PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL

HABLEMOS DE DISCAPACIDAD INTELECTUAL

Hablar de “discapacidad intelectual” es ingresar a un terreno difícil que nos exige, de manera especial, delicadeza, respeto profundo y sumo cuidado para interactuar y referirnos a las distintas circunstancias que se presentan en esta alteración, así como al tratamiento y la relación con la persona afectada y su familia, sin perder de vista, ante todo, la dignidad de la persona humana y su ser único e irrepetible. La discapacidad intelectual se caracteriza por una alteración en el desarrollo de la persona, lo cual lleva a limitaciones, más o menos significativas, tanto en el funcionamiento cognitivo, como en la conducta cotidiana. Las causas pueden ser diversas: genéticas, metabólicas, cognitivas, ambientales, desnutrición, o incluso, drogas u otros tóxicos y problemas en el desarrollo y educación. Suele manifestarse en edad temprana (antes de los 18 años), en forma de anomalías en el proceso de aprendizaje, y en la adquisición de habilidades cognitivas durante el desarrollo, afectando su capacidad adaptativa en el campo de la comunicación, el cuidado personal, la conducta en el hogar, la sociabilización, la salud, la seguridad, el autodominio, y la autonomía personal. La influencia familiar y ambiental será determinante para enfrentar esta anomalía, al grado de permitir que empeore el cuadro, cuando las relaciones interpersonales no son las adecuadas y/o satisfactorias, o por otra parte, aligerar la discapacidad gracias a la intercomunicación amorosa, natural y adecuada, que refuerza en el niño o joven los elementos psicológicos de autoestima y valía personal, en el seno familiar. Durante mucho tiempo, y para definir a la persona que sufría esta alteración, se utilizaron términos como: “retraso mental, retardo mental”, o incluso términos más agresivos como “subnormal, o idiota”, entre otos. Estas expresiones estigmatizaban y llevaban una connotación

La disfunción no define, en modo alguno, a una persona

Por todo ello, la OMS, Organización Mundial de la Salud, consideró que era importante acordar la utilización de términos conceptuales apropiados, para lo cual lo consensó con un buen número de organizaciones internacionales, bajo el marco de dos criterios fundamentales para el acuerdo.

peyorativa que atentaba contra la dignidad de la persona y, dejaba de lado las cualidades y notas constitutivas integrales del ser humano, reduciendo a la persona “a una sola

mirada focalizada en la disfunción

limitante”, en lugar de considerar el aspecto integral y la riqueza de sus capacidades y los distintos aspectos complementarios que posee la persona. Ante todo, la intención de evi-

tar la sustantivación de situaciones

adjetivas, destacando, en cambio, a la persona y su dignidad, antes que el sujeto de una determinada situación limitante. En segundo lugar, evitar las

diversas y muchas veces equivo-

cadas interpretaciones, sobre los diferentes marcos de las consecuencias de la enfermedad. Aunque no se alcanzó totalmente el objetivo de modificar la

terminología, fue manifiesta la voluntad de lograrlo, e instituciones como la Asociación Americana de Discapacidad Intelectual y del Desarrollo, fundada en 1876, y referente mundial en este campo, renovó el planteamiento tradicional, cito: “en favor de un enfoque multidimensional del individuo, definiendo la discapacidad intelectual a través de distintos aspectos de la persona (psicológicos, emocionales, físicos/ salud), así como del ambiente en que se desenvuelve”. Este asunto de la terminología no es, de manera alguna, ocioso, y mucho menos depende de modas o caprichos, ya que “la forma de nombrar” es decir, la palabra, conlleva todo un sentido antropológico, ético y moral, que debe ser seriamente tomado en cuenta. Al hablar ahora de “discapacidad” en lugar de retardo, retraso u otro adjetivo peyorativo, estamos dando por hecho y

