Fibromyalgi nr1 2017 by Dansk Fibromyalgi-Forening

fibromyalgi ET AK TIV T LIV TRODS KRONISKE SMERTER

Tema:

Behandling der virker

fibromyalgi.dk

nr. 1 2017

ET AKTIVT LIV TRODS KRONISKE SMERTER

Indhold

Medlemsbladet fibromyalgi.dk Landsforeningens sekretariat: Dansk Fibromyalgi-Forening Lergravsvej 53 2300 København S Tlf. 3323 5560 dff@fibromyalgi.dk www.fibromyalgi.dk

Kontingent: Kr. 299,00 pr. år og følger kalenderåret. DFF er foreningsregistreret og logobeskyttet. Reg. nr. 1004839, CVR-nr. 18140691 Konto nr. 9107 0001133535

Sådan spiser du en elefant Fibromyalgi kan ikke kureres, der er heller ikke én behandling, der virker

Redaktion: Søren Harboe Judi Olsen redaktion@fibromyalgi.dk

Ansvarshavende redaktør: Søren Harboe

Patienter i dag er ofte engagerede og opsøgende i egen behandling. Vi stiller spørgsmål til tingene og søger selv viden fx på internettet.

Symptomer ved fibromyalgi

De hyppigst forekommende symptomer i forbindelse med fibromyalgi er følgende: • • • • • • • • • • • • • • • • • •

udbredte smerter hovedpine koncentrationsproblemer hukommelsesproblemer problemer med immunforsvaret udmattelse hurtig udtrætning forøget stressfølsomhed svimmelhed irritabel tyktarm søvnforstyrrelse øget lysfølsomhed øget lydfølsomhed problemer i bevægeapparatet tørre slimhinder tand- og kæbesmerter irritabel blære forhøjet risiko for at udvikle depression

Det er vigtigt at huske, at listen med symptomer ikke er en facitliste! Sygdommen påvirker de fibromyalgiramte meget forskelligt. Nogle er mere belastede af bestemte symptomer end andre, og samtidig kan symptomerne variere i både intensitet og varighed. I nogle perioder kan de være meget invaliderende, og andre gange er de mindre udtalte.

fibromyalgi.dk

virker.

Den aktivistiske patient

Korrektur: Pia Vedsegaard Else Hansen

nr. 1 2017

Jeg er Cæcilie Fibromyalgi er langt mere end fakta og

diagnosekriterier. Fibromyalgi er en tilstand, man lever i.

16 Kurser i nærheden af dig Foredrag: Den personlige mestringshistorie: Fuc…. Fantastiske Fibromyalgi

7 7

for alle, men der er behandlinger der

Redaktør: Mark Sinclair Fleeton msf@fibromyalgi.dk

LEDER

N r. 1 · 2 0 1 7 · 2 7 . å r g a n g

Leder: Behandling der virker

Sådan spiser du en elefant Tværfaglig smertebehandling

7 7

Den aktivistiske patient Jeg er Cæcilie Man er ikke et røvhul Medlemsundersøgelse

Kurser i nærheden af dig Ny dagpengereform Medlemssiden Sekretariat og personale Telefonliste

3 4 6 8 10 12 14 16 18 20 21 22

NÆSTE BLAD: Nr. 2 – 2017 udgives april 2017. Indlæg og materiale til kommende numre skal være redaktionen i hænde senest: Deadline Udgivelsesmåned Nr. 3 d. 1. april 2017 juli 2017 Nr. 4 d. 1. juli 2017 oktober 2017 Artiklerne udtrykker forfatterens egen mening og repræsenterer ikke nødvendigvis redaktionens eller foreningens holdning. Redaktionen påtager sig intet ansvar for indlæg indsendt uopfordret og forbeholder sig ret til at redigere i eller afvise indsendte indlæg. Bladets indhold er copyright. Kopiering og udlån er ikke tilladt. Vigtigt! Indlæg sendes til redaktion@fibromyalgi.dk underskrevet med navn (og evt. medlemsnummer), telefonnummer samt evt. kildeangivelse. Indsender bærer ansvaret for, at oplysningerne er fyldestgørende og korrekte. Alle aktiviteter i foreningens regi omtales under Meddelelser. Indlæg modtaget efter deadline bringes ikke uanset årsag. fibromyalgi.dk udgives af Dansk Fibromyalgi-Forening og omdeles til medlemmer samt til diverse læger, behandlere og foreninger. Layout og produktion: Hakon Holm Grafisk ApS, 3700 Rønne ISSN-nr.: 1603-4554

National handlingsplan NU! • 850.000 danskere lider af kroniske smerter. • Det koster hvert år samfundet 40 mia. kr. 28 procent med kroniske smerter kan ikke arbejde. • 17 procent har været sygemeldt de seneste to uger. • Det kan tage op til 10 år før mennesker med kroniske smerter er udredt, kan komme i behandling og kan få den støtte de har brug for i det sociale system.

lligevel er kroniske smerter ikke et område, der prioriteres politisk. Kroniske smerter er skyld i 1 million tabte arbejdsdage om året! For mig er det uforståeligt, at det ikke er et område, der politisk er taget fat på for længe siden. Vi har som samfund hverken menneskeligt eller økonomisk råd til at lade det forsætte. I Dansk Fibromyalgi-Forening ser vi alt for mange eksempler på problemerne i det nuværende system. Vi har her i bladet fortalt om den dobbelte karruseltur. Først en længere årrække med endeløse henvisninger og mistro inden man får den diagnose, som alt for ofte er adgangsbilletten til sociale ydelser. Men når man har diagnosen, så går den sociale karrusel i gang med afklaring, ressourceforløb, lægekonsulenter og måske flere speciallægeerklæringer. DFF har længe sat fokus på problemet, men alligevel kører systemet i samme rille. Der sker ligesom ikke noget. Der skal nye boller på suppen.

DFF og fibromyalgiramte er ikke de eneste, der forsøger at sætte kroniske smerter på dagsordenen. Derfor må vi stå sammen med andre organisationer, der har de samme mål som os. På den måde kan vi bedre trænge igennem overfor politikere og myndigheder. Vi er i gang med at skabe forbindelserne og ved hvad der skal til: • Flere penge til forskning på området • Oprettelse af videnscentre og tværfaglige smertecentre over hele landet • Hurtig udredning og hurtig behandling af smerter • Hurtigere social afklaring og hurtigere rehabilitering • Generel respekt omkring kroniske smerter Og det siger vi på baggrund af 25 års erfaring på området. Kroniske smerter skal være et fokusområde politisk og i sundhedsvæsenet. Det er på tide, at vi får en national handlingsplan for kroniske smerter!

Landsformand Søren Harboe, sha@fibromyalgi.dk

„Kroniske smerter er i sig skyld i 1 million tabte arbejdsdag om året! For mig er det uforståeligt, at det ikke er et område, der er taget fat på politisk for længe siden“

fibromyalgi.dk

nr. 1 2017

TEMA BEHANDLING DER VIRKER

Sådan spiser du en elefant Behandling i små stykker

Af Mark Sinclair Fleeton

Selvom der ikke findes én behandling for fibromyalgi, så kan fibromyalgi godt behandles.

ibromyalgi kan ikke kureres, der er heller ikke én behandling, der virker for alle, men der er behandlinger der virker. Meget tyder på, at fibromyalgi kan inddeles i flere undertyper. Fibromyalgi er også en diagnose, der ofte forekommer sammen med eller som et resultat af andre sygdomme, og endelig optræder fibromyalgi forskelligt hos hver enkelt. Derfor giver det mening, at tage fat på de enkelte symptomer, som mange med fibromyalgi oplever. En reducering af en række enkelte symptomer vil ikke kurere fibromyalgi, men det kan gøre tilværelsen markant lettere for mange med fibromyalgi.

Læs mere: Du kan læse meget mere om de forskellige behandlingsmuligheder inklusiv brug af medicinsk cannabis på vores temasider „Behandling der virker“ på hjemmesiden www.fibromyalgi.dk.

Svaret på, hvordan du spiser en elefant er naturligvis, at det gør du i små stykker. På samme måde giver det mening, at hvis du arbejder med de enkelte symptomer, som din fibromyalgi giver dig, vil du kunne opnå en samlet forbedring af dit helbred. Listen med symptomer, som fibromyalgiramte oplever er lang. Lige fra hovedpine, udmattelse over irritabel tyktarm og irritabel blære til tørre slimhinder og tand- og kæbesmerter. Samlet set virker det uoverskueligt at både diagnosticere og behandle, men hvis man ser på symptomerne enkeltvis, så er det mere at arbejde med.

Et helhedsorienteret syn på detaljen I Dansk Fibromyalgi-Forening har vi gennem flere år anbefalet tværfaglig smertebehandling. På smertecentrene rundt om i landet – private såvel som offentlige – tager man en mere helhedsorienteret tilgang til behandlingen af kroniske, som du fx oplever med fibromyalgi. Det betyder, at man sætter en lang række behandlingsformer sammen i behandlingen af den enkelte smertepatient. På smertecentrene finder du både læger, sygeplejersker, fysio- og ergoterapeuter og socialrådgivere og behandlingen sammensættes i fællesskab af de forskellige faggrupper i erkendelse af, at kroniske smerter påvirker dig på alle områder i dit liv. Man behandler dermed de enkelte symptomer og konsekvenser af de kroniske smerter for at opnå en samlet forbedring af smertepatientens liv.

