Fibromyalgi 1 2015 by Dansk Fibromyalgi-Forening

. FIBROMYALGI DK Fibromyalgi – et videnskabeligt faktum Sociale reformer: Reformer skaber øget ulighed En ildsjæl stopper Ungdomsliv med fravalg og flade sko Man skal turde at spørge om hjælp

2015 1

ET AKTIVT LIV

TRODS KRONISKE SMERTER

ET AKTIVT LIV TRODS KRONISKE SMERTER

. FIBROMYALGI DK INDHOLD

Nr. 1

2015 | 25. årgang Sekretariat og redaktion Leder Fibromyalgi - et videnskabeligt faktum Netværksgruppe i Herning udviklede sig til venskab Sociale reformer: Reformer skaber øget ulighed Når professionel hjælp er nødvendig Afsked med en ildsjæl Man skal turde spørge om hjælp Ungdomsliv med fravalg og flade sko Sano viser vejen til det bedst mulige liv Det Sociale Hjørne Sanne om sex og samliv Medlemssider Telefonlisten

SYMPTOMER VED FIBROMYALGI

2 3 4

De hyppigst forekommende symptomer i forbindelse med

6 8 10 11 12 14 16 18 20 21 22

fibromyalgi er følgende: •

udbredte smerter •

hovedpine •

koncentrationsproblemer •

hukommelsesproblemer •

problemer med immunforsvaret udmattelse •

hurtig udtrætning •

forøget stressfølsomhed •

svimmelhed •

irritabel tyktarm •

søvnforstyrrelse •

øget lysfølsomhed •

øget lydfølsomhed •

problemer i bevægeapparatet •

tørre slimhinder •

tand- og kæbesmerter •

irritabel blære •

forhøjet risiko for at udvikle

Forsidefoto: Peter Sinclair Fleeton

•

NÆSTE BLAD: Nr. 2 – 2015 udgives april 2015 Indlæg og materiale til kommende numre skal være redaktionen i hænde senest: Deadline

Udgivelsesmåned

Nr. 3

d. 1. april 2015

juli 2015

Nr. 4

d. 1. juli 2015

oktober 2015

Artiklerne udtrykker forfatterens egen mening og repræsenterer ikke nødvendigvis redaktionens eller foreningens holdning. Redaktionen påtager sig intet ansvar for indlæg indsendt uopfordret og forbeholder sig ret til at redigere i eller afvise indsendte indlæg.

depression

Bladets indhold er copyright. Kopiering og udlån er ikke tilladt.

Det er vigtigt at huske, at listen

Vigtigt! Indlæg sendes til redaktion@fibromyalgi.dk underskrevet med navn

med symptomer ikke er en facitliste!

(og evt. medlemsnummer), telefonnummer samt evt. kildeangivelse. Indsender bærer ansvaret for, at oplysningerne er fyldestgørende og korrekte. Alle aktiviteter i foreningens regi omtales under Meddelelser. Indlæg modtaget efter deadline bringes ikke uanset årsag. fibromyalgi.dk udgives af Dansk Fibromyalgi-Forening og omdeles til medlemmer samt til diverse læger, behandlere og foreninger. Layout og produktion: Hakon Holm Grafisk ApS, 3700 Rønne ISSN-nr.: 1603-4554

Sygdommen påvirker de fibromyalgiramte meget forskelligt. Nogle er mere belastede af bestemte symptomer end andre, og samtidig kan symptomerne variere i både intensitet og varighed. I nogle perioder kan de være meget invaliderende, og andre gange er de mindre udtalte.

Medlemsbladet fibromyalgi.dk Landsforeningens sekretariat: Dansk Fibromyalgi-Forening Lergravsvej 53 2300 København S Tlf. 3323 5560 dff@fibromyalgi.dk www.fibromyalgi.dk

FIBROMYALGI• DK

Kontingent: Kr. 299,00 pr. år og følger kalenderåret. DFF er foreningsregistreret og logobeskyttet. Reg. nr. 1004839, CVR-nr. 18140691 Konto nr. 9107 0001133535

Redaktion: Elsebeth Lørup-Hoff Anne Bendixen redaktion@fibromyalgi.dk Redaktør: Mark Sinclair Fleeton msf@fibromyalgi.dk

Ansvarshavende redaktør: Anne Bendixen Korrektur: Pia Vedsegaard Jannie Brandt

Nr. 1 2015

LEDER Af Landsformand Anne Bendixen, ab@fibromyalgi.dk

Sundhedsstyrelsen sendte i august 2014 deres forslag til nye kliniske retningslinjer for generaliserede smerter i bevægeapparatet i høring, og i skrivende stund forventes det, at de endelige retningslinjer vil være godkendt i starten af 2015.

bestemt også. Vi må derfor forvente, at der vil gå en rum tid, før foreningen får en klar fornemmelse af, i hvilket omfang implementeringen kommer til at fungere i dagligdagen i almenpraksis. Først derefter vil det kunne ses, om der bliver tale om en mere ensartet behandling af de ramte. I foreningen er der selvsagt stort fokus på, hvilke konsekvenser retningslinjerne vil få for behandlingen af de fibromyalgiramte.

Det har været interessant at opleve udarbejdelsen af de kommende retningslinjer, som i høj grad bygger på forskningen fra fibromyalgi. Faktisk stammer 90 % af forsk-

På sigt vil de nye retningslinjer kunne føre til ændringer for foreningen arbejde, idet medlemsgruppen kan blive lidt bredere i sin sammensætning end på nuværende tidspunkt. Det kan medføre, at foreningen i fremtiden måske også kan få medlemmer med diagnosen generali-

ningen herfra. Det er en gåde, at Sundhedsstyrelsen vælger at lave retningslinjer til en ny samlebetegnelse, som bygger på en anden diagnose. Hvorfor må stå hen i det uvisse. Man kan kun gisne om, hvad årsagerne til

serede smerter i bevægeapparatet som medlemmer. Det kan ligeledes medføre, at der skal arbejdes på større paletter både i forhold til rådgivning, formidling og foreningens sundhedspolitiske arbejde. Det vil betyde

dette skyldes, og hvorfor man vælger sådant et krumspring.

sering og de kræfter, som har været så fremherskende i de seneste mange år?

Der er ingen tvivl om, at foreningen vil være meget opmærksom på situationen, og vi vil i de kommende år følge udviklingen tæt og arbejde på at kunne løfte en mulig kommende gruppe af medlemmer med generaliserede smerter i bevægeapparatet.

Skyldes det et ønske om besparelser i forhold til den meget store gruppe af patienter, som i forvejen ikke

mange nye udfordringer men måske også en mulighed

Skyldes det, at det fortsat er vanskeligt at bruge diagnosen i visse dele af sundhedssystemet? •

Skyldes det, at man stadig er så influeret af psykiatri-

•

får den nødvendige hjælp og behandling? Mulighederne er mange, og formodentligt er der tale om

for at kunne hjælpe en gruppe kroniske smertepatienter, som ikke tidligere har fået nogen anerkendelse og hjælp til at håndtere de mange problemer, de har måttet

en blanding af flere elementer – tilsat en god portion dansk stædighed. Det er beskæmmende, at man ikke har

kæmpe med. Alt dette er i øjeblikket fremtidsmusik. Der er ingen tvivl om, at foreningen vil være meget

valgt at følge den logiske vej og udarbejde retningslinjerne for fibromyalgi alene, og derved give diagnosen fuld anerkendelse og bruge resurserne hensigtsmæssigt på

opmærksom på situationen, og vi vil i de kommende år følge udviklingen tæt og arbejde på også at kunne løfte en mulig kommende gruppe af medlemmer med generali-

de ramte. Når man skal nævne de positive sider i forhold til ret-

serede smerter i bevægeapparatet. Foreningen vil fortsætte arbejdet med at hjælpe og

ningslinjerne, er det helt klart et stort fremskridt, at man anerkender fibromyalgi, og at forskningen faktisk bygger på velbeskrevet og veldokumenteret forskning. Det kan foreningen naturligvis kun være meget tilfredse med, selv om aftrykket af funktionelle lidelser fylder for

støtte de ramte bedst muligt og sørge for, at de får den nødvendige information og hjælp til at klare livet med kroniske smerter. Desværre er der næppe nogen grund til at forvente, at formålet med Sundhedsstyrelsens arbejde, er at tilføre

meget. Det er ulogisk, når man faktisk anerkender fibromyalgi, som en velbeskrevet fysisk lidelse. Der er bestemt gode takter i retningslinjerne, men de er som ovenfor nævnt også med markante torne. Med ikke mindre end 50 nye kliniske retningslinjer i de

flere resurser eller en højere grad af specialisering på området!

kommende 2 år, er det ikke alene Sundhedsstyrelsen, som kommer på overarbejde – det gør sundhedsvæsenet

Nr. 1 2015

Anne Bendixen FIBROMYALGI• DK

Fibromyalgi - et videnskabeligt faktum Eva Kosek har gennem to årtier forsket i fibromyalgi og undrer sig over, at der stadig findes skeptikere. Hun har set utallige videnskabelige opdagelser bekræfte, at fibromyalgi er en meget virkelig, fysisk sygdom. Senest er en arvelig komponent identificeret. „Det er et mysterium for mig, at mange stadig taler om at ’tro’ eller ’ikke tro’, når det kommer til fibromyalgi. Forskningen har tilvejebragt overbevisende dokumentation for en lang række organiske forandringer. Sygdommen er et faktum.“ Sådan siger Eva Kosek, der er lektor og overlæge ved Institutionen for Klinisk Neurovidenskab på Karolinska Instituttet i Stockholm. Hun har gennem mere end 20 år bidraget til den efterhånden omfattende internationale forskning i fibromyalgi. Og hun har set den ene efter den anden opdagelse bekræfte, at sygdommen er fysisk og ganske virkelig. „De videnskabelige fund er uom-

stofskifte, der foregår i muskulatu-

te behandling bedre i forhold til den

ren. Og at der ved forsøg med påføring af smerte ses unormalt stærke reaktioner i de dele af hjernen, der behandler smerte.

enkelte patient. Dette scenarie ligger dog langt ude i fremtiden,“ understreger Eva Kosek.

Fibromyalgi er arvelig Der er altså masser af hård videnskabelig evidens for organiske forandringer forbundet med fibromyalgi. „Endelig har forskere inden for de sidste år fundet en klar arvelig komponent. Når al denne evidens (videnskabelig dokumentation) ikke kan overbevise skeptikere i Sverige og Danmark, må vi afvente et generationsskifte i sundhedssystemet og håbe, at de unge er mere oplyste,“ siger den svenske forsker. Fundet af en arvelig sammen-

bromyalgi-gen, som vi kan forudsige sygdommen ud fra. Det kommer nok aldrig til at ske, for billedet er væsentligt mere kompliceret end som så.“ Vi ved dog med sikkerhed, at nogle mennesker på det genetiske

mentationen for depression – en sygdom, som ingen i dag sætter

der sker i udviklingen af sygdommen. Mit håb er, at denne indsigt

spørgsmålstegn ved eksistensen af.“ Eva Kosek peger på egne og andres opdagelser af en række målba-

med tiden kan guide os til at målret-

FIBROMYALGI• DK

mer, der er årsag til de pinefulde smerter og øvrige symptomer forbundet med fibromyalgi. Hun har blandt andet anvendt en form for MR-skanning til at vise graden af aktivitet i nerveceller i bestemte hjernecentre. Metoden hedder FMR, som er en forkortelse for Funktionel Magnetisk Resonans.

