Fibromyalgi nr. 4 2014 by Dansk Fibromyalgi-Forening

. FIBROMYALGI DK Social smerteforskning efterlyses Kampen om de Funktionelle Lidelser FitnessinstruktĂ¸r med fibromyalgi Fibromyalgiprisen 2014 Sekretariatet

4 2014 1

ET AKTIVT LIV

T R O D S KR O N I S K E S M E R T E R

ET A KTI VT LI V T RO D S K RO N I S K E SM E R T E R

. FIBROMYALGI DK INDHOLD

Nr. 4

2014 | 24. årgang Sekretariat og redaktion Leder Social smerteforskning efterlyses! Kampen om de Funktionelle Lidelser Fitnessinstruktør med fibromyalgi Fibromyalgiprisen 2014 Sekretariatet Nye prismodtagere og dirigent til DFF’s generalforsamling Det Sociale Hjørne Sanne om sex og samliv Medlemssider Telefonlisten

SYMPTOMER VED FIBROMYALGI

2 3 4 6 8 10 11

De hyppigst forekommende symptomer i forbindelse med fibromyalgi er følgende: • udbredte smerter • hovedpine

16 18 20 21 22

• koncentrationsproblemer • hukommelsesproblemer • problemer med immunforsvaret • udmattelse • hurtig udtrætning • forøget stressfølsomhed

Forsidefoto: Overrækkelse af Fibromyalgiprisen

• svimmelhed • irritabel tyktarm • søvnforstyrrelse

NÆSTE BLAD: Nr. 1 – 2015 udgives januar 2015 Indlæg og materiale til kommende numre skal være redaktionen i hænde senest: Nr. 2 Nr. 3

• øget lysfølsomhed • øget lydfølsomhed

Deadline

Udgivelsesmåned

• problemer i bevægeapparatet

d. 1. januar 2015 d. 1. april 2015

april 2015 juli 2015

• tørre slimhinder

Artiklerne udtrykker forfatterens egen mening og repræsenterer ikke nødvendigvis redaktionens eller foreningens holdning. Redaktionen påtager sig intet ansvar for indlæg indsendt uopfordret og forbeholder sig ret til at redigere i eller afvise indsendte indlæg.

• tand- og kæbesmerter • irritabel blære • forhøjet risiko for at udvikle depression

Bladets indhold er copyright. Kopiering og udlån er ikke tilladt.

Det er vigtigt at huske, at listen

Vigtigt! Indlæg sendes til redaktion@fibromyalgi.dk underskrevet med navn

med symptomer ikke er en facitliste!

(og evt. medlemsnummer), telefonnummer samt evt. kildeangivelse.

Sygdommen påvirker de fibromyalgi-

Indsender bærer ansvaret for, at oplysningerne er fyldestgørende og korrekte. Alle aktiviteter i foreningens regi omtales under Meddelelser. Indlæg modtaget efter deadline bringes ikke uanset årsag. fibromyalgi.dk udgives af Dansk Fibromyalgi-Forening og omdeles til medlemmer samt til diverse læger, behandlere og foreninger. Layout og produktion: Hakon Holm Grafisk ApS, 3700 Rønne ISSN-nr.: 1603-4554

ramte meget forskelligt. Nogle er mere belastede af bestemte symptomer end andre, og samtidig kan symptomerne variere i både intensitet og varighed. I nogle perioder kan de være meget invaliderende, og andre gange er de mindre udtalte.

Medlemsbladet fibromyalgi.dk Landsforeningens sekretariat: Dansk Fibromyalgi-Forening Lergravsvej 53 2300 København S Tlf. 3323 5560 · Fax 3323 5561 dff@fibromyalgi.dk www.fibromyalgi.dk

FIBROMYALGI•DK

Kontingent: Kr. 299,00 pr. år og følger kalenderåret. DFF er foreningsregistreret og logobeskyttet. Reg. nr. 1004839, CVR-nr. 18140691 Konto nr. 9107 0001133535

Redaktion: Elsebeth Lørup-Hoff Anne Bendixen redaktion@fibromyalgi.dk Redaktør: Mark Sinclair Fleeton msf@fibromyalgi.dk

Ansvarshavende redaktør: Anne Bendixen Korrektur: Pia Vedsegaard Jannie Brandt

Nr. 4 2014

LEDER Af Landsformand Anne Bendixen, ab@fibromyalgi.dk

Som dette nummer af medlemsbladet afspejler, har der på det seneste været meget blæst omkring begrebet funktionelle lidelser og Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser - på mange niveauer.

I et demokratisk samfund er det sådan, at politikerne til enhver tid har ret til at stille spørgsmål - også meget kritiske spørgsmål til sundhedsvæsenet og alle andre dele af det offentlige system. Også når politikerne pga. borgerhenvendelser eller lignende vurderer, der kan være grund til dette. At spørgsmålene i visse tilfælde kan være fagligt detaljerede og meget kritiske, betyder ikke, at de ikke bør stilles – heller ikke selv om myndighederne

Et bemærkelsesværdigt indslag her var det brev, som

har godkendt en bestemt behandlingsform. Historien er

Lægeforeningen (LF) og Organisationen af Lægeviden-

desværre fuld af eksempler på meget uheldige og i visse

skabelige Selskaber (OLS) sendte til Folketingets Sund-

tilfælde direkte skadelige behandlingsmetoder, som myn-

hedspolitiske Udvalg. Brevet kan læses i hele sin ordlyd

dighederne har blåstemplet, indtil ny viden eller massivt

på: http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/

pres fra offentligheden har sat en stopper for disse.

bilag/483/1382982.pdf

Det må til enhver tid være politikernes fornemmeste

Brevet, som et langt stykke hen af vejen kan læses

opgave at lytte til henvendelser fra borgere og andre,

som et forsvar for Forskningsenheden for Funktionelle Li-

som gør opmærksom på eventuelle problemer i sund-

delser og brugen af begrebet funktionelle lidelser i det

hedsvæsenet eller andre steder. De kan så vælge at søge

danske sundhedsvæsen, rummer flere bemærkelsesvær-

yderligere viden på området og forholde sig til denne.

dige kommentarer. Imidlertid er det formålet med hen-

Hvis henvendelserne giver politikerne grund til at gå

vendelsen, som her vil blive kommenteret.

videre og forholde sig kritisk til „systemets“ brug af

Efter forsvarstalen for funktionelle lidelser og Forskningsenheden står der: „I Lægeforeningen og De Lægevidenskabelige Selskaber har vi noteret os, at Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg har stillet fagligt detaljerede spørgsmål til de institutioner, der står for behandlingen af disse komplekse sygdomme“. Der står videre, at man ikke anfægter Folketingets ret til at stille spørgsmål, men at det fremstår, som om der er medlem-

I foreningen opfordrer vi derfor medlemmerne af Sundhedsudvalget til at fortsætte med at stille kritiske spørgsmål, de finder nødvendige på trods af Lægeforeningen og OLS’ s henvendelse!

mer i udvalget, der ikke anerkender Sundhedsstyrelsens og Retslægerådets vurderinger vedrørende funktionelle

bestemte behandlingsformer, er det deres grundlovssik-

lidelser.

rede ret at gøre dette – også selv om dele af sundheds-

Der hentydes naturligvis her til de meget kritiske spørgsmål, som flere medlemmer af Folketingets Sundhedsudvalg stillede i forbindelse med høringen tidligere

væsenet kan føle sig provokeret af den pågældende kritik og ikke finder den relevant. Det er ikke Lægeforeningens og OLS’s opgave at be-

på året men også i det åbne samråd med sundhedsmini-

lære politikerne om, at de ikke skal være kritiske, og at

steren kort efter. Et samråd, der i øvrigt var meget be-

der er „styr på tingene“, når bare myndighederne har

mærkelsesværdigt, fordi ministeren og hans embeds-

godkendt bestemte behandlingsmetoder. Det må derimod

mænd stort set ikke var i stand til at svare på nogen

være politikernes ret og pligt at forholde sig kritisk, hvis

spørgsmål og måtte bede om at få dem skriftligt til efter-

de oplever, der er tungtvejende årsager til dette, og fort-

følgende besvarelse.

sætte arbejdet med at få svar på de problemstillinger, de

Når man læser brevet fra Lægeforeningen og OLS, kan det læses som en klar opfordring til de pågældende med-

eventuelt finder kritisable. I foreningen opfordrer vi derfor medlemmerne til at

lemmer af Sundhedspolitisk udvalg om at holde mund og

fortsætte med at stille kritiske spørgsmål, når de finder

blande sig udenom noget, de alligevel ikke har forstand

det nødvendigt på trods af Lægeforeningen og OLS’ s

på, når nu de „øverste myndigheder“ har givet funktio-

henvendelse!

nelle lidelser og Forskningsenheden det blå stempel. Når man således fra LF og OLS side undrer sig over, at politikerne finder anledning til at betvivle det sundhedsfaglige grundlag, bliver det rigtig „interessant“- set med DFF’s øjne.

Nr. 4 2014

Anne Bendixen FIBROMYALGI•DK

Social smerteforskning efterlyses! Af journalist Merete Rømer Engel

– Det vi mangler er at erkende, at smerter ikke altid er et biprodukt af noget andet. At kroniske smerter

Formand for Smerte Danmark, overlæge Gitte Handberg efterlyser dansk forskning i de sociale følger af kroniske smerter. „Vi skal arbejde med det hele menneske. Danske læger mangler viden og retningslinjer om behandling af kroniske smerter,“ siger hun.

sationen Smerte Danmark. Der er

kræver en helhedsbehandling, og at

lang vej endnu, men i dag oplever

der skal følges op og revideres lø-

hun faktisk, at både praktiserende

bende både på medicin og de sociale

læger og hospitalslæger er ved at få

og eventuelt psykologiske indsatser.

øjnene op for, at her er et felt, de

I dag findes der ingen kliniske ret-

bliver nødt til at efteruddanne sig på.

ningslinjer for denne behandling,

– Lægerne kommer i stort tal, når jeg og kolleger holder efteruddan-

siger Gitte Handberg. Det betyder, at lægerne mangler

nelseskurser, så det er ikke fordi, de

nogle redskaber i arbejdet med de

ikke vil. Vi skal bare have meget

kroniske smertepatienter, og det går

mere fokus på området, siger Gitte

i sidste ende ud over den enkelte

Handberg.

patient.

Nye kliniske retningslinjer på vej

af Sundhedsstyrelsen faktisk i gang

handling af kroniske smerter. Udover

Det ikke bare i Danmark men i det

som blandt andet kommer til at om-

hendes faglige specialviden på om-

meste af Europa, hvor denne mangel

fatte fibromyalgipatienter. Gitte

rådet, så har hun også gennem års

på viden om behandling af kroniske

Handberg sidder i den reference-

kontakt med kroniske smertepatien-

smerter er udbredt. Kroniske smer-

gruppe, som kommer med fagligt

ter gjort nogle erfaringer og obser-

ter har faktisk et selvstændigt diag-

input til arbejdet.

vationer. Eksempelvis, at de ofte har

nosenummer, men smerterne indbe-

levet med smerterne i 8 – 10 år, før

rettes sjældent af lægerne til sund-

ikke kun ser på den biologiske be-

de kommer på et tværfagligt smer-

hedsstyrelsen og ses af mange fag-

handling (medicinske), men at man

tecenter; at smerterne ofte har givet

personer ifølge overlægen som et

ser på det hele menneske og tager

dem sociale og måske psykologiske

biprodukt til den egentlige sygdom.

de efterfølgende sociale og psykolo-

Gitte Handberg ved som overlæge på Smertecenter Syd, Odense Universitetshospital og formand for Smerte Danmark en masse om be-

Men lige nu er en gruppe nedsat med at udarbejde kliniske retningslinjer for generaliserede smerter,

– Anbefalingerne fra os er, at man

problemer hen ad vejen og sidst

giske aspekter med, siger overlæ-

men ikke mindst, at de ikke har f ølt

gen.

sig hørt o g derfor forsøgt at klar e arbejde og g familie uden at få ege ntlig behan dling. li – Jeg s er, at folks liv smuldrer .

