processo do envelhecimento ativo Cuidadores de idosos: um olhar sobre a família cuidadora

Cuidadores de idosos Um olhar sobre a família cuidadora

Assunção Nogueira 1 e Zaida Azeredo 2

1 Especialista em Enfermagem Comunitária, Doutorada em Educação, Docente na ESSVS, IPSN, IINFACTS CESPU

2 Médica de Medicina Familiar; Doutorada em Saúde Comunitária; Coordenadora da RECI/ Piaget Viseu

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Introdução As alterações sociodemográficas e o avançar da ciência permitem que as pessoas vivam mais tempo engrossando e alongando o topo da pirâmide etária. Este fenómeno, propicia, também, o aumento da prevalência de doenças crónico-degenerativas e de incapacidades. Estas, apesar das pessoas viverem mais anos ativas, acabam por surgir embora em idades mais tardias, coincidindo frequentemente com as etapas finais do ciclo vital da família, isto é já na sua fase de dissolução. Estes aspetos e outros levantam, às sociedades envelhecidas e a envelhecer, desafios sociais e de saúde nomeadamente na prestação de cuidados individuais com particular atenção para os idosos, grandes idosos e/ou idosos com incapacidades.

Durante todo o ciclo vital a família deve ser o suporte do indivíduo saudável ou doente, porém hoje, pode não ser possível, não só devido às mudanças estruturais na família, mas também pela dispersão geográ

“Transportai um punhado de terra todos os dias e fareis uma montanha” (Confúcio)

fica e ocupações dos seus membros, para além da fase do ciclo vital em que surgem as dependências e perdas de autonomia, que aumentam a necessidade de se cuidar na proximidade, havendo muitas vezes nesta condição apenas o conjugue que também é idoso(a). Em algumas situações (exemplo: famílias unitárias) que são cada vez mais frequentes, pode mesmo não haver parentes, havendo apenas solidariedade de vizinhança (quando a há). Quando na comunidade não existem recursos capazes de dar respostas adequadas e eficazes é à família que o idoso tende a recorrer para suporte quer humano quer económico. Porém torna-se cada vez mais difícil à família dar resposta em tempo útil às necessidades dos idosos. No agregado familiar, geralmente o cuidador principal surge, não porque este se ofereça para tal, mas devido à conjugação de vários fatores, nomeadamente estar no desemprego ou na reforma e ser próximo do idoso com dependência.

Cuidar de um doente dependente, no domicílio, cujo estado se agrava a cada dia que passa, ainda que lentamente, não é uma tarefa fácil nem isenta de custos. O cuidador fica propenso a também ficar doente se esta tarefa não for partilhada com outros ou se não sentir deles a compreensão devida.

Ser Cuidador Informal O envelhecimento da população e a longevidade do indivíduo são hoje, sem dúvida, uma das maiores conquistas do Homem. Como já atrás se afirmou tal feito deve-se, entre outros fatores, às melhores condições sócio sanitárias em que se vive. Porém, com o desenvolvimento sociocultural, e, de novas políticas sociais e de saúde, embora se viva mais tempo com saúde também se vive mais tempo em, situação de doença, com incapacidades e dependência de terceiros (sobretudo quando se sofre de doenças crónico-degenerativas e, no fim de vida).

À medida que a idade vai avançando as fragilidades vão aparecendo, devidas a alterações anátomo-fisiológicas e/ou psicológicas, entendidas como normais, próprias de um envelhecimento fisiológico. Progressivamente o idoso perde a capacidade de adaptação ao meio ambiente interno e externo, surgindo, com a diminuição da sua homeostasia, uma maior probabilidade de co-existirem processos patológicos, que vão lentamente encaminhando a pessoa, para a perda de autonomia e independência, ou para a institucionalização necessitando, por isso, de uma pessoa para cuidar de si, seja um Cuidador Informal seja um cuidador formal ou ambos (Nogueira, 2012; Oliveira, 2018).

O Cuidador Informal é uma pessoa (familiar ou não) que assume o cuidado de outrem, sem, contudo, ter sido preparada para o efeito. É uma pessoa cuja função principal é acompanhar e auxiliar a pessoa a se cuidar quando esta já perdeu capacidades físicas e/ou mentais que não lhe permitam fazê-lo sozinha. Normalmente é um familiar ou alguém muito próximo do ponto de vista relacional, não recebendo, por isso, até ao presente, qualquer remuneração, tendo apenas como recompensa a satisfação do cuidar e por vezes a gratidão da pessoa cuidada.

