de variables que interactúan en la necesaria complementariedad que debe darse entre escuela hogar. Estas variables son conocidas y podríamos
enriquecernos con el aporte
de
experiencias que cada uno de nosotros tenemos a diario en el desempeño de la profesión. Enumeremos sólo algunas de ellas:
• El número de miembros que la integran, • Las particularidades en cuanto
a personalidad, necesidades, capacidades y
problemáticas, de cada uno de sus integrantes, • La dinámica y estilo de interacción que cada una posee dentro del grupo, • Las crisis que enfrenta y como se reorganizan ante ellas, • Los recursos personales que cada miembro aporta, • El apoyo que recibe de la “familia ampliada” (abuelos, tíos, etc.)
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• El nivel de socialización e independencia de cada uno de los miembros, • Las expectativas que ésta deposita en cada uno, • El tiempo que comparten entre ellos • El tiempo y la calidad de las acciones educativas, • El o los profesionales que colaboran con ella, y etc., etc., etc... El conocer estos aspectos, permitirá reflexionar y buscar estrategias para actuar en la integración educativa.
¿Por qué? Porque la familia es el pilar de todo ser humano, tenga o no una necesidad diferente agregada a su particularidad como persona. Porque es ella la que afronta todos los problemas que tienen sus integrantes en todo momento de la vida. Porque es el sostén permanente que necesita tanto el niño como el adolescente durante su escolaridad. Porque es a quién le toca la tarea de “enfrentar” al medio para defender sus derechos, el respeto, el desarrollo y la educación de sus hijos con alguna discapacidad. Porque la familia está en todo, desde y para siempre. Ahora bien...
El deseo de lograr la integración social y la independencia de sus miembros, es la meta final que tiene toda familia para con sus miembros, aún para con los que presentan problemas en su desarrollo.
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¿Cuál es el rol de la familia en la integración educativa del hijo? La familia es el sostén fundamental de la integración. En el módulo anterior, ya habíamos considerado que la familia es la primera unidad bio-psico-social, regulada por leyes y con una dinámica propia, en la que todo niño que nace se integra. Es en esta primera unidad,
en este
grupo
primario, donde
él tendrá
una
continuidad en el tiempo, incorporará los primeros patrones culturales, hará los primeros aprendizajes, gozará de los éxitos, padecerá los fracasos, será reconocido en la comunidad que lo rodea y, encontrará en ella un marco apropiado para mantenerse en equilibrio, soportar tensiones y desarrollar su propia identidad. Por todo ello... La familia resulta ser el primer agente integrador y socializador. Frente a un proceso de integración
escolar la familia deberá
enfrentarse a la
incertidumbre, al no saber qué hacer, qué le espera, a los miedos, a la discriminación. Esto nos lleva a pensar que será indispensables trabajar con ella, pero sin olvidar que los entornos significativos de cualquier niño, no comienzan y terminan en la familia, ni mucho menos en la escuela, influyen en él todo el conjunto de vínculos interpersonales en los que se mueve: familia, amigos, barrio, escuela que lo integra, clubes, iglesias, etc.. Dentro de la integración escolar es imposible hablar de individualidades: “ese niño”, “la escuela”, “la familia”, será más apropiado hablar de “un contexto social donde se encuentra la familia con el niño, la escuela integradora, y la unidad o equipo de apoyo a esa integración, todos comprometidos en un fin: lograr una óptima calidad de vida para el niño.”11 En función de la integración educativa, muchas veces la familia queda relegada ya 11
Araceli Bechara, Ana Radio, Silvia Ramírez. Integración: el rol de la familia, en: Desafíos Para Una Escuela Inclusiva. Ediciones Novedades Educativas.
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que muchos profesionales efectúan un abordaje técnico que permite sostener al niño, sólo desde lo pedagógico. La familia es “interpretada” en sus acciones
y procederes
para
con el niño
mostrando a veces, una realidad distinta a la verdadera. En el proceso
de integración,
el rol de la familia es importantísimo en el
acompañamiento del niño, pero ésta, a su vez, debe estar rodeada y contenida por un equipo que respete los propios recursos y potencialidades que posee para ayudar al niño. La familia deberá
entablar
relaciones basadas
en la confianza con el equipo
integrador. La integración es un proceso y, como tal es necesario que la familia la comprenda, la interprete, la interiorice, la viva... La familia efectuará un aporte básico a los técnicos y docentes, ya que colaborará con el equipo en el conocimiento del niño. Brindará información acerca de las actitudes, de los sentimientos, de sus gustos, aportará lo “que sabe” y cómo lo utiliza... Pero además colaborará en el hogar con las tareas y/acciones que la institución recomiende, favoreciendo de este modo el aprendizaje y el logro de los objetivos. Esto sucede (o debería suceder) con todos los alumnos, por lo tanto y con mayor fuerza los padres del niño con N.E.E. ...
...deberán conocer, comprender y vivenciar el proceso de Integración, sus metas, objetivos y medios para poder responsabilizarse junto a los otros profesionales, de los resultados que pudieran obtenerse.
Por otro lado, es importante destacar que el proceso de integración, será más beneficioso cuanto mejores y mayores sean los estímulos. Sin embargo, se hace necesario recalcar que la familia debe ser acompañada durante todo el proceso de integración, tanto por los docentes como por el equipo de profesionales, a fin de lograr un equilibrio justo, y evitar que se someta al niño con N.E.E. a exigencias y responsabilidades que van más allá de sus posibilidades y podría perjudicarlo gravemente.
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Por ello la familia estrechará lazos con el equipo de profesionales y con la entidad educativa y éstos a su vez, deberán respetar las decisiones familiares. Las experiencias profesionales, no deben nunca reemplazar las decisiones familiares. Todos quienes tenemos experiencia escolar conocemos la importancia del la actitud que tienen
los padres hacia la actividad de la escuela, es fundamental en el proceso
que se des- arrolla en el alumno, sus relaciones con los profesores, compañeros y su actitud hacia el aprendizaje. Sabemos también que el contacto y, sobre todo, la sintonía con el entorno familiar, tiene una gran influencia, no sólo en el rendimiento y la actitud del alumno, sino también en la resolución de conflictos y en la superación de las fases problemáticas que suelen aparecer a lo largo de la escolaridad.
La familia es fundamental en el proceso de integración porque:
• La familia constituye el primer entorno educativo en el que se han desarrollado el alumno. Este llega a la escuela con numerosos e importantes aprendizajes ya adquiridos en el medio familiar, sobre los cuales debemos nuestra acción docente. • La colaboración
con la familia nos permite
extender
el alcance del propio
aprendizaje escolar y dotarlo de un mayor significado. El aprendizaje escolar no debe
concebirse como desvinculado del entorno
ni de la vida cotidiana.
