Fibromyalgi dk nr 3 2014 by Dansk Fibromyalgi-Forening

. FIBROMYALGI DK At få diagnosen fibromyalgi Har din ægtefælle eller kæreste fibromyalgi? Gitte insisterer på et godt liv! Udtalelse angående Funktionelle lidelser Nordisk møde

2014 1

ET AKTIVT LIV

TRODS KRONISKE SMERTER

ET AKTIVT LIV TRODS KRONISKE SMERTER

FIBROMYALGI.DK INDHOLD

Nr. 3

2014 | 24. årgang Sekretariat og redaktion Leder At få diagnosen fibromyalgi Har din ægtefælle eller kæreste fibromyalgi? Gitte insisterer på et godt liv! Udtalelse angående Funktionelle lidelser WHO og FM Din fysiske træning i fokus Vi kan hjælpe dem med at sætte ord på, at de har en sygdom Nordisk møde Det Sociale Hjørne Sanne om sex og samliv Medlemssider Telefonlisten

SYMPTOMER VED FIBROMYALGI

2 3 4 6 8 10 12 12

De hyppigst forekommende symptomer i forbindelse med fibromyalgi er følgende: • udbredte smerter • hovedpine • koncentrationsproblemer

14 16 18 20 21 22

• hukommelsesproblemer • problemer med immunforsvaret • udmattelse • hurtig udtrætning • forøget stressfølsomhed • svimmelhed • irritabel tyktarm • søvnforstyrrelse

NÆSTE BLAD: Nr. 4 – 2014 udgives oktober 2014 Indlæg og materiale til kommende numre skal være redaktionen i hænde senest: Deadline

Udgivelsesmåned

Nr. 1

d. 1. oktober 2014

januar 2015

Nr. 2

d. 1. januar 2015

april 2015

• øget lysfølsomhed • øget lydfølsomhed • problemer i bevægeapparatet • tørre slimhinder

Artiklerne udtrykker forfatterens egen mening og repræsenterer ikke nødvendigvis redaktionens eller foreningens holdning. Redaktionen påtager sig intet ansvar for indlæg indsendt uopfordret og forbeholder sig ret til at redigere i eller afvise indsendte indlæg.

• tand- og kæbesmerter • irritabel blære • forhøjet risiko for at udvikle depression

Bladets indhold er copyright. Kopiering og udlån er ikke tilladt.

Det er vigtigt at huske, at listen

Vigtigt! Indlæg sendes til redaktion@fibromyalgi.dk underskrevet med navn

med symptomer ikke er en facitliste!

(og evt. medlemsnummer), telefonnummer samt evt. kildeangivelse. Indsender bærer ansvaret for, at oplysningerne er fyldestgørende og korrekte. Alle aktiviteter i foreningens regi omtales under Meddelelser. Indlæg modtaget efter deadline bringes ikke uanset årsag. fibromyalgi.dk udgives af Dansk Fibromyalgi-Forening og omdeles til medlemmer samt til diverse læger, behandlere og foreninger. Layout og produktion: Hakon Holm Grafisk ApS, 3700 Rønne ISSN-nr.: 1603-4554

Sygdommen påvirker de fibromyalgiramte meget forskelligt. Nogle er mere belastede af bestemte symptomer end andre, og samtidig kan symptomerne variere i både intensitet og varighed. I nogle perioder kan de være meget invaliderende, og andre gange er de mindre udtalte.

Medlemsbladet fibromyalgi.dk Landsforeningens sekretariat: Dansk Fibromyalgi-Forening Lergravsvej 53 2300 København S Tlf. 3323 5560 · Fax 3323 5561 dff@fibromyalgi.dk www.fibromyalgi.dk

FIBROMYALGI•DK

Kontingent: Kr. 290,00 pr. år og følger kalenderåret. DFF er foreningsregistreret og logobeskyttet. Reg. nr. 1004839, CVR-nr. 18140691 Konto nr. 9107 0001133535

Redaktion: redaktion@fibromyalgi.dk

Kommunikationskonsulent: Mark Sinclair Fleeton

Redaktør: Elsebeth Lørup-Hoff hoff@fibromyalgi.dk

Korrektur: Pia Vedsegaard Jannie Brandt

Ansvarshavende redaktør: Anne Bendixen

Bladudvalget: Tove Vedsegaard

Nr. 3 2014

LEDER Af Landsformand Anne Bendixen, ab@fibromyalgi.dk

I forårsmånederne var der atter røre omkring begrebet funktionelle lidelser. Dette skyldtes en høring på Christiansborg om brugen af begrebet og behandlingsformerne i sundhedsvæsenet.

I de dage blev sekretariatet også bestormet af vrede og frustrerede medlemmer og andre, som ikke kunne forstå, at DFF ikke straks gik i medierne med foreningens holdning til funktionelle lidelser. Dette budskab og de saglige argumenter i den forbindelse har imidlertid ikke mediernes interesse, når Forskningsenheden dukker op med deres velsmurte PR-afdeling. Der er ikke tale om kritisk journalistik – men stort set udelukkende om ukri-

Der er tale om diagnoser, som højt specialiserede forskere og lægefaglige selskaber betragter som somatiske (fysiske) sygdomme med klare fysiske årsagssammenhænge. Forskningsenheden for Funktionelle lidelser fastholder imidlertid, at disse diagnoser er „kunstigt skabte“ og afhænger af den diagnostiserende læges speciale. Grundlæggende fejler patienterne det samme. Årsagen er sårbarhed – fysisk, psykisk eller socialt. Den udløsende faktor er et traume – fysisk, psykisk, infektion, stress, belastning eller lægefremkaldt lidelse (lægerne er ikke dygtige nok til at diagnosticere lidelsen). Sygdommen vedligeholdes af uhensigtsmæssig adfærd, øget følsomhed i hjernen og af social- og sundhedssystemet. Behandlingen er psykiatrisk og ved at behandle alle under én hat, skal de praktiserende læger kun henvende sig ét sted. Begrebet og behandlingsformen blev for godt halvandet år siden godkendt til brug i almen praksis i forbindelse med de såkaldte kliniske retningslinjer for funktionelle

tisk „mikrofonholderi“ for psykiater Per Fink og co. Konferencen blev afholdt på Christiansborg under stor bevågenhed fra mange sider. Foreningens udsendte kunne efterfølgende berette, at de indbudte politikere var meget engagerede og kritiske i deres tilgang til problemstillingerne. De indbudte oplægsholdere kom også for fleres vedkommende med kvalificerede og nuancerede budskaber, som problematiserede begrebet funktionelle lidelser og brugen heraf i sundhedsvæsenet. Bl.a. kaldte advokat Kjeld Parsberg forskningsklinikkens arbejdsmetoder for alvorlige angreb på patientsikkerheden og retssikkerhe-

Konferencen blev afholdt på Christiansborg under stor bevågenhed fra mange sider. Foreningens udsendte kunne efterfølgende berette, at de indbudte politikere var meget engagerede og kritiske i deres tilgang til problemstillingerne.

lidelser. Dette skete trods massive protester fra speciallæger, lægefaglige selskaber, patientforeninger og andre. I forbindelse med høringen flød medierne over i begejstring for budskabet. DFF blev flere gange kontaktet og bedt om at levere patientcases med eksempler på funktionelle patienter, der efter behandling havde fået „et nyt liv“. Det var umuligt at trænge igennem til de pågældende journalister med budskabet om, at fibromyalgi ikke er en funktionel lidelse, og at der pt. er nye kliniske retningslinjer under udarbejdelse for kroniske smerter i bevægeapparatet – herunder fibromyalgi. En journalist blev ligefrem sur og mente, at foreningen nægtede at samarbejde til skade for patienterne. Dette var ikke tilfældet. Journalistens udsagn blev korrigeret, da foreningen naturligvis ikke kan medvirke til en artikel på avisens forudfattede ukorrekte præmisser. En anden stor avis forsøgte samme strategi, og journalisten herfra reagerede i første omgang også negativt men vendte tilbage nogle dage senere. Det kom der en noget mere nuanceret artikel ud af i forhold til udgangspunktet fra avisens side. Her blev en af foreningens medarbejdere citeret med en meget relevant udtalelse.

Nr. 3 2014

den samt en overtrædelse af menneskerettighederne. „Den åbenlyse fare ligger i, at hvis patienterne ikke undersøges grundigt nok, risikerer de at komme ud med en psykiatrisk diagnose i stedet for en korrekt diagnostiseret fysisk sygdom. Er det en reel risiko?“, spurgte advokaten og svarede selv: „Ja, for der er jo ikke tid. Vi har skabt et sygehussystem og et lægevæsen, hvor lægerne ikke har tilstrækkelig tid til patienterne. Vi tilbyder ikke de undersøgelser, der rent faktisk findes. Enten er de for dyre, eller også tager de for lang tid. Det er meget risikabelt for både patient- og retssikkerheden. Der sker et overgreb på patienterne“, udtalte advokat Parsberg. Det er endvidere meget tankevækkende, at Per Fink under høringen udtalte, at man nok måtte forvente, at fibromyalgi ville fortsætte som en selvstændig diagnose i fremtiden. Tjaa! Det har WHO jo allerede meldt ud - kunne man fristes til at sige!!!

Anne Bendixen FIBROMYALGI•DK

AT FÅ DIAGNOSEN FIBROMYALGI

Se din sygdom som en

„besværlig ledsager“ Af journalist Mette Bender

Når fibromyalgi bliver en del af livet, forandrer meget sig. Vi reagerer forskelligt. Ikke at kæmpe mod sygdommen men at nå frem til at slutte fred med den, giver plads til livsglæde og selvværd.

En besværlig ven Med sygdommen følger ofte nedsat arbejdsevne, og i et samfund, hvor vi i høj grad definerer os gennem

andre. Det kan være svært at bede om hjælp til stort og småt. Måske har du været vant til at holde mange bolde i luften. Nu må du uddelegere regnskabet til kolle-

job og succes, påvirker det selvfølel-

gerne eller støvsugningen til ægte-

sen. „Rigtigt mange kæmper mentalt

fælle og børn. Tabet af kontrol over dit liv fører

og fysisk for at holde sygdommen væk, og det går ud over både dem

til følelse af afmagt og uretfærdighed. Du kan føle dig misundelig på dem, der er raske eller mindre syge

selv og deres familie. Det er klogere over tid at forlige sig med den. Du er

end dig. Misundelse er hverken farlig

Nogle kæmper. Andre lægger sig ned. En del fornægter. De fleste søger viden. Mennesker, der får diagnosen fibromyalgi, reagerer forskelligt. Mange af reaktionerne har som mål at holde fast i så meget som muligt af livet, som det så ud før. „For mange er det i første omgang en lettelse at få en forklaring på smerter og træthed. Diagnosen giver på den måde en vis ro“, siger Carsten Simonsen, der er psykolog og underviser fibromyalgiramte i at lære at leve bedst muligt med deres sygdom. „Men fordi diagnosen stadig delvist er omgærdet med mistænkeliggørelse, skal den nydiagnosticerede måske forholde sig til uvidenhed eller mistro hos andre, og det er en stor belastning“. Nogle oplever, at andre ikke længere regner dem for så meget, hvilket er meget smertefuldt. „Du kan blive sårbar over for afvisning og tavshed hos andre. Men det vigtigste er faktisk at holde fast i og nære din egen oplevelse af værdi som menneske“, mener Carsten Simonsen.

FIBROMYALGI•DK

„Vil du hjælpe mig? Tak!“

stadig det menneske, du altid har

eller forkert. Følelsen fortæller dig

været“, siger Carsten Simonsen. Hans råd er at slutte fred med sygdommen og se den som en besværlig og uønsket ven. Den er lettere at leve med, hvis den får

blot, at der er noget, du gerne vil have“, forklarer Carsten Simomsen.

plads. „Med sygdommen følger færre kræfter og større afhængighed af

„Det vigtigste er at vedkende sig sine følelser“, mener han. „Også de følelser, som vi opfatter som mindre pæne. Ved at mærke og vedkende dig dine reaktioner kommer du videre med at acceptere dine livsvilkår“.