Cuidar do idoso no domicílio acarreta custos físicos, emocionais e sociais para a pessoa, que a médio ou longo prazo po

dem desencadear doença no cuidador ou mesmo fadiga/burnout, sobretudo quando o idoso sofre de patologias degenerativas neurológicas com implicações mentais.

O Cuidador Informal, apesar de ser uma figura imprescindível na prestação de cuidados ao idoso no domicílio, ainda não vê a sua importância reconhecida pela sociedade e muitas vezes pela própria família.

Portugal pela primeira vez aprova na Assembleia da República, a 5 de julho de 2019, por unanimidade, a partir de diferentes diplomas, o Estatuto do Cuidador Informal (Lei 100/ 2019, de 6 de setembro, de 2019), estabelecendo, assim, algum reconhecimento ao cuidador principal. O Estatuto do Cuidador Informal recentemente publicado, tem por objetivo regular os direitos e os deveres do cuidador e da pessoa cuidada, estabelecendo as respetivas medidas de apoio.

No seu artigo 2.º do Estatuto do Cuidador (Anexo da Lei) é dada a definição de cuidador principal e cuidador não principal: “Considera-se Cuidador Informal principal o cônjuge ou unido de facto, parente ou afim até ao 4.º grau da linha reta ou da linha colateral da pessoa cuidada, que acompanha e cuida desta, de forma permanente, que com ela vive em comunhão de habitação e que não aufere qualquer remuneração de atividade profissional ou pelos cuidados que presta à pessoa cuidada. Considera-se Cuidador Informal não principal o cônjuge ou unido de facto, parente ou afim até ao 4.º grau da linha reta ou da linha colateral da pessoa cuidada, que acompanha e cuida desta de forma regular, mas não permanente, podendo auferir ou não remuneração de atividade profissional ou pelos cuidados que presta à pessoa cuidada” (Anexo da Lei 100/2019 de 6 de setembro, de 2019).

O artigo 5.º refere-se ao direito do cuidador afirmando-se entre outras coisas que deve ter direito a: » “Ser acompanhado e receber formação para o desenvolvimento das suas capacidades e aquisição de competências para a prestação adequada dos cuidados de saúde à pessoa cuidada; » Receber informação por parte de profissionais das áreas da saúde e da segurança social; » Aceder a informação que, em articulação com os serviços de saúde, esclareçam a pessoa cuidada e o Cuidador Informal sobre a evolução da doença e todos os apoios a que tem direito; » Aceder a informação relativa a boas práticas ao nível da capacitação, acompanha

mento e aconselhamento dos Cuidadores Informais; Usufruir de apoio psicológico dos serviços de saúde, sempre que necessário, e mesmo após a morte da pessoa cuidada; Beneficiar de períodos de descanso que visem o seu bem-estar e equilíbrio emocional; Beneficiar do subsídio de apoio ao Cuidador Informal principal, nos termos previstos neste Estatuto; Conciliar a prestação de cuidados com a vida profissional, no caso de Cuidador Informal não principal; Beneficiar do regime de trabalhador-estudante, quando frequente um estabelecimento de ensino.”

No artigo 6.º são elencados os deveres do cuidador tais como: » “Promover a satisfação das necessidades básicas e instrumentais da vida diária, incluindo zelar pelo cumprimento do esquema terapêutico prescrito pela equipa de saúde que acompanha a pessoa cuidada; » Desenvolver estratégias para promover a autonomia e independência da pessoa cuidada, bem como fomentar a comunicação e a socialização, de forma a manter o interesse da pessoa cuidada; » Potenciar as condições para o fortalecimento das relações familiares da pessoa cuidada; » Promover um ambiente seguro, confortável e tranquilo, incentivando períodos de repouso diário da pessoa cuidada, bem como períodos de lazer; » Assegurar as condições de higiene da pessoa cuidada, incluindo a higiene habitacional; » Assegurar à pessoa cuidada uma alimentação e hidratação adequadas. No Capítulo III é dada a definição de pessoa cuidada bem como estabelecidos os seus direitos e deveres.”

Este estatuto ainda estabelece a possibilidade do cuidador principal receber um subsídio, mediante diligências legais para o efeito.

