Fibromyalgi 2 2015 by Dansk Fibromyalgi-Forening

. FIBROMYALGI DK

Ny viden: Ændrede gener kan give kronisk smerte En retningslinje for generaliserede smerter Sociale reformer gør syge mere syge At få lagt brikkerne i puslespillet rigtigt Generalforsamling 2015

2015 1

ET AKTIVT LIV

TRODS KRONISKE SMERTER

ET AKTIVT LIV TRODS KRONISKE SMERTER

. FIBROMYALGI DK INDHOLD

Nr. 2

2015 | 25. årgang

SYMPTOMER VED FIBROMYALGI

Sekretariat og redaktion 2 Leder 3 Ny viden: Ændrede gener kan give kronisk smerte 4 En retningslinje for generaliserede smerter 6 Sociale reformer gør syge mere syge 8 At få lagt brikkerne i puslespillet rigtigt 10 Anne Bendixen siger farvel 12 Søren Harboe: Fællesskabet er vigtigt 14 Generalforsamling dagsorden 16 Generalforsamling stemmeseddel 17 Det Sociale Hjørne 18 Sanne om sex og samliv 20 Medlemssider 21 Telefonlisten 22

De hyppigst forekommende symptomer i forbindelse med fibromyalgi er følgende: • udbredte smerter • hovedpine • koncentrationsproblemer • hukommelsesproblemer • problemer med immunforsvaret • udmattelse • hurtig udtrætning • forøget stressfølsomhed

Forsidefoto: Sif Holst

• svimmelhed • irritabel tyktarm • søvnforstyrrelse

NÆSTE BLAD: Nr. 3 – 2015 udgives juli 2015 Indlæg og materiale til kommende numre skal være redaktionen i hænde senest: Deadline

Udgivelsesmåned

Nr. 4

d. 1. juli 2015

oktober 2015

Nr. 1

d. 1. oktober 2015

januar 2016

• øget lysfølsomhed • øget lydfølsomhed • problemer i bevægeapparatet • tørre slimhinder

Artiklerne udtrykker forfatterens egen mening og repræsenterer ikke nødvendigvis redaktionens eller foreningens holdning. Redaktionen påtager sig intet ansvar for indlæg indsendt uopfordret og forbeholder sig ret til at redigere i eller afvise indsendte indlæg.

• tand- og kæbesmerter • irritabel blære • forhøjet risiko for at udvikle depression

Bladets indhold er copyright. Kopiering og udlån er ikke tilladt.

Det er vigtigt at huske, at listen

Vigtigt! Indlæg sendes til redaktion@fibromyalgi.dk underskrevet med navn

med symptomer ikke er en facitliste!

(og evt. medlemsnummer), telefonnummer samt evt. kildeangivelse. Indsender bærer ansvaret for, at oplysningerne er fyldestgørende og korrekte. Alle aktiviteter i foreningens regi omtales under Meddelelser. Indlæg modtaget efter deadline bringes ikke uanset årsag. fibromyalgi.dk udgives af Dansk Fibromyalgi-Forening og omdeles til medlemmer samt til diverse læger, behandlere og foreninger. Layout og produktion: Hakon Holm Grafisk ApS, 3700 Rønne ISSN-nr.: 1603-4554

Sygdommen påvirker de fibromyalgiramte meget forskelligt. Nogle er mere belastede af bestemte symptomer end andre, og samtidig kan symptomerne variere i både intensitet og varighed. I nogle perioder kan de være meget invaliderende, og andre gange er de mindre udtalte.

Medlemsbladet fibromyalgi.dk Landsforeningens sekretariat: Dansk Fibromyalgi-Forening Lergravsvej 53 2300 København S Tlf. 3323 5560 dff@fibromyalgi.dk www.fibromyalgi.dk

FIBROMYALGI•DK

Kontingent: Kr. 299,00 pr. år og følger kalenderåret. DFF er foreningsregistreret og logobeskyttet. Reg. nr. 1004839, CVR-nr. 18140691 Konto nr. 9107 0001133535

Redaktion: Elsebeth Lørup-Hoff Anne Bendixen Judi Olsen redaktion@fibromyalgi.dk

Ansvarshavende redaktør: Anne Bendixen Korrektur: Pia Vedsegaard Jannie Brandt

Redaktør: Mark Sinclair Fleeton msf@fibromyalgi.dk

Nr. 2 2015

LEDER Af Landsformand Anne Bendixen, ab@fibromyalgi.dk

Den 1. januar begyndte udfasningen af den gensidige forsørgerpligt for ugifte samlevende par. Det er et skridt i den rigtige retning. Mange fibromyalgiramte og andre med kroniske sygdomme er kommet alvorligt i klemme på grund af den ændring, som blev indført samtidig med kontanthjælpsreformen. En ændring, der medførte, at alle samlevende par fik pligt til at forsørge hinanden – selv om de ikke var gift. Det har medført nogle helt absurde situationer, når kommunerne skulle vurdere, om man var samlevende, eller om man blot delte en bolig. Unge deler ofte lejlighed for at kunne betale deres husleje, men der er også en række andre mennesker, som af forskellige årsager deler bolig - uden i øvrigt at have fælles økonomi og uden at være samlevende. Især i byerne er dette et udbredt fænomen. Kommunerne har ofte været „ret friske ved havelågen”, når de besluttede, hvem der var samboende og derfor pludselig stod med forsørgerpligten for en anden person på adressen, selv om man reelt blot havde samme adresse. Det er positivt, at man fra politisk hold har indset det uholdbare i denne beslutning, men den gensidige forsørgerpligt burde afskaffes for alle på en gang og ikke blot udfases gradvist. Mange par har været nødt til at flytte fra hinanden og

det, hvis man ikke kan få det til at hænge sammen økonomisk med en enkelt indtægt. Mange par har været gift i mange år, og de har i forvejen sikret sig fornuftigt i forhold til arbejdsløshed, bolig mv. Imidlertid er det de færreste, der forbereder sig på, at man kan blive ramt af kronisk sygdom og senere risikere at stå uden forsørgelse, fordi man ikke længere er i stand til at arbejde på det ordinære arbejdsmarked. I det perspektiv må man desværre konkludere, at gifte par lever livet farligt fra den dag, de får papir på hinanden. Gensidig forsørgerpligt er et forældet begreb, som måske nok gav mening, før kvinderne kom på arbejdsmarkedet. Dengang var boligudgifter og økonomien i det hele taget afstemt efter, at de fleste familier havde en eneforsørger, mens mor gik hjemme og passede børnene. I 2015 kræver samfundet to indtægter for at forsørge en familie. Der er ikke længere billige boliger til rådighed,

Imidlertid er det de færreste, der forbereder sig på, at man kan blive ramt af kronisk sygdom og senere risikere at stå uden forsørgelse, fordi man ikke længere er i stand til at arbejde på det ordinære arbejdsmarked. I det perspektiv må man desværre konkludere, at gifte par lever livet farligt fra den dag, de får papir på hinanden. og man regnes ikke for at være aktivt arbejdssøgende, hvis ikke børnene mindst har lovning på en institutions-

opløse familien af samme årsag. Det er ikke alene dybt problematisk for de involverede, især hvis familien indbefatter børn, som på den måde bliver dobbeltramt af forældrenes sygdom, både menneskeligt og økonomisk. Det kan ikke være i samfundets interesse, at kronisk sygdom

plads osv. Sådan ser samfundet og familiernes økonomi ud i dag, og det burde politikerne tage konsekvensen af i stedet for at fastholde en samfundssituation, som hører

også skal medføre opløsning af familier og yderligere problemer med at klare dagen og vejen. En situation som

ikke bare vaske tavlen ren og holde op med at være kronisk syg for at få problemerne til at forsvinde. Endvidere må man konstatere, at kommunernes sagsbehandlingstid

rammer alle meget hårdt og med virkninger, der rækker langt ud i fremtiden! Imidlertid har man valgt at fastholde forsørgerpligten for gifte par, hvilket man må undres over.

Hvorfor denne forskelsbehandling? Hvorfor skal de gifte par fortsat straffes så hårdt, når en af parterne bliver ramt af kronisk sygdom? Når politikerne taler om det, kunne man godt få den opfattelse, at kronisk sygdom er selvforskyldt, eller at man bare kan vælge at vende tilbage til arbejdsmarke-

Nr. 2 2015

fortiden til. Kronisk sygdom er ikke noget, man vælger. Man kan

bestemt ikke er blevet kortere efter reformerne. Det efterlader derfor mange gifte par uden forsørgelse til stor skade for alle de familier, som dermed oplever fattigdom og marginalisering, fordi den ene af parterne bliver kronisk syg!

Anne Bendixen

FIBROMYALGI•DK

Ændrede gener kan give kronisk smerte

on om balancen mellem arv og miljø.

Af journalist Mette Bender

Stress og andre faktorer i omgivelserne ændrer generne og kan gøre smertesystemet overfølsomt. Denne nye viden fører forhåbentlig med tiden til nye behandlingstilbud til mennesker med kronisk smerte. Smerteprofessor Lars Arendt-Nielsen fra Aalborg rapporterer fra den internationale smertekongres, der blev afholdt i Argentina i 2014.

Epigenetikken fortæller os, at de gener, der har med smerte at gøre, er påvirkelige over for såvel psykologiske som fysiske stressfaktorer i miljøet. Dermed har vi mulighed for at komme tættere på biologien bag udvikling af det oversensitive smertesystem, som er et af de centrale elementer i sygdomme som fibromyalgi.“

Genernes funktion kan ændre sig og gøre nervesystemet mere føl-

Tættere på biologien

somt for smerte. Det viser ny epokegørende smerteforskning i den særlige del af genetikken, der kal-

Den internationale samarbejdsorganisation for smerteforskning IASP af-

følge af stærkt stressende faktorer. I hvert fald hos dyr. „Forskere i flere lande ser nu på,

holder hvert andet år en sådan verdenskonference, hvor smerteforskere

om for eksempel kemiske stoffer i miljøet kan føre til ændringer i gen-

deler ny viden om mekanismer bag og behandling af smerter. „I 2014 var et af de helt store fo-

massen. Også andre miljøfaktorers epigenetiske effekt vil med tiden blive afdækket. Noget tyder desuden

søg har inden for de sidste år vist, at

kuspunkter epigenetiske ændringer af smertemekanismer. Forhåbentlig

på, at de epigenetiske forandringer bliver ført videre til de efterfølgende

dyregener forandrer sig, når dyrene som unger udsættes for stressfulde situationer. Det fortæller os, at gener hos dyr specielt i de tidlige le-

vil den nye viden på dette felt føre til nye medicinske behandlingsmetoder, som dæmper kronisk smerte ad nye biokemiske veje,“ siger Lars Arendt-

generationer,“ siger Lars Arendt-Nielsen.

veår bliver påvirket af omgivelserne. Man har endnu ikke ledt efter tilsva-

Nielsen. Epigenetik beskriver genernes tilpasning til omgivelserne. Det drejer sig ikke om egentlig mutation, hvor generne forvandler sig til

des epigenetik. På sigt kan denne viden forhåbentlig føre til helt nye former for medicin mod kronisk smerte. „Omfattende videnskabelige for-

rende mekanismer hos mennesker, men det kommer,“ siger den danske forsker Lars Arendt-Nielsen. Han er professor og centerleder for smerteforskningen ved Center

Generne kan altså ændre sig som

Medicin nulstiller gener Lars Arendt-Nielsen forklarer, at de påvirkninger, der belaster et individ og får dennes gener til at ændre sig, kan betyde, at også dette

for Sanse-Motorisk Interaktion ved Aalborg Universitet og deltog i oktober 2014 sammen med omkring

noget andet, end de oprindelige var. Det drejer sig derimod om en gradvis forandring af genernes måde at agere på forårsaget af påvirkninger fra miljøet, og denne

individs børns gener ændres. De epigenetiske ændringer kan altså gå i arv.

