Fibromyalgi dk nr 4 2013 by Dansk Fibromyalgi-Forening

Foto: Henrik Hviid

fibromyalgi.dk Et AK tiV t liV tRODS KRONiSKE SMERtER

Fokus på hjernens signalstoffer

Fysisk træning i fokus

Fibromyalgi-prisen 2013

Nr. 4 2013

fibromyalgi.dk | 23. årgang | Nr. 4 | 2013

Symptomer ved fibromyalgi

iNDHOlD

De hyppigst forekommende symptomer i forbindelse med fibromyalgi er følgende:

Sekretariat og redaktion

Leder

Fibromyalgi hos børn og unge: Ro og åbenhed hjælper

Fokus på hjernens signalstoffer: Immunforsvaret

Interview med sundhedspolitikere

Fysisk træning del 4

Fra patient til borger hos KIApro

En ny fremtid med fibromyalgi

Referat fra generalforsamling

Det Sociale Hjørne

Sanne om sex og samliv

Medlemssider

Telefonlisten

Forsidefoto: Henrik Hviid, Folketingets åbning

NæStE BlAD nr. 1 – 2014 udgives januar 2014 Indlæg og materiale til kommende numre skal være redaktionen i hænde senest:

Nr. 2 Nr. 3

Deadline d. 1. januar 2014 d. 1. april 2014

Udgivelsesmåned april 2014 juli 2014

Artiklerne udtrykker forfatterens egen mening og repræsenterer ikke nødvendigvis redaktionens eller foreningens holdning. Redaktionen påtager sig intet ansvar for indlæg indsendt uopfordret og forbeholder sig ret til at redigere i eller afvise indsendte indlæg. Bladets indhold er copyright. Kopiering og udlån er ikke tilladt. Vigtigt! Indlæg sendes til redaktion@fibromyalgi.dk underskrevet med navn (og evt. medlemsnummer), telefonnummer samt evt. kildeangivelse.

• • • • • • • • • • • • • • • • • •

udbredte smerter hovedpine koncentrationsproblemer hukommelsesproblemer problemer med immunforsvaret udmattelse hurtig udtrætning forøget stressfølsomhed svimmelhed irritabel tyktarm søvnforstyrrelse øget lysfølsomhed øget lydfølsomhed problemer i bevægeapparatet tørre slimhinder tand- og kæbesmerter irritabel blære forhøjet risiko for at udvikle depression

Det er vigtigt at huske, at listen med symptomer ikke er en facitliste! Sygdommen påvirker de fibromyalgiramte meget forskelligt. Nogle er mere belastede af bestemte symptomer end andre, og samtidig kan symptomerne variere i både intensitet og varighed. I nogle perioder kan de være meget invaliderende, og andre gange er de mindre udtalte.

Indsender bærer ansvaret for, at oplysningerne er fyldestgørende og korrekte. Alle aktiviteter i foreningens regi omtales under Meddelelser. Indlæg modtaget efter deadline bringes ikke uanset årsag. fibromyalgi.dk udgives af Dansk Fibromyalgi-Forening og omdeles til medlemmer samt til diverse læger, behandlere og foreninger. Layout og produktion: Hakon Holm Grafisk ApS, 3700 Rønne ISSN-nr.: 1603-4554

Medlemsbladet fibromyalgi.dk landsforeningens sekretariat: Dansk Fibromyalgi-Forening Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup Tlf. 3323 5560 · Fax 3323 5561 dff@fibromyalgi.dk www.fibromyalgi.dk

fibromyalgi.dk

Kontingent: Kr. 290,00 pr. år og følger kalenderåret. DFF er foreningsregistreret og logobeskyttet. Reg. nr. 1004839, CVR-nr. 18140691 Konto nr. 9107 0001133535

Redaktion: redaktion@fibromyalgi.dk

journalist: Jan Jakobsen

Redaktør: Elsebeth Lørup-Hoff hoff@fibromyalgi.dk

Korrektur: Pia Vedsegaard Jannie Brandt

Ansvarshavende redaktør: Anne Bendixen

Bladudvalget: Tove Vedsegaard

Nr. 4 2013

Leder Af landsformand Anne Bendixen, ab@fibromyalgi.dk

Som det kan læses i dette nummer af bladet, har DFF forsøgt at få politikerne til at forholde sig til vigtige problemstillinger for fibromyalgiramte. Redaktionen bad alle partiernes sundhedsordførere om at svare på tre spørgsmål i forhold til behandling, kapacitet og psykiatrisering. Vedlagt sammen med henvendelsen var et fakta-ark med bl.a. WHO’s placering af diagnosen som en fysisk sygdom mv. Svarene kan læses andetsteds i bladet – men processen med at få svarene fra politikerne har været meget tankevækkende.

lle partiernes sundhedsordførere er blevet spurgt. Det er dog ikke alle, som har prioriteret at svare på spørgsmål fra en patientforening, som repræsenterer en gruppe på ca. 100.000 mennesker her i Danmark!

Følgende partier reagerede slet ikke på henvendelsen: Liberal Alliance (LA), Socialdemokraterne, Radikale Venstre. To af de tre regeringspartier vurderer således ikke, at det er væsentligt at besvare denne henvendelse – meget tankevækkende! LA svarer aldrig på foreningens henvendelser.

Følgende partier har svaret på spørgsmålene: Dansk Folkeparti, Konservative, Venstre, SF og Enhedslisten. Tak til disse partier for at tage henvendelsen fra foreningen seriøst og bruge tid på at besvare den! Et af spørgsmålene drejede sig om, hvad ordførerne for de respektive partier vil gøre for at modvirke den psykiatrisering, mange fibromyalgiramte udsættes for i sundhedsvæsenet. Det kom derfor noget bag på redaktionen efterfølgende, at to partier havde ladet deres psykiatriordførere besvare spørgsmålene. I det ene tilfælde skyldes det et personsammenfald, hvor den samme person har begge ordførerskaber, hvilket præger besvarelsen. I det andet tilfælde havde man bevidst valgt at videresende henvendelsen fra sundhedsordføreren til par-

Nr. 4 2013

tiets psykiatri- og forebyggelsesordfører. Det illustrerer ganske godt tænkningen i forhold til diagnosen. Efterfølgende har der været dialog mellem foreningen og den pågældende ordfører angående dette, hvor foreningen atter har gjort opmærksom på, at fibromyalgi ikke er en psykiatrisk diagnose, og at den desværre ikke kan forebygges – kun behandles. Disse løbende kontakter til politikerne er vigtige for at øge de folkevalgtes viden om fibromyalgi og for, også på politisk niveau, at synligøre de ramtes problemstillinger herigennem. Det er en indsats, man som medlem af foreningen ikke umiddelbart kan se eller mærke i det daglige, men den er meget vigtigt for at opnå resultater på den lange bane. Derfor prioriterer foreningen også den politiske indsats højt på alle væsentlige områder. Det er ligeledes foreningens opgave at informere medlemmerne om, hvordan de politiske partier stiller sig til de ramtes problemer og udfordringer. Denne viden kan medlemmerne bl.a. bruge i forhold til kontakt med de lokale kandidater og folketingsmedlemmer. Det er klart, at man som organisation ikke vil være lige „begejstret“ for alle de svar, man får fra politikerne i sådan en runde – sådan er spillets regler. Det er dog både trist og tankevækkende at opleve, at flere af de folkevalgte på Christiansborg åbenbart ikke betragter sig som „Folkets Tjenere“ og derfor fravælger at gå i dialog med grupper af borgere, når de henvender sig direkte. Det er ikke sundt for demokratiet, når de valgte i højere grad opfatter sig selv og partierne som „Folkets Herskere“ end som „Folkets Tjenere“. På den måde fravælges dialogen med borgerne – i dette tilfælde en gruppe trængte borgere med meget store problemer! Vi nærmer os nu kommunal- og regionsvalgene i november. Især regionspolitikerne har stor indflydelse på sundhedssystemet og dermed også på de fibromyalgiramtes vilkår og behandlingstilbud eller mangel på samme. Derfor har foreningen udarbejdet en række væsentlige spørgsmål til disse. Spørgsmålene vil kunne findes på hjemmesiden, når valgmøderne starter. Herfra skal der lyde en meget inderlig opfordring til medlemmerne om at gå til valgmøder med regionspolitikerne og afkræve dem svar på disse spørgsmål inden valget. Det er nu - i nogle få uger - man kan fange kandidaternes opmærksomhed, inden de nyvalgte politikere forsvinder ind bag regionsgårdenes tykke og beskyttende mure de næste fire år.

Anne Bendixen fibromyalgi.dk

Fibromyalgi hos børn og unge:

Ro og åbenhed hjælper Af journalist Mette Bender

i dag får flere og flere børn og unge diagnosen fibromyalgi. Udfordringerne i forhold til kammerater, skole og uddannelse er mange, men der er råd at hente. Også for forældrene.

ærre kræfter til skole og uddannelse. Frygt for at være anderledes og blive afvist af kammeraterne. For få år siden fik kun voksne diagnosen fibromyalgi i Danmark. I dag diagnosticeres også mange danske børn og unge, og i Dansk Fibromyalgi-Forening får sundhedspolitisk konsulent Charlotte Kristensen mange henvendelser fra forældre, unge og børn. „Nogle forældre til børn med fibromyalgi ringer, fordi de er bekymrede. Børnene bliver måske hurtigt trætte eller kan fysisk ikke klare så meget. Det er fornuftigt at være opmærksom og tage forholdsregler, hvis ens barn er mere påvirkeligt end andre. Det er dog ikke altid, at en diagnose kan stilles. Ofte skal barnet undersøges af flere omgange, og nogle forældre er bekymrede ved at trække børnene ind i sundhedssystemet. Jeg mener, det er bedst at afklare så meget som overhovedet muligt uden at dramatisere. Uanset om barnet har diagno-

fibromyalgi.dk

sen, eller om der blot er en mistanke, drejer sig om at gøre barnets hverdag enklere. Mindre stress kan mindske generne og skabe mere overskud til at klare hverdag og udfordringer. Det er altid klogt at informere barnets lærere eller pædagoger, som kan hjælpe og støtte i hverdagen.“

Vær åben og udramatisk Også i forhold til barnet selv er fuld åbenhed bedst. Charlotte Kristensen forstår de mange forældre, som er bekymrede og derfor kan være lidt for beskyttende. „En god holdning kan være, at „fibromyalgi bare er noget, vi lever

Mindre stress kan mindske generne og skabe mere overskud til at klare hverdag og udfordringer. Det er altid klogt at informere barnets lærere eller pædagoger, som kan hjælpe og støtte i hverdagen.

med i vores familie“. Lær dit barn at give enkle forklaringer som: „Jeg får ondt, når jeg løber. Derfor løber jeg ikke“. Charlotte Kristensen fortæller om en henvendelse, som kom fra moderen til en pige i 8. klasse. Dengang deltog pigen kun i dansk. Hun kunne ikke klare mere. „Jeg tog kontakt til Emmas UUvejleder (ungdomsuddannelsesvejleder) og lærere, og sammen med forældrene satte vi ind fra mange sider. Hun havde lang vej til skole og fik bevilget tre måneders kørselsordning. Det betød, at hun ikke brugte alle sine kræfter på at cykle. Emma fik et kuglesæde til sin skolestol og en aftale om, at hun kunne lægge sig på en sofa i alle pauser. Hjemme begyndte hun at tage varme, afspændende bade. Snart kunne hun deltage i matematiktimerne, og derfra trappede hun videre op. Året efter kom hun på efterskole, og i dag går hun i gymnasiet. Vi fik vendt udviklingen.“

Skaf støtte og særaftaler Når folkeskolen slutter, står børn og unge med fibromyalgi med særlige udfordringer ved valg af ungdomsuddannelse og derpå videregående uddannelse eller erhverv. „Mange er usikre. Det er svært at tænke så mange år frem. Her

Nr. 4 2013

gælder det om at se på, hvad der er muligt, og hvad man har lyst til,“ siger Charlotte Kristensen. Både uddannelsen, men også det job, den fører hen til, skal stemme med den unges ressourcer. Bliver man hurtigt fysisk træt, er det måske ikke så klogt at vælge en fysisk krævende uddannelse. „Hver enkelt må gøre op med sig selv. Fjernstudium fungerer for nogle, men er det sociale meget vigtigt, er det ikke en god løsning.“ Alle under 25 år har en uddannelsesvejleder i kommunen, som kan og skal hjælpe. Vejlederen kan undersøge aktuelle muligheder og søge om særaftaler med uddannelsessteder. „Unge med fibromyalgi har næsten altid brug for særlige hensyn. Det kan være hjælp til transport, særligt it-udstyr, stol, bord eller andre former for aflastning. Uddannelsesvejledere, der ikke ved så meget om fibromyalgi, kan hente pjecer på vores hjemmeside eller ringe til vores rådgivning.“

Symptomer på fibromyalgi hos børn og unge • • • •

Koncentrationsbesvær Hukommelsesbesvær Hurtig udtrætning Tendens til at blive generet af høje lyde og skarpt lys • Nedsat fysisk formåen • Tendens til smerter, der er stærkere eller varer længere

pleje og omsorg, og for nogle er disse jobs for krævende. „Tænk på, hvad der vil være godt for dig. Indret studietiden, så den belaster dig mindst muligt og gå efter et job, som ikke udfordrer dig for meget på det felt, hvor du har færrest ressourcer,“ siger hun.

