Die-Chance-2012-02-it by Consisto GmbH

Foto: Othmar Seehauser

Poste Italiane SpA – Spedizione in Abbonamento Postale – D. L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1, comma 2, CNS BOLZANO Periodico trimestrale, Iscrizione al Tribunale di Bolzano N°3/2003

La Chance Periodico dell’Assistenza Tumori Alto Adige

Marzo 2012 | Nr. 1

Il movimento è come una medicina

INdice Ematologia

Tema

Pag. 3 – 13 Ematologia

Intervista con il primario del reparto di Ematologia, dott. Sergio Cortelazzo Lo spazio sterile Il Day-Hospital Intervista con il coordinatore infermieristico, Andrea Pinna Nel pieno della vita - La storia di Wolfgang Kamenschek

Una sfida senza fine pag. 10

14 – 22 Terapia del movimento all’ospedale di Merano

La salute vien muovendosi Intervista con Valentina Vecellio Fa bene ed è divertente Intervista con il primario della Ginecologia di Merano, dott. Herbert Heidegger

Intervista con il primario del reparto di Ematologia, dott. Sergio Cortelazzo

pag.15

23 Il commento 24 – 27 S. Messa con il vescovo Ivo Muser

“Una benedizione per il nostro paese” – La finale solenne del trentennale Malattia è sempre partecipazione alla croce – Tre domande al vescovo

28 – 30 Autoaiuto in Val Gardena – L’unione fa la forza!

31 – 35 La Giornata Mondiale sul Cancro il 4 febbraio 2012

pag. 29

La prevenzione riguarda tutti - Conferenza Stampa annuale dell’Assistenza Tumori Un bambini prodigio - La storia di Annelies Senoner “Vi prego fatelo tutti!!!” - La storia di Hans Astner 36 Ci persentiamo: Siegrid Alber, presidente del circondario Val Venosta pag. 32

37 – 47 Cosa succede nei circondari 48 Comunicazioni

Foto: Othmar Seehauser

Parliamone Care lettrici, cari lettori, l’anno dell’anniversario è passato, e fin troppo presto siamo tornati alla nostra vita quotidiana. E in questo 2012 in particolar modo. La parola chiave è: crisi. Crisi politica, crisi economica, crisi dell’Euro e dell’Unione Europea. E noi ci troviamo nel bel mezzo. Perché quello che leggiamo tutti i giorni sui giornali a proposito di spread , rating e chi sa che altro ancora, in parole povere vuole solo dire che a noi tocca stringere la cinghia. A tutti. E a noi in particolare. Cosa significa per una famiglia dover rinunciare all’improvviso a una parte degli introiti e tener contemporaneamente testa ai rincari delle spese fisse come benzina, IVA ecc., lo stiamo vivendo giorno per giorno. Anch’io. Perché purtroppo le misure draconiane del governo colpiscono anche gli invalidi. Se questo sia giusto o meno, e perché a pagare non debbano essere per primi i politici con i loro stipendi altissimi, forse non è il caso discuterlo

qui. Certo è che ci dobbiamo adattare. Anche l’Assistenza Tumori deve ancora capire che cosa significhi in concreto per la nostra organizzazione questa stretta. Ma non vorrei seminare del panico. L’anno passato e l’anniversario ci hanno dimostrato che cosa ha saputo fare l’Assistenza Tumori in trent’anni, e di questo possiamo solo essere orgogliosi. Anche delle parole del vescovo che ha riconosciuto come “l’Assistenza Tumori sia una benedizione per il paese”. E se rimarremo uniti, ce la faremo! Quest’anno ci saranno delle novità importanti che riguardano il programma di prevenzione, un aspetto della nostra attività che a me personalmente sta particolarmente a cuore. Durante la conferenza stampa annuale in occasione della Giornata mondiale del cancro, il 4 febbraio

Renate Daporta Jöchler Presidente scorso, abbiamo riferito nei dettagli il nostro lavoro trovando un eco molto lusinghiero a livello di media. A Merano abbiamo aderito ad un progetto di cooperazione con la Ginecologia dell’ospedale – tutti segnali positivi che ci incoraggiano a perseverare sulla strada intrapresa. Allora coraggio, non lasciate che la crisi vi impedisca di godere della primavera, del risveglio della natura, delle giornate sempre più calde e dell’armonia che regna all’interno dell’Assistenza Tumori. Vostra Renate Daporta Jöchler - la presidente -

IMPRESSUM: LA CHANCE: Periodico gratuito per i soci dell'Assistenza Tumori Alto Adige. Editore: Assistenza Tumori Alto Adige, Via Tre Santi 1, 39100 Bolzano, Tel: 0471 28 33 48, Fax: 0471 28 82 82 ,e-mail: info@krebshilfe.it Iscritta nel reg. prov. delle oragnizzazioni di volontariato Decr. n. 199/1.1-28.10.1997 Iscrizione al Tribunale di Bolzano N°3/2003 Direttrice: Dr. Nicole Dominique Steiner Segreteria: Assistenza Tumori Alto Adige Layout: Studio Mediamacs, Bolzano Stampa: Tipografia Athesia Druck Srl, Bolzano Prossima edizione: luglio 2012

Vent’anni a Vicenza e a Bergamo a fare soprattutto un lavoro da pioniere. Ma quando Sergio Cortelazzo è arrivato a Bolzano come nuovo primario del reparto di Ematologia, c’era ben poco da rivoluzionare. Il reparto era strutturato già benissimo. Questo non vuol dire però che ci si debba accontentare. “Nel nostro settore – spiega Cortelazzo - bisogna tener conto dei continui sviluppi in ambito clinico. Tenere il passo con la ricerca è una sfida che non finisce mai”

l primo obiettivo del nuovo primario è stata la certificazione JACIE (vedi servizio, n. d. r.) per il trapianto di midollo osseo, seguito dall’aumento del numero dei trapianti e dalla riorganizzazione del laboratorio ematologico in conformità con i più moderni standard internazionali. Chance: Il suo reparto è uno di 17 centri in Italia certificati secondo gli standard JACIE e quindi abilitato a effettuare trapianti di midollo osseo autologo ed allogenico. Questo significa che chi si ammala in Alto

Adige e in Trentino di leucemie, linfomi o di mielomi non deve necessariamente rivolgersi ad un centro fuori provincia per essere sicuro di essere trattato secondi gli standard più all’avanguardia?

nostro lavoro, facciamo parte di programmi di ricerca e di studi internazionali e creiamo protocolli di cura per ogni singolo paziente. Inoltre abbiamo assunto un data-manager che gestisce tutti questi protocolli.

Dott. Cortelazzo: Assolutamente sì. Garantiamo il trattamento sulla base dei criteri più moderni e in linea con gli standard europei ed americani. Il nostro personale medico ed infermieristico è altamente qualificato. Facciamo parte di una rete internazionale, monitoriamo costantemente il

Chance: Che tipo di pazienti ci sono in Ematologia? Dott. Cortelazzo: Da noi vengono persone con tutti i tipi di malattie che hanno a che fare con il sangue. Diciamo dalla banale anemia di donne giovani con carenza

Ematologia

Tema

L’incontro con il primario, dott. Sergio Cortelazzo, il coordinatore infermieristico, Andrea Pinna e il dott. Norbert Pescosta (da sin.)

di ferro, a pazienti con disturbi di coagulazione cronica fino a pazienti con complesse malattie oncologiche che necessitano di terapie intensive molto complesse e/ o di trapianto. In questo quadro assume poi sempre maggiore importanza anche il paziente anziano, dai 65 – 70 anni in su; si tratta di pazienti fragili che presentano un quadro di salute generale debilitato. Chance: Le malattie oncologiche del sangue colpiscono di frequente anche pazienti giovani…

Dott. Sergio Cortelazzo

Dott. Cortelazzo: Sì, è vero. E’ il caso soprattutto delle leucemie acute. Con questi pazienti molto giovani, la malattia ha anche una componente “sociale” molto significativa. I pazienti passano un mese da noi in terapia, poi sono una settimana a casa, poi tornano. Tempi quindi molto dilatati. Molto pesanti da tutti i punti di vista. Qui si tratta di collaborare strettamente con la periferia. Non dimentichiamo poi che siamo anche il centro di riferimento per tutto il Trentino. Il mio vice, dott. Atto Billio, che dirige il day-hospital, si reca regolarmente

a Trento per decidere quali pazienti debbano farsi ricoverare presso la nostra struttura e quali invece possano continuare, sempre secondo i nostri protocolli, le cure in Trentino. Chance: Insieme alla Lega Italiana dei Tumori, LILT, avete potuto realizzare un progetto di grande portata. Dott. Cortelazzo: Grazie all’aiuto finanziario della LILT abbiamo potuto affittare tre appartamenti nelle vicinanze dell’ospe-

Nato il 30 dicembre 1946 1972 Laurea in Medicina e Chirurgia presso L’università di Padova 1974 Specialista in Gastroenterologia presso l’Unive rsità di Roma 1977 Specialista in Medicina Interna presso l’Università di Padova 1980 Specialista in Ematologia presso l’Università di Padova 1983 Specialista in Patologia Clinica, presso l’Università di Padova 1986 Specialista in Oncologia Medica presso l’università di Padova 1973 – 1976 Assistente presso la Divisione di Medic ina,Ospedale di Monselice /PD 1976 – 1984 Assistente presso la Divisione di Emato logia,Ospedale di Vicenza 1984 – 2005 Aiuto presso Divisione di Ematologia,O spedale di Bergamo Dal 2005 Primario del reparto di Ematologia, Osped ale di Bolzano Durante la sua carriera medica, il dott. Cortelazzo ha partecipato come ricercatore a diversi proge tti, 1977-1978 presso il Laboratorio di Emostasi e Tromb osi e quello di FarmacologiaClinica dell’Istituto di Ricerche Farmcologiche “Mario Negri” di Milano , 1985 presso il Thrombosis Center dell’Universit à di Leiden (Olanda) e l’Istituto di Immunologia Clinica di Giessen (Germania), dal 1987-1988 presso il Dipartimento di Medicina e di Patologia della Mc Maste r University, Hamilton, Canada, nel 1992 presso il Dipartimento di Ematologia dell’Università del Texas, MD Anderson Cancer Center, Houston, TX, USA

Foto: Othmar Seehauser

Tema

Dott. Cortelazzo: “Saper stare con il paziente e parlare, parlare, parlare... è uno degli aspetti fondamentali del nostro lavoro quotidiano.”

dale per poter curare pazienti che abitano a più di mezz’ora di strada da Bolzano. Dopo il trapianto del midollo, il paziente deve passare un mese in ospedale, di cui gran parte in isolamento. Dopo questo periodo seguono tre mesi in cui il paziente necessita della vicinanza dell’ospedale, è ancora fragile ma non deve essere più ospedalizzato. Grazie a questi appartamenti possiamo offrirgli la possibilità di vivere in un ambiente protetto ma comunque domestico e accogliente, magari insieme a dei familiari. Una vita quasi normale, con in più la garanzia di avere l’ospedale a cinque minuti di distanza. Dal punto di vista psicologico questo è un aspetto fondamentale per il processo di guarigione. Chance: Presso il personale infermieristico lavorare nel suo reparto è considerato un traguardo molto ambito. Serve una preparazione particolare? Dott. Cortelazzo: No. Per lavorare in Ematologia l’infermiere non deve avere un diploma specialistico. Quello che serve invece è una grandissima, chiamiamola competenza umana. La capacità di empatia. Soprattutto per il fatto che abbiamo tanti pazienti giovani. Fatto che pesa molto sotto l’aspetto psicologico. Poi, per il fatto

che i pazienti vivono molto in isolamento e che i periodi di permanenza in reparto sono relativamente lunghi, s’instaura un rapporto particolare e molto profondo con tutto il personale, sia medico sia infermieristico. E dunque: o uno è stabile e psicologicamente forte e preparato o si rischia una deriva che può sfociare nel burn out. La cosa più importante nel lavoro quotidiano, a parte l’aspetto tecnico, è proprio questa: saper stare con il paziente e parlare, parlare, parlare.

che va di pari passo con l’aumento dell’età media della popolazione. Dobbiamo sicuramente cambiare il nostro approccio. Dobbiamo abbandonare l’idea di grandi centri specializzati per la cura di malattie complesse per poter offrire le nostre competenze in modo capillare su tutto il n territorio.