6.000 andre smerteforskere fra hele verden i en smerteverdenskonferen-

forandring er ikke nødvendigvis permanent.

ce i Buenos Aires i Argentina.

„Det er meget spændende viden set i lyset af den ældgamle diskussi-

forandringer af denne art har på det menneskelige smertesystem. Forventningen er, at indflydelsen er stor.“

FIBROMYALGI•DK

„Vi skal først i de kommende år til at finde ud af, hvor stor indflydelse

Nr. 2 2015

„Det ser ud til, at kroniske smertepatienter oftere end andre får kroniske smerter efter operation. Forskere arbejder faktisk allerede nu på metoder, der kan nulstille disse ændringer, beretter Lars Arendt-Nielsen. Målet er udvikling af medicin, som kan føre ændringer i proteinstoffer i arveanlæg tilbage til deres oprindelige eller normale tilstand. „Perspektivet er stort og vigtigt i forhold til fremtidig behandling af kronisk smerte og sygdomme som fibromyalgi. Der er ingen tvivl om, at vi har at gøre med et meget komplekst samspil mellem mange faktorer, som langt fra er afdækket. Også den farmaceutiske industri ser på muligheden for at udvikle nye klasser af lægemidler rettet mod epigenetiske forandringer.“

Risiko for fejloperation Professor Lars Arendt-Nielsen fremhæver endnu en vigtig nyhed, som var på dagsordenen ved smertekongressen i Argentina. Han fortæller, at smerteforskere mange steder i verden lige nu arbejder med undersøgelser af, hvordan mennesker med kronisk smerte reagerer på operation. „Det ser ud til, at kroniske smertepatienter oftere end andre får kroniske smerter efter operation. Smerterne kan se ud til at være uheldige følger af operationen, men eftersom smertesystemet hos denne gruppe er overfølsomt, skal årsagen til smerterne ofte findes i denne øgede sensitivitet.“ Det er vigtigt, at kirurger er klar over denne mulige sammenhæng og ikke genopererer patienterne igen og igen uden bedring og ofte med forværring som følge, understreger Lars Arendt-Nielsen, hvis forskningscenter i Aalborg er blandt de laboratorier, der fører an i undersøgelser af pro-

I nogle tilfælde vil det oven i købet være bedst ikke at foretage den første operation,“ siger han.

Nye stoffer på hylderne Mens indsigten i mekanismerne bag smertesyndromer som fibromyalgi vokser såvel i Danmark som internationalt, sker der noget mindre på behandlingsområdet. Tilbuddene til fibromyalgiramte og andre med kronisk smerte er fortsat begrænsede. Medicin baseret på epigenetik ligger mange år ude i fremtiden. „Vi er her hos os dog lige nu i gang med klinisk afprøvning af et stof, som vi håber, kan blive relevant for fibromyalgiramte. Det drejer sig om en ny klasse af medicinske stof-

Lars Arendt-Nielsen

fer, som virker i forhold til overfølsomheden i smertesystemet,“ siger Lars Arendt-Nielsen. „Desværre er vi i Europa bagefter i

Professor, dr med, ph.d, og centerleder ved Center for SanseMotorisk Interaktion ved Aalborg

forhold til USA, når det kommer til at

Universitet.

få afprøvet og godkendt medicin til fibromyalgi. De europæiske myndigheder kræver en anden dokumentation

Har forsket i årsager til fibromyalgi og andre kroniske smertesyndromer siden 1983.

end myndighederne i USA, og derfor tager det længere tid, før medicinen når ud til patienterne. Vi håber at komme ud over rampen med dette stof i løbet af de næste få år.“ Alt i alt er der grund til at håbe, at forskere og læger de kommende år vil lægge flere tilbud på hylderne til mennesker med fibromyalgi. Det er samtidigt vigtigt at få fuld klarhed over forskellene på forskellige smertetilstande.

„Forskere i hele verden arbejder på at få afdækket flere og flere dele af forskellige forklaringer på, at kroniske smerter opstår. Jo mere vi ved, jo flere steder kan vi sætte ind. Og jo flere mennesker med kronisk smerte eller fibromyalgi kan på sigt hjælpes.“

Center for Sanse-Motorisk Interaktion • En forskningsenhed under Institut for Medicin og Sundhedsteknologi ved Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet på Aalborg Universitet.

• Var blandt de første forskningssteder i verden, der påviste det hypersensitive nervesystem hos bl.a. fibromyalgiramte.

blematikken. „Det kan dreje sig om en person med fibromyalgi, der har slidgigt i knæet og får indopereret et kunstigt knæ. Der vil være større risiko for, at personen efter operationen får kroniske smerter, og at endnu en operation ikke vil mindske, men tværtimod forværre smerterne.

Nr. 2 2015

FIBROMYALGI•DK

En retningslinje for generaliserede smerter I januar 2015 udkom, efter en proces på over et år, den Nationale Kliniske Retningslinje for udredning og behandling/rehabilitering af patienter med generaliserede smerter i bevægeapparatet (NKR).

kluderes, at der er tale om generaliserede smerter i bevægeapparatet, og de mulige behandlinger derefter skal drøftes med patienten. Kun for de hårdest ramte, lægger NKR op til at videresende patienten til en specialist med henblik på f.eks. en specifik diagnose eller særlig rådgivning til at håndtere sygdomme. Det er vigtigt, ifølge NKR, at lægen ikke tøver med at forklare patienten, at der er

Dansk Fibromyalgi-Forening ønskede fra starten en selvstændig retningslinje specifikt for fibromyalgi. Det fik

tale om generaliserede smerter.

foreningen ikke. I stedet gælder retningslinjen for en meget bred gruppe af patienter. DFF mener, at det er endt med en uskøn sammenblanding, der dog rummer

Behandling

positive elementer.

Hvilke behandlinger, der skal tilbydes, afhænger selvfølgelig af den specifikke diagnose, og retningslinjen vurderer kun syv forskellige former for behandling:

En retningslinje for sundhedspersonalet Den nye retningslinje er tænkt som et redskab for sundhedspersonalet. Et redskab, som skal bruges til at hjælpe de mange, der henvender sig til egen læge med smerter i muskler og led.

Hvilke patienter? Patienter med generaliserede smerter er en meget bred gruppe, inklusive fibromyalgiramte. Fælles for gruppen er diffuse smerter, som ikke syntes at stamme fra et bestemt sted i kroppen og har stået på i mindst 3-6 måneder.

• Superviseret træning (bør overvejes ved udtalt nedsat funktionsevne) • Kognitiv adfærdsterapi (bør overvejes ved behov)

• Patientuddannelse (bør tilbydes ved behov) • Multidisciplinær intervention, f.eks. tværfaglig smertebehandling (bør overvejes til udvalgte patienter) • Antidepressiva (overvej at tilbyde tricykliske anti-

Retningslinjen fastslår heldigvis, at symptomerne skyldes reel sygdom, og at smerterne ikke er „psykiske“.

depressiva (TCA), f.eks. behandling med Amitriptylin. Hvis det ikke virker, kan man overveje Duloxetin, og kun efter nøje overvejelse kan man overveje SSRI, f.eks. Fluoxetin) • Antikonvulsiva/antiepileptika (overvej at tilbyde

Arbejdsgruppen vurderer også, at den tilgrundliggende årsag formodentligt skal findes flere steder, og at den kan påvirkes af såvel biologiske, sociale og psykiske faktorer.

Gabapentin eller Pregabalin) • Opioider (Stærke opioider frarådes og bør kun anvendes, hvis anden medicinsk behandling ikke har vist effekt)

Hurtig udredning Retningslinjen anbefaler, at egen læge hurtigst muligt afklarer, om der er tale om generaliserede smerter, eller om smerterne helt eller delvist kan skyldes andre diagnoser. Det sker ved, at lægen undersøger patienten grundigt. Hvis lægen ikke kan finde andre årsager, skal det kon-

FIBROMYALGI•DK

Ud over de syv former for behandling, er det også en

anbefaling at se på patientens mulige behov for hjælp til at få hverdags- og arbejdslivet til at fungere. Anbefalin-

gerne er imidlertid præget af tvivl i forhold til, hvad man fra sundhedssystemets side rent faktisk kan tilbyde.

Nr. 2 2015

Netop fordi det er en meget bred retningslinje, er variationen af de berørte patienter også stor. Der vil være mange med mindre symptomer, som kan afhjælpes med

Vil retningslinjen ændre noget for de fibromyalgiramte?

vejledning – men blandt de hårdest ramte vil der være mennesker, der vil være svært invaliderede. Det bliver op til lægen at vurdere, hvilke af de respektive anbefalinger, der vil være relevant for den enkelte patient.

Denne retningslinje består i første omgang af nogle overordnede anbefalinger, der skal videreformidles i sundhedssystemet og udmøntes i praksis. Det bliver et stort

Hvad betyder dette for fibromyalgiramte? Retningslinjen fastslår, at fibromyalgiramte er at finde i den hårdest ramte del af gruppen med generaliserede smerter, særligt i forhold til funktionsevnen. Fibromyalgiramte har derfor også det største behov for behandling og støtte.

og langvarigt arbejde, idet der mangler såvel de faglige som de økonomiske resurser til denne proces, ligesom der ikke eksisterer de nødvendige behandlingstilbud. DFF synes, det er uklart, i hvilket omfang retningslinjen vil ændre ret meget for de berørte patienter – herunder for de fibromyalgiramte.

Dansk Fibromyalgi-Forening mener: En uskøn sammenblanding På trods af fornuftige enkeltelementer, finder Dansk Fibromyalgi-Forening, at den endelige retningslinje er blevet for usikker og generel. Det skyldes dels, at man har forsøgt at bygge bro mellem forskellige faggrupper, f.eks. psykiatere og reumatologer, og dels at man vil samle for mange grupper under den samme hat. Retningslinjen afspejler de mange forskellige teorier om, hvorfor generaliserede smerter opstår, og hvad man kan gøre ved dem. Særligt er retningslinjen præget af teorierne bag funktionelle lidelser. På den ene side fremhæves det, at smerterne ikke er psykiske, mens der på anden side lægges op, til at behandlingen skal tilrettelægges efter „stepped care“ modellen, hvor samtaleterapi og kognitiv adfærdsterapi er grundelementer i behandlingen. Retningslinjen prøver at finde en balance mellem, hvad arbejdsgruppen tror, vil virke – og at det ikke må blive for dyrt og udfordre den i forvejen begrænsede infrastruktur for meget. De eksisterende ventelister skal tydeligvis helst ikke vokse yderligere.