Eva Kosek

stå, hvorfor nogle udvikler fibromyalgi og andre ikke. „Det er dog ikke sådan, at vi nu står med kendskab til ét bestemt fi-

plan er mere disponerede end andre. „Dermed har vi endnu et redskab, der kan hjælpe os til at forstå, hvad

De har vist, at koncentrationen af visse signalstoffer i væsken omkring hjerne og rygmarv er tydeligt forhøjet. At der er forskydninger i det

Eva Koseks forskning i fibromyalgi har gennem årene rettet sig mod netop dette at forstå de mekanis-

hæng udvider grundlaget for at for-

gængelige. Dokumentationen for fibromyalgi er overbevisende og faktisk mere overbevisende end doku-

re organiske forandringer hos mennesker med diagnosen fibromyalgi.

Et vindue til hjernen

•

Universitetslektor og overlæge Forsker ved Institutionen for

•

Klinisk Neurovidenskab ved Karolinska Instituttet Leder forskergruppen Neuro •

Kosek Har forsket i fibromyalgi siden starten af 90’erne

Fundet af en arvelig sammenhæng udvider grundlaget for at forstå, hvorfor nogle udvikler fibromyalgi og andre ikke.

www.iasp-pain.org

Af Mette Bender

Nr. 1 2015

„FMR giver os et vindue til hjernen. Vi kan simpelthen se, hvordan områder i hjernen reagerer på tryksmerter og andre typer af smertestimuli. Det er tydeligt, at mennesker med fibromyalgi er langt mere følsomme over for smerte end andre. Deres smerte er direkte målbar. Vi har desuden vist, at forstyrrelserne

flammation eller irritation i gliacellerne.“ Ofte vil der samtidig være tegn på inflammation i blodet, og forskere er i gang med at lede efter nye forklaringer i dette ret nye felt. „Her er håbet, at vi engang i

mets egne hæmmende mekanismer bedre, hvilket forklarer, at medicinen faktisk dæmper smerten. Der er til gengæld ingen forbedring i personens psykologiske strategier til håndtering af ubehaget.“ De to behandlingsformer virker

intet har med depression eller angst at gøre,“ siger Eva Kosek. Forstyrrelserne viser sig på to måder. Dels skal der langt mindre påvirkning til at fremkalde smerte, og dels fortsætter smerten i meget længere tid, end den gør hos raske kontrolpersoner. Aktiviteten er svagere i de nedadgående nervebaner i rygmarven, der normalt dæmper smerte, hvilket er en væsentlig brik i forståelsen af fibromyalgiramtes kroniske smerter, forklarer Eva Kosek. Hun er bekymret for den tendens, der går mod at se diagnosen fibromyalgi som del af en større diagnosegruppe med såkaldt generaliserede smerter som fællestræk. „Mange smertemekanismer ved fibromyalgi er specifikke for netop denne gruppe. Megen forskning er alene baseret på diagnosen fibromyalgi. Det kan give store problemer at blande tingene sammen, især når det kommer til medicinsk behandling,“ mener hun.

Hjernen forandrer sig De målbare forandringer i nervesystemet bliver værre, jo længere en person har haft fibromyalgi, uddyber Eva Kosek. „Ikke alene håndterer centralnervesystemet smerte på en anden måde. Med tiden forandrer hjernen sig i visse områder. Disse forandringer er heldigvis ikke permanente og vil forsvinde under gunstige forhold,“ siger Eva Kosek, der fremhæver gliaceller som endnu et vigtigt forskningsfelt. Gliaceller er en del af nervesystemet, som vi hidtil har opfattet som harmløse støtteceller for de egentlige nerveceller, forklarer hun. „Vi ved nu, at de ved kronisk smerte kan agere som nerveceller og være med til at ændre nervesystemets måde at agere på. Samtidig ser der ud til at være en form for in-

Nr. 1 2015

fremtiden kan hjælpe mennesker med fibromyalgi ved at dæmpe denne inflammation medicinsk. Det ville betyde et gennembrud som dét, der engang skete i behandlingen af leddegigt.“

Behandling der virker Eva Koseks forskerteam interesserer sig også for effekten af forskellige

altså på hver deres måde, og derfor er en kombination ofte det optimale, mener Eva Kosek. „Lige nu undersøger vi en tredje vigtig behandlingsmetode. Vi ser på, hvordan fysisk træning påvirker smerteniveauet hos mennesker med fibromyalgi og er netop ved at analysere resultaterne. Derfor kan jeg desværre nu og her kun afsløre, at vore data er meget interessante.“

behandlingsmetoder. „Vi har set på kognitiv terapi og fundet, at denne behandlingsform ikke ændrer på selve smerten og den måde, smerten bliver opfattet

Karolinska Instituttet •

Sveriges største medicinske universitet •

Ligger i Stockholm Uddanner 30 procent af

på i hjernen. Terapien hjælper ved at mindske den uro, der følger med at have ondt. Patienter finder med andre ord gennem terapi bedre strategier til at håndtere deres smerter.“ Forskerne ved Karolinska Instituttet har til gengæld fundet direkte ef•

•

Sveriges læger Varetager 40 procent af landets medicinske forskning

fekt på hjernen ved behandling med antidepressiv medicin. „Vi ser hos mennesker med effekt af antidepressiv medicin klart mindre aktivitet i de relevante hjernecentre ved forsøg med påføring af smerte. Samtidig virker nervesyste-

FIBROMYALGI• DK

Netværksgruppe i Herning udviklede sig til venskab Af journalist Anne Buur I Dansk Fibromyalgi-Forening er der hjælp at hente, når man som fibromyalgiramt har brug for råd og vejledning. Hos mange af medlemmerne opstår der dog også på et tidspunkt et behov for socialt samvær med andre, som befinder sig i samme situation. Her kommer netværksgrupperne ind i billedet. De findes rundt om i landet og giver fibromyalgiramte mulighed for at finde sammen og udveksle historier og erfaringer på tværs af alder og baggrund.

„Min motivation for at melde mig ind i gruppen var, at jeg gerne ville snakke med ligestillede. Jeg gik med en masse spørgsmål. Her er netværksgrupper en rigtig god ting. Jeg finder stor glæde i det og får mange positive oplevelser. Hvis man går med nogle spørgsmål omkring sygdommen, er det også rart at kunne snakke med andre i stedet for at skulle læse sig til det.“ Bente Knudsen synes, at samværet med andre fibromyalgiramte både giver livskvalitet og større forståelse for andre mennesker. Hun glæder sig til møderne og forklarer, at selvom sygdommen er en tro følgesvend i hverdagen, så er det ikke sådan, at man i gruppen sidder og kører rundt i smerter og dårligdomme hele tiden. Der er

I Herning blev der for nogle år år siden dannet en gruppe, som netop havde det formål, at fibromyalgiramte skulle

masser af plads til positivitet, latter og samtaler om andre ting. I rollen som praktisk gris sørger hun for at reservere lokaler, uddele små praktiske opgaver og sætte mødet i

kunne mødes indbyrdes og dele deres oplevelser. Gruppens stifter Anitta Faurby og gruppens nuværen-

gang, når gruppen samles en gang om måneden. Og Bente trives godt i den rolle, fordi det giver hende rigtig

de leder Bente Knudsen fortæller om, hvilke oplevelser det giver på et personligt plan, når man mødes med ligestillede.

meget, at hun har en vigtig funktion i forhold til at holde gruppen kørende.

Plads til humor og positive oplevelser Selvom Anitta Faurby gennem sit tidligere arbejde havde startet grupper op, var oplevelsen af at starte en gruppe for fibromyalgiramte alligevel anderledes: „I og med, at det er smertepiger, er det også hårdt, for der er meget smerte, især til at starte med. Derfor er det også vigtigt, at der ikke er for mange i en gruppe, så der er tid til hinanden og tid til at lytte. På den måde får alle i gruppen noget ud af det.“ Anitta Faurby forklarer, at grupper for fibromyalgiramte ofte starter med, at der skal bearbejdes nogle ting. Efterhånden bliver der plads til humoren, ganske enkelt fordi der er overskud til den igen, og så bliver der både grinet af egne dårligdomme og gjort plads til galgenhumor. Anitta Faurby mødes stadig med „sin“ gruppe indimellem. Gruppens nuværende „leder“ er Bente Knudsen, som i begyndelsen slet ikke var klar over, at der var en netværksgruppe i Herning. Det fandt hun ud af efter at have læst Dansk Fibromyalgi-Forenings medlemsblad.

FIBROMYALGI• DK

Hvad siger gruppens medlemmer? Der er på nuværende tidspunkt tolv medlemmer i gruppen, men oftest er der omkring 8, der deltager i møderne. Blandt deltagerne er blandt andre Sanny Krogsgaard, Birthe Storm, Birthe Maria Rahm, Alice Jensen og Maria Olterbech, som her fortæller om, hvad de får ud af at komme i gruppen. Sanny Krogsgaard har haft sygdommen i mange år. Hun er tidligere oldfrue og fleksjobber, men er i dag førtidspensionist. På grund af rigtig mange smerter, som blev yderligere forværret efter et hårdt forløb med kræft og kemoterapi, havde Sanny Krogsgaard behov for at snakke med nogle, som vidste, hvad smerter var. Derfor var hun på udkig efter en gruppe, hun kunne komme med i, og den fandt hun frem til gennem fibromyalgibladet. „Jeg havde en forventning om, at jeg i gruppen kunne få lov til at fortælle om, hvor ondt jeg havde det, og at de andre forstod mig. Og det var også i det forum, at jeg fik afløb for at snakke om sygdom og smerter. Det betyder virkelig meget for mig. Men nu er det ikke sådan, at vi kun snakker om sygdom. Vi får virkelig vendt verdenssituationen, og det giver mig rigtig god energi at mødes

Nr. 1 2015

med de andre. Er man lidt trist, når man møder op, så er det pist væk, de næste 14 dage efter man har været der.“ Birthe Storm er tidligere sygehjælper og café-inde-

Vi griner bare så godt sammen. Humoren er rigtig vigtig, men også varmen og omsorgen for hinanden.

haver. Hun fik tildelt førtidspension for tre år siden og er kommet i gruppen, siden den startede op. Hun havde overvejet det længe, da hun frygtede at samværet bestod i at hælde vand ud af ørerne, og det gad hun ikke. Birthe Storm fik hurtigt rollen som den fortællende figur i gruppen. Hun støtter de andre, når der er brug for

„Vi griner bare så godt sammen. Humoren er rigtig vigtig, men også varmen og omsorgen for hinanden. Man får følelsen af at høre til et sted, og det er noget, man altid kan se frem til og glæde sig til. Man kan se, at andre har

det og er også den, der kan give et spark bagi, hvis der er nogle, der jamrer for meget over, at de ingenting kan. Og det betyder rigtig meget for hende at kunne dele ud af sine egne erfaringer. Samtidig er det beroligende at høre historier, man selv kan nikke genkendende til.

det på samme måde og står overfor de samme udfordringer socialt og i forhold til lægeverdenen, og selvom det ikke tager sygdommen væk, så ved man, at man ikke er alene om at have det sådan.“ Alle gruppens medlemmer er blevet så glade for at

En anden Birthe, nemlig Birthe Rahm, meldte sig ligeledes ind i gruppen for at møde andre i samme situation. Hun er tidligere sygehjælper og socialpædagog, men er i dag førtidspensionist. Og også for hende har mødet med andre fibromyalgiramte været en positiv oplevelse.

komme i netværksgruppen, at de i dag ses privat, bl.a. til fødselsdage og julefrokoster, og det giver samværet lidt ekstra krydderi, at man også får lov til at opleve hinanden på slap line indimellem. Gruppens stifter, Anitta Faurby, har da også oplevelsen

„Det er en rigtig god gruppe, som giver plads til, at alle kan komme til orde. Fordi alle har de samme skavanker, er det ikke nødvendigt at forklare noget. Man kan tværti-

af, at gruppen har flyttet sig markant: „I starten har de fået snakket og bearbejdet mange ting, og på et tidspunkt nåede de frem til at: „Nu skulle

mod være bekendt at sige, at man ikke lige kan huske, hvad det var, vi var i gang med at snakke om.“

de videre.“ De er blevet rystet rigtig godt sammen.

