Fibromyalgi.dk nr. 4 2016 by Dansk Fibromyalgi-Forening

. FIBROMYALGI DK De billige løsninger ender med at blive dyre for kommunerne Tema: Empowerment Tag livet i dine egne hænder Jeg har udlevet flere drømme end jeg troede var muligt Når smerten sættes på vers

2016 1

ET AKTIVT LIV

TRODS KRONISKE SMERTER

ET AKTIVT LIV TRODS KRONISKE SMERTER

. FIBROMYALGI DK INDHOLD

Nr. 4

2016 | 26. årgang De billige løsninger ender med at blive dyre for kommunerne Det er jo ikke en sygdom, Joan Lægen kiggede bekymret på mig Tag livet i dine egne hænder Sådan får du frigjort energi til alt det sjove Jeg har udlevet flere drømme end jeg troede var muligt Når smerten sættes på vers Det Sociale Hjørne: Fleksjobreformen Sanne om sex og samliv Sekretariat og personale Telefonliste

SYMPTOMER VED FIBROMYALGI

Leder: Fra karrusel-parkering til det værdige liv

4 6 8 10 12

De hyppigst forekommende symptomer i forbindelse med fibromyalgi er følgende: • udbredte smerter • hovedpine

14 16 18 20 21 22

• koncentrationsproblemer • hukommelsesproblemer • problemer med immunforsvaret • udmattelse • hurtig udtrætning • forøget stressfølsomhed

Forsidefoto: Jannie Nikola

• svimmelhed • irritabel tyktarm • søvnforstyrrelse

NÆSTE BLAD: Nr. 1 – 2017 udgives januar 2017 Indlæg og materiale til kommende numre skal være redaktionen i hænde senest: Deadline

Udgivelsesmåned

Nr. 1

d. 1. oktober 2016

januar 2017

Nr. 2

d. 1. januar 2017

april 2017

• øget lysfølsomhed • øget lydfølsomhed • problemer i bevægeapparatet • tørre slimhinder

Artiklerne udtrykker forfatterens egen mening og repræsenterer ikke nødvendigvis redaktionens eller foreningens holdning. Redaktionen påtager sig intet ansvar for indlæg indsendt uopfordret og forbeholder sig ret til at redigere i eller afvise indsendte indlæg.

• tand- og kæbesmerter • irritabel blære • forhøjet risiko for at udvikle depression

Bladets indhold er copyright. Kopiering og udlån er ikke tilladt.

Det er vigtigt at huske, at listen

Vigtigt! Indlæg sendes til redaktion@fibromyalgi.dk underskrevet med navn

med symptomer ikke er en facitliste!

(og evt. medlemsnummer), telefonnummer samt evt. kildeangivelse. Indsender bærer ansvaret for, at oplysningerne er fyldestgørende og korrekte. Alle aktiviteter i foreningens regi omtales under Meddelelser. Indlæg modtaget efter deadline bringes ikke uanset årsag. fibromyalgi.dk udgives af Dansk Fibromyalgi-Forening og omdeles til medlemmer samt til diverse læger, behandlere og foreninger. Layout og produktion: Hakon Holm Grafisk ApS, 3700 Rønne ISSN-nr.: 1603-4554

Sygdommen påvirker de fibromyalgiramte meget forskelligt. Nogle er mere belastede af bestemte symptomer end andre, og samtidig kan symptomerne variere i både intensitet og varighed. I nogle perioder kan de være meget invaliderende, og andre gange er de mindre udtalte.

Medlemsbladet fibromyalgi.dk Landsforeningens sekretariat: Dansk Fibromyalgi-Forening Lergravsvej 53 2300 København S Tlf. 3323 5560 dff@fibromyalgi.dk www.fibromyalgi.dk

FIBROMYALGI•DK

Kontingent: Kr. 299,00 pr. år og følger kalenderåret. DFF er foreningsregistreret og logobeskyttet. Reg. nr. 1004839, CVR-nr. 18140691 Konto nr. 9107 0001133535

Redaktion: Søren Harboe Judi Olsen redaktion@fibromyalgi.dk Redaktør: Mark Sinclair Fleeton msf@fibromyalgi.dk

Ansvarshavende redaktør: Søren Harboe Korrektur: Pia Vedsegaard Else Hansen

Nr. 4 2016

LEDER Af Landsformand Søren Harboe, sha@fibromyalgi.dk

Fra karrusel-parkering til det værdige liv I DFF taler vi meget om karusseller for øjeblikket. Og vi mener ikke de hyggelige i Tivoli, hvor man selv kan vælge hvor man vil sidde, og hvor længe turen skal vare.

afklaret i løbet af et år. Det siger noget om, at selvom fibromyalgi ikke er enkel at diagnosticere, så kan det godt lade sig gøre indenfor en rimelig tid. Hvis vi skal have standset karrusellerne, så kræver det en grundlæggende anden måde at tænke på. I sundhedssystemet skal man acceptere at kroniske smerter fx ved fibromyalgi er en sygdom i sig selv og ikke bare et symptom på noget andet. Samtidigt skal vi sikre en or-

Det vi taler om, er de karusseller, som medlemmerne havner i. Først kan man blive kørt længe rundt i sund-

dentlig dialog mellem sundhedsvæsenet og det sociale system. En mere individuel tilgang til borgeren kræver, at man accepterer at smerter sætter reelle grænser for

hedsvæsenet, mens lægerne forsøger at finde en diagnose, der kan være baggrund for ens lidelse. Når man så

arbejdsevnen og bruger denne viden til at skabe meningsfulde ressourceforløb og ikke blot langtidsparkering

– nogle gange efter mange års karruseltur – endelig får en diagnose og kan begynde en behandling, så bliver man kastet ind i den næste karrusel. Nu skal det afkla-

Det er på tide, at vi standser karruselturene. Alle fortjener et værdigt liv og det er det, vi i

res, hvor meget arbejdsevne man har tilbage og hvor man kan puttes ind på det såkaldte rummelige arbejdsmarked. Desværre er det DFFs erfaring, at man her som fx fibromyalgiramt kan køre lige så længe rundt i denne karrusel. Resultatet bliver en mere eller mere fast parkering i årelange ressourceforløb, som tærer hårdt på både ens helbred og økonomi. Resultatet kan let blive, at en

på en billigere ydelse. Det er væsentligt, at især det so-

betydelig del de ressourcer systemet leder efter, forsvinder mere eller mindre i processen. Det er på tide, at vi standser karruselturene. Alle fortjener et værdigt liv og det er det, vi i DFF ser som vores fornemste opgave – at give vores medlemmer retten til

ciale system ikke låser sig fast på at skulle presse borgerne ned i nogle kasser, hvor de slet ikke kan passe i. De menneskelige og økonomiske omkostninger ved at tabe borgeren på gulvet er alt for store. I slutningen af august fremsatte regeringen deres for-

et værdigt liv. Samtidigt mener vi, at det vil betyde store samfundsøkonomiske gevinster. Derfor har vi i DFF taget fat på de økonomiske aspekter af sygdommen fibromyal-

slag til en kræftpakke. DFF har fremsat et forslag om indførelse af en smertepakke. Denne pakke indeholder 5 punkter: 1. Hurtig udredning, 2. Patientuddannelse, 3.

gi. Det kan blive en win-win for alle parter. Vi mener, at ved at tilbyde rigtig og hurtig diagnose og sagsbehand-

Træning/genoptræning, 4. Psykologbehandling og 5. Tværfaglig smertebehandling. Det er vores overbevis-

ling, kan hentes besparelser på de omkostninger, som samfundet oplever ved kroniske smertepatienter som fx fibromyalgiramte.

ning, at disse punkter dels vil betyde, en hurtigere og bedre behandling for fibromyalgiramte og kroniske smertepatienter i det hele taget og dermed en højere livskva-

Derfor kan du allerede i dette nummer læse mere om hvordan hurtig og effektiv afklaring og behandling kan

litet for den enkelte.

lede til besparelser. Vi illustrerer dette via det gode og det mindre gode forløb. Joan, der har været mere end 30 år(!) undervejs til en førtidspension og Maria, der blev

Nr. 4 2016

DFF ser som vores fornemste opgave – at give vores medlemmer retten til et værdigt liv.

Søren Harboe FIBROMYALGI•DK

Ny serie: Økonomi og det værdige liv

De billige løsninger ender med at blive dyre for kommunerne Af Mark Sinclair Fleeton Vi har ikke uendelige offentlige midler og hver dag foretages der prioriteringer i både sundhedsvæsenet og inden for det sociale system. Men hvad er det for et grundlag beslutningerne bliver truffet på og kan man forestille sig en mere direkte sammenhæng mellem en holdbar kommunal økonomi og et godt og aktivt og ikke mindst værdigt liv for borgerne? Når vi taler om kroniske smerter, så taler vi om udgifter for omkring 8 mia. kr. om året ifølge en undersøgelse fra Dansk Sundhedsinstitut (DSI*), fra 2011. Men under tallet på 8 mia. kr. ligger der en række områder, som fx

Dyre behandlinger med ringe resultat I Dansk Fibromyalgi-Forening (DFF) er det ikke usædvanligt, at se afklaringsforløb inden for sundhedsvæsenet, der strækker sig over op til 10 år. „Vores medlemmer sendes fra Herodes til Pilatus i en afklaringskarrusel, der først slutter, når man fra sundhedsvæsenet side accepterer, at det er smerten i sig selv, der er problemet, der skal fokuseres på“, siger formand for DFF, Søren Harboe. „Paradoksalt nok ved vi, at jo hurtigere fibromyalgiramte afklares og kommer i behandling, jo større er mulighederne for at begrænse de kroniske smerter. Ved årelange afklaringsforløb får oversensitiveringen af centralnervesystemet lov til at løbe løbsk og smerterne bliver i stadigt højere grad invaliderende og arbejdsevnen slides langsomt ned“, forklarer Søren Harboe. „Vi tror, at der er penge at hente, når man tager en mere individuel tilgang til behandling af smerter, i form af at behandlingen kommer hurtigere i gang og dermed mindsker omfanget af behandlinger og dermed mindsker sygefravær.“

udgifter ved hyppig kontakt til sundhedsvæsenet, langvarigt fravær fra arbejdet og udgifter til sygedagpenge og ineffektive standard behandlinger. „Vores erfaring

Den gode og den dårlige sag

tyder på, at vi ikke får det optimale ud af de offentlige kroner“, siger formand for Dansk Fibromyalgi-Forening

år, inden sundhedsvæsenet anerkender, at hun har fibromyalgi. 30 år hvor hun gentagende gange er i kontakt

Søren Harboe.

med sundhedsvæsenet, egen læge, reumatologer osv.