Sig ja til festen Mange er usikre. Det er svært at tænke så mange år frem. Her gælder det om at se på, hvad der er muligt, og hvad man har lyst til.

Saml ikke på nederlag Også unge, der er havnet på kontanthjælp, kan få hjælp af uddannelsesvejlederen, påpeger Charlotte Kristensen. Ofte vil kommunen kræve, at den unge efter at være fyldt 18 år går i arbejde eller begynder at studere på fuld tid, hvilket er svært for mange. „Her er brug for særaftaler, der gør det muligt for den unge at gennemføre det, der bliver sat i gang. Der er ingen idé i at samle på nederlag, og nedsat formåen er en realitet ved fibromyalgi. For nogle unge er det træthed, der plager. Andre har problemer med overblik, hukommelse, støj, skarpt lys eller finmotorik.“ Charlotte Kristensen ser en hel del unge, der søger jobs inden for

Nr. 4 2013

Også livet med de andre unge skal fungere. Nogle har tendens til at isolere sig. „Sig ikke på forhånd nej til noget. Spørg i stedet dig selv, hvordan det kan blive muligt at deltage. Sig ja til festen og se, hvordan du har det, når dagen kommer. Er det nødvendigt, kan man komme senere, gå før eller tage et hvil undervejs. Unge, der har det svært med høj lyd, kan tænke på at placere sig væk fra højttalere. Ørepropper er gode at have tasken og gør det måske muligt at gå til koncert. Der sker ikke noget ved af og til at springe nattesøvnen over og drikke sig lidt fuld. Sørg for ro dagen efter, og juster efterhånden, som du gør dig dine erfaringer. Barren skal hverken sættes for højt eller for lavt.“

Sig det som det er Mange unge tænker på, hvad de skal sige til de andre. Charlotte Kristensens råd er så tidligt som mu-

ligt at sige tingene, som de er, uden lange indviklede forklaringer. „Snubler de andre i ordet fibromyalgi, så sig, at du har kroniske smerter. Forvent ikke, at de forstår. Forklar, at når du siger nej, er det kun på grund af sygdommen. Kom ikke med undskyldninger.“ Sammen med de nærmeste venner eller kæresten, er sagen en anden, og her er det i orden at græde og skrive mærkelige breve eller triste sms’er. Det er altid svært at leve med sygdom, men det er værre, hvis sygdommen er en hemmelighed. „Se fibromyalgi som en præmis. Meld klart ud og giv dig selv lov at leve,“ anbefaler Charlotte Kristensen. Mange kæmper hårdt for at opretholde en facade. Det kan betyde, at filmen til sidst knækker. „For andre er problemet, at deres familie er så bekymrede, at de får svært ved at gøre sig frie og selvstændige. Men vi er alle nødt til at finde vores egen vej, og unge med fibromyalgi bliver tvunget til at tage stilling før mange andre.“ Det drejer sig om at komme ud og gribe sit liv. „Det er måske ikke fedt at køre på el-cykel, når man er 20 år, men det kan man blive nødt til. Som ung med fibromyalgi lærer du at foretage nødvendige valg. Du bliver klog på dig selv.

Hjælp til børn og unge med fibromyalgi • Færre eller lettere opgaver i skole og hjem • Aflastning i forbindelse med transport • Færre fritidsaktiviteter • Aflastende it-udstyr • En ergonomisk stol • Mulighed for pauser og hvile i hverdagen

fibromyalgi.dk

Fokus på hjernens signalstoffer:

Immunforsvaret Af sundhedspolitisk konsulent Sif Holst

i over 20 år er der blevet forsket i fibromyalgi og immunforsvaret – især i signalstoffet cytokine. Samtidigt får forskerne stadig mere viden om virusinfektioner, immunforsvaret og centralnervesystemet. Forskerne mener, at cytokinerne er en af de ting, der påvirker fibromyalgi, nogle mener ligefrem, at de kan være årsagen til fibromyalgi.

roppens cytokiner er med til at styre vores immunforsvar, at sørge for den rigtige reaktion, når vi f.eks. bliver angrebet af en virus. Cytokinerne udsender alarm, sørger for kommunikationen og skruer op og ned for vores forsvarsmekanismer. Arbejdsopgaverne er fordelt på mere end 30 forskellige cytokiner, der hver især kan have forskellige funktioner efter hvilke celler, de binder sig til, og som de derved sender signaler til. Både cytokinerne selv og andre celler kan producere flere cytokiner, når der er brug for det.

måde, på trods af de svingende blodprøvetal, kan måle fibromyalgi i en blodprøve, alene ud fra immunforsvarets sløve reaktion og langsomme produktion af cytokiner. Helt tilbage fra 1988 har der været fokus på cytokiner i forbindelse med fibromyalgi. Allerede dengang var der overvejelser fremme om, at forskellen i bl.a. cytokineniveauet hos patienter med fibromyalgi, kunne have en betydning i forhold til fibromyalgien. Men der har igennem alle årene været modstridende resultater. Det har vist sig umuligt at gentage et forskningsforsøg foretaget af en anden gruppe forskere et andet sted i verden med en anden gruppe patienter. Når et forskningsresultat ikke kan gentages, regnes det ikke for bevist. Derfor regnes fibromyalgi ikke som en autoimmun sygdom (hvor immunforsvaret angriber sig selv), men i stedet som en sygdom, hvor problemet ligger i centralnervesystemet.

Neuroimmunologi Der er dog ingen tvivl om, at mange med fibromyalgi har et nedsat immunforsvar. Derfor mener bl.a. nogle amerikanske læger, at svarene skal findes i den relativt nye lægevidenskab neuroimmunologi.

Signalstoffet cytokiner I 2012 offentliggjorde en gruppe amerikanske forskere studiet „Unique immunologic patterns in fibromyalgia“, på dansk: „Særlige immunologiske mønstre ved fibromyalgi“. I studiet havde de taget blodprøver fra 110 patienter med fibromyalgi og 91 raske donorer. I forskellige forsøg tilsatte de forskellige stoffer, der skulle aktivere produktionen af cytokinerne hen over natten. Immunforsvaret, i form af cytokinerne, blev provokeret til at sætte gang i forsvaret og stige kraftigt i antal. I blodprøverne fra de raske patienter gik det som forventet, antallet af cytokiner steg kraftigt. Hos patienterne med fibromyalgi, var der kun kommet lidt flere cytokiner. Hvor mange flere svingede lidt – og der var forskelle i forhold til hvilke af de 8 forskellige cytokiner, der blev målt på (IFN-γ, IL-5, IL-6, IL-8, IL-10, MIP-1β, MCP-1 og MIP-α). Forskerne mener, at det viser, at den del af immunforsvaret, der opstår i cellerne, bliver påvirket, når man har fibromyalgi. Forskerne mener derfor, at man på den

fibromyalgi.dk

Ny viden om virusinfektioner I dag ved man, at mavesår skyldes bakterien Helicobacter pylori og ikke stress (men mavesåret kan forværres af stress), og at 99 % af al livmoderhalskræft skyldes human papilloma-virus (HPV). For nylig kom det i forbindelse med diskusprolapsoperationer frem, at der i 45 % af tilfældene af almindelige diskusprolaps, kan findes Propionibacterium acnes inde i bruskskiven (bakterie, der også kan give bumser og tandbylder). Forskerne mener derfor, at ca. 20 % af de ca. 100.000 danskere, der har kroniske smerter pga. af en diskusprolaps, sandsynligvis kan kureres ved hjælp af en intensiv penicillinkur, der dræber bakterien. Der forskes også i om type-1 diabetes kan skyldes den såkaldte Coxsackie B4-virus, om parasitten Toxoplasma gondii, der findes i kattes afføring, kan medføre skizofreni, og om fedme kan skyldes virussen adenovirus-36. Ny viden som denne ændrer hele tiden på, hvordan vi ser på forskellige sygdomme, deres årsag og virkning.

Nr. 4 2013

Neuroimmunologi ser på den tovejs kommunikation, der finder sted mellem centralnervesystemet og immunforsvaret, en kommunikation, der påvirker helbredet. Et af fokusområderne inden for neuroimmunologien er at forstå sammenhængen mellem centralnervesystemet og immunforsvaret. Blandt andet i forbindelse med skader, som dem der for nogen udløser fibromyalgi. Man ved, at cytokiner påvirker hjernens nervebaner og dermed kan ændre hjernefunktionerne – og at disse ændringer vil være forskellige, afhængigt af, om man er mand eller kvinde. Når stress aktiverer cytokinerne, bliver forskellige af centralnervesystemets mekanismer også påvirket, uanset om stressen skyldes fysiske eller psykiske årsager, eller om de er forårsaget af sygdom. Den amerikanske forsker Linda Watkins fra Boulder, Colorado, arbejder med dette. Hun ser på sammenhængen mellem en sygdomsreaktion og patologiske smerter, dvs. smerter, som skyldes, at der på et tidspunkt har været en betændelsestilstand, der efterfølgende har ført til central sensitivering (smerteoverfølsomhed). Hendes teori er, at det opstår, når immunforsvaret påvirker cen-

Forsker Linda Watkins fra Boulder, Colorado.

tralnervesystemet. Som eksempel bruger hun nogle særlige forhold, der adskiller fibromyalgi fra andre former for kronisk smertetilstande. Hvis man f.eks. „bare“ har ondt, er det en ting, men de fleste med fibromyalgi har mange flere symptomer end bare smerterne.