De bedste resultater opnås ved fysisk træning Der er også gode resultater med fysisk træning og motion i det hele taget i behandlingen af fibromyalgi. Det siger sig selv, at man ikke med kroniske smerter bare kan gå ned i motionscenteret og dyrke hård styrketræning. Også her er der dog stor forskel på fibromyalgiramte, for nogle enkelte har faktisk stor glæde af hård styrketræning. Flertallet vil dog have større glæde af at gå mere blidt til værks. Og for dem, der også er ramt af ME skal træning ofte helt undgås. Det handler om at finde den motionsform, som passer til dig og så starte i det små og gå stille og roligt frem. Det kan fx være en eller flere kortere gåture (evt. stavgang), varmtvandstræning og/eller –

fibromyalgi.dk

nr. 1 2017

svømning, cykling, special tilrettelagt gymnastik eller styrketræning eller dans. Find det der passer til dig. Mange fibromyalgiramte har også stor glæde af yoga, som findes i mange forskellige variationer og belastningsgrader. Her er det bla. at du kan have glæde af en fysioterapeut. Udover fysioterapeutisk behandling, som fx massage, kan en fysioterapeut også hjælpe dig med at finde frem til hvilke former for motion, din krop kan holde til og have glæde af. De fleste oplever at motion og træning kan hjælpe med at bringe deres smerter ned på et mere tåleligt niveau og nogen enkelte oplever ligefrem, at de kan træne smerterne væk. Det kan også hjælpe at styrke balanceevnen og få hjælp til tilrettelæggelse af de helt dagligdag gøremål, som fx tøjvask og madlavning. Det kan en ergoterapeut hjælpe med. De kan også hjælpe dig med at prioritere dine kræfter, så der også kan blive kræfter til de sjovere ting, som biografture eller restaurantbesøg.

Medicinsk smertelindring Der er som sagt ikke én medicinsk behandling, der dækker alle med fibromyalgi. Der er dog, for mange med fibromyalgi, gode resultater med præparater, der egentligt er rettet mod depression eller epilepsi. Grunden til at de virker på flere med fibromyalgi er, at de har en dæmpende effekt på de dele af centralnervesystemet, det registrerer smerte. Visse præparater udviklet til behandling af gigt virker også for nogen med fibromyalgi. Lav Dosis Naltrexone (LDN) er også et middel, der synes at virke på flere med fibromyalgi. Naltrexone er et stof, der er udviklet til behandling af opiatafhængighed (opium, morfin, kodein og heroin). Flere resultater tyder på, at stoffet i lave doser – altså Lav Dosis Naltrexone – virker smertedæmpende. Det skyldes formodentlig at fibromyalgiramte ofte producerer for få opioide peptider (et opiatlignende stof kroppen selv producerer). Det betyder, at kroppens indbyggede smertedæmpende systemer ikke fungerer tilstrækkeligt og samtidigt kan det svække immunforsvaret.

Helt ind i sindet Det er også veldokumenteret, at din mentale tilstand har en stor indflydelse på din fysiske tilstand. Derfor har mange med fibromyalgi også stor glæde af mindfulness eller bare simple vejrtræk-

ningsøvelser. De fleste oplever, at mindfulness både kan virke smertelindrende og samtidigt hjælpe med til at overskue dagligdagen. Mange kan også have glæde af hjælp fra en psykolog. Dels til at håndtere den stress, der naturligt følger af et liv med kroniske smerter. Samtidigt kan kognitiv adfærdsterapi hjælpe med til at bryde ud af den angst og negative tænkning, som mange med kroniske smerter render ind i. Kognitiv adfærdsterapi er i vid udstrækning udviklet på baggrund af meditiations- og mindfulnessteknikker.

Kost og vitaminer Mange fibromyalgiramte er også meget følsomme i forhold til, hvad de indtager og tolerer forskellige fødevarer dårligt. Hvilke fødevarer er meget individuelt. Den rette kost vil kunne hjælpe mange med det. Kost er også et område, som vi i dag ved har en stor indflydelse på helbredet generelt. En forbedring af dit generelle velbefindende kan muligvis også være med at begrænse nogle af dine smerter. Der er også dokumentation for, at mange med fibromyalgi mangler D-vitamin og et tilskud her bla. kan hjælpe på den træthed, som mange med fibromyalgi oplever.

Interessante muligheder for fremtiden Selvom fibromyalgi ikke er et populært emne blandt danske forskere, så sker der dog i disse år interessante ting på den internationale forskningsfront og for den sags skyld også på hjemmefronten, når vi taler om forskning i kroniske smerter. På Karolinska Instituttet i Göteborg arbejder man ud fra tesen, at nogen fibromyalgipatienter lider af en inflammation i centralnervesystemet. Det kan have den betydning på sigt, at diagnosticering af denne type fibromyalgi bliver letter. Det vil formodentligt kunne ske ved blodprøve. Derudover vil det formodentligt også muliggøre en medicinsk behandling med en form for antibiotika. I Israel forsker man i behandling af fibromyalgi i et trykkammer. Resultaterne tyder på at trykbehandlingen kan hjælpe hjernen til at reparere sig selv og dermed forbedre især de tilfælde af fibromyalgi, der skyldes en hjerneskade. Professor Lars Arendt-Nielsen fra Aalborg Universitet mener, at det på sigt vil være muligt, at nulstille et overbelastet centralnervesystem med medicin.

fibromyalgi.dk

nr. 1 2017

TEMA BEHANDLING DER VIRKER

Tværfaglig smertebehandling er det mest effektive for kronisk smerteramte Følgevirkninger skal også behandles

Af Journalist Maibrit Jürs

Der er stadig større fokus på den tværfaglige og bio-psyko-sociale tilgang til smerte-behandling. Behandlerne er enige: Komplekse kroniske smertesygdomme skal angribes fra alle sider.

idelser som fibromyalgi kan give langt flere udfordringer end de fysiske smerter, for som med enhver kronisk smertelidelse følger der ofte både sociale og psykiske problemer med. Problemer, der af og til må løses, inden der kan sættes målrettet ind med medicinsk smertebehandlingen. Derfor arbejder flere og flere smerteklinikker tværfagligt, når de møder patienter med komplekse kroniske smertesygdomme. Mange undersøgelser viser, at hvis man skal hjælpe patienter med meget komplekse problemstillinger, så skal det foregå i tværfaglighed. På Smertecenter Syd møder patienterne da også både læger, socialrådgivere, psykologer og sygeplejersker i behandlingen, og det er altafgørende, mener overlæge ved Smertecenter Syd, Gitte Handberg, - Jeg ved det, jeg ved, og jeg kan det, jeg kan, men jeg kan ikke slå til alene. Vi er mange fagdiscipliner, som skal byde ind i behandlingen for at det samlet set giver mening, siger hun. Gitte Handberg vil oven i købet gerne udvide viften af fagligheder endnu mere. - Det er veldokumenteret, at en tværfaglig tilgang er mest optimal, og jeg kunne godt tænke mig, at udvikle tværfagligheden endnu mere ved at få flere fag ind. Jeg vil eksempelvis gerne have en neurolog, en reumatolog og en psykiater ind i teamet. Det handler om at skabe det bedste fundament for at sikre, at alt er gjort for at hjælpe patienten. Gitte Handberg arbejder derfor på at få udvidet gruppen af fagpersoner i den tværfaglige smertebehandling, og der er også en udvikling i gang andre steder. - Jeg kan se i de andre smertecentre, at der så småt bliver ansat neurologer og reumatologer. Det skal nok komme, siger hun. Der er da også en stigende bevidsthed om de positive effekter af den tværfaglige tilgang til smertebehandling, og antallet af tværfaglige smerteklinikker vokser. - Fra 2008 til i dag er kapaciteten tredoblet, siger Gitte Handberg.

fibromyalgi.dk

nr. 1 2017

Ved komplicerede smertelidelser som fibromyalgi er en tværfaglig tilgang til smertebehandlingen et stort plus, netop fordi der ofte følger flere forskellige udfordringer med lidelsen. På Smertecenter Syd er behandlerne specialiseret i at hjælpe patienter med komplekse og kroniske smertelidelser, og de behandler rigtig mange fibromyalgiramte. Her arbejder det tværfaglige team tæt sammen om at hjælpe patienterne. - Når vi for eksempel har en patient, der skal have reguleret sin medicin, så får vi først styr på det, for det giver ingen mening at begynde i terapi, hvis patienten er så smerteplaget, at vedkommende ikke kan arbejde med. På samme måde har vi patienter, hvor det sociale skal på plads, før vi kan gå i gang med terapien, fortæller Mariann Keis, der er psykolog på Smertecenter Syd. De følgevirkninger, der skal tages hånd om, kan handle om alt fra økonomi og boligsituation til depression og angst, og ofte er der flere problematikker i spil på samme tid. - Det er vigtigt, at vi tager hånd om alle aspekter, både det fysiske, det sociale og det psykiske, og det skal gøres i den rigtige rækkefølge, siger Mariann Keis. Hendes kollega, sygeplejerske Anja Holmgaard, oplever ofte, at de sociale og psykiske problemer fylder meget. Nogen gange mere end selve smerterne. Derfor er det vigtigt at se på alle dele af en patients situation. - Vi er rigtig gode til at se patienterne fra forskellige sider. Lægerne er jo gode til den medicinske behandling, men vi skal hele vejen rundt om patienten, siger hun. Anja Holmgaard har tidligere arbejdet på et offentligt hospital, hvor man arbejder meget fagligt opdelt. - Jeg oplevede, at man egentlig ikke rigtig ved, hvad der sker, når man sender en patient ud af døren. Det sociale er jo sparet væk, så det bliver ofte bare en hurtig kontakt uden mulighed for opfølgning. Hun ser store fordele ved, at hun som del af et tværfagligt team har mulighed for at sende patienten ind til den kollega, der bedst kan hjælpe her og nu. - I mit tidligere job, skulle patienterne tilbage til deres læge, have en ny henvisning til en anden fagperson og starte forfra på ventelisten, hvis de skulle undersøges af en anden fagperson. Her vurderer vi den enkelte patients behov her og nu, og det betyder, at vi kan tilbyde en langt mere effektiv behandling. Hvis man bare sender folk, der er kede af det, hjem med en pille, så rykker man ikke noget som helst, siger hun. Som sygeplejerske arbejder hun også med en psykologisk tilgang og taler også med patienterne om deres sociale situation. Hun har taget flere kurser i psykologi for at få de rette redskaber til at håndtere patienternes udfordringer i det daglige.

- Vores patienter er jo kronikere og mange har været i det sociale system i årevis. Det påvirker dem naturligvis psykisk, og det skal man være klædt på til at håndtere.