Maria Olterbech har ligeledes været med i gruppen siden begyndelsen. Hun er i dag førtidspensionist og fik lyst til at mødes med andre fibromyalgiramte, fordi hun, trods et godt netværk, ikke følte, at det gav det samme at tale med familie og venner om sygdommen. „Inden det første møde var jeg mest spændt på at skulle mødes med de andre og udveksle erfaringer. Jeg var spændt på, hvordan vi ville fungere sammen, men det er bare en rigtig god gruppe. Det giver mig glæde at

Opfordring Gruppens medlemmer er tydeligvis rigtig glade for det månedlige samvær med andre fibromyalgiramte, og derfor vil de gerne opfordre andre til også at melde sig ind i en netværksgruppe, når de er klar til det, fordi det giver en masse positive oplevelser at være sammen med ligestillede, som forstår, hvad det er man går igennem, når man er syg.

mødes med de andre. Vi er gode til at støtte hinanden og være der for hinanden, og jeg glæder mig hver gang til at skulle af sted.“ Et andet af gruppens medlemmer, Alice Jensen, har også kun lovord til overs for gruppen, som hun er rigtig glad for at komme i.

Nr. 1 2015

FIBROMYALGI• DK

øget ulighed

Sociale reformer:

Reformer skaber

Af Lisbeth Balslev Aagaard, socialpolitisk konsulent og leder af Rådgivningen i Dansk Fibromyalgi-Forening.

I Dansk Fibromyalgi-Forening bruges der masser af tid og kræfter på at tydeliggøre og italesætte de konsekvenser, de politiske reformer inden for det social- og beskæftigelsesmæssige område har for vores medlemmer. Artiklen beskæftiger sig med Dansk Fibromyalgi-Forenings vurdering og analyse af de bagvedliggende politiske tanker for reformernes indførsel og de menneskelige konsekvenser.

En velfærdsstat som den danske bliver konstant udfordret. Befolkningssammensætning, arbejdsløshed, finans- og gældskriser – og ikke mindst politiske og ideologiske udfordringer. Derfor er det hele tiden nødvendigt at reformere og tilpasse velfærdsstaten til den politiske og økonomiske situation. Der er derfor heller ikke noget usædvanligt i, at den nuværende regeringsperiode også har været præget af en række store reformer af det sociale system. Men hvad er det egentligt for nogle udfordringer, den danske velfærdsstat har stået og står overfor, der har gjort reformerne nødvendige? Og måske endnu vigtigere: „Hvad er konsekvenserne af reformerne for fibromyalgiramte og andre?“ De foreløbige erfaringer tyder på, at reformerne har skabt større fattigdom, ulighed og risikerer at have en negativ indvirkning på væksten i dansk økonomi.

FIBROMYALGI• DK

Velfærdsstatens udfordringer

afbødning af den økonomiske krise. Siden den nuværende regering kom til i 2011, har det social- og arbejdsmarkedspolitiske således været en væsentlig del af den tænkning, der drejede sig om social investering, hvorfor de fleste gennemførte reformer har båret præg af dette. „Men hvilke konsekvenser har reformerne haft for den sociale udvikling? Hvilke konsekvenser har de haft for det enkelte menneske – og herunder fibromyalgiramte?“

Tre reformer med stor betydning

De største udfordringer for velfærdsstaten gælder blandt andet den demografiske* udvikling, konkurrence-

De tre reformer, som har haft størst betydning for fibromyalgiramte og kroniske smertepatienter generelt,

presset udefra, den økonomiske krise, politiske og ideologiske ønsker. Hovedspørgsmålet er: ”Hvordan skal velfærdsstaten takle udfordringerne, og hvad betyder det for udformnin-

er reformerne inden for det socialpolitiske område: Fleks- og førtidspensionsreformen, kontanthjælpsreformen og sygedagpengereformen. Reformerne er gennemført og sat

gen af velfærdspolitikken?” Ser man generelt på de udfordringer, velfærdsstaten står overfor i forhold til den økonomiske globale krise – er udfordringen en slags til-

på dagsorden i en tid, hvor den økonomiske krise har domineret – ikke kun i Danmark – men globalt. Tiden under reformerne har derfor været præget af en negativ eller lav økono-

pasning og nyorientering af velfærdsstaten. En nyorienterings-politik som har karakter af et skift fra den klassiske form for social beskyttelse til en mere moderne form for

misk vækst og faldende beskæftigelse, men også stigende arbejdsløshed og sociale problemer, hvilket bevirker, at stadig flere befinder sig på kanten af arbejdsmarkedet.

social investering. Danmark har derfor – som de fleste velfærdstater – lagt vægt på offentlige investeringer i sundhed, uddannelse og socialsikring til bevarel-

Reformerne har derfor skabt negative konsekvenser både for de personer, som er blevet berørt af de nye reformer og for dem, der har haft til opgave at implementere* og

se af velfærdsstaten – og som led i

administrere de nye love.

Nr. 1 2015

Begge dele har skabt uklarhed og mistillid til de offentlige systemer – og ikke mindst til kommunernes sagsbehandling, hvilket rådgiverne i Dansk Fibromyalgi-Forening har erfaret igennem vores medlemmers opringninger.

Ny struktur betyder mere fattigdom, ulighed og ingen job De enkelte reformer har ikke påvirket den samlede andel af borgere, der er på offentlige indkomstover-

virksomhederne, og dette har igen haft en negativ effekt på beskæftigelsesfrekvensen. Regeringens umiddelbare mål i forhold til reformerne har været, at selv borgere med en lille arbejdsevne skal yde en indsats på arbejdsmarkedet. Færre skal være på passiv forsørgelse. Ydelserne skal være lavere, og arbejdsudbuddet skal – som nævnt – generelt udvides, således at arbejdsløshed, sygefravær, kontanthjælp, fleksjob og førtidspension så vidt muligt omsættes til konkrete arbejdstimer, og den økonomi-

førsler, men der er sket en ændring i forhold til, hvilke ydelser borgere er kommet på. Det vil sige, at strukturen i ydelserne er ændret, således at f.eks. antallet på førtidspension er faldet markant, og antallet på kon-

ske udgift til selv samme grupper skal reduceres.

tanthjælp eller sygedagpenge er steget. Et fald i andelen af borgere på overførselsindkomster er særligt af-

Tankerne bag reformerne kan umiddelbart synes sympatiske, for det er vigtigt at skabe og arbejde for et

hængig af konjunkturerne. Skabes

nesker med nedsat arbejdsevne, hvis den enkelte vel og mærke kan magte et arbejde.

der flere job, vil beskæftigelsesfrekvensen stige. Øget arbejdsudbud skaber ikke i sig selv job, hvilket ellers har været regeringens teoretiske og ideologiske udgangspunkt. For at skabe flere job er der behov for at stimulere økonomien. I stedet har regeringen gennemført

Umiddelbart sympatisk, men…..

rummeligt arbejdsmarked for men-

Udfordringerne er dels at finde en balance mellem at skabe job, der tager hensyn til den nedsatte arbejdsevne og at skabe de job-åbninger, der skal understøtte den aktive tanke i reformerne. Hvis dette ikke

store nedskæringer i den offentlige sektor, indført lavere ydelser, kortere dagpengeperiode og dermed skabt større økonomisk sårbarhed i flere familier.

lykkes, skabes der kun yderligere

Sårbarheden har medført skrøbelige økonomier, større ulighed og

stem – alene for at tilpasse sig regeringens arbejdsudbudspolitik. Dette er ikke en tilfredsstillende socialpolitik – set ud fra Dansk FibromyalgiForenings menneskesyn og værdi-

fattigdom, hvilket igen har medført reducerede forbrugsmuligheder i familierne. Der er således skabt en negativ spiral i forhold til væksten i

Mere om de sociale reformer og deres konsekvenser: Der kan læses flere uddybende artikler af Lisbeth Balslev Aagaard om reformenes konsekvenser på www.fibromyalgi.dk. Derudover er der planlagt flere interviews om emnet til Fibromyalgi.dk nr. 2 2015.

Nr. 1 2015

sociale problemer og fattigdom. De borgere, som ikke kan arbejde, presses igennem meget lange forløb – og et ydmygende socialt sy-

grundlag.

*Ordforklaring: Demografi: Befolkningsbeskrivelse, ex. en befolknings størrelse, dens sammensætning efter køn, alder, ægteskabelig stilling mv. samt dens fordeling på geografiske områder. Implementere: Virkeliggøre, gennemføre, udføre.

FIBROMYALGI• DK

Når professionel hjælp er nødvendig Af Kommunikationskonsulent Mark Sinclair Fleeton Svend Aage Helsinghoff har i mange år været Dansk Fibromyalgi-Forenings (DFF´s) advokat og tilbyder, at hans kontor gratis gennemgår medlemmernes

Svend Aage Helsinghoff.

sager og vurderer, om der er en sag, der er værd at arbejde videre med. Svend Aage Helsinghoff ser alt for mange sager, hvor kommuner afviser at hjælpe på baggrund af mangelfuld medicinsk udredning eller fastholder borgerne i meningsløse ressourceforløb på grund af økonomisk kassetænkning. Det kan have fatale konsekvenser, men meget kan klares ved tidlig indsats i sagsforløbet.

En tennisbold i systemet Mange af foreningens medlemmer kender til, at det kan være svært at kommunikere med det offentlige i form af kommuner og regioner. DFF’s mangeårige advokat, Svend Aage Helsinghoff, ser rigtigt mange sager, der er problematiske. En af mine klienter sagde til mig: „Jeg er en tennisbold i systemet“, fortæller Svend Aage Helsinghoff. Det er en følelse, som mange af DFF´s medlemmer kan forholde sig til. Mange føler, at de bliver jaget rundt i systemet, og det kan være svært at vide, om man får den hjælp, man har krav på. Derfor kan det blive nødvendigt med juridisk bistand.

Lægerne hører ikke efter Problematikken opstår for mange, fordi deres læge ikke lytter ordentligt

behandling, de har brug for eller den hjælp, de har krav på.

Dårlig sagsbehandling betaler sig Svend Aage Helsinghoff oplever ofte dårlig sagsbehandling i kommunerne, og han mener, at dette skyldes, at kommunerne erfaringsmæssigt får mest ud af det. Det er meget svært at få dømt en kommune, der ikke har sagsbehandlet ordentligt. Både Ankestyrelsen og domstolene må i vidt omfang stole på de faglige udtalelser, de får fra kommunerne. „De pæne kommuner bliver straffet, og de dårlige kommuner slipper“, forklarer Svend Aage Helsinghoff.

Ressourceforløb er en god forretning

til dem. „Der bliver ikke foretaget et helikoptersyn på fibromyalgi“, siger

Det er Svend Aage Helsinghoffs erfaring, at det er økonomien, der lig-

Svend Aage Helsinghoff. Lægerne lytter ikke til deres patienter, og mange oplever at blive henvist til irrelevante undersøgelser. Når f.eks. en neurokirurgisk spe-

ger til grund for kommunernes afgørelser om hjælp. „Refusionssatserne styrer adfærden i kommunerne“, siger han. Tidligere fik kommunerne 100 %

ciallæge undersøger en patient med fibromyalgi, vil han ikke finde åbenlyse tegn på sygdommen. „Så fejler de jo ikke noget“, siger Svend Aage Helsinghoff, og det får så den konse-

refusion under fleksjobordningen, men da det efter reformen ikke længere er tilfældet, har mange kommuner set fidusen i at få borgerne i ressourceforløb. Når borgerne er i res-

kvens, at patienterne hverken får den

sourceforløb, kan kommunerne mod-

FIBROMYALGI• DK

regne f.eks. en erstatning for tabt arbejdsfortjeneste i ydelsen, som borgeren får under ressourceforløbet. Og desuden kan man fastholde borgeren i et ressourceforløb i op til fem år i henhold til loven.