Nr. 3 2014

Fornægtelse og skyldfølelse De tabuiserede følelser er svære at rumme, og derfor reagerer mange med benægtelse. „Du insisterer måske mere eller mindre bevidst på at kunne det samme som før og kaster dig ud i aktiviteter, der udmatter dig. Syg-

men vil tale om noget, der er vigtigt“. „Fortæl, hvad du tænker. Sig fra, når du ikke orker mere. Måske vil du bare sidde og lytte. Mange er bange for at blotte sig, men det at tale rent ud af posen gavner forholdet til familie og venner“, siger Carsten Simonsen.

dommen bliver en modstander, der ikke skal bestemme, om du kan cykle 20 kilometer, vaske vinduer

Respekt frem for forståelse

eller tage til fest to dage i træk“. „Det handler om en modvilje i forhold til at se sig selv som en person med en sygdom. Fornægtelsen giver ofte problemer i familien, fordi den

Det er naturligt at længes efter, at andre forstår, men ofte er det kloge-

fibromyalgiramte har svært ved at bede om hjælp og tage imod omsorg“, forklarer Carsten Simonsen. Sammen med fornægtelsen lever

din situation ved ganske enkelt at fortælle om, hvordan du har det. Så får de lettere ved at afkode dig. Fortæl måske derhjemme, at i dag er en dag, hvor du kan blive hysterisk

skyldfølelse og dårlig samvittighed over ikke at være som før. Disse følelser kan udtrykke sig som vredesudbrud over, at familien tømmer op-

re at satse på at opnå respekt, mener Carsten Simonsen. „Stil mod at give andre indsigt i

over at snuble i en skoletaske i gangen. Så kan de tage hensyn, og dine reaktioner kommer ikke bag på dem.

vaskemaskinen forkert eller ikke støvsuger under sofaen. Og med ud-

Ved at være mere åben og ikke vente på, at de andre regner det

brud af vrede følger nye anfald af dårlig samvittighed. En ond cirkel,

hele ud, skaber du ikke kun respekt hos andre“. „Du gøder også din respekt for

som bør brydes.

Almindelige reaktioner • Vrede over at være ramt af sygdom • Afmagt i forhold til at blive mødt som syg • Følelse af uretfærdighed • Misundelse over for dem, der er raske eller mindre syge • Fornægtelse af de begrænsninger, sygdommen sætter • Skyldfølelse over ikke at kunne det samme som før • Fortvivlelse over ikke at være den samme som før • Depression og angst Kilde: Hysse Forchhammer: Pårørende. Komiteen for Sundhedsoplysning, 2009.

dig selv. Med større selvrespekt bli-

Vær ærlig Kræfterne er få, og arbejdet kræver måske dem alle. Ved at erkende, at energien er begrænset, bliver det muligt at prioritere den. Hvordan kan der blive bedre plads til familien og til dig selv? „Fortæl partneren og familien om dine følelser og lyt til, hvordan de oplever situationen. Tal med børn på et plan, som passer til deres alder“.

Fortæl partneren og familien om dine følelser og lyt til, hvordan de oplever situationen. Tal med børn på et plan, som passer til deres alder.

ver det lettere at slippe krav og kontrol. Vær glad for det, du får fra hånden. Bunker af vasketøj, der ikke

tigt at være sig selv og ærlig over for sine kære?

er lagt sammen, skader ikke. Lad måske tøjet ligge, til nogen skal bruge det“.

„Spørg dig selv om, hvornår du har det bedst. Vi kan tvinge os til meget. Men vi er bedst, hvis vi prioriterer dét, der gør os godt“.

Hvad er vigtigt? Beder du familien lægge tøjet sammen, så lad dem gøre det på deres måde. Eller bed dem respektfuldt om at føje dig i dine særheder. For-

Vær ikke bange for at tale om dine følelser med din partner. Fortæl om alt det, der ligger bag din adfærd.

klar, at du har det bedre, hvis de folder dugen på din måde.

Så bliver du lettere at læse.

At ville klare det hele selv holder ikke som varig strategi. Livet har ændret sig, og du må ændre dine forventninger til dig selv. „Livet handler ikke om, hvad du klarer.

Snak med ligesindede

Fordi kræfterne ved fibromyalgi er få, rækker koncentrationen måske kun til korte samtaler. Dette gælder ofte også i selskabelig sammenhæng.

Brug hellere dine kræfter på at være der for dine nærmeste og på at være der for dig selv. For hvad er egentlig det vigtige ved at være menneske?“ Carsten Simonsen peger på, at fi-

„Også her kan det betale sig at være ærlig. Du gider måske ikke tale om nye støvler eller madopskrifter,

bromyalgi udfordrer dig til at træffe vigtige valg. Er det vigtigst at blive ved at virke som før, eller er det vig-

Nr. 3 2014

Snak med din partner

Kontakt Dansk Fibromyalgi-Forening, hvis du ønsker rådgivning eller at få mere at vide om foreningens tilbud.

Livet handler ikke om, hvad du klarer. Brug hellere dine kræfter på at være der for dine nærmeste og på at være for dig selv. For hvad er egentlig det vigtige ved at være menneske?

FIBROMYALGI•DK

HAR DIN ÆGTEFÆLLE ELLER KÆRESTE FIBROMYALGI?

og dine

Af journalist Mette Bender

Det er en stor og krævende opgave at lære at leve med, at ens kone eller mand har fået fibromyalgi. Det vigtigste er at tage hånd om egne følelser og behov, mener psykolog Carsten Simonsen. Det er voldsomt at få fibromyalgi. Men det er også voldsomt, når ens livspartner får diagnosen. Livet tager en uforudset og uønsket kolbøtte. „Opgaven at lære at leve godt sammen med et menneske, der er ramt af fibromyalgi, kommer uindbudt. Da I valgte at leve sammen, var sygdommen måske ikke del af den pakke, du sagde ja til. Den var ikke del af det liv, du så for jer to“, siger Carsten Simonsen. Han er psykolog og underviser både fibromyalgiramte og deres pårørende i netop dette at leve med fibromyalgi i familien og parforholdet. Carsten Simonsen oplever, at mange pårørende er så opmærksomme på den ramtes behov, at de glemmer deres egne.

også dit liv er ramt, og derfor reagerer også du. Nogle pårørende risikerer at udvikle fysiske og psykiske stresssymptomer, hvilket understreger, hvor krævende opgaven er. Ligesom du skal lytte, skal du fortælle om, hvordan det er at være dig. Sådan sikrer I, at jeres forhold forbliver et ægteskab og et kærlighedsforhold i stedet for at udvikle

Opgaven at lære at leve godt sammen med et menneske, der er ramt af fibromyalgi, kommer uindbudt. Da I valgte at leve sammen, var sygdommen måske ikke del af den pakke, du sagde ja til. Den var ikke del af det liv, du så for jer to. sig til et forhold mellem en syg og en hjælper. I kan let gå galt af hinanden, og samtale om svære ting kræver både nænsomhed og ærlighed. Vigtigst af alt er måske timing. Vælg tidspunkter, hvor et vist mål af tid, ro og overskud er til stede hos jer begge, og tag de svære snakke i overkommelige bidder“, anbefaler Carsten Simonsen

Fortæl og lyt

Ønsket om at fikse

„Mange oplever skam over ikke kun at føle omsorg og bekymring. Men

Rigtigt mange pårørende, og dette gælder særligt mænd, vil gerne

FIBROMYALGI•DK

behov

også

TAG DIG SELV ALVORLIGT Din opgave er før som nu at være ægtefælle. Kæreste. Livspartner.

’fikse problemet’, fortæller Carsten Simonsen. Noget svært har ramt jer, og din reaktion er at lede efter en løsning. „Mange ender med at gå ind i rollen som indpisker. De opremser forslag til, hvad den ramte kan gøre og foreslår ofte træning. De gode råd kan provokere afmagt og frustration hos den ramte, som måske er et andet sted og kæmper med blot at forstå sin nye situation. Intensionerne er de bedste, men rollefordelingen er ikke holdbar for nogen af jer. Ofte ligger der ubevidste følelser af afmagt bag ønsket om at fikse. Jo mere du ved, om hvad der rører sig i dig selv, jo mere afbalanceret og respektfuldt kan du agere. Husk, at du hverken skal være fysioterapeut, læge eller sagsbehandler for din partner“, råder Carsten Simonsen.

Forbliv kærester „Din opgave er før som nu at være ægtefælle. Kæreste. Livspartner. Det kan være nødvendigt at hjælpe med flere ting end før. Vær opmærksom på at erkende dine egne grænser. Hvis der er behov for mere hjælp, end du kan levere, så overvej andre

Nr. 3 2014

Når du føler dig irettesat eller overset, så husk på den kvinde eller mand, som du valgte at leve livet med. Han eller hun er der stadig, men er lige nu drænet for kræfter. løsninger, f.eks. rengøringshjælp eller havemand. Foreslå en ærlig og kærlig udveksling, hvor I ikke dømmer hinanden, men åbent beskriver de tanker og følelser, der fylder“, anbefaler Carsten Simonsen. Han forklarer, at man som nærmeste pårørende kan føle sig afvist og holdt ude, fordi den ramte er i en intens proces, der handler om at lære at leve med sine vilkår. „Når du føler dig irettesat eller

eningen og få en god snak om problemerne.

Find din nye rolle Rollen som pårørende til et menneske med kroniske smerter skal udvikles, mener Carsten Simonsen. „Du skal finde din måde at være i rollen, og du skal finde ud af, hvad du magter og ikke magter. Du er amatør på et ukendt område og bør tillade dig selv at være uafklaret, reflekterende og lærende. Vær modig nok til at melde fra, når dine kræfter er få. For heller ikke du har uudtømmelige ressourcer, og også du kan blive syg eller mangle kræfter. Find gode fleksible aftaler omkring det praktiske. Kræv mindre af jer begge. Bliver din partner irriteret over din måde at støvsuge på, må I tale om det. Ofte er den bedste løsning at lade den, der står for en opgave, beslutte, hvordan den udføres“.

Almindelige reaktioner • Vrede og aggression • Skyldfølelse over at være rask • Skyldfølelse over at være vred og irriteret • Sorg over i perioder at miste nær kontakt til den ramte • Tab over din elskede, som han eller hun var engang • Frustration over et sexliv, der måske er på pause • Afmagt i forhold til at få hverdagen til at fungere • Sorg over tabet af livet, som du troede, det skulle være Kilde: Hysse Forchhammer:

Find støtte og ligesindede „Som pårørende kan du have brug for at tale med mennesker med særlige forudsætninger for at forstå. De kan være professionelle med kendskab til området, eller de kan have prøvet det samme som dig. Hold fast i dine venskaber og interesser og tag dig tid til at gøre noget for dig selv. Kun på den måde får du mulighed for selv at lade batterierne op“. „Du skal have lov at være dig“,

overset, så husk på den kvinde eller mand, som du valgte at leve livet med. Han eller hun er der stadig, men er lige nu drænet for kræfter“. Foreningen gør opmærksom på, at for en del kan nedsat sexlyst skabe „bøvl“ i parforholdet. Også her er det vigtigt at få talt med hinanden. Du kan også kontakte for-

Og ikke kun din partner, men også du går gennem en ikke uanseelig krise, når fibromyalgi træder ind familien. Også selvom det ikke er dig, der er ramt.