Smertelægens bekymring Sm I for bindelse med arbejdet med de

er ramt af kroniske sme rNår man e ter, kan d et være svært at bevar e rollen i fa milien og overkomme sit

nye liniske k retningslinjer, som er

arbejde, s iger Gitte Handberg.

Hand dberg en bekymring. Den går

Hun mener, e at læger generelt ved

selve grundlaget for, hvordan smertepatienter behandles, har Gitte på, o m de nye kliniske retningslinjer

alt for lidt om kroniske smerter, fordi det simpelthen ikke er en

for generaliserede smerter kun vil

viden, der prioriteres på lægeudd an-

og ik kke de sociale og psykologiske

nelsen. Deenne mangel på viden h ar

aspekter.

hun råbt o op om i artikler, og den var

omfa atte den medicinske behandling

– Hvis vi skal arbejde udelukken-

medvirke nde til, at hun for

de d u fra evidensbaseret viden (be-

halvandet år siden tog initiati v til at

hand dling, som der er forsknings-

starte organ ani-

meg et svært at lave retningslinjer

FI BROMYALGI•DK LGI DK

mæs ssigt belæg for), så bliver det

Nr. 4 2014

psykologiske følger af kroniske

funktionsforstyrret af sin migræne,

Smerte Danmark

smerter.

men blev det meget hurtigt af sin

Smerte Danmark er en patient-

nyt blevet forsket en del i det neuro-

om, hvorvidt folk kan fungere, siger

forening, der arbejder på at ud-

logiske aspekt af problematikken.

overlægen.

brede viden om kroniske smer-

Altså hvordan kroniske smerter op-

ter og den nødvendige helheds-

står. Hvad er det for signaler, krop-

orienterede behandling. For-

pen sender til hjernen osv. Der for-

eningen henvender sig både til

skes også i brugen af kognitiv terapi,

Gitte Handberg synes sagtens, at

patienter, fagpersoner og politi-

så det sociale område må blive det

man ud fra et filosofisk synspunkt

kere for at få fokus på dette un-

næste, siger overlægen.

kan diskutere, om det er hensigts-

derbelyste område. www.smertedanmark.dk

– Der er de senere år som noget

Organisationen Smerte Danmark

Diagnosetyranni

mæssigt, at vi efterhånden alle sam-

arbejder desuden for at udbrede

men udstyres med diagnoser, men

kendskabet til kroniske smerter og

som formand for Smerte Danmark er

helhedsbehandling, og organisatio-

hun ikke i tvivl om, at en diagnose

nen har netop modtaget 1,5 millio-

er væsentlig for mennesker med

ner kroner fra Trygfonden til en

kroniske smerter.

kampagne for organisationens telefoniske rådgivning Smertelinjen. for det sociale aspekt i behandling

skulder. Diagnosen alene siger intet

– Der skal simpelthen mere oplys-

– Vi lever i et diagnosetyranni. Har man ikke en diagnose, kan man ikke få hjælp, og ender ofte med di-

og muligvis også for det psykologi-

ning til om kroniske smerter. Det er

rekte eller indirekte at få at vide, at

ske. Vi har lidt forskning på det psy-

ikke kun lægerne, der skal have

man bare må tage sig sammen. Der-

kologiske område, men næsten intet

mere faglig viden. Det er også pa-

for må jeg som formand for Smerte

på det sociale, siger Gitte Handberg.

tienterne, der skal gøres bevidste

Danmark og overlæge anbefale fi-

Derfor efterlyser hun forskning

om, at de har en reel lidelse, som

bromyalgipatienter og andre med

især på de sociale følger af kroniske

rent faktisk kan behandles. Det er

kroniske smerter at få en diagnose,

smerter.

synd og skam at så manges liv køres

siger Gitte Handberg.

– Før vi får noget forskning, kan vi ikke få evidens. Uden evidens er

i sænk, uden de får reel hjælp, siger Gitte Handberg.

heden af en diagnose og den hel-

det svært at få kliniske retningslinjer og dermed gode arbejdsredskaber for lægerne, siger Gitte Handberg.

Et skridt ad gangen

Ud over at bevidstgøre både læger og smertepatienter om vigtig-

Brug behandlingsgarantien

hedsbehandling som kan følge efter,

En del af landets tværfaglige smer-

Danmark med tiden gøre patienterne

tecentre har meget lange ventetider,

mere selvhjulpne.

men hører du til en af dem, er du rent

vil hun også gerne gennem Smerte

– Diabetes 2 patienterne er jo

Men kan de nye kliniske retningslin-

faktisk omfattet af behandlingsgaran-

blevet fantastisk gode til at klare

jer for generaliserede smerter så li-

tien på 8 uger, og kan enten vælge et

deres hverdag, og langt de fleste

gefrem gå hen og blive et tilbage-

andet offentligt smertecenter med

danskere ved lidt om sygdommen.

skridt for fibromyalgipatienter og

kortere venteliste eller tage pengene

Men stort set ingen ved noget om

andre med kroniske smerter?

med til en privat smerteklinik.

kroniske smerter, selv om hver 5.

– Nej på ingen måde, hvis vi

– Men mit indtryk er, at meget få

dansker lever med dem. Det skal der

ender med kun at få retningslinjer

benytter sig af denne mulighed. Jeg

gøres noget ved, siger formand for

for den medicinske behandling, så er

har ingen forklaring på hvorfor, siger

Smerte Danmark og overlæge på

det jo bedre end i dag, hvor vi in-

Gitte Handberg.

Smertecenter Syd, Gitte Handberg.

genting har. Det vil være et første skridt, siger Gitte Handberg. Hun forklarer, at de naturligvis på

Men hun opfordrer til, at man tager sine smerter seriøst og kommer i en helhedsbehandling i stedet

Tværfaglige Smertecentre

de tværfaglige smertecentre rundt i

for at gå med dem i årevis, fordi det

landet fortsat vil inddrage de sociale

netop ofte trækker andre problemer

og de psykologiske aspekter.

med sig. Hun mener, vi skal have

Der findes offentlige tværfaglige

meget mere fokus på ikke bare selve

smertecentre i alle landets regi-

praksis, man kan være bekymret for,

smerten, men også i hvor høj grad

oner med undtagelse af Region

at lægerne ikke får redskaber til at

den ændrer menneskers muligheder

Midt. Hvis man har en henvis-

anlægge et helhedssyn og måske

for at fungere.

ning, gælder behandlingsgaran-

– Det er i højere grad ude i almen

tien på 8 uger. Er ventetiden

derfor ikke får sendt patienterne vi-

– Jeg havde på et tidspunkt en

dere til de tværfaglige smertecentre,

patient, der havde ledet en frisørsa-

lang, kan man vælge et andet

siger overlægen.

lon i 27 år uden en sygedag til trods

offentligt smertecenter eller

for, at hun led af migræne, men så

tage pengene med til en privat

tiden arbejder for helhedssynet og

fik hun til sidst så ondt i sin skulder,

udbyder.

mere forskning på de sociale og de

at hun måtte holde op. Hun var ikke

Hun er dog overbevist om, at

Nr. 4 2014

FIBROMYALGI•DK

Kampen om de Funktionelle Lidelser Af Dansk Fibromyalgi-Forening

lig havde sat sig ind i de aktuelle problemstillinger og efter utrolig mange borgerhenvendelser evnede at komme med meget specifikke og skarpe spørgsmål til

På baggrund af en langvarig og massiv debat om funktionelle lidelser, besluttede Folketingets Social- og Sundhedsudvalg at afholde en høring om funktionelle lidelser d. 19. marts 2014, hvor forskellige fagpersoner skulle komme med oplæg og deltage i debatten. Det viste sig hurtigt, at interessen var enorm, og salen var fuld på selve dagen.

ministeren. Det viste sig meget hurtigt, at ministeren slet ikke var forberedt på dette eller havde den fornødne viden på området på trods af, at de deltagende embedsmænd løbende forsynede ham med talepapirer og informationer. Ministeren måtte derfor meget hurtigt erkende, at han ikke kunne svare på udvalgets spørgsmål og bad om at få disse skriftligt som ministerspørgsmål, der skal besvares skriftligt inden for en fastlagt tidsfrist. De efterfølgende svar på udvalgets mange spørgsmål er typiske „politikersvar“, som ikke afklarer ret meget og i virkelig-

Høring i Social- og sundhedsudvalget

heden afføder flere nye spørgsmål, end de besvarer.

Høringen viste en stor forskel i den faglige tilgang til begrebet Funktionelle Lidelser på det lægefaglige felt. De lægefaglige og juridiske oplæg aktiverede i høj grad de tilstedeværende politikeres aktive deltagelse og kritiske spørgsmål. Bl.a. udtrykte Venstres sundhedsordfører Hans Christian Schmidt det således: „Jo mere jeg hører og finder ud af om funktionelle lidelser, jo mere bekymret bliver jeg!“ En af paneldeltagerne, advokat Keld Parsberg, udtrykte det sådan: „Den åbenlyse fare ligger i, at hvis patienterne ikke undersøges grundigt nok, risikerer de at komme ud med en psykiatrisk diagnose i stedet for en korrekt diagnostiseret fysisk sygdom.“ Formanden for Sundhedsudvalget Karen Klint var på en hård opgave. Følelserne var i kog hos tilhørerne, som havde svært ved at acceptere vilkårene for en høring, som betyder, at man som tilhører ikke kan komme til orde og ytre sine holdninger. Mange af de tilstedeværende var personligt ramt og reagerede derfor højlydt og meget følelsespræget på problematikkerne og fagpersonernes udsagn. På et tidspunkt måtte udvalgsformanden true med at rydde salen, hvis der ikke blev ro på tilhørerrækkerne, så politikerne kunne få arbejdsro. Under denne høring kom der så mange forskellige problemstillinger og uafklarede spørgsmål frem, at sundhedsudvalget efterfølgende valgte at indkalde sundhedsminister Nick Hækkerup til et samråd, som fandt sted d. 20. maj 2014.

Sundhedsministeren kaldt i samråd Ved dette samråd mødte sundhedsministeren et særdeles velforberedt og veloplagt sundhedsudvalg, som virke-

FIBROMYALGI•DK

Nr. 4 2014

For interesserede kan det oplyses, at man kan se høringen og samrådet på Folketingets hjemmeside www.ft.dk, og ministersvarene kan læses under doku-

Funktionelle Lidelser

menter på Social- og Sundhedsudvalgets menu på samme hjemmeside.

Forskningscentret for Funktionelle Lidelser ved Aarhus Universitetshospital definerer Funktionelle Lidel-

DFF’s indsats

ser således:

Siden begrebet funktionelle lidelser blev introduceret i

man er belastet af fysiske gener, som gør det

sundhedsvæsenet, har foreningen været særdeles kritisk

svært at fungere i dagligdagen. Man kan forstå

og bekymret for konsekvenserne af denne psykiatrise-

det som en tilstand, hvor hjernen og kroppen

ring af fysiske diagnoser. Derfor har foreningen gennem

er overbelastet og ikke fungerer normalt.“

hele perioden selv taget en række initiativer og samar-

„En funktionel lidelse er en sygdom, hvor

Central for Per Finks og Forskningscentrets be-

bejdet med andre patientforeninger, bl.a. for at gøre op-

handlinger af de omfattede diagnoser er det, man

mærksom på de alvorlige problemstillinger, som er resul-

kalder kognitiv terapi og medicin mod depression,

tatet af det bagvedliggende syn på disse grupper af pa-

som man opfatter som de eneste behandlingsfor-

tienter.

mer, der har givet positivt resultat.