Det kan koste pensionen Et af de store problemer, som Svend Age Helsinghoff ofte støder på, er dækningsomfanget af pensionsordninger med tilknyttede forsikringer. Ofte er det en betingelse i kollektive pensionsordninger, at den kun dækker i to år efter, at man er ophørt med at arbejde, hvad enten der er tale om afskedigelse på grund af sygdom, eller man selv stopper med at arbejde, fordi man ikke kan klare det. Et ressourceforløb kan vare op til fem år. Hvis der ikke efter to år er sket en afklaring, der opfylder betingelserne i pensionsordningen, så mister de sygemeldte deres forsikringsdækning for tabt arbejdsevne. Det tænker man ikke på, når man drøfter et ressourceforløb. Hvis man ved andre pensionsordninger stopper indbetalingerne, risikerer man en stærkt forringet dækning.

Har du brug for professionel hjælp? Som noget nyt har du som medlem af DFF mulighed for at ringe til Svend Aage Helsinghoffs kontor torsdag mellem 11 og 12 og få en samtale omkring din sag. Du kan - som altid indsende dine sagsakter og få en indledende gennemgang af din sag. Husk at vedlægge kopi af medlemskort eller betalt girokort ved henvendelse.

Nr. 1 2015

Afsked med en ildsjæl Af Mark Sinclair Fleeton, Kommunikationskonsulent

En epoke sluttede i oktober sidste år, da Merete Hornecker havde sin sidste dag som konsulent i Dansk Fibromyalgi-Forening. Men det er ikke det samme som, at hun er færdig med sit egagement for social retfærdighed eller med Dansk Fibromyalgi-Forening.

Da UVCB i 2004 blev nedlagt af den daværende regering, blev Merete ansat i FOA, hvor hun var ansat til 2006, hvor Merete startede som projektkonsulent i LAFS, som i starten virkede som drømmejobbet, men af forskellige årsager var det dog ikke ideelt for Merete, så da formanden for Dansk Fibromyalgi-Forening (DFF) i 2007 spurgte, om Merete kendte nogen med kendskab til arbejdsmarkeds- og socialpolitiske område, der kunne have interesse i et job i DFF, svarede Merete til Anne Bendixens overraskelse, at det kunne hun godt tænke sig.

Merete Hornecker har gennem årene været en drivende kraft og inspiration for både frivillige og ansatte i Dansk Fibromyalgi-Forening, fra hun blev ansat i 2008 som leder af rådgivningen og socialpolitisk konsulent. Hun har deltaget i professionaliseringen af foreningen, der ser noget anderledes ud, end da hun begyndte at undervise på foreningens mestringskurser tilbage i 2002.

Drevet af socialt engagement

Engagementet skal bevares På spørgsmålet om, hvad hun ønsker for fremtiden, svarer hun: „Flere medlemmer“. Men i virkeligheden handler det ligeså meget om anerkendelse. Både anerkendelse af foreningen og anerkendelse af diagnosen. „Der er lang vej, hvis vi sammenligner os med landene omkring os“. En af forudsætningerne for denne anerkendelse er en professionelt arbejdende forening. „Jeg

Engagementet ligger til familien. Merete Horneckers oldefar var borgmester i Aarhus, og hendes far var meget politisk bevidst og aktiv. „Jeg har det dårligt med, at folk bliver udsat for uretfærdighed fra f.eks. myndighederspecielt set i lyset af, at vi i lever i et retssamfund“, siger Merete Hornecker. Engagementet i andre mennesker er drivkraften bag hendes arbejde. Merete Hornecker tog en butiksuddannelse i 1969, men den blev dog snart udbygget med en overbygning til kontoruddannelsen. Som faglig sekretær i Pædagog Medhjælpernes Forbund (PMF) kom hun både igennem tillidsmandsuddannelsen og sikkerhedsrepræsentant-uddannelsen. Det ledte frem til et job på Udviklingscenter for beskæftigelse på særlige vilkår (UVCB), hvor hun rådgav kommuner og arbejdsgivere omkring det rummelige arbejdsmarked. Det var derfor naturligt, at Merete uddannede sig løbende inden for sit felt på Den Sociale Højskole. Her stødte hun blandt andet ind i en midaldrende juraprofessor, der udtalte, at: „Hvis I møder kvinder med ondt i livet, der siger, at de har fibromyalgi, så skal I ikke lytte til dem“. „Jeg blev så vred”, siger Merete. ”Det menneskesyn kunne jeg slet ikke klare“.

Ansættelse i DFF I 2001 var Merete med til den stiftende generalforsamling i LAFS (Landsforeningen af Fleks- og Skånejobbere). Det skulle vise sig at blive en afgørende begivenhed i hendes liv på mere end en måde. På generalforsamlingen mødte hun et medlem af hovedbestyrelsen i Dansk Fibromyalgi-Forening (DFF), og kort efter fik hun en henvendelse om, hun ville undervise på foreningens kurser omkring arbejdsmarkedspolitik.

Nr. 1 2015

Merete Hornecker.

vil gøre mit til, at vi forsætter den professionalisering, vi er begyndt på i foreningen“, siger Merete. Professionaliseringen er nødvendig, fordi medlemmerne og foreningen ofte møder en stor mangel på lydhørhed i sundhedsvæsenet og i kommuner. „Der har vi stadig en opgave, og jeg ville ønske, at vi havde ressourcerne til at være mere opsøgende i forhold til kommunerne“. En ting, der ikke har ændret sig siden Merete startede, er engagementet. Engagementet har altid været den drivende kraft i DFF, og det var det første Merete lagde mærke til ved organisationen, da hun startede. „Engagementet skal bevares. Og vi skal ikke se det som en forretning“. Heldigvis fortsætter Merete sit store engagement i foreningen – om end på frivillig basis – som medlem af Hovedbestyrelsen.

FIBROMYALGI• DK

Man skal

turde

Af Mark Sinclair Fleeton, Kommunikationskonsulent

generelt ikke svært at få støtte stillet til rådighed, men de færreste ved, at det er en mulighed.

Det er en udfordring, at have fibromyalgi, ikke mindst hvis du er ung og lige har taget hul på at finde dig selv. Der skal træffes

At starte for sig selv

mange valg, og der bliver skruet godt op for kravene og forvent-

Rigtigt mange unge med fibromyalgi er afhængige af den hjælp, de kan få hos familien, og derfor bliver DFFs

ningerne fra alle sider. Hvis du skal starte på en uddannelse, er der muligheder for at få hjælpemidler stillet til rådighed, så din krop ikke bliver overbelastet. På de videregående uddannelser kan du søge handicap-SU, som er et tillæg ud over den almindelige SU. Men det handler i høj grad om at blive klar over,

klare sig selv. „Der kommer ikke

hvad du gerne selv vil. Hjælp til selvhjælp

ungerådgivere også ofte mødt med spørgsmål om, hvordan man skal klare sig selv. For mange kan det være svært at overskue at flytte hjemmefra og

at få hjælp til at løse problemer i

Der er mange ting, du skal tage stilling til som ung. Hvilken uddannelse

forhold til deres elever. Charlotte Kristensen holdt i foråret et oplæg om udfordringerne ved at være ung

kan jeg vælge, og hvordan skal jeg klare mig på egen hånd? Det kan

og have fibromyalgi for mentornetværket i Gribskov Kommune. „Vi har

være svære spørgsmål i sig selv, og når du ovenikøbet har fibromyalgi, kan dette skabe flere udfordringer,

desværre ikke ressourcerne til at være så opsøgende, som vi gerne ville, men vi forsøger ikke at sige nej

man er nødt til at tage stilling til. Derfor har Dansk Fibromyalgi-For-

til eventuelle invitationer.“

ening (DFF) igennem flere år tilbudt rådgivning specielt for unge. Sundhedspolitisk konsulent Charlotte Kristensen, der er ansvarlig for foreningens ungerådgivning, udtryk-

Handicap SU og hjælpemidler

ker det sådan: „Via vores rådgivningssamtaler, kan vi hjælpe unge fibromyalgiramte til at hjælpe sig selv, ved bl.a. at gøre opmærksom på de muligheder, der faktisk findes.

du starter på en ungdoms- og videregående uddannelse. Du har ret til at få stillet de nødvendige hjælpemidler til rådighed fra uddannelsesinstitutionen, så du reelt kan gen-

Charlotte Kristensen.

Vi kan støtte dem til at træffe et kvalificeret valg, som tager højde for både ressourcer og begrænsninger

nemføre uddannelsen. Hvis du på grund af din funktionsnedsættelsen ikke kan klare et studiejob, kan du

automatisk nogen og hjælper, og du er nødt til selv at være opsøgende

hos den enkelte – valgene må de naturligvis selv træffe!“ Ind imellem tager DFF’s ungekonsulenter også kontakt til vejlederne på uddannelsesstederne for at gøre

søge om handicaptillæg ud over den almindelige SU, men kun på de videregående uddannelser. Det er vigtigt, at du selv forbereder dig før studiestarten, så du i god

opmærksom på konkrete problemstillinger, hvis et medlem ønsker det.

tid får lavet nogle aftaler med uddannelsesstedet. „Det handler om,

Men der er også vejledere, som selv tager initiativ til at kontakte DFF, for

at få meldt ud, inden man lander“, siger Charlotte Kristensen. Det er

FIBROMYALGI• DK

Hvis du har en funktionsnedsættelse, er der muligheder for støtte, når

for at få tingene til at hænge sammen – både praktisk og økonomisk“, siger Charlotte Kristensen. Derfor er det vigtigt, man forholder sig realistisk til en række væsentlige spørgsmål på forhånd. Hvor kunne du godt tænke dig at bo? Hvad kunne du godt tænke dig at lave i fremtiden? Hvad skal der til for, at det lykkes? Det handler meget

Nr. 1 2015

spørge om hjælp være hemmeligt. Det skal være naturligt. Det er et vilkår, man har – hverken mere eller mindre. Fibromyalgi er noget, man har med sig resten af livet, men man skal ikke forklare eller undskylde sig hele tiden, så kommer det til at fylde alt for meget“. Det er ikke Charlotte Kristensens erfaring, at kærester har specielt om, at turde tage fat på de svære spørgsmål og forholde sig til resurser og begrænsninger – ellers kommer du ingen vegne.