Fremtiden Hvis forskningsresultatet fra det amerikanske forskningsprojekt kan gentages andre steder og på en større forsøgsgruppe, kan det blive til en ny måde at diagnosticere og behandle fibromyalgi. Holder resultaterne, og forskes der videre inden for området, kan man forestille sig at neuroimmunologerne kan udvikle ny medicin, der kan styrke fibromyalgiramtes immunforsvar og gøre dem mere resistente over for forskellige infektioner. Endnu længere ude i fremtiden kan man måske også forestille sig medicin, der kan afhjælpe andre symptomer hos nogle fibromyalgiramte eller måske endda kan „nulstille“ systemet, så man bliver kureret. Det er dog tvivlsomt, da mange med fibro-

Nr. 4 2013

Cytokiner og andre diagnoser Der er lavet tilsvarende forsøg med aktivering af cytokiner ved andre diagnoser. For patienter med muskelsmerter i forbindelse med Sjögrens Syndrom er der tegn på nedsat funktion i forhold til cytokinerne IFN-γ, IL-6 og IL-10. Mennesker med kronisk depression har tendens til flere inflammatoriske cytokiner og færre anti-inflammatoriske cytokiner (IFN-γ, IL-10 og IL-1α). Ved leddegigt har cytokinerne TNF, IL-1, IL-6, IL-9 og IL-15 en betydning, og svenske forskere har offentliggjort, at der er øget aktivitet i cytokinerne op til et angreb.

myalgi ikke er specielt påvirket i forhold til deres immunforsvar, og den øvrige nye forskning for det meste peger i andre retninger. Et mere sandsynligt udkomme, hvis resultatet kan gentages andre steder, vil være, at der åbnes op for en ny diagnosemetode for fibromyalgien. Amerikanerne kan faktisk allerede nu for små 5.000 kr. betale for at få taget blodprøven FM/a© test, der også er døbt „The Fibromyalgia Test“. Men selv om den tilhørende hjemmeside er fuld af lovord er der lang vej igen. Blandt de mange forbehold er, at den gruppe forsøgspersoner, de amerikanske forskere undersøgte, næsten alle havde kaukasisk (vest-europæisk) baggrund. De måtte heller ikke indtage nogen former for medicin, der kunne spille ind eller have andre sygdomme end fibromyalgien. På trods af alle disse forbehold var der alligevel flere forsøgspersoner, som skilte sig ud med meget lave eller meget høje værdier i forhold til gennemsnittet. Så testen kan ikke give et særligt sikkert resultat. Dertil kommer at det nok vil vare lang tid, før det danske sundhedsvæsen vil anerkende resultatet af testen, for slet ikke at tale om at betale testen. Kort sagt, der er lang vej igen, før forskningsprojektets metode eventuelt kan erstatte den nuværende diagnosemetode.

Hvad betyder Cytokin? Ordet „cytokin“ er latin og er sammensat af det græske „kytos“, der betyder celle og „kinesis“, der betyder bevægelse – altså celler i bevægelse

Hvad er neuroimmunologi? Neuroimmunologi er en ny lægevidenskab, der kombinerer neurologi (læren om nervesystemet) og immunologi (læren om immunforsvaret). Neuroimmunologer arbejder med, hvordan disse to meget komplekse systemer påvirker hinanden.

Hvad er centralnervesystemet? Centralnervesystemet er den del af vores nervesystem, der omfatter hjernen og rygmarven. Resten af nerverne i kroppen hører under det perifere nervesystem.

fibromyalgi.dk

Foto: Henrik Hviid

Sundhedspp litik Af Dansk Fibromyalgi-Forening

oreningen har valgt at stille nedenstående spørgsmål, da de

dækker nogle meget centrale problemstillinger for de fibromyalgiramte og Dansk Fibromyalgi-Forenings arbejde og er relevante for politikere på folketingsniveau. Artiklen er lavet som et led i foreningens sundhedspolitiske arbejde med at skabe bedre vilkår for de ramte. Udredningsgaranti: I dag er Parker Instituttet på Frederiksberg Hospital det eneste specialiserede center for forskning og udredning af fibromyalgiramte. Her er ventetiden op til 5 år på udredning og kun for mennesker, som bor i Region Hovedstaden. Eneste alternativ er at blive udredt hos en privatpraktiserende speciallæge (reumatolog). Mange af speciallægerne er imidlertid fortsat usikre på at udrede og stille diagnosen. Derfor er ventetiden ekstra lang hos de forholdsvis få speciallæger, som har særlig viden indenfor dette område. Behandling: Forskningen viser, at det optimale forløb for fibromyalgiramte - og kroniske smertepatienter i det hele taget er, at man hurtigst muligt diagnosticeres og får den rette

Dansk Fibromyalgi-Forening har ønsket at sætte

behandling. Den tid, der går fra de første symptomer, viser sig og til be-

fokus på fibromyalgi hos de politiske partier og

handlingens start, medfører et meget

har derfor stillet de sundhedspolitiske ordførere

test ikke kan genvindes.

3 spørgsmål om udredning og behandling af fibromyalgi samt den stigende tendens af psykiatrisering af sygdommen. Desværre kan man konstatere, at det ikke var alle partier, som prioriterede at svare på foreningens henvendelse. Endvidere er flere af de svar, der er kommet, i høj grad præget af manglende viden på området.

stort tab af funktionsniveau, som of-

Psykiatrisering: Med den nyeste forskning i fibromyalgi ved vi, at fibromyalgi er en fysisk sygdom med kroniske forstyrrelser i centralnervesystemet. Derfor er der ikke fagligt belæg for at behandle diagnosen og de ramte efter psykiatriske principper – tværtimod vil en „fejlbehandling“ medføre yderligere funktionsnedsættelse, når patienterne ikke tilbydes den nødvendige tværfaglige smertebehandling.

fibromyalgi.dk

Nr. 4 2013

regeringens side kun har sikret dem

Sundhedspolitisk ordfører

er: Socialistisk Folkeparti (SF), Ven-

Vi har fået svar fra følgende parti-

med en livstruende sygdom, og ikke

Benedikte Kiær

stre, De Konservative, Enhedslisten

sygdomme som fibromyalgi mm.

og Dansk Folkeparti. Der er ikke kom-

Vi kunne have stemt for, hvis man

met svar fra Socialdemokraterne, Ra-

havde sikret alle grupper, hvilket man

Først og fremmest er det vores klare

dikale Venstre og Liberal Alliance.

ikke gør, og som kun er lovet en

ønske, at behandlingsgarantien skal

handlingsplan men ikke over hvor

rulles tilbage, så den igen bliver, som

lang tid. Men det vil jeg arbejde for,

den var under den borgerlige rege-

at man får.

ring; altså én måned for alle sygdom-

Udredningsgaranti – Hvordan vil du/i sikre, at udredningsgarantien overholdes for mennesker med fibromyalgi?

Behandlingsgarantien er samtidig

lingsgarantien vil vi sørge for, at

ramme denne gruppe og derved for-

sundhedsvæsenet er dimensioneret til

længe tiden for udredning og behand-

at kunne overholde den – og meget

ling. DF ønsker, at alle har en mdr.

gerne i et tæt samarbejde med de

garanti.

private sygehuse og sundhedsaktører,

Sundhedspolitisk ordfører Benedikte Kiær

me og lidelser. For at sikre behand-

forlænget med en mdr. Dette vil også

som er et godt og fornuftigt suppleSundhedspolitisk ordfører

ment til det offentlige sundhedsvæ-

Stine Maiken Brix

sen.

Det er regeringens ansvar at sørge

Sundhedspolitisk ordfører

for, at udredningsgarantien overhol-

Fem år er alt, alt for længe. Udred-

des. Fra konservativ side vil vi løben-

ningsgarantien gælder for alle syg-

de holde nøje øje med, om det så

domme, der bliver behandlet på ho-

rent faktisk også sker. Hvis det viser

spital. Det er en del af aftalen med

Problemet med Venstre og konserva-

sig ikke at være tilfældet, vil vi tage

regionerne, at de skal kunne leve op

tives behandlingsgaranti var, at den

fat om problemet.

til det. Og derfor er det min forvent-

ikke omfattede udredningen. Dvs. pa-

ning, at regionerne vil organisere sig

tienter kunne shoppe fra den ene be-

Sundhedspolitisk ordfører

bedre, så de kan tage imod alle pa-

handling til den anden uden at vide,

Özlem Cekic

tienter inden for udredningsgaranti-

hvad de reelt fejlede. Det kostede

ens rammer. Det kan f.eks. være ved

både tid og ressourcer for den enkel-

at udbrede den viden, som findes på

te. Samtidig med at det både var dyrt

Jeg kender selv til problemstillingen,

Parker Instituttet, så den er til rådig-

for den enkelte og for samfundet. Det

da min mor har fibromyalgi. Derfor

hed i hele landet.

gør vi noget ved, nu hvor vi indfører

ved jeg godt, hvordan patienter enten

Özlem Cekic

en udredningsret.

ikke kan få en udredning eller venter

Psykiatri- og forebyggelses-

ualmindelig lang tid på udredning.

ordfører Jane Heitmann

Sundhedspolitisk ordfører Liselott Blixt

Manglende ekspertise er også med til at forringe den behandling, man får. Jeg er rigtig glad for, at udred-

Grundlæggende finder jeg det ærger-

ningsgarantien også gælder for pa-

ligt, at regeringen har valgt at forrin-

Se svar under spørgsmålet om udred-

tienter med fibromyalgi. Om det fra

ge behandlingsgarantien for patienter

ningsgaranti.

den ene dag til anden kan løse alle

i det danske sundhedsvæsen. Det be-

problemer, tvivler jeg på. Men jeg

tyder, at uligheden i sundhedsvæse-

Sundhedspolitisk ordfører

er glad for at vi starter et sted. Det

net øges, fordi det umiddelbart vil

Stine Maiken Brix

er regionerne, der har ansvaret for

være de patienter med en privat

at sikre, at man lever op til loven.

sundhedsforsikring, som har mulighed

Hvordan de vil gøre det, vil jeg ikke

for at komme forrest i køen og der-

Vi må jo desværre konstatere, at ka-

blande mig i som folketingspolitiker.

med hurtigst i behandling. Den udvik-

paciteten på vores tværfaglige smer-

Men jeg regner med, de vil leve op til

ling er uhensigtsmæssig.

tecentre er for lille. Det betyder, at ventetiden bliver alt for lang, og

loven.

Behandlingsgaranti –

mange patienter med fibromyalgi går

Sundhedspolitisk ordfører

Hvordan vil i sikre

uden eller med forkert behandling.

Liselott Blixt

hurtig og effektiv ud-

For mig at se er den eneste løsning

redning af fibromyalgi, så de Da jeg ikke sidder i regeringen eller har stemt for loven om hurtig udred-

ramte ikke mister unødig funktionsevne og i videst

ning, kan jeg desværre ikke sikre

muligt omfang kan fastholdes

noget. Derimod mener jeg, at man fra

på arbejdsmarkedet?

Nr. 4 2013

bedre kapacitet i smertebehandlingen. Jeg støtter også, at der udarbejdes kliniske retningslinjer for både udredning, behandling og rehabilitering for fibromyalgi-patienter. Det kan hæve kvaliteten i hele landet.

fibromyalgi.dk

Psykiatri- og forebyggelses-

Sundhedspolitisk ordfører

Psykiatri- og forebyggelses-

ordfører Jane Heitmann

Liselott Blixt

ordfører Jane Heitmann

Hvad angår fibromyalgi finder jeg, at

Desværre ser vi for mange, som får

Der er undersøgelser, der viser, at fi-

man fremadrettet bør rette fokus på

en psykiatrisk diagnose, der ikke har

bromyalgi også har en fysisk kompo-

forebyggelsessiden. Vi ved, at der er

det. Det er manglende viden, og der-

nent. Set i lyset af både de fysiske og

en klar overvægt af depression, angst

for bør vi sikre at specialister kommer

psykiske snitflader, kunne det for-

og personlighedsforstyrrelser hos

ind over borgeren samt er med til at

mentlig give mening at opprioritere

personer med fibromyalgi. Ligesom

videreformidle den viden, som er.

de behandlings/forebyggelsestilbud,

kvinder oftest optræder i diagnose-

som fokuserer på fysisk aktivitet. En

listerne. En tidlig indsats og opsporing

Sundhedspolitisk ordfører

sådan satsning ville også kunne have

kunne formentlig forebygge, at særlig

Stine Maiken Brix

forbyggende sigte i forhold til f.eks.

kvinderne ender med kroniske smer-

livsstilssygdomme.

ter.