FIBROMYALGI•DK

I dette nummer af Fibromyalgi.dk bringer vi to historier**. Historien om Joan, der har smerter i mere end 30

Nr. 4 2016

Efter de 30 år får hun tilkendt en førtidspension. Den anden historie er historien om Maria, der efter en arbejdsulykke får konstateret fibromyalgi og efter et år får

„Mennesker med alvorlige lidelser reduceres til tal i et excelark, det er ikke et værdigt liv“.

tilkendt en førtidspension. Historierne sætter problemstillingen på spidsen. For naturligvis er der langt flere omkostninger forbundet med et forløb på 30 år, end en afklaring, der løber over 1 år. I Marias tilfælde har arbejdsulykken taget hele hendes arbejdsevne, men i Joans tilfælde tyder hendes historie på, at en hurtigere

siger Søren Harboe.

afklaring kunne have været med til at redde noget af hendes arbejdsevne.

Hvor går det galt i systemet Men hvor går tingene galt? I Joans historie bliver hun mødt af en holdning fra sin læge: „Men det er jo ikke en sygdom“ og „Det er bare noget, du går og bilder dig ind“. Og det på trods af, at Joans læge har givet hende blokader mod smerter fra hun er 16 år, fordi lægen ikke viste, hvad hun ellers skulle stille op med smerterne. „Hos fi-

At sætte tal på smerter De 8 mia. kr. årligt, som vi som samfund bruger på behandlingen af det, man i rapporten fra DSI kalder Non-specific chronic pain (ikke specifikke kroniske smerter) er udregnet på baggrund af en række kriterier. Ikke specifikke kroniske smerter henviser til de smertetilstande, der ikke kan relateres til fx kræft, gigt, rygsmerter mv. Det drejer sig om udgifter inden for hospitalsvæsenet, inden for almen praksis – altså hos de praktiserende læger, udgifter til medicin, samt udgifter i forbindelse med produktivitetstab pga. sygemeldinger og til overførselsindkomster som fx førtidspension.

hvis det rent faktisk var billigere på lang sigt, at tilbyde borgerne en hurtig afklaring, en effektiv behandling og dermed sikrede dem en så høj arbejdsevne som mulig – måske ligefrem sikrede deres fastholdelse på arbejdsmarkedet“, foreslår Søren Harboe. Faren ved en snæver og kortsigtet tilgang til både sundhedsvæsenet og det sociale system er, at man glemmer, at det er mennesker vi taler om. „Mennesker med alvorlige lidelser reduceres til tal i et excel-ark.“, siger Søren Harboe. „Det er ikke et værdigt liv.“

Der er penge at spare på en hurtig afklaring I praksis kommer systemet til at producere sine egne patienter og sine egne omkostninger. De økonomiske omkostninger er store og de menneskelige omkostninger endnu større. Men sådan behøver det ikke at være. Løsningen ligger i, at tage et mere helhedsorienteret syn på, hvordan vi behandler kronisk syge mennesker. I Joans og Marias sager er forskellen åbenlys. 30 års udgifter til

bromyalgipatienter og andre kroniske smertepatienter er smerte ikke et symptom på en eller anden skade, der skal fikses. Smerten er en selvstændig sygdom med sin

undersøgelser og ineffektive behandlinger for slet ikke at tale om smerter og menneskelige nederlag, kunne have været undgået, hvis Joan var blevet taget alvorligt. „Her

helt egen problematik og forklaring“, sådan sagde overlæge Gitte Handberg fra smerteklinikken på Odense Uni-

er et område, hvor vi både kan spare samfundet for en masse penge og samtidig hjælpe ramte borgere til et bedre og mere værdigt liv. Hvad venter vi på?“, spørger Søren Harboe og forsætter: „I DFF venter vi ikke på nogen. Vi er i fuld gang med at tage vores erfaringer og

versitetshospital til Fibromyalgi.dk nr. 3 2015.

Endnu en afklaringskarrusel Det lykkes for Joan, at overbevise sin læge om, at hendes smerter er reelle. Nu kan hun tage fat på den anden karrusel – det sociale system. Inden hun når at få tilkendt fleksjob, bliver hun fyret fra sit arbejde og hun får ikke tilkendt fleksjob. Nu forsøger man at fastholde hende på arbejdsmarkedet, men det er et kapløb med tiden. Joan bliver diagnosticeret med PTSD og i 2009 må man fra kommunen side sande, at der ikke er nogen arbejdsevne tilbage og Joan får tilkendt sin førtidspension. I DFF viser erfaringerne, at Joans sag ikke er den eneste, der er trukket ud i det sociale system. „I løbet af et halvt år indsamlede vi mere end 30 sociale sager, hvor der var uregelmæssigheder og langtrukken sagsbehand-

underbygge dem med tal, for at kunne tage dem videre til politikere og beslutningstagere i kommuner, regioner og Folketinget. Det er på tide, at vi får tilpasset systemet til mennesket og ikke omvendt.“

DSI er i dag en del af KORA (Det Nationale Institut for Kommuners og Regioners Analyse og

Forskning) ** Begge historier er fra før vedtagelsen af Førtidspensions- og Fleksjobreformen i 2013, men illustrerer udmærket forskellene mellem effektiv og ineffektiv afklaring og sagsbehandling.

ling i kommunerne“, fortæller Søren Harboe. „Hvad nu,

Nr. 4 2016

FIBROMYALGI•DK

Det er jo ikke en sygdom, Joan Af Alice Sprotte Den 54-årige Joan Christensen har haft symptomer på fibromyalgi i over 30 år. Først i 2009 får hun konstateret sygdommen og bliver tilkendt førtidspension. Undervejs har hun mødt mistro til, om hun i det hele taget fejlede noget.

Det er noget, du bilder dig ind En dag i 2006 besøger Joan Christensen en bekendt. Hun får øje på et blad, der ligger på sofaen, som bliver ved

vægten til at falde meget. Min sygdom bliver ikke bedre det her år“, siger Joan Christensen.

Smertedagbog Derfor begynder Joan Christensen at skrive smertedagbag. Hun skriver systematisk ned, hvordan hun vågner om morgenen og hvilke symptomer, hun har i løbet af dagen. Det gør hun i fire måneder. Forud er gået mange år med smerter forskellige steder i kroppen og manglende imødekommenhed hos lægen. Hun har haft problemer med maven, golf- og tennisalbuer, smerter i bevægeapparatet, slitage og hold i nakken siden hun var 16 år gammel. Hun har fået smerteblokader af sin læge, der ikke ved, hvad hun ellers kan gøre. Men symptomerne bliver ved med at komme tilbage.

med at distrahere hende. Hun kan ikke samle sig om samtalen. Det er Fibromyalgi-Foreningens blad, og på bagsiden er der en liste over symptomer på fibromyalgi. „Jeg ser det blad ligge på sofaen og tænker: det var lige godt pokkers. Jeg kunne sætte flueben ved alle symptomerne“, siger Joan. Hun får lov til at låne bladet med hjem og tager det med til sin praktiserende læge. Kan jeg fejle det her? spørger hun lægen. „Det er godt nok alle de ting, du har fejlet. Men det er jo ikke en sygdom“, Joan, svarer lægen og fortsætter: „Det er bare noget, du går bilder dig ind. Den er ikke anerkendt. Det er en skraldespandsdiagnose.“

Du skal tabe dig Joan spørger lægen, om hun kan blive sendt til udredning for sygdommen. Det kan hun ikke. Men bliver i stedet sendt til en reumatolog, som hun har besøgt mange gange før med golf- og tennisalbuer. En reumatolog, hun har et meget anstrengt forhold til. Reumatologen har flere gange klappet Joan overbærende på skulderen og sagt: „Jeg kan ikke gøre noget for dig. Det er måske noget psykisk.“ Denne gang får Joan at vide, at hun skal gå hjem og arbejde med at tabe sig. Hun opsøger en diætist i håbet om, at det kan hjælpe hende. Hun begynder at cykle 9 km på arbejde hver dag og spiser efter diætistens foreskrifter. Hun taber sig 400 g på et halvt år, og diætisten tror ikke, at Joan gør de ting, hun skal. „Jeg var selv fuldstændig målløs. Det lykkes ikke. Jeg tager tilbage til min læge. Hun giver mig slankepiller, der heller ikke får

FIBROMYALGI•DK FIBROMYALGI• •DK

Joan var begyndt at tvivle på sine symptomer – hvorfor havde hun ondt alle steder? Det skal man jo ikke have. Var hun hypokonder, som lægen antydede? Eller kunne hun bare ikke passe et job? „Jeg var rimelig god til at komme hos min læge og fortælle, hvordan det stod til. Men lægen kunne ikke forstå, at jeg havde smerter forskellige steder i kroppen fra gang til gang“, fortæller Joan.

Når ikke at få fleksjob Smertedagbogen hjælper hende med at få overblik over de mange smerter, så hun sammen med sit fagforbund

Nr. 4 2016

kan forsøge at opnå fleksjob. Smertedagbogen får lægen med på planen. På det tidspunkt arbejder Joan Christensen som børnhaveklasseleder. Skoleinspektøren er ikke

„Jeg vil virkelig gerne beholde mit job, men bliver fyret med 8 måneders opsigelse. Jeg går helt ned med flaget og græder hele tiden“.

varm på idéen om fleksjob, og hun er en i stakken af ansøgere hos kommunen. De presser på, da det er lettere at få fleksjob, når man er i arbejde. Men de når det ikke. Joan bliver fyret på grund af for mange sygedage. „Jeg vil virkelig gerne beholde mit job, men bliver fyret med 8 måneders opsigelse. Jeg går helt ned med flaget

„Systematisk går jeg i gang med at pakke fixeposer, men jeg har ikke kræfter til at trykke posen sammen med en svejser. Når jeg skriver på computer, skifter jeg

og græder hele tiden“, fortæller Joan. Joan Christensen har flere gange lagt sit arbejdsliv om, så hun kunne holde til at arbejde. I 1980’erne arbejdede hun som anlægsgartner. Dengang får hun 30-40 fysiologiske behandlinger om året for at kunne klare ar-

hele tiden musen fra den ene hånd til den anden, fordi armen begynder at snurre“, fortæller Joan. Sagsbehandleren spørger hende, hvorfor hun ikke holder pause. Han kan se, at hun ikke prøver at snyde. Det hele bliver skrevet ned. Da der er gået lidt over en måned, bliver hun

bejdet. Hun bliver sygemeldt og efterfølgende omskolet med en pædagoguddannelse. Hun klarer at være fritidspædagog i fem år. Så bliver hun børnhaveklasseassistent og siden fuldtidsansat som børnhaveklasseleder i fire år. Hun mener selv, at hun burde klare at arbejde

kaldt til møde hos sagsbehandleren, der fortæller hende, at det er nytteløst at fortsætte forløbet, der skulle vare

200 dage om året fra klokken 8-13. Men hun har rigtig mange sygedage de år og må flere gange nærmest kravle på arbejde.

heroppe, så lytter de til os“, konstaterer sagsbehandleren. Kort efter – i 2009 – får Joan Christensen tilkendt

PTSD og fibromyalgi

Aktiv førtidspensionist

Efter fyringen ryger Joan Christensen ind i et andet system. Nu skal hun fastholdes på arbejdsmarkedet. „Mine

Joan Christensen er taknemmelig over, at der efter 30 år endelig var nogen, der lyttede til hende. – Men jeg ville

sagsbehandlere kunne godt se, at jeg var fuldstændig færdig“, fortæller Joan. Hun får en henvisning til psykiater, der giver hende diagnosen posttraumatisk stress-

allerhelst have beholdt tilknytningen til arbejdsmarkedet, siger hun. Hun har brug for at bidrage med noget. Så hun begynder at spille bridge. I forvejen var hun be-

syndrom (PTSD). Kommunen sender hende også til psykolog for at blive udredt. Psykologen siger også, at Joan

gyndt til varmtvandstræning. „Jeg tog alt i mit eget tempo. Det hjalp mig så meget, at jeg begyndte at få

har PTSD. Men hun bliver ved med at have smerter, så lægen henviser hende til en fysioterapeut. Fysioterapeuten kan

færre smerter og mere overskud.“ Men tanken om at bidrage fagligt blev ved med at vende tilbage. I 2013 blev hun efter en jobsamtale til-

se, at den er helt gal med Joans krop. Joan fortæller fysioterapeuten, at hun tror, hun har fibromyalgi. Det tror fysioterapeuten også, og hun hjælper Joan med at finde en specialist, der kan teste hende for sygdommen. I begyndelsen af 2009 får hun endelig diagnosen fibromyalgi.

knyttet et forskningsprojekt som frivillig underviser i kurser om at tackle angst, depression og livet med kronisk sygdom. Det giver hende en utrolig glæde og energi at kunne give noget videre igen.