Et godt netværk er helt afgørende Uddannelsesstedet er et godt sted at blive bedre til at netværke. Et socialt netværk og gode relationer til andre mennesker er meget afgørende for, hvordan ens fremtid bliver. Mange med en kronisk sygdom får en meget lille „aktionsradius“. Det kan være svært at komme meget længere ud end til familien, hvis du hele tiden oplever at skulle forklare dig, ikke kan deltage i de tilbud, der findes,

hos unge med fibromyalgi. Det bånd går begge veje. Som forældre kan det være svært at acceptere, at ens barn har en kronisk sygdom eller et handicap. Hos mange forældre skaber dette en følelse af tab, magtesløshed og sorg over at miste de muligheder og drømme, man har haft for sit barn. Det er nærliggende at kompensere for dette ved at blive meget beskyttende og forsøge at jævne vejen for bump og knubs, men det hjælper ikke altid den unge til selv at mestre sin tilværelse.

være. I alle venskaber og menneskelige relationer giver og tager man, og det er også et spørgsmål om, hvad man selv vælger at bringe med sig ind i venskabet. Alle har

Åbenhed over for kærester og venner

Nr. 1 2015

„Det kan være andre usynlige sygdomme. Andre kæmper måske med

man går og frygter som ung fibromyalgiramt“.

behov for hjælp til at få tingene til at hænge sammen, kan forældrene kun støtte og inspirere – ansvaret er og skal være den unges eget.

tryghed dette giver, er ofte stærkt

mennesker også har deres at kæmpe med.“ Det er som ofte ikke synligt – præcis ligesom fibromyalgi.

ældrene har et ansvar for at hjælpe til med denne løsrivelse, men de

Charlotte Kristensen og forsætter: „Man skal turde spørge om hjælp hos sine medstuderende og venner. Ellers bliver uddannelsen meget svær, og det behøver den ikke at

Båndet til familien, og den hjælp og

skellige sociale sammenhænge. „Her er det vigtigt at huske, at de fleste

mindreværd og angst eller noget helt tredje, som tynger og påvirker deres hverdag. Derfor er man måske slet ikke så speciel og alene, som

unge skal også lære at sige fra og selv at turde tage beslutninger og stå ved dem“, siger Charlotte Kri-

Et tæt bånd til forældrene

lang mere hos den ramte, så derfor er det vigtigt og få talt sammen og selv tage ansvaret på sig. Som ung indgår man i mange for-

For alle unge kan det være en svær proces at frigøre sig fra sine forældre og stå på egne ben. „For-

eller der skal tages særlige hensyn. Et godt socialt netværk kan hjælpe en igennem rigtig meget. „Det er vigtigt at være socialt kompetent. Det er en overlevelsesstrategi“, siger

noget og bidrage med“.

svært ved at acceptere, at man har fibromyalgi. Tankerne fylder oftest

Handicap SU

stensen. Selv om unge fibromyalgiramte i denne proces har et reelt

Charlotte Kristensen lægger stor vægt på, at man skal være åben over for venner og kærester omkring fibromyalgi og kroniske smerter. Man skal være bevidst om, hvor meget fibromyalgien skal have lov at fylde i ens liv. „Ikke sådan at forstå, at det skal

For at kunne få handicap skal du udover at opfylde de almindelige

•

betingelser for SU også opfylde følgende betingelser: Du skal have en varig fysik eller psykisk funktionsnedsættelse, som gør dig ude af stand til at påtage dig et studiejob. Du skal modtage SU eller slutlån. Du skal gå på en videregående uddannelse •

•

Læs mere om handicap SU på www.su.dk/saerligstoette/handicaptillaeg/Sider/default.aspx

FIBROMYALGI• DK

Ungdomsliv med fravalg og flade sko Af Alice Sprotte Helene Benfeldt og Johanne Hartung Nielsen fik begge konstateret fibromyalgi i en ung

primeret. Helene brugte et år som sygemeldt på at finde ud af, hvad hendes krop kunne tåle, og hvordan hun kunne lægge kræfterne et andet sted. „Man mister ikke gejsten, men kroppen kan ikke det samme“, siger hun.

alder. Her fortæller de om fravalg og fritids-

Nu går hun på HHX og håber på at blive optaget på CBS næste år. Veninderne sagde til hende: „Hvis du har

interesser, om at have kærester, venner og gå i

været så dygtig indenfor frisørfaget, så er der ingen

skole - og om drømmen om et helt normalt liv.

grund til, at du ikke kan blive dygtig inden for et andet fag“.

En sejr at passe skolen

Vennerne betyder meget

Johanne Hartung Nielsen var kun 13 år, da hun fik konstateret fibromyalgi. Folkeskoletiden var præget af stær-

Vennerne har betydet meget under sygdomsforløbet for både Helene og Johanne. De er interesserede i sygdom-

ke smerter, mange undersøgelser og behandlinger, korte skoledage og sygemeldinger.

men og googler efter informationer og behandlingsmuligheder. Johannes barndomsveninde er meget bekym-

I dag er hun 17 år og er netop startet i gymnasiet. Det første, hun gør, når hun kommer hjem, er at tage nattøjet på, og så sover hun indtil familien skal spise af-

ret, hver gang Johanne er på hospitalet og har forlangt

tensmad. Bagefter laver hun lektier. Men det er en sejr for hende at kunne passe sin skole. Johanne bor sammen med sine forældre og sin lillebror, og de har spillet en stor rolle i forløbet. De har kæmpet for, at hun kan leve normalt og på nogle måder blive rask igen, og de har taget udfordringerne med sundhedsvæsnet, hvor de ofte er stødt på manglende ressourcer og mistro. Johanne er blandt andet blevet spurgt, om hun ikke bare ville have opmærksomhed. „Mine forældre blev stiktossede og sagde: Nej! Det er ikke bare noget mentalt“, siger hun.

Saksen blev lagt på hylden Helene Benfeldt er 23 år, bor i København og har en meget almindelig hverdag, hvor hun klarer det meste selv. Hun er udlært frisør og make-up artist, men hun måtte lægge saksen fra sig umiddelbart efter læretiden og takke nej til frisørjobs i New York og London, da hun i 2011 fik diagnosen. Hun havde mange smerter, og hun kunne dårligt rejse sig fra sengen eller bevæge saksen. Selvom det var hårdt at acceptere i starten, tog hun

feldt Helene Ben

et hurtigt valg mellem at lægge sit liv om eller blive de-

FIBROMYALGI• DK

Nr. 1 2015

at få alle informationer og papirer, så hun kan kigge efter måder at hjælpe Johanne på. Helenes veninder planlægger de ting, de gør sammen. Noget Helene stod for førhen. „Det har givet mig mere ro. Det er faktisk helt befriende“, fortæller Helene. Veninderne hjælper hende gerne med de fysisk krævende ting og med indkøb, når hun har det skidt, og hun bytter gerne en middag for en støvsugning. Hun føler ikke, de behandler hende som en, der er syg, og det ville hun heller ikke kunne holde ud. Johanne har også nogle rigtig gode veninder. De har besøgt hende, når hun har været nødt til at blive i sengen, og så har de hygget sig sammen med film. „De har aldrig stillet spørgsmålstegn ved det, men spurgt: Hvornår skal jeg komme, og skal jeg have noget med?“, siger hun.

Hun bringer det dog ikke på bane, når hun møder nye fyre. Det er ikke, fordi hun er flov over det. Det kan være svært at forklare, hvad fibromyalgi er - ikke mindst fordi sygdommen rammer individuelt. Hun synes ikke, det er nødvendigt at tale om det, før man kender hinanden bedre. Johanne er kæreste med en af sine barndomsvenner. Det sætter gang i mange tanker hos hende selv. Hun kan for eksempel tænke: „Hvem kan blive forelsket i sådan en syg person?“ Men kæresten er der for hende, og han bliver ved med at sige, at hun er smuk og laver lidt fis med hende, så sygdommen ikke fylder det hele.

Drømmen om et normalt liv Helene og Johanne drømmer om at have et normalt liv, lige som alle andre.

Flade sko og japansk Manga Både Johanne og Helene måtte lære at prioritere deres tid og kræfter. Helene fortæller, at det ikke har begrænset hende så meget, men aktiviteterne har ændret sig. Hun var vant til et aktivt sportsliv med karate og springgymnastik. Det kan ærgre hende, at hun ikke kan deltage i sjove sportsbegivenheder som colorrun og løbe på rulleskøjter gennem København. Hun går stadig i byen med veninderne. „Før gik jeg i meget høje hæle. Nu går jeg i flade sko“, siger Helene og tilføjer: „Hvis der er en stol i byen – så er det mig, der får den. Så ved de, jeg kan blive en time længere“. Johanne bruger sin fritid på Cosplay, hvor man ser japanske Manga-tegnefilm og klæder sig ud i tøjet fra filmene. Hun mødes med andre med samme interesse til konferencer og snakker om filmene og japansk kultur. Hun er klar over, at hvis hun tager til fest eller i biografen, så kommer det til at koste. Når hun er blevet behandlet for sine smerter, kan hun en gang i mellem gå i

Johanne H artung Nie lsen

biografen eller i centret. Men kun i kort tid, ellers er hun ikke i stand til at gå på gymnasiet resten af ugen. Hun er meget ambitiøs og vil helst ikke undvære undervisningen. Det kan være en svær balance: „Jeg er ung. Jeg ønsker ikke at acceptere, at jeg bare er syg. Så når jeg er sammen med mine venner, prøver jeg at ignorere det“, fortæller hun.

Kærester og dating

Johanne vil gerne videreuddanne sig til fysioterapeut efter gymnasiet. Hun vil ud at rejse og se forskellige kulturer. Hun håber at blive gift og få to børn, selvom

De har begge haft kærester, mens de har haft fibromyalgi. Helene boede sammen med en kæreste i to år. Hun siger, at det var hårdere at have en kæreste, fordi hun følte, hun skulle være noget for den anden. Hun ville

hun er bange for, at hendes børn også kan få sygdommen. Hun håber også, hun kan gengælde den hjælp, hun har fået fra familien, når hun bliver ældre. Helene håber at kunne passe et fuldtidsjob, når hun er færdig med studierne. Hun vil også gerne have kære-

gerne lave god mad og sørge for, at der var pænt i lejligheden. „Der var han god og sagde til mig: Du må gerne være lidt egoistisk. Han så ikke ned på, at jeg nogle aftner bare havde brug for at lægge ned. Det behøvede jo ikke at være mig, der lavede mad og gjorde

ste og børn. Hun kan ikke slæbe børn rundt, men det gør hendes mor gerne for hende. „Det er ikke en sygdom, hvor man behøver at give op, hvis man ikke har lyst. Man kan være tvunget til det. Men hvis det blot handler om at omjustere nogle ting, så skal man ikke

rent“, siger Helene.

opgive sine drømme“, fortæller hun optimistisk.

Nr. 1 2015

FIBROMYALGI• DK

Sano viser vejen til det bedst mulige liv Af journalist Maibrit Jürs Den enkeltes behov og formåen er i centrum på Sano Skælskør. Her lægger man vægt på motivation og trivsel som vejen til et bedre liv med kroniske smerter. Der er ingen løfter om smertefrihed eller et nyt liv. Til gengæld er der FIBROMYALGI•• DK fokus på at hjælpe den enkelte til at kunne leve det bedst mulige liv. På trænings- og behandlingscenteret Sano Skælskør møder man patienterne med den grundtanke, at smerter

er individuelle, og det bør behandlingen derfor også være. „Vi ser det at håndtere kronisk smertesygdom som en livslang opgave. Vores mål er at hjælpe patienterne til at få afklaret, hvad opgaven indeholder, og hvordan den kan løses. På den måde bliver det mere overkommeligt at komme i gang“, siger fysioterapeut Lillan Garby, der er leder af Sano Skælskør – tidligere Skælskør Gigtsanatorium. „Det kan være svært for folk med fibromyalgi at tage fat på den opgave, der ligger i at arbejde med smerterne, for det kan være rigtig svært at få det bedre. For nogle handler det simpelthen om ikke at få det dårligere“, siger hun.