Dansk Fibromyalgi-Forening håber derfor, at retningslinjen vil give de ramte bedre adgang til de behandlingstilbud, retningslinjen anbefaler. Ligeledes vil der forhåbentligt blive bedre adgang til de nødvendige behandlingsindsatser i forhold til at få arbejds- og hverdagslivet til at fungere og undgå yderligere tab af funktionsevne. Det er til gengæld uklart hvilke patienter, der kun skal udredes hos egen læge, og hvem, der skal viderehenvises til en specialist, for f.eks. at få en specifik diagnose.

Retningslinjen bygger derudover ikke på forskning om generaliserede smerter, da der stort set kun eksisterer forskning i forhold til fibromyalgi. F.eks. fremgår det af referencelisten, at 100 ud af 133 af referenceteksterne omhandler fibromyalgi. I stedet for at tage konsekvensen og ændre retningslinjen til kun at omhandle fibromyalgi, har arbejdsgruppen igen valgt at gå dansk enegang og at satse på et begreb, vi reelt har begrænset viden om.

Dansk Fibromyalgi-Forening finder, at det i forhold til udredning fortsat er vigtigt, at de hårdest ramte henvises til speciallæge. Det er vigtigt for at kunne få den bedst mulige vejledning i at leve med den specifikke sygdom. Det vil ligeledes fortsat være nødvendigt med speciallæ-

Ordliste:

geudtalelser for at kunne modtage hjælp i forhold til f.eks. uddannelse eller forsørgelse. Retningslinjen dækker som nævnt en lang række diagnoser, herunder fibromyalgi, og den kan derfor kun formulere nogle generelle principper. Forskningen bag ret-

Funktionsevne: Evne til f.eks. at kunne klare hverdagsopgaver Kognitiv adfærdsterapi: En psykolog/psykiater hjælper patienten med at ændre de tankemønstre, der kan påvirke smerter, bekymring og/eller funktions-

ningslinjen bygger næsten udelukkede på fibromyalgi og svarer derfor i et vist omfang til, hvad DFF selv ville have forslået. Imidlertid tager foreningen klart afstand til funktionelle lidelser og behandlingsprincipperne bag disse, da de forsat lægger for stor vægt på psykiatriske

evne. Multidisciplinær intervention: Et tilbud, der består i mindst 2 forskellige tilbud, f.eks. en reumatolog og en psykolog, men det kunne også være en ergoterapeut eller en fysioterapeut.

Superviseret træning: Træning, hvor f.eks. en fysioterapeut hjælper patienten i gang med træningen og følger op på, hvordan det går

lidelser.

Nr. 2 2015

FIBROMYALGI•DK

Sociale reformer gør syge

mere syge Af journalist Maibrit Jürs

De reformer, der skulle få flere i arbejde, skubber de svageste syge og handicappede længere væk fra arbejdsmarkedet.

arbejdsløs skal lægge krop til, forringer i dén grad helbredet for de, der i forvejen har det svært. Mange udvikler en angst for systemet, der gør, at bare et brev fra jobcenteret kan udløse angstanfald og flere dage i sengen.“ På Handicapidrættens Videnscen-

De er blevet fattigere. Har ringere social status og føler sig som et

ter ser man, hvordan rigide kommunale systemer skubber syge og handicappede borgere længere og læn-

nummer i systemet. De svageste syge og handicappede er ikke blevet bedre stillet med de sidste års sociale reformer. Tværtimod har reformerne ført dem længere væk fra arbejdsmarkedet, mener leder af Han-

gere væk fra arbejdsmarkedet. Kristian Jensen og hans medarbejdere oplever dagligt, at systemet ender med at blive den største forhindring for borgerne. „Når man har været i systemet i

dicapidrættens Videnscenter, Kristian Jensen. „De langvarigt syge og handicappede, vi møder i ressourceforløb, er blevet skadede af at være mange år

lang tid, er sygdommen ikke længere den værste hindring. Det er systemet.“

i systemet. Den indsats, man som

Særligt svært for fibromyalgiramte Der er forskel på, hvordan det kom-

Logo for Handicapidrættens Videnscenter.

FIBROMYALGI•DK

gangsgivende til fleksjob og førtidspension. Selvom fibromyalgi er en anerkendt, fysik lidelse, er der stadig mange myter og stor uvidenhed om den usynlige sygdom. Ifølge Kristian Jensen er ledige med fibromyalgi særligt hårdt ramt, netop fordi de lever med et usynligt handicap, som stadig ikke høster den store anerkendelse: „Vi møder hverken blinde, døve eller spastikere i ressourceforløb. De får meget hurtigt førtidspension eller fleksjob. Men en 48-årig kvinde med fibromyalgi kan blive jaget rigtig meget rundt i manegen. Det, de fibromyalgiramte bliver udsat for, er i sig selv invaliderende.“

... men en 48-årig kvinde med fibromyalgi kan blive jaget rigtig meget rundt i manegen. Det, de fibromyalgiramte bliver udsat for, er i sig selv invaliderende.“

munale system reagerer, alt efter hvilken diagnose, man har med sig. Er man blind eller har fået amputeret et ben, er der en helt bestemt procedure for sagsbehandlingen. Jo

Lyder godt på papiret

mere synligt et handicap er, i jo højere grad vil det blive taget alvorligt, mener Kristian Jensen. I kommunerne er der blandt andet en tilbøjelighed til at anse

bredt politisk flertal vedtaget reformer for sygedagpenge, fleksjob, førtidspension og kontanthjælp. Reformer, der alle har til formål at få flere ind på arbejdsmarkedet. Men det ser

usynlige handicap som mindre ad-

ud til, at de i praksis har givet bag-

I løbet af de sidste tre år har et

Nr. 2 2015

resserer sig for dig, dine ønsker, håb og drømme. Det er en social udstødelse og en umenneskeliggørelse af de syge i vores samfund, der er helt katastrofal.“

Helhedstanken ryger i praksis I 2012 vedtog et næsten enigt folketing en ny fleksjob- og førtidspensionsreform. Den havde flere gode takter. Blandt andet blev det vedtaget, at man skulle se på de syge ledige med helhedsbrillerne på. Man skulle kigge på alle aspekter af deres tilværelse for at sikre, at der blev taget hånd om alle de problemstillinger, der kunne tænkes at stå mellem borgeren og arbejdsmarkedet. Idéen er imidlertid stadig ikke implementeret i praksis. For selvom kommunerne har ansat koordinerende sagsbehandlere, er arbejdet alt for overfladisk til at have nogen effekt i praksis. „Når hver koordinerende sagsbe-

„Kommunerne har ikke fået implementeret den tværfaglige indsats, som loven påbyder. Det kommer til at tage mange år at få det på plads“, lyder hans vurdering.

Det kræver tillid På Handicapidrættens Videnscenter praktiserer man det krav om en helhedsindsats, som loven kræver. „Løsningen er, at de koordinerende sagsbehandlere har færre borgere at tage sig af, så de reelt kan deltage i det koordinerende arbejde og yde borgerne støtte gennem hele forløbet,“ forklarer Kristian Jensen. På centeret har man også rigtig gode erfaringer med at etablere fællesskaber mellem borgerne. Her samler man 10-12 borgere i en gruppe, hvor de har mulighed for at opbygge relationer til hinanden, og dét virker. „Mange er ensomme, men de får venskaber i sådan en gruppe. De venskaber kan fungere som anker i

slag. For når syge på overførselsindkomster går ned med stress, depression og angst, kommer de endnu længere væk fra det arbejdsmarked, som reformerne skulle få dem ind på. „Problemet er, at jobcentrene kun fokuserer på at få folk i job. Selvom der sidder koordinerende sagsbehandlere og planlægger tværfaglige indsatser, der skal få folk tilbage på arbejdsmarkedet, bliver fokus i sidste ende ensporet på, at de her mennesker skal forsørge sig selv. De bliver ikke set som hele mennesker, og dét er et problem, der ikke kan løses via lovgivning,“ siger Kristian Jensen. Med reformerne følger også en fattigdom, der i særdeleshed rammer de syge og handicappede. Perioden, hvor man kan få dagpenge og sygedagpenge er forkortet. Fleksjobbere får kun løn for de timer, de arbejder, og det er blevet langt sværere at få førtidspension end tidligere. Resultatet er, at mange af de allersvageste havner i dyb fattigdom, og ikke engang har råd til at købe den medicin, de har brug for. „Beskæftigelsessystemet putter folk i kasser. Der er ingen, der inte-

Nr. 2 2015

handler har 40-50 borgere at tage sig af, kan det umuligt blive særlig grundigt. Selv om den overordnede plan koordineres tværfagligt, har sagsbehandleren ikke ressourcer til at følge borgeren,“ siger Kristian Jensen. Han forklarer, at de kommunale instanser er så fagligt opdelt, at den

samfundet. Det, at der sker noget positivt i deres liv, giver dem håb, og de begynder at tro på, at livet er værd at leve. Samtidig opbygger de en tillid til andre mennesker. Det betyder, at de begynder at kunne tale med en sagsbehandler uden at føle angst, og det er nødvendigt, for at vi kan hjælpe dem videre.“

tværfaglige plan i praksis går fløjten.

FIBROMYALGI•DK

Af Mark Sinclair Fleeton, Kommunikationskonsulent

Døren står altid åben til Judi Olsens kontor, når hun ikke sidder i møde. Og det har været stilen siden hun tiltrådte som sekretariatsleder i Dansk Fibromyalgi-Forenings (DFFs) sekretariat i oktober 2014. Kontoret er spartansk møbleret: et skrivebord med pc, et mødebord med fire i øvrigt forskellige stole og et enkelt skab med lås til følsomme dokumenter. Bortset fra en potteplante er kontoret blottet for udsmykning. De tomme, hvide vægge vidner - ligesom den åbne dør - om, at fokus i de tre måneder Judi Olsen har beboet kontoret, har været på medarbejderne og på organisationen. Engagement, værdiskabelse og professionalitet er værdierne, der ligger bag sekretariatschefens målrettede arbejde. Med en baggrund fra mange forskellige organisationer, ser hun et klart match mellem hendes interesse for at se organisationer vokse og DFFs ønske om en øget professionalisering af organisationen. Judi Olsens vision for et fremtidigt DFF er flerstrenget og bygger på de styrker, der allerede findes i organisationen i dag.

Værdiskabelse for medlemmerne Som medlem af DFF skal man føle, at man får værdi ud af sit medlemskab. Det er den nye sekretariatschefs klare udgangspunkt. „DFF arbejder for medlemmerne på mange fronter allerede i dag“, siger Judi Olsen og forsætter „Først og fremmest tilbyder DFF sine medlemmer en kvalificeret rådgivning. Udover den frivillige rådgivning, de social- og sundhedspolitiske- samt ungekonsulenter på sekretariatet, så har DFF også for nyligt indgået en aftale om juridisk rådgivning hos advokat Svend Aage Helsinghoff.“ Derudover udbyder foreningen også en række kurser, hvor omdrejningspunktet er mestring af og information om sygdommen og dens konsekvenser for den enkelte i hverdagen. Endeligt bringer DFF medlemmerne viden via medlemsbladet, nyhedsbrevet og ikke mindst foreningens hjemmeside.

