Kort nyt

Peter og Thomas fortsætter til Paris

I sommer kørte Peter og Thomas 1300 km fra København til Paris med Team Rynkeby. Begge har netop fået bekræftet, at de er med på Team Rynkeby Øresund, og skal køre turen endnu en gang i 2023.

For Peter var sommerens tur til Paris en kæmpe oplevelse: – Da alle vi ryttere for eksempel tog afsted fra Rigshospitalet, var der lungesyge børn til stede. Det var rørende, og det gør, at formålet med at samle penge ind til både lungesyge børn og børn med cancer står ret klart for mig, siger Peter, som også skal deltage i Team Rynkeby Skole- og Børneløb i foråret 2023. I foråret 2022 var han med ude på en af de skoler, som løb fleste penge hjem i løbet.

For Thomas er lungesagen ret aktuel: – Det giver god mening at cykle for lungesyge børn. Jeg har selv astma, og jeg kan jo mærke, at det påvirker min evne til at følge med, når vi kører opad. Jeg har ikke været så god til at få behandlet min astma ordentligt, men nu har jeg fået fokus på lungerne, og er i kontakt med min læge, forklarer Thomas.

De penge, Team Rynkeby samler ind, går til børn med kritisk sygdom. I Danmark støtter Team Rynkeby Børnecancerfonden og Børnelungefonden. I 2022 modtag Børnelungefonden over 7 mio. kr.

Pårørende har ret til omsorgsdage

Fra den 1. august har pårørende ret til fem omsorgsdage. Dem kan man f.eks. bruge til at deltage i udredende samtaler, hjælpe med transport frem og tilbage til læge og hospital, eller hjælpe med at koordinere opfølgende behandling og tilbud.

Omsorgsdagene kan sammenlignes med ’Barns 1. sygedag’, der er dog den forskel, at retten til løn ikke følger med omsorgsdagene.

Organisationen Danske Patienter hilser den nye ordning velkommen, men gør opmærksom på, at der er behov for ændringer, hvis den for alvor skal gavne patienter og pårørende.

→Læs Danske Patienters kommentar til omsorgsdagene på www.bit.ly/3x6EgJg

Iltbehandling

HUSK

Tilmelding til Team Rynkeby Skoleløbet, som finder sted 31. marts 2023, senest 10. februar 2023 www.team-rynkeby.dk/skoleloebet

s .PB Lungeforeningen Iltbehandling

SKOLELØBET

Børn løber for børn

Vejledning til dig, der har fået ordineret ilt i hjemmet som en del af din behandling

31761 Iltbehandling pjece.indd 1 www.lunge.dk

NY ILTPJECE

15.07.2022 10.11

Så er Lungeforeningens iltpjece opdateret og udkommet. Pjecen er en vejledning til dig, der får ordineret ilt i hjemmet som en del af din behandling. Hospitaler, læger og apoteker, som har brug for mange pjecer, kan bestille på www.lunge.dk/pjecer – her kan pjecen også downloades.

En rørende dag med stærke stemmer

TEKST & FOTO: LOTTE BENTZEN

– Sikken en fantastisk dag. Vi er fuld af taknemmelighed over alle de perspektiver, der er kommet for dagen i dag. Ordet åndenød – rækkevidden af dette – er lige netop det, vi forsøger at gøre noget ved hver eneste dag. Derfor har dagen i dag været et livets pust.

Ordene kom fra Anne Brandt, direktør i Lungeforeningen, og de blev sagt 12. oktober på dagen, hvor Lungeforeningen og Rigshospitalet fejrede 30-året for den første lungetransplantation i Danmark.

Flere end 100 pårørende, lungetransplanterede og sundhedsfaglige deltog, og dagen bød blandt andet på oplæsning af digte, meget personlige beretninger fra transplanterede, mennesker på venteliste og pårørende, på et kig ind i fremtidens muligheder for behandling af lungesyge og på debat om, hvordan vi bedst sikrer, at der er organer til transplantationer i fremtiden. Undervejs var der en stærk mindehøjtidelighed, som blev afsluttet til tonerne af Andreas Odbjergs sang I morgen er der også en dag, sunget af Veiles.

→Læs mere om dagen på www.lunge.dk/transplantationsevent

Digte:Professor Kim Klyver åbnede dagen med at læse et rørende digt op fra sin digtsamling, som han skrev, mens han ventede på en dobbelt lungetransplantation. Kim fik sine nye lunger og lever i dag et normalt liv, fortalte han på en videoforbin delse til deltagerne, der var samlet på Rigshospitalet.

Mindehøjtidelighed: Dagen bød også på en stærk mindehøjtidelighed, hvor de deltagere, der havde fået en transplantation gik på scenen og mindedes dem, der gav livet videre med et minut stilhed, hvor små ledlys oplyste det mørklagte rum. Debat:Stærke stemmer satte ord på, hvad transplantation betød for dem. Benjamin Sørensen på 23 år står på venteliste til en lunge og hjertetransplantation. Han fortalte om sin hverdag, hvor spekulationerne om, hvornår og om han får et opkald om, at der er en donor, fylder meget.

Personlig beretning:Helle Hvilsted fortalte en meget personlig og stærk historie om at miste sin datter Amalie. Helle og hendes mand valgte, at Amalie skulle være organdonor. Helle afsluttede sin fortælling med at understrege, at det for hende er vigtigt at vide at de, der har fået Amalies organer, har det godt.

Musik:Mindehøjtideligheden blev afsluttet til tonerne af Andreas Odbjergs "I morgen er der også en dag", som blev sunget af Veiles.