Información para pacientes
El lupus eritematoso sistémico (SLE), también llamado lupus, es una enfermedad donde las células en el cuerpo que nos defienden contra infecciones atacan incorrectamente los tejidos y órganos del cuerpo, lo que provoca un daño e inflamación. El lupus afecta más comúnmente a las mujeres en edad fértil, pero también se produce en niños, adolescentes y hombres. La causa exacta del lupus es desconocida. No puede contagiarse de otra persona. En algunos casos parece ser hereditario. Normalmente hay algo que activa los síntomas del lupus, como una infección por virus o la excesiva luz solar, pero algunas personas empiezan a tener los síntomas por motivos desconocidos. El trastorno puede afectar a casi todos los órganos del cuerpo. Puede ser leve en algunos casos (afectando solamente la piel) y muy grave en otros casos (que afecta a múltiples órganos, incluyendo el cerebro). El Lupus es una enfermedad crónica (a largo plazo). Una enfermedad crónica nunca se cura completamente. El curso de la enfermedad se caracteriza por periodos de exacerbación (intervalos de enfermedad activa) y remisiones (intervalos de enfermedad inactiva). El diagnóstico precoz del lupus y el tratamiento inmediato cuando empiezan los síntomas pueden evitar el daño de los órganos y ayudarle a llevar una vida normal. El lupus no afecta a todas las personas de la misma manera. Síntomas comunes: Dolor e hinchazón en las articulaciones Dolor en los músculos Fiebre Sensibilidad a la luz del sol Sarpullido, frecuentemente en la cara (erupción con forma de mariposa en las mejillas). Dedos de las manos o los pies pálidos, azulados o enrojecidos que duelen cuando se los expone al frío o se siente estresado (fenómeno de Raynaud)
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Debilidad o cansancio Pérdida del cabello Pérdida de memoria o problemas de concentración Úlceras indoloras en la boca o la nariz
¿Cómo se diagnostica? El lupus puede ser difícil de diagnosticar, debido a que los síntomas son similares a los de otros problemas de salud. Los síntomas pueden aparecer y desaparecer por varios meses o años, de manera que puede ser difícil reconocer que todos son causados por la misma enfermedad. Las pruebas pueden incluir: • Examen de sangre para comprobar cómo se encuentra su sistema de defensas • Examen de orina para valorar problemas de riñón • Biopsia de piel o riñón (extracción de una pequeña muestra de tejido para su análisis)
Tratamiento No hay cura para el lupus, sin embargo, el tratamiento ha mejorado mucho. Se seleccionará el tratamiento dependiendo del tipo y gravedad de los síntomas. Los medicamentos le ayudaran a aliviar los síntomas y limitar el daño de los órganos. Por ejemplo:
Medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (AINES): disminuyen la hinchazón, el dolor y la fiebre. Por ejemplo, indometacina o Sulindaco. Medicamentos contra la malaria: Aunque estos medicamentos previenen y tratan la malaria, también ayudan a aliviar algunos síntomas del lupus, tal como fatiga, erupciones, dolor en las articulaciones o llagas en la boca. También pueden ayudar a prevenir problemas de coagulación de la sangre. Por ejemplo hidroxicloroquina. Corticosteroides e inmunosupresores. Los pacientes con problemas graves o que suponen riesgo de vida, tales como inflamación en los riñones, enfermedades del pulmón o del corazón y síntomas relacionados con el sistema nervioso central, necesitan un tratamiento más "agresivo" (más fuerte). Esto puede incluir altas dosis de corticosteroides, como por ejemplo prednisolona
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Vivir con Lupus, siga estos consejos
Forme un sistema de apoyo. Una buena relación con profesionales de salud, y el apoyo de la familia y los amigos son factores clave que pueden ayudarlo a lidiar con esta enfermedad crónica y a menudo imprevisible. Participe en su propio cuidado. Tome todos los medicamentos en la forma en que se lo recetó el médico, y consúltelo con frecuencia, así como al farmacéutico. Aprenda tanto como pueda sobre el lupus y sus medicamentos, y qué tipo de progreso puede esperar. Manténgase activo. El ejercicio ayuda a mantener las articulaciones flexibles y puede prevenir las enfermedades del corazón y sus complicaciones. Esto no implica excederse, haga ejercicios de leves a moderados con períodos de descanso. Evite la exposición excesiva al sol. La luz solar puede hacer que una erupción de lupus se exacerbe e incluso puede desencadenar un brote grave de la enfermedad en sí. Cuando se encuentre al aire libre en un día soleado, use ropa protectora (mangas largas, un sombrero de ala ancha) y colóquese una gran cantidad de protector solar. Trate de evitar las actividades al exterior durante los periodos de mayor cantidad de sol (en general entre las 10 de la mañana y las 4 de la tarde). Embarazo. Si usted es una mujer joven que padece lupus y desea tener un bebé, planifique cuidadosamente su embarazo. Descanse lo suficiente. No se canse o agote demasiado. Aprenda a controlar su estrés, sobre todo si el estrés le puede causar un ataque de lupus. Siga una dieta saludable y mantenga un peso saludable. No fume. Problemas de memoria o concentración. Trate de mantener un orden y anote las cosas para que no se le olviden. Trate de centrarse en una tarea cada vez. Comuníquese con su profesional médico si estos síntomas parecen empeorar. Síntomas nuevos, infecciones o cualquier otra enfermedad. Obtenga tratamiento rápidamente. Evite las personas que tengan una enfermedad contagiosa, como resfríos o la gripe, porque las enfermedades pueden causar una recaída del lupus. Vacunas recomendadas. Vacúnese contra la gripe todos los años y pregúntele a su profesional médico acerca de cualquier otra vacuna que pueda necesitar. Para mayor información, comuníquese al Centro Nacional de Información de Medicamentos (INIFAR, Facultad de Farmacia) a los teléfonos: 2511 8327, 2511-8311, 2511-8328 y con gusto atenderemos su consulta. Fax 2511-5700. Email: cimed.inifar@ucr.ac.cr y cimeducr@yahoo.es Puede encontrarnos también en Facebook como “CIMED UCR”
Última modificación: Julio, 2015
31 años al servicio de la salud costarricense