Annonseinnstikk utgitt av LHL
ET BEDRE LIV
– et magasin om hjerte og lungehelse
Uten pust Tilbake på jobb etter å ha fått hjelp på Glittreklinikken.
Et modig valg Livet etter kreften På Røros Rehabilitering kommer Åse Ohren til hektene etter brystkreften.
LHL_235x300mm_16s_v01.indd 1
Ronny, danielsenphotography.com
Fikk barn til tross for hjertefeil
2011-05-03 15.14
Annonseinnstikk utgitt av LHL
Derfor bør du bli medlem
LHL 2
Frode Jahren generalsekretær i LHL
Meld deg inn på lhl.no, send sms MEDLEM til 2007 eller ring oss på 22 79 90 00.
– leverandør av helsetjenester
LHL.no
» LHL er tilhengere av et sterkt skattefinansiert, offentlig helsevesen. Dette er det eneste som kan sikre et likeverdig tilbud til alle, uavhengig av hvor du bor og hva du tjener. Samtidig ser vi at det offentlige helsevesenet har mangler. Derfor har LHL helt siden starten bidratt med å bygge ut tjenestetilbud som kan supplere det offentlige tilbudet. I dette magasinet forteller vi om tilbudene vi har bygget opp gjennom mange år. Mange tusen mennesker nyter hvert år godt av behandling eller rehabilitering ved våre sykehus og rehabiliteringsinstitusjoner. Fortsatt er det imidlertid mangler i det offentlige tilbudet. Det siste nå er manglende offentlig kapasitet på avansert behandling av hjerteflimmer ved ablasjon. LHL etablerte derfor et slikt tilbud ved sin hjerteklinikk – Feiringklinikken. Kols er i kraftig vekst og LHL har mulighet for å tilby flere mennesker med kols behandling ved vårt lungesykehus – Glittreklinikken.
LHL_235x300mm_16s_v01.indd 2
Hver dag får mange mennesker livet sitt endret, fordi de selv eller noen de er glad i blir rammet av en hjerte- eller lungesykdom. Gjennom LHL kan man finne fellesskap med andre i samme situasjon og lære å mestre utfordringene. Som medlem støtter du arbeidet til en viktig interesseorganisasjon, som gjennom seks tiår har bedret levekårene for hjerteog lungesyke, både ved å presse frem endringer i samfunnet, og gjennom egne sykehus og rehabiliteringssentre. For å videreføre dette arbeidet er LHL avhengig av medlemmene.
LHL ønsker å fortsette å bygge ut nye tilbud for å supplere det offentlige der det offentliges tilbud er mangelfullt. Til det trenger vi støtte. LHL har mange medlemmer, men vi trenger flere. Meld deg inn og støtt vårt viktige arbeid. Kanskje har du, eller noen du bryr deg om, en dag behov for noen av LHLs tilbud.
På nettsidene våre finner du ferske nyheter, informasjon om hjerte- og lungesykdommer, kalender over lokale, regionale og nasjonale aktiviteter og kontaktinfo til alle våre lokallag. LHL.no er en levende møteplass for våre medlemmer og andre som søker informasjon.
Frode Jahren, generalsekretær i LHL
For mer informasjon kontakt:
LHL Landsforeningen for hjerte- og lungesyke Pb. 8768, Youngstorget 0028 Oslo Telefon: 22 79 90 00 E-post: post@lhl.no
C media er et avisforetak som produserer avisbilag i rikspressen www.cmedia.no PROSJEKTLEDER: Thomas Lillebror Finne TEKST: Esben Svendsen ANSVARLIG FRA LHL: Jarle Heitmann, kampanjesjef FOTO: Ronny Danielsen, danielsenphotography.com Audun Andersen, Andreas Roksvåg, Ruth Adele Eltervåg, Thomas Lillebror Finne, LHL DESIGN: Picto Studio, DanTore Andersen TRYKK: Aktietrykkeriet A.S DISTRIBUSJON: Dagbladet Magasinet, 1400 legekontorer og LHLs lokallag.
2011-05-04 08.19
” Det er ikke alltid
greit å være først. Jeg måtte være litt modig. Moïra Warner
Å velge med hjertet Mor og datter koser seg. Det turde ikke Moira tro for bare noen få år siden.
