Facebook【文字溝通】社團
2013 年世界自閉症日紀念合輯
人人都該享有溝通的權利 黃雅芬醫師 文字溝通是一種幫助口說困難的人們表達內心思想的替代性溝通方式, 就像聾人使用的手語或盲人使用的點字一樣,能夠幫助使用者和外界進行 雙向溝通。比較特別的是,文字溝通需要仰賴有經驗的人員進行協助,打 字者才容易將自己腦中的訊息成功傳達出來讓別人理解。因此,協助者十 分需要學習箇中技巧,才能幫助口說困難者順利表達。 2011 年的春天,王麗娟心理師成立了 facebook 網路社團【文字溝通】 (前身為【低口語自閉症者來打字】),提供了各地的實行者一個可以彼此 分享與積極打氣的園地,讓各種場域中的實作經驗得以快速且大量地累積 與調整。大家共同發現的是,幾乎絕大多數的口語表達不足者,似乎都擁 有一個名為「失用症(dyspraxia)」的共通困難:這樣的動作障礙使得理解 能力不差但無法進行適當言語和動作表達的當事人,長期就像被困在一個 故障的身體牢籠裡,久久無法脫困,也無法以別人能夠理解的方式對外求 救。用更簡單一點的話來說,這群口說困難者,他們用來說話和打字/寫字 的肌肉群,都有一定程度的控制困難,因此往往不只話講不好,也無法靠 自己的能力將內心思考透過打字或書寫來明確表達。 在能透過打字表達想法之後,很多孩子並沒有因此而滿足於現況。愈 來愈多孩子不斷(以打字方式)”盧”或”吵”著要大人陪伴並協助他們練 習口語,並且擁有無比的決心與毅力,在短期內就顯現了出乎意料的進步。 這一路走來,其實是孩子不斷拉著大人往前進,長期被剝奪機會的他們, 渴望走得更遠、過更好的生活,而他們的確也進步了更多、更快、更多樣, 這是我們在還沒走到這裡之前根本無從預期的一份超大的驚喜。 學習打字溝通需要的是大量的耐心與信心,並尋求適當且足夠的學習 資源,以減少過程中的挫折感。很多師長透過網路社團的問答和實際演練 後獲得了成功的經驗。這是一條值得親友團們努力追求的道路,推展至今 雖已不算人煙稀少,但目前的成功仍像冰山一角,還有更大的成長空間。 我衷心希望,所有被禁錮於身體中的靈魂都能早日獲得釋放且過得更好。
[1]
小波媽媽 開始接觸文字溝通是兒子 2 歲 7 個月的時候,2 歲 4 個月才叫媽媽的 他,當時口語很少,當時只有每周一次 1 小時的療育課(語言+職能),在台 大日間留院上了 2 個月的課,原本可以配合上課的他,卻漸漸越來越坐不 住,情緒明顯很不好。孩子有口難言,我們想幫也不知從何幫起,會去找 黃醫師就是在這個媽媽和孩子都快被搞瘋的情況下,因為我們猜不出來他 到底怎麼了? 第一次的打字溝通(2012 年 4 月),讓孩子把心裡的話透過紙鍵盤傳達 了出來,還記得當時孩子打字表示「第一次有人跟我說那麼多事情,也讓 我說那麼多話,我真的很高興」 ,這 2 年 7 個月孩子發生的一些我們猜也猜 不透的事情,透過這個溝通方式,解決了長久以來的疑問,讓彼此都解惑 了。而很明顯的再去台大日間留院上課時,他竟然自己乖乖地坐好,配合 的把課上完,跟之前的跑來跑去不配合,判若兩人,讓在場的老師和家長 都驚訝連連,當然只有我知道發生了甚麼事,原來能夠”表達自己”是多 麼的重要。 當然回家的練習是很重要的,就如同跳雙人舞,都必須不斷練習培養 默契。這點我必須舉手承認,直到目前我們的雙人舞還是很”卡”,源自 於我們的練習時間非常的少,因為小波還有一個弟弟需要我照顧,但沒想 到這卻成為小波奮發圖強、自立自強的動力,還真是誤打誤撞哪!因為在一 次打字溝通中,他很直的表示「媽媽很辛苦,都要顧弟弟,我會努力學說 話」 ,從那時候開始,小波真的非常努力地想要說話,努力的仿說,努力的 表達,努力的控制自己,有時他還是會不小心的衝動(因為想的比說的要快 很多),但我都會小聲地在他耳邊說「要控制自己唷! 你可以的」 、 「如果不 行控制,要媽媽幫你嗎?」,他的進步很明顯,真的很為他的努力鼓掌。 很多媽媽或老師都有個疑問,就是關於小波已經有口語了,打字溝通 不怕會讓他不說話嗎?關於這點,我的觀察是,打字溝通會讓他釐清自己要 說甚麼話,他說的句子會變長,在我們家孩子身上,沒有因為打字溝通而 降低他想說話的慾望,反而讓他更想說話。而我自己就常用紙鍵盤,來矯 正小波的發音,還蠻有用的。
[2]
我們大約 1 個月會去找黃醫師,把一段時間的疑問和需要溝通的事情 訴說,每次都會發現新大陸,有一次小波發問了,他問「我想甚麼都一定 要說出來,你們才知道嗎?」 ,黃醫師回「當然」 ,小波說「那真是誤會大了, 我小時候都在心裡跟媽媽說話,但媽媽都沒反應,我以為她沒聽到,就更 用力在心裡說,但她還是沒聽到,原來是要說出來,你們才知道呀!」從那 之後,小波就越來越想說話,公車、捷運、走在馬路上,看到新奇的,看 到學過的,看到不懂的,他都想問一問,說一說。 現在小波 3 歲 6 個月了,從當時的單字、名詞、溝通不對焦,到現在 會說「我是小波,我可以跟你做朋友嗎?」發現別人說錯,還會馬上說「不 是這樣啦!」,口語的溝通越來越對焦,這樣的進步真的很讓我們高興。 說老實話我常在想,若我能更順暢的和孩子打字溝通,應該會更好, 可以說更多心理話,小波能表達的也會更準確,無奈目前還是很”卡”, 不過我們還是會再加油!也希望能朝獨立打字邁進。 附上小波(3 歲半)在上課時,自己在白板畫的”毛毛蟲”。
[3]
Derek (凱凱),今年 6 歲,在香港出生 並上學,去年 7 月跟隨父母搬回台灣念 幼稚園大班。使用打字溝通一年半。 ≪回顧這一年 -2012≫ 努力是我可以說話的關鍵 獨立是我努力不懈的目標 苦練出現奇蹟是我這一年的奇幻旅程 樂於做對事是我說話後出現的最好改變 李老師是我突破的鼓舞者 王老師是我奇蹟的激發者 黃醫生是我說話的提攜者 媽媽是我苦行旅程上的最佳戰友
≪頓悟≫ 奇蹟說我要創造對的淬煉, 淬煉對我來說是每一天的期待說話。 佯裝錯誤已經消失,
錯誤消失對我來說是光陰逕行中的持續鼓勵。 希望我能講出心中的話語, 用向心力迎擊錯誤的考驗。 期待暴露優點, 我對揚眉吐氣很有信心, 我要向世人證明我突破的企圖心。
≪妹妹≫ 可愛 小心期待 可惡 小器突兀 擾我生活 讓我奇怪 怒火其實消失 妒忌其實還在
[4]
≪自己≫ 突破 苦惱 努力 突出
積極 消極 期待 奇特
出現奇蹟 錯誤出現 討厭 錯怪 我自己 考驗 弱勢 我要贏
≪我的志願≫ 其實我考驗淡出後希望好好念書。努力考上哈佛大學可以讓我的腦袋好 好發揮。希望我考上哈佛之後,努力成為書寫作家,鼓勵其他人奇蹟出 現。我還希望去霍普金斯念腦科學,研究突破自閉症的方法。 ≪我的優點和缺點≫ 我的優點就是超聰明,可以做數學還可以創作文章,出現可以解困 難題目的奇蹟。其實我說奇蹟是鼓勵造成的。錯誤消失後我可以做出更 多驚人的成就。 我還有優點就是很帥。我的帥氣讓我出現很受歡迎的現象。出現奇 蹟最大的原因就是我不認輸的個性,錯誤怎樣都不能說服我投降。其實 我還有很多優點,可以說我很積極努力。 我的缺點就是常常惹媽媽生氣。但是我奇蹟快要出現,缺點就會消 失了。 <<我期待的小學生活>> 其實我對期待中的小學生活感 覺到奇怪的企圖心,奇怪的企圖心就 是奇蹟出現,努力講話,努力前進。 鼓勵對我來說很重要,強我所難的要 我贏過錯誤其實很挫折。 我的目標就是發揮我的強項補 足我的弱項,強項就是數學和科學還 有說話的初期現象,就是對語文的理 解。弱項就是對自己的控制。 星星若是庸人自擾就會暴露缺 點,若是充滿自信就會閃耀光芒。 [5]
小狐狸長大了
劉宥均
我就是讓大家很麻煩的討厭鬼,早晚依賴大人,但等我長大,我要用 聰明賺錢,要自個獨立生存自理生活,但現在雖然事事要照常規走,但以 後真正的世界未必如我們所想像,因弱項未必需要重覆練習,我朝著強項 發展也可以成就非凡,等待是艱苦,不和不了解我的人解釋太多,朝自己 目的前進,就算撞牆也要勇敢突圍。
[6]
楊子謙 (小學二年級)
2013世界自閉症日 我與打字溝通 打字不再是刻板漫長煩惱的象徵 ,它是我與媽媽爸爸和其他人的講話 溝通方式, 漫長的來打字希望不再, 說話更是我要的目標,, 即使煩惱怕 希望落空 但是仍希望達成願望. 賣力的練習可以慢慢跟媽媽說話, 爸爸可以教我數 學, 教我喜歡的談 天說地, 我練習跟媽媽可以說說話, 可以賣力常是因為難關真想趕快突破, 很辛苦要進步, 很希望嚐試練習讓我可以獨立, 很希望慢慢可以練習講 話,不要苛責我們的表現, 你們來到世間真幸運, 可以自在的控制身體和 聲音, 我則是很困難 ,慢慢的磨練你們給我機會和時間, 我就可以進步, 難過是無法讓人欣賞的, 滿足很難講出口, 期待不一樣的我......
環保愛地球 因地球自然環境遭受破壞,全世界天災人禍不斷,氣溫異常,土地大受 破壞要,如何挽救地球, 維護人類良好的生存環境是當務之急,也是地球每 個人應盡的責任. 奇蹟 期待慢慢泛出的賣力 讓我喊出麻煩的抱怨 煩惱真像擺脫不去的鍊鎖 用任何的機會幫我大聲疾呼 反對紛亂 不要傷我 讓我回到最單純的寶土
[7]
打字溝通於 S-J family(小學一年級)
緊趟(筆名):
爸爸:
真實的我就是真難搞,真實 的緊趟就是酷,跟你們一樣會有
自從開始接觸了打字溝通, 療育路程就走上了一條漸寬的交
目的的奉承。負責任地說,從以 前到現在因為說不出話,沒辦法 表達心裡的話,讓我放棄人生, 今天我覺得我又可以不用再自 閉,跟你們一樣怎會自閉呢?我很 期待有一天可以說自己想說的 話,故請照顧父母的抱負,恐怕
流道;早期的各種安排、各項規 劃,也都有了極大的轉變。當鬼 打牆、撞牆期過後,紙鍵盤溝通 變成日常生活一部分,很多難解 的謎題、難懂的情緒都能快速獲 得解答後,再回首眺望一年多前 的我們,有時全家人會相視而
是我知道最好的報答了,說完了!
姊姊: 我覺得有了打字卡很方便, 不但讓我們以打字聊天了解對方 的想法,而且也讓大家更有希望 地去追逐夢想,這一年來我和弟
笑...雖然接下來要努力的目標 還很多,要邁步的路程還很長, 要克服的焦慮還是會排山倒海, 爸爸在打字上要更加努力,但是 相信只要繼續堅持信念,孩子給 我們、還有給他自己的回饋會永 遠比想像的多更多!打字溝通只 是過程,能說出自己心裡話的那
弟利用打字溝通讓我知道他並不 笨,他是有想法的。雖然有時候 會因為打不好而生氣,但是他讓 我們知道他並沒有比較特別,而 是說話比較慢而已,就像小寶寶 需要練習說話。謝謝黃醫師讓我 們更有希望,讓我們更有勇敢面
天才是讓人最期待的! 心中最大的感觸是:打字溝通的 真諦不在於扶手或獨立打字,而 是在於能否概略地傳遞訊息!不 必為了證明自己而遍體麟傷,要 緊的是在生活細節中讓打字成為 融入群體的工具!
對的機會!也感謝所有支持我們 的人!
[8]
媽媽:
我曾經~ 懷疑你是否可以感受我對你的愛,懷疑一切的努力到頭來都只是一種責任 多期待你可以像姐姐一樣賴著我,告訴我你對這個世界的看法。 曾經,一切懷疑都是曾經了!
