ESTUDIO DE CASOS DE MUERTES SANITARIAS DOCUMENTADAS POR CONVITE, A.C. PERÍODO 2013-2017 COMPONENTE DESARROLLADO EN EL MARCO DEL PROYECTO DENOMINADO MONITOREO DEL DERECHO A LA SALUD EN VENEZUELA: UNA APROXIMACIÓN DESDE LA ESCASEZ DE MEDICINAS, LAS MUERTES PREVENIBLES Y LA INFRAESTRUCTURA HOSPITALARIA
MUERTES PREVENIBLES EN VENEZUELA 2013 - 2017 FEB . 2018
2
índice 4 5
EDITORIAL PRESENTACIÓN ¿QUÉ ES UNA MUERTE PREVENIBLE, DESDE EL PUNTO DE VISTA DE LA SALUD PÚBLICA?
6
¿Y… CUÁL ES EL PAPEL DEL ESTADO ANTE UNA MUERTE INEVITABLE O INMINENTE?
6 7
¿QUÉ ES UNA MUERTE SANITARIA? PERFIL DE LOS CASOS DE ESTUDIO*
CRITERIOS DE DELIMITACIÓN PARA LA SELECCIÓN DE CASOS SUJETO DE DOCUMENTACIÓN
7 8 8
TIPO Y DISEÑO DE LA INVESTIGACIÓN PERFIL DE LOS ENTREVISTADOS TÉCNICA E INSTRUMENTO DE RECOLECCIÓN DE DATOS*
LAS HISTORIAS DE VIDA COMO MÉTODO DE DOCUMENTACIÓN DE CASOS DE VIOLACIÓN DE DERECHOS HUMANOS.
FICHA TÉCNICA DEL ESTUDIO HISTORIAS DE VIDA DEL OTRO LADO DEL ESPEJO* REFLEXIONES DE ÉDGAR LÓPEZ PERIODISTA DE INVESTIGACIÓN CON ENFOQUE EN DERECHOS HUMANOS
MUERTES PREVENIBLES EN VENEZUELA 2013 - 2017 FEB . 2018
8 9 10
3
EDITORIAL La muerte forma parte de la vida. Es el punto culminante de nuestro tránsito en el plano terrenal. En nuestra sociedad, la muerte suele ser vista como un episodio doloroso de pérdida y jamás visto como una etapa más del ciclo cronológico de la vida al que temprano o tarde toda persona llega y para la que no solemos prepararnos, pues vivimos en negación ante esta. Sin embargo, entender y afrontar la muerte no supone aceptar como normal la ocurrencia de casos que pudieron haberse evitado o en las que el esfuerzo para mitigar el sufrimiento fue nulo. Venezuela el país más violento del continente en el que anualmente 25.000 personas pierden la vida a manos del hampa, es un país para el que la muerte es asunto cotidiano y lamentablemente esa normalización ha trascendido otras esferas.
La salud es un
derecho y tiene un hermano de sangre que es el
derecho a la vida
Tal es el caso de las muertes que ocurren en contextos en donde la respuesta pública frente a una demanda de atención en algún recinto hospitalario resulta o insuficiente, o negligente, nada peor que una persona encuentre la muerte por causas distintas al padecimiento por el que acudió a un hospital a buscar alivio, y más aun si estas causas están asociadas a malas praxis, carencia de insumos o contaminación de espacios, todas ellas atribuibles al Estado, pues es el responsable de garantizar el derecho a la salud. En los últimos 04 años la mortalidad materna e infantil se incrementó en 103% y 64% respectivamente, eso supone que diariamente 2 mujeres en algún recinto hospitalario de Venezuela fallecen por causas asociadas al embarazo, todas ellas prevenibles. Cada una de esas muertes debe importarnos y debe ser objeto de denuncia e investigación pues no es posible que sigan perdiendo la vida personas por razones evitables. Como organizaciones de derechos humanos es nuestra labor hacerlas visibles, documentarlas para exigir justicia y reparación, pero sobre todo para que estas muertes al igual que muchas otras que ocurren en nuestro contexto de emergencia humanitaria compleja no sigan ocurriendo.