La
colaboración de la familia con la escuela facilita un avance mayor en estos terrenos y que el alumno advierta mejor el significado social de su conducta o de las habilidades que adquiere;
ya sea estableciendo prioridades
de atención,
conjuntamente el significado de determinadas conductas que escolares
resultan
perturbadoras, mientras
que
en
o valorando situaciones
pasan inadvertidas
o son
excesivamente toleradas en casa. En el terreno de los aprendizajes más académicos, también la colaboración escuelafamilia puede potenciar los objetivos educativos comunes, también en esta área será de gran valor el establecer prioridades acordada con la familia. • Debemos considerar también la escuela como punto de referencia de los padres de su labor orientadora. Los que tenemos la experiencia de ser padres sabemos que no hemos "aprendido" a serlo mediante un entrenamiento específico, incluso cuando, por motivos profesionales, estamos en contacto con la escuela o la práctica docente,
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la escolarización de nuestros hijos nos aporta referentes inestimables para apreciar su progreso. La escuela abre un mundo de socialización nuevo para el alumno / hijo, que pasará a relacionarse cotidianamente con sus iguales y a asumir cuotas de autonomía en relación al ámbito familiar progresivamente más elevados. • Finalmente señalamos la importancia de la escuela como ámbito de encuentro entre los padres. En efecto suele ser uno de los pocos espacios, sino el único, en el que convergen grupos de padres con hijos de una misma edad, con lo que ello lleva a la posibilidad de los contrastes y de intercambios de opiniones y actitudes en relación a la educación de sus hijos y a los rasgos más específicos de cada etapa del desarrollo.
El rol de la escuela Ya sabemos que para escuela constituye
todos los padres la
un punto
de referencia,
pues en ella sus hijos entran
en regular
contacto con compañeros de la misma edad, poniendo en juego sus habilidades sociales. En la escuela entrarán en contacto también, de un modo expresamente intencional,
con los
referentes culturales en forma de currículo. Los padres también redescubrirán, en parte dichos referentes de la sociedad en que viven y, sobre todo, el significado que adquieren en la evolución de sus hijos. En todos estos hechos se basa la función orientadora que todo centro educativo asume.
¿Todas estas instituciones educativas están preparadas para recibir a un niño con Necesidades Educativas Especiales?
A esta altura, deberíamos dejar claro que una escuela integradora, es aquella que abre sus puertas a niños con necesidades educativas especiales. Esta institución se prepara técnica y prácticamente para atenderlo, mientras
que una escuela inclusiva, se
prepara actitudinal y técnicamente para asistir a “todos” sus miembros. Esta será una escuela dispuesta a atender a la diversidad.
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Pero quizás, la característica más importante que toda institución deba poseer, sea la de presentar una ACTITUD POSITIVA HACIA LA INTEGRACIÓN. Mostrar dicha actitud, implica a todos los miembros de la comunidad educativa. Desde el director y los docentes, hasta el personal administrativo, desde los padres hasta los niños de la sala donde estará integrado el alumno con N.E.E. , alcanzando también a los padres de los niños de toda la institución. Mostrar una actitud positiva implica que una escuela integradora, no debería basarse en una idea impuesta por alguna/s
de la/s instancia/s jerárquica que la
gobiernan, sino compartida por todos y fundamentalmente acordada por la docente que la llevará a cabo. Muchas veces hemos encontrado docentes o instituciones que se resisten abiertamente a la integración de un niño con N.E.E. Otros docentes en cambio, no se “animan” a decir que no a su director o supervisor, otros, “por lástima” o por amor a los niños asumen esta experiencia. Otros expresan
no sentirse “capaces” o
preparados para enfrentar este niño “menos capaz” o distinto al resto... Algunos piensan que su presencia alterará el ritmo de aprendizaje de los otros niños... Asumir entonces, la intención de ser una escuela inclusiva implicará, estar dispuestos a....
•... realizar un trabajo interdisciplinariamente, un trabajo en equipo entre docentes y profesionales, •... conocer
y aprovechar
los recursos que ofrece la comunidad en la que se
encuentra inserta la escuela, •...“Armar encuentros” entre todos los involucrados, •...estar dispuesto a cambios implementando nuevas acciones para con el niño y su familia, •...Reflexionar sobre el niño y el proceso de integración en sí mismo, •...reflexionar a cerca de actitudes pedagógico - didácticas, a fin de mejorar el proceso de enseñanza aprendizaje. •... Plantear miedos, prejuicios, temores o sentimientos, propios y de la comunidad educativa toda, que emanaren de la convivencia con la discapacidad, •...idear, repensar y determinar nuevos criterios y modalidades que implicarán tanto
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al proceso educativo como a su evaluación....
Es decir que, este conjunto de datos, ideas y criterios que evidenciarán la intención de incluir a alumnos con N.E.E. en el Proyecto Institucional, deberán quedar fehacientemente asentados en él.
...Sigamos reflexionando, a partir de lo expresado por Danielle Van Steenland...
Llevar a la práctica el concepto de integración o inclusión escolar, requiere “además de la voluntad de integrar, una planificación concienzuda que considere varios aspectos metodológicos y organizativos y cree un modelo escolar capaz de responder a las necesidades de los alumnos discapacitados. Eso significa una modificación substancial de los servicios de educación especial existentes, como también de los de educación regular, cuyo modelo uniforme tendrá que modificarse por uno que tenga en cuenta
las posibles necesidades específicas de sus alumnos. Implica
medidas con respecto a la evaluación de
necesidades, el currículo flexible e
individualizable, las modalidades de servicios educativos especiales, la preparación del personal profesional, padres y alumnos, etc. Todo esto podría denominarse la dimensión pedagógico - metodológica de la integración. Está muy vinculado con la dimensión política, ya que es sólo con una política educativa en pro de la integración a nivel del poder público, que se puede
lograr una aplicación sistemática y
generalizada. Eso incluye los acuerdos legislativos, administrativos y presupuestarios para asegurar
que se concrete el concepto de la integración
de manera
consecuente.”12
Bases para la colaboración con la familia La colaboración con la familia debe estar marcada por el reconocimiento inicial de su idiosincrasia, de que no conocemos a la familia hasta que podemos entrar en contacto con ella alejándonos de cualquier prejuicio. Saber que se trata de los padres de un
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La integración de niños discapacitados a la educación común. Danielle Van Steenlandt. UNESCO/ORE ALC. Santiago, Chile, 1991
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niño integrado no nos informa de cómo es la familia. Esto requerirá que, en ocasiones, despreciemos activamente estereotipos que suelen asociarse al carácter de la familia con hijos con N.E.E. No hay que olvidar que las familias, de un modo especial los padres y, más a menudo, la madre, disponen de un conocimiento privilegiado de su hijo que pueden contribuir a acrecentar al que obtenemos en el marco escolar. En buena medida la colaboración con los padres se basa en descubrir lo que saben de su hijo y trabajar a partir de ello. Escuela y familia pueden ofrecer, a lo largo del proceso escolar, conocimientos diferentes y complementarios. La colaboración de la familia nos ofrece una irremplazable oportunidad para propiciar dicho intercambio. La colaboración entre la familia y escuela sólo podrá establecerse realmente con la desaparición de las actitudes moralista o estigmatizadoras de los sentimientos de los padres y las actitudes que de ellos se derivan. El rechazo, la sobreprotección u otras actitudes ante el hijo que podemos considerar desajustadas, deben entenderse como el reflejo del esfuerzo de los padres para mantener un equilibrio entre sentimientos contradictorios. Equilibrio que a menudo debe lograrse en situaciones adversas: prejuicios morales que impiden la expresión de aquellos sentimientos, entornos hostiles, o segregadoras, dificultades económicas.