Chance: Il personale viene aiutato in questo senso? Dott. Cortelazzo: Abbiamo a disposizione un psicologo che s’incontra di tanto in tanto con il personale (e ovviamente anche con i pazienti). E poi c’è una vasta offerta di stage e corsi che si rivolgono non solo ai medici ma anche al personale infermieristico. I nostri medici poi già da anni sono tutti inseriti in circuiti nazionali internazionali. Il nostro settore è in continua evoluzione. Chance: Quale è secondo lei la sfida del futuro? Dott. Cortelazzo: Il cambiamento demografico. Il rischio di malattie oncologi-

Il coordinatore infermieristico Andrea Pinna

Tema

Ematologia

Tema

Lo spazio sterile

Foto: Othmar Seehauser

Il reparto di Ematologia dell’ospedale di Bolzano

stessa vista dalla finestra. Il sibilo continuo del filtro dell’aria. Solo di notte viene un po’ rallentato. Chi non ce la fa proprio più qualche sera può uscire sul corridoio.

Prima ci sono due porte, poi una sorta di anticamera pressurizzata. Chi varca quella soglia deve: indossare sopravestiti verdi, coprire i capelli con un berretto e lavarsi molto accuratamente le mani. La sera, quando è uscito anche l’ultimo visitatore e l’ospedale piomba nel silenzio qualche ospite delle stanze sterili si spinge fino in corridoio, oltre i confini che lo separano dal mondo. Venti – o sono trenta? – passi. Su e giù.

l reparto di Ematologia dell’ospedale di Bolzano è diretto dal primario, dott. Sergio Cortelazzo che coordina un team di dieci medici, tutti altamente specializzati. Sono aiutati da 31 infermieri, 11 assistenti tecnici, 4 amministrativi, 2 aiuto infermieri, a cui si aggiunge il team responsabile per le pulizie. In totale oltre 60 persone, un’impresa di media grandezza. Il reparto è diviso in tre parti. Il dayhospital e il laboratorio ematologico che si trovano al pianterreno e il reparto con 14 letti sterili, situato invece all’ottavo piano. Qui vigono delle regole molto severe.

I pazienti di questo reparto soffrono di leucemia, di mielomi multipli, di linfoma. Oppure di anemie congenite e acquisite, di diatesi trombotiche ed emorragiche.

Nelle stanze sterili ci sono i pazienti con il sistema immunitario azzerato. Pazienti che sono stati sottoposti a trapianti di midollo osseo autologo ed allogenico.

significa due, a volte tre settimane, chiuso in un locale di quattro metri per tre, o appena un po’ di più. Non più di tre parenti al giorno sono poi ammessi per le visite.

Ci vuole forza per aprire la porta della stanza a causa della differenza di pressione. Una ulteriore tenda divide poi ancora l’anticamera dalla porta di accesso al reparto vero e proprio. L’aria nella stanza viene filtrata in continuazione. Sopra il letto dei pazienti si trova un impianto ad “aria positiva” che scende sul letto. Germi di qualsiasi tipo qui devono rimanere fuori. Il paziente non ha il permesso di lasciare la stanza. Questo

Ogni stanza dispone di due letti. I pazienti trapiantati stanno soli però. Accanto ad ogni letto un telefono. Nella stanza il paziente può portare con sé solo il minimo indispensabile. I vestiti e tutte le altre cose sono fuori in un armadio. La sterilità è condizione assoluta per la sopravvivenza e per il successo della terapia. Qui dentro le ore passano al rallentatore. Sempre le stesse mura bianche. La stessa porta. La

Chi lavora qui si sente parte di una comunità molto unita, indipendentemente dal fatto che si tratti di personale medico, infermieristico o tecnico. La maggior parte di loro lavora qui già da diversi anni. La lista d’attesa per approdare in questo reparto è lunga. E nessuno vuole andarsene, anche se stare qui, soprattutto dal punto di vista psicologico, non è una passeggiata.

Molti pazienti sono giovani. Il contatto con il paziente che rimane per periodi abbastanza lunghi è molto stretto. Deve essere stretto. Bisogna parlare, parlare, parlare. Se no sopportare la condizione di isolamento diventa quasi impossibile. Chi lavora qui apprezza proprio questo aspetto. E’ richiesto un mix molto particolare di competenze tecniche e capacità di relazionarsi dal punto di vista umano. Il clima di lavoro è più che positivo. Chi passa qui come paziente si ricorderà per sempre soprattutto di questo: della straordinaria capacità del personale di costruire empatia. Ancora prima del ricordo della grande professionalità e competenza medica e tecnica.

sono solo in due. La maggior parte delle donne lavora part-time. Coordinatore infermieristico è Andrea Pinna. Ogni infermiere è responsabile di determinati pazienti. Il rapporto personale è fondamentale in queste condizioni di isolamento totale.

La mattina gli infermieri di servizio sono sei, il pomeriggio tre mentre la notte

I pazienti che non sono stati sottoposti a trapianto hanno invece una vita “normale” da ospedale. Escono ed entrano dalle loro stanze. Ricevono le loro visite nella stanza riservata a questo scopo. Qui c’è di tutto. Sedie comode. Una cyclette. Un forno microonde per scaldare qualche pietanza portata da casa. (i pasti negli ospedali, si sa, non sono proprio il massimo).Sono tutti n regali fatti da ex-pazienti.

Segreteria Reparto: lunedì-venerdì

Equipe medica: dott. Marco Casini

ore 8.00-13.00 e 14.00-16.00 tel. 0471 908 807 - e-mail: emat@asbz.it Orari di visita: giorni feriali e festivi: ore 10.00-20.00

(Resp. Reparto Degenza, Resp. clinico del Trapianto Allogenico), dott.ssa Barbara Amato, dott. Vincenzo Cassibba, dott.ssa Sara Deola, dott. Michael Mian, dott. Andrea Piccin

Informazioni Dove siamo: ospedale, padiglione centrale, 8° piano, area blu Primario: prof. dott. Sergio Cortelazzo Coordinatore infermieristico: Andrea Pinna

Tema

Ematologia

Tema

Il Day-Hospital Foto: Othmar Seehauser

Foto: Othmar Seehauser

Le segretarie conoscono la maggior parte dei pazienti per nome

L’entrata del Day-Hospital

Nella sala d’attesa quattro persone attendono il loro turno. Chemioterapia, terapia anticoagulante, controlli dopo il trapianto di midollo osseo, esame del sangue per l’anemia, prima visita o appuntamento per discutere della terapia. Le ragioni per essere qui sono tante.

l day-hospital con annesso laboratorio è parte integrante del reparto. Il direttore è il vice-primario, dott. Atto Billio. Come già dice il nome, il day-hospital è luogo di terapie e visite ambulatoriali nell’arco di tempo che va dalle 8 alle 16. Molti dei pazienti che vengono curati qui non sono mai passati dal reparto vero e proprio. Ci sono infatti anche patologie oncologiche ematologiche che non necessitano di ricovero. La struttura del day-hospital dispone di quattro letti e cinque poltrone per terapia,separabili da tendine azzurre. Cin-

que ambulatori, una sala biopsia, infermeria e segreteria. Lo spazio è ristretto e non sempre il personale riesce a garantire ad ogni paziente la privacy necessaria. Bisogna sapersi adattare. Non per niente il coordinatore infermieristico Andrea Pinna che si divide tra reparto e ambulatori, sogna spazi più ampi o almeno più accoglienti. Con quadri appesi alle pareti e magari anche uno spazio riservato alle opere di artisti giovani.

tario, un numero, un protocollo. Infermieri e medici lavorano fianco a fianco con competenza e calore umano. Chi si fa curare qui, è sicuro di essere al posto giusto, di potersi fidare e di essere seguito secondo gli standard più moderni. Sono una cinquantina i pazienti che ogni giorno passano di qui. Terapie, controlli, esami, biopsie, accertamenti clinici. Tutti gli iter seguono protocolli internazionali certificati. La segreteria posta all’entrata fa da filtro. La regia del day-hospital è nelle mani di Beatrice Albertin; che lavora qui da 36 anni. Ha visto nascere tutta la struttura a partire dalle due stanze iniziali. Il personale infermieristico deve tutelarsi dal contatto con le sostanze altamente tossiche contenute nella chemio terapia

Beatrice Albertin

terapia deve sottoporsi all’infusione a cicli abbastanza ravvicinati, con due settimane tra l’uno e l’altro. Ogni volta significa passare ore e ore nel day-hospital. Uno spazio n che diventa una specie di casa.

Informazioni Day-Hospital Dove siamo: ospedale, padiglione centrale,

Come nel reparto all’ottavo piano anche qui si respira un aria cordiale e accogliente. Nessun paziente qui è solo un codice sani-

Il day-hospital dispone di macchinari tra i più moderni per effettuare i trattamenti chemioterapici. Il personale non corre alcun rischio di entrare in contatto con i cocktail di sostanze altamente tossiche che combattono le cellule tumorali. Le infusioni vengono preparate quotidianamente nella farmacia dell’ospedale e arrivano pronte, munite di nome e codice di ogni singolo paziente. La maggior parte dei pazienti in chemio-

8° piano, area blu Primario: prof. dott. Sergio Cortelazzo Coordinatore infermieristico: Andrea Pinna

Segreteria: lunedì-venerdì ore 8.15-16.15 tel. 0471 908 388 - e-mail: emat@asbz.it Orari di visita: giorni feriali e festivi: ore 10.00-20.00

Equipe medica: dott. Atto Billio (Resp. Ambulatorio Day-Hospital), dott. Giovanni Amaddii, dott. Irene Cavattoni, dott. Norbert Pescosta, dott. Carlo Rosanelli

Tema

Ematologia

Tema

“Siamo una comunità”

Foto: Othmar Seehauser

Un controllo

Andrea Pinna è il coordinatore infermieristico del reparto di Ematologia e si divide tra reparto, day-hospital e laboratorio. Quando parla del suo reparto, Andrea porta il cuore sulla lingua. Chi lo vede in azione con colleghi, medici o pazienti, capisce che è l’uomo giusto al posto giusto.

Andrea Pinna: Il continuo cambiamento, la grande sfida di essere sempre al corrente degli ultimi sviluppi nel campo della ricerca. Tutto questo però va di pari passo con l’aspetto umano, con il rapporto con i nostri pazienti che nel nostro lavoro è fondamentale. Qualche anno fa avevo lasciato la mia attività in reparto per insegnare alla Scuola Superiore di Sanità Claudiana e per fare un master; ritornare è stato come sentirsi di nuovo a casa.

Andrea Pinna: Innanzitutto bisogna tener presente che nel nostro reparto, dovuta alle porte chiuse e alla condizione di isolamento, vige un’atmosfera particolare che si ripercuote su tutti. Siamo una comunità. Il nostro compito è far partecipare il paziente, metterlo in condizione di decidere lui stesso della propria sorte, convincerlo a prendere in mano assieme a noi il processo di cura. Questa, per me personalmente, è la più grande sfida!

Il certificato JACIE Il centro di Ematologia e di trapianto del midollo osseo dell’ospedale di Bolzano è una delle 17 strutture in Italia certificate secondo i criteri JACIE. JACIE (Joint Accreditation Comittee-ISCT & EBMT) è un sistema di certificazione riconosciuto a livello internazionale, finaliz-

zato a garantire un livello di eccellenza per la cura dei pazienti e per tutte le attività cliniche e di laboratorio dei centri che si occupano di raccolta, manipolazione e trapianto di Cellule Staminali Emopoietiche. La certificazione JACIE è stata istituita nel 1988 dall’organizzazione europea per il trapianto del midollo osseo, EBMT, e dall’asso-

ciazione internazionale per la ricerca sula terapia staminale, ISH. Le strutture certificate sono soggette a continui controlli. Al momento ci sono 101 strutture certificate in 17 paesi diversi. Dalla fine del 2011 in Italia strutture senza la certificazione JACIE non sono più abilitate ad effettuare n trapianti di midollo osseo.

I numeri dell’ematologia Chance: Mano in mano con i medici? Andrea Pinna: Esattamente. Da noi non conta la gerarchia. Ognuno ha la sua funzione e ognuno vede di fare del suo meglio e di collaborare insieme all’altro per n il bene dei nostri pazienti.

