Revista Semestral CEIEG 2015 by CIEDD

Fotógrafo: Mauricio Ramos ©UNICEF México

Revista Semestral del Comité Estatal de Información Estadística y Geográfica de Oaxaca (CEIEG) Tema: Derechos de las Personas con Discapacidad | Edición No. 03 | Mes: Julio 2015 | Oaxaca de Juárez, Oax. Colaboradores en ésta edición: M. D. H. Ángela Salazar Acevedo (Terapeuta familiar y Consultora) | L.C. Francis Martínez Gómez (Titular de la jefatura de Información- Dirección de Comunicación Social. Defensoría de los Derechos Humanos del Pueblo de Oaxaca) | L.C. Gabriela López Hernández (Titular de Producción de Medios - Dirección de Comunicación Social. Defensoría de los Derechos Humanos del Pueblo de Oaxaca) | Dr. Eduardo García Vásquez (Consultora independiente -Centro de Atención Integral Piña Palmera, A.C.) Lic. María Teresa Fernández Vázquez (Consultora independiente) | Lcda. Luz Adriana Castillo Vicente (Analista del Departamento Jurídico y Comités Municipales de la Secretaría Ejecutiva del Consejo Estatal de los Derechos de los Niños, Niñas y Adolescentes en Oaxaca, CEDNNA) | Dra. Margarita Maass (Profesora e investigadora del Centro de Investigaciones Interdisciplinarias en Ciencias y Humanidades, CEIICH-UNAM) | L. E. Judith Benítez Pérez (Directora jubilada de Jardín de Niños) | M.C.A. Gerardo Medina Cano (Director de Planeación, Evaluación y Profesionalización - Sistema para el Desarrollo Integral de la Familia del Estado de Oaxaca, DIF) | C. Jorge López Guzmán (Coordinador Estatal del Instituto Nacional de Estadística y Geografía, INEGI) | Lic. Daniel Juárez López (Secretario del Trabajo - Gobierno del Estado de Oaxaca) Revista Semestral del Comité Estatal de Información Estadística y Geográfica de Oaxaca (CEIEG). Tema: Derechos de los Niños, Niñas y Adolescentes. (Año 2, No. 03, Julio de 2015). Es una publicación gratuita elaborado por el Centro de Información Estadística y Documental para el Desarrollo (CIEDD), organismo descentralizado de la Secretaría de Finanzas del Gobierno del Estado de Oaxaca. Ubicado en Palacio de Gobierno del Estado de Oaxaca (Planta Alta), Plaza de la Constitución, Centro Histórico, Oaxaca de Juárez, Oax., C.P. 68000. www.ceiegoaxaca.gob.mx

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Fotografía sin título, Autor: C.A.I. Piña Palmera A.C.®

Integrantes del Comité Estatal de Información Estadística y Geográfica (CEIEG) Secretaría de Finanzas Instituto Nacional de Estadística y Geografía Centro de Información Estadística y Documental para el Desarrollo Caminos y Aeropistas de Oaxaca Comisión de Límites Comisión Estatal de la Vivienda Comisión Estatal de Agua Coordinación General de Educación Media Superior, Superior, Ciencia y Tecnología Dirección General de Población de Oaxaca Instituto Tecnológico de Oaxaca Instituto Catastral del Estado de Oaxaca Instituto de la Mujer Oaxaqueña Instituto Estatal de Ecología y Desarrollo Sustentable Instituto Estatal de la Educación Pública de Oaxaca Instituto Estatal de Protección Civil Instituto Estatal para la Educación de los Adultos Instituto Oaxaqueño de las Artesanías Instituto Tecnológico del Valle de Oaxaca Dirección General del Registro Civil Junta de Conciliación Agraria Procuraduría para la Defensa del Indígena y Grupos Vulnerables Procuraduría General de Justicia del Estado Jefatura de la Gubernatura Secretaría General de Gobierno Secretaría de Administración Secretaría de Asuntos Indígenas Secretaría de Desarrollo Agropecuario, Forestal, Pesca y Acuacultura Secretaría de Desarrollo Social y Humano Secretaría de las Culturas y Artes de Oaxaca Secretaría de las Infraestructuras y el Ordenamiento Territorial Sustentable Secretaría de Salud, y Dirección General de los Servicios de Salud de Oaxaca Secretaría de Seguridad Pública Secretaría de Vialidad y Transporte Secretaría de Contraloría y Transparencia Gubernamental Secretaría de Trabajo Secretaría de Turismo y Desarrollo Económico Universidad Tecnológica de los Valles Centrales de Oaxaca Universidad Tecnológica de la Mixteca Coordinación para la Atención de los Derechos Humanos Consejo Estatal para la Prevención y Control del SIDA Comisión para la Regularización de la Tierra Urbana de Oaxaca Instituto Oaxaqueño de Atención al Migrante Sistema para el Desarrollo Integral de la Familia del Estado de Oaxaca (DIF) Dirección General de la Administración Directa de Obras y Servicios de Agua Potable y Alcantarillado de la Ciudad de Oaxaca Secretaría Técnica del Titular del Poder Ejecutivo Estatal Secretaría Ejecutiva del Consejo Estatal de los Derechos de los Niños, Niñas y Adolescentes de Oaxaca Instituto de la Juventud de Estado de Oaxaca Red Oaxaca de Todos

Lic. Gabino Cué Monteagudo Dr. Enrique Arnaud Viñas Lic. Francisco Javier Sarabia Martínez

Gobernador Constitucional del Estado Libre y Soberano de Oaxaca Secretario de Finanzas del Gobierno del Estado de Oaxaca Encargado de Despacho de la Dirección General del CIEDD

STAFF REVISTA CEIEG Coordinación General: M. Montserrat Lazarillo Ruíz y Francisco Javier Sarabia Martínez Edición: Ludivina Rangel Bretón Diseño Editorial: C. Martín Hernández Arias

Presidente Secretario Técnico Secretario de Actas Vocal Vocal Vocal Vocal Vocal Vocal Vocal Vocal Vocal Vocal Vocal Vocal Vocal Vocal Vocal Vocal Vocal Vocal Vocal Vocal Vocal Vocal Vocal Vocal Vocal Vocal Vocal Vocal Vocal Vocal Vocal Vocal Vocal Vocal Vocal Vocal Vocal Vocal Vocal Vocal Vocal Vocal Vocal Vocal Vocal

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Índice Agradecimientos CEIEG Revista Semestral agradece la invaluable colaboración de las destacadas personalidades que han participado con sus ideas y textos en este número: M. D. H. Ángela Salazar Acevedo (Terapeuta familiar y Consultora) | L.C. Francis Martínez Gómez (Titular de la jefatura de Información- Dirección de Comunicación Social. Defensoría de los Derechos Humanos del Pueblo de Oaxaca) | L.C. Gabriela López Hernández (Titular de Producción de Medios - Dirección de Comunicación Social. Defensoría de los Derechos Humanos del Pueblo de Oaxaca) | Dr. Eduardo García Vásquez (Consultora independiente -Centro de Atención Integral Piña Palmera, A.C.) | Lic. María Teresa Fernández Vázquez (Consultora independiente) | Lcda. Luz Adriana Castillo Vicente (Analista del Departamento Jurídico y Comités Municipales de la Secretaría Ejecutiva del Consejo Estatal de los Derechos de los Niños, Niñas y Adolescentes en Oaxaca, CEDNNA) | Dra. Margarita Maass (Profesora e investigadora del Centro de Investigaciones Interdisciplinarias en Ciencias y Humanidades, CEIICHUNAM) | L. E. Judith Benítez Pérez (Directora jubilada de Jardín de Niños) | M.C.A. Gerardo Medina Cano (Director de Planeación, Evaluación y Profesionalización - Sistema para el Desarrollo Integral de la Familia del Estado de Oaxaca, DIF) | C. Jorge López Guzmán (Coordinador Estatal del Instituto Nacional de Estadística y Geografía, INEGI) | Lic. Daniel Juárez López (Secretario del Trabajo Gobierno del Estado de Oaxaca) | Agradecemos también a los fotógrafos y artistas que lo han ilustrado. Este esfuerzo de difusión, divulgación y análisis es producto de cada una de sus aportaciones y sugerencias. Cordial y respetuosamente, Comité Estatal de Información Estadística y Geográfica (CEIEG)

PRESENTACIÓN 7

Lic. Gabino Cué Monteagudo | Gobernador Constitucional del Estado Libre y Soberano de Oaxaca

INTRODUCCIÓN 8

Cambio de paradigma, del enfoque médico asistencial al enfoque de derechos | M. D. H. Ángela Salazar Acevedo

CONCEPTOS BÁSICOS SOBRE DISCAPACIDAD DESDE EL ENFOQUE DE DERECHOS 12

Reconocer los derechos de personas con discapacidad evitará acciones y condiciones discriminatorias | L.C. Francis Martínez Gómez - L.C. Gabriela López Hernández.

Discapacidad y muerte social: Explorando la noción de exclusión como fase superior de la opresión | Dr. Eduardo García Vásquez.

Sobre el porqué y para qué de la Armonización Legislativa con los Tratados Internacionales de Derechos Humanos | Lic. María Teresa Fernández Vázquez.

Niñas, niños y adolescentes con discapacidad y la garantía de sus derechos en el marco de la convención sobre los derechos del niño | Lcda. Luz Adriana Castillo Vicente

EXPERIENCIAS DESDE LA DISCAPACIDAD 32

Vejez y calidad de vida en el proceso de envejecimiento: Propuesta de Casa de Retiro ecológica y auto-sustentable | Dra. Margarita Maass

Mujeres con mucha capacidad | M. D. H. Ángela Salazar Acevedo

Una experiencia de inclusión educativa en Oaxaca | L. E. Judith Benítez Pérez

PANORAMA DE LA DISCAPACIDAD EN OAXACA 50

Discapacidad: desarrollo, pobreza y costos | M.C.A. Gerardo Medina Cano

Discapacidad Oaxaca | C. Jorge López Guzmán

El Plan Integral de Atención a las Personas con Discapacidad del Sistema para el Desarrollo Integral de la Familia del Estado de Oaxaca | M.C.A. Gerardo Medina Cano

La inclusión laboral de personas con discapacidad en el estado de Oaxaca. Realidades y acciones | Lic. Daniel Juárez López

CUENTO 60

Para más señas Laura | Nuria Gómez Benet

PRESENTACIÓN El Gobierno del Estado de Oaxaca y el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI), conducen conjuntamente el Comité Estatal de Información Estadística y Geografía (CEIEG), cuyo objetivo interinstitucional entre otros, es fortalecer el servicio de información estadística y geográfica en el estado de Oaxaca para proporcionar herramientas de información oportuna, veraz y eficiente para la elaboración, instrumentación y evaluación de políticas públicas en beneficio del pueblo de Oaxaca. En esta ocasión el CEIEG nos presenta la 3ª edición de su publicación semestral dedicada a los Derechos de las Personas con Discapacidad, en la que se incluye la participación de académicos, especialistas, servidoras y servidores públicos que generosamente contribuyeron exponiendo sus puntos de vista en busca de fortalecer desde una perspectiva de derechos fundamentales, el panorama de la discapacidad en Oaxaca y los retos que esto engloba en los diversos ámbitos que componen a una sociedad. Como lo señala el Plan Estatal de Desarrollo de Oaxaca 2011-2016, el Gobierno del Estado de Oaxaca ha asumido la responsabilidad ética de atender en forma digna e incluyente a las personas con discapacidad, que generalmente se encuentran en condiciones de exclusión y vulnerabilidad. La actual administración estatal está consciente de que los derechos de las personas con discapacidad, representan una oportunidad para formular y consolidar políticas y estructuras que garanticen a orientar con eficacia las condiciones de igualdad, calidad de vida, ejercicio y disfrute de sus derechos humanos y libertades fundamentales, que contribuyan a su desarrollo integral en igualdad de condiciones de oportunidad conjuntamente con el resto de la sociedad oaxaqueña. Atentamente. LIC. GABINO CUÉ MONTEAGUDO GOBERNADOR CONSTITUCIONAL DEL ESTADO LIBRE Y SOBERANO DE OAXACA.

INTRODUCCIÓN: Cambio de paradigma, del

enfoque médico asistencial al enfoque de derechos. Mtra. en Desarrollo Humano Ángela Salazar Acevedo Terapeuta familiar y Consultora Desarrollo Humano y Coaching Persona con discapacidad motora

as personas con discapacidad forman parte de los grupos más marginados, excluidos y discriminados en todas las sociedades y suelen ser de las últimas en obtener el respeto a sus derechos humanos. Si bien puede decirse que el régimen internacional vigente de derechos humanos ha transformado la vida de muchas personas en todas partes del mundo, también es cierto que las personas con discapacidad no han percibido los mismos beneficios. Se reconoce que las personas con discapacidad tienen los mismos derechos que cualquier otra persona pero no las mismas oportunidades para ejercerlos, pues las barreras de actitud y entorno evitan que quien tiene alguna discapacidad pueda participar plena y efectivamente en la sociedad. Por lo que se requieren de ciertas condiciones que garanticen la igualdad de oportunidades para todas las personas con discapacidad. El concepto de discapacidad ha tenido una evolución a lo largo del tiempo, desde la desvalorización y muerte de las personas, hasta su posicionamiento actual en la agenda de los derechos humanos. Se identifican básicamente dos modelos para abordarla: el modelo médico o médico-rehabilitador que ubica a la discapacidad dentro del campo de la salud y le confiere un carácter individual; y el modelo social que plantea lo siguiente: “La discapacidad ha sido

creada socialmente y las formas de explicar su carácter cambiante se encuentran en la organización y las estructuras de la sociedad” (Barnes, 2009, p. 111). “La discapacidad se presenta en un contexto físico, político y social con el que interactúa, y al hacerlo, el entorno, como la discapacidad se redefinen, por tanto la discapacidad es modificable” (Fernández, 2010, p. 1). En la cultura occidental a lo menos desde el Siglo XIX ha prevalecido el enfoque médico y se ha entendido como un problema individual que denota Barnes (2009) como “cualquier restricción o inhabilidad (que resultan de una deficiencia) en la capacidad para realizar una actividad en la forma que se considera normal para un ser humano” (p. 103). Esta restricción es causada por una deficiencia, a la que la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) define como: “cualquier pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica” (OMS, 1980, p. 27). Las estrategias que propone el modelo médico para su atención son la prevención y la rehabilitación. Dicho de otra manera, las personas con discapacidad se ven convertidas en objetos que hay que curar, tratar, entrenar, cambiar y “normalizar”. Desde esta perspectiva, es común que dentro de las estructuras sociopolíticas, al modelo médico se le asocie con una visión normalizadora y asistencialista de la discapacidad; al no corresponder

con lo que es considerado como normal, estas personas pierden el estatus de iguales y requieren la asistencia de otros como las instituciones, organizaciones y especialistas; para que decidan por ellas y velen por sus necesidades. La pretensión de la normalización es que la persona que presenta una discapacidad se ajuste, a través de distintos medios, a un entorno dado que generalmente está pensado y construido para personas sin discapacidad. Las acciones públicas que se derivan de esta visión suelen ser paternalistas, de tutela y/o de asistencia (Fernández, 2010, p.1). El modelo social de la discapacidad tiene su origen en movimientos sociales y políticos que surgieron en distintas partes del mundo (1960-1970) y recibió las aportaciones teóricas de la corriente de pensamiento Union of the Physically Impaired Against Segregation1, que ponía de relieve la situación de segregación, discriminación y opresión de que eran objeto ciertos grupos sociales, entre ellos las personas con discapacidad. Esta influencia teórica favoreció la construcción del modelo social, el cual concibe a la discapacidad como un fenómeno complejo, que no se circunscribe a los atributos particulares de la persona, sino que encuentra su causa en las distintas barreras (físicas, económicas, políticas y culturales) a las que dicha persona se enfrenta en la sociedad (Fernández, 2010, p. 2). “Para el modelo social, las barreras estructurales, la segregación, discriminación, opresión y marginación, sustentan to-

1 La Union of the Physically Impaired Against (UPIAS) en Gran Bretaña ya exponía en su manifiesto “Los principios fundamentales de la discapacidad” que es la sociedad quien discapacita a las personas con deficiencias (Barnes, 2009, p. 109).

das las otras barreras y obstáculos a la plena participación de las personas con discapacidad” (Fernández, 2009, p. 70). Con ello, el modelo social deja de poner el acento en lo individual y en las deficiencias, para ponerlo en la sociedad que construye y mantiene una serie de obstáculos que impiden la participación de las personas con discapacidad. Desde esta nueva mirada, es la sociedad y no la persona la que debe transformarse, es la sociedad la que debe diseñarse y organizarse para responder a la demanda de este grupo; y entonces puedan lograr su participación plena en igualdad de condiciones con los demás (Fernández, 2010, p. 2). A diferencia de la visión médica, donde la voz y las decisiones las tienen las y los profesionales, científicos y especialistas, “el modelo social de la discapacidad se funda en la experiencia colectiva e individual de las personas con discapacidad” (Barnes, 2009, p. 111).

De esta forma, el modelo social cimentado en los postulados de igualdad y no discriminación; igualdad de oportunidades y participación plena (entre otros), fue cobrando cada vez mayor fuerza y encontrando plena correspondencia con los valores que sustentan los derechos humanos. Así, a partir de la década de los ochenta, el movimiento social, respaldado por el sistema internacional de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), logró plasmar sus exigencias en instrumentos internacionales que, como las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad (ONU, 1993)2 ya perfilaban objetivos tales como la plena inclusión social, la autonomía, la vida independiente y la erradicación de las barreras a la participación. Todo ello fue dando pie a la conceptualización de la discapacidad que adoptaría después la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad3 (CDPCD) (Fernández, 2010, p. 2)

2 Resolución aprobada por la Asamblea General de Naciones Unidas durante su 48º período de sesiones, el 20 de diciembre de 1993. Las Normas Uniformes no tienen carácter vinculante. 3 Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Resolución A/RES/51/106, Sexagésimo primer período de sesiones, Asamblea General, Naciones Unidas, 2006.

La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (ONU, 2008a) reconoce que lo que determina la discapacidad es la interacción entre las personas con alguna deficiencia y las barreras; tanto en el entorno como en las actitudes (ONU, 2008a, Preámbu-

lo), noción que adopta el modelo social de la discapacidad. Al hacerlo, la Convención introduce un gran cambio de paradigma y deja en claro la necesidad de trascender el modelo estrictamente médico y asistencial, para verla y tratarla como un fenómeno social.

Para la CDPCD, las personas con discapacidad son aquéllas que tienen “deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo, que al interactuar con diversas barreras, impiden su participación plena y efectiva dentro de la sociedad, en igualdad de

condiciones con las demás personas” (ONU, 2008a, Artículo 1). Esta acepción reconoce que la discapacidad no es una condición en sí misma, sino que es un concepto que evoluciona y se manifiesta en la interacción de las personas con las deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva (ONU, 2008a, Preámbulo, inciso e), es decir, que se enfrentan con un sinfín de obstáculos en el ejercicio de sus derechos. A partir de la Convención, este es el concepto del que deberían partir todas las medidas y acciones públicas y sociales relacionadas con la discapacidad y con este grupo social. Desde el modelo social de la discapacidad y la perspectiva de derechos, las personas con discapacidad no son un problema a resolver, una situación a mejorar o una necesidad a enfrentar, el problema de la discapacidad son las barreras del entorno que les impiden ejercer sus derechos. Por ello el punto focal no son las condiciones personales de deficiencia, sino la desigualdad. El enfoque de la discapacidad que adopta la Convención hace también hincapié en los efectos apreciables de las actitudes y los obstáculos físicos que la socie-

dad puede imponer a las personas con discapacidad. Dicho de otro modo, una persona en silla de ruedas puede tener dificultades para utilizar el transporte público o conseguir empleo, no por razón de su condición, sino porque existen obstáculos sociales (como la discriminación) o ambientales, como pueden ser transportes inaccesibles o escaleras en el lugar de trabajo que le impiden el acceso (OACNUDH, 2007, p. 4). Por consiguiente, es de vital importancia modificar las actitudes y entornos que dificultan a las personas con discapacidad participar plenamente en la sociedad. Lo que busca la expresión persona con discapacidad, es resaltar la condición de sujeto de derechos de la persona que presenta una discapacidad, y segundo, definir la discapacidad como una característica más de la persona, una particularidad que la distingue del resto de las personas (Fernández, 2010, p. 9). Quiero concluir puntualizando que la visión médica de la discapacidad continúa muy arraigada en nuestra sociedad mexicana. El “cambio de paradigma” que propone la Convención, de pasar del enfoque médico-asistencial a una visión de la discapacidad como fenómeno social, está encontrando mucha resistencia y aunque el Estado Mexicano ha firmado la Convención,

su “implementación” sólo se ha limitado al discurso político. Prueba de ello es que las leyes, las políticas públicas, las acciones y el presupuesto dirigido a este sector de la población siguen imponiendo una visión asistencialista y médica anclada en el sector salud como lo denota el Título Noveno (“Asistencia social, prevención e invalidez y rehabilitación para discapacitados”) de la Ley Estatal de Salud de Oaxaca (LESO, 2005), en donde también define la creación del DIF estatal para la atención de este grupo. Aún falta un largo camino que recorrer para “dar el salto” y pasar de un enfoque al otro; es indispensable construir alianzas y sumar fuerzas con las organizaciones civiles en todos los niveles y con las personas activistas de los derechos de las personas con discapacidad que tienen mayor claridad y están comprometidas desde su actuar cotidiano y su práctica social con el enfoque de derechos e incluir por supuesto a las personas con discapacidad y sus familias; no se trata de inventar “el hilo negro” ya tenemos la Convención, falta avanzar en la voluntad política y en el diseño de políticas públicas que vean realmente a las personas con discapacidad como sujetos de derechos y no como objetos de caridad y lástima.

BIBLIOGRAFÍA Barnes, C. (2009). Un chiste malo: ¿rehabilitar a las personas con discapacidad en una sociedad que discapacita? México. (101-122). En Visiones y Revisiones de la Discapacidad. México. Comp. De Brogna P. México. Fondo de Cultura Económica. Fernández, M. T. (2010). Un ABC de la discapacidad, conceptos y terminología sobre discapacidad y personas con discapacidad. México, D.F. Serie Capacitación Interna No. 5, Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad. Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal. Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos. (2007). De la exclusión a la igualdad, hacia el pleno ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad. Manual para Parlamentarios sobre la Convención de los derechos de las personas con discapacidad y su Protocolo Facultativo. [en línea] No. 14. Ginebra, p. III. ISB N 978-92-9142-3712, HR /PUB/07/6. Recuperado de http://www.un.org/spanish/disabilities/documents/toolaction/handbookspanish.pdf Organización Mundial de la Salud (OMS). (1980). International Classification of impairments, disabilities, and handicaps, [en línea]. Recuperado de http://whqlibdoc.who.int/publications/1980/9241541261_eng.pdf Organización de las Naciones Unidas (ONU). (2008a). Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo. [En línea]. Recuperado de http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-s.pdf

Reconocer los derechos de personas con discapacidad evitará acciones y condiciones discriminatorias L.C. Francis Martínez Gómez, titular de la jefatura de Información L.C. Gabriela López Hernández, titular de Producción de Medios Dirección de Comunicación Social Defensoría de los Derechos Humanos del Pueblo de Oaxaca

ABSTRACTO: El mayor desafío a nivel institucional y como sociedad es cambiar la visión sobre las personas con discapacidad, para que no se les considere incapaces o enfermas, sino personas con derechos y habilidades para subsistir. Para ello, se hace necesario alcanzar el respeto pleno a los derechos humanos de las personas con discapacidad y superar las barreras de la exclusión, el estigma y la lástima. ABSTRACT: The main challenge at institutional level and as a society is to change our views about the people with disabilities, in order that they will not be considered unable or sick, but as people who have rights and are competent in everyday life. To achieve this, it is needed to attain a full respect for the human rights of the people with disabilities and overcome the barriers of segregation, stigmatization and commiseration.