El equipo integrador La escolarización de un alumno con N.E.E habitualmente requiere la intervención de muchos profesionales y ello plantea algunos interrogantes: ¿Deben todos estos profesionales asumir su rol de función orientadora hacia los padres? ¿Y hacia la escuela? .....y, en caso afirmativo, ¿no se correrá el peligro de desorientar a los padres, precisamente de este bombardeo de "orientaciones"? Pero, en caso de responder negativamente a la primera pregunta, también se nos plantea la cuestión de quién debe asumir la función de orientación con respectos a los padres. Para responder a estas preguntas debemos considerar, en primer lugar, que el proceso educativo de un alumno
con Necesidades Educativas Especiales tiene muchas
vertientes que, a su vez pueden requerir la acción conjunta
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y coordinada
de
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diferentes profesionales.
Pero el proceso en si mismo constituye un todo. Las diferentes intervenciones llevadas a cabo por los profesionales que pueden implicarse en un proceso de integración escolar tienen, pues, un núcleo común en el que converge y se complementan en este núcleo es en el que se fundamentan habitualmente los contactos con la familia, lo que permiten que cualquier profesional, si trabajan en equipo, puede mantener estos contactos, siendo el profesor-tutor el interlocutor natural entre los padres y la escuela, como ocurre con el resto de los alumnos. Lo fundamental de este proceso es que se dé un verdadero trabajo en equipo con el resto de los profesionales que intervienen en la atención del alumno. Este trabajo en equipo debe dar lugar a una apreciación global, no individualizada de la situación del alumno. Si bien cada profesional puede disponer de unas técnicas diferenciadas
de
diagnóstico y tratamiento, o incluso de un lenguaje específico, la información de utilidad para los padres será la que provenga de la síntesis de los datos que aporta cada miembro del equipo. Dicha información, además, deberá ser trasmitida a través de un lenguaje claro y comprensible. Dentro del equipo integrador habrá quien asuma el rol de trabajar con la escuela a la que asista el alumno. Quien ejerza el rol del profesor de apoyo deberá actuar de intermediario entre la escuela y el resto de profesionales del equipo, quienes podrán asistir a la escuela cuando alguna situación lo requiera. Si bien su función será detallada
en la segunda parte del postítulo aquí
mencionaremos que su rol será...
• Asesorar a la institución en general y al docente en particular, para que éstos puedan llevar a cabo el proceso de integración. • Colaborar en la selección de estas "ayudas pedagógicas", • Orientar en la elección de recursos materiales y técnicos necesarios para alcanzar las competencias planteadas en el nivel, • Seleccionar, junto al docente los criterios de evaluación en los aprendizajes. , etc.
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Se recomienda su realización como sistema de autoevaluación. No deben ser enviadas.
ACTIVIDAD DE APRENDIZAJE Nº 5 • Qué acciones implementa para conocer la familia de los niños que tiene a su cargo? Descríbalas. • Cómo las interpreta? • Qué valor le otorga? • Las utiliza posteriormente? Cómo?
Apunte sus reflexiones. No abandone ...!! Continúa la actividad
• Si Ud. ha tenido en su sala un niño con N.E.E. , ¿aplicó estas mismas acciones? Agregó otras? • Cómo las interpretó? • Podría justificar su accionar?
Si Ud. no ha tenido esta experiencia, ¿podría suponer como actuaría ante ella?
y la última pregunta...
Conoce alguna estrategia que le permita detectar el nivel de integración del niño al núcleo familiar?
Apunte sus ideas
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Primeros pasos hacia la integración escolar
Consideramos que la escuela, resulta ser un lugar ideal para que cualquier niño amplíe su núcleo de relaciones. ¿Por qué decimos esto?
... porque aquí todas las acciones y respuestas son válidas. ... porque aquí todos los momentos se basan en la colaboración y en la convivencia. ... porque se ríe, se llora, se da y se quita, se pelea, se determinan acciones, y se colocan límites... ... porque
se aprende
accionando, jugando,
actuando, experimentando,
divirtiéndose, asombrándose, viviendo...
Esto es lo que cualquier niño necesita.
Si afirmamos entonces que, es factible sostener la integración de un niño con necesidades educativas especiales en la escuela común, lo importante será comenzar a construir desde los cimientos.
Los padres serán quienes ... ... buscarán la escuela para su hijo, ... aquella que les guste..., ... aquella que lo acepte..., ... aquella a donde van o fueron sus hermanos...
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... aquella que cumpla con todo aquello que requerirían si su hijo no tuviera N.E.E. ..., pero además, ... aquella que tenga en cuenta las necesidades de este hijo. ... o como dicen algunas disposiciones, aquella que se encuentre dentro de su radio.
Ellos serán quienes presentarán a su hijo, comenzando a armar este proceso de integración. Pero..., no ingresa un niño a la escuela, es una familia la que ingresa a una comunidad, la comunidad educativa.
Por ello, habrá que “elegir” la institución educativa, Sin embargo, los padres no podrán efectuar esta tarea totalmente solos, deberán ser guiados por un equipo
o profesional especializado
y juntos, serán quienes
finalmente, decidirán esta elección. El equipo de especialistas o bien el profesor de apoyo, deberá crear espacios para que la familia y la institución puedan desplegar los temores propios emanados de esta nueva instancia. La institución educativa seleccionada, deberá reunir algunas condiciones que garantizarán, en cierta medida, el éxito de la integración educativa.
Desarrollaremos algunas de esas condiciones sin pretender abordarlas a todas, ni tampoco tan profundamente como debiéramos. Sólo pretendemos acercar lineamientos generales que faciliten la tarea a emprender.
Allá vamos!!!
La escuela seleccionada estará ubicada, preferentemente en el radio en el que vive el niño... Esto facilitará la implementación de acciones integradoras, tanto desde la institución educativa como desde la familia. Así..., ubicarse en la manzana o barrio de la escuela implicará participar activamente de la comunidad en la que vive.
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De este modo, visitar un supermercado o los distintos servicios que en él se encuentran, asistir al cumpleaños de un compañero, ser invitados a tomar la merienda juntos, etc., etc., son acciones que apuntan a ampliar los lugares que alguien, un niño, se puede integrar sin quedar fijado sólo en un ámbito escolar. Esto implicará también revalorizar el principio de normalización que sustenta el abordaje de los sujetos discapacitados, es decir, el ocupar aquellos lugares que cada comunidad posee y que son de uso común. En la medida de lo posible se intentará ubicar a los niños con N.E.E. en aquellos grupos más adecuada a su nivel de funcionamiento, de este modo, la “cantidad y calidad” de adaptaciones o adecuaciones curriculares que se realicen estarán más próximas al grupo en general.
Deberá poder agrupar a todos los niños, teniendo en cuenta sus intereses.
De este modo se verá facilitada la selección de recursos, estrategias y actividades que permitan satisfacer las necesidades y expectativas de “todos” los educandos.
El tener en cuenta este aspecto, nos lleva a determinar que un niño con N.E.E. , no deberá superar en dos o tres años la edad de sus compañeros.
Las salas deben poseer un número no muy elevado de niños. ¿Qué entendemos por ello?
Los grupos de 30 ó más niños no permiten reconocer ni dar cabida a la diversidad, a la particularidad de cada uno de sus miembros. Lo ideal sería entonces que los grupos tengan menor cantidad de alumnos. Sólo así, la diversidad enriquecerá a todos y no sólo al sujeto con N.E.E. Por otro lado, se podrá ejercer un mejor “control” de las variables que se presenten en toda situación de aprendizaje.
En lo referido al currículum, la entidad educativa deberá poder sostener la idea de equidad, en el sentido de compensación de dificultades.
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Cómo lograrlo en los alumnos con N.E.E. ?