MUERTES PREVENIBLES EN VENEZUELA 2013 - 2017 FEB . 2018
4
PRESENTACIÓN La delimitación del alcance de esta investigación, se encuentra estrechamente
Glosario
vinculada a la precisión de ciertos conceptos básicos, concomitantes dentro de las fronteras conceptuales que dibujan lo que es una muerte prevenible en el marco de un episodio de vulneración de derechos humanos. Es importante comenzar y sentar las bases teóricas haciendo esta aclaratoria
Salud pública: es la disciplina o especialidad sanitaria vinculada a la provisión del Estado,
fundamental, a los fines de dar cuenta de las condiciones conceptuales y los
que se encarga de la protección de la salud a
requisitos de selección de los casos de vulneración del derecho a la salud y
nivel poblacional, mejorando las condiciones
la vida, objeto de registro y documentación.
de salud de las comunidades mediante la promoción de estilos de vida saludables, entre otros aspectos. Tiene como objetivo
Nuevamente, es necesario acotar que, el componente 2 del proyecto
la mejora de la salud, control y erradicación
denominado Monitoreo del derecho a la salud en Venezuela: una aproximación
de enfermedades, la protección y promoción
desde el abastecimiento de medicinas, las muertes prevenibles y la
de la salud entre individuos y colectividades.
infraestructura hospitalaria, plantea ser un estudio cualitativo por muertes sanitarias, ocurridas en distintos centros hospitalarios de Venezuela, a partir del año 2013, cuyo objetivo es determinar la responsabilidad del Estado, específicamente a través de sus instituciones de salud, en la muerte temprana y evitable de ciudadanos venezolanos.
Las muertes sanitarias (evitables o inminentes)
son un problema de salud
pública, la segunda, en
tanto el sistema de salud
público puede evitarles
dolor o mitigarlo salud La salud, según la Organización Mundial de la Salud, no se limita a la ausencia de dolor. Es un estado completo de bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de enfermedad. La posesión del mejor estado de salud del que se es capaz de conseguir constituye uno de los derechos fundamentales cualquiera
que
de
todo
sea
su
ser
humano,
raza,
religión,
ideología política y condición económica o social.
MUERTES PREVENIBLES EN VENEZUELA 2013 - 2017 FEB . 2018
5
¿QUÉ ES UNA MUERTE PREVENIBLE, DESDE EL PUNTO DE VISTA DE LA SALUD PÚBLICA? La muerte prevenible, también denominada muerte evitable, se define como aquella muerte que dado los conocimientos médicos actuales y la tecnología, podría evitarse por el sistema de salud a través de políticas y medidas de prevención, atención debida y/o tratamiento adecuado. Dentro de las muertes evitables, podemos encontrar a una muerte sanitaria, que en resumen, es aquella acaecida en un centro de salud, bajo ciertas condiciones.
Determinantes de la salud Son todas aquellas condiciones, variables o factores que determinan el nivel de salud de los individuos o comunidades. Son aquellas variables que influyen en varios grados de salud o enfermedad. Según la Organización Mundial de la Salud, los determinantes sociales de la salud son las circunstancias
¿Y… CUÁL ES EL PAPEL DEL ESTADO ANTE UNA MUERTE INEVITABLE O INMINENTE?
en que las personas nacen, crecen, viven, trabajan y envejecen, incluido el sistema de salud. Dependen a su vez de las políticas adoptadas y explican la mayor parte de
La muerte es un fenómeno natural que trasciende la existencia del Estado. Por razones evidentes, éste no tiene posibilidades de actuación o, en todo caso, tiene un radio de acción muy reducido en la muerte inevitable o inminente de un ser humano. Sus posibilidades de intervención se limitan
las inequidades sanitarias, esto es, de las diferencias injustas y evitables observadas en y entre los países en lo que respecta a la situación sanitaria.
a aquellos inminentes decesos en donde precediéndoles un sufrimiento evitable o mitigable, - probablemente derivados de los condicionantes biológicos y/o individuales asociados a los estilos de vida de la víctima, que tarde o temprano conducirían indefectiblemente a su fallecimiento - , los condicionantes del sistema sanitario que debe supervisar, promoviendo mejores prácticas en su gestión, contribuyen a mejorar la calidad de vida. En este sentido, el Estado tiene una responsabilidad y viola el derecho a la salud cuando el sistema sanitario no coadyuva precisamente a brindarle al ciudadano con una condición de salud crónica, una muerte digna, sin sufrimiento innecesario y/o dolor: es allí donde existe una vulneración de los derechos humanos, pues el Estado debe preservar en todo momento el bienestar de sus ciudadanos.
