Annonce Livet er arveligt

Din arv kan hjælpe andre med at trække vejret

Bedre vejrtrækning er den bedste gave, du kan give den næste generation

Læs mere på lunge.dk/arv

Medfødte s.26

Mere 05 Lungeforeningens rådgivere 06 Brevkassen 08 Ord på åndenød 12 Lungelægens bord: Astma Viden er vejen til livskvalitet 15 Jeg har fået livet tilbage 16 Opskrifter: Smagen af forår 18 Ny behandling: Strøm til luftvejene 22 Krop, træning & psyke: Plads til pårørende 26 Mere forskning med personlig arv 29 Kort nyt 30 Medfødte misdannelser – også en lungesag 34 Lungehelt: Et cykelliv med cystisk fibrose

KOL-plan: nye

Lungeforeningens psyke:

Plads til pårørende

Viden er vejen…

Med en åbningsreplik, denne gang inspireret af Lungelægens Bord, byder jeg jer velkommen til dette nummer af Lungenyt. For den replik opsummerer alt det gode ved dette blad og ved vores arbejde i Lungeforeningen. Viden er nemlig vejen for alt, hvad vi gør – og jeg fryder mig, når jeg læser om de spændende nye muligheder, som ambitiøs forskning og skabelse af ny viden har været med til at drive frem.

Tænk en gang! Strøm­behandling kan give mere luft, og nye ilt­robotter kan skræddersy det helt rette mix af medicin og ilt. Fremtidens behandlingsformer kan se helt anderledes ud, og de gør nu deres indtog på hospitalsgangene.

Men det er jo ikke sket over natten. Vejen dertil er netop brolagt med viden, og derfor er det mindst lige så opløftende at læse om de mange projekter, som Danmarks Lungeforenings Fond har kunnet støtte i 2022. Nu kan nysgerrige forskere fx undersøge effekten af sang, betydningen af træning og mulighederne for at hjælpe ved KOL­relateret angst. Alt sammen til glæde for vores lunger i fremtiden.

Forskning er ganske afgørende for vores arbejde i Lungeforeningen. Samtidig er det ikke kun skabelsen af ny viden, som driver værket ­ videreformidling og praktisk anvendelse af eksisterende viden er mindst lige så vigtig – og her skal vi takke menneskerne bag Lungesagen.

Mennesker som Eva Christensen, der trods alvorlig sygdom sætter fokus på børnelungerne som Team Rynkeby­rytter. Læger og forskere, der insisterer på det tværfaglige samarbejde for at sikre, at børn med misdannelser også får den behandling, de har brug for.

Børnelungefonden støtter udgivelsen af Lungenyt.

Redaktion: Jeppe Krag (konst. direktør)

Og så må vi ikke glemme, at det er hårdt arbejde at kæmpe for en hjertesag og give lungesyge de bedste vilkår. Derfor gør det mig glad, at vi også har plads til at tænke på de pårørende i dette nummer, og jeg håber, at vi her viser vejen til lidt større omsorg for dem, der hjælper andre.

Vores samarbejde er motoren i Lungesagen, og det er her, vi skaber viden, bedre behandlinger og bedre vilkår for lungerne. Jo flere vi er, jo bedre vi samarbejder, jo større forskel kan vi gøre. Derfor har jeg i denne leder også lyst til at sende en tak til vores netop afgåede direktør, Anne Brandt, som altid har haft blik for betydningen af samarbejde. Derfor er vi nu oppe på 24.000 medlemmer, der samler sig om den fælles vision. Så kæmpe tak til dig, Anne!

Jeg kan glæde alle med, at de store ambitioner fortsat lever. Jeg ser frem til i løbet af sommeren at byde en ny bannerfører velkommen, som vil fortsætte vores stærke samarbejde for sundere liv med sundere lunger – og sammen vil vi bane vejen til viden.

God læselyst

Redaktionen forbeholder sig ret til at afvise materiale, der strider imod magasinets linje.