Det har været rigtig vanskeligt for de foreninger, som

På den baggrund har man udviklet TERM-model-

repræsenterer patienterne at få opmærksomhed og tale-

len. Modellen er udviklet til undervisning af prakti-

tid i debatten på trods af mange henvendelser herfra.

serende læger i, hvordan man håndterer patienter

Mediernes dækning af sagen bærer præg af, at man ser

med Funktionelle Lidelser. Ifølge TERM skal den

Forskningsenheden og funktionelle lidelser som et co-

praktiserende læge nægte patienter med Funktio-

lumbusæg, der kan løse de fleste vanskeligheder og –

nelle Lidelser yderligere undersøgelser og udrednin-

ikke mindst - muligheden for at spare en masse penge i

ger af deres tilstand. Målet er på den ene side at

sundhedsvæsenet. Kun i ganske få tilfælde har man fra

spare sundhedsvæsenet for en masse dyre undersø-

mediernes side interesseret sig for den modstand, der

gelser og på den anden side at overbevise patienten

kommer fra de berørte, og det ender ofte med en „histo-

om, at de ikke har en fysisk sygdom, men en ten-

rie“ om de stakkels vildførte patienter, som ikke forstår,

dens til at reagere fysisk på psykiske problemer.

at her er der en behandling, som næsten vil kunne gøre

De kliniske retningslinjer for funktionelle lidelser,

dem raske, hvis de viser tillid i stedet for at gøre mod-

som har været gældende siden 2013, fastlægger

stand.

hvordan de praktiserende læger skal modtage og

Derfor har det også været særdeles positivt at opleve,

behandle patienter, som efter deres vurdering, lider

at politikerne har taget problemstillingerne alvorligt og er

af funktionelle lidelser. Disse retningslinjer, som DFF

gået aktivt ind i dem i denne proces. Det er foreningens

sammen med en række andre patientforeninger og

vurdering, at det har været en øjenåbner for politikerne i

lægefaglige personer forholder sig meget kritisk til,

Sundhedsudvalget at blive konfronteret med konsekven-

bygger på principperne, som kendes fra TERM.

serne af, at en stor gruppe patienter med et pennestrøg forvandles fra fysisk syge til psykisk syge med de konsekvenser dette også har i social- og beskæftigelsessystemerne. Det betyder rigtig meget både menneskeligt og økonomisk - men i høj grad også i forhold til den behandling, patienterne får tilbudt. Det blev ligeledes tydeliggjort for politikerne, at

Stig Gerdes vs. Per Fink Endnu en kampplads har været nyhedsmediet Dagens Medicin, som er et medie, der retter sig mod ansatte i

der ikke foreligger tilstrækkelig dokumentation for

sundhedsvæsenet. Her har Stig Gerdes på baggrund af

behandlingsresultaterne for funktionelle lidelser.

en artikelserie om Forskningscentret taget til genmæle.

Ligesom det vil være meget problematisk at samle en

Stig Gerdes efterlyser, som han gjorde ved høringen i

lang række meget forskellige diagnoser under et, idet

Sundhedsudvalget, videnskabelig dokumentation i form

man så vil miste meget værdifuld specialviden om den

af forskningsresultater og andet, der kan underbygge Per

enkelte diagnose, forskning, behandling og tilbud til pa-

Finks og Forskningsklinikkens arbejde.

tienterne.

Per Finks svar i samme medie går i rette med Stig Gerdes spørgsmål og anklager Stig Gerdes for at udvise

Modstand mod Funktionelle Lidelser

manglende omhu, samvittighedsfuldhed og for i det hele

I en artikel fra Information fra den 22. marts 2014 talte

der Per Fink, at Stig Gerdes er med til at optrappe en

man med 10 patientforeninger (herunder DFF), der alle

konflikt, der i sidste ende går ud over patienterne. I sit

var modstandere af at blive placeret under fællesdiagno-

svar kalder Stig Gerdes Funktionelle Lidelser for umo-

sen funktionelle lidelser. I et indlæg fra den 23. maj

ralsk og et overgreb mod patienterne.

2014 i Dagens Medicin opregnede praktiserende læge

taget ikke at have sat sig nok ind i emnet. Endeligt hæv-

Efterfølgende har Per Fink valgt at indklage Stig Ger-

Stig Gerdes 16 patientforeninger, der var utilfredse med

des for Lægeetisk Nævn for brud på reglerne om inter-

brugen af Funktionelle Lidelser.

kollegial kritik, så kampen slutter ikke her.

Nr. 4 2014

FIBROMYALGI•DK

Fitnessinstruktør med fibromyalgi Af Alice Sprotte

Fitness-uddannelse efter diagnose

nogle dage, så kunne jeg det.“, for-

I 2010 blev Henriette Johansen fyret

uddannelsen i 2013 og har stadig

i forbindelse med en fyringsrunde –

mod på at lære mere. I marts skal

et job, som hun havde svært ved at

hun i gang med træningsuddannelse

passe pga. tilbagevendende stress.

i pilates, der er en træningsform, der

Senere samme år fik hun diagnosen

smidiggør muskler og led. Senere på

fibromyalgi. Hun indså, at hun ikke

året skal hun til workshops og lære

kunne passe et „normalt“ arbejde

om andre træningsformer blandt

igen og blev efter undersøgelser

andet Kettlebell, der styrker musku-

godkendt til fleksjob.

laturen.

tæller Henriette Johansen. Hun blev færdig med instruktør-

Træning er en stor del af Henriette Johansens hverdag. Hun kan ikke undvære det! Efter hun fik konstateret fibromyalgi i 2010, tog hun chancen og uddannede sig til fitnessinstruktør. I dag tilbyder hun træning til andre fibromyalgiramte.

Dette blev startskuddet til en uddannelse som fitnessinstruktør, som hun havde haft i tankerne i mange år. Hun havde allerede uddannet sig

Ønsker at hjælpe andre med fibromyalgi

Kan ikke undvære at træne

til kostvejleder i sin fritid, fordi hun

Hun vil meget gerne hjælpe andre,

altid har interesseret sig meget for

der har fibromyalgi, gennem træ-

kost og træning. „Jeg fik uddannel-

ningstilbud. Da Henriette Johansen

Henriette Johansen er 49 år og bor i

sen godkendt som 6 ugers selvvalgt

var færdig med instruktør-uddannel-

Sengeløse sammen med sin mand

kursus. De gav mig den tid til at

sen, aftalte hun med en centerchef i

og sønnen på 10 år. Træning er en

tage uddannelsen, jeg havde brug

fitness.dk at komme i praktik i seks

stor del af Henriettes hverdag. Hun

for. Hvis jeg havde brug for at gå før

måneder.

går og cykler flere ture dagligt og

Under praktikken fik Henriette lov

træner i fitnesscenter. Hun ved, at

til at lave særlige arrangementer for

hvis hun skal fungere nogenlunde,

fibromyalgi- og gigtramte. Det var

så bliver hun nødt til at træne.

dagsarrangementer, hvor deltagerne

Hendes erfaring er, at hun gen-

prøvede cirkeltræning, stræk og af-

nem motion kan lindre mange af

spænding, og bagefter var der mu-

sine symptomer på fibromyalgi. Hun

lighed for en kop kaffe og hygge.

har dog stadig trætheden. Men hun

Der var også muligt for dem at

kan mærke forskel, når hun har træ-

bruge sauna og dampbad. Der var

net efter arbejde. Så har hun mere

desværre ikke mere end to, der til-

energi og er naturligt træt om aften.

meldte sig hver gang.

„Jeg kan ikke undvære at træne. Jeg

Hun prøvede også at lave et 12

får smerter i kroppen, hvis ikke jeg

ugers gratis træningstilbud til fibro-

træner. Det starter i skuldre, nakke

myalgiramte, som desværre blev af-

og ryg – og herefter går smerterne

lyst. Hun drømmer om at få flere fi-

ned langs med benene. Gåture og

bromyalgiramte i gang med at træne

cykling er det eneste, der lindrer

fremover.

mine smerter i benene. Jeg tager al-

Hendes praktik stoppede i februar

drig smertestillende medicin, med-

i år, hvorefter hun blev ansat seks

mindre jeg har ondt i hovedet.“,

timer om ugen som fitnessinstruktør

siger hun.

på et fitnesscenter i København. Hun vil stadig gerne vejlede fibromyalgiramte i at træne rigtigt, men hun Henriette Johansen.

FIBROMYALGI•DK

har desværre ikke mulighed for at

Nr. 4 2014

Det er vigtigt at træne rigtigt.

får flere smerter, fordi musklerne bliver sat på et arbejde, de ikke har været vant til. Man spænder måske ekstra i musklerne, fordi man er nervøs og kan derfor komme til at lave øvelserne forkert. Henriette Johansen anbefaler at få en henvisning til fysioterapeut, inden man starter med at træne. Det er vigtigt at blive rettet ud. Herefter har man fået stærkere muskler og efter Henriettes Johansen erfaring færre smerter efter træning. Derfor er vigtigt at få den rette vejledning fra start af. „Hvis man melder sig ind i et fitnesscenter, så få en træningsvejledning. Det er en god idé at få det hver anden måned. Det er vigtigt, at man træner rigtigt.“, fortæller hun. Hun peger også på, at det er ikke alle træningsformer, der er lige gode, når man har fibromyalgi. Også i forhold til gigtramte kan der være store forskelle i hvilken form for tilbyde gratis træning længere. Der

fortæller hun. Det er meget vigtigt

træning, der kan hjælpe, fordi syg-

er dog mulighed for billige medlem-

at bruge tid på udstrækning og af-

dommene rammer så forskelligt.

skaber.

spænding af musklerne, fordi syg-

Hvis man skal bruge maskiner i fit-

dommen netop rammer fibrene i

nesscentret, så skal de kunne vægt-

Personlig vejledning i fitnesscentret

musklerne. „Jeg fortalte en person

indstilles. Der findes cirkeltræning,

med fibromyalgi, at hun skulle huske

hvor man ikke kan indstille vægten

at strække godt ud efter styrketræ-

men træner begge sider på en gang.

Hendes håb er, at folk med fibro-

ning. Hun kom tilbage og fortalte, at

Det kan være svært at holde til, når

myalgi vil henvende sig til hende for

hun nu havde det meget bedre efter

man har fibromyalgi.

at få vejledning i at træne. På den

træningen“, siger Henriette.

måde får fitnesscentrene også øje

Hun ved også, at folk kan være

på, at der er forskellige trænings-

meget forskellige steder i sygdom-

behov. Hun kan tilbyde træningsvej-

men. Hvis man har smerter i hele

ledning, og hun ved, hvordan det er

kroppen, skal man ikke starte med

Ifølge Henriette Johansen giver træ-

at leve med fibromyalgi. Hun ved,

at træne hård styrketræning. Så skal

ning større overskud, færre smerter,

det kan være svært at komme af

man måske starte med at gå daglige

mindre træthed og bedre humør.

sted og sender gerne en sms til folk,

ture og starte hos en fysioterapeut,

Derfor vil hun varmt anbefale folk

hvis det er længe siden hun har set

hvor træningen er blid.

med fibromyalgi at træne – til trods

dem i træningscentret. For personer med fibromyalgi er styrketræning, pilates, stræk og afspænding den ideelle kombination,

Jeg fortalte en person med fibromyalgi, at hun skulle huske at strække godt ud efter styrketræning.

Nr. 4 2014

Det hjælper at komme i form

for at det kan være hårdt at komme

Det er vigtigt at træne rigtigt

i gang.