Forebyggelsestilbud er forankret i Det er en meget bekymrende ten-

kommunerne. Desværre ser vi, at

et tæt samarbejde mellem den prak-

dens. Det vi kan gøre er at rejse sa-

forebyggelsesindsatserne i de forskel-

tiserende læge, kommunen og til dels

gerne om psykiatrisering over for

lige kommuner er meget forskellige.

også regionen.

sundhedsministeren, så hun i samråd

Jeg vil derfor opfordre regeringen til

med Sundhedsstyrelsen sikrer, at

at drøfte denne problematik med KL,

mennesker med fysisk sygdom får

således at man i højere grad tilstræ-

den behandling, de har krav på.

ber et mere ensartet niveau.

Tidlig opsporing fordrer i høj grad

Psykiatrisering – Hvordan vil du/i sikre, at mennesker med en fysisk sygdom som fibromyalgi ikke udsættes for psykiatrisering?

Konklusion Dansk Fibromyalgi-Forening vur-

ringstendens, som spørgs-

derer, at politikernes ovenståen-

målene bl.a. er rettet imod –

de besvarelser rejser flere for-

hvilket er meget forstemmende.

skellige problemstillinger, og

mange forhold, men foreningen

FM kan ikke forebygges, og skyldes ikke angst og depression

har nedenstående valgt at forhol-

Venstres psykiatriordfører Jane Heit-

de sig til de mest iøjnefaldende.

mann skriver: „En tidlig indsats og

Sundhedspolitisk ordfører

flere af svarene „taler for sig

Benedikte Kiær

selv“. Der kan kommenteres på

Det er Sundhedsstyrelsens opgave hele tiden at holde øje med den nye-

res“ netop den psykiatrise-

opsporing kunne formentlig forebyg-

ste forskning og ud fra det vurdere,

Manglende besvarelser

om der skal ændres i vejledningerne

Dansk Fibromyalgi-Forening finder

kroniske smerter.“ Som nævnt tidli-

omkring patientbehandling. Derfor er

det beklageligt og symptomatisk, at

gere i artiklen, og skrevet i forbin-

det også Sundhedsstyrelsens opgave

flere ordførere ikke synes, det er

delse med henvendelsen til politiker-

at videreformidle den viden ud i sund-

ulejligheden værd at besvare kon-

ne, har forskningen dokumenteret:

hedsvæsenet, så sygdomme og lidel-

krete henvendelser fra en patient-

„At fibromyalgi er en fysisk sygdom

ser behandles ud fra den nyeste

forening. Selv om der er tale om en

med kroniske forstyrrelser i central-

viden. Og det gælder naturligvis også

mindre patientforening, så repræ-

nervesystemet. Derfor er der ikke

for fibromyalgi.

senterer den faktisk mindst 100.000

fagligt belæg for at behandle diag-

fibromyalgiramte borgere i Danmark

nosen og de ramte efter psykiatriske

Sundhedspolitisk ordfører

– foruden deres pårørende! I den

principper – tværtimod vil en „fejl-

Özlem Cekic

forbindelse kan det ligeledes næv-

behandling“ medføre yderligere

nes, at det har været nødvendigt at

funktionsnedsættelse, når patienter-

bruge mange resurser for få de ind-

ne ikke tilbydes den nødvendige

komne svar i hus!

tværfaglige smertebehandling“. stemmende, at forløbet med at ind-

blande mig. Jeg mener, det er en

Besvarelse af psykiatriordførere

faglig diskussion, som man er nødt

Det kan endvidere konstateres, at

indkomne svar endnu en gang be-

til at tage i faglige kredse. For mig

flere af partierne har valgt at lade

kræfter, hvor store udfordringer for-

er det vigtigste, at patienterne får

deres psykiatriordførere besvare

eningen og de fibromyalgiramte står

den udredning og behandling, de

spørgsmålene, hvilket svarene også

overfor – selv her i et år, hvor der er

har brug for.

bærer præg af. Hermed „dokumente-

valg til kommuner og regioner!

Jeg kender godt den diskussion. Og selvom jeg personligt har ret stærke holdninger til det, vil jeg ikke

fibromyalgi.dk

ge, at særlig kvinderne ender med

Foreningen synes, det er forhente svarene fra politikerne og de

Nr. 4 2013

Din fysiske træning i fokus 2013 D

er har været stor efterspørgsel på flere artikler med fysisk træning, og redaktionen har derfor valgt at fortsætte den serie om fysisk træning, som blev bragt i medlemsbladet i 2010/2011. (Artikelserien kan læses på medlemssiderne på hjemmesiden) Dette er derfor fjerde del af denne serie, hvor mennesker med fibromyalgi fortæller om deres gode erfaringer med forskellige former for fysisk træning. Læs med og bliv inspireret.

Mia Clemmensen, 23 år:

Styrketræning og pilates Beskriv din træningsform: Jeg styrketræner og går til pilates. Styrketræningen består i et indledende program på crosstrainer. Øvelserne er sammensat, så de særligt styrker ryg, skuldre og lår. Jeg bruger nogle maskiner, men også håndvægte. Pilates er på gulv, og nogle gange med bold og en slags pølle.

Hvorfor valgte du styrketræning og pilates? Jeg fik massage hos en fysiotera-

peut, der anbefalede, at de sammensatte et træningsprogram til mig. Det tog særlig højde for, hvad jeg kunne, og at jeg startede blødt. En studerende på stedet hjalp med at sammensætte programmet. Det gør, at jeg nu er i et forløb, som tydeligt hjælper mig bedre end massagen.

Hvordan træner du? Jeg styrketræner mandag og onsdag. Pilates er om fredag, så det er jævnt fordelt over ugen.

Hvor lang tid bruger du på at træne? Jeg bruger en time hver gang på træningen hos fysioterapeuterne. Hertil kommer, at jeg nogle dage godt kan cykle eller gå en tur. Men det er kun, når jeg har overskud. Det er svært at gøre op, hvor meget det bliver til.

Er der særlige hensyn, du skal tage? Mine pilatesøvelser på gulv er lavet om nogle gange, fordi nogle øvelser var for belastende for mig. Det er også vigtigt, at jeg er opmærksom på, hvor meget belastning jeg kan klare de enkelte dage. På dårlige dage er jeg i min styrketræning nødt til f.eks. at bruge færre kilo på vægtene. Nogle dage kan jeg også kun gennemføre kortere tid på crosstraineren. Det er sværest for mig at vurdere, hvad jeg kan klare, når jeg går. Jeg „glemmer“ somme tider, at jeg også skal hjem igen. Pludselig siger kroppen stop, og så er der flere pauser på hjemturen.

Hvad får du ud af at træne? Først og fremmest velvære. Det giver mig overskud, og jeg klarer mig meget bedre i hverdagen. Det

Nr. 4 2013

gør mig glad og stimulerer mig psykisk, hver gang jeg får en sejr. Træningen styrker også min balance, som før har været et stort problem for mig. Jeg er allerede nået dertil, at jeg tydeligt kan mærke, hvis jeg får en dårlig periode, så jeg ikke kan træne så meget.

Har du nogen nye mål for din træning? Jeg vil prøve, om jeg kan øge både tid og belastning på crosstraineren. Jeg ved ikke, hvor langt jeg kan nå, men jeg oplever, at træningen virkelig stimulerer mig, og det får mig til at fortsætte.

Gode tips til andre Jeg har haft stor glæde af at komme hos fysioterapeuter, der ved noget om fibromyalgi, som tager mig alvorligt og giver mig god vejledning. Det er betryggende, at nogen kan være med til at give mig både opbakning og hjælp til at respektere mine grænser. Desuden bliver det mere forpligtende, når jeg kommer ud af døren. Har du kun dig selv at være ansvarlig overfor, er det for nemt at blive hjemme de dage, jeg har det lidt skidt. Det vigtigste er dog at finde en fysioterapeut, der har forstand på det og kan give en god vejledning.

fibromyalgi.dk

Fra patient til borger hos KIApro Af journalist jan jakobsen

Dansk Fibromyalgi-Forening har besøgt den private tværfaglige smerteklinik KiApro, for at undersøge hvilke behandlingsmuligheder, der findes her for mennesker med fibromyalgi.

e offentlige smerteklinikker har ofte flere års ventetid, men frit sygehusvalg er en rettighed, som giver mulighed for at benytte de private tværfaglige smerteklinikker, der ligger flere steder i landet. Man skal have en diagnose med kroniske smerter eksempelvis fibromyalgi og en henvisning fra sin læge, for at blive henvist til en smerteklinik. Hvis din praktiserende læge henviser dig til en offentlig smerteklinik, og denne ikke kan tilbyde at igangsætte en behandling inden for en måned, betyder det, at du har ret til at blive henvist til en af de private smerteklinikker. Forskningen viser, at det er afgørende at behandle kroniske smerter så tidligt i forløbet som muligt. Fibromyalgiramte vil ofte opleve, at smerter medfører flere smerter, derfor er tidlig indsats og relevant behandling afgørende for et godt resultat. KIApro´s hovedafdeling ligger i Herlev, lokalerne er lyse og rummelige. Der er let adgang for alle, og selve indretningen bærer præg af kendskab til og forståelse for kroniske smertepatienter. Eksempelvis er der flere forskellige slags stole at vælge imellem i undervisningslokalerne, og der er god plads til at stå eller gå lidt rundt og endvidere mulighed for at ligge ned.

om der kan opnås forbedringer, herunder om borgeren kan genvinde fysisk og psykisk kontrol med smerternes indflydelse på dagligdagen. Lægen kan herefter vurdere, om borgeren skal til yderligere samtaler hos tværfagligt team i KIApro. Alle samtaler bliver gennemført den samme dag for at undgå for meget transport og tidsspilde. Derefter holder KIApro en intern konference, hvor borgerens udfordringer og mulige behandlingsforslag drøftes og besluttes. Marianne Hjalmarsson, der er psykolog og en del af det tværfaglige smerteteam i KIApro, udtrykker det sådan: „Hvis vi skal opnå gode resultater, skal vi respektere og forstå, at det er smertepatienter, vi har med at gøre. Dette tager vi højde for i den måde, vi tilrettelægger vores forløb.“ Mette Kilsgaard, den ene ejer af KIApro, uddyber dette: „Vi kan igangsætte et forløb inden for 2-3 uger, efter vi modtager en henvisning. Vores opgave er at give mennesker med kroniske smerter nogle redskaber, der gør det lettere at håndtere hverdagen. Derfor arbejder vi tværfagligt. Hver eneste borger, der henvises til os, har sin egen individuelle smertehistorie. Deres smertebillede er ofte komplekst, og vi har brug for

Et typisk forløb Når KIApro modtager en henvisning, bliver borgerne indkaldt til en samtale med en speciallæge. KIApro anvender altid betegnelsen borger og ikke patient. Speciallægen skal vurdere, om borgeren er fuldt udredt, og

fibromyalgi.dk

Marianne Hjalmarsson og Mette Kilsgaard.

Nr. 4 2013

mange forskellige kompetencer for at rådgive bedst muligt. Vi skal tænke medicinsk, fysiologisk, psykologisk og socialt og være i stand til at kombinere det, så det giver mening i hvert enkelt tilfælde.“ „De mennesker, der bliver henvist til os, har ofte været gennem en lang proces, før de har fået en diagnose“, supplerer Marianne Hjalmarsson. „Det giver ofte en række psykologiske udfordringer, som vi skal tage højde for i vores udredning og sammensætning af et relevant forløb. Mange har igennem deres forløb, inden de kommer til KIApro, fået mange forskellige former for medicin, hvormed man har forsøgt at behandle de kroniske smerter. Derfor begynder man med en medicingennemgang for at undersøge, om det er den optimale medicinske behandling, borgeren får. KIApro har ofte oplevet, at borgerne får for meget og forkert medicin. Borgerne bliver ikke altid behandlet i henhold til den nuværende aktuelle viden om, hvordan man bedst be-

KiApro smerteklinik har indgået aftale om smertebehandling med Danske Regioner og de ydelser, der tilbydes i dette regi. Du kan tage kontakt med patientvejledningen i din region. læs mere på www.sygehusvalg.dk

handler kroniske smertepatienter. Ofte kan der opnås forbedringer ved små ændringer af, hvordan og hvornår man indtager sin medicin.“ Behandlingen hos KIApro er evidensbaseret, hvilket betyder, at den følger den nyeste viden og de anbefalinger, der er dokumenteret i forhold til behandlingen af langvarige smertetilstande. Et behandlingsforløb er intensiv og kan alt efter behov og type af tilbud vare mellem 1-6 måneder. Herefter overtager den privatpraktiserende læge den fortsatte behandlingsplan.

