Informe Arquitectura de Información CENPAR by Cristian Urrutia

Informe

Arquitectura de Informaci贸n

INFORME DE ARQUITECTURA DE INFORMACIÓN CENPAR www.cenpar.org SOCIALWEB Esperanza 349, Oficina 102 Santiago de Chile

Se necesita un equipo experimentado para ejecutar buenas ideas

Estudio Benchmark

Antecedentes 12

Objetivos, Tipos y Benficios del Proceso

Sitios Web de Parkinson

Sitios Web por Continentes

Cálculo de PageRank por Sitio Web

Filtrado por Ranking Mundial

Análisis de URL Amigables

Vínculos Entrantes

Estándares de las W3C

Accesibilidad Web

Análisis Cualitativo

Análisis Sitio por Sitio

Estudio de Casos

Metodología de Trabajo

Paciente de Parkinson y Familia

Investigadores

Médicos y Tratamientos

Testimonios Relevantes

Conclusiones Generales

Mapas de Contenido

Estudio de los Usuarios

Mapas de Empatías

Catastro y Mapas de Contenidos

102

Secciones de Ayuda

104

Secciones de Integración y Participación

106

Secciones de Investigación

107

Sección de Nosotros

108

Árboles de Navegación

110

Usuario: Paciente y Familiares

112

Usuario: Médicos y Enfermeros

116

Usuario: Investigadores

120

Conclusiones

124

Referencia

142

01 8

Estudio Benchmark

ESTUDIO BENCHMARK

Es una técnicaejecutada por un/os experto/s en fase de investigación o diagnóstico. Consiste en un análisiscomparativode componentes de un sistema digital, aplicando uno o mas criterios. Tiene por objetivo generar insumospara definiciones estratégicas o prototipado. Un buen benchmark convierte en información útil datos existentes en sistemas digitales, mediante comparativas que se expresanen gráficos, tablas, infografías, esquemas y explicaciones. Ayuda a comprenderlos componentes relevantes en un sistema digital, las condiciones y contexto que hacen que una solución digital sea exitosa y sugiere caminos de exploración e intervención.

Estudio Benchmark Informe Arquitectura de Informaci贸n

Dise帽ar es una actividad abstracta que implica programar, proyectar, traducir lo invisible en visible, comunicar

11 Estudio Benchmark

Estudio Benchmark Informe Arquitectura de Información

Antecedentes

Una manera de juzgar el rendimiento de una organización consiste en efectuar comparaciones entre las unidades de ella. Sin embargo, las comparaciones se hacen más consistentes con casos externos que sirven, generalmente, para revelar mejores prácticas utilizadas por otras industrias o servicios y promover su adopción. A esta técnica se le da el nombre de Benchmarking, término extrapolado de las prácticas de topografía consistentes en comparar cuotas. El benchmarking fue introducido por la empresa Xerox Corporation a fines de la década de los setenta, y fue una respuesta a la pérdida de cuota de mercado en fotocopiadoras ante la competencia japonesa. Otras compañías iniciaron posteriormente su aprendizaje en el benchmarking a partir de Xerox. Esta compañía descubrió que sus costes de producción eran los mismos que los precios de venta de sus competidores. La primera reacción de sus directivos fue manifestar que la competencia elaboraba productos de menor calidad. Por supuesto que esta opinión originaria se modificó después de examinar qué hacían sus competidores (Cross & Ipbal 1995). A partir de este momento los directivos de la compañía adoptaron una estrategia global para emular los métodos de producción de la competencia, para mejorar la calidad de sus productos. Según la definición de David T. Kearns, Director General de Xerox Corporation,“el benchmarking es un proceso sistemático y continuo para evaluar los productos, servicios y procesos de trabajo de las organizaciones reconocidas como las mejores práctica, aquellos competidores más duros”. Teniendo en cuenta que prácticamente todos los “outputs” en la gestión de los centros u organizaciones son servicios, el Benchmarking se convierte en una herramienta de plena utilidad para la formación del Centro de Parkinson (CENPAR), dado que sus actividades se desarrollan en un entorno de un constante flujo de información de distintos medios.

Estudio Benchmark

Benchmarking es el proceso mediante el cual se recopila informaci贸n y se obtienen nuevas ideas, mediante la comparaci贸n de aspectos de tu empresa con los l铆deres o los competidores m谩s fuertes del mercado.

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Objetivos del Benchmarking

Tipos de Benchmarking

Beneficios del Proceso

Nos encontramos en un mundo enormemente competitivo donde las empresas han de compararse con lo mejor que haya en el mercado para ganar ventaja en áreas fundamentales como en:

Interno: Se suele dar en grandes empresas formadas por numerosos departamentos y/o divisiones, en las que es muy común compara los niveles alcanzados dentro de la misma organización. Competitivo: Se utiliza cuando hay una competencia agresiva, comparando algunos aspectos con los competidores más directos o con los líderes del mercado sobre un cierto producto. Normalmente, es el tipo de benchmarking más complicado de llevar a cabo dada la limitada información que las empresas ofrecen sobre sus procesos. Funcional: Consiste en compararse con empresas que no pertenecen a tu misma industria; con este consigues la ventaja de obtener la información necesaria al no ser competidor de la empresa.

Permite identificar los procesos, actividades, sistemas y prácticas que son susceptibles de mejorar, cambiar o suprimir. Las mejores prácticas identificadas se convierten en metas y objetivos de la organización. Proporciona una perspectiva de las tecnologías, procesos y prácticas necesarias para alcanzar los objetivos identificados. En el aspecto relacional, ayuda a romper resistencias al cambio, puede motivar a los asociados a través de la fijación de metas ambiciosas, pero realistas y alcanzables, y contribuye a sustituir las débiles relaciones que a veces se dan entre las instituciones por un diálogo orientado hacia la eficacia, la mejora continua y los resultados que han de obtenerse. Ayuda a la toma de decisiones fundamentadas en hechos y datos objetivos. Contribuye a identificar amenazas futuras y a configurar las estrategias de la organización.

Nivel de calidad: El valor creado sobre un producto, teniendo en cuenta su precio y los costes necesarios para su fabricación y venta. Productividad: Las empresas comparan cuánto producen y cuánto consumen para obtener esa cantidad con el objetivo de comparar eficiencia en los procesos.

Recopilaci贸n de datos

5 Discusi贸n

Estudio Benchmark

Mejora de la estrategia

Informes

3 Evaluaci贸n informe

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Sitios Web de Parkinson

En base a un estudio que se hizo para analizar a los principales sitios web que entregan información integral en relación a la enfermedad de Parkinson, nos encontramos con un significante avance significativo en Estados Unidos, donde destacan las fundaciones como estructura. Respecto a Europa, es posible identificar un gran avance en España, donde hay estructuras diversas que varían entre federaciones y asociaciones. Finalmente, vemos que en Oceanía existe una organización que brinda redes de apoyo integral. A partir de una visión preliminar, es posible identificar que no sólo existen espacios dedicados a la investigación y tratamiento, sino también destacan las redes de apoyo psicológico familiar y personal, dándole énfasis al plano emocional y generando comunidades en torno a la enfermedad.

1 1 1

5 3

1 1 1

17 Estudio Benchmark

Estudio Benchmark Informe Arquitectura de Información

Sitios Web por Continentes 6,3% Oceanía

50% 43,8%

América

Europa

5 4 3 2 1

en ti Es na pa ñ EE a In .U gl U. at e C rra an ad á C h A us ile tr a Fr lia an ci a It al ia

Estudio Benchmark

AMERICA Parkinson’s Disease Foundation http://www.pdf.org/

EE.UU

National Parkinson Foundation

http://www.parkinson.org/

EE.UU

The Michael J. Fox Foundation

https://www.michaeljfox.org/

EE.UU

APDA

http://www.apdaparkinson.org/

EE.UU

Parkison Disease Fundation

http://www.parkinsons.org/

EE.UU

Parkinson Wociety Canada http://www.parkinson.ca/

Canada

Liga Chilena contra el Mal de Parkinson

http://www.parkinson.cl/

Chile

ACEPAR

http://parkinsonargentina.blogspot.com/

Argentina

EUROPA Unidos Contra El Parkinson

http://portal.unidoscontraelparkinson.com/ España

Federación Española Parkinson

http://www.fedesparkinson.org/

España

Asociacion Parkinson Madrid

http://www.parkinsonmadrid.org/

España

Parkinson Reino Unido

http://www.parkinsons.org.uk/ Inglaterra

EPDA

http://www.epda.eu.com/en/ Inglaterra

Parkinsons.it

http://www.parkinson.it/

Italia

Franceparkinson

http://franceparkinson.fr/

Francia

http://www.parkinsons.org.au/

Australia

OCEANÍA Parkinson’s Australia

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Cálculo de PageRank por Sitio Web

El PageRank es una marca registrada y patentada por Google, que ampara una familia de algoritmos utilizados para calificar la relevancia de las páginas web almacenadas en un motor de búsqueda, dándole un ranking de 0 a 10, lo que describe el número de enlaces de otras páginas apunten a ella, como también el valor de esas páginas y otros criterios no públicos. Este sistema le permite a Google determinar la importancia o la relevancia de un sitio web Google, ordenando los resultados de la búsqueda utilizando su propio algoritmo PageRank. Diez es el máximo PageRank posible y son muy pocos sitios los que alcancen esta calificación, debido a lo difícil que es obtenerlo. La calificación mínima que recibe un sitio es uno, y la calificación cero significa que aún no tiene está calificado, o que por algún motivo ha sido penalizado. A grandes rasgos, estudiaremos qué sitios web son más reconocidos, ya que Google mide la cantidad de vínculos que están anexados a este.

7,0

Promedio Pagerank Total sitios web

Mejor Pagerank The Michael J. Fox Foundation

Estudio Benchmark

5,06

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Filtrado por Ranking Mundial

Este es un indicador importante al realizar un benchmarking de sitios web. Es la medición de tráfico, lo cual se calcula mediante la cantidad de visitas por parte de usuarios que ingresan anualmente. Se utilizó Alexa para realizar una selección objetiva de los sitios que más visitan los usuarios de internet al momento de buscar información sobre Parkinson. Alexa es un medidor de tráfico internacional, administrada por Amazon, que desde 1997 calcula el tráfico de las páginas web de todo el mundo sobre el comportamiento de los usuarios al navegar. Alexa es una valiosa herramienta con la cual podemos calcular la posición que ocupan los sitios web, por ejemplo en el rating de mayor tráfico 2013 están: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10.

