Bijeenkomst comorbiditeit oktober 2013
1
VISUELE NOTULEN | ZONMW
ZONMW | VISUELE NOTULEN
2
Inhoud Interview Mieke Rijken.................................14 Presentatie Mike Nurmohamed...............18 Presentatie René Hendriks.........................22 Interview François Schellevis....................24 Debat & Mindmaps........................................28
ZONMW | VISUELE NOTULEN
3
VISUELE NOTULEN | ZONMW
ZONMW | VISUELE NOTULEN
4
INTRODUCTIE
Waarom deze comorbiditeitsbijeenkomst? Er komen signalen van verschillende kanten dat er toch echt meer gedaan moet worden voor patiënten met meerdere aandoeningen. Onderzoek naar comorbiditeit is echter lastig en de onderzoekers geven aan door deze complexiteit het project soms niet goed van de grond te krijgen, waardoor het lastig is de gewenste resultaten te behalen. Als er dan eenmaal resultaten zijn wordt de implementatie/ kennisbenutting vaak bemoeilijkt door het grote aantal betrokkenen en de bestaande financiële structuren.
Doel van deze bijeenkomst was om te verkennen: • • •
wat de knelpunten zijn, welke oplossingen de aanwezigen hiervoor zien en wat daaruit te leren is, of de gehanteerde (onderzoeks)methoden, bij het onderzoek naar diseasemanagement en comorbiditeit voldoen, op welke wijze SGF/ZonMw/Picasso in de toekomst mogelijk kunnen bijdragen aan het verminderen van de ervaren problematiek.
5
VISUELE NOTULEN | ZONMW
ZONMW | VISUELE NOTULEN
6
7
VISUELE NOTULEN | ZONMW
“Tachtig procent van de ouderen heeft comorbiditeit. Er is te weinig kennis over de combinatie van ziektes en hoe die behandeld moeten worden. Voor mij is het van belang om bij deze bijeenkomst te ontdekken waar we nu staan in het onderzoek naar comorbiditeit.” Sigrid Oomen KWF kanker bestrijding
“We moeten richting een andere manier van onderzoek. De onderzoekspopulatie komt niet meer overeen met de patiënten in de spreekkamer. De ene aandoening gaat vaak gepaard met de andere aandoening terwijl behandelmethodes veelal gericht zijn op één soort aandoening. Dat is niet langer adequaat. Om de zorgverlening meer houvast te geven is er beter onderzoek nodig.”
ZONMW | VISUELE NOTULEN
Marjolein de Booys CVZ Kwaliteitsinstituut
8
“Het belangrijkste is dat we erachter komen welke combinaties van aandoeningen voorkomen en hoe lastig die het voor de patiënt maken. Wij proberen dat met ons onderzoek te achterhalen. Er zijn verschillende onderzoeken en we moeten er voor waken dat we geen eilandjes krijgen. We moeten elkaar op ideeën brengen en onze kennis blijven delen.”
Martijn Lappenschaar Onderzoeker Radboud Universiteit
9
VISUELE NOTULEN | ZONMW
ZONMW | VISUELE NOTULEN
10
11
VISUELE NOTULEN | ZONMW
“Epilepsie gaat vaak gepaard met andere aandoeningen. Wij focussen ons heel erg op epilepsie bij een patiënt terwijl we ons op de hele patiënt zouden moeten richten. Een bijeenkomst als deze is erg zinvol, omdat comorbiditeit een probleem is waar wij als gezondheidsfondsen allemaal mee te maken hebben. We zijn allemaal gericht op individuele ziektes maar je kunt er niet omheen dat je ook met andere aandoeningen te maken hebt. “
Martin Boer Epilepsiefonds
ZONMW | VISUELE NOTULEN
12
“Het is belangrijk dat als ouderen verschillende aandoeningen hebben, deze aandoeningen ook allemaal goed behandeld worden. Daarom is het van belang om de mobiliteitsaspecten en samenhang met de verschillende aandoeningen in kaart te brengen. Er zijn verschillende organisaties die onderzoek doen naar comorbiditeit. Vandaag kunnen we onze kennis delen en misschien wel samenwerkingsverbanden aangaan.”