En México, según el Censo de Población y Vivienda 2010 del Instituto Nacional de Estadística y Geografía, hay 5 millones 739 mil 270 personas que tienen algún tipo de discapacidad. Pese a que estas personas representan un cinco por ciento de nuestra población, aún hay mucha desinformación con respecto a este tema.

Por su parte, la Defensoría de los Derechos Humanos del Pueblo de Oaxaca registró, durante el año 2013, 12 expedientes de queja por posibles violaciones a los derechos de personas con discapacidad, así como cuatro cuadernos de antecedentes; mientras que en 2014 abrió siete expedientes de queja y ocho cuadernos de antecedentes.

En su artículo 1º, inciso 1º, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad define que las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con otras y otros integrantes de esas comunidades.

Las autoridades más señaladas por vulnerar derechos de personas con discapacidad son los ayuntamientos de los diferentes municipios del estado, seguidos por el Instituto Estatal de Educación Pública. Los derechos señalados como más vulnerados son el derecho a la igualdad y a la educación de las personas con discapacidad.

La Comisión Nacional para Prevenir la Discriminación (CONAPRED), dio a conocer que las personas con discapacidad en el país afrontan de forma constante discriminación y exclusión1, lo que deriva en violaciones a derechos humanos. Agrega la Comisión que esta actitud es producto de la desinformación y el prejuicio presentes respecto a este tema en México.

Ante este panorama, la Defensoría de los Derechos Humanos del Pueblo de Oaxaca realizó durante 2014 una serie de acciones con el objetivo de proteger, promover y defender los derechos de las personas con discapacidad. La Coordinación General de Fortalecimiento a la Cultura de los Derechos Humanos, por medio de su Dirección de Educación, realizó un proceso de formación sobre los derechos

Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (2012), Encuesta Nacional sobre Discriminación 2010, Consultado en http://www.conapred.org.mx/userfiles/files/Enadis-PCD-Accss.pdf

de las personas con discapacidad, dirigido a servidoras y servidores públicos de 12 instituciones con el objetivo de promover el respeto a los derechos de este grupo de la sociedad. El taller en modalidad presencial se realizó en el mes de abril de 2014 y participaron servidoras y servidores públicos del Sistema Estatal para el Desarrollo Integral de la Familia (DIF Oaxaca), del Instituto de la Mujer Oaxaqueña, del Centro de Orientación al Migrante Oaxaqueño, de las Secretarías de Turismo y Desarrollo Económico, del Trabajo y de las Culturas, así como del Instituto Estatal de Educación Pública de Oaxaca. También participaron servidoras y servidores públicos de la Comisión Estatal de Cultura Física y Deporte, de las Secretarías de Seguridad Pública, de Infraestructura y Ordenamiento Territorial Sustentable y de Desarrollo Agropecuario, Forestal y Pesca, de los Servicios de Salud de Oaxaca y de la Comisión Permanente de Igualdad y Género del Congreso del Estado. Durante el desarrollo de esta actividad, la Defensoría de los Derechos Humanos del Pueblo de Oaxaca detectó que entre las y los funcionarios públicos que participaron en el curso había un desconocimiento respecto a la discapacidad, pues entre ellas y ellos predominaban el enfoque médico o el asistencialista como únicas vías para dar atención a las personas con discapacidad. Este aspecto es importante, porque tanto el enfoque médico como el asistencialista no permiten el reconocimiento de las personas con discapacidad como sujetos con derechos, al colocarlos en una posición de dependencia o subordinación. Tales enfoques tampoco reducen los efectos negativos que para la sociedad tiene la discriminación y exclusión de ese grupo de personas. Debemos especificar que el enfoque

médico considera a la discapacidad como un incidente aislado, que debe ser atendido para que la persona con discapacidad muestre mejoría y pueda acceder a mayores derechos; pero si una persona no puede mejorar su condición, entonces no se le permitirá acceder al goce y ejercicio pleno de sus derechos2. Esta visión genera segregación, pues quienes no pueden mejorar en su condición de discapacidad están destinados a recibir atención segregada de ciertos derechos (como la llamada educación “especial”). En algunos casos inclusive habrá derechos a los que no se les permita acceder a estas personas, por no considerarlas aptas para ejercerlos. El modelo médico es el que permea los programas y políticas públicas de atención para personas con discapacidad, tanto en los aspectos de atención como prevención. Desde la parte de la atención para personas con discapacidad se generan espacios especiales. Sin embargo, en el aspecto de la prevención este enfoque contribuye a la estigmatización de las personas con discapacidad, pues al resaltar las limitaciones originadas en discapacidades para generar “conciencia”, se muestra una imagen negativa de lo que es vivir con discapacidad3.

que significaba hacer un trabajo de inclusión, de igualdad4. Este aspecto es fundamental para que las personas con discapacidad puedan disfrutar plenamente de sus derechos. Por ello, cuando hablamos de inclusión hacemos referencia a fomentar el desarrollo de las personas con discapacidad de forma efectiva, que permita el mejoramiento de sus capacidades para dar lugar a que puedan acceder a igualdad de oportunidades, sin que su condición sea un motivo de discriminación o segregación. Para poder lograr esto es necesario hacer frente a otra gran barrera que afrontan las personas con discapacidad: el estigma y el desconocimiento social con respecto a su condición. Además, en la sociedad mexicana permea la visión asistencialista hacia la discapacidad. Por ejemplo, durante el taller realizado por la Defensoría, salió a relucir que desde el Estado se ha estado fomentado este tratamiento hacia la discapacidad, pues algunos de los participantes manifestaron considerar que las personas con discapacidad son “unos pobres angelitos y hay que ayudarlos5”.

La perspectiva del enfoque médico respecto a la exclusión y discriminación de la que son víctimas las personas con discapacidad, asegura que tal discriminación es un asunto que concierne y afecta únicamente a la persona con discapacidad y a sus familiares; es decir, que desde esta visión se exime a la sociedad de su responsabilidad en actos y condiciones discriminatorios.

Durante el foro “Igualdad y No Discriminación”, realizado en la ciudad de Puerto Escondido en diciembre de 2014, las y los integrantes de la organización civil Piña Palmera expusieron que las principales barreras a las que se enfrentan las personas con discapacidad son la sobreprotección y la victimización, ya que son exhibidas ante la sociedad para provocar compasión, más que para buscar propuestas de derecho o diseñar políticas públicas que garanticen sus derechos.

Otro aspecto importante que surgió de este taller es que quienes trabajan desde la función pública en el tema de la discapacidad no tenían ni idea de lo

Aunque el enfoque asistencialista puede incorporar buenas intenciones, no permite el desarrollo ni la autonomía de las personas con discapacidad, al no

Entrevista realizada al director de Educación y Difusión de la Defensoría de los Derechos Humanos del Pueblo de Oaxaca, Alejandro Sandoval Torres. 23 de abril de 2015. Ídem. 4 Ídem. 5 Ibídem. 2 3

considerarlas como sujetos con derechos, sino al contrario: las minimiza, y en algunos casos inclusive nulifica a la persona con discapacidad. Este enfoque sólo abarca necesidades básicas como la alimentación y atención médica, pero no permite el desarrollo pleno de la persona ni reconoce sus capacidades, pues considera que las personas con discapacidad son incapaces de vivir sin el auxilio de otras personas. De ahí que el mayor desafío a nivel institucional y como sociedad es cambiar la visión sobre las personas con discapacidad, para que no se les considere incapaces o enfermas, sino personas con derechos y habilidades para subsistir. Para ello, se hace necesario alcanzar el respeto pleno a los derechos humanos de las personas con discapacidad y superar las barreras de la exclusión, el estigma y la lástima. La sociedad y las instituciones necesitan superar su desconocimiento respecto a la discapacidad, para entender que es una condición de vida y que quienes la tienen son personas con derechos como cualesquiera otras. El hecho de que como sociedad reconozcamos y respetemos los derechos de las personas con discapacidad, permitirá que estas personas accedan a mejores condiciones de vida. Por ello, durante el año 2014 la Defensoría de los Dere-

chos Humanos del Pueblo de Oaxaca realizó una serie de trabajos para la promoción y protección de los derechos de las personas con discapacidad, a efecto de promover una cultura de respeto a sus derechos. El trabajo se planteó en función de tres líneas de acción. La primera es la realización de actividades informativas y de construcción de agendas. La segunda fue la realización de actividades públicas en las regiones para difundir aspectos relacionados con los derechos de las personas con discapacidad; trabajando dentro de esta segunda línea, la Defensoría desarrolló el foro regional “Igualdad y No Discriminación”, en la ciudad de Puerto Escondido, el 6 de diciembre de 2014. La tercera línea de acción fue el colaborar con grupos de la sociedad civil en el desarrollo de una iniciativa de Ley para Personas con Discapacidad, además de elaborar desde la Dirección de Políticas Públicas de la Defensoría indicadores que permitan evaluar los programas de gobierno que se desarrollan actualmente para proteger y apoyar a las personas con discapacidad. Debido a que es obligación del Congreso del Estado crear procesos legislativos para estos fines, la Defensoría trabaja en la vinculación con las distintas comisiones de la XLVI Legislatura (Comisión Permanente de Igualdad y de Género), para revisar y proponer los mejores estándares de derechos humanos

respecto a las personas con discapacidad, al plantearse la posible creación de un nuevo marco normativo. La Defensoría propuso desarrollar una iniciativa de ley que logre la armonización de la legislación local conforme a estándares internacionales de derechos humanos, que permita avanzar en el reconocimiento y el establecimiento de mecanismos de garantía para hacer exigibles y justiciables los derechos humanos. La propuesta debe estar encaminada a establecer la obligación del Estado de reconocer e instaurar las condiciones para respetar, promover, proteger y garantizar el pleno ejercicio de los derechos humanos y libertades fundamentales de las personas con discapacidad, asegurando su plena inclusión y desarrollo en la sociedad en un marco de respeto, igualdad, justicia y equiparación de oportunidades6. Entre los derechos específicos que deben ser atendidos para lograr un mejor desarrollo de las personas con discapacidad, se encuentra el derecho a la igualdad ante la ley, basado en el reconocimiento de la personalidad jurídica de quienes tienen una discapacidad, en igualdad de condiciones con las demás personas. Dentro de estas prerrogativas se debe reconocer también el derecho de acceso a la justicia, que implica establecer mecanismos para garantizar el acceso a proce-

dimientos administrativos y jurisdiccionales por parte de personas con discapacidad. Otro derecho consiste en garantizar el acceso a la educación. Los trabajos al respecto deben encaminarse a lograr una educación inclusiva en los ámbitos de la educación pública y privada. La Defensoría propone establecer una serie de mecanismos institucionales en este sentido para combatir la discriminación. Respecto al derecho a la salud, la iniciativa en la cual colaboró la Defensoría propone la creación de mecanismos y procedimientos que incorporen un enfoque de respeto a los derechos humanos, y no únicamente asistenciales, hacia las personas con discapacidad. En esta iniciativa de ley no debe faltar el derecho a la habilitación y rehabilitación de las personas con discapacidad. La ley debe considerar la generación de un conjunto de medidas médicas, psicológicas, sociales, educativas, deportivas, recreativas, laborales y ocupacionales que tengan por objeto que las personas con discapacidad logren su máximo grado de vida independiente y participación plena en todos los aspectos de la vida. Debido a que esta iniciativa de ley busca el desarrollo de las personas con discapacidad, otro derecho importante es el derecho al trabajo y al empleo. Por ello, la Defensoría propone que la ley promueva la igualdad de oportunidades y que tam-

Iniciativa de Ley de Derechos de las Personas con Discapacidad”, documento de trabajo, enero de 2015.

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bién permita generar un contexto que garantice el desarrollo personal, social y laboral, incluyendo garantizar los derechos laborales. Garantizar el acceso al trabajo y empleo de las personas con discapacidad les ayudará a que éstas puedan disfrutar del derecho a un nivel de vida adecuado, pero independientemente del acceso a un empleo remunerado, las personas con discapacidad necesitan que les garanticen el acceso a la alimentación, al vestido y a la vivienda, así como a la mejora continua de sus condiciones de vida, sin discriminación por motivos de discapacidad. Para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad debe atenderse el derecho a la accesibilidad; es decir, que es necesario garantizar que puedan usar y estar con seguridad y conveniencia en todos los espacios públicos y privados, como transportes, establecimientos y vialidades. La propuesta considera la participación de todas las instituciones públicas y privadas, además de tomar en cuenta el contexto comunitario o de la comunidad para poder aplicar una ley que permita que las personas con discapacidad vivan de forma independiente, e integradas como parte de la sociedad. En su protocolo facultativo sobre la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, la Organización de las Naciones Unidas hace énfasis en su artículo 19 sobre el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad. Artículo 19. Los estados reconocen el derecho en igualdad de condiciones de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las demás, y adoptarán medidas

efectivas y pertinentes para facilitar el pleno goce de este derecho por las personas con discapacidad y su plena inclusión y participación en la comunidad7. Como ejemplo de estas situaciones podemos citar un caso en que el organismo defensor de Oaxaca intervino: Una queja presentada el 19 de mayo del 2014 a la Defensoría denunció que, en un albergue de Puerto Escondido, tres personas con discapacidad eran alojadas en una sola habitación, dentro de la cual dormían, comían y realizaban sus necesidades fisiológicas. El organismo defensor pudo constatar que la habitación de referencia carecía de las medidas de higiene pertinentes, y esas personas no recibían atención adecuada, pues un solo enfermero las asistía por tres horas al día. La Defensoría del Pueblo de Oaxaca, al tener conocimiento de los hechos por medio de una defensora adjunta, se constituyó en el sitio para recabar información e iniciar el proceso de indagación. Al corroborar los elementos que motivaron la denuncia, el organismo emitió medidas de protección para que las personas afectadas recibieran atención médica y cuidados inmediatos. La Defensoría realizó las diligencias necesarias para que el Sistema DIF estatal brindara servicios oportunos y adecuados para la atención de cada una de estas tres personas con discapacidad, sobre todo para una de ellas, quien padece cuadriplejía y epilepsia, además de que presentaba ulceras en la piel provocadas por permanecer en una misma posición por largos periodos de tiempo. A más de un año de haber intervenido el organismo defensor en este caso, a dicha persona se le continúa brindando la atención médica correspondiente y la Defensoría tiene conocimiento de que sus llagas han sanado.

En este caso fue particularmente útil la intervención del Centro de Atención Infantil “Piña Palmera” A. C., que dio seguimiento al caso, pues tras la queja presentada por esta asociación civil en la Defensoría de los Derechos Humanos del Pueblo de Oaxaca, se pudo corregir la situación de las tres personas con discapacidad alojadas en condiciones impropias en un albergue. Además, se logró la atención integral y restitución de derechos de las tres personas afectadas, y que el Estado garantizara su acceso a servicios médicos. La asociación civil “Piña Palmera” aborda el trabajo con personas con discapacidad desde una perspectiva de inclusión comunitaria, implementando la participación en la vida familiar, escolar, laboral y recreativa; es decir, un sistema de rehabilitación basado en la comunidad para lograr la inclusión. Este enfoque se orienta a buscar el desarrollo pleno de las capacidades de niñas, niños y adolescentes con diversas discapacidades, a fin de que logren independencia y calidad de vida. La actuación de “Piña Palmera” contrastó con la de los familiares de las tres personas afectadas, pues dichos parientes, lejos de preocuparse por las condiciones en que estaban las víctimas del abandono institucional, por su parte también descuidaron y abandonaron a estas tres personas. En vista de estas conductas, es necesario recalcar la necesidad de que la familia de las personas con alguna discapacidad colabore en las acciones que permitan a estas personas el pleno disfrute de sus derechos humanos. Para finalizar, es importante que como sociedad tengamos siempre presente lo que señaló la filósofa y activista social francesa Simone Weil: “La igualdad es el reconocimiento público, expresado efectivamente en instituciones y costumbres, de que un grado de atención igualitario es debido a todos los seres humanos”8.

“Protocolo facultativo sobre la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”, Organización del Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación, Ciudad de México, 2013. 8 Frases sobre discapacidad. Portal http://lifeder.com/frases-de-discapacidad/ consultado el 26 de abril de 2015. 7

Discapacidad y muerte social: Explorando la noción de exclusión como fase superior de la opresión Dr. Eduardo García Vásquez Consultor independiente Centro de Atención Integral Piña Palmera, A.C. Una definición de síntesis sobre el significado del término “exclusión” puede ser la formulada por Estivill1, en su informe titulado “Panorama de lucha contra la exclusión social” donde destaca que: “…la exclusión social puede ser entendida como una acumulación de procesos concluyentes con rupturas sucesivas que, arrancando del corazón de la economía, la política y la sociedad, van alejando e “interiorizando” a personas, grupos, comunidades y territorios con respecto a los centros de poder, los recursos y los valores dominantes”.

Dicha definición, aunque útil para iniciar una exploración del concepto, corresponde a una visión que tradicionalmente ha identificado la exclusión con la pobreza severa, pero reducida al ámbito de lo económico y a un número limitado de necesidades. El avance de los análisis sobre el tema permite comprender la exclusión en un sentido amplio y da pautas para comprender que en la actualidad no es suficiente recurrir a las categorías de “riqueza/pobreza”, “arriba/abajo” o “centro/ periferia” para hablar de la marginalización. Hoy parece más adecuada y expresiva la nueva bipolarización “dentro/fuera”, para significar que con la exclusión queda afectada en su misma raíz la pertenencia a la sociedad en la que se vive: Ya no se está en ella abajo o sin poder; simplemente, se está fuera. 1 ESTIVIL, Jordi. Panorama de la lucha contra la exclusión social: conceptos y estrategias. Front Cover. Jordi Estivill. Organización Internacional del Trabajo, Ginebra 2003

Estivill afirma que exclusión y excluidos han existido siempre desde que hombres y mujeres han vivido colectivamente y han querido darle un sentido a la vida en comunidad. De acuerdo con el mismo autor las diversas formas de exclusión son manifestaciones de diferentes sistemas de estratificación conforme a los cuales se han articulado las relaciones sociales. Estos sistemas de estratificación cumplirían funciones de integración entre los diferentes subsistemas sociales, pero también delimitarían lo que se incluye y lo que se excluye, lo que es imprescindible y útil de lo prescindible e innecesario.

cesa podía considerarse excluida. Este sector de la población, según Lenoir (1974), estaría compuesto por personas “minusválidas”, tanto físicas como mentales; personas con tendencia al suicidio; personas ancianas inválidas; menores víctimas de abusos; delincuentes y toxicómanos; familias monoparentales; miembros de hogares multiproblemáticos; personas marginales y asociales. Desde la perspectiva de Lenoir, los excluidos eran entonces un sector vulnerable en sí mismo que requería la asistencia del Estado con el fin de aminorar los riesgos sociales que ellos mismos podrían representarle.

El término “exclusión social” apareció como un concepto aplicado al estudio de la intervención estatal y se atribuye a Lenoir, quien en su etapa de Secretario de Estado de Acción Social en el gobierno de Jacques Chirac, estimaba que una décima parte de la población fran-

Más recientemente, Castel afirma que cuando se habla de exclusión debe tomarse en consideración el aspecto subjetivo. De tal modo que la precariedad se percibe y se vive, dicen Castel2, Navarro y Luque3, en relación a la certeza previa de estar protegido, lleva

consigo el temor del futuro y a menudo el repliegue en la identidad propia pudiendo derivar en mayor permeabilidad a las ideologías del racismo y la xenofobia. Navarro y Luque (Op cit) señalan que la exclusión también puede incitar a las personas hacia comportamientos desesperados o rupturistas, como optar por el recurso de la violencia o la droga. En una aproximación más abarcadora García4, afirma que ser excluido significa: “no contar para nada, no ser considerado útil a la sociedad, ser descartado de la participación y sobre todo, sentirse insignificante”. De tal forma que si el sistema social y económico asumen como prescindible a una persona o sector, y esa marginación radical es interiorizada por el excluido estamos frente a lo que Tezanos denominó “muerte social”. Cuando existe este nivel de opresión difícilmente el excluido podrá salir, porque como afirma Raya:

“(...) la vulnerabilidad de las personas en situación de exclusión social, está en la dificultad de empoderamiento. Dificultad que surge como consecuencia del efecto conjunto de la multiplicidad de exclusiones padecidas, a nivel educativo, laboral, económico y social”.

CASTEL, Robert. ”De la exclusión como estado a la vulnerabilidad como proceso”. En Revista “Archipiélago” No. 21 NAVARRO R. y LUQUE, O. “Exclusión social: Concepto y orientaciones en políticas de intervención social”. En Intervención psicosocial, Vol. V. Madrid, 1996. 4 GARCIA Roca, J. “Exclusión social y contracultura de la solidaridad”, Ed. HOAC, Madrid, 1998. 2 3

Desde la perspectiva de Tezanos (Op cit) podríamos decir que la exclusión constituye la fase superior de la opresión que puede dar lugar a casos extremos de suicidio, genocidio o eugenesia. Finalmente es preciso subrayar la vigencia del descubrimiento sobre la colonialidad que subyace en la definición de “el excluido”, en el sentido de que las miradas sobre el excluido son eso, miradas desde fuera, por lo que es necesario analizar no sólo el proceso de construcción de la exclusión (los mecanismos y las formas que conducen a ella, los participantes en ese proceso, las relaciones entre estos y los excluidos), sino también la dimensión personal y subjetiva (la vivencia misma de la exclusión, la interpretación, opiniones y perspectivas que de su propia situación tienen las personas en situación de exclusión). Las apreciaciones anteriormente señaladas cobran relevancia cuando se trata de analizar los procesos de exclusión múltiple que enfrentan personas por

su filiación étnica, clase social, género, edad y discapacidad. Sobre la base de estructuras ideológicas que se articulan sobre las características socialmente valoradas, dichas personas serán objeto de la imposición de identidades coloniales o “legitimadoras”, que son las introducidas por las instituciones dominantes de la sociedad consciente o inconscientemente para extender y racionalizar su dominación frente a los actores sociales. La exclusión como muerte social, implica pues procesos de negación de la igualdad y deshumanización de personas o sectores que quedan fuera, incluso, de procesos progresistas de cambio social. Este “quedar fuera”, o mejor dicho “dejar fuera” ocurre en torno a las ideas de normalidad/anormalidad que como se explicó anteriormente, constituyen uno de los ejes sobre los que se ha ejercido la crítica social que ha sido motor de los movimientos sociales nuevos y novísimos. En este contexto es posible afirmar que sobre una mirada que ha relacionado la discapacidad con la anor-

malidad, las y los portadores de discapacidad física, intelectual o mental han sido percibidos como seres anormales. Las miradas que han llevado a percibirlas como anormales y generan la exclusión de las personas con discapacidad parten de varias ideas asociadas a la productividad (se distingue a quienes pueden de los que no pueden trabajar o ir a la escuela), al cumplimiento de los roles sociales (se señala a quienes no pueden procrear, cuidar, casarse), a la capacidad de ser independientes y a los patrones de belleza imperantes. Además la exclusión es una cuestión acumulativa que crece en la medida que a una persona con discapacidad o a un grupo de personas con discapacidad se les asocia con otras características identitarias que dadas las condiciones sociales se perciben como deterioradas, de escaso o nulo valor. En esa medida, ser una persona con discapacidad mujer, indígena, pobre y/o anciana representa una situación de exclusión agravada.

RAYA DIEZ, Esther. 2005. «Categorías sociales y personas en situación de exclusión». Cuadernos de Relaciones Laborales. Vol. 23, núm. 2. Pp 6 y 7. Departamento Sociología 1/Universidad del País Vasco. Consultado el 4 de febrero de 2013.