Google Facebook Youtube Yahoo Baidu Wikipedia qq.com live.com Linkedin Amazon.com

Estudio Benchmark

Al utilizar esta herramienta mediante este criterio se obtuvo el siguiente listado: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10.

michaeljfox.org 243.961 parkinson.org 295.031 pdf.org 400.202 parkinsons.org.uk 485.474 apdaparkinson.org 1.527.214 epda.e.com 2.226.166 parkinson.ca 2.984.669 parkinsons.org.au 4.119.790 parkinsonsdisease.com 11.210.064 parkinsons.org 11.597.243

Ahora al buscar “Enfermedad Parkinson”, como dato importante podemos establecer los siguientes Sitios con más tráfico destacan el sitio de Michael jfox Fundation, Parkinson.org, PDF.org y la asociación de Parkinson del Reino Unido.

Top 5 1. 2. 3. 4. 5.

michaeljfox.org 243.961 parkinson.org 295.031 pdf.org 400.202 parkinsons.org.uk 485.474 apdaparkinson.org 1.527.214

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Análisis de URL Amigables

Una URL (Uniform Resource Locator), es una dirección mediante la cual podemos ubicar una página web particular. Por ejemplo: “http://www.biobiochile.cl/portada/musica/index.html ” En este caso, la página de biobiochile.cl nos dice que estamos en la sección “música”. Aquellos sitios web que se forman dinámicamente en un servidor, normalmente tienen un URL poco amigable para los motores de búsqueda. Son direcciones de tipo: “http://impresa.elmercurio.com/pages/LUNHomepage.aspx?BodyID=9&dt=2013-11-28&dtB=2013-11-28&dtB=28-11-2013”. Estas direcciones no tienen ningún significado relevante ni contienen información que a un motor de búsqueda le permita indexar más eficientemente el contenido. Por el contrario, son largas, aburridas y llenas de símbolos inentendible, provocando incertidumbre y desconfianza al compartir o al publicar una noticia relevante.

Estudio Benchmark

81%

Resultado que se ha obtenido a partir de los sitios web involucrados

Estudio Benchmark Informe Arquitectura de Información

Vínculos Entrantes

Se trata de todos los vínculos que otros sitios web hacen a los sitios en estudio. Es importante contar con un buen número de vínculos, pero también con vínculos de calidad, que beneficiará directamente el PageRank del sitio y, a su vez, el posicionamiento en los resultados de búsqueda.

Estudio Benchmark

Resultado promedio de los sitios web expuestos.

Top 5 The Michael J. Fox Foundation National Parkinson Foundation Parkinson Reino Unido Parkinsonâ&#x20AC;&#x2122;s Disease Foundation EPDA

519 369

231

205

147

} 120 vĂnculos entrantes promedio de sitios expuestos

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Estándares de las W3C

El consorcio internacional W3C (World Wide Web Consortium), publica recomendaciones para que un sitio web obtenga su máximo potencial. Diseñar conforme estos estándares garantiza producir documentos electrónicos que perdurarán en el tiempo, y a los que se podrá acceder con independencia de dispositivos. Ejemplo: Windows, Linux o Mac, o diferentes navegadores como Internet Explorer, Firefox, Opera, Safari, etc. Otra gran Ventaja de diseñar con estándares es la separación del contenido de la presentación. ¿Qué logramos con esto? Por una parte, las páginas de nuestro sitio cargarán más rápidamente, los motores de búsqueda se posicionarán mejor, además de entregar ventajas en cuanto a accesibilidad. El consorcio W3C pone a disposición de usuarios y desarrolladores sistemas de validación automáticos. Para este caso nos interesa conocer el nivel de cumplimiento de estándares que tienen los sitios pares en cuanto a XHTML y CSS. Para esto se usarán los validadores disponibles en las URL http://validator.w3.org/ y http://jigsaw.w3.org/css-validator/ respectivamente.

Estudio Benchmark

El sitio con menos errores de validación W3C fue el sitio Parkinsonsdisease.com el cual obtuvo sólo 8 errores, luego les siguen PDF.org y Parkinson.ca. Ningún sitio pudo pasar la prueba de validación.

michaeljfox.org parkinson.org pdf.org parkinsons.org.uk apdaparkinson.org epda.e.com parkinson.ca parkinsons.org.au parkinsonsdisease.com parkinsons.org

62 errores, 59 alertas(s) 13 errores, 5 alertas(s) 197 errores, 20 alertas(s) 17 errores, 10 alertas(s) 77 errores, 5 alertas(s) 10 errores 19 errores, 35 alertas(s) 23 errores, 1 alertas(s) 8 errores 52 errores, 4 alertas(s)

html

44,68

Errores de sintaxis HTML en el lenguaje marcado promedio e la página de inicio de cada sitio web seleccionado

css

27,18

Promedio de errores de validación CSS de la 3WC de los sitios web seleccionados

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Accesibilidad Web

El acceso a la información no sólo para aquellas personas que tienen algún tipo de discapacidad permanente, sino también para aquellas que puedan tener momento de discapacidad temporal. Por razones éticas, un diseñador web debe plantear diseños universales, es decir, que puedan ser accesibles por cualquier persona, independientemente de si están o no en situación de discapacidad. Pero además de esa responsabilidad social que toda buena empresa debe asumir, hay razones comerciales que se derivan a un diseño accesible. Por ello, si el sitio web está diseñado para ciegos, será muy bien rastreado por motores de búsqueda. Y esto traerá mayores visitas, posicionamiento web y ranking, que a su vez se convertirán en clics efectivos al sitio y, por tanto, posibles clientes. Esto ejecuta mayores ventas, incremento de usuarios y aumento de visitas exponenciales, lo que se traduce en un diseño universal, accesible y con responsabilidad social.

Prioridad 2. Un desarrollador de contenidos de páginas web Debe que satisfacer este punto de verificación. De otra forma, uno o más grupos de usuarios encontrarán imposible acceder a la información del documento. Prioridad 3. Un desarrollador de contenidos de páginas web Puede que satisfacer este punto de verificación. De otra forma, uno o más grupos de usuarios encontrarán imposible acceder a la información del documento.

Top 5

Estudio Benchmark

Por lo tanto, en orden de importancia estarán primero los de prioridad 1, después 2 y finalmente el 3. Un concepto relacionado con las prioridades de accesibilidad son los tres niveles de adecuación, que indican el grado de cumplimiento de los puntos de verificación por un determinado sitio web: NIVEL A: Se satisfacen todos los puntos de verificación 1.

accesibilidad de las páginas web de acuerdo con las recomendaciones de las Directrices de Accesibilidad para el contenido Web, HERA realiza un análisis automático previo de la página e informa si se encuentra errores (detectables en forma automática) y qué puntos de verificación de las pautas deben ser revisadas manualmente.

NIVEL DOBLE A (AA): Se satisfacen todos los puntos de verificación de prioridad 1 y 2. NIVEL TRIPLE A (AAA): Se satisfacen todos los puntos de verificación de prioridad 1, 2 y 3. Para el Análisis de nivel de accesibilidad de la competencia se utiliza una herramienta llamada HERA, la cual revisa la

}

Un Sitio Web accesible debe acogerse a tres niveles de prioridad en accesibilidad: Prioridad 1. Un desarrollador de contenidos de páginas web Tiene que satisfacer este punto de verificación. De otra forma, uno o más grupos de usuarios encontrarán imposible acceder a la información del documento.

Parkinson Society Canada EPDA Parkinson Reino Unido Federación Española Parkinson Asociación Parkinson Madrid

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Análisis Cualitativo

Seleccionamos 16 sitios web que abarcan la enfermedad de Parkinson (de un total de 10 Países) con el fin de analizar con detenimiento los detalles favorables de cada uno, los que podrán servirnos al enfrentemos al desarrollo de la Arquitectura de Información del próximo desarrollo del sitio web CENPAR. Como dato interesante, la gran mayoría de las fundaciones con mejores prácticas se encuentran en Estados Unidos, los cuales lideran además en cuanto a la cantidad de centros de tratamiento, investigación y redes de apoyo (39%) seguido por España (19%).

6,6%

33,3%

6,6% 6,6% 6,6% 6,6% 6,6%

20%

Estudio Benchmark

Porcentaje Lugar de Origen

Porcentaje de Sitios Web con Slogan

■ Argentina ■ Australia ■ Canadá ■ Chile ■ España ■ EE.UU. ■ Francia ■ Inglaterra ■ Italia

Porcentaje Tecnología

73%

Porcentaje de Idioma por defecto

33%

■ Html ■ Blogspot ■ Blogger 86%

■ No ■ Español ■ Inglés

60%

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Porcentaje de Sitios Webs que poseen Sistema de Donaciones

80%

Porcentaje de Sitios Webs que poseen otros idiomas

73%

Porcentaje de Sitios Web que poseen Slider

53%

Porcentaje de Sitios Webs que poseen Buscador

69%

80%

Estudio Benchmark

Porcentaje de Sitios Webs con versi贸n M贸vil

Porcentaje de Sitios Web con Aplicaci贸n M贸vil

73%

Porcentaje de Sitios Webs con Responsive Design

80%

Estudio Benchmark Informe Arquitectura de Informaci贸n

Porcentaje de Sitios Webs que poseen RSS

71%

Porcentaje de Sitios Webs con Redes Sociales

73%

Porcentaje de Sitios Web con Newsletter

45%

67%

Estudio Benchmark

Porcentaje de Sitios Webs con Secci贸n de Eventos

Porcentaje de Sitios Web con Secci贸n de Noticias

87%

Porcentaje de Sitios Webs con Secci贸n de Preguntas Frecuentes

39%

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An谩lisis Sitio por Sitio

Ci ni officatis doluptas ex etur atur sit vit, num eossiti ut prorum di aut mo temo comnimil et la sed qui te verum imus simusam qui dellorrum re soluptat latur? Oluptas reperfe rsperit atusam nobitatur rem ium am, ut minverumqui ullore voluptatin nim qui ipsandam voluptam dolorupta suntisi nctatem qui distibus sitatis dendi omniscimus molest, nistem rehenda vendi dustiis molupta temqui atiorer ferfere mporio et in pre, te que occullaborit et etur autatiae eliati nullesti omnisci issimagnam idioria dolupta tquatium que commodi andam evenis autempore ma ipsani tem

39 Estudio Benchmark

Estudio Benchmark Informe Arquitectura de Información

Parkinson’s Disease Foundation URL Sitio: http://www.pdf.org Titulo Sitio: Parkinson’s Disease Foundation (PDF) Hope through Research, Education and Advocacy País: EE.UU

La Fundación de la Enfermedad de Parkinson (PDF) es una organización líder en la investigación, educación y defensa pública de la enfermedad de Parkinson. PDF trabaja para casi un millón de personas en los EE.UU. Que viven con Parkinson, mediante la financiación de la investigación científica, además de apoyar a los afectados de Parkinson a través de programas y servicios educativos. Desde su fundación en 1957, PDF ha dedicado más de 100 millones de dólares para financiar el trabajo de los científicos líderes en todo el mundo y más de 42 millones dólares para apoyar iniciativas de educación y promoción nacionales.