Det tværfaglige team består af følgende fagpersoner • lægefaglig indsats i forhold til den medicinske behandling. • Psykologisk indsats som kan være individuelle samtaler eller gruppeforløb. • Fysioterapeutisk indsats efter principperne for gradvis fysisk aktivering som behandlingsstrategi. • Socialfaglig indsats i forhold til afklaring for de sociale og økonomiske udfordringer. „Vi ser på, hvad den enkelte borger kan og ikke kan, og hvad borgeren gerne vil kunne“, siger Mette Kilsgaard. „For mange mennesker er det en væsentlig del af livskvaliteten at kunne gå på arbejde. Det er en vigtig del af vores identitet. Det er ikke alle, vi kan få tilbage til arbejdslivet, men vi kan forbedre og øge livskvaliteten.“

Nr. 4 2013

Det overordnede mål med behandlingen er, at patienten genvinder kontrol med smertetilstandens indflydelse på hverdagen. Dette sker ved at genskabe de fysiske og psykiske forudsætninger for at kunne deltage aktivt i dagliglivet.

Et bedre liv „Vi kan ikke fjerne smerterne. Der er jo en grund til, at det hedder kroniske smerter“, fortæller Marianne Hjalmarsson. „Men vi kan arbejde med at give bedre redskaber til at få et godt liv trods smerter. Nogle gange kan fysisk aktivitet hjælpe, så er det vores fysioterapeut, der skal på banen. Andre gange er det psykologiske redskaber, der skal til, og her kan jeg hjælpe.“ Nogle gange er det nødvendigt at kontakte en borgers hjemkommune for at sikre, at de får den hjælp og støtte, der er forudsætningen for at opnå resultater med smertebehandlingen. Mette Kilsgaard og Marianne Hjalmarsson fortæller om en ung mand, som var så voldsom plaget af smerter, af han ikke kunne holde sit hjem rent. Smerterne, og ikke mindst den manglende rengøring, gjorde at han ikke havde lyst til at have gæster, og han blev derfor yderligere socialt isoleret. Efter kontakt til hjemkommunen fik den unge mand hjælp til rengøringen i en periode, så han igen fik mod på at inviterer gæster hjem og bryde isolationen og dermed bruge sine kræfter mere hensigtsmæssigt.

Forskellige behov og veje „Vi kan under forløbet justere alt efter, hvad den enkelte borger aktuelt har brug for. Det betyder, at borgeren er i centrum, og at vi hele tiden arbejder med det, vi kalder en oplevelsesbaseret hjælp til selvhjælp“, siger Mette Kilsgaard. „Mange gange afprøver vi i smertebehandlingen forskellige ting og siger til borgerne: Gå nu hjem og prøv om det er noget, der virker for dig. Derfor udvikler forløbet sig hele tiden, og vi bliver guidede af de tilbagemeldinger og refleksioner, som borgerne vender tilbage med. Vi styrer forløbet, men det er i samspillet med borgerne, der opnås resultater. Under forløbet har vi fokus på de pårørende og deres betydning for borgerne. Derfor inddrages de også i forløbet, og der afholdes en dag, hvor de pårørende deltager.“

KiApro ejes og drives af Mette og Jørgen Kilsgaard. De er begge uddannet kiropraktorer og har i mange år arbejdet med rehabilitering. De har i mange år ydet konsulentbistand til jobcentre i krydsfeltet sundhedssektoren, social- og beskæftigelsessektoren. I 2012 besluttede de på baggrund af deres erfaringer og kompetencer at starte en smerteklinik. KIApro har afdelinger i Herlev, Aalborg og Kolding.

fibromyalgi.dk

En ny fremtid

med fibromyalgi A

rbejde har gennem hele voksenlivet fyldt meget for Brian. Han er uddannet lastvognsmekaniker og har siden arbejdet i mange forskellige jobs. Han har blandt andet haft arbejde på Metroen i København, da den blev bygget. I en årrække derefter arbejdede Brian som fugttekniker og kørte som vagtleder ved brand og større vandskader. Han har opnået mange forskellige kompetencer, og det havde han stor glæde af, da han måtte opgive de virkelig hårde jobs på grund af smerter.

se,“ husker Brian. „Chokket var, at der var tale om en kronisk smertesygdom, men samtidig var det en lettelse nu at kunne fortælle andre, hvad jeg fejlede. Jeg var sygemeldt i lange perioder og skulle også møde op til samtaler mv. på jobcentret. Det endte med, at jeg kom i en tre måneders arbejdsprøv-

Det var en lang mistænkeliggørelse, og ofte følte jeg en manglende forståelse hos kommunen, hvor det var

Af journalist jan jakobsen

Brian Due er 44 år og har altid haft et aktiv liv og har arbejdet meget hårdt, siden han var 15 år. i 2007 sagde kroppen imidlertid stop, og han fik i de følgende år flere og flere smerter. Det tog sin tid at finde ud af, hvad der var galt, for der havde været mange gæt undervejs, men i 2009

Måtte gå til læge

mig, der hele tiden skulle

„Jeg har aldrig haft det med at gå og klage mig,“ siger Brian med et smil i stemmen. „Men det blev alligevel for hårdt at gå rundt med smerter hele tiden. Til sidst kunne jeg kun arbejde og sove, og det var jo ikke til at holde ud, så i 2007 måtte jeg kaste håndklædet i ringen og gå til læge, for der måtte jo være et eller andet galt.“ Det resulterede i en henvisning til arbejdsmedicinsk klinik i Nykøbing Falster, hvor Brian bor. Her havde man en klar forventning om, at der var noget med ryg og lænd, for det var her, Brian havde flest smerter. Samtidig var der dog også diffuse smerter i arme og ben. For at gøre en lang historie kort, blev Brian henvist til en reumatolog på Bispebjerg, hvor der i øvrigt på det tidspunkt var en ventetid på over 1 år. Efter ventetiden og udredningen fik Brian sin diagnose.

modbevise deres påstande.

stod det klart: „Brian

Chok og lettelse

havde fibromyalgi.“

„Det var både et chok og en lettel-

fibromyalgi.dk

ning, som blev udført af et af de private jobfirmaer, kommunen samarbejder med. Jeg blev vurderet til at kunne arbejde i ca. 4-5 timer og dagen og blev visiteret til et fleksjob.“ Brian fandt i 2011 selv sit fleksjob. Gennem sit netværk lykkedes det at få et fleksjob i Tryg Forsikring, hvor han kunne bruge sine kompetencer som fugttekniker. „Det var en stor befrielse at finde et job, der på den tid levede op til de hensyn, som skulle tages til min sygdom. Endnu bedre var det at slippe ud af hele det „helvede“, det var at skulle møde kommunale sagsbehandlere på bl.a. jobcentret,“ siger Brian. „Det var en lang mistænkeliggørelse, og ofte følte jeg en manglende forståelse hos kommunen, hvor det var mig, der hele tiden skulle modbevise deres påstande. I hele min opdragelse og mit arbejdsliv har jeg været vant

Nr. 4 2013

til at klare mig selv, så det var et stort chok at opleve hele dette system.“

På smerteklinik Selv om Brian fik et godt fleksjob og masser af støtte fra sin nye arbejdsgiver, var der mange uløste problemer i Brians nye situation, det var nødvendigt at tage hånd om. „Det gik godt hos Tryg i starten,“ fortsætter Brian, „men der var meget at få ryddet op i, så kommunen tilbød mig et forløb på privat-

en følelse af, at jeg gav min kollega mere arbejde end støtte. Jeg måtte erkende, at det ikke nyttede at blive ved med at bide tænderne så meget sammen og prøve at finde et andet fleksjob, der mere svarer til det, jeg reelt kan klare. Tryg tilbød, at jeg kunne blive fritstillet, så jeg fik ro til at finde et nyt job.“

Arbejdsprøvninger skal være bedre Brian føler sig utroligt godt behandlet af sin tidligere arbejdsplads, der

Brian Due med datteren i skole.

hospitalet Valdemar i Ringsted, hvor der indgik både smertehåndtering og psykologhjælp og mindfulness. Det hjalp mig også til at få nogle gode redskaber og komme til en vis forståelse i forhold til min sygdom, men jeg følte mig stadig mere og mere presset. Jeg fik desværre stadig flere og flere smerter i perioder, hvor det eneste, der hjalp, var stærkt smertestillende medicin. Jeg blev stadig mere overfølsom for støj, og det var meget dårligt i forhold til en arbejdsplads, hvor man sidder i et kontorlandskab med meget støj. Det gjorde det svært for mig at koncentrere mig. Jeg skulle udarbejde en del rapporter, og nogle dage var der lange transporttider, hvis jeg skulle ud på besigtigelse. Der skulle i denne forbindelse også laves udbankninger af bygningsmaterialer, som også blev stadigt sværere for mig. Til sidst sad jeg med

Nr. 4 2013

på mange områder har været meget imødekommende. Det kniber mere, når Brian skal vurdere den arbejdsprøvning, han har været igennem. Her føler han afgjort, at han er blevet svigtet. „Når jeg som nydiagnosticeret med fibromyalgi skal igennem en arbejdsprøvning, for at man kan vurdere, hvad jeg kan arbejde med, er det ikke mig, men systemet, der skal være de eksperter, der kan støtte mig, og her tror jeg ikke altid, at den nødvendige viden er til stede. Jeg ved godt, at vi med fi-

Chokket var, at der var tale om en kronisk smertesygdom, men samtidig var det en lettelse nu at kunne fortælle andre, hvad jeg fejlede.

bromyalgi er meget forskellige, men det er ikke nok at sige, at jeg kan arbejde 4-5 timer i fleksjob. Vi både kan og vil gerne noget, men samtidig er vi både socialt og arbejdsmæssigt sårbare, så det er svært at overskue situationen. Her er det så, eksperterne må træde til. Har de ikke den nødvendige viden, så må de søge at hente den andre steder – f.eks. hos Dansk Fibromyalgi-Forening.“

En ny start Brian vil utrolig gerne have et arbejde og sociale kontakter. Han har dog også brug for at få ro i sit liv, så han kan få bedre muligheder for at lære at leve med sine kroniske smerter. „Det fylder meget at få omgivelserne til at forstå kroniske smerter, og det gør, at mit netværk bliver meget begrænset – især nu, hvor jeg ikke har nogen kolleger, jeg kan tale med.“ „Min søster har også fibromyalgi“, fortsætter Brian. „Det er, som om min familie har lettere ved at acceptere, at hun har smerter, end at jeg har det. Min mor bemærker ofte, at jeg ikke siger så meget, når jeg besøger hende. Hun kan ikke helt forstå, at jeg også har mange smerter. Måske fordi det ikke er lige så „tilladt“ at have fibromyalgi som mand?“ Brian er ikke bitter. Han ser lige nu frem til sin nye start og håber snart at finde et nyt fleksjob på den nye ordning, selv om han går meget ned i løn. At have en arbejdsidentitet og kunne bruge de mange kompetencer, han har fra et rigt arbejdsliv, betyder meget for ham, og han er helt sikker på, at han nok skal lære at leve med sit nye liv. „Jeg var på et kursus i mindfulness på et tidspunkt sammen med en ung pige på 20 år. Hun var tydeligvis plaget af mange smerter, og det fik mig til at tænkte jeg på, at jeg har et godt liv og haft en god ungdom uden smerter. Det er guld værd – og jeg skal nok få styr på dette her og komme videre,“ slutter Brian Due.

fibromyalgi.dk

Generalforsamling i hårde tider - men i det bedste selskab og med kage til kaffen Af Sif Holst, Dansk Fibromyalgi-Forening

Dansk Fibromyalgi-Forening afholdt sin årlige generalforsamling lørdag den 25. maj på kursuscentret Byggecentrum i Middelfart. Humøret var højt og afspejlede foreningens fremgang - på trods af de dystre tider, som mange med fibromyalgi oplever.