而現在~ 你可以~表達出自己的想法和意願,告訴我今天的心情如何及和我討論社會 問題的看法、、 我可以~跟你說笑話、跟你談條件或對你更嚴格、、 自從可以打字溝通後,一切都變了!也許你外顯能力、控制力、情緒 及口語表達能力還是跟以前一樣。但~我們可以聊天了、、、我們之間的互 動也更親蜜了。這一切的改變,都是打字溝通之後,謝謝有這扇窗,拯救 了孩子困禁許久的心。 也許將來還有許多艱辛的戰要打,但只要我們心在一起,一切都會迎 刃而解,孩子,我們永遠愛你。
[9]
魔咒消失中的青蛙王子~~ 誠誠媽媽 “把人生中的不圓滿,轉化成功 變為學習成長最佳的因子”,人生 就是要透過不斷學習才得以豐厚我 們的生命啊! 我也曾經以為我的人 生就只能這樣了…帶著智障,重度 閉症,不會說話合併情緒障礙的孩 子,鬱鬱寡歡終其一生….直到遇見 了黃醫師,開啟打字溝通的學習,一 切都變得不一樣了!! 初次見黃醫師是在台大新竹分 院的講座上,會後黃醫師扶著誠誠
了,每次都能開心地和哥哥”筆 談”同時也開始寫出文情並茂的新
的手打出<我很聰明,我會說話>,即 使當時僅是初次接觸紙鍵盤的我, 已感動到熱淚盈眶,說不出話來了. 心中再次驗證了誠誠不是笨,他只 是聰明的不一樣地方!! 身為父母 的我們,一定要想辦法帶他找到出 路,而”打字溝通”可能就是開啟 他綻放智慧的契機~
詩~~常常讓我單純地覺得誠誠只是 感情豐沛的語障小帥哥!! 從最初的不看紙鍵盤且完全扶 手指的打字模式,到目前可以僅扶 後背並會仔細思考推敲偶爾還莞爾 微笑後才打鍵盤的狀況,這其中也 經歷了很多學習. 中間的摩合期因 人而異,但我認為剛開始彼此都不
“師父領進門,修行在個人” 因為自己對打字溝通也是初學,為 了得到更好的學習效果,複製別人 成功經驗是最有效率的方式.所以 我開始請有經驗的家長(敬皓媽媽) 指導與帶領誠誠,每週一次的打字 溝通聊天都讓誠誠能暢所欲言無比
熟悉打字溝通模式時,多一點的協 助是必要的!給予彼此成功經驗才 能增加信心,有了信心才能繼續下 去,願意繼續練習下去才能更熟練, 更熟練後才能成功獨立打字!!這樣 的模式互為輾轉增上,良性循環.這 其中的重點是必須要找到彼此相應
歡欣. 除此之外,誠誠的家教(裕安 哥哥)也很用心地和誠誠練習打字 溝通,漸漸地我發現誠誠笑容變多 了,表情豐富了,講話的意願也增強
的方法,加上足夠的反覆練習,才能 引領孩子一步步的提高溝通意願與 能力!! 看到誠誠這一年來的進步,我 [10]
要由衷感謝黃醫師的啟蒙,敬皓媽
但我深信這一切都會慢慢改變的!!
媽的指導,裕安哥哥不斷地帶領練 習,還有語言洪老師的相信,近期也 透過陳心理師和許心理師的深入引 導和探索,慢慢給予誠誠”心理建 設”,同時也要感謝學校老師願意 釋出善意採信誠誠會打字溝通,讓 誠誠有機會處在一個願意接納不同
至少我們能夠了解他的想法,而他 也知道我們懂他的想法,這一點是 很重要的!! 我深信只要開啟溝通且樂於溝 通,就能擺脫自閉症封閉自我的陰 霾,只要增加彈性且勇於嘗試變化 就能減少固著性,只要多點笑容多
溝通模式的環境中學習!!由衷感恩 身旁所有的師長朋友們的包容與協 助~~ 雖然誠誠現在還沒辦法完全獨 立打字,雖然他也有耍脾氣不想打 字的時候,雖然他偶爾還是會大叫, 雖然他發音還是不清楚,雖然他仍
點快樂就能融化僵硬的表情,這是 我對誠誠的期許也是我的目標! 有朝一日,青蛙王子也許會遇見能 瞬間化解魔法的公主~~即使沒能遇 見公主,王子也能靠著身邊貴人們 的鼎力相助而能讓魔咒漸漸消除, 創造奇蹟!!有願就有力!!我深深相
有許多地方需要很努力的學習…….
信!!
關於誠誠自己的心聲~~~ 誠誠很開心能共襄盛舉! 特別打了篇”自我介紹”來表達自己~ 大家好.我是游嘉誠.在旁邊幫助我不遺餘力的是親愛的哥哥.很高興 各位能舉辨這樣好的事情,謝謝主辦單位給誠誠發表的舞台! 從我開始接觸打字時,一 切都不一樣。而且,親愛的爸 爸、親愛的媽媽都試探我會的 東西有多少,所以開始了可憐 的學習之旅。特別的是,親愛 的哥哥家教時會陪我練習。終
相信仍會有更多相信的人和會打字 的小朋友出現。
於,我上學了,老師紛紛相信 我的能力,讓我好在資源班上 數學還回歸上生活課。
[11]
誠誠作品集 <我要上學> 因為我喜歡數學 所以我要上學 因為我有很多好朋友 所以我喜歡上學 因為我想要看見資源班老師 所以我要去學校 因為我想要學更多的知識 所以我要去學校 因為我想要說話 所以我要去學校 因為我的自閉症 所以我只能待在特教班 因為我的因素 所以我要更加努力學習說話 <友情> 友情是天下最美麗的珍寶 友情是操場上的一株小草 友情是陽光照耀我的心門 友情是耳朵 因為要懂得傾聽 友情是螢火蟲 會為別人照亮大道 友情是我最喜歡的一種情感 友情是我最需要的一種情感 友情是每個人都需要的一種情感 (後記:誠打完這篇後 哭了! 問他為什麼? 他說:因為我沒有很多朋友!) <吃飯> 吃飯是維持家庭氣氛的一種介質 吃飯是維持生命的一種介質 吃飯是維持親切感的一種介質 吃飯是維持彼此關心的一種介質 吃飯是維持大家關係的一種介質 吃飯是維持傳遞愛情的一種介質 吃飯是維持友情的一種介質 (後記:問誠誠為什麼要寫”吃飯” 誠說:因為我覺得吃飯很重要, 所以我把吃飯說成新詩的樣子) [12]
<傷心> 傷心是我最不喜歡的情緒 傷心就像鞦韆一樣搖來搖去 傷心是因為對所有的事情感到失望 (哥哥問誠誠,為什麼傷心像鞦韆? 誠誠:因為我覺得傷心有”上上下下”的感覺)
哥哥:你覺得要如何才能跟 自閉症小孩相處融洽? 誠:我覺得要跟我們一樣, 我們才能接受他! 哥哥:前面的我們代表什麼? 誠:楊裕安哥哥和誠誠 哥哥:那後面的的我們又代表什麼? 誠:是自閉症小朋友們 哥哥:那你覺得至少要花多久 才能建立信任感? 誠:一天就會有信任感! 哥哥:什麼樣的特質會讓 你們感到最放心? 誠:有愛心.上進心.耐心. 關心.親切感. <吹風機> 吹風機是我好夥伴 因為可以讓我洗完頭將頭髮變乾 吹風機是我親密的情人 因為可以讓我在冷天氣裡獲得溫暖 吹風機是我的最愛 因為我可以感受到熱熱的風 吹風機是我的哥哥 因為我需要他的時候他都會在 吹風機是我的陽光 因為總可以讓我感到暖暖的氣息 吹風機是我的牛奶 因為他帶給我我要的養分 吹風機是我的一切 因為我想要永遠獲得溫暖~ (誠說:因為我常吹吹風機,所以我要把他寫成新詩的樣子) [13]
至恩媽媽 我是個會有焦慮跟非常急躁的媽。遇到家有星兒這是件多麼不可思議 的衝突!孩子需要一再反覆跟溫柔的勸告與教導,偏偏我個性很沒耐心更 加沒想過…【溫柔】這個詞會跟我沾上邊。 之前我根本沒想過孩子會聽懂我的話,一直抱著就.....算了吧!我再 多麼生氣他也聽不懂,近乎到了就這麼過一輩子的想法;所以我多少可以 容忍恩的無理取鬧。當真不行都由我家把把做中間人安撫我跟至恩,所以 很長一段時間我們總過著由恩恩磨著我們的日子(當時想法啦~ )。 沒想到的是;在他接觸到打字與他正式可以溝通後,我才真正體會我 錯得多麼離譜。『至恩-是個很有想法的孩子。』當他情緒與想法得不到紓 解時,他會生氣憤怒他會大發一頓脾氣。這些都是我先前不了解的他,總 以為他不過就這樣一輩子了;總以為我們就這樣互相不能了解到老了。 當王老師第一次牽起他的手,跟他打字時我還不能相信這是真的 嗎???當第一次他在眾多人場合打字毫不畏懼打的頭頭是道分享時,我 的震撼與驚訝─他其實可以上台勇敢表達不生澀不畏懼;心中無與倫比的 驕傲更讓我心頭波濤洶湧萬分! 這一路挫折很多傷心更多,但是孩子回報給我正向的能量更多。感謝 至恩讓我學習如何成為一位媽媽,也因為打字讓我跟他更溝通無礙。但我 們並不滿足於此,他努力練習發聲;我努力去挖掘他更多的能力。失敗了 我總告訴他:不怕,有我們陪著你有大家陪著你。 鑽石也需要切割後才能被世人看見璀璨的光芒,縱使至恩不是最閃亮 的美鑽;但他卻是上天賜予我最棒的寶貝。 ※↓↓以下照片為至恩第一次繪圖以及寫下短短詩篇分享↓↓※
[14]
關 於 一 個 打 字 溝 通 的 孩 子 想法 ㄍ ㄨ ㄢ
ˊ ㄩ
ˊ ㄧ
˙ ㄍ ㄜ
ㄉ ˇ ㄚ
ˋ ㄗ
ㄍ ㄡ
ㄊ ㄨ ㄥ
˙ ㄉ ㄜ
ㄏ ˊ ㄞ
˙ ㄗ
我是巫至恩, 今年九歲就讀於桃園國小特教班。 我想分享的是, 因為打字讓我跟媽媽還有老師可以溝通。 希望大家不要放棄自己, 就算有不一樣反對的聲音; 我們只要勇敢去做。 不害怕會讓一切更棒!