Ruben Regterschot Promovendus UMCG Universitair Medisch Centrum Groningen
“Je ziet een toename van comorbiditeit en je merkt dat zowel de zorg als het proces van financiering, daar niet op ingesteld zijn. Ze zijn gericht op enkelvoudige aandoeningen terwijl de patiënt gebaat is bij een integraal zorgplan. Ik wil vandaag graag horen wat er allemaal gaande is en kijken of we samen een lijn kunnen uitzetten voor die stip op de horizon.” Paulien Haverlach CZ Zorgverzekering
13
VISUELE NOTULEN | ZONMW
INTERVIEW Mieke Rijken | Programmaleider Zorgvraag van chronisch zieken & gehandicapten bij Nivel
Mieke Rijken legt in het begin van het interview uit waarnaar zij en haar collega’s bij het NIVEL onderzoek verrichten in relatie tot comorbiditeit. Binnen haar onderzoeksprogramma wordt onderzoek verricht vanuit het perspectief van mensen met chronische ziekten of beperkingen zelf. De onderzoeksthema’s betreffen de behoeften en ervaringen van mensen met chronische ziekten of beperkingen, waaronder mensen met multimorbiditeit, op het gebied van zorg en ondersteuning, maar ook brede thema’s als participatie, autonomie, eigen regie en kwaliteit van leven. Daarbij wordt ook gekeken welke gevolgen chronische ziekten en beperkingen hebben voor de maatschappelijke situatie en inkomenspositie van mensen. Kortom: de algehele kwaliteit van het leven.
Mieke Rijken geeft aan dat zij, samen met enkele collega’s van NIVEL en professor Trudi van den Bos, al in 2003 een achtergrondstudie heeft gedaan naar de gevolgen van comorbiditeit voor de zorg en kwaliteit van leven. Deze studie was een initiatief van de CG-Raad en een aantal gezondheidsfondsen (hier ook aanwezig), en was bedoeld om te komen tot een onderzoeksagenda vanuit patiëntperspectief. De resultaten van deze studie zijn destijds door Francois Schellevis, NIVEL-collega en tevens hoogleraar ‘Multimorbiditeit in de huisartspraktijk’ aan de VU, gepresenteerd op de bijeenkomst over comorbiditeit die ZonMw in 2006 organiseerde. Mieke blikt terug op de doelstellingen en wensen voor een onderzoeksprogramma die tijdens die bijeenkomst naar voren kwamen.
ZONMW | VISUELE NOTULEN
De genoemde thema’s, gericht op verbetering van de organisatie en inhoud van de zorg voor mensen met multimorbiditeit alsmede hun kwaliteit van leven, blijken in 2013 nog altijd actueel. Volgens haar is er op diverse gebieden vooruitgang geboekt. Betrokken instanties en zorgverleners hebben meer inzicht en kennis opgedaan ten aanzien van comorbiditeit, en de behandeling ervan. Dit geldt vooral voor de zorg en behandeling van veel voorkomende comorbiditeit bij een aantal chronische ziekten die in het programma Disease Management Chronische Ziekten centraal stonden. Er zijn echter nog veel knelpunten waaraan gewerkt moet worden. Zo is de zorg voor mensen met multimorbiditeit nog altijd erg versnipperd. Er wordt nog teveel >>
14
15
VISUELE NOTULEN | ZONMW
ziektespecifiek behandeld en vaak ontbreekt het aan afstemming tussen de betrokken disciplines. De patiÍnt moet centraal komen te staan. Er zijn inmiddels modellen ontwikkeld, zoals het INCA-model, die kunnen bijdragen aan het bieden van meer integrale zorg voor mensen met multimorbiditeit. Het INCA-model is relevant voor mensen die verschillende chronische ziekten hebben waarvoor zorgstandaarden zijn ontwikkeld, bijvoorbeeld voor mensen met een combinatie van diabetes en COPD. Ook het Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO) kan op dit punt meer inzicht opleveren. De experimenten binnen het NPO richten zich op kwetsbare ouderen. Er is echter een grote groep mensen met multimorbiditeit voor wie de ziektespecifieke zorgprogramma’s te kort schieten, maar die toch ook niet als kwetsbare ouderen kunnen worden aangemerkt. Die groep heeft meer aandacht nodig: hoe herkennen we tijdig wanneer een bepaalde aanpak niet meer volstaat bij mensen die comorbiditeit ontwikkelen en hebben we
ZONMW | VISUELE NOTULEN
dan voor deze mensen een goed alternatief? Daar zal de komende jaren de focus op moeten liggen, het zogeheten omslagpunt en de ontwikkeling en implementatie van alternatieve zorgprogramma’s die uitgaan van de individuele behoeften en problemen van mensen met multimorbiditeit. Daarbij kunnen we ook leren van wat in het buitenland op dit gebied gebeurt. Mieke is betrokken bij een project (www.icare4eu.org), waarin in 30 Europese landen zal worden gekeken naar hoe men daar de zorg voor mensen met multimorbiditeit organiseert. Onderzoek naar co- en multimorbiditeit is gebaat bij meer eenduidigheid in het gebruik van definities en meetinstrumenten, zowel voor comorbiditeit en multimorbiditeit als voor de uitkomsten. Daarnaast is het belangrijk om onderzoeksdesigns te ontwikkelen die passen bij het heterogene karakter van multimorbiditeit.