Podemos, pois, afirmar que o Cuidador Informal principal será aquele que desempenha no cuidar o maior número de tarefas e passa mais tempo com a pessoa cuidada enquanto o cuidador não principal (secundário) é aquele que vai ajudando o cuidador principal nas suas tarefas sem, contudo, despender o mesmo tempo a cuidar.

No exercício das funções de cuidador principal encontramos numa primeira linha o cônjuge, seguindo-se as filhas, as noras em substituição dos filhos e por último outros familiares ou amigos do doente idoso (Nogueira & Azeredo, 2019), com predominância feminina. O Cuidador Informal é na esmagadora das situações um familiar do idoso, muitas vezes também ele idoso e a necessitar de cuidados de apoio e de saúde. Atualmente com frequência se verifica pessoas com 65 e mais anos a cuidarem dos pais com 90 e mais anos.

A proximidade relacional entre cuidador e pessoa cuidada torna-se cada vez mais penosa, à medida que o estado da pessoa cuidada se degrada, obrigando o cuidador a um esforço em crescendo que para além de físico (mais carga física e menos descanso, por menos horas de sono) é também psíquico e emocional. É sobretudo nestas situações que o Cuidador Informal deve ser ajudado. Ao ajudar-se este está-se a contribuir para a prevenção da fadiga/burnout neste, e, em simultâneo, a prevenir incidentes no cuidar da pessoa com incapacidades,

bem como atos de violência/negligência. No entanto esta prevenção pode-se e deve-se iniciar muito antes, sobretudo quando os profissionais de saúde e sociais conhecem bem a dinâmica familiar por prestarem cuidados sistemáticos a toda a família, estando também atentos às necessidades sentidas do Cuidador Informal.

O Estatuto do Cuidador veio dar suporte e visibilidade há muito sentidas pelos cuidadores e observadas pelos profissionais de saúde e que são entre outras a necessidade de informação e formação adequadas ao cuidar, a necessidade de descanso em algumas situações e, o devido acompanhamento por profissionais de saúde e sociais.

O Cuidador Informal, para além de cuidador pode ter que desempenhar papeis que outrora eram desempenhados pela pessoa cuidada (para os quais pode não estar preparado, obrigando a um esforço suplementar), bem como ter que gerir conflitos intrafamiliares (previamente existentes ou desencadeados por esta situação) e por vezes ainda cuidar de outras pessoas do agregado (exemplo: netos, filhos, conjugue, entre outros).

A acrescer a isto tudo pode ter uma sobrecarga de competências apreendidas com a situação e não previamente aprendidas, que lhe são delegadas e que em outras circunstâncias (como num internamento) seriam feitas por profissionais.

Num estudo desenvolvido por Nogueira (2012) foram definidas as seguintes competências a atribuir ao Cuidador Informal, nos seguintes domínios: » Cognitivo – necessitam saber sobre o processo de doença, quais as atividades de vida diária de que o doente necessita (alimentação, mobilização, eliminação entre outras); » Psicomotor – sendo estas, competências do apoderamento das habilidades, competências técnicas, deve saber fazer (de como alimentar o doente segundo as suas necessidades, de como promover um ambiente seguro, de como realizar a higiene no leito ou no wc entre outras); » Relacionais – deve saber relacionar-se com o doente, e outros familiares comunicar sobre as várias formas e respeitar as suas vontades (Nogueira, 2012; Nogueira, 2014), e também saber-se relacionar com os profissionais que cuidam no domicílio.

Estes devem dar formação/informação de como proteger a sua saúde e salvaguardar o seu bem-estar evitando chegar à exaustão. Assim, os cuidadores devem estar aptos a perceber quais as suas capacidades físicas e psicológicas para que possam prestar cuidados (ou como as podem desenvolver e proteger) compartilhando, sempre que possível, tarefas com outros familiares e/ou profissionais estabelecendo com estes uma equipa com tarefas partilhadas.

À medida que um doente crónico ou um idoso, se vai degradando e o cuidador vai tomando consciência desse facto, antevendo estados mais problemáticos, e/ou o fim mais ou menos próximo, vai sentindo mais sofrimento, associado a uma angústia e/ou frustração sobretudo se não foram previamente preparados ou não possuírem conhecimentos adequados. A dúvida de não terem feito tudo que estava ao seu alcance persegue muitas vezes estes cuidadores muito para além da morte da pessoa cuidada, ouvindo também censuras de familiares, sobretudo se a família for disfuncional contribuindo então para o desencadear de uma depressão. Os profissionais de saúde que cuidam de toda a família de forma continuada devem estar atentos a esta situação, antecipando de forma preventiva problemas de saúde e familiares que possam daí advir.