reconociendo que hablamos de

una “persona” y no sólo de sus limitaciones, sino de sus “capacidades y habilidades potenciales” que pueden desarrollarse, gracias a un tratamiento adecuado y a los apoyos necesarios en su entorno, lo cual incidirá, indudablemente, en su calidad de vida. La asociación citada precisa otros aspectos importantes que deben ser tomados en consideración, como son los niveles de la disfunción: leve, moderada, grave, profunda, de acuerdo con las características que manifiesta y, en consecuencia, expectativas distintas de tratamiento. Por ejemplo, una persona con discapacidad intelectual leve (el 85% de las personas afectadas por este trastorno) es susceptible de ser educada, y puede desarrollar habilidades sociales y de comunicación. Con los apoyos adecuados, convive sin inconvenientes en la comunidad, ya sea en forma autónoma o bien bajo relativa supervisión, y puede alcanzar habilidades laborales. Una discapacidad intelectual moderada (10%), en términos generales, permite una posibilidad para adquirir destrezas en su propio cuidado personal e, incluso, habilidades sociales y laborales. Es improbable que avance más allá de la educación básica. En la discapacidad intelectual grave (3 a 4 %) es escasa la adquisición de un lenguaje comunicativo. Durante la edad escolar puede aprender a hablar y sus habilidades de cuidado personal son muy elementales. La discapacidad intelectual profunda (entre el 1 y el 2 %), presenta un diagnóstico que incluye una enfermedad neurológica que explica su discapacidad intelectual y su disfunción grave y requerirá necesariamente supervisión y la opción institucional que garantice el tratamiento, la protección y el cuidado adecuado para la salud integral de la persona. Una vez más, es importante, en este marco conceptual propuesto, darnos cuenta de que el ser humano, en tanto que persona y relación, necesita un ámbito sano en el que sus cualidades de valía personal, autoestima, manejo de la frustración y relaciones interpersonales puedan no sólo manifestarse, sino florecer con base en la aceptación, el respeto, la comprensión… y por supuesto, el amor de su familia y comunidad.

LA INCLUSIÓN: RESPONSABILIDAD DE TODOS

Licenciada en Educación, Ana Rebeca fue Coordinadora por ocho años de “Formación Laboral San José A.C.”, una asociación que capacitaba a jóvenes y adultos con discapacidad intelectual para prepararlos al trabajo y lograr la inclusión laboral.

La respuesta con la que se trata a la discapacidad intelectual, aún hoy en día, carece de conocimiento; se tiene una visión negativa o paternalista, enfocándose solamente en la “incapacidad” y diferencias que son perpetuadas por ignorancia. A menos de que esto cambie, los niños o adultos con discapacidad intelectual seguirán viendo afectados sus derechos y seguirán siendo excluidos de la sociedad. La Convención de Derechos para las personas con discapacidad Intelectual, tiene como propósito promover, proteger y asegurar el goce pleno en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad y promover el respeto de su dignidad inherente; que se les reconozca como miembros activos capaces, no sólo que sean receptores de cuidados y protección. La familia asume un papel fundamental como promotora del desarrollo infantil. Sé, por experiencia, en los años en los que me tocó trabajar y convivir con los padres de familia de jóvenes y adultos con discapacidad intelectual, que los padres de familia son guerreros incansables en la lucha y búsqueda de mejores oportunidades para sus hijos, procurando abrir nuevos caminos en donde se les acepte, reconozca y se les permita trabajar y desarrollarse en la sociedad a la que pertenecen. Sin embargo, en muchas ocasiones tienden a ser sobreprotectores con el afán de evitarles un mal momento o mala experiencia. Es importante brindarles las oportunidades que estén a su alcance y según su capacidad en el plano personal, académico, laboral y social; que puedan ellos desarrollar ese sentido de pertenencia tan importante y necesario en todo ser humano. Toca pues a los padres de familia ser los primeros quienes crean en ellos, que los traten con el respeto y dignidad que todo ser humano merece, no exigir o pedirles más, pero tampoco menos de lo que ellos pueden. La presencia de la familia es imprescindible para el desarrollo socioafectivo de todas las personas y, de manera especial, para los miembros del hogar que tienen alguna condición particular o discapacidad intelectual. Pero, no porque esperan un trato diferenciado o una actitud sobreprotectora, sino, por el contrario, porque de la familia debe derivarse un trato que posibilite el desarrollo de sus potencialidades y capacidades. La presencia de la familia es relevante para promover las condiciones de equidad e igualdad de oportunidades. La forma en que los padres de familia estructuran el entorno educativo familiar y desarrollo de las interacciones con sus hijos, y las diferencias en estos aspectos, definen perfiles de competencias y desarrollo en los niños. Todo lo que la persona con discapacidad intelectual aprenda, estará en función del entorno educativo familiar del que forme parte. Es importante procurar un