Sobre el porqué y para qué de la Armonización Legislativa con los Tratados Internacionales de Derechos Humanos Lic. María Teresa Fernández Vázquez Consultora independiente Persona con discapacidad motora

os tratados internacionales de derechos humanos establecen los estándares internacionales a la luz de los cuales los derechos que tutelan deben entenderse, aplicarse, interpretarse y cumplirse en los distintos contextos nacionales. Ahora bien, esos estándares – como meras declaraciones discursivas, o incluso jurídicas – no son suficientes por sí mismos para asegurar la plena realización y disfrute de los derechos. Para hacer operativos los derechos reconocidos por los tratados internacionales, esto es, para que cumplan su propósito ulterior de posibilitar una vida digna en condiciones de igualdad y sin discriminación para todas las personas, es preciso emprender un proceso amplio y nada sencillo que permita pasar de la mera conceptualización de cada derecho hacia su realización efectiva. O, en palabras más simples, transitar de la pregunta sobre el qué – los bienes tutelados por los derechos – hacia el quién y cómo habrán de cumplirse esos estándares al interior de cada nación. Este tránsito exige un trabajo aún más concienzudo en el caso de los grupos sociales históricamente vulnerados, como el de las personas con discapacidad, dada la amplia diversidad de condiciones y situaciones que enfrentan y deben ser atendidas.

Es decir, los derechos reconocidos por los tratados internacionales ofrecen el contenido esencial, la base elemental a partir de la cual debe iniciarse un trabajo de “(re)construcción” de los derechos. Sabido es, no obstante, que los derechos humanos son complejos: integran fuentes múltiples y simultáneas, y se constituyen por una gran diversidad de elementos, todos los cuales deben ser considerados – en sí mismos y en sus interrelaciones con otros elementos y derechos – a fin de que el contenido pertinente de cada derecho, y sus interrelaciones, sea reconocido y adecuado en formas que permitan la identificación clara y precisa de las obligaciones que deben cumplirse y las medidas que requieren ser adoptadas para lograr su realización plena en los distintos niveles y contextos domésticos particulares. Esta adecuación no es, sin embargo, arbitraria, ni queda a expensas de la discrecionalidad de los operadores; está enmarcada por principios y obligaciones bien definidos. En el caso de México, el párrafo 3 del artículo primero constitucional, tras la Reforma constitucional en materia de Derechos Humanos (2011), recuerda estos principios y obligaciones:

Todas las autoridades, en el ámbito de sus competencias, tienen la obligación de promover, respetar, proteger y garantizar los derechos humanos de conformidad con los principios de universalidad, interdependencia, indivisibilidad y progresividad...

De esta breve máxima se desprende que la Constitución llama a una constante construcción de los derechos humanos, donde los principios hermenéuticos de universalidad, interdependencia, indivisibilidad y progresividad de los derechos humanos intervengan cada vez para mediar entre las formas en que derechos y obligaciones deben ser leídos, implementados e interpretados, imprimiendo con ello un carácter dinámico y evolutivo a los derechos que, además, presupone que las autoridades deben ser capaces de ofrecer respuestas originales, flexibles y comprehensivas, entre otros, para atender los diversos estadios y entornos políticos, sociales, económicos y jurídicos en los que tales

derechos habrán de hacerse efectivos. Asimismo, el párrafo 3 hace explícito que los derechos humanos establecen obligaciones puntuales para todas las autoridades en los distintos órdenes de gobierno, siendo éstas las que de manera tradicional se reconocen en relación con los derechos humanos, esto es, las obligaciones generales de promover, respetar, proteger y garantizar los derechos humanos. Estas obligaciones generales de los poderes públicos en materia de derechos humanos han sido detalladas por el Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), en su Observación General

Fotografía: Iglesia en Valladolid© Disponible en: https://flic.kr/p/dyTjjK

Fotografía: Iglesia en Valladolid© Disponible en: https://flic.kr/p/dyYPYbdyYPYb

(OG) número 3: La índole de las obligaciones de los Estados1, referida al Pacto Internacional de Derechos Económicos Sociales y Culturales (PIDESC). El punto de partida de la Observación es el artículo 2.1. del Pacto, el cual establece: “Cada uno de los Estados Partes en el Presente Pacto se compromete a adoptar medidas (...) para lograr progresivamente, por todos los medios apropiados, inclusive en particular la adopción de medidas legislativas, la plena efectividad de los derechos aquí reconocidos”. Aun cuando formulada en relación al PIDESC, lo que establece la OG3 puede y debe ser aplicado a cualquier tipo de derecho y a toda modalidad de documento jurídico en que se plasmen derechos2. Con lo que se tiene que, de las primeras – y principales – obligaciones a cuyo cumplimiento se comprometen los Estados cuando ratifican un instrumento internacional de derechos humanos, está la de adoptar medidas, y en particular, aquellas de carácter legislativo. A esto se refiere la llamada “Armonización legislativa”: el deber del Estado – en el caso de México, de la Federación y de las entidades federativas – de hacer compatible lo que expresan las normas internas respecto de lo dispuesto por los tratados internacionales. Cabe señalar aquí que, a nivel regional, la Corte Interamericana de Derechos Humanos (CoIDH) también ha emitido criterios que van incluso más allá de lo dicho por la OG3, al señalar, además de la obligación de los Estados Parte de adecuar su derecho interno a las disposiciones de la Convención, en este caso, la Convención Americana sobre Derechos Humanos3, su deber de “organizar todo el aparato gubernamental y, en general, todas las estructuras (...)” a manera que aseguren jurídicamente el libre y pleno ejercicio de los derechos humanos4.

La armonización del ordenamiento jurídico interno supone fundamentalmente dos cuestiones: la primera consiste en que éste recoja todos los derechos establecidos en los tratados internacionales, de forma que no quede duda de su plena vigencia dentro del territorio del Estado Parte; la segunda implica eliminar del ordenamiento interno cualquier norma que sea contraria a esos derechos o que pueda suponer un obstáculo para su completa realización. Es decir, la legislación nacional, a la vez que debe ser no contradictoria con los instrumentos jurídicos internacionales, debe contener las disposiciones necesarias para hacer de éstos normas plenamente aplicables por las autoridades locales en aras del cumplimiento efectivo de los derechos. En vista de ello, y siguiendo lo que señala el párrafo tercero del artículo primero constitucional antes referido, los poderes legislativos, tanto federal como de las entidades federativas, e incluso los municipios – éstos a partir del ejercicio de las facultades de creación de reglamentos previstas en el artículo 115 de la Constitución mexicana – resultan igualmente implicados en la obligación de garantizar la plena efectividad de los derechos humanos; las y los legisladores, a través de generar el marco normativo que posibilite dicha garantía, y con ello la haga exigible a nivel nacional. De lo dicho hasta aquí se desprende que llevar a cabo la armonización legislativa con respecto de los tratados internacionales de los que México es Parte no es sino cumplir con un mandato estrictamente jurídico, tanto de la Constitución (artículo 133) como de los propios tratados internacionales. No hacerlo generaría una laguna jurídica que, además de entorpecer la efectiva realización de los dere-

chos humanos, denotaría una falta de compromiso, en este caso, del Estado mexicano, de cumplir con sus obligaciones internacionales. Ahora bien, en el contexto de la discapacidad, y más allá del cumplimiento del mandato jurídico al respecto, el que México contara con un marco jurídico armonizado nos forzaría a tomar conciencia de la distancia que separa a los principios abstractos del derecho nacional e internacional de los ámbitos locales en los que la discapacidad ha generado índices alarmantes de vulnerabilidad social. Así, el paso obligado en la ruta hacia el pleno goce y ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad tiene que ser la plasmación de los contenidos aplicables de las convenciones y tratados internacionales en la totalidad de los ámbitos nacionales, y de manera muy particular, en los locales, donde la garantía de derechos es aún más precaria. En este sentido, se ha dicho ya que los derechos - como meras declaraciones discursivas - no son suficientes, ni por sí mismos eficaces, para asegurar su pleno disfrute. Son las obligaciones – tanto públicas como privadas – derivadas de la garantía de esos derechos, y entendidas de conformidad con los principios rectores de derechos humanos, las que, una vez plasmadas en leyes locales debidamente formuladas y armonizadas, permitirán, entre otros: responder a las necesidades y condiciones de los contextos particulares; diseñar e implementar de manera adecuada las políticas públicas necesarias; orientar, organizar y vincular la totalidad de los esfuerzos gubernamentales, incluida la asignación de recursos presupuestales y humanos, a la vez que impulsar las acciones afirmativas cuando procedan para hacer posible un goce y ejercicio de derechos

ONU, Observación General 3 (párrafo 1 del artículo 2 del Pacto), La índole de las obligaciones de los Estados Partes, Aprobada por el Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales en su Quinto periodo de sesiones, 1990. 2 Miguel Carbonell, Derechos Humanos y Democracia, Instituto Federal Electoral (IFE), México, Marzo 2013, p.37. 3 OEA, Organización de Estados Americanos, Convención Americana sobre Derechos Humanos (Pacto de San José), Conferencia Especializada Interamericana sobre Derechos Humanos, San José de Costa Rica, 22 de noviembre de 1969. 4 Corte Interamericana de Derechos Humanos, Caso Velásquez Rodríguez, Sentencia de 29 julio 1988, Párrafo 166. 1

en igualdad de condiciones con las demás personas y sin discriminación. De ahí su inmensa utilidad e importancia prácticas. Adicionalmente, contar con un marco normativo local propicio también contribuye a la construcción de ciudadanía y al fortalecimiento de todos y cada uno de los actores sociales involucrados, incluidas, en el caso que nos ocupa, las personas con discapacidad, quienes, a partir de una mejor y mayor certeza jurídica respecto de sus derechos y obligaciones, podrán, no sólo asumir éstas y exigir el cumplimiento de aquéllos, sino participar plenamente en la sociedad y ser parte activa en el desarrollo económico, social y humano de su comunidad. Como se dijo antes, es la correcta aplicación de leyes igualmente correctas lo que hace posible la operatividad de los derechos a manera que éstos se conviertan en realidades vivas y cotidianas para todas las personas, objetivo final de los derechos humanos. Lo anterior resulta particularmente cierto en el caso del tratado internacional de derechos humanos más reciente y acabado en materia de discapacidad, la Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las Personas con Discapacidad (la Convención), instrumento que, como mucho se ha dicho, introduce un nuevo paradigma sobre la discapacidad y las personas con discapacidad que viene a revolucionar la forma en que una y otras han sido vistas y tratadas, tanto en la normativa como en las prácticas - las gubernamentales y las sociales. La necesidad de establecer formas nuevas de concebir la discapacidad: como una relación multifactorial entre la persona y las distintas barreras; y a las personas con discapacidad: como sujetos de derechos, surgió a partir del reconocimiento hecho por la Conven-

ción de que las conceptualizaciones que privaban hasta entonces – derivadas de los modelos médicos y normalizadores vigentes – habían traído como consecuencia la marginación y exclusión de la vida social de este importante segmento de la población; y que la discriminación así resultante era a la vez causa y efecto de la profunda e histórica desigualdad social de que estas personas eran y seguían siendo víctimas hasta entonces. Así, la apuesta central de la Convención no podía ser otra que proponerse revertir la injusticia social perpetrada histórica y estructuralmente en contra de la personas con discapacidad, a través, entre otras, del mandato genérico a los Estados Partes de adoptar todas las medidas que resulten necesarias para garantizar el ejercicio efectivo de todos los derechos y la participación e inclusión plenas de las personas con discapacidad en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás personas, en todas las partes del mundo5. Este cambio paradigmático – este pasar de una visión de las personas con discapacidad como objetos: de atención médica, de asistencia, de protección o de lástima, a sujetos plenos de derechos, y la obligación consecuente del Estado de construir entornos libres de todos tipos de barreras e incluyentes de las personas con discapacidad, impone un gran desafío a sociedades, como la mexicana, con una fuerte tradición asistencial y tutelar6. El nuevo paradigma implica, en realidad, un salto cualitativo hacia nuevas y distintas formas de ser, de pensar, de relacionarse y de actuar - Estado y sociedad -, que exigen transformaciones radicales y profundas en las distintas estructuras económicas, sociales, culturales y políticas, posibles únicamente en la medida en que exista

un marco normativo interno capaz de reconocer e impulsar esas transformaciones, y articularlas, regularlas, aprovisionarlas y preceptuar su efectiva aplicación y cumplimiento. La pregunta pertinente aquí es si – a siete años de haber entrado en vigor la Convención – México ha cumplido con esta primerísima obligación legislativa. Nada mejor para responderla que acudir a las Observaciones finales (O.F.) que emitiera el órgano creado por la propia Convención para vigilar su adecuada aplicación: el Comité de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, tras la revisión que hiciera del Informe inicial al que México está obligado sobre las medidas adoptadas en cumplimiento de las obligaciones que emanan de la Convención7. La lectura de las O.F. a México permite concluir que si bien el Comité mostró satisfacción por cuanto dos ordenamientos de particular relevancia para las personas con discapacidad: la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad (2011), y la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación (2014), se han reformulado atendiendo a lo dispuesto por la Convención, también se manifestó preocupado porque muchos otros ordenamientos - nacionales, y en particular, de las entidades federativas - continúan sin ser revisados, y esto a pesar de que contienen normas que restringen, o incluso vulneran, los derechos reconocidos en la Convención. Tal es el caso, por ejemplo, de las normas que mantienen vigente el estado de interdicción, y limitan la capacidad jurídica de las personas por razón de su discapacidad; las que autorizan la privación de la libertad de las personas con discapacidad intelectual y psico-

ONU, Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, artículo 4, Obligaciones generales. Cfr. Reygadas, Rafael y Adriana Soto, La construcción de sujetos ciudadanos colectivos. Democracia y derechos humanos en México: tres estudios de caso, México, Alianza Cívica-Centro Internacional de Derechos Humanos y Desarrollo Democrático de Canadá, 2003, p.28 ss. Estos autores plantean que el Estado mexicano, en su atención a los pobres (sic), privilegia el paradigma de la asistencia y la tutela por encima del de ser garante de los derechos humanos reconocidos en los tratados internacionales de los que es Parte. En opinión de la autora, las personas con discapacidad, y en mayor o menor medida, los distintos grupos en situación de vulnerabilidad, siguen siendo hasta hoy objeto de la misma actuación por parte del Estado. 7 ONU, CRPD/C/MEX/CO1, Observaciones finales sobre el informe inicial de México, emitidas por el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad el 27 de octubre de 2014. 5 6

social por motivo de su discapacidad, y en particular, las que disponen su internamiento en instituciones psiquiátricas; las que restringen el derecho de algunas personas con discapacidad a casarse, y a la custodia, tutela y guarda de sus hijos e hijas; las que deniegan el derecho al voto de las personas con discapacidad intelectual y psicosocial, así como el que el marco legislativo aplicable a las personas con discapacidad no aborde todos los aspectos de accesibilidad contemplados en el artículo 9 de la Convención, ni reconozca la obligación de ajustes razonables, cuyo incumplimiento conlleva discriminación por motivos de discapacidad. En opinión de la autora, sin embargo, más lamentable aún que la falta de un trabajo serio de armonización por parte de las legislaturas federal, estatales y del Distrito Federal, está el que México ha desperdiciado oportunidades valiosísimas para introducir las adecuaciones normativas necesarias. Por razones de espacio, citaré únicamente, y de manera extraordinariamente sucinta, dos casos. Uno es el Fallo de la Suprema Corte de Justicia de la Nación sobre el Amparo en Revisión 159/20138, promovido por una persona adulto joven con discapacidad intelectual para cuestio-

nar la constitucionalidad de los artículos 23 y 450 del Código Civil del Distrito Federal, que establecen la figura de la incapacidad legal para las personas con discapacidad que “no puedan gobernarse, obligarse o manifestar su voluntad, por sí mismas o por algún medio que la supla.” En la resolución del caso (octubre 2013), la Corte habría podido ejercer su facultad para indicar al legislador la necesidad de hacer las modificaciones necesarias para reemplazar el régimen de sustitución de la voluntad de la persona en cuestión (las figuras de interdicción y tutela) por el sistema de apoyo en la toma de decisiones, según lo dispuesto por la Convención (artículo 12). En su lugar, la Corte concluyó que el sistema de interdicción vigente en el Distrito Federal podía ser interpretado como apoyo en la toma de decisiones de la persona con discapacidad, con lo que los artículos impugnados resultarían compatibles con la Convención, y por ende, constitucionales9. La segunda oportunidad desperdiciada tiene una gran relevancia coyuntural, en vista del proceso electoral por el que atravesamos actualmente. Esta infortunada falta está en la recién formulada Ley General de Instituciones y Procedimientos Electorales (LEGIPE,

mayo 2014), la cual transcribe textualmente en su artículo 280.5 la disposición del derogado COFIPE que niega a las personas con discapacidad intelectual y psicosocial su derecho al voto: “En ningún caso se permitirá el acceso a las casillas a personas que se encuentren privadas de sus facultades mentales...”10. Interesantemente, de manera cortamente previa a la publicación de la Ley, el Comité habría solicitado al Estado mexicano le informara sobre las medidas tomadas para reformar justamente esa disposición11. Tampoco la nueva Ley contempla la obligación legal emanada de la Convención de, entre otras, asegurar que los procedimientos, instalaciones y materiales electorales resulten accesibles para las personas con discapacidad, tanto en las zonas urbanas como en las rurales12. Sólo son dos ejemplos. Lamentablemente hay otros, igualmente desafortunados. Quizás ello signifique que la sociedad civil también tendría que aplicarse más al cumplimiento de los deberes que le son propios, entre ellos, la participación ciudadana crítica y la incidencia política. Bien podría leerse ésta como una cordial invitación, a todas y todos los lectores, a decidirse a hacerlo, y hacerlo ya. El tiempo apremia.

Suprema Corte de Justicia de la Nación (SCJN), Amparo en Revisión 159/2013, 16 octubre 2013. Cfr. Ministro José Ramón Cossío Díaz, Voto Particular que formula, en el Amparo en Revisión 159/2013, Suprema Corte de Justicia de la Nación (SCJN), México. 10 Código Federal de Instituciones y Procedimientos Electorales (COFIPE), Nuevo Código publicado en el D.O.F. el día 14 de enero de 2008, artículo 266.5. 11 ONU, CRPD/C/MEX/Q1, Lista de cuestiones relativa al informe inicial de México, Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, 11 de abril de 2014. 12 ONU, Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, op.cit., artículo 29, en particular, el Inciso a). 8 9

BIBLIOGRAFÍA Aguirre Sala, Jorge Francisco, El Derecho de los Ilegítimos, Dirección de Investigación de la Universidad de Monterrey, México, 2012. Carbonell, Miguel, Derechos Humanos en la Constitución mexicana, Instituto de Investigaciones Jurídicas, UNAM, México 2013. Carbonell, Miguel, Derechos Humanos y Democracia, Instituto Federal Electoral, México, Marzo 2013. Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal (CDHDF), Herramientas de consulta para la incidencia en políticas públicas y legislación, México, 2012. Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (CONAPRED), Colección Legislar sin Discriminación, Fundamentos de la Armonización Legislativa con Enfoque Antidiscriminatorio, México, 2013. Rafael Raygadas y Adriana Soto, La construcción de sujetos ciudadanos colectivos. Democracia y derechos humanos en México: tres estudios de caso, México, Alianza Cívica-Centro Internacional de Derechos Humanos y Desarrollo Democrático de Canadá, 2003. Sandra Serrano y Daniel Vázquez, Los derechos humanos en acción: operacionalización de los estándares internacionales de los derechos humanos, Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales (FLACSO), Sede México, México, 2012.

Niñas, niños y adolescentes con discapacidad y la garantía de sus derechos en el marco de la convención sobre los derechos del niño Lcda. Luz Adriana Castillo Vicente Analista del Departamento Jurídico y Comités Municipales de la Secretaría Ejecutiva del Consejo Estatal de los Derechos de los Niños, Niñas y Adolescentes en Oaxaca (CEDNNA)

Fotografía sin título, Autor: C.A.I. Piña Palmera A.C.®

¿Sabías que existe un documento especializado que habla sobre los Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes con Discapacidad? Es la Observación General No. 9, emitida por un órgano especializado en el análisis de los artículos de la Convención sobre los Derechos del Niño (en adelante la Convención). Este órgano es el Comité de los Derechos del Niño (en adelante el Comité) de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) y lo integra un grupo interdisciplinario de expertos independientes que supervisan la aplicación de la Convención y sus Protocolos Facultativos, por los Estados Parte que las han ratificado. El Comité celebra debates en los que analiza a fondo el contenido de las disposiciones de la Convención y emite su interpretación de ellos en forma de observaciones generales sobre temas específicos. Estas observaciones generales nos ilustran desde un punto de vista integral sobre los aspectos más relevantes para comprender los derechos de la niñez y adolescencia y no solo eso, sino que además, plantea recomendaciones y orientaciones a los Estados Parte para el cumplimiento de los derechos plasmados en la Convención. Así, desde el año 2001, el Comité comenzó a publicar estas observaciones generales y hasta la fecha, suman en total 17

y tratan temas como: El propósito de la educación; El papel de las instituciones nacionales independientes de derechos humanos en la promoción y protección de los derechos de la niñez y adolescencia; El VIH/SIDA y los derechos de niñas, niños y adolescentes (en adelante NNA); Trato de los NNA no acompañados y separados de su familia fuera de su país de origen; Derecho de NNA a no ser objeto de ninguna forma de violencia; Sobre el derecho de NNA a que su interés superior sea una consideración primordial; Sobre el derecho de NNA al descanso, el esparcimiento, el juego, las actividades recreativas, la vida cultural y las artes, por citar algunas. Entre estas observaciones, la número 9 titulada “Los Derechos de los Niños con Discapacidad”, nos habla de cómo coadyuvar a garantizar los derechos de NNA con discapacidad, prestando atención a diversos aspectos como las medidas generales para la aplicación de los artículos de la Convención relacionados con la discapacidad; los principios generales que habrán de considerarse; el entorno familiar adecuado; la salud básica y bienestar; la educación y el ocio -pasando por aspectos como el fomento de la autoestima, la preparación para el trabajo y formación profesional, el esparcimiento, los deportes, entre otros y sobre las medidas especiales de protección de los derechos.