6-9 måneder. „Du kan ikke engang arbejde ni timer ugen. Jeg indstiller dig til førtidspension. Når man har været i gennem

førtidspension.

Jobafklaring og førtidspension Nu har kommunen en hel liste over, hvad Joan fejler, og hun bliver sendt i jobafklaring tre dage om ugen. Hun kommer til et lille center, hvor hun bliver testet i at skrive på computer og skal samle fixeposer. Hun har en sagsbehandler ved sin side i hele forløbet.

Nr. 4 2016

FIBROMYALGI•DK

Lægen kiggede bekymret på mig Af Alice Sprotte Fra Maria Pedersen stiller hos lægen med svære smerter, til hun får diagnosen fibromyalgi, går der kun få måneder. Hun har afklaring og førtidspension inden der er gået tolv måneder fra første sygedag. Hun har følt sig tryg ved læger og sagsbehandlere gennem hele forløbet.

Du har fibromyalgi Da Maria fortæller lægen om smerterne, kigger lægen bekymret på hende. – Jeg tænkte, at det var da lidt mærkeligt, at hun kiggede sådan på mig, siger Maria. Lægen sender hende til røntgenundersøgelse. Men røntgenbillederne viser ikke noget, der kan forårsage så stærke smerter. Så lægen beslutter sig for at sende hende til reumatologisk ambulatorium. Allerede ved den første konsultation siger reumatologen til Maria: – Jeg er ret sikker på at du har fibromyalgi. Men jeg må ikke skrive det ned i min journal, før du har været til prøver og test. Herefter går der kun få måneder, før hun har diagnosen fibromyalgi. Hun går til lægen første gang i slutningen af 2008, og allerede i juli 2009 har hun fået konsta-

Arbejdsskade i bækkenet Maria Pedersen bor på Stevns sammen med sin mand og sine to teenagebørn. Hun er førtidspensionist. Noget den 39-årige kvinde ikke er blevet af egen fri vilje. Hun elskede sit job som sygeplejerske. Men hun når kun at arbejde i få måneder som sygeplejerske på Køge Sygehus, inden hun får en arbejdsskade i bækkenet i 2008. Skaden holder hende i sengen længere tid, end hun havde forestillet sig. Selv efter flere uger kan hun stadig ikke være oppe mere end et par minutter, uden at det gør ondt i kroppen. Det får hende til at opsøge sin praktiserende læge.

teret sygdommen.

– Jeg er ret sikker på at du har fibromyalgi. Men jeg må ikke skrive det ned i min journal, før du har været til prøver og test.

Må stoppe igen Til trods for diagnosen tænker Maria, at hun nok skulle vinde over sygdommen. Hun skulle bare have en pause og dyrke noget motion. – Jeg havde lige taget et års forældreorlov i 2009 og skulle tilbage på Køge Sygehus i 2010. Så der var 14 måneder, hvor jeg gik derhjemme, fortæller Maria. Men der skulle kun gå få måneder efter forældreorloven, før hun igen må sygemelde sig i starten af 2011. Denne gang kommer hun ikke tilbage. Hun har næsten lige afsluttet sin drømmeuddannelse og er endelig kommet i gang med det, hun gerne vil. Så hun havde ikke forestillet sig, at den nye karriere skulle stoppe så hurtigt. Hun havde godt nok smerter under sin studietid, men det var ikke noget, hun tænkte nærmere over.

Afklaring inden for 12 måneder Efter sin første sygedag på grund af fibromyalgi kontakter Maria sin kommune for at fortælle, at den er helt gal. De fortæller hende, at de har faste procedurer, og at hun ville blive indkaldt til møde efter tre måneder. Dette sker efter planen, og på mødet står det klart, at Maria hører til den gruppe, der får svært ved at komme tilbage på ar-

FIBROMYALGI•DK FIBROMYALGI• •DK

Nr. 4 2016

bejdsmarkedet. De sender hende i arbejdsprøvning, hvor hun skal skrive tekst af, sy på symaskine og andre praktiske ting, der blandt andet tester koncentration og udtrætning. Det kommer bag på Maria, at hun har så svært ved at udføre opgaverne. – Man er så træt, at man tænker: Det her kan jeg ikke en gang finde ud af. Ting som jeg før kunne klare sammen med 1000 andre ting, konstaterer Maria.

– Jeg havde lige taget et års forældreorlov i 2009 og skulle tilbage på Køge Sygehus i 2010. Så der var 14 måneder, hvor jeg gik derhjemme.

klapper på. Men når der er så mange fagpersoner, der siger, at det er sådan, det er, så er jeg nødt til at lytte, siger hun. Derfor accepterer hun kommunens tilbud om førtidspension i 2012.

Førstehjælpskasse til øv-dage Den første tid efter afklaringen er svær. Hun er meget ked af det og har ikke fundet ud af, hvad hun kan holde til. Gør hun noget aktivt i hverdagen, så gør det ondt – hviler hun, så gør det også ondt. I dag har Maria lært at leve med fibromyalgien. Hun prioriterer at gøre de ting, hun allerhelst vil. Hun kan helt og holdent selv tilrettelægge sin hverdag og behøver ikke at ringe til en chef for at undskylde flere gange om ugen.

Herefter kommer hun i arbejdsprøvning på et fritidshjem, hvor hun ikke når at være ret længe. Til trods for dette tænker hun selv, at hun er for rask til at blive førtidspensionist. Ved næste møde i kommunen melder sagsbehandlerne ud, at de indstiller hende til førtidspension. Der går under et år fra første sygedag, til Maria har en afklaring. Helt efter den dengang gældende lovgivning.

Accepterer førtidspension Maria møder ikke modstand fra hverken læger eller sagsbehandlere under sit sygdomsforløb. Ingen tvivler på, om hun er så syg, som hun giver udtryk for. Hun synes, at året med arbejdsprøvninger er utrolig hårdt, og hun får det markant dårligere dette år. – Men jeg er blevet behandlet efter lovgivningen. Jeg er ikke blevet behandlet bedre eller værre. Måske har det gjort, at jeg er kommet bedre i gennem, siger Maria. Hun fortæller, at hun under forløbet møder nogle meget kompetente fagpersoner. Hun har ingen dårlige dage – hun har stille dage, hvor

– Jeg var fuldstændig tryg ved deres bestutninger. Der var ikke noget tidspunkt, hvor jeg havde indtryk af, at de prøvede at slippe uden om. De var så troværdige.

hun ligger på sofaen og nyder, at familien laver maden. Der er der altid et eller andet, hun kan finde glæden ved. – Jeg har en nødhjælpskasse til øv-dage. Her er der en bog, en lækker te, en lækker chokolade og billeder af min familie. Så i stedet for at det er en dum dag, hvor jeg har ondt af mig selv, så forkæler jeg mig selv, fortæller hun.

Drømmen om at arbejde – Jeg var fuldstændig tryg ved deres beslutninger. Der var ikke noget tidspunkt, hvor jeg havde indtryk af, at de prøvede at slippe uden om. De var så troværdige, uddyber hun. Det var dengang svært for hende at acceptere, at hun var så syg, at hun havde besvær med bare at komme ud af sengen og ind i mellem måtte „gå“ på trappen på ballerne. I stedet forsøgte hun at vige uden om konsekvenserne af den svære diagnose. En læge siger til hende under afklaringsforløbet, at hun har fibromyalgi i svær grad, men at hun bare ikke vil indrømme det. Hun får at vide, at det er urealistisk for hende at vende tilbage på arbejdsmarkedet. – Jeg var stadig sikker på, at jeg bare trængte til en pause. Når man sidder der med alle sine bange anelser for fremtiden og sin økonomi, så tænker man ikke klart. Man har sky-

Nr. 4 2016

Sidste år fik Maria tilkendt varig førtidspension efter et opfølgende møde med kommunens sagsbehandlere. Kommunen behandlede hendes sag efter den lovgivning, hun fik pension under i første omgang. Det forløb også fuldstændig uproblematisk. Hun ved, at hun ikke kommer tilbage til arbejdsmarkedet på fuldtid. Men hun drømmer stadig om at bruge sin faglighed et par timer om ugen. – Jeg drømmer om at bruge min sygeplejefaglige baggrund for at hjælpe mennesker, der døjer med de samme ting, som jeg gør. Der er ikke nogen, der kommer og banker på hjemme stuen. Jeg vil gerne hjælpe andre med fibromyalgi, afslutter hun. Maria Pedersen er et fiktivt navn, da hun ønsker at være anonym, men Fibromyalgi.dk er bekendt med hendes identitet.