Lungeforeningen

Børnelungefonden

Danmarks Lungeforenings Fond

Strandboulevarden 49, B-8.1, 2100 København Ø

Lungeforeningens sekretariat

Telefontid alle hverdage kl. 10-14 på tlf. 60 37 73 13

Mail: info@lunge.dk

Spørgsmål vedr. medlemskab: medlem@lunge.dk

Faglig rådgivning:

Du kan ringe til Lungeforeningens rådgivning på tlf. 52 14 41 86 tirsdag, onsdag og fredag fra 10:00-11:00 eller kontakte vores frivillige rådgivere direkte (s. 5) www.lunge.dk/www.børnelungefonden.dk

Korrektur: Helle Rieck

Design og produktion: Mediegruppen as, www.mediegruppen.net

Tryk: Aller Tryk

Annoncering: Media-Partners, Hanne Kjærgaard, hanne@media-partners.dk, tlf. 29 67 14 36

Forsidefoto: Morten Holtum

Oplag: 22.500 eksemplarer

Næste Lungenyt udkommer i august 2023

Ideer og forslag til redaktionen kan sendes til info@lunge.dk.

I Lungeforeningen arbejder alle medarbejdere for den brede lungesag, der omfatter indsatser for Lungeforeningen, Danmarks Lungeforenings Fond og Børnelungefonden.

Lungeforeningen står ikke inde for kvalitet og troværdighed i annonceindhold, og påtager sig ikke ansvar for annoncerede produkters og ydelsers kvalitet og virkning. Budskaber i annoncer i Lungenyt udtrykker ikke Lungeforeningens holdning eller anbefalinger. Med forbehold for fejl og ændringer.

SVANEMÆRKET

Tryksag 5041-0806

Tryksagen lever op til verdens mest relevante, ansvarlige og veldokumenterede miljøkrav. Og så er den produceret i Danmark på et dansk trykkeri, der har ordnede arbejdsforhold og tager socialt ansvar.

Lungeforeningens R Dgivere

ALBERTE LUND LÆGE

Tlf. 28 99 01 21 Mandag Kl. 15.00-16.00

Patient- og pårørenderådgiver, psykolog Dorte Chabert

Dorte Chabert er uddannet psykolog, og har en bred erfaring som rådgiver. Når der er alvorlig sygdom i familien bliver hele familien påvirket, og mange tanker og følelser kommer i spil. Dorte Chabert oplever dog, at det kan være svært for pårørende til lungesyge at få den hjælp, de har behov for. Derfor står hun både til rådighed for dig og dine pårørende.

– Vi er blevet opmærksomme på, at vi skal gøre noget særligt for de pårørende, siger Dorte Chabert.

Dorte Chabert kan vejlede i, hvordan man støtter op om at være pårørende til et menneske med lungesygdom, og hvordan man kan hjælpe. Ingen problemstillinger er for store eller små – Dorte sidder klar til at lytte og tage en snak om det, der fylder hos dig lige nu.

Dorte Chabert kender også selv til livet med en lungesygdom, da hun har lungesygdommen Alfa­1­ antitrypsinmangel, og blev lungetransplanteret i juni 2020. Som rådgiver kan Dorte Chabert derfor også vejlede lungepatienter og pårørende i tiden op til og efter en lungetransplantation. Det kan for eksempel være tanker om, at man skal på venteliste, eller tanker om en diagnose, man lige har fået stillet. Hos Dorte er der plads til at vende alle de svære tanker.

KONTAKT

Du kan ringe til patient­ og pårørenderådgiver, psykolog, Dorte Chabert hver tirsdag kl. 11.00 ­12.00

Tlf. 53 19 08 05

PIA

KJERRUMGAARD SYGEPLEJERSKE

Tlf. 30 13 09 44

Onsdag

Kl. 18.30-20.30

LAURA GYLLING SKOV

PSYKOLOG

Tlf. 30 13 72 07

Du modtager en sms, hvor I aftaler samtaletidspunkt.

DORTE CHABERT PATIENTRÅDGIVER

Tlf. 53 19 08 05

Tirsdag Kl. 11:00-12:00

SUSANNE KITAJ SOCIALRÅDGIVER OG FAMILIETERAPEUT

Tlf. 52 14 41 86

Onsdag Kl. 13.00-14.00

AGNETE HAARDER

FYSIOTERAPEUT RYGESTOPRÅDGIVER (VOKSNE)

Tlf. 30 13 59 68

Tirsdag

Kl. 14.00-15.00

TORBEN SIGSGAARD PROFESSOR, MILJØ

OG INDEKLIMA

Tlf. 52 14 41 86 (Lungeforeningens rådgivningstelefon)

LUE DRASBÆK PHILLIPSEN

FYSIOTERAPEUT

(BØRN OG UNGE)

Tlf. 30 13 62 07 Indtal navn og tlf. nr., så bliver du ringet op.