» Lilia er en vanlig smårolling. Hun elsker å utforske verden, og synes det er stas å spise ved bordet sammen med mor og far. Det var ingen selvfølge at hun ble født. - Det kan du bare glemme. Det blir bare problemer, for både meg og deg. Det var den kalde beskjeden Moïra Warner fikk fra en kardiolog i Canada, da hun luftet tanken om å få barn. Hun har nemlig den medfødte hjertefeilen ”funksjonelt ettkammer hjerte”. Da er legenes tradisjonelle svar en blank avvisning av tanken på å utsette hjertet for et svangerskap. - Jeg har jo alltid visst at hjertet mitt sliter. Hjertet mitt blir aldri perfekt, og det kan man ikke gjøre noe med, så jeg tenkte bare at sånn er det med den saken, sier Moïra. Selv om en vellykket fontan-operasjon i tiårsalderen har hjulpet henne, så tåler ikke hjertet hennes like mye som andres. Det innebærer blant annet at hun hadde vennet seg til tanken på å forbli barnløs. - Av og til var det tungt, men jeg tenkte ”hvordan skal jeg klare å ha et barn når jeg er så sliten hele tiden”. Det var en slags sorgfølelse, blandet med et lite håp. Men jeg prøvde å være realist. Nytt perspektiv I dag har Moïra nok å stå i med. I tillegg til
LHL_235x300mm_16s_v01.indd 3
lærerjobben har hun en jentunge som i skrivende stund er sytten måneder gammel, med alt det innebærer av smil, tårer, våkenetter, glede og slit. Hva var det som skjedde? Hvorfor valgte hun å trosse legenes råd? - Jeg var på den europeiske GUCHkonferansen på Skibotn Rehabilitering i 2006, og der var det en lege fra Storbritannia, en av verdens fremste eksperter på GUCH og svangerskap. I sitt foredrag sa hun at hun aldri vil si nei til en pasient, men forklare risikoen, og la dem bestemme selv. Hun sa også at det ikke var umulig for en i min kategori å få barn, men at jeg måtte skynde meg før jeg ble for gammel. Så jeg diskuterte saken med mannen min, og vi ble enige om å ta sjansen. - Var det en vanskelig avgjørelse å ta? - Man kan jo prøve å tenke bare med hodet, men til syvende og sist er det hjertet som bestemmer. Hva er poenget med å leve, hvis man ikke kan følge hjertet? Men det er klart, for meg var det
noe helt nytt, jeg hadde aldri tenkt på fremtiden, tenkt på å få en karriere, jeg gjorde bare ting fra dag til dag. Plutselig måtte jeg åpne en sparekonto for datteren min og sånne ting, og det er noe helt nytt, jeg har et nytt perspektiv! Måtte være modig Moïra er den første kvinnen med sin hjertefeil som har fått barn i Norge. Dermed var det mye usikkerhet knyttet til svangerskapet, og hun fikk tett oppfølging. Hun var hos kardiologen hver uke, hos gynekolog hver tredje uke, og Lilja ble undersøkt grundig da hun lå i mors mage, forteller Moïra. - Vi sjekket jo tidlig om hun hadde arvet min hjertefeil, siden det var en risiko på rundt 4 prosent for at hun skulle ha en hjertefeil, mot 1-2 prosent for andre barn. Heldigvis fant ikke legen noe, og Lilias hjerte er helt perfekt. - Var det vanskelig å være den første som gjorde dette? - Når jeg hørte at jeg var først i Norge, så var jo det greit, men det ville vært bedre å ha ti tusen foran meg, ler Moïra. - Det er ikke alltid greit å være først. Jeg måtte være litt modig.
2011-05-03 15.14
Annonseinnstikk utgitt av LHL
” Man kan jo ikke kurere
alvorlig sykdom bare med tankens makt.
Åse Ohren
4
Åse Ohren fikk ny livsgnist på Røros.
LHL_235x300mm_16s_v01.indd 4
2011-05-03 15.14
Annonseinnstikk utgitt av LHL
Røros Rehabilitering
Et godt sted » På Røros fant Åse Ohren et godt sted å bygge seg opp etter alvorlig sykdom. LHLs rehabiliteringstilbud setter mennesket i fokus, og tenker på helheten. - Den som gikk inn døren var en sliten og spent dame. Den som gikk ut tre uker senere hadde fått en skikkelig boost, både fysisk, mentalt og sosialt. Det forteller Åse Ohren fra Trondheim. Hun dro til Røros Rehabilitering etter å ha vært gjennom operasjon for brystkreft , cellegift- og strålebehandling. Nedkjørt Røros Rehabilitering tilbyr ulike typer rehabilitering. Hjerte- og lungesyke, sykelig overvektige og kreftpasienter kan alle få hjelp her. I kjernen av virksomheten står troen på at pasientene skal øke evnen til å mestre sykdommen sin, og gjennom det få en bedre livskvalitet. Åse Ohren sier at det var akkurat det hun trengte. - Man kan jo ikke kurere alvorlig sykdom bare med tankens makt, men på Røros fikk jeg hjelp til å håndtere sykdommen, og den krisen det er å være alvorlig syk. Det er jo mye ventetid, på operasjon, på resultatet, på cellegift , og strålebehandling. Det er klart at det påvirker både
Røros Rehabilitering
Midt i Norge Røros Rehabilitering ligger i vakre omgivelser på Røros, og tilbyr rehabilitering til mennesker med forskjellige lidelser. Tilhører spesialisthelsetjenesten, og har 100 døgnbehandlingsplasser for hjerte- og lungesyke, sykelig overvektige og kreftsyke, så vel som arbeidsrettet rehabilitering. Senteret har et stort tverrfaglig miljø, med 74 ansatte. Lokalene er moderne, og det er flotte muligheter til å trene i treningsrom, svømmebasseng og i naturen utenfor døren. På Røros lærer man å mestre sin egen sykdom og bedre sin egen livskvalitet.
kroppen og psyken, så jeg var sliten. Hele mennesket LHL kjenner godt til konsekvensene av alvorlig sykdom, så da Ohre kom til rehabiliteringssenteret, ble hun møtt av et opplegg som passet henne godt. - Vi ble sett som mennesker, ble minnet på å kjenne på våre egne grenser, slik at vi ikke lot oss presse til for eksempel sosialt samvær, det var lov å hvile seg. Det var trygt og behagelig fra første stund. - Er det noe som utmerket seg? - Det er vanskelig å trekke frem en enkelt ting, men det er hele tiden fokus på det fysiske, og det var viktig for meg. Det er jo nydelige omgivelser på Røros, flott natur, en vakker by, og selve senteret er veldig fint. Men helheten er det viktigste. Opplevelsen var langt over mine forventninger, det var en flott helsereise, både mentalt og fysisk.
FamilY
hjelper familien På Røros kan familier som sliter med overvekt få hjelp på en måte som gjør det gøy å endre livsstil. Forskningsprosjektet FamilY skal hjelpe med å snu fedmetrenden blant barn og unge. - Formålet med prosjektet er å finne ut hvilken behandling som virker best mot fedme hos barn. Det forteller teamleder Vegar Dahl. - For barn er det viktig å gripe inn tidlig. Vi ser at mange voksne som er overvektige var det allerede som barn, derfor ønsker vi å legge forholdene til rette for en god livsstil for barna. FamilY er rettet mot hele familien, og kriteriene for å få delta er at minst ett barn og en voksen lider av fedme. Hele familien deltar på en to ukers sommerleir og fire oppfølgingshelger over to år. Barna får prøve mange aktiviteter og oppleve mestring, mens kursing og veiledning skjer med foreldrene. - Barna skal jo ikke slankes, de skal vokse inn i sin egen kroppsvekst, sier Dahl. - Målet er å stabilisere vekten og øke selvtilliten hos barna, og skape glede rundt bevegelse i hverdagen.