FIBROMYALGI•DK

Empowerment

Øg din livskvalitet:

Tag livet i dine egne hænder Af journalist Maibrit Jürs

Selvom livet ikke altid byder en de bedste vilkår, kan man sagtens have høj livskvalitet alligevel. Med lidt øvelse kan man lære sig selv at fokusere på de positive ting fremfor de negative, og det får livsglæden til at vokse. Man kan godt have masser af livsglæde, selvom man lever med kroniske smerter. For selv om man måske ikke kan de ting, man kunne tidligere, kan man alligevel lære at se positivt på livet, og det er en vigtig forudsætning for høj livskvalitet. Det mener psykolog og forsker i positiv psykologi, Ebbe Lavendt. – Se for eksempel på folk, der lever i Calcuttas slumkvarterer. Mange af dem ejer kun ganske lidt. Men selv om de lever i stor fattigdom og usikkerhed, er mange af dem faktisk lykkelige, siger han. Forskning viser, at man selv kan gøre rigtig meget for at skabe kvalitet i sit eget liv, også selv om ens vilkår er svære. Tanker, følelser og kropsfornemmelser hænger

Gør, hvad du kan

- Det værste man kan gøre, når man har det dårligt, er at sætte sig i sofaen. Det mener Mikkel Salling Holmgaard, der er foredragsholder og motivator og hjælper trafik- og voldsofre med svære mén med at få et godt liv. Ligesom Ebbe Lavendt mener han, at det, der betyder mest er, at man handler. – Det, der oftest gør folk kede af det, er, at de ikke gør, hvad de kan for at forbedre deres situation, siger han. Mikkel Salling Holmgaard overlevede som 19-årig et knivstik i halsen. Han vågnede op med en lam venstre arm og skulder og beskeden om, at der højst var fem procent chance for, at han ville komme sig over lammelsen. I dag er han elitesportsudøver, livredder og manden bag The Back to Life Project. Dertil holder han foredrag om at tage ansvar for sit eget liv, hvor han deler ud af sine egne erfaringer og hjælper andre til at hjælpe og motivere sig selv. – Du kan godt have et godt liv, selvom du har fibromyalgi. Det eneste, du skal gøre, er at gøre noget. Hvad som helst. Jeg siger ikke, at det ikke er hårdt at have en smertesygdom, men jeg ved, at man kan få et godt liv, selvom man har smerter, siger Mikkel Salling Holmgaard.

nemlig sammen, og derfor vil man lettere komme i dårligt humør, hvis man har smerter. Men det betyder samtidig, at man også kan bringe sig selv i godt humør ved at fokusere på det positive, handle derefter og skabe fysisk velvære for sig selv, mener Ebbe Lavendt. – Man har selv indflydelse på sin egen glæde og livskvalitet, og derfor behøver ens humør ikke være dikteret af, hvor store smerter, man har. Der er mange måder, man kan skabe livskvalitet for sig selv på, og hver enkelt person må finde det, der gør ham eller hende glad. Men hvis man ikke gør noget, kan det være svært at bevare det gode humør, når det gør ondt, siger han.

FIBROMYALGI•DK

Nr. 4 2016

Empowerment Det handler om fokus Da Mikkel Salling Holmgaard stod midt i sit livs krise, var der ingen, der troede på, at han nogensinde ville få sin førlighed tilbage. Derfor måtte han selv iværksætte sin genoptræning, og han trænede hver dag i tre år, før han igen kunne bruge sin arm. – De første to år var der stort set ingen resultater, men jeg troede på, at det nok skulle komme og jeg var hamrende motiveret af at ville vise lægerne, at de tog fejl. Det handler om at fokusere på det, man kan fremfor det, man ikke kan. Og netop dét at bevare troen og kæmpe videre er afgørende. For det giver i sig selv livsglæde at føle, man gør noget for at få det bedre. – Det kan godt være, man ikke kan blive smertefri, men man kan altid arbejde på at få det bedre på en ene eller den anden måde. Uanset hvor små resultater, man opnår, vil det føles godt at vide, man gør en indsats. Det eneste, man ikke må gøre, er ingenting. Så tag ansvar, tro på det, vær positiv og husk at grine lidt af dig selv undervejs! Så får du et bedre liv uanset hvad.

Optimister har det bedre og lever længere Det kræver ikke specielle forudsætninger eller et stort overskud at vende negative følelser til positive. Det kræver bare, at man er bevidst om sine følelser og er villig til at gøre en lille gentagen indsats. – Der kan godt være en barriere for nogle, når de begynder at arbejde med sig selv, men der kan ikke ske noget ved at prøve. Hvis man derimod ikke kaster sig ud i det, ja så er det i hvert fald sikkert, det ikke virker, siger Ebbe Lavendt. Selvom det kan være svært at kontrollere sit humør, kan man altid påvirke det i en eller anden grad, og øvelse gør mester. – Ligesom en surfer ikke kan kontrollere bølgerne, kan vi heller ikke kontrollere vores tanker, følelser og kropslige fornemmelser. Men ved at lære, hvordan bølgerne bevæger sig, kan surferen øve sig i at navigere på dem. På samme måde kan vi lære at navigere rundt i de tanker, følelser og kropslige fornemmelser, der dukker op i os, så vi kan påvirke, hvordan vi reagerer på dem. Man kan med andre ord lære at styre, hvilke tanker man vil fokusere på, og hvilke man ikke vil fokusere på. Forskning viser, at man via øvelser kan skabe flere positive følelser og derved få det bedre på trods af omstændighederne. – Man ved blandt andet, at folk, der er meget optimistiske, i gennemsnit lever seks til otte år længere.

Nr. 4 2016

Det kan du selv gøre for at skabe mere glæde i din hverdag Der er mange måder, hvorpå man kan påvirke sine egne følelser, og man skal vælge at gøre det, der føles rigtigt for én selv, mener Ebbe Lavendt. Han har nogle helt konkrete forslag til, hvad man kan gøre for at øge sin livsglæde.

Lav taknemmelighedsøvelser - Det er vigtigt at minde sig selv om det gode i livet. Så inden du falder i søvn, så tænk på tre gode ting, der er sket i dag, og hvorfor du værdsætter dem. Du kan også lave en liste over alt det, du er glad for, eller tænke på en ting, du glæder dig til.

Få kropslig velvære – Alt, hvad der giver dig kropslig velvære og nydelse, vil gøre dig gladere. Det kan være massage, kram eller sex. Motion i sig selv er en af de hurtigste veje til mere lykke, og du behøver ikke løbe et maraton. En gåtur i solen kan også gøre underværker for dit humør. Søvn påvirker desuden både vores humør og energiniveau, så sørg for at have en stabil søvnrytme og sov ca. syv til ni timer hver nat.

Gør noget godt for andre – Man bliver glad af at gøre andre glade. Noget af det, der har allerbedst effekt er at hjælpe andre mennesker. Det kan være alt fra at udføre frivilligt arbejde til at holde en dør for din nabo.

Få støtte af dine omgivelser – Vi bliver påvirket af de mennesker, vi omgås, så hvis vi omgås glade mennesker, bliver vi også lettere selv glade og omvendt. Så prioriter de relationer, der gør dig glad og giver dig energi.

Ebbe Lavendt er en af Danmarks største kapaciteter inden for det man kalder resiliens. Resiliens er et udtryk for vores psykologiske robusthed, hvor godt vi modstår stress og pres. Han er leder af Center for Positiv Psykologi og stifter af Selskab for Evidensbaseret Coaching under Dansk Psykolog Forening. Mikkel Salling Holmgaard er i dag professionel foredragsholder, ambassadør og initiativtager i The Back To Life Project. Mikkels historie er både voldsom og livsbekræftende på én gang. Stukket ned en kold aften i marts 2006, mens han forsøgte at redde en gymnasiekammerat fra et voldsomt overfald. Kammeraten mistede sit liv, men Mikkel overlevede på trods af hans svære skader og stort blodtab. Det blev starten på næsten ti års kamp for at komme tilbage og få det liv han gerne vil leve.

FIBROMYALGI•DK

Empowerment

Sådan får du frigjort energi til alt det sjove Tværfaglig rehabilitering efterfulgt af ADAPT og ACTIVE – programmer til en lettere hverdag med fibromyalgi Af Alice Sprotte Du kender det fra din egen hverdag. Det kan være svært at finde energien til alle de praktiske gøremål. Vaske tøj, lave mad, gøre rent osv. Når du har fibromyalgi bliver tingene bare mere besværlige, giver smerter og gør dig træt. Og når man bruger alle kræfterne på pligterne, så er der ikke altid energi tilbage til at lave det, man synes er sjovt. Gå i teatret eller i biografen. At gå til foredrag eller måske bare gå på café med veninderne – eller ud og få en øl med gutterne. Men meget kan ændres med planlægning og ved at tænke anderledes om hvordan hverdagen med fibromyalgi kan se ud.

Cecilie von Bülow, der er uddannet ergoterapeut, Ph.d. fra Syddansk Universitet (SDU) og tilknyttet Parker Instituttet på Bispebjerg-Frederiksberg har påvist gode resultater med at lære patienter om bl.a. planlægning og anvendelsen tilpasningsstrategier. Samtidigt viser hendes forskning, at man ved målrettet arbejde kan blive bedre til de daglige gøremål og samtidigt blive mindre udtrættet.

habiliteringsforløb og derefter i et ekstra 16-ugers forløb med fokus på tilpasning (kaldet ADAPT) eller i et 16-ugers forløb med fokus på at øge fysisk aktivitet (kaldet ACTIVE). ADAPT-programmet handler om at finde tilpasningsstrategier, der kan gøre dagligdagen lettere, mens ACTIVE- programmet handler om, at gøre deltagerne mere fysisk aktive i hverdagen.

ADAPT programmet „To adapt“ er engelsk og betyder at tilpasse sig og ADAPTprogrammet fokuserer på, hvordan man kan gøre hverdagen lettere med ergoterapeutiske metoder. „Alt i alt handler tilpasning om at tilpasse personens omgivelser, måden opgaver udføres på og ændre sin tænkning om hvordan man „burde“ udføre opgaver eller hvordan man plejede at udføre opgaver på“, forklarer Cecilie von Bülow. Hvis man lærer at udføre opgaver på en mere hensigtsmæssig måde og acceptere, at man ikke behøver at gøre alting selv kan man komme rigtig langt. Det er fx ok at bede andre om hjælp, lade opvasken stå til man har energi til at tage den eller betale sig fra opgaver, som man synes er for sure. ADAPT-programmet blev udviklet af Cecilie von Bülow til brug for hendes Ph.d.-afhandling. Der var tale om et program, hvor man i høj grad gjorde brug af diskussioner og deltagernes egne erfaringer for at løse de aktuelle udfordringer i dagligdagen.

Tilpasningsstrategier og øget aktivitetsniveau i hverdagen Cecilie von Bülow arbejder som ergoterapeut med at få patienter til at ændre deres vaner for hvordan de udfører opgaver i dagligdagen og det kan give gode resultater. Hendes forskning viser, at ved en målrettet indsats kan patienter lære at bruge tilpasningsstrategier der gør det nemmere at klare helt almindelige dagligdags opgaver. Tilpasningsstrategier indebærer alt fra planlægning til hjælpemidler og helt nye måder, at bruge kroppen på – fx to hænder i stedet for en hånd. Dvs. strategier der begrænser smerter, reducerer udtrætning og samtidig frigiver energi til andre vigtige ting i livet. Men at lave så store forandringer i hverdagen er naturligvis ikke noget man kommer sovende til. Resultaterne er kommet efter at patienterne først har deltaget i et to-ugers tværfagligt re-

FIBROMYALGI•DK

Nr. 4 2016

Empowerment ACTIVE programmet ACTIVE-programmet er udviklet af en af Cecilie von Bülows kollega fra Parker Instituttet, Elisabeth Bandak, fysioterapeut og Ph.d.-studerende. Ligesom ADAPT-programmet løb ACTIVE-programmet over 16 uger. Formålet med ACTIVE-programmet er, at gøre deltagerne mere fysisk aktive i hverdagen og bevidste om deres egne fysiske formåen. Det skal forstås på den måde, at der i ACTIVE-programmet er fokus på at øge mennesker med fibromyalgis fysiske aktivitetsniveau og dermed øge deres generelle fysiske formåen i dagligdagen. Det kan gøres ved det som fysioterapeuter kalder pacing. Det betyder, at man lærer at dosere kræfterne rigtigt, og på en måde der gradvist øger ens fysiske kapacitet. Samtidigt lærer man at skrue ned for aktivitetsniveauet på de dårlige dage, for så kan man skrue op på de gode dage. I sidste ende betyder det, at det er muligt at forbedre hvad man er i stand til fysisk.