Tværfaglighed giver tryghed Hos Smertecenter Syd kender alle behandlerne patienterne og ved, hvordan der bedst sættes ind med hjælp og i hvilken rækkefølge, og det giver patienterne stor tryghed. - For patienten betyder det konkret, at han eller hun ikke skal forklare hele sin historie forfra, når vedkommende møder en ny behandler i teamet. Dermed kan vi gøre behandlingen langt mere effektiv og samtidig sikre nogle gode, trygge rammer for vores patienter, siger Mariann Keis. Patienternes forløb planlægges fra starten, og det giver en tryghed at kende planen og mulighed for, at de selv kan være med til at sammenstykke behandlingsforløbet ud fra deres egne ønsker og behov. - Det giver en sikkerhed at vide, hvad der skal ske, men der er selvfølgelig også mulighed for at ændre i behandlingen undervejs, hvis patienten får nye behov, siger Mariann Keis. På Smertecenter Syd varer et forløb fra tre måneder til halvandet år. Her følger sygeplejerske Anja Holmgaard sine patienter fra start til slut, så hun kender dem rigtig godt, og de kender hende. Endda så godt, at hun gerne giver et knus, når der er brug for det. - Vi opbygger jo et forholdsvist tæt forhold over så lang tid. Det giver patienterne ro og tryghed, at vi kender hinanden, for alt det sociale, der ofte følger med en kronisk smertesygdom, fylder utroligt meget, og så er det rart, at de ikke skal forklare hele deres historie til en ny, hver gang de kommer, og at de er trygge ved mig, siger hun. På Tværfagligt Smertecenter på Rigshospitalet, finder patienterne også tryghed i, at behandlerne har tværfaglig indsigt. Her består fysioterapeut Lene Møller Schear Mikkelsens arbejde i meget mere end træning. En væsentlig del handler nemlig også om at tale med patienterne. - Mange er meget utrygge ved at bevæge sig og bruge kroppen, fordi de er bange for at få mere ondt. Så der er også en del pædagogik i arbejdet med at lære dem at mærke deres krop, at arbejde med kropsbevidsthed og at bruge kroppen på den rigtige måde. Fysioterapeuten har da også både en masteruddannelse i rehabilitering og flere kurser i blandt andet sundhedspædagogik og behandling af kroniske smerteproblematikker. - Vi gør meget ud af samtalen og at patienterne får fortalt, hvilke konsekvenser smerterne har på både det fysiske, psykiske og sociale plan. Ofte oplever de, at de efter operation bliver mødt at læger, der medicinsk ikke kan gøre mere for dem, og så står de stadigvæk med smerter og kan måske ikke sove om natten, begynder at udvikle angst og depression. Dér er den helhedsorienterede tilgang og måde at møde dem på, rigtig vigtig, siger hun.

Medicin gør det ikke alene Mennesker med kroniske smerter er ofte pressede og selvom sygdommen ikke i sig selv er psykisk betinget, så bliver smerterne påvirket af det psykiske. Man får ganske enkelt mere ondt, når man er i følelsesmæssigt underskud. - Hvis man mangler søvn, er ked af det eller deprimeret, så tager smerterne til. Derfor er det vigtigt at se på, hvordan vi kan hjælpe til at skabe lidt mere overskud i hverdagen, så patienterne bedre kan håndtere deres smerter. Vi kan ikke gøre dem smertefri, men vi kan for eksempel hjælpe dem til at sove bedre om natten, siger Anja Holmgaard.

I nogle tilfælde fylder de psykiske og sociale udfordringer så meget, at den medicinske behandling må sættes på stand by, indtil der er kommet styr på eksempelvis job- eller boligsituationen. - Det er vores erfaring, at hvis folk er meget stressede, for eksempel hvis de skal i virksomhedspraktik, så virker medicinen ikke, som den skal. Derfor er det vigtigt, at vi tager hensyn til de sociale forhold, der gør sig gældende for den enkelte patient, siger Anja Holmgaard. Hun møder rigtig mange patienter med fibromyalgi, og de har ofte været i hård modvind, inden de kommer på Smertecenter Syd. - Fibromyalgi har jo været en diagnose, som i mange år har været i modvind og af nogle blevet opfattet som hypokonderi og hysteri. Så jeg oplever, at når de patienter kommer til os og møder en anerkendelse af smerterne og trætheden og de andre ting, der følger med, så er det en enorm lettelse for dem. Og når de oplever, at vi hører dem og forstår dem, er det også meget lettere at behandle dem. Samtidig har mange stor glæde af at gå på holdene, hvor de møder andre, der har det som dem selv og som forstår dem. Det, at de bliver forstået, dét rykker, og det er guld værd, siger Anja Holmgaard.

Basale behov skal imødekommes først Jytte Andersen, der er socialrådgiver på Smertecenter Syd, tager sig af de sociale udfordringer, patienterne står med, og det kan ofte være noget af det første, der skal arbejdes med. For hvis man står overfor at miste sin bolig, fordi man ikke kan arbejde, så har man heller ikke overskud til at arbejde med at foretage de ændringer der måske er brug for, hvis livet igen skal komme i balance både i forhold til mange praktiske problemstillinger og psykologiske udfordringer, som livet med kroniske smerter kan føre med sig. - Vi er skabt til at prioritere de basale behov som mad, bolig, tryghed og den slags først. Derfor er det vigtigt at få ro om de ting, før patienterne kan få noget ud af at deltage på smertetacklingshold, afspænding eller mindfulness. Jytte Andersen kan i sagens natur ikke skaffe sine patienter fleksjob eller førtidspension eller fjerne deres problemer, men hun kan hjælpe dem med at få et overblik over situationen og se de muligheder, der ellers kan være svære at få øje på i en vanskelig situation. - Mange beskriver, at mødet med det sociale system kan føles som at være med i et spil. Pludselig får du at vide, at du er slået hjem i Ludo, men ingen har fortalt hvorfor. Mange giver helt op og føler sig hjælpeløse i forhold til systemet. De føler ikke, at de har nogen handlemuligheder, for de kan ikke gennemskue spillereglerne. Men her kan Jytte Andersen og hendes kolleger hjælpe med at skabe et overblik over reglerne, blive realistisk med begrænsningerne og frem for alt se mulighederne. For selvom man ikke altid kan få det, præcis som man vil, er der altid muligheder. - Sociallovgivningen bygger på et samspil med borgeren, et samspil der gerne skal være positivt. Så man kan godt få indflydelse på sin sociale sag, og det gør en stor både praktisk og følelsesmæssig forskel, siger Jytte Andersen. Udover at kende loven og det sociale system som socialrådgiver har hun også flere uddannelser inden for blandt andet kognitiv terapi og mindfulness. Det gør hende i stand til at undervise patienterne i at håndtere den følelsesmæssige side af en smertesygdom såvel som den fysiske. Samtidig giver det en ekstra dimension til det tværfaglige samarbejde med kollegerne, hvor grænserne mellem fag til tider er flydende. - Det er fantastisk at være en del af en helhed. Når vi arbejder bio-psyko-socialt, har vi jo en helhedsorienteret tilgang til vores patienter, hvilket er en stor styrke i vores behandling.

fibromyalgi.dk

nr. 1 2017

TEMA BEHANDLING DER VIRKER

Den aktivistiske patient

Mellem evidens og erfaring ligger et minefelt. Nogen kan navigere igennem, men risiciene er store.

Kilder Hansen, Mia Steen og Andersen, Stephanie Fosburg: „Næsten det samme som at gå til lægen“, 2014, Roskilde – speciale i kommunikation, RUC, 2014 Manjoo, Farhad: „True Enough: Learning to live in a Post-Fact Society“, Wiley, 2008 Petersen, David Budtz: „Spin din sandhed I det postfaktuelle samfund“, Kommunikationsforum.dk, 2016

fibromyalgi.dk

nr. 1 2017

Af Mark Sinclair Fleeton og Sif Holst

atienter i dag er ofte engagerede og opsøgende i egen behandling. Vi stiller spørgsmål til tingene og søger selv viden fx på internettet. Vi søger den nyeste viden og andres erfaringer. Men når denne aktivistiske tilgang mødes af den mistillid i sundhedsvæsenet, som mange fibromyalgiramte oplever, så risikerer engagementet at blive til mangel på tillid til lægens viden og faglige autoritet. Konsekvensen er øget mistillid mellem læge og patient og en risiko for uhensigtsmæssig og direkte farlige eksperimenter med selvbehandling.

Mistillid til patienten Lægen er uddannet til at arbejde ud fra viden. Videnskabelig viden der er fremkommet efter alle lægekunstens regler. Efter de strenge regler der gælder for, hvornår noget er videnskabeligt bevist, hvornår der er evidens. Samtidigt foretrækker læger ofte den viden andre ligesindede har bevist, gerne læger, gerne andre med samme speciale, gerne andre fra samme land. Og den rigtige viden skal helst være udgivet de rigtige steder. Det er for patientens bedste, for at arbejde ud fra viden om hvad der virker og hvad der ikke gør, men det vanskeliggør en åben tilgang, når patienten gang på gang kommer med viden fundet efter søgninger på nettet, nogle fra andre patienter, nogle fra sælgere af alternativ behandling eller helsekost, nogle stykket sammen af forskellige teorier.

Kritisk tilgang til lægen Vi bruger internettet rigtigt meget til at søge efter viden og som patienter søger vi også sygdomsrelaterede informationer på internettet. Ifølge specialet „Næsten det samme som at gå til lægen“ * fra 2014, siger langt de fleste af de adspurgte, at de bruger internettet til at afgøre om de symptomer, de føler er alvorlige nok til at gå til lægen. Flere angiver dog også, at de bruger informationer fra internettet til at vurdere, om de mener deres læge fortæller dem, det rigtige. Med andre ord, så bliver det, der skulle være en kritisk tilgang til informationer på nettet ofte til en kritisk tilgang til lægen, for vi stiller generelt spørgsmål til autoriteter og om det er autoriteten der „ejer“ sandheden. Og jo oftere vi er uenige med lægens konklusioner, jo mere kritiske bliver vi og jo mere vil vi opsøge viden andre steder end hos lægen.