16
“Behandeling op maat.”
17
VISUELE NOTULEN | ZONMW
CARDIOVASCULAIRE COMORBIDITEIT BIJ REUMATISCHE ZIEKTEN dr. Mike Nurmohamed | Reade
Dr. Nurmohamed laat aan het begin van zijn presentatie zien dat er een duidelijke samenhang is tussen reumatische aandoeningen en cardiovasculaire aandoeningen. Jaren geleden is uit onderzoek gebleken dat patiënten met reumatische gewrichtsaandoeningen een verdubbeld risico hebben op cardiovasculaire aandoeningen. Cardiovasculair risicomanagement (CV-RM, het opsporen/behandelen van risicofactoren voor hart- en vaatziekten) is dan ook van groot belang. Er dient door de reumatologen zorgvuldig gescreend te worden of er risico’s zijn voor hart en vaten zoals een te hoog cholesterol en/of een verhoogde bloeddruk. Over de vraag of dit alleen reumatologen of ook door huisartsen en cardiologen moet worden gedaan, wordt veelvuldig gesproken.
Hoewel reumatologen de samenhang tussen reumatologische aandoeningen en cardiovasculaire aandoeningen al langere tijd hebben erkend, kwam dit besef bij andere artsen, zoals huisartsen en cardiologen pas later. Aanvankelijk was onduidelijk wie wat doet in het kader van CV-RM. Inmiddels zijn hier duidelijke afspraken over gemaakt en in het algemeen screent de reumatoloog op risico’s op hart- en vaatziekten en wordt de behandeling van opgespoorde risicofactoren van hart- en vaatziekten gedaan door de huisartsen.
ZONMW | VISUELE NOTULEN
De erkenning van deze samenhang komt nu ook veel meer terug tijdens behandelplannen van patiënten. Dit is van cruciaal belang omdat sommige reumatische en cardiovasculaire aandoeningen elkaar bijten. Een patiënt met een hartaandoening zal regelmatig moeten bewegen, maar in combinatie met artritis is dit minder wenselijk c.q. mogelijk zijn. Mede door de inzet van sportdeskundigen kunnen toch goede en op maat gemaakte behandelplannen opgesteld worden. Ook op dit vlak wordt progressie geboekt, maar er dient nog veel werk te worden verzet. Met name op het gebied van samenwerking tussen alle betrokken organisaties en artsen valt veel te verbeteren.
18
19
VISUELE NOTULEN | ZONMW
“Het kan niet allemaal evidence based.”
ZONMW | VISUELE NOTULEN
20
21
VISUELE NOTULEN | ZONMW
ZONMW | VISUELE NOTULEN
22
IMPLEMENTEREN IN DE PRAKTIJK René Hendriks | Syntein
René Hendriks laat in zijn presentatie op typerende wijze de complexiteit van patiënten met comorbiditeit zien. Als voorbeeld werd een 83-jarige patiënt met diabetes type II en nog enkele andere aandoeningen als COPD, hartfalen, angststoornis en een alcoholprobleem beschreven. Deze patiënt heeft maar liefst acht behandelend artsen. Hoewel de coördinatie van de behandeling bij één arts ligt, de huisarts, is het een uitdaging om een goede onderlinge samenwerking en afstemming te realiseren. Ook een sluitend en goed werkend behandelplan voor patiënten met comorbiditeit is niet eenvoudig op te zetten. Waar komt de focus te liggen en wat zijn de behoeften van de patiënt zelf?