En god start Inden generalforsamlingen gik i gang, blev der vanen tro budt velkommen til de fremmødte og årets Fibromyalgi-pris overrakt. Prisen gik til ph.d., læge Anders Jespersen, der efterfølgende holdt et spændende, bekræftende og også udfordrende foredrag om emnet for hans ph.d. På trods af de lange og svære ord sad deltagerne tilbage med en forståelse af, at fibromyalgi faktisk kan ses og måles og anerkendes af forskere på tværs af hele verden. Foredraget og de efterfølgende spørgsmål blev afløst af en kop kaffe, som blev drukket samtidig med en præsentation af Dansk Fibromyalgi-Forenings medarbejdere. Medarbejderne gav et indblik i de mange forskellige arbejdsopgaver, de varetager i det daglige – og hvor meget, der faktisk sker i foreningen.

Hovedbestyrelsens beretning Efter formalia var overstået med valg af dirigent, godkendelse af forretningsorden, valg af referent og valg af

Advokat Helsinghoff og kasserer Christian Larsen.

fibromyalgi.dk

stemmetællere, aflagde Anne Bendixen, som formand, bestyrelsens beretning. Beretningen afspejlede, hvordan det sidste år har været præget af regeringens store reformtrang. Der har været et stort arbejde for foreningen med at sætte sig ind i de mange forslag og gøre opmærksom på, hvor hårdt de rammer blandt andet mennesker med fibromyalgi og efterfølgende kunne vejlede medlemmerne. En udfordring i en noget mindre målestok, der dog også har kostet mange ressourcer, er sekretariatets flytning til Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup. Det har både givet nye muligheder men også mange grå hår. Udfordringerne blev også synlige, da der i forbindelse med den efterfølgende debat, blev kommenteret, at der stadig er problemer med husets reception, så det kan være vanskeligt at komme igennem til en rådgiver på telefon. Et af lyspunkterne har været en stor donation, der har gjort det muligt at genudgive en række foldere i et helt nyt format med lækkert design og ny tekst – og der er flere foldere på vej. Det har også været muligt at styrke den sundhedspolitiske indsats og dermed muligt at styrke indsatsen imod psykiatriseringen, arbejde for selvstændige kliniske retningslinjer for fibromyalgi og skabe og styrke kontakterne inden for det sundhedspolitiske område. Med den nye sundhedspolitiske medarbejder, er foreningen nu oppe på 10 medarbejdere. Men da alle medarbejderne er i fleksjob, svarer det kun til 4 fuldtidsstillinger. I forhold til foreningens medlemstilbud blev det fortalt, at der fortsat bliver arbejdet med kursustilbuddene. Mestringskurserne og pårørendekurserne gennemføres rundt om i landet, men det har været svært at skaffe deltagere nok til de sociale kurser. Samtidigt er der stadig stor usikkerhed i forhold til, hvordan kommunerne vil forvalte de mange nye reformer. Til gengæld afprøves der nu et nyt tiltag, med et mere uformelt cafearrangement, hvor man kan møde op og tale med foreningens rådgivere eller blot være sammen med andre medlemmer og tale sammen. Bliver det nye tiltag en succes, vil ideen blive udbredt. Der søges også penge til forskellige projekter, hvor foreningen får mulighed for at afprøve nye ideer til gavn for medlemmerne.

Nr. 4 2013

Årsregnskabet, budgettet og vedtægtsændringer Det har været et godt år i forhold til tips- og lottotilskud, og foreningen har også haft et godt år i forhold til fondsindtægter og den store donation til folderne. Flytningen har kostet en del bl.a. med istandsættelsen af det tidligere lejemål. Det nye sekretariat har til huse i Handicaporganisationernes Hus, og her er fællesudgifterne desværre blevet højere end forventet. Alligevel kommer foreningen ud af året med et lille overskud og forventer også at gøre det i det kommende år. Spørgsmålene rettede blandt andet fokus på de midler, der er afsat til det regionale arbejde, hvor det pt. ikke er lykkedes at oprette regionsafdelinger andre steder end i Region Hovedstaden. Formanden beklagede dette, men måtte konstatere, at der endnu ikke har været lokale ressourcer til at løfte arbejdet i de andre regioner. For at styrke demokratiet i foreningen foreslog hovedbestyrelsen en ændring i vedtægterne i forhold til, hvor generalforsamlingen skal afholdes. I stedet for at vedtægterne låser fast på, at generalforsamlingen kun kan afholdes et centralt sted i landet, foreslog hovedbestyrelsen en ændring, så generalforsamlingerne enten kan afholdes i Handicaporganisationernes Hus eller et centralt sted i landet. Der er gennem flere år kommet mange opfordringer fra medlemmer i hovedstadsområdet til dette, da man også her gerne vil have mulighed for at deltage i generalforsamlingen nogle gange. Efter en debat blev det besluttet at vedtage ændringsforslaget, som giver mulighed for at afprøve nye tiltag i forbindelse med generalforsamlingerne.

Fibromyalgi-prisen 2013 Årets Fibromyalgi-pris gik til ph.d., læge Anders Jespersen, da han har ydet en særlig indsats inden for forskning i fibromyalgi eller i forhold til fibromyalgiramtes levevilkår. Anders Jespersen får årets pris for hans ph.d-afhandling samt for andre forskningsprojekter omhandlende fibromyalgi og kroniske smerter, som han har deltaget i, da han tidligere arbejdede på Parker Instituttet på Frederiksberg Hospital.

Prisen, der er på 10.000,- kr., har Anders Jespersen valgt at videregive til forskning på Parker Instituttet. Der har tidligere været bragt flere artikler om Anders Jespersens arbejde også hans ph.d-afhandling fra 2012 med titlen: „Advanced Pain Assessment in Localized and Generalised Rhematic Pain Disorder“. Studiet omhandlede bl.a. fibromyalgi og central sensitivering, samt mulighederne for at udvikle mere konkrete målemetoder til at registrere smertepåvirkning hos fibromyalgiramte.

Valg og eventuelt Der var ikke et øjebliks tvivl. Formanden blev genvalgt med store klapsalver og mange tak for hendes store arbejde. Også foreningens uundværlige redaktør, hjemmesideansvarlige og mangeårige hovedbestyrelsesmedlem Elsebeth Lørup-Hoff blev genvalgt, selv om hun desværre ikke kunne være til stede for at modtage sin hyldest. Som en af de nye kandidater til hovedbestyrelsen præ-

Nye i hovedbestyrelsen Ud over genvalg af formand Anne Bendixen og det mangeårige bestyrelsesmedlem Elsebeth Lørup-Hoff,

senterede Sif Holst sig, og formanden præsenterede den anden kandidat, Stine Bundgaard, der desværre ikke selv kunne være til stede. Begge blev valgt uden modkandidater, og efterfølgende blev foreningens nye revisor genvalgt. Under bestyrelsens beretning og eventuelt kom generalforsamlingen med mange gode kommentarer og forslag. Det blev blandt andet efterlyst mulighed for at dele opslag fra foreningens facebook side, og etablering af en mentorordning for nydiagnosticerede samt bedre tilbud til de kontaktpersoner, der er rundt om i landet. Hovedbestyrelsen har noteret forslagene og vil arbejde videre med dem.

blev der valgt to nye hovedbestyrelsesmedlemmer. Stine Bundgaard er 28 år og er frivillig på sekretariatet, hvor hun især hjælper de unge medlemmer. Stine har fibromyalgi, men har også fået konstateret sklerose for ca. 1,5 år siden. Sif Holst er 38 år og har været ansat som sundhedspolitisk konsulent i sekretariatet siden august 2012. Sif er diagnosticeret med både fibromyalgi og med bindevævsfejlen Ehlers-Danlos Syndrom for cirka 15 år siden.

Nr. 4 2013

En velsmagende afslutning Efter en lille pause havde deltagerne mulighed for at blive til en lækker middag. Buffeten tilbød alt, hvad hjertet kunne begære af salat og grønt, forskellige slags kød, velsmagende is og kager og et godt glas vin. Efter middagen trak selskabet ud i caféområdet og nød kaffen og forskellige lækkerier og frem for alt hinandens gode selskab.

fibromyalgi.dk

Det Sociale Hjørne

Redigeret af Socialrådgiver Berit Pedersen

Medicin, rengøring, vinduespudsning, snerydning, klipning af hæk, vask af gardiner, skiftning af pærer, græsslåning,

Det gælder dog ikke, hvis man modtager førtidspension efter den gamle førtidspensionslovgivning fra før 2003, med mindre man også er bevilget borgerstyret personlig assistance.

ekstra transportudgifter til og fra uddannelse, arbejde, behandling og fritidsinteresser, malerarbejde, håndsræk-

medfører, at der ofte må sættes ind med ikke uvæsentlige hjælpeforanstaltninger Det er således ikke kun lidelsen eller diagnosen, der i sig selv afgør, om man hører ind under målgruppen og derved er berettiget til hjælp. Det er den nedsatte funktionsevne, og hvordan man fungerer i det daglige, der skal vurderes samt hvilke hjælpeforanstaltninger, der er behov for eller er iværksat.

ninger.

Hvad kan man søge om? Merudgifter til voksne I rådgivningen støder vi ofte på spørgsmål omkring merudgifter – både fra medlemmer, som har fået bevilget dækning af merudgifter og fra medlemmer, som har fået afslag. Foreningen oplever, at der igennem årene er sket en stramning på området, som har gjort det betydeligt sværere for flere af vores medlemmer at få tilkendt dækning af merudgifter. Ikke desto mindre er det stadig vigtigt at kende til muligheden for de af vore medlemmer, som fortsat kan være omfattet af lovgivningen.

Hvem kan søge? Hvis man er mellem 18 år og folkepensionsalderen, har man mulighed for at søge kommunen om hjælp til dækning af nødvendige merudgifter efter servicelovens § 100. Kommunen skal yde dækning af nødvendige merudgifter ved den daglige livsførelse til personer med varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne.

fibromyalgi.dk

Hvis man modtager invaliditetsydelse efter den gamle førtidspensionslovgivning, kan man godt søge om at få dækket sine merudgifter. Med varigt nedsat funktionsevne forstås en langvarig eller kronisk lidelse, hvis konsekvenser for den enkelte er af indgribende karakter i den daglige tilværelse, og som

Der kan ydes hjælp til alle typer af forskellige nødvendige merudgifter, som er en følge og en konsekvens af den nedsatte funktionsevne. Udgifter, som er almindelige, og som man selv ville have afholdt, hvis der ikke havde foreligget særlige omkostninger på grund af den nedsatte funktionsevne (og her sammenlignes der med ikke-handicappede på samme alder og i samme livssituation), kan man ikke få støtte til. Hvad der kan dækkes for én, er derfor ikke sikkert kan blive dækket for en anden, da det kommer an på en individuel vurdering. Ved vurderingen bliver der også kigget på resten af familiens ressourcer (om man for eksempel har en ægtefælle, der kan udføre opgaverne). Man kan ikke få støtte til merudgifter, hvis de kan dækkes efter anden lovgivning, eller hvis udgifterne kan dækkes af Sygeforsikringen Danmark eller andre private forsikringer.