Nr. 3 2014

Pårørende. Komiteen for Sundhedsoplysning, 2009.

ikke uanseelig krise, når fibromyalgi træder ind familien. Også selvom det ikke er dig, der er ramt“, mener Carsten Simonsen. „Mange vil ubevidst og øjeblikkeligt lægge al fokus på den ramte. Og her har fokus måske været i måneder eller år op til diagnosen, hvor den ramte har haft det svært. Det er

påpeger Carsten Simonsen. „Du kan få dårlig samvittighed over at gøre noget for dig selv, men også den kan

vigtigt samtidigt at være opmærksom på dig selv og dine egne behov, hvis du skal have kræfter til at hjæl-

du lære at tackle“.

pe din partner“.

Forbudte følelser

Snak med din partner

„Men det vigtigste er faktisk at tage

Fortæl din partner om, hvordan du

hånd om egne følelser og behov. Sådan sikrer du, at dit liv forbliver

har det, og hvad du tænker. Fortæl også om dine behov.

meningsfuldt. Og sådan forbliver du i og efter krisen et ægte og nærværende menneske, der efter bedste evne støtter din partner og respekterer jer begge. Vanskelige følelser er del af enhver svær tid. Og ikke kun din partner, men også du går gennem en

Snak med ligesindede Kontakt Dansk Fibromyalgi-Forening, hvis du ønsker mere information eller har behov for at tale med nogen, der kender til disse problemer.

FIBROMYALGI•DK

Gitte insisterer på et godt liv! Af Alice Sprotte

Hvordan kommer man videre efter at have fået diagnosen fibromyalgi? Gitte Rasmussen insisterer på at have et godt liv til trods for sygdommen, som hun fik konstateret for syv år siden. Hjemmevejleder og familiemenneske Gitte Rasmussen er 53 år og bor i Nordsjælland, hvor hun arbejder i et fleksjob som hjemmevejleder 14 timer om ugen i et bofællesskab for udviklingshæmmede. Hun bor sammen med sin mand gennem mange år. Sammen har de to voksne børn på 24 og 30 og to skønne børnebørn. Fritiden bliver brugt sammen med familie og veninder – og på at gå ture med hunden i naturen.

Havde aldrig hørt om fibromyalgi Da Gitte Rasmussen fik konstateret fibromyalgi i 2007, havde hun aldrig hørt om sygdommen. I 2006 faldt Gitte Rasmussen ned af en trappe. Hun blev sygemeldt, men helbredelsen gik ikke, som den skulle. Hun begyndte at få smerter i hele kroppen og opsøgte forskellige læger. Hun blev opereret i skulderen, hvilket ikke hjalp. Herefter fik hun diagnosen. Hun fik beskeden af en reumatolog i telefonen. Det var en stor lettelse, at det hed noget. Så var det ikke bare hende, der var tosset. Men da hun derefter spurgte, hvad det betød, fik hun besked om at tale med egen læge. Hun gik på nettet samme dag for at læse mere. Det var ikke festlig læsning. Først senere kom

chokket over, at sygdommen ikke gik væk igen. „Jeg fik en følelse af panik. Kan det virkelig lade sig gøre at leve med de her smerter? Jeg havde hele tiden haft tanken, at der kom en løsning på det - at jeg blev rask“, siger hun.

Systemet før sygdommen Gitte Rasmussen skulle både forholde sig til sygdommen og kæmpe med et forløb i kommunen, som hun oplevede som mindst lige så frygteligt. Bliv nu rask! Kom i gang igen! Det var et stort pres. Det var det, der fyldte mest i starten af sygdomsforløbet. Det lå ikke i kortene, at hun kunne få et fleksjob. Det tog fem år med tre afslag på fleksjob, inden det blev godkendt. Heraf var der to år, hvor hun blev forsørget af sin mand. Undervejs i forløbet fik hun en blodprop i hjertet, som ifølge lægerne var stressrelateret. Det ændrede hendes forløb i kommunen. Det var ikke „kun“ fibromyalgi. Det var livstruende. Det blev et vendepunkt for hende. Både i det kommunale system og i forhold til at arbejde med sig selv og sygdommen. Hun kom i gennem det og fik livet igen. „Jeg var ikke i stand til at arbejde med mig selv og håndtere at have kroniske smerter, så længe jeg var i systemet. Det var først i 2011, hvor jeg fik tilkendt fleksjob, at jeg kunne begynde at arbejde med den del“, fortæller hun.

Sorgarbejdet er vigtigt Gitte havde et sorgarbejde, hun skulle udføre for at komme videre. Hun beskriver det som et tab af identitet på alle parametre at få fibromyalgi. Som mor, farmor, hustru - og på arbejdsmarkedet kunne hun ikke levere det samme, som hun kunne før. Hun kunne ikke engang holde ferie på den måde, hun ønskede. Hun skulle sige

Hvordan kan jeg få det bedste ud af det liv, der nu er blevet mit. 8

FIBROMYALGI•DK

Nr. 3 2014

farvel til den person, som hun kendte, var og ønskede at være - og finde fred og ro med sit nye jeg. Denne proces har taget lang tid, men har båret frugt. Gittes sorgarbejde har medført, at hun i dag synes, hun har fået et godt liv. „Jeg begyndte at tænke, at det jo ikke kan laves om. Det er det, der er mit liv. Jeg stillede mig selv spørgsmålet: Hvordan kan jeg få det bedste ud af det liv, der nu er blevet mit. Jeg har været meget insisterende i forhold at få et godt liv til trods for fibromyalgien“, siger hun.

Nye roller i familien Gitte har mærket familiens opbakning gennem hele forløbet, selvom det også har været hårdt for dem. „Det har været altafgørende for at komme godt videre, at jeg har haft sådan et godt netværk af familie og veninder“, fortæller hun. Familien synes, det var meget hårdt at følge den lange kamp med kommunen, og at Gitte skulle leve med kroniske smerter. De har måttet tage mange praktiske hensyn både i hverdagen og på ferier. Deres liv sammen har forandret sig. Da Gitte fik sit ældste barnebarn, kunne hun passe hende en hel dag. Det nye barnebarn kan hun kun passe nogle timer, før hun bliver træt. I ægteskabet var hun førhen den praktiske, og den som sørgede for sociale relationer. Gittes mand har nu overtaget en stor del af det, hun gjorde før. Han står blandt andet for rengøringen i hjemmet. Det har taget tid at forandre rollerne. Det belastede deres forhold, at fibromyalgien kom og fyldte alt. Gittes

Gitte Rasmussen går tur med hunden.

mand har fortalt hende, at hun ikke bare havde fibro-

fysisk belastning, og det handler om at være sammen

myalgi – hun var fibromyalgi. Fibromyalgi fylder meget mindre i deres liv nu end i de første år, fordi de har indrettet sig efter at leve med sygdommen.

med de her vidunderlige mennesker. Det er etik og pædagogik på daglig basis. Det betyder meget for mig, at

Drømmejobbet meldte sig Da Gitte blev syg, arbejdede hun som vuggestuepædagog på tiende år i samme vuggestue. Hvis ikke hun var blevet syg, var hun nok blevet i det job, til hun skulle på efterløn. I dag prøver hun kræfter med arbejdet som hjemmevejleder blandt udviklingshæmmede. I starten var det svært at vænne sig til kun at arbejde 14 timer om ugen. Hun følte sig som en slags vikar, som man ikke regnede med. Nu har både hun og arbejdspladsen fundet ud af, hvad hun kan bidrage med de 14 timer om ugen, hun er der. Hun tror, det er en stor del af årsagen til, at hun har et rigtig godt liv i dag. „Jeg har fået lov til at prøve et arbejdsområde, jeg ikke havde opdaget af mig selv. Nu synes jeg, det er et drømmejob. Det kan udføres uden

Nr. 3 2014

jeg stadig kan bidrage og bruge min pædagoguddannelse“, fortæller Gitte.

De små glæder Sygdommen har gjort hende meget mere opmærksom på de små glæder. Det har også været med til at give hende livskvalitet. Hun er så heldig at bo i samme gade som søn, svigerdatter og børnebørn, som hun ser tit i små doser. Det virker ikke underligt, at hun bare er der i en halv time og smutter igen. Hun er blevet glad for mindre. Det er også en gave for hende, at hun kan gå ture med hunden. Hun bor fem minutter fra stranden og er dernede hver dag. „Det giver energi og overskud, selvom jeg næsten altid har smerter i hofterne. Men det har jeg, uanset om jeg går eller ej. Så kan jeg jo lige så godt gå“, fortæller hun.

FIBROMYALGI•DK

Udtalelse ang. Høring om Funktionelle lidelser Udtalelsen er udsendt den 24. marts 2014 Den eneste undtagelse fra dette er Information, der efter den første kontakt, hvor vi ikke ønskede at indgå i den først skitserede historie, vendte tilbage dagen efter og som endte med at skrive historien „Ti patientforeninger: Vi vil ikke stemples som psykisk syge“. Artiklen kan læses her: http://www.information. dk/492004 Nogle af de problemstillinger, for-

tilfældet fra mediernes side. Det er foreningens håb, at denne politiske opmærksomhed vil kunne spores i sundhedsvæsenet fremover, så det ikke alene bliver den psykiatriserende tilgang til en række fysiske lidelser, som fremover dominerer debatten og holdningerne i sundhedsvæsenet. Udover at fastholde fokus på, at fibromyalgi (i modsætning til funkti-

eningen bl.a. har gjort opmærksom på i denne forbindelse, er den mang-

onelle lidelser) er en selvstændig diagnose i det danske sundhedsvæ-

lende dokumentation for, at behandlingsprincipperne for funktionelle li-

sen, er det vigtigt at fokusere på, at der i Sundhedsstyrelsens regi i øje-

I den forbindelse er Dansk Fibro-

delser hjælper patienterne, samt at det er problematisk, at et stort for-

blikket arbejdes på at udfærdige et sæt nationale kliniske retningslinjer

myalgi-Forening ligeledes blevet kontaktet af flere landsdækkende

sikringsselskab som Tryg Forsikring og Trygfonden involverer sig i pro-

til behandling af kroniske smerter i bevægeapparatet, herunder fibro-

medier, hvor foreningen bl.a. har gjort opmærksom på, at fibromyalgi ikke er en psykiatrisk lidelse, og at

jektet med så stort et millionbeløb. Foreningen var endvidere repræsenteret ved høringen på Christiansborg, selv om det ikke var muligt at deltage i debatten pga. den stærkt

myalgi. Dansk Fibromyalgi-Forening indgår i referencegruppen for dette

begrænsede taletid. Men på Christi-

arbejde. Sidst men ikke mindst kan det oplyses, at WHO via sin Twitterkonto har meldt ud, at diagnosen fibro-

ernes interesse, og foreningens synspunkter i denne forbindelse er

ansborg kunne der heldigvis spores en mere kritisk tilgang fra de frem-

myalgi fortsat vil være placeret under reumatologien i de kommende

derfor ikke blevet citeret eller kommenteret i medierne. Når man ikke kan bekræfte „den gode historie“ og levere en illustrativ patientcase, som

mødte politikere, end det har været

ICD-11 klassifikationskriterier. Der er ikke planer om at ændre diagnose

WHO anerkender diagnosen som en reumatologisk lidelse. Dette synspunkt har desværre ikke haft medi-

bekræfter fordelene ved begrebet funktionelle lidelser, forsvinder mediernes interesse desværre som dug

eller placering til det psykiatriske område, heller ikke selv om Funktionelle Lidelser under betegnelsen Bodily Distress Syndrom skulle ende med også at blive optaget på diag-

for solen.

noselisten.

FIBROMYALGI•DK

Nr. 3 2014

Foto: Henrik Sørensen

I forbindelse med høringen om funktionelle lidelser, som blev afholdt på Christiansborg onsdag 19. marts, har der været en række indslag i medierne i anledning af disse. Generelt har disse indslag været præget af en meget ukritisk tilgang til problemstillingerne i forbindelse med begrebet funktionelle lidelser og de problemstillinger, der følger heraf.