Den tredje sektor Judi Olsen ser DFF og lignende patientforeninger, som en form for tredje sektor på sundhedsområdet, hvor politikerne og sundhedsvæsenet udgør de to andre. „DFF er de eneste, der er eksperter på alle aspekter af fibromyalgi og derfor er vi en vigtig aktør i forhold til både politikere og Sundhedsvæsenet“, siger Judi Olsen. „Vi skal både levere viden til politikerne og til sundhedsvæsenet, så fibromyalgiramte får den bedste behandling og at behandlingen til-

At få lagt brikkerne Brændstoffet der driver foreningen Noget af det første, som Judi Olsen har oplevet i DFF er det store engagement, der præger hele organisationen fra formand og hovedbestyrelse over medarbejdere og frivillige på sekretariatet og helt ud til de lokale grupper rundt om i hele landet. „Engagementet er virkeligt stort i DFF“, siger Judi Olsen. „Man vil det bedste på medlemmernes vegne og det er netop det brændstof, der skal til for at drive en forening.“ Ansættelsen af Judi Olsen som sekretariatschef i DFF er seneste skridt i den løbende professionalisering af organisationen. „DFF løfter en meget vigtig opgave både som talerør for gruppen af fibromyalgiramte og som vidensformidler om fibromyalgi. Jeg oplever DFF som en ambitiøs patientforening, der i kraft af en meget stærk viden og unik erfaring med mestring af sygdommen i hverdagen, virkelig kan gøre en forskel. Det bliver min opgave at geare DFF økonomisk og ledelsesmæssigt, så vi i dagligdagen arbejder endnu mere målrettet og professionelt både med patientstøtte og rådgivning, interessevaretagelse samt formidling af sundhedsfaglig viden og forskning om fibromyalgi.“ Judi Olsen.

FIBROMYALGI•DK

Nr. 2 2015

rettelægges på den bedst mulige måde, så sundhedsvæsenets ressourcer udnyttes optimalt. Vi skal på samme tid være vagthund og samarbejdspartner på sundhedsområdet.“ „Vi skal være stærke til at opbygge viden og påtage os rollen som ekspert“, siger Judi Olsen og forsætter „Vi er eksperter på selve sygdommen og stærke på, hvordan man skal leve med den.“ Det er en ekspertise, som allerede er i organisationen i dag, men fremover skal der også lægges endnu mere vægt på at formidle den viden til både medlemmerne og de andre aktører på sundhedsområdet – politikerne og sundhedsvæsenet i det hele taget. „Vi har nogle løsninger, der kan forbedre sundhedsvæsenet“, siger Judi Olsen og uddyber: „Politikerne skal vide, at der er nogle svar og at vi har dem.“ Judi Olsen er overbevist om, at hvis vi som samfund forstår at inddrage den praktiske viden, som organisationer som DFF i den tredje sektor ligger inde med, så vil det også indebære en samfundsøkonomisk gevinst.

En stærk og gennemslagskraftig organisation Judi Olsen er stor tilhænger af det man kunne kalde „Community“-tanken, altså at resultater nås i fællesskab. Det handler både om samarbejde med interne og eksterne interessenter, men det handler i allerhøjeste grad om samarbejdet mellem medarbejderne på sekretariatet. „Ledelse bliver meget centralt, når vi bevæger os i et så

merne skal føle, at foreningen rammer plet, at den beriger dem med viden og den skal ikke mindst have sat medlemmerne på dagsordenen.“ DFF skal forsætte og blive endnu stærkere på de områder, der arbejdes med i dag. Hun ser gerne at DFF fordobler sit medlemsantal eller mere. DFF

i puslespillet rigtigt komplekst felt. Vi bliver nødt til at få lagt brikkerne i puslespillet rigtigt“, forklarer Judi Olsen. Judi Olsen oplever allerede i dag en organisation, der har et stærkt fokus på prioritering og økonomistyring på alle niveauer. „Min opgave bliver i høj grad at forsætte det arbejde, der allerede er i gang i organisationen og målrette og systematisere

skal indgå i en række strategiske partnerskaber på tværs af sundhedsvæsenet for at skabe så gode løsninger som muligt. Det centrale for den udvikling er anerkendelsen af sygdommen. Det er Judi Olsens ambition, at de fibromyalgiramtes situation skal være klart forbedret om 5 år.

det endnu mere. Og gøre det på en god og motiverende måde så medarbejderne bruger deres talenter maksimalt“, bemærker Judi Olsen. Foreningens gennemslagskraft skal styrkes og sikres gennem en sikker, solid økonomi. Indtægtssiden skal styrkes gennem fundraising, donationer og partnerskaber. Erfaringerne fra andre små patientforeninger viser, at hvis man ikke får skærpet sine kommercielle kompetencer og indsatser, så daler indtægterne markant.

Fremtiden for DFF er en vifte af forskellige veje Men det hele handler i sidste ende naturligvis om medlemmerne. „Vi skal hele tiden have en tæt føling med med-

Navn: Judi Olsen • Uddannelse: Cand.mag. i fransk og driftsøkonomi. • Efteruddannelse: Ledelse og Coaching, kommunikation, projektledelse, • Personlige interesser: Rejser (så langt væk som muligt), Vin og vinsmagning, fotografering, dans og cykling. • Tidligere ansættelser hos: Arbejdsmarkedsstyrelsen, Novo Nordisk og mange andre. • Tidligere jobtitler: Kommunikationschef, Afdelingschef, Change Manager, Projektleder, konsulent, selvstændig m.v.

lemmernes behov og ønsker“, siger Judi Olsen. „Medlem-

Nr. 2 2015

FIBROMYALGI•DK

Anne Bendixen siger farvel

VI SKAL BLIVE VED AT TAGE KAMPENE Af journalist Mette Bender

Formand Anne Bendixen har taget mange nødvendige kampe for de fibromyalgiramte. Altid med det mål at sikre medlemmernes mulighed for et godt og aktivt liv. Hun trækker sig nu, efter 14 år i spidsen for en forening i rivende udvikling. „Meget er opnået. Men der er også langt igen. Det går fortsat alt for langsomt med forskning og viden om fibromyalgi og med at udvikle behandlingstilbud til de mange ramte.

Der skal ske noget

sygdommen ikke forsvinder, men at du kan leve godt med den“.

„Det afgørende er, at der bliver ved med at ske noget, og jeg vil gerne takke alle de mange, dygtige frivilli-

Fibromyalgi griber ind i alle dele af livet. Derfor handler det om at få det bedst mulige ud af tilværelsen

ge, som har været med til at få tingene til at ske“, siger Anne Bendixen, der selv har fibromyalgi, og hun peger på, at Dansk Fibromyalgi-For-

trods smerter og nedsat funktionsevne.

ening er bygget op fra bunden af stærke og dedikerede frivillige kræfter. Hun er uddannet folkeskolelærer og arbejdede som frivillig i Dansk Fibromyalgi-Forenings lokale afdeling på Fyn, da hun i 2001 blev opfordret

Sundhedsmyndighedernes indsats er fortsat for lille“. Sådan siger afgåen-

til at stille op som formand og blev valgt. Dengang var foreningen udelukkende baseret på ildsjæle. „De mange lokale grupper og netværksgrupper tilbød rådgivning på

de formand Anne Bendixen efter 14 år i spidsen for en forening, der i de år har udviklet sig til en stærk poli-

det sundhedsmæssige og sociale felt. Samtidig gjorde lokalgrupperne det muligt for fibromyalgiramte at

tisk aktør. „De fibromyalgiramte har brug for et talerør, der tør tage de nødvendige kampe. Vi skal blive ved at sige det, der skal siges og skrue

møde hinanden og bryde isolation og ensomhed. For rigtigt mange var

på alle de knapper, der er til rådighed“, siger Anne Bendixen, der be-

„Det er stadig meget vigtigt for foreningen at vise medlemmerne, at

skriver sig selv som en engageret vagthund. „Hvis vi i foreningen oplever, at

de ikke er alene. Der er nogen, der kæmper for dem“.

der er noget galt, og at myndighederne eller politikerne svigter deres

Et godt og aktivt liv

ansvar, går vi til ’kamp’. Vi er ikke bange for at kalde en skovl for en skovl, men det er også vigtigt at

Gennem alle årene har Anne Bendix-

være strategisk, hvis man vil se resultater“.

FIBROMYALGI•DK

dengang overladt til sig selv, og man vidste endnu kun lidt om sygdommen“.

„Målet er at have glæde i sit liv og holde sig fysisk aktiv, så færdighederne ikke forsvinder, og belastningen på kroppen ikke bliver værre. Derfor underviser og rådgiver foreningen i, hvordan man mestrer et liv med smerter“.

Forskning som fundament I 2001, da Anne Bendixen var nyvalgt formand, deltog hun i sin første internationale konference omkring smerter og fibromyalgi. „Konferencen og mødet med forskningsmiljøet var meget inspirerende og med til at løfte vores forståelse af sygdommen til et højere niveau. Det blev klart, hvor vigtigt det er at udbrede den indsigt, der faktisk findes på området“. For fibromyalgi blev og bliver fortsat diskuteret og undersøgt af førende videnskabsfolk, påpeger hun. Fordi det skorter mere på anerkendelse af sygdommen i Danmark end i mange andre lande, er det utroligt vigtigt, at det internationale forskermiljø anerkender sygdommen. „Forskningens verden giver des-

en haft et centralt pejlepunkt. „Jeg ønsker frem for alt et så godt og aktivt liv for alle fibromyalgiramte. På trods af kroniske smerter. Og det er muligt at få et godt liv.

uden mulighed for faglige kontakter og inspiration. Derfor er det nødven-

Helt afgørende er erkendelsen af, at

oplyse.

digt, at foreningen fortsat deltager i konferencer“, pointerer hun. For det er foreningens opgave at

Nr. 2 2015

„Vores fokus på internationalt videnskabeligt arbejde har givet foreningen et fagligt løft og en status

til at bruge den viden, der faktisk

som seriøs medspiller i debatterne“.

Et langt sejt træk

Professionalisering

Arbejdet med de kliniske retningslinjer for fibromyalgi viser, at der findes masser af viden om behandling

Indtil 2004 kørte foreningen på frivillige kræfter. Så blev den første medarbejder ansat, husker Anne Bendixen. „Pludselig havde vi en person til at løse administrative opgaver. Dermed blev det muligt at koncentrere den faglige indsats yderligere“. Den egentlige professionalisering af foreningen startede med Merete Hornecker’s ansættelse i 2008. Nu kunne foreningen tilbyde social rådgivning omkring arbejdsmarked, forsørgelse og sagsbehandling i kommunerne. „Her fik vi for alvor en faglig stemme i den politiske debat omkring lovgivning og politiske reformer“. Også hele kommunikationsområdet har foreningen i Anne Bendixens tid lagt vægt på at udvikle. „En særlig indsats har foreningen lagt i at skabe et relevant og opdateret blad til medlemmerne. Det arbejde har Elsebeth Lørup-Hoff været bannerfører for, og jeg synes, at vi

findes“.

og genoptræning til de ramte, pointerer hun. „Dette er desværre viden, som endnu ikke omsættes og derfor ikke kommer de fibromyalgiramte til gode“. „Foreningens arbejde har været og er fortsat et langt sejt træk, der kræver tålmodighed men også, at vi fastholder vore værdier og ikke spreder os alt for meget. Vi skal være fagligt stærke og må gerne have kant og tydelighed“. At foreningen i den mellemliggende periode er blevet medlem af Danske Handicaporganisationer og Dansk Patientforening har givet givet større anerkendelse og bedre mulighed for at være en del af sundhedsdebatten. „Foreningen skal blive ved med at trække i alle håndtag for at sikre indflydelse. At være del af to paraplyorganisationer hjælper os længere ind i systemet og giver os større anerkendelse“.