Det er ikke smertefrit at komme i

kan være der for sin familie. Måske

gang med at træne, hvilket måske

skal man bare starte med at gå en

kan afskrække fibromyalgiramte, der

tur en halv time om dagen. Det

allerede har mange smerter. Henri-

handler både om at afhjælpe sine

ette Johansen fortæller, at man de

egne symptomer og være der for

første to-tre måneder sandsynligvis

omgivelserne.

Det har hjulpet hende selv meget, og det gør blandt andet, at hun også

FIBROMYALGI•DK

Fibromyalgiprisen 2014

Fibromyalgiprisen går i 2014 til smerteforsker, professor Lars Arendt-Nielsen fra Aalborg Universitet. Lars Arendt-Nielsen og Center for Sansemotorisk Interaktion forsker ikke alene i kroniske smerter, men ofte også med fokus på smerter og fibromyalgi. Forskningen betyder et utroligt løft for kroniske smertepatienter, herunder fibromyalgiramte. Derfor har foreningen i år valgt at lade prisen gå til Lars Arendt-Nielsen. Valget af Lars Arendt-Nielsen skyldes samtidigt, at han udover forskningen også prioriterer at udtale sig offentligt om fibro-

Uddeling af Fibromyalgiprisen 2014

myalgi og kroniske smerter. Det er sjældent, at forskere på så

midle faglig viden om kroniske

Mediernes skildring af sygdom-

højt niveau prioriterer indsatsen

smerter i et bredere perspektiv,

men er derfor også afgørende i

i forhold til medierne og ikke

er i disse år et af de vigtigste

forhold til den generelle indstil-

kun fokuserer på de interne læ-

tiltag, for at sikre bedre forhold

ling til fibromyalgi.

gefaglige diskussioner.

for kroniske patienter, herunder

Den bredere formidling af viden på området er meget vig-

fibromyalgiramte. Dette er meget væsentligt,

kere omkring kroniske smerter

tigt, og det er et særsyn, at så

da mange politikere og andre

er dermed også et løft for den

kompetente og travle forskere

beslutningstagere i høj grad

brede forståelse af fibromyalgi

som Lars Arendt-Nielsen er villi-

henter deres viden og danner

såvel som andre tilstande med

ge til at bruge kostbar tid til

deres holdninger gennem medi-

kroniske smerter.

også at udtale sig til små og

ernes formidling af området og

mindre medier, f.eks. DFF’s

problemstillingerne.

medlemsblad, Fibromyalgi.dk. Indsatsen i forhold til at for-

Det samme gør sig også gæl-

Dansk Fibromyalgi-Forening kan bla. tilbyde: • Mestringskurser for nydiagnosticerede • Medlemsbladet Fibromyalgi.dk • Hjemmesiden www.fibromyalgi.dk • Temahæfter • Telefonrådgivning på sekretariatet mandag – torsdag kl. 10.00-14.00, fredag kl. 10.00-12.00 • Pårørendekurser

FIBROMYALGI•DK

Dansk Fibromyalgi-Forening takker hermed Lars Arendt-Niel-

dende for almindelige danskere.

Dansk Fibromyalgi-Forening arbejder ud fra følgende formål: • at støtte, vejlede og oplyse medlemmerne og andre • at fremme kendskabet til fibromyalgi • at arbejde for, at sygdommen skal blive anerkendt på lige fod med andre kroniske sygdomme • at støtte seriøs forskning • at samarbejde med andre lignende organisationer • at hjælpe medlemmerne til at leve et så aktivt liv som muligt trods sygdom

Lars Arendt-Nielsens forståelse for det vigtige i at kommuni-

sen for en stor indsats og ønsker alt godt fremover.

• Pårørendeforedrag • Åbent hus-arrangementer • Særlig rådgivning ang. det rummelige arbejdsmarked og fibromyalgi • Særlig rådgivning omkring unge med fibromyalgi • Lokale kontaktgrupper og telefonrådgivere • Patientpjece med gode råd til fibromyalgiramte • Pårørendepjece med gode råd til pårørende til fibromyalgiramte • Informationsfilm • Foredrag om sygdommen samt den nyeste forskning heri Dansk Fibromyalgi-Forening Lergravsvej 53 – 2300 København S Telefon 3323 5560 dff@fibromyalgi.dk – www.fibromyalgi.dk Åbningstider: mandag – torsdag kl. 10.00-14.00, fredag kl. 10.00-14.00

Nr. 4 2014

Sekretariatet 2014 Af Elsebeth Lørup-Hoff På Dansk Fibromyalgi-Forenings sekretariat sidder der flere engagerede medarbejdere og frivillige parate til at svare på dine spørgsmål, så du har måske haft deres stemmer i telefonen. Mød medarbejderne her og få et indblik i deres daglige arbejde. Foreningen har 8 medarbejdere ansat. Det drejer sig om 2 sundhedspolitiske konsulenter, 1 kommunikationskonsulent, 3 socialpolitiske konsulenter og 3 administrative konsulenter. Derudover er der flere frivillige medarbejdere, der rådgiver

itte Andersen har været ansat siden november 2011, og hendes hovedopgave er bogholderi samt andre administrative opgaver.

Gitte varetager foreningens daglige økonomi med bogføring af de

om det at leve med sygdommen. (Læs

daglige transaktioner. Derudover søger hun lønrefusion fra stat og

artikel om de frivillige rådgivere i sidste

kommune. (Refusion for fleksjobansatte/det tilskud som stat og kom-

nummer af medlemsbladet).

mune yder til fleksjobansatte efter gl. ordning). Endvidere er det Gitte, der står for lønregnskab for de ansatte og holder styr på løn,

Et professionelt sekretariat

pension, ferieregnskab mm.

Selvom alle ansatte på sekretariatet er

bilag i takt med den stigende professiona-

ansat i fleksjob eller på deltid, er engage-

lisering af foreningen, bl.a. er der en

mentet i top, og arbejdet er præget af en

meget omfattende og stigende do-

stadig stigende grad af professionalisme.

kumentation i forbindelse med an-

Denne professionalisering er en proces, der har været undervejs gennem flere år, og ansættelsen af en sekreta-

Arbejdet er blevet mere og mere omfattende med flere bogførings-

søgning om refusioner fra stat og kommune. I fritiden er Gitte at finde under

riatschef på fuldtid, som forventes i

solens varme stråler, da hun elsker

løbet af efteråret, skal være med til

at rejse og se verdenen.

yderligere at cementere og udbygge processen. De kommende år byder på mange udfordringer, men sekretariatet er godt rustet til sammen at møde udfordringerne.

Nr. 4 2014

FIBROMYALGI•DK

administrativ m

hedspolitisk konsulent i foreningen siden januar 2009. Hendes arbejdsområde er sundhedspolitik på det overordnede plan samt udvikling af nye projekter. Charlotte har en baggrund som lærer, og denne ud-

onni Lindborg er en del af det administrative team. Hun blev ansat i oktober 2010, hvor hun i starten varetog forskellige blandede admini-

strative opgaver såsom regnskab, medlemsregistrering mv. I takt med professionaliseringen af foreningen samt

nytter hun, når hun på foreningens mestringskurser,

udviklingen og udbuddet af kurser, blev kursusområ-

de seneste medlemstiltag cafémøder og Åbent Hus-ar-

det et arbejdsområde i sig selv.

rangementer, underviser om sygdom/sundhed, fysisk

I dag ligger størstedelen af Connis arbejdstid om-

træning, pårørende, seksualitet, og det at leve så godt

kring administration af kurser. Hun indhenter tilbud på

og aktivt et liv trods sygdommen.

lokaler i de forskellige lokalområder, booker, tager

I starten brugte Charlotte meget tid på at følge med i den nyeste forskning i fibromyalgi, men med det sti-

imod tilmeldinger, laver kursusmapper, sender informationer til deltagere mv.

gende antal børn og unge, der får stillet diagnosen, er

Desuden varetager Conni, i samarbejde med Bie

det nu formidling af viden til børn, unge og deres for-

Johansen (læs artikel om de frivillige på sekretariatet i

ældre, som hun bruger en stor del af hendes arbejds-

forrige nummer), kontakten til foreningens kontakt-

tid på.

personer. Her laver hun det administrative arbejde

Det, at få livet til at fungere som småbørnsfamilie, sex og graviditet er også et stort fagområde.

med vedligeholdelse af informationer, sender informationsmaterialer og kontakter kontaktpersonerne for at

Der kommer rigtig mange henvendelser fra unge

høre, om der er nyt, problemer eller andet. Seneste

omkring uddannelse, handicap, SU og uddannelses-

skud på stammen er nyhedsbreve med relevante in-

valg. Hun rådgiver om, hvad man selv kan gøre, tilret-

formationer til kontaktpersonerne.

telægning af studiedagen og om, hvordan man kan få støtte og vejledning på uddannelsesstedet. Charlotte oplever også en stigning i henvendelser, der handler om de stramninger, der er kommet på

Det er ligeledes Connis arbejdsområde at varetage kontakten til foreningens lokale repræsentanter i DH, Danske Handicaporganisationer. I fritiden laver Conni mange flotte smykker. Des-

baggrund af reformer ex. kontanthjælpsreformen for

uden rådgiver hun en dag om ugen i LAFS, Landsfor-

unge under 30 år med krav om, at man skal gøres ud-

eningen af Fleks- og Skånejobbere.

dannelsesparate, deltage i kurser, der skal munde ud i en uddannelse. Her er det Charlottes erfaring, at kommunerne generelt er gode til at acceptere handicap. Nyeste tiltag er cafémøder for unge. Her kan de unge komme uforpligtende og møde nogen, de kan spejle sig i, lære andre unge fibromyalgiramte at kende og måske skabe sig et nyt netværk af ligesindede. Et andet af Charlottes arbejdsområder er fondsansøgninger, som bl.a. finansierer foreningens mange kurser. Når foreningen etablerer/søsætter nye tiltag, er det bl.a. Charlotte, der søger fondsmidler hertil. Der er stor forskel på tildelingen af fondsmidler fra år til år, da der er både gode og dårlige år. Charlotte udtaler: „En god dag er en dag, hvor der har været en god latter“. Når Charlotte ikke er på arbejde, bruger hun tiden på cykling, læsning og hun elsker at lave god og sund mad.

FIBROMYALGI•DK

Nr. 4 2014

politisk konsulent i Dansk Fibromyalgi-Forening siden 1. januar 2014. Lisbeth rådgiver ligesom de to andre socialpolitiske konsulenter om beskæftigelse og det sociale område. Lisbeth har et todelt fokus i sit arbejde. Dels et juridisk og dels et politisk fokus. Den juridiske del be-

ark har været i foreningen siden efteråret 2013. Han er uddannet inden for kommunikation og har over en årrække arbejdet som selv-

stændig. Samtidigt har han en bred erfaring fra patientforeninger - specielt på det organisatoriske område. Mark varetager derfor også mange forskellige roller

står af at følge udviklingen på det juridiske felt såsom

på sekretariatet. Ud over at være ansvarlig for for-

ankeafgørelser, domsafgørelser og lovændringer.

eningens hjemmeside og fra tid til anden levere mate-

Den politiske del består i nøje at følge den politiske

riale til medlemsbladet, hjælper han også til med

udvikling på det social- og arbejdsmarkedspolitiske

grundlæggende spørgsmål om IT og arbejder med

område, således at Dansk Fibromyalgi-Forening får

foreningens kommunikation på specielt de digitale

mulighed for at påvirke udviklingen i relation til de

platforme, som foreningen i stigende grad tager i

forhold og behov vores medlemmer har.

brug. F.eks. fungerer han som administrator på for-

Lisbeth er et meget politisk menneske og med en uddannelsesmæssig baggrund fra det samfundsviden-

eningens Facebook-grupper. Fra 1. juli 2014 har Mark overtaget informationsom-

skabelige fakultet på Aalborg Universitet har hendes

rådet og er redaktør af medlemsbladet, som udarbej-

fokus i mange år været på velfærdsstaten, solidaritet

des i samarbejde med bladets redaktion. Informati-

og anerkendelse – samt ulighed og fattigdom.

onsområdet i DFF er et område i stærk udvikling.