Det handler om at dosere „Udfordringen er, at man ikke kan se fibromyalgi udenpå, og derfor kan man som behandler komme til at anbefale en for hård træning. Med mange års erfaring er vi blevet rigtig gode til at ramme den enkelte patients funktionsniveau,“ siger Lillan Garby. En væsentlig del af et ophold på Sano Skælskør er derfor at få afklaret, hvor meget træning man kan tåle. For meget træning kan forværre symptomerne, mens for lidt bremser udviklingen. Derfor lærer patienterne at prøve grænser af. „Du skal turde overskride dine grænser. Nogle bliver bange for akti-

CASE:

Jeg har lært at mærke efter

Anita:

Af journalist Maibrit Jürs Anita Sander er overvældet over den gode behandling på Sano Skælskør. Hun er en af de heldige, der har fået et legatophold gennem Dansk Fibromyalgi-Forening.

FIBROMYALGI• DK

Der er godt gang i træningen på Sano Skælskør. Her er Anita Sander i gang med de sidste dage af sit træningsophold. De er 12 kvinder på holdet. De tre af dem har fibromyalgi, men alle har kroniske smertelidelser. Anita Sander er på en uges legatophold på træningsog behandlingscenteret. I sommer fik hun stillet diagnosen fibromyalgi, og hun meldte sig straks ind i Dansk Fibromyalgi-Forening. Det var gennem et Åbent-Hus arrangement i foreningen, hun hørte om muligheden for at komme på legatopholdet. Hun greb straks chancen, da den bød sig, og det har hun ikke fortrudt et øjeblik. „Jeg har været så super heldig at få det her ophold“, siger den 47-årige københavner.

Nr. 1 2015

vitet, men de kan komme til at begrænse sig selv uhensigtsmæssigt, fordi de er bange for at få det værre.“

behandlernes åbne tilgang i sig selv er afgørende for, at behandlingen virker. „Den åbne dialog får patienterne

Det er meget forskelligt, hvilke træningsform den enkelte har glæde og gavn af. Derfor tilbyder Sano Skælskør forskellige typer træning,

Ingen fordomme

til at tro på, at det nytter. Og det er sindssygt vigtigt, for når man tror på det nytter, så kan man tage styringen over sit eget liv.“

men det vigtigste er, ifølge Lillan Garby, at finde den enkeltes motivation. „Vi skal banke på til patienternes drømme, for så kommer vi til at ar-

Banker på til drømmene På et ophold kommer man både omkring det fysiske, det mentale og de omgivelser, man lever i.

bejde med motivationen. Jeg kan ikke motivere andre mennesker, men jeg kan hjælpe dem med at finde deres egen motivation. Det handler om at styrke mennesker til at finde

„De tre dele betyder alle sammen noget for det liv, man lever. For nogen er det kroppen, for andre er det omgivelserne, der er den største udfordring. Det mentale handler om

deres egne kræfter. Det er dér, du kan få et gennembrud. For os handler det om at lære patienterne at prioritere deres kræfter, så de får livet til at fungere i hverdagen.

at komme af med dårlige vaner og indarbejde nye gode vaner i stedet. Derfor tilbyder vi også samtaler, der går på at mestre livet bedre“, fortæller Lillan Garby.

Vi kan ikke helbrede mennesker med kroniske smertelidelser, men vi kan hjælpe dem til at leve det bedst mulige liv med en kronisk sygdom.“

Patienter med fibromyalgi siger ofte, at de er glade for stedet, fordi behandlerne ikke har de fordomme om deres lidelse, som de møder andre steder. „Diagnosen sætter jo ofte historier i gang i folks hoveder. De tror, at når du har fibromyalgi, så er du sådan og sådan. Og hvis du som patient møder den forudindtagethed, kan du på forhånd føle dig afvist eller stemplet. En af vores vigtigste værdier er, at vi ikke er forudindtagede. Vi har højt til loftet både i bogstavelig og i overført betydning“, siger Lillan Garby. Netop det, at patienterne ikke møder fordomme, gøder jorden for dialog. Mange patienter fortæller, at

Over alle forventninger

En dag af gangen

Opholdet består af målrettet træning, der skal få Anita Sanders hverdag til at glide bedre. Hendes uge startede med en individuel samtale med en fysioterapeut. Her fik de afklaret, hvilken type træning Anita har behov for og lyst til. Resten af ugen er gået med holdtræning, der rummer alt fra mindfulness til håndtræning. „Jeg er virkelig imponeret over alle de træningsmuligheder, der er her. Jeg er især glad for varmtvandsbassinet. Det er rigtig godt, når man har mange smerter. „Men hun har ikke følt sig presset. Vi kender jo alle sammen det at have en dag, hvor det føles, som om man har nåle i hele kroppen. Så er det helt ok at melde fra.“

Anita Sander har lidt af fibromyalgi i mange år. Men diagnosen er relativt ny, så hun er først nu begyndt at lære at forholde sig konstruktivt til symptomerne. Et af de symptomer er søvnløshed og deraf følgende koncentrationsbesvær. Sidstnævnte har hun løst ved at have blok og blyant med sig til træning. „Jeg lærer jo en masse ting, som jeg skal bruge derhjemme. Så det gælder om at finde en måde at huske det hele på,” siger hun. Hun har altid dyrket motion, og det har været svært at acceptere, at kroppen ikke kan det samme, som den kunne tidligere. Men opholdet på Sano Skælskør har lært hende at mærke efter. „Jeg er blevet opmærksom på, at overtræning gør mine symptomer værre. Jeg er nok sådan én, der skal stoppes, og det er behandlerne rigtig gode til her. De har hjulpet mig til en meget større bevidsthed om, hvor meget jeg kan tåle.“

Nr. 1 2015

FIBROMYALGI• DK

DET SOCIALE HJØRNE Alle sygemeldte på sygedagpenge er fremover sikret forsørgelse under hele sygdomsforløbet Den 1. juli 2014 trådte der nye sygedagpengeregler i kraft. Den såkaldte varighedsbegrænsning efter 52 uger blev ophævet, og en ny varighedsbegrænsning på 22 uger blev indført. •

flere af de syv regler, som giver ret til forlænget sygedagpengeperiode: • Hvis det er overvejende sandsyn-

fortsat er uarbejdsdygtige på grund af egen sygdom, og hvor sygedagpenge ikke kan forlænges efter forlængelsesreglerne, vil overgå til et jobafklaringsforløb med ressourceforløbsydelse. Ydelsen er på kontanthjælpsniveau, uden tidsbegrænsning og er uafhængig af formue og indkomst. •

Udbetalingen af sygedagpenge ophører, når der er udbetalt sygedagpen•

skæftigelse. Ved revalidering forstås omskoling, optræning inden for dit arbejdsområde eller en boglig uddannelse. Forlængelsens

til kommunen har truffet denne afgørelse.

ge, herunder nedsatte sygedagpenge eller løn under sygdom, i mere end 22 uger i de 9 forudgående kalendermåneder. Ved beregningen af sygedagpengeperioden medregnes

lægebehandling. Forlængelsen kan være op til 134 uger, hvis den lægelige vurdering er, at du vil blive arbejdsdygtig inden for perioden. Ventetid på behandling på

ikke de dage, for hvilke der er udbetalt dagpenge eller løn • fra arbejdsgiveren i de første 30 kalenderdage af fraværsperioden ved sygdom

sygehuse tæller ikke med i de 134 uger. Hvis kommunen vurderer, at din sag skal behandles i rehabiliteringsteamet med henblik på, at •

frem til en afgørelse. Hvis kommunen har modtaget en ansøgning om førtidspension på det foreliggende grundlag. Sygedagpengeperioden forlænges, ind-

helbredsmæssig afklaring – for at klarlægge din arbejdsevne. Forlængelsen kan være op til 69 uger. Hvis du er under eller venter på

Revurderingstidspunkt

•

ligt, at du kan revalideres til beskæftigelse – dog ikke støttet be-

varighed afhænger af, hvornår for-revalideringen ophører, og den egentlige revalidering starter. Hvis det er nødvendigt med en afklarende indsats – herunder en

Det betyder, at alle sygemeldte fremover er sikret forsørgelse under hele sygdomsforløbet.

FIBROMYALGI• DK

bejdsskadeerstatning. Sygedagpengeperioden forlænges, indtil Arbejdsskadestyrelsen er nået

Sygedagpengeperioden kan forlænges, hvis du falder ind under en eller

også den samme som i dag. Sygemeldte, der efter de 22 uger

•

vorlig sygdom. Forlængelsen har ingen tidsbegrænsning. Hvis der er rejst sag om en ar-

Forlængelsesmuligheder

længelsesmulighederne, vil modtage sygedagpenge som i dag. Den samlede periode på sygedagpenge er

fra kommunen i de første 30 ka-

•

løb, fleksjob eller førtidspension. Sygedagpengeperioden forlænges, indtil kommunen har truffet afgørelse. Hvis du lider af en livstruende, al-

eller adoption eller ved børns alvorlige sygdom

Sygemeldte, der efter 22 uger kan få forlænget sygedagpengene efter for-

•

træffe afgørelse om ressourcefor-

lenderdage af fraværsperioden for lønmodtagere og i de første 2 uger af fraværsperioden for selvstændige erhvervsdrivende eller i anledning af graviditet, barsel

kommunen hurtigst muligt kan

Mulighed for flere forlængelser Når forlængelsen af sygedagpengene udløber, skal kommunen igen vurdere, om der er nye muligheder for forlængelse. Det er muligt at få forlænget sygedagpengeperioden igen, hvis du lever op til én af de øvrige forlængelsesregler. Hvis du, efter en dagpengeforlængelse, fortsat er uarbejdsdygtig på grund af sygdom, har du ligeledes ret til et jobafklaringsforløb.

Jobafklaringsforløb Hvis du ikke kan få forlænget sygedagpengene efter de eksisterende forlængelsesmuligheder, overgår du til et jobafklaringsforløb. Her vil du uden tidsbegrænsning modtage en

Nr. 1 2015

Redigeret af socialrådgiver Berit Pedersen

ydelse på kontanthjælpsniveau, som er uafhængig af både ægtefælles/ samlevers indkomst og formue. Et jobafklaringsforløb minder i høj grad om de ressourceforløb, der blev etableret som et led i reformen af førtidspension og fleksjob. Målet med forløbene er, at en tværfaglig og sammenhængende indsats på sigt skal bringe dig i arbejde eller i gang med en uddannelse.

Helhedsorienteret indsats og koordinerende sagsbehandler I jobafklaringsforløbet får du en individuel tilpasset og helhedsorienteret

Et jobafklaringsforløb kan maksimalt løbe i op til to år ad gangen, og som udgangspunkt får du mulighed

sker tidligt i sygdomsforløbet med udgangspunkt i dit behov for støtte til at vende tilbage til arbejdsmarke-

for to jobafklaringsforløb. Hvis du fortsat er uarbejdsdygtig som følge af sygdom, kan kommunens rehabiliteringsteam dog indstille, at du får et nyt jobafklaringsforløb.

det. Tre nye kategorier kommer til at afgøre indsatsen: • En klar forventning om, at du er fuldt raskmeldt inden for to må-

Mulighed for at sige nej til lægebehandling

•

Som sygemeldt har du mulighed for at fravælge en behandling, som du ikke er tryg ved, uden at du mister retten til sygedagpenge. Du kan f.eks. afvise at lade dig operere for diskusprolaps eller modtage behandling med antidepressiv medicin. Du har alene mulighed for at afvise lægebehandling i snæver forstand. Det vil sige behandlinger foretaget af en læge samt operationer og behandlinger med lægeordineret medicin. Ordningen omfatter ikke mulighed for at afvise f.eks. fysioterapeut eller samtaleforløb hos psykolog.

indsats, som tager udgangspunkt i dine forudsætninger og behov. Fokus

Overgangsregler

for forløbet er, at din arbejdsevne bliver udviklet gennem en konkret og aktiv indsats, hvor målet i forhold

Hvis du 1. juli 2014 har modtaget sygedagpenge i mindre end 22 uger,

til arbejde og uddannelse er styrende for, hvilke aktiviteter der sættes i gang. I jobafklaringsforløbet får du en koordinerende sagsbehandler, der bliver gennemgående i forløbet. Den koordinerende sagsbehandler skal sikre, at indsatsen bliver koordineret og justeret undervejs i forhold til din situation og mål, og skal bistå dig med at gennemføre de indsatser, der bliver sat i værk.