desarrollo sano, estimulante, motivador y afectivo

que favorezca su seguridad y autosuficiencia. Quiero detenerme un poco en el término “autosuficiencia”. En uno de los talleres que llevábamos en la asociación que les mencioné anteriormente, en el “Taller de Hospitalidad y Servicio”, en el módulo introductorio, nos referíamos principalmente a los aspectos de

casa que les permitiera una mayor autosuficiencia, una integración auténtica a la dinámica familiar, tomando parte activa en tareas que competen a todos. Se les enseñaba cosas como tender su cama, lavar su ropa y el manejo adecuado de la lavadora, doblado de toallas, poner la mesa, lavar los trastes, doblado de ropa, llevar orden en sus cajones y closet e incluso orientarles a una adecuada forma de vestir y combinar colores y mucho más. Por supuesto todo esto, aunque parecieran cosas por demás sencillas, requería de práctica continua y mucha paciencia hasta que poco a poco iban logrando sus objetivos. Era increíble ver sus caras de satisfacción cuando se sabían capaces de hacer lo que se proponían y que, al igual que el resto de los demás, ellos también podían contribuir y llevar a cabo estas tareas de la dinámica familiar. Es importante destacar que es la

familia quien puede identificar y ser conscientes de las fortalezas y debili-

dades de sus hijos, luchando siempre por encontrar oportunidades adecuadas para ellos, en las cuales puedan desarrollar habilidades y competencias; sin embargo, no pueden hacerlo solos: corresponde a la sociedad contribuir a la apertura de dichas oportunidades y a cada uno de nosotros desde nuestra posición crear cambios significativos. Se necesitan cambios culturales, actitudinales y de mentalidad para lograr el objetivo. Los ciudadanos - a través de un gran trabajo de equipo en donde participemos todos, familia, gobierno, escuela - podemos

contribuir a lograr una sociedad

más inclusiva. Durante 8 años tuve el privilegio de colaborar en una asociación civil cuya misión se enfocaba en brindar a las personas con discapacidad intelectual de leve a moderada un programa de capacitación laboral y desarrollo humano y pude darme cuenta, con gran satisfacción y de primera mano, que abriendo oportunidades para ellos, es posible crear un puente entre ellos, sus familias, las empresas y la misma sociedad que poco a poco empieza abrirse a una visión más inclusiva en donde se reconoce la

diversidad y el gran potencial que las personas con discapacidad in-

telectual pueden brindar. Cada vez más se habla de la inclusión. El planteamiento de la inclusión es el de quien, por decirlo así, parte de la base de que no hay razones para la exclusión y lo natural es una sociedad con oportunidades y servicios para todos. Necesitamos una sociedad donde todos tengamos los mismos derechos; esto no quiere decir que la sociedad está compuesta por seres uniformes,

debe reivindicarse el derecho a la diferencia, apostándole a que todos somos portadores de valores, pautas de comportamiento y propuestas de inestimable valor, todos podemos aportar para seguir construyendo esa sociedad participativa e inclusiva.

XXVIII ANIV. DE LA CASA HOGAR “ACÉPTAME COMO SOY”

Mi encuentro con la discapacidad intelectual se da en 1977, fecha en que nace Emir mi hijo. Señalo esta fecha porque aunque la discapacidad aún no era evidente, ya estaba ahí, presente en la lesión que manifestaba: daño cerebral por hipoxia neonatal, dijeron los médicos.