Høring i Sundhedsudvalget sætter kritisk fokus på Funktionelle Lidelser Af Mark Sinclair Fleeton, kommunikationskonsulent

Høringen i Folketingets sundhedsudvalg omkring funktionelle lidelser den 19. marts 2014 viste en langt mere kritisk tilgang til begrebet funktionelle lidelser fra politikernes side end tidligere set. Desværre kan det være svært for menigmand at skelne imellem de mange faglige oplæg, der i høj grad stillede spørgsmål ved dagens første oplægsholder, Per Fink, og den forskningsmæssige beviselighed af funktionelle lidelser. Forskningsklinikkens tilgang til Funktionelle Lidelser På Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser ved Aarhus Universitetshospital arbejder man med begrebet Bodily Distress Syndrom (BDS), forklarede professor Per Fink. Per Fink forklarer BDS som en tilstand, der egentlig bunder i en eller anden form for fysisk, social eller psykisk sårbarhed, der udvikler sig til fysiske symptomer, som følge af sygdom, traume, stress eller anden overbelastning. Hvis patienten derudover udsættes for vedligeholdende faktorer som f.eks. en uhensigtsmæssig sygdomsopfattelse eller sygdomsadfærd, øget følsomhed af hjernen eller ligefrem gennem behandlingen i sundhedsvæsenet, så kan tilstanden udvikle sig til at blive kronisk. Forskningsklinikken mener, at disse patienter ikke tages alvorligt og oftest ikke får en ordentlig behandling for deres symptomer.

Bekymringer over udbredelsen af Funktionelle Lidelser

Et angreb på videnskabelighed og menneskerettigheder Advokat Kjeld Parsberg gjorde i sit indlæg rede for, hvordan han anså Funktionelle Lidelser for et angreb på den etablerede forståelse af videnskabeligt arbejde og ikke mindst på menneskerettighederne. Parsberg påpegede, at funktionelle lidelser i modsætning til ME (kronisk træthedssyndrom) og fibromyalgi ikke er en godkendt diagnose i henhold til den internationalt anerkendte diagnoseliste fra WHO.

Risikoen for at blive overset og chancen for at blive taget alvorlig Kiropraktor, lektor og Ph.d. Lars Uhrenholt og professor og overlæge Peter Bytzer, der fremlagde oplæg om henholdsvis Whiplash-skader og irritabel tyktarm havde et lidt mere sammensat forhold til funktionelle diagnoser. Lars Uhrenholts største anke var, at han mente, at risikoen for at overse noget var større, når man lagde så mange tilstande ind under den samme betegnelse. Peter Bytzer var mere fokuseret på, at funktionelle lidelser i hans øjne kunne medvirke til, at en række patienter – heriblandt hans egne patienter med irritabel tyktarm – kunne blive taget mere alvorligt i stedet for at blive betragtet som hypokondere (helbredsangste) eller blive spist af med en eller anden skraldespandsdiagnose.

Balancen mellem enkeltsager og det sundhedsfaglige

En række af de andre paneldeltagere ved høringen udtrykte stor bekymring ved den tilgang til udredning og behandling, som Funktionelle Lidelser er et udtryk for.

Spørgsmålene fra politikerne i Sundhedsudvalget bar præg af, at det var et emne, som de hver især havde modtaget en del borgerhenvendelser på. Selvom det er svært i debatten om funktionelle lidelser at adskille det sundhedsfaglige fra enkeltsagerne, så gjor-

Praktiserende læge Stig Gerdes udtalte direkte, at der er nul patienter i det danske behandlingssystem, der lider af Funktionelle lidelser. I Stig Gerdes øjne var kriterierne, der lå til grund for BDS så brede og almindeligt udbredt, at der er en reel risiko for, at man ved diagnosticeringen

de både udvalgsformanden og medlemmerne, hvad de kunne for at tilegne sig viden så objektivt og fordomsfrit som muligt. Hvis man skal opsummere høringen kort, så gøres det nok bedst ved både, som advokat Kjeld Parsberg ved at spørge, hvem der har interesse i at omdefine-

af BDS overser alvorlige underliggende årsager til symptomerne. Derudover regnes BDS som en psykiatrisk diagnose, og dermed kan det være svært at opnå dækning fra en syge- eller arbejdsskadeforsikring. Faktisk opnår kun 5 % med diagnosen at få erstatning ifølge Stig Gerdes.

re fysiske sygdom til psykiske sygdomme, og på den anden side som Peter Bytzer at konstatere, at det er en dårlig indgang til et samarbejde at se for mange sammensværgelsesteorier.

Nr. 3 2014

FIBROMYALGI•DK

ICD-11 WHO og FM

WHO har de sidste år arbejdet intensivt på en gennemgribende revision af den eksisterende diagnoseklassifikationsfortegnelse til at afløse ICD-10. Denne kommer i færdigrevideret udgave til at hedde ICD-11.

under den psykiatriske fællesdiagnose Bodily Disstress Syndrom (BDS), som bl.a. er udviklet på forskningsenheden.

Medio februar meddelte WHO imidlertid via sin twitterkonto, at der ikke er planer om at ændre den nuværende placering af fibromyalgi i forbindelse med de kommende ICD-11 kriterier.

Dette er syvende del af serien om fysisk træning, hvor mennesker med fibromyalgi fortæller om deres gode erfaringer med forskellige former for fysisk træning. Læs med og bliv inspireret.

PIA QVIST, 52 ÅR

Fitness, svømning i varmtvandsbassin, hjemmetræning

Fortegnelsen er en international liste med koder og placering af

Placeringen vil derfor fortsat være under Reumatologi. Foreningen er naturligvis meget tilfreds med denne ud-

alle de enkeltdiagnoser, som WHO anerkender og klassificerer

melding fra WHO, idet det ikke vil være til fordel for hverken fi-

kører over en uge. Mandag og fredag træner jeg som regel hos nogle fysio-

på nuværende tidspunkt. Listen fungerer bl.a. som rettesnor for de respektive nationale sund-

bromyalgiramte eller det fortsatte arbejde med forskning og behandling at placere diagnosen

terapeuter, der har et almindeligt fitnesscenter, hvor man kan komme og gå. Her er dog altid en fysioterapeut

hedsvæsner, når de skal registrere og indberette antallet af

i en stor gruppe under psykiatrien sammen med en række

til stede, som man kan rådføre sig med om træningen. Desuden bliver

patienter til sundhedsmyndighederne. Fibromyalgi har hidtil været placeret med egen kode 79,7 M under reumatologien.

andre meget forskellige diagnoser. Beslutningen herom passer ligeledes særdeles fint med den

træningsprogrammet gennemgået hver 6. uge, så der kan foretages ændringer og eventuelt komme andre eller flere øvelser på. Fordelen ved at

voksende anerkendelse af fibro-

komme på dette fysiurgiske fitness-

værende revision var der imidlertid opstået tvivl om placeringen af en række diagnoser i den kommende ICD-11 udgave herunder fibromyalgi.

myalgi samt anerkendelsen af, at der er tale om en meget stor gruppe patienter med udbredte smerter i bevægeapparatet – vel at mærke smerter, som har

center er, at der er redskaber til rådighed, som jeg ikke kan have hjemme. Det kan f.eks. være maskiner til at styrke min armmuskulatur og en benpresse.

Tvivlen skyldtes primært nogle meget „massive“ udmeldinger fra en række psykiatere,

en somatisk baggrund som følge af forstyrrelser i centralnervesystemet og en dertilhørende ab-

Onsdag er jeg i varmtvandsbassin gennem gigtskolen i Odder. Her er vi på et hold med 8 deltagere og en un-

herunder Per Fink fra Forskningsenheden for Funktionelle

norm smerteregistrering. Denne positive udvikling ses

derviser, der er supergod til at sikre et program med øvelser, hvor vi alle

Lidelser i Aarhus. Ifølge disse udmeldinger skulle det, efter et nært samarbejde mellem de på-

også her i Danmark, hvor den bl.a. har medført, at der i øjeblikket arbejdes på at udfærdige

kan være med. Er der en dag, hvor jeg f.eks. må sige fra over for en øvelse på grund af smerter, så fore-

gældende psykiatere og WHO, allerede være besluttet, at FM

selvstændige kliniske retningslinjer for mennesker med ud-

slår hun en anden øvelse, der er knapt så belastende. Vi er på den

samt en række andre diagnoser, fremover ville blive placeret

bredte smerter i bevægeapparatet, herunder fibromyalgiramte.

måde alle aktive med noget, som vi kan klare. De øvrige dage har jeg et træningsprogram, som jeg gennemfører hjemme. Jeg crosstræner som op-

I forbindelse med den igang-

Beskriv din træningsform: Jeg har et træningsprogram, der

varmning. Derefter laver jeg elastikøvelser og gulvøvelser. Jeg har et døranker, så elastikken kan gøres fast i en dør og bruges til f.eks. at træne mine arme. Jeg bruger også

FIBROMYALGI•DK

Nr. 3 2014

DIN FYSISKE US K O F 014 TRÆNING 2 en stor bold til at stabilisere min rygmuskulatur. Hvorfor valgte du denne kombination af træning? Jeg havde i 2005 et uheld, der gjorde, at jeg fik en form for piskesmæld. I den forbindelse kom jeg i 2009 på et ophold på CST (Center for Sundhed og Træning, som siden har skiftet navn til Sano). Her oplevede jeg, at jeg fik det bedre ved daglig træning. Det var nogenlunde samtidig med, at jeg også blev diagnosticeret med fibromyalgi. En del af øvelserne, jeg bruger i dag, stammer fra CST, men de er blevet justeret en del

at jeg træner om formiddagen, mens jeg er frisk og så i øvrigt indretter mit liv på, at jeg skal have nogle liggepauser på 10-20 minutter både formiddag og eftermiddag.

Har du nogen nye mål for din træning?

Hvor lang tid bruger du på at træne? Hjemme afhænger det af, hvor meget jeg kan klare de enkelte dage.

over det vil jeg være taknemmelig, blot jeg kan blive ved med at have det, som jeg har det nu. Jeg har det okay med det, jeg kan nu, men det ville være fedt at kunne noget mere.

Hos fysioterapeuterne er det som regel 45 minutter. Varmtvandsbassin er også 45 minutter. Er der særlige hensyn, du skal tage? Jeg har som sagt forskellige ska-

Jeg kunne godt tænke mig at kunne gå nogle længere ture igen. Før gik og cyklede jeg meget. I dag kan jeg kun gå ganske korte ture. Ud

Gode tips til andre?

TIPS!