Link en otras webs 205 Otros Idiomas Español Buscador Si Sistema donación Si Redes Sociales Facebook/Twitter/ Youtube/Flickers Video Si Newsletter Si FAQs No Eventos No Noticias Si Versión Mobile No Foro No

41 Estudio Benchmark

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Parkinson Reino Unido URL Sitio: http://www.parkinsons.org.uk/ Titulo Sitio: Parkinson’s UK - Homepage País: Inglaterra

Se dedica al apoyo del enfermo de Parkinson y a la recolección de fondos para la investigación. Hace una invitación a la comunidad a aportar a la causa, invirtiendo dinero en la mejora de la calidad de vida de todas las personas afectadas por el Parkinson, y a la búsqueda de una cura.

6 Rankpage

Link en otras webs Otros Idiomas Buscador Sistema donación Redes Sociales Video Newsletter FAQs Eventos Noticias Versión Mobile Foro

231 No Si Si Facebook/Twitter Si No No Si Si Si Si

43 Estudio Benchmark

Estudio Benchmark Informe Arquitectura de Información

National Parkinson Foundation URL Sitio: http://www.parkinson.org Titulo Sitio: National Parkinson Fundation País: EE.UU

6 Rankpage

La National Parkinson Foundation (NPF) ofrece varios recursos en español, incluyendo un foro en línea y colecciones de libros, folletos y videos creadas especialmente para hispanohablantes afectados por la enfermedad de Parkinson. También ofrece la posibilidad de subir y leer experiencias relevantes, además de entregar un calendario de eventos para que los usuarios puedan asistir. Las 3 secciones principales del sitio son dedicadas a los grupos de personas más relevantes: los pacientes, los cuidadores y los profesionales de salud. Además, ofrece la posibilidad de apoyar a los afectados por la enfermedad mediante aportes monetarios y ayuda voluntaria.

Link en otras webs 369 Otros Idiomas Español Buscador Si Sistema donación Si Redes Sociales Facebook/Youtube/ Twitter Video No Newsletter Si FAQs No Eventos No Noticias No Versión Mobile Si

45 Estudio Benchmark

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The Michael J. Fox Foundation URL Sitio: http://www.michaeljfox.org Titulo Sitio: Michael J. Fox Fundation País: EE.UU.

7 Rankpage

La Fundación Michael J. Fox se dedica a encontrar una cura para la enfermedad de Parkinson a través de un programa de investigación financiado fuertemente y para garantizar el desarrollo de mejores terapias para las personas que viven con Parkinson hoy. Cuenta con un programa de recaudación de fondos de la comunidad llamado TeamFox. Cada año más de 1.600 miembros del Team Fox de todo el mundo convierten sus pasiones e intereses en eventos de recaudación de fondos únicos y hazañas deportivas. Hasta la fecha, la fundación ha recaudado casi 20 millones de dólares para la investigación del Parkinson a partir de las donaciones de sus miembros.

Link en otras webs 519 Otros Idiomas No Buscador Si Sistema donación Si Redes Sociales Facebook/Twitter/ Google+ Video No Newsletter Si FAQs Si Eventos Si Noticias Si Versión Mobile Si Foro No

47 Estudio Benchmark

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Unidos Contra El Parkinson URL Sitio: http://portal.unidoscontraelparkinson.com/ Titulo Sitio: Unidos contra el Parkinson País: España

4 Rankpage

Unidos Contra el Parkinson muestra información relevante de la enfermedad, tanto para pacientes como para los familiares y los cuidadores. Incluye información de medicamentos (indicaciones, dosis, donde conseguirlos, etc.). También entrega acceso a videos con testimonios de pacientes y familias que han podido superar la enfermedad con ayuda de tratamientos y medicamentos. La página de UCP nos muestra una lista de las alianzas que tiene con otros centros e invita a la gente a participar de concursos seminarios con el fin de que la mayor cantidad de gente se entere de la enfermedad y se una a la causa. Además, tiene un foro donde los miembros interactúan y comparten información sobre sus experiencias y de los familiares que poseen esta enfermedad, como también dar a conocer los tour que hace la comunidad con sus pacientes. Link en otras webs Otros Idiomas Buscador Sistema donación Redes Sociales Video Newsletter FAQs Eventos Noticias Versión Mobile Foro

7 No Si Si Facebook/Twitter No No No No Si No Si

49 Estudio Benchmark

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Federación Española Parkinson URL Sitio: http://www.fedesparkinson.org/index.php Titulo Sitio: Federación Española del Parkinson País: España

5 Rankpage

La federación ofrece desde su página de inicio una sesión informativa acerca del Parkinson, una sindicación de artículos y noticias relacionadas con la fundación, un calendario de eventos de la fundación, como también una invitación a participar de distintas maneras a la causa. En la parte de comunidad del sitio, se ofrecen libros, revistas, canales digitales de radio y televisión, inscripción a un newsletter, como también una colección de casos de superación de afectados. También se ofrecen cursos para involucrarse en el tema y la posibilidad de unirse a las redes sociales Facebook, Twitter y la comunidad digital ParkinsonpulsaON, que reúne a afectados y familiares de afectados en una red dedicada y personalizada a sus necesidades.

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35 No Si Si Facebook/Twitter Si No No No Si No

Foro

51 Estudio Benchmark

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Parkinson Society Canada URL Sitio: http://http://www.parkinson.ca Titulo Sitio: Parkinson Society Canada País: Canadá

Parkinson Society Canada es la voz nacional de los canadienses que viven con parkinson, enfermedad neurodegenerativa. A través de los socios regionales y 240 capítulos y grupos de apoyo, proporciona educación, apoyo y defensa en nombre de más de 100,000 canadienses que viven con parkinson cada día. Financiación de la investigación innovadora ayuda a ampliar los conocimientos sobre la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de parkinson y es de última instancia, dará lugar un una cura.

Rankpage

Link en otras webs Otros Idiomas Buscador Sistema donación Redes Sociales Youtube Video Newsletter FAQs Eventos Noticias Versión Mobile Foro

129 Francés Si Si Facebook/Twitter/ No Si Si Si Si No No

53 Estudio Benchmark

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Liga Chilena contra el Mal del Parkinson URL Sitio: http://www.parkinson.cl/ Titulo Sitio: Liga Chilena Contra El Mal del Parkinson País: Chile

3 Rankpage

Institución de beneficencia conformada por enfermos de Parkinson, sus familiares y sus amigos. La propuesta consta de la construcción de un modelo integral de salud que contribuye a mejorar el desempeño cotidiano de los enfermos de Parkinson, de tal manera que prolonguen su independencia y autonomía e interaccionen con su entorno de forma enriquecedora y asumiendo a la enfermedad como una oportunidad de crecimiento. El sitio busca reunir a los que padecen de esta enfermedad, así poder ayudarlos de la mejor forma posible, mostrando las actividades que se realizan en el centro (terapias en grupo, vivencias, etc.). También da espacio a mostrar lo que aportan los investigadores, lo cual le sirve a pacientes y familias para estar al tanto de los adelantos de la investigación de la enfermedad. Link en otras webs Otros Idiomas Buscador Sistema donación Redes Sociales Video Newsletter FAQs Eventos Noticias Versión Mobile Foro

1 No No Si Facebook/Twitter Si No No Si No No No

55 Estudio Benchmark

Estudio Benchmark Informe Arquitectura de Información

Asociación Parkinson Madrid URL Sitio: http://www.parkinsonmadrid.org/g Titulo Sitio: Asociación Párkinson Madrid País: España

5 Rankpage

Este sitio representa a un centro de cuidado integral de Parkinson, ubicado en Madrid, perteneciente a la Federación Española de Parkinson. En la página de inicio se ofrece información acerca de terapias y servicios, un curso de cuidadores, un calendario de eventos, y una opción para hacer donaciones monetarias y ayudar como voluntario. En la parte inferior se presenta un slider con distintas noticias y artículos relevantes a la enfermedad. En la esquina superior derecha están los enlaces a las páginas de Facebook, Twitter, Google+, LinkedIn y Youtube. En la barra de menú se ofrecen servicios de rehabilitación, atención sociosanitaria, la opción de colaboración voluntaria, un enlace al centro físico de la fundación, información relevante a la fundación, una colección de notas de prensa, como también memorias y estudios médicos. Link en otras webs 25 Otros Idiomas No Buscador No Sistema donación Si Redes Sociales Facebook/Twitter/ Linkedin/Youtube/ Google+ Video No Newsletter No FAQs No Eventos No Noticias Si Versión Mobile No Foro No

57 Estudio Benchmark

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American Parkinson Disease Association URL Sitio: http://www.apdaparkinson.org Titulo Sitio: American Parkinson Disease Association País: EE.UU

6 Rankpage

La mayor organización base del país que sirve de 1,5 millones de Americanos con la enfermedad y sus familias, centrando energías en la investigación, los servicios al paciente, la educación y la sensibilización del público acerca de la enfermedad. APDA soporta ocho Centros de Investigación Avanzada, una red nacional de información y centros regionales, capítulos y grupos de apoyo. Presenta recomendaciones de financiamiento para la investigación más prometedora hacia el descubrimiento de la causa(s) y la búsqueda de la cura para la enfermedad de Parkinson. APDA ha recaudado y donado más de $ 80 millones a paciente en servicios y educación y socio financiero en la mayoría de los grandes avances científicos.

Link en otras webs 135 Otros Idiomas No Buscador Si Sistema donación Si Redes Sociales Facebook/Twitter/ Google+/Linkedin/ Pinterest Video No Newsletter Si FAQs Si Eventos Si Noticias Si Versión Mobile No Foro No

59 Estudio Benchmark

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European Parkinson’s Disease Association URL Sitio: http://www.epda.eu.com/ Titulo Sitio: European Parkinson’s Disease Association País: Inglaterra

6 Rankpage

Asociación de la Enfermedad de Parkinson Europea (EPDA) es la única organización que agrupa la enfermedad de Europea Parkinson. Fundada en 1992, somos una organización con más de 1,2 millones de personas con Parkinson y sus familias en toda Europa. Existimos porque los hechos relacionados con el Parkinson en Europa son alarmantes. La enfermedad es la segunda enfermedad neurodegenerativa más común (después de la enfermedad de Alzheimer) y se prevé que el número de personas que viven con la enfermedad se duplique para el año 2030, ya que la población envejece. El impacto económico actual de la enfermedad es enorme - el costo anual europea se estima en € 13.900.000.000.