Anerkendelse og viden Men hvad er så Anne Bendixens håb for foreningens fremtid?

I dag er Dansk Fibromyalgi-Forening opdelt i en række områder med hver

„Foreningen er lille og har begrænsede økonomiske ressourcer.

deres tilknyttede medarbejdere. „Vi skelner mellem det sociale

Derfor må vi prioritere hårdt. Vi har gennem alle årene fokuseret på at skabe anerkendelse, hvilket også

område, sundhedsområdet, kommunikation og administration. Sidste år blev vi i stand til at ansætte en sekretariatsleder. Jeg forventer, at denne prioritering vil gøre foreningen endnu mere synlig og stærk“. Anne Bendixen har i alle årene arbejdet målrettet for at tale de fibromyalgiramtes sag og sikre, at sygdommen kommer på den politiske dagsorden. Manglen på behandlingstilbud i det offentlige system ser hun som et meget stort problem. „Vi må erkende, at det tager lang tid at ændre på systemet. Det tager tid at få viden formidlet ind i systemet, og det tager tid at få systemet

Nr. 2 2015

fessionelt niveau. Børn og unge med fibromyalgi er et af de nye spændende områder, som har været med til at tegne foreningen de senere år, og som fortsat vil kræve opmærksomhed“.

er kommet langt“.

Stærk og synlig med ledelse

Anne Bendixen.

fremover er essentielt“, svarer hun. Et andet fokus er medlemmernes mulighed for at orientere sig om sygdommen. „Fibromyalgiramte skal have hjælp til at komme godt videre med deres liv. Derfor bør foreningen fortsat fokusere på at rådgive i mestring af sygdommen og omkring arbejdsmæssige og økonomiske forhold. Det er godt og naturligt, at medlemmer stiller store krav til deres

Bliv ved at tage kampen Anne Bendixen finder det klogt fortsat at udbygge samarbejdet med forskellige faggrupper, så fibromyalgi bliver belyst fra så mange sider som muligt. „Vi skal sætte os op på hesten igen og igen og tage de nødvendige kampe. Hver gang! Forståelsen for sygdommen må og skal blive større, og her er foreningen de fibromyalgiramtes vigtigste talerør“, understreger hun. Dansk Fibromyalgi-Forening skal være med til at sikre, at udviklingen fortsætter og hele tiden være på forkant med situationen, så kræfter-

forening“, mener hun. „Vi kan ikke imødekomme alle ønsker, men foreningen bør fortsat be-

ne bliver investeret så godt som muligt. „Vi skal fortsat markere os og tage kampen. Også i de perioder, hvor det stormer gevaldigt omkring

stræbe sig på at levere et højt pro-

os“.

FIBROMYALGI•DK

Bestyrelsens kandidat til formandsposten Søren Harboe:

FÆLLESSKABET ER VIGTIGT Af journalist Mette Bender

Søren Harboe vil gerne bære faklen videre efter Anne Bendixen. Hans mål vil være fortsat udbredelse af viden og støtte til fibromyalgiramte, der står alene. Metoden? Teamwork, fortsat professionalisering og flere medlemmer.

vores liv. Jeg kender til de mange fysiske og praktiske genvordigheder og de udfordringer, som de ramte møder i det sociale system og i

Da Søren Harboe fik at vide, at årsagen til de blandede signaler var fibromyalgi, faldt brikkerne på plads. „Kender man ikke folk personligt,

sundhedsvæsenet. Jeg har gjort mig

spørger man sjældent direkte om

mange observationer gennem årene og har ofte følt mig nødsaget til at blande mig“.

grunden til deres fravær. Og fibromyalgi er jo umulig at se. At du kan virke rask uden at være det, er en kolossal udfordring oven i selve syg-

Søren Harboe ønsker frem for alt at skabe større forståelse for fibro-

dommen“.

„I min verden skal foreningen være

tvivl om sygdommen og dens diagnosekriterier, og det betyder, at de

Derfor er foreningen så vigtig, mener Søren Harboe, der vil arbejde for, at flere af de 50-100.000 ramte melder sig ind og bruger organisationen aktivt som støtte, i stedet for at

den ven, der træder til, når du står alene. En livskraftig kriger, der kan læse systemet, overskue problemerne og holde hovedet koldt“. Sådan siger Søren Harboe, der til

ramte oven i en stærkt belastende sygdom skal kæmpe mod et uvilligt system. Det er vigtigt for mig, at mennesker med fibromyalgi ikke skal stå alene“.

kæmpe alene. „Jo flere medlemmer, vi får, jo bedre muligheder har vi for at gøre os gældende. Vi bliver samtidig mere accepterede og interessante for

maj er på valg til formandsposten i Dansk Fibromyalgi-Forening, som står ledig, når Anne Bendixen efter mange års uvurderlig indsats træder af.

myalgi i det system, som for de ramte er så tungt at danse med. „Der er fortsat megen uberettiget

Den usynlige sygdom Foreningen skal yde ro, viden og kampgejst, når båden gynger. Sam-

blandt andre læger at samarbejde med. Jeg kunne også godt tænke mig, at vi fik flere mænd med og dermed mere fokus på sygdommens konsekvenser for mit køn“, siger

Søren Harboe er indstillet som bestyrelsens kandidat og er til daglig konsulent i indeklima og arbejdsmiljø for Cowi i Lyngby. Hans kone har fibromyalgi, og det var gennem

tidig skal den blive ved at samle og udbrede indsigt i sygdommen og forbedre dialogen med myndighederne på mange planer. Søren Harboe har selv oplevet,

han.

hende, at han for omkring 12 år siden lærte sygdommen at kende og efterhånden blev inddraget i foreningsarbejdet. „Jeg synes, at jeg kender syg-

hvor let det er at fejlbedømme mennesker med fibromyalgi. Det er sket med gode bekendte, som virkede selskabelige og fulde af energi, og så alligevel ofte gik meget tidligt hjem

er, takket være især Anne Bendixens indsats, professionaliseret, og det er vigtigt også i et formandsskifte at holde sig målet for øje og arbejde videre for større gennemslagskraft.

dommen ud og ind fra min kone og

eller slet ikke dukkede op.

FIBROMYALGI•DK

Jeg bider mig fast Foreningen er gennem de sidste årti-

„Når flere og flere i fremtiden

Nr. 2 2015

Samarbejde giver gensidig gevinst! Det vil være en af mine kæpheste, hvis jeg bliver valgt. melder sig ind og bruger os som professionel instans, kan vi repræsentere en stor gruppe og manifestere os stærkere til gavn for hver enkelt“. Gennem over 20 års arbejde med arbejdsmiljø har Søren Harboe et godt kendskab til svære situationer, svære samtaler og udfordringer i ar-

der som ny formand vil se det som sin opgave at få brikkerne til at passe sammen. „Det bliver ikke mit job at bore mig ned i enkeltsager. Det tager dygtige folk med specialiseret viden sig af, og med den nye kompetente sekretariatschef har Dansk Fibromyalgi-Forening styr på daglig ledel-

givning, kurser, kontakt til politiske systemer og advokatbistand. Det vil jeg gerne understøtte“.

Bevare vores identitet Fortsat samarbejde med paraplyorganisationer som Danske Patienter finder Søren Harboe vigtigt. „Men vi skal også bevare foreningens særlige identitet og vore kompetencer. Vi skal løfte i flok med andre patientforeninger og have pingpong med dem. Samtidig skal vi sørge for, at de problemer, som er

bejdsmarkedssystemet. Og han trives fint, også når der er brug for et langt sejt træk mod et vigtigt mål. „Jeg er nok sådan en, der bider mig fast og kan lide specialiserede

se og økonomi. Jeg har allerede mødt mange i foreningen og oplevet et fantastisk teamwork af positive,

og målrettede opgaver. Fordi jeg er ingeniør, er mit fokus struktur og overblik, men jeg er ikke bare tekniker. Jeg ved, at du ikke kan måle og veje alt“, siger Søren Harboe, der ar-

siger Søren Harboe. Hans fokus vil være at videreudvikle en effektiv struktur og trække ressourcer og penge til foreningen, så den kan gøre mere for de fibro-

tuation. Empati og respekt er essentiel i tilgangen til mennesker, der er pressede“. „Jeg påstår ikke, at jeg er ekspert

bejder fire af ugens fem hverdage, og derfor har tid til formandsopgaven.

myalgiramte. „Det kan betyde, at

i fibromyalgi. Jeg er god til at få alle

mange flere får kendskab til foreningen og kan se god mening i at melde sig ind!“

til at løfte i flok, og jeg håber, at jeg i fremtiden kan leve op til foreningens forventninger til mig“, siger

Søren Harboe bliver ikke en ny

den måske kommende formand beskedent. „Jeg vil se opgaven som en stor

Han har i en lang årrække været aktiv som leder i spejderbevægelsen, og herfra har han stor erfaring med frivilligt arbejde. „Jeg er meget bevidst om, at når mennesker af et godt hjerte stiller frivilligt op for en sag, skal arbejdet være værdifuldt for dem selv. Man skal lytte til hinanden, og det nytter ikke at tvinge frivillige kræfter“. Den gode energi kommer af den motivation, der ligger i at udføre me-

dygtige og engagerede mennesker. Jeg vil glæde mig til at møde flere“,

Anne Bendixen. „Det kan ingen være. Men jeg vil tilstræbe at videreføre hendes enestående pionerarbejde på min egen måde“.

betroelse. En arv, jeg skal løfte, og til hvilken jeg vil give det bedste af mig selv“.

Foreningen er i disse år i gang med at opgradere sit informationsmateriale. Blandt andet hjemmeside og pjecer er under lup og i forvandling.

ningsfyldt arbejde. „Samarbejde giver gensidig gevinst! Det vil være en af mine kæpheste, hvis jeg bliver valgt“.

„De dele er meget vigtige, for i en presset situation har du brug for noget velkørende og tillidsvækkende, der med det samme giver dig

Får brikkerne til at passe

den nødvendige information. Og foreningen har virkelig masser at byde på i form af blandt andet råd-

Det handler især om at anerkende hver enkelt, mener Søren Harboe,

særlige for mennesker med fibromyalgi, ikke bliver sat i anden række. For følelsen af ikke at være alene, men del af et fællesskab, er afgørende, når du står i en svær si-

Bestyrelsens kandidat til formandsposten Søren Harboe.