Eksperimentering uden vejledning Og med mistilliden følger at vi i højere grad følger egne veje og eksperimenterer med vores behandling. Vi søger forklaringer og sammenstykker vores eget billede og vælger behandling ud fra det. Vi undersøger behandlinger i udlandet, alternative behandlinger, anderledes medicinering. En diagnose så uforudsigelig som fibromyalgi øger bare denne søgen, særligt når den ene behandling efter den anden svigter os. Vi shopper efter håb, efter drømmen om vores gamle liv, efter en dag, en time uden smerter. Og når vi lider og vi på de sociale medier lærer om andre, der har oplevet en forbedring, er vi villige til det meste. Bruge penge på ting vi ikke ved om virker, ændre vores kost radikalt uden konkret viden og afprøve kosttilskud, alternativ medicin og vi er måske endda villige til at afprøve cannabis. Problemet er bare, at når vi gør det uden at drøfte det med en læge risikerer vi ikke kun at blive skuffede og at spilde penge på behandling der ikke hjælper os, vi er heller ikke opmærksomme på de bivirkninger der kan være ved behandlingerne og evt. krydsreaktioner med fx anden medicin som vi tager.

Erfaring vs. Validitet I Dansk Fibromyalgi-Forening bruger vi meget tid på at følge med i forskningen, både den der finder sted i Danmark og den der finder sted, fx i de andre nordiske lande eller i USA. Vi er også opmærksomme på forskellige behandleres viden, både læger og andre behandlere og hos forskellige specialister. Og 25 års skiftende vinde har fået os til at vælge en konservativ tilgang og som udgangspunkt kun skrive, når der er mindst to forskellige parter, der er kommet frem til samme resultat. Vi har alt for mange gange oplevet spændende forskning, der kun er kommet et enkelt forskningsresultat på og så er der aldrig kommet mere, der kan understøtte den viden. Vi ser også kritisk på de forskellige forskningsresultater, fx hvor mange deltagere har deltaget i forsøget, hvor mange har haft fuld gavn af forsøget, hvor mange har kun haft delvis eller ingen glæde af behandlingen og hvem var det der havde glæde af behandlingen. Men vi lægger også stor vægt på den erfaring, vi har opnået som patientforening i 25 år og den viden vi får, når vi snakker med vores medlemmer og hører deres erfaringer. Vi opsamler tips og tricks, der ikke kan klassificeres som behandling, men som fx kan være med til at begrænse hvor voldsomt fibromyalgien reagerer. Vi kan rådgive medlemmer der har prøvet det meste og som vi måske alligevel kan hjælpe lidt.

Tillidskløften skaber grobund for det postfaktuelle Vi har og får flere informationer end nogensinde før i historien via nyheder på tv og i særdeleshed på internettet. Det skaber forudsætninger for at vi bliver bedre oplyst end nogensinde før, men det, der synes at ske er, at sandheden fragmenteres eller spaltes. Vi vælger vores egen sandhed og er kritiske over for andre sandheder. Det er det, der kaldes for „Det Postfaktuelle Samfund“. I sundhedsvæsenet spaltes sandheden som en konsekvens af en tillidskløft mellem patient og behandler, mellem traditionel medicin og alternativ behandling og som konsekvens af forskellige behandleres forskellige tilgang. En tilgang der er forskellig som følge af fx forskellig sundhedsfaglig uddannelse og forskellig specialisering og forskellige landes forskellige tilgange. Og når vi som patienter udveksler erfaringer på de sociale medier, læser blogs og artikler, der ikke er videnskabeligt funderede og når vi som patientforening trækker viden fra mange kilder, bidrager vi til den fragmenterede virkelighed, der øger mistilliden.

Hvordan bygger vi bro? Som patient og som patientforening kan vi ikke alene bygge bro. Som patientforening skal vi alliere os med behandlere der har en åben tilgang til viden og få deres hjælp til at få fortalt flere sandheder og få adskilt fakta og fiktion. Vi skal samle viden og understøtte vores erfaringer. Vi skal arbejde for ny forskning og viden, der baserer sig på patientens udgangspunkt. Som patient skal vi finde en læge vi kan stole på og sammen med dem planlægge vores behandling og samtidigt inddrage de tips og tricks vi kan få fra andres erfaringer. Som behandler skal man være parat til at bygge bro og være åbne for andre sandheder end den der kommer fra andre med samme baggrund og udgangspunkt. Og så skal vi alle have fokus på, hvad der er vigtigt: At sikre mere viden om fibromyalgi og hvordan vi bedst kan behandle og leve et aktivt liv med en svær sygdom.

fibromyalgi.dk

nr. 1 2017

JEG ER CÆCILIE

Tilstanden mellem kroppen og ordet Af Mark Sinclair Fleeton

Fibromyalgi er langt mere end fakta og diag-

ed monologen „Jeg er Cæcilie“ forsøger Helene Cæcilie Mørck og kunstner Line Kallmeyer at sætte ord på smerten. Monologen blev sendt første gang på Radio24syv den 12. oktober 2016.

nosekriterier. Fibromyalgi er en tilstand, man lever i. Et element, der har indflydelse på alle

„Det starter med, at jeg sidder ned, faktisk, og græder, fordi jeg slet

aspekter af livet. Nogen lever i en konstant

ikke kan overskue noget som helst. Jeg har lige lavet et stort stykke

tilstand af belejring, mens andre bryder ud og

arbejde med et projekt, som jeg har afsluttet og jeg kan slet ikke overskue, at jeg skal fjerne denne her scenografi. […] Og ved ikke rigtigt,

finder et nyt liv på den anden side. Det er en

hvad jeg skal gøre ved denne her mærkelige ting, der ligesom har ka-

tilstand, som det er næsten umuligt for en

stet sig over mig. Jeg føler lidt i hvert fald, at det er rummet, der på en

udenforstående at sætte sig ind i og ligeså

eller anden måde kaster sig over mig. At det er smerten i rummet, som overfalder mig eller overmander mig. Hele også den ydre verden.“

svært er det at formidle for den, der lever i tilstanden.

Cæcilies smerte

Jeg er Cæcilie

Helene Cæcilie Mørck beskriver sig selv som 43 år gammel, engelskstuderende på Syddansk Universitet i Odense og samboende med en stor kejserpingvin af papmache ved navn Wilhelm. Og så har hun fibromyalgi. I „Cæcilies smerte“ forsøger hun at nærme sig en måde at fortælle til andre, hvad det vil sige at have fibromyalgi. Og selvom en monolog til radio i sidste ende bliver et stykke redigeret virkelighed, så mener hun selv, at den beskriver hendes virkelighed ganske godt. I hvert fald den del, der handler om de kroniske smerter. „Jeg er på mange måder den samme Cæcilie, men monologen går ind i en indre tilstand en proces – monologen prøver at indfange den tilstand der ligger mellem kroppen og ordet“, siger Helene Cæcilie Mørck. Og ved hjælp af lyd og ord skaber Helene Faktaboks Cæcilie Mørck Line byder Kallmeyer til det rum af Selvom livet ikkeogaltid enendetilnærmelse bedste vilkår, kan Du kan finde „Cæcilies smerte“ som podcast på Radio24syvs hjemsmerte, som mange med fibromyalgi kan nikke genkendende til. haveharhøj livskvalitet Med lidt „Programmet en vis æstetik, der eralligevel. ingen introduktion, det meside: http://www.radio24syv.dk/programmer/24syv-dokumen- man sagtens første man hører er mit åndedræt og det sidste man hører er at jeg tar/14664788/caecilies-smerte-en-monolog/ øvelse kan man lære sig selv at fokusere på de posistrækker mig ellers er det kun min stemme og min krop i rummet“, tive ting fremfor negative, forklarer Helene de Cæcilie Mørck. og det får livsglæden til

at vokse.

fibromyalgi.dk

nr. 1 2017

„Det med bevidstheden, det handlende, det andet menneske. At gør noget, at tale. Alt det, der gør mig levende. Det er jo lukket ned. Så selvfølgelig er jeg der, men jeg er bare en krop. Jeg er faktisk ikke andet.“

Cæcilies smerte

Jeg er meget mere end en diagnose I „Cæcilies smerte“ nævnes ordet fibromyalgi ikke en eneste gang. Til at starte med, var det ikke et bevidst valg, Men Helene Cæcilie Mørck mener, at det hjælper med at sætte fokus på monologens universelle indhold. Det alle med kroniske smerter kan relatere til. „Diagnosen kan ligesom sætte en begrænsning i ens tankegang og det ville jeg gerne undgå. Fokus skulle ligge et andet sted“, siger Helene Cæcilie Mørck og forsætter: „Man begynder at tale som sine egne journaler. Man bliver diagnosen. Den bliver selvforstærkende.“ Monologen er også et forsøg på at sætte ord på de filosofiske og eksistentielle problemstillinger, som du er tvunget til at forholde dig til, når du skal leve med kroniske smerter. „Jeg håber på at jeg siger nogle universelle ting omkring det at leve med kroniske smerter og hvilke tanker det afføder“, siger hun. „Og sådan bliver jeg ved i lang tid indtil jeg sådan endeligt får en diagnose, som egentligt er lidt lige meget, hvad man kalder det. Og jeg tænker sådan, at hvis jeg kan sige det, så må jeg jo ha’ det. For det er et ret svært ord at sige. Hvis andre skal sige det, så kan de ikke sige det. Så betyder det, at de ikke har det. Det er sådan lidt en besværgelse, jeg har.“

Cæcilies smerte

Nogen gange bruger jeg kroppen til at huske med Helene Cæcilie Mørck kender udfordringerne ved at få en hverdag til at hænge sammen, når man har fibromyalgi. At være universitetsstuderende kan i sig selv være en udfordring. „Jeg har det svært med indlæring,“ forklarer Helene Cæcilie Mørck. „Men jeg bruger studieteknik og en pokkers antal post-it til at huske. De ligger spredt i min lejlighed. Derudover har jeg studiegrupper og så sørger jeg for at få mange hvilepauser. Jeg taler også

højt med mig selv for at huske og nogen gange bruger jeg kroppen til at huske med. Jeg laver små bevægelser og på den måde husker jeg med kroppen.“ Men der skal mere til. Helene Cæcilie Mørck dyrker Hot Yoga, der er en yogaform, der dyrkes i 37 graders varme og hun oplever, at det nulstiller hendes smerter. Samtidigt kan hun bruge de vejrtrækningsteknikker hun lærer gennem yogaen. „Jeg prøver også at leve sundt. Jeg er tit helt smadret når jeg kommer fra universitetet, så jeg har en regel om at min aftensmad ikke må tage mere end 15 minutter“, siger hun. Det kan være svært at holde modet oppe og Helene Cæcilie Mørck oplever, at den psykiske del ofte er det sværeste. Hun fortæller historier for sig selv, hepper på sig selv og har lange gode telefonsamtaler med en veninde. „Det er så tilstandsagtigt. Jeg er bare i det. Det føles som om at gå igennem et helt liv. Der kan man godt blive virkelig, virkelig deprimeret. Jeg