Decimos que “...el curriculum oficial debe representar solamente un punto de partida. El diálogo con los beneficiarios, - con todos ellos, junto al descubrimiento de aquello
en lo que, como escuela fallamos, podrá llevarnos a precisar, con
muchísima mayor claridad, qué priorizar, qué incorporar
y, sobre todo,
cómo
proceder para lograr ese aprendizaje efectivo en TODOS NUESTROS ALUMNOS” Por otro lado, si como criterio de evaluación de los alumnos se tomara
como
indicador el modo con que se acceden al currículum, es probable que muchos niños con N.E.E. , deban permanecer en el nivel un tiempo más, con lo cuál perderían el marco referencial social que le otorgan sus compañeros. Las actividades para el cumplimiento de los comportamientos esperables para el nivel, han de poder
ser presentadas con cierta organización
y sistematicidad,
variedad y creatividad. Esto facilita la adaptabilidad, la estructuración y organización del tiempo, del espacio, la creación de hábitos, etc. de todos los niños, inclusive a los con N.E.E. No implicará, por supuesto, la pérdida de la creatividad, la libertad, ni el respeto por lo que se desea o debe realizar, ya que todos nos enriquecemos en la “diversidad”, tanto de estímulos como de respuestas. Existen muchísimos aspectos referidos a la Integración de niños con N.E.E. al sistema ordinario de educación que preocupan a todos aquellos que de uno u otro modo hemos participado en proyectos de este tipo:
Preocupa..., • La falta conciencia en la necesidad de considerar a la educación como una inversión válida para todos. • Que no se instauren políticas referidas a la educación especial que persistan más allá de los gobiernos actuales. • Que la integración educativa, no sea enmarcada en un proyecto de la vida cada vez más amplio.
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• Que el sistema educativo común, no haya sido convocado a discutir u opinar respecto de la inclusión de las N.E.E. ya que éste será quién en última instancia deberá llevarla a cabo. • Que la integración educativa sea tomada como un fin en sí misma. • La ausencia de políticas a Nivel Superior, que permita ir formando a los principales agentes de esta transformación: los docentes comunes y los de educación especial. • Que la integración quede en acciones de voluntarismo individualizados y no promuevan efectos de integración comunitaria real. • La carencia de instituciones preparadas técnica y actitudinalmente para dar lugar a una “educación para todos”, “a la diversidad”.
Sin embargo..., es posible salir en defensa de una INTEGRACIÓN QUE...
•
“...sea personalizada y nunca generalizable.
•
...favorezca su desarrollo y no rotule, señale y mire su déficit.
•
...partiendo de un objetivo socializador como en el comienzo de la vida, le permita ser miembro activo y pertinente de la comunidad a la que pertenece.
•
...no fuerce un lugar y respete su singularidad.
•
...nos mostremos defensores de una Integración, no mística ni dicotómica entre el decir y el hacer, sino de una Integración que nos involucre a todos.” 13
Es, en fin..., un camino público por donde tenemos derecho a transitar pero, no es ni el más fácil, ni el único, ni el más adecuado por el que todos los niños con N.E.E. pueden transitar.
...y no olvidemos, la igualdad de derechos, genera también igualdad de deberes! Colocamos la opinión de Miguel López Melero y José Francisco Guerrero, que en el Libro “Lecturas sobre integración escolar y social”, exponen a cerca de los tres tipos de enfoque que podrían darse a la integración de los niños con N.E.E.
13
Lecturas sobre integración escolar y social. Miguel López Melero. José Francisco Guerrero.
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Estos tres enfoques fundamentales son: • “La integración considerada como el emplazamiento de alumnos con handicap en escuela ordinaria.” • “La integración centrada en proyectos de integración social” • “La integración considerada como compromiso institucional”.
Analicemos cada uno de ellos.
• “La integración considerada como el emplazamiento de alumnos con handicap en escuela ordinaria,” apunta a ubicarlos físicamente a fin de que se produzcan:
- “beneficios personales, sociales y académicos”, - “un aumento de la aceptación del niño con problemas”, - “la elevación de su autoconcepto y autoestima”, - “un nivel de rendimiento y aprendizaje por lo menos igual al que éstos hacen en la escuela especial.”
Quienes sostienen esta postura de integración otorgan una gran importancia (y por qué no decir, excesiva importancia) a la ubicación física de los sujetos que poseen alguna discapacidad, pero... ...dejan de lado cambios institucionales, instructivos e incluso sociales que debieran tenerse muy en cuenta. La integración así entendida, “se agota en la estructuración de recursos y medios, en los cambios meramente organizativos y estructurales, pero no cruciales ni sociales... identifican..., integración con escolarización y no con educación.”14
• “La integración centrada en proyectos de integración social”, implica...
- “planificar acciones que atiendan a las diferencias individuales”, - “trabajar las competencias personales
y sociales que cada uno posee para
14
La integración de niños discapacitados a la educación común. Danielle Van Steenland. UNESCO. Chile 1991.
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intercambiar en el aula y ser aceptado por los demás.”
Sin dudas, esta modalidad de integración requiere de un apoyo de profesionales, que no se encuentran hoy, en el sistema de educación ordinaria, y por lo tanto, deberá surgir la redefinición de roles y responsabilidades entre ellos y los docentes áulicos. Quienes sostienen
esta postura
de integración,
tienen
en cuenta
las otras
dimensiones del proceso: temporal, social, instructivo. Esto permitirá afirmar que, “ la integración escolar y social de una persona con handicap es exitosa, siempre y cuando se eduque a ésta, en un modelo ordinario, se le ofrezcan programas en función de sus diferencias y que ella misma participe en el ambiente instructivo del aula e interactúe socialmente
con sus compañeros”
(Peterson - 1982)
• “La integración considerada como compromiso institucional”. Este arriesgado enfoque, parte de la concepción de que la escuela debe educar y no distinguir entre “educación general para algunos y educación especial para otros.” Tampoco acepta que un grupo de profesionales trabajen en un centro en pro de la integración, sino que alientan a que todos se impliquen en un proyecto educativo común.
Así se ofrecerá una única modalidad acorde a la diversidad de los alumnos asistentes. Esta postura implica...
“una educación comprensiva que dé respuesta a las N. E. y sociales de todas las personas”, “una reconceptualización del papel de la escuela en su conjunto, como generadora de cultura y no sólo de desarrollo de la inteligencia académica, sino también, social y afectiva”. “la presencia de maestros que tomen decisiones ajustadas a cada escuela”.
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“la participación activa y colectiva de la comunidad educativa, en la búsqueda de soluciones institucionales a la diversidad”, “la elaboración
de proyectos educativos
acordes a las demandas de la
comunidad”, “considerar a la integración, como un proceso de cambio en los roles y funciones
de todos
sus integrantes; supervisores, directivos, docentes,
especialistas”, y... ...“un nuevo rol del estado en la educación”, ...”un nuevo modo de planificar”, ...”un nuevo modo de participación familiar en el proceso educativo”, ...”es decir, implica un cambio global y radical en la concepción de educación”.
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Estimado alumno: A continuación deberás realizar y enviar por el campus Virtual la actividad Integradora nº 4. Recuerde que para la realización de la misma, cuenta con las tutorías con la docente del módulo a través del Campus virtual o vía mail.
CONSIGNAS En su Institución, hay un niño integrado?