5
Teamleder Vegard Dahl
LHL_235x300mm_16s_v01.indd 5
2011-05-04 09.09
Annonseinnstikk utgitt av LHL
Feiringklinikken
Et nytt l » Hjerteflimmer kan føre til sterkt nedsatt livskvalitet for pasientene. Nå skal ventelistene kuttes, og LHL er stolte over at Feiringklinikken kan tilby ablasjonsbehandling. - Forskjellen på livet mitt før og etter operasjonen kan ikke beskrives. Det er som natt og dag. Det sier Ragna Berget Jørgensen, som har fått ablasjonsbehandling på Feiringklinikken. - Før behandlingen var det så mange ting jeg ikke kunne gjøre, nå kan jeg gjøre alt det jeg vil.
6
Tilbake på beina Når vi kommer på besøk til Ragna, så er det en kvikk og rask person som møter oss, men slik har det ikke alltid vært. - Når jeg fikk et anfall, så var det så vidt jeg klarte å bevege meg. Jeg måtte rett inn på sykehuset. Jeg måtte få elektrokonvertering seks ganger på tre år. Det var tøft . Jeg kunne knapt gå opp trappen min. Nå løper jeg opp, sier hun fornøyd.
kan ikke beskrives. Det er som natt og dag.
Ragna Berget Jørgensen
LHL_235x300mm_16s_v01.indd 6
Kommunal trygd for tuberkuløse innføres, etter hardt press fra THO. Trysil var først ute.
1956
Krokeide videregående skole begynner undervisningen. Skal hjelpe tuberkuløse med å skaffe seg arbeid.
1947
THO, Tuberkuløses Hjelpeorganisasjon, stiftes. Skal fremme de tuberkuløses kår, sosialt, økonomisk og kulturelt.
1946
1943
Historien
- Jeg har fått et helt nytt liv etter oppholdet på Feiringklinikken, smiler Ragna Berget Jørgensen.
Ny lov om syketrygd. THO ga 50 uttalelser fra hele landet, for å medvirke til en best mulig ordning.
THO åpner organisasjonen for dem med sykdommer i luftveiene og hjertet.
2011-05-03 15.15
1961
” Forskjellen på livet mitt før og etter operasjonen
1959
Over en kopp kaffe viser Ragna stolt frem diagrammer og bilder av det venstre hjertekammeret sitt, der hun fikk behandlet problemområdene som førte til arytmi i hjertet. Ablasjonsbehandling innebærer at man fører tynne katetre inn i hjertet, gjennom blodårene i lysken, og bruker strøm til å lage arr på bestemte steder. For noen av oss høres dette kanskje litt
Annonseinnstikk utgitt av LHL
t liv
LHL_235x300mm_16s_v01.indd 7
- De ringte meg fra Rikshospitalet og sa at Feiringklinikken kunne tilby behandlingen jeg trengte, og om jeg kunne være interessert? De sa til og med at jeg kunne få tid til å tenke meg om. Det var ikke nødvendig, jeg sa ja på flekken, ler hun. Et nødvendig løft Som tidligere stortingsrepresentant for Arbeiderpartiet, har Ragna ingen problemer med å si hva hun mener om lange ventelister for behandling. Hun mener at det ikke er tvil om hva som er det beste for samfunnet. - Man må se på samfunnsregnskapet, det er jo dyrt å ha folk utenfor arbeidslivet. Mange med hjerteflimmer kunne vært i jobb hvis de hadde fått ablasjonsterapi. Det gjelder å få vilje i de politiske partiene til å ta dette på alvor, bevilge penger til offentlige sykehus, så vel som inngå avtale med institusjoner som Feiring. Ragna lener seg frem over bordet, tydelig engasjert. Hun mener at selv om operasjonen er relativt kostbar, så kan ikke pengene være avgjørende. - Vi har så mange som må stå i kø. Det er meningsløst arbeidsmessig, men det er også meningsløst å stå i kø. Jeg har lært meg å leve i nuet, men jeg vet det er mange som sliter. - Hva har du lært av denne opplevelsen? - Det jeg har lært, er at håp er portalen til hverdagen. Og jeg er veldig takknemlig for at jeg har fått det jeg har fått.
LHL Bygg opprettes. Skal bedre boforholdene for dem som er rammet av sykdom.
LHL setter i gang ”hjertebro” til England, på grunn av lange ventelister for hjerteoperasjoner i Norge.
Feiring – et kraftsenter Feiringklinikken er et viktig behandlingssenter for hjertesyke i Norge, og ble etablert i 1989. • Har snart operert 20 000 hjertesyke. • Over 24 000 er behandlet med utblokking. • Behandler pasienter med forsnevringer eller tette blodårer, samt hjerteklaffeil. • Kan også tilby ablasjonsbehandling av hjerteflimmer. • Er en del av Fritt sykehusvalg, opphold betales av staten. • Tilbyr rehabilitering av hjertepasienter. • Setter pasienten i sentrum.
7
Vår visjon: Feiringklinikken skal gi enhver pasient opplevelsen av å bli individuelt og godt ivaretatt både medisinsk og menneskelig.
Skibotn Rehabilitering åpnes.
1986
THO skifter navn til LHL, etter dramatisk fall i antall tilfeller av tuberkulose.
1967
Det skjedde etter at ablasjon kom på den politiske dagsorden. Pasienter måtte vente i to–tre år på å få en behandling som kan gi dem livet tilbake, og det var verken Helsedirektoratet eller helsemnisteren fornøyd med. Det ble vedtatt at alle hjerteflimmerpasienter med behov for ablasjonsbehandling skal få det innen seks måneder. Da må også private aktører trå til. Og den første hjerteflimmerpasienten lå på bordet 17. februar 2011. Pasienten heter Ragna Berget Jørgensen.
- Dette bildet sletter jeg ikke, det er hjertet mitt, sier .