Link en otras webs Otros Idiomas Buscador Sistema donación Redes Sociales Google+/Youtube/LinkenIn Video Newsletter FAQs Eventos Noticias Versión Mobile Foro

147 No Si Si Facebook/Twitter/ Si No No Si Si Si No

61 Estudio Benchmark

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PARKINSON.IT URL Sitio: http://www.parkinson.it/ Titulo Sitio: Parkinson.it - Il sitio italiano sulla malattia di Parkinson País: Italia

5 Rankpage

La Fundación Grisons identifica las fuentes de financiación y recauda fondos para la investigación científica para combatir y derrotar a la enfermedad de Parkinson para encontrar una cura Como es bien sabido , los costos de investigación son muy altos en Italia y el compromiso público en esta área es extremadamente pobre : los pacientes , sus familiares y , por tanto, todos aquellos que se preocupan por la enfermedad de Parkinson hay que salir al campo en la persona para investigación práctica de apoyo científico que finalmente erradicar el mal que les aqueja .

Link en otras webs Otros Idiomas Buscador Sistema donación Redes Sociales Video Newsletter FAQs Eventos Noticias Versión Mobile Foro

43 No Si Si Facebook/Youtube Si Si No Si Si No No

63 Estudio Benchmark

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FRANCEPARKINSON URL Sitio: http://www.franceparkinson.fr/ Titulo Sitio: France Parkinson País: France

5 Rankpage

Es un sitio que da a Promover la investigación Apoyar a los pacientes y cuidadores de cada día: ayudan a los pacientes a entender su enfermedad para vivir mejor todos los días, a fortalecer el vínculo entre los pacientes y varios trabajadores médicos y sociales, darles oportunidades y maneras de superar su aislamiento. Sensibilizar a los gobiernos a la realidad de la enfermedad, conocida por el público en general, también se convirtió en una batalla importante de la asociación y Dar a conocer la realidad de la enfermedad de Parkinson , mejorar su gestión por parte del gobierno, que sea conocida por el público.

Link en otras webs Otros Idiomas Buscador Sistema donación Redes Sociales Video Newsletter FAQs Eventos Noticias Versión Mobile

59 No Si Si Facebook Si No No Si Si No

Foro

65 Estudio Benchmark

Estudio Benchmark Informe Arquitectura de Información

ACEPAR URL Sitio: http://miguelnegro.wix.com/acepar Titulo Sitio: Michael J. Fox Fundation País: Argentina

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La Asociación Civil Enfermedad de Parkinson (ACEPAR) es una entidad sin fines de lucro orientada a difundir, promover, asesorar, estimular y proteger a los enfermos de Parkinson de la República Argentina.Asesorar a los pacientes de Parkinson, familiares, cuidadores y amigos brindando las herramientas que ayuden a comprender adecuadamente la enfermedad. acepar este sitio muestra como es su institución y da a conocer contenidos de apoyo a los pacientes y familiares sobre la enfermedad y cómo uno se puede unir el resto de la gente a la causa.Educar y concientizar. Luchar contra los estigmas sociales de la enfermedad: maltrato y discriminación.

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Parkinson’s Australia URL Sitio: http://www.parkinsons.org.au/index.htmTitulo Sitio: Parkinson’s Australia País: Australia

Este sitio representa a 80 mil australianos afectados directa e indirectamente por el Parkinson. Ofrece información acerca de la enfermedad, los servicios de la fundación, la investigación que se está llevando a cabo, y una descripción acerca de cómo participar voluntariamente mediante donaciones y recaudaciones de fondos, además de presentar una sección de medios con artículos y libros relacionados con la enfermedad.

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ESTUDIO DE CASOS

Para comprender de manera integral el “estado del arte” en relación a los sitios analizados, es necesario identificar casos reales de los participantes en el estudio de campo. De esta forma es posible equiparar a dos grandes grupos de participantes donde destacan la comunidad (compuesta por la familia y los pacientes) y los expertos (integrados por médicos e investigadores). En el siguiente capítulo se abordarán las conclusiones generales, en relación a las experiencias recolectadas de los participantes.

Estudio de Casos Informe Arquitectura de Informaci贸n

Desear que las cosas cambien no produce ning煤n resultado, pero 隆tomar la decisi贸n de actuar ahora mismo, puede cambiarlo todo!

73 Estudio de Casos

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Metodología de Trabajo

La entrevista en profundidad es una herramienta flexible que permite obtener datos cualitativos en el estudio de caso. De este modo es posible recopilar la experiencia vivida por los participantes. A través de las entrevistas se rescata un plano más íntimo de los participantes, pudiendo obtener información relevante para contrastar o reforzar lo visto anteriormente en el estudio y análisis de arquitectura de información. Este tipo de entrevistas, tiene como finalidad aportar una visión distinta al estudio de caso, donde la data recolectada es imprescindible para entender cómo piensan, qué sienten y cuáles son los problemas reales de los participantes.

Estudio de Casos

COMPRENDER

OBSERVAR

DEFINIR

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El paciente de Parkinson A partir de la entrevista en profundidad es posible elaborar una serie de conclusiones, donde el apoyo se centra en el paciente, ya que, si bien no es el único afectado, la misma enfermedad influye en el entorno del paciente.

dad, y posteriormente tienden a bajar su autoestima. Esta enfermedad llega sin avisar y cambia la vida drásticamente. Con el pasar del tiempo, el afectado muchas veces puede dejar de ser independiente y se convierte en un dependiente del resto.

Desde el punto de vista emocional, son sumamente importante las redes de apoyo (con énfasis en el público de mayor edad y en los hombres) ya que muchas veces les cuesta asumir su reali-

Por otra parte, los pacientes generalmente temen al rechazo de la sociedad, lo cual puede llegar a afectar psicológicamente. La vida del paciente pasa a ser un día a día de temores, ya que los

accidentes cotidianos se hacen cada vez más recurrentes (acciones tan básicas como ir al baño, o incluso subir una escalera). Con un tratamiento, medicación y apoyo psicológico profesional adecuado, los pacientes tienden a estabilizar la enfermedad, sin embargo, bajo ningún motivo se debe que descuidar el apoyo que brindan los familiares y cuidadores del afectado.

ENFERMO

INVESTIGADORES

MÉDICOS

FAMILIA

La familia del paciente Cuando se descubre el Parkinson en un integrante de la familia, no es sólo el enfermo el que se ve afectado, sino que el ambiente familiar en sí comienza a cambiar. Al comienzo, poco después del diagnóstico, muchos casos descri-

ben que existe un ambiente tenso, y de silencio respecto al tema, donde muchas veces se intenta ignorar el tema ya que es posible disimular por un tiempo determinado. Sin embargo, cuando ya es innegable la condición, la familia se tiene que hacer cargo

del asunto, y cada día adjudicarse más responsabilidades para cuidar la estabilidad física y psicológica del afectado. En muchos casos, es la familia misma que se da cuenta de los síntomas, ya que es común que el enfermo los ignore.

En las etapas iniciales de la condición, es posible que el enfermo de Parkinson se movilice por su cuenta y sea relativamente autosuficiente, aunque esta posibilidad se va disminuyendo rápidamente. Los integrantes de la familia generalmente se ponen de acuerdo para coordinar las visitas al médico, como también costear los medicamentos y tratamientos que se requieren para su estabilidad. Tal como se mencionó anteriormente, para el hombre enfermo, el hecho de ya no poder valerse por sí mismo puede ser un golpe psicológico muy fuerte, ya que además de depender de otros para cuidarse y sobrevivir, los roles que antiguamente estaban establecidas en la casa necesariamente se invierten. La etapa de adaptación de la fa-

milia a la condición del afectado puede ser un proceso muy largo y costoso, donde los parientes deben aprender acerca de la enfermedad, además de adaptar el propio hogar para facilitar la vida diaria del familiar. Además, se requiere un constante apoyo psicológico por parte de la familia. Esto, evitando que los familiares dediquen su semana entera a estar físicamente acompañando al enfermo, ya que también forma parte de su responsabilidad salir un poco cada día para relajarse y ellos mismos despejarse psicológicamente. Este proceso no es siempre bienvenido en un comienzo por los familiares, ya que cambia drásticamente la forma de vivir de todo el núcleo familiar, y sobre todo cuando no existen cuidadores especializados para cumplir

Estudio de Casos

Si piensas: No puedo hacer esto y no puedo hacer aquello, uno se termina concentrando en las cosas que desearías tener o las cosas que desearías no tener. Y se te olvida lo que ya tienes.

tareas más incómodas como bañar al enfermo y cambiarle los pañales. Sin embargo, a pesar de todas las dificultades e inconvenientes posibles, existen algunos puntos positivos que se pueden rescatar de la experiencia de vivir con alguien con Parkinson. Se han observado varios casos en que los familiares que se dedican a cuidar a los enfermos han declarado haber crecido emocionalmente, mencionando que el egoísmo tiende a desaparecer, y se fortalecen los valores de generosidad y solidaridad, lo que se refuerza al haber tenido la posibilidad de compartir estas experiencias con otras personas en situaciones similares.

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Investigadores

Este grupo de participantes tiene distintas necesidades de información que los demás, ya que están ligados a las últimas tecnologías en el tratamiento, cuidado y en la búsqueda de la cura de la enfermedad. Dentro de sus particularidades, nuestra entrevista en profundidad identificó una serie de elementos que están ligados con lo que esperan ellos, tanto de las instituciones, como de los pacientes y médicos. Destaca, entre ellos, el problema de la escasa comunicación con los médicos, entendiendo que debería existir una relación y coordinación directa entre ambas partes. Otro rasgo distintivo son los problemas asociados al catastro o data de los enfermos de Parkinson, ya que en la actualidad no existe un ente oficial que genere estadísticas (tanto nacionales como internacionales). Uno de los rasgos positivos rescatado de las entrevistas, es el hecho de que los investigadores poseen una alta competencia a nivel internacional, lo que disminuye las barreras de entrada. En lo concreto, un desafío de CENPAR es poder vincular al grupo de los investigadores con los médicos y también con la comunidad de los afectados. Existen una serie de mecanismos para llevar esto a cabo.

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INVESTIGADORES

MÉDICOS

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Médicos y Tratamientos

El tratamiento en el campo de la medicina neuronal está en constante prueba de los nuevos adelantos tecnológicos en la materia, lo que en cierta medida depende en gran parte de los mismos investigadores. Es por esto que es importante vincular a los investigadores con los médicos y enfermeros, ya que se pudo evidenciar con las entrevistas que existe una tarea pendiente en mejorar esta relación. Esto siempre en virtud de un mejor tratamiento e investigación, ya que no basta con separar las especialidades, sino más bien debemos buscar puntos de encuentro. Otro importante tema rescatado es la percepción que los pacientes y familiares tienen de los médicos, ya que para muchos de ellos, éstos sólo cumplen con la misión de diagnosticar, comenzar un tratamiento y medicar. Si bien los pacientes y familiares demostraron que esperan más de lo que recibían de los médicos, éstos no son especialistas en brindarles apoyo psicológico, por lo que el desafío está en generar una cadena que vincule a ambas disciplinas. En lo concreto, la solución no radica en cambiar el rol del médico, sino que hay que generar un espacio comunitario-vinculante, donde los médicos puedan hablar abiertamente con familiares y pacientes.