• Si la respuesta es positiva, identifique qué tipo de enfoque se le da a la integración, de acuerdo a los tipos determinados anterior- mente. • Con qué profesionales trabaja. • Cuál es el rol que cumple cada actor interviniente en el proceso de integración. • Revise si en el P.E.I de su institución se ha contemplado la presencia de N.E.E , de que manera.
Si Ud. no desempeña sus funciones en entidad educativa o si lo hace, no hay en ella un niño integrado:
• Elabore una encuesta con diferentes ítems para consultar a algún docente que tenga a su cargo un niño integrado. Para ello tenga en cuenta los distintos aspectos desarrollados. • Elabore con ello un informe y establezca sugerencias superadoras.
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Evaluación funcional del alumno con N.E.E.
Como toda evaluación apunta a emitir un juicio de valor a través de la información obtenida tanto a través de instrumentos formales como informales y que resulten apropiados para la toma de decisiones respecto del qué, cómo y cuándo enseñar.
Esta evaluación deberá abarcar: 1. Evaluación funcional para el emplazamiento físico. 2. Evaluación para el emplazamiento funcional. 3. Nivel de Competencia Curricular. 4. Estilo de Aprendizaje. 5. Determinación de las N.E.E del alumno
1. Evaluación funcional para el emplazamiento físico. Dentro de la evaluación inicial la elección del emplazamiento constituye un paso previo importante. Elegir un centro educativo para un alumno con N.E.E. implica conjugar una serie de variables que resultan de un trabajo profesional especializado.
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En ello se debe tener en cuenta:
•
Las características del alumno y su contexto familiar. Esto permite conocer:
•
Datos filiatorios y familiares del alumno con N.E.E. : edad, constitución familiar, nivel de integración a la misma, deseo del niño y de los padres, etc.
•
Características personales del alumno con N.E.E. : tipo de problemática, habilidades intelectuales alcanzadas,
desarrollo motor,
pronóstico de
aprendizaje, etc. •
Características del docente.
En ello se deberá tener en cuenta:
• Experiencia previa en el trabajo con alumnos con N.E.E. Por supuesto y de más está decir, que esta condición no será excluyente sino que habrá de considerarse a fin de brin- dar a éste los apoyos necesarios para llevarlo adelante el proceso. • Creatividad en el uso de recursos, medios y técnicas, • Deseo o predisposición a trabajar en equipo con personal de apoyo y con padres, • Aceptación de la filosofía en que se basa la integración, etc..
El maestro o profesor a cargo del aula, es la más clara manifestación de cómo la escuela lo alberga, lo entiende, y resuelve todos los problemas que inevitablemente despliega la integración. El docente áulico, preparado para emprender un proceso de integración, es aquel que pueda llegar a entender que algunos niños, recorren distintos caminos para resolver problemas cotidianos.
•
Características que implican aspectos administrativos de la escuela. En ello se deberá contemplar:
•
Las actitudes de las personas implicadas en la educación,
•
La facilidad en el acceso a la misma,
•
La inexistencia de barreras arquitectónicas,
•
La predisposición para contemplar las Adaptaciones Curriculares necesarias,
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•
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El tipo de relaciones interpersonales en el equipo docente, etc.
2. Evaluación para el emplazamiento funcional. El tener en cuenta la heterogeneidad obliga, a través de las Adaptaciones Curriculares Individuales, a tomar
medidas
que garanticen la eficacia y la
adaptabilidad de los aprendizajes. Se trata entonces de encontrar el nivel de competencia del alumno mediante una evaluación que determine ...
•
Si el alumno necesita de una atención educativa especializada.
•
Lo que sabe hacer y lo que conoce.
•
• El nivel con el que el niño ha alcanzado los objetivos de la educación. Esto colaborará en la determinación del nivel básico y máximo de alcance de los mismos.
•
El estilo cognitivo y sus potenciales.
Esta evaluación inicial permitirá reconocer cuál es el lugar educativo que más le conviene a cada uno. Además deberá
permitir la elaboración
de un plan de
intervenciones en cada una de las áreas. Creemos que el mayor riesgo que se corre en este sentido es que el alumno con N.E.E. quede marginado respecto de los aprendizajes a los que acceden la mayoría del grupo clase. En estos casos, quizás nos encontremos con que los beneficios de la inclusión sean sólo sociales y no socio-educativos. Juegan aquí un papel preponderante las Adaptaciones Curriculares Individuales de las que hablaremos más adelante. Se deberá considerar tanto una evaluación inicial, como final incluyendo instancias de seguimiento del alumno.
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3. Nivel de competencia Curricular. Todo profesor de una u otra manera evalúa qué saben sus alumnos y dónde se sitúan en relación a los objetivos y contenidos escolares. Esta evaluación supone en qué grado ha conseguido las capacidades que se consideran necesarias para afrontar los nuevos objetivos educativos que se le van a proponer. Por lo tanto, tomando como referencia el ciclo que previsiblemente va a comenzar el alumno (este o no escolarizado). Recuerde que:…..Se evaluará su nivel real de competencia respecto a los objetivos y contenidos establecidos en las distintas áreas curriculares del ciclo anterior, y, en caso necesario, se recurrirá a los de ciclos anteriores del continuo curricular.
La evaluación del nivel de competencia puede servir a tres finalidades básicas: 1. Escolarizar a un alumno con necesidades educativas especiales: Esta primera evaluación la realizar el equipo interdisciplinar, siendo uno de los criterios fundamentales para orientar
la escolarización en un nivel educativo
determinado. 2.
Situar al alumno en relación a la propuesta curricular del centro: Desde el diseño del PEI, de cada centro educativo puede contextualizar
ampliar, matizar, y
los objetivos, contenidos y criterios de evaluación que
determina la propuesta curricular. La evaluación realizada
por el equipo
interdisciplinar no será suficiente y se deberá ampliar y matizarla siempre con el referente del diseño curricular del docente. 3.
Tomar desiciones sobre medidas de adecuación curricular. La evaluación del nivel de competencia curricular es una evaluación criterial e individualizada que nos permite fijar las metas que el alumno ha de alcanzar a partir de criterios derivados de su situación inicial. Determinando que objetivos y contenidos podrá compartir, cuáles conseguirá en un tiempo mayor que el resto, cuáles serán objeto de una atención prioritaria y cuáles será necesario introducir o eliminar.