1980
Et kraftsenter Tilbudet om ablasjonsbehandling på Feiringklinikken kommer ikke ut av det blå. Klinikken er et av Norges viktigste sentre for behandling av hjertelidelser, og har opparbeidet seg stor ekspertise på behandling av pasienter med forsnevringer eller tette blodårer i hjertet, så vel som pasienter med hjerteklaffeil. Inntil nylig har ikke klinikken kunnet behandle pasienter med hjerteflimmer, men i 2010 vedtok LHL at klinikken skulle tilby den såkalte ablasjonsbehandlingen.
Ragna forklarer hvordan operasjonen foregikk.
1978
skummelt ut, men ikke for Ragna. - Selve operasjonen var jeg ikke nervøs for. Jeg hadde fått så god mottagelse og grundige forklaringer, så jeg var helt rolig. Den største ufordringen var kanskje å ligge stille i fire timer uten narkose, ler hun. - Det er klart jeg forstår at mange er redde for ablasjonen, altså at noen skal gå inn i hjertet og brenne. Men alternativet er verre.
1961
nisamed ftet.
Det var en trygg og god opplevelse, forteller Ragna.
Krokeide Rehabilitering begynner med hjerterehabilitering.
2011-05-03 15.15
25 år med hjerterehabilitering I år er det 25 år siden LHL for første gang kunne tilby rehabilitering av hjertepasienter. Det skjedde på Krokeide Rehabilitering i Bergen. Da må det jo bli en liten fest.
Nœrland Rehabilitering
Livsglede på Jæren
- Det er klart vi må ha en skikkelig markering, sier Arne Huus, som er ansvarlig for Krokeide og Nærland Rehabilitering.
Eva Fagerheim er stolt over tilbudet til Nærland Rehabilitering.
- 3. september braker det løs, med både faglig stoff og underholdning, og det skjer selvfølgelig i Bergens storstue, Grieghallen. Vi satser på en populær fremstilling av faglige temaer, og Helge Nilsen og Rune Larsen skal underholde, så vi håper mange kommer.
Jæren. Ved noen av Rogalands vakreste strender kan man få hjelp til å komme seg på beina.
- Det er absolutt behov for et slikt tilbud i regionen, det kan jeg si med sikkerhet. Vår utfordring er å nå frem til folk, slik at de får lyst til å gripe fatt i problemene sine. Vi må greie å få frem at fysisk aktivitet kan være gøy, sier Fagerheim.
Feiringklinikken åpnes.
LHL_235x300mm_16s_v01.indd 8
1991
1989
En plan for livet Nærland Rehabilitering favner vidt når det
Glittreklinikken åpnes.
- Aller viktigst er det kanskje at vi satser på samvær med andre. Her blir du del av en gruppe, og vi prøver å skape et fellesskap og bruke gruppen som instrument. Folk har ulike erfaringer, gruppen kan støtte, korrigere og følge opp. Det er en positiv form for behandling. Det handler om å få livsgleden tilbake, og da er det godt å være sammen med andre.
Røros Rehabilitering åpnes.
2005
I år er det fem år siden LHL fikk overta lokalene som tidligere ble brukt av Nærlandsheimen, en institusjon for psykisk utviklingshemmede. Tilbudet ble etablert fordi det var behov for nye rehabiliteringsplasser, og fordi det ikke eksisterte et slikt tilbud i Rogaland.
gjelder hvilke sykdommer kursdeltagerne har, og legger opplegg som skal passe for den enkelte, om det er en person med langt fremskreden kols eller noen som har vært gjennom en brystkreft- eller hjerteoperasjon. Det sentrale er å fokusere på ansvar og gode vaner, sier Fagerheim. - Det handler om å trene og ta vare på seg selv. Her hos oss får de bruke kroppen aktivt, men de får også kostholdsråd, og hjelp med å legge planer for sitt videre liv. Vi prøver å være realistiske og lage en plan som faktisk kan gjennomføres.
2003
8
- Her på Nærland har vi rehabiliteringstilbud til hjerte- og lungesyke, kreftpasienter, og vi starter snart opp et prosjekt for mennesker som skal gjennom fedmeoperasjoner. Vi har mange tilbud, sier avdelingsleder Eva Fagerheim.
Første tilbud Krokeide Rehabilitering ligger i Fana utenfor Bergen, og drives på samme sted som Krokeide videregående skole. Hjerterehabiliteringen som ble startet opp i 1986, var den første av sitt slag, og Krokeide var det første rehabiliteringstilbud til LHL. I begynnelsen var kapasiteten 6–7 deltagere, men nå er den doblet, og det er lange ventelister for å få delta. - Utgangspunktet vårt er at mennesker som har sykdom skal endre livsstilen sin, forteller Huus. - En del sykdommer skyldes jo til dels hvordan du lever, du kan røyke på deg kols eller hjerteinfarkt. Så vår jobb er å gi ferdigheter, kunnskap og holdninger, og det har det vært helt fra begynnelsen.
Nœrland Rehabilitering åpnes.
2011
» LHLs nyeste rehabiliteringstilbud ligger i Nærlandsparken på
Feiringklinikken starter behandling av hjerteflimmer.
2011-05-03 15.15
Annonseinnstikk utgitt av LHL
” Jeg mistet foten i den
første ulykken, og brakk ryggen i den andre. Nils Jostein Roaldsøy
Krokeide videregående skole
Med rak rygg Svømmebassenget er et godt hjelpemiddel, mener Nils Jostein Roaldsøy og Marianne Lavik.