Los determinantes de la salud pueden ser
biológicos, individuales
(y/o asociados a estilos de vida)
sociales y sanitarios
MUERTES PREVENIBLES EN VENEZUELA 2013 - 2017 FEB . 2018
6
¿QUÉ ES UNA MUERTE SANITARIA? Se entiende por muerte sanitaria a todos aquellos decesos ocurridos por
Historias de Vida
falta de atención o tratamiento médicos oportunos y de calidad, o por la
Las historias de vida son una síntesis de lo
injustificadamente el fallecimiento o menoscabaron la calidad de vida de
individual y lo social; tal como una persona
las víctimas fatales. Las muertes sanitarias pueden ser, en muchos casos,
exposición innecesaria a factores de riesgo sanitarios que aceleraron
registra y sintetiza un episodio de su vida el cual es, a su vez, un proceso social que
muertes prevenibles
ha sido registrado por ella y otras personas desde su propia vivencia. Permite recopilar una gran riqueza de lo vivido de manera
PERFIL DE LOS CASOS DE ESTUDIO*
espontánea, por lo general, produce más información de la esperada. Incorpora elementos del método biográfico-narrativo,
CRITERIOS DE DELIMITACIÓN PARA LA SELECCIÓN DE CASOS SUJETO DE DOCUMENTACIÓN
y en este sentido son subjetivas, entendidas como
fuente
oral
de
transmisión
de
información, ya que es la propia persona quién habla al investigador; posibilitando la reconstrucción de sus experiencias y la re significación de lo vivido.
Para la concreción del estudio, Convite A.C., consideró casos de personas de ambos sexos entre 0 a 70 años que hayan muerto, en distintos estados de Venezuela por falta de atención y tratamientos médicos oportunos y de calidad, o por exposición a factores de riesgo sanitarios que aceleraron su fallecimiento o incidieron negativamente en su calidad de vida. Entre las fallas en los servicios de salud se consideraron, no exclusivamente, eventos tales como: Falta de medicamentos e insumos Deficiente o inoportuna atención de profesionales de la salud en todas sus especialidades Ausencia o funcionamiento deficiente de equipos médico-quirúrgicos Daños en la infraestructura de los centros de salud que impiden ofrecer atención Falta de ambulancias y de su personal Infecciones nosocomiales Débil higiene de las áreas estratégicas para las intervenciones médicas y de hospitalización Poco control sanitario en la manipulación de alimentos y de medicamentos. Dificultad para la accesibilidad geográfica a los centros de salud, ya sea por lejanía o por dificultades en las vías de acceso. Atención y tratamientos médicos inasequibles.
MUERTES PREVENIBLES EN VENEZUELA 2013 - 2017 FEB . 2018
7
TIPO Y DISEÑO DE LA INVESTIGACIÓN En lo relativo al alcance de los objetivos de la investigación, se efectuó un estudio de tipo descriptivo ya que se dejó registro de los hechos previos y
PERFIL DE LOS ENTREVISTADOS
posteriores a la muerte, tal como sucedieron, sin intervenir en su desarrollo, garantizando la rigurosidad en la captura de información y evitando cualquier
Los entrevistados se corresponden con familiares cercanos o con algún vínculo de afinidad estrecho con la víctima fatal, que a consecuencia del trágico evento experimentan un proceso de duelo en cualquiera de sus fases. En este sentido, los entrevistados fueron considerados, a efectos de la investigación, como
sesgo posible. Por su parte, en cuanto al diseño de investigación, se efectuó un estudio cualitativo, caracterizado por la posibilidad de profundizar con las personas que han vivido –o viven- los hechos objeto de la investigación, cuyo interés fue conocer en profundidad los daños ocasionados por la muerte temprana y evitable de personas a razón de la débil gestión, estructura y capacidad de los servicios de salud venezolanos.