La observación No. 9 no sólo plantea aspectos jurídicos, sociales o estructurales relacionados con la discapacidad, sino también, considera el aspecto emocional y espiritual de NNA con discapacidad lo cual se concreta en un planteamiento holístico que nos ayuda como Estado y como sociedad a encaminarnos hacia la garantía progresiva de sus derechos. El artículo 2 de la Convención, establece la obligación de los Estados parte de garantizar a NNA el disfrute de todos sus derechos sin discriminación alguna, sin embargo, cuando hablamos de NNA con discapacidad y el ejercicio de sus derechos, nos encontramos comúnmente ante una serie de situaciones que lo obstaculizan y vulneran de manera sistemática (pues estos derechos tienen como característica el ser interdependientes e indivisibles, es decir que un derecho no puede separarse de otro y el disfrute de uno, conlleva al acceso a los otros). Es importante dejar en claro que la discapacidad en sí misma no es un obstáculo, más bien los obstáculos lo representan las diversas situaciones y contextos sociales, culturales, subjetivos, entre otros, que la sociedad en su conjunto y los gobiernos promovemos así como las actitudes que tomamos hacia NNA con discapacidad en su vida diaria. Por lo tanto, “los problemas que se han determinado y abordado oscilan entre la exclusión de los procesos de adopción de decisiones hasta grave discriminación e incluso homicidio de los niños1 con discapacidad. Dado que la pobreza es tanto la causa (una de las causas) como la consecuencia de la discapacidad, el Comité ha destacado en repetidas ocasiones que los niños con discapacidad y sus familias tienen de-

recho a un nivel de vida adecuado, en particular una alimentación, vestimenta y vivienda adecuadas, y una mejora continua de sus condiciones de vida2”. Para las personas con discapacidad “los efectos de la discriminación basada en la discapacidad han sido particularmente graves en las esferas de la educación, el empleo, la vivienda, el transporte, la vida cultural y el acceso a lugares y servicios públicos3” . Tratándose de NNA quienes representan un sector vulnerable de la población, estos efectos se acrecientan y todavía más si nos referimos específicamente a las niñas, quienes sufren discriminación de género, lo que obstaculiza en mayor grado el pleno disfrute y ejercicio de sus derechos. La población de NNA con discapacidad, son mayormente sujetas y sujetos a la discriminación por parte de la propia familia, quienes llegan incluso a ocultarles de la vida pública o encerrarles y en el peor de los casos son víctimas de la violencia -en cualquiera de sus manifestaciones-, lo cual violenta su derecho a la supervivencia y desarrollo. No sólo eso, también se llega a violentar su derecho a la identidad al no inscribirlos en el Registro Civil, conducta muchas veces realizada debido a los estigmas y desconocimiento por parte de quienes les tienen bajo su cuidado; sin este registro, se les invisibiliza en las estadísticas gubernamentales, con lo que no es posible considerarles en la elaboración de políticas públicas en su beneficio y se les coarta el acceso a los servicios sociales como la salud y la educación. “Los niños con discapacidad son más vulnerables a todos los tipos de abuso, sea mental, físico o sexual en todos los entornos, incluidos la familia, las escuelas, las instituciones privadas y públicas, entre

otras cosas, otros tipos de cuidados, el entorno laboral y la comunidad en general.” “El estigma social, los temores, la sobreprotección, las actitudes negativas, las ideas equivocadas y los prejuicios imperantes contra los niños con discapacidad siguen siendo fuertes en muchas comunidades y conducen a la marginación y alienación de los niños con discapacidad4.” Además en el ámbito educativo, NNA con discapacidad suelen sufrir discriminación porque no existe un plan curricular integral con enfoque de derechos que fomente su inclusión en el sector educativo, también son discriminadas y discriminados por sus pares, conducta que la mayoría de las veces deriva en violencia escolar o bullying. “Es fundamental que la educación de un niño con discapacidad incluya la potenciación de su conciencia positiva de sí mismo, asegurando que el niño siente que es respetado por los demás como ser humano sin limitación alguna de su dignidad.” “La inclusión del niño con discapacidad en los grupos de niños en el aula puede mostrarle que tiene una identidad reconocida y que pertenece a una comunidad de alumnos, pares y ciudadanos5.” “Se calcula que hay entre 500 y 650 millones de personas con discapacidad en el mundo, aproximadamente el 10% de la población mundial, y 150 millones de ellos son niños. Más del 80% vive en los países en desarrollo con acceso a los servicios escaso o nulo. La mayoría de los niños con discapacidad en los países en desarrollo no están escolarizados y son completamente analfabetos6.”

Nota: El término “los niños” en los fragmentos reproducidos corresponden a la traducción literal del texto en inglés pero el término correcto es “niñas, niños y adolescentes”, por lo que, en adelante, se deberá interpretar como tal. 2 Observación General No. 9 del Comité de los Derechos del Niño. Pág. 2. 3 Observación General No. 5 del Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales. 4 Observación General No. 9 del Comité de los Derechos del Niño. Pág. 4. 5 Ídem. Pág. 20. 6 Ídem. Pág. 1 1

En el caso específico de NNA con discapacidad, la observación no. 9 del Comité recomienda, entre otras cosas:

a) Prohibir de manera explícita la discriminación por motivos de discapacidad en las leyes o disposiciones jurídicas especiales.

g) Respetar los principios de no discriminación; el interés superior del niño; el derecho a la vida, la supervivencia y el desarrollo y, el respeto a la opinión de NNA.

b) Mayor asignación de recursos para la prestación y asistencia especiales y de manera gratuita -siempre que sea posible-, orientadas al acceso efectivo a la educación, capacitación, servicios de salud, servicios de rehabilitación, preparación para el empleo y las oportunidades de esparcimiento.

h) Adoptar todas las medidas necesarias para garantizar la inscripción de NNA con discapacidad al nacer.

c) Desarrollar un mecanismo que reúna datos estadísticos desagregados que reflejen la situación real de NNA con discapacidad con la finalidad de que sean visibilizados y puedan beneficiarse de la protección y programas que se implementen para ellas y ellos. d) Establecer instituciones nacionales independientes de Derechos Humanos para la promoción y protección de los Derechos del Niño. e) Cooperación estrecha con la Sociedad Civil, ya que con frecuencia asumen la responsabilidad y cuidado de NNA con discapacidad. f ) Especialización de profesionales que trabajan para y con NNA con discapacidad, entre ellos, los encargados de formular políticas, jueces, abogados, educadores, trabajadores sanitarios, trabajadores sociales y medios de comunicación, por citar algunos.

“Todas las medidas apropiadas y necesarias que se adopten para proteger y promover los derechos de los niños con discapacidad deben incluir y prestar atención especial a la vulnerabilidad particular y a las necesidades de los niños que pertenecen a las minorías y a los niños indígenas, que probablemente ya están marginados dentro de sus comunidades. Los programas y las políticas siempre deben ser receptivos al aspecto cultural y étnico8” . Como hemos visto, con la aprobación de la Convención, se considera por primera vez y de manera específica en un tratado de derechos humanos, la discapacidad, lo que

i) Establecer políticas y procedimientos encaminados al servicio de transporte seguro, accesible y gratuito -en la medida de lo posible-, así como ajustar todos los edificios públicos nuevos a las especificaciones internacionales para el acceso de personas con discapacidad. j) Adoptar todas las medidas necesarias para prevenir el abuso y la violencia contra NNA con discapacidad. k) Establecer políticas sanitarias amplias que se ocupen de la detección precoz de la discapacidad, la intervención temprana, introducir y fortalecer la atención prenatal y posnatal, la prevención de enfermedades y accidentes así como la realización de campañas para ello. l) Proporcionar a las y los adolescentes con discapacidad, información, orientaciones y consultas que tengan relación con su discapacidad y que consideren las recomendaciones emitidas por el Comité en sus observaciones generales No. 3 y No. 47.

logró darles la calidad de sujetos de derecho a la niñez y adolescencia con discapacidad en el mundo, quienes hasta entonces, permanecían sin visibilizar. En el Estado de Oaxaca, de acuerdo con cifras del Sistema de Monitoreo “Mis derechos” (disponible en www.conocemisderechos.oaxaca.gob.mx), en 2010, de la población total de NNA de 0 a 17 años de edad que correspondía a 1, 444, 039, el 1.4% presentaba algún tipo de discapacidad, por ello es imprescindible que nuestra Entidad conozca y adopte las recomendaciones que el Comité establece en su observación general no. 9.

Observación general No. 3, Sobre el VIH/SIDA y los derechos del niño. Observación general No. 4, Sobre la salud y el desarrollo de los adolescentes en el contexto de la Convención sobre los Derechos del Niño. 8 Observación general No. 9. Pág. 25 7

Fotografía sin título, Autor: C.A.I. Piña Palmera A.C.®

En este sentido, resulta importante señalar que en algunos rubros nuestra Entidad ha ido avanzando pues se ha realizado ya una propuesta de reforma al Código Civil para el Estado de Oaxaca con la que se busca lograr la gratuidad en la inscripción de NNA al Registro Civil, cumpliendo con los principios de universalidad y no discriminación; esta propuesta aún se encuentra en espera de ser discutida por el Congreso Local. También se ha diseñado una plataforma informática que a través de indicadores clasificados por grupos de derechos (Supervivencia, Desarrollo, Participación y Protección), nos muestra a través del tiempo, datos desagregados por edad y sexo que son utilizados, entre otras cosas, para monitorear y medir la eficacia y eficiencia de las políticas públicas dirigidas a este la niñez y adolescencia así como el grado de cumplimiento de sus derechos. Me refiero al Sistema de Monitoreo “Mis derechos9”. Por otra parte, con la promulgación de la Ley General de los Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes, Oaxaca se encuentra en un proceso de armonización de ésta con su Ley Local para lo que se han elaborado diversas propuestas de Ley, entre las que destaca la realizada por organizaciones de la sociedad civil en conjunto con diversas instituciones del Ejecutivo del Estado y la Defensoría de los Derechos Humanos del 9

Pueblo de Oaxaca, en la que se plantea como ejes transversales, la niñez y adolescencia con discapacidad y el género, además, se incorpora al artículo 9º, fracción II, la prohibición específica de la discriminación por motivos de discapacidad. Finalmente, el Estado ha dado un gran paso hacia el cumplimiento de derechos de NNA al crearse la Defensoría de Derechos Humanos de Niñas y Niños, Adolescentes y Jóvenes, que comenzó a operar en enero de 2014 dentro de la estructura de la Defensoría de los Derechos Humanos del Pueblo de Oaxaca con la finalidad de vigilar que las autoridades estatales y municipales respeten los derechos humanos de la niñez, adolescencia y juventud oaxaqueña además de buscar la restitución de sus derechos de manera interdisciplinaria. En este sentido, para que los derechos de niñas, niños y adolescentes con discapacidad se cumplan de manera progresiva y se erradique la discriminación que continúan viviendo, se han dado ya, unos pequeños pasos hacia un paradigma más inclusivo, sin embargo, aún falta mucho por alcanzar pues se necesita de todo un cambio cultural y estructural, en el que dejemos de ver a la niñez y adolescencia con discapacidad como una carga y más bien les miremos con los lentes del enfoque de derechos, reconociéndoles como sujetas y sujetos de derecho y fomentando a que descubran sus potencialidades para alcanzar su máximo desarrollo.

Para mayor información, consulta el artículo ¿Ya lo conoces? “Mis derechos” Sistema de monitoreo de derechos de la niñez y adolescencia en Oaxaca. Edición No. 2 del mes de Diciembre, de la Revista CEIEG: Derechos de los Niños, Niñas y Adolescentes. Versión electrónica: http://ceiegoaxaca.gob.mx/sitio/?p=696

Vejez y Calidad de Vida en el Proceso de Envejecimiento: Propuesta de Casa de Retiro Ecológica y Auto-Sustentable Dra. Margarita Maass Profesora e investigadora del Centro de Investigaciones Interdisciplinarias en Ciencias y Humanidades CEIICH-UNAM

Fotografía: Casa de Retiro Laguancha Autor: José Vigil Arquitectos Tomada de: goo.gl/hQMzPF

La vejez en México, empieza a convertirse en una problemática mayor, pues ya tenemos un 8.5% de adultos mayores en el país y la cifra va en aumento. Vemos una gradual disminución de las tasas de mortalidad al tiempo que se presenta una disminución de nacimientos. Este artículo tiene como objetivo presentar la perspectiva teórico-metodológica de un estudio interdisciplinario sobre la vejez y el envejecimiento como problema sistémico y complejo, analizando algunas cifras alarmantes que redundan en una baja calidad de vida en los adultos mayores. Se presenta asimismo, una propuesta de Casa de Retiro ecológica y autosustentable para el mejoramiento de la calidad de vida en esta etapa.

1. Introducción La Población de México está Envejeciendo México está transitando de una población joven a una de adultos mayores de 60 años. Actualmente tenemos 9.4 millones en todo el país, que representa el 8.5% del total de la población y como ejemplo, en Colima, uno de los estados más pequeños, tenemos más de 70,000 adultos en plenitud. Este crecimiento de uno de los sectores más vulnerables de la sociedad, se debe a que, por un lado estamos teniendo una gradual disminución de las tasas de mortalidad, -entre 1930 y 1995 las defunciones se redujeron de 26 a 4.6 defunciones por año por cada mil habitantes-, y por otro lado al aumento en la esperanza de vida, que pasó de 35 años (hombres) y 37 años (mujeres) en 1930, a 71 y 76, respectivamente, en 1995 según las cifras más recientes del Consejo Nacional de Población (CONAPO, 2014). Así entonces, en los próximos 15 años la población de la tercera edad crecerá en un 73%, contra un 22% que crecerá la población en conjunto. Esto significa que en 30 años el número de habitantes de este grupo poblacional será de 20 millones de personas. Se calcula igualmente, que el 85% de ellos serán dependientes parcial o totalmente y necesitará de la ayuda de otra persona. Por otro lado tenemos que la Asociación Mexicana de Asistencia para el Retiro (AMAR), afirma que 5 millones de estadounidenses se mudarán en las próximas décadas al país

para pasar su retiro. Por lo tanto, necesitarán de instalaciones y atención especializada. Es un hecho que los estados de Jalisco, Morelos, Guanajuato y Colima, reciben adultos mayores retirados de Estados Unidos y Canadá. En la etapa de la edad madura y la vejez, que inicia después de los 50 y puede llegar hasta los 100 años, los individuos se hacen menos productivos pues naturalmente van perdiendo capacidades corporales y mentales, lozanía, frescura y juventud. Con ello aparece un deterioro de la salud física y mental y síntomas de malestar emocional. La vejez es sinónimo de problemas de todo tipo. Todos estos factores hacen que se vaya perdiendo la calidad y cantidad de la actividad humana, el espacio físico y simbólico en la sociedad. Al mismo tiempo, y por esa razón, los jóvenes en las comunidades no saben qué hacer con sus viejos y cómo ayudarlos. Pero el problema se agrava cuando tampoco tienen los recursos para vivir y sobrevivir a sus problemas de salud, vivienda, alimentación. Un adulto mayor sano requiere de entre $10,000 y $15,000 mensuales para vivir con buena calidad de vida. El problema se agrava convirtiéndose en un problema complejo y multifactorial. Todos estos factores hacen que se vaya perdiendo la calidad de vida en todos sentidos.

Fotografía: Casa de Retiro Laguancha Autor: José Vigil Arquitectos® Tomada de: goo.gl/hQMzPF

2. Planteamiento del problema Vejez y envejecimiento como problema complejo Las personas están viviendo cada vez más y, por ende, servicios orientados a la tercera edad va en aumento. Aunque 4.4 millones de personas se encuentran en edad productiva, los adultos mayores necesitan muchos cuidados. La complejidad de la problemática requiere del trabajo conjunto y coordinado de médicos de todas las especialidades, geriatras, psicólogos, nutriólogos, sociólogos, antropólogos, enfermeros, fisioterapeutas, cuidadores, administradores, tanatólogos, profesionales en trabajo social, e incluso el trabajo organizado con los familiares de los adultos mayores, para atender a esta población que va creciendo y requiere de atención. Asimismo, los espacios físicos para atenderlos van desde la propia casa en donde viven, hasta los centros de salud especializados, las casas de día, las estancias, asilos, guarderías y centros de atención legal, física, mental y emocional. Resulta imprescindible estar preparado en el campo de la geriatría para atender profesionalmente a las personas de la tercera edad. Se ha calculado que un adulto mayor sano requiere de entre $10,000 y $12,000 mensuales para vivir con buena calidad de vida (Peralta, 2015). Un adulto mayor enfermo, su costo de vida se eleva a unos $20,000 o $25,000 (sin enfermera o el doble con enfermera que lo cuide las 24 horas, lo alimente, lo asee y supervise la toma de sus medicinas o sus visitas al doctor). ¿Cómo viven los adultos en plenitud? Como la categoría

poblacional de “adulto mayor” incluye a los adultos de 60 años hasta los 100 años, tenemos una gran diversidad de estados y calidades de vida. Asimismo, se presenta un abanico de estados y condiciones económicas, físicas, mentales y emocionales. Afortunadamente, hoy por hoy las personas de la tercera edad tienen otra actitud frente a la vida; son más dinámicas y positivas, son más activas y eso ayuda a disminuir sus problemas de salud. En términos de salud la problemática en los adultos mayores también es compleja. Prácticamente el 100% de los adultos mayores tienen desde dolencias simples hasta enfermedades terminales. El sector salud público y privado no se dan abasto para atender a esta población tan amplia y vulnerable, sobre todo cuando no hay una cultura de medicina preventiva. Conocer y analizar todas las necesidades de los adultos mayores de la tercera y cuarta edad y relacionarlas con los indicadores de calidad de vida, es un tema igualmente complejo. El término de Calidad de vida es también un término complejo porque es multidimensional. Significa tener buenas condiciones de vida ‘objetivas’ y un alto grado de bienestar ‘subjetivo’, y también incluye la satisfacción colectiva de necesidades a través de políticas sociales en adición a la satisfacción individual de necesidades (Palomba, R. (2013). Por su parte, el PNUD afirma que “Si bien el crecimiento económico

es una condición necesaria para explicar el grado de avance de un país, no constituye una condición suficiente” Así, crecimiento y desarrollo son conceptos relacionados, pero distintos”. (López-Calva, 2003). ¿Dónde viven los adultos mayores? Actualmente 18 de cada 100 hogares en México tienen por lo menos un residente de 65 años o más, por lo que la creación y desarrollo de servicios recreativos, culturales, médicos o de residencia que eleven la calidad de vida de las personas de la tercera edad es un gran reto en nuestro país. Se han creado enlaces y alianzas entre instituciones que tienen dentro de su misión y sus objetivos la atención de los adultos mayores, como son el INAPAM, el INEA, la Universidad de la Tercera Edad; la Escuela Nacional de Trabajo Social de la UNAM imparte un diplomado denominado Modelos de Intervención con Ancianos, que le permitirá adquirir más co-

nocimientos sobre este creciente segmento. El INSEN tiene un programa de cursos, seminarios y talleres para profesionistas interesados en este segmento de la población adulta mayor; AMAR, AMAITE. El INSEN tiene más de mil 700 clubes en toda la República Mexicana y atiende, sólo en la ciudad de México, a más de cinco mil personas mayores de 60 años ofreciéndoles todo tipo de actividades. Una Cana al Aire es un ejemplo claro: esta celebración que organiza el INSEN en forma gratuita convoca a cerca de 60 mil personas cada año. A continuación se presenta la metodología para este trabajo colegiado que exige un problema tan complejo como es el de la atención a la población adulta mayor. Y posteriormente se presenta una propuesta de Casa de Retiro sustentable y autofinanciable para que los propios adultos vayan planeando sus espacios para vivir con calidad de vida cuando lleguen a la edad de 60 años en adelante.

3. Metodología del estudio Investigación interdisciplinaria ¿Cómo estudiar el proceso de envejecimiento y la vejez y como una realidad compleja? La investigación interdisciplinaria tiene como objetivo central estudiar los problemas sociales complejos desde una perspectiva sistémica que implica el diálogo e interacción de distintas disciplinas. La interdisciplina supone la integración de diferentes enfoques disciplinarios, para lo cual es necesario que cada uno de los miembros de un equipo de investigación sea experto en su propia disciplina. En este sentido, el equipo de investigación es multidisciplinario. Implica reestructurar y reorganizar los dominios del saber con base en los intercambios disciplinares. “Un sistema complejo es una representación de un recorte de la realidad social, conceptualizado como una totalidad organizada (de ahí la denominación de sistema), en la cual los elementos no son “separables” y, por tanto, no pueden ser estudiados aisladamente” (García, 2006:21). Los sistemas complejos están constituidos por elementos heterogéneos en interacción -y de allí su denominación de complejos-, lo cual significa que sus subsistemas pertenecen a los “dominios materiales” de muy diversas disciplinas. Lo que integra a un equipo interdisciplinario para el estudio de un sistema complejo es un marco conceptual y metodológico común, derivado de una concepción compartida de la relación ciencia-sociedad, que permitirá definir la problemática a estudiar bajo un mismo enfoque, resultado de la especialización de cada uno de los miembros del equipo de investigación” (García, 2006:36) Es importante partir de la base de que mientras que en el caso de las investigaciones multidisciplinarias se suelen sumar los aportes que cada investigador realiza desde su

disciplina particular en torno a una problemática general que puede ser analizada desde diferentes perspectivas, una investigación interdisciplinaria supone la integración de estos diferentes enfoques para la delimitación de una problemática. García afirma que, mientras que en un caso lo que se integra son los resultados de diferentes estudios sobre una problemática común, en el caso de la interdisciplina la integración de los diferentes enfoques está en la delimitación de la problemática. Ello supone concebir cualquier problemática como un sistema cuyos elementos están interdefinidos y cuyo estudio requiere de la coordinación de enfoques disciplinarios que deben ser integrados en un enfoque común. La delimitación de un sistema complejo no sólo requiere de una concepción común entre los miembros del equipo de investigación sobre la problemática general a estudiar, sino también de una base conceptual común y de una concepción compartida de la investigación científica y de sus relaciones con la sociedad (García, 2006:34). En el caso de nuestra investigación, el equipo está formado por 7 investigadores que trabajan el tema de la vejez y envejecimiento desde distintas áreas: vejez y vivienda; vejez y seguridad social; vejez y género; vejez, cuerpo y salud; vejez, retiro y jubilaciones, vejez y relaciones intergeneracionales; vejez y representaciones sociales. Cada uno de estos temas aparece en la visión sistémica, como un “subsistema” interactuando con el resto de los subsistemas y del sistema mismo. Es inevitable establecer “recortes” o imponer límites más o menos arbitrarios para poder definir el sistema que nos proponemos estudiar. García menciona que esto plantea dos problemas estrechamente relacionados: i) la definición de los límites en forma tal que reduzca al mínimo

posible la arbitrariedad en el recorte que se adopte; ii) la forma de tomar en cuenta las interacciones del sistema, así definido, con el “medio externo” o, dicho de otra manera, la influencia de lo que queda “afuera” sobre lo que queda “adentro” del sistema, y recíprocamente (García, 2006:48). Reconocemos que ningún estudio puede abarcar la totalidad de las relaciones o de las condiciones de contorno dentro de un sistema complejo. Desarrollamos la investigación interdisciplinaria desde dos procesos recurrentes: el proceso de diferenciación disciplinaria y el proceso de integración interdisciplinaria. Tenemos reuniones semanales, en las que cada participante del proyecto presenta su trabajo disciplinar y de diferenciación trabajado durante la semana sobre la temática común de calidad de vida en la etapa de la vejez y el proceso de envejecimiento. En estas reuniones, ponemos a dialogar los saberes e “integramos” los conocimientos a partir del diálogo y la búsqueda de puentes e interacciones entre elementos de los subsistemas estudiados.

En el grupo compartimos estrategias de búsqueda de información; construcción de categorías conceptuales comunes; técnicas para la aproximación de nuestro objeto de estudio y para la construcción de observables; métodos de análisis de datos; elaboración de propuestas comunes e integrales. En este caso, presentaré solamente una parte del sistema que estamos estudiando colectivamente y que ha requerido de la formación de otro equipo interdisciplinario. Me referiré al subsistema de vejez y vivienda, en el que se ha estudiado la oferta de vivienda para el retiro y del que sale una propuesta de casa de retiro auto-sustentable. Esta propuesta, como se verá a continuación, considera elementos y relaciones con los otros subsistemas que se están estudiando, lo que quiere decir que no podemos hablar de vivienda para la tercera edad sin mencionar todas las necesidades que tienen los adultos mayores en términos de salud, nutrición, economía, entretenimiento, etc., en una casa de retiro en la que se ofrece el mejoramiento de su calidad de vida.

4. La opción de las Casas de Retiro Partimos de la base de que una casa de retiro es un lugar especializado, con todos los servicios para atender a los adultos mayores. Son también conocidas como estancias, residencias o centros de día. Pueden ser pública, social o privada. Ofrece, entre otras ventajas, mejores cuidados. Evita que el adulto mayor se sienta solo, triste o abandonado. Una casa de retiro supone la convivencia entre personas de una misma generación. Proporciona distintas alternativas ocupacionales para los adultos mayores. Ofrecen cuidados de salud y atención especial. Su objetivo es fomentar el desarrollo de todas sus facultades –físicas, mentales, emocionales, cognoscitivas, etc., – y ésta es la principal característica que las diferencia de los asilos tradicionales para ancianos. En países industrializados en donde la tendencia ha cambiado hacia la creación de las llamadas “residencias”, donde se cuenta con áreas verdes, privacidad, limpieza, buena comida y excelente servicio para este segmento de la población. Vivir en una casa de retiro permite a los adultos mayores socializar, vivir seguros y tranquilos, olvidarse del pago de la

luz, del agua y de ir al mercado, pasarla bien y, en muchos sentidos, mejorar su calidad de vida. Actualmente, los organismos públicos albergan miles de ancianos y han surgido algunas opciones dirigidas a personas de clase media alta y alta. Pero ¿qué pasa con la creciente población de clase media deseosa de encontrar un espacio en el que puedan desarrollar una vida independiente?, ¿cuándo se piensa en una casa de retiro?, cuando los familiares, por su dinámica laboral, les impide estar al pendiente de sus parientes. Cuando requieren de cuidados especiales y rehabilitación. Cuando quieren vivir sin peligros y en compañía de gente afín. Cuando no quieren vivir solos. Cuando desean mejor calidad de vida. A diferencia de un asilo, en el que pocos adultos entran por su propia voluntad, las casas de retiro ofrecen la mayoría de las veces mejores condiciones de vida a los adultos que en sus propias casas o casas de familiares. Incluso en la parte afectiva, muchas veces los adultos mayores reciben mayor cariño y afecto entre gente de su edad, con la que conviven.