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MÉDICOS

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FAMILIA

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Testimonios Relevantes

A continuaci贸n se muestran una serie de citas de algunos de los participantes, que respaldan las visiones planteadas en el perfilamiento de los participantes.

“En el caso de mi marido, negó durante mucho tiempo la enfermedad, la quizo esconder, que nadie supiera. Porque al comienzo se puede disimular muy bien…” Familiar de un enfermo de Parkinson

“La terapia de psicología nos hizo muy bien como familia y a mi marido, tanto lo aceptó que después escribió un libro”

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Familiar de un enfermo de Parkinson

“Aprendimos a seguir un ritmo más lento. Como familia tuvimos que acomodarnos, adaptarnos” Familiar de un enfermo de Parkinson

Toda la familia apoyó, el apoyo familiar es súper, es súper importante. Porque hay algunas familias que se desligan. Familiar de un enfermo de Parkinson

“A pesar que hay bastante investigación, aún no se llega a la causa. No hay certeza, pero se está acercando (...) aun así el neurólogo da fármacos y punto” Familiar de un enfermo de Parkinson

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“Uno lo va aprendiendo de a poco, uno se va dando cuenta de a poco… El estar en contacto con un enfermo de Parkinson y pertenecer a la Liga, siento que crecí como persona, uno se pone más sentible al dolor ajeno, más sensible a la necesidad del otro. Yo he sentido un cambio. Para mí esto ha sido una escuela de la vida, puede ser horrible lo que digo, pero esto me hizo crecer…” Familiar de un enfermo de Parkinson

“Yo empecé con un tic, porque hace poco había tenido un accidente, con el tiempo fui al médico, no me diagnosticó, me derivó a otro médico, finalmente fui a cuatro médicos, hasta que finalmente me lo detectaron…” Paciente de Enfermedad de Parkinson

“Yo vine a la Liga del Parkinson, gracias a mi familia y a Internet, ya que fue mi hija quien me informó de la existencia” Paciente de Enfermedad de Parkinson

“La familia nos ayuda viniendo a las asambleas, además tenemos un guía especial para las otras familias que más lo necesitan” Paciente de Enfermedad de Parkinson

“El hombre como que se abandona, es poco luchador, en cambio las mujeres sí, nosotras hacemos nuestros ejercicios...”

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Paciente de Enfermedad de Parkinson

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Conclusiones Generales

A partir de un perfilamiento de los participantes y las interpretaciones de las entrevistas en profundidad, es posible identificar que las necesidades son distintas para cada uno de los actores. Lo importante es vincular a todos los aquellos participantes en un espacio en común, entregando un punto de encuentro de interacción para todos. La tarea de CENPAR en un futuro es crear una red de encuentro entre pacientes, familiares, cuidadores, médicos e investigadores, donde cada uno se sienta integrado según sus necesidades y capacidades. Con la información recopilada a partir de las entrevistas y el respectivo perfilamiento de participantes, es posible entender tanto los problemas particulares de cada segmento. Una vez entendiendo estas necesidades, es posible avanzar en el estudio y el análisis de arquitectura de información, procediendo al siguiente capítulo del presente documento donde se indagarán y validarán las hipótesis expuestas con una investigación de “mapas de empatía”, herramienta que ayuda a entender el entorno, comportamiento, las preocupaciones y las aspiraciones de cada uno de los participantes.

Estudio de Casos

Mi marido se le diagnostic贸 tarde. Su enfermedad fue paulatina en cuanto a su desarrollo.

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MAPAS DE CONTENIDO

Somos pocos los que disfrutamos de los servicios de un equipo integral de sociólogos, aunque cualquiera que estudie un modelo de negocio puede definir el perfil de los segmentos de mercado a los que se dirige. El mapa de empatía es una herramienta desarrollada por la empresa de pensamiento visual XPLANE y es un buen punto de partida. Esta herramienta, a la que nos gusta llamar “perfilador de clientes extremadamente sencillo”, sirve para ampliar la información demográfica con un conocimiento profundo del entorno, el comportamiento, las inquietudes y las aspiraciones de los clientes. De esta manera, se creará un modelo de negocio más fuerte, ya que el perfil de un cliente nos orientará en el diseño de propuestas de valor, los canales de contacto y las relaciones con los clientes más adecuados. Además, nos permite entender mejor porqué está dispuesto a pagar un cliente.

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Desear que las cosas cambien no produce ning煤n resultado, pero 隆tomar la decisi贸n de actuar ahora mismo, puede cambiarlo todo!

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Estudio de los Usuarios

Somos pocos los que disfrutamos de los servicios de un equipo completo de sociólogos, aunque cualquiera que estudie un modelo de negocio puede definir el perfil de los segmentos de mercado a los que se dirige. El mapa de empatía, una herramienta desarrollada por la empresa de pensamiento visual XPLANE, es un buen punto de partida. Esta herramienta, a la que nos gusta llamar «perfilador de clientes extremadamente sencillo», sirve para ampliar la información demográfica con un conocimiento profundo del entorno, el comportamiento, las inquietudes y las aspiraciones de los clientes. De esta manera, concebirás un modelo de negocio más fuerte, pues el perfil de un cliente te orientará en el diseño de propuestas de valor, canales de contacto y relaciones con los clientes más adecuados. Además, en última instancia, te permite entender mejor por qué está dispuesto a pagar un cliente.

¿qué oye? describe cómo afecta el entorno al cliente • ¿Qué dicen sus amigos? ¿Su cónyuge? • ¿Quiénes la persona que más le influye? ¿Cómo le influye? • ¿Qué canales multimedia le influyen?

¿qué piensa y siente en realidad? intenta averiguar qué pasa en la mente del cliente • ¿Qué es lo más importante para el cliente (aunque no lo diga explícitamente)? • Imagina sus emociones. ¿Qué lo conmueve? • ¿Qué le quita el sueño? • Intentad escribir sus sueños y aspiraciones.

¿qué dice y hace? imagina qué diría o cómo se comportaría el cliente en público • ¿Cuál es su actitud? • ¿Qué podría estar contando a los demás? • Presta especial atención a las posibles incongruencias entre lo que dice un cliente y lo qu piensa o siente en realidad.

¿qué esfuerzos hace el cliente? • ¿Cuáles son sus mayores frustraciones? • ¿Qué obstáculos se interponen entre el cliente y sus deseos o necesidades? • ¿Qué riesgos teme asumir?

¿qué resultados obtiene el cliente? ••• ¿Qué desea o necesita conseguir en realidad? ¿Qué baremos utiliza para medir el éxito? Piensa en algunas estrategias que podría utilizar para alcanzar sus objetivos.

Mapas de Contenido

¿qué ve? describe qué ve el cliente en su entorno ¿Qué aspecto tiene? ¿Qué lo rodea? ¿Quiénes son sus amigos? ¿A qué tipos de ofertas está expuesto diariamente (en contraposición a todas las ofertas del mercado)? ¿A qué problemas se enfrenta?

Mapas de Contenido Informe Arquitectura de Información

Mapa de Empatía

En primer lugar, se realiza una sesión de brainstorming para identificar todos los segmentos de mercado a los que se podrán dirigir el modelo de negocio, escogiendo tres candidatos prometedores. A continuación, se selecciona uno para el primer ejercicio de creación de perfil. El siguiente paso consta de asignar al cliente un nombre y una serie de características demográficas (ingresos, estado civil, etc.). Finalmente, se debe seguir el diagrama de la página anterior y luego responder a las seis preguntas siguientes, con el fin de esbozar un perfil en una pizarra o rotafolio:

Mapas de Contenido

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Mapa Enfermo

Es esencial intentar meterse en la mente del paciente de Parkinson para poder entender cómo vive su particular realidad. Por lo general, existen muchas dudas y preocupaciones acerca de qué es lo que realmente tiene, y de qué forma vivirá su nueva vida. Es importante notar que al comienzo, a muchos les es difícil compartir sus síntomas a causa de miedo o vergüenza, pero su necesidad más importante es que su familia y cercanos lo sepan, y que le demuestren que existirá apoyo y que no estará sólo.

Mapa Familiares y Cercanos

Mapas de Contenido

La familia y los amigos cercanos forman una parte crucial del apoyo al paciente. Están constantemente buscando información acerca de la enfermedad y de cómo mejorar la calidad de vida del afectado (como también la de ellos mismos). Sus principales miedos rondan en la pérdida eventual de su ser querido, además de los altos precios de los medicamentos y tratamientos. Una gran frustración es sentir que no existe apoyo en Chile para esta enfermedad.

Mapas de Contenido Informe Arquitectura de Información

Mapa Médicos, Enfermeros y Cuidadores

La tarea principal de los profesionales encargados de atender a los afectados es mejorar la calidad de vida del paciente. Para esto se necesita conocer cada caso particular y determinar la mejor forma de tratarlo, mediante medicamentos, tratamientos y consejos útiles para la vida diaria. Existe una cierta disconformidad con la tecnología disponible en Chile para tratar a sus pacientes, además de una necesidad de tener mejor comunicación con los investigadores para mantenerse a la vanguardia.

Mapa Investigadores

Mapas de Contenido

Desde la perspectiva de los investigadores, se está luchando una batalla que algún día se ganará. Si bien el consenso es que la tecnología en Chile es menos desarrollada que en el exterior, el nivel de investigación no es inferior, ya que muchos recorren el mundo para recolectar información y implementarla acá. También existe la sensación de que se puede mejorar la relación con los médicos, ya que las comunicaciones entre ellos, en muchas ocasiones, es poca o nula.

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Catastro de Contenidos

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Según lo rescatado de las entrevistas, se puede deducir que el enfoque que debería tener el sitio es estar dirigido a la familia de la persona que sufre de la enfermedad. Esto, con el propósito de informar acerca de qué es el Parkinson y cómo sobrellevar la enfermedad del paciente de la mejor manera. Es de vital importancia que la familia se encuentre saludable psicológicamente y que conozca los limitantes, causantes y problemáticas que trae esta enfermedad, para así poder entender los cambios físicos y psicológicos que implica para el paciente. Es por esto que el mapa de contenidos va dirigido a llenar de información relevante al visitante, el cual no necesariamente será el paciente, si no muchas veces la familia. Esta información se obtendrá rápidamente y con tópicos informativos comunes, aterrizados al día a día del enfermo.

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Mapas de Contenido

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Secciones de Ayuda Entendamos el Parkinson

Vivir con Parkinson

Causas: Donde se podrá obtener información como, ¿Qué causa el Parkinson?, causas genéticas, causas ambientales, combinaciones y otros factores de riesgo, asociados a la enfermedad.

Dieta y Ejercicios: Información sobre el consumo de proteínas, consumo de alcohol con las comidas y si existe alguna dieta especial. Saber además, los mejores ejercicios para las personas con Parkinson.