Il reparto di Ematologia dell’ospedale di Bolzano è il centro di riferimento sia per l’Alto Adige che per il Trentino. Ogni anni vengono curati tra 150 e 160 pazienti con linfoma; circa 60 pazienti con mieloma e tra 30 e 40 pazienti con leucemia acuta. Ogni anno inoltre vengono effettuati circa 40 trapianti di cellule staminali e

circa venti trapianti di midollo osseo autologo ed allogenico. Tra il 30 e il 40 per cento dei pazienti in cura presso il reparto di ematologia di Bolzano vengono dal n Trentino.

Chance: Nel rapporto con il paziente cosa conta secondo lei?

L’infusione con la chemioterapia

Foto: Othmar Seehause

Chance: Qual’è l’aspetto più affascinante del suo lavoro?

Foto: Othmar Seehauser

Tre domande ad Andrea Pinna, coordinatore infermieristico

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Ematologia

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Nel pieno della vita Wolfgang Kamenschek è stato paziente del reparto di Ematologia a Bolzano al confronto. Ma non passa mai completamente, la paura. Durante la terapia Wolfgang si è fidato totalmente dei medici. “Non ho guardato in Internet cercando cure alternative, e non ho mai messo in discussione quello che mi veniva proposto.” Per un motivo molto semplice: ha trovato molto competente l’Ematologia di Bolzano e si è sentito in buone mani. “Il reparto è grandioso. Dal punto di vista clinico sono dei veri professionisti e umanamente sono semplicemente fantastici.” Il mix riuscito di competenza e sensibilità gli è rimasto profondamente impresso nella memoria. Nel reparto ha avuto qualche colloquio anche con l’oncopsicologo, ma Wolfgang è riuscito “ad attraversare il deserto” da solo. “Psicologicamente sono forte” precisa. E quanto effettivamente sia forte lo ha dimostrato a se stesso durante la cura. “Training mentale, esercizi di assenza di gravità, concentrazione sulle cose essenziali della vita e, sempre, il pensiero della mia famiglia – tutto questo mi ha aiutato a superare ostacoli che mi sembravano montagne.” Wolfgang Kamenschek oggi? Un normale uomo alla soglia dei quarant’anni. Nel pieno della vita. Un lavoro che lo soddisfa, un rapporto splendido e solidale con la moglie Daniela, due figli, Maximilian e Katharina, fonte di gioie e avventure quotidiane. Amici, molto sport. Quello che lo distingue dai suoi coetanei è solo una sensibilità particolare. Il senso per le piccole cose che fanno la differenza, una grande calma e una profonda gratitudine per il ritorno ad una vita normale.

Un fulmine a ciel sereno che ha cambiato completamente la vita di Wolfgang Kamenschek, da un giorno all’altro. Era il 2 giugno del 2004, festa nazionale: l’inizio del suo calvario.

al di pancia e nausea, sintomi che tutti conoscono ma che in questo caso portarono Wolfgang direttamente in Rianimazione all’ospedale di Brunico e poi, nella stessa notte, al reparto di Ematologia a Bolzano. La diagnosi non si fa attendere. L’allora trentenne Wolfgang, padre di un figlio di pochi mesi, ascolta come in trance: troppi globuli bianchi, in linguaggio tecnico “leucemia mielotica”. Per la prima terapia resta in ospedale 6 settimane. “Un perio-

do molto pesante” ricorda Wolfgang Kamenschek. Ma grazie alla sua compagna e ai genitori che gli stavano vicino, ce la fa. “Ero completamente debilitato; i continui dolori addominali mi logoravano, non mangiavo più.” Anche la vista era compromessa, al punto che Wolfgang non poteva nemmeno passare le lunghe giornate in ospedale leggendo. Quattro settimane in camera di

Wolfgang Kamenschek con Maximilian e Katharina

degenza, 10 giorni di isolamento. Dentro di lui un anno e anche più. Giorni che non finivano mai.

Complessivamente Wolfgang ha dovuto sottoporsi a sei cicli di chemioterapia e di trattamenti con cellule staminali, nove mesi di cure intensive, di cui sei mesi all’ospedale di Bolzano. Quello che si ricorda è la paura di morire e la rabbia, la voglia di fare a botte col destino. “Perché

è toccato proprio a me?” La nostalgia per la moglie e il figlio, per gli amici. La sensazione di essere tagliato fuori dalla vita . “Per fortuna l’uomo impara a dimenticare” dice oggi. Ma i pensieri trovano sempre il modo di insinuarsi. “All’inizio centomila volte, adesso forse cinquanta volte.” Poco

L’impegno nell’Assistenza Tumori è venuto quasi automaticamente. Il desiderio di trasmettere le sue esperienze, aiutare e dare coraggio agli altri che sono ancora all’inizio. Il messaggio che vuole dare a tutti i colpiti da leucemia, in fondo è semplice. Ma proprio questo fa la differenza. “Non rinunciare mai, esiste sempre una via. Guarda avanti.” Quello che rimane oggi dell’esperienza fatta otto anni addietro, sono alcune fotografie e poco più. “ Che aspetto strano che avevi, papà,” dicono i figli quando vedono le foto in qualche album. Il perché glielo n spiegherà. Una volta o l’altra.

Tema

Ter apia del movimento ter

ter apia del movimento Ter

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La salute vien muovendosi Foto: Othmar Seehauser

Foto: Othmar Seehauser

La terapia del movimento all’ospedale di Merano

Valentina Vecellio. All’interno del gruppo nascono delle dinamiche positive tra le partecipanti che condividono lo stesso destino, gli stessi problemi psichici e fisici. “Il movimento ciclico - e questo è dimostrato – mette in moto dei processi positivi, aiuta a smuovere dei blocchi mentali.” Le donne (ri)acquistano fiducia in se stesse,

Non può fare miracoli, certo. Ma il movimento regolare, specie se mirato, può contribuire ad un migliore stato generale di salute, può abbassare significativamente la quota di recidive e contribuire ad avere un buon rapporto con il proprio fisico. E’ stata Valentina Vecellio a mettere a punto il progetto di terapia del movimento partito l’anno scorso all’ospedale di Merano e attualmente alla terza edizione.

alentina Vecellio sa di cosa parla. In qualità di ex atleta ha provato sulla propria pelle cosa significa sentirsi traditi dal proprio fisico. Perché è così che si è sentita quando, diversi anni fa, si è ammalata di tumore. Lei è riuscita a vincere la malattia e il malessere grazie anche al movimento, perché neanche durante la chemioterapia ha lasciato perdere l’esercizio fisico. Questa sua esperienza a lieto fine è supportata anche da molti studi scientifici e ha portato in Germania alla fondazione di cen-

tinaia di gruppi sportivi di malati di tumore. E questa sua esperienza positiva oggi vuole condividerla con altri. Dopo la malattia si è iscritta alla “Sporthochschule” di Colonia in Germania per un corso di formazione in ginnastica terapeutica e ha elaborato un proprio concetto di “terapia del movimento”.

Si sta meglio se ci si sente bene nel proprio corpo

dal primario di Ginecologia, il dottor Herbert Heidegger. Il progetto è partito l’anno scorso. A febbraio è iniziata la terza edizione e le partecipanti sono entusiaste. Nel frattempo anche l’Assistenza Tumori è entrata a far parte del progetto. Le donne si sentono meglio, soffrono meno degli effetti collaterali della chemio e riacquistano un rapporto positivo con il proprio fisico. In altre parole, il loro organismo viene rafforzato.

Per tre volte l’ha proposto all’ospedale di Merano. Alla fine ha trovato porte aperte

Ma non finisce qui. “Il movimento mirato ha effetti di tipo bio-psico-sociale”, spiega

diventano più ottimiste per quanto riguarda guarigione e futuro e soffrono molto meno di disturbi provocati dalle terapie a cui sono sottoposte.

complessi. Valentina Vecellio: “Le donne imparano a conoscere il proprio fisico e sviluppano una sensibilità particolare per il loro corpo e i suoi bisogni.”

I corsi sono strutturati in moduli, le donne vengono portate progressivamente a compiere degli esercizi anche molto

Ai corsi che si tengono una volta la settimana, partecipano tra le 8 e le 15 donne. La terapia del movimento si inserisce nella fase delicata che sta tra la fisioterapia postoperatoria e il momento in cui le donne uscite dal vortice di trattamenti farmacologi pesanti, si trovano da sole a casa; uscite sì dall’ospedale ma non ancora tornate nel quotidiano a cui erano abituate prima della malattia.

A 16 anni è stata la più gio vane cintura nera di Yoseikan Budo d’Italia Attività agonistica: corsa in montagna e corsa campestre, mezza ma ratona, maratona, sci di fondo, gare di ram pichino, duathlon e triathlon. Istruttrice diplomata FIL PJ e FIF, istruttrice clinica di ginnastica in acq ua.

Valentina Vecellio

Istruttrice della terapia

del movimento

Diploma di interprete sim ultanea e master in comunicazione scientifi ca e medica; perito accreditato presso i tribunali altoatesini; collaboratrice di diversi periodici tecnici.

Successo immediato “E proprio qui che sta l’importanza della terapia del movimento”, sottolinea Valentina Vecellio. “Le donne si sentono meno lasciate a se stesse, si pongono un obiettivo da raggiungere.” Gli esercizi poi sono concepiti in modo da portare ad un miglioramento quasi immediato del Continua

Ter apia del movimento ter

tono muscolare. “Le partecipanti sentono di volta in volta che riescono a fare gli esercizi con sempre minor fatica e sempre meglio. “Va tenuta ben presente però una cosa molto importante: non si tratta come nello sport agonistico di raggiungere risultati sempre migliori, quanto piuttosto di aumentare la qualità di vita senza sforzarsi e senza stress aggiuntivi.“ “Per questo motivo è importante che il gruppo non sia troppo grande”, sottolinea Valentina Vecellio. “Con un numero massimo di quindici partecipanti riesco a dedicare attenzione e tempo a ciascun membro del gruppo e a modificare eventualmente gli esercizi in modo mirato a seconda delle singole esigenze.” Il gruppo è eterogeneo, cioè le donne non partono tutte dallo stesso livello e l’età varia dalla fascia giovanile

fino ai 75 anni, che è l’età della partecipante più anziana. Gli esercizi sono programmati in modo che le donne possano comunicare tra loro anche durante l’attività. Fondamentale per Valentina Vecellio è il fatto che la terapia del movimento si svolga sotto il controllo del medico curante. Ogni paziente che si iscrive deve fare una specie di test, un check-up del suo stato generale di salute. A fine corso la paziente viene nuovamente visitata e così si ha un controllo diretto dei benefici della terapia. Altrettanto importante è che il corso si svolga ancora in ambito ospedaliero. “E’ una sorta di spazio sotto tutela. Le donne si sentono libere, la loro privacy è garantita”, spiega Valentina. “In uno sport-studio o in una palestra non potremmo garantire le stesse condizioni ottimali.”

Indicato anche durante la chemioterapia Le donne che partecipano alla terapia del movimento sono considerate quindi ancora come pazienti, sotto tutela medica. “Ho anche delle corsiste che stanno ancora facendo la chemioterapia. In queste pazienti ho potuto notare una notevole

riduzione della sindrome da affaticamento, tipico effetto collaterale della chemio.” Grazie al movimento le donne poi sono molto meno soggette a depressioni. La maggior parte delle partecipanti al terzo corso avevano già preso parte ai due corsi precedenti. La richiesta è alta e Valentina sarebbe pronta a portare avanti il suo progetto anche in altri reparti e in altri ospedali. Da metà marzo le donne della terapia del movimento si sono spostate dalla palestra alla piscina, sempre nel reparto di riabilitazione dell’ospedale di Merano. Valentina ha anche l’abilitazione di istruttrice di acqua-terapia medica. “Nell’acqua e accompagnate da musica, le pazienti possono provare un’ ulteriore dimensione del muoversi. Per non parlare delle donne che hanno qualche chilo in più: “Per loro la ginnastica in acqua è semplicemente fenomenale!” A dar ragione a Valentina che si è battuta per poter realizzare il suo progetto, è anche il fatto che la maggior parte delle donne che partecipano al corso continui poi con l’attività fisica anche a casa, in par-

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Foto: Othmar Seehauser

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Foto: Othmar Seehauser

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te anche insieme ad altre pazienti. “Ogni giorno fanno qualche esercizio, stanno più attente alla posizione e alla postura, fanno passeggiate, iniziano con il nordic walking ecc.”, racconta Valentina.