Instalaciones de una casa de Retiro Una casa de retiro debe ser un lugar seguro y profesional con servicios integrales para los adultos mayores de 60 años. Con espacios diseñados para dar servicio de comida, alojamiento, entretenimiento, recreación y descanso a los adultos mayores. Debe tener áreas verdes y estar ubicada en lugares alejados del ruido, la contaminación y el estrés citadino. Debe estar acondicionada con puertas y pasillos para trasladarse en silla de ruedas. Con barandales en mu-

ros, regaderas, baños. Estar, en la medida de lo posible, libre de escaleras. Ser una construcción de una sola planta o con elevadores para facilitar el desplazamiento de aquellas personas con algún impedimento físico. Pensar en rampas de acceso, instalaciones hidráulicas, eléctricas y de gas. Considerar el instrumental técnico; lámparas de emergencia con sensor de movimiento para los pasillos; detectores de humo; salidas de emergencia; alarmas sonoras de emer-

Fotografía: Casa de Retiro Laguancha Autor: José Vigil Arquitectos® Tomada de: goo.gl/hQMzPF

gencia; timbres e interfonos para los dormitorios; adaptadores sanitarios en los inodoros y regaderas tipo teléfono para facilitar el aseo de las personas. Desde luego que en México tenemos casas de retiro y lugares especializados para la vivienda y atención de los adultos mayores, pero no son suficientes. En cada estado de la república existen asilos, casas de retiro, residencias de adul-

tos mayores, hospitales, centros de salud, centros recreativos con programas especializados, etc. Existe una Norma Oficial Mexicana NOM-167-SSA1-1999 para la Prestación de Servicios de Asistencia Social para Adultos Mayores, (http://dof.gob.mx). Una casa de retiro necesita el permiso de la Secretaría de Salud, que periódicamente inspecciona las instalaciones y el cumplimiento de los servicios que ofrecen.

Personal de servicio especializado En una casa de retiro los trabajadores deben ser calificados y tener el tacto y la delicadeza para tratar a los adultos mayores. Deben brindar seguridad, confianza y servicio de calidad a los residentes. Ayudarlos a resolver problemas propios de la vejez de todo tipo, desde controlar un ataque de ansiedad hasta identificar las molestias por la cuales dejan de comer o de participar en alguna actividad. Se necesita contratar un equipo humano –con trato cortés y sensible– es el elemento clave para dar confianza a los familiares. Estar vinculados con médicos, geriatras y enfermeras para la supervisión de la salud de los huéspedes. Tener programas de medicina preventiva, valoraciones clínicas y de seguimiento de historiales médicos.

Una casa de retiro debe lograr que su personal preste un servicio eficiente para que las personas que vivan en ella sean capaces de convivir sanamente, se diviertan y tengan una buena calidad de vida en su etapa de plenitud. Debe buscarse personal que, además de tener un buen currículum y trayectoria profesional, demuestre tener una gran calidad humana y capacidad de entrega. Debe tener una verdadera vocación de servicio. Las personas de la tercera edad requieren de un espacio cálido, tanto en instalaciones como de parte del personal que los atiende.

Servicios que debe ofrecer Una casa de retiro debe ofrecer los servicios integrales mínimos indispensables para los adultos mayores: Habitaciones confortables, individuales o compartidas. Un área médica con servicios de enfermería, fisioterapia y valoración médica. Vigilancia alimenticia. Igualmente ofrecer actividades acordes a la condición de los residentes; rutinas de ejercicios para ejercitar el cuerpo: yoga, tai-chi, actividades en el agua, caminata, baile y canto adecuadas para su edad; terapias ocupacionales como horticultura, jardinería, elaboración de productos alimenticios, terapia ocupacional y talleres para ejercitar la mente; cursos y/o actividades semanales para seguir aprendiendo:

cineclub, conferencias, charlas, pintura o dibujo; baile, canto, les ayudarán a mantener sus capacidades psicomotrices. Otro servicio que puede ofrecerse es el de transporte colectivo como camioneta tipo Van para varios pasajeros, en la que los adultos mayores son trasladados cómodamente. Estancias de día: reciben a las personas en las mañanas y tardes, les brindan alimentos y organizan para ellos actividades culturales y recreativas. Este concepto es muy atractivo para las personas cuyos familiares permanecen fuera de casa durante el día.

¿Qué necesitan los adultos mayores en una casa de retiro para su salud física? • Espacio para ejercitar su cuerpo: piernas, brazos, articulaciones, caderas. • Equipo para hacer fuertes sus músculos y hacer deporte. • Condiciones de limpieza, armonía y belleza en los espacios privados y comunes. • Personal de nutrición y cocina adecuada para preparar alimentación balanceada. • Comedores cómodos y preparados para servir comidas sanas. • Platillos bajos en sal, bajos en azúcar, en grasas y/o colesterol. • Espacios amplios y abiertos para caminar, respirar aire puro, fortalecer el corazón y los pulmones.

¿Qué necesitan los adultos mayores en una casa de retiro para su salud emocional?

• Áreas comunes para fomentar las relaciones sociales. • Espacios para recibir visitas y fomentar las interacciones familiares. • Los familiares deberían visitarlos por lo menos una vez a la semana y mantenerse informados sobre la evolución de su salud. • Sala de juegos, para tener experiencias alegres, divertidas. • Sitios de reflexión, relajación y meditación para tener experiencias emotivas, amorosas, religiosas y místicas.

¿Qué necesitan los adultos mayores en una casa de retiro para tener calidad económica? • Compartir gastos de vivienda, comida y servicios con sus familiares y/o amigos. • Tener seguro de gastos médicos mayores. • Haber ahorrado en su etapa productiva. • Saber hacer cosas y hacerlas. • Ser productivos y vender sus servicios.

¿Qué necesitan los adultos mayores en una casa de retiro para su salud mental y cognitivas? • Áreas agradables, cómodas y equipadas para ejercitar la memoria, la mente. • Espacios abiertos para tener contacto con la naturaleza y ejercitar los sentidos de la vista, el oído, el olfato, el gusto y el tacto. • Sitios cercanos o dentro de la casa de retiro para tener experiencias de conocimiento. • Instalaciones, equipo y materiales para cursos y talleres, para seguir aprendiendo y participando en actividades de desarrollo cultural.

¿Qué necesitan los adultos mayores para tener calidad de vida? Además de todo lo anterior: • Tener cuidados preventivos para lograr una salud física, mental y emocional a partir de sus 40 años. • Programar su nutrición, ejercicio, desarrollo físico y mental para llegar con buena salud física, mental y emocional a la edad de 60 años y pensar en un retiro y jubilación saludable. • Planear un ahorro para el retiro, para lograr un equilibrio económico previo a su edad de retiro y jubilación. • Empezar a invertir sus ahorros en un plan integral para vivir con calidad a partir de los 60 años. • Contar con un seguro de gastos médicos (solamente el dos por ciento de la población mexicana no contemplada en el sistema de salud pública cuenta con un seguro de gastos médicos).

Cada vez más adultos mayores buscan mejorar su calidad de vida participando en eventos deportivos y culturales, así como en espacios diseñados para ellos. Sin embargo, existen pocas organizaciones o empresas especializadas en atender estas demandas. La idea de organizar bailes –danzón, por ejemplo-, ya empieza a desarrollarse en algunas zonas de la república, como Veracruz, Oaxaca, México, Puebla. La gente se reúne en parques o plazas y bailar danzón cada semana, y en esas reuniones vemos que la mayoría son adultos mayores.

¿Cuál es el gasto promedio mensual de un adulto mayor que vive en un asilo? El INSEN (Instituto Nacional de la Senectud) invierte en promedio 6 mil pesos (US$630) al mes para brindar albergue, alimentación y servicios básicos a una sola persona. A diferencia de ello, el costo de un adulto mayor en una casa de retiro va de $ 15,000 a $35,000. En promedio tenemos que el costo al mes es de $25,000 pesos, en condiciones de salud. ¿Qué incluye el pago en una casa de Retiro? Alojamiento en una habitación sola o compartida; cinco alimentos al día; servicio de lavandería y asistencia en su higiene personal y actividades recreativas complementarias. Pero ¿qué pasa con las personas de clase media y alta que comúnmente viven solas y aunque tienen garantizada la satisfacción de sus necesidades materiales básicas, no encuentran opciones de un lugar de retiro a precios razonables y con ofertas creativas para aprovechar su tiempo libre? En materia de hogares o residencias para ancianos de clase media, hay pocos en nuestro país y éstos se asocian con lugares costosos, fríos, y con servicios que incrementan los pagos

mensuales, mismos que se vuelven a veces impagables. En estas instituciones se ofrecen servicios de salud, alimentación, educación, terapias, todo tipo de clases y cursos y entretenimiento para esta población. Les proporcionan variedad de actividades de esparcimiento y de educación, que les permiten continuar con su desarrollo en esta etapa de sus vidas. Las personas mayores tienen precios y descuentos en servicios de transporte, hoteles, espectáculos y casas de cultura. Sin embargo, todos los esfuerzos, aunque son muchos, son insuficientes. No hay dinero que alcance, trabajo que rinda y esfuerzos que cubran las necesidades de todo tipo para la atención de los adultos mayores en nuestro país. El problema es mayor y cada vez más se requiere de un trabajo conjunto para enfrentarlo. ¿Podemos pensar en compartir gastos con otros amigos que están en la misma situación?, ¿podemos vender la casa y compartir espacio con otros amigos?, ¿podemos imaginar espacios de acompañamiento, diversión, calidad de vida, con amigos?, ¿podemos ahorrar para nuestra vejez?, ¿podemos compartir médicos, enfermeras, cuidadores, choferes, servicios etc.? Para responder a estos cuestionamientos, ¿qué proponemos? A continuación presentamos la propuesta de un modelo una casa de retiro ecológica y auto-sustentable.

5. Propuesta Casa de Retiro ecológica y auto-sustentable Muchos de nosotros estamos viviendo en carne propia el proceso de envejecimiento y/o la etapa de la vejez. Ya sea en nosotros mismos o en nuestros padres, compañeros o amigos. Vemos cada vez más cerca que los que nos rodean se van retirando y dejan de percibir ingresos; empiezan a tener problemas económicos e inician sus problemas de salud, nutrición, deterioro, entre otros. Por todo ello, esta propuesta surge a partir de enfrentarnos a esta problemática, y de imaginar un plan integral de prevención. Partimos del estudio de nuestra propia demanda de espacios de vivienda para adultos mayores, cuando esta etapa difícil se aproxima y en la que vemos que nuestros padres se van quedando solos, porque sus parejas y/o amigos se van muriendo y sus hijos y nietos se alejan de ellos. Vemos que es innegable que los adultos mayores van deteriorándose física y mentalmente. Sus intereses y pláticas no siempre son interesantes para los más jóvenes. Sus problemas y disminución física y mental los aleja de sus hijos y nietos. Buscan amigos para compartir problemas, intereses, actividades, etc. ¿Cómo empezar a prepararnos?, ¿Cómo prevenir que nos tomen por sorpresa estas situaciones?, ¿Cómo organizarnos entre parientes, amigos, vecinos? ¿Cómo invertir tiempo, creatividad, trabajo y recursos económicos para nuestra vejez? La propuesta de una casa de retiro ecológica y auto-sustentable intenta responder a estas preguntas y prepararnos para esta etapa que llegará tarde o temprano, e implica el traba-

jo colegiado e interdisciplinario de varios especialistas en el tema. La idea está diseñada, desarrollada y operada con el trabajo de un arquitecto especialista en arquitectura ecológica; un biólogo interesado en el conocimiento, respeto uso y apropiación de los recursos naturales; un ecólogo que estudia y explica el socio-ecosistema que formará la casa de retiro; un sociólogo que presenta la propuesta de interacción social entre los que habitarán la casa de retiro. Un nutriólogo que propondrá un plan de alimentación sana y adecuada para adultos mayores; un agrónomo que asesorará sobre los cultivos que se producirán en huerta y hortaliza dentro de la vivienda. Un médico que hará un plan de medicina preventiva y de salud geriátrica; un fisioterapeuta geriatra que organizará un programa de salud física y mental. Un administrador que organizará el plan de administración de la casa de retiro. El trabajo de diferenciación y el proceso de integración de dichos trabajos, permitirá generar un Plan Integral de Vida en esta casa de retiro, con una vejez activa y un programa permanente de mejoramiento de la calidad de vida de los adultos mayores. Un programa preventivo tanto de salud física y mental, como de nutrición, de ahorro para el retiro, de vivienda colectiva, de preparación y planeación de la vejez. Y son los propios adultos a partir de los 50 años, los que deben participar en la organización de esta propuesta, para prevenir e imaginar las estrategias de vida para la etapa que se acerca. Este modelo teórico ya se desarrolló y está en funcionamiento. La propuesta se fue adecuando a los recursos materiales, re-

cursos económicos y recursos humanos de un grupo de treinta amigos adultos entre 50 y 60 años que unieron sus conocimientos, sus fuerzas, su trabajo y sus recursos para hacer realidad la propuesta teórica. Amigos que compartimos ideas, valores, gustos, intereses, etc. Red de parejas amigas y/o parientes. Este grupo de amigos buscamos un espacio físico suficientemente grande para hacer la casa de retiro ecológica y auto-sustentable. En la zona rural alejada del ruido, contaminación y estrés que genera la ciudad de México. Pero lo suficientemente cerca para movilizarnos en caso de necesidad. Así, localizamos un terreno que estaba a la venta en el estado de México, en el pueblo de Puente Caporal, municipio de Malinalco. Nos acercamos a la comunidad para conocerla, presentarnos y compartir con ellos la idea de establecer una Casa de Retiro en la que viviríamos integrándonos a la comunidad. Desde entonces, se ha trabajado muy de cerca con ellos, asistiendo a sus reuniones, fiestas, eventos y asambleas ejidales, para trabajar con ellos en sus necesidades y aprender ya manera en que podemos colaborar en proyectos comunitarios y participando en la dinámica cotidiana del pueblo y apoyando en el mejoramiento de su calidad de vida. Hicimos un ejercicio de identificación geográfica del terreno Ubicación; descripción de sus características de la zona (coordenadas, clima, biodiversidad, tipo de suelo, vecindades, etc.; descripción de la necesidad de los espacios privados, áreas comunes y servicios. El arquitecto tuvo que proyectar en ese terreno, la casa de retiro con las especificaciones arquitectónicas y los espacios físicos adecuados para la vida de adultos mayores. Pensar en

áreas comunes y privadas. Instalaciones hidráulicas, sistema de captación de aguas pluviales y tratamiento y re-utilización de aguas grises y de humedales para huerta y hortalizas; sistemas de energía solar; sistemas de ventilación e iluminación solar. Diseñó los requerimientos arquitectónicos para facilitar el acceso, tránsito y permanencia de discapacitados. Espacios espaciales para terapia física, consultorio médico, hidroterapia, y áreas de servicios de alimentación, cocina, baños, etc. Se hizo un estudio ecológico de la zona, registrando la biodiversidad del territorio y los procesos socio-culturales de la comunidad, para colaborar con un plan de uso y aprovechamiento de los recursos naturales, clima y suelo del lugar y sumarnos a las formas de organización económica regional. Hicimos una huerta y una hortaliza en la que producimos alimentos para consumo interno e intercambio. Establecimos una reglamentación rigurosa amigable con la naturaleza y solidaria con la comunidad. Nos organizamos socialmente como una A.C. y constituimos un fideicomiso para la administración y transparencia de los recursos económicos del grupo. Entre amigos, compartimos el espacio, el trabajo, los intereses, los conocimientos y los recursos. Y todo ello nos permitió lograr el objetivo, construir nuestro espacio común con muy bajos recursos y generando procesos auto-organizados y auto-sustentables. Lo hicimos en una etapa previa a la vejez, en la que todavía somos productivos y pro-activos, y esto, sin duda, nos permitirá mejorar nuestra calidad de vida en la etapa de la vejez y en el proceso de envejecimiento.

A manera de conclusión La etapa de la vejez y el envejecimiento está vinculada a múltiples problemáticas. Por ello podemos decir que demanda estudiarla para entenderla mejor, como un problema sistémico. Son temas que deben ser tratados con prioridad, por el hecho de incremento de las personas de la tercera edad en los próximos años.

cios y cuidados para resolver sus problemas de salud física, mental y emocional, alimentación, vivienda, economía, recreación. Así, es de vital importancia que todos los grupos sociales se involucren en esta problemática, puesto que es responsabilidad de toda la sociedad atender a este grupo vulnerable y resolver todas sus necesidades.

Estudiar y proponer elementos para el mejoramiento de la calidad de vida en la tercera edad en México. Reflexionar sobre los distintos elementos relacionados con la calidad de vida en la tercera edad. Los adultos mayores son un grupo social vulnerable y cada vez más requieren de servi-

Trabajar juntos, en una edad productiva y pro-activa como es la década entre 50 y 60 años, y entre amigos, diseñando y organizando un Plan para el retiro y mejoramiento de la calidad de vida en la tercera edad, es el mejor camino para asegurar un mejor futuro.

BIBLIOGRAFÍA AMAR (2015) Asociación Mexicana de Asistencia en el Retiro. www.amar.org.mx , México (Consultado en abril de 2015) AMAITE (2015) Asociación Mexicana de Atención Integral para Personas de la Tercera Edad CONSEJO Mexicano de Geriatría, A.C.(2015) www.consejodegeriatria.com.mx, México (Consultado en abril de 2015) ADULTOS Mayores (2015) Web especializada en la atención de los adultos mayores en México. www.adultosmayores.mx , México (Consultado en abril de 2015) ARDILA, Rubén (2003) “Calidad de vida: una definición integradora”, en Revista Latinoamericana de Psicología, vol. 35, núm. 2, 2003, pp. 161-164, Fundación Universitaria Konrad Lorenz, Colombia CONAPO (2015) Consejo Nacional de Población. México. GARCIA, Rolando (2006) Sistemas complejos. Gedisa. Barcelona. GONZÁLEZ REYES, Alfredo (2013) Indicadores de Desarrollo Humano y Género en México. PNUD: México INAPAM (2014) Red del Adulto Mayor, estado de Morelos Instituto Nacional de las Personas Adultas Mayores www.inapam.gob.mx, México (Consultado en abril de 2015) INSEN (2014) Instituto Nacional de la Senectud, México. LEY de Albergues (2009) Ley de albergues Privados para Personas Adultas Mayores del Distrito Federal. Gaceta de Gobierno. México. LOPEZ-CALVA, Luis (2003) Estudios sobre desarrollo humano. PNUD: México. NOM (1999) Oficial Mexicana NOM-167-SSA1-1999 para la Prestación de Servicios de Asistencia Social para Adultos Mayores, (http://dof.gob.mx). PALOMBA, Rossella (2013). Calidad de Vida: Conceptos y medidas. Institute of Population Research and Social Policies, Roma, Italia PERALTA, Liliana (2015) Residencia Vistahermosa, Cuernavaca, Morelos. México. www.geriatricovistahermosa.com (Consultado en abril de 2015) RESIDENCIA San Juan, Comala, Colima. México. www.reidenciasanjuan.com.mx (Consultado en abril de 2015).

Fotografía: Casa de Retiro Laguancha Autor: José Vigil Arquitectos® Tomada de: goo.gl/hQMzPF

Mujeres con mucha capacidad* Mtra. en Desarrollo Humano Ángela Salazar Acevedo Terapeuta familiar y Consultora Desarrollo Humano y Coaching Persona con discapacidad motora

oy mujer y tengo una discapacidad, binomio complejo desde los ojos de una sociedad que exige y demanda altos estándares para las mujeres; binomio complejo si se trata de cubrir las expectativas, los roles y los estereotipos creados por una sociedad pensada más bien para los hombres. Sin embargo, actualmente existen también mujeres con discapacidad que hemos logrado avanzar hacia la construcción de nosotras mismas y de nuestra autonomía siguiendo nuestro propio camino.

Hoy quiero ser portavoz de diez mujeres con discapacidad y compartir su experiencia de este binomio, ser mujer y vivir con una discapacidad. Estas mujeres fueron parte de la investigación que realicé para mi tesis de Maestría en Desarrollo Humano (“Autoaceptación y sentido de vida en mujeres con discapacidad motora”) cuyo objetivo fue ahondar en la realidad de las mujeres con discapacidad y recuperar desde su propia voz, cómo ha sido su vivencia en un contexto socio-cultural que excluye y discrimina por ser mujer y por tener una discapacidad, cómo se enfrentaron a estas barreras y qué aspectos les ayudaron a traspasarlas, qué recursos internos y externos generaron para alcanzar un desarrollo personal y la autonomía de diseñar y decidir su vida a su manera. Por todo esto, consideré muy importante dar voz a mujeres con discapacidad porque al igual que yo, tenían muchas cosas que decirnos y compartir de su historia de vida que pueden aportar al empoderamiento de más mujeres con discapacidad. Las involucré no como objetos de estudio sino como sujetos de participación. Cabe aclarar que este artículo no pretende hacer caso omiso u oídos sordos a la exigencia de este importante sector de la población para construir leyes y políticas públicas que

permitan su participación plena y efectiva en igualdad de condiciones con las y los demás y el pleno goce de sus derechos y libertades fundamentales. Únicamente se enfocará en presentar algunos resultados de dicha investigación al recuperar la experiencia de estas mujeres y mostrar cómo el entorno influye pero no determina su desarrollo personal. Quiero a través de este artículo tocar y apelar a la conciencia del lector o lectora con el fin de colocar en el primer plano a la persona, independientemente de su condición física y social, de sus características, de su etnia y de sus atributos. Además de reconocer el valor de las contribuciones que realizan y pueden realizar las mujeres con discapacidad al bienestar general y a la diversidad. Comparto el papel que han jugado la aceptación de sí mismas y el sentido de vida para su desarrollo personal, cuánto influyen en su propio reconocimiento como personas valiosas independientemente de su discapacidad, y si les ayudó a descubrir sus recursos y capacidades para alcanzar un desarrollo pleno. Es decir, en qué medida los recursos internos que las mujeres con discapacidad desarrollaron, les permitieron contrarrestar las tendencias discriminatorias y devaluatorias que prevalecen en la sociedad y les abrieron la posibilidad generar las bases y el camino de su propio desarrollo. Los relatos sobre la experiencia de ser mujer y tener discapacidad son muy reveladores en cuanto a los procesos internos por los cuales pasaron estas mujeres. La gama de posibilidades de lo que significa ser mujer y tener discapacidad no hace desaparecer la constante de que puede llegar a ser una experiencia valiosa y profunda de la cual han podido aprender mucho. Aquí una experiencia de Inés:

“Yo creo que tal vez el hecho de ser mujer siempre cuesta un poco de trabajo en la sociedad, para lograr ciertas cosas y con una discapacidad, como que es peor. Sí, en algún momento en el trabajo sentí rechazo. En primera por ser mujer, que yo creo que eso era marcado, pero también más grave por ser una mujer con discapacidad”.