Preguntas de diagnóstico: Sección con las preguntas más frecuentes realizadas por la familia y pacientes a los doctores.

Destreza: ¿Cómo afecta el Parkinson a mi destreza? Información sobre cómo minimizar los problemas de destreza. Datos para los que conducen vehículos.

Discinesia y Distonía: Información sobre los cambios físicos más importantes que causa el Parkinson, y cómo controlarlos. Normalmente son las definiciones más buscadas. Pronóstico: Información sobre, ¿Qué debo hacer ahora que sé que tengo Parkinson? ¿Necesito obtener una segunda opinión? ¿Cómo puedo ayudar en mi propia cura? Síntomas: Listado con los síntomas más comunes, apoyado con unas breves reseñas. Por ejemplo, la pérdida de olfato.

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Emociones: ¿Cuáles son las principales emociones que se sienten al tener Parkinson? ¿Cómo puedo sobrellevarlas? Temas de trabajo: ¿Cómo afecta mi trabajo?

Relaciones personales

Otros

Consejos para los cercanos (Cuidador o miembro de familia?): Información sobre cómo actuar frente a un pariente con Parkinson (tener paciencia, cuidarlo, ayudarlo, etc.).

Libros y Recursos (media): PDF, docs, videos, audio, presentaciones, galería de imágenes.

Comparte tu diagnóstico con la familia (Recientemente diagnosticado?): ¿Cómo le cuento a mi pareja? ¿A mi familia? ¿Cómo lo comunico? Grupos de ayuda: Grupos presenciales, online, tipos de ayuda.

Beneficios del Gobierno: Soluciones y ayuda que el Estado le ofrece al enfermo de Parkinson. Temas de seguros: ¿Cómo se ve afectado en la aseguradora el tener Parkinson?

Mapas de Contenido

Salud sexual y el Parkinson: Información acerca de la sexualidad con Parkinson.

Encontrando al doctor correcto: Detalles en los que me debo fijar para encontrar al médico más adecuado. Trato del doctor.

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Secciones de Integración y Participación Únete al Equipo de Educadores (Únete al Equipo): Forma parte de esta lucha contra el Parkinson. Cuéntanos tu Experiencia (Testimonios Enriquecedores): Galería de testimonios. Charlas (Asistencia y Expositores): Galería de charlas con formulario para poder participar, tanto de asistencia como de expositor.

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Calendario CENPAR (Eventos): Calendario que mostrará los eventos del mes en curso y posteriores. Donar o Ayudar a la Fundación: Información para la persona que quiera donar a la fundación, además de información sobre cómo ser voluntario. Apoyo voluntario: Información para la persona que busca donar a la fundación, además de información sobre cómo ser voluntario.

Secciones de Investigación Proyectos o Estudios Anteriores: Galería con los proyectos previos.

Investigadores: Galería de perfiles de los investigadores que colaboran con CENPAR.

Proyectos o Estudios en Curso: Galería con los proyectos en curso.

Noticias: Noticias del acontecer investigativo. Estilo Blog.

Mapas de Contenido

Catálogo (Enciclopedia del Parkinson): Glosario con las palabras técnicas del Parkinson.

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Mapas de Contenido Informe Arquitectura de Información

Sección de Nosotros Quienes Somos: Información acerca de e los creadores de la fundación, su Misión, Visión y Objetivos. Equipo de Ayuda: Quiénes conforman el equipo CENPAR, excluyendo a los fundadores.

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Fundación: Imágenes de la fundación, ubicación física y números de contacto.

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Mapas de Contenido

Mapas de Contenido Informe Arquitectura de Información

Árboles de Navegación

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Según lo rescatado de las entrevistas, se puede deducir que el enfoque que debe tener el sitio debe ir dirigido a la familia de la persona que sufre la enfermedad. Esto, con el propósito de informar y dar a conocer qué es el Parkinson y cómo sobrellevar la enfermedad del paciente de la mejor manera. Es de vital importancia que la familia se encuentre saludable psicológicamente y que conozca las limitantes, causantes y problemáticas que trae esta enfermedad, para así poder entender los cambios físicos y psicológicos que tendrá el paciente a lo largo de su enfermedad. Es por esto, que el mapa de contenidos va dirigido a llenar de información al visitante, el cual no será el paciente, si no, la familia. Con este mapa, se podrá obtener información rápidamente y con tópicos informativos comunes y aterrizados a la cotidianeidad del día a día de la enfermedad.

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Usuario: Paciente y Familiares

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VIVIENDO CON PARKINSON

¿Cómo Contar mi Enfermedad?: Consejos para los afectados que no han querido o podido contarle a sus familiares o médicos su condición. Medicamentos y Terapias: Una lista de los medicamentos y terapias que combaten la enfermedad, describiendo brevemente: • Sus componentes • Usos • Costos • Cómo se pueden conseguir • Beneficios entrega CENPAR para acceder a ellos. La Vida Diaria con Parkinson: Una guía explicándole al usuario que el afectado con Parkinson sí puede vivir una vida feliz, entregando consejos y mostrando algunos casos ejemplares de pacientes anteriores y actuales. Seguros Médicos: Una lista de seguros médicos a los cuales se puede acceder como paciente. Apoyo Estatal: Explicativo del apoyo que entrega el Estado a la causa del Parkinson. Multimedia: Contenido multimedia que incluye videos e imágenes relevantes (subido por CENPAR).

¿QUÉ ES EL PARKINSON? Causas: Una breve explicación de las causas de la enfermedad. Síntomas: Lista de síntomas comunes. • Físicos • Psicológicos Discinesia y Distonía: Un enfoque especial en estas dos condiciones comunes. ¿Tengo Parkinson?: Guía para autodiagnosticarse antes de la atención médica. Pronósticos: Guía para explicar en qué etapa de Parkinson se puede encontrar ahora.

Mapas de Contenido

INICIO

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COMUNIDAD

NOTICIAS

Únete a la Comunidad: Aquí se podrá inscribir a la comunidad CENPAR, con identificación o de forma anónima. Esto permite al usuario: • Interactuar con otros usuarios (pacientes, familiares, médicos, cuidadores, etc.) • Acceder a contenido personalizado • Ingresar información acerca de su condición para que los médicos tengan acceso a sus datos de paciente (información estrictamente confidencial para los profesionales inscritos en el sitio). Foros: Parte clave de la comunidad. Aquí se podrá: • Hacer preguntas abiertas o dirigidas a otros usuarios • Leer temas existentes • Responder preguntas hechas por otros usuarios / aportar con sus conocimientos Experiencias y Testimonios: Artículos escritos por los mismos usuarios (pacientes y familiares) explicando sus casos personales. Calendario de Charlas y Eventos: Programación de charlas y eventos que efectuará CENPAR y otras organizaciones relevantes. Newsletter: Página de inscripción a un Newsletter mensual que llegará al email del usuario Apoya la Causa: Página dedicada a explicar las distintas formas en que el usuario puede ayudar a la causa del Parkinson (tanto al cuidado de los enfermos como a la investigación de medicamentos). • Apoyo de conocimientos • Apoyo de voluntario • Apoyo monetario

Sección del sitio administrada por la fundación, dedicada a la publicación de: • Artículos de noticia • Novedades de la fundación • Artículos de investigación subidos por usuarios, investigadores y médicos

NOSOTROS

Proyectos • En curso • Anteriores Investigadores: Lista de investigadores dedicados a la búsqueda de cura y mejoría del Parkinson Glosario: Explicación de términos técnicos utilizados en la sección de Investigación

¿Qué es CENPAR?: • Creación de la Fundación • Misión/Visión • Directorio Equipo de Ayuda: Lista de colaboradores indirectamente vinculados con CENPAR Alianzas Estratégicas: Alianzas con otras organizaciones Contacto: Información de contacto de la fundación • Teléfonos • Email • Dirección Física (con mapa)

Mapas de Contenido

INVESTIGACIÓN

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Usuario: M茅dicos y Enfermeros

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VIVIENDO CON PARKINSON

El mismo home de los pacientes y familiares, sin embargo con un filtro enfocado en artículos técnicos en el newsfeed.

¿Cómo Contar mi Enfermedad?: Consejos que los médicos pueden entregarle a los pacientes que no han querido o podido contarle a sus familiares de su condición. Medicamentos y Terapias: Lista de los medicamentos y terapias que combaten la enfermedad, describiendo con detalle: • Sus componentes • Usos • Costos • Cómo se pueden conseguir • Beneficios entrega CENPAR para acceder a ellos. La Vida Diaria con Parkinson: Una guía detallada acerca de la vida del paciente de Parkinson, entregando consejos y mostrando algunos casos ejemplares. Seguros Médicos: Una lista de seguros médicos a los cuales puede acceder el paciente. Apoyo Estatal: Explicativo del apoyo que entrega el Estado a la causa del Parkinson. Multimedia: Contenido multimedia que incluye videos e imágenes relevantes (subido por CENPAR).

ENTENDIENDO EL PARKINSON Causas: Una explicación más técnica de las causas de la enfermedad, acompañada por vínculos a estudios y Artículos de investigación. Síntomas: Lista de todos los síntomas relacionados con la enfermedad. • Físicos • Psicológicos Discinesia y Distonía: Un enfoque especial en estas dos condiciones, acompañado por vínculos a estudios y Artículos de investigación. ¿Tengo Parkinson?: Consejos que se pueden entregar a los pacientes para hacer un diagnóstico previo en sus casas. Pronósticos: Guía para explicar en qué etapa de Parkinson se puede encontrar ahora.

Mapas de Contenido

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COMUNIDAD

NOTICIAS

Únete a la Comunidad: Aquí se podrá inscribir a la comunidad CENPAR como médico o enfermera. Se deberá entregar documentos oficiales para comprobar su condición profesional. Esto le permitirá al médico/enfermero(a) • Interactuar con otros usuarios (pacientes, familiares, médicos, cuidadores, etc.) • Acceder a contenido personalizado para médicos • Ingresar información acerca de su profesión para identificarse ante sus colegas y los pacientes Foros: Parte clave de la comunidad. Aquí se podrá: • Identificarse como médico/enfermera en los post. • Hacer preguntas abiertas o dirigidas a otros usuarios CENPAR • Leer temas existentes • Responder preguntas hechas por otros usuarios / aportar con sus conocimientos Experiencias y Testimonios: Artículos escritos por los mismos usuarios (pacientes y familiares) explicando sus casos personales. Calendario de Charlas y Eventos: Programación de charlas y eventos que efectuará CENPAR y otras organizaciones relevantes. Newsletter: Página de inscripción a un newsletter mensual que llegará al email del médico/enfermera. Apoya la Causa: Página dedicada a explicar las distintas formas en que el usuario puede ayudar a la causa del Parkinson (tanto al cuidado de los enfermos como a la investigación de medicamentos). • Apoyo de conocimientos (escribir artículos, realizar charlas, atender pacientes) • Apoyo de voluntario • Apoyo monetario Buscar Médico: Función para buscar colegas según especialidad y locación. Buscar Investigador: Función para buscar investigadores según criterios determinados.