[15]
世界自閉症日-敬哲感想
我不是你想的那樣 我有自己獨特的想法 說太多也說不清楚 去做就對了 不要懷疑我所打的話 媽媽可以帶我走的更好,更棒 我很有自信可以好好__月考 我會寫好的
世界自閉症日-敬哲媽感想 我們想和孩子一起努力拿回屬於他自己對生命的主控權 看著孩子透過打字寫出細膩的心思 ,心疼多過原先的期待 從早療走到現在還有數不清未知的未來,都是一段段不可思議生命磨練 我們是真心感謝小哲這一路以來努力的認真,我們是真實感受的到 目前溝通版還在努力跟小哲順手階段 上面這篇是我跟爸爸還有小哲三人完成 可能我跟爸爸常常懷疑小哲打的內容 所以他常常會要我們及大家相信他 打的心裡話 但,因為他打的內容總是超齡又天馬行空 以致我們夫妻總是很矛盾,甚至於懷疑是我們想要孩子變聰明,會講話,想 到瘋了嗎? 上面這篇文章很有趣 可以分成二部份 上半段打的很明顯是為了要應付黃醫師交待的事 下半段可以看的出來最近他很介意"月考"這事 原來小哲比我還介意"月考" ~ 只是面對他應付不來的學業 他要怎們考 真讓我又傷腦筋了!!!簡直是要我演不可能的任務~ [16]
仁佑媽媽 仁佑寶貝是個罕見疾病的孩子, 之前溝通打字都是使用在自閉症的 孩子身上,加上孩子沒學過注音符 號,即便在一年前就知道這個方法 也沒積極介入,感覺孩子應該是無 法使用這個方法和我們溝通。而孩
ㄊㄨㄥ ㄨㄛˇ ㄉㄜ˙ ㄍㄢˇ ㄕ ㄡˋ ㄨˊ ㄈㄚˇ ㄅㄟˋ ㄌ一ˇ ㄐ一ㄝˇ ㄙㄨㄛˇ 一ˇ ㄒ一ㄢ ˋ ㄗㄞˋ ㄏㄣˇ ㄎㄞ ㄒ一ㄣ 。 ㄨㄛˇ ㄒ一 ㄨㄤˋ ㄉㄚˋ ㄐ一 ㄚ ㄎㄜˇ 一ˇ ㄊㄡˋ ㄍㄨㄛˋ
子因為無法和我們溝通衍生出情緒 問題,孩子肢體及視力問題一直無 法成功建立圖卡溝通的方法。 就在今年一月透過天使心的 家長,瞭解到孩子會用這樣的方法 來溝通,我很開心,覺得這方法對 我們彼此都很方便快速,加上我知
ㄉㄚˇ ㄗˋ ㄅ一ㄠˇ ㄉㄚˊ ㄗ ˋ ㄐ一ˇ ㄉㄜ˙ ㄒ一ㄤˇ ㄈㄚ ˇ ㄍㄟˇ ㄨㄞˋ ㄐ一ㄝˋ ㄌ一 ˇ ㄐ一ㄝˇ 。ㄅㄨˋ ㄓ ㄉㄠˋ ㄨㄛˇ ㄐㄩㄝˊ ㄉㄜ˙ ㄏㄣˇ ㄎㄨㄞˋ ㄌㄜˋ ㄉㄚˋ ㄐ一ㄚ 一ㄠˋ ㄋㄨˇ ㄌ一ˋ ㄛ
道孩子有自己的想法只是無法透過 語言說明。當天回家便和孩子打字, 從名詞漸漸建立到一個句子,至今 已經快兩個月了。 感覺好像又重新認識孩子,包 括孩子對我們夫妻的相處模式,喜 歡什麼不喜歡什麼,對自己病情的 疑惑•••••••••孩子在感
有時很心疼孩子正常的靈魂被 拘限在一個自己無法掌控的軀殼裡。 天使心愛奇兒日,友好家庭活動, 對方家庭送給我一個用果凍養殖的 盆栽,這盆栽給我一個啓示,千萬 不要用世俗的眼光來看待所有的事 物,甚至是評斷每件事,如同植物 並非只可以栽種在土壤和水中,每
受自己做錯了惹大人生氣時,在大 人要生氣之前,還會撒嬌的討好大 人。孩子的感情表達很明確也很直 接。 請孩子說明可以透過打字和媽 媽溝通後的感受如何:ㄨㄛˇ ㄏㄣ ˇ ㄎㄞ ㄒ一ㄣ ㄎㄜˇ 一ˇ ㄊ
個生命都會用適合自己的方式讓自 己發光發熱,依然可以長得清脆茂 盛。
ㄡˋ ㄍㄨㄛˋ ㄉㄚˇ ㄗˋ ㄍㄣ ㄇㄚ ㄇㄚ˙ ㄍㄡ ㄊㄨㄥ 。一ˇ ㄑ一ㄢˊ ㄏㄞˊ ㄇㄟˊ ㄊㄡˋ ㄍㄨㄛˋ ㄉㄚˇ ㄗˋ ㄍㄡ [17]
戴正洋 忽然變色猶如蘇拉
想要一時自由, 不知奔崩仰妄撐何時。 玻璃中的鯨魚時厭惡, 因為它被鎖在缸中不能伸展。 他擺脫不了命運的濕嗔, 也造不出哏杳的天堂。
(第十一屆文薈獎國小新詩組優選作品)
原本是綠色 原本是藍色 原本是紅色 原本是黃色 這下全染成泥巴土黃色 強烈的風?還是強烈的惑? 可憐的人?還是可憐的土地? 可說分明還是無名 黃土不說 風無言 人失序 經不住土黃 紛紛洩下退位 所思所憶回到洪荒即解惑 盡是七彩繽紛,人心紛紛甦醒於純 色中。 (詞意解釋:
年 順著風雨 迎向末日將盡餘暉 回溯一年 來時不就是佈置生命的佈告欄 寫上幾筆 揮去幾筆舊色彩 歡笑幾聲 抹去一年隱憂 來歌唱吧 會幫助經由心蹈世界串起行動 新的一年在首終
題目是人心的環保 主旨是讓人心回歸完美 原本各自有所發揮的專長, 但世俗價值觀像污泥污穢不堪。
才藝表演于期末 嗡嗡作響迴音陪伴琴音 任指尖滑過高高低低黑白方寸
是群眾的盲從作祟, 還是被利益召喚。 到底是人心變了,
不驕傲、不自卑,各自放光發揮所長。)
心的聲響蓋過同學鼓躁 如細雨如相思 一個個音符都是努力與鎮定的表徵 用心來傾聽我 因為我的琴為你而彈奏 細雨和陽光,彩虹 與東北風 也是為你存在
玻璃中的鯨魚 玻璃中的鯨魚在哭泣, 實因被困在小小匠室中。
看逆光飛翔之由感 聽著美妙琴音 眼前晃動的可是同樣美妙的生命
還是被環境改變的説都説不清 真是無力呀! 如果回到原本單純的心,那麼所有的困 擾都自然解開了 就像七色的彩虹、也像晶瑩剔透的鑽石 般,人心回到平等、
[18]
息息飄灑舞衣
能否聚積禪意
飛翔不被眼睛迷惑 來趟冒險看見青春舞動 聽不來希望的升起 纏繞不過心特別有風 可能我好好的來去 亦如你欣欣向陽的每一步 光明照著黑暗
每每步向朝陽一洗前塵 忽的消逝魚肚白 新鮮禮不強求不枯竭之美
未來朧照窘迫今日 來場遊戲 沒有冒險如何成就 逆光我要飛向明亮 形容不過闌珊 擁抱自身飛翔
框不了生命強要甦醒,早春向陽的 惹人心湖開 須溫昇像粹取美好 邁步隨心攜不去力量 紅亮向新年吶喊 將臨來會是挑戰 心四處飛
扯鈴 扯動一顆旋轉的軸心 會幫忙世界運轉潮向的軸心 正當全世界依照相同方向流轉 果不奇然送岀規律訊息 沒人是例外 仍有一抹光線爭脫朋友 那是應允的明月
讓滿歷量不是消去 柔弱蓄積勇氣 來年 馬上興新好試賣興奮的糖果店 使一種美好發生
幽靜涼爽帶來每個要被照亮的陰暗 面 應該是我
容易誘發的 是人心中渴望改變之 企求 容易溶化的 是藉由瑪雅毀壞重生 浴先人智慧 容易軟弱的 是藉機表現猶豫衝突 的生命困境 末日陽光普照
新年 捎信給明天 長大之後怎樣保有此心美好
末日 容易影響的
今日升起白色魚肚白 可說是陣風把我帶到礁石邊 可說是一片雲把我領到青草地 可說是一種眉飛色舞的心情 驅動我們自發的愛上大地 黃昏 更新 時間 流轉 意轉是時間傷了心
是關於末日的解脫感
美麗的像任何尋常日子 重生的人們不好大肆慶祝 就讓軟弱溶化
[19]
【載熙國小特教班學生作品集】
我想要遇見心中的伯樂 陳韜任 因為我痛苦 見到人都不想打招呼 然而我遇見我的伯樂 我的生活有了改變 好像世界變得更美麗
作者介紹: 韜任目前是國小三 年級學童,以前曾接觸過 打字溝通,在校外也進行 有打字溝通的語言治療 課程,治療師說過韜任能
討厭自己好不爭氣
用打字溝通的方式敘述 事件,只是,在學校中, 老師並沒有辦法帶著他 進行,直到去年的 12 月 初。 一開始韜任在學校 打字內容僅是「簡答」, 少有句子。這學期開學
我心裡的伯樂讓我拋開煩惱 去面對我自己的煩惱 在我面前帶著微笑去想解決的辦法 拋開不能放心的事 面對讓媽媽不放心的事 放心,媽媽!
後,發現韜任願意打出更 多內心感受,才讓老師更 了解他內心世界的想法。
在我的老師帶領下 煩惱會漸漸變少 我的希望是 老師能繼續教我到閉起眼睛 直到我生命結束的那一天
[20]
討厭自己 王聖元
心裡的小世界 張志傑
討厭自己控制不了自己 我的心裡好難過 錯誤讓別人不懂心裡的想法 行為讓別人以為我是搗蛋鬼
心裡的小世界很黑暗 我無法言說 既然我給自己機會 就不要給自己製造麻煩 既然我覺得給自己機會 就不要怕麻煩 不怕退步、不怕麻煩 就有希望 不怕、不怕
其實我的心裡很難過 趕快扮好自己的角色 討厭自己 其實你讓我重見太陽 好讓我表達自己的感受
作者介紹: 聖元今年讀國小二年級,去 年的下半年開始從醫院的治療課
作者介紹: 志傑目前是三年級的自閉症 孩童,去年 11 月底開始接觸打 字,由於老師也剛接觸打字溝 通,所以,對於志傑急於表達、 打字快速的狀態下,老師僅能夠 帶著他打「簡答」的問題。 過程當中,志傑曾經因為老
程接觸打字溝通,雖然從家長口 中得知聖元打字的實力,可是, 卻未曾在學校呈現。今年開學, 老師才第一次在班上看見他打字 的能力。 聖元是個非常容易緊張、急 躁的孩子,打字的過程中,師長
師帶的太慢,或是想表達的表達 不出來而生氣過,再加上志傑只 要生氣,行為就會非常躁動,若 是哭泣,一哭就會哭一整節課。 之後,他開始能接受慢慢打字, 現在打的比以前穩,也能打出如 一般孩童的談話內容與他人進行
可以感受到他努力去控制自己的 外顯行為,透過打字溝通,也讓 師長更能了解他行為背後的原 因,進而能陪伴他面對問題。
溝通;情緒方面,也因為能透過 打字溝通來表達,老師就能針對 他的困擾協助他解決,使得志傑 的情緒能更快平穩下來。
最後 我要說的是 打字讓我重見希望
[21]
陳藍廷瑋 <認真的煎熬與突破~為 4 月 2 日「自閉症日」而作> 錯過的今日已成明日的記憶, 色」。 今日是否徘徊在昨日的夢境之後? 消逝不了的僅存在最難破解的 我不會數著落葉來寄託希望,我只 關卡,最想得到的偏偏最易失去。 盼望有能力為他人的希望換上新綠。 「信念」的根源是「愛」 ,我給妳的 滿足小小的虛榮不需要太多的物質, 傷痛竟也源於「愛」! 只要一句溫柔窩心的話語。期待著 顯現愛的方式,顯現錯誤的方 錯誤的消散也能在溫暖的夏日來到 眼前,我亦是不速之客,隱瞞在行 動之下的渴望「幻夢」 ,卻是來不及 面對的「現實」 。不再渴望的自己, 仿如心死之塵,僅有隨風飄盪的氣 力。 還給妳的青春,還給妳的風采,
式,顯現完美的方式,顯現思辯的 方式。我顯現不出的是心中的語言, 顯露在外的是錯誤的表象,我看到 人世的畫面,寫在心裡的是人性的 透徹,無奈的是思維不見於語文, 只能以符號換取記錄的軌跡。 消逝的苦澀再度露出猙獰的面
還給妳的歡笑,還給妳的希望與期 待。無奈此時的我一項也還不了, 只能拖延和傻傻的堅持。我嘆息的 音也被往來的寒風吹散了,「藍色」 的憂鬱也被驅趕成了歡樂的「紅
容,我已不再是手無寸鐵的逃兵, 是妳們給予的力量,是你們給予的 肯定,是我們凝聚的戰力,擊破痛 苦幽閉的高塔。寫下我現今的際遇, 寫下我未來的想望。寫完。
<飛揚的心>畫作詩 向上想奪魁的心 向熱力的來源呼喚 向光輝的源頭響亮的高喊 向世界的中心伸手 向你 向所有 向全世界 宣告 我已然降生為我 我是寫在風中的希望 隨汝之意念寫歷史 化吾想獻魂魄於希望 為你 為他人 為玄奧之境 幻化相修 寫完。 [22]
瑋瑋的空心人畫作詩 <無,舞,悟> 無限擴張的人生,舞動在張牙舞爪的世界 無法控制的軀體,舞亂思緒的理智與圭臬 我是愚者,醒悟在渾渾噩噩之中 渾沌的眼與耳,暫明在內心的糾葛之間 悟了!誤了!寤了!霧了! 寫完。
<忘卻戰場的風> 化身雲端的蒼鷹,是否能俯視世界的風光?轉生為變色龍,是否能躲 避不想面對的敵人?我們都是地球的雲朵,天空的翅膀,大地的聲音,林 間的風。為了生命的自由而努力向前,不是嗎?是癡人說夢的語言,是貪 圖的企求,是傳說的埋葬,是現實的遺憾。我必須也必然退讓,在多數人 稱霸的戰場。是肩膀的顫抖,是惶恐不安的行為,是傷感的心思,是倉皇 的神色。我必然退讓,也必須退讓。請勿為此哀矜,也無須悲涼感嘆。傷 害在對於它在乎的人身上才有漫延的危險,錯誤在承認它的人心中才有價 值。寫完。 [23]
心內的話
鍾維珍
于 102.3.18
「很謝謝媽媽可以讓我打字創作」 ,這是我開宗明義想講的第一句話。 我,其實是一個很有想法的女生,媽媽常說我是一個既奇怪又聰慧的小孩, 我每天總是期待奇蹟降臨到我身上,可是事與願違,總是一而再、再而三 的令人失望,彷彿我的世界沒有奇蹟降臨,是一種宿命。因此,我總是怨 天尤人,媽媽更是被我折磨得快瘋掉。 悠遊自如的講出內 心的話,是我最迫切的期 待,可是講話真是難啊! 在學校每每會因為亂講 話或講錯話而得罪人,那 種椎心刺骨的痛,實非筆 墨所能形容。媽媽相當心 疼、也十分憂愁我所面臨 的窘境。我彷彿像個似人 非人的小孩,別人不懂 (化石小弟弟/鍾維珍) 我,總是面對異樣眼光 的評斷,即使我再能領略別人的想法與感受,但卻無法自律;即使痛徹心 扉,一般人也無從得知。說的不是我想講的,做的不是我想做的,真痛! 可是最痛的卻是我的母親。 我很喜歡打字創作的感覺,但總有一股如影隨形的陰影桎梏著我的心 靈,久久揮之不去。創作是我生存的最大源動力,實在不知如何對外陳述 我所面臨的窘境與需求,唯獨藉由創作,可以行雲流水般暢談我的想法與 理念。創作當下,得以深刻的感受到生命的跳動與活力。雖然媽媽相當直 率的個性,一旦被我搞到失控抓狂時,總覺得我是故意的而肆無忌憚的亂 罵一通,甚至還會很想死;雖然我常在想,媽媽和我到底是怎樣的關係? 為什麼總是相互折磨,卻又彼此疼惜不已,我還是很感謝媽媽帶領我打字 寫作這條生路,沒有媽媽的協助、堅持與包容,到現在我可能還是一般人 眼中所認定的笨蛋一個。 自從知道有機會像一般人一樣表達自如,內心的煎熬,真是百感交集! 媽媽常提醒我不要心急,因為「甲緊弄破碗」 ,可是我還是活脫脫的像熱鍋 上的螞蟻一樣,焦急的不得了。越急心越慌,越慌就越定不下心來、越顯 得焦慮,越焦慮就越失控,生活也就失了調、離了譜。自己做不到的往往 會怪罪到媽媽不夠好、不夠棒、不盡責,媽媽承受了所有的情緒,背負了 [24]