* Este artículo es una síntesis de la tesis que presentó la autora para obtener el grado de Maestra en Desarrollo Humano. Dicho trabajo se encuentra disponible en http:// www.bib.uia.mx/tesis/pdf/014722/014722_00.pdf

Para Inés, ha sido una experiencia difícil y muy dolorosa, ya que, aunque se tenga una sólida formación académica y se posea una inteligencia brillante, ser mujer con discapacidad hace que todo sea más duro, que haya más limita-

ciones, que se tenga que probar que es capaz académica y profesionalmente, lo que implica, en ocasiones, un doble esfuerzo. María lo dice de esta manera:

…”el hecho de que por tener discapacidad, aunque seas en algún momento brillante en tu trabajo, por ejemplo, en mi trabajo de investigación, como que siempre te limitan. No importa lo que hagas, tienes una discapacidad y no puedes hacer lo mismo que los demás. Lo que siempre ha significado es que tengo que hacer el doble esfuerzo, porque aparte de que tengo que probar que soy buena por ser María, aparte tengo que probar que soy mejor porque tengo una discapacidad”. No obstante lo difícil que ha sido el proceso de aceptación de la propia discapacidad y de un manejo de las reacciones de las y los demás, en caso de que sean negativas, las mujeres narraron las maneras en que han podido “superar” la

discapacidad, lo cual ha implicado un intenso trabajo sobre sí mismas, en el ámbito de la voluntad, de la fuerza interna, de dominar los sentimientos de enojo, vergüenza y desmerecimiento, he aquí otro fragmento:

...”han habido cosas pues que nos cuestan el doble o el triple de trabajo realizar, si cualquier persona sube un piso, pues yo subo dos, o si caminan una cuadra, pues yo camino dos o tres...nos puede equivaler a un esfuerzo bastante más superior que a cualquier otra persona...pero toda la cadenita que se ha formado de esos obstáculos ha sido enriquecedora...yo pensaría que la discapacidad la he superado”... (Gabriela). El papel que ha jugado la aceptación de sí mismas y el sentido de vida para su desarrollo personal, se encontró influido por diferentes aspectos: su propio reconocimiento como personas valiosas independientemente de su discapacidad; reconocer sus recursos emocionales en la aceptación de su condición de vida y la aceptación incondicional de la familia.

La asunción de la responsabilidad de la propia vida y el ser consciente de los recursos y habilidades personales con los cuales se cuenta, no estuvo desligado de tener que enfrentarse a dificultades relacionadas con la propia discapacidad, con el ser mujer. A veces son las circunstancias externas las que orillan a las mujeres a tomar conciencia de lo que podemos lograr y superar.

“Y yo creo que en base a que tú sepas lo que quieres...ajá...decirte: ¿deseo de verdad esto? ... ¿sí?...y si es así, pues hacerte la pregunta, pues de mí depende lograrlo”. (Sofía) Libertad explica qué recursos personales y relacionales la han ayudado a salir adelante: “Yo creo que todas las personas con discapacidad tienen esa fortaleza que te hace seguir adelante y tal vez porque sabes que mañana… A lo mejor cuando estás bien dices, bueno, en diez años voy a hacer tal cosa. En diez años no sabes si vas a poder seguir caminando, si vas a ver o si vas a vivir. Y entonces, lo que no hagas hoy no lo vas a hacer. A mí siempre me ha entrado esa angustia. Entonces por eso decía, pues yo me voy, luego me decían ¡estás loca, cómo te vas a ir a Europa sola! Pues me voy. Y afortunadamente lo hice”. Sol relata qué ha sido lo que le ha permitido salir adelante: “Pues mira, yo creo que fue mi actitud, el ver que yo podía conquistar al mundo, tener mi participación en el mundo, tener una parte activa y mucho más de lo que yo esperaba. O sea, nunca, como que no siento que me haya puesto una meta, pero se han ido poniendo solitas y se han dado las cosas. Pero hoy por hoy me siento contenta y creo que la discapacidad me ha permitido ver la vida de una manera que no la hubiera podido ver si no la hubiera tenido, ¿no?”

Al descubrir y reconocer sus propios recursos personales, así como tomar en sus manos la responsabilidad de su propia vida y discapacidad, estas mujeres han logrado los objetivos y metas que se han propuesto. Asimismo continúan trazándose nuevos retos sin que la discapacidad sea un obstáculo y ponen los medios para obtenerlos. El sentido de vida tiene que ver directamente con una actitud

activa de conferir valor a la propia existencia y a la vida misma, que se refleja en las decisiones que se toman y en las acciones que se llevan a cabo, así como el significado que se da a las cosas que suceden. El sentido de vida, una vez consolidado, genera una actitud de apertura y de gratitud. Esta actitud permite que se viva el presente, que se acepte y se disfrute, y ello da lugar a una actitud de realización, de crecimiento y de alguna manera de sabiduría. Ana hace este relato conmovedor:

“Es que en la vida hay que saber lo que quieres, y hay que luchar por lo que quieres, pero sin olvidarte de lo que eres. Eres un ser humano que tienes derecho a gozar de todo lo que te brinda la vida, pero nos olvidamos, nos olvidamos de que vemos, de que oímos...ajá...de que podemos tomar agua, por ejemplo, yo digo lo que puedo hacer, ¿sí?, muchas veces nos enfrascamos en ¡todo lo que no tenemos!, nos enfrascamos en lo que ¡no podemos hacer!, y nos olvidamos de ¡lo que tenemos y de lo que podemos hacer!, ¿sí? Y yo en esta teoría procuro apegarme, ver lo que tengo, ver lo que puedo hacer y olvidarme un poco de lo que no puedo hacer. No te quiero decir que no me hacen sufrir mis discapacidades, ¡sí me hacen sufrir!, sobre todo porque pues tengo el problema, por ejemplo de mi mano, que a lo mejor en un tiempo no tengo ya nada de fuerza, pero no quiero estar sufriendo por el mañana, ¡a lo mejor no llego! (risas) y no gozo el hoy”... (Ana)

Otra constante fue la voluntad o fuerza interior que les ha permitido salir adelante. Una constante más fue la presencia del agradecimiento como producto del proceso de aceptación y conferirle sentido a la vida. Las mujeres han encontrado la felicidad, la satisfacción y la plenitud, después de duros procesos de aceptación, de trabajo interno, de una búsqueda interna y externa de apoyos y recursos, y sobre todo, de un proceso de transformación y maduración a partir del sufrimiento. La discapacidad es vista no sólo como una problemática a enfrentar, sino como un reto permanente ante la vida. No es vista como algo aislado, temporal, que pueda deslindarse de otras dimensiones de la vida, sino que se asume como parte intrínseca de la existencia y motor para la lucha y el reto. Las mujeres con discapacidad entrevistadas, han vivido un proceso de aceptación que las ha impulsado a reconocerse dignas, valiosas y productivas independientemente de la discapacidad, identificando sus limitaciones pero también potenciando sus capacidades; han hecho a la discapacidad más que su enemiga, su aliada incondicional. Un factor que ha sido central en este proceso de transformación es la decisión personal para tener una actitud distinta ante la discapacidad, para asumirse responsable de la propia vida y constructora de la propia realidad. En este sentido, las mujeres hemos decidido darle sentido a la discapacidad. Esto ha permitido descubrirnos en una dimensión más allá de la discapacidad, transmutar lo que pareciera una “tragedia personal” en oportunidad de crecimiento. Asimismo, nos ha permitido descubrir capacidades, fortalezas, y no sólo ver las carencias y las limitaciones, recuperando la dignidad propia. El arte de ser mujer empieza a ser un poco más fácil a medida que las mujeres con discapacidad somos más auténticas y asumimos la responsabilidad y el diseño de nuestra vida. Muchas mujeres con discapacidad construimos una nueva manera de ser y estar en el mundo, nuestra propia manera; hemos logrado establecer límites, correr riesgos, poner en entre dicho valores y actitudes que fueron mucho tiempo discutibles, una voz que se hace escuchar cada día con más fuerza. Las mujeres con discapacidad no sólo tenemos que ser agentes de cambio personal, sino también convertirnos en agentes de cambio social, es decir, que las mujeres no solamente seamos sujetos de reflexión sino también de una acción–interacción donde participemos con intencionalidad para modificar nuestra realidad personal y social.

Una experiencia de inclusión educativa en Oaxaca Lic. en Educación Judith Benítez Pérez Directora jubilada de Jardín de Niños

n 1981 me inicié como Educadora de Jardín de niños (JDN), y fue hasta 1984 cuando experimenté aprendizajes significativos relacionados con la docencia y la presencia en el JDN de alumnas y alumnos con alguna discapacidad. Fue un periodo de superar miedos, ignorancia, mitos y circunstancias al encontrarme con madres y padres, niñas y niños que me enseñaron que con voluntad y compromiso se puede propiciar un cambio significativo en las historias de vida. Supe lo que es capaz de hacer una madre o padre, cuando desea que su hijo o hija vaya al JDN; de todas las puertas que toca para lograrlo, de todos los pasos que tiene que andar con ella o él a cuestas. Cuando esta mamá me informó que su hijo tenía un diagnóstico de parálisis cerebral, mi preocupación fue enorme: ¿Qué es eso Dios mío? Mi primera reacción fue negarme a ser su maestra, ¿que iba a hacer con él?, ¿cómo iba a lograr que las niñas y niños respetaran a un compañero que caminaba con grandes dificultades, que no hablaba, que requería ayuda para ir al baño, para comer, para manipular, etc.? Así que le pedí a mi directora que le buscara otro grupo u otra educadora o que de plano ella se fuera conmigo al salón de clases para que viera lo que se sentía. Sin embargo, fui yo quien supo lo que se sentía. Uno de esos días, y al ir sentada cómodamente en un autobús rumbo a mi casa a comer, vi por la ventana a esa madre de familia con su hijo a la espalda, caminando, bajo el sol, sudando y fatigada, rumbo al lugar donde el niño recibía terapia física. Una caminata de al menos tres kilómetros. Al otro día al preguntarle por qué iba caminando, su respuesta fue que no tenía dinero para pagar el pasaje. Me sentí muy mal y pensé que si ella era capaz de hacer ese esfuerzo, lo que se me pedía a mí como maestra era menos. Y era mi trabajo. Mis compañeras y yo aprendimos mucho de esta experiencia. Entre ello, que cuando una niña o niño llega a nuestra escuela, trátese de quien se trate, no era mi estudiante o tu estudiante, era nuestro estudiante. Así que nos reunimos cada semana para organizar el trabajo y buscar estrategias, no todos podíamos comprometernos al mismo nivel, pero íbamos caminando pasito a pasito. Nos tocó desesperarnos, llorar, eno-

jarnos, pelear, pero estas crisis ayudaron a entender que estas niñas y niños no iban a ocupar un espacio, iban a participar, a aprender, a convivir. También nos tocó celebrar. Primero, que logramos mirarlo como uno más de nuestros estudiantes, vimos que aprendió a convivir con sus compañeras y compañeros, incluso a defenderse. Vimos como las y los maestros de educación física y artística, le diseñaban actividades según sus posibilidades para que participara con todas y todos. Se logró también que las madres y padres de familia, respetaran el derecho de este niño, disminuyeron sus temores sobre que la discapacidad se contagia, se imita, genera miedo, etc. Al respecto quiero compartir una actividad que la maestra de educación artística diseñó para el grupo de preescolar y el colectivo docente: formamos una media luna frente a un gran espejo y cada niño, niña, adulto y adulta presente fue describiendo su cuerpo señalando cómo era y qué dificultades tenía. La reflexión final: “Lo normal es que todos somos diferentes”. Hago hincapié en que en ese momento ninguna de nosotras tenía un diplomado o especialidad en Educación Especial. Eso sí, nos comprometimos a estudiar, pedir la ayuda necesaria en la búsqueda de estrategias de enseñanza, aprendizaje, convivencia, respeto etc., que promovieran el desarrollo de nuestras alumnas y alumnos preescolares. Hubo un antes y un después en la vida de cada una de nosotras tras todo este proceso. Y a donde fuimos, logramos crear más escuelas con esta visión y misión de respeto al derecho a la educación que tienen niñas y niños con discapacidad. Experiencias hay muchas a lo largo de mi carrera como docente y después como directora de Jardín de Niños. Cómo olvidar al abuelito que llegó acompañado de su nieto. Un niño de gorra y lentes oscuros, que temeroso se escondía atrás de su abuelo; éste me dijo -me lo han rechazado de muchas escuelas. Mi nieto tiene craneosinostosis, por favor recíbamelo-. Después de conocerlo, y dado que su apariencia física era llamativa, las educadoras hallaron actividades para presentarlo e integrarlo al alumnado del Jardín de Niños, aplicando valores de respeto y convivencia, con madres, padres y estudiantes. También he conocido niñas y niños con autismo y sordera en JDN donde trabajé. Fueron años de lucha, hubo días con

un sol esplendoroso y otros oscuros. Los colectivos escolares que conocí hicieron muchas cosas para lograr cumplir con el derecho de todas las niñas y niños a la educación. Nos ayudamos de Escuela para Padres, asesorías y capacitación de educación especial, talleres, conferencias, diplomados, hasta licenciaturas que algunas cursaron.

En la actualidad existen muchos medios de apoyo al docente y un avance importante en materia de derechos civiles y leyes nacionales e internacionales, por tanto me pregunto ¿por qué todavía hay docentes o escuelas que discriminan a las niñas y niños con discapacidad?

Discapacidad: desarrollo, pobreza y costos M.C.A. Gerardo Medina Cano Director de Planeación, Evaluación y Profesionalización Sistema para el Desarrollo Integral de la Familia del Estado de Oaxaca (DIF)

l presente documento constituye un resumen de algunos apartados de los dos primeros capítulos del Informe mundial sobre la discapacidad1 de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el cual se proveen conceptos, condiciones y datos relevantes actuales, así como medidas de bienestar, fundamentalmente en los ámbitos de la salud, rehabilitación, educación y empleo. Elementos que favorecen la aplicación de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Cabe precisar también, que en el Informe se reconoce el insuficiente conocimiento que existe sobre el tema, y se enfatiza la necesidad de profundizar, con estos fines, en la investigación y la formulación de políticas públicas. Primeramente se explica que la discapacidad es una experiencia universal, adherente a la condición humana, con

costos económicos y sociales para las personas, familias, comunidades y naciones. Se define de igual forma “como una interacción”, lo que contextualiza a la discapacidad como un atributo no exclusivo de la persona. En relación a estas particularidades, se concibe igualmente a la discapacidad como un asunto de desarrollo, debido a la recíproca ligadura con la pobreza: la discapacidad puede aumentar el riesgo de pobreza y la pobreza puede aumentar el riesgo de discapacidad. Se determina en este sentido, de acuerdo a un conjunto de datos empíricos de orden mundial, que existe mayor probabilidad que las personas con discapacidad y sus familias enfrenten más desventajas económicas y sociales que quienes no la presentan. Asimismo, se puntualizan algunos factores por los cuales la discapacidad puede generar el deterioro del bienestar:

• Las niñas y niños con discapacidad tienen menores posibilidades de educación. • Las personas con discapacidad tienen oportunidades de empleo más limitadas y sus ingresos son menores. • Las personas con discapacidad regularmente afrontan costos adicionales derivados de la propia discapacidad, por lo cual requieren de mayores recursos para lograr los mismos resultados que las personas que no la poseen. Lo que Amartya Sen2 ha denominado “minusvalía de conversión”. • Los hogares con uno o más integrantes con discapacidad tienen mayor probabilidad de sobrellevar dificultades materiales e inadecuados servicios de salud. Sin embargo, se advierte que la experiencia de la discapacidad varía considerablemente y que las generalizaciones pueden no ser exactas, como consecuencia de los niveles de salud, así como de los factores personales y ambientales.

“minusvalía de conversión”, y los beneficios en efectivo o especie, otorgados a través de programas públicos, tanto en régimen contributivo (prestaciones de seguridad social) como en régimen no contributivo (beneficios de asistencia social).

En lo que atañe a los costos de la discapacidad, se específica que a pesar de ser relevantes, son complicados para su cuantificación y sus estimaciones globales son escasas y fragmentadas. Se clasifican en directos e indirectos.

A su vez, se agrupa a los costos indirectos en económicos y no económicos. Los primeros incluyen la reducida educación de niñas y niños con discapacidad, el abandono o la reducción de la actividad laboral por el surgimiento de la discapacidad, el tiempo destinado por los miembros de la familia para atender a la persona con discapacidad y la pérdida de impuestos relacionados con la reducción de

Los directos se dividen en dos categorías, los costos adicionales que tienen las personas y sus familias referentes a la

Organización Mundial de la Salud. Informe mundial sobre la discapacidad. 2011. Premio Nobel de Economía en 1998. Se le conoce por sus trabajos sobre las hambrunas, la teoría del desarrollo humano, la economía del bienestar y los mecanismos subyacentes de la pobreza.

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Fotografía sin título de C.A.I. Piña Palmera A.C.®

productividad. Adicionalmente, los costos no económicos comprenden el aislamiento social y el estrés. Por último, es importante señalar la consideración que se realiza en el Informe con referencia a la complejidad de fomentar el desarrollo y la reducción de la pobreza en el

mundo, si no se integran correctamente las necesidades específicas de las personas con discapacidad. Contexto que se observa en la carente mención explícita de la discapacidad en los Objetivos de Desarrollo del Milenio3 , así como en sus respectivas 21 metas y 60 indicadores4.

Son ocho propósitos de desarrollo humano fijados en el año 2000, que los 189 países miembros de las Naciones Unidas acordaron conseguir para el año 2015. Vigentes a partir de enero de 2008.

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Discapacidad Oaxaca C. Jorge López Guzmán Coordinador Estatal INEGI

a discapacidad, fue uno de los temas de nueva inclusión en el XII Censo General de Población y Vivienda 2000, dada su relevancia señalada como grupo prioritario de atención en los planes nacionales de desarrollo 1994- 2000 y 2001-2006; asimismo el INEGI, como responsable de la Subcomisión del Sistema Nacional de Información sobre Población con Discapacidad, que a su vez formo parte del grupo del Consejo Nacional Consultivo para la Integración de Personas con Discapacidad, se comprometió a elaborar una selección de Tabulados Temáticos sobre la Población con Discapacidad, con base en la información derivada del XII Censo General de Población y Vivienda 2000. Con el fin de brindar continuidad a esta temática, en el Censo de Población y Vivienda 2010, se incluyó en el instrumento de captación preguntas sobre el tipo y la causa de la discapacidad que presenta la población del país; haciendo comparables los datos entre un evento y otro. En este marco de eventos, para el 2011 se creó la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad, misma que busca defender la plena inclusión a la sociedad de este sector

de la población en un marco de respeto, igualdad y equiparación de oportunidades. Esto sin dejar de lado el gran trabajo desarrollado a nivel internacional por organismos como la Organización de las Naciones Unidas (ONU), la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), la Organización Internacional del Trabajo (OIT) y la Organización Mundial de la Salud (OMS), entre otras. A continuación se muestran datos sobre la población en Oaxaca que presenta alguna limitación al momento de realizar alguna actividad, el tipo de discapacidad que presentan, así como su causa. Además, se identifica a la población de 15 a 29 años por entidad federativa, según número de limitaciones y la distribución porcentual de la población por localidad, según sexo. Según datos del Censo de Población y Vivienda 2010, del total de la población en Oaxaca; 198,324 presentan limitación al momento de realizar alguna actividad; de los cuales 109,162, no pueden caminar; 59,011 tienen limitaciones para ver; 16,785 no pueden hablar; 27,117 no pueden escuchar y 28,881 presentan, otro tipo de discapacidad.

Población con limitación en la actividad 2010 3,801,962

3,558,457

198,324 Población Total

Población con limitación Población sin limitación en la actividad en la actividad

Analizando los datos que nos arroja el Censo del 2010 según el tipo de limitación en la actividad, se puede observar que 109162 personas tienen limitación para caminar o mo-

45,181 No especificado

verse, subir o bajar. Esto equivale al 55% de la población con alguna limitación en la actividad.

Población por tipo de limitación en la actividad 109,162

59,011 16,785

27,117 7,523

Población con limitación Población con limitación Población con limitación Población con limitapara caminar o moverse, para ver aún usando para hablar, comunicarse ción para escuchar subir o bajar lentes o conversar

Ahora bien, analizando las causas que generan las limitaciones se pueden obtener seis grandes grupos, de los cuales dos causas de discapacidad agrupan a los mayores porcentajes en la población oaxaqueña: por enfermedad con 34.31% y por edad avanzada con 32.15%. En contraparte,

Población con limitación para vestirse, bañarse o comer

14,394

6,964 Población con limitación para poner atención o aprender cosas sencillas

Población con limitación mental

la discapacidad detectada desde el nacimiento es equiparable a la discapacidad ocasionada por algún accidente, en donde se contiene poco más del 13% de la población con alguna limitación en la actividad respectivamente.

Porcentaje de población con alguna discapacidad según causa de limitación en la actividad 34.31 32.15

13.82

13.34 8.17

1.21

Nacimiento

Enfermedad

Accidente

Edad Avanzada

Otra causa

No especificado

- El porcentaje que corresponde a la condición de limitación en la actividad está calculado con base en la población total. - El porcentaje para cada causa de limitación en la actividad se obtuvo con respecto a la población con limitación en la actividad. La suma de los porcentajes puede ser mayor al 100%, debido a la población que tiene más de una limitación. Nota: Los límites de confianza se calculan al 90%. Aún usando lentes.

Al comparar los porcentajes de discapacitados que presenta Oaxaca con relación a otras entidades, se puede observar que la población que tiene una limitación en personas de 15 a 29 años es equiparable al porcentaje que presentan estados como Colima e Hidalgo.

Cabe mencionar que la entidad que presenta mayor porcentaje de personas con una limitación en el mismo sector de población es Tabasco, con una proporción de 2.5% en relación a su propia población.

Distribución porcentual de la población de 15 a 29 años por entidad federativa según número de limitaciones, 2010 Entidad Federativa

Total Ninguna 1 limitación

Estados Unidos Mexicanos Aguascalientes Baja California Baja California Sur Campeche Coahuila de Zaragoza Colima Chiapas Chihuahua Distrito Federal Durango Guanajuato Guerrero Hidalgo Jalisco México Michoacán de Ocampo Morelos Nayarit Nuevo León Oaxaca Puebla Querétaro Quintana Roo San Luis Potosí Sinaloa Sonora Tabasco Tamaulipas Tlaxcala Veracruz de Ignacio de la Llave Yucatán Zacatecas

100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0

97.5 97.9 97.9 97.1 96.2 97.7 97.7 98.3 97.5 97.4 97.3 97.5 97.9 97.5 97.5 97.4 97.2 97.7 97.6 97.1 97.5 97.7 97.7 97.3 97.2 97.6 97.9 96.7 97.2 97.8 97.7 97.2 97.2

Si analizamos distribución porcentual de la estadística sobre discapacidad según el tamaño de la localidad, encontraremos que en el año 2000, el 45.7% de las personas con

1.7 1.6 1.2 1.3 2.3 1.7 1.8 1.2 1.7 1.7 1.9 1.9 1.4 1.8 1.6 1.7 2.0 1.5 1.9 1.3 1.8 1.6 1.7 1.6 1.9 1.7 1.3 2.5 1.3 1.7 1.6 1.8 2.0

2 o más limitaciones

No especificado

0.2 0.3 0.3 0.3 0.2 0.2 0.3 0.1 0.2 0.2 0.2 0.2 0.2 0.3 0.3 0.2 0.3 0.3 0.3 0.2 0.3 0.3 0.2 0.2 0.4 0.2 0.3 0.2 0.3 0.2 0.3 0.3 0.3

0.6 0.2 0.6 1.3 1.3 0.4 0.2 0.4 0.6 0.7 0.6 0.4 0.5 0.4 0.6 0.7 0.5 0.5 0.2 1.4 0.4 0.4 0.4 0.9 0.5 0.5 0.5 0.6 1.2 0.3 0.4 0.7 0.5

alguna limitación residían en localidades de 100,000 y más habitantes. Para 2010 el porcentaje disminuyó en poco más de dos puntos porcentuales.