NOSOTROS

Proyectos • En curso • Anteriores Investigadores: Lista de investigadores dedicados a la búsqueda de cura y mejoría del Parkinson, junto con la información de contacto de cada uno. Glosario: Explicación de términos técnicos utilizados en la sección de Investigación.

Mapas de Contenido

INVESTIGACIÓN

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Usuario: Investigadores

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COMUNIDAD

El home de CENPAR. Entregará una opción rápida para navegar a las distintas secciones del sitio (informativa, comunidad, etc.). Mostrará artículos y noticias recientes o destacados, como también imágenes relevantes a la fundación. También como investigador puedes compartir datos o experiencias que sean un aporte para la comunidad e interactuar con pacientes y médicos con el fin de dar distintos tipos de conocimientos a la familia CENPAR.

Únete y aporta a la Comunidad: Aquí podrás inscribir a la comunidad CENPAR, con identificación o de forma anónima. Esto permite al usuario: • Interactuar con otros usuarios • Acceder a contenido personalizado • Dar sugerencias para dudas de pacientes • Como investigador puedes ir a la comunidad a visitar y dar seminarios • Apadrinar a pacientes • Ingresar información acerca de su condición para que los médicos tengan acceso a sus datos de paciente (información confidencial). Foros: Parte clave de la comunidad. Aquí se podrá: • Hacer preguntas abiertas o dirigidas a otros usuarios • Leer temas existentes • Responder preguntas hechas por otros usuarios / aportar con tus conocimientos Experiencias y Testimonios: Artículos escritos por los mismos usuarios (pacientes y familiares) explicando sus casos personales y como investigador puedes dar soluciones y puntos de vista del caso. Calendario de Charlas y Eventos: Programación de charlas y eventos que efectuará CENPAR y otras organizaciones relevantes. Newsletter: Página de inscripción a un Newsletter mensual que llegará al email Apoya la Causa: Pagina dedicada a explicar las distintas formas en que el usuario puede ayudar a la causa del Parkinson (tanto al cuidado de los enfermos como a la investigación de medicamentos). • Apoyo de conocimientos • Apoyo de voluntario • Apoyo monetario Buscar Médico: Función para buscar colegas según especialidad y locación. Buscar Investigador: Función para buscar investigadores según criterios determinados.

Mapas de Contenido

INICIO

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NOTICIAS

INVESTIGACIÓN

Sección del sitio administrada por la fundación, dedicada a la publicación de: • Artículos de noticia • Novedades de la fundación • Artículos de Investigación subidos por usuarios, investigadores y médicos

¿Qué es CENPAR?: • Creación de la Fundación • Misión/Visión • Directorio Equipo de Ayuda: Lista de colaboradores indirectamente vinculados con CENPAR Contacto: Información de contacto de la fundación • Teléfonos • Email • Dirección Física (con mapa)

NECESITAS FINANCIAMIENTO Postula al financiamiento CENPAR • Nuestra estrategia de financiamiento • Oportunidades de financiamiento • Cada proyecto tiene un plazo y monto de financiamiento Oportunidades de financiamiento Proyectos financiados: Listado con los proyectos que CENPAR ya ha financiado e implementado en la comunidad.

HERRAMIENTAS Y RECURSOS Catálogo de herramientas: Herramientas que pueden ser de ayuda a los investigadores para seguir con sus proyectos. Recursos • Imágenes y presentaciones • Datos y Bio-especímenes • Modelos preclínicos

Mapas de Contenido

NOSOTROS

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Conclusiones

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A continuación se muestran una serie de conclusiones generales en relación a cada uno de los puntos del estudio y análisis de arquitectura de información, además se incluye una serie de deducciones específicas, a partir de las entrevistas en profundidad realizadas a pacientes, cuidadores, familiares y expertos en la materia. Preliminarmente podemos concluir que el enfoque se concentra, principalmente, en las redes de apoyo emocional y psicológico que las instituciones, centros y comunidades brindan tanto a los pacientes de Parkinson como a sus familiares y cuidadores.

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Mapas de Contenido

Mapas de Contenido Informe Arquitectura de Información

Manuales Digitales de Precaución (Indicaciones, Precauciones en el Hogar, Vida Cotidiana, Procesos de la Familia) Durante la presente investigación, notamos que la familia es la clave en el avance y cuidados del paciente con la Enfermedad de Parkinson. A partir de la información recolectada y analizada, es posible detectar en los distintos sitios web, que el enfoque de los centros, instituciones y agrupaciones se inclina, no sólo a la investigación y/o tratamiento, sino también apunta a la comunidad, donde están incluidos tanto los pacientes como los familiares. Es importante destacar que en los sitios analizados se comunican a partir de una visión holística de esta enfermedad, es decir, entregan información relevante acerca de la enfermedad desde distintas perspectivas, donde se plantean preguntas como: • ¿Qué es el Parkinson? • ¿Cuáles son los síntomas? • ¿Tiene cura?, • ¿Tratamientos? • ¿Dónde poder obtener ayuda? Este tipo de información tiene como objetivo generar conocimiento esencial acerca de la enfermedad. Luego, el enfoque va dedicado más a la familia y el cuidador en general, entendiéndola como

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una enfermedad degenerativa donde gradualmente se va produciendo un desequilibrio tanto físico como emocional en la vida del paciente, trayendo como eventual consecuencia la dependencia absoluta de la familia y los cuidadores. Entendiendo lo anterior, es necesario enfocar gran parte de la información del sitio en la tarea de resolver las inquietudes que aluden especialmente a la familia o al cuidador, informando temáticas relevantes en la materia, tales como: • ¿Qué precauciones que se deben tener en el hogar? • ¿Cómo llevar la vida cotidiana?; • ¿Cómo debe actuar la familia frente a un enfermo de Parkinson? Además de presentar manuales describiendo el apoyo psicológico y emocional que necesitan.

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Publicación de Videos Contando Experiencias Uno de los métodos comunicacionales más usados para poder entregar información de manera más práctica y de fácil comprensión es el uso del material audiovisual. Es decir, la muestra de vídeos breves con emotivas experiencias de los afectados directa e indirectamente por el Parkinson, los cuales llevan al espectador a conocer más sobre la enfermedad, y recibir consejos de otros que hayan pasado por situaciones similares, además de despertar ciertas sensibilidades en el público general. En el caso de las instituciones que poseen sistemas de donaciones, la mayoría utiliza recursos audiovisuales con la finalidad de mostrar la realidad de los enfermos de Parkinson que generalmente está oculta. La utilización de estos recursos resulta sumamente trascendental para llegar a un público masivo.

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Creación de Foro, donde las personas (familiares, enfermos iniciales, curiosos, etc), ideal que exista un morador. Uno de los recursos identificados que llama bastante la atención en algunos sitios web, es la utilización de un sistema de foros, donde, mediante la generación de preguntas generales y específicas divididas por secciones y categorías, los usuarios pueden resolver de forma dinámica e independiente sus dudas en relación a la enfermedad. El uso de un foro para este tipo de iniciativas genera un valor agregado desde el punto de vista de la comunidad, donde se resuelven muchísimas inquietudes en un mismo sitio web. Aquí es posible obtener un punto de encuentro virtual, donde la piedra angular es la interacción y participación activa entre la comunidad y la fundación. Un foro de interacción ayuda especialmente a las personas con desconocimiento de la enfermedad, y que recién están familiarizándose con ella. Las personas que logran responder en ayuda de éstas son médicos especialistas, o bien otras personas que han pasado por experiencias similares, lo que le entrega un valor fundamental para ésta dinámica.

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Blog de ayuda familiares, blog ayuda pacientes etapa temprana Por otra parte, una forma de entrega de información ágil y dinámica, es la creación de blogs con noticias relacionadas a la enfermedad de Parkinson. Este tipo de sitios tienen una excelente aceptación por parte de la comunidad. Mientras que por una parte cumple el objetivo central de informar, por otra alimenta el sitio con contenido relevante y Feedback de interesados en la materia. Por ejemplo en estas secciones destacan el noticias relacionadas con los últimos avances médicos, el uso de tratamientos tradicionales y no tan tradicionales, recomendaciones en el cuidado de pacientes y artículos de interés específico, sin dejar de lado las experiencias y recomendaciones, tanto de la familia como de los cuidadores. Para poder alimentar con contenidos este tipo de sitios no es necesario tener un gran equipo de redactores, ya que actualmente es posible citar y/o referenciar artículos internacionales y/o nacionales, en relación a la materia.

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Video animado o real que explique y dé a conocer esta enfermedad. De los sitios analizados, en su totalidad, poseen una descripción de la enfermedad, lo que varía entre un sitio y otro, es el formato de cómo lo explican. en algunos casos son sólo textos que definen la enfermedad, en un lenguaje bastante médico, el cual funciona bastante bien para el mundo académico o de investigación, pero carecen de efectividad comunicacional para una persona que no conoce el tema. En este sentido, es importante buscar una lectura más certera, que logre dar entender la enfermedad. En otro sentido, el formato audiovisual posee mayor efectividad en el mensaje, ya que capta de forma más directa la atención del usuario, esto por lo general está acompañado de una serie de atractivas infografías que facilitan el entendimiento, como por ejemplo las causas de la enfermedad, síntomas, tratamiento e investigación. Cierto porcentaje de sitios web, apoyan su material informativo mediante recursos audiovisuales, los cuales permiten una mejor comprensión inicial a sus usuarios.

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Newsletter Otra de las formas de interacción directa con usuarios, es el uso de Newsletter, ya que este tipo de formatos se caracteriza por entregar información de manera, personalizada, ágil, rápida y constante. Durante la revisión de los sitios web referidos a la Enfermedad del Parkinson, un gran porcentaje utiliza esta herramienta como canal comunicacional para una parte o todos los suscriptores. Las temáticas a abordar, por lo general van desde nuevas noticias, actividades, hasta noticias de interés particular. Este tipo de herramientas es posible alimentar a partir de las últimas noticias subidas al sitio, ya que tiene por objetivo invitar al lector a continuar la lectura en el sitio oficial. La ventaja del uso de estas herramientas es que mantiene a los lectores constantemente conectados y actualizados, de manera tal, de mantener siempre el contacto con los usuarios, familias, enfermos, y otros agentes que quieran mantener información referente al tema.

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Preguntas frecuentes Uno de los recursos clave en la comunicación con los pacientes, familiares y/o cuidadores, es el uso de FAQs (Frequently Asked Questions). Estas herramientas, funcionan excelente para usuarios que desean obtener información inmediata, segmentada y específica, en este sentido los sitios analizados en el siguiente estudio mostraron una tendencia baja a la utilización de estos recursos, sin embargo independiente de la inclinación, es necesario utilizar este tipo de herramientas; básicamente porque hay un segmento de usuarios que no interactúan en foros o blogs, sino más bien privilegian la lectura ty búsqueda rápida.