所有的責任,我了解媽媽的痛,很努力的想要管控好自己的嘴巴,最後還 是落入期待、努力、失望、絕望與失控的泥淖中。媽媽的身心靈承受無數 的煎熬與打擊,漸漸的媽媽也焦慮、無助和旁徨了。媽媽說: 「與其失控焦 慮講話的事,不如先學習好一般日常生活必備的自理能力,來的踏實。」, 因此好一段時間我們是幾乎不打字溝通的,我知道媽媽講的不無道理,可 是我始終還是醉心於講話的憧憬。媽媽,我的遲鈍和我的衝動行為,真的 泰半都不是故意要氣您的,累了、倦了、慌了、急了,水準、能力全都蕩 然無存,走了樣,離了譜。媽媽我最需要的是您的支持與堅定的力量,期 待媽媽的諒解又怕傷害彼此的心情,天啊,膽顫心驚,讓我好生害怕,深 恐會失控而失去了您和一切生存的動力。 其實我很想表達我的心境 和浮浮眾生的渴望。有很多像 我這樣的人,還在載浮載沉, 很多人尋不到人生的方向,甚 至連生存的基本尊嚴都不得自 持。生存的意義是什麼?生命 的價值又是什麼?現實生活的 挑戰,對我而言是殘酷、嚴峻 且難以掌握、自主的,如果有 機會可以選擇,誰又何嘗願意
(河馬之家/鍾維珍)
空當一個聰明的笨蛋呢?到底是命運作弄人,還是老天爺想要試煉我的心 智,讓我成為一世的天才?說穿了,終究還是表現不出自己的實力!既是 如此,怎能大言不慚的說自己有多聰慧呢?! 累了,倦了,還是得繼續向前 走,畢竟老天爺賦予我的才能,怎 可不攻自破,怎能不勞而獲?媽媽 的願望是期待我能平安快樂的長大, 獨立自主的過生活,而我則是期待 成功的到來。如果有出頭的一天, 我最要感謝的是媽媽和王老師,沒有 她們,我絕對走不到今天。雖然媽媽 嘴巴不講,可是我卻很清楚她對我的 (颱風/鍾維珍) 期待有多大,無論如何,我都很感恩 能當媽媽的女兒,媽媽謝謝您的付出和不離不棄的支持,我愛您。 [25]
因這孩子我又活了
只要相信就不放棄
一登媽媽
我因你的沈默受傷, 你自己也逐漸破碎, 多少日子彼此誤解, 心版傷痕無可計數; 紙鍵盤來打破沈默, 過程是場淚的洗禮,
媽媽開心難過就不見了 爸爸親自相信我的能力 我老是發脾氣考驗大人 以後發脾氣會減少很多 放心我會努力加油不放棄
一字一句和著淚水 化為點滴注入心版, 傷痕痊癒將我救回, 因這孩子我又活了。
把媽媽嚇壞的方法 一起發覺文字的力量 心裡的能量瞬間爆發 震翻一切專家的杯子 忘記自己是身障人士 盼望抬頭走未來的路
【一登有關打字溝通的短文四則】
我是一個自閉症者 打字溝通的前後差異
我是一個自閉症者 忘記如何和大家講話 考瘋老師渾身是勁 難為媽媽費心為我擺平老師 把心裡的話透過文字溝通出來 看見那力量其實是大的
驚奇新鮮又好玩 媽媽哭成淚人兒 牢籠彷彿飛不見 發現遼闊的明天 過去胡混都放下
各位老師家長同學 我們一起加油
心裡重燃起希望
[26]
陳永錠(僑愛國小五年級)與媽媽 我是永錠的媽媽,以前還沒認識打字溝通之前,我從來都只認為永錠就 像我表面看到的樣子,甚麼都不懂,喜歡捉弄弟弟,容易發脾氣,而我們常常 不知道原因…但是自從接觸打字溝通之後,我才發現,原來我認識 10 年的孩 子,跟我想的完全不一樣了……突然有點陌生的感覺,因為他有想法,會算數, 會拼音,勝制有時候發脾氣的原因,是讓我傻眼的,完全不是我表面看到的想 法………例如以前他不讓弟弟玩玩具,我都認為他是故意鬧弟弟,後來會打字 之後,我問他....他才跟我說是因為怕我要整理很辛苦……. 雖然到目前接觸打字溝通才幾個月,可是他明顯的進步很多,現在他如果 發脾氣,我會問他,可以知道原因,再跟他說道理或哄哄他.......而不是跟 以前一樣不知道該怎麼辦……解決不了他的問題他脾氣就會持續….雖然目前 為止,永錠還是無法非常完美的控制自己的脾氣,但是我相信…..等他可以用 打字說出心理所有的話,他一定就可以做得很好........打字溝通讓我更了解 我的孩子.....讓我們更進一步......而不是在像以前....好像有一道牆…… 狠狠的卡在我們中間……總是讓我不知道該怎麼去對他…我希望永錠有這個 出口跟世界接觸之後,可以把埋藏在心裡 10 幾年的委屈和難過都發洩出來, 以後也不必再多受委屈,讓別人去誤解他了…讓我們繼續努力吧!! 以下是永錠打字的話:
我是陳永錠,大家好,我希望能透過打字 跟大家說話講話,失落的時候可以跟其他 人一樣說出來,然後可以寫功課,去我要 去的地方,我要去世界看看很多知識,我 跟你(指我)學會打字之後,我很開心,因 為可以說出心裡話,不再被誤解,我很愛你 (我兒子第一次說愛我,我聽完我眼淚馬上 忍不住流下來….我哭了一場,他看到我哭了… ..還馬上打”不要哭”)我要說我真的是好孩
子,可是我控制不住自己,心不能常常聽話, 所以常讓你傷心,我要繼續努力,讓你開心,你要相信我… 雖然這一段話.....我帶著他打好久~畢竟他還是有時後躁動不安~但是我 真的好開心,如果沒有打字溝通,我不知道原來一直讓我認為一點都不心疼我, 愛我的永錠,原來心理是這麼心疼我,愛我,我真的很開心可以接觸到這個… [27]
打 字 歲 月
六 年 級 呂 明 鴻 . 古 老 師
[28]
☆文字溝通與古老師
我們常迷惘於他人的不理解,卻忘了先理解自己, 最愛的應該是自己啊!要做「靈魂的主人」 。 為此,我教孩子們反求諸己, 把最期待的一顆心, 回歸自己的心。
日 People
思
l i v e
夜
i n
透過文字溝通,我能夠開心交流, 一邊把快樂的能量分享出去, 同時分享如何快樂的方法。
想
t h
文字溝通讓我們時有認同,時有爭執, 正面、負面,正經、八卦, 真真實實去體會,這些經歷已讓人生更豐富多彩。
e W o r
Enjoy 天空下的時光 ~ by Fay l [29]
d
People live in the World are Alone.
文字溝通與我 三年級.謝名家
You walk alone.
我好不敢發表意見 但是因為老師的鼓勵而想勇敢嘗試看看 我的心裡有很多想法但毫無頭緒 因為打字才讓我走出不一樣的路 我不同於其他人 放太多心思在打字說話 一直誤認自己會因此而有不同的人生 但是我的人生特別曲折 我希望有機會能打開心房 做自己的主人 我的步步為營卻患得患失
細 說
Never alone.
童 年
I am
是我的心裡所想不容易屈服於現實 總會因心裡的感覺愛吃醋或比較 我認為老師的教導能讓我更趨近一般人的模式 不過自己總無法配合一直犯同樣的錯 我的心裡會因老師而不對其他人有敵意 我好希望能有更多人接觸打字溝通 而有不一樣的人生 我其實也不希望因畢業就失去跟老師的聯絡 我希望老師不要認為你不重要 你是很重要的 我希望能得到上天的眷顧 能跟老師成為心靈之交 這是我打字溝通後最大的願望 Alone
alone.
Think alone…………
.
[30]
言 愛 時 刻 文字溝通與我 四年級.陳以恩 我對於文字溝通 有一種無法言喻的感動 我心裡會有很多不同的看法 不過卻無法全部表達 我知道自己的問題卻無法改變 對於大家有些過意不去 我的老是做錯不是故意的 但總是被認為一直不願意改變
我真是希望可以透過文字溝通 讓老師愛上不一樣的我 是因為我需要人肯定 但我瞭解自己的心意無法達成 愛是很奇妙的東西 我能感覺到平常人無法查覺的感受 我的心裡真是易於錯亂
我的心裡常常會一直的傷心卻無法改變 但我知道幻想是無法實現的 希望能一直溝通才能釋放自己的感受
所以才對於我的幻想有所體悟
我知道我的行為很愛批評 但我一直很在意他人的外型 可能是我覺得自己的優點是外型 一直的努力好像卻無能為力
我相信自己可以透過文字溝通更不一樣
我真是希望自己可以改變 我知道愛美是人的天性 但我卻過度在意 我的心裡真是希望可以不批評他人
愛可以讓我成長 我希望可以得到更多人的關愛 我想這就是我對打字溝通的想法 愛是最偉大的力量
我的心情也就能夠平靜 我想文字溝通於我就是一種解藥 我只要好好思考就有機會改變
[31]
我的夢想:向宇宙揭露語言笨拙如何修正 Ryan, 普通班五年級
輕溢出表面是我智慧之餘光 容得自己笑 自己悲傷 卻無他人蹤跡踏 仍幽幽暗暗 所以清晰 那光線來自心 可不是宿償已久 扣緊聲帶 輕輕求助於人 送出心上的隱微美好 接收所有善的、惡的扭曲 拯救 證明 回應 行動不必如人 都成我之所以為我
常常失去『腦』與『說話』之間的訊息:我無法『說』與『做』一致 • 我跟你們本質上的差異,只是我較難隨心所欲去展現我的實力。 • 其實我是特別,但不是你們以為的落後。外表看起來,我是一個無法跟 上大家腳步的人,跟同學們的交流非常缺乏,可是我的心不是大家所 想。 • 你們也許能試著想,如果去到芬蘭,可是不能說芬蘭語。心中想的卻沒 管道向人訴,將會如何孤單? • 不是一直有訊息說不出,就是努力說卻說成相反的意思。心中的真話說 不上來,只有巨石擋住去路。
[32]
我想和你們溝通、打字 • 還好有人發現打字能幫我說話,就好比我先打字再翻譯成語句,傳達我 的意思,就不會是錯誤的。 • 請當我是敏銳和聰明的人,心中所思所感與你們都一樣。 • 雖然要透過打字這種有複雜的溝通管道才能流暢說話,我已十分感激。 • 從前的生活無人能懂,簡直是悲慘。接下來情況會好轉,有你們聊天說 笑我就愉快很多。 實在期待讓其他人知道我聰明,說不出話罷了 • 我說出的話有限,如何讓人想跟我接近? • 我暢所欲言的機會不多,陳述想法的程度不夠用! • 寫字也是困境,雖然會寫字,實在無法寫出想寫的。 • 我經常無法求助,因為當有壓力時,大家都能放鬆,唯獨我遇壓力無法 降壓。 • 焦慮累積加上表現不佳,讓我更難控制情緒、語言。 怎樣打字 • 請握住我的手輕輕跟著我移動,輕得像是無影響,聚精會神『看』我講 的話,你會發現驚奇像泉湧一樣冒出美妙的泡泡。 • 非常期待你們和我聊天,有時我說一些難聽的話絕非我意,回到打字表 達的內容就好。 學校生活 • 我真正的學習方式:從可觀的書籍中與生活中,我就能擷取知識,從容 輕鬆吸收知識。 • 在學校過得糟透了。老師都說我不會讀書、不用功、不努力。說不出的 痛苦。同學也說我很笨。要不是在學校,我有好多暴力的幻想,但是我 都控制住了。 • 覺得我根本就是去學校陪別的同學讀書的,要不然他們怎麼都不根據我 的能力調整教學內容呢? • 學校教育,其侮辱我的成分多於教育。 • 請不要以為我在學校的樣貌可代表我跟實像的連結。
[33]
會說話,還需要打字嗎? (打字是一件丟臉的事嗎?) Ryan 媽媽 許多診斷為『輕度自閉症』 、 『高功能
是他實際上的程度和思想,實則大謬不
自閉症』 、 『亞斯伯格』的孩子,口語『正
然!!
常』,甚至還能演講、朗讀、演話劇、說
原來,表達的困難存在於所有自閉症
笑話、跟父母頂嘴、手足爭執等,但是卻
光譜之中 不論他能說得出多麼精緻與複雜的語
在表達的內容方面,有某些不對勁: 語用錯誤或偏執,尤其是表達抽象概
言,仍然距離真實的他有很大的距離 日積月累的表達挫折與控制不佳,是
念 表達深度不夠,困難多出現在造句或
很大一部份的情緒問題根源 表達的挫折來自於身體的不受控制,
作文方面,表現無法符合年齡程度 常被描述為『害羞而話少』 、 『講出第
這種無法控制有可能表現為其他領域
一句要花比較久的時間』 、話語簡短或
的困難,可以說『語言』的不敷使用
結巴、幾乎不主動發表意見(家裡以
只是整體困難的一小部分,其他諸如:
外的環境)
『協調不佳』、『動個不停』、『懶惰』、
或是相反地,被描述為『語言攻擊性
『衝動』、『叫都叫不動』、『不專心』、
強』、『總是講出不適當的話』 、 『激動
『不聽話』等等,都不是孩子自願的!