» Veien inn i arbeidslivet kan være lang, hvis man mangler videregående eller trenger omskolering etter sykdom eller skade. Krokeide gir mennesker nye muligheter. - Grunnen til at jeg er her er at jeg har vært utsatt for to motorsykkelulykker, forteller Nils Jostein Roaldsøy. 47-åringen havnet på Krokeide for å få hjelp med å komme tilbake i jobb. - Jeg mistet foten i den første ulykken, og brakk ryggen i den andre. Da fungerte selvfølgelig ikke den gamle jobben som den skulle. Heldigvis fikk jeg tilbud gjennom NAV om å begynne på denne skolen. - For meg var det en akeulykke, sier Marianne Lavik. - Jeg gikk i tiende klasse, og fikk en alvorlig ryggskade. Det var vanskelig for meg å komme meg gjennom gymnaset, og jeg har vært veldig bekymret for fremtiden. Jeg er jo bare 22 år, og har lyst til å ha en jobb. Det tror jeg at jeg kan klare når jeg er ferdig her om et år. Tilbake til arbeidslivet Krokeide dirver med arbeidskvalifisering, og tilbyr yrkesrettet opplæring i kombinasjon med fysikalsk og medisink støtteapparat. Med 90 ansatte på 145 elever blir
LHL_235x300mm_16s_v01.indd 9
de tatt godt vare på, og svært mange får jobb eller fortsetter sin utdanning etter endt skolegang. Det er viktig for Nils Jostein Roaldsøy. - Jeg utdanner meg til dataelektroniker, og da får jeg mange forskjellige yrker jeg kan gå inn i, så jeg håper at utdanningen skal passe til mine begrensninger. Ulykkene satte jo sitt preg på meg, men det er viktig å fokusere på det positive. Og skolen er en unik mulighet. For meg ville alternativet vært uføretrygd, så jeg er jo glad hvis jeg kan være en aktiv skattebetaler i stedet for en passiv mottager. Krokeide videregående skole har et godt medisinsk tilbud til elevene. Dette støtteapparatet er svært viktig, sier Marianne Lavik: - Jeg kjenner at hvis jeg går en uke uten trening, så kommer smertene tilbake for fullt. For meg var det nødvendig med et tilbud som Krokeide. I tillegg til undervisning er det trening, både ute, i helsestudio og i det oppvarmede bassenget. Hjelp til selvhjelp Formålet med skolen er at elevene i tillegg til en god, yrkesrettet utdanning skal få hjelp til å hjelpe seg selv. Ved å vite hva de kan og ikke kan gjøre skal de få økt livskvalitet, og gjennom det et bedre liv. - Vi har noe som heter Et lettere liv, forteller Lavik. Der har vi treningslære, vi lærer om styrke, utholdenhet og kosthold. Vi får også en variert ekstra trening, og
det har jeg fått god hjelp fra. Før var jeg usikker på hvordan det skulle gå med meg, men nå tror jeg at jeg kan ha en vanlig jobb. Jeg lærer meg hvordan jeg skal trene og holde meg i form, og det kommer godt med når jeg er ferdig her på Krokeide. - Ja, de er veldig flinke til å se individet her og fokusere på den enkeltes muligheter, sier Roaldsøy. - Og vi får jo mye, det er jo rådgivningsavdelingen som tar seg av kontakten med NAV og andre offentlige instanser. Vi har lege, psykolog, ryggtrening og svømmebasseng for øvelser. Ikke minst er det alltid støtte å få når man har et problem. Det er skolens store styrke, vil jeg si.
9
Krokeide Videregående skole • Skolen er LHLs første institusjon, og ble opprettet i 1946. • Krokeide tilbyr yrkesrettet opplæring for voksne. • Skolen er landsdekkende og gratis. • 84 rom på skolens internat. • Karaktergjennomsnittet er 4, 1 høyere enn landsgjennomsnittet. • Ca. 75 % av elevene får seg jobb eller fortsetter med utdanning.
2011-05-03 15.15
Annonseinnstikk utgitt av LHL
” Vi trenes opp til å
forstå at hjertet er en sterk muskel, som tåler mye mer enn vi tror. Tor Jørgen Hansen
Skibotn Rehabilitering
Hardkjør i Skibotn Tor Jørgen Hansen går i brudd under trening i Skibotn.
10
» Skal man bli frisk etter et hjerteinfarkt må man komme seg ut av godstolen. Det er Tor Jørgen Hansen et levende bevis på.
Med Lyngenfjorden som nærmeste nabo og utsikt over Lyngsalpene, ligger Skibotn Rehabilitering perfekt plassert Tor Jørgen Hansen når man skal trene seg opp. Rehabiliteringstilbudet er for hjerte- og lungesyke, og bruk av naturen er en naturlig del av opplegget. - For oss som liker å være ute i naturen, så er dette et godt sted å være. Det sier Tor Jørgen Hansen, som har vært til rehabilitering på Skibotn to ganger, etter hjerteinfarkt i 2000 og 2010. Han er selv en flittig bruker av skog og mark, om det er med støvler eller ski på beina. - Det handler jo om livskvalitet. På Skibotn lærer man å leve livet sitt, selv om man har vært syk. Man blir oppfordret til å bruke kroppen, og ikke være redd for hjertet. Hjertet er sterkt.
LHL_235x300mm_16s_v01.indd 10
Blir presset Treningsopplegget på Skibotn er tilrettelagt slik at alle får utfordringer, sier Hansen. Jeg har vært i full jobb siden jeg var her etter det første infarktet, og har levd et helt normalt liv. Det må jo være målet med rehabilitering, at man kan leve som normalt. Og det gjorde jeg, helt til jeg fikk et nytt infarkt i fjor. Heldigvis fikk jeg tilbud om å komme tilbake hit. For en som får et hjerteinfarkt kan opplevelsen være svært skremmende. Man kan bli rammet av angst, og være redd for å gjøre ting som belaster hjertet for mye. Men det beste for hjertet er ikke å sitte i sofaen, sier Hansen. - Det mentale er viktig her. Vi trenes opp til å forstå at hjertet er en sterk muskel, som tåler mye mer enn vi tror, og det får vi sannelig bevis på også! Treningsopplegget på Skibotn tilpasses den enkelte, og kan være ganske tøft , skal vi tro Hansen. - Treningen er veldig bra, men det er tungt. De har jo fått noen nye ting også, siden jeg var her første gang, blant annet med intervalltrening. Det er kanskje ikke det første man tenker seg, at hjertepasienter skal drive intervalltrening, ler han. - Så du får kjørt deg? - Jeg blir jo presset til å ta i alt jeg kan, og
får virkelig prøvd meg, ja. Det er jo sånn at jeg nesten er i bedre form nå enn før det siste infarktet. Jeg har bedre pust og kan ta skikkelig i når jeg møter motbakker i skisporet. Det viktige er at treningen er enkel, det er ting man kan ta med seg og gjøre selv, nærmest hvor som helst. I tillegg får vi en del annen opplæring, ikke minst i kosthold. Alle kan ha godt av en påminnelse om at sunn mat også kan være god mat.