Binnen de regio Noordelijke Maasvallei heeft René Hendriks, samen met zijn collega (huis) artsen en de daar gevestigde instanties het model van Machteld Huber omarmd. Binnen dit model wordt de gezondheid van een individu onderverdeeld in zes dimensies waarbij de behoeften van het individu centraal staan. De zes dimensies zijn lichaamsfuncties, mentale functies en beleving, spirituele dimensie, kwaliteit van leven, sociaal-maatschappelijke participatie en dagelijks functioneren. Aan de
hand van vragenlijsten worden binnen deze dimensies de kenmerken en gezondheid van een patiënt gemeten. Er ontstaat vervolgens een soort web waarmee de patiënt samen met de behandeld arts kan bepalen waar de nadruk komt te liggen tijdens de behandeling. De behoeften van de patiënt kunnen in de loop der tijd veranderen en de behandeling kan hierop worden aangepast. Dit model wordt nu toegepast bij Syntein met positieve resultaten.
23
VISUELE NOTULEN | ZONMW
ZONMW | VISUELE NOTULEN
24
INTERVIEW François Schellevis
Prof. dr. Francois Schellevis geeft aan dat er kleine stapjes zijn gezet bij het onderzoek rond comorbiditeit onder chronisch zieke patiënten. “Voorheen werden er voor deze groep patiënten hoofdzakelijk ziektespecifieke uitkomsten gehanteerd. Tegenwoordig worden er meer generieke uitkomstmaten gebruikt.. Dit is een positieve ontwikkeling. Vooral omdat deze uitkomstmaten beter aansluiten bij de belevingswereld van de patiënt. De patiënt kan daardoor meer betrokken worden bij het opstellen van de behandelplannen. Dit komt ten goede aan zijn of haar kwaliteit van leven.”
Er zit volgens Professor Schellevis wel een keerzijde aan het hanteren van niet ziekte gerelateerde uitkomstmaten. “Het lastige bij het hanteren van generieke uitkomstmaten is dat veranderingen moeilijk meetbaar zijn terwijl deze wel aanleiding zouden moeten geven tot een aanpassing van de behandeling. Er bestaat een kans dat dit ten onrechte niet gebeurt. De verandering wordt immers niet waargenomen.” Het is niet alleen belangrijk dat de uitkomstmaten generiek zijn, ook de inzet van en coördinatie door generalistisch werkende zorgverleners bij patiënten met comorbiditeit is essentieel. “Het is belangrijk dat er in de eersteen tweedelijns zorg generalistisch werkende zorgverleners zijn. Op deze manier wordt er veel breder gekeken naar de behoeften van de patiënt. De praktijk- of wijkverpleegkundige en huisarts kunnen hierin een coördinerende rol spelen. Dit zou een goede stap in de juiste richting zijn. We zijn er dan overigens nog niet.
Als je bijvoorbeeld kijkt naar de inrichting van ziekenhuizen dan valt daar ook nog veel winst te behalen. Ziekenhuizen zijn heel orgaanspecifiek ingedeeld. Zo heb je een longafdeling of een darmafdeling, maar er zijn weinig generalistische afdelingen of artsen. Je hebt eigenlijk alleen een kinderarts, een internist of een geriater die meer generalistisch werken.” Tot slot geeft professor Schellevis aan dat er in de toekomst meer aandacht besteed moet worden aan het zogeheten ‘omslagpunt’ bij de behandeling van patiënten met comorbiditeit. “Patiënten met comorbiditeit worden vaak ziektespecifiek behandeld. Soms lopen er drie verschillende zorgprogramma’s parallel. Tot wanneer gaat dit goed? Wanneer gaan ziektespecifieke behandelingen conflicteren? Kortom: wanneer stap je over op maatwerk en ga je kijken welke onderdelen van de diverse behandelingen je kunt samenvoegen tot één behandeling. Wat werkt nu echt voor deze patiënt?.”
25
VISUELE NOTULEN | ZONMW
ZONMW | VISUELE NOTULEN
26
“Zorgimplementatie is moeilijk.”
ZONMW | VISUELE NOTULEN
27
VISUELE NOTULEN | ZONMW
DEBAT & MINDMAPS Donatello Piras | Dagvoorzitter & Debatleider
ZONMW | VISUELE NOTULEN
28
29
VISUELE NOTULEN | ZONMW
Stelling 1
Tegen
Wie?
• De 1e aandoening is slechts het startpunt. • Effect aandoening. • Welke aandoening is het belangrijkst?
“Onderscheid maken tussen chronisch en acute aandoeningen“
• Verpleegkundige. • Huisarts. • 1e Arts. • Mantelzorg.
Bij comorbiditeit moet de arts van de eerste optredende aandoening gewoon de baas zijn
Hoe?
• Oplossingen vanuit eerste lijn. • Meer structuur. • Parallel werken voorkomen.