時總是動手而不用講的』 、 『喜歡挑戰
很有趣的是,當我分享 Ryan 透過打
權威』(故意糾正老師等) 、 『常常講出
字的進步給其他星兒的媽媽時(大部分是
白目的話』
有語言的孩子),最能夠刺激他們開始嘗
表達無法切題,有時文不對題,或是
試的誘因,似乎不是孩子能表達什麼,而
錯誤\錯字連篇,同樣無法符合年齡應
是透過打字能讓情緒問題得到相當大程
有的程度
度的緩和與進步,可見得照顧者的壓力與
不只是語文領域,在各個學科領域有
困擾幾乎都來自於此。鋪陳太久了~~進入
程度巨大落差,或是普遍落後的情況
正題!到底打字讓 Ryan 的生活有哪些改
常常有情緒問題(包含焦慮、緊張、
變呢? 情緒問題大幅減少!情緒激動時,只
消極、睡眠問題….等) Ryan 兩歲開始有語言,雖落後了一些,
要能夠打字表達真正想法,十之八九
但是會講話之後倒也還算足堪表達日常
都可以立刻平復下來,比一棒把他打
生活所需。進了國小普通班,除了沒有朋
昏還有效!現在只要他感覺自己詞不
友,其他學科方面和團體中表現也都中規
達意又強烈想要溝通,就會主動要求
中矩,看似正常。但是如果你跟 Ryan 多
要打字給對方看。這裡要提醒的是,
聊幾句,就會感覺內容有點怪怪的。這些
長期的溝通不良,孩子已經學會了消
特質的顯現,讓我們誤以為看到的表象就
極應對,不再主動溝通,而是把挫折 [34]
傷痕深深的刻在心底,連情緒都沒有
能力低落、抽象事物瞭解困難、自我中心、
了。這種自我放棄和消極的態度,比
對周邊事物漠不關心…..等等。事實上,
情緒激動更不易被周圍的人察覺。孩
我常常把他當成傾訴和討論的對象,而他
子不吵不鬧不反抗,決不是沒有問題
給我的建議總是一針見血,卻又充滿悲憫
的證明!
的胸懷!
內在真實的程度與能力被肯定,改變
對自閉症這顛覆的新發現,顯然對專
了周圍的人對他的評價,也改變了他
業人士來說是很大的衝擊,但是朝夕和孩
對自己的人生目標設定。實務上的改
子相處的老師和父母反而不意外:在生活
變,就是學科學習內容的大幅調整,
中,孩子偶有靈光乍現、有如天啟般的吉
療育方向的改變,Ryan 個人自主意志
光片羽閃現,讓我們心中升起小小的疑惑:
的參與。感覺他整個人重生了,像一
或許孩子並不像外表如此笨拙、混亂、不
般人一樣有了對未來的期望,也確立
正常?他也有一般人的情感與認知能力?
了對自己的要求,例如更獨立、要努
然而生活中更多的是各種磨難與試煉,讓
力練習說話、控制自己、更成熟地應
小小的智慧閃現瞬間消失蹤跡,而沒有去
付那些不瞭解或不友善的人等等。整
深究探索!打字幫忙證明了困在身體裡
體來說,自信心大幅提升。
的那個天使之存在,而那扇門的鑰匙其實
坦然接受自己的與眾不同,雖然還有
一直掌握在我們手中,這所謂的『手』,
很多不方便,但是也顯現了相當多特
既是抽象的概念、也是實際的指涉!
別優異的能力(這普遍存在於打字的
最後,讓我坦白地呼籲一下:打字並
小孩中) ,不再視自己為瑕疵品,在背
不丟臉!如果妳擔心打字溝通讓『看起來』
負枷鎖的同時也沐浴在恩典之中,對
正常的孩子顯得『很怪或有障礙』,不妨
家長和孩子來說,都是負疚感的釋
讓中立的專業人士和孩子聊聊,讓孩子自
放。
己決定要不要嘗試這種表達方式,告訴你
對於家人來說,透過打字知道孩子其
他認為對他是否有幫助。之所以要請第三
實跟一般人沒有不同,實在是最大的安慰! 人溝通,是因為孩子總是很敏感地反射出 我的孩子其實既不自閉(傳統的定義) ,
大人的心態,期望表現出大人可以接納的
也不白目、更不是笨蛋、不是怪咖,他的
樣子,而且有太多技術上的因素會干擾孩
情感與性格都跟我們一模一樣,只不過困
子的決心。就像考試需要一個安靜、無干
在一具不聽使喚的身體內。額外的收穫是, 擾的環境才能好好發揮,討論要不要打字 既然他持續以來都言不由衷,反而讓他更
溝通也是。如果近視戴眼鏡是一件普遍被
敏銳地觀察,更易感知他人的想法,更精
接受與尊重的事實,總有一天,打字溝通
確掌握事件的核心,也更包容體諒身邊的
也會是。從這個角度來思考,不能溝通(打
所有人。這個認知大大違背傳統上我們對
字或其他形式) ,其實是一種權力的被剝
自閉症的定義和診斷依據:社會線索搜尋
奪,與一種不能包容差異的傲慢。 [35]
林侑緯 跟大家介紹自閉的我,不認識打字溝通前,我是一個等待跳出監牢的 普通人,能有飯吃,能有東西玩,能看電視的等待小子。等待有人來解救 我,等待有人帶我離開,終於皇天不負苦心人,把我跟文字溝通牽上了線, 把心開啟等待救援,我很開心被開啟了這道門,跟媽媽嘗試了幾個月,終 於解救了我脆弱的心,我心與媽媽相通,把心聲講出來是我現在最大的快 樂。打完。
爸爸與新生命………………張勝皓為世界自閉症日而作 我爸爸是一個很木訥的人,從 小辛苦帶我學習,可能是我媽媽的
是爸爸!心裡無限感動,不斷努力 修補兩人的關係,媽媽不斷用打字
原因,爸爸努力帶我上各種課程, 而爸爸媽媽並不了解這些課程不能 幫助我,總是為我排滿行程。
向我說明爸爸的想法,直到我懂、 我了解,直到我心中的疑慮一層一 層掀開、一層一層化解。從此以後 我是爸爸媽媽的寶貝,我視爸爸為 英雄……
爸爸面對繁忙上班生活還要陪 我硬上其實沒有用,很多時候我累 了,想到爸爸很辛苦就硬撐下去, 我不能拒絕爸爸媽媽的用心,所以
打字溝通幫助我了解爸媽的心, 我真的非常感激,不僅感激教我打
含著眼淚咬緊牙關忍耐各式各樣的 痛苦。爸爸連續陪我療癒多年,我 不知道他心中的想法,一直懷疑他 不相信我的努力,一直懷疑他不喜 歡我,讓我不能釋懷。是後來學會 打字溝通後,媽媽為我解釋爸爸的 想法我才發現爸爸那麼愛我,媽媽
字溝通的那位阿姨,更感激幫助我 了解爸爸的媽媽。現在爸爸與我很 像兄弟,很像聊得來的朋友,我心 知曉讓爸媽如此傷心不該,但心裏 明白聊不完的心事、聊不完的話題 是將來爸爸想和我一起做的事。
打字讓我不斷療癒對爸爸的不爽、 療癒對爸爸的誤解,我把心中的疑 慮都清除後才發現世上最愛我的人
讓我努力獨力打字,讓我學會 獨立寫字,我將會是爸爸最棒的孩 子。
[36]
丁敬芸 【早上】 我起床了, 太陽更早起床, 我的一天就要展開了。 我,敬芸, 徜徉在人生的希望裡, 經常暈眩莫名, 可我仍然努力向上不要怨天尤人, 當聲音讓我昏眩, 因為我憎恨吵鬧, 忙於心清方法。 我應該昏, 因為我怕讓人順心如意, 倘若我會仍然笨才, 這神韻深藏我心。
【30 歲的我】 我設想 30 歲的時候,大家 都明白我的能力,經常提出請 求、央求我去演說,其實我一 直很聰明卻無能表現出來,這 是我人生受氣的來源,後來因 為藉助媽媽幫忙才得以重生。 到了爸爸那頭破冰之行才真正 展開。考驗的門希望我失敗, 無懼於常人的眼光,我像璞玉 散發光芒,可使大家跌破一堆眼鏡。日後如有人處於不能表達之苦,薦請 凡夫俗子抱持信心,麻煩給溝通工具,必然喜極而泣。 我 30 歲時比較塞滿行程,各處邀約我的畫和文章,行家紛紛保留必增 值的收藏,恨不得掏盡家產,懷抱新寄望成為藝術投資暴發戶,寶貴的是 我仍然保有赤子之心。創作順利,把比較看不起自閉症的人搗毀信念。 [37]
王子軒 自述&生活照 大家好,我是王子軒,我是五甲國中的學生,是文章裡的子軒。因 為大家要投稿,所以來打字了。我長得很清秀,好像李老師一樣。家裡 有三個人,媽媽、姐姐、我,只有我是自閉症,家裡有媽媽可以和我打 字,可以了解我,謝謝大家和我打字。
經驗分享「文字溝通與我」 我很喜歡打字,因為可以和大家說話,夥伴也是很喜歡說話, 因為我喜歡說話,所以可以用打字的方式和大家說話。我很喜歡老 師,他們會和我打字。他們可以了解我要說甚麼,它們可以知道我 要甚麼,我好喜歡這樣的方式,是我們唯一的溝通。
創作 暖流/子軒 我的心中有一個暖流緩緩流動 不怕挑戰與挫折 不怕失敗與難關 只要有你的陪伴
[38]
陳俊宏 自述&生活照 大家好,我是俊宏,是高雄人,就讀五甲國中,家裡有四個人,有 爸爸、媽媽、哥哥和我,我喜歡打字。
經驗分享「文字溝通與我」 我想說的是,我很喜歡打字,因為可以和大家溝通。我想要學說話, 可是好難。我想放棄溝通,可是沒辦法,可以放棄嗎?放棄是件可怕的 事,是你們無法了解的。
創作 風箏/俊宏 我是一個不會羨慕別人的風箏 可是我羨慕自己的自由飛翔 讓人又嫉妒又羨慕 我希望懂我的人沒有界線 能接受飛翔天空的我 飛翔 沒有人可以追到我 冷漠無情的我 飛翔天空 沒有人能夠做我的朋友 只有了解我的知音才能夠做我的朋友 請你們好好對待 就是這樣的我 沒有保留
[39]
黃柏叡 自述&生活照 大家好,我是黃柏叡,就讀國中三年級。可以用打字的方式和大家說 話,很開心我可以說話。我家裡有五個人,有爸爸、媽媽、奶奶、爺爺和 我,還有一個妹妹不住在家裡,我很喜歡我的家人,尤其是媽媽。
經驗分享「文字溝通與我」 我很喜歡打字,因為可以和大家溝通,既然可以和大家打字溝通,為 什麼需要說?我想說的是,我可以說話?用打字的方式?