Skibotn Rehabilitering • Ligger i Storfjord i Nord-Troms. • Ble bygget av LHL på grunn av behovet for rehabiliteringsplasser i Nord-Norge. • Hjerterehabiliteringskurs kom i gang 1993. • Lungerehabilitering fra 1998. • 23 ansatte, 47 døgnbehandlingsplasser. • Sterk vekt på turer i skog og mark. • Ligger i et område med et klima som passer lungepasienter svært godt.
2011-05-03 15.15
Annonseinnstikk utgitt av LHL
Glittreklinikken
Glittreklinikken
Lærte å puste Trine Waag Strømsvik er dypt takknemlig for hjelpen hun fikk på Glittreklinikken.
» Lungelidelser som astma og kols blir stadig mer utbredt i Norge, og påvirker livet til mange mennesker. På Glittreklinikken tilbyr LHL hjelp til å ta kontroll over sykdommen. - Før tenkte jeg ikke på meg selv som lungesyk, det var jo bare astma og allergi. På Glittre forsto jeg at det blir enklere for meg å leve hvis jeg forstår lidelsen, og lærer meg å håndtere den. Trine Strømsvik er en av de mange hundre tusen nordmennene som har en lungesykdom, og som har merket at det går ut over livskvaliteten. Hun lider av sterk allergi mot pollen og dyrehår, og har vært preget av det hele sitt liv. - Allergien har alltid vært der, men da jeg var litt over 20 år begynte det å utvikle seg til infeksjonsutløst astma. Det ble enda verre da jeg gikk gravid, fordi min type astma blir forverret av østrogen. Med tre svangerskap ble jeg riktig dårlig. Usynlig lidelse - Det er frustrerende. Man blir mer og mer redd for de tingene som gjør deg tett, og unngår stadig flere ting. For Trine ble astmaen en voldsom plage, hun turde knapt bevege seg utendørs på sommeren, men holdt seg mye inne. Det var vanskelig å dra på ferie, og hun hadde dårlig samvittighet overfor både familie og venner. Det hjalp heller ikke at astma er en sykdom som man har uten at andre kan se
LHL_235x300mm_16s_v01.indd 11
hvor alvorlig den er, sier hun. - Mannen min og de nærmeste vennene mine forsto jo hvordan jeg hadde det, men det var nok noen som lurte litt, og kanskje tenkte at jeg prøvde å gjøre meg interessant. Det var først når jeg hadde anfall at folk forsto, og anfall vil man jo helst unngå. Til Glittre Ved en ren tilfeldighet kom Trine over en nettannonse for Glittreklinikken, og hun forsto raskt at det kunne være noe for henne. - Jeg tok grep selv, skrev ut søknadspapirer og tok med til legen min. Tre måneder etter at jeg sendte inn papirene var jeg klar for kurs på Glittre. Sommeren 2009 ble et vannskille for Trine. Det første som skjedde på klinikken var at hun gjennomgikk grundige tester. Det viste seg blant annet at hun hadde lavt CO2-nivå i blodet, og både pusteevne og generell helsetilstand ble kartlagt. Og så var det bare å sette i gang, med råd og informasjon om medisiner, kosthold – og trening. - Jeg hadde knapt trent i hele mitt liv, og trodde egentlig ikke at det skulle nytte.
Glittreklinikken er LHLs landsdekkende spesialsykehus for lungepasienter. Den er Norges største institusjon for lungerehabilitering, med 96 sengeplasser og 1100 pasienter hvert år. Utreder, behandler og rehabiliterer lungepasienter. Fokuset for rehabiliteringen er mestring av sykdommen og tiltak for å bedre livskvaliteten, gjennom livsstilsendringer. Glittre var opprinnelig et tuberkulosesanatorium, som etter hvert utviklet seg til å bli en generell lungeavdeling.
11
LHL tok over Glittre da staten ikke ønsket å drive videre i 1991. Klinikken har gjennomgått omfattende rehabilitering, og har blitt utvidet med nybygg. Glittreklinikken ligger i Hakadal, utenfor Oslo.
Men på Glittre måtte jeg trene, og jeg ble hekta nesten med en gang. Jeg fikk god effekt på pustingen, begynte å miste vekt, så det var en skikkelig øyeåpner. Så snart jeg kom hjem igjen tegnet jeg abonnement på treningssenter i hjembygda mi, ler hun. Trening, kostholdsendringer og kunnskap har gjort at Trine i dag får mye mer ut av livet. Hun er i full jobb som styrer i en barnehage, og det går lenge mellom sykedagene. I dag føler hun at hun har fått en helt annen kontroll over sykdommen. - Den store seieren min kom i fjor sommer, da jeg klarte å gå opp på en fjelltopp på fem hundre meter som jeg ser hver dag når jeg går ut på trappa. Det har irritert meg at jeg ikke har vært oppe på den, så det var en stor seier for meg å komme meg opp dit på en sommerdag!
2011-05-03 15.15
Annonseinnstikk utgitt av LHL
Ekte grasrotarbeid » “For mange fører hjerte og lungesykdom til store endringer i livet. Da kan det være nyttig å få råd og hjelp fra noen som har opplevd det samme.Derfor satser LHL på likemannsarbeid” Arne Ketil Hafstad, leder for LHLs sentralstyre.