Distribución porcentual de la población de 15 a 29 años con limitación en la actividad por tamaño de localidad según sexo, 2000 y 2010 Tamaño de localidad

Total

Hombres

Mujeres

2010 Menos de 2 500 habitantes 2 500 a 14 999 habitantes 15 000 a 99 999 habitantes 100 000 y más habitantes

100.0 26.9 15.4 14.2 43.5

100.0 26.7 15.3 14.2 43.8

100.0 27.2 15.4 14.3 43.1

Menos de 2 500 habitantes 2 500 a 14 999 habitantes 15 000 a 99 999 habitantes 100 000 y más habitantes

100.0 26.8 13.8 13.7 45.7

100.0 26.8 13.7 13.6 45.9

100.0 26.8 13.9 13.7 45.6

2000

Fuente: INEGI. XII Censo General de Población y Vivienda 2000, cuestionario básico; Censo de Población y Vivienda 2010, cuestionario ampliado.

Fuente: COMUNICADO NÚM. 076/11 7 DE MARZO DE 2011. http://internet.contenidos.inegi.org.mx/contenidos/productos//prod_serv/contenidos/espanol/bvinegi/productos/censos/poblacion/2010 perfil_socio/jovenes/702825056636.pdf http://www3.inegi.org.mx/sistemas/iter/default.aspx?ev=5 http://www3.inegi.org.mx/sistemas/tabuladosbasicos/default.aspx?c=27303&s=est http://internet.contenidos.inegi.org.mx/contenidos/productos//prod_serv/contenidos/espanol/bvinegi/productos/censos/poblacion/2000/ discapacidad/discap2000.pdf http://www.inegi.org.mx/est/contenidos/Proyectos/ccpv/cpv2000/default.aspx http://www.inegi.org.mx/est/contenidos/proyectos/ccpv/cpv2010/doc/cpv2010_cuest_ampliado_d.pdf

Fotografía sin título de C.A.I. Piña Palmera A.C.®

El Plan Integral de Atención a las Personas con Discapacidad del Sistema para el Desarrollo Integral de la Familia del Estado de Oaxaca M.C.A. Gerardo Medina Cano Director de Planeación, Evaluación y Profesionalización Sistema para el Desarrollo Integral de la Familia del Estado de Oaxaca (DIF)

l Plan Estatal de Desarrollo de Oaxaca 2011-2016 establece, en el tema Atención a grupos en condición de vulnerabilidad contenido en el eje Desarrollo Social y Humano, el objetivo de “incluir socialmente y empoderar a las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la vida familiar, social y comunitaria desde una perspectiva social, de género y de respeto a los derechos humanos1.”

Bajo esta óptica, caracterizada por la construcción de una política de desarrollo social con rostro humano, el Sistema para el Desarrollo Integral de la Familia del Estado de Oaxaca, en el ámbito de la asistencia social, diseñó el Plan Integral de Atención a las Personas con Discapacidad. El cual se integra por seis vertientes: discriminación e igualdad, rehabilitación, desarrollo, accesibilidad, educación y deporte. En materia de discriminación e igualdad, se imparten cursos de enseñanza del sistema braille, manejo del ábaco Cranmer, movilidad del bastón blanco y manejo de la computadora con el sistema de lector de pantalla JAWS (acrónimo de Job Access With Speech). Asimismo se realizan traducciones en el lenguaje de señas mexicano y se imparten pláticas para difundir la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Además, se apoya con recursos económicos a distintas asociaciones civiles por su labor benefactora en favor de las personas con discapacidad. Con referencia a la vertiente de rehabilitación, en el Centro de Rehabilitación y Educación Especial (CREE), las cuarenta Unidades Básicas de Rehabilitación (UBR) y el Laboratorio de Órtesis y Prótesis, se brindan servicios de medicina de rehabilitación y comunicación humana, resultado de la colaboración entre los tres niveles de gobierno. De igual forma se brindan servicios especializados en el Centro de Atención para Niñas y Niños con Autismo (CANNA) y el Centro de Estimulación Multisensorial (CEMS). Adicionalmente, con el apoyo de diversas fundaciones y los Servicios de Salud de Oaxaca (SSO) se llevan a cabo jornadas médicas y quirúrgicas.

De la misma manera en la vertiente de desarrollo, sobresale el Programa Bienestar de Apoyo a Personas con Discapacidad, que en correspondencia con la Secretaría de Desarrollo Social y Humano del Estado de Oaxaca (SEDESOH), beneficia con un apoyo económico bimestral de mil pesos a veintiocho mil personas menores de setenta años de edad con discapacidad motriz severa permanente, discapacidad intelectual, discapacidad auditiva total permanente en ambos oídos y/o discapacidad visual total permanente en ambos ojos, que tienen un ingreso familiar igual o menor a tres salarios mínimos. También en esta vertiente, y con el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad, se entregan de forma gratuita aparatos funcionales (bastones, muletas, andaderas, sillas de ruedas y auxiliares auditivos). Por su parte, en el Taller de Sillas de Ruedas se realizan reparaciones de implementos auxiliares de marcha. Aunado a lo anterior, en la vertiente de accesibilidad y con el objetivo de brindar una oportunidad de traslado adecuado y mayor autonomía a las personas con discapacidad para su acceso a la rehabilitación, con recursos del Fondo para la Accesibilidad en el Transporte Público para las Personas con Discapacidad se han entregado en comodato, a instancias de rehabilitación en el estado, unidades de transporte adaptadas. Por lo que se refiere a la vertiente de educación, a través del Programa Voy a Leer Escribiendo (VALE) se brinda atención a niñas y niños que cursan los primeros tres años de educación básica y presentan problemas de lecto-escritura, lecto-aprendizaje, motricidad fina, hiperactividad y déficit de atención. De forma conjunta con la Secretaría del Trabajo del Estado de Oaxaca (SETRAO) y el Instituto de Capacitación y Productividad para el Trabajo del Estado de Oaxaca (ICAPET), en el Aula de Gestión Ocupacional para la Región de América (ÁGORA) se imparten cursos de capacitación a personas con discapacidad visual con la finalidad de proporcionarles herramientas para fortalecer y promover su inserción laboral.

Gobierno del Estado de Oaxaca. Plan Estatal de Desarrollo de Oaxaca 2011-2016. 2011. Oaxaca, México.

Finalmente, en la vertiente del deporte mediante el Programa de Iniciación Deportiva y Cultural para Personas con Discapacidad, en la Unidad Deportiva para Personas con Discapacidad se brindan espacios para la práctica del deporte adaptado. De igual manera se

otorgan apoyos económicos y en especie, así como transporte adaptado para personas con discapacidad por motivo de competencias, encuentros o presentaciones al interior del país. Con todo ello, el Sistema para el Desa-

rrollo Integral de la Familia del Estado de Oaxaca impulsa, de forma especial, el bienestar de las personas con discapacidad a través de la promoción del ejercicio pleno de sus derechos humanos y de su incorporación al desarrollo en igualdad de oportunidades.

La inclusión Laboral de Personas con Discapacidad en el estado de Oaxaca Realidades y Acciones Lic. Daniel Juárez López Secretario del Trabajo Gobierno del Estado de Oaxaca I. Marco General

l trabajo es un derecho social para hombres y mujeres, sin ningún tipo de distinción, en México, la Ley Federal del Trabajo (LFT) como ley reglamentaria del artículo 123° constitucional establece los derechos de las y los trabajadores, así como las condiciones y medidas de seguridad, higiene y salud, entre otras, que cada centro de trabajo debe de cumplir, para garantizar un trabajo digno, decente y de calidad. Por lo anterior, las personas no pueden ser discriminadas en el mercado laboral, el cual está regulado precisamente por la LFT, esto incluye por supuesto a quienes tienen alguna discapacidad de carácter temporal o permanente, al interactuar con el entorno (social donde desarrollan su vida económica, política, cultural), experimentan dificultades o restricciones, por lo que deben ser tratados en igualdad de condiciones con las demás personas. El empleo es una de las formas más efectivas para que las Personas con Discapacidad puedan lograr el ejercicio pleno de

sus derechos. El empleo de una Persona con Discapacidad (PcD), debe formar parte de la cultura empresarial, desde una perspectiva de inclusión laboral y justicia social, implica el respeto de una serie de condiciones como son: desempeñar una labor u ocupar un puesto que esté acorde con sus competencias, contar con herramientas de trabajo adaptadas, generar un entorno laboral accesible, ser remunerada de acuerdo a la posición que ocupa en el centro de trabajo, considerando sus actividades y responsabilidades; uno de los aspectos fundamentales, en el entorno laboral, es el trato digno y la no discriminación. La inclusión laboral a personas con discapacidad además de generar valor agregado a la producción de bienes y/o servicios de la empresa, les brinda a estos trabajadores, la posibilidad de mejorar su calidad de vida, desarrollarse y realizarse, lo cual impacta positivamente el funcionamiento global de los equipos de trabajo. La presencia de trabajadores con discapacidad une, integra e impone desafíos colectivos a los centros de trabajo que, bien diri-

gidos, redunda en un incremento de la productividad, debido a la gran responsabilidad y perseverancia que ellos manifiestan en general. Dar a los trabajadores la posibilidad de compartir tareas con personas que tienen capacidades distintas, es una experiencia relevante y significativa, lo que genera como resultados a nivel humano, el fomento de la tolerancia y la aceptación de las diversas capacidades, lo que redunda en un mejor ambiente de trabajo y una paz laboral. De acuerdo al Censo de Población y Vivienda 2010, en México existen 5 millones 739 mil 270 personas con algún tipo de discapacidad, es decir, el 5.13% de la población total del país presenta algún tipo de discapacidad. La distribución porcentual por sexo es muy semejante, 5.15% de los hombres reportó tener alguna limitación y para las mujeres fue de 5.10%. Asimismo, el grupo de 60 a 84 años concentra el mayor porcentaje de personas (40.7%) con alguna discapacidad, de las cuales el 54.7% son mujeres y 45.3% son hombres.

I.I Derechos Laborales de las Personas con Discapacidad De acuerdo a la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos en su artículo 1° párrafo quinto señala que: “queda prohibida toda discriminación motivada por origen étnico o nacional, el género, la edad, las capacidades diferentes, la condición social, las condiciones de salud, la religión, las opiniones, las preferencias, el estado civil o cualquier otra que atente contra la dignidad humana y tenga por objeto anular o menoscabar los derechos y libertades de las personas.”

En el artículo 5° en sus primeras líneas nos dice que: “a ninguna persona podrá impedirse que se dedique a la profesión, industria, comercio o trabajo que le acomode, siendo lícitos” y en el artículo 123° menciona que “toda persona tiene derecho al trabajo digno y socialmente útil”.

Así también en la Ley Federal del Trabajo (LFT) en su artículo 2°, establece las relaciones de trabajo conducentes a propiciar el trabajo digno o decente, el cual es caracterizado por no dar cabida a ningún tipo de discriminación por origen étnico o nacional, género, edad, discapacidad, condición social, condiciones de salud, religión, condición migratoria, opiniones, preferencias sexuales o estado civil. Promueve la mejora de la productividad vía capacitación y la prevención riesgos de trabajo. Además, considera los derechos colectivos de los trabajadores y trabajadoras sin distinción de género; asimismo hace énfasis en la igualdad de oportunidades de mujeres y hombres. En el Artículo 3°, define al “trabajo como un derecho y un deber sociales”, en el cual no podrán es-

tablecer condiciones de discriminación. Cabe señalar también que en el artículo 133°, prohíbe a los patrones o a sus representantes en su fracción primera “negarse a aceptar trabajadores por razón de origen étnico o nacional, género, edad, discapacidad, condición social, condiciones de salud, religión, opiniones, preferencias sexuales, estado civil o cualquier otro criterio que pueda dar lugar a un acto discriminatorio”. Así también en su fracción doceava les prohíbe a los patrones o a sus representantes “realizar actos de hostigamiento y/o acoso sexual en el centro de trabajo”. El hecho de cumplir con los artículos anteriores no es sólo respetar y hacer valer los derechos de las personas con alguna discapacidad, sino que repre-

sentan un porcentaje importante de ciudadanos que deben contribuir a mantener la economía del país. Legalmente la contratación de las Personas con Discapacidad es la misma que para todos los trabajadores. Están regidas de igual manera por la Ley Federal del Trabajo y por la Ley del Seguro Social. Les corresponden los mismos derechos, prestaciones y obligaciones. En la inclusión laboral de Personas con Discapacidad se debe garantizar la igualdad de oportunidades en el empleo, condiciones de trabajo y seguridad social, haciendo valer el derecho, pero también las obligaciones que como trabajador tiene para con el centro de trabajo.

II. Política Pública en Oaxaca a favor de la Inclusión Laboral de las Personas con Discapacidad La Secretaría del Trabajo del Gobierno del Estado de Oaxaca (SETRAO) da puntual seguimiento al quinto eje del Plan Estatal de Desarrollo 2011-2016, sobre empleo productivo y mejor remunerado, específicamente a la estrategia impulso a la empleabilidad y las

buenas prácticas laborales a favor de las personas discapacitadas; así como al Programa Sectorial Laboral, a través del programa Atención a personas desempleadas y subempleadas, para su colocación e inclusión laboral.

Difunde una nueva cultura laboral con justicia y equidad para una mayor inserción de Personas con Discapacidad a la actividad económica, coadyuvando en la capacitación para el trabajo e inclusión laboral de las PcD.

III. Acciones del Sector Laboral a favor de las Personas con Discapacidad (PcD) Los logros obtenidos acumulados en la presente administración, parten del Primer Foro de Atención Integral a PcD celebrado en el año 2011, en donde se atendieron a 250 PcD; así también, se logró la vinculación con 35 Asociaciones Civiles que trabajan con y para las PcD, de igual forma se participó en el Macrotianguis para PcD con la participación de diversas dependencias estatales, bajo la coordinación del Sistema DIF-Estatal, en el cual se vincularon a PcD a un puesto de trabajo. El día 03 de diciembre de 2012 se llevó

a cabo la firma del convenio tripartita entre la Secretaría del Trabajo, el Sistema DIF Estatal y la Asociación Mexicana para la Atención de Personas con Discapacidad (AMADIVI), para la instalación del Aula Ágora Oaxaca (Aula de Gestión Ocupacional para la Región de América Latina), enfocada a la capacitación integral de Personas con Discapacidad visual (débiles visuales y ciegos) en las áreas de informática adaptada, desarrollo humano, ortografía y redacción e imagen y valores, inaugurándose el día 16 de mayo de 2013; la cual ha constituido

una oferta institucional pero sobre todo una oportunidad para PcD dispuestas a prepararse para la vida productiva. A la fecha se ha logrado la capacitación de 187 Personas con Discapacidad visual (débiles visuales y ciegos), asimismo se han atendido a personas con diferentes discapacidades motriz, intelectual, visual, auditivo en las áreas de inclusión laboral en diversos programas o áreas de atención como son: la Bolsa de Trabajo del Programa Abriendo Espacios del Servicio Nacional de Empleo

Oaxaca (SNEO) y de la Bolsa de Trabajo de Gobierno del Estado, vinculación a becas de capacitación para el trabajo y proyectos productivos. En el año 2013 se conformó la Coordinación Interinstitucional de Atención Integral a PcD, conformada por el Instituto Estatal de Educación para Adultos (IEEA), Centros de Capacitación para el Trabajo Industrial (CECATI), Desarrollo Integral de la Familia (DIF) Municipal de Oaxaca de Juárez y Secretaría del Trabajo del Gobierno del Estado de Oaxaca (SETRAO), cuya finalidad es dar una atención integral a las madres trabajadoras, adultos mayores, indígenas y por supuesto a las Personas con Discapacidad. La SETRAO con el objeto de impulsar una nueva cultura laboral a favor de las PcD, realizó el primer curso de Capacitación “Orientación y Movilidad”, con la participación de 37 funcionarios públicos, para fomentar el apoyo e inclusión de PcD en el sector público y privado. La SETRAO impartió dos cursos con los temas Sensibilización y las Ventajas de

Inclusión de Personas con Discapacidad, a estudiantes de escuelas públicas y funcionarios del Gobierno del Estado de Oaxaca; de igual manera se impartieron cursos de lenguaje Braille a 15 funcionarios públicos que proporcionan atención a PcD en diversas dependencias del Gobierno del Estado (Taller_Braille). Se brindó capacitación a personas débiles visuales a través del Aula de Gestión Ocupacional para América Latina (ÁGORA) – Oaxaca a un total de 126 personas, de las cuales 66 fueron mujeres y 60 hombres; para el ejercicio 2014 igualmente con este tipo de capacitación se benefició un total de 100 personas de las cuales 55 fueron mujeres y 45 hombres. A través del Programa Abriendo Espacios se promueve la vinculación de PcD a las diferentes bolsas de trabajo y el aprovechamiento de las capacidades de personas adultas mayores, además de las personas con discapacidad. Del 2011 a octubre de 2014, se han colocado en un lugar de trabajo a 4,583 personas con discapacidad y se colocaron en lugar de trabajo a 4,465 personas adultas mayores1.

Con el propósito de fortalecer las acciones de inclusión laboral, la Secretaría del Trabajo atendió de manera directa a quienes se dieron cita en la V Expo de la Inclusión Laboral, organizada por el Sistema DIF Estatal y el Centro de Rehabilitación Infantil Teletón (CRIT) Oaxaca, el pasado 25 de marzo del presente año, a quienes se les asesoró sobre los diferentes programas del sector laboral en beneficio de las personas con alguna discapacidad (V_Expo_Inclusión_Laboral). Cabe destacar que en la Segunda Feria de Empleo para Personas con Discapacidad, organizada por la SETRAO, se ofertaron 176 vacantes, de las cuales 95 ya han sido ocupadas y las demás se encuentran en proceso de reclutamiento-selección. Para promover la inclusión de las personas con discapacidad al sector productivo, la dependencia a través del Departamento de Innovación Laboral, ha impartido talleres a más de 40 empresas, para informar a los empleadores sobre la importancia de abrir oportunidades para este sector de la población trabajadora.

IV. Conclusión La tarea de lograr una nueva cultura laboral incluyente, es un reto para toda la sociedad y sus autoridades, sin embargo, en la SETRAO somos optimistas sobre su posibilidad basados en los logros de la presente administración del gobernador Gabino Cué, y de la respuesta

de las y los empleadores, los oaxaqueños somos una sociedad abierta y solidaria, sigamos avanzando en una mayor integración social. Es necesario establecer una vinculación estrecha entre los sectores público, edu-

cativo, empresarial y social que favorezca y potencie el acceso y permanencia en la educación, en la capacitación para el trabajo, conforme a los requerimientos del mercado laboral; así como el impulso a la creación de entornos favorables y accesibles de las PcD.

Secretaría del Trabajo y Previsión Social, Portal del empleo.

ARA MÁS señas, Laura Autora: Nuria Gómez Benet Ilustraciones: Cecilia Lemus, Emilio Watanabe, Cecilia Cota Editor: Arturo Cosme Valadez El concepto de la colección y el cuidado de lapresente obra estuvo a cargo de la Dirección General Adjunta de Vinculación, Programas Educativos y Divulgación del CONAPRED Primera edición: 2008 Séptima reimpresión: junio de 2013 D.R. ©2011. Consejo Nacioal para Prevenir la Discriminación Dante 14, col. Anzures, del Miguel Hidalgo, 11590, México, D.F.

La reproducción del cuento: "Para más señas Laura", de la colección Kipatla, en la presente revista fue bajo la autorización del Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (CONAPRED). A través del Oficio No. CONAPRED/DGAVPEyD/248/2015; con fecha y lugar de expedición: México D.F. a 19 de mayo de 2015. En el cual el Lic. José de Jesús Daniel Ponce Vázquez, Director Adjunto nos comunicó que con fundamento en lo dispuesto en los artículos 24 y 27 fracción I de la Ley Federal del Derecho de Autor; 38 fracción VI y 40 fracción V del Estatuto Orgánico del Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación, por instrucciones del C. Presiente de ese Consejo Nacional, le otorga la autorización al Comité Estatal de Información Estadística y Geográfica de Oaxaca (CEIEG) que coordina el Centro de Información Documental para el Desarrollo (CIEDD), organizmo desentralizado de la Secretaría de Finanzas del Gobierno del Estado de Oaxaca. La reproducción y distribución sin fines de lucro, respetando la integridad de la obra y la autoría.

â&#x20AC;&#x153;El sordo es capaz de cualquier cosa, menos de oirâ&#x20AC;&#x153;.

King Jordan, Ex-rector de la Universidad Gallaudent

ARA MÁS Pseñas, Laura NURIA GÓMEZ BENET

Manos, bocas y letras

¡A la tienda con mi papá me encanta ir! Siempre hay cosas divertidas que 1

hacer: acomodar los pastelitos en el exhi-bi-dor (esta palabra me cuesta mucho trabajo), atender a las personas o hacer los juegos que leo en las cajas de cereal. Mi papá se llama Esteban y tiene una tienda en Kipatla, por eso todos lo conocen. La tienda se llama “Los Patos” y ahí se vende de todo. Antes yo iba en las tardes a ayudarlo. Me decía mi papá: “Laura, te necesito, hijita”. Yo me llevaba mi tarea a la tienda y ahí a ratitos la terminaba, sobre todo si tocaba algo de leer. Leer también me gusta mucho. Aprendí todas las letras desde la prepri y después seguí aprendiendo a leer muchas cosas más. De la tienda sé hacer casi todo: sé dónde las cosas están, sé los pedidos grandes empacar (¡que el pan no se apachurre o los huevos no se quiebren entre las otras cosas!), sé las cuentas hacer y el cambio dar. Dice mi papá que cuando yo sea grande no me va a costar trabajo poner una tienda, porque ya sé hacer todo. Me gusta atender cuando vienen compañeros de la escuela. A veces vienen los gemelos a pedir algo para su mamá. Sandra y Saúl conmigo en tercero están. A él le gusta como a mí resolver los juegos de las cajas de cereal, sobre todo los de claves o lenguajes secretos. Ya sé que cuando vienen los gemelos, si les sobra cambio, siempre se llevan algún dulce. Sandra, chiclosos de cajeta; y Saúl, sobrecitos de chamoy picante. Diferentes cosas a los gemelos les gustan. Yo les veo la cara y veo que están muy contentos comiendo sus dulces. Ahora a mi papá ya no le puedo ayudar siempre en la tienda: dos tardes a la semana tengo algo más importante que hacer. A él se le olvida y a veces me llama, como el otro día: -Laura, te necesito, hijita. Yo no traía puestos mis auxiliares auditivos y no lo escuché. 66

-Laura, te necesito, hijita -me dijo de nuevo-. Laura... -entonces se dio cuenta de que me había quitado mis auxiliares. ¡Ah, es que no les he contado que yo tengo unos aparatos que me ayudan a escuchar! Son como unas lunitas rosas con un mini popote, que me pongo atrás de cada oreja. Porque hace tres años me enfermé de los oídos horrible y al final ya no pude escuchar. Me quedé sorda. Bueno... un poquitito sí oigo, pero casi nada. Por eso desde hace unos meses tengo mis auxiliares auditivos. Esa tarde me los había quitado un rato y mi papá me tuvo que hablar de frente, para que le leyera los labios, como él mismo me enseñó:

-Laura, te necesito, hijita. Vente a la tienda -leí que me decía. ¡Pero yo no podía! Era martes y todos los martes tengo mi clase con Edgar. Se lo dije. -¡Claro! -vi que me contestaba, con esa cara que pone cuando se acuerda de algo-. No se te olvide pasarme la lección. Y entonces me demostró que sí había hecho la tarea de la clase pasada. Me dijo: Ya sabe muchas señas mi papá, porque cada que puede viene a la clase con Edgar. Él nos da lecciones para hablar con las manos. Es un idioma que se llama lengua de señas mexicana. Nos sirve a los que no oímos, para platicar entre nosotros, pero también les sirve a los que escuchan cuando algo a nosotros quieren platicarnos.