Jeg prøver, når det er havesæson, at lave lidt i min have ved siden af

vanker, som jeg er nødt til at tage hensyn til, og de giver mig unægtelig

træningen. Det er jo også en slags træning, men ofte så glemmer man tiden, og så

nogle begrænsninger både i min træning og i min hverdag.

hævner det sig, hvis det bliver for meget. Derfor sætter jeg alarmen i

gynder at snakke „sort“, får kvalme og hovedpine. Så føler jeg mig lidt

Hvad får du ud af at træne? Jeg har det helt klart bedre, når jeg har trænet. Somme tider er jeg oppe 6-8 gange i løbet af en nat, fordi jeg har smerter. Jeg kan, når

min mobiltelefon til at ringe efter 10 minutter, så jeg husker at holde en pause. Når vi er på ferie, har jeg altid min elastik og et oppusteligt underlag med mig, så jeg kan gøre mine dagli-

zombieagtig, og som om jeg lever i en osteklokke. Derfor er det vigtigt,

jeg træner, mærke en tydelig forskel, for så er jeg kun oppe ca. 3 gange i

ge øvelser. Gør jeg ikke det, så hævner det sig også.

løbet af en nat. Jeg vågner på grund af smerter og får altså en meget bedre søvn, fordi jeg ikke har så ondt. Det giver langt bedre livskvali-

Jeg tillader mig selv at tage nogle pauser! Jeg har lært ikke at betragte det som et nederlag, at jeg har brug for „helle“ en gang imellem. Det løn-

tet i min hverdag. Jeg vil da også sige, at det kun har været siden november sidste år, at jeg er kommet fast hos fysioterapeu-

ner sig i sidste ende. Jeg lytter også til mine omgivelser. De opdager ofte før jeg selv, at jeg er ved at løbe tør for energi.

terne, og der er sket en hel del siden da, selv om jeg ikke kan klare så meget belastning i min træning. Endelig betyder det også noget for mig rent socialt at komme både til

Endelig vil jeg sige, at det for mig har hjulpet at gøre træningen til en del af mit sociale liv, så jeg kommer ud blandt andre. Det er sundt både for mig selv og min familie.

fysioterapeuterne og til bassintræning. Jeg har før haft et meget aktivt liv med mange kontakter uden for familien. Derfor er det nu den måde, jeg bevarer kontakten til andre på.

Dette var sidste del af serien „Din fysiske træning“ i fokus. Foreningen håber, at den har været en kilde til inspiration.

efterhånden, som det har været nødvendigt på grund af mine smerter. Hvordan træner du? Jeg træner altid om formiddagen. Jeg har erfaret, at sådan får jeg det bedst. Udsætter jeg det og mine „liggepauser“, er jeg for træt, og jeg be-

Pia Qvist laver elastikøvelser.

Nr. 3 2014

FIBROMYALGI•DK

Vi kan hjælpe dem med at sætte ord på, at de har en sygdom Af Mark Sinclair Fleeton, kommunikationskonsulent

De frivillige rådgivere på DFF´s sekretariat er en lille hård kerne af trofaste kræfter, der bliver ved med at komme tilbage år efter år. Imellem sig har de mere end 50 års rådgivererfaring, og det kan mærkes både i den måde, de går til arbejdet på og i den rådgivning, de giver.

Tove Vedsegaard, der har været rådgiver i snart 25 år, siger: „Det er noget med at komme af med fru-

På spørgsmålet om, hvad den gode samtale er for noget, er fællesnævneren

strationer. Mange har brug for at komme af med en masse ting, de bærer rundt på i deres hverdag, og mange har brug for at græde lidt.“

for alle rådgiverne, at det er de samtaler, hvor de kan rykke noget hos den, der ringer. Tove Vedsegaard mener,

Bekymringerne fylder meget Et gennemgående tema er ofte den manglende tillid, som man møder

At få tæppet revet væk under sig

som fibromyalgiramt. „Det handler meget om personlige relationer“, siger Stine Bundgaard. „Familie,

Mange af de mennesker, som ringer ind til DFF´s rådgivning er kede af

venner, kolleger, studiekammerater, kærester og børn“.

det, og de kan befinde sig både før, under og efter udredning for fibromyalgi. De psykiske aspekter er noget af det, der fylder meget for rigtigt

„Mange møder en mangel på forståelse hos lægen og i systemet i det hele taget“, siger Tove Vedse-

mange af dem, der ringer. „Ulykkeligheden over, at tæppet er revet væk under dem“, siger Else Hansen, der har været rådgiver i DFF gennem mere end 10 år. „Det er også her, jeg føler, jeg kan hjælpe. Jeg har selv været det hele igennem“, siger hun. Bie Johansen, der udover at have været rådgiver siden 2000 også er aktiv i det lokale arbejde i Region Hovedstaden forklarer: „Det er svært at være nydiagnosticeret. Man sidder med mange og store spørgsmål. Hvad kan man selv gøre?“. Der er også mange forældre, der ringer ind med bekymringer for deres børn. Her kommer Stine Bundgaard ofte ind i billedet. Hun har gennem to år været ungevejleder for foreningen.

FIBROMYALGI•DK

Det er vigtigt at lytte

gaard. Bekymringer fylder meget i samtalerne med rådgiverne. Hvordan ser fremtiden ud? Hvad kommer sygdommen til at betyde for arbejdslivet, og hvilke økonomiske konsekvenser får det? De fleste har drømme og forestillinger om, hvordan deres liv skal forme sig og spørger sig selv om, hvad der er realistisk, og kan man finde alternativer, der lettere kan lade sig gøre? For mange

at alle samtaler kan være gode. „Det er, når de løsner op, og vi kan fnise lidt sammen“. „Men det er ikke det samme som, at samtalerne ikke er alvorlige. „Vi skal ikke bare skøjte henover tingene“, siger Else Hansen. „Vi kan hjælpe dem med at sætte ord på, at de har en sygdom“. Stine Bundgaard har mere konkrete mål i forhold til de unge. „En god samtale ender ud i en plan“, siger hun. „Det kan være en aftale om at tage kontakt til arbejdsgiver, studievejleder eller studiekammerater. Og man bliver enige om, at man snakkes ved efter en uge“. Bie Johansen mener, at en god samtale er, når man kommer godt ind på medlemmet. „Man lytter. Det er vigtigt at lytte og skrive ned hen ad vejen“. „Det er i det hele taget en god fornemmelse, når man som rådgiver føler, at man gør en forskel. Når jeg kan mærke, at de kan bruge det til

fylder tanken om børn også meget. Skal jeg have børn? Hvordan skal jeg kunne være en god far eller mor for

noget, at jeg gerne må skubbe til dem“, siger Else Hansen.

mit barn med de udfordringer, som fibromyalgien stiller mig overfor?

Jeg har gjort, hvad jeg kunne, da jeg var der

Hvordan ser fremtiden ud? Hvad kommer sygdommen til at betyde for arbejdslivet, og hvilke økonomiske konsekvenser får det?

Alle DFF´s rådgivere er erfarne og har godt styr på, hvordan man håndterer svære samtaler. Men rådgiverne er også forskellige og har forskel-

Nr. 3 2014

Det er i det hele taget en god fornemmelse, når man som rådgiver føler, at man gør en forskel. Når jeg kan mærke, at de kan bruge det til noget.

egen situation“, siger Else Hansen. „Det er mit afbræk i hverdagen“, siger Tove Vedsegaard. „Det er det, jeg kan“. Stine Bundgaard forklarer: „Jeg kan godt lide rollen som rådgiver. Det er noget, man kan tage med

lige opfattelser af, hvad der er svært at håndtere og på hvilken måde, det er svært.

hjem og få en erfaring med videre. Det gør en til en bedre rådgiver.“ Stine Bundgaard siger, at hun selv

Tove Vedsegaard synes, at det sværeste er, at man ikke bare kan give dem, der ringer et kram, når de har brug for at blive trøstet. Men må klare det over telefonen. Som hjem-

føler sig heldig. Hun føler, at hun er på et stabilt sted i sin tilværelse. Hun

mehjælper har hun lært, at man ikke skal tage arbejdet med hjem. „Man er jo kun et menneske“, siger hun og forsætter: „Man kan slet ikke rumme det, hvis man skal rende rundt og

lytte og forstå medlemmerne og prøve at give dem noget konkret.

tænke på det hele tiden“. Både Else Hansen, Bie Johansen og Stine Bundgaard lægger vægt på, at de kan bruge de gode kolleger på sekretariatet. „Cirka 1 ud af 5 sam-

Et system, der bare er så benhårdt

taler vender jeg med nogen. De rig-

rådgivningen i dag og for år tilbage, så ligger den nok primært i en an-

tigt svære vender jeg“, siger Bie Johansen og understreger, at det er vigtigt at folk får lov til at hælde ud af deres frustrationer. „Fokusér på, hvad man kan“, siger hun og fortæller, at det handler om at tage små skridt og opsætte delmål. „Så trøster man så godt, man kan, og det skal ikke være for lange samtaler“. Både Else Hansen, Stine Bundgaard og Tove Vedsegaard lægger vægt på, at man som rådgiver må kunne sige til sig selv, at man har gjort, hvad man kunne for medlemmet. „Jeg har gjort, hvad jeg kunne, da jeg var der“, siger Tove Vedsegaard.

Det giver også mig noget Alle føler sig så godt tilpas i rollen

har tidligt fået en førtidspension, og det har givet hende ro til at komme videre. Det gør hende i stand til at

Bie Johansen er enig: „Man kan huske, hvordan man selv havde det.“

Bie Johansen

Hvis man kan tale om, at der er forskel i de opkald, der kommer ind til

derledes lovgivning. De seneste års stramninger på det sociale område betyder, at fibromyalgiramte og andre med kroniske sygdomme er endnu mere i tvivl om deres situation. „Det er eskaleret i forhold til den socialpolitiske afdeling. Efter de nye reformer handler det om den økono-

Else Hansen

miske bagside“, siger Stine Bundgaard. Hun tilføjer, at det er en større gruppe, der bliver ramt af de nye reformer, og at hun stadigt oftere må sende opkaldene videre til foreningens socialrådgivere. „Lovgivningen er anderledes, men det handler stadigt om manglende forståelse fra systemet“, konstaterer Tove Vedsegaard, og Else Hansen tilføjer: „Det der med at

som rådgiver. De har alle sammen erfaringer fra deres eget liv, som de kan give videre til medlemmerne, der ringer. Stine giver udtryk for, at rådgiverne selv har gjort sig de tan-

være i et system, der bare er så benhårdt.“ Alle som en siger de, at det, der

ker, som medlemmerne sidder med. „Jeg ved, hvad jeg havde brug for“, siger hun. „Det giver også mig noget. Jeg bliver mere klar på mig selv og min

ning ud fra egne erfaringer, om det bare er at tilbyde en skulder at græde ved eller lade medlemmet få luft for sine frustrationer, så er det alt sammen noget, der gør, at

Det der med at være i et system, der bare er så benhårdt.

rådgiverne føler, at de har gjort en forskel for de mennesker, de taler med.

Nr. 3 2014

De frivillige rådgivere

Stine Bundgaard

driver dem, er det at kunne hjælpe andre. Om det så er konkret rådgiv-

Tove Vedsegaard

FIBROMYALGI•DK

Professionalisering skaber resultater for de nordiske fibromyalgiforeninger Af Mark Sinclair Fleeton, kommunikationskonsulent

Den tiltagende professionalisering af de nordiske fibromyalgiforeninger skinnede tydeligt igennem på det tre- dages-møde, som blev afholdt fra den 18. – 20. marts 2014 i Göteborg. Med et stærkt fokus på foreningernes kommunikation, den politiske interessevaretagelse på baggrund af den nyeste viden om fibromyalgi og som modsvar på de social- og arbejdsmarkedspolitiske stramninger, der sker i alle landene. Politisk interessevaretagelse Det er en klar tendens i alle de tre nordiske lande, at fokus i stadigt stigende grad ligger på politisk interessevaretagelse. Det vil sige, at landene i høj grad retter en del af arbejdet mod at komme i kontakt med de ansvarlige politikere med videre. Alle tre lande har i løbet af det sidste år haft kontakt til alle de politiske partier i form af spørgeskemaer med spørgsmål til de respektive landes sundhedsvæsener og behandlingen af fibromyalgiramte. I Norge valgte forbundet (NFF) at tage kontakt til de største partier i Landstinget og fik svar fra alle partier. Derudover blev de kontaktet af Kristeligt Folkeparti, der ikke var blevet kontaktet og følte sig forbigået. I Sverige har det foreløbigt ført til, at Fibromyalgi Förbundet (FF) har haft møder med henholdsvis Moderaterne og Socialdemokraterne, der begge har været positive og tyder på stor lydhørhed hos partierne. FF havde derudover

deltaget i et møde med Socialstyrelsen omkring det problematiske i, at en række diagnoser, heriblandt fibromyalgi, ikke er lovlig sygemeldingsgrund. Udover FF deltog repræsentanter fra bl.a. LO i mødet og derudover en række jurister, der vældig dygtigt gjorde rede for de samfundsøkonomiske konsekvenser af de svenske regler. Fra Danmark kunne Sif Holst fortælle, at Dansk Fibromyalgi-Forening (DFF) ligeledes har haft kontakt til alle partier med spørgsmål, uden at der dog var kommet svar fra alle partier. I løbet af året er det også lykkedes DFF at komme i kontakt med den danske sundhedsstyrelse og i hvert fald få taget hul på diskussionen især om psykiatriseringen af en række diagnoser, heriblandt fibromyalgi.