Nr. 2 2015

FIBROMYALGI•DK

GE NE RA L F O RSA M L ING 2 0 1 5

Dansk Fibromyalgi-Forening Ordinær generalforsamling 2015

Lørdag den 30. maj 2015 kl. 13.00 - 17.00 i HUSET (tidligere Byggecentrum). Hindsgavl Allé 2, 5500 Middelfart. Generalforsamlingen følger vedtægternes § 5 og § 6: §5 Stk. 1. Generalforsamlingen er foreningens højeste myndighed og kun den kan vedtage, ændre eller op hæve vedtægter. Stk. 2. Der afholdes ordinær generalforsamling hvert år i maj måned Det tilstræbes, at generalforsamlingen afholdes et centralt sted i landet. Stk. 3. Bestyrelsen indkalder skriftligt til generalforsamling med mindst 1 måneds varsel. Årsregnskabet og hovedbestyrelsens beretning kan rekvireres 10 dage før generalforsamlingen ved henvendelse på foreningens kontor. Stk. 4. Forslag, der ønskes behandlet på ordinær generalforsamling, skal være hovedbestyrelsen i hænde senest den første onsdag i januar. Indleveringsfristen skal annonceres i medlemsbladet. §6

Stk. 1. Dagsorden for den ordinære generalforsamling skal mindst indeholde følgende punkter: 1. Valg af dirigent. 2. Godkendelse af forretningsorden for generalforsamlingen. 3. Valg af referent. 4. Valg af 6 stemmetællere. 5. Hovedbestyrelsens beretning til godkendelse. 6. Fremlæggelse af revideret årsregnskab til godkendelse. 7. Behandling af indkomne forslag - herunder forslag fra Hovedbestyrelsen. 8. Fremlæggelse af budget for næste budgetperiode samt fastsættelse af kontingent. 9. Valg af formand (ulige år). 10. Valg af kasserer (lige år). 11. Valg af hovedbestyrelsesmedlemmer. 12. Valg af statsautoriseret eller registreret revisor. 13. Eventuelt. Stk. 2. Stk. 3. Stk. 4. Stk. 5.

Et medlem, der ikke er til stede på generalforsamlingen, kan kun vælges, hvis der foreligger skriftlig accept. Bestyrelsen fastsætter tid og sted for generalforsamlingen. Ved afstemning skal der foreligge stemmevejledning, der tydeliggør, hvor mange krydser, der skal sættes på stemmesedlen (mindste og højeste antal). Bestyrelsen sørger for, at et forkortet referat fra generalforsamlingen optages i det første medlemsblad efter generalforsamlingens afholdelse.

Obs! § 7 stk. 6: Medlemmer kan lade sig repræsentere på generalforsamlingen ved fuldmagt. Hvert medlem kan kun repræsentere 5 fuldmagter i underskreven stand. Den, der afgiver fuldmagt, skal være underskriver. Der bliver udleveret stemmesedler for de fuldmagter, der bliver fremvist ved indgangen.

Fællesspisning efter generalforsamlingen Pris kr. 100,00 pr. person (ekskl. drikkevarer). Maden serveres kl. 18.00 og består af 2 retter mad. Vi håber, du vil deltage i spisningen samt være med til at give dagen et festligt præg. Tilmelding samt betaling til kontoret inden den 29. april 2015. Indbetaling kan ske med check, bankoverførsel 9107 0001133535 (Husk navn og medlemsnummer Mrk. Spisning GF.) OBS! Foreningen er vært med kaffe og brød til deltagerne, men dette kræver forhåndstilmelding til sekretariatet senest 29. april 2015. Evt. overnatning skal man selv arrangere.

FIBROMYALGI•DK

10 dage før generalforsamlingen kan årsregnskabet rekvireres på kontoret ved fremsendelse af frankeret svarkuvert (A4). Det samme gælder for Hovedbestyrelsens Beretning, der vil ligge klar 10 dage før generalforsamlingen. Hovedbestyrelsens beretning kan også læses på foreningens hjemmeside.

Nr. 2 2015

GE NE RA L F O RSA M L ING 2 0 1 5

Dansk Fibromyalgi-Forening Generalforsamling lørdag den 30. maj 2015 kl. 13.00 - 17.00 i HUSET (tidligere Byggecentrum). Hindsgavl Allé 2, 5500 Middelfart. Personvalg: Hovedbestyrelsen består ved generalforsamlingens start af følgende medlemmer: Ikke på valg Anne Bendixen

På valg

Formand

Modtager genvalg

Modtager ikke genvalg

Udtrådt

Christian Larsen

Merete Hornecker

Kasserer

Sif Holst

Næstformand

Elsebeth Lørup-Hoff

Bente Stisen

Else Hansen

Stine Bundgaard

Revisor (ikke i hovedbestyrelsen, vælges for 1 år.) Der skal stemmes om 1) Formand for 2 år 2) Kasserer for 1 år

3) 3 Bestyrelsesmedlemmer for 2 år

4) 1 Revisor

OBS! Præsentationerne af de personer, der stiller op til hovedbestyrelsen kan læses på www.fibromyalgi.dk på medlemssiderne under menuen Generalforsamling 2015. Bestyrelsens beretning vil ligeledes kunne læses her senest 10 dage før generalforsamlingen.

✁

Stemmeseddel

Der kan stemmes på nedenstående medlemmer af den nuværende hovedbestyrelse samt andre kandidater. Der kræves fremmøde på generalforsamlingen eller skriftligt tilsagn fra kandidater, der stiller op til hovedbestyrelsen. Der må højest afkrydses ud for 3 navne + kasserer + revisor Formand

Søren Harboe

❑

Formand:

❑

Kasserer

Merete Hornecker

❑

Bestyrelse

❑

Bestyrelse

❑

Bestyrelsesmedlem Stine Bundgaard Bestyrelsesmedlem Berith Høegsted Nielsen

❑

Bestyrelse

❑

Bestyrelsesmedlem Christine Knuth

❑

Revisor (ikke i bestyrelsen)

❑

Revisorfirma

❑

Bestyrelse

❑

Bestyrelse

❑

Bestyrelse

❑

Bestyrelse

❑

Bestyrelse

❑

Bestyrelse

❑

Bestyrelse

❑

RR Revision (ikke i bestyrelsen)

Stemmeseddel indsendes senest den 29. april 2015 til:

Nedenstående afklippes af Conni Lindborg efter kontrol.

Dansk Fibromyalgi-Forening, ATT. Conni Lindborg, Lergravsvej 53, 2300 København S. MRK. Stemmeseddel.

Medlemsnummer:

Nr. 2 2015

Stemmeafgiver:

Navn: Adresse:

FIBROMYALGI•DK

DET SOCIALE HJØRNE Retten til at afvise behandling Med sygedagpengereformen sidste år er der i perioden 1.7.2014 – 30.6.2016 indført en 2-årig forsøgsordning, der kan give dig ret til at afvise visse former for lægebehandling, uden at det får indflydelse på din ret til sygedagpenge, fleksjob, ressourceforløbsydelse eller førtidspension.

Formålet med bestemmelsen Tanken bag forsøgsordningen er, at du skal bidrage til egen helbredelse, så du hurtigst muligt kan vende tilbage til arbejde, men samtidig skal du sikres mulighed for at afvise lægebehandling uden derved at miste dit forsørgelsesgrundlag. Forsøget skal sikre, at du ikke skal føle dig tvunget til at deltage i lægebehandling, herunder lade dig operere eller modtage medicinsk behandling, som du ikke er tryg ved, eksempelvis operation for diskusprolaps, behandling med antidepressiv medicin og ECT-behandling.

Definitionen af lægebehandling Forsøget omfatter alene lægebehandling. Du har fortsat pligt til at lade dig undersøge. Samtidig er der tale om lægebehandling i snæver forstand, f.eks. behandlinger foretaget af en læge, operationer og behandling med lægeordineret medicin.

FIBROMYALGI•DK

Forsøget omfatter eksempelvis ikke

bestemmelsen, at der træffes afgø-

genoptræning efter operation eller behandling hos en fysioterapeut, uanset at det er en læge, der har

relse i sagen efter de almindeligt gældende regler på området.

anbefalet behandlingen, idet du som hidtil skal bidrage til egen helbredelse. Derudover omfatter forsøget ikke samtaleforløb og behandling hos psykolog, da disse behandlingstyper ikke betragtes som lægebehandling i snæver forstand. Hvis kommunen eller regionens kliniske funktion undervejs i forløbet anbefaler en behandling, der ikke er lægelig behandling i snæver forstand, eksempelvis behandling hos en fysioterapeut, vil det få betydning for din ret til sygedagpenge m.v., hvis du afviser at deltage i den tilbudte behandling.

Hvis du afviser

RKF afgiver vurderingen på baggrund af de oplysninger, som de har modtaget fra kommunen samt en samtale eller konsultation med dig. Som led i vurderingen kan RKF i særlige tilfælde foretage billeddiagnostik, blodprøver eller funktionsundersøgelser, når det er nødvendigt for vurderingen af dine helbredsforhold. I tilfælde af, at RKF ikke kan pege på en anden behandlingsmulighed som følge af, at den relevante faglige ekspertise ikke er repræsenteret, skal de sørge for, at sagen vurderes af en sundhedsfaglig person med relevant faglig ekspertise. Anbefaler RKF en anden behandling, skal din praktiserende læge orienteres om deres vurdering og om

Hvis du ikke ønsker den anbefalede behandling, får du ret til at få fore-

baggrunden for, at de anbefaler en anden behandling. Anbefaler RKF en behandling, som

lagt din sag for regionens kliniske funktion (i det følgende RKF) med

ikke er lægebehandling, og som kan iværksættes af kommunen som et

henblik på en vurdering af, om der kan anbefales en anden behandlingsmulighed end den, som du er blevet

tilbud, er det kommunen, der tager stilling til, om du skal have tilbuddet.

tilbudt. Hvis du heller ikke ønsker at del-

Ved afvisning i forhold til:

tage i den lægebehandling, som RKF anbefaler, får det ikke konsekvenser for din ret til ydelse eller mulighed for at få bevilget fleksjob eller tilkendt førtidspension. Det er kun, hvis du ikke ønsker at modtage tilbudt lægebehandling og heller ikke ønsker at medvirke til at sagen forelægges RKF efter forsøgs-

Sygedagpenge Hvis du er på sygedagpenge gælder forsøgsordningen i forhold til reglen i sygedagpengeloven om, at „retten til sygedagpenge bortfalder, så længe du mod lægens opfordring afviser at modtage nødvendig lægebehandling

Nr. 2 2015

Ressourceforløbsydelse Forsøget omfatter ligeledes, hvis du er i jobafklaringsforløb og i ressourceforløb. Det gælder, hvis du er visi-

Redigeret af socialrådgiver Berit Pedersen

herunder at lade dig indlægge på sygehus eller mod lægens eller kommunens opfordring afviser at deltage i hensigtsmæssig optræning for at genvinde arbejdsevnen“. Kommunen kan tilbyde dig at få sagen forelagt for RKF. Hvis du ønsker at få sagen forelagt for RKF, må kommunen ikke træffe afgørelse om, at sygedagpengene bortfalder, hverken som følge af at afvise behandling eller efter reglen om, at „sygedagpengene bortfalder som følge af, at du forhaler helbredelsen“. Det må heller ikke tillægges betydning for din ret til sygedagpenge, hvis du også afviser forslaget fra RKF. Det er kun, hvis du afviser, at

teret til de nævnte ordninger, ikke i forbindelse med selve visitationen. Hvis du på ressourceforløbsydelse afviser at modtage lægebehandling, skal kommunen tilbyde dig den samme procedure med RKF som ovenfor. Hvis du medvirker ved proceduren med RKF, men i sidste ende afviser behandlingsforslagene, kan det i forsøgsperioden ikke tillægges betydning for kommunens vurdering af din ret til ressourceforløbsydelse. Kommunen må i stedet ændre forløbet i rehabiliteringsplanen således, at den ellers anbefalede behandling ikke længere indgår.