Lisbeth oplever blandt andet gennem sine samtaler

Mark repræsenterer foreningen i flere kommunika-

med medlemmerne, hvordan man som fibromyalgi-

tionsnetværk og hjælper til tider omkring foreningens

ramt ikke bare skal kæmpe med sygdom, men samti-

kurser og cafémøder.

digt skal kæmpe for anerkendelse af sygdommen i det offentlige system. Dansk Fibromyalgi-Forening påvirker lovarbejdet

I fritiden læser Mark gerne både fag- og skønlitteratur og skriver til tider til bloggen, Twitter eller bare til skrivebordsskuffen. Kommunikation og sociale me-

politisk igennem høringssvar og udvalgsarbejde i sam-

dier er et stort interesseområde i det hele taget. Og

arbejde med Danske Handicaporganisationer, hvorfor

så bruges fritiden selvfølgelig også sammen med fa-

arbejdet i DH prioriteres højt. Her møder Lisbeth

milien.

andre patientorganisationer – og opbygger netværk, udveksler erfaringer og fælles høringssvar m.m. „Sammen står vi stærkere i reformarbejdet,“ siger Lisbeth. Lisbeth har rigtigt mange interesser. Udover politik, så bruger hun tiden på sport, som hun har dyrket lige fra barnsben. Derudover maler hun og betegner maleriet og naturen som en vigtig del af sine interesser.

Nr. 4 2014

FIBROMYALGI•DK

erete Hornecker blev ansat som socialpolitisk

har været ansat som socialpolitisk konsulent i foreningen siden 1. december 2010. Hun rådgiver om sociale og beskæftigelsesmæssige forhold. I rådgivningen svarer Berit bl.a. på spørgsmål om

konsulent i foreningen i april 2008 og er dermed nestor blandt de ansatte. Hendes arbejds-

område er de beskæftigelsesmæssige og sociale områder – kontanthjælp, sygedagpenge, afklaring, fleksjob,

kontanthjælp, sygedagpenge, afklaringsforløb, fleks-

revalidering. Merete har meget stor viden på det be-

job, virksomhedspraktik mv. Hun kan tydeligt mærke

skæftigelsesmæssige område. En viden, som bl.a. kur-

følgerne af fleksjobs- og førtidspensionsreformen og

sister på foreningens kurser, har stor glæde af.

kontanthjælpsreformen, da flere og flere rammes hårdere økonomisk af stramningerne i reformerne. Berits baggrund som socialrådgiver er guld værd,

Desuden er Merete også leder af telefonrådgivningen. I starten havde hun en del telefonrådgivning, men hun er nu gået ned i tid og beskæftiger sig derfor

når det drejer sig om henvendelser omkring sagsfor-

primært med det mere overordnede beskæftigelses-

løb i kommunen. Lovgivningen på området ændrer sig

mæssige område. Her samarbejder hun med DH, Dan-

meget hurtigt, og flere og flere har brug for hjælp i

ske Handicaporganisationer, LAFS, Landsforeningen af

deres sag i kommunen. Mange medlemmer vil også

Fleks- og Skånejobbere, og hun har desuden kontakter

gerne vide, hvad ændringerne konkret betyder for

til en række af Folketingets arbejdsmarkedspolitiske

dem.

ordførere.

Mange melder efterfølgende tilbage, at den rådgiv-

Merete følger tæt, hvad der sker på lovområdet –

ning, de har fået i foreningen har medført, at de har

herunder høringssvar. Det, der fylder, er bl.a. de

følt sig godt rustet til mødet med kommunen.

mange nye lovforslag i forhold til sygedagpenge, kon-

Berit har mange gode samtaler, hvor medlemmer fortæller om sagsforløbet i deres kommune, om deres

tanthjælp, førtidspension og fleksjob, som skyldes de store reformer på området.

livssituation, og hvordan det påvirker dem i det dagli-

Der kommer et stigende antal henvendelser grundet

ge. I disse samtaler er rådgivningen en naturlig del af

de lovmæssige stramninger. Stramninger, som rammer

indholdet. Berit pointerer overfor dem, der ringer ind,

foreningens medlemmer hårdt. Der tilkendes ikke læn-

at hun har tavshedspligt, så indholdet af samtalerne

gere førtidspension i forhold til fibromyalgi. Merete

bliver ikke videregivet til nogen, og det kan være en

håber derfor, at den nye lovgivning ikke medfører, at

lettelse for mange, som føler sig pressede.

alt for mange af foreningens medlemmer kommer til at

Udover rådgivningen er Berit fast skribent til Det Sociale Hjørne i medlemsbladet. Her svarer hun på spørgsmål og tager aktuelle emner op – ofte inspireret af spørgsmål fra rådgivningen.

„hænge i systemet“ uden forsørgelse i rigtig mange år, men at de kommer videre i de såkaldte minifleksjobs. Mange medlemmer er meget frustrerede, når de ringer ind, men efter kontakten til rådgiverne ser de

Man kan også møde hende ved nogle af café-

som regel lysere på tingene. Merete giver udtryk for,

møderne og til Åbent Hus-arrangementerne.

at det er en stor glæde at mærke, at medlemmerne

I fritiden er det svømning og zumba, der har Berits store interesse – ligesom familien selvfølgelig prioriteres højt.

oplever, at kontakten til foreningen gør en stor forskel. I den sparsomme fritid er Merete en ivrig „strikker“, og en flittig læser, ligesom familien nyder godt af hendes selskab og mange talenter.

FIBROMYALGI•DK

Nr. 4 2014

lent i foreningen i august 2012 med det formål at styrke DFF´s sundhedspolitik yderligere samt udvikling af nye projekter, f.eks. projektansøgninger til fonde til udvikling af projekter for unge. Sif laver et stort lobbyarbejde på sundhedsområdet bl.a. med kontakt til sundhedsmyndighederne, politikere, andre patientforeninger mv. Målet er at opnå så

usanne Nørager har været ansat i det administrative team siden april 2011. Susannes arbejdsområde ligger omkring regi-

strering af medlemskab og PBS. Bl.a. opretter hun nye medlemmer i medlemskartoteket og varetager vedligeholdelsen heraf, når medlemmer får ny adresse, ændrer medlemskab mv. Derudover sørger Susanne for at oprette og vedli-

tæt kontakt til „Sundhedsdanmark“ som muligt, så

geholde medlemsadgangen til medlemssiderne på for-

foreningen bliver en naturlig spiller på området, man

eningens hjemmeside, ligesom hun opretter og vedli-

ikke kommer uden om. Bl.a. har foreningen opnået

geholder de forskellige mailinglister til eks. nyheds-

kontakt til Sundhedsstyrelsen på ledelsesniveau.

brev, elektronisk medlemsblad mv.

Dette er formodentligt årsagen til, at foreningen er

Susanne prioriterer medlemspleje meget højt. Hun

kommet med i den aktuelle referencegruppe, som skal

ringer løbende til medlemmer for at høre, om de er

kommentere på og forholde sig til arbejdet omkring

tilfredse, om der er noget, foreningen kan gøre bedre

de nationale retningslinjer angående udredning af ge-

osv. Pt. sker dette mest som stikprøver, men hun vil,

neraliserede smerter i bevægeapparatet.

hvis tiden rækker til det, gerne fremadrettet ringe til

Sif følger også med i, hvad der foregår af forskning både i og udenfor Danmarks grænser, og indimellem skriver hun forskellige forskningsartikler. Sif har end-

flere nye medlemmer, da foreningen sætter medlemmernes ønsker meget højt. I den tid Susanne har arbejdet med administration

videre kontakt til udenlandske kolleger og organisatio-

af medlemmer, har hun kunnet se en stigning i med-

ner i Norden, EU, WHO mm.

lemsstallet, og så glæder hun sig over, at der er

Denne viden om forskning i formidlingssammenhænge videregiver hun til kolleger, samarbejdspartnere som f.eks. Danske Handicaporganisationer, relevante fagfolk og til medlemmerne ved bl.a. at skrive ar-

mange trofaste medlemmer, der bliver ved med at støtte foreningen gennem mange år. I sin fritid holder Susanne meget af håndarbejde og syr bl.a. sit eget tøj.

tikler til medlemsblad og hjemmeside om den nyeste forskning. Sif har også været en engageret del af den gruppe, som har stået for fornyelsen af foreningens pjecer i de sidste år. Sif deltager derudover også i cafémøder og Åbent Hus-arrangementer, og hun underviser på foreningens mestrings- og pårørendekurser, hvor hun udover at formidle den store viden om forskning videre bl.a. fortæller om sygdom/sundhed, fysisk træning, pårørende mm. Fritiden bruger Sif blandt andet på tilgængelighedsarbejde og på forskellige hverv på vegne af Danske Handicaporganisationer – og i perioder har der også været lidt partipolitik og noget slægtsforskning. Og så skal der selvfølgelig også være tid til mand og de to store teenagedrenge.

Nr. 4 2014

FIBROMYALGI•DK

Nye prismodtagere og dirigent til DFF’s generalforsamling Af Dansk Fibromyalgi-Forening

sen og kommunikationskonsulent Mark Sinclair Fleeton for. Oplægget forsøgte at fortælle lidt om forenin-

Det var en sluttet kreds, der mødtes til Dansk Fibromyalgi-Forenings generalforsamling 2014 på Hotel Scandic Sydhavnen i København. Ikke desto mindre var stemningen god, og både det indledende arrangement og selve generalforsamlingen blev afviklet i god ro og orden. Ikke mindst takket være dirigenten, der trådte til i sidste øjeblik.

Den flyvende professor

gens informationsindsats med forløbet omkring henholdsvis høringen og

Hvert år på foreningens generalfor-

senere samrådet med Sundhedsmi-

samling uddeles Fibromyalgiprisen,

nisteren i Folketingets Sundhedsud-

og i år var ingen undtagelse. Prisen

valg som eksempel.

gik i år til Professor Lars Arendt-

Sidst men ikke mindst fortalte

Nielsen fra Aalborg Universitet. Lars

Jannie Brandt, kontaktperson fra

Arendt-Nielsen kom direkte fra en

Greve, omkring det frivillige arbejde,

mellemlanding i lufthavnen og skulle

som hun deltog i.

videre igen til Italien efter modtagelsen af prisen. Lars Arendt-Nielsen gav udtryk

Generalforsamling

for, at han var meget beæret over at

Selve generalforsamlingen blev af-

modtage prisen. Han så det som en

holdt i god ro og orden. Ikke mindst

meget stor hædersbevisning at få en

takket være dirigentens muntre, men

sådan anerkendelse fra nogle af de

bestemte afvikling af dagsordenen.

patienter, som hans forskning var Det kunne måske have været tolket som et dårligt tegn, da foreningens

møntet på. De 10.000 kr., der følger med pri-

Bestyrelsens beretning

sædvanlige dirigent, Svend Aage

sen, skulle gå til forskning, slog han

Landsformand Anne Bendixen frem-

Helsinghoff, måtte melde fra få dage

fast med det samme. Det gav ham

lagde bestyrelsens beretning for det

inden generalforsamlingen. Situatio-

mulighed for at være med til at fi-

forløbne år. Hun orienterede bl.a. om

nen blev dog hurtigt løst, da Ulla

nansiere et stort internationalt

foreningens økonomiske situation,

Trøjmer trådte til trods kort varsel,

forskningsprojekt, som var det, han

den fortsatte professionalisering af

og både generalforsamling og det

skulle videre til møde om i Italien

foreningen, flytningen fra DH’s domi-

forudgående arrangement forløb

efter generalforsamlingen.

cil i Høje Taastrup til Lergravsvej,

som planlagt.

den sundheds-, beskæftigelses- og

Sekretariatets og de frivilliges arbejde

informationsmæssige indsats mv. Der blev også orienteret om foreningens kurser, nye tiltag, arbejdet i

Der foregår mange ting i DFF, som

hovedbestyrelsen, arbejdet på se-

ikke altid når ud til alle medlemmer.

kretariatet mv.