12
Noen å snakke med
Oksygenbehandling i hjemmet Linde: Living healthcare Linde Healthcare er Norges eneste totalleverandør av medisinske gasser og utstyr for behandling i hjemmet. Vi tilbyr tjenester innen området medisinske gasser som inkluderer behandlingsutstyr, distribusjon, opplæring, service og vedlikehold. For mer informasjon om våre produkter og tjenester, ring kundeservice på telefon 815 59 095 eller se www.linde-healthcare.no
Linde Healthcare AGA AS , Postboks 13 Grefsen, 0409 Oslo Tlf: 815 59 095, healthcare@no.aga.com, www.linde-healthcare.no
LHL_235x300mm_16s_v01.indd 12
LHLs likemenn finner du her: • Sykehusets hjerte- og lungeavdeling • Sykehusets lærings- og mestringssenter • Det lokale LHL-senteret og lokallaget Mer informasjon på LHL.no
Vil du bli likemann? LHL tilbyr tre typer kurs for likemenn: • Likemannsarbeid i laget • Likemannstjeneste i sykehus • Ledelse av trimgrupper Mer informasjon på LHL.no
2011-05-03 15.15
Annonseinnstikk utgitt av LHL Den vanligste likemannsaktiviteten i LHL er lokale treningsgrupper ledet av likemenn, som hjerte- og lungetrening til musikk, vanntrim, turgrupper og dansgrupper. LHL har over 300 lokallag og de aller fleste tilbyr en eller annen form for fysisk aktivitet. Men tilbudene kan også dreie seg om likemannsaktivteter som kontakt på telefon, hjemmebesøk, samtalegrupper eller matlagingsgrupper, for å nevne noen. I tillegg har LHL bygd opp likemannstjeneste ved mange av landets sykehus som behandler hjerteog lungepasienter.
LHL I DAG
Likemannsarbeid er frivillig ulønnet omsorgsarbeid. Det skal ikke erstatte offentlig eller privat omsorg, men være et supplement. De som er likemenn skal ha erfart hva det vil si å være hjertesyk eller lungesyk. Noen er også pårørende. I tillegg har alle gjennomført likemannskurs.
LHL er en vesentlig kraft , som arbeider til beste for Norges 700 000 hjerte- og lungesyke, og deres pårørende. Med 300 lokallag, 43 000 medlemmer og 6 klinikker og rehabiliteringssentre over hele landet, er LHL også til god hjelp og støtte for syke og pårørende. Vi vet at hjerte- og lungesykdommer får store konsekvenser for livskvaliteten til de som blir rammet, og vi ser det som vår oppgave å ivareta deres interesser. Nye sykdomsbilder, for eksempel den kraftige økningen i kolstilfeller, skaper nye utfordringer for samfunnet og helsemyndighetene, og LHL bruker sin kompetanse til å skape best mulige løsninger. Vi arbeider også internasjonalt, og støtter bekjempelse av tuberkulose, først og fremst i det sørlige Afrika. Målet vårt er å bekjempe spredning og sikre retten til liv og helse for de som er rammet. LHL ønsker bedre behandlingstilbud, levekår og arbeidsmuligheter for hjerte -og lungesyke. Vi arbeider for å fjerne egenandeler, og krever at rehabilitering blir tilgjengelig for alle som trenger det på grunn av kronisk sykdom eller funksjonshemming.
- Hvis man har bearbeidet egen opplevelse med sykdom, enten som pasient eller pårørende, så er det mye enklere å forstå hva andre går igjennom. Man vet hvor skoen trykker, sier Arne Ketil Hafstad, leder for LHLs sentralstyre. - Da kan det være nyttig å få råd og hjelp fra noen som har opplevd det samme. Noen ganger hjelper det med å få et medmenneske som kan lytte. Hafstad er stolt over likemannsarbeidet, som han karakteriserer som ekte grasrotarbeid. - Den lokale aktiviteten vår er selve grunnmuren i LHL og er med på å skape et bedre liv for mange brukere. Våre likemenn gjør en fantastisk innsats sier Hafstad. Lokallagene tilbyr altså et mangfold av aktiviteter og møteplasser hvor du kan treffe andre i samme situasjon. Vil du delta i lokal likemannsarbeid, tar kontakt med et av LHLs lokallag eller LHL sentralt.
Vil du slutte med røyk eller snus?
13
ring røyketelefonen 800 400 85 Alle hverdager kl 09.00-18.00
www.slutta.no Røyketelefonen 800 400 85 er en veiledningstjeneste for dem som ønsker informasjon eller hjelp til å slutte med tobakk. Røyketelefonen tilbyr personlig veiledning og kan gi oppfølging i ett år. Tjenesten er gratis og veilederne har taushetsplikt.
Ring Røyketelefonen 800 400 85
LHL_235x300mm_16s_v01.indd 13
2011-05-03 15.15
Annonseinnstikk utgitt av LHL
Pårørende
Den som » Når en familie blir rammet av en alvorlig sykdom, er det ikke bare den syke som går inn i en vanskelig tid. Dette er historien om en pårørende. - Det begynte med at vi merket at pusten hennes ble svakere og svakere, hun orket mindre og mindre. Til slutt gikk hun til legen, og vi fikk vite at hun hadde kols og emfysem. Det forteller Thor-Ole Larsen. Kona hans, Torhild, ble til slutt så syk at hun fikk en dobbel lungetransplantasjon, men veien frem til operasjonen var lang. - Det begynte i det små og bare ekspanderte. Etter som sykdommen utviklet seg så måtte jeg bidra mer og mer. Det var vondt å se på, og så ble det jo også mindre tid for meg til å drive med mine egne ting.