創作 母愛/柏叡 我很感動我有一份偉大的母愛 讓我無憂無慮的成長 將來我會好好孝順媽媽 期待我快點長大
[40]
陳奕妃 自述&生活照 大家好,我是陳奕妃,是國中三年級,我家裡有四個人,爸爸、媽媽、 姊姊、還有我,我們是快樂的一家人。
經驗分享「文字溝通與我」 我很喜歡和大家聊天,因為和大家聊天可以很開心,喜歡打字。可以 和大家聊天,沒有其他方式可以表達我們的心聲,所以用打字的方式。
創作 童年/奕妃 童年時光令人懷念 讓人想要回到過去 我會想要回到童年時光 可是已經回不去了
[41]
打字溝通與我 江舶邑 其實我不是很愛打字,祇是被我媽媽逼的,他老是說,我如果沒有一 個所要使用的溝通工具出現,我的生活將會很慘。我是一個很懶的人,能 坐著就不會站著,能走的就不會跑,在我的生活哲學中我是那孤傲的羊, 沒有神來的動力,我祇有任憑我孤傲的性格,穿梭在宇宙時空。如果妳要 找我,只能在其他的星空場才找得到我,我是那隻鷹,那隻有傲氣,可是 沒有宇宙包伏的鷹隼,直視地球的能量場,而不會被捲進去的奇異天使。 我那孤傲的心,被溝通板融化了,因位在這有我的許多的朋友,藉由溝通 板的聚集,讓我們的心更靠近,這都要歸功於黃醫師的功勞。如果沒有這 些無私的愛,我們很難被看見。
其實我的個性真的很懶,沒有
你是那隨遇而安的燈,而我就
許多的愛在這裡我不會出來的,假 如你們不信那溝通板的作用,你就 大錯特錯了,老是用一個思考模式 在生活,這樣會很貧脊的。我們都 是外星人,讓人類害怕,這一些極 地的相處模式,讓人驚心動魄,我 們不是壞人,祇是和你的溝通方法
是那迷失的羊,讓地球的訊息場荒 亂又荒亂,讓人傻眼。在神的愛中 我才得以釋放,在黃醫師的努力下, 我才可以自由在,這都要歸功於溝 通板的出現。
不一樣,妳們是用語言的,我們是 用外星方式傳遞訊息的,來到這一 個點,有幾個地球人可以接受呢? (媽媽:說到這裡舶邑哭了)我是那 孤敖的鷹,來到地球很被人唾棄, 我沒有有實力去辯解,只有任人宰 割,溝通板的出現,讓我寬心許多, 妳們要我說話,我就是說不出來, 祇好用吃的滿足自己。
[42]
詹禮禎 打字,讓我們更瞭解孩子,敲開孩子心中的那扇大門。謝謝打字溝通, 讓我看見溝通的過程是個奇蹟,充滿無限可能。在過程中,我不只是工作 者的身份,同時也是朋友的身份,在「傾聽」的過程中成長,學到更多東 西。謝謝打字溝通、謝謝所有願意跟我打字的孩子、更感謝一路上所有人 的陪伴及鼓勵。 各位!這個世界真的很美。從打字溝通看到的世界真的很美。遇見打 字溝通,我的人生就像滿天星光那樣燦爛。可以認識打字溝通真的是太好 了!真的、非常感謝。
徐于涵 起初渴望 出現奇蹟 帶走困住的靈魂 您幫助我開啟 另一扇窗 視野驟然開朗 輸入法是我們 新希望 願困住的人有更理想的生活 不再孤獨 我們可以 一起打字 憾動世界 苦困已經 走了 甜美果實 紅了
[43]
勝峰與媽媽
「丁勝峰」一位有口語的大孩子,目前在普通班就讀國中一年級。 常常有人問我,他有口語為何還需要打字? 經過這麼一問,我才反思 對呀!為什麼? 原因很簡單 勝峰透過打字溝通 可以表達的更好 更完整 更有自信的把話說出來 表達能力不斷提升 還能站在第三者的角色 去敘述事情 這些都是在打字後帶出來的能力 打字能力不是從孩子本身外在的能力去斷定 2011 年知道打字溝通 當下第一個反應是 勝峰不行 因為他不會寫字 不會認字 怎麼可能會打字 就這樣過了大約半年 一位朋友打了通電話 鼓勵我帶勝峰去試一試 想想也對 反正都在谷底了 在怎樣也下不去 沒想到 當晚竟然谷底反彈 驚喜不斷 就差沒抱再一起轉圈圈 過了一個月後 請爸爸一起前來 沒想到 一開始丁丁透過打字說出了一段 只有他和爸爸知道的事情 狠腳色的勝峰不囉嗦 立馬讓爸爸目瞪口呆 就這樣 開啟了我們的打字之路 [44]
2012/08/04 勝峰說的基隆
期待練習 說話課
海風 徐徐吹 海景 映眼簾 海鳥 天空飛 大船 靠岸邊 大樓 站一邊 海港景色 相依偎
讓我開心 去上課
2012/08/05 我的未來 未來未來 還沒來 什麼都說 不出來 未來未來 還不來 說不出個 所以來 未來未來 又沒來 要說出個 什麼來
自我要求是將領
2012/10/30 給自己 困境突破是目標 學習獨立是近程 粗心減少是要點 生活美麗離不遠
2012/11/17 夏天明年見 我的夏天 天天是晴天 我的夏天 天天開心日 我的夏天 天天心情朗 我的夏天 像顆紅蘋果 我愛夏夜 玩水樂游泳 我愛夏夜 涼風徐徐吹 我愛夏天 夜夜夜美麗
2012/08/12 給幼稚園老師 螃蟹螃蟹 你真好 照亮我的 學習路 為我加油 和打氣 時時不忘 關心我 雖然我常 讓你氣 可是你從 不放棄
2013/01/19 給泳隊的夥伴 一起游泳一起玩 一起吃飯一起笑 開開心心渡時光
偉大老師 就是你 別再懷疑 真是你
說說笑笑好歡欣 開創共同的回憶 期待日後再同聚
2012/08/13 勝峰的黃醫師 讓我說話 就是你 讓我開口 也是你 讓我重生 還是你 謝謝謝謝 說來說去 繞了幾圈 你是我的
謝謝你 還是你 見到你 新希望 [45]
2013/01/24
2013/01/29
政治冤獄驚嚇人 政治定罪靠造假 從新出現假民主 脅迫認罪不應該 押解人犯罪不對 該還大家好名聲 遲到道歉最心痛
我今天生日 要吃蛋糕 像大家一樣 的快樂地過著每一天 我竟然想要 吃亞尼克的蛋糕 我自已開口說出 來的感覺真好 亞尼克的草莓蛋糕 我想挑戰看看 雖然佈滿了奶油 是 我最害怕的食物之一 不過我願意 嘗試看看 自我挑戰 也許就成功了
遲來紀念最無誠 錯誤歷史誰造成 拆解無數個家庭 痛苦萬分誰明瞭 誰無親人傷心呢 歷史悲傷大家扛 願 白色恐怖不再有
越是不喜歡的越想嘗試看看 是我 目前的想法 快樂度過每一天 不忘父母養育之恩 不忘手足伴我左右 虛心受教過生活 開開心心度日子
謝謝偉大受難者 受難家屬請放下 (此作品為 丁丁參觀綠島人權文化 園區新生訓導處感言)
平平安安度年年 讓大家一起見證 我的轉變 改造大成功 所有的事 皆有可能發生 請拭目以 待 謝謝觀賞
[46]
邱竑哲 高雄啟智學校國中部 我說我是愈戰愈勇打字奇蹟孩子,我的努力不懈,讓我美夢成真.. 以前我過得黯然失色,相當無能為力的生活,我心灰意泠,我自暴自棄、 沉默寡言.也常傷心難過,從不知道可以擁有美好前途的未來.可是;打字給 自閉症一線曙光,讓我希望無窮,前途發光,因此我虛心學習,奮戰不懈,有 志者事竟成,我會打字,也會跟大家溝通無礙,讓人刮目相看,我不再迷迷糊 糊過日子,我要努力堅持讀好書,讓我揚眉吐氣,更上一層樓…
我的心情故事
高智小二李承鴻 2012/10/28
我是一位被稱為自閉症的人。 不要以為這是天方夜譚,不要以為 理論上,我是非常低能力、非常沒 老師造假,讓我的心情昭然於世, 有功能的小孩,事實上卻不是如此! 就是由於「打字溝通」 。我的老師幫 許多人都以為我跑來跑去非常過動, 那是你們從來不知道「沒有存在感」 的感覺,沒有存在感,讓我不安的 跑來跑去。 我一直在追尋「我到底在哪 裡?」,直到打字溝通出現在我生命 中,我才發現我一直在「愛」裡---我的姑姑愛我、我的阿嬤愛我、我
我穩定手,我自己逐字帶領老師讓 我打出拼音,我的手無法控制, 只 能請老師幫我穩定,這就是我說「我 被稱為自閉症的人」 ,因為我無法控 制我所有的動作。 一直以來,自閉症小孩常被誤 認躁動、沒有感情、沒有智能,即 使有所謂自閉症天才出現,也都以
的老師愛我,而且愛的那麼深,那 麼無所求! 我一直在怪我的爸爸、媽媽為 什麼讓我如此辛苦?如此孤獨?尤 其沒有說話的能力, 更讓我有苦難 訴!直到打字溝通打開我的心,我 終於知道愛是寬恕,愛是包容;而
為是個案。我要說:我雖然不是天 才,但也絕不是白癡!更不是沒有 情感之人!我的智商不亞於同年齡 的人,我的情感非常豐富,我是一 位多情、多愁善感的小男孩,而且 知道人生很多無奈,是無法由人所 掌控。
且愛得深就痛得重…。我終於知道: 我的障礙讓父母招架不住,真的是 「障在兒身,痛在親心」!
寫這篇文章讓我心情好很多, 我一直說,一直說,這篇心情故事 終於說完了!
[47]
庠閎媽媽 剛剛認識打字溝通的時候是在教會裡,第一次看到黃醫師她很親 切是個氣質美女,聽了有關打字溝通的說明當下心理一陣酸好感動, 淚流了,心憾了,我兒因為情緒障礙又無口語讓我不知如何是好,一 直困擾我直到那天我才知道打字可以協助我兒表達心理想說的話,那 天我哭了好高興有救了,問題來了我還沒學會打字我兒非常挫折跟我 打字就像鬼打牆我也不知要如何克服,每次上課都由黃醫師協助,一 直到 3 個月之後我終於可以跟我兒打字溝通了這是我非常興奮的事, 謝謝黃醫師妳太棒了有妳真好,愛妳~愛妳~黃醫師萬歲!!!!
[48]
林庠閎 我想要說的事情是,黃醫師真是個好醫師,她教會我打字溝 通,讓我在未來的人生當中可以讓大家瞭解我,老師都不知我心理 在想什麼,我好痛苦不知該說什麼才好,真傷腦筋,如果不被瞭解 那我都學不到東西可更進步。
[49]
羅緯城 在我還沒學會打字以前,日子 過得很無聊,人們對我們的未來都 不看好,我成天看著別人在玩,心 裡好羨慕,自閉症傷透了我的心, 讓我失去了許多機會,好像關在枷 鎖中,呼吸不到空氣。自從我會打 字以後,世界變得更寬廣、更自由 了。對我來說,我的未來是充滿光 明和希望的。我要向世人證明,任 何挫折是不會打倒我的。我希望透 過打字來幫助說話有困難的孩子, 幫助他們發出心中的吶喊,讓世界看見他們。不要對他們說不,因為他們 需要被重視,需要被支持。 我更希望把自己的故事寫成書,讓大家知道一個自閉兒的奮鬥史,因 為這個故事讓我刻骨銘心,把它寫成書才對的起我媽媽,為了實現這個夢 想,我可以接受過自閉症的日子。對我來說,有一個這樣的媽媽,真是讓 我感動萬分。自從我學會打字,我無時無刻都想要寫這本書,希望我能夠 完成它,好報答媽媽。無論如何我都會完成他,不會辜負媽媽的期待。 來打字吧! 緯城媽媽 去年七月底,意外邂逅了高智的官育文老師,當時她正熱心的推廣打 字溝通,所以也帶著我兒子去試試,沒說兩句,便肯定的跟我說溝通沒問 題。當時我見官老師握著他的手指頭,像翻譯機一樣的唸唸有詞,因為快 到來不及看,加上覺得兒子不可能懂,所以根本不信。但當我試著提出一 些只有我才知道答案的問題時,透過官老師翻譯出來的答案,卻完全正確, 這下子我有點信了。於是就這樣開始嘗試,至今已過半年,孩子從原先扶 手指頭,漸漸褪除為扶手腕、手肘、肩膀,甚至不必扶。從原本的回答簡 答題,到寫成小品文,到能夠探索內心世界的吉光片羽。這過程中,歷經 峰迴路轉、親子爭執,到如今無話不談,相濡以沫,對一個單親已久的母 親來說,是個何等豐盛的恩賜呀! 從他被診斷為自閉症起,我們就不斷繞著在他社交方面的核心缺陷打 轉,從各種學說理論,甚至是當事人(天寶葛蘭丁)也罷,莫不指證歷歷
[50]
的道出他們心智的缺口。原來這麼一個這麼冷漠的外表,自從會打字後, 也會變得心細如髮、多愁善感了。失用症為何物?身心失聯的殺傷力有多 大?害得孩子蒙受多年委屈,像漸凍人一般有口難言,有身難行!我們是 不是該好好加以研究,重新定義何謂自閉? 然而這麼神奇的溝通法,至今卻仍爭議不斷,或許是因為它太個別化 了,以致於不是人人有效。加上它需要大量的協助和默契,因此也不容易 類化,得到更充分的鐵證。既然如此,筆者有幸獲邀分享自己經驗,便不 揣淺漏的娓娓道來,期盼有心人加以檢視指正! (一) 能順利的扶手打字,是一種雙方高度合作的結果,所以對孩子和自 己的情況,都要充分掌握才容易成功。因為我自己對符號位置還不熟練, 且孩子好像是透過書面符號的提示來選字(如果拿注音符號來考他是行不 通的) ,所以我先從空白打字紙開始,先寫上一些封閉性問題的可能答案開 始切入(如:要、不要) ,試著瞭解他打字的習性,也讓他習慣我扶手的習 性。 (二) 然後每天擬一個他感興趣的話題來練習,引起他打字的動機,自己 也找機會邊背書邊快速打字,以求能順利解讀他的打字內容。孩子或許閱 讀經驗少(我兒從來不看電視、不看書) ,有時未必詞能達意,所以詞窮時 便自行造詞,如「躺在坑洞」(被誤解時)、如「斷線時」(沮喪時),有一 陣子他總是打出「藍的、暗的、爛的…」 ,像唱片跳針一樣不斷重複時,若 正好碰到時間很趕、或五十肩疼痛時,確實讓我心力交疲!幸好那只是過 程,現在沒有了,有趣的是這些詞彙,竟也同樣出現在我和別的孩子溝通 上呢! (三) 褪除的過程要小心觀察,別以為他打得夠熟練了,就可以順利褪除。 我曾試著只碰觸他的背,或碰他的左手(非打字手) ,或乾脆反過來讓他抓 著我的手來打字,上述情況,我完全沒碰到他打字的手,他都能健手如飛, 但是若完全不接觸時,他便舉步維艱,甚至一片亂碼!尤其讓沒經驗者扶 手時,會打不出來,看來扶手者的心理支持是很重要的。 以上只能簡要的敘述,其實有關「扶手」的技巧,孩子的神經心理問 題等,或許都是影響打字成敗,進而影響它的效度信度等問題的關鍵。但 我總期盼大家更客觀、更真誠的看待這些問題,期盼學界、醫界、教育界 及家長們共同努力,為這些孩子開啟溝通的大門!