Derfor havde sekretariatet ud over

Den samlede beretning kan læses

at præsentere sig selv også valgt at

på hjemmesidens medlemssider

holde to mindre oplæg omkring det

under menuen Generalforsamling

daglige arbejde.

2014.

Det første oplæg stod sundhedspolitisk konsulent Sif Holst for, og emnet var det sundhedspolitiske lob-

Professor Lars Arendt-Nielsen får her overrakt Fibromyalgiprisen 2014.

FIBROMYALGI•DK

Privat donation

byarbejde, som sekretariatet står

DFF har fået en stor privat donation

for.

til en lønnet administrationschef,

Det andet oplæg stod sundhedspolitisk konsulent Charlotte Kristen-

som skal sikre den daglige drift af DFF. Det skal være med til at styrke

Nr. 4 2014

Hovedbestyrelsen (fra venstre): Kasserer Christian Larsen, Næstformand Sif Holst, Bestyrelsesmedlem Merete Hornecker, Bestyrelsesmedlem Bente Stisen, Formand Anne Bendixen og Bestyrelsesmedlem Else Hansen. foreningens udvikling og professio-

Beretningen blev herefter en-

kasserer og Merete Hornecker, Bente

nalisering – og frigøre konsulentti-

stemmigt godkendt af generalfor-

Stisen og Else Hansen blev genvalgt

mer m.m.

samlingen.

til hovedbestyrelsen.

Fremlæggelse af revideret årsregnskab til godkendelse

Æresmedlem

fondsmidler. Donationen vil også

Kasserer Christian Larsen fremlagde

blev Elsebeth Lørup-Hoff udnævnt til

være med til at finansiere diverse

årsregnskabet og budget for 2014

æresmedlem. Elsebeth Lørup-Hoff

kommunikationstiltag.

samt den uafhængige revisors er-

har igennem mange år været „næst-

klæring. Der var ingen forbehold.

formand“, redaktør, webmaster, HB-

Donationen skal række til tre år, og DFF håber, at det kan løfte organisationen i en grad, så foreningen får flere medlemmer og måske flere

Tak

Regnskab og budget blev enstem-

Ved generalforsamlingens slutning

medlem m.m. I begrundelsen for ud-

migt godkendt af deltagerne på ge-

nævnelsen til æresmedlem indgik

Anne Bendixen takkede alle, der har

neralforsamlingen.

bl.a.: „Elsebeth har styr på alt – ved-

ydet og yder en indsats i forhold til

Kontingent

tægter, aftaler med mere. Elsebeth

Region Hovedstaden, de frivillige i

Hovedbestyrelsen havde stillet for-

være noget for alle i DFF’s medlems-

rådgivningen, DFF´s repræsentanter

slag om at lade kontingentet til for-

blade. Hendes arbejde har altid

i lokale DH-afdelinger, de engagere-

eningen stige fra 290,- kr. til 299,-

været sobert og ordentligt. Informa-

de pårørende, DFF’s medarbejdere,

kr. med virkning fra januar 2015.

tionsindsatsen har Elsebeth også

og alle, der ydede en indsats med

Kontingentet har med udgangen af

stået for.“ Alle rejste sig op for at

flytningen, dirigenten og advokat

2014 været holdt uændret i 3 år til

klappe af Elsebeths arbejdsindsats.

Svend Aage Helsinghoff.

trods for stigende omkostninger i

Elsebeth modtog æresbevis og gave-

samfundet generelt.

kort - og takkede for udnævnelsen.

DFF. Kontaktpersoner og frivillige;

Anne sluttede fremlæggelsen af bestyrelsens beretning af med at

har altid arbejdet for, at der skulle

Forslaget om kontingentstigning

fastslå:

blev enstemmigt vedtaget.

Hyggeligt samvær

Jo flere medlemmer vi får – jo større er mulighederne for at lave nye tiltag.

Valg af kasserer og hovedbestyrelsesmedlemmer

Stemningen var gemytlig, og enkelte

Christian Larsen blev genvalgt som

blemer med at overholde tidsplanen,

spørgsmål fra salen blev det da også til undervejs. Der var dog ingen proog der var rigeligt med tid til en pause, inden selskabet gik over til det næste punkt på programmet – generalforsamlingsmiddagen. Både ved middagen og det efterfølgende samvær var stemningen god, og det eneste man kunne savne var endnu flere at dele den gode oplevelse med. Derfor skal der herfra lyde en stor opfordring til at deltage på generalforsamlingen i 2015, der bliver afholdt i Middelfart.

Tak til dirigenten.

Nr. 4 2014

FIBROMYALGI•DK

DET SOCIALE HJØRNE Rehabiliteringsplan Den forberedende del skal indeNår kommunen skal vurdere din ar-

holde oplysninger om:

bejdsevne, bruger de en rehabilite-

• Erfaringer og ressourcer i forhold

ringsplan som deres arbejdsredskab. En rehabiliteringsplan består af en forberedende del (del 1) og en indsatsdel (del 2). Rehabiliteringsplanens forbere-

til job og uddannelse • Personlige ressourcer, herunder familie, netværk m.v. • Beskæftigelsesmæssige og sociale udfordringer i forhold til at

indhente din praktiserende læges

dende del skal udarbejdes for alle,

komme i job eller uddannelse

vurdering af dit helbred i forhold til

der skal have deres sag behandlet i

• Fremtidige ønsker til job og ud-

et rehabiliteringsteam. Rehabiliteringsteamet indstiller efterfølgende

dannelse • Helbredssituation, herunder op-

at kunne arbejde. (Dette gælder dog ikke i sager, hvor du selv søger førtidspension, idet disse sager be-

til kommunen, hvilken indsats de

lysninger om igangværende un-

handles på det foreliggende grund-

vurderer, der skal til. Det er fortsat

dersøgelse eller behandling samt

lag.)

sagsbehandleren/jobcentret, der

alle relevante helbredsmæssige

træffer den endelige afgørelse.

oplysninger med dokumentation i

følgende:

form af lægeattester m.v., som al-

• Oplysninger om relevante hel-

Selve indsatsdelen skal kun udarbejdes, hvis du bliver visiteret til et ressourceforløb.

lerede foreligger hos kommunen • Vurdering af helbredets betydning for job- og uddannelsesmuligheder

1. Rehabiliteringsplanens forberedende del

• Oplysninger om hidtidig forsørgelse

Beskrivelsen og dokumentationen i

re indeholde oplysninger om, hvilken

den forberedende del af rehabilite-

indsats du har modtaget fra kommu-

ringsplanen skal indgå i grundlaget

nen i forhold til beskæftigelse.

for:

bredsforhold, der har betydning for vurderingen af, hvordan du kan hjælpes i job eller uddannelse • Hvilke særlige hensyn der skal tages, herunder hvilke særlige

Rehabiliteringsplanen skal endvide-

Den hidtidige sociale indsats, som

- Rehabiliteringsteamets indstilling

Lægens vurdering skal indeholde

du har modtaget, skal også beskri-

hensyn der på grund af helbredsforholdende vil være nødvendige i det videre forløb for dig • Lægens kommentarer til dit eget perspektiv på helbred og arbejde • Andre forhold, der kan have be-

om ressourceforløb, fleksjob, til-

ves. Der skal således være en be-

tydning for arbejde eller uddan-

skud til selvstændigt erhvervsdri-

skrivelse af indholdet, formålet og

nelse, herunder sociale forhold,

vende, førtidspension eller indstil-

varigheden af den ydede hjælp.

eller andre supplerende oplysnin-

ling til anden beskæftigelsesrettet

Herudover skal der være en be-

indsats og for kommunens afgø-

skrivelse af både din og kommunens

relse i disse sager.

opfattelse af, hvorfor den hidtidige

- Kommunens vurdering af, om du skal tilbydes revalidering (sager om revalidering skal ikke forelæg-

indsats ikke har kunnet bringe dig i arbejde eller uddannelse. Rehabiliteringsplanens forbereden-

ger, der bidrager til at belyse din sag yderligere.

2. Rehabiliteringsplanens indsatsdel

ges for rehabiliteringsteamet).

de del skal alene være beskrivende og

Ressourceforløb

Forud for mødet i rehabiliterings-

dokumenterende og uden vurdering af

Hvis du skal have et ressourceforløb,

teamet skal sagsbehandleren udar-

og indstilling om, hvad der fremover

skal rehabiliteringsplanens indsats-

bejde den forberedende del af reha-

skal ske i den konkrete sag.

del (del 2) udarbejdes.

biliteringsplanen i samarbejde med dig. Der tages udgangspunkt i de oplysninger, som allerede foreligger i sagen, og der skal tages udgangspunkt i dine beskæftigelses- og ud-

Indsatsdelen skal indeholde en

Rehabiliteringsplanens forberedende del – den praktiserende læges vurdering

fastsættelse af: • Konkrete mål om job eller uddannelse. Hvis det ikke er muligt, skal der fastsættes et overordnet mål

dannelsesmål samt dine ressourcer

Kommunen skal som en del af reha-

for f.eks. inden for hvilken bran-

og din samlede situation.

biliteringsplanens forberedende del

che eller jobfunktion, hvor det

FIBROMYALGI•DK

Nr. 4 2014

Rehabiliteringsplanen skal inde-

Vidste du at:

holde følgende: • Dokumentation for at ressourcer

Redigeret af socialrådgiver Berit Pedersen

for, hvor lidt f.eks. en kontanthjælps-

i forhold til uddannelse og be-

modtager må have stående på kon-

skæftigelse

toen ændret, så „formue“ ikke ind-

• Dokumentation for at alle relevan-

job eller uddannelse • Hvilke delmål inden for de be-

befatter de penge, der er indkommet

te indsatser efter lov om en aktiv

i forbindelse med efterbetaling af of-

beskæftigelsesindsats og andre

fentlige ydelser, som følge af forker-

foranstaltninger har været afprø-

te afgørelser.

vet for at bringe eller fastholde vurderes, at du vil kunne komme i

Fra 1. juni 2014 blev formuereglerne

og udfordringer er fuldt afklarede

dig i ordinær beskæftigelse • Dokumentation for at din arbejds-

Dette betyder bla. at kontanthjælpsmodtagere, som får efterbetalt sygedagpenge grundet en tidli-

evne anses for varigt og væsent-

gere fejl i kommunens afgørelse om

skæftigelsesmæssige, sundheds-

ligt begrænset og ikke kan anven-

stop af sygedagpenge, ikke længere

mæssige, uddannelsesmæssige

des til at opnå eller fastholde be-

vil få modregnet efterbetalingen i

og sociale områder, der skal føre

skæftigelse på normale vilkår

deres kontanthjælp.

til det overordnede beskæftigel-

• Ved ansættelse i fleksjob på den

sesmål, herunder en begrundelse

hidtidige arbejdsplads skal der

for disse delmål

desuden være dokumentation for,

• Konkrete tilbud eller andre aktivi-

at du har været ansat i mindst 12

teter m.v., der skal indgå i res-

måneder under de sociale kapitler

sourceforløbet, herunder en be-

eller på særlige vilkår.

skrivelse af målet med indsatsen på kort sigt

Hej Brevkasse Jeg blev for 3 år siden tilkendt

Rehabiliteringsplan og førtidspension

fleksjob 12 timer om ugen. Jeg

mentor og en beskrivelse af men-

Når kommunen afgør, om du skal

ode, da arbejdet var for hårdt for

torens rolle og opgaver

have en førtidspension, skal afgørel-

mig. Jeg har nu lige været til et

sen indeholde:

møde, hvor min sagsbehandler

• En rehabiliteringsplan med doku-

sagde, at det vil være en god ide

• Den løbende opfølgning i ressourceforløbet, herunder behovet for

• Hvorvidt rehabiliteringsteamet ønsker at se sagen igen

blev dog opsagt for 1 år siden efter en længerevarende sygeperi-

mentation for at ressourcer og

at få en ny vurdering af min ar-

udfordringer i forhold til uddan-

bejdsevne med et afklaringsforløb.

opfølgning skal fastlægges i rehabili-

nelse og beskæftigelse er fuldt af-

Kan kommunen godt forlange

teringsplanens indsatsdel for en pe-

klaret

dette, når jeg jo blev afklaret,

Tilbud og aktiviteter m.v. samt

riode på 6 måneder af gangen. Ved et ressourceforløb får du en gennemgående og koordinerende sagsbehandler som sammen med dig udarbejder indsatsdelen, og som sørger for, at denne løbende justeres i takt med din situation og behov.