Cæcilies smerte

bliver det i hvert fald.“

En uge på langs i et kolonihavehus Ideen til monologen „Cæcilies smerte“ opstod på baggrund af flere samtaler mellem Helene Cæcilie Mørck og Line Kallmeyer om det man kalder sygdomsnarrativer – altså hvilken historie man selv og andre knytter til en sygdom. „Jeg havde netop haft et fag på universitetet der omhandlede det emne og jeg var meget fascineret af den måde vi fortolker sygdom på. Både inden for systemet og i vores egen syn på vores egen sygdom“, fortæller Helene Cæcilie Mørck. „Cæcilies smerte“ blev optaget over en uge i et kolonihavehus. „Line Kallmeyer stillede mig spørgsmål. Rigtigt irriterende spørgsmål: Hvor er du? Hvad laver du her? Hvorfor ligger du her? Hvordan føles smerten indefra? Hvordan ser den ud? Hvad skete der? Hvordan startede det?“, fortæller Helene Cæcilie Mørck. Alt i alt blev det til 9 timers optagelser, som derefter blev redigeret ned til 55 minutters radioudsendelse. „Jeg er Cæcilie. Med alt det der er af fortid og nutid og fremtid og det jeg ikke rigtigt ved hvad er endnu. Og den, der ligger her – lige nu og her. Jeg er menneske, jeg er en organisme. Jeg er fysisk substans eller en… hmm, hvorfor jeg er her? Det kan jeg ikke svare på.“

fibromyalgi.dk

nr. 1 2017

H O S P I TA L S P R Æ S T :

Man er ikke et røvhul, fordi man har ondt Af journalist Maibrit Jürs

Mange fibromyalgiramte føler skyld og skam over ikke at kunne leve op til egne og andres forventninger. Man skal lære sig selv at leve med sine vilkår, mener Tom Andersen Kjær.

ivet med kroniske smerter kan være lidt af en rutchebanetur, hvor man den ene dag har det fint og den næste ikke kan noget. Mange bebrejder sig selv, at de ikke kan det, de plejer at kunne, når de bliver ramt af sygdom. Men det er et livsvilkår, man skal lære sig selv at leve med, mener hospitalspræst Tom Andersen Kjær. - Det kan være svært at acceptere, at man ikke altid kan det, man gerne vil. Men det skal man lære for at få et godt liv. I 20 år har præsten fra Herlev haft sin daglige gang på Herlev Hospital. Her taler han med syge og pårørende om at bevare håbet i en håbløs situation. Han råder til, at man gør op med sig selv, hvad man kan klare på de gode dage, og hvad man skal forvente af sig selv på de dårlige. - Man bør give sig selv point for at have gjort noget under nogle rigtig svære vilkår. Det svarer til, at man sætter to løbere til at løbe et maraton. Den ene har en seng på 80 kg bundet fast på ryggen. Det er selvfølgelig den anden, der kommer først, men hvem har i virkeligheden præsteret mest?

Med en relativt sjælden lidelse som fibromyalgi har man måske ikke det store udvalg at spejle sig i i sin omgangskreds. Derfor kan det være en godt idé at deltage i de patientskoler, der er på smerteklinikkerne og i pårørendearrangementerne hos Dansk FibromyalgiForening. - Man kan se sin sygdom som en rejse, hvor det er vigtigt at tale med nogen, der har taget samme tur og høre, hvad de havde med sig i oppakningen. Ved de her arrangementer kan man netop møde andre, der kan sætte sig ind i, hvor man er på sin rejse og dele ud af deres gode erfaringer.

Acceptér din tilstand - Vi lever i et konkurrencesamfund, hvor vi alle sammen skal være verdensmestre, og hvor der ikke er problemer - kun udfordringer. Det gør det svært at få lov til at sige, at der er noget, der er så svært, at det ikke kan løses. Og det er en kronisk sygdom. Den er et vilkår, siger Tom Andersen Kjær. Derfor er det vigtigt, at man lærer at leve med sin tilstand og fokuserer på det positive, der også er i livet. - Det er vigtigt at finde nogle lyspunkter, så man må spørge sig selv: Når jeg har en lortedag, hvordan kommer jeg så bedst igennem den lortedag? Man er nødt til at lære at accepterer de negative tanker og følelser, der følger med et liv som kroniker. Når man kan det, så kan man også glæde sig over de gode dage, og så kan man give slip på skyldfølelsen, mener Tom Andersen Kjær. - Der er et afrikansk ordsprog, jeg holder meget af, som siger: Det er bedre at tænde et lys, end at forbande mørket.

Nogen at spejle sig i

fibromyalgi.dk

nr. 1 2017

Tom Andersen Kjær I 20 år har Tom Andersen Kjær fra Herlev haft sin daglige gang på Herlev Hospital.

Foto: Leif Tuxen

„Hun kunne godt gå til fest i lørdags, hvorfor kommer hun så ikke på arbejde i dag?“ Det kan være svært at møde andres manglende forståelse for, at man som kronisk smerteramt ikke altid kan følge med. Derfor kan det være rigtig godt at spejle sig i andre med samme problem, mener Tom Andersen Kjær. - Andre med kroniske smerter kan se, at man ikke er et dårligt menneske, fordi man har en dårlig dag. At man ikke er et røvhul, fordi man har ondt og ikke kan deltage, siger han.

„Det er bedre at tænde et lys, end at forbande mørket“

fibromyalgi.dk

nr. 1 2017

Meget tilfreds

2% 3%

M E D L E M S U N D E R S Ø G E L S E N 2 0 1 6 :16%

42%

37%

Hvor Hvor tilfreds er du med DFF's vigtigt er hjemmeside? medlemsbladet?

Hvor tilfreds er du med medlemsbladet?

3% 3%3%

Nogenlunde tilfreds

14% 7%

25% 32%

12%

Hverken tilfreds eller utilfreds Utilfreds

25%

30% 43%

Meget tilfreds Meget vigtigt Vigtigt Nogenlunde Hverken eller tilfreds Lidt vigtigt Ikke vigtigt Hverken Ikke besvaret tilfreds eller utilfreds Utilfreds

15% 38%

Hvor tilfreds er du med medlemsbladet?

Meget tilfreds

2% 3% 16%

42%

37%

Hvor tilfreds er med Hvor vigtig er dDu FF's rådgivningen via tlf. eller hjemmeside? Meget tilfreds email? 3% 3%

Hvor tilfreds er du med DFF's Hvor vigtigt er hjemmeside? medlemsbladet? 3% 3% 3%

Nogenlunde tilfreds

7% 14%

25% 32%

12%

Hverken tilfreds eller utilfreds Utilfreds

25% 43%

30%

Meget tilfreds Meget vigtigt Vigtigt Nogenlunde Hverken eller tilfreds Lidt vigtigt Ikke vigtigt Hverken Ikke besvaret tilfreds eller

15% 52%

utilfreds Utilfreds

Meget vigtigt

3% 19%37% 12% 38%

11% 3%

Meget tilfreds

14%

25%

30%

Nogenlunde tilfreds

15%

Hverken tilfreds eller utilfreds Utilfreds

19% 37%

12%

52%38%

11%

Af Mark Sinclair Fleeton 3%

19%

Nogenlunde tilfreds

Hverken Lidt vigtigt tilfreds eller utilfreds Ikke vigtigt Utilfreds Ikke besvaret

2% 3% 3%

Vigtigt

17% 32%

Meget vigtigt

43%

Hverken eller Lidt vigtigt Ikke vigtigt

Hvor vigtig er telefonrådgivningen/rådgivning via email? 2% 3% 3%

Mere end 1000 medlemmer svarede på vores Hverken 12% 43% tilfreds eller 52% 32% undersøgelse. 11% utilfreds

Vigtigt Nogenlunde tilfreds Hverken eller

Hvor vigtig er telefonrådgivningen/rådgivning via email?

Hvor tilfreds er du med rådgivningen via tlf. eller Meget tilfreds email?

Meget vigtigt

En forening i udvikling 3%

Hverken Lidt vigtigt tilfreds eller utilfreds Ikke vigtigt Utilfreds Ikke besvaret

Hvor vigtig er D FF's Hvor tilfreds er du med hjemmeside? rådgivningen via tlf. eller Meget tilfreds 3% 3% email?

Hvor tilfreds er du med DFF's hjemmeside?

Vigtigt Nogenlunde tilfreds Hverken eller

17%

Utilfreds

„Jeg er glad for at så mange tog sig tid til at svare på spørgsmålene omkring jeres oplevelse af at være medlem af DFF.“ siger formand Søren Harboe. „Det giver foreningen en vigtig pejling på, hvad medlemmerne værdsætter og hvad I gerne vil have mere af. Undersøgelsen viser udbredt tilfredshed med DFF, hvilket jeg er meget stolt af. Samtidigt har i kommet på mange bud på, hvad i ønsker mere af. Det er vi rigtigt glade for. DFF er din forening, så derfor ligger det os stærkt på sinde at sikre at vi opfylder de ønsker, som I har udtrykt. I vil meget gerne en endnu stærkere synlighed og mere nærhed med lokale arrangementer og dialog“.

fibromyalgi.dk

nr. 1 2017

ovedbestyrelsen har i detaljer gennemgået undersøgelsen og konkrete forslag i forhold til de punkter, medlemmerne har peget på. Nedenfor kan du læse hovedtrækkene Vigtigt af undersøgelsen og se hvad DFF gør på de pågældende områder. har vedtaget Meget vigtigt Hverken eller Lidt vigtigt

Kurser

Ikke vigtigt

Medlemmerne mener, at kurser er DFFs vigtigste ydelse og der er meget stor tilfredshed med kurserne. Det stemmer overens med de evalueringer vi får ind efter kurserne, der i gennemsnit ligger på 4,5 ud af 5. I forhold til kurser ønsker medlemmerne flere lokale arrangementer og flere emner. Det har vi taget højde for i vores kursusprogram for 2017, hvor der kommer nye kurser og foredrag og hvor vi udvider med en lang række cafémøder rundt om i landet.

