Et cykelliv med cystisk fibrose

Eva Christensen har en lungefunktion på kun 60%, og til sommer cykler hun 1.400 km til Paris med Team Rynkeby. For kun syv år siden skulle hun have hjælp til alt efter en livskritisk episode, men trods modvind er Eva klar til at hoppe i sadlen

42-årige Eva Christensen har cystisk fibrose (CF). Så da hun blev diagnosticeret, kun 3 måneder gammel, var det ikke ligefrem et cykelløb, der lå i kortene. Men det var der flere meninger om, og den viljestærke Eva har været aktiv siden barnsben: mere på, da Eva var i gang med sit tredje år på handelsskolen. Hun fik pludselig en blodprop i hjertet.

Da jeg blev diagnosticeret var det vigtigt for mine forældre, at jeg fik en aktiv hverdag. Jeg blev aldrig tvunget, men fik sporten serveret, og det blev et frirum fra min meget strukturerede hverdag.

Ja, for livet med CF er som et puslespil, der skal gå op. Hverdagen skal struktureres til punkt og prikke med kost, arbejde, fritid og behandling. Alt sammen noget der trækker på kræfterne. Siden 1994 har Eva fx været på 14 ­ dages antibiotikakure 4 ­5 gange om året på grund af kroniske bakterier i lungerne. Med denne behandling følger øget træthed og mange bivirkninger. Og når Eva er træt, kan det ikke gradbøjes.

Det er, som at have sovet i 100 år, vågne, og stadig kunne sove i 100 år mere, når min krop er træt, fortæller Eva.

Men heldigvis har diagnosen ikke afholdt hende helt fra kammerater, skoleliv eller ligefrem landsholdet i cricket.

I de første år havde jeg lungebetændelser 5 ­ 6 gange om året uden store komplikationer. Det var først som 13­14 ­årig, at jeg fik mine kroniske bakterier, og derfor skulle indlægges til IV­behandling – men samtidig blev jeg udtaget til landsholdet i cricket. Indlæggelsen havde jeg ikke tid til, så jeg lærte faktisk selv at tage min medicin ved at stikke mig selv i venen. På den måde kunne jeg tage behandlingen med mig, fortæller Eva med et grin.

Selvfølgelig blev jeg dårlig af min sygdom inden, men her mærkede jeg for første gang rigtigt konsekvensen af sygdommen, fortæller Eva Christensen.

Jeg gik igennem første runde og så igen i anden runde, og nu sidder jeg i fælden. Nu er jeg nødt til at cykle til Paris.

Dengang var det cricket, der vandt Evas hjerte, og sport har altid betydet meget for hende. Endda så meget, at hun studerede fysiologi og sportsernæring på universitetet.

En kæp i hjulet

Men sygdommen begynder at presse

Eva vendte tilbage og afsluttede sin skolegang, men i årene efter fulgte en del sygdomme. I 2003 fik Eva komplikationer med sin lever, året efter diabetes 1, og samtidig skulle hendes galdeblære fjernes. I 2005 fik hun CF­relateret gigt, og i 2011 endnu en blodprop.

I 2016 handlede det i endnu højere grad om liv eller død. Som 36­årig blev Eva indlagt med tarmslyng. Efter at have fået lagt en stomi, sprang hendes tarm, og hun endte på intensiv med blodforgiftning. Lægerne fortalte Evas familie og kæreste, Thomas, at der kun var 50 procent chance for, at hun vågnede igen. Heldigvis faldt det ud til fordel for de rette 50 procent, og hun vågnede igen. Men de mange ugers indlæggelse havde taget hårdt på Evas krop.

Jeg skulle lære alt på ny – at tale, gå og spise. Jeg kunne ikke engang børste mine tænder, for da jeg førte tandbørsten op mod munden, ramte jeg panden i stedet. Men det sværeste var, at jeg ikke længere vidste hvem, jeg selv var. Jeg kunne godt se, at jeg havde brug for hjælp.

Evas lungefunktion var her faldet fra 85% til under 50%, og det var et langt, sejt træk, der skulle til for, at hun kunne vende tilbage til sporten ­ eller bare til et selvstændigt liv.

Tilbage på jernhesten igen

Flere års benhård genoptræning fik Eva tilbage til en aktiv hverdag. Og det på trods af, at sporten for en tid var lagt på hylden, og hun måtte kæmpe med de mest basale færdigheder. Nok er Evas energi sparsom, men hun har lært ikke at lade sig stoppe af bump og forhindringer på vejen. For Eva kender til modvind på

HVAD ER CYSTISK FIBROSE?