Beregning af tilskuddet Udmålingen af tilskuddet sker på grundlag af de sandsynliggjorte

Nr. 4 2013

merudgifter. Merudgifterne kan omfatte løbende udgifter såvel som enkeltudgifter. Tilskud til nødvendige merudgifter kan tilkendes, hvis de skønnede merudgifter udgør mere end 6000 kr. pr. år, svarende til 500 kr. pr. måned (2013-tal). Overstiger ydelsen på merudgifterne denne grænse, udmåler kommunen merudgiftsydelsen på baggrund af de sandsynliggjorte merudgifter. Tilskuddet fastsættes ud fra de skønnede merudgifter pr. måned og rundes op til nærmeste beløb, der er deleligt med 100. Merudgifterne kan sagtens være fordelt ud over hele året. Man behøver derfor ikke have de samme merudgifter hver måned. Lovgivningen stiller ikke krav om, at man skal dokumentere sine merudgifter. Man skal i stedet sandsynliggøre, at man har udgifterne, men det kan selvfølgelig være en stor fordel, hvis man kan dokumentere udgifterne med kvitteringer eller lignende. Medicinudgifter skal dog for det meste dokumenteres.

Udbetaling Merudgiftsydelsen udbetales normalt månedsvis forud som et kon-

tantbeløb. I nogle tilfælde kan man dog lave en aftale med kommunen om, at de betaler direkte for bestemte ydelser. Beløbet er uafhængigt af indkomst og er ikke skattepligtigt. Hvis man flytter til en ny kommune, skal tilflytningskommunen udbetale de merudgiftsydelser, som fraflytningskommunen har fastsat, indtil tilflytningskommunen selv træffer en afgørelse om de tilkendte merudgifter.

ændringer i merudgifter Kommunen følger løbende op på, om den tilkendte ydelse fortsat dækker de konkrete behov, og om man fortsat opfylder betingelserne for tilskud. Hvis der sker ændringer i de sandsynliggjorte merudgifter, som kommunen har beregnet tilskuddet ud fra, så skal tilskuddet ændres i overensstemmelse hermed. Kommunen regulerer som udgangspunkt tilskuddet en gang årligt. Selvom merudgifterne måske stiger undervejs i forløbet, så kan man ikke kræve at få tilskuddet fastsat på ny, før der er forløbet et år - regnet fra den seneste fastsættelse af tilskuddet. Hvis kommunen ved stigninger i merudgifterne fast-

Hej Mette Hvis man er selvstændig, hedder det en „aftale for selvstændige ved langvarig eller kronisk lidelse“ - § 58a. Selvstændige, der ikke har tegnet en forsikring, kan ved aftale med kommunen få sygedagpenge fra kommunen i de første 2 uger af sygeperioden.

Afslag Hvis man får afslag på sin ansøgning om merudgiftsydelse, eller hvis merudgiftsydelsen bliver nedsat eller frakendt, så har man altid mulighed for at klage over afgørelsen. Hvis man er tilkendt merudgiftsydelse, men kommunen vurderer, at man ikke længere opfylder betingelserne, så kan man få frakendt dækningen af sine merudgifter. Det kan for eksempel ske, hvis ens funktionsevne er blevet bedre, eller fordi andre forhold i ens situation har ændret sig. Hvis der sker en ændring i lovgivningen, kan man også få frakendt sine merudgifter. Hvis kommunen stopper udbetalingen af merudgiftsydelsen, skal kommunen lave en skriftlig afgørelse, så man har mulighed for at klage over afgørelsen.

Vidste du at:

Hej Brevkasse Gælder § 56 også hvis man er selvstændig? Jeg har de sidste 4 år været selvstændig, men jeg får flere og flere fraværsdage på grund af min fibromyalgi. Hilsen Mette

sætter et højere tilskud, så får man udbetalt dette forhøjede tilskud med tilbagevirkende kraft fra det tidspunkt, hvor merudgifterne steg. Dog kan der, hvis der opstår behov for dækning af en enkeltstående merudgift, laves en enkeltstående udbetaling uden regulering af det månedlige beløb.

• Arbejdsmarkedsstyrelsens hovedopgave er at understøtte et fleksibelt og velfungerende

Aftalen kan indgås, når den selvstændiges fraværsrisiko er væsentligt forøget pga. en langvarig eller kronisk lidelse. Ligesom en § 56 aftale, skal fraværet skønnes at være på mindst 10 fraværsdage inden for et år og vedrører kun fravær på grund af den lidelse, der er omfattet af aftalen. Prøv at kontakte kommunen for de nærmere regler, og se om det måske kunne være en mulighed for dig og din virksomhed. Hilsen Berit

arbejdsmarked. Styrelsens vigtigste mål er at bidrage til, at mennesker kommer i job. • Arbejdsmarkedsstyrelsen har fire beskæftigelsesregioner. De dækker på hver deres måde Nordjylland, Midtjylland, Syddanmark og Hovedstaden/ Sjælland. • De fire beskæftigelsesregioner analyserer og overvåger resultater og effekter af jobcentrenes indsats, og udviklingen på de regionale områder. (Beskæftigelsesministeriet).

Nr. 4 2013

fibromyalgi.dk

Sanne om sex og samliv Kære Sanne Jeg har fibromyalgi, er gift og har 2 børn på 5 og 7 år. Jeg arbejder i fleksjob 3 timer om dagen, ”klarer børnene” og det huslige arbejde. Det huslige arbejde tager længere og længere tid, og jeg er meget træt bagefter og har mange smerter. Mit problem er, at min mand bliver sur, når jeg beder om hjælp, og jeg får smidt i hovedet, at jeg jo kun har arbejdet 3 timer, så jeg har jo haft det meste af dagen, at han også er træt osv. Han forventer, at jeg varter ham op og vil ikke snakke om tingene men hellere sidde og se sport eller spille på computeren. Tingene har efterhånden udviklet sig, så jeg spekulerer på skilsmisse. Er der en måde, hvor jeg kan få ham til at „vågne op/forstå“, at jeg ikke er doven men ikke kan pga. smerterne, eller er skilsmisse den eneste udvej? Venlig hilsen Michelle

Kære Michelle, Dit nødråb sender mine tanker tilbage til de 14 år, jeg havde brevkassen SANNES SIDER i FEMINA. Det problem du bakser med i dit parforhold, var der hver eneste uge kvinder, der bad om hjælp til at få løst. Det er måske en ringe trøst, at mange andres forhold er op ad bakke, og så alligevel luner det lidt. Fordi vi kvinder er alt for hurtige til at tage problemerne på os. Er vi urimelige i vores ønsker om mere fællesskab og ansvar for børnene, familielivet og hjemmets daglige opgaver. Skal vi hellere give op, bide irritationen i os og gøre tingene selv?

fibromyalgi.dk

Svaret er nej. Vi skal blive ved med at gøre vrøvl og stille krav. Problemet er bare, at det ødelægger kærligheden mellem os. I min bog: „Sanne, sex og samliv, fra kvinde til kvinde, Forum 2001“ har jeg på side 109 en klumme, der hedder: „Kvinderne skaber selv de umulige moar drenge.“

Jeg citerer et par linjer: „Jeg hører veluddannede kvinder udtale med forelskede stemmer: Det med at have sønner, det er nu noget helt specielt. Og når sådanne forgudede prinsebørn er centrum for al mors opmærksomhed, vimsen rundt og passen op, så skal de blive indbildske og tro på, at den kvinde, de udvælger til at være deres hustru, skal være lige så forgabt og lige så meget til rådighed som deres allerførste kærlighed MOR.“ Mange drengebørn har også haft en far, der ikke har lavet en pind i hjemmet, og så tror de selvfølgelig, at børn og husarbejde er kvindearbejde. Moderne kvinder gider ikke være sammen med kæmpebabyer på 85 kg. Og du kære Michelle er vist også ved at nå en grænse for, hvad du vil lade dig nøje med. Din mand er ALT for LIDT bange

for at miste dig. At du oven i den almindelige parforholdsproblematik: Solidaritet og fælles ansvar for arbejdsopgaver i hjemmet, er plaget af fibromyalgi, gør jo blot din mands opførsel endnu mere grotesk og uacceptabel. Kærlighed er at gøre kærlige gerninger. „Hvad kan jeg hjælpe dig med min skat“ er vist et spørgsmål, det er længe siden, du har modtaget. Jeg kan godt forstå, du overvejer at skille dig af med kæmpebabyen. Lån min bog på biblioteket og lad dig inspirere af alle dine medsøstres livsvilkår og mine råd til, hvordan de tackler dem. Jeg ønsker dig mod og overskud til at vælge en tilværelse, der er den bedste for dig. Kærlig hilsen Sanne Neergaard

Hvis du ønsker at sende et spørgsmål til Sanne Neergaard, bedes det sendt pr. mail Att. Sanne Neergaard til brevkassen@fibromyalgi.dk Mailen videresendes herefter direkte til Sanne Neergaard. Sanne Neergaard kan ikke påtage sig at besvare alle tilsendte indlæg, hvorfor man ikke må påregne at få svar. Spørgsmål kan bringes under mærke. Tidligere spørgsmål og svar, som Sanne Neergaard har givet i medlemsbladet, kan læses på hjemmesidens medlemssider.

Nr. 4 2013

Meddelelser Kurser 2013: Mestringskursus: Grib livet Middelfart d. 25. oktober Vordingborg d. 15. november

Pårørendekurser Slagelse d. 4. oktober Aalborg d. 8. november Kurser 2014 kan ses på hjemmesiden.

Hej alle fibro’er i Aalborg og omegn Har du lyst til at være med i en gruppe sammen med andre, der har fibromyalgi!

Vi mødes til hyggeligt samvær, samt hvad gruppen ellers kan finde på at lave af aktiviteter, foredrag m.m. Vi kan i gruppen også dele vores tanker og problemer omkring vores sygdom og dagligdag med hinanden. Et liv og en dagligdag, der til tider kan give diverse udfordringer. Ring for info om tid og sted og lad os finde ud af, hvad vi kan bruge hinanden til. Ring på tlf. 9831 0225 (Der er telefonsvarer på) Eller send en mail: annebc@privat.dk Med venlig hilsen Anne Birgitte Loft

Region Hovedstaden: julebingo

Mandag den 25. november holder vi igen julebingo i Valby kulturhus. Vi forventer at have lige så flotte præmier som de sidste år. Vi håber, der møder rigtig mange glade ansigter op igen. Hold øje med hjemmesiden og nyhedsbrevet, der kommer nærmere oplysninger. Birgit 26 21 02 50 Merete 32 50 72 38 Med venlig hilsen Region Hovedstaden

Region Hovedstadens sommertur Mandag den 17. juni var vi 14 medlemmer, der mødtes i Dyrehaven. Vejret kunne ikke være bedre sol fra en skyfri himmel, og alle var i godt humør. Vi kørte med hestevogne gennem Dyrehaven, hvor vi så det

Nr. 4 2013

nyrenoverede Eremitageslot, der blev bygget i årene 1734-36. Det skulle åbne for offentligheden dagen efter, så nu kan alle få slottet at se indvendigt. Skoven var meget grøn og smuk, og var man heldig, fik man også set dyrene. Vi sad „i det grønne“ og spiste vore medbragte mad og drikke. Snakken gik livligt - som den plejer. Derefter gik vi i samlet flok en tur rundt på Bakken. Da tiden for kaffe nærmede sig, fandt vi et hyggeligt sted,

hvor vi drak kaffe og spiste æblekage/lagkage. Derefter tog vi afsked og ønskede hinanden en rigtig god sommer. Hilsen Region Hovedstaden

fibromyalgi.dk

telefonliste for regioner og kontaktpersoner

Sekretariatet Dansk Fibromyalgi-Forening Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup Tlf. 3323 5560, fax: 3323 5561 dff@fibromyalgi.dk · www.fibromyalgi.dk ÅBNiNGStiDER Ekspedition: Direkte telefon: 3323 5562 OBS! ingen rådgivning Mandag - torsdag kl. 10.00-14.00 Fredag lukket Rådgivning: Tlf. 3323 5560 Tirsdag - torsdag: kl. 10.00-14.00 Fredag: kl. 10.00-12.00 HOVEDBEStyRElSEN landsformand: Anne Bendixen, København Tlf. 3323 5560 · ab@fibromyalgi.dk Næstformand: Sif Holst, København Kasserer: Christian Larsen, Græsted Bestyrelsesmedlemmer: Elsebeth Lørup-Hoff, Herning Bente Stisen, Ishøj Merete Hornecker, Klint, Nykøbing Sjælland Stine Bundgaard, København Else Hansen, Hørsholm

Regioner Region Hovedstaden: Regionsleder: Birgit Bie Johansen, tlf. 2256 0318

Unge med fibromyalgi Unge-konsulenter: Charlotte Kristensen Tlf. 3323 5560 ck@fibromyalgi.dk

Sif Holst Tlf. 3323 5560 sih@fibromyalgi.dk

Mænd med fibromyalgi Jørgen Lautrup, tlf. 8639 1491 / 3051 9891 j.lautrup@mail.dk Henrik Wethje Søndergaard, tlf. 9686 0999, mobil 2164 0999 henrik@henrikws.dk

fibromyalgi.dk

Ringsted: Linda Kronborg, tlf. 2147 7179.