Politiske stramninger øger behovet for patientforeningernes politiske arbejde En af grundene til, at varetagelsen af de fibromyalgiramtes interesser opleves som så relevant i alle tre nordiske lande, er, at man i alle tre lande oplever en stigende tendens til klapjagt på syge og mennesker med handicap både på arbejdsmarkedet og i det sociale system som sådan. Det var den klare oplevelse, at Danmark er gået i front med reformer og regelværk. Nye reformer på dagpengeområdet og fleksjobs- og førtidspensionsområdet er et udtryk for en holdning blandt de danske politikere, at de syge i stigende grad er en samfundsøkonomisk byrde, og hvis de blot tager sig sammen, så vil alting se bedre ud.

Deltagerne ved mødet med de nordiske fibromyalgiforeninger.

FIBROMYALGI•DK

Nr. 3 2014

Den underliggende samfundsudvikling med en stadig reduceret arbejdsstyrke pga. aldersfordelingen i samfundet, der motiverer politikerne, er fælles for alle tre lande. Derfor oplever alle tre nordiske foreninger stigende tiltag for effektivisering af besparelser på velfærdsydelser.

Professionalisering af foreningerne Som det vil være nogen bekendt fra referatet fra sidste års nordiske møde, så har Norsk Fibromyalgi Forbund (NFF) ansat en generalsekretær, Inger Cecilie Thunem. Det, sammenholdt med en mere strategisk tilgang til forbundets arbejde, har skabt flere resultater, både når det gælder at komme i medierne og at blive hørt og få gang i samarbejdet med politikere og myndigheder.

Norges Fibromyalgi Forbund blev stiftet i 1985 og har i dag ca. 7.000 medlemmer fordelt på 17 fylkeslag (hvilket svarer til, hvad vi tidligere kaldte amtsafdelinger i Danmark) og ca. 50 lokalforeninger. Fibromyalgi Förbundet blev dannet i 1993 med navnet Sveriges Fibromyalgi Förbund (SFF) med henblik på at øge opmærksomheden omkring fibromyalgi i Sverige og dermed hjælpe de fibromyalgiramte. I 2013 skiftede forbundet navn til Fibromyalgi Förbundet. Forbundet er dannet af de lokale foreninger, som der i dag er 45 af rundt om i Sverige, og tilsammen har de knap 4.000 medlemmer.

Buenos Aires i Argentina i år. Der var generelt enighed blandt mødedeltagerne om, at deltagergebyrerne og rejseomkostningerne er alt for høje, selv om investeringen giver ny viden. NFF har stor glæde af den årlige fagkonference, som forbundet arrangerer. Udover det faglige udbytte, så tjener konferencen også til at sætte fokus på fibromyalgi og ikke mindst dialogen med de sundhedsprofessionelle.

Fælles nordisk fagkonference Derfor lå det også ligefor, at for at få sat et større fokus på fibromyalgi i alle de tre nordiske lande, at foreslå, at „Glimt“ fra Göteborg.

Det har bl.a. resulteret i, at man i løbet af 2013 har haft en relativt stor succes med at få eksponeret NFF i de norske medier. Ligesom i Danmark kom historien frem i sidste halvdel af året, at fibromyalgiens gåde angiveligt skulle være løst. Som DFF gjorde det i Danmark, formulerede NFF et kritisk modsvar og offentliggjorde det på hjemmeside og på Facebook. I Norge gav det dog anledning til, at den norske statslige tv-kanal NRKs hjemmesides redaktion fattede interesse for emnet, og lagde historien online. Historien fik utroligt meget interesse på nrk. no, og det betød, at man fra redaktionens side kontaktede NFF for yderligere oplysninger og i sidste ende fik NFF mulighed for at deltage i det journalistiske radioprogram Dagsrevyen på NRKs radio.

De internationale konferencer er dyre men giver ny viden

starte en fælles nordisk fagkonference om fibromyalgi rettet mod førende forskere og ansatte i sundhedsvæsenet. Det blev foreslået, at dette skulle gøres i samarbejde med Karolinska Instituttet ved Stockholm i Sverige. Dels er det sådan nogenlunde midt mellem de nordiske lande, og dels er Karolinska Instituttet førende bl.a. i forhold til fibromyalgi. Fra norsk side blev det foreslået, at ansætte en „projektleder“, der skulle være tovholder på projektet, og den norske generalsekretær kendte en person, der i hvert fald som udgangspunkt var selvfinansieret, fordi hele hendes løn kommer fra udstillere på denne type konferencer og andre sponsorer.

Stærkere samarbejde skaber stærkere foreninger Den stigende professionalisering og et større fokus på en strategisk tilgang til arbejdet i de tre foreninger betyder, at foreningerne bliver stadigt bedre til at skabe flere målbare resultater og dermed øge foreningernes gennemslagskraft og synlighed i den offentlige debat.

NFF havde deltaget i Fibcon i Chichester i England og havde haft vældigt stort udbytte af konferencen. DFF har deltaget i EFIC-konferencen i Firenze, men foreningen havde først og fremmest kunnet tage noget med hjem omkring den internationale tilgang til fibromyalgi, der er

Det betyder samtidigt også, at de respektive foreninger får et langt større udbytte af de årlige fællesmøder. Resultater, erfaringer og ideer fra de respektive foreninger kan i langt højere grad overføres til direkte brug i de andre lande, og et mere effektivt samarbejde mellem landene

mere fokuseret på sygdommen som en fysisk tilstand - i modsætningen til den stigende psykiatrisering, som er tendensen i Danmark. Ingen af foreningerne havde planer om at deltage på IASP (International Association for the Study of Pain) i

kan på sigt også betyde en større gennemslagskraft og indflydelse på nordisk plan, der igen kan være med til at fremme synlighed og gennemslagskraft i de enkelte lande. Derfor ser vi også allerede nu frem til næste års møde, der kommer til at foregå i Norge.

Nr. 3 2014

FIBROMYALGI•DK

DET SOCIALE HJØRNE Ressourceforløb Et ressourceforløb er et længerevarende, helhedsorienteret, tværfagligt og individuelt tilrettelagt forløb for personer med sammensatte sociale og/eller helbredsmæssige komplekse problemer. Målgruppen Målgruppen for ressourceforløbet er personer, hvor de i fravær af en særlig indsats i form af et ressourceforløb med overvejende sandsynlighed vil ende med at få tilkendt førtidspension. Personerne er kendetegnet ved at have komplekse problemer, som ikke har kunnet løses gennem den ordinære indsats, aktivering eller revalidering. De har brug for en helheds-

flere af følgende betingelser skal være opfyldt: • Du har været længerevarende på offentlig forsørgelse og har haft svært ved at få fodfæste i uddannelsessystemet eller på arbejdsmarkedet • Du har deltaget i en indsats rettet mod uddannelse og/eller job. F.eks. er der udarbejdet en uddannelsesplan, en jobplan, revalidering eller en indsats som led i sygedagpengeopfølgning, uden at det har haft den ønskede effekt • Kommunen vurderer, at du har behov for en længevarende indsats, førend uddannelse/job er et realistisk mål. Det er ikke et krav, at kommunen har anvendt den pågældende indsats forud for visitationen til ressourceforløb. Hvis kommunen vurderer, at du har så komplekse problemer, at

orienteret og længerevarende indsats, der er koordineret på tværs af sektorer og indeholder både beskæftigelsesrettede, uddannelsesrettede, sociale og sundhedsmæssige indsat-

f.eks. revalidering ikke er mulig, skal

ser.

for udtømte. Der vil ved visitationen til et res-

kommunen blot konstatere dette. Vurderer kommunen, at der ikke er andre foranstaltninger, der kan iværksættes, anses mulighederne

Du kan visiteres til et ressourcefor-

sourceforløb blive kigget på: 1. Erfaringer og ressourcer i forhold til job og uddannelse

løb, når alle andre relevante muligheder for en aktiv indsats i den ordi-

2. Personlige ressourcer, herunder familie og netværk

nære beskæftigelseslovgivning har været afprøvet eller er vurderet formålsløse. Visiteringen vil altid bero

3. Beskæftigelsesmæssige og sociale udfordringer i forhold til at komme i job eller uddannelse

på en konkret og individuel vurdering af din situation.

4. Fremtidige ønsker til job og uddannelse

Visitation til ressourceforløb forudsætter, at du har sammensatte komplekse problemer udover ledig-

5. Helbredssituation, herunder oplysninger om igangværende undersøgelse eller behandling samt

Visitation

hed, der vil kræve en tværgående indsats i forhold til beskæftigelse/

alle relevante helbredsmæssige oplysninger

uddannelse, det sociale område og sundhedsområdet. Herudover gælder, at en eller

6. Vurdering af helbredets betydning for job- og uddannelsesmuligheder 7. Hidtidig forsørgelseshistorik

FIBROMYALGI•DK

Varighed Ressourceforløbet skal være af mindst 1 og højst 5 års varighed. Er du under 40 år, kan du visiteres til flere på hinanden følgende ressourceforløb. Er du over 40, gælder det, at du kan få ét ressourceforløb, dog flere hvis du ønsker det, og kommunen finder det relevant.

Ressourceforløbsydelse Du vil under forløbet modtage ressourceforløbsydelse. Ydelsen er ikke afhængig af formue eller samlever/ ægtefælles indkomst.

Indholdet i ressourceforløbet Når der er bevilget et ressourceforløb, vil der blive lagt en plan for, hvad forløbet skal indeholde. Der vil i denne forbindelse blive kigget på: 1. Hvilke overordnede beskæftigelses- eller uddannelsesmål, der vil være relevante. Hvis det ikke er muligt, skal der fastsættes et overordnet mål for f.eks. inden for hvilken branche eller jobfunktion, man vurderes at kunne komme i job eller uddannelse 2. Hvilke indsatser, tilbud og aktiviteter (delmål), inden for de beskæftigelsesmæssige, sundhedsmæssige, uddannelsesmæssige og sociale områder, der er behov for, for at føre til det overordnede beskæftigelsesmål Ressourceforløbet er tænkt som et udviklingsprojekt. Fokus for ressourceforløbet er, at arbejdsevnen skal

Nr. 3 2014

som du støder på i din dagligdag, og som udgør en hindring for din delta-

Førtidspension

gelse i forløbet.

Fremover vil det være en forudsætning for tilkendelse af førtidspension, at kommunen kan fremlægge doku-

Mentorfunktionen vil således kunne bruges til rent praktiske funk-

Redigeret af socialrådgiver Berit Pedersen

udvikles gennem en konkret aktiv indsats, hvor dine mål i forhold til arbejde og uddannelse er styrende for hvilke aktiviteter, der sættes i gang. Ressourceforløbet handler med andre ord om at udvikle arbejdsevnen med henblik på at finde det rette job med opgaver, der passer til netop dig. Derfor skal der altid opstilles konkrete og realiserbare beskæftigelsesmål - også selvom beskæftigelse eller uddannelse ligger langt ude i fremtiden. Beskæftigelsesmålet skal sikre fokus i indsatsen, så både du og kommunen har et pejlemærke i forhold til arbejdsmarkedet. De indsatser, der iværksættes, kan bestå af alle former for tilbud eller andre aktiviteter, der er til rådighed på de pågældende forvaltningsområder og i gældende lovgivning. Det vil sige, at alle tilbud efter beskæftigelsesloven er til rådighed, herunder virksomhedspraktik og afklaringsforløb. Andre eksempler på tilbud i et ressourceforløb kan være tilbud om brobygning til uddannelse med nødvendig støtte, misbrugsbehandling, rådgivning og støtte fra psykolog/terapeut/coach, motion, kurser i håndtering af stress/angst m.v., aktivitetstilbud på væresteder, støtte-kontaktperson, mentor, hjælp til boligproblemer, socialpædagogisk bistand, udredning m.m.