[51]
「ㄎㄢˋ!ㄕˋㄘㄞˇㄏㄨㄥˊ!」-ㄨㄛˇㄇㄣ˙
ㄓㄜˋㄧㄤˋㄍㄡ ㄊㄨㄥ。
ㄗㄨㄛˋㄓㄜˇ:妤妤
ㄨㄛˇㄇㄣ˙ㄉㄚˇ ㄗˋㄍㄡㄊㄨㄥ
~
ㄇㄚㄇㄧㄉㄡㄐ
ㄧㄠˋㄨㄛˇ妤妤。ㄨㄛˇㄏㄣˇㄒㄧˇㄏㄨㄢ 。 ㄙㄨㄛˇㄧˇㄧㄝˇ ㄒㄧˇㄏㄨㄢ ㄕㄡˊㄒㄧㄉㄜ˙ㄖㄣˊㄓㄜˋㄧㄤˋㄐㄧㄠˋㄨㄛˇ。ㄩ ㄢˋㄧˋㄗㄨㄛˋ妤妤ㄉㄜ˙ㄆㄥˊㄧㄡˇ。妤妤ㄏㄠˇㄎㄞㄒㄧㄣ!
/
ㄗㄞˋㄩˇㄓㄡˋㄠˊㄧㄡˊㄉㄜ˙ㄒㄧㄠˇㄒㄧㄠˇ
ㄒㄧㄥㄒㄧㄥ ~
ㄒㄧㄠˇㄒㄧㄠˇㄒㄧㄥㄒㄧㄥㄊㄚㄊㄧㄥㄅㄨˋㄉ
ㄨㄥˇㄉㄧˋㄑㄧㄡˊㄏㄨㄚˋ;ㄊㄚㄅㄨˋㄓㄉㄠˋㄗㄞˋㄊㄚㄉㄜ˙ 「 ㄉㄚˋㄩˇㄓㄡˋ」ㄨㄞˋㄇㄧㄢˋ, ㄏㄞˊㄧㄡˇㄧˊㄍㄜ˙ㄔㄨ ㄥㄇㄢˇㄓㄜ˙「ㄉㄧˋㄑㄧㄡˊㄖㄣˊ」ㄉㄜ˙ ㄕˋㄐㄧㄝˋ。ㄓˊㄉ ㄠˋㄧㄡˇㄧˋㄊㄧㄢ…... ㄓㄜˋㄎㄜㄒㄧㄠˇㄒㄧㄥㄒㄧㄥㄩˋㄉㄠ ˋㄌㄜ˙ㄏㄨㄤˊㄧㄚˇㄈㄣㄧㄕ - ㄕㄣˊㄑㄧˊㄉㄜ˙ㄌㄧㄥˇㄏㄤ ˊㄓㄜˇ,ㄌㄧˋㄩㄥˋㄐㄧㄢˇㄉㄢㄉㄜ˙ㄑㄧㄢㄧㄣˇㄈㄨˇㄓㄨˋ ㄉㄨㄥˋㄗㄨㄛˋ-ㄒㄧㄠˇㄒㄧㄠˇㄒㄧㄥㄒㄧㄥㄓㄨˊㄐㄧㄢˋㄩˇ ㄉㄧˋㄑㄧㄡˊㄖㄣˊㄉㄚㄕㄤˋㄒㄧㄢˋ,ㄩㄥˋㄉㄧˋㄑㄧㄡˊㄖㄣ ˊㄊㄧㄥㄉㄜ˙ㄉㄨㄥˇㄉㄜ˙ㄩˇㄧㄢˊㄌㄞˊ「溝通、講話、用口語 表達」。 / 妤妤可以「說話」了!! ~ 在多年安靜無聲的外表下, 其實妤妤的內心有許許都多千千萬萬百百個想法。雖然有些是混亂的、亂 [52]
七八糟的;有些是七上八下的;有些是無法控制的;更甚至有些,是連自 己內心都不知道有的……。這些,都透過打字溝通,一一浮現出來。只要 透過手的輔助,妤妤開始可以把為什麼會有一些一般小孩不會有的行為、 狀況表達出來,有時候比較穩定的時候也可以說上幾句比較心裡的話,聊 一聊。雖然妤妤還是無法相信周圍的人,還是在要打到內心深處的話的時 候;真心實話的時候,手部動作會更難控制更難協調,因為心裡受過太多 的傷。不過,現在已經比以前好很多了!妤妤很希望自己能夠再進步,先 克服獨力打字的障礙;再克服說話的障礙;再來,就是最困難的:克服, 被人另眼看待;被人欺負的心裡陰影障礙。有了打字溝通;有了可以溝通 的方法;有了可以知道「受傷的地方」的心理師;有了媽媽努力的練習, 妤妤想,雖然身體上有些狀況可能無法改變,但是妤妤可以表達了!會有 人懂,有人伸出援手,有人幫忙妤妤了! 星星的孩子可以慢慢與地球的孩子做朋友了!!是吧? 終有一天可以的………妤妤相信。 / 大家…..都是好朋友!! / 妤的作品集以下:社會作業: Q:長大成人後的你會想對現在的自己說些什麼? A:走過、活過、堅持過、嚮往過、追尋過、失落過。一切,不是現在的你 所能想像的。還記得沒有勇氣往前。不確定自己想走的路。在原地躊躇不 前。放心去試試看吧!就算失敗,只要再站起來,懷抱著勇氣、希望,再 度往前。沒有什麼好擔心的,努力追逐夢想吧!只要永遠擁有夢想……。 追逐過,體會過,才知道自己要的生活是什麼。放下恐懼,提起勇氣試試 看吧。 奇遇(士林官邸遊) 繁花盛開的祭典 七彩的笑聲 旋轉在風裡 點亮的那一刻所有微笑化為永恆 我遇見了快樂的精靈 粉色的花蕊落在草綠色的地 扶起迷路種子 隨風旅行 映在臉頰上的上弦月 散發清香 我遇見溫柔的精靈 原來闖進了另一個世界-人間仙境 [53]
林執正 自我介紹 • 大家好,我的名字叫林執正 • 我是一個很樂觀的人 • 我知道我自己有自閉症
文字溝通與我--之我會說好話、做 好事和孝順父母 • 媽媽:孝順父母你可以做哪些事 情?(請寫出三件事情) • 執正: 1、幫忙晒衣服 2、幫 忙倒垃圾 3、幫忙洗碗 • 媽媽:我會說好話、做好事(請 寫出三件事情) • 執正: 1、謝謝媽媽帶我去吃早 餐 2、我會乖乖聽媽媽的話 3、 我會認真練打字
(小時候的我) 文字溝通與我--之今天心情不美麗 文字溝通與我 • 我會打字不是會說話,不要誤會 • 我會打字就不會誤會我的意思 了 • 打字給我很好的溝通 • 打字在課業上給我很大的幫助 • 希望老師都能和我打字
• 昨天問執正說明天早餐吃什 麼? • 執正打說:弘爺(早餐店)的蛋 餅 • 媽媽繼續問是要買回來吃還是 出去吃? • 執正打說:買回來吃 • 今天一早媽媽就先去買蛋餅回
文字溝通與我--之美麗小天使 • 媽媽:如何做一位美麗小天使? • 執正:要日行一善 • 媽媽:日行一善是什麼意思? • 執正:每天做一件善事 • 媽媽:如何做一件善事? • 執正:幫忙倒垃圾
來,執正起床後媽媽叫執正吃早 餐 • 執正一直不理媽媽,臉很臭(不 是昨天說好要吃蛋餅嗎)叫了很 久終於過來把早餐吃完了。後來 媽媽問執正,為什麼今天心情不 美麗?
• • • •
• 執正打說:因為沒有去弘爺 • 媽媽才恍然大悟,原來執正想要 去弘爺買早餐回來吃,於是再次 讓媽媽感到『打字溝通』的重要
媽媽:什麼樣的臉孔最美麗? 執正:媽媽的臉孔最美麗 媽媽:什麼樣的聲音最美麗? 執正:流水的聲音最美麗 [54]
性,也讓媽媽學習到要『再精確 深入些』 ,最好再次確認,是不 是…..這樣才不會誤會孩子的 意思喔!
• 媽媽:好,那我們吃隔壁的義大 利麵(要走時執正又指著豬排飯) • 媽媽:執正想吃豬排飯? • 執正:是 • 媽媽:那就要等一下,沒關係媽 媽會陪執正等 • 執正:媽媽不用擔心我會肚子餓,
• 文字溝通與我--------之生活點滴 • 媽媽:剛剛媽媽為什麼生氣? • 執正:我不小心把水翻倒了 • 媽媽:媽媽生氣的時候你感覺如 何? • 執正:太大聲我會『很害怕』 • 媽媽:那你覺得媽媽該如何做? • 執正:請用『溫柔』的聲音告訴 我
我可以等 • 媽媽:好,媽媽知道了,執正也 不用擔心媽媽會肚子餓 文字溝通與我-------之請聽我說 • 情緒高亢時表示很高興嗎? • 執正:是的。
• 媽媽:媽媽剛剛太大聲『對不起』。 星期天是執正期待和媽媽一起 坐公車的日子,但是今天媽媽身 體不舒服 • 媽媽:媽媽今天身體不舒服,不 能帶執正坐公車了 • 執正:今天不坐公車了,媽媽好 好休息,我會自己玩
• 自閉症者無法忍受絲毫的小挫 折嗎? • 執正:不會,因為我很樂觀, 我不怕挫折。 • 最令自閉症者感到痛苦的是什 麼? • 執正:其實最痛苦的不是我, 是媽媽,因為媽媽要很辛苦的
• 媽媽感動的想哭~
照顧我最痛苦。 • 為什麼自閉症者的行為總是和 別人不一樣?是因為身體感覺 不一樣嗎? • 執正:是因為不是自己想說和 想做的,無法控制。 • 路要自己走~請問執正如何走
文字溝通與我--之杏子豬排飯 • 執正說(打字)中午要吃 SOGO 的杏子豬排飯,到餐廳時還要等 30-40 分鐘才有位子 • 媽媽:我們要等一下,現在沒有 位子 • 執正:好 • 執正:不要等,我們吃別的
出自己的道路? • 執正:想要自己說話,不要別 人照顧,希望會自己照顧自 己。 [55]
• 媽媽又問:星期幾上直排輪? • 執正回打說:星期三 • 媽媽說:明天沒有直排輪課那把 護具拿出來去放好,但執正仍堅 持要帶,OK 媽媽也不強迫執正要 拿出來。(先靜觀其變吧) • 吃完晚餐後執正仍然焦躁一直
(長大後的我) 文字溝通與我--之媽媽的話 • 今天執正下課回來一直很焦躁, 一直重複說明天要上學,又自己 將直排輪護具拿去放書包,後來 媽媽跟執正打字,問執正明天星 期幾?執正回打說:星期二 • 媽媽又問:明天有直排輪課嗎? 執正回打說:沒有
重複說一件事,媽媽就問執正: 今天怎麼了?執正才打字說:因 為今天吳老師不在教室,今天我 一直很不高興,媽媽才明白執正 焦躁的原因是什麼! • 媽媽又問:執正不高興的時候可 以做什麼(替代行為)? • 執正說可以聽音樂。媽媽說很好, 我們來聽音樂
很高興執正現在可以用文字來表達他的情緒,讓媽媽知道他不高興(焦 躁)的原因是什麼,而執正也知道如何去排解他的情緒,現在覺得執正心 裡自己知道怎麼做才是對的,但焦躁的行為又無法自我控制。 所謂心口不一,這是他們的困難,是需要被了解及協助的,通常是需 要與他們長時間相處之後才會發現,而長期的陪伴與信任也是很重要的因 素。 很高興執正現在能用打字來溝通,以前執正還不會打字的時候,其實 他內心已有很多的想法,只是有礙於本身的障礙無法用口語輸出,想想是 一件多麼痛苦的事,所以現在媽媽每天都會和執正聊聊,也會問問執正的 意見,畢竟他以可以表達自己的看法了。現在終於找到一個可以輸出的管 道,執正和媽媽都很高興。
[56]
從國際健康功能與身心障礙分類系統(ICF)談打字溝通 蔡禎尹職能治療師
接觸打字溝通十個月以來,讓我對許多身心障礙兒童的能力改觀,也 學到以更謙卑的態度及更開闊的心胸,來學習自己不熟悉的方法,並在臨 床工作上嘗試運用,期待自己能夠提供個案機會調適,以促進個體在個職 能領域的獨立,並增進其生活品質。 然而,對於自閉症者使用打字溝通的方法,對於許多人來說,仍然是 陌生的、不可置信的、甚至是反對的。這些聲音對於已經在使用此方法的 孩童及師長,無疑是一種打擊;對於未接觸而想嘗試者,在心理上也會多 了更多的擔心,影響介入的時機。 有鑑於此,希望可以運用與職能治療觀點類似的國際健康功能與身心 障礙分類系統(International Classification of Functioning, Disability, and Health, ICF),引導讀者了解自閉症者運用打字溝通的 需求及必要性 健康狀況 (疾患或疾病)
身體功能 與構造
活動
環境因素
參與
個人因素
[57]
*身體功能(b):身體系統的生理、心理功能。 *身體構造(s):身體的解剖部位,如:肢體、器官組織和其組成單位。 *活動與參與(d):活動是指可由單獨的個人執行之工作或任務;參與是指存 在有兩人以上的生活情境之參與。 *環境因素(e):與人們日常生活和居住相關之物理、自然、社會和態度的環 境。包含產品與科技、自然環境與環境中人為改造、支持與 關係、態度、以及服務、體系與政策。 *個人因素:為個體特定的生活背景,如:年齡、 性別、種族、生活型態與 習慣、社會經濟背景、教育、職業、過去及目前經驗、行為模 式、人格特質及其他心理特質等。
ICF 分類系統提供了統一的框架,對組成健康要件的功能性狀態與失能 程度進行分類。功能性狀態與失能程度,可視為是個體的健康狀況、環境 背景因素與個人因素之間的複雜互動關係。也就是說,不同的環境對於具 備同樣特定健康狀況的個體所造成的影響會有所不同。 舉例而言,教導視障者使用點字 (服務、體系與政策為促進環境),將 有助於活動參與;反之,若強制要求視障者完全以口語或書寫的方式(態度 及服務、體系與政策為阻礙環境)學習、溝通及工作,視障者的獨立性及活 動參與就會受限。 許多低口語自閉症者,在身體功能的部分可能會因為感官功能(感覺統 合障礙,如:感覺搜尋的外顯行為)、言語功能的流暢與節律、發聲與言語 功能有不同程度的困難,導致容易讓人以先入為主的觀念以為其認知功能 低下。其他還有 肌肉張力、肌肉耐力、自主動作控制、不自主動作控制等困難影響他們的 功能表現。 活動與參與的部分,則可能會有書寫、溝通-接收、溝通-產生等困難。 另外,因為不清楚個案實際的認知能力,也可能導致他們沒有機會使用交 談與溝通裝置及技術。人際互動的關係,因為口語能力受限,則容易被認 為能力低下。