Gode resultater Cecilie von Bülows Ph.d.-studie har givet gode resultater. Af Ph.d.-afhandlingen fremgår det: „Responder analyserne viste at 63 % af deltagerne opnåede klinisk relevante forbedringer i AMPS motorisk ADL-evne og 48 % i procesmæssig ADL-evne.“ Frit oversat betyder det, at en stor del af deltagerne blev betydeligt bedre til at planlægge og udføre deres dagligdags opgaver. Selv siger deltagerne om deres resultater: „Madlavning er blevet markant mindre anstrengende. Jeg har lært at bede om hjælp til at løfte de tunge ting og har stort udbytte af at bruge hjælpemidler til at skære, snitte, m.m. – det har givet mig fornyet fornøjelse i køkkenet“.

Ergoterapeuten burde være central i behandlingen af kronisk syge Der er ikke en udpræget tradition for at inddrage ergoterapeuter i behandlingen af kroniske syge og det er ærgerligt, mener Cecilie von Bülow, for ergoterapeuterne har meget at byde ind med. „Det der adskiller ergoterapeuter fra andre faggrupper i arbejdet med kronisk syge er, at ergoterapeuter ikke fokuserer på at genoptræne tabte og ofte ugenoprettelige kropsfunktioner, men i stedet fokuserer på at få personen til at leve bedst muligt i eget liv, ved at lære personen at tilpasse sine omgivelser og planlægge hverdagen mere hensigtsmæssigt.“ Man kan sige, at ergoterapeuter er gode til at hjælpe folk med at finde strategier for hvordan de kan overkomme og løse de udfordringer der ofte kommer i forbindelse med en kronisk sygdom. Og det var lige præcis det, som Cecilie von Bülow ønskede at opnå med de mennesker, der deltog i ADAPT programmet. „Jeg ønskede at uddanne dem til effektive og kompetente problemløsere. Jeg ønskede faktisk, at lære dem at tænke problemløsende som en ergoterapeut…“. Denne tænkning, er ikke kun aktuel for mennesker med fibromyalgi, men for mennesker der grundet forskellige kroniske sygdomme, oplever vanskeligheder med dagligdagens opgaver. Cecilie von Bülow mener derfor også det vil være relevant for mennesker med andre kroniske sygdomme at deltage i ADAPT programmet.

Et målrettet studie Cecilie von Bülows studie beskæftiger sig med kvinder med fibromyalgi og deres evne til at blive bedre til at udføre dagligdags opgaver, fordi det som oftest er dem hun møder i sit arbejde. „Hvis man skal karakterisere den „ty-

„Er blevet bedre til at acceptere mine begrænsninger og gør mig ikke så mange tanker om, hvad andre tænker og mener. Mine omgivelser må gerne vide, at jeg ikke er som før“. „Jeg har fået frigivet mere energi til at kunne gøre de

piske kvinde med fibromyalgi“ som vi møder i hospitalsregi, så er hun en kvinde i fyrrerne der udviser betydelige begrænsninger i forbindelse med udførelsen af daglig-

ting der er gode for mig, såsom at kunne fokusere mere på min træning og kunne deltage i foredrag etc. Det har givet en væsentligt større livskvalitet og en meget større

med fibromyalgi ikke står overfor de samme udfordringer. Det siger bare noget om, at langt størstedelen af de patienter der henvises til Bispebjerg-Frederiksberg Hospital er kvinder.

tilfredshed med mig selv“.

Nr. 4 2016

dagsopgaver.“ Det er ikke nødvendigvis det samme som at mænd

FIBROMYALGI•DK

Empowerment

Store drømme og fibromyalgi:

Jeg har udlevet flere drømme end jeg troede var muligt Af Mark Sinclair Fleeton

Line Sørensen på 26 lever som professionel musiker i Los Angeles og så har hun fibromyalgi. „Kun få år tilbage stod jeg med valget om en førtidspension, men jeg valgte at prøve den anden udvej, - Ja, så havde jeg i det mindste prøvet - og i dag står jeg som 26-årig, udlært og kan kalde mig selv professionel musiker og bassist.“ Line Sørensen har levet med smerterne siden hun var 6-7 år. Det startede med en skæv ryg og hofte. Som 15-16-årig meldte nye smerter sig på banen med migræne, stivhed og ømhed i led og muskler og gradvist begyndte det at lægge begrænsninger på hendes aktiviteter. Efter et ophold på et smertecenter besluttede Line Sørensen dog at trodse smerterne og kaste sig ud hendes drøm – en bacheloruddannelse i musik fra Musicians Institute i Los Angeles. Det har hun ikke fortrudt. „Jeg er så uendelig lykkelig for, at jeg bed tænderne sammen og tog skridtet, så jeg kunne bevise overfor mig selv, at jeg kan styre mit liv, og det kan fibromyalgien ikke“, siger Line Sørensen.

En skæv ryg og pres på efterskolen Smerter har været en del af Line Sørensens liv siden hun var lille. „Det viste sig, at jeg havde en skæv ryg og

stedet og tanken om at få en uddannelse i Los Angeles, men alt med min sygdom var nyt, så jeg skulle have styr på dét, før jeg tog nogen steder.“ Gennem næsten to år på Odense smertecenter lærte Line Sørensen langsomt sine smerter at kende og at lytte til sin krop. „Vi blev undervist i mindfulness og meditation, hvilket hjalp mig til at slappe af i smerten og fokusere på vejrtrækning.“ Hun lærte også, at for meget sukker i maden, hvidt brød og nogle kød-grupper ophober giftstoffer og irriterer iltningen af musklerne og derfor kan udløse smerterne. Hun stod med et valg. Mange af dem, hun mødte på smertecenteret var på førtidspension. Skulle hun selv søge om førtidspension, selvom hun kun var 19 og slet ikke havde haft rigtig mulighed for at tage hul på en eller anden form for arbejdsliv? „Jeg besluttede mig for at søge ind på en bacheloruddannelse på Musicians Institute i LA, og jeg blev heldigvis optaget; og derefter så jeg mig aldrig tilbage.“

Fuld skrue i LA I dag lever Line Sørensen som musiklærer på Neighborhood Rock School og freelance bassist for forskellige artister og dagene ligner sjældent hinanden. Nogle dage starter hun dagen med at undervise og bruger så dagen med at øve med forskellige bands, hvis de har et show eller en koncert. „Livet som musiker er super uforudsigeligt, men det er livet med fibromyalgi også, så det passer egentligt super godt sammen; ikke én dag er den

hofte, men heldigvis var det noget jeg voksede fra med årene“ fortæller Line Sørensen. Hun lider dog stadigt af en hypermobil rygrad. Senere to smerterne til og som 15-16-årig led hun af migræne og stivhed og ømhed i led og muskler. „Gennem den tid var jeg på musik efterskole, så jeg bildte mig selv ind at kroppen selvfølgelig var under meget pres: jeg var et nyt sted, omringet af nye

Fotos: Jannie Nikola

folk og omgivelser, og det gav kun mening at være ekstra udmattet.“ Direkte efter musik efterskolen stod den på tre år i gymnasiet og i den periode måtte Line Sørensen se i øjnene, at det ikke bare var pres og en dårlig ryg. Der var noget galt.

At lære smerten at kende I løbet af gymnasietiden havde Line Sørensen haft tanken om at tage en musikuddannelse i USA og efter afgangseksamen tog hun til Los Angeles på et to ugers musikkursus på Musicians Institute. „Jeg blev forelsket i

FIBROMYALGI•DK

Nr. 4 2016

Empowerment ”En anden stor ting for mig er, at jeg har droppet det meste af min medicin, fordi at alt blev ”grumset”. Jeg tænkte ikke klart og jeg mistede al min energi. Nu kan smerterne sørme mærkes, men mine tanker er klare og min hjerne funger optimalt.

samme“, forklarer Line Sørensen. Hun er godt klar over, at hun ikke nødvendigvis kan forsætte det høje tempo. Det kan allerede være svært med lange undervisnings sessioner eller lange øve sessioner med forskellige bands. „Det gør hammer ondt, og jeg burde sikkert leve et mere stille og roligt liv, men jeg bliver ved indtil, at jeg ikke længere kan. Nu når jeg er ung giver jeg den hele armen, for jeg ved godt, at jeg om 10 år ikke kan udføre de ting jeg gør nu.“

Balance i sind og krop frem for medicin Det, der gør Line Sørensens hektiske liv muligt er mange af de ting, hun har taget med sig fra opholdet på Odense smertecenter. Mindfulness, træning og sund kost er en fast del og en helt afgørende forudsætning for det aktive musikerliv. „Fordi jeg har en skidt ryg, bliver jeg også nødt til at træne mine muskler uanset hvor ondt min fibromyalgi gør“, forklarer Line Sørensen. „En anden stor ting for mig er, at jeg har droppet det meste af min medicin, fordi at alt blev „grumset“. Jeg tænkte ikke klart og jeg mistede al min energi. Nu kan smerterne sørme mærkes, men mine tanker er klare og min hjerne funger optimalt. Det vil jeg hellere leve med end ikke at kunne mærke mig selv. Når jeg har for mange smerter, tager jeg noget medicin, men det er ikke længere på daglig basis.“

Derfor giver jeg den en skalle nu Men det er da heller ikke småting Line Sørensen har opnået i sin tid i Los Angeles. Udover at hun er blevet undervist at nogle at de bedste i branchen, har hun optrådt på det verdenskendte „House of Blues“. Hun har spillet live i Ellen Degeneres’ talkshow og har bla. spillet sammen med Disney stjernen Zendaya. Derudover spiller hun i to forskellige kirker hver søndag. Hun beskriver selv genren som moderne rock/pop a la bandet Coldplay, bare med kristne tekster. Og så har hun været til audition på „America’s Got Talent“, men gik ikke videre. „I de 4 år jeg tog min uddannelse, har jeg udlevet flere drømme end jeg troede var muligt, så det beviser kun for mig, at jeg kan hvad jeg vil! Jeg har masser af ambitioner og drømme at udleve i fremtiden, og det er helt sikkert jeg ikke vil lade fibromyalgien fortælle mig hvad jeg skal eller ikke skal. Dog har jeg også accepteret, at jeg i fremtiden må være realist og forme min drømme efter min fysiske kunnen; derfor giver jeg den en skalle nu.“

Nr. 4 2016

FIBROMYALGI•DK

Empowerment

Når smerten sættes på vers Af Mark Sinclair Fleeton Heidi Janum på 37 år er et positivt menneske. Hele hendes tilgang til livet og livet med fibromyalgi er positiv. Det kommer også til udtryk i hendes digtsamling „Smertens sande ansigt“, der blev udgivet i marts måned 2016.