CHARLOTTE ELVING

SYGEPLEJERSKE

Tlf. 52 14 41 86 (Lungeforeningens rådgivningstelefon)

VIVI SCHLÜNSSEN

PROFESSOR, PH.D.

ARBEJDSMILJØ

Tlf. 52 14 41 86 (Lungeforeningens rådgivningstelefon)

RIKKE MULVAD SANDVIK

LÆGE

Tlf. 30 13 07 38

Tirsdag Kl. 20.30-22.00

LÆS OGSÅ MERE OM LUNGEFORENINGENS NYE PÅRØRENDELINJE PÅ SIDE 25

Spørgsmålene i BREVKASSEN kommer både fra lungepatienter, pårørende og dem, der ønsker en generel viden om lungesygdomme.

Vi har samlet nogle af de oftest stillede spørgsmål. Måske de også passer på noget, du oplever.

Tuberkulose

Jeg har i en alder af 65 år til min store overraskelse fået tuberkulose. Jeg troede nemlig, at sygdommen var udryddet for længe siden. Jeg i er behandling, og min læge har forsikret mig om, at jeg på ingen måde kan smitte andre.

Alligevel er jeg usikker på, om jeg skal være ærlig overfor mine veninder og mit netværk om, at jeg har tuberkulose. Jeg ved jo, at mange i min generation er bange for at få sygdommen, fordi de fra deres barndom kan huske, hvor alvorlig den var, da der ikke fandtes behandling. Derfor har jeg indtil videre valgt at sige, at jeg har en tendens til at få lungebetændelse, fordi jeg er nervøs for, om jeg mister mit sociale liv, hvis jeg er ærlig. Jeg vil være glad for at få gode råd til, hvordan jeg kan håndtere denne del af sygdommen.

Endelig hører jeg gerne, hvor jeg kan have fået sygdommen fra. Jeg kender ingen andre, der har haft den.

SVAR: Sidse Graff Jensen, overlæge, lungemedicinsk afdeling, Herlev og Gentofte Hospital Tak for dine spørgsmål. Jeg kan godt forstå dit dilemma, som jeg tror, at mange i din situation har. Først og fremmest skal du vide, at når din læge har undersøgt dig og forsikret dig om, at du ikke smitter, kan du være helt tryg. Det betyder, at behandlingen virker, og at du ikke kan smitte andre. Tuberkulose er en smitsom sygdom, men på ingen måde så smitsom som corona­ og influenzavirus, og det er langt fra alle, der har sygdommen, som smitter.

Jeg forstår også din bekymring i forhold til dit sociale liv, for der er en meget negativ og ensidig fortælling om tuberkulose. Mange ældre har måske mistet pårørende tilbage i tiden, hvor sygdommen ikke kunne behandles, og hvor mange derfor var bange for at blive smittet. Men det har heldigvis ændret sig.

I dag har vi en effektiv behandling mod sygdommen, og derfor er min holdning, at man bør tale åbent om det. Jeg oplever, at COVID ­19 ­bølgen virkelig har skubbet til, hvordan vi forholder os til smitsomme sygdomme, for vi har alle haft tanker om, hvorvidt vi kan have smittet andre. På den måde tror jeg, at vi alle bedre kan sætte os ind i, hvordan det er at komme i den situation i dag. Desuden er det jo ofte sådan, at bekymringerne tit bliver større i ens eget hoved, end de egentlig er.

Du spørger også, hvor sygdommen kan være kommet fra. Hvert år er der omkring 300, der får tuberkulose her i landet, så selvom det er en sjælden sygdom, findes den stadig i dagens Danmark. Det er en drilsk sygdom, som kan hvile i kroppen i mange år, før den bryder ud. Derfor kan det være svært at vide, hvor den kommer fra. En del har boet og arbejdet i udlandet, på steder hvor der er høj forekomst af tuberkulose, og er smittet der. Men en del er smittet herhjemme. Derfor gør vi en kæmpe indsats for smitteopsporing, både blandt pårørende til smittede og blandt socialt udsatte, hvor risikoen for smitte er størst. Netop fordi tuberkulose stadig findes i Danmark synes jeg, at det er vigtigt at tale om sygdommen – tuberkulose er kun farlig, hvis vi ikke gør noget for at begrænse og behandle sygdommen. Så mit bedste råd er: Tal om det. Fortæl, at du er i behandling, og at sygdommen ikke smitter. På den måde er du også med til at ændre det mindset, der er om sygdommen.