Løbende opfølgning for at sikre tilbagevenden til arbejde I jobafklaringsforløbet skal kommunen løbende følge op for at sikre, at jobafklaringsforløbet bliver så kort som muligt med afsæt i din situation. Senest to år efter at du er startet i et jobafklaringsforløb, skal kommunen mere systematisk vurdere din arbejdsevne og mulighed for at komme tilbage i arbejde.

Nr. 1 2015

hører du ind under de nye regler om forlængelse af sygedagpenge og jobafklaringsforløb.

•

neder fra første fraværsdag. Du ventes raskmeldt senere end to måneder efter første fraværsdag, og der er et klart og forudsigeligt behandlingsforløb. Der er ikke en klar forventet dato for, hvornår du ventes raskmeldt. Samtidig er der tale om en diffus, uafklaret sygdom, der udgør en betydelig barriere for arbejdsevnen, og/eller du har udfordringer ud over sygdommen, f.eks. sociale udfordringer, der skygger for tilbagevenden til arbejde.

Visitation afgør indsats Hvis du visiteres til kategori 1, skal du have en minimal indsats. Den nuværende samtale mellem dig og din arbejdsgiver senest i fjerde fraværsuge fastholdes. Derudover er det op til jobcentret at fastlægge, hvornår og hvordan der skal følges op. Der bliver ingen centrale lovkrav herom. Hvis du visiteres til kategori 2 skal du have en arbejdspladsbaseret

fortsætter du uændret på sygedagpenge. Først når du har modtaget sygedagpenge i 52 uger i de forud-

indsats med fokus på, at du hurtigst muligt vender helt eller gradvist tilbage i arbejde. Opfølgningen skal ske hver fjerde uge og som udgangspunkt ved personligt fremmøde.

gående 18 kalendermåneder, skal din sagsbehandler vurdere, om du kan få forlænget sygedagpengeperioden eller skal overgå til et jobafklaringsforløb.

I kategori 3 skal du have en tværfaglig og helhedsorienteret indsats. Opfølgning skal som udgangspunkt ske hver fjerde uge ved personligt fremmøde. Din sag skal foreligges

Læs mere på foreningens hjemmeside under medlemssider omkring

kommunens tværfaglige rehabiliteringsteam senest fire uger efter, at du er blevet visiteret til kategori 3.

Hvis du 1. juli 2014 har modtaget sygedagpenge i mere end 22 uger,

forlængelsesreglerne, hvis du den 1. juli 2014 har modtaget sygedagpenge i mere end 22 uger.

Ny visitationsmodel træder i kraft 1. januar 2015 Fra 1. januar 2015 bliver der som et led i den nye sygedagpengemodel indført en ny visitationsmodel, der skal sikre, at indsats og opfølgning

FIBROMYALGI• DK

sex og samliv SANNE OM

Kære Sanne,

Fighter. Hav den liggende under hovedpu-

Jeg er en kvinde i min bedste alder, der har været single i mange år og har efterhånden opbygget en forudindtaget frygt

den og VUPTI, der er orgasme-gevinst stort set hver gang. Sådan trænes og styrkes dine slimhinder, for hver gang du mærker lyst, bliver du fugtig og „klar“. Og i løbet af kort tid

for det at skulle dyrke sex. Mine erfaringer siger mig, at det kan være smertefuldt og ubehageligt. Men nu har jeg mødt en sød mand, og jeg tror, det kan blive til noget mellem os. Skal jeg være ærlig og fortælle om min frygt? Eller skal jeg blot tage det, som det kommer og håbe på det bedste? Jeg har brug for dit råd. Mange hilsner Mille

Kære Mille Hvis du forestiller dig, at den søde mand kan gå hen og blive en kæreste, foreslår

kan du nærme dig sex med din partner uden at forvente smerte og ubehag. Fortæl ham om det. Lad ham deltage i dine forberedelser. Det vil komme jeres forhold til gode. At dele dit indre med ham, det er intimitet og nærhed på fornemste plan. Først på fortælleplanet og siden den fysiske kontakt. Tør du - og gør du, som jeg foreslår, er ham den søde mand en meget, meget heldig mand, fordi han har mødt en modig og klog kvinde. Mange varme hilsner Sanne Neergaard

jeg, at du går klogt til værks. Kærester deler deres indre med hinanden. Det er en

LUST. Mikkelbryggersgade 3A, 1460 Kbh.K. Massageapparatet: MX FIGHTER

del af intimiteten at nærme sig hinandens historie - gennem åbenhed og kontakt. Din del af historien er så, at du har

kan erhverves for ca. 1295,- kr. i forretningen. Telefon 3333 0110, hjemmeside / postordre LUST.DK.

været alene i mange år og derfor gør dig nogle tanker om, hvordan det seksuelle vil blive. Om dig selv skriver du, at du er i din bedste alder, hvad det så er for en størrelse? Sex kan praktiseres i alle aldre. Dog fortæller mange kvinder i alderen 55+, at deres slimhinder i skeden er blevet sarte, så samleje føles, som var der glasskår i skeden. Av! Av! Av! Ikke anbefalelsesværdigt at gå lige på og hårdt, og som du udtrykker det: „Tage det, som det kommer“. Det lyder som kunne det være en hovedrengøring, der skulle overstås. Langt hellere vil jeg foreslå dig at gå til opgaven, som skulle du løbe et maraton. Første trin er at gå i træning, så du kan gennemføre løbet og få en dejlig oplevelse - og helst uden skader. Jeg foreslår en orgasme-camp. Anskaf LUST (Massageapparatet: MX FIGHTER) og brug den, som du børster tænder. Morgen og aften tager du en lille tur med

FIBROMYALGI• DK

Hvis du ønsker at sende et spørgsmål til Sanne Neergaard, bedes det sendt pr. mail Att. Sanne Neergaard til: brevkassen@fibromyalgi.dk Sanne Neergaard kan ikke påtage sig at besvare alle tilsendte indlæg, hvorfor man ikke må påregne at få svar. Spørgsmål kan bringes under mærke. Tidligere spørgsmål og svar, som Sanne Neergaard har givet i medlemsbladet, kan læses på hjemmesidens medlemssider.

Nr. 1 2015

MEDDELELSER Husk! ordinær generalforsamling 30. maj 2015 Foreningens ordinære generalforsamling afholdes lørdag den 30. maj 2015. Generalforsamlingen afholdes i Huset (tidligere Byggecentrum) i Middelfart.

I aprilnummeret af medlemsbladet vil der som sædvanligt blive bragt mere detaljerede informationer omkring generalforsamling, f.eks. dagsorden, stemmeseddel, opstillinger, tilmelding til middag mv.

Ny pjece om fysisk træning

R E G IO N H OV E D S TA D E N:

„Sådan træner du med fibromyalgi“ hedder den nyeste pjece fra DFF, der netop er kommet på gaden. Pjecen

Region Hovedstadens Efterårstur 2014

handler om de gavnlige virkninger, som træning har for fibromyalgiramte. Det kan være svært at komme i gang, men i pjecen kan du læse mere om, hvordan du finder frem til

Mandag den 20. okt. mødte vi 12 fibber op foran Den Blå Planet. Da vi kom ind, fandt vi et bord, hvor vi spiste vores medbragte mad. Allerede der gik snakken livligt. Derefter startede vi med at gå i samlet flok, men endte med at gå i små

den type træning, der passer til lige præcis dig og dit liv. Hvordan du træner rigtigt, og hvordan du fastholder de gode vaner. Pjecen kan bestilles ved henven-

grupper. Vi så de 53 store akvarier med mere end 20.000 fisk og havdyr i 7.000.000 liter vand. I det største akvarium med 4.000.000 liter vand, så vi hammerhajer og rokker sam-

delse til foreningens sekretariat på tlf. 3323 5560. Pris er 40 kr. inkl. forsendelse.

men med andre fisk blive fodret.

Stor TAK til vore sponsorer Hovedbestyrelse og medlemmer takker:

Den Bøhmske Fond

for det ﬂotte beløb.

Respons Frivillig fredag i Århus Her er så et billede fra Frivillig fredag på Store Torv i Århus den 26. september 2014. Jeg havde en lille bod med en planche og forskellige oplysende brochurer og forskellige tekster om fibromyalgi, som I var så rare at sende mig. Fra Frivilligrådet havde jeg fået tilsendt 1 kg. kara-

Nr. 1 2015

Det hele var ret imponerende inkl. den store regnskov. Vi mødtes senere igen til kaffe/ kage. Her gik snakken igen, mens vi nød at sidde ned efter at have gået rundt et par timer. Efter kaffen skiltes vi efter en dejlig dag. Mange hilsner Region Hovedstaden Lis, Bente, Bie, Merete og Birgit

E G Å/Å R H U S - G RU PPE N: meller. Det var rart at kunne byde lidt til ganen, mens snakken gik. Jeg fik faktisk snakket med mange og delt en hel del materiale ud. Det blev en god dag. Med venlig hilsen Elna Marie Madsen DFF Kontaktperson i Egå/Århus Frivillig fredag i Århus.

FIBROMYALGI• DK

Telefonliste for regioner og kontaktpersoner

Sekretariatet

Hovedbestyrelsen

Dansk Fibromyalgi-Forening Lergravsvej 53, 2300 København S Tlf. 3323 5560. Mail: dff@fibromyalgi.dk Hjemmeside: www.fibromyalgi.dk

Landsformand Anne Bendixen Tlf. 3323 5560 Mail: ab@fibromyalgi.dk

Åbningstider Ekspedition: Direkte telefon: tlf. 3323 5560 - Bed om at tale med Conni Mandag til torsdag kl. 10.00-14.00. Fredag: 10.00-12.00

Kasserer Merete Hornecker, Klint, Nykøbing

Rådgivning Tlf. 3323 5560 Tirsdag, onsdag og torsdag kl. 10.00-14.00. Fredag: 10.00-12.00 Sekretariatschef Judi Olsen

Gitte Andersen, regnskab

Næstformand Sif Holst, København

Bestyrelsesmedlemmer Elsebeth Lørup-Hoff, Herning Bente Stisen, Ishøj Stine Bundgaard, København Else Hansen, Hørsholm

Regioner Region Hovedstaden: Regionsleder: Birgit Bie Johansen tlf. 2256 0318

Unge med fibromyalgi Unge-konsulenter: Charlotte Donna Kristensen Træffes på sekretariatet på tlf. 3323 5660

Jørgen Lautrup, tlf. 8639 1491. Mobil: 3051 9891 Mail: j.lautrup@mail.dk

Jens Christian Jensen, tlf. 2840 8821

Region Hovedstaden Selvhjælpsgrupper med rådgivning:

Mark Sinclair Fleeton, Kommunikationskonsulent

Albertslund Albertslund Frivilligcenter for voksne og/med børn. Byvangen 25 Ring for yderligere info. Ishøj: Bente Stisen, tlf. 4373 0415, mobil: 2218 0657 ”Optimisterne” mødes første mandag i hver måned kl. 14-16. Stenbjergaard Beboer- og Kulturhus Østergaarden 19 A Ring for nærmere oplysning. TAG - Fibrogruppen i Taastrup Bente Kristiansen, fl.b@privat.dk

FIBROMYALGI• DK

Telefonrådgivere: Greve: Else Strange, tlf. 4140 7714 Ringsted: Linda Kronborg, tlf. 2147 7179

Region Nordjylland Selvhjælpsgrupper med rådgivning:

Stine Bundgaard Træffes på sekretariatet tlf. 3323 5560

Henrik Wethje, Søndergaard tlf. 9686 0999. Mobil: 2164 0999 Mail. henrik@henrikws.dk

Sif Holst, Sundhedspolitisk Konsulent

Rødby: Jane Brinckmann, tlf. 5465 2221 Første mandag i måneden kl. 13.00-16.00 Ring for nærmere sted.