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Redes Sociales, (Facebook, Twitter, Linkedin, Youtube o Instagram) Ideal tener un Social media manager. Un componente bastante utilizado en casi la totalidad de los sitios web analizados, son el uso de las redes sociales como canales de comunicacional. En este sentido, si bien la tendencia apunta al uso de redes sociales, hay que tener una estrategia a quién va dirigido el mensaje, en este caso lo más recomendado es direccionar a la comunidad, ya que ellos son los que finalmente alimentarán los medios digitales con interacciones. La utilización de estos recursos comunicacionales adquieren valor por el potencial de viralidad que tienen, donde no sólo se puede llegar a la comunidad relacionada con la Enfermedad de Parkinson, sino más bien es posible llegar a un grupo objetivo más amplio, que debería despertar cierta sensibilidad al leer información a través de redes sociales. Para la creación de estos espacios virtuales es necesario tener a una persona o equipo de personas (en lo posible un productor de contenidos-mediador y un diseñador gráfico), que estén entendidos en el uso de las redes sociales y a su vez capacitado para responder consultas generales de la Enfermedad de Parkinson. Sin embargo, cuando son preguntas específicas es recomendable derivar a un especialista.

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Vivir con Parkinson (Familiares) Una de las conclusiones más relevantes en el presente estudio, es el cómo ciertas instituciones direccionan su información a la comunidad, específicamente a la familia y al cuidador, ya que ellos son los más importantes durante toda la etapa de la enfermedad. Ellos son el apoyo principal para los pacientes, tanto en el plano del cuidado físico, como el psicológico y emocional. La hipótesis anteriormente expuesta, se valida cuando es la misma familia la que busca información acerca de la enfermedad. Uno de los datos concluyentes, se basa en el hecho que, generacionalmente, las personas de edad avanzada (sobre los 60 años), por lo general no están familiarizados con el uso de internet, por lo que sus fuentes de información son más tradicionales. En este sentido, por lo general, son los mismos familiares los que se encargan de informar, motivar y apoyar tanto a la familia como al paciente a seguir un tratamiento tanto físico, como psicológico.

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Entrevistas A través de las experiencias captadas con las entrevistas en profundidad, se valida aún más la hipótesis anterior, debido a que los familiares y pacientes entrevistados concordaron en que una de las iniciales y principales fuentes de información es Internet, Las conclusiones rescatadas a partir de las entrevistas, son sumamente importantes, ya que a través de éstas, es posible captar con datos cualitativos las experiencias tanto de los pacientes, como de los familiares. Un punto relevante de la realización de entrevistas, es que éstas nos dan a conocer puntos de vista puro de las necesidades de los actores principales, de esta forma es posible generar e implementar herramientas que vayan en beneficio de los principales actores. Además, desde otro punto de vista pueden funcionar como una fuente de información para generar contenidos de experiencias, no sólo de pacientes, familias o cuidadores, sino también de médicos o investigadores, quienes pueden comentar de casos especiales de experiencias de pacientes que pueden resultar relevantes para la comunidad en su conjunto.

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Glosario Uno de los recursos relevantes en los sitios web estudiados y analizados es la utilización de un glosario o diccionario con términos y conceptos asociados a la enfermedad. Este tipo de implementaciones favorece el entendimiento de términos tanto términos técnicos, conductuales, médicos, sociales o de investigación, que por lo general la comunidad no está familiarizada con éstos. El uso de un glosario, cuando está vinculado a tecnicismos, es fundamental para aumentar el entendimiento de parte de la comunidad. Por ejemplo, ciertos artículos técnicos pueden estar vinculados a una descripción que se encuentra en el glosario, por lo tanto los usuarios podrán entender ciertos conceptos más complejos, sin necesidad de buscar el significado en navegadores (siempre pensando en una mejor usabilidad y comodidad del lector).

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Enlaces Web a otros centros Si bien cada centro, por lo general, tiene una comunidad interna, siempre es positivo generar redes con otros centros, instituciones o sitios web, ya que genera más confianza por parte del usuario. Además, en términos de búsquedas, el hecho de compartir enlaces al sitio con otras instituciones favorece la indexación en motores de búsqueda (tales como Google, Bing o Yahoo!).

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Crear una comunidad con familias que tengan una persona con Parkinson. (Efectuar reuniones, ayudas más cercanas, etc.) Principalmente en el presente estudio, se identificó una necesidad de interacción entre las mismas familias, o enfermos de Parkinson entre sí, esto porque muchos sitios web terminan teniendo, únicamente, características informativas, ya que no entregan un valor tangible a la comunidad, generando un vacío entre los participantes, donde muchas personas no saben cual es la situación actual de la enfermedad y su desarrollo en el tiempo. El término comunidad e interacción, produce un encuentro entre pares que pueden educar o contar experiencia desde la fuente misma, siendo una gran ayuda a preocupaciones o interrogantes desconocidas por si solas.

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Sección involúcrese, sirve para que personas externas puedan participar, ayudar, cooperar. (Voluntariado presencial, voluntariado online, Donaciones). Parte de la interacción creada entre familiares ligados a la Enfermedad del Parkinson, también puede ser encontrada en una sección de ayuda, la cual permite a personas ligadas y no ligadas a la enfermedad, ofrecer ayuda voluntaria, sobre todo para personas que no poseen apoyo familiar. El presente estudio identificó un grupo importante de personas que no poseen los medios para recibir un tratamiento y/o apoyo adecuado, es por esto que es necesario integrar al voluntariado como un nuevo participante, que adquiere un rol sumamente importante. Dentro de los formatos sugeridos para las redes de apoyo de voluntariado, pueden ir desde lo presencial a lo online. En el primer plano es un apoyo directo, que en este caso debería darse tanto dentro de CENPAR, como en los espacios comunes del paciente y la familia. En el espacio digital, igualmente se pueden generar redes de apoyo, sobre todo resolviendo dudas o inquietudes por parte de la familia, en este sentido se suman la creación de charlas online, documentos, noticias, guías o simplemente experiencias con casos reales. El voluntario, si bien es un gran aporte en el plano presencial, no hay que restar importancia a una posible red de voluntarios que estén dispuestos a aportar con contenidos al sitio, ya que (como se mencionó anteriormente), pueden estar y no estar vinculadas con la Enfermedad de Parkinson.

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Actividades, ya sean presencial y no presencial por parte de los usuarios En este sentido, es importante crear una sección donde los usuarios, personas o familias puedan aportar sus experiencias, creando charlas, eventos, etc. donde ellos puedan integrar en sus regiones a las familias, contar sus experiencias, poder conversar con personas que están recién en el proceso y llevar a cabo una ayuda complementaria y presencial a las personas. como también poder crear videos o charlas online, donde cualquier personas con internet pueda seguir y conocer más sobre el tema, esto basado en que la comunidad entrega capacitación o información importante para los que recién se integran. Para poder llevar a cabo una estrategia integral en relación a la formación de una red de voluntarios, es necesario pensar a nivel nacional, ya que si bien la información puede ser generada desde el mismo Centro, es necesario incluir a regiones a través de actividades transversales, donde se destine una actividad igual por Región o comunidad, de esta forma se brinda un apoyo completo, contemplando a la totalidad de los enfermos de Parkinson de nuestro país.

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REFERENCIA • Shneiderman B: Designing the user interface strategies for effective human computer interaction, Tercera Edición, AddisonWesley, 2004. • Nielsen J: Usability engineering, Morgan Kaufmann Publishers Inc, California, 1993. • Nielsen J: Designing Web usability: thepractice of simplicity, New Riders Publishing, Indiana, USA, 2000. • World Wide Web Consortium, Web Standards, http://www.w3.org • Guía Digital, Gobierno de Chile. http://www.guiadigital.gob.cl/ • Tim Kadle: Implementing Responsive Design, New Riders 2012.

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Somos una agencia digital apasionada por las buenas ideas Más allá de lo que proyectamos, somos un grupo de profesionales apasionados por el diseño, la publicidad, las comunicaciones, las nuevas tecnologías, la estrategia digital, las redes sociales, la música y por supuesto la buena comida y el café. Para nosotros todos los clientes son distintos. Brindamos soluciones personalizadas, a través de un exhaustivo análisis, con nuestra propia metodología de trabajo. No nos conformamos sólo con un buen diseño o un excelente desarrollo, vamos más allá.

Nos gusta involucrarnos con nuestros clientes, ofreciéndoles las mejores soluciones. Creemos que el crecimiento debe ser recíproco. A mayor satisfacción del cliente, más experiencia adquirimos. Hay que reconocerlo, nos gusta nuestro trabajo y nos emocionamos cuando un cliente habla de nosotros con sus pares. Un cliente satisfecho siempre, pero siempre te recomendará, he ahí el secreto del éxito.

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Combinamos estrategia, creatividad y diseño de calidad, basándonos en las últimas tendencias. Nuestro proceso de trabajo lo realizamos mano a mano con nuestros clientes, para dar cuerpo a una solución de diseño acorde. Buscamos brindar soluciones a través de una experiencia de marca. Diseñamos un branding con el cual, de seguro, destacarás.

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Nos caracterizamos por abordar proyectos con grandes y pequeñas empresas, no hacemos distinción, tratamos a todos por igual. Día a día agradecemos a todos nuestros clientes por la confianza depositada en nosotros. No hay duda alguna que somos lo que somos, gracias a la experiencia adquirida en cada uno de nuestros trabajos.

Equipo Cristian Luis Correa Urrutia

Patricio Fernando Hume Contreras

Jefe de Proyecto Ingeniero Civil en Informática UTFSM. Experto en liderar equipos de trabajo e investigación de experiencia de usuario.

Arquitecto de Información Ingeniero Civil en Informática UTFSM. Experto en experiencia digital y metodologías de arquitectura de la información.

Carlos Andrés Valenzuela Latín Asesor y Consultor de Métricas Ingeniero en Gestión Industrial UTFSM. Ejecutor de metodologías y analista e interpretación de las estadísticas

Victor Manuel Llédo Araya Asesor y Consultor de Contenidos Periodista y Comunicador Social UARCIS. Jefe de area de investigación y comunicación de contenidos basados en el comportamiento del consumidor.

Nikolás Eugenio Santis Escalante Asesor y Consutor de Experiencia de Usuario Diseñador Gráfico UST. Experto en diseño de interfaz e interpretación de estadísticas orientadas al diseño visual.

Eduardo Javier Alfaro Sifri Asesor y Consultor de Estrategia Publicista UDP. Comunicador experto en la construcción de estrategias de marketing orientadas a marcas en entornos digitales.

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