Nogen dage er jeg på første side og nogen dage på sidste side Digtsamlingen „Smertens sande ansigt“ beskriver hele processen fra diagnose og angst og frem til den dag, hvor man er kommet ud på den anden side. „Hvis jeg skal være ærlig, ved jeg ikke, om jeg er kommet helt ud på den anden side“, siger Heidi Janum. „Kommer man nogen sinde det? Det er en vekselvirkning. Heldigvis kommer modløsheden nu kun i øjeblikke og optimismen, er den der fylder mest.“ Hun beskriver selv digtsamlingen som både en processkildring af hendes eget forløb, men samtidigt som et opslagsværk. „Nogen dage er jeg på den sidste side og andre dage er jeg på den første side“, forklarer Heidi Janum.

Selvom hun beskriver sit liv som et festfyrværkeri, så betyder det ikke, at hendes liv er uden udfordringer, men at skrive digte har hjulpet hende med at bearbejde smerterne og de begrænsninger de giver i hendes liv.

Smutvej

Det har hjulpet hende til at kunne træde tilbage og se hendes liv udefra og dermed opnå en større afklaring omkring hendes situation. For Heidi Janum har poesien

Hver dag føles ens. Intet ændrer sig.

været en indgangsvinkel til at få taget nogen af diskussionerne om, hvad det vil sige for familien, at de skal leve med kroniske smerter. „Mit ønske er, at andre kommer til at opleve, at digtene er en hjælpende hånd til åben kommunikation mellem den kroniske syge og hans/ hendes relationer“, siger Hedi Janum.

Flyver ud og finder den verden, jeg skulle ha’ levet i; Den verden jeg aldrig kommer til at se igen.

Det er tid til at finde en smutvej. Jeg bygger et luftskib af alle de drømme, jeg har sagt farvel til.

Jeg giver mig hen. Vækkeuret ringer.

Ubudne gæster Det banker på døren. Jeg aner uråd og tør ikke åbne. Døren sparkes ind, og den skyder mig ned. Smerten. Jeg får smerter, som jeg aldrig har mærket før. Min entre er blevet til et mylder af ubudne gæster. Jeg kender ikke mere min krop. Alt er forandret. Smerterne tiltager konstant. Ingen steder er efterhånden helle. Alt er på kort tid forandret. På kort tid forandret. Heidi Janum, Smertens sande ansigt

Virkeligheden kommer mig i møde. Natten er min smutvej. Heidi Janum, Smertens sande ansigt

Poesien som en åbning for dialog Familie og venner er for de fleste helt centralt for at få en hverdag til at fungere og til at leve med en kronisk sygdom. Men hvordan får man taget den svære dialog om muligheder og begrænsninger og gensidige forventninger. „Det er meget svært at formidle noget så sårbart“, siger Heidi Janum. „Men digtene har været en hjælp til at forære et billede til min familie om, hvordan det er at leve med kroniske smerter. Det er tit nemmere at læse et digt op end fortælle.“ Digtene har været en åbning for Hedi Janum og hendes familie til at tage den svære dialog. Som forælder har man en række forvent-

FIBROMYALGI•DK

Nr. 4 2016

Empowerment ninger til hvordan man selv gerne vil udfylde rollen. Heidi Janum fandt dog i dialogen med sin 13-årige datter ud af, at datteren ikke nødvendigvis stillede de samme krav til hende som mor, som hun selv gjorde.

Fyrværkeri Hvordan kunne jeg være sådan på afveje? Hvordan kunne farverne forsvinde? Hvordan kunne fyrværkeriet stoppe? Jeg er såret, men ikke død. Mine drømme er ikke dem, de var engang. Men de er her. Det er andre drømme. Nye drømme. Nye kemiske forbindelser bliver afprøvet. Nye lydeffekter. Nye lyseffekter. Nye muligheder tændes og skydes op. Og de skal aldrig slukkes igen. Aldrig. Heidi Janum, Smertens sande ansigt

Bearbejdning gennem kreativitet Der er mange måder, at tage dialogen med sine nærmeste på, men det er vigtigt, at den bliver taget. For Heidi

har skrevet digte siden hun var 12-13 år og dengang fandt hun, at det var utroligt hvor meget man kunne sige så kort med digte. Poesien taler til følelserne og derfor

Janums vedkommende har digtene været en god indgang til at tage den dialog og ikke mindst en måde at forklare sine nærmeste om, hvad fibromyalgien betyder for og

kan den kommunikere vores ellers utilgængelige indre liv på en helt anderledes konkret og direkte måde, som man umiddelbart kan relatere til og identificere sig med.

gør ved hende. Samtidigt har den været en god måde for hende at bearbejde hendes situation med sig selv. Hun

Jeg har et meget mere intenst liv i dag Heidi Janum lever i dag et andet liv, end det hun havde forestillet sig, at hun skulle leve. Men det er ikke et dårligere liv. „Jeg lever til tider et mere intenst liv nu. Ikke tempomæssigt, men oplevelsesmæssigt“, fortæller Heidi Janum. „Duften af nyslået græs, en nyudsprungen blomst, et knus af vores datter, et glimtrende øjekast fra min mand, der fortæller, at han stadig elsker mig, en god bog, en tur til stranden med min familie... Ja de nære ting er åbnet op på en ny måde. Jeg har fundet ud af, hvad livet virkelig handler om for mig.“ Nye dynamikker skal skabes i familien. Hendes mand skal ikke gå fra at være livsledsager og elsker til at være sygeplejerske. „Hvis jeg skal bruge en sygeplejerske, så ansætter jeg én“, konstaterer Heidi Janum.

Det er vigtigt med en god familie Familien betyder meget for Heidi Janum og sammen med hendes kristne tro udgør den fundamentet for hendes liv. Hun er ikke i tvivl om, at det sammen med hendes positive livssyn er baggrunden for, hvor hun er i dag. Og særligt på de dårlige dage. Når hun er tilbage på første side. I dag er Heidi Janum i fleksjob i 6 timer om ugen og det betyder, ligesom familien, meget for hende. Digtene kommer, når hun har noget at sige.

Nr. 4 2016

FIBROMYALGI•DK

DET SOCIALE HJØRNE

Fleksjobreformen Den 19. december 2012 vedtog folketinget lov nr. 1380 af 23.12.2012, som har betydet at fleksjobsordningen blev reformeret med ikrafttræden fra d. 1. januar 2013. Denne reform er iværksat for, at alle mennesker har mulighed for at være en del af arbejdsfællesskabet. Derved målrettes fleksjobreformen til personer med en meget begrænset arbejdsevne.

Kort overblik Et fleksjob er en mulighed for dig, som har en varig og væsentlig nedsat arbejdsevne, til at bevare tilknytningen til arbejdsmarkedet. At være ansat i et fleksjob betyder, at du vil være ansat på særlige vilkår, da der skal tages hensyn til dine fysiske eller psykiske begrænsninger. Et fleksjob er kendetegnet ved, at du aktuelt har en lille arbejdsevne, og kun kan arbejde få timer om ugen. Som udgangspunkt vil et fleksjob blive bevilget for en 5-årig periode, hvor det derefter skal vurderes, om du fortsat opfylder kriterierne for et fleksjob.

Målgruppen Du kan høre ind under målgruppen for et fleksjob hvis du:

Forudsætningen for at få tilkendt et fleksjob er at det vurderes, at du har mulighed for at udvikle din arbejdsevne, så du kan øge din arbejdsindsats inden for en rimelig periode. Men hvis det ikke er muligt at forbedre din arbejdsevne, og at du kun kan arbejde få timer om ugen, skal din kommune overveje om der skal indledes en sag om førtidspension.

Visitation Forudsætningen for et fleksjob er, at din arbejdsevne er varigt nedsat i et væsentligt omfang. Dette kræver en lægelig vurdering af din helbredsituation og en arbejdsprøvning, hvor det kan vurderes, hvor meget din sygdom påvirker arbejdsevnen. For at nå frem til vurderingen af din arbejdsevne, kan der være behov for flere arbejdsprøvninger og flere lægelige undersøgelser. For at du kan blive visiteret til et fleksjob, skal det konstateres, at du hverken nu eller i fremtiden vil kunne varetage et arbejde på ordinære vilkår. Ved visitationen af fleksjob skal du, i samarbejde med din sagsbehandler, udfylde en rehabiliteringsplan. Denne plan vil danne arbejdsgrundlaget for dit møde med rehabiliteringsteamet, hvor det skal vurderes om du skal indstilles til et fleksjob.

Midlertidigt fleksjob Når du får tilkendt dit første fleksjob vil det være for en 5-årig periode, hvorefter din kommune skal vurdere om betingelserne for dit fleksjob fortsat er til stede. Hvis betingelserne fortsat er opfyldt, så vil du få bevilget fleksjobbet i en ny 5-årig periode. Hvis du er fyldt 40 år, og kommunen ved opfølgningen på dit første fleksjob vurderer at din arbejdsevne fortsat

• Er over 18 år og under folkepensionsalderen • Ikke modtager førtidspension

er nedsat, så får du bevilget fleksjobbet permanent.

Jobsøgning og fleksjobbevis

Et fleksjob kan tildeles hvis du har svært ved at opnå eller fastholde din tilknytning til det ordinære arbejdsmarked. Det vil sige, at du kan have fysiske eller psykiske begrænsninger, som medfører at du skal ansættes på særlige vilkår, hvor der tages hensyn til dine skåne-

Når du er blevet visiteret til et fleksjob er det ikke ensbetydende med, at du så også kommer i arbejde. Du skal selv være aktiv jobsøgende, tilmelde dig Jobnet og vedlægge dit cv. Kommunen er ikke forpligtet til at anvise dig et fleksjob, men de skal vejlede og yde støtte til

behov.

din jobsøgning. Derudover har kommunen opfølgnings-

FIBROMYALGI•DK

Nr. 4 2016

Af Mie Jensen Socialpolitisk konsulent

pligt som betyder, at du i samarbejde med kommunen skal arbejde på, at dine muligheder for ansættelse i fleksjob forbedres. Du har mulighed for at anmode om et fleksjobbevis, som kommunen kan udfylde, hvis det skønnes relevant. Når dit fleksjob skal findes, kan dette bevis være gavnligt for din jobsøgning. Fleksjobbeviset indeholder blandt andet oplysninger om dine skånebehov, som kommunen skal udarbejde i samråd med dig.

vet at fastholde dig, så skal der være indgået en skriftlig aftale mellem dig og din arbejdsgiver. Denne aftale skal blandt andet indeholde oplysninger om, hvilke konkrete skånehensyn der er aftalt. Når din arbejdsgiver har prøvet at fastholde dig i 12 måneder, så er du ikke sikret et fastholdelsesfleksjob. Kommunen skal udarbejde en sag til rehabiliteringsteamet, som skal vurdere om du opfylder betingelserne for et fleksjob, og om du derefter kan indstilles til et fleksjob.