Cystisk fibrose (CF) er en arvelig sygdom, der påvirker flere organer, fordi de slimproducerende kirtler i kroppen ikke virker, som de skal. Det gør, at man ikke kan komme af med slimen, der er sejere end normalt. Selv om kuren endnu ikke findes, ses i dag en mere aktiv behandling end for femten år siden cykelstien, og det har rustet hende med en stærk mentalitet.

Jeg vil bare gerne være med, og være til. Det er nok det, der gør, at jeg ikke holder mig tilbage. Og så har jeg brug for at få luft fra sygdommen gennem sport, arbejde, venner og familie, fortæller Eva.

Midlerne G R Til B Rn Og Unge

Velgørenhedscykelholdet Team Rynkeby samler mennesker omkring en fælles sag om at gøre en forskel for børn og unge med kritiske sygdomme. I årenes løb er millioner af kroner samlet ind ved de årlige cykelture til Paris. Midlerne går ubeskåret til forskning og støtte af patienter og deres familier. Midlerne fordeles ligeligt mellem Børnecancerfonden og Børnelungefonden.

Selvom Eva allerede har været igennem en bjergetape af et sygdomsforløb, så ser hun frem til den næste, når hun til sommer sætter sig op på sin gule cykel med kursen mod Paris.

Min cykel har jeg navngivet ”Erik”, og den er opkaldt efter en af mine tætteste bekendtskaber. Erik havde også CF, og cyklede rigtig meget. Han har haft en stor indflydelse på min tilgang til min sygdom og mit liv. Jeg tænker faktisk, at havde han levet i dag, ville han også cykle med til Paris. Men nu gør jeg det for os begge to, fortæller Eva.

Energien bruges på en god sag

Et stort år venter for Eva, og det er ikke uden betydning for lungeheltens motivation, at hun også cykler for en god sag. Særligt fordi indsamlingen som noget nyt i år bliver ligeligt fordelt mellem Børnelungefonden og Børnecancerfonden. Og det var især afgørende for Eva, der ikke var i tvivl om, hvad hendes energi skulle bruges på.

Derfor er hun heller ikke bleg for at tage nye udfordringer på sig, og helt spontant melder hun sig i 2022 til Team Rynkeby­ cykelløbet dagen inden ansøgningsfristen. Opbakningen er heller ikke langt væk, da Eva ud af det blå en dag siger til sin kæreste, ”Thomas, jeg tror, jeg melder mig til Team Rynkeby”. Hun fortryder det i samme øjeblik, da han prompte svarer: ”Det synes jeg bare er en god ide!”. Og så var der ingen vej tilbage. Jeg er kæmpe fan af Tour de France. Så jeg meldte mig til, selvom min tanke egentlig var, at jeg nok ikke blev valgt. Jeg gik igennem første runde og så igen i anden runde, og nu sidder jeg i fælden. Nu er jeg nødt til at cykle til Paris, siger Eva med et smil.

For mig er et sygt barn et sygt barn. Så hvis jeg kunne, ville jeg cykle for alle syge børn. Men det betyder noget for mig, at Børnelungefonden er med på indsamlingen, da det ligger mig nært.

For mig er et sygt barn et sygt barn. Så hvis jeg kunne, ville jeg cykle for alle syge børn. Men det betyder noget for mig, at Børnelungefonden er med på indsamlingen, da det ligger mig nært.

Det er altså ikke kun fællesskabet eller sporten, der trækker i Eva. Det er især dét, at kunne gøre noget for børn med sygdomme:

Jeg vil gerne gøre mit til, at børnene får en bedre livskvalitet, især under isolation. Jeg kender selv til ensomheden, der til tider er enorm, og jeg ønsker, at flere børn og unge med lungesygdomme tør springe ud i oplevelser, som giver fællesskab og gode relationer, fortæller Eva.

Fuld fart mod Paris

15. juli 2023 vil Eva og resten af holdet fra

Team Nordjylland ankomme til Paris, og Thomas og hendes forældre har allerede sikret sig flybilletterne til at heppe med fra sidelinjen. De er ikke i tvivl om, at hun når godt frem. For på cykelholdet støtter de hinanden.

Fællesskab er vigtigt i Team Rynkeby, og holdet sørger for ekstra vind i ryggen, når behovet opstår. Eva har fået tildelt en ’buddy’, der hjælper hende med at sige fra undervejs, når hun har brug for at restituere.

'Det, at vi som et cykelfælleskab opnår noget sammen, er en utrolig vigtig parameter for Team Rynkeby, og det gør også, at jeg aldrig skal stå alene i det'.

Det giver Eva trygheden og troen på, at hun kan gennemføre løbet, der løber af stablen i juli 2023. Og hvorfor skulle hun dog ikke kunne det? Lungehelten Eva har jo klaret alt andet, hun har sat sig for!