Medlemsbladet Medlemsbladet er værdsat og den vigtigste kilde til information og viden for medlemmerne. Langt størstedelen er tilfredse med indhold og form, men en del af medlemmerne har haft problemer med at få bladet leveret ordentligt. Det har vi taget konsekvensen af og skiftet leverandør.

Hjemmesiden Også hjemmesiden vurderes til at være en vigtig ydelse fra forenin-

telefonrå 2% 3%

17% 32%

gen. Medlemmerne synes, at det meget positivt at finde et centralt sted med kvalitets indhold. Desværre har flere også oplevet udfordringer med login-funktionen. Mange spørger ind til om siden kan åbnes for alle. Hovedbestyrelsen lægger vægt på, at der skal være eksklusiv viden, der kun er tilgængeligt for medlemmer ved at logge ind på siden. Meget af den information, der ligger på siden er dog allerede i dag åbent tilgængeligt for alle.

Rådgivningen Foreningens rådgivning er populær og medlemmerne ser rådgivningen som en meget central ydelse. Ikke mindst på grund af store problemer med sagsbehandling i kommunerne. Medlemmerne vil gerne lettere kunne komme i kontakt med rådgivningen og derfor har DFF nu sikret øget adgang til socialrådgiverne.

Lokale aktiviteter Mange medlemmer udtrykker et stort ønske om erfaringsudveksling og mulighed for at mødes med ligesindede enten i netværk eller til medlemsmøder. DFF vil i 2017 forsat støtte op om engagementet i de lokale netværk og sikre nye lokale gruppe- og netværksdannelser, samt øge kendskabet til, hvad er foregår i de enkelte regioner. Antallet af lokale arrangementer øges.

Frivillige i foreningen Vi er rigtigt glade, for alle de frivillige ildsjæle, som vi har i foreningen, og nogle medlemmer efterlyser en større kontakt mellem foreningen og kontaktpersonerne. Vi vil forstærke kontakten dels med hyppigere kommunikation og øget samarbejde om lokale arrangementer samt øget inddragelse af kontaktpersonernes idéer.

Synlighed Flere af medlemmerne synes, at DFF er et godt og effektivt talerør i forhold til den brede befolkning, men mange oplever manglende anerkendelse hos fx læger, socialrådgivere og jobkonsulenter. Det er et område, som vi er opmærksomme på i DFF og som vi forsat arbejder på. Selvom DFF oplever større lydhørhed hos politikere og myndigheder er der plads til forbedringer. DFF vil i 2017 sammen med andre organisationer arbejde på at få en national handlingsplan for kroniske smerter for at sikre, at dette område ikke længere bliver overset og underprioriteret. I forhold til synlighed i medierne så har DFF været i både lokale og landsdækkende medier i 2016, men DFF vil lægge sig i selen på at blive endnu mere synlige i medierne i 2017. Bla. implementerer vi en målrettet lokal mediestrategi og her kan vi alle være med til at gøre en forskel. Vi håber at I ude lokalt vil være med til at gøre DFF synlige i jeres område.

fibromyalgi.dk

nr. 1 2017

KURSUSPROGRAM FOR 2017

Kurser i nærheden af dig Hvordan kan man mestre fibromyalgi? Pårørende - en overset gruppe? Er Mindfulness noget for dig? Godnat og sov godt! Cafémøder Foredrag

Af Mark Sinclair Fleeton

fibromyalgi.dk

nr. 1 2017

Hvordan kan man mestre fibromyalgi? (kl. 15-20) - viden og indsigt for fibromyalgiramte Fredag den 3. marts 2017 i København Fredag den 5. maj 2017 i Randers Fredag den 8. september 2017 i Næstved Fredag den 3. november 2017 i Esbjerg

Pårørende - en overset gruppe? (kl. 17-20) - en aften med inspiration og mulighed for networking kun for pårørende Tirsdag den 28. marts 2017 i Vejle Tirsdag den 10. oktober 2017 i København

Er Mindfulness noget for dig? (kl. 17-20) - introduktion og øvelser Tirsdag den 7. marts 2017 Tirsdag den 9. maj 2017 Tirsdag den 12. september 2017 Tirsdag den 7. november 2017

i Svendborg i København i Herning i Hillerød

Godnat og sov godt! (kl. 17-20) - kroniske smerter, søvn og søvnproblemer Torsdag den 23. marts 2017 i Kalundborg Onsdag den 14. juni 2017 i Kolding Torsdag den 28. september 2017 i København Torsdag den 23. november 2017 i Holstebro

Cafémøder Tirsdag Onsdag Torsdag Torsdag Onsdag Tirsdag Onsdag Tirsdag

den den den den den den den den

24. januar 2017 15. marts 2017 27. april 2017 8. juni 2017 23. aug. 2017 19. sep. 2017 15. november 2017 28. november 2017

i Rødekro i Aalborg i København i Nykøbing F i Gilleleje i Odense i København i Aarhus

FOREDRAG Ergoterapi som redskab til bedre håndtering af dagligdagens opgaver (kl. 17-19) Foredrag ved Ph.d. Cecilie von Bülow fra Parker Instituttet Torsdag den 30. november 2017 i Nyborg

Ukuelig – på trods af kronisk smerte (kl. 17-19) The Back to Life Project Tirsdag den 4. april 2017 i Høje Taastrup Onsdag den 4. oktober 2017 i Aarhus

Den personlige mestringshistorie: Fuc…. Fantastiske Fibromyalgi Foredraget tilbydes til bl.a. biblioteker og frivilligcentre. Følg med på hjemmesiden og facebook for dato og sted

Generalforsamling Emne: Evt. om lokalt netværk/kontaktperson Lørdag den 20. maj i Middelfart

Igen i 2017 kommer DFF rundt i hele landet med vores kurser og vi håber på, at komme endnu flere steder med vores cafémøder og foredragstilbud. Mestringskursus for alle og netværk kun for pårørende Mestringskurset og Pårørendekurset har været faste bestanddele af DFFs kursusprogram gennem mange år og selvom kurserne har været velbesøgte og har fået meget ros fra deltagerne, så har flere også efterlyst opdaterede versioner af kurserne. Derfor har vi i år målrettet de to kurser mere, således at Mestringskurset er tilrettelagt til medlemmer med fibromyalgi og Pårørendekurset er rettet mere til de pårørende end de var tidligere. For medlemmer med fibromyalgi er det spørgsmål som: hvordan kan man håndtere de forandringer og begrænsninger sygdommen giver og hvad kan man selv gøre for at mestre sin fibromyalgi? For pårørende er det måske mere spørgsmål som: hvordan man finder en balance mellem at hjælpe sin pårørende og at passe på sig selv? Eller: kan man sige fra som pårørende og er det ok at stille krav? Begge kurser sætter samtidigt mere vægt på dannelse af netværk for henholdsvis medlemmer med fibromyalgi og pårørende og hvad begge grupper kan bruge DFF til.

Mindfulness og en god nattesøvn I 2017 forsætter kurset „Er mindfulness noget for dig?“, som vi har haft stor succes med i 2016. Det er en introduktion til hvad mindfulness er og hvordan det kan hjælpe dig. Kurset er en blanding af oplæg fra en underviser, praktiske øvelser og dialog og diskussion deltagerne imellem. „Godnat og sov godt“ er et helt nyt kursus, som DFF tilbyder for første gang i år. Rigtigt mange med fibromyalgi oplever, at de sover dårligt og at det har en negativ indflydelse på deres smertebillede. Derfor tager vi på kurset hul på hvordan man selv kan arbejde med at få en bedre nattesøvn. Hvad hjælper og hvad skal du lade være med? På kurset ser vi på, hvordan du kan systematisere dine erfaringer i forhold til hvad der virker for dig og hvad der ikke gør.

Cafémøder Vi oplever meget stor efterspørgsel på, at vi kommer ud lokalt over hele landet og taler både generelt om fibromyalgi, men samtidigt tager fat på mere specifikke problemstillinger. Derfor udbyder vi i 2017 otte cafémøder rundt om i hele landet – to af cafémøderne erstatter de tidligere Åbent hus-arrangementer i DFFs lokaler i København. På cafémøderne kommer en konsulent eller en frivillig fra DFF ud og fortæller om foreningens arbejde og hvad du kan bruge os til. Men du er også meget velkommen til at melde ind, når du tilmelder dig, hvis der er noget specifikt, du gerne vil snakke om. Cafémødeformatet er også lagt an på, at du selv kan tage initiativ til at invitere os ud til dit lokalområde. Alt du skal gøre er at kontakte sekretariatet på tlf. 3323 5560 eller på dff@fibromyalgi.dk for at høre mere.

Foredrag Som det andet nye punkt på kursusprogrammet for 2017 udbyder vi tre forskellige foredrag. Cecilie von Bülow fra Parker Instituttet på Frederiksberg Hospital holder et foredrag om Ergoterapi som redskab til bedre håndtering af dagligdagens opgaver. Det foregår i Nyborg. Så har vi fået Mikkel Salling Holmgaard, som nogen var så heldige at opleve på DFFs generalforsamling, til at holde to foredrag i henholdsvis Høje Taastrup og i Aarhus om „Ukuelighed – trods kroniske smerter“. Endeligt har vi i år et særligt tilbud om at få DFF medlem Zezza Maria Skovager ud med et foredrag i lidt samme genre. „Fuc… fantastiske fibromyalgi“ kalder hun sit foredrag og tilbuddet er rundsendt til landets biblioteker og frivilligcentre, men du kan også selv booke Zezza Maria Skovagers foredrag ved at kontakte sekretariatet.

fibromyalgi.dk

nr. 1 2017

DET SOCIALE HJØRNE

Ny dagpengereform Af Mie Jensen

Venstre, Dansk Folkeparti og Socialdemokraterne har vedtaget lov nr. 624 af 8.6.2016, der betyder en ændring af det dagpengesystem, som vi kender det. Reformen træder i kraft fra 1. januar 2017.