Frederikshavn: Marta Jørgensen, tlf. 2234 3936 Mødes første onsdag i måneden kl. 10.30-13.00. Ring for mødested. P.S. Husk vi svømmer gratis på Casparhus. Hver mandag 17.45-19.15. Ring om du vil med!

Mænd med fibromyalgi

Chalotte Donna Kristensen, Sundhedspolitisk Konsulent

Ruds Vedby: Gitte Marin Petersen, tlf. 2872 0029 Mødes sidste tirsdag i måneden kl. 10.00-? Sognegården i Ruds Vedby. Ingen henvendelse efter kl. 17.00

Sif Holst Træffes på sekretariatet tlf. 3323 5560 Conni Lindborg, kurser

Berit Pedersen, Socialpolitisk Konsulent

Kalundborg: Kaja Nielsen, tlf. 5956 5625/5951 1169 Gruppen mødes 1. torsdag i ulige uger kl. 13.30-16.00. Info-butikken Lindegade 4400 Kalundborg.

Aalborg Anne Birgitte Loft, tlf. 9831 0225 Mødested: Frivillighuset Aalborg, Mølholmsvej 2 Vi mødes 2. torsdag i måneden (juli undtaget). Nye medlemmer eller interesserede må gerne ringe til Anne inden de kommer, da der kan være ændret i åbningstiden/dagen

Susanne Nørgaard, medlemmer

Lisbeth Balslev-Aagaard, Socialpolitisk Konsulent

Region Sjælland Selvhjælpsgrupper med rådgivning:

Hobro: Vibeke Thostrup, tlf. 2080 3229 Anne Grethe Vinkler, tlf. 9851 0802 Mødes første mandag i hver måned kl.13.00-15.00 Nordvestvej 4. Svenstrup: Henrik Wethje Søndergaard, tlf. 9686 0999. Mobil: 2164 0999 Mail: henrik@henrikws.dk Telefonrådgivere: Frederikshavn: Dorethe Amondsen, tlf. 9842 7705 Hurup: Jonna Hvass, tlf. 9795 2378 Tlf. tid dagligt kl. 9.00-15.00 Vrå: Grethe Lykkegård, tlf. 9898 2101 Tlf. tid: Bedst efter kl. 18.00 Mandag-torsdag begge dage inkl.

Region Midtjylland Selvhjælpsgrupper med rådgivning: Grenå: Fibromyalgigruppen af 1997 i Grenå. Vi mødes en gang om måneden, ring for næste møde.

Nr. 1 2015

Kontaktpersoner Tina Olsen, tlf. 4220 2931 Jørgen Lautrup, tlf. 3051 9891 e-mail: j.lautrup@mail.dk Alle er velkommen i gruppen. Lemvig: Hanne Andersen, tlf. 9782 3554 „Vesterhavsgruppe“ Mødested: Kirkehuset, Torvet 10. Møde hver måned, ring for tid. Telefonrådgivere: Horsens: Jens Christian Jensen, tlf. 2840 8821 Randers: Jonna Bach, tlf. 8641 0825 Tlf. tid: Mandag til fredag kl. 12.00-15.00. Ringkøbing/Videbæk: Eva Olsen, tlf. 2176 6078 Ring for tid og sted. Silkeborg: Helga Hansen, tlf. 8684 6647

Region Syddanmark Selvhjælpsgrupper med rådgivning: Fredericia: Margit Nielsen, tlf. 6441 3213. Mobil: 5057 0628 Mail: margit.konge8@gmail.com Grindsted: Marianne Brogaard Terkelsen, tlf. 6015 7644

Region Hovedstaden Netværksgrupper uden rådgivning: Bagsværd/Søborg Birgit Christensen, tlf. 2621 0250 Mødes en gang om måneden på Kildegård Plejehjem. Ring for nærmere oplysninger. Espergærde: Dorthe Krauch Harboe Mobil: 2061 5534 Mødes: 1 gang mdl. kl. 15.00-17.00 Mødested: Mørdrup Kirke kl. 15.00-17.00 Frederikssund/Egedal: Bente Schousboe, tlf. 2041 2487 mellem 11.00-13.00. Vi mødes 2. onsdag i hver måned (undtagen juli) fra 14.00-16.00 i Frivilligstedet, Østergade 3C, Frederikssund Herlev/Søborg: Lis Madsen, tlf. mobil 5190 3567 Connie Hansen, tlf. 2367 9138 Sted: Kontaktstedet Marielyst, Herlev Hovedgade 172, Herlev Tid: Tirsdag i ulige uger kl. 14.00-16.00 Ring til os for et besøg Kastrup: Viviann Kruse, tlf. 2347 4116 Ina Hansen, tlf. 5362 0733 Ring for tid og sted. (Tirsdag og torsdag fra 16.00-18.00) Tåstrup: Bente Kristiansen, tlf. 2823 1933 Conny Pedersen, tlf. 2068 4347 Ring for tid og sted.

Telefonrådgivere: Broager: Bente Lehmann Christensen, tlf. 7444 9412 Ribe: Inga Hammer, tlf. 7542 4812

NETVÆRKSGRUPPER

OBS! Netværksgrupper er grupper uden rådgivning. Grupperne har udelukkende en social funktion. Netværksgrupperne fastlægger selv deres proﬁl/ interesseområder.

Fibro Netværk Sydfyn Mødes den sidste onsdag i måneden fra kl. 15.00-17.30 i frivillighuset i Svendborg Læs mere i netværksgruppens Facebook gruppe „Fibro Netværk Sydfyn“, hvor der vil blive orienteret om tid og sted, plus div. info om møderne. Kontakt: Renee Hamilton, hamilton@live.dk Jane Knudsen janedorthe@youmail.dk

Fibroonlinere - Netværk via hjemmeside/blog Nærværende erfaringsudveksling og støtte med ligesindede præcis når du har brug for det. Kontakt: Janeth Svendsen på janeth59@outlook.com

Nr. 1 2015

Region Sjælland Netværksgrupper uden rådgivning: Nakskov: Birthe Bruun, tlf. 5492 6116 Ring for tid og sted. Skovbo-gruppen: Lisa Henriksen, tlf. 5651 0860. Helle Stubberup, tlf. 5687 1788. Mødested: Aktivitetshuset Møllevej 11. 4140 Borup. Vi mødes den anden onsdag i måneden fra kl. 14.30 til 17.00.

Region Nordjylland Netværksgrupper uden rådgivning Skagen: Aase Fischer, tlf. 9844 4874. Mobil: 6049 1865 Tid: 1. onsdag i måneden kl. 13.30-15.30 Ring for tid og sted.

Region Midtjylland Netværksgrupper uden rådgivning Grenå: Inger Fausing, tlf. 3013 5261 Ring for tid og sted. Skive: Ulla Andersen, Mobil: 5192 5262 Ring for tid og sted.

Randers: Mette Louring Nielsen, tlf. 20412487/51171878 mettelouring@hotmail.com Århus: Elna Marie Lindrup Madsen, tlf. 8616 1311. Mobil: 2448 7065 Efter kl. 19.00.

Region Syddanmark Netværksgrupper uden rådgivning Grindsted/Sdr. Omme/Varde: Annie Thomassen, tlf. 2127 2120 Middelfart: Nanna Hansen, tlf. 26801284 nitte1@gmail.com Kate Knudsen, tlf. 2097 0832 funnymus@gmail.com Odense: Mona Andersen, tlf. 6610 8870 (ikke mellem kl. 12.00-15.00) Ring for tid og sted Vejen: Gnisten Vejen Lone J. Jensen, tlf. 7555 7274, Mobil 2811 3913 Mødes i Huset i Vejen d. 3 tirsdag i hver måned. Træffes bedst ml 16.00-19.00

Advokat Svend Aage Helsinghoff, med møderet for Højesteret, er Dansk Fibromyalgi-Forenings advokat. Hans kontor tilbyder en indledende gennemgang af socialsager gratis for foreningens medlemmer. Husk at vedlægge kopi af medlemskort eller betalt girokort ved henvendelse.

Århus: Europaplads 2, 2 8000 Århus C Tlf. 8612 8777 Fax 8612 8577 København: Nygade 7, 3. tv. 1164 København K. Tlf. 8612 8777 Fax 8612 8577 www.advocare.nu info@advocare.nu

OBS! Rettelser til telefonlisten sendes til: kontaktperson@fibromyalgi.dk

FIBROMYALGI• DK

E-mailadresser

Kursus program 2015

Ved udsendelse af nyhedsbreve, mails om kurser mv. oplever foreningen, at mails ikke kan afleveres. Der skal derfor lyde en opfordring til foreningens medlemmer til at indsende ny e-mail-

Grib livet mestringskursus: Fredag Fredag Fredag Fredag

den den den den

13. marts kl. 11-16 – København 8. maj kl. 11-16 – Herning 25. september kl. 11-16 – Nykøbing F 30. oktober kl. 11-16 – Fredericia

adresse, hvis/når man har fået en ny. Send den til sekretariatet på mail: dff@fibromyalgi.dk

Pårørende: Fredag Fredag Fredag Fredag

den den den den

17. april – Ringsted 19. juni – Middelfart 4. september – København 20. november –Aalborg

Temamøde „Træning“: Tirsdag Tirsdag Tirsdag Tirsdag

den 24. marts kl. 17-19.30 – Kalundborg den 8. maj kl. 17-19.30 – Odense den 15. september kl. 17-19.30 – Aarhus den 10. november kl. 17-19.30 – København

Temamøde „Håndtér dit liv“: Tirsdag Tirsdag Tirsdag Tirsdag

den den den den

28. april kl. 17-19.30 – København 9. juni kl. 17-19.30 – Hjørring 6. oktober kl. 17-19.30 – Esbjerg 24. november kl. 17-19.30 – Næstved

Åbent Hus-arrangementer Åbent Hus-arrangementer bliver afholdt i foreningens lokaler på Lergravsvej på Amager. Arrangementerne bliver afholdt en gang i kvartalet på tirsdage mellem kl. 15–17. Datoer kan også findes på hjemmesiden, facebook og i nyhedsbreve. Det er gratis for medlemmer at deltage i arrangementet. Er man ikke medlem af foreningen, koster arrangementet 50 kr., som bliver trukket fra i kontingentet, hvis der sker en indmeldelse i foreningen på mødet.

Åbent Hus: Den sidste tirsdag i februar, maj, august og november Onsdag den 25. februar Onsdag den 27. maj Onsdag den 26. august Onsdag den 25. november

CAFÉ

MØDER

Cafémøder:

Dansk Fibromyalgi-Forening afholder en

Efter lokalt ønske og hvad der praktisk kan lade sig gøre

plement til mestringskurser og pårørende-

Læs mere om kurser på www.fibromyalgi.dk

cafémøder rundt om i landet som et supkurser. Her kan medlemmerne tilbringe en eftermiddag og/eller aften i selskab med andre medlemmer med fibromyalgi samt foreningens konsulenter. Læs mere på

(Ret til ændringer forbeholdes.)