Region Nordjylland Aalborg:

Jens Christian Jensen, tlf. 2840 8821

Anne Birgitte Loft, tlf. 9831 0225

Finn Jensen, tlf. 5115 8032 guffi@stofanet.dk

Mødested: Frivillighuset Aalborg, Mølholmsvej 2. Ring for tid og sted. Hobro:

SElVHjælPSGRUPPER MED RÅDGiVNiNG:

Vibeke Thostrup, tlf. 2080 3229. Anne Grethe Vinkler, tlf. 9851 0802 Mødes 1. mandag i måneden

Region Hovedstaden Albertslund: Albertslund Frivilligcenter for voksne og / med børn, Bygangen 25, tlf. 3074 7329 / 4368 7164. Ring for yderligere info. ishøj: Bente Stisen, tlf. 2218 0657 „Optimisterne“ mødes 1. mandag i måneden kl. 13-15 på: Stenbjerggård Beboer- og Kulturhus, Østergaarden 19 A. Ring for nærmere oplysninger.

kl. 13-15. Ny adresse: Bie Centret, Nordvestvej 4. Hurup: Jonna Hvass, tlf. 2440 3871 Tlf. tid dagligt kl. 9.00 – 15.00 telefonrådgivere: Brovst: Sonja Kærsig, tlf. 9823 8919 Frederikshavn: Dorethe Amondsen, tlf. 9842 7705 Svenstrup: Henrik Wethje Søndergaard,

Region Sjælland Greve: Jannie Brandt, tlf. 4056 5738 Tid: 3. onsdag i måneden 15.30-17.00 Sted: „Strandcentret“. Frydenhøj Allé 100, 2670 Greve. Else Strange, tlf. 4140 7714 Gruppen mødes 1. onsdag i ulige uger kl. 13.00 til 15.30 i „Aktivitethuset Olsbækken“. Kalundborg: Kaja Nielsen, tlf. 6175 4380 Gruppen mødes 1. torsdag i ulige uger kl. 13-16. Info-butikken Lindegade, 4400 Kalundborg. Ruds Vedby: Gitte Marin Petersen, tlf. 5826 1845 Ingen henvendelse efter kl. 17. Mødes sidste tirsdag i måneden kl. 10 i Sognegården i Ruds Vedby. Rødby: Jane Brinckman, tlf. 5465 2221. Første mandag i måneden kl. 13-16. Ring for nærmere sted.

telefonrådgivere:

tlf. 9686 0999, mobil 2164 0999 henrik@henrikws.dk Vrå: Grethe Lykkegård, tlf. 9898 2101, mobil 2237 3272 Tlf. tid man. - tors. Bedst efter kl. 18.

Region Midtjylland Grenå: Jørgen Lautrup, tlf. 8639 1491, mobil 3051 9891 j.lautrup@mail.dk Fibromyalgigruppen af 1997 i Grenå mødes sidste torsdag i måneden. Ring for nærmere oplysning om næste møde. lemvig: Hanne Andersen, tlf. 9782 3554 „Vesterhavsgruppe“ mødes hver måned i Kirkehuset, Torvet 10. Ring for tid. Ringkøbing/Videbæk: Eva Olsen, tlf. 9732 2078

Nr. 4 2013

telefonrådgivere: Herning: Bente Knudsen tlf. 6063 0318 Horsens: Jens Christian Jensen, tlf. 2840 8821 Randers: Jonna Bach, tlf. 8641 0825 Tlf. tid man. - fre. kl. 12-15. Silkeborg: Helga Hansen, tlf. 8684 6647

Region Syddanmark Fredericia: Margit Nielsen, mobil 5057 0628, margit.konge8@gmail.com Middelfart: Eva Pedersen, mobil 4217 2196, fasanvej@mail1.stofanet.dk Gruppen mødes onsdag i lige uger kl. 11.00-13.00 i Østergades Forsamlingshus, Østergade 33. Odense: Mona Andersen tlf. 6610 8870 (ikke mellem kl. 12.00-15.00) Ring for tid og sted. telefonrådgivere: Broager: Bente Lehmann Christensen, tlf. 7444 9412 Grindsted: Marianne Therkelsen, tlf. 6015 7644 Tlf. tid tirsdag kl. 10.00-12.00 Ribe: Inga Hammer, tlf. 7542 4812

NEtVæRKSGRUPPER UDEN RÅDGiVNiNG Netværksgrupper er grupper uden rådgivning. Grupperne har udelukkende en social funktion. Netværksgrupperne fastlægger selv deres profil/interesseområder.

Fibroonlinere - Netværk via hjemmeside/blog Nærværende erfaringsudveksling og støtte med ligesindede præcis, når du har brug for det. Kontakt: Janeth Svendsen på: janeth59@outlook.com

Region Hovedstaden Bagsværd/Søborg: Birgit Christensen, tlf. 2621 0250 Mødes en gang om måneden på Kildegård Plejehjem. Ring for nærmere oplysninger.

Nr. 4 2013

Ballerup/Smørum: Rikke From, tlf. 2581 6207 Mødested: Lathyrushaven 81, Smørum (Ring for mødedato) Espergærde: Dorthe Krauch Harboe, Mobil 2061 5534, Tlf. tid tirs. 18.30-20.30, tors. 9-12. Mødes: 1. onsdag i måneden. Kl. 14-17. Mødested: Mørdrup Kirke i kælderen. Herlev/Søborg: Lis Madsen, mobil 5190 3567 Connie Hansen, tlf. 2367 9138 Sted: Kontaktstedet Marielyst, Hovedgade 172, Herlev Tid: Tirsdag i ulige uger kl. 14.00-16.00 Ring til os for et besøg. Kastrup: Vivian Kruse, tlf. 2347 4116 Ina Hansen, tlf. 5362 0733 Ring for tid og sted. (Tirsdag og torsdag fra 16.00-18.00) taastrup: Bente Kristiansen, tlf. 2823 1933 Conny Pedersen, tlf. 2068 4347

Århus/Egå: Elna Marie Lindrup Madsen, tlf. 8616 1311, mobil 2448 7065 Efter kl. 19.

Region Syddanmark Fyn (Mænd): Finn Jensen: tlf. 5115 8032 guffi@stofanet.dk Sted: Brændskovvænget 12 A, Svendborg. Tid: Hver onsdag 9.00-12.00 Grindsted/Sdr. Omme: Annie Thomassen, tlf. 7525 1986 Tlf. tid man. og tors. kl. 12-16. Ring for tid og sted. Vejen: Gnisten Vejen, Lone J. Jensen, tlf. 7555 7274, mobil 2811 3913. Mødes i Huset i Vejen den 3. tirsdag i hver måned. Træffes bedst mellem 16.00-19.00.

Advokat Svend Aage Helsinghoff,

Region Sjælland Nakskov: Birthe Bruun, tlf. 5492 6116 Ring for tid og sted. Skovbo-gruppen: Lisa Henriksen, tlf. 5651 0860. Helle Stubberup, tlf. 5687 1788. Mødes 2. onsdag i måneden kl. 14.30-17.00 i Aktivitetshuset, Møllevej 11, 4140 Borup

med møderet for Højesteret, er Dansk Fibromyalgi-Forenings advokat. Hans kontor tilbyder en indledende gennemgang af socialsager gratis for foreningens medlemmer. Husk at vedlægge kopi af medlemskort eller betalt girokort ved henvendelse.

Region Nordjylland Skagen: Aase Fischer, tlf. 9844 4874, mobil 6049 1865 Tid: 1. ons. i måneden. kl. 15.30-17.30 Ring for tid og sted.

Region Midtjylland Grenå: Inger Fausing, tlf. 3013 5261 Ring for tid og sted. Herning: Bente Knudsen, tlf. 6063 0318

Århus: Europaplads 2, 2 8000 Århus C Tlf. 8612 8777 Fax 8612 8577 København: Nygade 7, 3. tv. 1164 København K. Tlf. 8612 8777 Fax 8612 8577 www.advocare.nu info@advocare.nu

Skive: Ulla Andersen, mobil 5192 5262 Ring for tid og sted. Spendrup: Mette Louring Nielsen, tlf. 5117 1878 Ring for tid og sted. (Tirsdag og torsdag fra 17.00-19.00)

OBS! Rettelser til telefonlisten sendes til: kontaktperson@fibromyalgi.dk

fibromyalgi.dk

Maskinel Magasinpost Post Danmark IDnr. 42685

jeg har meldt mig ind i Dansk Fibromyalgi-Forening fordi: Marianne Meinert er 43 år, bor i Smørum og er mor til 17-årige Daniella, som har fibromyalgi. Marianne Meinert hørte første gang om Dansk Fibromyalgi-Forening i forbindelse med, at datteren blev diagnosticeret med fibromyalgi på Frederiksberg Hospital. Pga. datterens unge alder anbefale-

OBS! Gavebreve Foreningen skal hvert år modtage mindst 100 gavebreve af minimum kr. 50,00 pr. stk. for at opnå Ligningslovens § 8 stk. A. Disse skal endvidere være indbetalt af 100 forskellige personer. Det betyder rigtig meget for foreningen at bevare denne godkendelse. En godkendelse betyder bl.a., at vi kan få en del af vores købsmoms retur. Dette kan dreje sig om et STORT beløb, en ekstra indtægt, som kan benyttes til mange aktiviteter, til glæde og støtte for foreningens medlemmer.

de man fra hospitalets side at tage kontakt til DFF. „Vi meldte os ind i foreningen, for at både Daniella og resten af familien kunne få mere information om sygdommen og få viden om, hvordan man kan tackle de forskellige problemstillinger, man har som ung med fibromyalgi.“ Marianne Meinert ser frem til at gøre brug af de tilbud, foreningen har omkring rådgivning og kurser. „Det er vigtigt, at Daniella har nogen „at spejle sig i“ / får kendskab til andre med sygdommen, og hvordan de tackler situationen. Daniella har

Gavebrevet kan downloades fra hjemmesiden. Gavebeløb kan indbetales på kontonummer 9107 0001133535. Her er det vigtigt, at man skriver gavekort på overførslen, da denne skal fungere som den nødvendige kvittering for såvel indbetaler som foreningen.

allerede deltaget i et cafe-møde for unge. Et møde, som hun var meget glad for at deltage i.“ Som forælder er man også påvirket af, at ens barn har fibromyalgi, og Marianne Meinert vil gerne have støtte/gode råd til at tackle datterens sygdom, og her ser hun frem til at gøre brug af foreningens ungekonsulenter. Desuden har hun planer om at deltage i et pårørendekursus, hvor hun især gerne vil have fokus på den psykologiske del.

E-mailadresser Ved udsendelse af nyhedsbreve, mails om kurser mv. oplever foreningen, at mails ikke kan afleveres. Der skal derfor lyde en opfordring til foreningens medlemmer til at indsende ny e-mailadresse, hvis/når man har fået en ny. Send den til sekretariatet på mail: dff@fibromyalgi.dk