Mentor I alle sager om ressourceforløb skal der tages stilling til, hvorvidt det er nødvendigt med mentorstøtte for at sikre, at indsatsen gennemføres. Mentorens funktion vil være at hjælpe dig med at overkomme de udfordringer, du støder ind i undervejs i forløbet. Dette kan både være personlige og praktiske problemer,

Nr. 3 2014

tioner, f.eks. støtte til at komme op om morgenen, møde til aktiviteter m.v., men også med kontakt til offentlige instanser, herunder hjælpe dig med at forstå indholdet af breve m.v. samt indholdet af de indsatser, som du skal deltage i.

Den gennemgående og koordinerende sagsbehandler Når du er i et ressourceforløb, vil du blive tildelt en gennemgående og koordinerende sagsbehandler.

mentation for, at der er gennemført et relevant og individuelt tilrettelagt indsats i form af et ressourceforløb.

Det skal dokumenteres: • at aktiviteter i forløbet har været skræddersyet til dig • at der er foretaget den nødvendige opfølgning • at forløbet i nødvendigt omfang er blevet tilpasset og justeret undervejs

Det er sagsbehandleren, der har ansvaret for at varetage din sag på tværs af sektorer og lovgivningsområder under ressourceforløbet. Sagsbehandleren skal sammen med dig følge op, justere plan og forløb, hvis det bliver nødvendigt og hjælpe dig med at gennemføre ressourceforløbet.

Opfølgning I et ressourceforløb er hyppig opfølgning helt central. Vejen tilbage til arbejdsmarkedet kan være lang, og der kan derfor være brug for tæt støtte til at sikre, at aktiviteterne i ressourceforløbet løbende realiseres i praksis. Der kan også være brug for at ændre og justere aktiviteterne undervejs. Der skal derfor afholdes individuelle samtaler efter behov og mindst 6 gange inden for 12 kalendermåneder. Inden afslutningen af ressourceforløbet skal der foretages en vurdering af resultatet af indsatsen. Afhængigt af den udvikling, der er sket med din arbejdsevne, kan du f.eks. bevilges et revalideringsforløb, visiteres til fleksjob eller overgå til kontanthjælp med henblik på jobsøgning og arbejde. Det kan også være, at du fortsat er så langt fra arbejdsmarkedet, at der skal iværksættes et nyt ressourceforløb. Hvis der er dokumentation for, at arbejdsevnen er væsentligt nedsat, og den ikke kan udvikles yderligere, kan resultatet også være, at der rejses sag om førtidspension.

Kun i de situationer, hvor det er dokumenteret, at du på trods af en systematisk, aktiv indsats ikke kan finde fodfæste på arbejdsmarkedet, kan der tilkendes førtidspension. Ressourceforløbet, og især resultatet af det, er derfor et afgørende omdrejningspunkt i forbindelse med tilkendelse af førtidspension. Det er som udgangspunkt ikke længere muligt, hvis du er under 40 år at få tilkendt førtidspension. I stedet skal der forsøges med en indsats i et ressourceforløb. Hvis det er åbenbart formålsløst at forsøge at udvikle arbejdsevnen, vil du dog forsat kunne tilkendes førtidspension uanset alder.

Klage Du kan klage over Jobcenterets afgørelse om ressourceforløb og de tilbud, der gives i ressourceforløbet.

FIBROMYALGI•DK

sex og samliv SANNE OM

Kære Sanne Jeg er en mand med fibromyalgi. Jeg er 42 år og har gennem de seneste 8 år boet sammen med en dejlig „dame“ (kærligt ment), og jeg læser med glæde dine sider. Imidlertid synes jeg, at der mangler nogle gode råd/inspiration til os fibromyalgiramte mænd til at få sexlivet til at fungere. Har du nogle gode råd, når kærligheden stadig er der, men træthed og smerter gør, at lysten udebliver. Venlig hilsen Oscar Hej Sanne Jeg er en ung mand på 37 og er gift med en kvinde, som har haft bækkenløsning i 7 1/2 år. Hun har haft smerter siden da og fået smertestillende. Desuden har hun fået den besked, at det skulle hun bare vænne sig til at leve med, og det har været hårdt - også for mig, eftersom der har været meget træthed i dagligdagen, så den har hængt på mig med rengøring, oprydning, vasketøj og ingen sex i 3 1/2 år. Efter hun har fået konstateret fibromyalgi for et 1/2 år siden og fået indstillet hendes pille-behov i det daglige, er det kun gået ned af bakke og har sat sine spor i mig. Jeg er begyndt at få mave-/hovedpine og dårligt humør, især når turen går ud og hjem efter arbejde, fordi jeg ikke ved, hvad der venter mig, når jeg kommer hjem, og ja det roder i hjemmet, som det ikke har gjort før. Det skal siges, at hun har fuld tid på arbejde som butikschef og ikke kan forstå, at det kun er et arbejde. Jeg er ved at springe i luften, når hun kommer hjem og smider sig i sofaen med sin IPad for at spille og fortæller, hvor meget de har haft at lave og hvor træt og ondt, hun har det. DET ER SKU RØV-IRRITERENDE. Jeg kan ikke se, at en skilsmisse er vejen, for jeg har den mening, at det kun skader de børn, som er i familien, og hvad sex angår, så fokuserer jeg meget på de smukke piger/kvinder, jeg møder på min vej, for jeg er sku lidt meget i underskud på det område. HJÆLP! Hilsen Den ulykkelige og fortabte.

FIBROMYALGI•DK

Nr. 3 2014

Kære Oscar og Den ulykkelige og fortabte

MEDDELELSER ARRANGEMENTER

Opskriften på et godt liv er i al sin enkelhed evnen til at tage sin skæbne på sig. Det er en psykologisk ud-

Selvfølgelig opstår der en fornemmelse af, at man selv har trukket et uheldigt kort, og så er der fri bane

viklingsopgave - en proces over tid. Simpelthen det modsatte af at stikke af fra det, der ikke lige passer ind i ens drømmebillede af tilværelsen, kærlighedsforholdet, sexlivet, superkarrieren, villaen med haveudsigt,

for misundelse og uretfærdighedsfølelse. Jeg tror, at de fleste af os har været lige præcis der. Meget menneskeligt. Lige præcis der bliver det farligt. For på dette tidspunkt kan vi

Aalborg d. 19. september København d. 31. oktober Næstved d. 28. november

lottogevinsten… fortsæt selv. Skæbnen er det, livet byder os. Det der ikke er i vores egne hænder at ændre selv med nok så mange fysiske kræfter, de bedste hensigter,

enten vælge at føle os som uheldige ofre og få et hak nedad i livskvaliteten eller tage skæbnen på os. „Bide i låret“ og erklære det trælse kamp ved at beslutte os til at få det bedste

København d. 5. september Fredericia d. 3. oktober Herning d. 14. november

den stærkeste vilje og den største kærlighed. Modgang er noget alle kender til i en eller anden form. Meget modgang, midt imellem eller lidt mod-

ud af det, der er. Denne sidste øvelse er ikke for tøsedrenge. Det kræver både mod og stædighed at tage kampen op mod et sløjt liv. Et eksempel er de svært invalide og han-

gang. Livet op ad bakke. Træls. Surt. Øv. Ingen slipper for en eller anden form for modgang.

dicappede, der trods manglende ben, arme eller syn lever videre for fuld kraft – med eller uden proteser

Her er det, vi begynder at tale om, at livet ikke er retfærdigt. Se det er vise ord. Kig jer omkring. Ser

og førerhunde. Hvordan tackler I to mænd hver jeres situation ud fra denne opskrift?

Tirsdag den 12. august Tirsdag den 11. november

I retfærdighed nogen steder? Jeg gør ikke. Pudsigt nok vender vi of-

Det gør I ved at fokusere på det, der kan lade sig gøre i stedet for at læn-

Foreningen forbeholder sig ret til at aflyse eller flytte kurserne,

test blikket hen imod de mennesker, der ikke synes ramt af noget som helst ubehageligt. Sjældent sam-

ges efter det, der ikke findes. Smerter er ingen spøg. Opgaven går ud på, hvordan man

hvis der ikke er tilstrækkeligt med tilmeldte.

menligner vi os med mennesker med en hårdere skæbne end vores egen.

kan nyde lidt eller meget, selv om det gør ondt, og humøret er i bund. At finde samværsmåder, der er

Mestringskurser

Pårørendekurser

Cafémøder Aabybro d. 25. august Viborg d. 26. august Horsens d. 27. august Sønderborg d. 28. august

Åbent hus-arrangementer

mindst pinefulde, at forstå og acceptere, at intimitet og seksualitet rækker langt videre end fysisk samvær. En mand, der har mistet sin førlighed får et dårligt liv, så længe han insisterer på, at livet kun er værd at leve med aktiviteter, der kræver to raske ben Det er en stor opgave at have en partner, der er syg. Man må gøre op med sig selv, om ens kærlighed rækHvis du ønsker at sende et spørgsmål til Sanne Neergaard, bedes det sendt pr. mail Att. Sanne Neergaard til brevkassen@fibromyalgi.dk Sanne Neergaard kan ikke påtage sig at besvare alle tilsendte indlæg, hvorfor man ikke må påregne at få svar. Spørgsmål kan bringes under mærke. Tidligere spørgsmål og svar, som Sanne Neergaard har givet i medlemsbladet, kan læses på hjemmesidens medlemssider.

Nr. 3 2014

ker til at leve et begrænset liv på nogle områder. Det hedder at give afkald. Det er også en stor opgave at holde fast i, at livet er værd at leve på trods af sygdom og smerter, men der er ikke andre muligheder. Når vi er ramt – som den syge eller pårørende – hedder opgaven: „Sådan er det. Lad os få det allerbedste ud af det, der er alligevel“. Varme hilsener Sanne Neergaard

Stor TAK til vore sponsorer Hovedbestyrelse og medlemmer takker:

Familien Hede Nielsens Fond Fabrikant Mads Clausens Fond

for de ﬂotte beløb. FIBROMYALGI•DK

Telefonliste for regioner og kontaktpersoner

Sekretariatet

Stine Bundgaard stine@fibromyalgi.dk

Dansk Fibromyalgi-Forening Lergravsvej 53 2300 København S Tlf. 3323 5560, fax: 3323 5561 dff@fibromyalgi.dk · www.fibromyalgi.dk ÅBNINGSTIDER Ekspedition: OBS! Ingen rådgivning Direkte telefon: 3323 5562 Mandag - torsdag kl. 10.00-14.00 Fredag lukket Rådgivning: Tlf. 3323 5560 Tirsdag - torsdag: kl. 10.00-14.00 Fredag: kl. 10.00-12.00 HOVEDBESTYRELSEN Landsformand: Anne Bendixen, København Tlf. 3323 5560 · ab@fibromyalgi.dk Næstformand: Sif Holst, København Kasserer: Christian Larsen, Græsted Bestyrelsesmedlemmer: Elsebeth Lørup-Hoff, Herning Bente Stisen, Ishøj Merete Hornecker, Klint, Nykøbing Sjælland Stine Bundgaard, København Else Hansen, Hørsholm

Regionsleder: Birgit Bie Johansen, tlf. 2256 0318

Unge med fibromyalgi Unge-konsulenter: Charlotte Kristensen Tlf. 3323 5560 ck@fibromyalgi.dk

Jannie Brandt, tlf. 4056 5738

Mænd med fibromyalgi tlf. 8639 1491 / 3051 9891 j.lautrup@mail.dk Henrik Wethje Søndergaard, tlf. 9686 0999, mobil 2164 0999 henrik@henrikws.dk

FIBROMYALGI•DK

Linda Kronborg, tlf. 2147 7179.