Como en la mayoría de los casos, mi primera reacción fue la negación, quizás porque negar se vuelve necesario para ganar tiempo e intentar comprender esa nueva realidad impregnada de incertidumbre, de gran desconcierto y un intenso dolor emocional. Ahora entiendo que el dolor emocional que generalmente experimentamos quienes nos enfrentamos a la discapacidad tiene su origen en la ausencia de información, en las expectativas creadas, en la importancia que damos a la integridad física, a la apariencia personal, a la “normalidad”; concepto sosiologicamente creado desde diversos intereses y que hoy estamos convencidos es necesario cuestionar, repensar. También hoy comprendo que la presencia de la discapacidad es tan difícil de asimilar porque no existen respuestas en el entorno a las necesidades que ésta conlleva. Pese a que las personas con discapacidad son también consumidoras, pagan impuestos, éstos (los impuestos) no regresan a ellas a través de servicios, de satisfactores, de opciones para una vida digna, y es la familia la que por lo general antes como ahora se encarga de su atención y desarrollo. En la búsqueda de respuestas a la situación que enfrentaba como madre de Emir, toqué múltiples puertas de especialistas, incluso fuera del país, sólo para volver a escuchar que el daño que presentaba era irreversible y, mientras sus ausencias estuvieran controladas, desde la medicina no había más que hacer, lo mejor era apostar a la educación. Me presentaron la opción de dejarlo interno en aquella latitud, con una cultura, un lenguaje ajeno a nosotros. Esa opción no era para mí y sin claridad sobre lo que podía ofrecerle, regresamos al país. El bajo desarrollo que presentaba Emir a sus 16 años, la enfermedad, el rozar la muerte a partir de un cáncer, fue la presión que ejerció la vida para comprometerme con pasión en la búsqueda de opciones a las necesidades de mi hijo y así, junto a personas que creyeron en aquel sueño, iniciamos el camino, con gran ingenuidad e idealismo, y con un objetivo muy claro:

transformar la vida de las personas con discapacidad

intelectual que fuesen atendidas a través de la educación. La teoría decía que eso era posible, entonces ¿por qué no hacerlo realidad? En 1994 mediante acta constitutiva nace la Casa Hogar Acéptame Como Soy A.C. para personas que presentan discapacidad intelectual

con referentes teóricos llegué a España en 1997 y en el Ministerio de Educación fui atendida por la Subdirectora General de Educación Especial y Atención a la Diversidad; su sensibilidad y amplia comprensión de la realidad que enfrentan las personas con discapacidad en América Latina me quedó clara desde el primer momento. Aquella información me permitió comprender lo lejos que estaban, que están, las personas con discapacidad de nuestro país del bienestar que habían conseguido sus pares en aquella nación desde aquellos años. También aquella visita me permitió confirmar lo que la teoría pregonaba: la educación

es el camino más cierto para que las personas con discapacidad consigan desarrollar las capacidades

que el daño orgánico que presentan no logró afectar y con ello mejorar sus niveles de bienestar. Ahí se fraguó el Proyecto Casa Hogar Acéptame

Como Soy A.C.cuya esencia es un trabajo eminen-

temente educativo. Desde luego, dar forma, hacerlo realidad fue y sigue siendo un gran reto. A partir de aquellas experiencia comprendí también que no era piedad lo que debían recibir las personas con discapacidad por parte del Estado, es justicia, justicia que aún está lejos de un gran número de personas con discapacidad.