A relação que o cuidador mantinha com o doente antes da doença, a inversão de papeis que acontece com muita frequência no seio familiar, a responsabilidade de cuidados que raramente é partilhada por outros, aumentam a probabilidade de conflitos intrafamiliares (Paúl, 1997, cit Nogueira, 2012) e o

risco de desgaste emocional, agravado pelo isolamento social e ocupacional a que o cuidador foi condenado, sobretudo se o cuidar foi longo e em crescendo. O nível de desgaste físico e psicológico, não depende apenas do número de tarefas que tem de cumprir ao longo do dia, mas também do tempo que permanece a cuidar, da privação de sono, do grau e tipo de dependência do doente, do seu estado psicológico e perfil de personalidade, da cultura/literacia, da sua idade, do isolamento social e da solidão que diz sentir na prestação de cuidados. Para além disto depende ainda do suporte que tem de outros familiares, apoios de serviços comunitários e de saúde básicos, assim como o sentir reconhecimento, por parte dos outros, com especial relevo por parte da pessoa cuidada, de que o seu trabalho é importante para o bem-estar e qualidade de vida desta.

Cuidar dia após dia sem conhecimentos e sem recursos é uma tarefa muito difícil que tem repercussões na saúde de quem cuida.

Cuidar de quem cuida Para cuidar do familiar cuidador pode ser o suficiente dar-lhe toda a informação de que necessita para bem cuidar do seu doente. Estudos têm demonstrado que ele se preocupa mais com a pessoa que é cuidada negligenciando cuidados a si mesmo. Conforme afirma Collière, cuidar é um ato individual importante no autocuidado, mas é também um ato de reciprocidade para com o outro que temporariamente ou definitivamente tenha necessidade de ajuda nas suas funções vitais (1989, p. 235). Por isso a informação a ser fornecida pelos profissionais ao cuidador principal, e a outros familiares, deve ser simples direcionada para as necessidades da pessoa cuidada tendo em conta as dificuldades e perfil do cuidador, devendo evitar-se erros, ou contrainformações, pois estas são geradoras, e potenciam sentimentos, de revolta e de confusão (Nogueira, 2014).

Hileman e colegas (1999) citados por Pereira e Lopes (2002, p. 82), referem como necessidades sentidas e expressas pelos cuidadores ao cuidarem um doente dependente no domicílio: I) ter informações sobre a(s) doença(s) da pessoa cuidada e o seu prognóstico; II) ter informações sobre os recursos que a comunidade dispõe; III) ter informações sobre necessidades físicas do doente (de como preparar uma boa alimentação); IV) satisfazer as necessidades psicológicas e ensinar formas de manter o doente tranquilo; V) ter informações sobre os efeitos da medicação; VI) conhecer formas de ser

mais tolerante com o doente e manter a manutenção da vida familiar; VII) de aprender estratégias que lhe permitam lidar com medos e superar a fadiga.

Nota final Cuidar de quem cuida é fundamental pois o Homem é um ser social que dificilmente consegue sobreviver sozinho. O Cuidador Informal representa para o doente o seu maior (senão mesmo o único) suporte, sendo também um importante recurso para os serviços de saúde, havendo, por isso também um interesse social, político e económico. O familiar cuidador, geralmente emerge de entre as pessoas mais próximas do idoso a ser cuidado, quer sob o ponto de vista relacional quer sob o ponto de vista geográfico, tornando-se cuidador principal sem que o deseje ser. Por isso há necessidade de promover a sua motivação, se possível pela positiva, isto é, pela recompensa e não pela obrigação de cuidar. É importante também fazer um trabalho junto de outros familiares, para que estes reconheçam o papel do cuidador principal.

Sempre que possível, as suas dificuldades devem ser aplanadas serem atendidas, para que possa prestar cuidados com qualidade, garantindo a sua segurança e a do doente, mas ao mesmo tempo preservando o seu bem-estar de forma a que o cuidar conduza ao conforto da pessoa cuidada e à recompensa no cuidador

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