Region Nordjylland Aalborg: Anne Birgitte Loft, tlf. 9831 0225 Mødested: Frivillighuset Aalborg, Mølholmsvej 2.

Jens Christian Jensen, tlf. 2840 8821

Vi mødes 2. torsdag i måneden.

SELVHJÆLPSGRUPPER MED RÅDGIVNING:

Frederikshavn:

Region Hovedstaden

Ring for tid og sted.

Marta Jørgensen, tlf. 2234 3936 Mødes første onsdag i måneden kl. 10.30 - 13.00. Ring for mødested.

Albertslund:

P.S. Husk vi svømmer gratis på

Albertslund Frivilligcenter

Casparhus. Hver mandag 17.45 - 19.15.

for voksne og / med børn,

Ring om du vil med!

Bygangen 25, tlf. 3074 7329 / 4368 7164.

Hobro:

Ring for yderligere info.

Vibeke Thostrup, tlf. 2080 3229.

Ishøj:

Mødes 1. mandag i måneden

Bente Stisen, tlf. 2218 0657 „Optimisterne“ mødes 1. mandag i måneden kl. 13-15 på:

Anne Grethe Vinkler, tlf. 9851 0802 kl. 13-15. Ny adresse: Bie Centret, Nordvestvej 4.

Stenbjerggård Beboer- og Kulturhus,

Hurup:

Østergaarden 19 A.

Jonna Hvass, tlf. 2440 3871

Ring for nærmere oplysninger.

Tlf. tid dagligt kl. 9.00 – 15.00

Region Sjælland Kalundborg: Kaja Nielsen, tlf. 6175 4380 Gruppen mødes 1. torsdag i ulige uger kl. 13-16. Info-butikken Lindegade, 4400 Kalundborg. Ruds Vedby: Gitte Marin Petersen, tlf. 2872 0029 Ingen henvendelse efter kl. 17. kl. 10 i Sognegården i Ruds Vedby.

Sif Holst Tlf. 3323 5560 sih@fibromyalgi.dk

Ringsted:

Jørgen Lautrup,

Mødes sidste tirsdag i måneden

Greve: Else Strange, tlf. 4140 7714

Regioner Region Hovedstaden:

Telefonrådgivere:

Rødby: Jane Brinckman, tlf. 5465 2221. Første mandag i måneden kl. 13-16. Ring for nærmere sted.

Telefonrådgivere: Frederikshavn: Dorethe Amondsen, tlf. 9842 7705 Svenstrup: Henrik Wethje Søndergaard, tlf. 9686 0999, mobil 2164 0999 henrik@henrikws.dk Vrå: Grethe Lykkegård, tlf. 9898 2101, mobil 2237 3272. Tlf. tid man. - tors. Bedst efter kl. 18.

Region Midtjylland Grenå: Fibromyalgigruppen af 1997 i Grenå. Vi mødes en gang om måneden. Ring for næste møde.

Nr. 3 2014

Kontaktpersoner: Tina Olsen, tlf. 4220 2931 Jørgen Lautrup, tlf. 3051 9891. E-mail: j.lautrup@mail.dk Alle er velkommen i gruppen. Lemvig: Hanne Andersen, tlf. 9782 3554 „Vesterhavsgruppe“ mødes hver måned i Kirkehuset, Torvet 10. Ring for tid. Ringkøbing/Videbæk: Eva Olsen, tlf. 2176 6078 Telefonrådgivere: Horsens: Jens Christian Jensen, tlf. 2840 8821

Region Hovedstaden Bagsværd/Søborg: Birgit Christensen, tlf. 2621 0250 Ring for nærmere oplysninger. Ballerup/Smørum: Rikke From, tlf. 2581 6207 Mødested: Lathyrushaven 81, Smørum (Ring for mødedato) Espergærde: Dorthe Krauch Harboe, mobil 2061 5534. Mødes: 1. onsdag i måneden. Kl. 14-17.

Skive: Ulla Andersen, mobil 5192 5262 Ring for tid og sted. Århus/Egå: Elna Marie Lindrup Madsen, tlf. 8616 1311, mobil 2448 7065 Efter kl. 19.

Region Syddanmark Fyn (Mænd): Finn Jensen: tlf. 5115 8032

Mødested: Mørdrup Kirke.

guffi@stofanet.dk

Frederikssund/Egedal:

Svendborg.

Bente Pedersen, tlf. 2041 2487, mellem 13.00-15.00.

Sted: Brændskovvænget 12 A, Tid: Hver onsdag 9.00-12.00

Randers:

Vi mødes d. 2. onsdag i hver måned

Grindsted/Sdr. Omme/Varde:

Jonna Bach, tlf. 8641 0825

(undtagen juli). Klokken 14.00-16.00

Annie Thomassen, tlf. 2127 2120

Tlf. tid man. - fre. kl. 12-15.

i Frivillighedsstedet, Østergade 3c,

Silkeborg: Helga Hansen, tlf. 8684 6647

Region Syddanmark Fredericia: Margit Nielsen, mobil 5057 0628,

Frederikssund.

Lone J. Jensen, tlf. 7555 7274,

Lis Madsen, mobil 5190 3567

mobil 2811 3913.

Connie Hansen, tlf. 2367 9138

Mødes i Huset i Vejen den 3. tirsdag i

Sted: Kontaktstedet Marielyst,

hver måned.

Hovedgade 172, Herlev

Træffes bedst mellem 16.00-19.00.

Tid: Tirsdag i ulige uger kl. 14.00-16.00 Ring til os for et besøg.

Odense:

Kastrup:

(ikke mellem kl. 12.00-15.00) Ring for tid og sted. Telefonrådgivere: Broager: Bente Lehmann Christensen, tlf. 7444 9412 Grindsted:

Viviann Kruse, tlf. 2347 4116 Ina Hansen, tlf. 5362 0733 Ring for tid og sted. (Tirsdag og torsdag fra 16.00-18.00) Taastrup: Bente Kristiansen, tlf. 2823 1933 Conny Pedersen, tlf. 2068 4347

Region Sjælland

Marianne Terkelsen, tlf. 6015 7644

Nakskov:

Tlf. tid tirsdag kl. 10.00-12.00

Birthe Bruun, tlf. 5492 6116

Ribe: Inga Hammer, tlf. 7542 4812

Netværksgrupper er grupper uden rådgivning. Grupperne har udelukkende en social funktion. Netværksgrupperne fastlægger selv deres profil/interesseområder.

Fibroonlinere - Netværk via hjemmeside/blog Nærværende erfaringsudveksling og støtte med ligesindede præcis, når du har brug for det. Kontakt: Janeth Svendsen på: janeth59@outlook.com

Nr. 3 2014

Advokat Svend Aage Helsinghoff, med møderet for Højesteret, er Dansk Fibromyalgi-Forenings advokat. Hans kontor tilbyder en indledende gennemgang af socialsager gratis for foreningens medlemmer. Husk at vedlægge kopi af medlemskort eller betalt girokort ved henvendelse.

Ring for tid og sted. Skovbo-gruppen: Lisa Henriksen, tlf. 5651 0860.

NETVÆRKSGRUPPER UDEN RÅDGIVNING

Gnisten Vejen,

Herlev/Søborg:

margit.konge8@gmail.com

Mona Andersen tlf. 6610 8870

Vejen:

Helle Stubberup, tlf. 5687 1788. Mødes 1. onsdag i måneden kl. 14.00-17.00. Ring for mødested.

Region Nordjylland Skagen: Aase Fischer, tlf. 9844 4874, mobil 6049 1865 Tid: 1. ons. i måneden. kl. 13.30-15.30 Ring for tid og sted.

Århus: Europaplads 2, 2 8000 Århus C Tlf. 8612 8777 Fax 8612 8577 København: Nygade 7, 3. tv. 1164 København K. Tlf. 8612 8777 Fax 8612 8577 www.advocare.nu info@advocare.nu

Region Midtjylland Grenå: Inger Fausing, tlf. 3013 5261 Ring for tid og sted.

OBS! Rettelser til telefonlisten sendes til: kontaktperson@fibromyalgi.dk

FIBROMYALGI•DK

Maskinel Magasinpost Post Danmark IDnr. 42685

CAFÉ

MØDER

Dansk Fibromyalgi-Forening afholder en række cafémøder rundt om i landet som et supplement til mestringskurser og pårørendekurser. Her kan medlemmerne tilbringe en eftermiddag og/eller aften i selskab med andre medlemmer med fibromyalgi samt foreningens konsulenter. Cafémøderne er et mere uformelt alternativ til de øvrige kurser og kan derfor også gennemføres med et lavere antal deltagere. Cafémøderne er desuden et forsøg med alternative mødeformer og på også at nå ud i nogle af de egne af landet, som foreningen ikke kommer så meget i.

E-mailadresser Ved udsendelse af nyhedsbreve, mails om kurser mv. oplever foreningen, at mails ikke kan afleveres. Der skal derfor lyde en opfordring til foreningens medlemmer til at indsende ny e-mailadresse, hvis/når man har fået en ny. Send den til sekretariatet på mail: dff@fibromyalgi.dk

Åbent Hus-arrangementer Åbent Hus-arrangementer bliver afholdt i foreningens lokaler på Lergravsvej på Amager. Arrangementerne bliver afholdt en gang i kvartalet på tirsdage mellem kl. 15 – 17. Datoer offentliggøres på hjemmesiden, facebook og i nyhedsbreve. Her vil der være mulighed for at møde foreningens socialpolitiske og sundhedspolitiske konsulenter. Desuden vil der være en frivillig fra foreningen til stede, der selv har haft diagnosen gennem flere år. Arrangementet kan også bruges til at få en snak og netværke med de andre deltagere og dele erfaringer med hinanden.

Indholdet er ikke så fastlagt på forhånd som på kurserne, men der vil som udgangspunkt være mulighed for at tale med en af foreningens socialpolitiske eller sundhedspolitiske konsulenter. Der vil ikke være tale om individuel sagsbehandling. Deltagerne vil også få mulighed for at drøfte det at leve med fibromyalgi, inkl. fysisk træning, kroniske smerter og andre tilbud. Det er nødvendigt at tilmelde sig. Prisen for enten den socialpolitiske eller den sundhedspolitiske del er kr. 100,-, som dækker foreningens udgifter til forplejning og lokaleleje. Ved tilmelding oplyses om der er særlige ting, der har interesse, og som man gerne vil vide mere om.

Der er ikke noget fast program for Åbent Husarrangementerne, da de skal handle om deltagernes spørgsmål. Derfor er det også en god ide, at foreningen får et par stikord/ønsker om relevante emner ved tilmelding til arrangementet. Foreningen kalder det Åbent Hus, men det er nødvendigt, at der sker en tilmelding mindst 14 dage i forvejen, så foreningen kan forberede sig bedst muligt og sikre, at det bliver en rigtig god oplevelse for alle. Foreningen byder på en kop kaffe og et stykke kage. Det er gratis for medlemmer at deltage i arrangementet. Er man ikke medlem af foreningen, koster arrangementet 50 kr., som bliver trukket fra i kontingentet, hvis der sker en indmeldelse i foreningen på mødet.