Hurtigt overblik over de nye ændringer

olketinget har vedtaget en ny dagpengereform, som vil medføre mærkbare ændringer i form af nye regler og muligheder, for dig som er medlem af en a-kasse, men også for dig, der skal optjene retten til dagpenge. Fremover vil du have mulighed for at forlænge din dagpengeperiode, der vil også være mulighed for at tage småjobs, mens du er ledig, samt du vil få dagpengeret, selvom du går på en kort uddannelse. Reformen træder i kraft fra 1. januar 2017, men ændringerne vil ske over to etaper: 1 januar og 1 juli 2017. Herunder vil jeg give dig et indblik i, hvad denne dagpengereform omhandler, og hvilke ændringer den kan medføre for dig.

Nye regler pr. 1. januar: Mulighed for at forlænge din dagpengeperiode Du har ret til dagpenge i 2 år, men efter d. 1. januar har du mulighed for, at forlænge din dagpengeperiode, hvis du har opbrugt din 2-årige dagpengeret. Det vil sige, at hvis du haft et arbejde, mens du har været på dagpenge, så kan du veksle dine arbejdstimer til dagpenge i forholdet 1:2. Det er din egen beslutning, om du vil forlænge din dagpengeret, og hvor mange af dine opsparede timer du vil veksle til flere dagpenge. Men du kan højst veksle 962 timer til et års forlængelse.

Fra d. 1 januar 2017 • Mulighed for at forlænge din dagpengeperiode • Ret til dagpenge for dimittender på korte uddannelser • Nye satser for dimittender • Pensionister kan blive i a-kassen

Eksempel: Hvis du har arbejdet sammenlagt 1 måned, mens du har været på dagpenge, så kan du veksle timerne til yderligere 2 måneders dagpenge, når din dagpengeret udløber. Men du skal være op-

Fra d. 1 juli 2017

mærksom på, at de 2 måneder skal være brugt inden for en peri-

• Ændring af optjeningen til dagpenge

ode på 4 måneder. Dette kaldes referenceperioden, og den udreg-

• Forbrug – og udbetaling af dagpenge

nes ud i forholdet 1:3. Det samme er gældende hvis du har haft 3

• Mulighed for højeste sats

måneders arbejde i din dagpengeperiode, så kan du forlænge din

• 1 karensdag hver 4. måned

dagpengeret med 6 måneder, som skal være brugt inden for 10 måneder.

fibromyalgi.dk

nr. 1 2017

Ret til dagpenge for dimittender på korte uddannelser Hvis du gennemfører en erhvervsmæssig uddannelse, som varer mindst 18 måneder eller 3 halvårlige semestre, så kan du være berettiget til dagpenge på dimittendsats efter du har afsluttet din uddannelse. Men du skal være opmærksom på, at du tidligst har ret til dagpenge den dag, der er gået 18 måneder fra du begyndte på uddannelsen. Det betyder, at hvis din sidste eksamen ligger 10 dage før denne dato, så skal du vente 10 dage før du kan søge om dagpenge, og dette er gældende selvom du har været studiemedlem. Nye satser for dimittender Tidligere har du som nyuddannede modtaget dagpenge på dimittendsats, der er svarende til 82 % af den maksimale dagpengesats – uanset om du er forsørger eller ikke-forsørger. Fremover vil dimittendsatsen blive nedsat til 71,5 % af den maksimale dagpengesats for dig som er ikke-forsørgere, mens du som forsørger vil bevare din dagpengesats. Pensionister kan blive i a-kassen Med denne nye dagpengeaftale så har du, der har nået folkepensionsalderen, mulighed for et særligt medlemskab af a-kassen. Men du skal bemærke, at dette medlemskab ikke giver ret til dagpenge, men derimod kan du få hjælp og sparring til jobsøgningen, tilknytning til dit fag, og andre relevante tilbud til dig. Dette seniormedlemsskab vil kun koste administrationsbidraget, som vil ligge på ca. 80 kr. om måneden.

Nye regler pr. 1. juli Ændring af optjeningen til dagpenge En af de store ændringer i den nye reform er optjening af retten til dagpenge. Førhen vil du have ret til dagpenge, hvis du har arbejdet 1.924 timer inden for en periode på 3 år. Fremover vil retten afhænge af din indtægt. Det betyder at du nu skal tjene 218.616 kr. (2016-tal) inden for en periode på 3 år (36 måneder), før du blev ledig, for at have ret til dagpenge. Det er kun de indtægter du har haft, mens du har været medlem af en a-kasse, som er gældende.

Forbrug – og udbetaling af dagpenge Selve udbetalingen af dine dagpenge bliver optimeret, så de fremover vil blive udbetalt for en hel måned ad gangen. Det betyder at udbetalingen af dagpengene vil være ens, uanset om det er en lang eller kort måned. Tidligere så blev dine dagpenge forbrugt i timer. Det vil sige, at hvis du fik dagpenge i 1 dag i 1 uge, så ville du have brugt en hel uge ud af de 104 uger, som du er berettiget til. Men fremadrettet vil dagpengene blive brugt i timer, som vil være en særlig fordel, hvis du vil arbejde mens du er ledig. Eksempel: Det betyder, at hvis du har arbejde i 3 dage i en uge, og er ledig i 2 dage, så vil du kun bruge dagpenge for 14,8 timer – og ikke en hel uge, som det var førhen. Dermed vil din dagpengeperiode blive længere, da du kun vil bruge dagpengene i de timer eller dage, hvor du er ledig.

Mulighed for højeste sats I den nye reform vil flere ledige have mulighed for, at de kan få udbetalt den maksimale dagpengesats. Det gøres således at beregningen af din dagpengesats vil ske på baggrund af de sidste 12 måneder, hvor du har haft den højeste indkomst, inden for 24 måneder. Når først din dagpengesats er blevet beregnet, vil den ikke blive genberegnet, så længe du er ledig. 1 karensdag hver 4. måned Et nyt tiltag i reformen går ud på, at der skal indføres en såkaldt karensdag hver 4 måned. På disse karensdage vil du ikke modtage dagpenge, men du er stadig pålagt de samme krav på de dage, hvor du modtager dagpenge. Du har dog mulighed for at undgå karensdagene, hvis du har haft mere end 20 dages fuldtidsbeskæftigelse, inden for de 4 måneder.

fibromyalgi.dk

nr. 1 2017

KLUMME

Jeg holder af årstiderne Af Zezza-Maria Skovager

Jeg holder af årstiderne. Både de kolde og de varme, de lune og de blæsende. Jeg holder af sommeren for dens varme og de lange, lyse nætter. Jeg holder af efteråret for dets klare september himmel og for blæsten der rusker i mig på mine gåture. Jeg holder af vinteren for dens mørke og ikke mindst for vintersolhverv. For glæden over julens komme, der ses som stjerner i øjnene på børn og barnlige sjæle.

g særligt holder jeg af foråret. Solen begynder atter at varme mine kinder, energien bobler og optimismen breder sig. Alle årstiderne har deres egen charme, som gør, at jeg let glemmer alt det, som jeg holder mindre af: myg der stikker, gennemblødte børnestøvler, frost i næsetippen og ukrudt, der pibler op alle vegne. På samme måde kan jeg drage sammenligning til mit eget liv med fibromyalgi. Der er dage hvor fib’en raser i min krop, hvor det hele er lidt hårdere, lidt mere udmattende, lidt mere stille end andre. Men selv den slags dage har deres lyspunkter og jeg ved, at de glemmes hurtigt, dagene, som er lidt sværere end normalt. På samme måde er det med årstiderne: Hver årstid har sine lyspunkter, noget at glædes over og noget, som kunne være lidt bedre. Og ganske ligesom årstiderne skifter, så skifter også de stille dage. Hårdt skifter til bedre, energien bliver en anden og lysten til atter at komme ud i livet, kommer tilbage. Solen bryder frem og livet er atter fantastisk, på trods af de udfordringer, der følger med en kronisk smerte sygdom. Piet Hein sagde engang at „livet er ikke hvordan man har det, men hvordan man ta’r det“. For mig giver det rigtig god mening. Smerter er smerter, og hvad enten vi accepterer dem eller ej, vil de altid være der i større eller mindre grad. Sådan er det. Men vi vælger heldigvis selv, hvordan vi vil mestre dem, hvordan vi „ta’r det“. Mit valg er derfor let: jeg vælger at sige til mig selv, at også de stille dage har deres gode sider og på et tidspunkt vender det igen… Ganske ligesom årstiderne.

MEDLEMSSIDEN

Sund livsstils messe 2016 Efter end Sund Livsstils Messe 2016 kan vi se tilbage på tre gode dag på region hovedstadens stand 729.

en første dag var lidt rolig – men de to næste dage var der rigtig mange gæster til de forskellige godt stande deriblandt vores! Vi havde rigtigt travlt med råd og vejledning, for de der spurgte ind til sygdommen og hvordan man kom videre så det blev til nogle rigtig gode snakke og vi fik nye medlemmer. Vores 4 årlige medlemsblade blev flittigt taget med hjem sammen med pjecer / temahæfter til oplysning om de forskellige emner som vi gør en forskel med!

fibromyalgi.dk

nr. 1 2017

Igen i år fik vi rigtig mange sponsorgaver fra de andre stande – til brug for vores faste julebingo d. 28. november! Messen blev besøgt af 12026 spændte gæster og vi regner/ håber at de 1000 er de gratis rabatbilletter vi har omdelt og sendt ud til vores medlemmer! Vi bestiller også rabatbilletter til næste års messe som vi glæder os til og som løber over weekenden 29.-30. september samt 1. oktober 2017! Dejligt at vi også fik besøg af vores sekretariatschef Judi Olsen samt vores Landsformand Søren Harboe som havde udlånt „jubilæumsblomsten“ til vores stand! Ikke mindst siger vi tak til Joan Christensen som igen i år ydede en stor hjælp ved at bistå med den gode snak og råd for de som lagde vejen forbi vores stand! Region hovedstaden

S E K R E TA R I AT O G P E R S O N A L E

Sekretariatet

Åbningstider:

Rådgivning:

Dansk Fibromyalgi-Forening

Mandag kl. 10.00-12.00

Lergravsvej 53, 2300 København S

Ekspedition:

Tlf. 3323 5560.