De cara al pizarrón Los martes y los jueves voy a mi clase con Edgar. Somos varios: viene Susi, una muchacha que también es sorda. Ella es mucho más grande que yo: tiene 21 años. Mi hermano Pedro toma la clase con nosotras, y Katia su esposa: ellos quieren aprender para platicar conmigo. Eso me gusta. Lo que no me gusta es cuando me pasan cosas como la que me pasó hace como dos meses en la escuela. Con mis aparatos auxiliares un problema tenía: mucha pena me daba que me los vieran mis compañeros. No quería que me preguntarán qué era eso o por qué los usaba. Creía que se iban a burlar y me los quitaba antes de ir a la escuela, aunque me quedara sin oír en el salón de clase. ¡Era horrible! Mi lugar estaba hasta atrás y yo no alcanzaba a ver los labios de la maestra Ofelia, para saber lo que decía. Cuando explicaba, por ejemplo, una multiplicación, mientras iba poniendo los números, la maestra se volteaba hacia el pizarrón y yo creo que hablaba, porque los demás movían la cabeza diciendo que sí... ¡y yo no me enteraba! Después, así, de repente, los demás sacaban sus libros y se ponían a hacer un ejercicio. Yo no entendía: -Psst, ¿qué tenemos que hacer? ¿En qué página? ¿Cómo se hace? -le preguntaba yo en voz muy bajita al de junto, pero la 69

maestra me escuchaba y se enojaba conmigo: -¡Laura! -entonces sí se acercaba a mi lugar y me hablaba de frente-. ¡Silencio, y a trabajar! ¡No distraigas a tus compañeros! -Es que… -Laura, ya sabes que tienes que estar muy atenta. ¿Por qué te distraes? -No, maestra, lo que pasa es que… -No puedo volver a explicar todo desde el principio. Haz las operaciones como tú creas y luego las revisamos. -Pero es que no alcancé a verle los labios... -Shh, habla más bajito, Laura. No tienes que gritar. ¡Claro!, sin mis auxiliares yo no puedo escucharme cuando hablo y entonces lo hago muy fuerte sin darme cuenta. Pedro, mi hermano, dice que a él le pasa lo mismo cuando trae su walkman, que si le hablan no escucha y contesta gritando. Por eso en el salón todos decían que yo era muy gritona. Aparte, mi maestra siempre ha tenido fama de regañona. Su frase favorita es: “¡Niños, cállense!” Yo ya le había pedido que me sentara hasta adelante del salón, para poder ver y entender mejor sus labios, sus gestos y sus señas, pero no quiso: -No me gusta hacer tanto cambiadero de lugar -me dijo con cara de enojada-. Además, necesito sentar hasta adelante a los más inquietos, como Saúl y Vanessa, para controlarlos mejor. ¡Niños, cállense! Tú te portas bien y no das tanta lata. Así me funciona mejor. Sí. Yo siempre me portaba muy bien. No me queda otro remedio. ¿Saben por qué? 70

¡Porque no escuchaba si estaban haciendo una broma, ni sabía de qué se estaban riendo los demás! La escuela se me hacía muy aburrida, además yo no tenía amigos. Eso era lo peor. Al principio me invitaban a jugar con ellos, pero luego ya no, porque muchas veces no escuchaba bien lo que decían. Un día, por ejemplo, nos pusimos a jugar a las escondidillas (o... no me acuerdo bien, creo que era al bote pateado). Yo corrí, como todos, a esconderme. Busqué un buen lugar donde nadie pudiera verme y me metí, pero después no oí cuando iban encontrando a los demás. Saúl los encontró a todos y se acabó el juego. Yo me quedé escondida hasta que terminó el recreo. Cuando me di cuenta ya todos estaban entrando al salón. Llegué tarde y todos estaban muertos de la risa. Menos la maestra Ofelia: -¡Niños, cállense! Pero por más que los regañó, esa vez se tardaron muchísimo en quedarse tranquilos. Una vez estaba tan harta de la escuela, que le dije a mi papá que ya no quería ir. Prefería quedarme con él y ayudarle en la tienda. Él me sentó en sus rodillas. -A ver, ¿por qué ya no quieres ir, m’hija? Le dije que me costaba mucho trabajo entender. -¿Con todo y tus auxiliares auditivos? Tuve que contarle que por pena me los quitaba. Él me abrazó, pero de todos modos me dijo que me los tenía que poner siempre.

También le conté que la maestra me sentaba siempre hasta atrás del salón. Él sacó una hoja blanca y le escribió una nota. -No va a servir de nada, papá -le expliqué-. Yo ya se lo he dicho y no me hace caso. Mi papá mandó la carta de todas maneras... y de todas maneras la maestra no hizo caso. Después, cuando mi papá fue a hablar con ella, le respondió que era muy difícil que ella me dedicara tanta atención, que no era yo solita en el salón, que tenía muchos alumnos y que no podía, además de corregir cuadernos, preparar la clase, hacer los exámenes, explicar las lecciones y controlar al grupo, estar fijándose para donde volteaba al hablar.

Aquel día hasta le dije a mi papá que a lo mejor la maestra tenía razón, que a lo mejor yo no servía para la escuela, que a lo mejor era un poco tonta. Mi papá se puso muy serio y se quedó callado. -A lo mejor no, a lo mejor lo ideal sería que tu maestra supiera lengua de señas mexicana, a la mejor hay algo que podamos hacer –me arremedó mi papá-. Déjame pensar.

Gemelos de buena suerte Tener gemelos de buena suerte es. Bueno, dice mi papá que eso es lo que algunas personas creen. Yo no sé. Sandra, la que se sienta junto a mí, es gemela de Saúl, el más travieso del salón. Yo no entiendo cómo pueden ser gemelos y ser tan diferentes. Sandra es calladita y aplicadísima. Saúl es relajiento y nunca hace la tarea. A Sandra le gusta dibujar y recortar; a Saúl, aventar aviones y ligazos en el salón. Sandra tiene su mochila siempre ordenada; Saúl tira las cosas debajo del pupitre, sube los pies encima de la mochila y luego se enoja porque a la hora del recreo su sándwich está todo apachurrado y trae el aguacate de fuera. Además, siempre pierde los lápices y tiene que pedirle los suyos a su gemela. Sandra pone atención en clase y termina los ejercicios a tiempo; Saúl, en cuanto alguien se levanta de su silla, corre a ponerle el cojín bromista, ese que se infla, para que cuando se siente haga: -¡Prrruuuum! ¡A mí ver cómo todos se carcajean mucho me divierte! -¡Niños, niños, cállense! -dice la maestra Ofelia, y manda a Saúl con el profesor Menchaca, el director. Lo único que sí les gusta a los dos gemelos Gorozpe es escribir mensajes en clave, hablar idiomas diferentes y hasta inventados. Hablan entre ellos con la efe y saben hablar en algo que le llaman “cuti”. Lo hacen tan rápido que nadie les entiende nada. -¿Cutiqué cutité cutidí-cutijó cutiel cutipró-cutifé-cutisor cutiMén-cutichá-cuticá? -le preguntó Sandra a Saúl, cuando regresó de la dirección. -Quefe nofo lofo volfol-viefe-rafa afa hafa-cefer. ¡Yfi mefe quifi-tofo mifi glofo-bofo! -¡Niños, cállense! -ni la maestra Ofe les entiende. Y yo menos, aunque tuviera aparatos auxiliares con pila nueva y toda la cosa. Sandra y Saúl son los más chicos de su casa. Tienen muchos hermanos grandes: Tere, que ya acabó la primaria, Beto, que trabaja en la Casa de la Cultura, y

dos hermanas más grandes que ya son casadas. En eso nos parecemos: yo también tengo un hermano grande que ya está casado. Eso es padre porque te pueden llevar a muchos lados, aunque no vayan tus papás. Bueno, pues resulta que junto a mí a Sandra la sentaron. Amigas no nos habíamos hecho, hasta un día en que hubo dictado de enunciados. Nunca se me va a olvidar. La maestra Ofelia estaba dictando y yo mirando con mucha atención, para que no se me escapara ninguna palabra de las que iba leyendo en sus labios: -¡Niños, cállense, por favor! Número tres: Jaime y David juegan futbol en la cancha deportiva… “Jaime y David juegan futbol en la cancha deportiva“. -Cuatro: Noemí pinta con acuarelas sobre un lienzo blanco. Hasta allí iba yo muy bien, aunque la última palabra siempre la tenía que escribir sin mirar el cuaderno, porque no podía perder de vista a la maestra. …lien-zo-blan-co. ¡Listo! -Número cinco: Fabiola se viste... ¡En eso que la maestra Ofe se voltea hacia la ventana! ¡Aaaaah! ¡Tan bien que iba yo! Mi papá tenía razón: ojalá que la maestra dictara también en lengua de señas. Todos los demás escribían sin mirarla, concentrados. Yo los miraba a ellos, desesperada. Volteé para el otro lado. También los de esos mesa bancos escribían clavando la mirada en los cuadernos. Bueno, menos Saúl, que le estaba preguntando a Nacho, por debajo del pupitre, que si “viste” era con ve chica o con be grande... Nadie se fijaba en mí. Era como si yo, por no poder escuchar, como por arte de magia me volviera invisible. Tal cual, como si no existiera. Pero de repente sentí que algo me tocaba en el brazo varias veces. Era una goma, no había duda: se sentía. Me volteé y, sí: vi una goma, vi un lápiz, después un brazo y al final del brazo, 74

Sandra que me señalaba su cuaderno. Había hecho la letra grande a propósito, para que yo la alcanzara a ver: “Fabiola se viste para la fiesta en su recámara”, leí claramente. Sandra me sonrió. Tenía una sonrisa chiquita, pero risueña. Así terminé el dictado al mismo tiempo que todos. Cuando salimos al recreo le di las gracias a Sandra, fijándome bien en no gritar. -De nada -me dijo ella y me dio la mano. Sentí muy bonito. Tener la mano de alguien en la mía me gusta mucho. Diario camino de la mano de mi papá, de Katia o de Pedro, mi hermano, y siempre me ha gustado, porque se siente la compañía en la piel. Pero nunca le había dado la mano a nadie en la escuela. No quise soltar la mano de Sandra hasta que se acabó el recreo... y ella tampoco. Jugamos a escribir las letras en la palma de la otra. Yo le puse después un sol dibujado con mi dedo. Ella me pintó una luna. Yo un perro, ella un pato. Yo un cuatro, ella un cuatro de cabeza, que era una silla. Entonces se me ocurrió hacerle la seña de “amiga” que me había enseñado a hacer con las manos mi maestro Edgar. Se me quedó mirando sin entender. Entonces le dije: -¿Quieres ser mi amiga? Y le escribí en la mano: a-m-i-g-a-. Ella me escribió en una mano una S, y en la otra una I. Saúl, que estaba por ahí, escondiendo las loncheras de todos entre las plantas, nos vio haciendo señas y vino corriendo. Si había un idioma nuevo, él tenía que saberlo. Así empezó mi buena suerte. Ese día les conté a los gemelos de mis clases de lengua de señas mexicana. Estaban emocionados y querían aprender más y más señas. Yo estaba de suerte: tenía amigos gemelos, como quien dice, dobles amigos.

Beto y Susi se aman

Uno de esos días Beto, el hermano grande de los gemelos, se enamoró. Se enamoró de Susi, la que viene conmigo a la clase de lengua de señas. Yo lo supe enseguida, porque vi la cara de lelo que puso cuando la conoció en la tienda de mi papá. Era un martes y teníamos clase. Habíamos quedado de vernos en “Los Patos” para irnos con Pedro y Katia. Beto había ido por su cuenta con los gemelos a la tienda. Acababan de llegar y estaban platicando con mi papá:

-¿Qué tal don Esteban? ¿Cómo estás Laurita? -Muy bien, Beto -respondimos mi papá y yo. -Buenas tardes, señor Esteban -dijo Sandra y a mí me saludó en lengua de señas. Saúl no saludaba. Caminaba agachado mirando al piso. Se había encontrado tirado un candado y andaba por todo Kipatla buscando a ver si acaso se le aparecía también la llave. Ya se había encontrado dos, pero ninguna era la de su candado. -Saluda -le dijo entre dientes Beto a Saúl. El gemelo saludó alzando la mano, pero sin levantar la cabeza. -¿Vio el partido de ayer, don Esteban? ¡Qué golazo el del Flaco Gutiérrez! ¿No? -Sí, ¡qué bonito remató el pase del Cosme! En eso estaban, cuando llegó Susi... y Beto puso esa cara de pasmado. Seguro se le olvidó hasta de qué estaba platicando. Susi nos saludó a todos en lengua de señas. Mi papá, Katia y yo le contestamos igual. Beto no. Beto nada más abrió la boca, pero estoy segurísima de que no hizo ningún sonido, porque más bien se quedó pasmado. Luego, se puso rojo. Saúl se empezó a reír. Yo le dije a Susi en señas: -Él es Beto. Susi le dio la mano a Beto, pero Beto se tardó en reaccionar. ¡Más risa le daba a Saúl! Katia, Pedro, Susi y yo nos despedimos y nos fuimos hacia la casa de Edgar. Beto se quedó ahí, mirando a Susi hasta que se desapareció de su vista. Saúl ya se estaba haciendo pipí de la risa. Dice mi papá que cuando le preguntó a Beto que qué venía a comprar, no supo. Se le había olvidado. Entre las carcajadas de Saúl, Sandra le recordó que su mamá les había encargado una lata de chiles jalapeños, medio kilo de lenteja y una cajita de consomé. Saúl se limpiaba las lágrimas que le habían salido de tanto reírse: -¡Ah, ji, ji! Y si sobra cambio, yo voy a querer chamoys de los que pican... ¡Ah, ji, ji! -Y yo mis chiclosos de cajeta -pidió Sandra. Mi papá me dijo que cuando a Beto se le quitó lo pasmado, se puso muy serio.

Le preguntó que por qué Susi no hablaba. Él le explicó que porque era sorda. Ella nació así, por eso de chiquita tampoco pudo aprender a hablar. Ahora ya sabe hablar, pero habla con sonidos un poco raros y muchas veces la gente no la entiende. Por eso también habla con lengua de señas. Así le entendemos mejor. Beto se quedó pensativo. -¿Y si yo quiero platicar con ella? -Pues con señas, Beto -le dijo mi papá. -Pe... pero ¿yo dónde puedo aprender a usar las mismas señas que ella, para que nos entendamos? -Pues en la clase que les da el maestro Edgar. Para allá van. Dice mi papá que en ese mismo instante Beto salió corriendo a alcanzarnos. ¡Hasta se le olvidó su pedido.... y sus hermanos! Mi papá los tuvo que llevar a su casa, junto con las lentejas, los chiles y el consomé. Cuando nosotros llegamos a casa del maestro, antes de que él nos abriera la puerta, vimos a Beto derrapándose al dar la vuelta en la esquina, a todo lo que daba. Nos dijo que no quería llegar tarde a su primera lección. Cuando Beto la miró sonriendo, Susi se puso colorada. Ya me lo sospechaba; ella también se andaba enamorando.

Platicando en silencio Los martes y los jueves, después de la clase, a comerse unos tacos a “La Vitamina T” Beto invita a Susi. Ahorita todavía tienen que platicar en un cuaderno -porque Susi sí sabe leer y escribir en español. Katia, Pedro y yo nos los encontramos el otro día. Se veían muy bien juntos: Beto escribía algo y Susi le sonreía, luego le escribía otra cosa y él intentaba contestarle en lengua de señas. Como se equivocaba mucho, porque apenas está aprendiendo, Susi le acomodaba las manos y los dedos hasta que hacía la seña como debe de ser. (Aunque yo sospecho que Beto muchas veces se equivoca adrede, para que Susi le agarrara las manos..) No es que yo sea una metiche. No me gusta estar mirando las conversaciones ajenas, pero les aseguro que de repente volteé hacia su mesa y justo vi que Beto le hacía a Susi una seña inconfundible. Le dijo: “TE QUIERO”. Le di un codazo a Katia, y le dije que Beto se le estaba declarando a Susi. Para cuando Katia volteó, ya se estaban dando un beso. Esa es una seña que toda la taquería pudo entender, hasta don Humberto, que estaba preparando unos tacos de bistec en la parrilla. Ahora que son novios, Beto y Susi andan todo el tiempo juntos. Siempre agarrados de la mano. Bueno, siempre menos cuando tienen algo que decirse. Sólo entonces se sueltan y se ponen a platicar con las manos. Beto es el más aplicado de la clase, la verdad. El profesor Edgar le dio un cartel con el alfabeto de la lengua de señas mexicana y yo creo que en su casa ha de practicar mucho, porque cada vez le sale mejor. Yo nada sabía, pero mi papá le había pedido a Edgar otro cartel igual. Tenía un plan bien pensado. Por eso se lo dio a Saúl.

El cartel de contrabando

Un lunes, con un cartel enrollado, Saúl en la escuela se apareció. Llegó derechito al salón, sacó un rollito de diúrex que traía en el bolsillo del pantalón y lo pegó mientras todos íbamos llegando. El que entraba, preguntaba que qué era eso y Saúl le decía que era un lenguaje en clave para hablar entre nosotros sin que nos entendiera la maestra. ¡Este Saúl! Todos se emocionaron y quisieron aprender a hablar en señas. Para cuando entró la profesora Ofe, yo ya le había enseñado a todos a decir “Buenos días”, en lengua de señas. Vane la vio venir por el pasillo y nos avisó que casi llegaba. La maestra se quedó parada en la puerta del salón, extrañada, seguramente, de que estuviéramos todos tan calladitos. Entonces, todos hicimos: “BUENOS DÍAS”. 80

Y la maestra se quedó sin entender. -¿Qué les pasa, niños? ¡No me estén haciendo señas! -dijo. Claro, ahora no podía decir ¡Cállense niños!, porque todos estábamos en silencio. -La estamos saludando en otro idioma, maestra -le explicó Sandra. -¡Ah, qué niños tan graciosos! ¡Inventando idiomas! -¡No, maestra! -gritó Saúl desde su lugar-. ¡Nosotros no fuimos! -¡Saúl! ¿Cómo que tú no fuiste! ¡Siempre que dices eso es porque tú tuviste algo que ver! ¡Y tratándose de idiomas inventados no me cabe la menor duda de que fuiste tú! -No, yo no inventé ese idioma. Se lo juro, maestra. Es un idioma que ya existe, de verdad. -¡Sí, cómo no! -¡De veras! -aclaró Sandra- es la lengua de señas mexicana, el idioma con el que hablan los sordos, maestra. La maestra me volteó a ver, como si me preguntara si era cierto. -Sí, maestra. De veras. Mire: Saúl trajo un cartel con el alfabeto -le contesté. La maestra se acercó a verlo. Lo miró por un buen rato, interesada. No le dijo nada a Saúl de que no hubiera pedido permiso para ponerlo en el salón. Tampoco lo quitó. Más tarde entró el profesor Menchaca, el

director de la escuela y felicitó a la maestra por haber puesto el cartel en el salón. -Muy bien, maestra Ofelia. Me sorprende y me agrada -le dijo-. Esa es la actitud que hay que tener ante la integración de todos los alumnos al grupo. Yo creo que por eso la maestra dejó el cartel pegado hasta ahora. Muchos de mis compañeros han aprendido muy rápido casi todas las señas que les he enseñado, ahora ya mis auxiliares auditivos uso en la escuela y no me da pena. Pero lo mejor es que ahora, cuando a la maestra se le olvida hablar de frente y me quedo sin saber algo, por señas le pregunto a Sandra, o a Vane, y ellas me contestan con sus manos. -¡Niñas no se estén haciendo señas! -nos dice la maestra. Pero siempre Saúl le contesta: -No se están haciendo señas, maestra están practicando idiomas. Es para la integración del grupo, como dijo el profesor Menchaca. A ella no le gusta cuando no sabe de qué platicamos. Por eso, cuando les enseño una nueva seña a mis amigos, ella la dibuja en su cuaderno. Yo me doy cuenta de que ya muchas las entiende. ¡A lo mejor a hablarme en señas también se anima un día!

Las personas con discapacidad “Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo, que al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”.1 Es fundamental recordar que actualmente se ha abandonado por completo el enfoque médico, asistencialista y proteccionista hacia las personas con discapacidad -que las consideraba enfermas, personas no capaces de integrarse a la sociedad o dignas de caridad- para dar paso al enfoque social, el cual se orienta al resConvención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, artículo 1, párrafo segundo. Propósito.

peto de sus derechos humanos, a la igualdad de oportunidades y a la no discriminación; en suma, a hacer valer su posición como ciudadanos y ciudadanas cuyas necesidades son tan importantes como las del resto de la población, por lo que deben estar consideradas en las leyes y en las políticas públicas para todos.

Pautas para una conducta cortés hacia las personas con discapacidad: • • • • • • •

No subestime a las personas con discapacidad. No les ayude nunca sin preguntarles antes si quieren ser asistidas. Si ayuda, hágalo con discreción. Mantenga con ellas los contactos humanos habituales. Sea tolerante, pero no manifieste lástima. No les dé consejos a menos que se lo pidan. No se dirija al acompañante sino a la persona con discapacidad directamente. “La discapacidad es un concepto que evoluciona, y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”.1 El lenguaje también evoluciona. El enfoque social de la discapacidad no centra su atención en la persona sino en el entorno. En el caso de los grupos discriminados es necesario que a la circunstancia con la que viven o nacen -tener discapacidad, adquirir VIH-sida, ser persona indígena- se anteponga su calidad de persona con derechos. Por lo tanto, en el caso que nos ocupa, el término correcto y ningún otro es personas con discapacidad: • No es el sordo o el sordomudo, lo correcto es persona sorda. • No es el ciego, cieguito, invidente, sino persona ciega. • No es el discapacitado(a), minusválido(a), o persona con capacidades diferentes, son personas con discapacidad. • Evite decir “padece” o “sufre” una discapacidad. Estas palabras tienen asociada una carga muy negativa; se dice “vive” con una discapacidad. • Evite decirles “pacientes”. Este término implica enfermedad y las personas con discapacidad no son enfermas. • No diga “atado a una silla de ruedas”. Una persona con discapacidad utiliza la silla de ruedas para movilizarse, así como una persona sin discapacidad utiliza sus piernas para desplazarse. • No es “víctima de una discapacidad”. La persona puede haber adquirido su discapacidad por un accidente, y no continúa siendo víctima sólo porque tiene una discapacidad permanente. • No se trata de “inválidos”. Este término negativo implica “sin valor”, por lo que no se debe utilizar. • Las personas sin discapacidad no son “personas normales”, ya que ello implicaría que la persona con discapacidad es “anormal”. Una persona con discapacidad realiza algunas actividades de manera diferente, pero eso no la convierte en anormal.

Las personas sordas La persona sorda tiene una pérdida auditiva en grado variable. Se comunica de forma diferente, ya sea oralmente o con lengua de señas, que no son simples gestos manuales sino una lengua completa conformada por ideogramas, con reglas gramaticales perfectamente establecidas y que forma parte de toda una cultura sorda. • Algunas personas sordas leen los labios. • Algunas personas hipoacúsicas utilizan auxiliares auditivos. • Cuando la persona sorda hable, si a usted le cuesta trabajo entenderla, ponga atención y haga un esfuerzo por comprender lo que dice. • Si no entiende lo que le acaba de decir, pídale que lo repita. No pretenda hacer como que entiende cuando no lo ha hecho. • En caso de no entenderse de manera oral, pregúntele si pueden utilizar papel y lápiz. • Es importante hablarles de frente, articular las palabras en forma clara y pausada. El lenguaje corporal que utilizamos cotidianamente puede ser una buena herramienta para comunicarnos con las personas sordas. • Evite taparse la boca o voltear cuando la persona sorda está tratando de leer sus labios. • Cuando hable con una persona sorda, evite mascar chicle, comer o fumar. • Por favor, no le grite

Fotografía sin título, Autor: C.A.I. Piña Palmera A.C.® y CEDNNA

Fotografía sin título, Autor: C.A.I. Piña Palmera A.C.®