Hej Brevkasse Jeg er lige blevet tilkendt fleksjob og vil formentlig snart få udbetalt en sum „Erstatning for tab af erhvervsevne“ fra min pensionsforsikring. Vil denne sum påvirke min ledighedsydelse? Hilsen Marianne

Hej Marianne Erstatning for tab af erhvervsevne har ingen betydning for din ledighedsydelse forud for et fleksjob, ej heller hvis du på tidspunktet for udbetalingen af summen er ansat i et fleksjob. Hilsen Berit

Førtidspension Når du i forbindelse med en sag om påbegyndelse af førtidspension afviser at deltage i lægebehandling, der ud fra en sundhedsfaglig vurdering må antages at kunne forbedre din

VIDSTE DU AT: Når en person uden gyldig grund ophører i et fleksjob eller afviser

sagen skal forelægges for RKF, at

arbejdsevne, skal kommunen på samme måde som ovenfor beskrevet

kommunen kan træffe afgørelse om, at din ret til sygedagpenge bortfalder.

indhente en vurdering fra RKF, og det kan i forsøgsperioden ikke tillægges betydning ved vurderingen

Forsøgsordningen omfatter ikke reglerne om forlængelse, og det bør derfor vurderes, om din afvisning af behandling kan få betydning for en eventuel forlængelse af sygedagpen-

af din ret til førtidspension, hvis du

Hvis pågældende inden for 12

afviser at deltage i lægebehandling, herunder en lægebehandling, som måtte være anbefalet af RKF. Hvis du ikke ønsker at medvirke til, at

måneder på ny afviser et rimeligt tilbud om fleksjob eller uden rimelig grund ophører i et fleksjob, så mister personen helt ret-

gene.

sagen forelægges for RKF, træffer kommunen afgørelse efter pensions-

ten til ledighedsydelse.

Fleksjob

loven på det foreliggende grundlag. Kommunen vil således i helt særlige tilfælde kunne tilkende førtids-

Der er dog tale om en sanktionsregel, hvor personen igen kan få ret til ledighedsydelse,

pension, selvom der foreligger et behandlingsforslag, som ikke er afprø-

når personen har været ansat i et fleksjob i mindst 9 måneder inden for de seneste 18 måneder. (Schultz)

Hvis du i forbindelse med en afgørelse om fleksjob afviser at modtage lægebehandling, skal kommunen tilbyde dig at få sagen forelagt for RKF. Hvis du i sidste ende også afviser forslaget fra RKF, kan det i forsøgsperioden ikke tillægges betydning for jobcenterets afgørelse om

vet, hvis du ikke ønsker at deltage i lægebehandlingen. Det er i den sammenhæng afgørende, at der ikke i

fleksjob. Hvis du i disse situationer i øvrigt opfylder betingelserne for tillkendelse af fleksjob, bør du altså tilkendes fleksjob, uanset at der foreligger en

arbejdsevnen - uden den gennemførte behandling - må anses for at være varigt nedsat i et sådant om-

behandlingsmulighed, som du har afvist, hvis blot du har medvirket til, at sagen har været forelagt RKF.

Den samme ret til at afvise lægebehandling har du også i forhold til genoptagelses- og kontrolsager.

Nr. 2 2015

at tage imod et rimeligt tilbud om fleksjob, kan pågældende ikke få ledighedsydelse i 3 uger.

øvrigt foreligger andre muligheder for at udvikle arbejdsevnen, og at

fang, at der kan tilkendes førtidspension.

FIBROMYALGI•DK

sexog SANNE OM

samliv

Kære Sanne

Jeg en mand på 54 år, og jeg har været gift med den samme kvinde gennem snart 20 år nu. For ca. 1 ½ år siden fik min kone konstateret fibromyalgi efter en ar-

bejdsulykke. Vi har ellers altid haft et velfungerende sexliv, men efter fibromyalgien har jeg svært ved at håndtere situationen. Jeg mister fuldstændigt lysten, hvis enten hun eller jeg undervejs gør en forkert bevægelse, og jeg kan se, at det gør ondt på hende. Samtidigt kan selv den mindste berøring nogle gange give hende smerter i en rum tid efterfølgende. Min kone siger, at hun hellere vil tage smerterne med end at undvære sex, og at sex til tider kan virke smerte-

Kære Jens Du skal lytte til det, din kone fortæller. Hun har smerter. Javel! Det er facts, som I begge må leve med på hver jeres måde. Hun har smerterne. Du smertes ved at opleve hende lide. Det, der er i jeres hænder i denne trælse situation, er, hvordan I hver for sig - og sammen - håndterer smerterne. Din kone virker klar i mælet. Sex gør sommetider ondt. Det gør støvsugning og en cykeltur sikkert også, når sygdommen er værst. Hun har ikke lyst til at undvære sex, og så tager hun smerterne med i købet. Du er kommet på en opgave, der ikke er let, men absolut mulig at gøre noget ved. Siger udsagnet: „Av! bliv ved!“ dig noget? Mange af os har spontant ømmet os og udbrudt: „Av, bliv ved!“, når en eller anden behjertet sjæl har givet os massage på ømme myoser i skulder og nakke. Det gør nas - men også godt. Din opgave er en bevidsthedsopgave. Du skal træne dine tanker, så du lidt efter lidt forstår og holder ud, at et AV! ikke er et NEJ, så din lyst og din erektion ikke pr. automatik klapper sammen. Nærhed, kropskontakt og ømhed er vigtige elementer i begrebet intimitet. Du og din kone skal finde nye måder at elske med hinanden, og selvom det er en tvungen opgave, behøver det slet ikke at betyde en forringelse af jeres samliv. Her er det dit tankemønster, din bevidsthed,

stillende, selvom det gør ondt undervejs. Men jeg har det

du skal alliere dig med. Vælg at se den nye situation som en chance til at ændre på 20 års gamle indgroede vaner. Og så tillykke med, at din kvinde efter 20 års samliv

altså svært med at påføre min kone smerte. Hvad skal jeg gøre?

stadig, trods smerter, har lyst til intimitet og sex med dig. Du må være en dejlig mand.

Med venlig hilsen Jens

Varme hilsner Sanne Neergaard

Hvis du ønsker at sende et spørgsmål til Sanne Neergaard, bedes det sendt pr. mail Att. Sanne Neergaard til: brevkassen@fibromyalgi.dk Sanne Neergaard kan ikke påtage sig at besvare alle tilsendte indlæg, hvorfor man ikke må påregne at få svar. Spørgsmål kan bringes under mærke. Tidligere spørgsmål og svar, som Sanne Neergaard har givet i medlemsbladet, kan læses på hjemmesidens medlemssider.

FIBROMYALGI•DK

Nr. 2 2015

MEDDELELSER Arrangementer Mestringskurser: Herning d. 8. maj Nykøbing F. d. 25. september

Pårørendekurser: Ringsted d. 17. april Middelfart d. 19. juni

Temamøde „Træning“:

Folketingsvalg 2015 2015 er valgår, og Folketingsvalget skal afholdes senest den 14. september. I sagens natur er det dog

DFF har tradition for, at foreningen kontakter partierne med en række spørgsmål på social- og sundheds-

Statsministeren, der fastsætter datoen for valget, og før det sker, kender vi ikke den nøjagtige dato. Det skal dog ikke afholde os fra at dække valget, ud fra de fibromyalgiramtes vinkel, og derfor vil vi

området op til valgene. Hvis du har ideer til spørgsmål eller andre ideer til DFF’s valgkampsdækning, er du meget velkommen til at kontakte redaktøren på msf@fibromyalgi.dk. Vi glæder

gerne høre fra dig, hvis du har nogle gode ideer i den retning.

os til at høre fra dig.

Odense d. 6. maj Aarhus d. 16. september

Temamøde „Håndtér dit liv“: København d. 28. april Aarhus d. 9. juni Åbent hus: Den sidste onsdag i Foto: Thorkild Jensen

februar, maj, august, og november. Cafémøder: Efter lokalt ønske og hvad der praktisk kan lade sig gøre. Læs mere om kurser på www.fibromyalgi.dk (Ret til ændringer forbeholdes.)

Stor TAK til vore sponsorer Hovedbestyrelse og medlemmer takker:

Simon Spies Fonden

for det ﬂotte beløb.

Respons E G Å/Å R H U S - G RU PPE N: Billede fra Frivillig Fredag i Aarhus I Fibromyalgi.dk nr. 1 2015 bragte vi en beskrivelse fra Frivillig Fredag i Aarhus d. 26. september. Ved en fejl fik vi dog bragt et forkert billede. Det beklager vi naturligvis og bringer her det rigtige billede fra arrangementet.