Mandag og fredag kl. 10.00-12.00

Mail: dff@fibromyalgi.dk

Tirsdag-torsdag kl. 10.00-14.00

Hjemmeside: www.fibromyalgi.dk

Direkte telefon: tlf. 3323 5560

Hovedbestyrelsen Landsformand

Næstformand

7 Bente Stisen,

7 Søren Harboe

7 Sif Holst,

Ishøj

sha@fibromyalgi.dk

København

Kasserer

7 Stine Bundgaard,

7 Merete Hornecker,

København

Klint, Nykøbing

7 Berit Høgsted,

7 Else Hansen,

København

Hørsholm

Sekretariatschef:

Socialpolitisk konsulent:

Sundhedspolitisk

7 Judi Olsen

7 Mie Jensen

konsulent:

Økonomi:

Socialpolitisk konsulent:

Kommunikationskonsulent:

7 Gitte Andersen

7 Berit Pedersen

7 Mark Sinclair Fleeton

Medlemmer og kurser:

Sundhedspolitisk

Studendtermedhjælp:

7 Susanne Nørager

konsulent:

7 Lærke Steensgaard

7 Charlotte Donna

Sørensen

Personale

7 Sif Holst

Kristensen

fibromyalgi.dk

nr. 1 2017

T E L E F O N L I S T E K O N TA K T P E R S O N E R

Region Hovedstaden:

Ringsted

Regionen

Ruds Vedby

Birgit Bie Johansen, tlf. 2256 0318

Mødes sidste tirsdag i måneden kl. 10.00-? Sognegården i Ruds Vedby. Gitte Marin Petersen, tlf. 2872 0029 Ingen henvendelse efter kl. 17.00

Bagsværd/Søborg

Mødes en gang om måneden på Gladsaxe Bibliotek mødesal 6, 2860 Søborg. Ring for nærmere oplysninger Birgit Christiansen, tlf. 2621 0250 Espergærde

Mødes: 1. onsdag i hver måned kl. 14-17 Mødested: Mørdrup Kirke, Vestermarken 2, 3060 Espergærde Dorthe Krauch Harboe, mobil: 2061 5534

Telefonrådgiver: Linda Kronborg, tlf. 2147 7179

Rødby

Første mandag i måneden kl. 13.00-16.00. Ring for nærmere sted. Jane Brinckmann, tlf. 5465 2221

Region Nordjylland:

Frederikssund/Egedal

Netværksgruppen mødes 2. onsdag i hver måned (undtagen juli) fra 11.00-13.00 i Frivilligstedet, Østergade 3C, Frederikssund Kontaktperson Frederikssund: Bente Schousboe, mellem 11-13, tlf. 2041 2487, mail: b.schousboe@outlook.dk Egedal: Charlotte Malm, man-tor 15-19, tlf. 2281 2406, mail: charlotte-mor@hotmail.com

Frederikshavn

P.S. Husk vi svømmer gratis på Casparhus. Hver mandag 17.45-19.15. Kontakt Martha Jørgensen tlf. 2234 3936 i forhold til svømning Telefonrådgiver: Dorethe Amondsen, tlf. 9842 7705 Hobro

Herlev/Søborg

Kontaktstedet Marielyst, Herlev Hovedgade 172, Herlev Tid: Tirsdag i ulige uger kl. 14.00-16.00 Ring til os for et besøg. Lis Madsen, mobil: 5190 3567 Connie Hansen, tlf. 2367 9138

Mødes første mandag i hver måned kl. 13.00-15.00. Nordvestvej 4. (Selvhjælpsgruppe med rådgivning) Vibeke Thostrup, tlf. 2080 3229 Anne Grethe Vinkler, tlf. 9851 0802 Hurup

Jonna Hvass, tlf. 9795 2378 - tlf. tid dagligt kl. 9.00-15.00

Ishøj

„Optimisterne“ mødes første mandag i hver måned kl. 13-16. Stenbjerggaard Beboer- og Kulturhus Østergaarden 19 A Ring for nærmere oplysning. (selvhjælpsgruppe med rådgivning) Bente Stisen, mobil 2218 0657

Jammerbugt

Susanne Guldhammer Jensen, tlf: 2343 7630 Skagen

Kastrup

Ring for tid og sted. (Tirsdag og torsdag fra 16.00-18.00) Viviann Kruse, tlf. 2347 4116 Ina Hansen, tlf. 5362 0733 Tåstrup

Ring for tid og sted. Bente Kristiansen, tlf. 2823 1933 Conny Pedersen, tlf. 2068 4347

1. onsdag i måneden kl. 13.30-15.30 Ring for tid og sted Aase Fischer, tlf. 9844 4874 mobil: 6049 1865 Aalborg

Mødested: Frivillighuset Aalborg, Mølholmsvej 2. Ring for nye mødetider. Anne Birgitte Loft, tlf. 9831 0225

Region Midtjylland:

Region Sjælland: Grenå Greve

Telefonrådgiver: Else Strange, tlf. 4140 7714

Fibromyalgigruppen af 1997 i Grenå. Vi mødes en gang om måneden, ring for næste møde. Alle er velkommen i gruppen Tina Olsen, tlf. 4220 2931 Jørgen Lautrup, tlf. 3051 9891, mail: j.lautrup@mail.dk

Kalundborg

Gruppen mødes 1. torsdag i ulige uger kl. 13.00-16.00. Info-butikken, Lindegade, 4400 Kalundborg, tlf. 5951 1169 Kaja Nielsen, tlf. 6175 4380

Horsens

Telefonrådgiver: Jens Christian Jensen, tlf. 2840 8821 Lemvig

„Vesterhavsgruppe“ Ring for mødetid. Hanne Møller Andersen, tlf. 2226 8354

Nakskov

Ring for tid og sted Birthe Bruun, tlf. 5492 6116

fibromyalgi.dk

nr. 1 2017

Randers

Vejen

Jonna Bach, tlf. 8641 0825 Tlf. tid: mandag til fredag kl. 12.00-15.00

Gnisten Vejen - Mødes i Huset i Vejen den 3. tirsdag i hver måned. Britta Bøgsted Jessen, tlf. 4059 3592, mail: boegested@gmail.com Lene Nielsen, tlf. 2235 5911, mail: lene@fidolinux.dk Lone Jensen, tlf. 2811 3913, mail: raritet.lj@gmail.com Træffes bedst kl. 16-19

Ringkøbing/Videbæk

Ring for tid og sted Eva Olsen, tlf. 2176 6078 Skive

Ring for tid og sted Ulla Andersen, mobil: 5192 5262 Århus

Elna Marie Lindrup Madsen, tlf. 8616 1311, mobil: 2448 7065 Efter kl. 19.00

Region Syddanmark:

Mænd med fibromyalgi: Jørgen Lautrup, tlf. 8639 1491 mobil: 3051 9891, mail: j.lautrup@mail.dk Jens Christian Jensen, tlf. 2840 8821

Unge med fibromyalgi:

Bente Lehmann Christensen, tlf. 7444 9412

Træffes på sekretariatet på tlf. 3323 5560 Stine Bundgaard, mail: stine@fibromyalgi.dk Charlotte Donna Kristensen, mail: ck@fibromyalgi.dk

Esbjerg

OBS!

Fibro Netværk Esbjerg mødes den 1. torsdag i måneden kl. 13-15 i Frivillighuset Vindrosen, Exnersgade 4, 6700 Esbjerg Vibeke Leane Sommer, tlf. 3035 3789, mail vibekeleane@gmail.com

Rettelser til telefonlisten sendes til: sih@fibromyalgi.dk

Broager

Fredericia

Margit Nielsen, tlf. 6441 3213, mobil: 5057 0628, mail: margit.konge8@gmail.com Grindsted

Får du alle vores nyheder? Hvis ikke kan det være, at vi mangler din mailadresse. Vi bruger dem, når vi skal sende nyhedsbreve og mails om kursustilbud mv. ud til medlemmerne.

Marianne Brogaard Terkelsen, tlf. 6015 7644

Vi kan heller ikke sende dig et login til hjemmesiden uden din

Grindsted/Sdr. Omme/Varde

sekretariatet, hvis/når du har fået en ny eller hvis du er i tvivl, om

Annie Thomassen, tlf. 2127 2120 Middelfart

Nanna Hansen, tlf. 2680 1284, mail: nitte10@gmail.com Kate Knudsen, tlf. 2097 0832, mail: funnymus@gmail.com Nyborg

Tina Elkjær Bønsøe, tlf. 7170 1756 (mandag mellem kl. 10-14) mail: balanceoglivstil@outlook.dk Odense

Ring for tid og sted Mona Andersen, tlf. 6610 8870 (ikke mellem kl. 12.00-15.00) Ribe

Inge Hammer, tlf. 7542 4812 Svendborg

Fibro Netværk Sydfyn Mødes den sidste onsdag i måneden fra kl. 15.00-17.30 i frivillighuset i Svendborg. Læs mere i netværksgruppens Facebook gruppe „Fibro Netværk Sydfyn“, hvor der vil blive orienteret om tid og sted, plus div. info om møderne. Renee Hamilton, hamilton@live.dk Jane Knudsen, janedorthe@youmail.dk

mailadresse. Husk derfor at indsende din nye mailadresse til vi har din mailadresse. Send adressen på mail til: dff@fibromyalgi.dk

Advokat Svend Aage Helsinghoff, med møderet for Højesteret, er Dansk Fibromyalgi-Forenings advokat. Hans kontor tilbyder en indledende gennemgang af socialsager gratis for foreningens medlemmer. Husk at vedlægge kopi af medlemskort eller betalt girokort ved henvendelse. Århus: Kystvejen 17, 4. 8000 Århus C

Advocare Erstatningsadvokater ApS

Tlf. 8820 2727 Fax 8612 8577 www.advocare.dk info@advocare.dk

fibromyalgi.dk

nr. 1 2017

Sorteret Magasinpost Post Danmark IDnr. 42685

DANSK FIBROMYALGI- FORENING