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En el proceso a seguir para evaluar el nivel de competencia Curricular se deberían tener en cuenta los siguientes pasos:
Determinar las áreas curriculares sobre las que es preciso realizar una evaluación en profundidad: Hay alumnos que no presentan dificultades en todas las áreas, por lo que se tendrán en cuenta las áreas que presentan mayor dificultad. Para la elaboración de la adecuación curricular es necesario una evaluación más a fondo donde los alumnos presentan dificultades de aprendizaje. Tener en cuenta la situación de partida del alumno: No será lo mismo para un alumno escolarizado por primera vez, que para un alumno ya escolarizado en la escuela (la evaluación se realizará desde el primer momento con el referente de la propuesta curricular del docente). Analizar el referente de evaluación: Considerar si este referente es suficiente y/o adecuado para realizar una evaluación precisa y a fondo en función de las dificultades que presente el alumno es una variable muy importante para obtener datos de su nivel real de competencia. Es importante valorar si hay criterios de evaluación suficiente y adecuados para todos los contenidos de aprendizajes importantes para el alumno y, si no es así, establecer o adecuar los criterios necesarios. A
partir del desarrollo de los siguientes pasos, es necesario preguntar “Cómo” va a
llevarse a cabo el proceso de evaluación de la competencia curricular. En primer lugar hay que considerar
que esta evaluación
es en sí misma, una
evaluación educativa que trata de determinar lo que el alumno es capaz de hacer en relación con los aprendizajes que se proponen. Por ello, las propias actividades de aprendizajes y las actividades de evaluación que los profesores diseñan para el trabajo con los alumnos constituyen la estrategia fundamental para llevarla a cabo. Lo importante es que la escuela pueda visualizar que la evaluación la pueden realizar los docentes juntos con el profesor de apoyo, o el equipo interdisciplinario. Lo importante de la evaluación es que se realiza en un momento determinado (en el inicio de un proceso de toma de decisiones) y que la misma debe ser ajustada a las
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dificultades y necesidades de cada alumno. Ya que en algunas ocasiones será necesario diseñar actividades concretas para evaluar determinados aspectos, que permitan a los evaluadores, comprobar el nivel de aprendizajes de los alumnos. Recuerde que durante la evaluación es muy importante tener en cuenta la necesidad de: • Utilizar diferentes técnicas, procedimientos e instrumentos de evaluación. Las características de cada alumno y de cada contenido guiarán sobre los diferentes procedimientos de evaluación • Contrastar el desarrollo conseguido (el tipo y grado de aprendizaje) en diferentes situaciones (escolares o extraescolares). Las mismas pueden dar perspectivas muy distintas que serán fundamentales para planificar el proceso de enseñanzaaprendizaje, en forma gradual y significativa. • Elaborar Registros: en los que se pueda reflejar de forma clara y sistematizada la información recogida y que justifique y facilite las decisiones a tomar.
El registro del nivel de competencia curricular puede adoptar diferentes formas. Cada escuela o equipo interdisciplinario podrá determinar el que considere más oportuno en función de sus planteamientos y prácticas educativas.
A continuación le proponemos un ejemplo: Criterios de evaluación
Es capaz de
Resolver problemas sencillos Aplicar el algoritmo del entorno
Tipo de ayuda de Si
se
le
van
haciendo
mediante la suma, en la resolución de preguntas dirigidas es capaz
utilización adecuada de la problemas.
de reflexionar y revisar el
operación
proceso de resolución.
naturales
con números de hasta
dos
cifras y revisar el proceso de resolución.
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Conocer las ayudas (físicas, visuales, verbales) que requieren un alumno es muy importante, ya que son el punto de enlace entre la evaluación y la intervención. En unos casos, estás ayudas serán necesarias porque el alumno solo domina parte del contenido (anticiparle imágenes los aspectos relevantes de un texto escrito), o porque
se vale de ellas para poder
expresar su competencia real sobre dicho
contenido. Ejemplo: llevar la mano a un alumno con déficit motor para marcar un circuito.
4. Evaluación del Estilo de Aprendizaje El aprendizaje se refleja en la forma que respondemos al ambiente, a los estímulos sociales, emocionales y físicos, para entender nueva información. El estilo de aprendizaje se define: Como la forma en que
la información es procesada. Esto es lo que se puede
entender por estilo cognitivo, se define como "... estrategias cognitivas generales al abordar tareas en las que están implicadas operaciones mentales como percibir, memorizar, pensar, aprender y actuar" Se centra en las fortalezas y no en las debilidades. No existe estilo de aprendizaje correcto o incorrecto. Por lo tanto es necesario saber no solo lo que es capáz de hacer el alumno, sino también cómo lo hace; es decir, todas aquellas características individuales con las que el alumno se enfrenta y responde a las tareas escolares. El aprendizaje tiene un componente tanto cognitivo como emocional, y por ello es necesario saber su propia perspectiva ante el aprendizaje: el sentido que da a lo que se le enseña, su manera de afrontar y responder a los contenidos y tareas escolares, sus preferencias y motivaciones…
Recuerda que: Al conjunto de aspectos que conforman la manera de aprender de un alumno podría denominarse estilo de aprendizaje.
La mayoría de niños muestran preferencia por los siguientes estilos básicos de aprendizaje: visual, auditivo, o manipulador. Es común la combinación de estilos de aprendizaje primarios y secundarios Los aprendedores visuales aprenden mirando televisión. Ellos van a imágenes del pasado cuando tratan de recordar, dibujando la
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forma de las cosas en su mente: el 42% de estudiantes de secundaria se encuentran en esta categoría. Los aprendedores auditivos tienden a deletrear fonéticamente. Estos estudiantes aprenden escuchando y recuerdan los hechos cuando éstos son presentados en forma de poemas, cantos o textos leídos. Los aprendedores manipuladores (que tocan las cosas) aprenden mejor moviendo y manipulando las cosas. Les gusta descubrir cómo funcionan las cosas y muchas veces son exitosos en artes prácticas como carpintería o diseño. Estos alumnos representan el 50 % de los estudiantes de secundaria y tienen dificultades aprendiendo en contextos tradicionales. Solamente el 10 % de los estudiantes de secundaria aprenden bien en forma auditiva, pero el 80 %del proceso de enseñanza se efectúa auditivamente. Experimentando diferentes métodos de aprendizaje se puede ayudar a que los alumnos no se sientan frustrados o inadecuados cuando no rinden a su máximo nivel. Considerando el aprendizaje evaluamos
como un
el estilo de aprendizaje
proceso
hacemos
cognitivo complejo, cuando
una exploración de los distintos
procesos que en él intervienen con el objetivo de encontrar aquellos procesos que son funcionalmente deficientes. De este modo el conocimiento del estilo de aprendizaje de un determinado alumno nos proporcionará
una serie de pautas
para orientar
la enseñanza hacia las
condiciones más favorecedoras del proceso de aprendizaje. Estas pautas irán dirigidas tanto al aprendizaje de estrategias para desarrollar los procesos deficientes, como a generar situaciones de enseñanza-aprendizaje en las que se tiene en cuenta ese proceso no desarrollado en el alumno y minimizar el efecto de esa deficiencia funcional de cara al aprendizaje que deba realizar. Para llegar a dicho conocimiento es necesario
conocer
tanto
las dificultades
inherentes a la tarea como los procesos a través de los que se produce el aprendizaje, de manera que se puedan identificar, en función del comportamiento del alumno, la existencia o no de esos procesos y la naturaleza de los mismos. Para valorar el estilo de aprendizaje se propone la clasificación de procesos expuesta por Beltrán (1993), ya que permite subprocesos
observar en el alumno
componentes del aprendizaje,
los procesos y los
lo que posibilita tanto
la acción
evaluadora como orientadora.
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En concreto se consideran los siguientes procesos:
• Sensibilización: representa el marco inicial del aprendizaje y está configurado por tres grandes
subprocesos
de carácter
afectivo-emocional: motivación,
emoción y actitudes. • Atención: proceso de selección de la información que se desea. • Adquisición: proceso configurado por tres subprocesos (comprensión, retención y transformación). Una vez que el material ha sido seleccionado, el sujeto debe darle sentido e interpretarlo, esto es, comprenderlo. Una vez comprendido, el conocimiento codificado es retenido y almacenado en la memoria a largo plazo. Este conocimiento no permanece inalterable, sino que va sufriendo transformaciones. • Personalización y Control: durante el mismo, el estudiante asume la responsabilidad del aprendizaje, asegura
la validez y pertinencia
de los
conocimientos adquiridos y explora nuevas formas de conocimiento fuera de lo convencional. • Recuperación: el material almacenado en la memoria se recupera y se vuelve accesible con este proceso. • • Transfer esencia
(generalización): este proceso es, para algunos autores, la
del auténtico aprendizaje; durante el mismo, el sujeto traslada los
conocimientos adquiridos a contextos, estímulos o situaciones nuevas que se presentan en su vida cotidiana. • Evaluación: este proceso tiene como finalidad comprobar que el sujeto ha alcanzado los objetivos propuestos; si este proceso es positivo, la motivación y auto-concepto del alumno se verán reforzados.