víctimas familiares o supervivientes. Para la captación de los referidos supervivientes,
se
contó
con
la
colaboración de organizaciones aliadas que, a razón de sus labores en centros o redes de salud, tienen contacto cercano con casos que coinciden con el perfil del presente estudio
TÉCNICA E INSTRUMENTO DE RECOLECCIÓN DE DATOS* LAS HISTORIAS DE VIDA COMO MÉTODO DE DOCUMENTACIÓN DE CASOS DE VIOLACIÓN DE DERECHOS HUMANOS. Los casos fueron documentados mediante el uso de historias de vida, dado que a través de esta técnica se obtendrán el mayor número de datos que pudieran ayudar a determinar con mejor claridad los factores determinantes en el fallecimiento de cada individuo, con la finalidad de identificar en qué medida la responsabilidad del Estado fue decisiva en tal desenlace. Como instrumento de recolección de información se empleó la entrevista
Víctimas secundarias
semi-estructurada, a efectos de facilitar y guiar la dinámica entre entrevistador y entrevistado, a los fines de obtener los datos asociados a las variables en estudio. Dicha entrevista se apoyó en una guía, que orientó los focos de atención de la información pertinente a ser recabada.
Son los sobrevivientes de muertes evitables. Se refiere a aquellas personas que tenían lazos especiales de parentesco con la persona fallecida, y que fueron víctimas, no sólo por la pérdida de alguien cercano sino por las horribles circunstancias de una muerte temprana y evitable
MUERTES PREVENIBLES EN VENEZUELA 2013 - 2017 FEB . 2018
8
FICHA TÉCNICA DEL ESTUDIO
HISTORIAS DE VIDA DEL OTRO LADO DEL ESPEJO* REFLEXIONES DE ÉDGAR LÓPEZ PERIODISTA DE INVESTIGACIÓN CON ENFOQUE EN DERECHOS HUMANOS En medio de tanta escasez, que no se agote la solidaridad; la solidaridad que emerge como el principal ingrediente de la construcción de ciudadanía. Se trata, en principio, de reconocernos como ciudadanos en duelo y víctimas de la negligencia del Estado venezolano en el cumplimiento de su deber de garantizar todos los derechos humanos, sin exclusiones. Se trata de trascender el diagnóstico y actuar. Lo más pronto posible. Ante el dolor propio y el de otros (que no ajeno), los venezolanos nos encontramos frente a un dilema: resignarnos al sufrimiento o convertirlo en un impulso creador para superar las adversidades. Se dice fácil, pero no lo es para la madre que vive la agonía en carne de su carne… “Cuando yo vi que la niña estaba sufriendo demasiado, yo me puse frente a su cama y le agarré la manito. Yo dije: ‘Mi Dios, si no es para mí, que sea para ti, pero que mi hija no sufra de este modo’. Esto no es justo. Ella es una princesa que no merece sufrir así. Ya le habían puesto un tubo en la boca y después de que se la entregué a Dios, mi hija suspiró, levantó su manito y se fue”. Rosalía Hernández, madre de la niña Ariel Zipagauta, de 7 años de edad La espera angustiosa de un medicamento para que el hijo no muera. O, peor, cuando, precisamente por el ejercicio de una ciudadanía activa, se consigue el insumo pero otras deficiencias del aparato sanitario del Estado venezolano (no se le podría llamar sistema de salud) conducen a un desenlace fatal… “Al llegar allá le iban a empezar su quimioterapia pero el oncológico de Maturín se contaminó. Al niño empezó a bajarle la hemoglobina y no podía caminar. Necesitaba una transfusión de sangre y solo podían donarle mi papá, unos primos y un amigo. Cuando tocaba la transfusión, las aguas negras reventaron por el Banco de Sangre. Las heces inundaron todo eso. Ya ellos habían hecho la donación pero la sangre se contaminó. No pudimos transfundir al niño”. Surianny Coraspe, madre de José Alejandro Goitía, de 4 años y 11 meses de edad La dimensión de las pérdidas, que no se limitan al fallecimiento de un ser querido, nos interpela. ¿Qué hacer? Podríamos comenzar con la empatía, que implica una auténtica
MUERTES PREVENIBLES EN VENEZUELA 2013 - 2017 FEB . 2018
10