Dal trenta al quaranta per cento di recidive in meno Studi svolti in Germania dove la terapia del movimento vanta già una lunga tradizione, dimostrano che il movimento mirato promuove il contatto con la natura, è riabilitativo e – fattore che da solo basterebbe come argomento a sostegno dell’attività fisica – abbassa notevolmente la quota di recidive, si parla addirittura di una diminuzione nell’ordine del 30-40%. “Le donne che vengono alla terapia del movimento si riscoprono nuovamente efficienti e capaci, sia nella famiglia sia al lavoro. Si sentono responsabili per il proprio fisico e per la loro salute e soprattutto notano un miglioramento rapido della loro condizione generale.” Tutti argomenti che dovrebbero convincere anche l’amministrazione pubblica e il servizio sanitario del valore di questa terapia, adatta anche ad abbassare i costi per la salute pubblica!

Per informazioni vedi anche: http://www.sabes.it/de/krankenhaeuser/ n meran/3304.asp

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“Vorrei condividere questa energia” Foto: Othmar Seehauser

Foto: Othmar Seehauser

Intervista con Valentina Vecellio

Una donna vivace. Piena di ottimismo e di entusiasmo. Sicura e convinta di quello che fa. Al cento per cento. Quando Valentina Vecellio inizia a parlare della terapia del movimento, di come sono importanti forza, resistenza e coordinazione per lo stare bene, non è facile fermarla.

no sulla strada giusta. Adesso sono felice che anche l’Assistenza Tumori si spenda in prima persona nella promozione del progetto. Spero così di poterlo estendere a tutti i pazienti altoatesini che ne sentissero l’esigenza. Chance: Chi sono le partecipanti?

Chance: Come le è venuta l’idea della terapia del movimento? Valentina Vecellio: Dalla mia personale esperienza. Come ex-atleta il movimento per me è indispensabile per sentirmi bene. Quando mi sono ammalata di tumore una delle prime cose che ho voluto sapere, è stata proprio come combinare la malattia con l’attività fisica. E ho scoperto che in Germania esistono centinaia di gruppi sportivi di malati di tumore che si chiamano “Krebssportgruppen”. Da noi tutto questo non esisteva ieri e ancora non esiste oggi. Mi sono trovata quindi da sola con questa

mia esigenza. Incompresa. Chi non ha mai fatto dello sport riesce difficilmente a capire questo bisogno, soprattutto perché la malattia mette in crisi tutta la fisicità. La verità è che io non riesco a stare senza muovermi. Anche quando ero malata avevo questa esigenza. E mi sono accorta che se anche facevo fatica, stavo meglio. Non solo fisicamente ma anche psicologicamente, una scoperta che oggi mi piacerebbe condividere con altri che si trovano nella mia stessa situazione. E poi, lo sport è irresistibile, diventa quasi una droga, non si riesce più a rinunciare. E questa vitalità, questa energia vorrei trasmetterla ad altre donne, ad altri malati.

Chance: E com’è nato il progetto della terapia del movimento? Valentina Vecellio: Dopo la mia malattia ho frequentato la Sporthochschule di Colonia in Germania per diventare istruttrice di ginnastica medica. In primo luogo perché mi interessava personalmente. Il progetto della terapia del movimento era già pronto nel 2009 e poi è rimasto un anno e mezzo nel cassetto. Ho dovuto presentarlo tre volte finché finalmente sono riuscita a convincere tutti. L’anno scorso ho già fatto i primi due corsi: un successo. La reazione positiva delle partecipanti è stata la prova migliore che so-

Valentina Vecellio: Non ho solo donne con tumore al seno, ma anche pazienti con altre malattie tumorali in ambito ginecologico. Il numero massimo delle partecipanti è quindici, anche se il numero ideale è tra dieci e tredici. Ci troviamo una volta la settimana per due ore. Si tratta di un gruppo aperto e fino al raggiungimento del numero massimo si possono sempre aggiungere nuove partecipanti. L’età va dai 30 ai 75 anni. Il corso è programmato in base alle capacità delle donne. Ho la possibilità di seguire tutte individualmente, cosa molto importante per me: non si tratta infatti di guardare cosa è capace di fare una donna, ma di badare a quello che non riesce a fare. Chance: L’obiettivo del corso?

Valentina Vecellio: In primo luogo si tratta di migliorare la forza, la resistenza e la capacità di coordinamento delle donne che vengono ai corsi. Alla base degli esercizi fondamentalmente c’è questo. Lavoriamo in due, ma anche singolarmente. Gli esercizi vengono eseguiti in piedi, per terra, usando pesi leggeri, bastoni per ginnastica, palle. Lavoriamo anche molto a corpo libero. L’ importante è rafforzare i muscoli dell’addome, delle spalle, delle braccia e delle gambe e con questo migliorare la postura e l’agilità. E fondamentale anche imparare a fidarsi l’una dell’altra. Chance: Quando si possono notare i primi risultati? Valentina Vecellio: Oh, quasi subito. Già dopo tre settimane le donne hanno più forza. Dopo un mese invece cominciano a dimostrare più resistenza. L’ideale è un ciclo di tre mesi. Ma di solito, finito un ciclo le donne non vogliono smettere. Una volta che hanno capito che stanno meglio non solo fisicamente ma anche

psicologicamente, fare movimento diventa una necessità. Il risultato più bello per me è constatare come diventino sempre più sicure e agili nei movimenti e quanta gioia ricavino dal potersi muovere sempre n meglio!

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Fa bene ed è divertente Foto: Othmar Seehauser

Foto: Othmar Seehauser

Una visita alla “terapia del movimento”

Valentina con le sue "ragazze"

La sala da ginnastica del reparto di Riabilitazione dell’ospedale di Merano è abbastanza piccola ma accogliente e ben attrezzata. Grandi palle colorate, palle più piccole del peso di un chilo, bastoni, materassini… non manca niente. Otto donne stanno schiena contro schiena e si passano una palla da sopra la testa. Sono Maria, Theresia, Zita, Christine, Rosa, Elisabeth, Isabella e Annalisa.

evono fidarsi della loro partner altrimenti perdono l’equilibrio e cadono. Anche questo aspetto – creare fiducia reciproca, imparare a lasciarsi andare – è parte integrante del corso di terapia del movimento. Valentina Vecellio fa vedere come si eseguono gli esercizi. Lavora con le “sue ragazze”, come chiama affettuosamente le partecipanti al corso, ma mentre è impegnata con gli esercizi i suoi occhi non si fermano mai: deve controllare se riescono a fare correttamente il movimento. Di colpo

nato nel momento della malattia. All’inizio della chemioterapia si è comprata un pastore tedesco, Anubis. La sua salvezza, dice oggi. Ogni giorno è uscita con lui. Con la pioggia, con il vento, con la nausea.

si alza e va da Maria. “Rilassati, ti guido io” dice, e l’aiuta a trovare la posizione giusta dalla quale partire. E in effetti, va subito meglio. Valentina sa di cosa hanno bisogno le sue ragazze. Anche lei ha vissuto la stessa esperienza, sa quali effetti produce il tumore non solo sul fisico ma anche sulla

“È fantastico sentire i propri muscoli al lavor o.“ Isabella

“Mi sento semplicemente in forma. E poi mi piace st are assieme alle altre, a de lle donne che hanno vissuto quello che ho vissuto io. ” Rosa mente. Sa com’è fondamentale riacquistare la fiducia nel proprio corpo, dal quale ci si sente traditi. Lei, ex-atleta agonista, è riuscita a vincere la malattia soprattutto grazie allo sport, al movimento. Lei che ha sempre potuto fidarsi del proprio corpo non l’ha abbando-

Il movimento è stato il suo toccasana, fisico e psichico. E proprio per questo motivo vuole dare la stessa possibilità ad altre persone, vuole aiutare altre donne a riconquistare il proprio corpo e la sicu-

“Ci sono anche tanti esercizi che si possono infilare nel quotidiano. In che posizione fare la coda alla cassa del supermercato senza rischiare mal di schiena , per esempio.” Christine:

“Siamo proprio fortunat e. In tutta l’Italia non c’è un corso come questo! ” Zita rezza perduta. Si è iscritta ad un corso di ginnastica medica e ha fatto tesoro della sua esperienza sviluppando il concetto di “terapia del movimento”. Adesso è già a metà della terza edizione del suo corso e le partecipanti sono sempre entusiaste. Il gruppo è molto eterogeneo. Persone di tutte le età. No problem. Valentina sa individualizzare ogni esercizio. Theresia, la mamma delle ragazze, come si autodefinisce, con i suoi 75 anni è la più anziana. Per lei, che ha le gambe stanche, Valentina pensa sempre a qualche esercizio da posizione seduta. A fare gli esercizi in coppia con Theresia, è poi Maria. Christine invece ha dei problemi con le ginocchia. Anche lei fa degli esercizi personalizzati.

Non è facile trovare il giusto equilibrio. Le donne devono impegnarsi senza sforzarsi eccessivamente. E’ bello vedere come sono concentrate quando fanno gli esercizi e si vede come stanno bene mentre si muovono. Al punto che molte di loro continuano ad esercitarsi anche a casa. Grazie alla ginnastica ritrovano infatti la fiducia nel proprio fisico. Le due ore passano veloci. Alla fine Valentina fa qualche esercizio di rilassamento e poi arrivederci alla prossima settimana. Le donne battono le mani e si vede che sono contente e in forma. A Zita preme soprattutto una domanda: ci sarà un altro corso dopo di questo, e poi un altro ancora? n

“Se andassi in una normale palestra, non avrebbero la minima idea di che cosa ho bisogno.” Annalisa 21

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il commento Il

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“Il movimento protegge dal cancro”

Il Commento

Intervista con il primario di Ginecologia di Merano, dott. Herbert Heidegger

Care lettrici, cari lettori

Da sempre è convinto che il movimento sia un toccasana. Le pazienti oncologiche del suo reparto, la Ginecologia dell’ospedale di Merano, sono tutte invitate a iscriversi al corso di terapia del movimento.

Di Valentina Vecellio, che da lui ha trovato le porte spalancate, Heidegger apprezza non soltanto il fatto che lei, da ex-atleta ed ex-malata, sappia di cosa sta parlando, ma soprattutto che il suo impegno sia puro volontariato. Chance: Il progetto della terapia del movimento è iniziato lo scorso anno. Come lo giudica dal punto di vista clinico?

Foto: Othmar Seehauser

Dott. Herbert Heidegger: Il movimento fa bene. Questo è un dato di fatto. Il movimento è una specie di prevenzione primaria, è provato che chi si muove si ammala più raramente di tumore. Altrettanto dimostrato è il fatto che il movimento regolare e mirato riduce significativamente la quota di recidive.

Dott. Herbert Heidegger: Le posso assicurare che il movimento ha i medesimi effetti benefici di alcuni medicamenti che usiamo per combattere il tumore. Anzi. La differenza, in positivo, è che non genera alcun effetto collaterale. Io raccomando a tutte le mie pazienti di muoversi con regolarità, di fare qualche esercizio almeno una volta la settimana e almeno per mezz’oretta. Chance: E da quand’è che il paziente può iniziare a fare del movimento aerobico? Dott. Herbert Heidegger: Praticamente da subito, cioè da quando il paziente, iniziata la fase post-operatoria, si sente in grado di farlo. Non sono un fautore della “campana di vetro”, del riguardarsi a tutti i costi. E’ un’idea oramai vecchia. Soprattutto donne con un tumore al seno debbano aver subito la possibilità di riconquistare fiducia nel proprio fisico. Si sentono spesso tradite dal loro corpo. Il movimento aiuta a ristabilire questo equilibrio.

Dott. Herbert Heidegger: No no. Io invito tutte le donne ricoverate nel mio reparto con problemi di tipo oncologico, a usufruire da questa opportunità. Secondo me bisognerebbe offrire questa terapia a tutti i malati di tumore, indipendentemente dal fatto che si tratti di femmine o maschi. Chance: In genere si può constatare che – almeno qui da noi – viene fatto molto per le donne con un tumore al seno. Più che per altri pazienti oncologici. Come mai?

Steiner Direttrice

Chance: Vuol dire il movimento come medicina, quasi fosse una prescrizione medica?

Chance: Ma la terapia del movimento non è solo un offerta a donne che soffrono di tumore alla mammella?