Rehabiliteringsplan og fleksjob

• Dokumentation for at alle relevante beskæftigelsesrettede indsat-

inden jeg blev bevilget fleksjob? Hilsen Marianne

ser, herunder deltagelse i ressourceforløb, er udtømt • En faglig forklaring på hvorfor arbejdsevnen anses for varigt nedsat • En faglig forklaring på at arbejds-

Hej Marianne Ja! Det kan kommunen godt. Selvom du er blevet tilkendt fleksjob,

evnen ikke kan anvendes til selv-

så kan kommunen stadig godt for-

forsørgelse

lange, at du bliver afklaret yderli-

• En angivelse af eventuelle konkre-

gere. Dette er ofte for at få afkla-

te arbejdsfunktioner, som du med

ret, om din resterende arbejdsev-

Jobcentret kan træffe afgørelse om

din nedsatte arbejdsevne må

ne stadig kan bruges til at bestride

visitation til fleksjob efter forelæg-

anses for at kunne udføre.

et nyt fleksjob, om timetallet skal

gelse for rehabiliteringsteamet. Grundlaget for en afgørelse om fleksjob består således af rehabiliteringsplanens forberedende del, som

sættes yderligere ned, eller om ar-

Rehabiliteringsplan og indstilling om en anden indsats

bejdsevnen er så lille at de måske mere skal i gang med at overveje en førtidspension.

har været behandlet i rehabilite-

Vurderer rehabiliteringsteamet, at

Helbredet kan jo udvikle sig

ringsteamet.

ressourceforløb, fleksjob, tilskud til

over tid, og dette tiltag kan derfor

selvstændige eller førtidspension

være for at se, om der er sket æn-

udgangspunkt i rehabiliteringspla-

Rehabiliteringsteamet afgiver med

ikke er relevant, og at du skal have

dringer i din helbredsmæssige til-

nens forberedende del en indstilling

en anden indsats, angiver teamet

stand siden dit afklaringsforløb for

til, om du opfylder betingelserne for

hvilken beskæftigelsesrettet, social

3 år siden.

at få et fleksjob.

eller helbredsmæssig indsats, der

Hilsen Berit

bør iværksættes.

Nr. 4 2014

FIBROMYALGI•DK

sex og samliv SANNE OM

Kære Sanne

gruppe er måske at foretrække frem for

den anden. Jeg kan varmt anbefale næn-

Jeg er 18 år og har aldrig haft sex. Jeg

somt og forsigtigt at dyrke lidt sex med dig

har fibromyalgi og ved ikke rigtigt, hvad jeg

selv. Stille og fredeligt, øve dig, blive kendt

skal sige eller gøre. Alle andre boller løs,

med de steder, du kan lide - og holde ud at

men jeg bliver genert og syntes også det gør

blive rørt. Med et fredeligt, blidt massage-

ondt, når jeg bare bliver rørt ved. Hvad skal

apparat, opleve orgasme og erfare, at du

jeg gøre eller sige, og hvad gør andre i min

fungerer - at du kan.

situation…. Vi bor i en lille by, og ingen ved,

Seksualitet er et privat område, hvor de

at jeg har fibromyalgi. Alle tror, jeg spiller

fleste unge er blufærdige. Det er helt al-

kostbar. Jeg føler mig udenfor, fordi jeg ikke

mindeligt. Derfor er det en god ide at tage

kan tale med, når de andre snakker…

fat på den del af voksenlivet i sit eget

Venlig hilsen Lærke

tempo, alene med sig selv. Mine råd til dig handler altså om både åbenhed og privathed.

Kære Lærke

Vær din sygdom bekendt. Deltag i foreningsarbejdet og mød andre, der ved,

Hvordan kan det være, at dem, du omgås,

hvad det vil sige at have en sygdom med

ikke må kende dig, som den du er?

kroniske smerter.

Hvordan kan det være, at du holder din fibromyalgi hemmelig? I min psykologiske konsultation er et af „arbejdsredskaberne“ en lille gul post-it

Gå på opdagelse i dit seksuelle univers. Lær dig selv at kende, din lyst og dine grænser. Så du føler dig rustet til at møde en kæreste, når en sådan pludselig dukker op.

seddel med sætningen: „Forandring sker,

Mange varme hilsner

når du bliver den, du allerede er“.

Sanne Neergaard

I begyndelsen kan det være svært at forstå den besked, men efterhånden lærer klienterne, hvordan livet bliver lettere, når Modelfoto

de vover at være autentiske. At stå ved sig selv. At turde vise verden: „Sådan er jeg. Dette kan jeg. Dette er jeg ikke god til. Dette frygter jeg osv.“ Dine kammerater kan mærke, der er et eller andet med dig. De aner ikke hvad, og tolker det på forskellig vis, og tager måske afstand på grund af usikkerhed. Det duer jo ikke. Du har ondt. Du bliver træt og modløs på grund af din lidelse. Oveni får du følelsen af at være udenfor og anderledes, fremfor at blive mødt med medfølelse, forståelse og gode venner, der vil støtte dig. Jeg tænker, at din hemmeligholdelse gør ondt værre. Ondt på ondt, så at sige. Rigtig mange 18-årige har ikke

Hvis du ønsker at sende et spørgsmål til Sanne Neergaard, bedes det sendt pr. mail Att. Sanne Neergaard til: brevkassen@fibromyalgi.dk Sanne Neergaard kan ikke påtage sig at besvare alle tilsendte indlæg, hvorfor man ikke må påregne at få svar. Spørgsmål kan bringes under mærke. Tidligere spørgsmål og svar, som Sanne Neergaard

haft sex. Endnu flere 18-årige har

har givet i medlemsbladet, kan læses

haft dårlig, fuldstændig ligegyldig

på hjemmesidens medlemssider.

og trist sex. At tilhøre den første

FIBROMYALGI•DK

Nr. 4 2014

MEDDELELSER ARRANGEMENTER Mestringskurser

Åbent hus-arrangementer

København d. 31. oktober Næstved d. 28. november

Tirsdag den 11. november Foreningen forbeholder sig ret til

Pårørendekurser

at aflyse eller flytte kurserne, hvis

Fredericia d. 3. oktober

der ikke er tilstrækkeligt med til-

Herning d. 14. november

meldte.

Indkaldelse til Generalforsamling i DFF i 2015 Dansk Fibromyalgi-Forening afhol-

Stiller man op til valg på gene-

der ordinær generalforsamling i

ralforsamlingen, kan man også

Huset (tidligere Byggecentrum)

blive nævnt i fibromyalgi.dk og på

Middelfart lørdag den 30. maj 2015

hjemmesiden og dermed få mulig-

kl. 13.00. Dagsorden ifølge ved-

hed for at få brevstemmer, hvis

tægterne. Forslag til landsforenin-

man indsender foto, navn, med-

gens generalforsamling skal være

lemsnummer og en kort præsenta-

hovedbestyrelsen i hænde senest

tion (max. 150 ord) senest den 1.

den 1. januar 2015 kl. 15.30.

januar 2015 kl. 15.30. Sendes til redaktion@fibromyalgi.dk

Respons

Stor TAK til vore sponsorer Hovedbestyrelse og medlemmer takker: Familien Hede Nielsens Fond Heinrich & Laurine Jessens Fond

for de ﬂotte beløb. REGION HO VEDSTADEN: Region Hovedstadens sommertur

GRE VE - GRUPPEN:

Kære DFF!

fortalt lidt historie over højtaleren.

Mandag den 20. oktober tager vi en

Vi sluttede med at gå til Havne-kio-

tur til „Den Blå Planet“. Vi tror, der

En lille hilsen fra M/S Sagafjord,

sken og spise is - de er kendt for at

er mange, der endnu ikke har været

som vores gruppe sejlede med i juli

sælge gode is. Den største is, de

der, så måske I syntes det kunne

måned. Det var en meget smuk sejl-

havde var med 25 kugler og 5 fløde-

være rart at følges med os andre!

tur rundt i Roskilde Fjord. Det smuk-

boller - mums.

ke gamle skib sejlede stille rundt

Når tiden nærmer sig, vil der komme mere på hjemmesiden under

med os, så vi oplevede øerne, fugle-

Solskins hilsener fra Greve-gruppen

HER & NU, så hold øje med siden.

livet og den friske havluft, der blev

v/Else

Foreløbig kan I jo sætte et stort X i jeres kalender den 20. oktober. Regionen ønsker alle en rigtig dejlig sommer, håber at se rigtig mange af jer efter ferien. Sæt X i kalenderen allerede nu.

Greve-Gruppen på tur med M/S Sagafjord.

Nr. 4 2014

FIBROMYALGI•DK

Telefonliste for regioner og kontaktpersoner

Sekretariatet

Mænd med fibromyalgi

Dansk Fibromyalgi-Forening Lergravsvej 53 2300 København S Tlf. 3323 5560, fax: 3323 5561 dff@fibromyalgi.dk · www.fibromyalgi.dk

Jørgen Lautrup,

ÅBNINGSTIDER

henrik@henrikws.dk

Ekspedition: OBS! Ingen rådgivning Direkte telefon: 3323 5562 Mandag - torsdag kl. 10.00-14.00 Fredag lukket

Jens Christian Jensen, tlf. 2840 8821

Rådgivning: Tlf. 3323 5560 Tirsdag - torsdag: kl. 10.00-14.00 Fredag: kl. 10.00-12.00 HOVEDBESTYRELSEN Landsformand: Anne Bendixen, København Tlf. 3323 5560 · ab@fibromyalgi.dk

tlf. 8639 1491 / 3051 9891 j.lautrup@mail.dk Henrik Wethje Søndergaard, tlf. 9686 0999, mobil 2164 0999

SELVHJÆLPSGRUPPER MED RÅDGIVNING: Region Hovedstaden Albertslund: Albertslund Frivilligcenter for voksne og / med børn, Bygangen 25, tlf. 3074 7329 / 4368 7164. Ring for yderligere info.

Næstformand: Sif Holst, København

Ishøj:

Kasserer: Christian Larsen, Græsted

„Optimisterne“ mødes 1. mandag

Bestyrelsesmedlemmer: Elsebeth Lørup-Hoff, Herning Bente Stisen, Ishøj Merete Hornecker, Klint, Nykøbing Sjælland Stine Bundgaard, København Else Hansen, Hørsholm

Bente Stisen, tlf. 2218 0657

Regionsleder: Birgit Bie Johansen, tlf. 2256 0318

Unge-konsulenter: Charlotte Kristensen Tlf. 3323 5560 ck@fibromyalgi.dk

Hurup: Jonna Hvass, tlf. 2440 3871 Tlf. tid dagligt kl. 9.00 – 15.00

Frederikshavn:

Ring for nærmere oplysninger.