Las dimensiones
del estilo de aprendizaje
significativas para los alumnos
y motivación para aprender
con necesidades educativas
más
especiales son las
siguientes: • En qué
condiciones físicoambientales (sonido, luz, temperatura, ubicación...)
trabaja con mayor comodidad. • Cuáles son sus respuestas y sus preferencias ante diferentes agrupamientos
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(gran grupo,
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pequeño grupo,
trabajo
individual...) para realizar las tareas
escolares. • Áreas, contenidos y tipo de actividades en que está más interesado, se siente más cómodo, tiene más seguridad. • Cuál es su nivel de atención (en qué momentos del día está más atento, de qué manera podemos captar mejor su atención, cuánto tiempo seguido puede centrarse en una actividad...). • Las estrategias que emplea para la resolución de tareas: reflexivo/impulsivo, recursos que utiliza, tipo de errores más frecuentes, ritmo de aprendizaje. • Qué tipo de refuerzos le resultan más positivos: a qué tipo de refuerzo responde, si valora su propio esfuerzo, si se siente satisfecho ante sus trabajos...
La motivación para aprender es muy relevante en los alumnos con necesidades educativas especiales. Hay que tener en cuenta si: • Las tareas le provocan un reto interesante (se tienen en cuenta los conocimientos previos del alumno). • Las tareas
están alejadas de
las
posibilidades actuales
del alumno
(frustración y desmotivación). • Las tareas son repetitivas (no encuentra ninguna dificultad a superar). A continuación le presentamos el cuestionario para evaluar el estilo de aprendizaje y la motivación para aprender, para ello se debe aportar tanto información descriptiva como explicativa.
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Cuestionario para la valoración del estilo de aprendizaje Alumno/a: Tutor/a: Fecha:
1. Motivación. ¿Se enfrenta a la tarea con curiosidad y sin miedo al fracaso? ¿Se aburre con tareas que domina? ¿Busca tareas nuevas y problemáticas? ¿Orienta la actividad de compañeros de grupo? ¿Siente la tarea como una amenaza que evidencia sus deficiencias? ¿Prefiere realizar tareas fáciles que ya domina? ¿Siente el error como un fracaso? Para que realice la tarea, ¿es necesario ofrecerle recompensas? Para que realice la tarea, ¿es necesario recordarle que puede recibir algún castigo si no la realiza? ¿A qué atribuye el éxito? (capacidad personal, suerte, ayuda...) ¿A qué atribuye el fracaso? (Limitaciones personales, mala suerte, falta de ayuda...) ¿A qué tipo de reforzadores es sensible? (Primarios, sociales, de actividad...) ¿Hace preguntas constantes sobre la bondad de su trabajo? 2. Proceso de atención Ante la presentación de estímulos, focaliza la atención sin dificultades no focaliza la atención necesita ayuda para focalizar la atención ¿Qué ayuda hay que prestar para que focalice la atención? ¿Para qué tipo de información focaliza más la atención? Si hay otras formas de presentación de la información que beneficien la focalización de la atención, especifícalas: ¿Mantiene la atención de forma continuada? Aproximadamente, ¿cuánto tiempo mantiene la atención? ¿Comprende las instrucciones para realizar la actividad?
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3. Materiales ¿Qué materiales prefiere? ¿Qué uso da a los materiales?
4. Interacciones ¿Qué tipo de interacciones establece con los compañeros? ¿Qué tipo de interacciones establece con el docente? ¿Qué tipo de interacciones establece con otros adultos?
5. Agrupamiento ¿Cómo es su rendimiento y actitud en... actividades de gran grupo? actividades de grupo-clase? actividades individuales? 6. Juego Juego en el patio Está pasivo y no sabe qué hacer Tiene tendencia a estar solo/a Suele jugar con otros compañeros/as, integrándose en juego de grupo. Busca la compañía de los maestros/as Molesta a los demás sin integrarse en los juegos Suele jugar siempre con los mismos compañeros Juega con niños mayores Juega con niños de su edad Juega con niños menores Juego libre en clase Tiene una actitud pasiva y no sabe qué hacer Solicita continuamente la atención del maestro/a Inicia actividades autónomamente.
Prefiere jugar solo Prefiere jugar con otros compañeros Molesta a los demás sin llegar a desarrollar un juego Imita las actividades de sus compañeros Cambia a menudo de actividad sin haber finalizado la anterior Realiza actividades con una duración relativamente larga
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¿Qué tipo de juegos prefiere? ¿Cuál es su actitud en juego dirigido?
5. Determinación de las Necesidades Educativas especiales. Este aspecto es tarea de un profesional o equipo especializado. La evaluación del alumno con N.E.E. deberá mostrar sus posibilidades y no en qué posición se encuentra respecto de los demás o a la “normalidad” Una adecuada evaluación psicopedagógica del alumno con N.E.E. deberá permitir... • Secuenciar los contenidos, • Garantizar qué contenidos deben ser asimilados al terminar el ciclo o nivel, • Respetar los estadios por los cuales se debe atravesar para el logro de una conducta final, • Seleccionar el tipo de ayudas que se implementarán para hacer frente con éxito a las tareas que se planteen, • Diseñar las estrategias, los recursos que proporcionará el docente áulico, el profesor tutor, otro alumno, la familia, etc. • Identificar y aplicar
el material técnico a utilizar que compense o refuerce
determina- dos saberes o habilidades del programa. • Implicar al profesor y a la familia del alumno en lo que se debe enseñar y se debe aprender...
Para determinar cuáles son las necesidades educativas especiales que presenta un alumno es necesario, el análisis de la información obtenida del alumno y del contexto nos debe servir para determinar en qué medida el contexto educativo se ajusta y responde a las características particulares del alumno y orienta al docente hacia el tipo de modificaciones a realizar para mejorar sus condiciones de enseñanzaaprendizaje. Muchas veces caemos en el error de poder observar en los alumnos solo algunos indicadores que los están afectando, y podemos caer en el riesgo de tomar medidas excesivamente parciales, centradas en cada uno de los aspectos detectados, pasando por alto que muchas de las dificultades que pueden encontrarse son debidas a una necesidad más global, en la que intervienen factores propios y del entorno.
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Es por ello que para evitar esta posible parcialización de las respuestas a estrategias que aquí se propone, consiste en taducir todos estos datos obtenidos a necesidad educativas, antes de decidir las adecuaciones curriculares a realizar. Por ejemplo en un alumno algunas de sus necesidades se refieren al desarrollo de capacidades básicas ya adquiridas por los demás compañeros o derivadas de su propia problemática. Entre estas necesidades las hay de ámbito más general (afectan todas las áreas curriculares), como
podría ser la necesidad
de adquirir las habilidades
y
conocimientos que le permitan desenvolverse con autonomía en el aula. O la necesidad
de desarrollar determinadas estrategias de aprendizajes: aumentar y
mantener la atención, aprender a trabajaren grupo. …..Otras necesidades pueden estar relacionadas con áreas curriculares concretas: aumentar su competencia en el área del lenguaje(mejorar las formas de estructurar las frases….. Por otra parte es muy importante tener en cuenta, que los datos obtenidos nos indican también la necesidad de que se cumplan ciertos requerimientos del entorno para que el alumno desarrolle esas capacidades. Veamos un ejemplo: del análisis del alumno en su contexto, se podría decir que este alumno requiere de situaciones grupales mas estructuradas y dirigidas, para que aprenda a atender y a trabajar en grupo; que estimulen y refuercen su lenguaje y las intenciones comunicativas y de relación social que se produzcan.