Anche in Val Gardena c'è un gruppo che s'incontra per fare movimento insieme

Dott.ssa Nicole Dominiq ue

Dott. Heidegger: Sarà che noi ginecologi ci occupiamo molto delle nostre donne. Sarà anche perché questo tumore è molto

particolare, invade molto la sfera intima della persona. Come spiega molto bene la fondatrice di mamazone, Ursula Goldmann Posch, quando parla del “nodo sopra il mio cuore”. Noi ginecologi ci riteniamo fortunati perché abbiamo a che fare con donne. Le donne sono più aperte, sfruttano meglio l’offerta di esami preventivi, partecipano alla scuola del paziente, collaborano meglio con il medico, sono più creative quando si tratta di venir fuori dalla stasi della malattia. Gli uomini invece si nascondono, non ne parlano, appena possono lo rimuovono come se niente fosse. E così fanno più fatica a guarire, a superare il trauma.

n’immagine, una delle tante che mi hanno colpito durante i mio recente trekking in Marocco. Un edificio quadrato. Le finestre sbarrate da persiane di legno. Tutto intorno un alto muro. Nel cortile una bandiera; sul portone alto e chiuso un cartello con scritte in arabo e in francese: Distretto sanitario di Anmid. Senza orario; senza telefono. Anmid è un piccolo villaggio berbero nell’Anti-Atlante a quota 1.900 m. Non so quando il portone si aprirà: se una volta la settimana, una volta al mese o addirittura a giorni alterni. Non so se poi sarà un medico o un infermiere a occuparsi dei pazienti. Pazienti che vengono da Anmid ma anche dai villaggi dei pastori berberi seminomadi distanti anche più di mezza giornata, calcolata a velocità di asino o di mulo. Non so quanto sia distante l’ospedale più vicino, con laboratorio, raggi, sala operatoria. Perché vi racconto tutto

questo? Ho appena finito di scrivere l’articolo sulla conferenza stampa per la Giornata mondiale sul cancro. Ho cercato le cifre sull’incidenza dei tumori in Alto Adige e ho deciso di mettere di nuovo le dieci regole del WHO. Non stiamo poi così male noi, anzi. Ci sono gli screening, possiamo essere certi di essere curati nel rispetti di standard all’avanguardia. C’è il centro senologico di Bressanone e Merano. C’è un’organizzazione come l’Assistenza Tumori che da trent’anni sta accanto agli ammalati e ai loro familiari. Giorno dopo giorno. Grazie all’impegno di numerosi volontari. Le persone che vivono sulle montagne isolate del Marocco avranno certamente una cosa che da noi ormai è diventata quasi un lusso: il calore e la sicurezza che viene da un nucleo familiare grande e che vive unito. Ma di fronte alla malattia spes-

so per loro non c’è altra speranza che una preghiera a Dio. Anche in questa edizione della Chance siamo riusciti a mettere insieme le tante sfaccettature che caratterizzano l’universo dell’Assistenza Tumori. Prevenzione, informazione, destini, terapie, il reparto di Ematologia dell’ospedale di Bolzano . . . La ricorrenza dei trent’anni è già passata, ma il lavoro dei volontari va avanti, anche senza anniversari da festeggiare. E questo malgrado la crisi che al momento induce molti, forse troppi, a ripiegarsi su se stessi. Ma – e qui arrivo di nuovo alla giornata mondiale sul cancro – secondo le ultime cifre almeno il 50 – 60 % delle malattie tumorali potrebbe essere evitato grazie ad uno stile di vita sano e responsabile. E allora cosa aspettiamo? Nicole Dominique Steiner

Foto: NIcole Steiner

l primario, dott. Herbert Heidegger ha accolto con entusiasmo il progetto di Valentina Vecellio. Anzi, secondo lui sarebbe da estendere a tutti i reparti, uomini inclusi. Importante comunque è il fatto che la terapia si svolga sotto il controllo del medico curante.

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Chance: Ci sono già dei risultati concreti riconducibili a questa terapia? Dott. Herbert Heidegger: Eccome. Le donne che hanno frequentato la terapia del movimento si sentono più in forze. Hanno l’impressione che venga fatto concretamente qualcosa per loro. Con questo appuntamento settimanale si sentono comunque sotto tutela. Per non parlare del fatto che già dopo poche volte si sentono più sane, più agili e più equilibrate dal punto di vista psicologico. Iniziano a credere davvero di poter guarire. Del resto sono anche convinto che non poche donne durante questa terapia sviluppano per la prima volta in vita loro un rapporto n positivo con il proprio fisico.

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S. Messa celebr ata dal vescovo

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“Una benedizione per il nostro paese” Foto: Othmar Seehauser

Foto: Othmar Seehauser

S. Messa al duomo di Bolzano per celebrare i 30 anni dell’Assistenza Tumori

Il saluto della presidente, Renate Daporta Jöchler

L’

Assistenza Tumori per celebrare i 30 anni dalla fondazione, ha deciso però di rinunciare a una grande festa provinciale. Visto che nei vari circondari nel corso dell’anno non sono mancate le occasioni per celebrare nel migliore dei modi la ricorrenza, a livello centrale si è optato per una messa di ringraziamento. Anche se il 18 dicembre non era proprio la data più felice – l’ultimo sabato prima di Natale, lo stress degli acquisti, tempo invernale, una città affollata di turisti e vi-

sta prova, può essere superata con l’aiuto di Dio. Grandi attestazioni di stima sono arrivate nelle parole del vescovo per i tanti vo-

lontari dell’Assistenza Tumori Alto Adige: “Il grande merito di questa organizzazione e anche il segreto del suo successo” – ha sottolineato - “è che ad occuparsi dei malati sono proprio quelli che hanno Continua

Foto: Othmar Seehauser

Con parole semplici, rivolte al cuore, da vero pastore Muser ha espresso tutta la sua comprensione per la sofferenza collegata a questa malattia, ma anche la convinzione che questa sofferenza, queFoto: Othmar Seehause

Il duomo di Bolzano strapieno e una messa celebrata dal vescovo in persona. I soci, che ormai hanno raggiunto quota 8.000, una struttura che è diventata l’interlocutore principale di medici, paramedici e politici quando si tratta di discutere degli interessi dei malati di tumore in Alto Adige. Tutto questo è realtà, qualcosa che i pochi che il 18 dicembre del 1981 firmarono l’atto costitutivo dell’Assistenza Tumori Alto Adige non avrebbero mai immaginato. Forse neppure mai osato sognare.

sitatori del mercatino - tanti soci e amici della Assistenza Tumori non hanno rinunciato a mettersi in viaggio verso Bolzano. Il vescovo Ivo Muser, nella sua predica, ha dimostrato in modo convincente la sua vicinanza ai fedeli e alle tematiche dell’Assistenza Tumori. “Anch’io ho conosciuto da vicino questa malattia”, ha rivelato. Da giovane, il vescovo ha perso nel giro di un solo anno tutti e due i genitori proprio a causa del cancro.

Le preghiere

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S. Messa celebr ata dal vescovo

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Malattia è sempre partecipazione alla croce Foto: Othmar Seehauser

Foto: Othmar Seehauser

Tre domande al vescovo Ivo Muser Anticipazione Anticipazione Anticipazione Anticipazione Anticipazione Anticipazione Anticipazione Anticipazione Anticipazione Anticipazione Anticipazione Anticipazione Anticipazione Anticipazione Anticipazione Anticipazione Anticipazione Anticipazione Anticipazione Anticipazione

esto di esempio per vedere che aspetto ha.

sperimentato sulla propria pelle che cosa significhi ammalarsi di cancro”. Muser ha esortato i partecipanti alla messa a non vedere nella loro malattia

una sventura o una colpa, “ma piuttosto un invito personale di Dio ad analizzare secondo quali criteri viviamo la nostra vita.” La malattia, secondo il vescovo, può mettere a dura prova, ma può anche avvicinare a Dio.

L’ultima frase della predica ha colmato tutti i soci dell’Assistenza Tumori di grande soddisfazione e di giustificato orgoglio: “L’Assistenza Tumori” - così il vescovo Muser - “è una benedizione per il nostro paese!”

Foto: Othmar Seehauser

Le preghiere sono state recitate nelle tre lingue, italiano, tedesco e ladino, dai soci dell’Assistenza Tumori e dai componenti del direttivo provinciale. Preghiere che sono venute dal profondo del cuore: per le persone che si sentono come morte nel pieno della vita. Per tutti coloro che sono malati nel corpo e nell’anima. Per la luce che illumina i giorni bui della vita. Per la forza di poter percorrere la strada non sempre in salita della vita con un sorriso e pieni di speranza.

La funzione è stata accompagnata da canti solenni

Dopo la messa i soci venuti da tutti i circondari dell’Alto Adige hanno avuto la possibilità, alla Casa della Cultura di Gries, di fare quattro chiacchiere davanti a una scodella di zuppa e di scambiarsi gli auguri n di Natale.

Lo stesso vescovo Ivo Muser ha dovuto suo malgrado confrontarsi, e duramente, con il cancro. Da giovane ha perso nel giro di un solo anno tutti e due i genitori a causa di questa malattia. In occasione della messa per il trentesimo anniversario dell’Assistenza Tumori, forse proprio in virtù di questa esperienza, ha trovato parole semplici e toccanti. Chance: Come vede Lei personalmente una malattia come il cancro? Vescovo Muser: La malattia, e con questo non voglio dire solo il cancro, è sempre un evento che lascia il segno. La malattia cambia la vita, i rapporti con la famiglia e con gli amici. Il mondo del malato ruota solo intorno alla malattia. E proprio qui vedo la grande sfida. Il cancro è una sfida per la fede. E soprattutto non è una punizione. Chance: Molte persone, i malati, ma anche i loro parenti, davanti a questa malattia vanno in crisi, rimettono in discussione le proprie certezze.

Vescovo Muser: Certamente, la malattia è sempre un momento propizio per interrogarsi, per chiedersi che cosa sia davvero importante per noi. Tutto si riduce all’essenziale: alla domanda sul significato, sui perché. Io credo che la malattia sia per noi un invito del Signore a far fronte alla vita. La malattia è sempre una partecipazione alla croce, alla sofferenza di Gesù. Chance: Quale messaggio personale vorrebbe portare oggi ai soci della Assistenza Tumori e a tutti i malati in genere? Vescovo Muser: Vorrei esortare tutti a vivere questa difficile esperienza, a non

nascondersi, ad accettare tutti gli aiuti possibili e ad unirsi all’unica fonte che arricchisce la nostra vita: a Gesù Cristo. Lui ha accettato tutto, le cose difficili e il destino, e proprio facendo così ha superato tutto. n

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Gardena Autoaiuto in Val Gard ena

Autoaiuto in Val Gardena

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L’unione fa la forza!

Foto: Othmar Seehauser

Appuntamento settimanale per fare ginnastica e giocare a carte

Il giorno fisso è il giovedì. E’ un gruppo molto unito, quello delle donne dell’Assistenza Tumori della Val Gardena. Prima fanno ginnastica insieme, poi si spostano nel consueto locale “Terrazza” a Ortisei per chiacchierare e per giocare a carte.

n gruppo di autoaiuto del tutto particolare. All’inizio le donne si incontravano in una stanza nella cantina del centro per i disabili, poi il Comune ha messo loro a disposizione gratuitamente la palestra. E ancora oggi è così. Inizialmente l’Assistenza Tumori mandava una fisioterapista, ogni volta una diversa, per la ginnastica. Poi a Lisl è venuta l’idea: perché cambiare sempre? In fondo lei stessa era un’insegnante, per quanto in pensione e malata di tumore. E così da semplice partecipante è passata dall’altra parte, a condurre l’ora di ginnastica riabilitativa. Ogni settimana mette a punto un nuovo programma con esercizi mirati per schiena,

delle altre. Si sentono protette nel gruppo. Si parla di tutto, della famiglia, del tempo, del proprio stato di salute. “Se abbiamo qualcosa che ci preoccupa, ne parliamo qui.” Paula approva: “Cerchiamo sempre di farci coraggio a vicenda – e per lo più ci riusciamo!” Poter condividere esperienze simili e scambiarsi idee, questo rafforza lo spirito e infonde coraggio.

pancia, braccia e in cui le tecniche di rilassamento giocano un ruolo molto importante. Tredici donne in tuta da ginnastica si distendono in circolo nell’enorme palestra di Ortisei, Lisl fa vedere gli esercizi, li spiega pazientemente ed è pronta ad aiutare tutti in caso di difficolta. È anche un po’ faticoso, ma dopo un’ora e mezza di ginnastica le donne si sentono proprio in forma. Per questa ginnastica settimanale, il giovedì arrivano da dieci a quindici donne, qualche volta qualcuna in più, qualche altra qualcuna in meno. Dopo, al “Terrazza”, sono di più e arrivano anche a venti. Prima

prendono caffè, thé o cioccolata e parlano. “Qui in Gardena siamo in poche ammalate. Una volta stavamo ognuna da sola a casa. Adesso ci incontriamo qui. Insieme ci si lamenta meglio”, scherza Maria. Però non si tratta proprio di lamentarsi. Le donne intorno al loro tavolo fisso parlano, ridono, si prendono in giro. Stanno bene, si vede. Godono della compagnia

Col passare degli anni si sono aggregate al gruppo sempre nuove donne. “Abbiamo anche perso delle amiche”, precisa Lisl, e quando lo dice un’ombra silenziosa passa sul suo volto. Ma non c’è tempo per la tristezza. Le donne si sono scambiate le novità della scorsa settimana, alcune se ne vanno: al lavoro, a casa dal marito, dai figli o dai nipoti. Le altre si dividono in due gruppi. Luise e Edith hanno sempre con loro le carte, adesso si comincia a giocare. Luise, Mathilde, Rosa e Edith si siedono allo stesso tavolo. Mathilde mescola e Continua

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Autoaiuto in Val Gardena

Giornata mondiale sul c ancr o

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La prevenzione riguarda tutti Conferenza stampa per la Giornata mondiale sul cancro il 4 febbraio 2012 Foto: Othmar Seehauser

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esto di esempio per vedere che aspetto ha.

distribuisce le carte con la velocità di un professionista di poker. All’altro tavolo siedono Lisl, Paula, Maria e Monika. Maria racconta che una parte delle donne si incontra anche il lunedì pomeriggio per

giocare a carte. “Lunedì si gioca per i soldi, giovedì per l’onore”, sorride. In effetti, chi perde deve pagare un piccolo obolo. Quando si è accumulato un po’ di denaro, vanno insieme a mangiare la pizza.