Dorethe Amondsen, tlf. 9842 7705

Region Sjælland Kalundborg:

kl. 13-16. Info-butikken Lindegade, 4400 Kalundborg.

Gitte Marin Petersen, tlf. 2872 0029 Ingen henvendelse efter kl. 17. Mødes sidste tirsdag i måneden kl. 10 i Sognegården i Ruds Vedby Rødby: Jane Brinckman, tlf. 5465 2221. Ring for nærmere sted. Telefonrådgivere: Greve: Else Strange, tlf. 4140 7714 Jannie Brandt, tlf. 4056 5738

Stine Bundgaard stine@fibromyalgi.dk

Nordvestvej 4.

Telefonrådgivere:

Første mandag i måneden kl. 13-16.

Sif Holst Tlf. 3323 5560 sih@fibromyalgi.dk

Hobro: Vibeke Thostrup, tlf. 2080 3229. Anne Grethe Vinkler, tlf. 9851 0802 Mødes 1. mandag i måneden kl. 13-15. Ny adresse: Bie Centret,

Østergaarden 19 A.

Ruds Vedby:

Unge med fibromyalgi

Frederikshavn: Marta Jørgensen, tlf. 2234 3936 Mødes første onsdag i måneden kl. 10.30 - 13.00. Ring for mødested. P.S. Husk vi svømmer gratis på Casparhus. Hver mandag 17.45 - 19.15. Ring om du vil med!

Stenbjerggård Beboer- og Kulturhus,

Gruppen mødes 1. torsdag i ulige uger

Region Hovedstaden:

Aalborg: Anne Birgitte Loft, tlf. 9831 0225 Mødested: Frivillighuset Aalborg, Mølholmsvej 2. Vi mødes 2. torsdag i måneden. Ring for tid og sted.

i måneden kl. 13-15 på:

Kaja Nielsen, tlf. 6175 4380

Regioner

Region Nordjylland

Ringsted: Linda Kronborg, tlf. 2147 7179.

Svenstrup: Henrik Wethje Søndergaard, tlf. 9686 0999, mobil 2164 0999 henrik@henrikws.dk Vrå: Grethe Lykkegård, tlf. 9898 2101, mobil 2237 3272. Tlf. tid man. - tors. Bedst efter kl. 18.

Region Midtjylland Grenå: Fibromyalgigruppen af 1997 i Grenå. Vi mødes en gang om måneden. Ring for næste møde. Kontaktpersoner: Tina Olsen, tlf. 4220 2931 Jørgen Lautrup, tlf. 3051 9891. E-mail: j.lautrup@mail.dk Alle er velkommen i gruppen. Lemvig: Hanne Andersen, tlf. 9782 3554 „Vesterhavsgruppe“ mødes hver måned i Kirkehuset, Torvet 10. Ring for tid Ringkøbing/Videbæk: Eva Olsen, tlf. 2176 6078 Telefonrådgivere: Horsens: Jens Christian Jensen, tlf. 2840 8821

FIBROMYALGI•DK

Nr. 4 2014

Randers: Jonna Bach, tlf. 8641 0825 Tlf. tid man. - fre. kl. 12-15. Silkeborg: Helga Hansen, tlf. 8684 6647

Region Hovedstaden Bagsværd/Søborg: Birgit Christensen, tlf. 2621 0250 Ring for nærmere oplysninger. Ballerup/Smørum:

Region Syddanmark Fibro Netværk Sydfyn Mødes den sidste onsdag i måneden

Rikke From, tlf. 2581 6207 Mødested: Lathyrushaven 81, Smørum (Ring for mødedato)

fra kl. 15.00 - 17.30 i frivillighuset i

Espergærde:

Svendborg.

Dorthe Krauch Harboe, mobil 2061 5534.

Læs mere i netværksgruppens Face-

Mødes: 1. onsdag i måneden. Kl. 14-17.

book gruppe „Fibro Netværk Sydfyn“,

Mødested: Mørdrup Kirke.

hvor der vil blive orienteret om tid og sted, plus div. info om møderne. Kontakt: Renee Hamilton, hamilton@live.dk Jane Knudsen, janedorthe@youmail.dk

Frederikssund/Egedal: Bente Pedersen, tlf. 2041 2487 mellem 11.00-13.00. Vi mødes 2. onsdag i hver måned (undtagen juli) fra 14.00-16.00

Fredericia:

i Frivilligstedet, Østergade 3C,

Margit Nielsen, mobil 5057 0628,

Frederikssund

margit.konge8@gmail.com

Herlev/Søborg:

Middelfart:

Lis Madsen, mobil 5190 3567

Eva Pedersen, mobil 4217 2196,

Connie Hansen, tlf. 2367 9138

fasanvej@mail1stofanet.dk

Sted: Kontaktstedet Marielyst,

Gruppen mødes onsdag i lige uger

Hovedgade 172, Herlev

kl. 11.00-13.00 i Østergades

Tid: Tirsdag i ulige uger kl. 14.00-16.00

Forsamlingshus, Østergade 33.

Ring til os for et besøg.

Odense:

Kastrup:

Mona Andersen, tlf. 6610 8870

Viviann Kruse, tlf. 2347 4116

(ikke mellem kl. 12.00-15.00)

Ina Hansen, tlf. 5362 0733

Ring for tid og sted.

Ring for tid og sted. (Tirsdag og torsdag fra 16.00-18.00)

Telefonrådgivere:

Taastrup:

Broager:

Bente Kristiansen, tlf. 2823 1933

Bente Lehmann Christensen,

Conny Pedersen, tlf. 2068 4347

tlf. 7444 9412 Grindsted:

Region Sjælland

Marianne Terkelsen, tlf. 6015 7644

Nakskov:

Tlf. tid tirsdag kl. 10.00-12.00

Birthe Bruun, tlf. 5492 6116.

Ribe: Inga Hammer, tlf. 7542 4812

Netværksgrupper er grupper uden rådgivning. Grupperne har udelukkende en social funktion. Netværksgrupperne fastlægger selv deres profil/interesseområder.

Fibroonlinere - Netværk via hjemmeside/blog Nærværende erfaringsudveksling og støtte med ligesindede præcis, når du har brug for det. Kontakt: Janeth Svendsen på: janeth59@outlook.com

Nr. 4 2014

Ulla Andersen, mobil 5192 5262 Ring for tid og sted. Århus/Egå: Elna Marie Lindrup Madsen, tlf. 8616 1311, mobil 2448 7065 Efter kl. 19.

Region Syddanmark Fyn (Mænd): Finn Jensen: tlf. 5115 8032 guffi@stofanet.dk Sted: Brændskovvænget 12 A, Svendborg. Tid: Hver onsdag 9.00-12.00 Grindsted/Sdr. Omme/Varde: Annie Thomassen, tlf. 2127 2120 Vejen: Gnisten Vejen, Lone J. Jensen, tlf. 7555 7274, mobil 2811 3913. Britta Bøgested Jessen, tlf. 4059 3592, boegested@gmail.com Lene Nielsen, tlf. 2235 5911, lene@fidolinux.dk Mødes i Huset i Vejen den 3. tirsdag i hver måned. Træffes bedst mellem 16.00-19.00.

Advokat Svend Aage Helsinghoff, med møderet for Højesteret, er Dansk Fibromyalgi-Forenings advokat. Hans kontor tilbyder en indledende gennemgang af socialsager gratis for foreningens medlemmer. Husk at vedlægge kopi af medlemskort eller betalt girokort ved henvendelse.

Ring for tid og sted. Skovbo-gruppen: Lisa Henriksen, tlf. 5651 0860.

NETVÆRKSGRUPPER UDEN RÅDGIVNING

Skive:

Helle Stubberup, tlf. 5687 1788. Mødes 1. onsdag i måneden kl. 14.00-17.00. Ring for mødested.

Region Nordjylland Skagen: Aase Fischer, tlf. 9844 4874, mobil 6049 1865. Tid: 1. ons. i måneden. kl. 13.30-15.30 Ring for tid og sted.

Århus: Europaplads 2, 2 8000 Århus C Tlf. 8612 8777 Fax 8612 8577 København: Nygade 7, 3. tv. 1164 København K. Tlf. 8612 8777 Fax 8612 8577 www.advocare.nu info@advocare.nu

Region Midtjylland Grenå: Inger Fausing, tlf. 3013 5261 Ring for tid og sted.

OBS! Rettelser til telefonlisten sendes til: kontaktperson@fibromyalgi.dk

FIBROMYALGI•DK

E-mailadresser

CAFÉ

MØDER

Dansk Fibromyalgi-Forening afholder en række cafémøder rundt om i landet som et supplement til mestringskurser og pårørendekurser. Her kan medlemmerne tilbringe en eftermiddag og/eller aften i

Ved udsendelse af nyhedsbreve, mails om kurser mv. oplever foreningen, at mails ikke kan afleveres. Der skal derfor lyde en opfordring til foreningens medlemmer til at indsende ny e-mailadresse, hvis/når man har fået en ny. Send den til sekretariatet på mail: dff@fibromyalgi.dk

selskab med andre medlemmer med fibromyalgi samt foreningens konsulenter. Cafémøderne er et mere uformelt alternativ til de øvrige kurser og kan derfor også gennemføres med et lavere antal deltagere. Cafémøderne er desuden et forsøg med alternative mødeformer og på også at nå ud i nogle af de egne af landet, som foreningen ikke kommer så meget i.

Åbent Hus-arrangementer Åbent Hus-arrangementer bliver afholdt i foreningens lokaler på Lergravsvej på Amager. Arrangementerne bliver afholdt en gang i kvartalet på tirsdage mellem kl. 15 – 17. Datoer offentliggøres på hjemmesiden, facebook og i nyhedsbreve. Her vil der være mulighed for at møde foreningens socialpolitiske og sundhedspolitiske konsulenter. Desuden vil der være en frivillig fra foreningen til stede, der selv har haft diagnosen gennem flere år. Arrangementet kan også bruges til at få en snak og netværke med de andre deltagere og dele erfaringer med hinanden.

Indholdet er ikke så fastlagt på forhånd som

Der er ikke noget fast program for Åbent Hus-

på kurserne, men der vil som udgangspunkt

arrangementerne, da de skal handle om deltager-

være mulighed for at tale med en af forenin-

nes spørgsmål. Derfor er det også en god ide, at

gens socialpolitiske eller sundhedspolitiske kon-

foreningen får et par stikord/ønsker om relevante

sulenter.

emner ved tilmelding til arrangementet.

Der vil ikke være tale om individuel sagsbe-

Foreningen kalder det Åbent Hus, men det er

handling. Deltagerne vil også få mulighed for at

nødvendigt, at der sker en tilmelding mindst 14

drøfte det at leve med fibromyalgi, inkl. fysisk

dage i forvejen, så foreningen kan forberede sig

træning, kroniske smerter og andre tilbud.

bedst muligt og sikre, at det bliver en rigtig god

Det er nødvendigt at tilmelde sig. Prisen for enten den socialpolitiske eller den sundhedspolitiske del er kr. 100,-, som dækker foreningens udgifter til forplejning og lokaleleje. Ved tilmelding oplyses om der er særlige

oplevelse for alle. Foreningen byder på en kop kaffe og et stykke kage. Det er gratis for medlemmer at deltage i arrangementet. Er man ikke medlem af foreningen, koster arrangementet 50 kr., som

ting, der har interesse, og som man gerne

bliver trukket fra i kontingentet, hvis der

vil vide mere om.

sker en indmeldelse i foreningen på mødet.