actitud de escucha de los testimonios que el aparato propagandístico del gobierno (más eficiente que el sanitario) insiste en ocultar. “A él no le hicieron autopsia porque supuestamente falleció por dengue. Nosotros lo velamos aquí en Caracas y después no los llevamos a Tinaco, para enterrarlo allá. Pero entonces la semana siguiente, cuando regresábamos, me llamó la mamá de otro de los niños que se dializaban en el hospital para decirme que Samuel Becerra había muerto y que mi hijo se había contaminado con Klebsiella”. Yuderkis Mirabet, madre del niño Raziel David Jaure, de 12 años de edad La Asociación Civil Convite se ha propuesto dar un paso más adelante y acompañar a las víctimas, a partir de una reflexión permanente e inacabada sobre la mejor manera de hacerlo. Por lo pronto, entendemos que no es un destino inexorable que los venezolanos vivamos en duelo y nos convirtamos en víctimas. No es normal, no debemos acostumbrarnos a la tragedia. Entendemos que la documentación, denuncia y divulgación de las múltiples violaciones de derechos humanos que se comenten con cada muerte, con cada sufrimiento innecesario, permiten mostrar dos cosas: que se han trucado proyectos de vida y que ello es responsabilidad del Estado venezolano. El segundo componente de nuestro proyecto Monitoreo del Derecho a la Salud en Venezuela consiste en la aproximación a las muertes prevenibles, y tiene como propósito visibilizar las violaciones de derechos humanos a través de los rostros y las voces de las personas más legitimadas para denunciar la indolencia del Estado venezolano #AlEstadoNoLeDuele. Para ubicar la culpa donde corresponde… “Mi hijo no necesitaba de una medicina difícil de encontrar. Él solo requería de anticonvulsivo, citrato de potasio, bicarbonato y vitaminas. Esto siempre lo tuvo. Yo digo que mi bebé falleció por negligencia médica. Cuando lo llevé al hospital debían dejarlo en Emergencia, para tenerlo en observación, y lo mandaron para piso, a hospitalización, donde no había oxígeno. Me lo puyaron 40 veces en dos días. Entonces me le vino un derrame, se le reventaron las venas y la sangre le llegó a los pulmones”. Idalia Brito, madre de Carlos Santiago Mijares Brito, de 1 año y cinco meses de edad Son diez relatos, diez historias de vida que han sido ignoradas por las autoridades gubernamentales encargadas de salvaguardar la salud y la vida de los venezolanos. Son testimonios que no han recibido la debida receptividad en la Fiscalía General de la República ni en la Defensoría del Pueblo. El padre que sufre al lado de su hija moribunda nunca va entender que el Tribunal Supremo de Justicia haya negado solicitudes de amparo para garantizar una adecuada dotación de los centros de salud públicos, con el argumento (¿excusa?) de que los
MUERTES PREVENIBLES EN VENEZUELA 2013 - 2017 FEB . 2018
11
derechos económicos, sociales y culturales no pueden ser directamente reclamados ante los tribunales; y que, a lo sumo, tendría que esperar las próximas elecciones para “castigar” con la no reelección a un gobernante negligente. Este padre no puede entender este tipo de sentencias que está detrás del fallecimiento agónico de su pequeña. No tiene por qué entenderlo, sencillamente porque son sentencias injustas… “Estaba hinchada y los ojitos se le pusieron un poquito brotados. Yo le hablaba y no me escuchaba. Cuando hacía pipí, orinaba sangre. La teníamos sufriendo y poniéndole pura morfina, pero no le hacía absolutamente nada. ‘Me duele, me duele’, decía. Después, ya ni hablaba y cuando la veíamos tocándose la pierna imaginábamos que su dolor era insoportable”. Pedro Villahermosa, padre de Sofía del Valle Villahermosa, de 3 años y 8 meses de edad
La aproximación respetuosa a las víctimas es el principio cardinal que orienta el trabajo de Convite. La documentación de sus dolorosas historias apenas es un punto de partida para desarrollar con cada una de estas personas relaciones de afecto, las cuales se fortalecen por la convicción de que en la actual emergencia humanitaria de Venezuela es imperativo (y posible) que no se agote la solidaridad.
MUERTES PREVENIBLES EN VENEZUELA 2013 - 2017 FEB . 2018
12
Convite Asociaciรณn Civil
@conviteac
@conviteac
https://conviteblog.wordpress.com/