[58]
環境因素的部分,雖然有許多溝通用產品與科技的發展,但因為自閉 症者前述特性,容易讓人誤以為他們沒有能力使用,而錯失許多嘗試的機 會。相關人員的態度、政策,則可能使自閉症者只能以正規方式學習、溝 通,導致他們實際的能力難以被發覺。 當一個人的健康狀況、身體構造功能受限時,我們至少可以調控環境 因素,影響個人活動的參與及功能獨立。如:視障者可透過觸摸點字書, 達到書面的溝通-接收功能(d325);用盲用電腦打字,達到書寫訊息功能 (d345)。又如:腦性麻痺患者在書寫(d170)及書寫訊息(d345)皆有困難, 也可透過電腦輔具等,達到功能獨立。 目前台灣已有不少自閉症兒童及成人使用紙鍵盤或電腦打字與人溝 通、學習,然而因為他們不同程度的動作計畫、控制的困難,不像腦性麻 痺或其他動作障礙者明顯或容易理解,因此較難被接受。也因為動作上的 困難,大多需要一段時間的訓練及肢體的輔助,也較難使人信服。 然而,前文提及的視障者、腦性麻痺患者,甚至其他身心障礙者,大 都能夠透過環境的促進,達到功能獨立及活動參與。因此期望,在台灣這 個科技發達的國家,人們能有更開闊的心胸及態度,接受打字溝通等更多 元的方法,並給予自閉症者更多的支持,也希望這些方法,能夠被政府接 受,在政策及服務上有更好的提供。 [註 1] 職能治療觀點與 ICF 模式有許多共通點,包括: (1)皆重視個案的損傷及偏差,個案的能與不能,更重視個案的有沒有參與。 (2)強調環境因素對於個案職能活動表現的影響。 (3)重視個案之決定並以「個案為中心」 。但因 101 年 7 月 11 日起,新制身 心障礙鑑定皆以 ICF 模式鑑定,故本文選擇以 ICF 模式切入,以便讀 者日後若有需要,可查詢 ICF 編碼進一步了解。 參考文獻: 1. 財團法人愛盲基金會:從職能治療看 ICF (國立台灣大學醫學院職能治 療系 張彧) (http://www.tfb.org.tw/new/ICF/icf_980810.html) 2. 唯基百科:國際健康功能與身心障礙分類系統 [59]
[60]
[61]
文字輔助溝通於口腔照護的應用經驗與期望 林鴻津醫師 健林牙醫診所負責人 雙和醫院特殊需求者口腔照護中心兼任主治醫師 新北市立八里愛心教養院支援牙醫師 101 年 9 月的第三個週四上 午,又是前往教養院執行身心障礙 牙科醫療團例行時段,五年來的長 期耕耘,加上三餐飯後院內同仁們 用心幫院生潔牙,最近三年,牙科 門診醫療作業都相當平順,總是能
我以前就知道自閉症患者可以 透過打字溝通表達需求,眼前這位 無口語能力腦性麻痺小女孩也可以 打字溝通嗎?經由蘇護理師使用文 字輔助溝通協助,確實在右上第四
夠按照既定的排診名單與順序看 診。今天一大早卻出現小狀況,極 重度腦性麻痺的十歲小女孩阿文 (化名)不在排診名單內,護士卻 希望能夠第一位看診,因為她兩天 來一直說右上第四顆牙齒吃飯時很 痛,早上又叫痛不吃早餐,希望牙 醫師能盡快幫她治療,以便能夠吃
顆牙齒的近心面,找到鬆脫的牙齒 顏色充填物,既然找到原因問題就 快速解決了。真是奇蹟,這下子可 發現了身心障礙牙科醫療輔助作業 的新利器。
完早餐去上學。仔細翻看她的病 例,上個月才幫她全口洗牙、沒有 任何異常註記,上週二黃醫師也幫 她看診,對於右上第四顆牙齒也沒 有任何紀錄,這下子我有點懷疑, 眼前這位沒有口語能力的極重度腦 麻小女孩,真的有能力明確說明那
礙團體關懷活動。活動結束之後, 應主辦單位要求,認養十位身心障 礙學生的口腔醫療,從此開啟往後 對於身心障礙者口腔照護的契機。 當時抱著既興奮又怕能力不足的心 情迎接這十位學生,那知道正式上 場時,診所的現況卻是「孩子奮力
一顆牙齒有問題嗎?可是蘇護理師 卻很肯定表示,阿文用打字溝通說 右上第四顆牙齒吃飯的時候很痛。
抗拒、家長大聲責罵、醫師呆滯旁 觀」的無奈場景。這種幾乎沒有溝 通效率的混亂過程,不到半年時
回首在民國 84 年時,偶然機會 參加北醫牙科校友會舉辦的身心障
[62]
光,剩下一位啟明學校的小女孩繼 續回診,其他九位學生全部「失 聯」 。每次想到當年的慘痛經驗,內 心總會思索著,是否有可能幫身心 障礙者設計或是找到一種簡單、易 學、有效率的溝通方法?
所看到的來診斷治療,這種醫病關 係真的很像「瘖啞組合」 ,患者無法 明確表達需求,牙醫師也只能靠眼 睛觀察、用猜的嗎?這種不健全的 醫病關係組合模式,如何期待良好 的醫療品質?
民國 92 年起,結合志同道合的 牙醫伙伴們,多次前往日本與北歐 等先進國家,參訪身心障礙者的口 腔照護模式。經過多年探索與努 力,總算建立一套符合國內民情的 口腔醫療保健照護模式,尤其收容 在身心障礙福利機構的院民,口腔
這一年來的文字輔助溝通照護 經驗,發現低口語能力、失智症與 長期臥床的無口語能力中風患者, 都可以經由文字輔助協助,得到適 當的溝通功能,使得牙科醫療作業 更加明確與順利。文字輔助溝通的 原始用途主要在於協助低口語能
衛生大多數獲得良好改善。但是, 在身心障礙牙科醫療作業上,總是 存在一種無法克服的無力感,造成 無力感的原因很多,包括健保醫療 系統對身心障礙牙科的不友善制 度、醫療提供者無法提供適當診 次、家屬對於口腔照護需求的疏 忽、社會大環境的排擠效應與政府
力、自閉症者,也已經有相當多的 家長與老師具備協助打字技能,孩 子就學、就醫時可以獲得適當協助 溝通,但是大多數患者的醫療溝通 障礙還是求助無門。目前最大困境 在於缺乏具備文字輔助溝通技能的 醫護人員,學習打字溝通需要有適 當的練習對象與訓練時間,如何找
公部門的消極不作為,綜合前述各 種因素,使得身心障礙者的口腔醫 療保健上,只能維持在初階的點狀 照護層面,無法達到全面性的完整 照顧。其中最大的盲點在於醫病之 間的溝通障礙,還是依循著所謂的 「自由心證」 。低口語能力者無法明
到願意提供練習機會的福利機構? 加上醫療從業人員既有的工作已經 夠忙了,如何騰出空檔時間練習? 希望在不久的將來,能夠找到良好 的解決方案,當全國各地都有足夠 的醫護人員具備文字輔助溝通技能 時,就是身心障礙牙科醫療作業「正
確表達口腔狀況,牙醫師雖然五官 健全,卻如同聽障者只能憑藉眼睛
常化」的時候,期盼這一天能夠早 日來臨。
[63]
呂欣瑜老師 陪自閉症的孩子走了第十個年頭,教他們畫畫、和他們一起成長。我 的生命因為這群特別的孩子而更加豐美。 泰戈爾說:「有時候愛情不是因為看到了才相信, 而是因為相信才看 得到。」 我說:「有時侯星兒的天使面貌不是因為看到了才相信,而是因 為相信才看得到。」期盼將來社會大眾有更多的認知,使他們有更好的友 善環境。 這幾年看到低口語自閉症的孩子能夠學會用打字溝通來表達,看到他 們終於能說出心裡的話,實在很替他們高興。 星兒們加油! 無論眼前的有多少困難,最重要的是不要失去信心。一切都會更好的!
[64]
[65]
文字溝通的經驗分享 翁一婷心理師 講到陪伴低口語的孩子,其實我的經驗不算非常多,但其中有一個令 我非常驚訝及振奮的成功經驗,我想可以跟大家分享。 我面對的是一個非常調皮、好奇、活動量大的孩子:永錠,我遇到的 第一關是:如果永錠不願意表現,我們如何了解他到底懂些什麼並建立打 字的習慣?根據初次的接觸,我覺得永錠似乎有拼音的概念,但是表現並 不穩定。我的猜測是:他應該聽得懂也看得懂,但因為喜歡調皮胡鬧,所 以也常常亂打一通。 我選擇了一些有趣的童詩和童謠,要求永錠用文字打出來。我使用讚 美與小巧克力作為正確反應的增強物,當我認為永錠亂打時,給予輕微的 負向刺激(手指的按壓及口頭的要求及提醒) ,若他在負向刺激之後,能夠 很快做出正確反應(打出正確的字) ,我就能確定這個項目是永錠會的。我 用這樣的方式了解到永錠的閱讀能力很好,並且能夠進行加減乘除的運算。 不過這個方法只適用於初期評估孩子的能力並建立打字的習慣,因為 永錠非常的聰明(也許所有低口語的孩子都是如此) ,自然很快就找到能夠 逃避處罰而又繼續調皮胡鬧的方法(就是搗蛋之後更快的逃走) ,於是,我 誠懇地向永錠說明之前使用處罰的原因,保證接下來不會再出現,同時大 大的肯定永錠的潛力與努力。 自此之後,永錠雖然仍不時會小小胡鬧搗蛋一番,但是,他最後都能 夠自發性地回來坐下,好好完成我要求他的作業。 漸漸地,我出的作業從具體到抽象,逐步增加了愈來愈多沒有標準答 案的問題,並且也愈來愈多是關於他個人的感受與想法,是的,這就是我 真正的目標,我希望他能透過打字來進行溝通表達。 永錠的表現真的很棒,他能夠表達得愈來愈多、愈來愈好,也逐漸開 始能夠和爸爸、媽媽打字並表達感受,而且整體的情緒穩定度與自我控制 能力都明顯提升了。 [66]
永錠的表現一方面讓我驚喜,一方面也讓我汗顏,原來學校與臨床訓 練所教導的知識竟是如此的不足,永錠的能力和表現完全顛覆我過去對於 自閉症的了解。當然,永錠並不是第一個打字小孩,但是,相較於「聽說」, 親身的經歷和體會還是帶來非常大的震撼。 過程說完了,我還想分享一些些心得: 1. 相信與接納是最重要的: 父母與師長的態度真是最重要的一件事,只有真心堅信孩子做得 到,孩子才能有足夠的勇氣去克服過程中的種種困難,讓自己的真實能 力表現出來。真誠是重要的,孩子比我們想像的更聰明,父母師長的懷 疑與不信任,他們很容易感受到,並且也對自己抱持這樣的態度。 2. 陪伴與接納孩子的情緒: 孩子面對的痛苦與困難並非我們能夠想像,很多時候,當孩子跳來 跳去不肯打字,並不是他沒有能力回答問題,通常是與問題相關的情緒 實在太強烈,以致於難以控制自己好好表達。我建議用接納而信任的態 度,堅定地鼓勵孩子打字,比如說: 「我相信你一定有很多想法和感覺, 沒關係,不管是什麼,你都可以說出來…;我知道要說出來很難,但是 你一定可以做得到…」當孩子最終能夠表達出來時,他就有了接觸與控 制自己情緒的成功經驗,這非常有助於他未來的情緒控制與文字溝通。 3. 要有面對更多問題的心理準備: 孩子開始打字溝通之後,一切的問題並不會因此結束,相反的,反 而打開了更多待解決的問題,因為孩子開始能夠表達他的希望與需求。 所以,打字是一個工具,幫助我們和孩子溝通,但是,如何能夠透過討 論來解決孩子的問題,就要考驗父母與治療師們的功力了。
[67]