Opfølgning Når du er blevet ansat i et fleksjob skal kommunen følge op på, om der er sket ændringer i din ansættelse efter 2,5 år og vurdere om du fortsat opfylder betingelserne til et fleksjob. Herefter skal kommunen følge op, hver gang der er gået 2,5 år fra seneste opfølgning. Opfølgningen skal ske ved en personlig samtale med dig og kommunen kan vælge at inddrage din arbejdsgiver i samtalen, hvis der er behov for dette. Kommunen har pligt til løbende at sikre du udnytter din arbejdsevne bedst muligt i fleksjobbet, og om der tages hensyn til dine skånebehov. Hvis der sker ændringer i din ansættelse, som f.eks. kan være nedsættelse i arbejdstiden, så skal du orientere kommunen om det.

Fastholdelsesfleksjob Hvis du er i arbejde på ordinære vilkår, så har du mulighed for at blive ansat i et fleksjob på din hidtidige arbejdsplads. Betingelser for dette er, at du skal have været ansat på arbejdspladsen i mindst 12 måneder under overenskomstens sociale kapitler. Det vil sige at din arbejdsgiver skal have forsøgt at fastholde dig på arbejdspladsen i et ustøttet job under de sociale kapitler. Et socialt kapitel er en del af din arbejdsplads overenskomst, hvor det grundlæggende indhold er, at virksomheden kan fravige overenskomstens ordinære aftaler om løn og arbejdsforhold, og derved hjælpe dig med at bevare tilknytningen til arbejdsmarkedet. De sociale kapitler kan tages i brug, hvis du har brug for særlige skånehensyn, som kan være ændring i arbejdsopgaverne, nedsat arbejdstid, at der undgås overarbejde eller lig-

Principafgørelse nr. 35-15 af 17. juli 2015 D. 17. juli foretog Ankestyrelsen en principafgørelse vedrørende fastholdelsesfleksjob. Det er som hovedregel en betingelse for bevillingen, at personen har været ansat på arbejdspladen i mindst 12 måneder under overenskomstens sociale kapitler. Ankestyrelsen traf en afgørelse om, at hvis den ansatte har været udsat for akut opstået skade eller sygdom, kan kommunen undtagelsesvis bevilge et fastholdelsesfleksjob, uanset om personen ikke har været ansat på arbejdspladsen i mindst 12 måneder under overenskomstens sociale kapitler. Ved akut skade eller sygdom kan kommunen dog kun bevilge fastholdelsesfleksjob, hvis kommunen vurderer, at det er åbenbart formålsløst at gennemføre andre foranstaltninger. Kommunen skal i den forbindelse foretage en konkret vurdering af sygdommen, herunder prognosen for sygdommen, ligesom det skal vurderes, om arbejdspladsen kan gøre noget for at undgå forværring eller forebygge yderligere nedsættelse af arbejdsevnen. Hvis der ikke er mulighed for at gøre noget for at undgå forværring eller forebygge yderligere nedsættelse af arbejdsevnen, skal kommunen bevilge personen fastholdelsesfleksjob. Denne principafgørelse er ligeledes blevet tilføjet under beskæftigelseslovens § 70 b stk. 3.

nende. For at dokumentere at din arbejdsgiver har prø-

Nr. 4 2016

FIBROMYALGI•DK

sexsamliv SANNE OM

Hej Sanne, Jeg er en pige på 20 år, der starter på videregående uddannelse til september. Det har taget mig lidt tid, at komme i gang med uddannelsen, fordi det har krævet en del tilrettelæggelse at få en uddannelse til at hænge sammen med min fibromyalgi. Nu har jeg så mødt en rigtigt sød fyr og det er selvfølgelig dejligt, men jeg kan slet ikke overskue det! Der kommer bare så mange spørgsmål oveni alle de andre spørgsmål, som jeg knapt nok har taget stilling til alle sammen. Hvordan skal jeg finde tid og energi til at se ham, når jeg i forvejen har problemer med at finde tid og energi til at gennemføre en uddannelse? Og måske endnu vigtigere: skal jeg fortælle ham, at jeg har fibromyalgi? Jeg har tidligere haft dårlige erfaringer med at fortælle kærester om fibromyalgien og måske er det endnu værre, hvis han vælger mig fra pga. min sygdom, hvis jeg først har valgt at gå ind i et mere alvorligt forhold. Jeg ved simpelthen ikke, hvad jeg skal gøre. Med venlig hilsen Johanne

Kære Johanne Et polsk ordsprog siger: Vis aldrig din mand mere end halvdelen af din røv! Hvorfor belemrer jeg dig med ordsprog. Fordi det er kloge ord og nyttige. I forhold til dit dilemma: skal jeg – skal jeg ikke fortælle min nye kæreste om min fibromyalgi. Kære Johanne, klap lige hesten. Tag det med ro. Undersøg om kæresten er et menneske, du har lyst til at dele dit inderste med. Sådan et grund-fornuftigt råd lytter forelskede mennesker som regel ikke til. Gør det alligevel. Alle møder mellem mennesker er begyndelsen på et detektivarbejde. „Er han eller hun noget for mig? Passer vi sammen? Er han til at stole på? Hvordan taler han om sin eks-kæreste? – sin familie? Har han venner, holder han aftaler?“ Etc. Etc. En tjekliste er sund fornuft, og lige så vigtig som den lyder kedelig. I det hele tage vil jeg foreslå dig at pakke din fibromyalgi ned i en kasse og stille den et tørt og godt sted

Hvis du ønsker at sende et spørgsmål til Sanne Neergaard, bedes det sendt pr. mail Att. Sanne Neergaard til: brevkassen@fibromyalgi.dk Sanne Neergaard kan ikke påtage sig at besvare alle tilsendte indlæg, hvorfor man ikke må påregne at få svar. Spørgsmål kan bringes under mærke. Tidligere spørgsmål og svar, som Sanne Neergaard har givet i medlemsbladet, kan læses på hjemmesidens medlemssider.

på loftet. Nogen er ramt af Sklerose, nogen af kræft, andre af diabetes eller fibromyalgi. Det er træls at være syg, men der er ikke andet at gøre, end at tage sin skæbne på sig. Når den første og værste forskrækkelse og tristhed over at man har en sygdom eller et handicap er klinget af, er det bedste man kan gøre at forlige sig med sine livsvilkår. Forleden læste jeg følgende sætning: En god regel er ikke at forvente det ideelle af livet – men at nyde det mulige. Kæreste Johanne, ton dine bekymringer ned, lad din sygdom komme i sidste række. Og brug dine kræfter på at være glad for livet, kæresten og passe dine studier. Kærlig hilsen Sanne Neergaard

FIBROMYALGI•DK

Nr. 4 2016

MEDDELELSER

RESPONS Region Hovedstadens

JULEBINGO Så er det tid at tænke på JULEBINGO igen. I år bliver det holdt på Gladsaxe Hovedbibliotek, Søborg Hovedgade 220, 2860 Søborg. Vi håber som sædvanlig at få mange flotte præmier, og rigtig mange medlemmer har lyst at deltage i nogle hyggelige og sjove timer. Dato: Tid:

28. november 2016 kl. 13 til 16

Sekretariat og personale Sekretariatet Dansk Fibromyalgi-Forening Lergravsvej 53, 2300 København S Tlf. 3323 5560. Mail: dff@ﬁbromyalgi.dk Hjemmeside: www.ﬁbromyalgi.dk

Personale Sekretariatschef: Judi Olsen

Åbningstider: Ekspedition: Mandag og fredag kl. 10.00-12.00 Tirsdag-torsdag kl. 10.00-14.00

Økonomi: Gitte Andersen

Rådgivning: Mandag kl. 10.00-12.00 Tirsdag-torsdag kl. 10.00-14.00 Direkte telefon: tlf. 3323 5560

Medlemmer og kurser: Susanne Nørager

Hovedbestyrelsen Landsformand Søren Harboe Mail: sha@ﬁbromyalgi.dk

Socialpolitisk konsulent: Mie Jensen

Lokale: 2 Pris:

kr. 60,- som er personlig bindende

Næstformand Sif Holst, København Socialpolitisk konsulent:

Tilmelding SENEST den 14. novem-

Berit Pedersen

ber 2016 til: Birgit Merete

tlf. 26 21 02 50 tlf. 24 46 53 59

(Barsel) Kasserer Merete Hornecker, Klint, Nykøbing

Med hilsen fra Region Hovedstaden Merete og Birgit

Sundhedspolitisk konsulent: Charlotte Donna Kristensen Berit Høgsted, København

Sundhedspolitisk konsulent: Sif Holst Bente Stisen, Ishøj

Kommunikationskonsulent: Stine Bundgaard, København

Else Hansen, Hørsholm

Mark Sinclair Fleeton

Studendtermedhjælp: Lærke Steensgaard Sørensen

Nr. 4 2016

FIBROMYALGI•DK

Telefonliste for regioner og kontaktpersoner

Kontaktpersoner, selvhjælpsgrupper og netværk Dansk Fibromyalgi-Forening har en række kontaktpersoner, selvhjælpsgrupper og telefonrådgivere rundt om i hele landet. Alle er frivillige, og det er derfor forskelligt hvilke tilbud, der er i de forskellige områder. Du er velkommen til at kontakte de lokale kontaktpersoner i dit område og få oplyst hvilke tilbud, der er i dit område. Vedrørende rådgivning henviser vi til Sekretariatet. (Midlertidig ændring iht. vedtægterne).