ZONMW | VISUELE NOTULEN
30
“1 persoon moet de coördinatie hebben“
Stelling 2
“Patiënt staat centraal“
Voor
Tegen
• Elkaar uit de koker trekken. • Sneller en meer stappen maken. • Beste behandeling. • Bredere blik op onderzoek. • Maatwerk.
• Niet altijd nodig. • In bochten wringen. • Niet met elkaar bemoeien. • Samenwerken zou al normaal moeten zijn.
“Werken aan de kwaliteit van de arts”
Interdisciplinair samenwerken moet verplicht worden
“Samenwerking is geen doel maar een middel”“
Waarom?
Wie? • Patiënt hoort thuis in samenwerking.
• Samenbrengen kennis.
“Niet verplichten maar stimuleren“
31
VISUELE NOTULEN | ZONMW
ZONMW | VISUELE NOTULEN
32
Stelling 3
Voor
Tegen
• Grootschaliger. • Betere communicatie. • Efficiënt werken. • Samen traject aangaan. • Samen naar hetzelfde doel. • Breder draagvlak.
• Geen vrijheid van creativiteit voor wetenschapper/ onderzoeker. • Kwaliteit van onderzoek kan niet gewaarborgd worden. • Beperkte focus. • Onvoldoende tijd om elkaar overal bij te betrekken. • Cognitieve beïnvloeding van onderzoek.
Verzekeraars moeten altijd aan het begin van het onderzoek betrokken worden
Hoe? • Halverwege traject interventie. • Polderen.
“We willen allebei problemen oplossen!”
Factoren • Doelen en belangen van onderzoeker en zorgverzekeraar zijn verschillend. • Kwaliteit van onderzoek moet centraal staan. • Vrijheid en creativiteit van onderzoeker moet gewaarborgd worden.
33
VISUELE NOTULEN | ZONMW
ZONMW | VISUELE NOTULEN
34
35
VISUELE NOTULEN | ZONMW
ZONMW | VISUELE NOTULEN
36
DANKWOORD Aan alle deelnemers en sprekers
Zeer bedankt voor uw waardevolle bijdrage aan de bijeenkomst comorbiditeit. De boodschappen waren helder en voor sommige deelnemers zelfs helemaal nieuw. Het is heel goed dat nu beter zicht is verkregen, mede dankzij de (bescheiden) bijdrage van het programma Diseasemanagement Chronische Ziekten (DMZC), aan de problematiek zoals verwoord tijdens een bijeenkomst over comorbiditeit in 2006 (vooral op het gebied van organisatie van zorg en Kwaliteit van leven). Echter, we zijn er nog lang niet. Het DMCZ programma heeft weliswaar aandacht geschonken aan de methoden en technieken bij onderzoek naar comorbiditeit, het gebruik van dezelfde uitkomstmaten en het belang van een eenduidige definitie. Maar dit moet nog worden vervolgd. Ook de vertaling naar “wat heeft de patiënt hieraan” is onvoldoende geweest. Wellicht is een programma met de focus op alleen comorbiditeit voor deze thematiek meer geschikt. Het pleidooi van Mieke Rijken voor het meer zichtbaar maken van de tot nu toe onzichtbare groep chronisch zieken sprak mij aan, evenals het vinden van financiering (het probleem dat de heer Nurmohamed in zijn presentatie met een voorbeeld illustreerde). Ik dank ook de heer François Schellevis voor zijn aanvullingen. Mijn plan is om met de gezondheidsfondsen, de zorgverzekeraars en het kwaliteitsinstituut te bespreken hoe wij onderzoekers en ervaringsdeskundigen een platform kunnen bieden om de problematiek met betrekking tot comorbiditeit met relevante partijen te bespreken, op de agenda te houden en wellicht in gezamenlijkheid te financieren. Deze bijeenkomst wordt wat mij betreft dus vervolgd! Met vriendelijke groet,
Renata Klop
programmacoördinator
37
VISUELE NOTULEN | ZONMW
COLOFON Visuele Notulen
Team Captain Fotograaf Tekstschrijver Tekstschrijver Illustrator Magazine Designer
- - - - - -
Diederik Vrijhoef Marleen Kuipers Sierk Keuning Mariska van der Velde Marijke Timmerman Michael Kluver
Web: www.visuelenotulen.nl Tel: +31 6 30 07 76 75 Mail: info@visuelenotulen.nl
ZONMW | VISUELE NOTULEN
38
39
VISUELE NOTULEN | ZONMW
ZONMW | VISUELE NOTULEN
40