Durante le ferie estive la palestra è chiusa ma le gardenesi si incontrano lo stesso regolarmente. Vanno insieme in montagna, organizzano una gita culturale o un pellegrinaggio. E le carte sono sempre pronte! n

Un appuntamento diventato ormai consuetudine, anno dopo anno. E’ la conferenza stampa dell’Assistenza Tumori Alto Adige in occasione della Giornata mondiale sul cancro. Perché è importante. Perché la popolazione ha diritto di essere messa al corrente. Perché di lotta ai tumori, e soprattutto di prevenzione, non si parla mai abbastanza. Quest’anno all’appuntamento si è unito anche l’assessore alla Sanità, Richard Theiner.

L’insegnate di ginnastica Lisl

fare il punto della situazione sono stati il primario di Gastroenterologia Fausto Chilovi e l’oncologa Susanne Baier. Prevenzione e diagnosi precoce sono le armi migliori contro il tumore. Per questo motivo anche quest’anno si è parlato soprattutto degli screening proposti alla popolazione altoatesina. Gli screening per scoprire in tempo il cancro al collo dell’utero e al seno sono già attivi dal 1990 e sono diventati routine per gran parte delle donne.

Il primo luglio di quest’anno il programma di prevenzione viene ampliato con un nuovo screening: il test del sangue occulto nelle feci per scoprire in tempo il tumore al colon, un esame proposto a tutta la popolazione dell’Alto Adige tra i 50 e i 69 anni. In tutto si tratta di 104.500 donne e uomini. Un passo nella direzione giusta come ha detto l’assessore Richard Theiner durante il suo intervento. Oltretutto un test molto semplice e per nulla invasivo. Solo chi

presenta sangue nelle feci viene invitato a sottoporsi ad una colonscopia. “Il tumore al colon è un tumore che cresce molto lentamente”, ha spiegato Fausto Chilovi, primario del reparto di Gastroenterologia all’ospedale di Bolzano che si è battuto per anni per l’introduzione di questo nuovo screening. “Chi si sottopone ogni due anni a questo test, può stare tranquillo. “Con la diagnosi precoce il Continua

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Giornata mondiale sul c ancr o

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Titolo Sottotitolo Sottotitolo Anticipazione Anticipazione Anticipazione Anticipazione Anticipazione Anticipazione Anticipazione Anticipazione Anticipazione Anticipazione Anticipazione Anticipazione Anticipazione Anticipazione Anticipazione Anticipazione Anticipazione Anticipazione Anticipazione Anticipazione

esto di esempio per vedere che aspetto ha.

Insieme contro il tumore: medici, rappresentanti dell'assessorato alla sanità e l'Assistenza Tumori

tumore al colon, che non si manifesta nel primo stadio, è guaribilissimo.“ Quando uno avverte invece certi disturbi può già essere troppo tardi. Il tumore al colon non è più un tumore tipicamente maschile. Cresce infatti il numero delle donne che ne sono colpite.

“Quasi 12 percento dei tumori scoperti ogni anno riguardano il colon, e questa quota è quasi equamente ripartita tra uomini e donne”, ha sottolineato Susanne Baier, oncologa all’ospedale di Bolzano. La colpa va individuata soprattutto in uno stile di vita non adeguato, cioè dieta sbagliata con troppi grassi, troppe proteine,

troppo alcol, carenza di frutta e verdura e poco movimento. Si stima che tra il 50 ed il 60 per cento di tutte le forme tumorali possano essere evitate e molte guarite, a fronte di diagnosi precoci e attenendosi a poche regole per correggere delle abitudini sbagliate, le

Cancro: Situazione in Alto Adige

Fonte: Relazione Provinciale della salute 2010

attesi per tumore maligno – • Decessi Maschi (2010): 775

casi attesi di tumore maligno – • Nuovi Femmine (2010):1.338

annuo di mortalità per tumore • Tasso maligno – Maschi (2001-2005): 266,6 per 100.000

•

attesi per tumore maligno – • Decessi Femmine (2009): 599

annuo di incidenza di tumori maannuo di mortalità per tumore • Tasso • Tasso ligni – Femmine (2001-2005): 486,4 per maligno – Femmine (2001-2005): 210,5 100.000 femmine

Una notizia incoraggiante è che i casi di cancro al seno e al collo dell’utero in Alto

Adige siano sotto la media degli altri paesi europei. “Un segnale che la prevenzione funziona!“, dice convinto l’assessore Theiner, nonché un riconoscimento del lavoro fatto al Centro senologico Bressanone – Merano e il risultato dell’adozione delle tecniche più moderne nella valutazione degli esiti dei pap-test e delle mam-

mografie in Alto Adige. La presidente, Renate Daporta Jöchler, da parte sua ha sottolineato nel suo intervento, che, per l’Assistenza Tumori Alto Adige, accanto all’aiuto concreto ai malati e alle loro famiglie, la prevenzione e l’informazione della popolazione siano ritenuti una priorità assoluta. n

Codice Europeo contro il cancro

casi attesi di tumore maligno – • Nuovi Maschi (2010): 1.814

Tasso annuo di incidenza di tumori maligni – Maschi (2001-2005): 650,5 per 100.000 maschi

dieci regole del codice Europeo contro il cancro. Susanne Baier: “In questo senso genitori e nonni hanno una grandissima responsabilità e una funzione di esempio verso i più giovani.“

per 100.000 femmine

Chi tiene alla propria vita: 1 Non fuma. 2 Evita l’obesità. 3 Si muove tutti i giorni. 4 Mangia tutti i giorni frutta fresca e verdura 5 Non eccede nel consumo di alcolici, birra, vino o superalcolici. 6 Evita l’eccessiva esposizione ai raggi solari

7 Si protegge dal contatto con sostanze potenzialmente cancerogene. 8 Tiene sotto controllo il suo fisico e non esita a consultare il medico 9 Si sottopone regolarmente a tutti gli screening per la diagnosi precoce del tumore alla mammella, al collo dell’utero, al colon e alla prostata. 10

Coglie l’invito al vaccino contro l’epatite B e il papilloma virus. 33

Tema

Giornata mondiale sul c ancr o

Un bambino prodigio

“Vi prego, fatelo tutti!”

La vita con e dopo il cancro al colon – Annelies Senoner

La vita con e dopo il cancro al colon – Hans Astner

“Sono un bambino prodigio” dice di se stessa. E in effetti meglio di cosi non si potrebbe esprimerlo: Annelies Bernardi Senoner con la sua indomita gioia di vivere, il suo carattere aperto e il suo modo semplice di superare le disgrazie, è veramente un fenomeno!

La speranza è l’ultima a morire. Questo è stato da sempre il motto di Hans Astner. Ma non avrebbe mai pensato che si sarebbe avverato. E come si sarebbe avverato. Otto anni fa, i medici avevano dato quasi per spacciato l’allora quarantottenne, oggi invece è nel pieno della vita. Tumore al colon è stata la diagnosi nel 2004.

entitré anni fa, nel 1989, quando si ammalò di tumore alle ovaie e venne operata per la prima volta, le diedero solo tre mesi di vita. Le sue quattro figlie Barbara, Michaela, Sybille e Martina avevano fra i 4 e i 14 anni. Da allora Annelies è un ospite regolare degli ospedali di Brunico, Bressanone e soprattutto di Innsbruck. Ormai ha perso il conto di quanti interventi ha già superato. Ma sbaglia chi pensa di trovarsi davanti ad un rudere. Annelies sembra il ritratto della salute. Una signora curata di una sessantina d’ anni, piena di energia e voglia di vivere. La vita non è stata facile per Annelies, ma è sempre riuscita a guardare avanti con ottimismo. Sessant’anni fa, essere una figlia illegittima era ancora una vergogna. Ha conosciuto suo padre quando lei aveva ormai 50 anni. Lui è un siciliano dal quale sicuramente ha ereditato un carattere aperto e un temperamento vivace. A sette anni Annelies è stata mandata in collegio. Solo a Natale, a Pasqua e durante le ferie estive poteva fare ritorno a casa. E questo per otto anni. Dopo ha lavorato come segretaria fino al suo matrimonio con Karl August Senoner. Esperienze dure che però non l’hanno amareggiata, ma l’hanno aiutata a sviluppare quella fonte di forza interiore alla quale attinge da anni. Annelies parla con il cuore. Parla di tutto, non nasconde né preoccupazioni né gioia, vede il lato positivo in

tutto. Per lei è questo il metodo migliore per far fronte al suo destino. Non ha mai permesso al cancro di prendere il sopravvento sulla sua vita. La storia della sua malattia riempie pagine e pagine; ogni anno c’è qualcosa di diverso. Metastasi ai linfonodi, metastasi al fegato. Nel 1990 la prima operazione al colon. Dal 1993 è portatrice di stoma; due mesi

ha passato allora in ospedale. Un giorno, il dott. Magreiter a Innsburck si è messo a gridare attraverso il corridoio del suo reparto: “Questa donna è un fenomeno, prendetela come esempio.” Di questo è orgogliosa. Molti portatori di stoma si vergognano”, dice Annelies, toccando il sacchetto nascosto sotto la pancia. Lei no. “Non sono mai stata da un terapeuta per lo stoma, non me ne faccio un problema. Viaggio a Gran Canaria, vado ogni anno al mare con l’Assistenza Tumori, frequento la piscina con i nipoti.” Dipende dalla mentalità, dice. “Bisognerebbe informare meglio il pubblico, tante persone non sanno nemmeno che cos’è lo stoma.” Lei da parte sua ha accettato lo stoma come parte di se stessa e lo tratta in modo naturale. “E non solo io, ma tutta la famiglia.”