Astma

Min søn på syv år har astma. Jeg måler hans peakflow flere gange dagligt, for at sikre mig, at behandlingen virker, som den skal, og at han er stabil. Jeg er dog usikker på, hvornår peakflowet er for lavt hos et barn på syv år, og hvornår det er godt? Er der forskel på piger og drenge i deres peakflow på samme måde som det gælder voksne? Endelig vil jeg gerne høre, om der er noget jeg selv kan gøre for at øge peakflowet hos min søn?

SVAR: Rikke Mulvad Sandvik, læge og ph.d.-studerende på Dansk BørneLungeCenter på Rigshospitalet, rådgiver i Lungeforeningen

Det er selvfølgelig vigtigt at måle peakflow, men flere gange dagligt er kun nødvendigt i perioder – for eksempel morgen og aften i ugen op til kontrolbesøg hos lægen, eller hvis du synes, at han har vejrtrækningsbesvær eller hoste.

Hvis peakflow svinger mere end 20 procent på de bedste målinger, så kan det være, at han ikke har optimal behandling, og du kan derfor kontakte din læge for råd og vejledning.

Peakflow afhænger af højde, alder og køn, så det er bedst at se på udsving fra bedste peakflow han tidligere har præsteret. Det skal stige i takt med at han vokser.

Hvis din dreng får alt den forebyggende behandling, som er ordineret, og han forsat han brug for akut­medicin (beta­2­agonist) mere end to gange om ugen, så er han ikke velbehandlet, og det bør ændres i den forebyggende behandling.

Du kan selv gøre noget ved at hjælpe med at medicinen tages korrekt, og at I ikke glemmer at tage medicinen. I kan undgå røg fra brændeovn, stearinlys, tobak osv.

Pseudomonas

Jeg har pådraget mig en lungesygdom med det specielle navn Pseudomonas. Jeg er i behandling, og lever fint med sygdommen, som jeg forstår på lægerne aldrig helt forsvinder. Men jeg undrer mig over, hvordan jeg kan være blevet smittet? Kan det være sket på samme måde, som når man får for eksempel corona eller influenza? Eller kan det være sket i naturen ­ for eksempel i forbindelse med vin terbadning, en skovtur eller havearbejde?

SVAR: Jens Ulrik Stæhr Jensen, professor i Lungemedicin ved Københavns Universitet og Herlev-Gentofte Hospital Tak for dine spørgsmål. Jeg har ikke kunnet finde nogen litteratur, der kan begrunde, at man skulle være i særlig risiko for denne lungeinfektion ved vinterbadning, eller for så vidt ved havbadning om sommeren. Men Pseudomonas findes overalt i vandige miljøer og alle mennesker udsættes for bakterien fra tid til anden. Det smitter altså fra naturen til mennesker.

For at få en lungeinfektion med denne bakterie, vil det normalt forudsætte, at man har en anden lungesygdom i forvejen, at man har en immundefekt eller får medicin, der dæmper immunforsvaret.

Jeg kan berolige med, at det ikke er helt korrekt, når lægen har sagt, at man ikke kan gøre noget ved infektionen. Det kan man godt. Der findes behandlinger, og vi har heldigvis gode resultater, der viser, at der helt bestemt er patienter, der slipper af med bakterienom end man ikke kan love det. I dag er der op mod 80 procent, der kommer af med den.

Du kan altid ringe til Lungeforeningens generelle rådgivning på tlf. 52 14 41 86. Se åbningstider på lunge.dk/rådgivning

Lungeforeningens frivillige rådgivere har forskellige træffetider, som du kan se på s. 5 og på lunge.dk/rådgivning

TEKST HANNE HAUERSLEV FOTO MORTEN HOLTUM, SHUTTERSTOCK