Region Hovedstaden Regionen Birgit Bie Johansen, tlf. 2256 0318 Bagsværd/Søborg Mødes en gang om måneden på Gladsaxe Bibliotek mødesal 6, 2860 Søborg. Ring for

Viviann Kruse, tlf. 2347 4116 Ina Hansen, tlf. 5362 0733 Tåstrup Ring for tid og sted. Bente Kristiansen, tlf. 2823 1933 Conny Pedersen, tlf. 2068 4347

Mødes: 1. onsdag i hver måned kl. 14-17

Greve

Mødested: Mørdrup Kirke, Vestermarken 2,

Telefonrådgiver: Else Strange,

3060 Espergærde

tlf. 4140 7714

Dorthe Krauch Harboe, mobil: 2061 5534 Frederikssund/Egedal

Gruppen mødes 1. torsdag i ulige uger

Netværksgruppen mødes 2. onsdag i hver

kl. 13.00-16.00. Info-butikken, Lindegade,

måned (undtagen juli) fra 11.00-13.00 i

4400 Kalundborg, Tlf. 5951 1169

Frivilligstedet, Østergade 3C, Frederikssund

Kaja Nielsen, tlf. 6175 4380

Kontaktperson Frederikssund: Bente

Nakskov

Schousboe, mellem 11-13, tlf. 2041 2487,

Ring for tid og sted

mail: b.schousboe@outlook.dk

Birthe Bruun, tlf. 5492 6116

Kontaktperson Egedal: Charlotte Malm,

Ringsted

man-tor 15-19, tlf 2281 2406,

Telefonrådgiver: Linda Kronborg,

mail: charlotte-mor@hotmail.com

tlf. 2147 7179

Herlev/Søborg

Ruds Vedby

Kontaktstedet Marielyst, Herlev Hovedgade

Mødes sidste tirsdag i måneden kl. 10.00-?

172, Herlev Tid: Tirsdag i ulige uger kl.

Sognegården i Ruds Vedby.

14.00-16.00 Ring til os for et besøg

Gitte Marin Petersen, tlf. 28720029 Ingen henvendelse efter kl. 17.00

„Optimisterne“ mødes første mandag i

Ring for nærmere sted.

Beboer- og Kulturhus Østergaarden

Jane Brinckmann, tlf. 5465 2221

(selvhjælpsgruppe med rådgivning) Bente Stisen, mobil 2218 0657

Ring for tid og sted. (Tirsdag og torsdag fra 16.00-18.00)

Skovbo-gruppen Aktivitetshuset Møllevej 11, 4140 Borup. Vi mødes den anden onsdag i måneden fra

Kastrup

FIBROMYALGI•DK

svømning

Hobro Mødes første mandag i hver måned kl. 13.00-15.00. Nordvestvej 4. (Selvhjælpsgruppe med rådgivning)

Anne Grethe Vinkler, tlf. 9851 0802 Hurup Jonna Hvass, tlf. 9795 2378 Tlf. tid dagligt kl. 9.00-15.00 Skagen 1. onsdag i måneden kl. 13.30-15.30 Ring for tid og sted Aase Fischer, tlf. 9844 4874 mobil: 6049 1865 Svenstrup Henrik Wethje Søndergaard, tlf. 9686 0999 mobil: 2164 0999, mail: henrik@henrikws.dk Aalborg Mødested: Frivillighuset Aalborg, Anne Birgitte Loft, 9831 0225

Første mandag i måneden kl. 13.00-16.00.

hver måned kl. 13-16. Stenbjerggaard 19 A Ring for nærmere oplysning.

Jørgensen tlf. 2234 3936 i forhold til

Mølholmsvej 2. Ring for nye mødetider. Rødby

Ishøj

Hver mandag 17.45-19.15. Kontakt Martha

Vibeke Thostrup, tlf. 2080 3229 Kalundborg

Connie Hansen, tlf. 2367 9138

P.S. Husk vi svømmer gratis på Casparhus.

tlf. 9842 7705

Region Sjælland

Espergærde

Lis Madsen, mobil: 5190 3567

Frederikshavn

Telefonrådgiver: Dorethe Amondsen,

nærmere oplysninger Birgit Christiansen, tlf. 2621 0250

Region Nordjylland

kl. 14.30 til 17.00. Lisa Henriksen, tlf. 5651 0860 Helle Stubberup, tlf. 5687 1788

Region Midtjylland Grenå Fibromyalgigruppen af 1997 i Grenå. Vi mødes en gang om måneden, ring for næste møde. Alle er velkommen i gruppen Tina Olsen, tlf. 4220 2931 Jørgen Lautrup, tlf. 3051 9891, mail: j.lautrup@mail.dk

Nr. 4 2016

Horsens

Ribe

Telefonrådgiver: Jens Christian Jensen,

Inge Hammer, tlf. 7542 4812

tlf. 2840 8821 Svendborg Lemvig

Fibro Netværk Sydfyn

„Vesterhavsgruppe“

Mødes den sidste onsdag i måneden fra

Ring for mødetid.

kl. 15.00-17.30 i frivillighuset i Svendborg.

Hanne Møller Andersen, tlf. 22268354

Læs mere i netværksgruppens Facebook gruppe „Fibro Netværk Sydfyn“, hvor der

Randers

vil blive orienteret om tid og sted, plus div.

Jonna Bach, tlf. 8641 0825

info om møderne.

Tlf. tid: mandag til fredag kl. 12.00-15.00 Ringkøbing/Videbæk

Renee Hamilton, hamilton@live.dk Jane Knudsen, janedorthe@youmail.dk

Ring for tid og sted Eva Olsen, til, 2176 6078

Får du alle vores nyheder? Hvis ikke kan det være, at vi

Vejen Gnisten Vejen - Mødes i Huset i Vejen den

mangler din mailadresse. Vi

3. tirsdag i hver måned.

bruger dem, når vi skal sende

Britta Bøgsted Jessen, tlf. 4059 3592,

nyhedsbreve og mails om kur-

mail: boegested@gmail.com

sustilbud mv. ud til medlem-

Århus

Lene Nielsen, tlf. 2235 5911,

merne.

Elna Marie Lindrup Madsen, tlf. 8616 1311,

mail: lene@ﬁdolinux.dk

mobil: 2448 7065 Efter kl. 19.00

Lone Jensen, tlf. 2811 3913.

Skive Ring for tid og sted Ulla Andersen, mobil: 5192 5262

mail: raritet.lj@gmail.com

Region Syddanmark Broager Bente Lehmann Christensen, tlf. 7444 9412 Esbjerg Fibro Netværk Esbjerg mødes den 1. torsdag i måneden kl. 13-15 i Frivillighuset Vindrosen, Exnersgade 4, 6700 Esbjerg Vibeke Leane Sommer, tlf. 3035 3789, mail vibekeleane@gmail.com

Træffes bedst kl. 16-19

Mænd med fibromyalgi

Vi kan heller ikke sende dig et login til hjemmesiden uden din mailadresse. Husk derfor at indsende din nye mailadresse til sekretariatet, hvis/når du har fået en ny eller hvis du er i

Jørgen Lautrup, tlf. 8639 1491 mobil: 3051 9891,

tvivl, om vi har din mailadresse.

mail: j.lautrup@mail.dk Henrik Wethje Søndergaard, tlf. 9686 0999 mobil: 2164 0999,

Send adressen på mail til: dff@fibromyalgi.dk

mail: henrik@henrikws.dk Jens Christian Jensen, tlf. 2840 8821

Fredericia Margit Nielsen, tlf. 6441 3213, mobil: 5057 0628, mail: margit.konge8@gmail.com Grindsted Marianne Brogaard Terkelsen, tlf. 6015 7644 Grindsted/Sdr. Omme/Varde

Unge med fibromyalgi Træffes på sekretariatet på tlf. 3323 5560 Charlotte Donna Kristensen Træffes på sekretariatet på tlf. 3323 5660 ck@ﬁbromyalgi.dk

Annie Thomassen, tlf. 2127 2120 Middelfart Nanna Hansen, tlf. 2680 1284, mail: nitte10@gmail.com Kate Knudsen, tlf. 2097 0832,

Advokat Svend Aage Helsinghoff, med møderet for Højesteret, er Dansk Fibromyalgi-Forenings advokat. Hans kontor tilbyder en indledende gennemgang af socialsager gratis for foreningens medlemmer. Husk at vedlægge kopi af medlemskort eller betalt girokort ved henvendelse.

Stine Bundgaard Træffes på sekretariatet tlf. 3323 5560 stine@ﬁbromyalgi.dk

Advocare Erstatningsadvokater ApS

mail: funnymus@gmail.com

Århus: Kystvejen 17, 4. 8000 Århus C Tlf. 8820 2727 Fax 8612 8577

Nyborg Tina Elkjær Bønsøe, tlf. 7170 1756 (mandag mellem kl. 10-14) mail: balanceoglivstil@outlook.dk Odense Ring for tid og sted Mona Andersen, tlf. 6610 8870

OBS! Rettelser til telefonlisten sendes til: sih@fibromyalgi.dk

www.advocare.dk info@advocare.dk

(ikke mellem kl. 12.00-15.00)

Nr. 4 2016

FIBROMYALGI•DK

Sorteret Magasinpost Post Danmark IDnr. 42685

Kursusprogram 2016 Mestringskursus Fredag den 28. oktober 2016 i Aabenraa kl. 11-16

Pårørende – en overset gruppe? Fredag den 25. november 2016 i Horsens kl. 15-19

Træning – hvorfor nu det? Onsdag den 16. november 2016 i København kl. 17-19.30

„Håndtér dit liv“: Mandag den 10. oktober 2016 i Roskilde kl. 17-19.30

Mindfulness: Mandag den 3. oktober 2016 i Næstved kl. 17-19.30

Job og fibromyalgi: Onsdag den 9. november 2016 i København kl. 11-16 Hvordan kan du komme tilbage til – eller fastholdes på arbejdsmarkedet med en kronisk fysisk smertesygdom.

Cafémøder: Efter lokalt ønske og hvad der praktisk kan lade sig gøre.

Dansk Fibromyalgi-Forening arbejder ud fra følgende formål:

✓ at støtte, vejlede og oplyse medlemmerne og andre ✓ at fremme kendskabet til fibromyalgi ✓ at arbejde for, at sygdommen skal blive anerkendt på lige fod med andre kroniske sygdomme

✓ at støtte seriøs forskning ✓ at samarbejde med andre lignende organisationer ✓ at hjælpe medlemmerne til at leve et så aktivt liv som muligt trods sygdom

Dansk Fibromyalgi-Forening kan bla. tilbyde:

✓ Mestringskurser for nydiagnosticerede ✓ Medlemsbladet fibromyalgi.dk ✓ Hjemmesiden www.fibromyalgi.dk ✓ Temahæfter ✓ Telefonrådgivning på sekretariatet Tirsdag-torsdag kl. 10.00-14.00

✓ Pårørendekurser ✓ Temamøder ✓ Særlig rådgivning ang. Det rummelige arbejdsmarked og fibromyalgi

✓ Særlig rådgivning omkring unge med fibromyalgi ✓ Lokale kontaktgrupper og kontaktpersoner ✓ Patientpjece med gode råd til den fibromyalgiramte ✓ Pårørendepjece med gode råd til den fibromyalgiramtes pårørende

✓ Informations DVD Læs mere om kurser på www.fibromyalgi.dk (Ret til ændringer forbeholdes.)

Dansk Fibromyalgi-Forening Lergravsvej 53 · 2300 København S · telefon 3323 5560 dff@fibromyalgi.dk · www.fibromyalgi.dk Åbningstider: Mandag og fredag kl. 10-12, tirsdag til torsdag kl. 10-14

FIBROMYALGI•DK

Nr. 4 2016