Foto: Othmar Seehauser

Nel frattempo si è avverato il suo più grande desiderio: diventare nonna. Annelies è raggiante di gioia. “I miei quattro nipoti mi danno coraggio.” Anche la famiglia è una fonte di energia. Suo marito Karl August con il quale è sposata da 39 anni, in tutto questo tempo non si è mai allontanato dal suo fianco. Ha un rapporto molto intenso con le figlie. E poi c’è ancora la sua fede profonda. “Quando non sto bene, allora prego e spero che in questo momento il Signore n dall’alto mi guardi.”

opo parecchi mesi di dissenteria, Hans Astner ha iniziato a dubitare che la colpa fosse solo dello stress e del troppo lavoro. Si è fatto quindi prescrivere la gastroscopia e l’endoscopia. Il risultato lo ha colto completamente impreparato: cancro al colon in stato già avanzato. “Allora pensavo solo: devi continuare a vivere, almeno fino a quando i figli saranno grandi. Ero caduto in un buco nero e profondo, ma ho trovato la forza di risalire”. Oggi si adopera nell’ambito dell’Assistenza Tumori per far conoscere le varie misure di prevenzione. “Adesso la Provincia ha introdotto gli esami per la prevenzione del cancro al colon per tutti i cittadini dai 50 anni in su. Tutti quindi hanno ora la possibilità di farsi controllare in tempo. E io posso solo consigliare: fatelo tutti!” Hans Astner si mette sempre di nuovo a disposizione dell’Assistenza Tumori quando si tratta di raccontare della vita con e dopo il cancro. Non ha timore di parlare della propria esperienza, risponde volentieri a tutte le domande e vorrebe una cosa soprattutto: trasmettere speranza. “È una cosa terribile e ci sono spesso le ricadute, però bisogna sempre guardare avanti. Davanti c’è la luce. Davanti finisce il tunnel. Non bisogna mai voltarsi indietro!” “Il cancro non è più una condanna a morte”. Di questo è profondamente convinto, e di questo è anche

l’esempio migliore. Il suo tumore al colon era in uno stadio così avanzato che l’endoscopio non passava più per l’intestino. Dopo l’operazione si è dovuto sottoporre alla chemioterapia: “Anche questa è stata tutt’altro che una passeggiata”, confessa. A un’altra cosa però non è riuscito a rassegnarsi: dopo l’operazione gli hanno messo uno stoma. “Non potevo accettarlo. Era un grosso problema per me.” Dopo sei mesi si è fatto rioperare, con successo.

Tema

Non è stata un’operazione facile e soprattutto non è stata l’unica. Solo pochi mesi dopo ha dovuto entrare di nuovo in sala operatoria: gli intestini si erano attaccati l’uno all’altro. Comunque sia, Hans Astner ce l’ha fatta. Soprattutto perché non era solo. “Ho una famiglia meravigliosa. Mia moglie e i miei quattro figli mi hanno dato sostegno per sopportare tutto. Mi hanno appoggiato, hanno avuto comprensione. Ero e sono tuttora nella condizione felice di non essere solo.” Quando Hans Astner parla della sua famiglia, la sua voce è piena di calore e di felicità. Oggi può apprezzare tutto adeguatamente. “Vivo in modo più consapevole. Sono più calmo, non mi agito più e godo quello che ho, mi rallegro delle piccole cose. Tante cose che prima mi irritavano, oggi mi fanno sorridere.” Nel frattempo il commerciante insieme alla famiglia gestisce, oltre a un chiosco, anche un café con pasticceria a Bressanone. Il café da tre anni, la pasticceria da uno. Un’avventura nuova in una nuova vita. Il nome del café è “Almatosa” come le iniziali dei suoi quattro figli: Alexander, Marion, Thomas e Sarah. E se gli viene di nuovo la tentazione di lavorare troppo? “Allora mia moglie Monika mi guarda profondamente negli occhi. Funziona come una discesa con il bob,” spiega Hans Astner con affetto. “Uno è il conduttore e uno il frenatore.” Anche questa è una ricetta per la felicità! n

Tema

COSA SUCCEDE NEI Circondari

Ci presentiamo

“Sono ancora in troppi a non conoscerci!”

Bolzano - Salto - Sciliar

Siegrid Alber, presidente del circondario Val Venosta

Giornata informativa all’ospedale di Bolzano: 13.02.2012 Presentare la nostra associazione ai numerosi visitatori dell’ospedale di Bolzano e allo stesso tempo raccogliere delle offerte per l’Assistenza Tumori – questo era lo scopo della giornata informativa all’ospedale di Bolzano. Un vero successo viste le tante persone che si sono fermate per chiedere informazioni o addirittura per iscriversi.

Una carriera lampo si potrebbe dire. Poco più di due anni fa, Siegrid Alber si è rivolta in qualità di malata all’ufficio dell’Assistenza Tumori a Silandro per chiedere informazioni e qualche mese dopo, eccola candidata per le elezioni del direttivo. Insomma, da zero a presidente della circoscrizione.

he cosa significhi la sofferenza Siegrid Alber, che conduce con il marito una macelleria a Lasa, l’ha imparato presto, e ha dovuto farci i conti molte volte nel corso della sua vita. Vent’anni fa è morto il suo “ragazzo”, il primo dei suoi quattro figli. Oggi avrebbe quarant’anni. Da un giorno all’altro un incidente di macchina ha cancellata la sua esistenza. Quando ne parla, Siegrid Alber ha un groppo in gola. Il dolore non passa mai, neanche a distanza di così tanto tempo. Eppure lei agli altri sembra una roccia. E’ fiera di poter collaborare con l’Assistenza Tumori ed è convinta - forte della sua esperienza personale - di avere molto

da dare agli altri in termini di ottimismo, forza interiore, speranza e coraggio. “Non perdete mai la speranza.” Ecco il messaggio che vuole comunicare a chi si rivolge a lei e all’associazione. Per lei il cancro è una vicenda chiusa, qualcosa che appartiene al passato. Ha avuto fortuna: una diagnosi precoce. E dopo l’operazione la terapia radiologica, molto meno invasiva e debilitante che la chemioterapia. Da allora sono passati due anni.

gno e mi organizzo in modo da sbrigare con più calma le cose che devo fare”, ribadisce Siegrid Alber. Oggi accetta anche di essere più delicata, si concede il lusso di accettare il fatto che non tutti i giorni sono uguali e che ci sono anche delle giornate “no”. Si prende anche tutto il tempo che serve per coltivare il suo passatempo preferito, il “Klosterarbeit”: Siegrid passa delle ore a lavorare a dei mini-presepi realizzati da gusci di noce e con fili d’oro.

Cosa le è rimasto di quell’esperienza? Una particolare sensibilità per i suoi personali bisogni, qualcosa che prima di allora non sentiva o non voleva sentire. “Oggi mi riguardo, sto attenta a quello di cui ho biso-

Da quando ha preso le redini del circondario Val Venosta si impegna soprattutto per dare più voce e più visibilità al lavoro dell’Assistenza Tumori. “Sono sempre in troppi a non conoscerci. Quando la gente s’ammala non sa che può rivolgersi a noi e che può trovare aiuto, conforto, aiuti finanziari e anche compagnia e comprensione.” Altro problema, secondo lei tipico dei piccoli paesi, dove tutti conoscono tutti: “La gente si vergogna e non vuol far sapere agli altri di essere malata.” Non solo il fatto di soffrire di cancro, ma anche le possibili conseguenze della malattia, problemi psichici, problemi di famiglia, problemi finanziari. Tutto viene vissuto come una mancanza, come un difetto. Ci si vergogna e si tende a nascondere tutto. Per soffrire in silenzio e da soli. E’ esattamente questo tipo di mentalità che Siegrid Alber si sta impegnando a combattere e per questo ha già dato inizio ad una campagna mediatica mirata sulla rivista locale in lingua tedesca, il “Vinschgerwind”. Quando le si chiede di se stessa, cioè dei suoi punti forti e dei punti di debolezza, Siegrid tace. Non è abituata a parlare di se stessa. Ma è questione di un attimo, poi si concentra e mette a fuoco i tratti caratteristici del suo modo di essere: “Sono una combattente, una donna forte. Al tempo stesso sono però anche sensibile e mi ritengo capace di ascoltare gli altri. E spero n sempre di non sbagliare.”

Val Venosta Natale in Val Venosta Felice atmosfera natalizia

Natale in Val Venosta Non poteva mancare: Alla fine della festa natalizia ancora un “karterle”

Serata informativa a Silandro sull’invalidità civile Con la diagnosi cancro cambia tutto. Niente è più così com’era prima. Anche la situazione finanziaria dei malati cambia. Il 31 gennaio l’esperto INPS, Helmuth Renzler ha saputo dare delle risposte precise a tutte le domande del pubblico.

Natale in Val Venosta Con versazioni animate

Modellare con creta

Modellare con creta crea spazio una vita emotiva.

per

COSA SUCCEDE NEI Circondari

Oltradige - Bassa Atesina

Mercatini di Natale

Come tutti gli anni i volontari di Laives edi Egna hanno organizzato il mercatino di Natale in piazza con tè, succo di mele e cioccolata calda

ali.

A Laives sono stati esposti sono stati esposti lavoretti artigian

A AVOGN RNO A F SOGGIO io agg to 26 m Da saba 2 giugno 2012 a sabato li anni a e tutti g m o c o m ci rechia ri Favogna ci ordina 0 per so ri ,0 0 6 € to ato Contribu er accompagn di p 0 ,0 0 l’ufficio 4 1 € i presso n io z a m i infor Ulterior 1 820466 7 4 0 a Egn colare! IONE: ATTENZ e inviata una cir n Non vie

Zuppa e dolci A febbraio pres so la sede dei po mpieri in localit a Caldaro il grup à “Paterpichl” po Oltradige co n la vicepresid circondario Be ente del rta Ambach, ha offerto “Gulasch Il ricavato è sta suppe” e dolci. to offerto al cir condario.

Festa di Natale

Tanti soci sono venuti per scambiarsi gli auguri di Natale nella sala del “Haus Unterland” di Egna.

Giornata dell’ammalato Festa di Natale

I canti del coro femminile sotto la guida di Renata Vesco hanno accompagnato la manifestazione canti natalizi.

Come di consuetudine l’11 febbraio ci siamo riuniti presso il convento dei Frati a Egna per commemorare la giornata internazionale dell’ammalato e per pensare anche alle persone che ci hanno lasciato durante l’anno passato.

Dopo la S. Messa, celebrata da Padre Bernhard Frei, tutti si sono recati all’“Oasi del Silenzio” per un pomeriggio in compagnia.

GITA ALLA MALGA CISLON (12 54

A NDARIO CORON CIRCO NNA DELLA L E D GITA ADO la gita ALLA M svolge i s io g ag gio ica 6 m grinag Domen ndario/pelle onna della d o del circ ario della Ma u al Sant ( VR). fficio a esso l’u r p Corona i n mazio ri infor Ulterio 71 820466. 4 Egna 0

m) Gita sociale Giovedì 5 luglio 2012 Contributo per soci ordinari € 13,00 Per soci accompagnatori € 15,0 0 Ore 8:30 bus da fermata “Molino” Ora Ore 8:45 fermata distribu tore Q8 Egna Chi vuole può andare con la macchina propria fino a Troden a Per chi non può camminare c’e un bus navetta fino alla malga Ore 11:00 S. Messa all’aperto Ore 12:00 pranzo con lucanich e, polenta, formaggio e insalata di cappucci Compreso nel prezzo: 1 bottigl ia di vino e 1 di acqua per tavo Ulteriori ordinazioni sono da lo pagare extra! Iscrizioni dall’11 al 29 giugno 2012 presso l’ufficio di Egna ATTENZIONE – NON VIENE INV IATA UNA CIRCOLARE! 39

COSA SUCCEDE NEI Circondari

Valle Isarco per la buona causa Candele La ditta Decus di Campo o ricav del parte Tures dona dalla vendita di candele tramite i distributori automatici nei cimiteri al fondo “figli di genitori malati di tumore

Donare via Facebook Pupp-Gipfele può fare una donazione Chi s’iscrive alla pagina facebook di raccolta di fondi insolita iniziata dai a favore dell’Assistenza Tumori. Una nonima pasticceria a Bressanone. fratelli Christian e Martin Pupp dell’o

Una festa per chi aiuta 02.12.2011

Saranno stati più di 600 persone, i volontari delle diverse associazioni attivi nell’ambito sociale che hanno seguito l’invito del presidente Luis Durnwalder e dell’assessore Richard Theiner nella sala Raiffeisen di Appiano.

Raccogliere fondi con quello che sanno fare meglio: gli studenti della scuola alberghiera Emma Hell enstainer di Bressanone hanno fatto biscotti natalizi per il mercatino di Natale dell’Assistenza Tumori.

Raccolta fondi degli studenti della scuola alberghiera “Hellenstainer”

Mostra itinerante

La finissage della mostra “Mosaik” nell’ambito della mostra itinerante “I colori della Vita” nell’ospedale Bressanone

Donare e divertirsi L’associazione tempo libero e sportiva Gasteig ha organizzato una festa di carnevale a favore dell’Assistenza Tumori sezione Val d’Isarco- Val Gardena e Bressanone

Scuola del paziente Una serata informativa con il direttore dell’agenzia INPS, Helmuth Renzler assieme al primario della ginecologia di Merano, dott. Herbert Heidegger.