Proyecto educativo

Con la certeza de que la educación era el camino a seguir para conseguir el bienestar de nuestra población, al cual se fueron sumando otros datos que afirman que, junto a limitaciones específicas, coexisten potencialidades en otras áreas adaptativas y generalmente el funcionamiento de la persona con discapacidad intelectual mejorará si se le proporcionan los apoyos apropiados durante un periodo de tiempo continuado, conseguimos orientar más acertadamente el trabajo educativo. Los resultados obtenidos así lo prueban. En un entorno respetuoso de su dignidad, de su diferencia y con los métodos adecuados, es extraordinario ver como se da la transformación: personas que con veintidós años llegan con pañal, pronto lo dejan y empiezan hacer uso del wc; lo mismo sucede con quien llega con malos hábitos en el comedor, pretendiendo tomar directamente con la mano la comida: en poco tiempo aprenden a usar correctamente la cuchara, el tenedor, la servilleta; se sirven con mesura el agua, incluso el agua de sabor. Y así, poco a poco, empiezan a ampliar su autonomía, su tolerancia en la espera; poco a poco desarrollan las habilidades sociales, las capacidades que favorecen su crecimiento y con ello su bienestar y el de su familia. Los malos hábitos de higiene, de alimentación con actitudes inadecuadas en la convivencia con el otro, no es producto de la discapacidad, sino de la escasa educación que ha recibido: su desarrollo y el tan mencionado “suelo parejo” no se ha hecho presente. Después de aquel primer viaje a España siguieron otras iniciativas, entre ellas, un curso taller “Actualiza-

ción de la atención a las personas con discapacidad

psíquica”, impartido por los tallercistas Francisco Javier Zuza Garralda y Salvador Pellicer, religiosos de la Orden de San Camilo de España. Dicho evento atrajo el interés de variados sectores de nuestra comunidad: las familias de nuestros alumnos y de otras asociaciones que trabajan en el área de la discapacidad en Oaxaca, de las alumnas y profesores de la Escuela Normal de Educación Especial que en aquellos momentos estaba iniciando su operación, de autoridades y personal del Sistema DIF Oaxaca. Fue un curso que impactó a la sociedad, a las autoridades, que sembró la dudas, que invitó a la reflexión y que propició el encuentro con el sistema DIF Oaxaca, quien a partir de esa fecha 1988, nos solicitó atender a parte de su población a través de la firma de un convenio de colaboración.

Através de aquella actividad llegan los religiosos Camilos de España: Francisco Zuza y Salvador Pellicer a Oaxaca, visitaron la Casa Hogar, conocen el proyecto y se comprometen ampliamente con él y con la población atendida. Su presencia siempre fue motivo de alegría, regocijo, aprendizajes. En su construcción, el proyecto Casa Hogar Acéptame Como Soy A.C. contiene mucho de esos aprendizajes. A pesar de su fallecimiento, la Orden de San Camilo decidió mantener la colaboración con la Casa Hogar con Miguel Ángel Millán de España y P. Silvio Marinelli de los religiosos de Guadalajara, Jal. Asimismo, compartimos a ustedes que a través de la convivencia, a través del trabajo desarrollado durante estos 28 años con este grupo social, hemos identificado que la violencia, que con frecuencia padecen las personas con discapacidad intelectual, se diluye ante el reconocimiento y respeto a de su diferencia. De igual manera, cuando están complacidos, satisfechos y cuando son felices, pueden verse a nuestros jóvenes pasar por los pasillo cantando, jugando esos juegos infantiles propios de la primera infancia. Pensamos que la pasividad ya no debe seguir teniendo cabida entre nosotros, las autoridades, los legiladores, las personas con discapacidad, las familias de estos. Consideramos debemos trabajar para conseguir que esta población ejerza sus derechos, cuente con políticas públicas que respondan a sus necesidades, se reconozca su diferencia y se respete. Alguien dijo que lo que no hagamos por nosotros mismos, no va a venir nadie a hacerlo. Ojalá podamos todos escucharnos, sumar esfuerzos, comprometernos y avanzar en la transformación de esta realidad. De igual manera, reconocemos el compromiso de los familiares con la atención, avance, bienestar de nuestros alumnos, sus tutorados. Su interés genuino por ellos, por ellas nos impregna de energía, nos compomete a seguir buscando respuestas. A las amigas y amigos presentes muchas gracias. Gracias a todos y todas por su presencia y atención.