14
” Etter som sykdommen
utviklet seg så måtte jeg bidra mer og mer, og bli en hjelper. Det var vondt å se på, og så ble det jo også mindre tid for meg til å drive med min egne ting. Thor-Ole Larsen
En tung tid For en som er syk, så er det nødvendig å ha støtte og hjelp rundt seg. Det gjelder ikke bare et godt medisinsk støtteapparat, men også å få hjelp til å komme seg gjennom hverdagen. For den som er pårørende kan dette bli en stor belastning. Det gjaldt også hos Torhild og Thor-Ole Larsen. - Det var jo ikke bare de praktiske sidene, at jeg måtte dra lasset, men også de psykiske. Vi hadde barnebarn som var veldig små den gangen, og som var vant til å se bestemor som var syk, med slange i nesa. Det var vanskelig for dem. Syvåringen snakket med farmor, spurte om sykdom og lunger og sykehus. Hva skal man si da, når han spør om hva som skal skje? Det var tungt. Trygdeveggen Selv om en kjærlig familie kan gjøre mye for den som er syk, så er de pårørende ofte avhengige av å få hjelp fra systemet. Det gjelder ikke minst alle de hjelpemidlene - Vi har kommet nærmere hverandre etter sykdommen, sier Thor-Ole Larsen
LHL_235x300mm_16s_v01.indd 14
2011-05-03 15.15
Annonseinnstikk utgitt av LHL
Fakta om kols
om drar lasset man trenger, når man ikke kan puste skikkelig eller gå ved egen hjelp. Der mener Thor-Ole at systemet sviktet ham. - Torhild trengte en trappeheis hjemme, og vi søkte om det. Men det tok så lang tid at jeg til slutt måtte ta opp saken med en politiker, og fikk til slutt saken opp i Stortingets spørretime. Etter det tok det bare seks måneder før heisen var på plass, men før det hadde jeg inntrykket av at tanken var ”hvis vi drøyer det en måned til, så trenger de den ikke”. - Torhild brukte elektrisk rullestol, men noen handicapbil fikk vi ikke tilgang til, og det var bare så vidt vi fikk en oksygenkonsentrator på hytta, slik at hun kunne komme seg ut av huset. Jeg følte meg tilsidesatt av systemet. Man skal være glad for helsesystemet, og vi betaler skatten med glede. Men å møte trygdesystemet var som å møte en firkantet vegg. En lykkelig slutt Selv om Torhild sto hardt på at hun ville klare seg uten transplantasjon, så ble det til slutt umulig for henne å puste ved egen hjelp. Lungekapasiteten var nede i 12 prosent, og legene sa at hun bare kunne klare seg i noen få uker. Da hadde hun ikke annet valg enn å få nye lunger. - Vi reiste på hytta på en torsdag, forteller Thor-Ole. - Av en eller annen grunn fant vi ut at vi skulle dra hjem på lørdagen. Samme kveld ringte de fra rikshospitalet og ba henne kle på seg og bestille en ambulanse med en gang. Og heldigvis gikk alt bra. Hun var ute av sykehuset etter bare noen få uker, og vi sier at hun har fått livet i gave. - Det at vi har vært sammen om dette har brakt oss mye nærmere hverandre. Vi har blitt mye flinkere til å gjøre de tingene som vi før kanskje bare ville snakket om. Jeg vil også si at jeg personlig har vokst som menneske på opplevelsen, selv om jeg selvsagt helst ville vært det foruten. Etter sykdommen til Torhild valgte ThorOle Larsen å skrive et foredrag om hele opplevelsen. Larsen føler at det var til
LHL_235x300mm_16s_v01.indd 15
stor hjelp å sette ord på sin erfaring med alvorlig sykdom i familien. Han har hold foredraget for lokallag i LHL, og han har selv vært pasientvenn for pårørende til mennesker som har hatt samme operasjon som Torhild. Hans råd til mennesker som havner i samme situasjon er enkelt: – Man skal ikke være redd for å spørre andre. Ta kontakt med LHL eller Kolslinjen for å få hjelp og råd.
I Norge er kols i ferd med å bli den nye folkesykdommen. Nærmere 300 000 mennesker har sykdommen, men over halvparten vet ikke om det. Kols er en kronisk sykdom som ikke kan helbredes, men med tidlig behandling kan man lindre symptomene og forsinke utviklingen. Man kan finne ut om man har kols ved en enkel lungefunksjonsmåling. Symptomer kan være hyppig hoste, økt slimproduksjon, tung pust og langvarige luftveisinfeksjoner. Årsakene til kols er blant annet røyking, yrkesskader og arv.
Ring Kolslinjen
15
Ønsker du å støtte vårt arbeid for kolspasienter? Kolslinjen er en landsdekkende informasjonstelefon til pasienter, pårørende og andre. Ved å gi et bidrag er du med å sikre videre drift av denne telefonen.
Bruk kontonummer 1295.07.09268 Glittreklinikken AS.Pb. 104 Åneby, 1485 Hakadal. Merkes: “Støtte til Kolslinjen”
Kolslinjen
800 89 333 Kols er en kronisk obstruktiv lungesykdom
2011-05-03 15.15
fotograf: crestock.com
16
fotograf: crestock.com
fotograf: Patrick Sheánell O’Carrol/Photo Alto
fotograf: Guri Cathrin Pfeifer
Annonseinnstikk utgitt av LHL
Har du behov for rehabilitering?
LHLs lokallag
LHL tilbyr
Ta kontakt med fastlegen din og be om henvisning til ett av LHLs rehabiliteringstilbud! Ta gjerne med dette bilaget, eller gå inn på nettsiden lhl.no for å finne informasjon om LHLs ulike tilbud.
LHLs lokallag har gode treningstilbud for deg som har hjerte- og lungeproblemer, eller bare er opptatt av å ta vare på helsa di. På lhl.no finner du informasjon om LHLs tilbud der du bor.
LHL tilbyr nyttig informasjon om hvordan du kan leve best mulig med hjerte- og lungesykdom. Vi har også god informasjon til deg som er pårørende til noen med hjerte- og/ eller lungesykdom. Som medlem hos oss blir du en del av et nettverk med andre som har erfaring med hjerte- og lungesykdom – enten som pasient eller som pårørende. Meld deg inn! - send sms MEDLEM til 2007.
Se lhl.no for mer informasjon!
LHL_235x300mm_16s_v01.indd 16
2011-05-03 15.15