Nr. 2 2015

FIBROMYALGI•DK

Telefonliste for regioner og kontaktpersoner

Sekretariatet

Hovedbestyrelsen

Dansk Fibromyalgi-Forening Lergravsvej 53, 2300 København S Tlf. 3323 5560. Mail: dff@fibromyalgi.dk Hjemmeside: www.fibromyalgi.dk

Landsformand Anne Bendixen Tlf. 3323 5560 Mail: ab@fibromyalgi.dk

Åbningstider Ekspedition: Direkte telefon: tlf. 3323 5560 - Bed om at tale med Conni Mandag til torsdag kl. 10.00-14.00. Fredag: 10.00-12.00

Kasserer Merete Hornecker, Klint, Nykøbing

Rådgivning Tlf. 3323 5560 Tirsdag, onsdag og torsdag kl. 10.00-14.00. Fredag: 10.00-12.00 Sekretariatschef Judi Olsen

Gitte Andersen, regnskab

Næstformand Sif Holst, København

Bestyrelsesmedlemmer Elsebeth Lørup-Hoff, Herning Bente Stisen, Ishøj Stine Bundgaard, København Else Hansen, Hørsholm

Regioner Region Hovedstaden: Regionsleder: Birgit Bie Johansen tlf. 2256 0318

Unge med fibromyalgi Unge-konsulenter: Charlotte Donna Kristensen Træffes på sekretariatet på tlf. 3323 5660

Susanne Nørgaard, medlemmer Sif Holst Træffes på sekretariatet tlf. 3323 5560 Conni Lindborg, kurser

Lisbeth Balslev-Aagaard, Socialpolitisk Konsulent

Stine Bundgaard Træffes på sekretariatet tlf. 3323 5560

Mænd med fibromyalgi Berit Pedersen, Socialpolitisk Konsulent

Jørgen Lautrup, tlf. 8639 1491. Mobil: 3051 9891 Mail: j.lautrup@mail.dk Henrik Wethje, Søndergaard tlf. 9686 0999. Mobil: 2164 0999 Mail. henrik@henrikws.dk

Chalotte Donna Kristensen, Sundhedspolitisk Konsulent

Jens Christian Jensen, tlf. 2840 8821

Region Hovedstaden Selvhjælpsgrupper med rådgivning: Sif Holst, Sundhedspolitisk Konsulent

Mark Sinclair Fleeton, Kommunikationskonsulent

Albertslund Albertslund Frivilligcenter for voksne og/med børn. Byvangen 25 Ring for yderligere info. Ishøj: Bente Stisen, tlf. 4373 0415, mobil: 2218 0657 „Optimisterne“ mødes første mandag i hver måned kl. 14-16. Stenbjergaard Beboer- og Kulturhus Østergaarden 19 A Ring for nærmere oplysning. TAG - Fibrogruppen i Taastrup Bente Kristiansen, fl.b@privat.dk

FIBROMYALGI•DK

Region Sjælland Selvhjælpsgrupper med rådgivning: Kalundborg: Kaja Nielsen, tlf. 5956 5625/5951 1169 Gruppen mødes 1. torsdag i ulige uger kl. 13.30-16.00. Info-butikken Lindegade 4400 Kalundborg. Ruds Vedby: Gitte Marin Petersen, tlf. 2872 0029 Mødes sidste tirsdag i måneden kl. 10.00-? Sognegården i Ruds Vedby. Ingen henvendelse efter kl. 17.00 Rødby: Jane Brinckmann, tlf. 5465 2221 Første mandag i måneden kl. 13.00-16.00 Ring for nærmere sted. Telefonrådgivere: Greve: Else Strange, tlf. 4140 7714 Ringsted: Linda Kronborg, tlf. 2147 7179

Region Nordjylland Selvhjælpsgrupper med rådgivning: Aalborg Anne Birgitte Loft, tlf. 9831 0225 Mødested: Frivillighuset Aalborg, Mølholmsvej 2, ring for nye mødetider. Frederikshavn: Marta Jørgensen, tlf. 2234 3936 Mødes første onsdag i måneden kl. 10.30-13.00. Ring for mødested. P.S. Husk vi svømmer gratis på Casparhus. Hver mandag 17.45-19.15. Ring om du vil med! Hobro: Vibeke Thostrup, tlf. 2080 3229 Anne Grethe Vinkler, tlf. 9851 0802 Mødes første mandag i hver måned kl.13.00-15.00 Nordvestvej 4. Svenstrup: Henrik Wethje Søndergaard, tlf. 9686 0999. Mobil: 2164 0999 Mail: henrik@henrikws.dk Telefonrådgivere: Frederikshavn: Dorethe Amondsen, tlf. 9842 7705 Hurup: Jonna Hvass, tlf. 9795 2378 Tlf. tid dagligt kl. 9.00-15.00 Vrå: Grethe Lykkegård, tlf. 9898 2101 Tlf. tid: Bedst efter kl. 18.00 Mandag-torsdag begge dage inkl.

Region Midtjylland Selvhjælpsgrupper med rådgivning: Grenå: Fibromyalgigruppen af 1997 i Grenå. Vi mødes en gang om måneden, ring for næste møde.

Nr. 2 2015

Kontaktpersoner Tina Olsen, tlf. 4220 2931 Jørgen Lautrup, tlf. 3051 9891 e-mail: j.lautrup@mail.dk Alle er velkommen i gruppen. Lemvig: Hanne Andersen, tlf. 9782 3554 „Vesterhavsgruppe“ Mødested: Kirkehuset, Torvet 10. Møde hver måned, ring for tid. Telefonrådgivere: Horsens: Jens Christian Jensen, tlf. 2840 8821 Randers: Jonna Bach, tlf. 8641 0825 Tlf. tid: Mandag til fredag kl. 12.00-15.00. Ringkøbing/Videbæk: Eva Olsen, tlf. 2176 6078 Ring for tid og sted. Silkeborg: Helga Hansen, tlf. 8684 6647

Region Syddanmark Selvhjælpsgrupper med rådgivning: Fredericia: Margit Nielsen, tlf. 6441 3213. Mobil: 5057 0628 Mail: margit.konge8@gmail.com Grindsted: Marianne Brogaard Terkelsen, tlf. 6015 7644

Region Hovedstaden Netværksgrupper uden rådgivning: Bagsværd/Søborg Birgit Christensen, tlf. 2621 0250 Mødes en gang om måneden på Telefonfabrikken, Telefonvej 8, 2860 Søborg. Ring for nærmere oplysninger. Espergærde: Dorthe Krauch Harboe Mobil: 2061 5534 Mødes: 1 gang mdl. kl. 15.00-17.00 Mødested: Mørdrup Kirke kl. 15.00-17.00 Frederikssund/Egedal: Bente Schousboe, tlf. 2041 2487 mellem 11.00-13.00. Vi mødes 2. onsdag i hver måned (undtagen juli) fra 11.00-13.00 i Frivilligstedet, Østergade 3C, Frederikssund Herlev/Søborg: Lis Madsen, tlf. mobil 5190 3567 Connie Hansen, tlf. 2367 9138 Sted: Kontaktstedet Marielyst, Herlev Hovedgade 172, Herlev Tid: Tirsdag i ulige uger kl. 14.00-16.00 Ring til os for et besøg Kastrup: Viviann Kruse, tlf. 2347 4116 Ina Hansen, tlf. 5362 0733 Ring for tid og sted. (Tirsdag og torsdag fra 16.00-18.00) Tåstrup: Bente Kristiansen, tlf. 2823 1933 Conny Pedersen, tlf. 2068 4347 Ring for tid og sted.

Telefonrådgivere: Broager: Bente Lehmann Christensen, tlf. 7444 9412 Ribe: Inga Hammer, tlf. 7542 4812

NETVÆRKSGRUPPER

OBS! Netværksgrupper er grupper uden rådgivning. Grupperne har udelukkende en social funktion. Netværksgrupperne fastlægger selv deres proﬁl/ interesseområder.

Fibro Netværk Sydfyn Mødes den sidste onsdag i måneden fra kl. 15.00-17.30 i frivillighuset i Svendborg Læs mere i netværksgruppens Facebook gruppe „Fibro Netværk Sydfyn“, hvor der vil blive orienteret om tid og sted, plus div. info om møderne. Kontakt: Renee Hamilton, hamilton@live.dk Jane Knudsen janedorthe@youmail.dk

Fibroonlinere - Netværk via hjemmeside/blog Nærværende erfaringsudveksling og støtte med ligesindede præcis når du har brug for det. Kontakt: Janeth Svendsen på janeth59@outlook.com

Nr. 2 2015

Region Sjælland Netværksgrupper uden rådgivning: Nakskov: Birthe Bruun, tlf. 5492 6116 Ring for tid og sted. Skovbo-gruppen: Lisa Henriksen, tlf. 5651 0860. Helle Stubberup, tlf. 5687 1788. Mødested: Aktivitetshuset Møllevej 11. 4140 Borup. Vi mødes den anden onsdag i måneden fra kl. 14.30 til 17.00.

Region Nordjylland Netværksgrupper uden rådgivning Skagen: Aase Fischer, tlf. 9844 4874. Mobil: 6049 1865 Tid: 1. onsdag i måneden kl. 13.30-15.30 Ring for tid og sted.

Region Midtjylland Netværksgrupper uden rådgivning Grenå: Inger Fausing, tlf. 3013 5261 Ring for tid og sted. Skive: Ulla Andersen, Mobil: 5192 5262 Ring for tid og sted.

Randers: Mette Louring Nielsen, tlf. 20412487/51171878 mettelouring@hotmail.com Århus: Elna Marie Lindrup Madsen, tlf. 8616 1311. Mobil: 2448 7065 Efter kl. 19.00.

Region Syddanmark Netværksgrupper uden rådgivning Grindsted/Sdr. Omme/Varde: Annie Thomassen, tlf. 2127 2120 Middelfart: Nanna Hansen, tlf. 26801284 nitte1@gmail.com Kate Knudsen, tlf. 2097 0832 funnymus@gmail.com Odense: Mona Andersen, tlf. 6610 8870 (ikke mellem kl. 12.00-15.00) Ring for tid og sted Vejen: Gnisten Vejen – Mødes i Huset i Vejen den 3. tirsdag i hver måned. Kontaktpersoner: Britta Bøgsted Jessen, tlf. 4059 3592, Mail: boegested@gmail.com Lene Nielsen, tlf. 2235 5911, Mail: lene@ﬁdolinux.dk samt Lone Jensen, tlf. 2811 3913, Mail: raritet.lj@gmail.com Træffes bedst kl. 16-19

Advokat Svend Aage Helsinghoff, med møderet for Højesteret, er Dansk Fibromyalgi-Forenings advokat. Hans kontor tilbyder en indledende gennemgang af socialsager gratis for foreningens medlemmer. Husk at vedlægge kopi af medlemskort eller betalt girokort ved henvendelse.

Århus: Europaplads 2, 2 8000 Århus C Tlf. 8612 8777 Fax 8612 8577 København: Nygade 7, 3. tv. 1164 København K. Tlf. 8612 8777 Fax 8612 8577 www.advocare.nu info@advocare.nu

OBS! Rettelser til telefonlisten sendes til: kontaktperson@fibromyalgi.dk

FIBROMYALGI•DK

Ny hjemmeside

www.fibromyalgi.dk

Så er den nye hjemmeside i luften www.fibromyalgi.dk har et helt nyt design og nye muligheder, hvor du kan finde lige netop de informationer, som mange fibromyalgiramte m.fl. har brug for. Viden om fibromyalgi samlet på ét sted. DFF er de eneste i Danmark, der udelukkende fokuserer på systematisk at indsamle og formidle ny viden om sygdommen samt at repræsentere de fibromyalgiramte. Der er derfor både specifik viden til dig, der lever med sygdommen og generel information til dem, der søger viden om sygdommen. www.fibromyalgi.dk giver dig mulighed for at dykke ned i de nyeste resultater fra forskning og giver dig også håndfast information om at mestre din hverdag med fibromyalgi. Hjemmesiden retter sig også mod særlige grupper fx unge, mænd eller pårørende. Samtidigt får du mulighed for at kan henvise din praktiserende læge, din fysioterapeut, din sagsbehandler i kommunen eller andre fagfolk til et sted, hvor de kan få detaljeret viden om sygdommen Det bliver også lettere for dig at finde foreningens arrangementer, få en beskrivelse og samtidig bestille, betale og få en bekræftelse på deltagelse. Som nyt medlem kan du hurtig orientere dig og finde den type medlemskab, du ønsker.

God fornøjelse med den nye hjemmeside! 24

FIBROMYALGI•DK

Nr. 2 2015