La terapia oncologica del futuro

Giornata del volontariato 2011

Donare con il cuore Luca Salati regala due salv adanai a forma di maialino con il ricavo dell’annuale raccolta di fondi la notte prima della vigi lia di Natale.

Esiste una terapia che distrugge esclusivamente le cellule malate senza danneggiare quelle sane? Questa domanda è stata al centro di una serata informativa sul tema delle terapie oncologiche standard e delle terapie mirate. Ad organizzarla è stato il circondario Bressanone Val d’Isarco dell’Assistenza Tumori assieme al Kiwanis Club di Bressanone. Ospite la ricercatrice Petra Obexer dell’Istituto di Ricerca sul Cancro del Tirolo. Petra Obexer e il suo team lavorano da tempo alla soluzione di questo problema. “La chemioterapia tradizionale è una terapia non specifica, cioè colpisce tutte le cellule ugualmente, sia quelle cancerogeni sia quelle sane. Ecco perché dà così tanti effetti collaterali”, ha spiegato Obexer. Il futuro sta in una diagnosi sempre più efficiente e in una terapia sempre più mirata ed individualizzata. Il team della Obexer sta cercando di mettere a punto una sorta di suicidio programmato delle cellule cancerogene. “Ma non vogliamo creare false speranze. Prima che i risultati del nostro lavoro possano approdare sul mercato passeranno almeno 15 anni.” Queste ricerche sono sponsorizzate sia dall’Assistenza Tumori dell’Alto Adige che dalle donne SVP che ogni anno raccolgono fondi vendendo delle primule. Nella foto: Florian Zerzer, Renate Gebhard (donne SVP), Petra Obexer, Renate Daporta Jöchler e la presidente del Kiwanis Club, Bettina Kerer.

COSA SUCCEDE NEI Circondari

Val Pusteria Sezione alta Pusteria

Arrivederci Evi che Abbiamo salutato la nostra terapista Evi Strobl o. impieg altro un are accett di deciso ha anni tanti dopo

Sedici volte su e giù dal Monte Lute Il monte Luta è una delle gite preferite degli abitanti di Tesido. O lo era finché si è messo di traverso un abete. Un contrattempo non da poco per i frequentatori del sentiero. Reinhold Schwingshackl ad un certo punto ha pensato di riportare la situazione alla normalità restituendo il sentiero, ormai libero da ostacoli ai suoi compaesani. “Ci penso io a rimuovere quell’albero, ma solo se ci pensate voi a dare un po’ di soldi per una buona causa!” Ferde l’ha preso in parola e come primo passo gli ha regalato l’albero in questione (anche se poi è venuto fuori che non era suo, ma del Comune – ma questa è un’altra storia). Affare fatto quindi. Reinhold ha promesso di portare via l’albero, pezzo per pezzo, nell’arco di 24 ore. Ovviamente il tutto a piedi, giù e su dal Monte Lute. E per ogni risalita, 200 metri di dislivello. Paul e Ferde hanno provveduto poi a togliere i rami e a tagliare l’albero. Si sono trovati amici e conoscenti pronti a scommettere sull’esito

della “scommessa”e così, il 1° ottobre a partire dalle 12.30, Reinhold ha iniziato ad andare giù e su dal Monte Lute con la “Kraxe” sulla schiena trasportando a valle ogni volta pezzi di tronco del peso di 45 – 50 kg . Su e giù per sedici volte. Un lavoraccio, ma alla fine il tronco non c’era più e tutta la legna era arrivata a valle. Seguito: Il 14 gennaio tutti i partecipanti dell’azione si sono incontrati al maso “Mudler” per consegnare un assegno del valore di 2.500 euro alla presidente della sezione Alta Pusteria dell’Assistenza Tumori, Ida Schacher. La notte delle luci

Grazie mille!!

Stare insieme a riflettere e sentirsi far parte di un gruppo è stato lo scopo della serata “Camminando attraverso il deserto della vita”, organizzata dal gruppo giovanile del decan ato e dal gruppo giovanile di Braies in collaborazione con l’Assist enza Tumori.

Assemblea

Reinhold Schwingshackl con la “Kraxe”

L’albero del Monte Lute“, l’abete che ostacolava il sentiero che porta al Monte Lute

dell’Assistenza Tumori Alto Il direttivo della sezione Alta Pusteria rale per fare il punto della gene Adige ha invitato i soci all’assemblea situazione a metà mandato. rale: sindaco Guido Bocher, Gli ospiti d’onore dell’assemblea gene e Martha Erlacher Feichter. rta Dapo la presidente provinciale Renate

La consegna dell’assegno al maso Mudler

2012 il 9 giugno Corsa di beneficenza rte la nona alle ore 15 pa 12 20 no ug biaco. Il 9 gi ficenza a Dob corsa di bene orso con un perc volta anche esso pr ro Per la prima nd La che parte a abbreviato ick“. rei Zinnen Bl “D go l’alber rte la prima gio invece pa obbiaco ag m o m ri Il p eaD olare sempr marcia pop

Festival

“selvaggina & vini”

Il comitato aveva organizzato tutto per il meglio, il primario dott. Johann Steiner, Arnold Wolf, Peppi e Christoph Trenker e Ida Schacher dell’Assistenza Tumori Alta Pusteria. Amici e sostenitori sono stati invitati il 3 dicembre per un festival “selvaggina & vini” all’albergo Germania. Un vero evento culinario per gourmet. Il lavoro in cucina e il servizio sono stati offerti gratis all’Assistenza Tumori. Gli ospiti contribuivano volentieri con delle donazioni generose. Il nostro ringraziamento va a tutti i partecipanti ed in particolare all’oste, Andreas Trenker dell’Albergo Germania.

La nuova terapista Renate Trafoier è dall’ottobre 2011 la nuova terapista nell’ambulatorio di Dobbiaco.

COSA SUCCEDE NEI Circondari

Val Pusteria SEzione Bassa Pusteria

Per i bambini e contro il cancro “Colorato come l’autunno” – Questo il motto della festa di beneficenza organizzata dal coro parrocchiale di Gais il 22 ottobre scorso. Vista la natura dell'organizzatore, la festa non poteva che essere tutta all'insegna della musica. Ce n’era per tutti i gusti: musica sacra ma

non solo, presentata dallo stesso coro sotto la guida di Michael Schwärzer.

gre e ironiche che hanno spinto persino il pubblico a cantare.

I cori maschili “Puschtra Doppelquartett” e “Tauernquartett”; il gruppo Landor composto da quattro giovani sudtirolesi che ha proposto musica celtica e moderna. La musica di “SchmiedMusig” della famiglia di Robert e Astrid Schwärzer, e infine anche “Oachale & do Olpmzoo” con canzoni alle-

La serata è stata organizzata da Ulrike Großgasteiger, moderatore è stato Josef Duregger; mentre il vescovo Ivo Muser e lo sciatore Christof Innerhofer hanno mandato i loro saluti.

e gita Pusteria della Val Pellegrinaggio circondario del gio il pellegrinag e con oviamo per n tr ar ci ld io te g as ag C Il 16 m l grano a e d re ad M la che porta al le ore 14. SS Messa al ma la è in program gno invece a ad iu ri g e 3 st 1 u il P r Pe rcondario ci l e d e al u gita ann lo dell’Est. Assling/ Tiro oria i ne obbligat o gli uffici d Prenotazio azioni press rm fo in ri io Ulter 27) . 0474 5513 Brunico (Tel 72800). 9 4 7 4 (Tel. 0 e Dobbiaco

L’assessore regionale Martha Stcoker ha recitato testi dall’officina di scrittura creativa, mentre le opere del gruppo di pittura hanno fatto da cornice a questa bella serata. n

Concerto di beneficenza a

Perché possano continu are a sorridere: Il ricavo è andato all’Assis tenza Tumori Alto Adige e al fondo per figli di gen itori malati di tumore.

Gais

La sala gremita nella parrocchia di Gais

parrocchiale La responsabile del coro steiger e il ßga Gro ke Ulri s, Gai di Duregger ef Jos re ato moder

Oachale & do Olpmzoo La Schmied-Musig

Ospiti d’onore: Rena te Daporta e l’asses sore regionale Martha Stocker (a sinistra e a destra)

Il coro parrocchiale di Gais

Il Puschtra Doppelquartett Il gruppo Landor

Il Tauernquartett

COSA SUCCEDE NEI Circondari

Val Pusteria

Merano - Burgraviato

Sezione bassa pusteria

Pittura espressiva 2011

Donazione delle associazioni San Vigilio ha bisogno. Un torneo di bowling per dare una mano a chi ne base del alla stata è Vigilio San di Questa idea delle associazioni enza Tumori 19simo torneo. Il ricavo è stato diviso tra l’Assist sinistra gli e l’associazione San Vincenzo (Vinzenzverein). Da : Hubert Frontull, organisatori e i rappresentanti delle associazioni Videsott Antonia Lanz Miribung (Assistenza Tumori) André Obojes. Eduard e sta Elleco Lois (Vinzenzverein),

Törggelen 2011 Un pomeriggio all’insegna del Törggelen come deve’essere: piatti buoni, castagne, vino nuovo e musica in buona compagnia. Come tutti gli anni nell’albergo Torgglerhof a Saltusio.

Festa di Natale con tombola

Pellegrinaggio del circondario 1 settembre 2011 Raccolti in preghiera i partecipanti si stanno avvicinando alla chiesa Santo Sprito a Predoi.

Anche i partecipanti stessi del corso di pittura espressiva diretto da Martina Thanei sono rimasti sorpresi dalla creatività sprigionata dalle loro opere.

Pellegrinaggio del circondario La visita del museo die presepi Maranatha a Luttagno

Vendita di dolci 2011 I chierichetti e i giovani del gruppo giovanile (Jungschar) sanno fare tutto insieme, divertirsi ma anche aiutare il prossimo.

Anche questo è una tradizione: la festa di Natale con tombola al ristorante Siegler im Thurm. Come ogni anno un bel momento dello stare insieme e con un bel dono da portare a casa come ricordo, grazie agli sponsor generosi.

Per il fondo “Figli di genitori malati di tumore” i giovani di Dobbiaco, Braies, Villa Bassa, Falzes, Anterselva, Luttago e La Villa si sono messi al lavoro con le rispettive mamme per la preparazione di dolci da offrire la domenica dopo la messa in cambio ad una offerta. Hanno raccolto più di 3.600 euro. Ringraziamo ai partecipanti e i responsabili dei gruppi per questo segno di solidarietà. Da sinistra: Silvia Pramstaller – vice-responsabile del Puschtra Jungscharleitergremiums,

Anna Mittich – presidente del Puschtra Jungscharleitergremiums, Martha Erlacher Feichter – presidente della sezione Bassa

Pusteria dell’Assistenza Tumori e Gertraud Karner Hopfgartner, membro del direttivo.

uale n n a a t i G e provincial 012 settembre 2 Giovedì, 27 ita provinciale annuale. to. g avrá luogo la per questo appuntamen i Tenetevi liber i più precise Informazion edizione di luglio! a nella prossim

Foto: Jyoti Orlandi

COSA SUCCEDE NEI Circondari

Aiutateci ad aiutare! Destinate i cinque per mille dell’IRPEF a favore dell’Assistenza Tumori Alto Adige Poco per voi – tanto per noi. Dalla legge Finanziaria 2007 è possibile destinare ilcinque per mille nella dichiarazione dei redditi sul modello Unico 730 a favore di un organizzazione di pubblica utilità. Al momento della presentazione della dichiarazione dei redditi, sul modello Unico 730 basta scrivere il nome e il codice fiscale 94004360213 dell’Assistenza Tumori Alto Adige e apporre la propria firma.

Anche chi è esonerato dall’obbligo della dichiarazione può destinare il 5 per mille consegnando l’apposita scheda del CUD a qualsiasi sportello bancario o ufficio postale. La busta deve recare l’indicazione “Scelta per la destinazione del 5 per mille dell’Irpef”, scrivendo nome, cognome e codice fiscale del contribuente. Ulteriori informazioni presso ogni ufficio dell’Assistenza Tumori o presso l’Agenzia delle Entrate,

rsi! a d r o c i r Da ella ome Scrivere il n

Alto Adige i r o m u T a Assistenz insieme al ale Codice fisc 13 940043602 o 730 nel Modell a. o sulla bust

www.agenziaentrate.it o presso l’Ufficio affari del gabinetto, www.provincia.bz.it