Y en este ejemplo podríamos visualizar lo siguiente: • Necesita desarrollar hábitos de autonomía personal e independencia tanto en la escuela como en su ambiente familiar.( procedimiento de regulación de su propio comporta- miento en situaciones de juego, rutinas diarias y tareas escolares. • Necesita aprender contenidos de comunicación correspondiente al ciclo anterior. (Referidos a las áreas de lenguaje y Conocimiento del medio. • Necesita realizar tareas concretas, cortas y motivadoras.
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Necesita… La tarea de determinar las necesidades educativas especiales del alumno es, por lo tanto, la finalidad última de todo el proceso de evaluación considerado hasta ahora. Puede considerarse la síntesis definitiva de los resultados de la evaluación y el punto de partida imprescindible para la toma de decisiones sobre las respuestas necesarias. Una vez determinadas las necesidades educativas especiales del alumno es, por lo tanto, la finalidad última de todo el proceso de evaluación. Esta primera etapa correspondería al Diagnóstico Inicial antes de realizar las implementación de las adecuaciones curriculares necesarias para que el alumno pueda acceder al currículo.
Recuerde que: una misma necesidad puede dar lugar a varias adecuaciones.
Ejemplo: la necesidad de desarrollar hábitos de autonomía e independencia personal pueden dar lugar a adecuaciones tanto en objetivos y contenidos como en metodologías y materiales. Los ajustes serán diferentes en función de las posibilidades de cambio que ofrezca el contexto, ya que hay muy diversas maneras de entender y responder a las necesidades de los alumnos.
Pero también debemos recordar: Una adaptación curricular puede dar respuesta a varias necesidades.
Ejemplo: La introducción
para un alumno de un sistema complementario de
comunicación puede resolver sus necesidades de adquisición de conocimientos en varias áreas curriculares y además
necesidades de comunicación,
autonomía e
independencia personal. A continuación a modo de ejemplo, le brindamos una planilla, que usted podrá efectuar cada vez que necesite realizar con un alumno que presenta necesidades educativas especiales, su diagnóstico Inicial.
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Estructura del diagnóstico
DATOS PERSONALES
Nombre y apellido: Fecha de nacimiento:
Edad:
Diagnóstico:
Nombre del Padre:
Edad:
Ocupación: Nivel de Instrucción.
Nombre de la Madre:
Edad:
Ocupación: Nivel de Instrucción: DATOS ESCOLARES
Escuela: Dirección: Grado:
Turno:
Nombre de la Directora: Nombre de la Docente:
DATOS DEL CENTRO INTEGRADOR
Denominación: Dirección:
Teléfono:
Coordinadora de área: Supervisora:
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Técnico Docente Integradora:
TRAYECTORIA ESCOLAR
ANÁLISIS DE GRUPO: NIVEL DE COMPETENCIA CURRICULAR: ESTILO DE APRENDIZAJE: NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES:
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Estimado alumno: A continuación deberás realizar y enviar por el campus Virtual la actividad Integradora nº 5. Recuerde que para la realización de la misma, cuenta con las tutorías con la docente del módulo a través del Campus virtual o vía mail.
CONSIGNAS Ante la presencia de un niño integrado en su institución, ordene las acciones realizas teniendo en cuenta los diferentes momentos de la evaluación de un alumno con N.E.E . Si alguna de ella no se hubieran implementado acciones, determine cuales debieron llevarse a cabo. Podría dar un ejemplo de las actividades planteadas que permitieron el logro de los objetivos y otros donde no ocurrió lo mismo. Explique los motivos por los que se produjeron tales efectos. ¿Podría explicar que acciones implementa de la institución para contener a la familia del alumno con N.E.E, en el proceso de integración.
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• Necesidades Educativas Especiales. Rafael Bautista. Ed. Aljibe. Ed.1993. • ¿Para qué sirve la escuela? Daniel Films. Ed. Norma. 1994 • Nuevas Perspectivas en la Educación e integración de los niños con Síndrome de Down. Alos José Gisbert. Ed. Paidós. Ed.1995. • Teoría y Práctica de la Integración Escolar. José Guerrero López. Ed. Aljibe. Ed. 1995. • Integración; una respuesta a necesidades educativas especiales. Investigación y Propuestas. Maritza Hirtz y otros. Ed. Hirtz, Pereyra y Olavarría. Ed. 1981. • La integración diferencial del plan docente. Jamnes Lewis. Ed. Guadalupe. • Necesidades Educativas Especiales e Intervención Psicopedagógica. Antonio Sánchez Asís. Ed. Psicología y Educación. Ed. 1996 • Compendio de
educación
especial.
Escobedo,
Cantón
Mayín, Sevilla Santo.
Editorial: Manual Moderna. Ed. 1997 • Bases Psicopedagógicas
de la Educación Especial. Evaluación e intervención.
Celedonio Castañedo. Ed. CCS. Ed.1997 • Marco de Acción sobre Necesidades Educativas Especiales. Declaración de Salamanca. • La integración de niños discapacitados a la educación común. Danielle Van Steenland. UNESCO. Chile. 1991. • Lecturas sobre integración escolar y social. Miguel López Melero. José Francisco Guerrero. • Algunos temas de reflexión de los maestros y profesionales de educación común. De la integración escolar a la escuela integradora. María Angélica Lus. Ed. Paidós. • De los pañales a las letras. Ma. Teresa González Cuberes. Ed. Aique. 1996.
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FELICITACIONES!!!! Hemos llegado al final de la capacitación. Deseamos que el recorrido le haya resultado enriquecedor a su formación y lo haya introducido en la temática, conceptos generales, terminología, campos y modalidades de trabajo fundamentales para el área de la Integración Educativa. Para completar el proceso de capacitación deberá descargar la Evaluación Final cargada en el Campus, realizarla y enviarla por el campus en el ítem correspondiente. En caso que no pueda descargarla, envíenos un mail a actividades@centrocrianza.org.ar , con el ASUNTO: Solicitar Evaluación Final. No olvide poner en el cuerpo del Mail su nombre completo. Cuando la profesora haya calificado la evaluación, enviaremos por mail el
Certificado
correspondiente a la Diplomatura Integración Social y Educativa del Niño”. Recuerde que esta capacitación es el primer nivel de la Especialización En Integración Educativa. En caso que desee completar dicha Especialización, deberá continuar con el nivel 2: Gestión Escolar en Inclusión. Una vez finalizado ambos recibirá la Certificación de la Especialización otorgada por Fundación Centro Crianza. Una vez más agradecemos el habernos elegido en su formación profesional, y lo invitamos a seguir capacitándose y mantener el contacto con nosotros a través de los siguientes canales:
www.centrocrianza.org.ar Facebook acatividades@centrocrianza.org.ar 0351-4820584 FUNDACION CENTRO CRIANZA
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